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Psicopatología 14/15 Cristina Gil 1 19. EL RETRASO MENTAL 1. INTRODUCCIÓN El estudio de esta alteración representa más que ninguna otra un acercamiento interdisciplinar, debido a las necesidades a nivel de conceptualización y clasificación, de intervención psicosocial o educativa, y de creación de actitudes favorables de la sociedad. Es un término que ha sufrido distintas variaciones terminológicas y que para comprenderlo hay que apelar a áreas muy dispares, como la bioquímica, sociología, jurisprudencia y hasta la ética personal y social. 2. LÍNEAS HISTÓRICO-RACIONALES Y MARCO GENERAL Existen datos de descripciones de lo que hoy entendemos por retraso mental desde la Grecia clásica, pero su diferenciación con la demencia se hizo de forma clara bien entrado el siglo XIX. Aunque con la llegada del cristianismo mejoró un poco las actitudes de ayuda y protección, eran normales las conductas de abandono y mortalidad entre los afectados. Con la llegada de la sociedad industrial y el desarrollo de las ciencias médicas, se modificó bastante la filosofía de base respecto a la población de retrasados mentales, cambios que han seguido presentes hasta nuestros días sin que haya aún un consenso total en las formas de entender, ordenar y tratar a este grupo. Las múltiples modificaciones respecto a la forma de entender la alteración se han producido en gran parte por presiones sociales “externas” al desarrollo de conocimientos científicos. Fundamentalmente, los cambios en la conceptualización y en el tratamiento han reflejado cambios en el talante ético de la sociedad, que han ido aparejados con el desarrollo del estado económico y/o de la capacidad productiva. El primer análisis de la alteración fue hecho desde la psiquiatría y la diferenció de la demencia. Se les llamó desde “idiocia” hasta “niños excepcionales” o “con necesidades especiales”, hasta llegar al término de retraso mental. Los primeros tratamientos eran similares a los del grupo de psicosis crónicas; con la identificación temprana del retraso mental se crearon centros “específicos” y la especialidad de educación en un intento de promover intervención psicoeducativa. El movimiento antiinstitucionalización, apoyado en la desegregación y la integración, llevó a la incorporación del niño retrasado mental al sistema de educación normal (fase actual en nuestro país). Este movimiento de “normalización” ha sido analizado ya en algunos países como en EEUU y han apuntado modificaciones encaminadas a la vuelta a la “especialización” de los ambientes tratamientos y formas de afrontarlo. Para definirlo y encontrar modelos teóricos justificativos y cauces de intervención, se dan dos diferencias respecto a otros trastornos: 1) el principal protagonismo en Occidente ha sido desempeñado por la AAMR (asociación americana sobre el retraso mental) que fue fundada por padres de retrasados en 1876 y que ha promovido desde propuestas de tratamiento y leyes hasta la terminología esencial. La OMS y la APA han aceptado sus propuestas, incluyéndolas en los sistemas de clasificación CIE y DSM respectivamente. La última edición del manual de terminología del AAMR es posterior a las ediciones vigentes de estos sistemas, por lo que la CIE- 10 y el DSM-IV-TR siguen las líneas del penúltimo manual de la AAMR (octava edición). Psicopatología 14/15 Cristina Gil 2 3. DEFINICIÓN, EVALUACIÓN Y CLASIFICACIÓN A. Las clasificaciones sintomatológicas más comunes: CIE y DSM Para la CIE-10, de la OMS, después de insistir en la necesidad de tomar en consideración un enfoque multiaxial, el retraso mental se define por “la presencia de un desarrollo mental incompleto o detenido, caracterizado principalmente por el deterioro de las funciones concretas de cada época del desarrollo y que contribuyen al nivel global de la inteligencia, tales como las funciones cognoscitivas, las del lenguaje, las motrices y la socialización”. Consideran que el retraso mental puede ir acompañado de cualquier otro tipo de problema somático o mental. Llama la atención, además, que “las dificultades de comunicación con estos enfermos hace necesario, para efectuar el diagnostico, confiar más de lo habitual en los síntomas objetivos”. Se da una importancia considerable a la “inteligencia” entendida como rendimiento de prácticamente todo el funcionamiento psicológico y motriz humano: funciones cognitivas, de lenguaje, de socialización y motrices. Se señalan los test de CI como una estimación posible y nombra la existencia de escalas de adaptación y madurez social. El DSM-IV-TR comparte con el DSM-III y el DSM-III-R similares características a nivel definicional: A) Capacidad intelectual significativamente por debajo de la media respecto al promedio general: CI de 70 o menos cuando se administran test individuales (en el caso de niños, un juicio clínico en el que se exprese un funcionamiento intelectual por debajo significativamente de la media); B) Déficit o deterioros concurrentes de la conducta adaptativa actual, teniendo en cuenta la edad de la persona o su grupo cultural de referencia, en dos áreas al menos de las siguientes: comunicación, cuidado personal, habilidades sociales/interpersonales, utilización de los recursos de la comunidad, autodirección, habilidades funcional-académicas, trabajo, distracción, salud y seguridad, y C) Inicio antes de los 18 años. Se acepta también la posible presencia de otros trastornos asociados. Se entiende que es una psicopatología duradera y que exige apoyos sociales. Se clasifica en función del grado de gravedad, empleando como criterio el nivel de CI que se obtenga al que se añade una quinta categoría cuando ha sido imposible el pase individual de pruebas tipificadas de inteligencia: DENOMINACIÓN RANGO DE CI % INCIDENCIA SOBRE TOTAL DE RETRASO MENTAL (APROX.) Ligero Medio Grave Profundo 50/55-70 35-49 20-34 menos de 20 80 12 7 1 En la CIE-10 se añaden: - Otro retraso mental - Retraso mental sin especificación En el DSM-IV-TR: - Retraso mental sin especificación B. Unas notas acerca de los tests individuales de inteligencia y el CI En ambas definiciones presentadas se apela, junto al CI, a la necesaria experiencia del evaluador en los test y en retraso mental para que dichas evaluaciones se tomen en consideración. En inicio el CI era el resultado de dividir la edad cronológica por la edad mental y multiplicar por 100 el resultado. En la actualidad ningún test de CI usa ese método tan directo, con el fin de lograr mayor precisión y validez. Binet en el primer test de inteligencia se refería a la edad mental como el “rendimiento típico” de los niños que tenían una edad cronológica dada, de forma que a medida que el niño crecía también lo hacía en eficacia comportamental en distintas operaciones básicas: compresión, invención, dirección del Psicopatología 14/15 Cristina Gil 3 pensamiento y la censura previa del producto mental eran los grandes grupos. Stern fue quién introdujo un indicador cuantitativo con la fórmula: (edad cronológica/edad mental) *100. Así en un desarrollo equilibrado y adecuado el resultado sería 1, convertido a 100 al multiplicarlo. Si el niño tenía una evolución mental “superior” a la cronológica se daba un desfase hacia arriba; y en cambio el cociente sería menor de 100 si la edad mental es inferior a la cronológica y ello era indicador de “retraso intelectual”. Para que la significación funcional de las edades fuese equiparable la distribución de puntuaciones deberían ser homogéneas y/o equiparables, así como la media y desviación típica. Pero los datos no cumplían este requisito, por lo que se elaboró una escala “transformada” ganando en equiparabilidad, pero el CI ya no se obtiene mediante una simple división: debe ser corregido con coeficientes de adecuación. Es más adecuado denominarlo “coeficiente intelectual”o “cociente intelectual desviación” y no “cociente intelectual” como se hacía al principio. Los ítems que forman los test de inteligencia individuales son variados, suponiendo la existencia de procesos intelectuales distintos entre sí, que covarian positivamente dentro de cada edad, que presentan cierta continuidad entre edades y que se supone que, en cada edad, “representan” lo más esencial y característico del funcionamiento de la inteligencia. Estos supuestos no tienen justificación empírica: la media de los coeficientes de correlación entre los elementos definitorios de edades mentales entre 3 y 12 años tienden a ser muy bajos entre sí, y en algunas ocasiones negativos. Los propios creadores de los test de CI advierten en manuales posteriores que sus pruebas no deberían ser utilizadas para el diagnóstico de retraso mental puesto que no se usaron muestras tipificadas de esta población. También se acusa a los test de estar constituidos por excesivos elementos correspondientes a actividades escolares, de forma que el cociente intelectual sería equiparable a rendimiento escolar. Hay cercanía entre el contenido de los ítems y contenidos académicos, por tanto es arriesgado realizar inferencias sobre el CI obtenido en poblaciones con problemas de desarrollo cultural. En todo caso la aplicación e interpretación de los CI debe ser muy cuidadosa. En el caso de existencia de retraso mental concomitante con otras discapacidades sensoriales (sordera o ceguera) o junto con algunos casos de parálisis cerebral, dificulta la aplicación de las pruebas. En la segunda prueba de inteligencia de CI elaborada por Wechsler, la lógica de supuestos evolutivos se ha modificado y se ha creado una escala para preescolares (WPPIS), otra para niños en edad de escolarización (WISC) y una tercera para adultos (WAIS). La edad cronológica deja de tener importancia en esta última a la hora de la obtención del CI. La influencia de contenidos culturales-instruccionales es en estas escalas mayor que en la prueba de Terman-Merrill. Sin embargo, existe una mayor evidencia clínica de las escalas de Wechsler que de la prueba de Terman-Merrill y, en concreto, la disonancia en resultados entre las “escalas verbales” y las de “ejecución” se ha demostrado muy útil como indicador de problemas neurológicos a nivel cortical. Hay que recordar que como toda medida, posee un error que en el caso de los buenos test de inteligencia tiende a ser alrededor de 5 puntos. C. Un replanteamiento definicional reciente: El manual de terminología y clasificación de la Sociedad Americana sobre el Retraso Mental En la novena edición del Manual sobre definición, clasificación y sistemas de apoyo se recoge el trabajo de re conceptualización y se propone un modelo que se califica como funcional en la medida que propone un continuo entre conceptualización, evaluación y tratamiento por un lado, y por otro, un cambio de nomenclatura, apelando al funcionamiento social y a tipos de ambiente o “apoyos” para la conceptualización diagnostica del retraso mental. Así, la definición se amplía: “el retraso mental se refiere a unas limitaciones sustanciales en el funcionamiento actual. Se caracteriza por un funcionamiento Psicopatología 14/15 Cristina Gil 4 intelectual significativamente por debajo de la media que existe concurrentemente con limitaciones que se relacionan en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas aplicadas: comunicación, cuidado personal, vida en la casa, habilidades sociales, utilización de los servicios de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, rendimiento académico funcional, distracción y trabajo. El retraso mental se manifiesta antes de los 18 años”. Gran parte de esta definición se ve reflejada en el DSM-IV-TR que introduce además del funcionamiento intelectual tipo CI, lesiones, daños o falta de eficacia respecto a estándares propios de la edad. La definición se asienta sobre varios supuestos: 1) reconocimiento de la importancia que posee la diversidad cultural y lingüística y las diferencias en comunicación y comportamentales. Sin embargo las deficiencias encontradas no deben estar determinadas por diferenciación cultural, sino por el funcionamiento cognitivo-competencial deficitario; 2) las “habilidades adaptativas” poseen como referencia los contextos en los que viven otros compañeros de la persona a evaluar, y se aplica a las necesidades individuales de apoyo para esa persona y contexto, entendiéndose como partes constitutivas de la inteligencia social y de la inteligencia práctica; 3) la detección de limitaciones de adaptación va acompañada usualmente de fortalezas en otras parcelas de habilidades con poder de adaptación y que tienen que ser tenidas en cuenta en el diagnostico funcional; 4) toda persona con retraso mental, si recibe los apoyos adecuados, mejorará su adaptación actual asi como su capacidad de adaptación. Esencialmente se trata de un funcionamiento deficitario en competencias personales que, dentro de un modelo de inteligencias múltiples, se refieren a la inteligencia conceptual (o académica), la práctica y la inteligencia social, de forma que otras áreas pueden conservarse sin déficit. En la conceptualización no se considera un trastorno mental, aunque puede ser codificado en los sistemas psicopatológicos y psiquiátricos. Puede tener etiologías concretas, como alteraciones cromosómicas. Se trata de una interacción de tres elementos clave: capacidades, ambientes y apoyos. La concepción multidimensional de la inteligencia es necesaria para justificar la existencia de competencias en cada ambiente social, aunque no se defiende un modelo de inteligencia sobre otro. Los ambientes deseables para personas con retraso mental deben ofrecer oportunidades para que la persona satisfaga sus necesidades de convivencia y crecimiento personal, promoviendo el bienestar también en aspectos físicos. Respecto al elemento funciona, el modelo defiende que el retraso se presenta cuando las limitaciones afectan a las capacidades de las personas para dominar y resolver los retos y problemas de la vida cotidiana. Hay que centran la atención en el diagnóstico y formas de actuación en la atención sobre 4 ejes: 1) el funcionamiento intelectual y las habilidades adaptativas, importantes para el diagnóstico y, desde aquí, la elección de los apoyos más adecuados; 2) las consideraciones emocionales y motivacionales (en donde se insiste en la detección tanto de las debilidades como de las fortalezas de cada individuo); 3) los aspectos comprometidos con la etiología y el estado físico (básicamente análisis de tipo biológico y remedios terapéuticos o preventivos inspirados en ello), y 4) consideraciones ambientales en donde debe proponerse el tipo y calidad del ambiente que represente la mejor opción para la persona con retraso mental y en el que pueda desarrollar mejor sus potencialidades. Obviamente el enfoque reconoce deficiencias en el mantenimiento personal, de ahí que se insista en cuatro tipos de apoyos referidos a los cuatro ejes de referencia citados arriba. Respecto a la intensidad de apoyos se propone: intermitente (episódico, de corta duración), limitado (es continuado pero no permanente, y restringido a una o más áreas), extensivo (regular y de larga duración en alguno de los contextos aislados) e impregnante o intrusivo (gran intensidad e influencia creciente) Psicopatología 14/15 Cristina Gil 5 Se proponen juicios diagnósticos diferentes a los que desde la misma asociación establecían en ediciones anteriores. Se rechaza explícitamente los tipos “ligero, moderado grave y profundo” referidos al retraso mental; deben emplearse descripciones que definan el tipo de apoyo necesario y en qué área, incluyendo también las fortalezas y debilidades en el resto de ejes. La insistencia entre los 4 tipos de apoyo no se solapa ni correlaciona conlos tipos según el CI, pues dependen de otro tipo de criterios. 4. CUESTIONES EPIDEMIOLÓGICAS A. El problema de la incidencia La forma de integración entre los criterios de definición (inteligencia conceptual-académica y social) es la que está determinando los datos correspondientes a epidemiologia. Si se establece el 70 como valor de CI, ya el 2,5% de la población se encuentra debajo de ese nivel. Pero como los requisitos exigen una concordancia de criterios (inteligencia conceptual y social), la incidencia no puede depender solo del CI. La estimación depende de la relación que exista entre los criterios definitorios mismos. En el modelo se ha supuesto que la relación entre ambos tipos de inteligencia puede mantenerse constante o no, pero los datos indican que en la población general no se mantiene constante, pero adquiere mayor grado de verosimilitud en el caso de retrasados mentales. Para los niveles graves y profundos la relación es virtualmente de 1,00 mientras que en los casos medio y ligero oscila entre 0’30 y 0’60. Los niveles de inteligencia y las capacidades de superar las etapas evolutivas parecen ser diferentes en función del contexto ambiental y de las presiones y exigencias sociales. En el caso del retraso mental profundo la detección tiende a ser temprana (antes de los 6 años) y es por observación de grave enlentecimiento del desarrollo motor. En el retraso mental grave, la mayor detección es posterior, pudiendo pasar desapercibidos hasta entrar en la escolarización a no ser que sean síndromes muy concretos como el de Down dónde se ven signos inequívocos. En retrasos medios y ligeros la probabilidad de detección es máxima durante el periodo de escolarización. Un estudio comparativo indicaba que la tasa de casos graves y profundos era un poco mayor en España que en EEUU. Los avances de detección de anomalías en el útero y los abortos han eliminado esta diferencia. La esperanza de vida en una persona con retraso mental tiende a ser menor, sobre todo por las complicaciones físicas asociadas. B. La presencia de otras complicaciones físicas y/o mentales Mientras que en la población normal la tasa de trastornos mentales oscila entre el 15 y el 19%, en el caso de personas con retraso mental las cifras se triplican, situándose entre un 30 y un 50%, posiblemente por la mayor vulnerabilidad de estas personas a estresores ambientales. El retraso también ofrece algunas complicaciones físicas más frecuentes que en la población general. Se llama fragilidad médica a la mayor vulnerabilidad de estas personas a cambios y alteraciones que son aparentemente sutiles y poco importantes. Por otro lado, las dificultades en comunicación, la pobreza en capacidad introspectiva y los problemas en el dominio del vocabulario hacen de la población con retraso mental una población con dificultades especiales a la hora de poder emitir un diagnóstico adecuado. El uso de tratamientos farmacológicos carece tiene una escasa evidencia y los resultados no son muy positivos. Se proponen desde la AAMR estas sugerencias: deben revisarse y discutirse previamente opciones alternativas; debe formularse un plan específico para cada sujeto; el empleo de una sustancia debe contemplarse dentro del plan total de tratamiento; se deben registrar revisar los efectos de la medicación; evitarse la combinación de agentes psicoactivos con efectos farmacodinámicos duplicados; evitarse neurolépticos con ansiolíticos; restringirse a los límites clínicos prácticos establecidos; especial cuidado en ancianos y niños; todos los miembros que participan del cuidado de la persona deben ser informados acerca de los efectos secundarios; y deben llevarse a cabo revisiones periódicas y regulares. Psicopatología 14/15 Cristina Gil 6 5. ETIOLOGÍA En la actualidad se apela a una consideración multifactorial sobre la etiología del retraso mental. La AAMR propone cuatro tipos de factores: biomédicos, sociales, comportamentales y educativos. Se entiende que cada tipo debe ser localizado en el tiempo y secuencia que afecte a la persona, a sus padres o a ambos (causalidad intergeneracional). A la hora de acciones preventivas también se sugieren análisis de los cuatro tipos tanto en padres de hijos con retraso, como en personas con retraso que van a ser o son padres. La intervención biomédica se dirige a la detección de perturbaciones en distintas fases del desarrollo, así como el cuidado de la nutrición y la salud; la social posee como objetivos prioritarios la obtención de apoyos familiares, así como la evitación de abuso infantil; la acción comportamental va dirigida al logro de la aceptación (sin inculpación) del niño retrasado mental, así como la evitación del empleo de sustancias psicoactivas y evitación de accidentes y ataques por parte de los demás; finalmente, la intervención preventiva educacional en el caso del niño debe ocuparse prioritariamente de la estimulación precoz, la educación compensatoria y, posteriormente, el entrenamiento vocacional, la educación sexual y la preparación, en su caso, para la paternidad. El progreso del estudio del genoma humano ha añadido nuevos conocimientos. Se han aislado hasta tres patrones de fenilcetonuria que se encuentran relacionados con ocho anomalías en los genes responsables. Se diferencian causas prenatales (cromosómicas como el síndrome de Down, sindrómicas como la distrofia muscular de Vecher, errores congénitos del metabolismo, trastornos evolutivos en la formación del feto como la hidrocefalia, influencias ambientales), causas perinatales (trastornos intrauterinos o neonatales), y causas postnatales (lesiones craneales, infecciones, trastornos degenerativos, trastornos por crisis, etc.)
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