Descarga la aplicación para disfrutar aún más
Vista previa del material en texto
- 1 - MODELO DE ATENCIÓN EN SALUD MENTAL ENERO, 2014 - 2 - ÍNDICE Pag. A) INTRODUCCIÓN INTRODUCCIÓN ………………………………………………………….. 3 B) RESULTADOS 1. RESULTADOS ………………………………………………………….. 8 C) ENFOQUE 2. ANTECEDENTES …………………………………………………………... 12 3. FILOSOFÍA ATENCIONAL ……………………………………………….. 20 Aspectos clave del Modelo ……………………………………………. 20 Misión, visión y valores ………………………………………………….. 22 4. LOS ACTORES ……………………………………………………………. 23 Descripción del colectivo de personas con trastorno mental grave …………………..………….. 23 Necesidades específicas de este colectivo …………………………… 27 5. PRINCIPIOS ORIENTADORES …………………………………………. 33 6. PRINCIPIOS TEÓRICOS ………………………………………………….. 37 Modelos de vulnerabilidad y estrés …………………………………… 37 Modelo de recuperación ………………………………………………... 39 Modelo comunitario ……………………………………………………... 42 Modelo de competencia ………………………………………………... 42 7. ESTILO DE ATENCIÓN …………………………………………………… 45 D) DESPLIEGUE 8. PROCESOS DE ATENCIÓN ………………………………………………. 49 E) EVALUACIÓN 9. INDICADORES Y METAS ………………………………………………... 66 F) REVISIÓN 10. REVISIÓN Y MEJORA ……………………………………………………... 69 - 3 - INTRODUCIÓN - 4 - El Instituto de Trabajo Social y de Servicios Sociales (Intress) es una asociación independiente de profesionales constituida como una entidad sin finalidad lucrativa y su objetivo es contribuir a la promoción y a la mejora de la calidad técnica de los servicios de bienestar social y del desarrollo comunitario. Intress fue creada en diciembre del año 1984, en Barcelona, como una propuesta innovadora en el campo de los servicios sociales planteada por un grupo de profesionales con experiencia en el sector y durante los primeros años de funcionamiento de la entidad (1984-1988) Intress desarrolló una intensa actividad de formación de profesionales en el ámbito de todo el Estado. Los cursos se centraban, fundamentalmente, en la planificación, organización y supervisión en servicios sociales y también en las metodologías de intervención. El marco teórico sirvió de base a la práctica, y ésta retroalimentó la teoría. También se inició entonces la línea de publicaciones de Intress, a partir de textos originales, fruto de investigaciones y experiencias propias en el campo social. En el año 1988, Intress asume por primera vez la gestión de un servicio público para el Ayuntamiento de Barcelona. Inicia así la línea de trabajo de gestión de servicios que desde entonces ha ido creciendo y desarrollándose. Para ampliar su presencia en el Estado e incrementar la gestión de servicios realizada Intress creó otras sedes territoriales: en 1989 en Palma de Mallorca y en 1990, en Madrid y enfocó su atención hacia cuatro áreas que desde el inicio han estado priorizadas: - Área de infancia y familia. - Área de personas mayores. - Área de promoción de la mujer y respuestas a la violencia. - Área de Salud Mental. Además de la gestión de servicios del área de salud mental, y del resto de las áreas, la labora asociativa de Intress supone un trabajo para estar presentes en el tercer sector y defender el estado de bienestar, mejorando la satisfacción de todos sus grupos de interés. Así, este compromiso social de Intress se manifiesta por su participación en múltiples plataformas, asociaciones y foros del tercer sector, y además Intress forma parte del Consejo Estatal de ONG de Acción Social, órgano consultivo de la Administración General del Estado, así como en consejos locales de bienestar social. El reconocimiento de Entidad de Utilidad Pública en el año 2004, así como la obtención - 5 - de varios Premios de Calidad y del sello +200 EFQM, son estímulos que ayudan a avanzar en este compromiso. Intress, además, dispone de un Código Ético que define el conjunto de compromisos éticos que, derivados de los valores, adquiere la organización frente a todos los grupos de interés. La difusión, implantación y cumplimiento del Código Ético se asegura a través de un Comité de Ética propio. Volviendo al área de salud mental, en el año 1990 Intress empezó a gestionar recursos para personas con trastorno mental grave, siendo el punto de partida de este Área de Personas con Enfermedad Mental. Al comienzo la atención se desarrolló desde los Centros de Rehabilitación Psicosocial en Madrid. Con posterioridad, en el año 1999, Intress comenzó a gestionar su primer dispositivo residencial, al que más tarde, a partir de 2002, se añadieron recursos de rehabilitación laboral, de soporte social y apoyo comunitario. Poco a poco se sumaron equipos específicos para trabajar en el propio contexto de vida de las personas atendidas; o en ámbitos muy concretos de actuación, como es el entorno penitenciario y se extendió la gestión de servicios a Cataluña y Baleares. Desde un primer momento la atención a las personas con enfermedad mental grave y duradera, desde los dispositivos y programas de Intress, se ha caracterizado por el convencimiento de que la discapacidad o las dificultades que puedan producir estas enfermedades no impiden que las personas que las padecen puedan decidir sus objetivos y metas personales y la forma de alcanzarlos. Es decir, las personas que utilizan los servicios prestados son los artífices de sus propios procesos de rehabilitación/recuperación. El trabajo de Intress consiste en aportar el conocimiento técnico y el apoyo profesional, tanto a las personas usuarias como a sus familiares. Se puede decir que en Intress la rehabilitación psicosocial se entiende como el apoyo profesional a las personas con trastorno mental grave y duradero en el camino de su plena integración social. Además, desde el objetivo global a alcanzar –consistente en que estas personas vivan en la comunidad como ciudadanos de pleno derecho– Intress promueve y desarrolla un conjunto de acciones dirigidas, no a los usuarios y a sus familiares, sino al entorno comunitario, desde un trabajo en red para la activación de recursos normalizados que faciliten esta integración social buscada. Además de la gestión de servicios específicos para estas personas, en el año 2005 se creó la Fundación INTRESS para la Integración. Desde entonces, la Fundación viene desarrollando una importante labor en el ámbito de centros especiales de trabajo y de tutelas. En el campo de las tutelas cabe decir que más del 80% de las personas atendidas tienen un trastorno mental grave. - 6 - También, y de forma ininterrumpida desde el año 1985, Intress ha realizado cursos de formación y reciclaje para otras organizaciones y para el propio personal de la Entidad, y evidentemente también en temas de salud mental. En los cursos se priorizan las necesidades formativas y se diseñan, conjuntamente con los clientes, proyectos individualizados de formación. Siempre se ha pretendido ofrecer una formación de calidad dirigida a producir competencias, porque Intress entiende la formación como el impulso necesario para afrontar los retos futuros. En la actualidad Intress gestiona los siguientes servicios del área de salud mental: - Centro de Rehabilitación Psicosocial Los Cármenes. Madrid. - Centro de Rehabilitación Psicosocial Martínez Campos. Madrid. - Centro de Rehabilitación Psicosocial Getafe. Getafe, Madrid. - Centro de Rehabilitación Psicosocial Arganzuela. Madrid. - Centro de Rehabilitación Psicosocial Villaverde. Madrid. - Centro de Rehabilitación Psicosocial Navalcarnero. Navalcarnero. Madrid. - Centro de Rehabilitación Laboral Getafe. Getafe, Madrid. - Centro de Día Getafe. Getafe, Madrid. - Centro de Día Navalcarnero. Navalcarnero, Madrid. - Centro de Día Chamberí.Madrid. - Equipo de Apoyo Social Comunitario Getafe. Getafe, Madrid. - Equipo de Apoyo Social Comunitario Chamberí. Madrid. - Equipo de Apoyo Social Comunitario Villaverde. Madrid. - Equipo de Apoyo Social Comunitario Navalcarnero. Navalcarnero, Madrid. - Programa de Atención Personalizada. Madrid-Lleida-Mallorca. - Residencia Getafe. Getafe, Madrid. - Residencia Intress-Navalcarnero. Navalcarnero, Madrid. - Pisos supervisados Navalcarnero. Navalcarnero y Móstoles, Madrid. - Pisos supervisados Getafe. Parla y Pinto, Madrid. - Piso supervisado Aluche. Madrid. - Servicio de Apoyo psicosocial e intermediación comunitaria para personas con trastorno mental grave y crónico en ámbito penal y penitenciario. Navalcarnero, Madrid. - Llar Residencia Elisenda de Montcada. Lleida. - Servicio Prelaboral del Vallés Oriental. Granollers, Barcelona. - Club Social El Picot. Seu d’Ugell. Lleida. - Programa de Apoyo a la Autonomía en el propio domicilio. Lleida y la Seu d’Urgell (Lleida) y Granollers (Barcelona). El Programa de Lleida incluye dos pisos supervisados. En Baleares los servicios de atención a personas con trastorno mental grave se integran en Gira-sol, entidad que forma parte del grupo Intress. Gira-sol gestiona en Palma de Mallorca los siguientes dispositivos: - 7 - - Centro de día Girasol. - Centro Especial de Trabajo. - Viviendas supervisadas. - Programa de empleo con apoyo. Esta amplia experiencia en la gestión de servicios y la dedicación a esta área novedosa de intervención es lo que ha llevado a que Intress genere un modelo de atención propio. Este documento ha sido elaborado por un grupo de profesionales de Intress conformado por: - Miryam Alonso Galilea - José Manuel Cañamares Yelmo - Ángeles de la Hoz Garcimartín - Lola Ramírez Cordero - Marta Rosillo Herrero - Carlos Salamero Platas Nota previa a la exposición del modelo Intress tiene incorporada una gestión de calidad en la entidad y en sus servicios según el modelo europeo de calidad (EFQM). El modelo de atención en salud mental recoge, por lo tanto, las orientaciones y sustentos técnicos e ideológicos y también el modo de aplicarlos en la gestión de sus servicios. Es decir, no es solo un modelo teórico sino también una forma de gestionar los servicios. Para desarrollar este modelo se ha utilizado la lógica REDER (Resultados-Enfoque- Despliegue-Evaluación y Revisión), que es de la que se desprende también el modelo EFQM. Por lo tanto, el modelo de atención se presenta en esta secuencia en la que lo prioritario es definir qué resultados se deben alcanzar para posteriormente concretar el marco de actuación, el despliegue con las herramientas a utilizar (mediante los procesos), y la forma de evaluar y mejorar el modelo. - 8 - RESULTADOS - 9 - 1. RESULTADOS. Con la definición de un Modelo de Atención de Salud Mental propio de Intress se recoge el conocimiento y la experiencia que se ha venido construyendo durante los más de veinte años de gestión técnica de recursos de rehabilitación psicosocial y atención a personas con un trastorno mental grave y sus familiares. La experiencia generada en estos años de trabajo y el saber adquirido se ha cristalizado en un corpus de conocimiento lo suficientemente potente como para mantener una alta calidad en los servicios y poder ser el catalizador de nuevas respuestas en el ámbito de la salud mental. Todos los profesionales de Intress y las personas que a lo largo de estos años han sido atendidas han sido testigos de la evolución en la atención a las personas con problemas de salud mental. Conocedores de los procesos de desinstitucionalización psiquiátrica, la puesta en marcha de nuevos dispositivos de atención, la nueva organización de los servicios, el desarrollo de diferentes programas de intervención, e incluso el alumbramiento de estrategias de promoción de la salud mental, la prevención de los trastornos mentales y la identificación temprana, Intress se siente co-protagonista de estos cambios en la medida en que ha desarrollado el trabajo con la mayor profesionalidad posible, participando en grupos de trabajo, comisiones, investigaciones, foros de debate y demás espacios que han sido la base para la elaboración de documentos, planes e incluso medidas legislativas Además, fruto del funcionamiento interno de Intress y de las exigencias internas y externas de análisis de la realidad y mejora de la atención, los trabajadores de Intress han influido en las administraciones públicas o colaborando con ellas para la definición de nuevos servicios (como los Centros de Día o los Equipos de Apoyo Social Comunitario) o el desarrollo de iniciativas novedosas como son los Programas de Intervención Psicosocial con personas reclusas con trastorno mental. Profesionales de Intress han sido también pioneros en el desarrollo de iniciativas y acciones de lucha contra el estigma y sensibilización social a favor de una imagen más realista y positiva de este colectivo. La especial sensibilidad de Intress con este colectivo, que hace que la salud mental sea una de las cuatro áreas priorizadas, y el alto compromiso social con la atención, asistencia, y recuperación de las personas con problemas de salud mental animan también a los profesionales en esta dirección de elaborar un modelo de atención propio que sistematice, articule e integre este conocimiento adquirido y que permita a Intress seguir siendo parte activa en este camino abierto y vivo de la salud mental. - 10 - Ya se ha indicado que se presenta el modelo de atención según la lógica REDER para definir conjuntamente un modelo técnico y también de gestión. Y en esta lógica el inicio es definir los resultados a conseguir con el modelo. El objetivo buscado con la generación e implantación del modelo de atención es conseguir los resultados propios de la atención a personas con trastorno mental grave: - Dar respuesta a las necesidades y expectativas planteadas por las personas atendidas (bienestar subjetivo, proyectos, etc...) en cada momento de la atención. - Mejorar la autonomía, calidad de vida y participación de las personas atendidas. - Mejorar sus redes sociales y la integración en su entorno de vida. - Apoyar a las familias dándoles información, apoyo y herramientas para que afronten de la forma más exitosa posible la situación que tienen. - Influir en el entorno para sensibilizar hacia este colectivo y promover su participación social. - Mejorar el conocimiento técnico en esta área de actuación. - 11 - ENFOQUE - 12 - 2. ANTECEDENTES. IDEAS CLAVE Para situar el modelo en un contexto histórico, y así poder entenderlo, se recogen a continuación los hitos o ideas clave que han permitido evolucionar la atención desde las respuestas manicomiales hasta la situación actual, limitando la exposición a aquellos que han acaecido desde la fundación de Intress y en los años inmediatamente anteriores. Modelo de salud comunitaria En los años 60 y 70, en los países desarrollados, se produjo un cambio de enfoque sobre el propio concepto de lo que es la salud y la enfermedad. Este cambio se origina, entre otros motivos, por las dificultades de la asistencia sanitaria tradicional desarrollada frente a las patologías infecciosas agudas, de orientación curativa, base hospitalaria y tecnificación y especialización creciente, para hacer frente y dar respuesta a las nuevas patologías crónicas, actualmente las de mayor prevalencia en los países desarrollados, a su etiología multifactorial y el importante papel que desempeñan los aspectos psicosociales en su etiología y manifestaciones y en los procedimientos a desarrollar para su control.Además surge una corriente crítica hacia los procedimientos clásicos de la medicina porque contribuye a que la sociedad no se responsabilice y a la pérdida de autonomía y deshumanización de la atención. En este contexto crítico se confluye en lo que se puede denominar "concepto ecológico de la salud", que básicamente mantiene: Ver la salud y la enfermedad como los dos polos de un fenómeno esencialmente colectivo, aun cuando tenga manifestaciones individuales concretas. Que ambos son resultados de la interacción activa y multiforme entre las colectividades humanas y su entorno. Que este fenómeno unitario salud-enfermedad presenta aspectos o componentes biológicos, psicológicos y sociales (tanto en sus causas como en sus manifestaciones), que no se pueden manejar por separado. Esta trasformación conceptual tiene implicaciones en cuanto a las intervenciones sobre los problemas de salud, a la hora de definir una nueva política sanitaria general: a) La articulación de las intervenciones sanitarias en una orientación integral de enfoque preventivo, incluyendo los niveles clásicos de la prevención (fomento y protección de la salud, prevención de la enfermedad, diagnóstico precoz, tratamiento y rehabilitación). b) La atención global a las necesidades de salud de los colectivos poblacionales como contexto obligado para el desarrollo de las intervenciones individualizadas. - 13 - c) El papel activo e indispensable de la propia comunidad responsabilizándose e interviniendo, a distintos niveles, en el cuidado de su propia salud. En este aspecto es muy relevante el desarrollo de las organizaciones de autoayuda, apoyo mutuo y el movimiento asociativo. Este nuevo contexto teórico hace posible la consideración de las enfermedades mentales como un elemento más a incluir dentro de los problemas de salud, dando lugar a un nuevo modelo teórico y paradigma de actuación, conocido como "Salud mental comunitaria". En nuestro país este proceso de trasformación asistencial se inicia a principios de los 80, en un momento a nivel sociológico y político de grandes trasformaciones hacia la democratización del país, con numerosos cambios también a nivel legislativo, que en el terreno sanitario se plasman en la Ley General de Sanidad de 1986, que dedica el artículo 20, del capítulo tercero, a la atención en Salud Mental, apostando por la perspectiva comunitaria. Modelo de competencia También en los años 60 y 70, coincidiendo con el nacimiento de la Salud comunitaria, se plantea la necesidad de enfatizar un nuevo nivel de actuación que fuera más allá del marco clínico y que tuviera cualidades preventivas, surgiendo así intervenciones para mejorar la resistencia de las personas, modificar condiciones ambientales y proveer cuidados anticipados. Desde la psicología se fue configurando así el Modelo de competencia (Albee, 1980; Costa y López, 1983), que en su aproximación a la salud tiene dos objetivos básicos: promover la competencia individual y desarrollar comunidades y organizaciones competentes. La variabilidad del binomio salud-enfermedad es el resultado de un proceso ecológico entre los individuos y su ambiente, por tanto hay que intervenir para modificar las situaciones y contextos del entorno y los repertorios de comportamiento de los humanos. Por ello, la incidencia de los problemas de salud es una razón variable que depende por una parte de las causas orgánicas, de las circunstancias estresantes de la vida y de las necesidades en general. Y por otra parte depende también de los recursos disponibles, personales, sociales y en el entorno, para hacer frente a las situaciones y necesidades. Los efectos de amortiguación del estrés que los sistemas de apoyo social ejercen sobre el funcionamiento personal están ampliamente descritos en la literatura. La disponibilidad de redes de apoyo social puede ayudar a la gente a enfrentarse a situaciones negativas, de pérdida, enfermedad, etc. La ausencia de recursos sociales promueve en el individuo sentimientos de impotencia y falta de control. - 14 - La creencia en la inhabilidad para controlar las condiciones que afectan a la propia vida y la falta de acceso real a los recursos que permitan el control, facilitan el estado de vulnerabilidad o mayor susceptibilidad a los efectos estresantes del ambiente. El concepto de vulnerabilidad en este modelo sería más bien una propiedad de cada uno de estos recursos en lugar de ser una condición intrapsíquica y de la personalidad del individuo. Reforma psiquiátrica: Nuevo paradigma en la atención en salud mental Hasta hace pocas décadas el modelo de atención a las necesidades y problemas psiquiátricos y sociales de la población con trastorno mental grave, se organizaba mediante el internamiento durante largos períodos de tiempo o incluso de por vida en instituciones psiquiátricas (denominados psiquiátricos o manicomios), habitualmente de gran tamaño y situados lejos de los núcleos urbanos, Se caracterizaban por ofrecer una atención de tipo custodial caracterizada por la falta de intimidad, despersonalización y masificación, con tratamientos psiquiátricos escasos y deficitarios. La permanencia prolongada en dichas instituciones constituía un importante factor de cronificación y deterioro personal además de marginación y aislamiento de la sociedad. En las últimas décadas, la situación ha ido cambiando y mejorando sustancialmente, gracias a la confluencia de diferentes factores: desarrollo de nuevas formas más eficaces de tratamiento (farmacológico, psiquiátrico y de intervención psicosocial), cambios políticos y culturales en la sociedad, movimientos de lucha por los derechos civiles, colectivo profesional que impulsa las líneas de cambio ofreciendo un proyecto de reestructuración de la atención acorde con la necesidad social..., produciendo cambios y modificaciones en la manera de abordar y tratar a las personas con TMG. A pesar de las diferencias y peculiaridades de las experiencias de reforma llevadas a cabo en los diferentes países, hay elementos básicos comunes que constituyen el referente conceptual de lo que genéricamente se entiende por reforma psiquiátrica (Rodríguez y Bravo, 2003)1 Una crítica al hospital psiquiátrico y un intento por transformarlo recuperando su papel terapéutico o incluso por suprimirlo sustituyéndolo por dispositivos alternativos, y buscando la reinserción social en la comunidad. Un desplazamiento del eje de la atención del hospital a la comunidad. Una apuesta por un nuevo modelo de atención basado en la comunidad a través de la puesta en marcha de servicios capaces de atender los problemas de salud mental en el propio entorno social donde vive el individuo, reconociendo los 1 Rodríguez y Bravo (2003) en Gisbert, C.: Rehabilitación psicosocial y Tratamiento integral del trastorno mental severo. AEN. Estudios/28. - 15 - factores psicosociales y sociales que inciden en el proceso de enfermar y en el curso y evolución del trastorno. Un intento de articular una gama de servicios y dispositivos alternativos en la comunidad que den respuesta a las diferentes necesidades del enfermo mental para facilitar tanto su desinstitucionalización como su mantenimiento en la sociedad. La hospitalización debe perder su papel preponderante como respuesta a la cronicidad. Debe ser un complemento de los servicios comunitarios y no al revés como hasta ese momento. Un enfoque integrado de la atención en salud mental que tenga en cuenta los tres niveles de prevención, atención y rehabilitación, desde un modelo de atención multidimensional (biológico- psicológico-social.) Una estrecha vinculación con modelos de atención sanitaria basados en la salud pública o comunitaria. La demarcaciónde zonas geográficas como marco para la organización de los servicios comunitarios de salud mental. Un intento de articular una lógica de continuidad de cuidados que asegure la atención integral y coordinada a la población enferma mental. Todos estos elementos no se han desarrollado de forma homogénea en todos los países, si bien han servido de líneas rectoras para reformar la atención a las personas con trastorno mental. A pesar de su desarrollo desigual e insuficiente, los procesos de reforma psiquiátrica han supuesto un cambio positivo y une mejora sustancial en la atención a las personas con trastorno mental. Como ya se ha señalado, España se incorporó con retraso a este movimiento de reforma psiquiátrica y salud mental comunitaria. No fue hasta la recuperación de la democracia y en especial a partir de mediados de los ochenta cuando el Estado español inició un proceso de transformación de la asistencia psiquiátrica. Los principios que sustentan el desarrollo de la reforma psiquiátrica en el estado se recogen en el Informe de la Comisión Ministerial para la Reforma Psiquiátrica (1985, Ministerio de Sanidad y Consumo) y quedaron plasmados en la Ley General de Sanidad de 1986 en su artículo 20: "Sobre la base de la plena integración de las actuaciones relativas a la salud mental en el sistema sanitario general y de la total equiparación del enfermo mental a las demás personas que requieran servicios sanitarios y sociales, las Administraciones Sanitarias competentes adecuarán su actuación a los siguientes principios: 1. La atención a los problemas de salud mental de la población se realizará en el ámbito comunitario, potenciando los recursos asistenciales a nivel ambulatorio y los sistemas de hospitalización parcial y atención a domicilio, que reduzcan al máximo posible la necesidad de hospitalización. Se considerarán de modo especial aquellos problemas referentes a la psiquiatría infantil y la psicogeriatría. - 16 - 2. La hospitalización de los pacientes por procesos que así lo requieran se realizará en las unidades psiquiátricas de los hospitales generales. 3. Se desarrollarán los servicios de rehabilitación y reinserción social necesarios para una adecuada atención integral a los problemas del enfermo mental, buscando la necesaria coordinación con los servicios sociales. 4. Los servicios de salud mental y de atención psiquiátrica del sistema sanitario general cubrirán, asimismo, en coordinación con los servicios sociales, los aspectos de prevención primaria y de atención a los problemas psicosociales que acompañan a la pérdida de la salud en general." Este cambio supone, un cambio en la formulación de las políticas asistenciales, especialmente en el reconocimiento de la importancia de las actividades intersectoriales entre los diferentes proveedores de servicios: sociales, sanitarios, comunitarios. Desarrollo del sistema de servicios sociales Desde la transición política, se produce en España la configuración de los servicios sociales como un sistema público y organizado de protección social, dirigido a todos los ciudadanos y superador de las actuaciones benéficas y asistenciales del pasado. La Constitución de 1978 fue el primer paso; la asistencia social aparece señalada tan sólo en el artículo148.1.20, descrita como una de las competencias que corresponde asumir a las Comunidades Autónomas. Los estatutos de autonomía que se han ido desarrollando posteriormente han ido asumiendo, aunque con diferentes denominaciones, los Servicios Sociales; se inicia así un proceso de elaboración y aprobación de Leyes de Servicios Sociales en las Comunidades Autónomas que responden a una estructura similar y un propósito idéntico: la implantación de un Sistema Público de Servicios Sociales, con elementos comunes a todas ellas. Con la aprobación de la Ley Reguladora de las Bases de Régimen Local en 1985 (Ley 7/1985, de 2 de abril), se establece, además, la obligatoriedad de los Ayuntamientos de prestar servicios sociales. En el desarrollo del sistema de servicios sociales en España, se pueden diferenciar dos etapas: Reestructuración reguladora (1979-1989): es un periodo de desarrollo legislativo y expansión de los derechos sociales. Reestructuración privatizadora/socializadora (1989-1999): se produce una expansión de la oferta privada y adquiere protagonismo el tercer sector. En esta segunda etapa se desarrollan modelos basados en la intervención colaborativa de diferentes sectores en la puesta a disposición de los servicios para los - 17 - ciudadanos. Estos sectores son el estado (sector público), el mercado (sector privado lucrativo), et tercer sector (organizaciones privadas no lucrativas) y las familias. Este movimiento de desarrollo de la gestión privada en al campo de los servicios sociales, se ha canalizado a través de un doble cauce: 1. Empresas de otros ámbitos que han incorporado a su oferta los programas específicos de la acción social. 2. Profesionales que estuvieron en el ámbito público, y que han desarrollado entidades sin ánimo de lucro o empresariales, para acceder a la gestión de servicios públicos, mediante diversas formulas de concierto o gestión. La presencia de la iniciativa privada puede incorporar a la gestión de los Servicios Sociales un componente de pluralidad y diversificación, de estímulo motor para la renovación, pero siempre en el marco de una responsabilidad pública de provisión, control y supervisión de la gestión, y buscando siempre el interés social. Modelo de enfermedad y discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1980 Y 2001). Las conceptualizaciones sobre la salud y la discapacidad han sido un campo de trabajo de los profesionales de la salud a nivel teórico, pero que tiene consecuencias para el diseño e implementación de las intervenciones terapéuticas. En el contexto social general y la vida cotidiana, discapacidad se ha asociado a la imposibilidad de operar de una manera considerada estándar o natural. La misma Organización Mundial de la Salud (1980) en su primera Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM, 1980)2 recoge esta perspectiva al hablar de tres categorías pensadas desde un modelo de déficit: Deficiencia: toda perdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Discapacidad: refleja la consecuencia de la deficiencia en el rendimiento funcional y en la actividad del individuo: toda restricción o ausencia, debida a una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para una persona. Minusvalía: situación de desventaja para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores sociales y culturales). Desde su publicación en 1980, la CIDDM ha servido de base para un amplio desarrollo de medidas legislativas y de actuaciones en el campo de la provisión de servicios para 2 OMS (1980): Clasificación Internacional de deficiencias, discapacidad y minusvalía (CIDDM) - 18 - las discapacidades. A nivel conceptual, la CIDDM modificó la manera de considerar las discapacidades, las personas discapacitadas y el papel que desempeñaba el entorno físico y social en el proceso discapacitante. Sin embargo, a lo largo de los años se pusieron en evidencia una seria de críticas y limitaciones, relacionadas con la falta de información sobre la relación entre sus componentes (deficiencia, discapacidad y minusvalía), el enfoque “negativo” para el estudio y clasificación del estado de salud de la persona y la insuficiencia de los modelosbasados en el diagnóstico y la enfermedad (Vázquez, 2013)3. Además, el aumento significativo de estudios desde las ciencias sociales, así como la mayor presencia social de los grupos de personas afectadas por la discapacidad, condujo a que la misma Organización Mundial de la Salud se propusiera revisar y reformular ese modelo, creando así la CIDDM 2 , en 2001, con el título “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud”, (CIF)4. Con esta nueva edición, la OMS adaptó un nuevo modelo conceptual y sistema clasificatorio hacia los procesos de salud-enfermedad basado ahora en el Funcionamiento. El concepto de funcionamiento se concibe como un concepto global en este nuevo paradigma e incluye tres subcomponentes: las estructuras y funciones corporales, la actividad y la participación. Este enfoque basado en el funcionamiento, pretende superar las limitaciones de otros modelos, especialmente en el campo de la salud mental y la esquizofrenia, que es el que ocupa a esta área de Intress. La primera se refiere a que el diagnóstico es un mal predictor del funcionamiento diario. En las personas con esquizofrenia, la variabilidad de las limitaciones para actuar en la vida cotidiana es enorme. Además, para planificar e implementar intervenciones asistenciales efectivas, se necesita un conocimiento exhaustivo y diferenciador del funcionamiento. La evaluación del funcionamiento permite identificar necesidades no siempre cubiertas por un tratamiento de corte biomédico y por tanto, incluir en el abordaje de la esquizofrenia un tratamiento multidisciplinario que atienda a desarrollo de planes de rehabilitación, atención de necesidades sociales, acceso al empleo, así como a la protección de los derechos. Las claves conceptuales de este nuevo modelo de clasificación son: 1. Describe componentes de salud, desde una óptica basada en la salud y no en la enfermedad. El lenguaje propuesto es neutral. 3 Vázquez Echeverría, A. (2013): Clasificación internacional del funcionamiento e investigación en psicología y salud mental: hacia una integración. Psicología, conocimiento y sociedad, 3 (1), 120-138 4 OMS(2001): Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) - 19 - 2. Se asume que la discapacidad es universal y es parte de la experiencia cotidiana de vida. 3. Se asume una interacción multinivel de las diversas dimensiones del funcionamiento humano. 4. El rol del ambiente se entiende como parte integral de la manifestación de la discapacidad. Según el marco conceptual de la CIF, el funcionamiento está articulado en tres componentes: las funciones y estructuras corporales, la actividad y la participación, en influencia recíproca y bajo la influencia de factores ambientales y personales. Las funciones y estructuras corporales se refieren a funciones fisiológicas y anatómicas y las limitaciones en este sentido hacen referencia a problemas congénitos o adquiridos en el organismo. La actividad se refiere a la ejecución de una tarea o acción por un individuo. La participación se define como la implicación en una situación vital y el desempeño de un roles, como tener un empleo, grupos de amigos o cuidar a otros. Los factores contextuales, que incluyen factores ambientales y personales. Los factores ambientales a su vez se dividen en individuales y sociales. Los primeros incluyen el entorno inmediato del sujeto, las características físicas de su entorno y su interacción y relaciones directas con el medio. El nivel social incluye los servicios y sistemas de ayudas formales e informales a disposición de la persona, incluyendo factores actitudinales a nivel social. Por otro lado, los factores personales hacen alusión a las características individuales, no directamente relacionadas a su condición de salud pero que afectan su forma de vida. Estos factores pueden ser la edad, el sexo u género, raza, condición económica, estilo de vida, etc. La CIF describe la situación de las personas en una serie de dominios relacionados con la salud Esta característica la hace muy útil para el diseño individual de intervenciones, pero es una dificultad para su uso en estudios nacionales e internacionales. Este concepto más evolucionado de la discapacidad o capacidad diferente, basado en el funcionamiento y no en el diagnóstico, es el que asume Intress en su modelo de atención. - 20 - 3. FILOSOFÍA ATENCIONAL 3.1. Aspectos clave del Modelo El Modelo de Atención propio de Intress quiere estar enraizado en lo social, coordinándose y complementándose con los demás sistemas que se requieren para abordar de forma integral las necesidades de las personas con trastornos mentales (sanitario, educativo, etc.) El punto de partida del modelo es la consideración de los derechos humanos y la dignidad de las personas (Declaración de los Derechos Humanos de la ONU, 1948) y los desarrollos legislativos en España a través de la LISMI (desarrollo de ayudas técnicas y servicios especializados que permitiera a las personas vivir lo más normalmente posible en el hogar y en la comunidad) y la Ley de Igualdad de oportunidades (esta Ley establece nuevas garantías para hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades mediante medidas contra la discriminación y medidas de acción positiva). También es un elemento básico la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad 13 de diciembre de 2006 en la Sede de las Naciones Unidas. El convencimiento firme y decidido acerca de que la Recuperación de un trastorno mental grave es posible, se convierte en un elemento clave y esencial del modelo. Plantearse la recuperación como una meta final y deseable, es sin duda todo un reto para los profesionales. Para abordar esta misión, los equipos de Intress ofrecen a las personas y a sus familiares estrategias, instrumentos y contextos de rehabilitación. Así, la rehabilitación psicosocial se entiende desde Intress como; “el apoyo y el acompañamiento a las personas y sus familiares en el proceso de recuperación del impacto producido por un trastorno mental grave” La rehabilitación es ante todo un apoyo profesional a la voluntad de recuperación de la persona atendida y no un conjunto de indicaciones técnicas que debe cumplir la persona más allá de sus propias necesidades y expectativas. La perspectiva personal toma así especial relevancia, elementos importantes en la filosofía asistencial como pueden ser el respeto por el otro, su capacidad de decisión, la libertad de elección, etc. recobran su protagonismo. El modelo de atención de Intress despliega por tanto todos sus recursos de atención en base a las necesidades y demandas de los usuarios, en relación a sus características individuales y a sus características clínicas, sociales y del momento del curso de la enfermad en la que se encuentren. Intress asume que los valores clave de recuperación (orientación hacia la persona, implicación personal, autodeterminación, esperanza...) estén integrados en cada nivel del servicio y cada proceso de atención esté orientado a la recuperación, de este - 21 - modo se alinean con el proyecto vital a largo plazo de la persona. Cada procedimiento forma parte del proceso de recuperación de la persona y permite establecer puentes entre las aspiraciones y expectativas con el cómo, cuándo, dónde y quién, pasando por la aplicación de los mejores tratamientos disponibles, el entrenamiento en habilidades necesarios y el apoyo práctico y emocional. El modelo de atención ha de integrar la participación activa de la persona en atención y la de sus familias y apoyos en su proceso de rehabilitación/recuperación lo que supone un salto cualitativo en la concepciónde las personas con enfermedad mental. Requiere de la formalización de espacios para la participación significativa de la persona en atención en el desarrollo del servicio y en los órganos de gestión de la propia entidad. La participación activa de las personas y sus familias conlleva un cambio en la manera de concebir al usuario, un cambio en la evaluación de usuarios respecto a la atención recibida, proporciona un papel activo y de implicación en todos los niveles de atención recibida y ofrece empoderamiento a las personas devolviendo el protagonismo a sus vidas a través de la construcción de su propio proyecto vital. Por último, señalar que la gestión de calidad es una de las señas de identidad de Intress, dentro de las prioridades de la entidad se encuentra el implantar el Modelo EFQM de Excelencia como Modelo de Gestión Integral. Por ello el modelo de atención debe desplegarse de forma alineada con la EFQM y estar basado en Procesos asistenciales, que permitan su mejora continua. Figura 1. Aspectos Clave del Modelo de Atención de Intress. Recuperación - Rehabilitación Centrado en la persona Derechos Humanos Bio-Psico-Social - 22 - 3.2. Misión, visión, valores. El área de salud mental de Intress ha especificado su misión como: “Somos profesionales comprometidos con las personas, que damos una respuesta integral y sostenible en el ámbito de la salud mental, para promover sus capacidades y participación social”. La visión, el lugar a alcanzar, está definida como: “Somos un área consolidada y líder en salud mental con una amplia cartera de servicios públicos y privados que da respuesta a nuevos retos”. En cuanto a los valores, no son diferentes de los del resto de las áreas de intervención de Intress, es decir: • Creencia en la Libertad de la Persona, reconocer que cada persona tiene el derecho y la capacidad de elegir por sí misma su manera de obrar, de responder de sus actos y de ser dueña de escoger su propio destino, obrando con libre determinación y autonomía. • Transparencia, dar cuenta de los principios, normas y procedimientos que rigen la gestión, los resultados conseguidos y los recursos empleados, además de asegurar un comportamiento ético • Permeabilidad, como capacidad de incorporar, asumir, empatizar e incorporar nuevas opiniones, corrientes e ideas de fuera y dentro sin perder la propia identidad. • Excelencia, buscar el reconocimiento de los grupos de interés y de la sociedad en general, mediante el actuar de manera sobresaliente. • Innovación, ser creativos y participativos para hacer cosas nuevas de manera diferente que permitan ser más eficientes en la consecución de sus objetivos Pero lógicamente tienen una expresión concreta y definida en el área de salud mental, y en este modelo se particularizan en los principios orientadores de la atención, que se recogen en un epígrafe posterior. - 23 - 4. LOS ACTORES 4.1. Descripción del colectivo de personas con trastorno mental grave La atención en los servicios de Intress va dirigida de forma específica a las personas con trastorno mental grave y a sus familiares. A continuación se describen las características y necesidades de estas personas. 4.1.1. Las personas con trastorno mental grave El término trastorno mental grave (TMG) hace referencia a enfermedades mentales graves de duración prolongada y que conllevan un grado variable de discapacidad y disfunción social. Sin embargo no se han establecido criterios consistentes y homogéneos que puedan ser utilizados para determinar morbilidad y prevalencia, y para planificar unos servicios adecuados. La definición más utilizada y en la que hay más consenso es la que emitió el Instituto Nacional de Salud Mental de EEUU en 1987 y que incluye tres dimensiones: 1. Diagnóstico: incluye a los trastornos psicóticos, excluidas las psicosis orgánicas, y algunos trastornos de personalidad. 2. Duración de la enfermedad y tratamiento: superior a dos años. 3. Presencia de discapacidad: existencia de una disfunción moderada o severa evaluada a través del GAF (Global Assesment of Functioning APA, 1987) que indica una afectación de moderada a severa del funcionamiento laboral, social y familiar. Sin embargo en la práctica estos criterios no se aplican de forma restrictiva, y en muchas ocasiones pueden beneficiarse de la atención personas que no cumplen alguno de estos criterios en su dimensión diagnóstico, duración y presencia de discapacidad. En concreto algunos trastornos afectivos, trastornos neuróticos graves y personas que presentan además consumo de alcohol u otros tóxicos. El criterio de duración pretende descartar los casos que, aunque puedan presentar un diagnóstico de gravedad, tengan un tiempo corto de evolución y el pronóstico no esté muy claro. Aunque hasta hace pocos años en las primeras presentaciones psicóticas el tratamiento de elección era el farmacológico existe cada vez más evidencia sobre la necesidad de intervenciones tempranas que integren este tratamiento farmacológico con intervenciones psicológicas, dirigidas, además de reducir o eliminar los síntomas, a desarrollar una explicación que de sentido a la transformación que está viviendo y le permita una recomposición rápida de su identidad integrando la experiencia psicótica y - 24 - evitando o minimizando las consecuencias discapacitantes de estos cambios. Existen en la actualidad numerosos postulados teóricos que señalan la necesidad de una intervención precoz en la psicosis, como la duración de la psicosis sin tratar (Compton et al, 2007), los modelos cognitivos de desarrollo de la psicosis (Garety, et al, 2007), así como la comorbilidad de síntomas depresivos, ansiedad social, evitación social y aislamiento tras el episodio psicótico (Birchwood, 2003). Existe ya evidencia suficiente acumulada a lo largo de las pasadas décadas demostrando que el funcionamiento premórbido y el ajuste social tras los primeros episodios resulta ser uno de los mejores predictores de la evolución a largo plazo, tanto por lo que concierne a las variables clínicas como a las no clínicas (Bravo, 1992; Liberman y cols., 2004)). En general, las personas que sufren TMG presentan en mayor o menor medida déficit en alguna o varias de las siguientes áreas: Ocupación: falta de motivación e interés, incapacidad de manejar el ocio, dificultades en el desempeño laboral. Relaciones interpersonales: escasa red social, déficit en habilidades sociales, escasa participación social. Salud y manejo del malestar: hábitos de vida no saludables, escasa vigilancia de la salud, dificultades para manejar situaciones de estrés, dificultades en las habilidades de afrontamiento del malestar emocional. Autonomía, habilidades para la vida independiente: dificultades en el manejo y la organización de la vivienda, dificultad para realizar de forma autónoma gestiones fuera de su entorno más cercano, falta de autonomía económica, Funcionamiento cognitivo: dificultades de atención, percepción, concentración y procesamiento de información. Estas dificultades en el funcionamiento psicosocial generan problemas para el desempeño normalizado de roles sociales y en interacción con elementos de discriminación social (estigma, rechazo social, insuficiencia de recursos de atención y soporte social, etc.), originan un riesgo de desventaja social y marginación (aislamiento social, desempleo, pobreza, dificultades para acceder a una vivienda, exclusión social). 4.1.2. Las familias de personas con trastorno mental grave Pese a los cambios sociales en las últimas décadas y aunque en las últimos años está aumentando el número de personas con TMG que viven solas, la familia continúa siendo el principal elemento de apoyo social para laspersonas con enfermedad mental, asumiendo en muchos casos los familiares tareas de cuidado y atención hacia la persona con TMG. - 25 - En muchas ocasiones los familiares necesitan ayuda para adaptarse a las dificultades y déficits en el desempeño psicosocial de las personas con TMG, y evitar o minimizar el impacto negativo de estas dificultades en el propio desarrollo vital de los familiares. La intervención que se realice debe seguir dos líneas estratégicas básicas: Trabajar con los familiares para que se conviertan en un recurso para la recuperación de la personas con TMG, partiendo siempre de una consideración positiva de los familiares. Atender a las necesidades de los propios familiares en relación con el afrontamiento de las dificultades relacionadas con la psicopatología y las discapacidades en el desempeño psicosocial de su familiar con TMG. 4.1.3. Prevalencia de personas con Trastorno Mental Grave Los estudios más significativos sobre prevalencia son el llevado a cabo por Thornicroft en Londres y el de Tansella en Verona, ambos en 19885. Los estudios no son equivalentes ya que el de Londres hace la estimación sobre la población general (prevalencia estimada) y el de Verona sobre la población atendida (prevalencia registrada). En España se han llevado a cabo también algunos estudios para estimar el número de personas que tendrían un diagnóstico de trastorno mental grave (Santiago, 1998 y Granada, 2002). Los datos de los estudios muestran una prevalencia de 1,34/1000 habitantes en Verona, 2,55/1000 habitantes en Londres y entre 0.5 y 1.1/1000 habitantes en España. Tomando como referencia los estudios mencionados y los tres criterios de consenso del Instituto Nacional para la Salud Mental de Estados Unidos para definir el TMG: El 40% de los trastornos psicóticos cumplen criterios de TMG El 9% de los trastornos no psicóticos atendidos cumple asimismo dichos criterios. 5 Tansella M, Amaddeo F, Burti L, et al (1998) Community-based mental health care in Verona, Italy. In Eds: D. Goldberg & G. Thornicroft (1998): Mental Health in our Future Cities, pp. 239-262.London: Erlbaum (UK), Taylor & Francis (Psychology Press). - 26 - 4.1.4. La especificidad desde Intress Este constructo de trastorno mental grave es útil para definir la población objeto de nuestra atención, pero es demasiado grueso y no atiende a variables que para los profesionales de Intress son importantes. Así, a la hora de atender y diseñar las intervenciones para las personas con trastorno mental, desde los recursos de salud mental de Intress, se tienen que tener en cuenta especialmente los siguientes factores, que se apuntan en este epígrafe y se desarrollan en el siguiente que da cuenta de las necesidades de estas personas: a) Perspectiva del ciclo vital: desde esta perspectiva es importante atender al ciclo vital del trastorno, de la persona y de la familia. La intervención debe ajustarse en función del momento en que se encuentren los usuarios y su entorno concreto. Las necesidades de las personas, tanto los propios afectados como sus familiares, van a ir cambiando en función del momento del ciclo vital en que estén. b) Perspectiva de género: en general las mujeres acceden en menor porcentaje a recursos de rehabilitación que los hombres. Entre las razones que se han encontrado para explicar esta situación están el mayor desempeño de roles relacionados con el cuidado de otros (mayores o menores) y en relación con el cuidado y mantenimiento de la casa. Igualmente, menor orientación hacia el desempeño de roles productivos y hacia la socialización fuera de la familia. La intervención que se realice con las mujeres debe incorporar la perspectiva de género orientada a: Desarrollo de su propio proyecto vital. Disminuir dependencia de la familia. Acceso al mercado laboral, autonomía económica. Cuidado de la salud. c) Comorbilidad o presencia de varias discapacidades: dada la alta frecuencia de consumo de tóxicos por parte de personas con trastorno mental y la elevada incidencia de trastornos psiquiátricos en consumidores de sustancias debería entenderse que la comorbilidad es la norma en un porcentaje significativo de las personas con las que se interviene, y hay que orientar la atención teniendo en cuenta este criterio. d) Factores sociales: Existen elementos clave para poder definir las características de un colectivo y a partir de ellas diseñar la atención individualizada que se propugna. Estos factores sociales pueden ser variados, pero hay dos que son especialmente significativos y que se detallarán más - 27 - adelante: la Población inmigrante y la Población en riesgo de exclusión, como puede ser el caso de la población reclusa. 4.2. Necesidades específicas de este colectivo. El grado de discapacidad no correlaciona necesariamente con la gravedad de la problemática. Además, ésta varía según la persona y aún en esta misma persona se transforma a lo largo del tiempo. Pero a pesar de ello se pueden encontrar, en función de las características comunes, una serie necesidades específicas vinculadas a la problemática psiquiátrica y psicosocial. Son muchos los estudios que analizan las necesidades específicas que se encuentran en las personas con TMG. Según el estudio de Ana Isabel Guillén Andrés y Manuel Muñoz López6 del 2011, las necesidades más frecuentes de este colectivo corresponden a las áreas de sintomatología, información, actividades diarias y compañía. El número de necesidades se asocia con la edad, actividad profesional, nivel educativo, no vivir con la familia, proceder de recursos residenciales, funcionamiento global, discapacidad y salud. Las necesidades más frecuentes entre los familiares son el apoyo individualizado, ayudas económicas, asociaciones de familiares y servicios de respiro; el número de necesidades se asocia con su estilo de afrontamiento y su participación en recursos de apoyo, así como con las necesidades y discapacidad de la persona con enfermedad mental. A raíz de la definición de Goldman et al. (1981), el estudio de Guillén y Muñoz (2011), y la mayoría de análisis realizado en relación a las necesidades se puede señalar que las necesidades de las personas con trastorno mental y sus familiares son un fenómeno complejo y multidimensional en el que fundamentalmente se encuentran dificultades en autonomía y funcionamiento psicosocial, y que es por esta razón por la que, además de la atención sanitaria psiquiátrica, son imprescindibles los apoyos desde el sistema de servicios sociales para cubrir sus necesidades y ayudarles en la mejora de su funcionamiento personal y social y apoyarles en su integración social y laboral. Una de las clasificaciones más utilizadas en España ha sido la recogida en el Plan de atención social a personas con enfermedad mental grave y crónica 2003-2007 de la Comunidad de Madrid y que enumera las siguientes: 6 “Variables asociadas a las necesidades psicosociales de personas con enfermedad mental grave usuarias de servicios comunitarios y de sus cuidadores familiares. Anuario de psicología clínica y de la salud, ISSN-e 1699-6410, Vol. 7, 2011. - 28 - Atención y tratamiento de la salud mental. Las personas con enfermedad mental grave y crónica necesitan adecuados procesos de diagnóstico y tratamiento psiquiátrico que permitan controlar su sintomatología psicopatológica, prevenir la aparición de crisis y en su caso controlarlas, así como mejorar su funcionamiento psicológico. Atención en crisis. Incluso las personas que están recibiendo un adecuado tratamiento psiquiátrico, pueden experimentar crisisperiódicas. La atención en crisis, a través en muchos casos de la hospitalización breve, deberá ayudar al paciente a estabilizar y reajustar su situación psicopatológica y a posibilitar la recuperación de su nivel de funcionamiento. Rehabilitación Psicosocial. Como se ha indicado, a pesar de la mejoría y control de la sintomatología psiquiátrica que se derivan de las intervenciones terapéuticas en Salud Mental, muchas de las personas que sufren esquizofrenia u otras psicosis presentan variadas limitaciones y discapacidades en su funcionamiento psicosocial que dificultan su desenvolvimiento autónomo y su integración en la vida cotidiana comunitaria. Por ello necesitan programas y servicios de rehabilitación psicosocial que les ayuden a recuperar y/o adquirir las capacidades y habilidades necesarias para vivir y relacionarse en la comunidad; y que les apoyen de un modo flexible y continuado para favorecer su integración social efectiva en sus entornos sociales y familiares. Apoyo social y apoyo a la integración comunitaria. Como complemento y continuidad de los procesos de rehabilitación psicosocial se necesita también ofrecer programas de apoyo social, soporte comunitario y apoyo a la integración social que ayuden a las personas con enfermedad mental grave a mantenerse en la comunidad en las mejores condiciones posibles de calidad de vida, potenciando su funcionamiento psicosocial y apoyando su integración en la comunidad y que permitan evitar, en la medida de lo posible, procesos de deterioro, aislamiento o marginación especialmente de aquellos usuarios con mayores niveles de déficit o deterioros psicosociales o de dificultades de integración comunitaria. Rehabilitación laboral y apoyo a la integración en el mundo del trabajo. La integración laboral es un componente clave para facilitar la autonomía, independencia e integración social de cualquier persona. Sin embargo, la mayoría de los enfermos mentales crónicos en general y de las personas con esquizofrenia en especial, están desempleados o excluidos del mundo laboral y presentan importantes dificultades para acceder y mantenerse en puestos de trabajo competitivos (las tasas de desempleo son cinco veces superiores a las - 29 - personas sin discapacidad – INE, 2012, o en el último estudio realizado en la comunidad de Madrid solo un 5% de personas con trastorno mental grave tenía trabajo estable). Necesitan, por tanto, programas de rehabilitación laboral que les orienten y ayuden a adquirir aquellos hábitos laborales y habilidades que les permitan estar en mejores condiciones para acceder y manejarse en el mundo laboral. También necesitan mejorar su, en general, escasa cualificación profesional a través de programas adaptados de formación. Asimismo, dadas las exigencias y barreras del mercado laboral, serán necesarias acciones y medidas que potencien la incorporación de este colectivo en el mundo laboral, tanto a través del fomento de la creación de empresas en las que se puedan integrar enfermos mentales, como apoyando específicamente la contratación de dichas personas en el mercado laboral ordinario. Alojamiento y atención residencial comunitaria. Muchas personas tienen dificultades para cubrir autónomamente sus necesidades de alojamiento y cuidado. Algunos que no cuentan con apoyo familiar pueden verse incluso abocados, en determinadas circunstancias, a situaciones de riesgo y marginación. Por ello es necesario contar con un abanico de alternativas de vivienda y atención residencial, que cubran sus diferentes necesidades de alojamiento, cuidado y supervisión, permitiendo su mantenimiento en la comunidad en las mejores condiciones de autonomía y calidad de vida posibles. Apoyo económico. De igual modo, un porcentaje significativo tiene dificultades para alcanzar una mínima autosuficiencia económica, debido a su escasa o esporádica historia laboral y a sus dificultades para acceder y mantenerse en un puesto de trabajo. Se hace, pues, necesario, ayudarles a cubrir sus necesidades económicas mínimas cuando no cuentan con otros ingresos ni tienen apoyo económico de sus familias, tanto para evitar situaciones de pobreza como para facilitar su autonomía y manejo en el entorno social. Ello implica apoyar a estas personas para que se puedan beneficiar de los sistemas de prestaciones económicas existentes tanto contributivas como no contributivas. Así mismo es necesario disponer para aquellas personas que no puedan acceder a dichas prestaciones, de programas de apoyo con fondos que permitan proporcionar ayudas económicas individualizadas, para facilitar así procesos de rehabilitación y mantenimiento autónomo en la comunidad. Protección y defensa de sus derechos. Se dice al principio de este documento que el modelo de Intress parte de la concepción de ciudadanía emanada de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de 2006. Pero la problemática psiquiátrica y psicosocial de las personas con enfermedad mental grave en general y de los - 30 - pacientes con esquizofrenia en especial, así como las barreras y desventajas sociales que sufren, hacen de esta población un grupo especialmente indefenso y vulnerable ante posibles abusos, situaciones de desprotección y obstáculos para el pleno acceso y ejercicio de sus derechos civiles como ciudadanos de pleno derecho. Por ello es preciso asegurar y promover la defensa y protección de sus derechos tanto en dispositivos de atención y tratamiento como en la vida cotidiana. Y para ello también es una necesidad básica el erradicar el estigma asociado a la enfermedad mental. Apoyo a las familias. Las familias constituyen el principal recurso de cuidado y soporte comunitario de las personas con enfermedades mentales graves y crónicas. De hecho la gran mayoría viven con sus familias. Sin embargo, la convivencia con el familiar enfermo puede suponer dificultades y conflictos, que en ocasiones puede llevar a las familias a sentirse desbordadas y con escasos recursos para hacer frente a dichos problemas. Así mismo, en algunos casos esta situación puede degenerar en una importante tensión y sobrecarga para las familias. En función de lo anterior, las familias deben ser apoyadas y cuidadas (es necesario "cuidar a los que cuidan"), necesitan información, aprendizaje de cómo convivir en mejores condiciones con su familiar, asesoramiento y apoyo para entender la problemática de su familiar enfermo mental crónico y contar con estrategias y recursos para manejar y mejorar la convivencia y para ser agentes activos de la rehabilitación de su familiar enfermo. Así mismo necesitan ayuda y apoyo para mejorar la calidad de vida de la propia familia. En el documento de consenso "Modelo de atención a las personas con enfermedad mental grave"7 editado por el IMSERSO (en el que participaron profesionales de Intress), se señala que las necesidades más frecuentes percibidas por los familiares son: disponer de información adecuada sobre la enfermedad, ser tenidos en cuenta en la toma de decisiones que puedan repercutir en la familia, ayuda material y prestaciones económicas, periodos de descanso o respiro, apoyo emocional y apoyo técnico. Para Intress esta visión de las necesidades es demasiado reduccionista, y requiere de una mirada más amplia que tenga en cuenta a la individualidad de la persona y su entorno. El colectivo de personas diagnosticadas con un trastorno mental grave engloba un amplio grupo de personas con situaciones, diagnósticos y problemáticas muy diferentes. El aspecto en muchas ocasiones tan difuso del término “enfermo mental grave” y la heterogeneidad de criterios para considerar a una persona como 7 Guinea R. Modelo de atención a las personas con enfermedad mental grave. ColecciónDocumentos IMSERSO. 2007. - 31 - parte de este colectivo nos lleva a que los profesionales se encuentren con realidades, características y necesidades muy diversas. Así, a la hora hay varios aspectos que hay que tener en cuenta: En primer lugar, las personas con trastorno mental grave, son ante todo personas, y por tanto comparten con el resto de la población necesidades comunes (alimentación, higiene, salud, alojamiento, seguridad, convivencia, afecto, sexualidad, apoyo social y familiar, trabajo, etc.). En segundo lugar y en sintonía con la idea de que las necesidades que se detectan o recogen están relacionadas con la individualidad de la personas, se encuentran necesidades derivadas de la interacción (diacrónica y sincrónica) de múltiples factores biológicos, psicológicos, familiares y sociales que concurren en la historia y la vida de cada una de estas personas. Y aquí se despliega un abanico diverso de necesidades en función de: a) Momento de ciclo vital de la personas: tanto de las que sufren un trastorno mental como las de los familiares. Observar y escuchar necesidades desde esta perspectiva lleva a darse cuenta de que son muy diferentes las necesidades de una persona joven que vive con sus padres y se está iniciando en el mundo laboral con las necesidades de una persona con menores a su cargo o con familiares mayores a su cuidado. Igualmente, los familiares padres de edad avanzada que ya no ejercen actividad laboral y empiezan a presentar problemas de salud van a presentar diferentes necesidades que la de unos padres en edad productiva, trabajando ambos, con otros hijos menores a su cargo. b) Comorbilidad o presencia de otros diagnósticos: en este sentido se pone atención no sólo a la comorbilidad psiquiátrico sino especialmente a la confluencia en la misma persona de un diagnóstico de trastorno mental y otras enfermedades o abuso de tóxicos asociados. El consumo de drogas en las últimas décadas ha dejado tras de sí verdaderos estragos en materia de salud mental. A día de hoy, seis de cada diez drogodependientes atendidos en la red de toxicomanías españolas padecen además, un trastorno mental. Se incluyen aquí por tanto las necesidades de personas con patología dual. c) Situación social: Población en situación de calle (necesidades de personas sin hogar): El estudio Perfil de necesidades de las personas sin hogar de Bizkaia (Aierdi et al., 2009) observa que uno de los rasgos que ha ido aumentando con el paso de los años es la presencia de problemas de salud mental o de patología dual. Encuentran necesidades derivadas de la falta de autonomía, las del ámbito familiar y social (desamparo, violencia y aislamiento social) y las necesidades materiales e instrumentales. - 32 - Población reclusa o exreclusa: Tal y como muestran los datos ofrecidos por los Indicadores Clave del Sistema Nacional de Salud (INCLASNS-BD) de enero de 2012, la prevalencia de trastornos mentales en los hombres españoles mayores de 15 años es de 8,2 y un 19,26 entre las mujeres.8 En prisión estas cifras se disparan, mostrando unos valores que oscilan entre el 25 y el 40%.9 De estos, entre un 4 y un 6% ha sido diagnosticado con un proceso mental grave y del 30 al 50% con un trastorno vinculado al consumo de drogas (patología dual). En este caso, añadidas a las necesidades específicas de las personas con trastorno mental grave, se hallan las necesidades derivadas de encontrarse en un medio cerrado, que dificulta en gran parte el proceso rehabilitador de la persona con esta patología. Población inmigrante: La inmigración es un fenómeno que conlleva desarraigo, consecuencia de un acontecimiento desestabilizador que incluye alteraciones en la vida familiar, así como una ruptura con la cultura de origen y los valores tradicionales propios. Esto genera una situación de incertidumbre, que agudiza el estrés y la angustia. Así, toda persona inmigrante se verá sometida a un proceso de duelo, puesto que pierde elementos tan importantes en su vida como la familia y los amigos, la identidad nacional y el estatus social, entre otros. En este caso las necesidades específicas a las que hay que dar respuesta están relacionadas con el área de subsistencia (la obtención y gestión de recursos materiales básicos) y protección jurídica (alcanzar la seguridad de sus derechos fundamentales, empezando por la regularización). Y en tercer lugar se encontrarán las necesidades específicas derivadas de las personas que, unido a todo lo anterior, sufren un trastorno mental grave. En relación a estas últimas, se ve claramente como están directamente relacionadas con la interacción de factores anteriormente señalados y de igual manera por la atención y servicios que han recibido. Incluso atendiendo al momento evolutivo del trastorno, se verá como durante el proceso de recuperación, a medida que la persona va adquiriendo y recuperando habilidades, aparecen nuevas necesidades y expectativas. Por ello, la recogida individualizada y continua de estas necesidades es un elemento crítico para Intress porque sin ellas no es posible llevar a cabo una atención centrada en la persona. 8 ( Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2012) 9 En el estudio realizado por el Grupo PRECA en CCPP de Cataluña, Aragón y Madrid, se sitúa la prevalencia de enfermedad mental en población reclusa como 5 veces superior a la población general, llegándose a afirmar que 8 de cada 10 reclusos han sufrido a lo largo de su vida un trastorno mental incluyendo el consumo de drogas. Estos datos solo se refieren a hombres. Informe Prevalencia de Trastornos mentales en Centros Penitenciarios Españoles (Estudio Preca) - 33 - 5. PRINCIPIOS ORIENTADORES Se han recogido en un punto anterior los valores de Intress. Estos valores aplican a toda la entidad, pero se expresan o despliegan de una manera específica en el área de salud mental. Así, los principios orientadores de la atención ofrecida son: Autonomía El objetivo principal de la intervención es, sin duda, lograr la mayor autonomía posible en la persona en atención. Potenciar este principio es el objetivo fundamental de todos los profesionales que trabajan en el ámbito de la Rehabilitación. El Principio de Autonomía (del griego auto, “uno mismo” y nomos “norma”) exige el respeto a la capacidad de decisión de las personas y el derecho a que se respete su voluntad, en aquellas cuestiones que se refieren a ellas mismas. Por tanto, la práctica en rehabilitación debe ir orientada a capacitar a las personas a tomar sus propias decisiones sobre su vida. Se acompañará y valorarán junto a los usuarios las ventajas y los inconvenientes de una decisión, dejando de lado la ideología y absteniéndose de emitir juicios morales. Respetar el Principio de Autonomía e Independencia implica promover que el individuo sea el responsable de sus decisiones y de las responsabilidades derivadas de sus actos. Significa que tenga el control sobre su propia vida y que ningún profesional se apropie de ese control y significa el capacitarle si es necesario para que tome sus decisiones y afronte los resultados de sus acciones. Inclusión La Rehabilitación Psicosocial está orientada al mantenimiento de la persona en su entorno y a lograr su participación activa en los recursos socio-comunitarios inmersos en el mismo. Así, el escenario de la intervención se traslada desde las instituciones hasta la comunidad. Asumir como objetivos la integración y participación social implica trabajar desde un modelo de atención comunitaria, dirigida a la capacitación de la persona para que desarrolle su vida en su medio natural y orientado también a la reducción de aquellos factores externos a la persona que obstaculicen su participación enel mismo. De esta manera, la intervención desde los servicios de Intress se centra, no sólo en la persona, sino también en el entorno, estableciendo medidas efectivas para la reducción del estigma y la discriminación. Igualdad La Rehabilitación Psicosocial se enmarca dentro del movimiento generado por la ideología de los Derechos Humanos, según el cual, las personas deben disponer de las medidas necesarias para hacer efectivo su derecho a una ciudadanía plena. Este movimiento incluye a las personas que sufren de un trastorno mental, por lo que la - 34 - práctica de la Rehabilitación Psicosocial implica capacitar a estas personas psicológica y socialmente para ejercer su papel como ciudadano de pleno derecho. Normalización El foco de la intervención se dirige al logro de unas condiciones de vida que favorezcan el que la persona desempeñe roles sociales valiosos y ajustados a sus propias características y a las de su entorno concreto. Esta postura implica alejarse de la adopción del rol único de “enfermo” para experimentar y consolidar roles similares a los desarrollados por cualquier persona con características parecidas a la suya. El Principio de Normalización define como objetivo de la Rehabilitación Psicosocial la adquisición o el mantenimiento de una identidad personal valorada, significativa y satisfactoria, basada en gran medida en el sentimiento de competencia generado gracias al desempeño de los roles socialmente valorados. Asimismo, implica la consideración de las características propias de la personas y de su entorno, y el respeto por aquellos aspectos culturales, sociales y familiares que influyan sobre la vida de las personas atendidas. Individualización El objeto de la Rehabilitación Psicosocial es una persona única y no un colectivo. Esto implica la consideración de la unicidad del sujeto y el ajuste del proceso de intervención a las características que lo definen. La Rehabilitación Psicosocial se concibe como un proceso global que comienza con una evaluación individualizada que va a permitir que se diseñe un Plan Individualizado de Atención. En él se establecerán unos objetivos de intervención únicos, en ese momento concreto y se determinarán las acciones necesarias para la consecución de los mismos. Esta individualización es apoyada sólidamente desde la visión del paradigma de la recuperación, que la define como un proceso profundamente personal de cambio de actitudes, valores, sentimientos, metas, habilidades y roles de una persona para vivir una vida satisfactoria, con esperanza y aportaciones, incluso con las limitaciones causadas por la enfermedad. Coordinación o trabajo en red La Rehabilitación psicosocial debe dispensar a la persona una atención integral. Para ello todos los servicios, recursos y programas implicados en la intervención deberán colaborar de forma coordinada, complementaria y en red. La gran variabilidad y heterogeneidad de las necesidades de las personas con un trastorno mental hace imprescindible la existencia de una red coordinada y diversificada de tratamientos y de cuidados de carácter comunitario, en la que se garantice la continuidad de su asistencia, así como la colaboración con otros recursos - 35 - del ámbito social, educativo, laboral, etc; para asegurar la cobertura de sus necesidades básicas. El desarrollo de modelos de trabajo comunitario en el ámbito de lo social así como la colaboración entre los diferentes recursos, en un determinado ámbito geográfico, ha producido, en algunos distritos o mancomunidades, una serie de redes comunitarias organizadas en torno a algún colectivo o necesidad básica (mujer, salud, etc.) en las que participan entidades vecinales, profesionales de recursos relacionados y asociaciones de usuarios. En ocasiones estas redes, más o menos formales, han surgido como vía de innovación, generando actividades y proyectos compartidos. Es este sentido el modelo de trabajo de los profesionales de Intress debe ser un modelo de trabajo en red, entendiendo como tal el trabajo sistemático de colaboración y complementariedad entre los recursos locales de un ámbito territorial. El trabajo en red va más allá de la coordinación, entendida como intercambio de información, y es una articulación comunitaria: colaborar de forma estable y sistemática, para evitar duplicidades, competencia entre recursos, descoordinación y potenciar el trabajo conjunto. Las personas con problemas de salud mental pueden necesitar a lo largo de su vida diferentes tipos de atención socio-sanitaria, relacionada con el trastorno que padecen. Pero a su vez como personas de pleno derecho, van a presentar otras necesidades que tienen que ver con su condición de ser hombre/mujer, desempleado, tener padres mayores en situación de dependencia, usuarios de un centro de salud... Por este motivo desde los recursos de atención, además del trabajo en red con los recursos socio-sanitarios de la zona, se debe intervenir también en red con entidades y servicios de otros ámbitos diferentes al socio-sanitario, para participar de forma constructiva en los procesos comunitarios de desarrollo local. Bioética En los Estados Unidos, a finales de los años 70 y de la mano de los grandes bioeticistas surgen códigos morales que enuncian sistemas de referencia y metodologías. El profesor Diego Gracia, de la Universidad Complutense de Madrid, plantea un sistema de referencia moral que se basa en la premisa ética de la igualdad de todas las personas y que estas merecen igual consideración y respeto, sin poder ser discriminados por ningún motivo. Los grandes teóricos de la bioética en Estados Unidos, T. Beauchamp y J. Childress, son reconocidos, fundamentalmente, por haber establecido los cuatro grandes principios que, a su juicio, son asumibles por todos los seres racionales: - 36 - Por Principio de No Maleficencia se entiende "no dañar" a las personas. Se relaciona con la buena práctica en el ejercicio de nuestro trabajo como profesionales. El Principio de Beneficencia obliga a hacer el bien a otras personas, procurándoles el mayor beneficio según sus propios deseos. Limita los riesgos y perjuicios que pueden surgir en el desarrollo de la atención. Según este principio, en los adultos, no se permite ejercer un beneficio sin tener en cuenta el consentimiento y los deseos de la persona. El Principio de autonomía implica considerar a todas las personas capaces de tomar decisiones respecto a la aceptación o rechazo de todo aquello que afecta a su propia vida. Es la persona quien puede y debe decidir lo que considera su mayor beneficio, como por ejemplo, su bienestar, su calidad de vida, sus intereses o necesidades en las áreas de su vida. El Principio de Justicia obliga a tratar a todas las personas por igual y no discriminarlas bajo ningún concepto. Debe ser ejercido por los gestores públicos, los políticos, los jueces y, en general, se trata de un principio gestionado por el Estado, que debe procurar la eficacia y la equidad en la distribución de recursos y servicios, pero también en los recursos de rehabilitación donde Intress debe asegurarse que ninguna persona es discriminada por razones de sexo, religión, orientación sexual, etc. tanto en el acceso como en la atención. En la toma de decisiones que exige el proceso de rehabilitación, estos cuatro principios entran, a veces, en conflicto tanto entre sí como con las consecuencias de los acciones rehabilitadoras, por lo que se propone que deben ser dotados de una jerarquía. Así, la No Maleficencia y la Justicia marcan los "mínimos éticos" exigibles siempre, incluso por la ley, por lo que se les denomina de "primer nivel". Sin embargo, la Autonomía y la Beneficencia, que tienen que ver sobre todo con los proyectos vitales de las personas tendrán que respetarse pero no podrán
Compartir