Comunicação na Esclerose Múltipla

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La comunicación en La 
escLerosis múLtipLe
La comunicación 
en La escLerosis 
múLtipLe
Marta Renom
 (Hospital de dia d’Esclerosi Múltiple, Barcelona – España)
Antonella Nota 
(National MS Centre, Melsbroek – Bélgica)
Montserrat Martinell 
(Institut Guttmann, Badalona – España)
Eeva Gustavson
 (Masku Neurological Rehabilitation Centre, Masku – Finlandia)
Eeva-Liisa Warinowski
 (Masku Neurological Rehabilitation Centre, Masku – Finlandia)
Rosa Terré 
(Institut Guttmann, Barcelona – España)
ÍnDice
1 ¿Qué es la comunicación? 
2 ¿Cómo puede afectarse la comunicación en la EM?
2.1. Alteración de la voz y el habla
2.2. Alteración de la cognición y de las funciones 
lingüísticas superiores
2.3. Dificultades comunicativas en la vida diaria
3 Otros aspectos que interfieren en la comunicación
4 ¿Por qué y con qué frecuencia ocurren estas dificul-
tades?
4.1. La disartria en la EM
4.2. Los trastornos cognitivo-comunicativos
5 ¿Existen ayudas para mis problemas de comunica-
ción?
5.1. ¿Cuándo?
5.2. ¿Por quién?
5.3. ¿Dónde?
6 ¿Cómo se detectan y valoran los trastornos de la 
comunicación?
6.1. Entrevista
6.2. Valoración del habla
6.3. Valoración de la función cognitivo-comunicativa
7 ¿En qué consiste la rehabilitación de la 
comunicación?-Logoterapia
7.1. Conciencia de las dificultades comunicativas 
de la persona
Agradecimientos a: 
Obra Social Caixa Penedès
La comunicación en la esclerosis múltiple
© De esta edición: Fundació Esclerosi Múltiple
SIG Communication and Swallowing
RIMS Publications 3, 2007 
Título original: Talking about communication in 
MS
(http://www.rims.be/Documents/SIG%20
Swallow%20-%20Communication.pdf)
Traducción al castellano:
Ingrid Galán
 (Hospital de Dia d’Esclerosi Múltiple, 
Barcelona – España)
Marta Renom
 (Hospital de Dia d’Esclerosi Múltiple, 
Barcelona – España)
Realización editorial: 
Montflorit Edicions i Assessoraments, sl
Impresión: 
Gramagraf sccl 
 
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1 ¿Qué es la comunicación?
El lenguaje es una de las principales funciones que diferencian 
a los seres humanos de los animales. Nuestro sistema ner-
vioso central (SNC) es capaz de procesar experiencias, infor-
mación, intenciones, actitudes, pensamientos, sentimientos y 
sensaciones y convertirlos en palabras, e incluso en gestos y 
miradas, inteligibles para nuestros interlocutores. La ausencia 
de comunicación nos conduce al aislamiento.
Lo que pensamos, sentimos y hacemos, los lugares a los que 
vamos y la gente con la que estamos son factores que nos motivan 
a comunicarnos y que forman el contenido de lo que expresamos.
La comunicación es un fenómeno complejo que implica muchos 
aspectos distintos: la comprensión de lo que los demás nos 
dicen y nos quieren transmitir, la intención y el objetivo para 
expresarnos, el contenido de lo que decimos y la ejecución 
motora del habla.
La esclerosis múltiple (EM) puede, en mayor o menor medida, 
conllevar alteraciones de la comunicación.
7.2. Minimización de los factores que interfieren en 
la comunicación
7.3. Restitución
7.4. Compensación
7.5. Intervención holística
8 Cómo comunicarse de forma eficiente: consejos y 
trucos
8.1. Consejos generales
8.2. Durante la conversación
8.3. Si tiene dificultades importantes de 
comunicación
8.4. Trucos para los familiares, cuidadores y 
amigos 
Referencias
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de aire a través de la tráquea, laringe y faringe. Cuando las 
cuerdas vocales en la laringe se tensan, este flujo de aire las 
hace vibrar produciéndose el sonido de la voz. Los resonado-
res (garganta y cavidad bucal y nasal) amplifican y modifican 
la voz. La colocación de los distintos articuladores (mandí-
bula, lengua, paladar blando y labios) determina los distintos 
sonidos del habla. 
Hablar con una correcta pronunciación, velocidad y entonación 
requiere una gran agilidad y coordinación de todas las estruc-
turas implicadas.
Algunas veces las lesiones neurológicas alteran los mecanis-
mos del habla y producen una afectación del habla denominada 
disartria. La disartria es la consecuencia de la debilidad, enlen-
tecimiento, incoordinación y/o alteración del tono muscular de 
la musculatura respiratoria, laríngea y articulatoria. Por ejem-
plo, las personas con disartria pueden presentar articulación 
imprecisa, alteraciones de voz y a menudo se expresan utili-
zando frases cortas.
La inteligibilidad del habla en las personas con EM que 
presentan disartria suele estar sólo levemente afectada y 
solamente ocasiona problemas en determinadas situacio-
nes, como en ambientes ruidosos o con personas que no 
oyen bien. Sin embargo, en algunas ocasiones las dificulta-
des pueden ser más serias. En casos extremos la disartria 
llega a impedir la comunicación denominándose entonces 
anartria.
Los principales síntomas de las alteraciones del habla en la EM son:
•	 Articulación imprecisa (disartria propiamente dicha)
El habla puede ser lenta e imprecisa, con emisión poco 
clara de las vocales y consonantes, con pausas inade-
cuadas o excesiva prolongación de los sonidos. Estas 
2 ¿cómo puede afectarse la 
comunicación en la em?
La comunicación es fundamental en todos los niveles de la acti-
vidad cotidiana y una comunicación efectiva es necesaria para 
el mantenimiento de una buena calidad de vida y del bienestar 
psicosocial. Incluso las alteraciones de la comunicación más 
sutiles pueden dificultar el alcance de las metas ocupaciona-
les, personales e interpersonales de un individuo. Dado que el 
inicio de la EM ocurre típicamente en adultos jóvenes y que es 
una enfermedad crónica, algunas personas con EM y dificulta-
des de comunicación tendrán que manejar estas dificultades 
durante una gran parte de su vida adulta. Además, la capacidad 
para comunicarse adquiere una mayor relevancia si la persona 
con EM tiene dificultades para moverse y precisa ayuda de otras 
personas.
2.1.alteración de la voz y el habla
“Mi voz es más débil que antes, el volumen de mi voz va bajando 
a medida que hablo, algunas personas se piensan que estoy 
borracho cuando hablo, hablo muy lentamente, no puedo pro-
nunciar palabras difíciles, mi lengua no me obedece”.
El habla es el resultado de la acción coordinada de diversos 
órganos: los pulmones, la glotis (con las cuerdas vocales) 
y los órganos implicados en la articulación (cavidad bucal y 
nasal). Por tanto, hablar implica distintos mecanismos: la 
respiración, la producción de la voz, la resonancia y la arti-
culación. La presión de aire desde los pulmones crea un flujo 
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2.2.alteración de la cognición y de las funciones 
lingüísticas superiores
Tanto la comunicación oral como la escrita son tareas altamente 
demandantes a nivel cognitivo. Para ser competente en estas 
tareas es necesario poder acceder a las palabras con rapidez 
e integrar y procesar el lenguaje de manera ágil y efectiva. La 
comunicación también requiere capacidad para recordar y rela-
cionar información, llegar a conclusiones y expresarlas en pala-
bras y en frases estructuradas. Además, se necesita iniciativa, 
flexibilidad cognitiva y adecuación conductual para ser com-
petente pragmáticamente, es decir, para ser competente en la 
comunicación social.
La atención, la velocidad de procesamiento de la información, 
la memoria, las funciones ejecutivas1, las funciones lingüísticas 
superiores y la percepción visuoespacial son las áreas cognitivas 
más frecuentemente alteradas en la EM. Todas estas alteracio-
nes pueden afectar la capacidad para conseguir una comunica-
ción efectiva.
Por tanto, las personas con EM pueden presentar lo que se han 
denominado “alteraciones cognitivo-comunicativas”. La persona 
afectada puede tener dificultad para comprender las sutilezas 
del lenguaje, integrar información oral o escrita, sacar conclu-
siones o estructurar de manera coherente su discurso.
La falta de conciencia del déficit cognitivo también es común y 
normalmente se subestima,pudiendo dificultar el uso adecuado 
de estrategias y técnicas para optimizar la comunicación. 
Las alteraciones neurolingüísticas más frecuentemente asocia-
das a la EM son:
1 Funciones ejecutivas: habilidades cognitivas que permiten la iniciación, control y regulación 
del conjunto de tareas necesarias para alcanzar una meta
manifestaciones son consecuencia del enlentecimiento 
y la debilidad de los movimientos linguales y, en menor 
grado, de dificultades relacionadas con los movimientos 
de los labios y la mandíbula.
•	 Anormalidades de la voz (disfonía)
Las alteraciones de la fonación ocasionan cambios en 
el timbre de la voz, la cual puede ser ronca, soplada o 
forzada-estrangulada. Por su parte, el volumen puede 
ser bajo y disminuir con la fatiga. En algunos casos, la 
persona sólo puede expresarse con frases cortas. Estos 
cambios son consecuencia de anomalías en la respira-
ción y en el sistema laríngeo. Las alteraciones respirato-
rias pueden producirse por falta de capacidad respirato-
ria o puede producirse una falta de coordinación entre la 
respiración y la fonación durante el habla. Las alteracio-
nes del sistema laríngeo pueden ser causadas por una 
hiper o hipofunción del mismo. Por último, otro tipo de 
anomalía de la voz es la excesiva resonancia nasal. 
•	 Anormalidades en la melodía del habla (disprosodia)
La persona con EM puede presentar alteraciones pro-
sódicas, tales como enlentecimiento o excesiva velo-
cidad del habla, pocas variaciones en el tono o, por el 
contrario, variaciones demasiado marcadas y excesiva 
variación del volumen de voz. Estas alteraciones son 
consecuencia de un control respiratorio disminuido, de 
disfunciones laríngeas y articulatorias o de una coordi-
nación pobre entre estos componentes.
A veces las personas con EM no tienen dificultades evidentes 
en el habla pero sí que presentan afectación de algunos de los 
componentes involucrados, como la capacidad de movimiento 
lingual o la función respiratoria y fonatoria.
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de resolución de problemas. Estas funciones pueden 
estar alteradas en las personas con EM. Consecuente-
mente, pueden tener dificultades para entender chistes, 
metáforas, frases ambiguas o para explicar conceptos 
complejos, tanto oralmente como por escrito.
•	 Construcción de frases
Las personas con EM pueden tener tendencia a emitir 
frases incompletas o incongruentes. Esto puede suce-
der porque las palabras no son exactamente apropiadas, 
porque hay errores sutiles en la construcción sintáctica o 
porque el uso de la frase no es apropiado para una situa-
ción determinada (por ejemplo, es demasiado formal 
o demasiado informal o incluye información que no es 
relevante en aquel contexto).
•	 Discurso: explicar, discutir, conversar
“Pierdo el hilo de mis propias ideas cuando estoy hablando, 
no sé explicarme”
Tanto la comunicación oral como la escrita requieren un 
alto grado de intercambio cognitivo-lingüístico. Debido a 
las ya mencionadas dificultades en el razonamiento abs-
tracto, en la memoria, en la expresión verbal y en la pla-
nificación, entre otras, la capacidad oratoria de las per-
sonas con EM es a veces pobre o confusa. Puede hallarse 
dificultad para transmitir la información esencial y puede 
haber tendencia a repetir la información.
Los aspectos pragmáticos también juegan su papel en la 
conversación social en algunos casos. Por un lado, puede 
existir dificultad para procesar la información inferida que 
se transmite a través de la expresión facial, la distancia 
física, la postura corporal y el entorno físico y ello puede 
repercutir negativamente en las habilidades narrativas de 
las personas con EM. Por otro lado, la dificultad para colo-
•	 Alteraciones del acceso al léxico
“No digo exactamente lo que quiero decir, sé lo que 
quiero decir pero no me sale la palabra, me cuesta tanto 
encontrar las palabras que acabo perdiendo mi turno en 
la conversación, por eso prefiero callarme”.
Para algunas personas con EM puede ser difícil denomi-
nar una imagen o encontrar palabras que empiecen por 
una letra determinada o que pertenezcan a una familia 
determinada (por ejemplo, animales). Algunas veces esto 
se debe a dificultades perceptivas (en el caso de denomi-
nar una imagen) pero más frecuentemente es debido a 
dificultades para encontrar la palabra exacta, algo que 
nos sucede a todos pero que sucede con más frecuencia 
a algunas personas con EM.
En el lenguaje espontáneo, estas dificultades de acceso 
al léxico dan lugar a pausas inapropiadas y a un uso 
impreciso de las palabras pudiendo ser la causa de una 
disminución de la iniciativa verbal.
•	 Alteraciones de la comprensión
“Escucho las noticias pero no puedo recordar lo que han 
dicho”
A pesar de que en la EM no suelen encontrarse alteracio-
nes graves de la comprensión, pueden hallarse dificulta-
des para entender mensajes si son largos o complejos. 
Estas dificultades están frecuentemente relacionadas 
con un enlentecimiento en el procesamiento de la infor-
mación, con dificultades para prestar atención y para 
recordar, integrar, organizar y analizar los contenidos al 
leer o escuchar.
•	 Razonamiento abstracto
La comunicación a menudo implica el uso de razona-
miento abstracto, flexibilidad, planificación y capacidad 
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•	 Iniciativa verbal
Cuidador: “Mi marido habla menos que antes”, 
Persona con EM: “No tengo nada interesante que contar”
Algunas personas con EM hablan menos que antes y 
tienen menos iniciativa en las conversaciones. A veces 
hablan con frases cortas y en casos muy graves esta falta 
de iniciativa puede incluso llegar a dificultar la expresión 
de necesidades básicas urgentes.
•	 Participación en las conversaciones
“No consigo seguir las conversaciones”; “no encuentro el 
momento de intervenir en la conversación”; “me cuesta 
hablar por teléfono”; “voy lento al hablar”; “prefiero estar 
callado porque tardo demasiado en expresarme”; “me 
cuesta seguir una conversación en un sitio ruidoso, con 
mucha gente”.
Conversar es una actividad compleja que requiere capa-
cidad para prestar atención sin distraerse con los ruidos 
ambientales, entender rápidamente los mensajes verba-
les y no verbales de la otra gente, captar sus intenciones, 
seguir los cambios de tema, recordar lo que ya se ha dicho, 
encontrar el momento para intervenir en la conversación, 
formular los mensajes adecuadamente, hablar suficien-
temente alto para que se oiga, pronunciar las palabras 
con claridad y muchas otras cosas. Algunas situaciones, 
como hablar con gente desconocida, con mucha gente a la 
vez, en sitios ruidosos o sobre temas novedosos para uno, 
pueden dificultar todavía más la participación en las con-
versaciones. A algunas personas con EM puede también 
costarles recordar los nombres de las personas. Hablar 
por teléfono puede ser otra situación difícil. 
A algunas personas con EM les cuesta especialmente 
hablar a fondo sobre un tema, explicar un hecho o una 
carse en el punto de vista del interlocutor puede empeorar 
la capacidad de la persona con EM para ver las necesida-
des comunicativas de una situación. Cuando esta capaci-
dad está alterada, la persona puede tener una actitud poco 
apropiada durante una conversación.
2.3.Dificultades comunicativas en la vida diaria
 
En base a lo descrito hasta ahora, no nos debería sorprender que 
las personas con EM y/o sus familiares se quejen a veces de difi-
cultades en la comunicación. Como hemos visto, algunas veces 
estas dificultades son consecuencia de alteraciones motoras y 
otras veces van asociadas a cambios cognitivos, pragmáticos y, 
como describiremos en el capítulo 3, a factores conductuales o 
emocionales y a la fatiga. Muy a menudo varios de estos factores 
están involucrados en la forma cómo se comunica una persona 
con EM. 
El impacto de estos problemas en la vida diaria es alto y puede 
conducir a situaciones de aislamiento y a una disminución de la 
calidad de vida y de los niveles de actividad y participación en 
el trabajo y en la vida social. Consecuentemente,pueden influir 
negativamente en el estado emocional de la persona afectada y 
en el de las personas de su alrededor.
La reducción de la implicación de la persona en actividades 
satisfactorias y de su participación social implica también una 
disminución en la comunicación: cuando hay pocas activida-
des interesantes, hay menos motivación y esto significa menos 
comunicación.
Estas son algunas de las situaciones que pueden verse afecta-
das por el perfil comunicativo de algunas personas con EM:
16 17
aquellas personas que no puedan escribir a mano. Para 
algunas personas con EM puede resultar difícil el acceso 
al ordenador debido a alteraciones motoras, visuales y/o 
cognitivas. De todas formas, existen muchos recursos 
para adaptar el acceso al ordenador.
•	 Participación en programas de rehabilitación
Además de afectar la vida cotidiana, las alteraciones 
cognitivo-comunicativas de las personas con EM tam-
bién pueden afectar la neurorehabilitación. Por ello, la 
intervención en los problemas cognitivo-comunicativos 
es importante no solamente para la mejora de los pro-
blemas cognitivos en sí, sino también para favorecer el 
éxito del conjunto de la neurorehabilitación.
•	 Empleo y educación
En el caso de las personas con EM que están trabajando 
o estudiando, las dificultades de comunicación, incluso 
siendo muy sutiles, pueden interferir en su actividad.
•	 Alteraciones graves de la comunicación
En los casos de alteración grave de la comunicación 
puede llegarse a afectar la expresión de necesidades 
básicas e incluso la demanda de ayuda urgente. La expre-
sión de los sentimientos y el mantenimiento de contacto 
con familiares pueden verse limitados cuando la habili-
dad comunicativa se reduce.
En resumen, las personas con EM con dificultades comunicati-
vas pueden sufrir una reducción de su participación social y de 
su bienestar emocional.
película y dar información detallada o instrucciones. 
También puede resultarles difícil matizar opiniones y ser 
flexibles en su punto de vista, teniendo en cuenta el punto 
de vista de otros.
•	 Seguir películas, noticias y algunos programas de TV
La dificultad en estas actividades puede surgir de varios 
factores tales como la velocidad con la que se habla, la 
cantidad de información a procesar, la complejidad del 
lenguaje verbal y visual o la complejidad de una trama 
cinematográfica.
•	 Leer
“Cuando leo pierdo el hilo”, “no recuerdo lo que leí la última 
vez cuando tomo el libro de nuevo”
Leer puede resultar difícil debido a alteraciones visuales 
y motoras. Además, las alteraciones cognitivas pueden 
afectar las tareas de lectura compleja, tales como leer el 
periódico o novelas.
•	 Escribir
“Me sale mal la letra”, “me cuesta expresarme por escrito”
Por un lado la ataxia o la falta de fuerza en las manos y 
por el otro las alteraciones cognitivas y lingüísticas pue-
den interferir con numerosas actividades que impliquen 
la escritura, tales como firmar, tomar notas, usar una 
agenda o actividades de escritura compleja.
•	 Utilizar el ordenador
El ordenador representa para muchas personas con EM 
una importante herramienta de entretenimiento, acceso 
a la información y comunicación, a través de juegos, 
internet y el correo electrónico. El ordenador también 
puede ser un recurso muy útil para la escritura para 
18 19
necesaria para un lenguaje correcto y por ello la fatiga cog-
nitiva puede afectar el proceso del lenguaje. Por ejemplo, 
muchas personas con EM refieren dificultad para encontrar 
las palabras adecuadas cuando están cansadas.
•	 Discapacidad física
La discapacidad física puede también afectar la comu-
nicación. Por ejemplo, una incorrecta postura en sedes-
tación en una silla de ruedas debilita la respiración. Asi-
mismo, algunas alteraciones motoras limitan la expre-
sión no verbal (como la expresión facial y gestual). 
•	 Visión
Los trastornos visuales son frecuentes en la EM y pueden 
repercutir en la comunicación. La falta de agudeza visual 
impide percibir información no verbal necesaria para 
comunicarse como son los gestos y expresiones.
•	 Medicación
Los efectos secundarios de algunos fármacos utilizados 
frecuentemente en la EM pueden contribuir a empeorar 
el proceso de la comunicación. La medicación antiespás-
tica como las benzodiacepinas, el baclofeno y la tizanidina 
puede producir debilidad, fatiga y también alteraciones 
cognitivas. Otros fármacos utilizados para los trastornos 
esfinterianos urinarios, como los anticolinérgicos, pue-
den producir sequedad de boca e interferir en el habla. 
•	 Falta de relaciones sociales
“¿Con quién podría hablar?”,”tengo relación con muy poca 
gente, y con la gente que tengo contacto incluso habla 
peor que yo, la mayor parte del tiempo estoy solo en casa”.
La disminución del nivel de actividad y de participación 
en la vida social y laboral también puede tener impacto 
en la comunicación.
3 otros aspectos que 
interfieren en la comunicación
Muchas personas con EM refieren que los problemas de 
comunicación que tienen son transitorios. En este caso estas 
alteraciones no se detectan durante la exploración. Existen 
también otros factores que pueden afectar el habla y la comu-
nicación. Es importante tener en cuenta la globalidad de la 
persona con EM para identificar estos problemas. 
•	 Falta de conciencia de las dificultades
Las personas con EM con trastorno cognitivo pueden tener 
falta de conciencia del trastorno cognitivo, con la conse-
cuente dificultad para adquirir y utilizar estrategias com-
pensatorias.
•	 Fatiga
“Me canso cuando hablo”, “por la noche apenas puedo 
hablar”.
La fatiga asociada a la EM puede estar relacionada con 
el sobreesfuerzo físico o mental, puede ser un cansan-
cio desproporcionado al esperado por realizar algún 
esfuerzo o puede aparecer sin ningún desencadenante. 
La fatiga puede empeorar con la exposición a tempera-
turas ambientales altas. Aproximadamente un 80% de 
personas con EM refieren fatiga en algún momento de la 
evolución de la enfermedad.
La fatiga interfiere en la realización de las actividades de la 
vida diaria. También puede interferir en el funcionamiento 
cognitivo. La preservación de las funciones cognitivas es 
20 21
4 ¿por qué y con qué frecuencia 
ocurren estas dificultades?
Los trastornos del habla y las alteraciones cognitivo-comu-
nicativas son muy frecuentes a lo largo de la evolución de la 
EM. La EM es una enfermedad principalmente de la sustancia 
blanca del sistema nervioso central (SNC) que se caracteriza 
por la desmielinización de los axones con más o menos pre-
servación de la integridad axonal.
Como se ha dicho, uno o varios de los siguientes factores pue-
den causar los problemas de comunicación:
•	 Trastornos motores, sensitivos o cerebelosos.
Las lesiones desmielinizantes del SNC pueden producir 
alteraciones del control muscular en el mecanismo del 
habla dando lugar a trastornos de la comunicación oral 
debido a paresia o parálisis, alteraciones de la sensibili-
dad, o incoordinación de la musculatura implicada en el 
habla. Estos trastornos del habla se denominan disartria.
•	 Trastornos cognitivos, conductuales y emocionales.
Estos trastornos derivan del daño cerebral producido a 
nivel cortical y subcortical y de las conexiones entre las 
estructuras subcorticales y el córtex cerebral.
4.1. La disartria en la em .
La prevalencia de la disartria en la EM descrita en la literatura 
oscila entre un 25% y 55%. Ésta depende de la severidad de 
la enfermedad y de los años de evolución de la enfermedad.
•	 Conducta y estado anímico
“No puedo evitar hablar tan rápido”; “no tengo ganas de 
hablar”
Las alteraciones psicológicas pueden también interferir 
en la comunicación. Una persona deprimida puede sen-
tirse cansada y sin ganas de hacer nada lo cual se tra-
duce en el tono de voz: le puede ser difícil hablar alto. 
Sin embargo, la ansiedad puede producir una excesiva 
tensión de la musculatura laríngea y hacer que la voz 
estrangulada y que no se cuide la pronunciación.Como 
se ha dicho, también la labilidad emocional puede tener 
un impacto negativo sobre la comunicación.
•	 Ambiente ruidoso
Comunicarse es difícil en ambientes ruidosos. En primer 
lugar, porque es difícil concentrarse en la conversación 
y, en segundo lugar, porque hablar en voz alta durante 
mucho tiempo puede ser muy cansado.
22 23
combinación de todas estas variables podría contribuir en el 
grado de severidad del trastorno del lenguaje. En cuanto a 
la evolución de la enfermedad, se ha descrito que las formas 
progresivas de EM presentan más dificultades en la comuni-
cación que las formas remitentes-recurrentes.
La disartria puede aparecer en cualquier estadío de la enfer-
medad. No obstante, es poco frecuente en fases iniciales y 
suele ocurrir en fases más tardías de la enfermedad siendo 
más pronunciada en individuos con afectación de varios siste-
mas funcionales.
Dado que los procesos de la comunicación y la deglución com-
parten algunas estructuras anatómicas y mecanismos fisioló-
gicos, la disartria puede asociarse a problemas de deglución.
4.2. Los trastornos cognitivo- comunicativos.
Los trastornos cognitivos (atención, memoria, funciones eje-
cutivas) pueden aparecer en estadíos precoces de la enferme-
dad; su prevalencia varía desde un 30% hasta un 72% según 
las series estudiadas. Estos trastornos tienen un impacto en 
la comunicación del individuo.
Los trastornos de conducta, como la apatía o la desinhibición 
y el llanto y risa incontroladas (labilidad emocional), así como 
los trastornos emocionales (depresión y ansiedad) también 
son frecuentes en la EM y también pueden influenciar en el 
lenguaje y la comunicación del individuo.
Sin embargo, no todas las personas con EM presentan este 
tipo de trastorno cognitivo-comunicativo: las habilidades 
cognitivo-comunicativas se hallan preservadas en aproxima-
damente la mitad de las personas con EM. De entre los que 
presentan este tipo de trastorno, la mayoría lo presentan en 
grado leve-moderado y el resto en grado moderado-severo.
Otras variables como la edad, los años de escolarización, los 
años de evolución de la enfermedad, la discapacidad física y la 
medicación no se han relacionado directamente con la capa-
cidad del lenguaje en las personas con EM. Sin embargo, la 
24 25
el comunicarse con otras personas y por tanto se iría aislando 
progresivamente. 
En segundo lugar, conocer el problema es el primer paso 
para poder intervenir. Sin conciencia del problema, poco se 
puede hacer. La detección del trastorno permite a la persona 
con EM y a sus cuidadores buscar estrategias y trucos que 
pueden mejorar la comunicación, que van a ser facilitados por 
el logoterapeuta u otro profesional experto en la materia.
La incorporación de cambios en la forma de llevar a cabo las 
actividades habituales y de cambios en el entorno precisan 
un buen aprendizaje y además es necesario ser tolerable y 
receptivo al cambio. Es aconsejable introducir estos cambios 
cuando la persona con EM no tenga mucho trastorno cogni-
tivo. También es preferible introducirlos cuando la persona 
afectada no tenga que prestar atención a estrategias de otros 
ámbitos.
La intervención a nivel de los trastornos de comunicación es 
posible independientemente del grado de severidad del tras-
torno, desde leve a severo. 
5.2. ¿por quién?
La persona con EM debe ser tratada como un todo. La variabi-
lidad de los síntomas y de su impacto en la vida de la persona 
precisa una intervención interdisciplinar especializada en EM.
El profesional de la salud que habitualmente trata y coordina 
la intervención en los problemas de comunicación es el logote-
rapeuta. Sin embargo, los terapeutas ocupacionales, los neu-
ropsicólogos, psicólogos, fisioterapeutas, trabajadores socia-
les, médicos y enfermeros, entre otros, pueden jugar un papel 
importante en la detección, valoración y tratamiento de los 
5 ¿existen ayudas para mis 
problemas de comunicación? 
Las personas con EM con problemas de comunicación o sus 
familiares pueden solicitar ayuda. Con una intervención apro-
piada estas personas pueden entender estos problemas y 
encontrar y practicar técnicas y estrategias para optimizar la 
comunicación.
5.1. ¿cuándo?
Recomendamos buscar ayuda tan pronto como se observen 
cambios en la comunicación de la persona con EM.
En primer lugar, es importante detectar el problema cuanto 
antes. El grado de incertidumbre, estrés e incluso rabia que 
puede generar dicho trastorno tanto a la persona con EM 
como a las personas de su alrededor incluyendo al equipo 
médico y rehabilitador disminuye si se detecta el problema, se 
conoce su causa y se sabe manejar. Es importante que todas 
estas personas trabajen en equipo para detectar, entender 
y manejar estas dificultades. De lo contrario, algunas per-
sonas podrían pensar que la persona con EM les toma el 
pelo o quiere llamar la atención. Asimismo, si las personas 
del entorno no conocen bien el problema, podrían pedirle a 
la persona afectada cosas imposibles de realizar. Además la 
persona con EM puede tener la sensación de no ser enten-
dido, con la consecuente frustración y tristeza, lo que genera-
ría poca motivación para comunicarse, evitaría cada vez más 
26 27
6 ¿cómo se detectan 
y valoran los trastornos de la 
comunicación?
En la primera entrevista el logoterapeuta entrevista al paciente y 
valora la comunicación con diferentes instrumentos. Se valora la 
función de los músculos que intervienen en el habla, la sensibi-
lidad, la función respiratoria y fonatoria en el habla y la calidad 
de voz del paciente. También se valoran las funciones cognitivo-
comunicativas. Se recogen las necesidades y expectativas tanto de 
la persona con EM como la de sus acompañantes, que también se 
tendrán en cuenta para establecer los objetivos del tratamiento.
6.1.entrevista 
El logoterapeuta recoge información sobre la persona con EM 
y sobre cuándo, dónde y cómo se producen los problemas de 
comunicación. Algunas de las preguntas para recoger esta 
información pueden ser:
•	 ¿En qué momento notó algún cambio en la comunicación?
•	 ¿Existen cambios en la forma de comunicarse a lo largo 
del día?
•	 ¿Siempre se le entiende cuando habla?
•	 La fatiga, ¿le afecta a la hora de comunicarse?
•	 ¿Se cansa durante una conversación?
•	 ¿Sigue activo laboralmente o está jubilado?
•	 ¿Cuánto habla en un día? ¿Con quién?
•	 ¿Qué le gustaría mejorar en su forma de comunicarse?
trastornos de la comunicación en la EM. Cuanto mejor sea la 
coordinación entre los diferentes profesionales, mejores resul-
tados pueden obtenerse de la intervención.
5.3. ¿Dónde?
La persona con EM que presente algún tipo de trastorno de 
la comunicación debería consultar con los profesionales de 
la salud.
El neurólogo, el médico general u otro profesional del equipo 
interdisciplinar de salud podría ser el primer contacto. La 
persona con dicho trastorno debería poder contactar con el 
servicio de neurología de un hospital, con un centro neurore-
habilitador, con una unidad especializada en EM, con un cen-
tro de atención primaria, con una clínica u Hospital de Día de 
EM o con una asociación de EM.
28 29
Tanto el neuropsicólogo como el logoterapeuta pueden evaluar 
la función cognitivo-comunicativa. Los test de denominación, 
repetición, discurso narrativo y fluencia verbal aportan infor-
mación sobre la expresión verbal. Otros aspectos que deben 
valorarse son la comprensión auditiva, diferentes aspectos de 
lectoescritura y también la habilidad para utilizar el lenguaje 
pragmático (ello significa utilizar la expresión correcta en la 
situación correcta). 
También se valoran otras funciones cognitivas más genera-
les necesarias para comunicarse como la atención, memo-
ria, funciones ejecutivas y la velocidad de procesamiento de 
la información.
Tras la exploración y valoración de la comunicación, el profe-
sional comenta los resultados de las diferentes evaluaciones 
con el paciente y valora en qué grado los síntomas interfierenen la comunicación y en las actividades de la vida diaria. Si se 
considera necesario un tratamiento rehabilitador se diseñará 
un plan terapéutico que puede incluir ejercicios para realizar 
con el profesional o en el domicilio, estrategias y orientacio-
nes para la persona con EM y para las personas de su entorno.
 
6.2. Valoración del habla
Las personas con EM pueden tener problemas de pronun-
ciación y/o con la calidad y el mantenimiento de la voz, y su 
forma de hablar puede, por consiguiente, volverse imprecisa. 
El logoterapeuta escucha y evalúa la forma de hablar durante 
la entrevista. El logoterapeuta evalúa también la velocidad, la 
acentuación y la entonación del habla y la nasalidad de la voz.
Además explora los pares craneales y la musculatura impli-
cados en el habla (labios, lengua, mejillas y paladar blando). 
Se evalúa el tono muscular, la fuerza, la amplitud, la veloci-
dad y el tiempo de ejecución de todos los movimientos. Tam-
bién se evalúa la inteligibilidad y prosodia (velocidad, estrés y 
entonación) del habla así como la sensibilidad de los múscu-
los involucrados en el habla.
La exploración de la voz comprende una evaluación de la cali-
dad de la voz, el volumen y el tono. La voz se evalúa en dis-
tintas tareas / situaciones. Puede invitarse al paciente a leer 
en voz alta y el logoterapeuta valora las características de la 
voz, que puede ser normal, ronca, soplada, asténica o estran-
gulada. También se explora la función de los músculos res-
piratorios y la coordinación fonorespiratoria. Es importante 
observar la forma en que el paciente respira mientras habla. 
Frecuentemente los pacientes con EM no utilizan de forma 
eficaz su capacidad respiratoria.
6.3. Valoración de la función cognitivo-comunicativa
Los trastornos cognitivos pueden interferir en la eficiencia y 
calidad de la comunicación. Por este motivo es muy impor-
tante valorar la función cognitiva incluyendo el lenguaje.
30 31
nas que convivan con esta persona y los profesionales que lo 
traten tengan conocimiento de estas dificultades. 
7.2.minimización de los factores que interfieren 
en la comunicación 
Consiste en evitar o reducir los factores que empeoran la 
comunicación (posturas inadecuadas, mala dentición, altera-
ciones de la conducta y estado anímico, efectos secundarios 
de fármacos, etc) y ello se consigue en colaboración con el 
equipo interdisciplinar.
7.3.restitución
El objetivo de la restitución es mejorar las funciones altera-
das, mantenerlas o retrasar su progresión. También se utiliza 
para optimizar las funciones que quedan relativamente pre-
servadas. Consiste en la realización sistemática de ejercicios 
prácticos de repetición. Estos ejercicios sólo representan una 
parte de una intervención más amplia que debe permitirle 
traspasar los beneficios de la rehabilitación a su vida habitual. 
Los programas de tratamiento deben adaptarse a las caracte-
rísticas y necesidades de cada individuo.
En el caso de la disartria consistiría en la realización de ejer-
cicios neuromusculares, neurosensoriales y psicomotores 
dirigidos a potenciar la fuerza muscular, regular el tono mus-
cular y mejorar la coordinación y sensibilidad. Por ejemplo, 
la fuerza espiratoria puede mejorar y por tanto mejorar el 
volumen del tono de la voz, y los movimientos linguales pue-
den mejorar y por tanto mejorar la articulación y la deglu-
ción. También pueden incluirse en este programa ejercicios 
7 ¿en qué consiste la rehabili-
tación de la comunicación? 
Logoterapia
El objetivo de la rehabilitación es conseguir resultados que 
tengan un impacto positivo en la calidad de vida de la persona 
con EM y de las personas de su alrededor.
Los programas de logoterapia utilizan combinaciones de 
varios abordajes rehabilitadores, todos ellos con el objetivo 
de optimizar la comunicación. Estos abordajes pueden clasi-
ficarse en:
•	 Concienciación de las dificultades comunicativas de la 
persona
•	 Minimización de los factores que interfieren en la comuni-
cación
•	 Restitución
•	 Compensación
•	 Intervención holística
7.1.conciencia de las dificultades comunicativas 
de la persona
Es importante que la persona con trastornos de la comuni-
cación comprenda los mecanismos de la comunicación, sepa 
si padece alteraciones de estos mecanismos y cuáles son las 
causas del trastorno. También es importante que las perso-
32 33
Si en algún caso las dificultades para hacerse entender son 
importantes, puede utilizarse un panel de comunicación con 
el alfabeto o con listas de mensajes frecuentes en palabras o 
en imágenes.
En los casos en que la voz es débil pero la pronunciación es 
correcta, puede ser útil un amplificador de voz.
Existen aparatos electrónicos y herramientas informáticas 
que pueden ser útiles para resolver problemas específicos. 
Por ejemplo, si una persona tiene dificultades serias de 
comunicación puede utilizar un timbre de aviso para llamar la 
atención. Las personas que tienen dificultades para recordar 
los nombres pueden utilizar el teléfono móvil para guardar y 
encontrar nombres e imágenes.
En algunos casos pueden utilizarse ordenadores u otros 
aparatos con voz sintetizada como sistemas aumentativos o 
alternativos de comunicación (SAAC). No obstante, su aplica-
ción puede verse limitada por falta de motivación o por alte-
raciones sensitivas, motoras, visuales o cognitivas. Es nece-
saria una buena valoración para identificar la herramienta 
adecuada en cada caso y un buen entrenamiento para imple-
mentarlo.
7.5. intervención holística
El abordaje holístico adopta una perspectiva integrada y pre-
tende mejorar la actividad comunicativa a través de una com-
binación de intervenciones relacionadas con aspectos cogniti-
vos, emocionales, motivacionales e interpersonales. 
Es importante informar y orientar a los familiares y personas 
cercanas y animar a la persona con EM a implicarse en acti-
vidades que le interesen y así promover la comunicación en 
de articulación de palabras y frases y ejercicios entorno a la 
actividad de la conversación.
En el caso de afectación cognitiva, esta intervención intenta 
optimizar los trastornos lingüísticos y cognitivos relacionados 
con la comunicación oral y escrita tales como la atención, 
la velocidad de procesamiento de la información, la flexibi-
lidad cognitiva, la planificación, la capacidad para encontrar 
las palabras, la expresión y comprensión verbal compleja, y 
la percepción visual. Estos ejercicios de entrenamiento pue-
den realizarse con programas informatizados que conllevan 
motivación y autonomía. Sin embargo, el terapeuta tiene que 
definir estos programas, supervisarlos e intervenir para tras-
pasar los beneficios a la vida real del paciente.
Para que puedan tener algún efecto, estos ejercicios deben 
practicarse regularmente en el domicilio. En el caso de existir 
fatiga, la duración de los ejercicios deberá ajustarse a cada 
caso particular. 
 
7.4. compensación
El objetivo de este abordaje es mejorar la comunicación con 
la ayuda de diversas estrategias alternativas. Para introdu-
cir estas estrategias, la persona que presenta alteraciones 
de la comunicación tiene que ser consciente de sus dificul-
tades y ser capaz de aprender las estrategias. Por ejemplo, 
puede aprender a hacer pausas frecuentes cuando habla para 
tomar aire, a pronunciar cada palabra por separado si no se 
le entiende, a anotar lo que quiere decir antes de hacer una 
llamada telefónica o antes de ir al médico o a hacer una lista 
con los personajes que aparecen en una novela para facilitar 
la lectura.
34 35
8 cómo comunicarse de 
manera eficiente: 
consejos y trucos
8.1. consejos generales 
•	 Es importante que usted y las personas de su alrededor 
sean conscientes tanto de sus dificultades de comunica-
ción como de las estrategias que usted tiene para comu-
nicarse. Infórmeles y enséñeles las estrategias o trucos 
que le resulten útiles
•	 Cuando esté conversando o leyendo, evite al máximo el 
ruido (por ejemplo,apague la TV y la radio o busque sitios 
tranquilos).
•	 Intente mantener una buena postura. Le ayudará a 
hablar mejor. Los cojines y otros soportes pueden ser-
virle para optimizar la postura. Un terapeuta ocupacional 
o un fisioterapeuta le pueden ayudar en esto.
•	 Procure no hacer dos cosas a la vez. Concéntrese sola-
mente en una cosa.
•	 Intente relajarse y tomarse tiempo para hablar.
•	 Procure hablar menos si está cansado.
•	 Puede resultar útil planificar con antelación algunas 
situaciones: tomar notas antes de ir al médico o a com-
prar, pedir información, etc.
•	 Las libretas, los teléfonos móviles y los ordenadores pue-
den ayudarle a guardar y encontrar información útil en el 
momento de conversar o de dar mensajes.
casa, en asociaciones, en centros cívicos o en cualquier otro 
recurso de la comunidad.
Las personas que estén alrededor de la persona con EM 
(familiares, amigos, profesionales) deberían conocer bien 
sus habilidades cognitivas y comunicativas y sus dificultades 
y saber si existen estrategias que pudieran utilizarse para 
comunicarse con ella. 
Muchas personas afectadas por estas dificultades pueden 
beneficiarse de utilizar un ordenador con diferentes objetivos: 
escribir, comunicarse por correo electrónico, utilizar Internet, 
hacer ejercicios cognitivos y juegos, entre otros. Incluso las 
personas con deterioro cognitivo pueden beneficiarse del uso 
del ordenador con la ayuda o supervisión de una tercera per-
sona.
36 37
8.3. si tiene dificultades importantes de comu-
nicación
•	 Ponga el énfasis en comunicarse, más que en la preci-
sión de los fonemas. Escoja frases cortas y simples si es 
necesario.
•	 Introduzca el tema con una sola palabra o con una frase 
corta para orientar a la persona que escucha.
•	 Hágale saber al interlocutor si quiere o no que él / ella 
acabe las frases que usted empieza.
•	 Utilice todos los recursos disponibles para transmitir los 
mensajes, como señalar, hacer gestos o escribir.
8.4. trucos para los familiares, cuidadores y 
amigos
•	 Conozca bien y comprenda las dificultades y habilidades 
comunicativas de la persona con EM.
•	 Conozca bien y comprenda los otros factores que inter-
fieren con la comunicación de la persona con EM, como 
dificultades sensitivas, visuales o motoras.
•	 Trate a la persona con EM como a un adulto. Háblele 
directamente, no se dirija a la persona que esté con él/
ella. Utilice un tono de voz y una expresión gestual nor-
males.
•	 No centre la conversación con la persona con EM en la 
enfermedad. Hable sobre otros temas, como lo haría con 
otras personas.
•	 Préstele atención cuando hable y mírele.
•	 Puede ser muy útil acostumbrarse a seguir rutinas. Esto 
le facilitará el llevar las tareas a cabo, el recordar infor-
mación, y por tanto también contribuirá a que se exprese 
con más facilidad.
•	 Intente mantenerse activo y ocupado en cosas que le 
interesen. A lo mejor puede leer, hacer juegos con gente 
de su alrededor, conversar sobre programas de la TV, 
utilizar el ordenador y utilizar Internet. Si es posible, 
intente estar en contacto con otra gente. Si participa en 
actividades que le interesen, tendrá muchas más ganas 
de comunicarse.
•	 Existen ayudas técnicas como paneles de comunicación 
(alfabeto, palabras o imágenes), amplificadores de voz y 
teléfonos de texto que pueden facilitar la comunicación 
en algunos casos. El logoterapeuta puede evaluar su 
caso y aconsejarle sobre ello.
8.2. Durante la conversación
•	 Asegúrese de que su interlocutor le está prestando aten-
ción antes de empezarle a hablar.
•	 Puede comentarle sus dificultades de comunicación al 
interlocutor.
•	 Repita las cosas si es necesario.
•	 Compruebe y asegúrese de que las otras personas estén 
entendiendo lo que usted dice.
•	 Coja aire antes de hablar. Hable poco a poco y fuerte.
•	 Haga pausas: puede ayudarle a mantener la voz, a encon-
trar mejor las palabras, a recordar lo que quiere decir y a 
explicar mejor las cosas.
38 39
referencias
www.mssociety.org.uk/about_ms/symtoms/speech_difficul-
ties/tips.html
www.asha.org/public/speech/disorders/dysarthria.htm
www.mscare.org
www.msif.org
Murdoch B, Theodors D: Speech and Language Disorders in 
Múltiple Sclerosis
Renom M, Sastre-Garriga J: Apoyo Neuropsicológico en la 
esclerosis múltiple. Timely New Topics in Medicine 
(www.ttmed.com/esclerosis multiple).
Renom M: Logopedia y enfermedades neurodegenerativas. 
Minusval, 149, pág.58-59, 2005
•	 Cuando converse con una persona que va en silla de ruedas, 
intente sentarse y comunicarse al mismo nivel de ojos.
•	 Ayude a la persona con EM a estar relajado/a e intente no 
hacerle apresurar.
•	 Averigüe si la persona con EM quiere que usted le acabe 
las frases o no.
•	 Si no está entendiendo lo que la persona con EM le dice:
o Hágaselo saber.
o Repita la parte del mensaje que entendió.
o Pídale que repita lo que no entendió o que lo diga de 
otra manera o que lo escriba o deletree.
o Hágale “preguntas cerradas” para aclarar las dudas: 
(“¿Quieres decir ...?”, por ejemplo).
o Utilice una lista con posibles temas para identificar 
de qué está hablando.
o Si todavía no le entiende, asegúrese de que esté 
cómodo/a y que no tiene ninguna necesidad básica 
y dígale que lo que está intentando decirle es im-
portante para usted pero que no consigue enten-
derlo en este momento y que intentará entender el 
mensaje más tarde.
•	 La conversación en grupo es más difícil. Intente no cam-
biar de golpe y frecuentemente el tema de conversación y 
no hablen todos a la vez. Intente ayudar a la persona con 
EM a encontrar su turno en la conversación.
•	 Si la persona con EM tiene dificultad para entender y/o 
recordar información compleja:
o Dele la información y las instrucciones por escrito.
o Dele instrucciones claras, coherentes y por pasos.
o Acompañe las instrucciones verbales con demos-
traciones visuales.