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1 NECESIDADES DE APRENDIZAJE DEL CUIDADOR INFORMAL DEL PACIENTE ADULTO CON CÁNCER. UNA REVISIÓN DE LITERATURA ANGÉLICA MARÍA MORALES PRIETO PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA FACULTAD DE ENFERMERIA ESPECIALIZACION EN ENFERMERÍA ONCOLÓGICA DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA CLINICA BOGOTÁ D.C 2014 2 NECESIDADES DE APRENDIZAJE DEL CUIDADOR INFORMAL DEL PACIENTE ADULTO CON CÁNCER. UNA REVISIÓN DE LITERATURA ANGÉLICA MARÍA MORALES PRIETO Trabajo presentado para optar por el título de: Especialista en enfermería oncológica Asesoras: BELKIS ALEJO RIVEROS Enfermera Magíster en Investigación y Docencia Universitaria Profesora de metodología de Investigación Asesora metodológica ANA KARIME GUTIÉRREZ FLÓREZ Enfermera Especialista en Oncología Asesoras temática LUZ STELLA BUENO R. PONTIFICIA UNIVERSIDAD JEVERIANA FACULTAD DE ENFERMERIA ESPECIALIZACION DE ENFERMERÍA ONCOLÓGICA DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA CLINICA BOGOTÁ D.C 2014 3 NOTA DE ADVERTENCIA “La Universidad no se hace responsable por los conceptos emitidos por sus alumnos en sus trabajos de grado. Solo velará porque no se publique nada contrario al dogma y a la moral católica y porque los trabajos de grado no contengan ataques personales contra persona alguna, antes bien se vea en ellos el anhelo de buscar la verdad y la justicia”. Artículo 23 de la resolución N° 13 de junio de 1946. 4 NOTA DE ACEPTACIÓN _______________________________ _______________________________ _______________________________ _______________________________ _______________________________ ______________________________ Firma del Presidente de Jurado ______________________________ Firma de Jurado ______________________________ Firma de Jurado Bogotá, D. C. noviembre de 2014. 5 CONTENIDO Tabla de contenido 1. INTRODUCCIÓN ..................................................................................................................... 7 1.1 ANTECEDENTES ............................................................................................................................ 9 1.2 JUSTIFICACIÓN ........................................................................................................................... 11 2. PROBLEMA ........................................................................................................................... 15 3. OBJETIVOS ............................................................................................................................ 15 3.1 OBJETIVO GENERAL ................................................................................................................. 15 3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ........................................................................................................ 15 4. PROPÓSITOS ........................................................................................................................ 16 5. DESARROLLO METODOLÓGICO .................................................................................... 17 5.1 PLAN DE BÚSQUEDA ............................................................................................................... 17 5.2 SELECCIÓN DE ARTÍCULOS .................................................................................................... 17 5.2.1 Criterios de Inclusión ..................................................................................................................... 18 5.2.2 Criterios de exclusión ..................................................................................................................... 18 5.3 ANÁLISIS DE LOS ARTÍCULOS ............................................................................................... 18 6. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS ......................................................... 23 6.1 ALGUNAS CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DE LOS CUIDADORES DE PACIENTES CON CÁNCER. .................................................................................................................. 23 6.2 CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE CON CÁNCER. .......................................................... 25 6.3 NECESIDADES DE APRENDIZAJE .......................................................................................... 27 6.3.1 Necesidades de aprendizaje de tipo físico ............................................................................. 29 6.3.2 Necesidades de aprendizaje de tipo psicológico ................................................................. 32 6.3.3 Necesidades de aprendizaje de tipo espiritual .................................................................... 34 6.4 INTERVENCIONES DE ENFERMERIA SUGERIDAS ........................................................... 34 7. CONCLUSIONES ................................................................................................................... 39 8. RECOMENDACIONES ......................................................................................................... 40 BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA ................................................................................................ 41 BIBLIOGRAFIA DE REFERENCIA ........................................................................................... 42 ANEXOS ......................................................................................................................................... 46 6 LISTA DE TABLAS Y GRAFICAS TABLA Nº1 Artículos seleccionados para la revisión. .................................................. 21 Tabla N° 2: Algunas características sociodemográficas de los cuidadores. .......... 23 GRAFICA Nº1 Genero de los cuidadores ............................................................................ 24 GRAFICA Nº2 Parentesco de los cuidadores .................................................................... 25 GRAFICA Nº2 Nivel educativo de los cuidadores ............................................................ 25 Tabla Nº 3: Características de los pacientes .................................................................... 26 TABLA Nº4 Numero de artículos que muestran el tipo de necesidad de aprendizaje .................................................................................................................................. 28 TABLA Nº5 Intervenciones sugeridas dentro de los artículos .................................. 35 TABLA Nº6 Necesidades de aprendizaje de los cuidadores ....................................... 46 7 1. INTRODUCCIÓN Los cuidadores desarrollan un autoaprendizaje constante: “aprenden sobre la marcha” a la vez que realizan las tareas del cuidado y buscan determinados recursos para hacer frente a la adversidad; una compleja realidad inundada de incertidumbre y dificultades, pero también de oportunidades y retos de superación. El cuidador establecerá una relación con el familiar donde deberá invertir grandes dosis de paciencia y amor, condiciones que le ayudaran a avanzar y fortalecer su autoestima. c ci i t cui a i a adquiriéndose sobre la marcha con errores y aciertos. El cuidado lo construyen día a día, momento a momento. En la trayectoria de ese aprendizaje, los cuidadores desarrollaran determinadas estrategias para resolver los problemas a través del ingenio y la creatividad en el cuidado. No libre de obstáculos en ese camino, el cuidador reinterpreta este aprendizaje en su vida como una transformación en sus valores, obteniendo un crecimiento personal. a 2008) Aprender es una necesidad del serhumano de adquirir conocimientos, actitudes y habilidades para la modificación o adquisición de comportamientos. Muchas de las medidas adoptadas se hacen para mantenerse en salud. Es imposible separar la enseñanza del aprendizaje. Enseñar es un proceso interactivo que favorece el aprendizaje. Se compone de un grupo de acciones conscientes y deliberadas que ayudan a los individuos a adquirir nuevos conocimientos, cambiar actitudes o desarrollar nuevas habilidades. Aprender es la adquisición intencionada de nuevos conocimientos, actitudes y habilidades. 8 Para contextualizar es importante hablar de tres conceptos: Cuidadores: generalmente, son familiares o amigos que brindan un importante apoyo físico, práctico y emocional a la persona con cáncer. Los cuidadores pueden tener una variedad de responsabilidades diariamente o según se requiera, que incluyen brindar apoyo y ánimo, administrar medicamentos, ayudar a controlar los síntomas y efectos secundarios, coordinar las citas médicas y proporcionar transporte, ayudar en las comidas, las tareas domésticas y manejar cuestiones relacionadas con el seguro y la facturación. (Cancer.net, 2012) Necesidades de información: Según Reitz (2012) una necesidad de información es “u a brecha en el conocimiento de una persona que se experimenta en el nivel consciente como una pregunta, da lugar a una búsqueda de una respuesta. Si la necesidad es urgente, la búsqueda puede llevarse a cabo con la diligencia hasta que el deseo se ha cu p i ”. (Ana I. Medina Hernández, 2012) Paciente oncológico: Es alguien que sufre una seria de síntomas a raíz de un diagnostico de cáncer. La vivencia del cáncer como un proceso de ruptura con la vida cotidiana, en la que el paciente sufre un proceso de despersonalización donde destaca la aparición del “y cá c ” y aparece de forma recurrente la idea de la muerte. Esta despersonalización constituye el inicio de un ciclo de lucha-esperanza-resignación que aparece condicionado por el tipo de cáncer, la edad del paciente y la gravedad de la enfermedad. (Albert J. Jovell Fernández) La mayoría de cuidadores no tienen un aprendizaje de los cuidados que deben ofrecer y cómo realizarlos a una persona enferma con cáncer. ua a i ia ti u asu i pap cui a casa si t u sta poco preparado y desencadena un sentimiento que O’ y Baker (2004) describen metafóricamente como una sensación de ser “ti a al mar y tener que aprender a nadar o ah ga s ”. 9 Este aprendizaje no refleja una planificación previa debido en parte al desconocimiento que los cuidadores tienen de la evolución de la enfermedad. Se encuentran sorprendidos sin preparación para asumir el cuidado, formando parte así de la génesis del cuidador. Ningún cuidador posee un manual de instrucciones sobre como debe ser el cuidado. La falta de conocimientos sobre la patología del familiar confunde a los cuidadores sin sabe a c s u actitud tomar. Los cuidadores aprenden a tener mucha paciencia, algunos verán sus rutinas modificadas, teniendo que adaptarse a los nuevos acontecimientos, otros desfallecerán y no podrán seguir prestando el cuidado ( a 2008). 1.1 ANTECEDENTES Las condiciones de vida de los cuidadores apenas han sido, hasta muy recientemente, objeto de investigación. Esta ausencia de investigación se debe a que los cuidadores son sujetos dispersos, al carácter breve o indefinido de la mayoría as a s y a u s cui a s s uj s u a . ich t c cti cui a s sta formado por grupos sociales que tradicionalmente han carecido del suficiente poder económico, político y organizativo para convertir sus necesidades en un problema social susceptible de ser investigado y abordado colectivamente. A finales del siglo XIX y principios del XX se realizan las primeras reflexiones teóricas e investigaciones empíricas sobre la posición de la mujer en la institución familiar y el mercado de trabajo. En un primer momento la discusión se centra en la división sexual del trabajo domestico, para ampliarse de inmediato, entre otros temas, al estudio de las consecuencias del cuidado informal, principalmente en el empleo de las mujeres (Fine & Glendinning, 2005). Estas líneas de investigación se consolidan durante los años 60 y 70 en Estados Unidos, Gran Bretaña y algunos países del norte de Europa, y aproximadamente veinte años más tarde, en España. 10 Las décadas de los 80 y de los 90 vieron como los estudios sobre carga de cuidado y sus efectos en la salud y en la economía proliferaban. Según Fine y Glendinning (2005), las investigaciones se centraron fundamentalmente en las mujeres casadas en edad de trabajar. La consolidación de esta línea de investigación dio lugar, por un lado, a la emergencia de iniciativas políticas e investigaciones sobre programas de apoyo a los dependientes y sus familias, y por otro, a la introducción y extensión del termino ‘cui a ’ (carer en Gran Bretaña y caregiver en Norteamérica). La investigación económica sobre trabajo no remunerado ha tenido como resultado su reciente reconocimiento como una actividad fundamental que forma parte del conjunto de la economía. a a a t s c s i a a i a u cui a i a sta relacionado con la evolución del mercado de trabajo y de las formas de convivencia, en especial de la familia. De este modo, se ha ampliado el enfoque sobre las consecuencias del cuidado informal, que pasan a afectar también a la sociedad en su conjunto. En ese periodo se introduce también el discurso en torno a la ‘ética del cui a ’ una corriente que contribuye a enfatizar las relaciones sociales en las que este se inscribe. Se enlaza así el cuidado a la salud con cuestiones de justicia, poder y vulnerabilidad social. En la actualidad, los investigadores que trabajan empíricamente sobre cuidados a personas dependientes de manera continuada fuera de España son múltiples y pertenecen a instituciones académicas y organismos internacionales muy diversos. En Iberoamérica cabe destacar el trabajo desarrollado por la Organización Panamericana de Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), a través de investigadores como Lilia Jara (Programa de Mujer, Salud y Desarrollo) y Rubén Suarez (Unidad de Políticas y Sistemas de Salud), la Comisión Económica para América Latina (CEPAL) de la OMS, e investigadores individuales como Mercedes Pedrero (México) y Rosario Aguirre (Uruguay). En Norteamérica staca s t a aj s ah ati g a t ast a happ y y t a a a a y de A. J. Walker en Estados Unidos. En Europa, son de especial interés los trabajos de Alan Walker, Emily Grundy y las investigaciones comparativas promovidas por la Unión Europea y la Oficina 11 Estadística Europea (EUROSTAT). A nivel mundial, cabe resaltar los estudios desarrollados en el marco de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) y la Organización Mundial de la Salud (OMS). (cuidadores, 2010) En Colombia por su parte se radico ante el senado el Proyecto de Ley 33/2009, por el cual se reconoce al Cuidador Familiar en casa para personas en estado de dependencia, se modifica parcialmente la Ley 100 de 1993 y se dictan otras disposiciones, el Artículo 4 se refiere a los derechos que tiene el cuidador familiar, en donde el sistema de salud en el cual se encuentre inscrito el dependiente permanente total, garantizará a su cuidador familiar debidamente registrado como tal, acceso a políticas de apoyo instrumental, apoyo emocional y apoyo social. Y el Artículo 5 que se refiere a la capacitación de los cuidadores familiares en donde el Sistema de Salud al cual se encuentre afiliado el dependiente permanente total, debe garantizar una capacitación permanente a los cuidadoresfamiliares en casa sobre la enfermedad o padecimiento de la persona a su cuidado, así como en técnicas de cuidar en el hogar, primeros auxilios y manejo de medicamentos. (senado, 2009) JUSTIFICACIÓN Los avances científicos y técnicos en la medicina del cáncer han incrementado las probabilidades de prolongar la vida e incluso han aumentado la probabilidad de curación en la mayoría de los tipos de cáncer. Además, se han tenido importantes avances en el control de los síntomas y efectos secundarios del tratamiento. Esto significa que la calidad de vida de las personas con cáncer puede ser mejor ahora que en el pasado. Pero estos avances en el tratamiento del cáncer han hecho más complejo el cuidado del cáncer. El tratamiento incluye a menudo cirugía, radioterapia, y quimioterapia. Se requieren pruebas frecuentes para vigilar los efectos del tratamiento. Los tratamientos para el cáncer se prolongan a menudo durante meses y después deben volver a iniciarse si la enfermedad regresa. Como resultado, las personas con cáncer y 12 sus familiares deben estar preparadas para enfrentar una vasta extensión de consecuencias físicas, emocionales y sociales causadas por la enfermedad y por los tratamientos, durante periodos prolongados. Además, en vista de que se ha reducido la estancia en el hospital, y que se administran más tratamientos en el consultorio o en la clínica, los que proporcionan los cuidados en el hogar se han convertido en miembros importantes del equipo de atención de la salud. Estas personas están tomando muchas responsabilidades que, hasta hace poco tiempo, habían pertenecido a los profesionales de la salud. Los profesionales de la salud ahora se apoyan en los familiares que proporcionaban los cuidados en el hogar, no solamente para brindar apoyo y animo a la persona con cáncer, sino también para manejar medicamentos, ayudar a controlar los síntomas y los efectos secundarios y reportar problemas que requieren intervención profesional. La experiencia muestra que quienes proporcionan los cuidados en casa pueden desempeñar estas responsabilidades, si tienen una guía fácil de comprender proporcionada por los profesionales de la salud. Puesto que los familiares que procuran los cuidados en el hogar son miembros del equipo de atención de la salud, necesitan enfrentarse a problemas igual que otros miembros del equipo y trabajar en cooperación con los profesionales de la salud. (Colegio Americano de medicos, 2001) El tener cáncer afecta los sentimientos, las expresiones y las emociones de los pacientes y de sus cuidadores. Ambos tienen que luchar contra esta enfermedad siendo el núcleo familiar el principal apoyo de estos pacientes. El cuidador juega un papel específico dentro del tratamiento cancerológico, vigila la adherencia, controla la alimentación, brinda cuidado, vigila signos de alarma y atiende integralmente. Sin embargo, este cuidador puede llegar a padecer un cierto grado de quemamiento como reacción a la tensión emocional crónica creada por el contacto continuo, presentándosele también problemas y sufrimiento. (Ramírez Ordoñez, Ramírez Suarez, Vergel Pérez, & Santafé Tamayo, 2012) 13 Para dar respuesta a las necesidades de los pacientes con cáncer y ya que el cáncer es una enfermedad que día a día crece exponencialmente, el cuidador debe tener cierto tipo de información para llegar a satisfacer estas necesidades, esta revisión de la literatura nos aproximara a cuales son esas necesidades de información y de esta manera se puede enfocar el cuidado de enfermería en esta población que cada día mas se hace necesaria para apoyar a los profesionales de la salud en el cuidado de este tipo de pacientes. Enfermería como disciplina debe empoderarse del cuidado del ser de forma integral donde incluye a sus redes de apoyo y en este caso al cuidador, realizar este tipo de revisiones fortalece a enfermería porque de esta manera se abren nuevos caminos de intervención y da una orientación de que es lo que necesita reforzar el cuidador del paciente con cáncer y hacia donde se deben enfocar las intervenciones de enfermería con el cuidador. El fin de esta revisión es poder crear un visión global de que es lo que necesitan saber los cuidadores del paciente con cáncer para poder, en un futuro, crear un programa que pueda dar atención a las necesidades de información de los cuidadores y de esta manera se mejore la calidad de vida del paciente con cáncer. Además esta investigación aporta una pequeña guía de cuales son los aspectos mas relevantes que los cuidadores necesitan saber para poder brindar un cuidado integral en el hogar, teniendo así una base para realizar una investigación a nivel local en donde se pueda indagar y corroborar cuales son las necesidades de aprendizaje que tienen los cuidadores de pacientes con cáncer y con esta información crear un programa en donde se puedan concentrar y dar orientación y apoyo en todas las situaciones que se presentan a diario con este tipo de pacientes. Los resultados de esta investigación contribuirán a la línea de investigación cuidado de la salud a personas con enfermedades crónicas, del grupo de investigación: Conceptualización y práctica del cuidado de enfermería, de la Facultad de Enfermería 14 de la Pontificia Universidad Javeriana, de Bogotá; también será un aporte para el Plan Decenal para el Control del Cáncer en Colombia 2012-2021 en el objetivo 3 “M j a la calidad de vida de los pacientes y sobrevivientes de cá c ” y el objetivo 4 “Ga a ti a la generación, disponibilidad y uso de conocimiento e información para la toma de cisi s” ya que el estudio busca mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer por medio de la educación de los cuidadores y en este sentido dar herramientas para su cuidado en el hogar y generar conocimientos e información para la toma de decisiones acerca del manejo y prevención de las complicaciones del paciente tratado en el hogar. Además contribuye al la creación de programas que se enfoquen en la educación de los cuidadores de pacientes con cáncer, también a fomentar la investigación en este tema ya que hoy en día es muy común que los pacientes estén con tratamientos en el hogar. 15 2. PROBLEMA ¿Cuáles son las necesidades de aprendizaje que tiene el cuidador del paciente con cáncer? Revisión documental desde el año 2005 al año 2014. 3. OBJETIVOS 3.1 OBJETIVO GENERAL Caracterizar las necesidades de aprendizaje de los cuidadores del paciente con cáncer. 3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS Describir algunas características sociodemográficas de los cuidadores de pacientes con cáncer. Describir algunas características sociodemográficas del pacientes con cáncer. Determinar las necesidades de aprendizaje de los cuidadores del paciente con cáncer. Identificar las intervenciones que realizan los profesionales de enfermería para responder a las necesidades de aprendizaje que tiene el cuidador del paciente con cáncer. 16 4. PROPÓSITOS Brindar al cuidador y al profesional de la salud una perspectiva de las necesidades de aprendizaje que tiene el cuidador con respecto al cuidado del paciente con cáncer y mostrar la forma como se pueden abordar. Motivar a los profesionales de enfermería a la creación e implementación de estrategias de cuidado que ayuden a suplir las necesidades de aprendizaje que tiene el cuidador del paciente con cáncer, durante el transcurso de su enfermedad. Señalar a las instituciones prestadoras de salud, la necesidad de adoptar estrategias para la creación de programas que permitan la educación de los cuidadores del paciente con cáncer. 17 5. DESARROLLOMETODOLÓGICO La presente investigación fue desarrollada bajo la modalidad de revisión documental en tres etapas de manera secuencial como se describen a continuación: recolección, selección y posterior análisis de artículos de investigación, con el fin de identificar los conocimientos que debe tener el cuidador del paciente oncológico en el transcurso de la enfermedad y las acciones educativas que realiza enfermería con el cuidador. 5.1 PLAN DE BÚSQUEDA Los criterios que se tuvieron en cuenta para la búsqueda de artículos fueron: La satisfacción del problema y objetivos propuestos en el trabajo (Analizar las necesidades de aprendizaje de los cuidadores del paciente con cáncer). Las bases de datos consultadas para la búsqueda de los artículos fueron EBSCO HOST y MEDLINE OVID. Artículos publicados del año 2005 al año 2014. Las palabras claves utilizadas para la búsqueda fueron: caregivers, needs Knowledge, skills, oncology; cuidadores, necesidades de conocimiento, habilidades, oncología. Artículos en idioma español e inglés. Con estos criterios de búsqueda se encontraron 88 artículos. 5.2 SELECCIÓN DE ARTÍCULOS Se realizó la lectura de los 88 resúmenes de los artículos de los cuales se seleccionaron 21 artículos. 18 5.2.1 Criterios de Inclusión Artículos que fueran específicamente de los cuidadores de pacientes con cáncer, que se evidenciaran las necesidades de aprendizaje para dar cuidado del paciente con cáncer y a su vez evidenciaran estrategias que se pueden realizar para educar al cuidador del paciente con cáncer. Rigor metodológico: los artículos que incluyeran resumen, metodología, resultados, discusión y conclusiones. Artículos cuya población objeto de estudio fueran los cuidadores de pacientes adultos con cáncer. 5.2.2 Criterios de exclusión Artículos que describían las necesidades de aprendizaje del paciente y no del cuidador. Artículos que describían las necesidades propias del cuidador (como espirituales/físicas/psicológicas) y no de cómo brindar cuidado al paciente con cáncer. Artículos de revisión de tema. 5.3 ANÁLISIS DE LOS ARTÍCULOS Para realizar el análisis de los artículos, se utilizó como herramienta la Ficha Descriptiva Analítica en la que se registró la información extraída de cada uno de los estudios seleccionados. 19 Los siguientes aspectos fueron consignados en la Ficha Descriptiva Analítica para cada estudio: Datos de identificación: título, autor, año de publicación, lugar, idioma y medio de publicación Información metodológica: tipo de diseño, población y muestra y manejo de datos (técnicas estadísticas empleadas para el análisis. Palabras clave del artículo investigativo: Se incluyeron para mayor entendimiento de la ficha metodológica, las palabras clave en el idioma original del estudio y en español. Aportes del contenido: En esta parte de la ficha descriptiva se describieron detalladamente los resultados obtenidos a partir del estudio de investigación, se destacaron aquellos resultados que apuntan directamente a los objetivos específicos del presente trabajo. Conclusiones y recomendaciones. De los 21 artículos seleccionados para el presente estudio (ver TABLA Nº1), las características de los artículos se destacan: según el enfoque cualitativo y cuantitativo. Según el diseño (10) descriptivo; (4) revisión documental; (2) cualitativo; (2) estudio experimental; (1) cualitativo-cuantitativo; (1) estudio de caso y (1) correlacional. De los artículos seleccionados los países donde se realizaron los estudios fueron principalmente Estados Unidos y en segundo lugar Cuba; las edades de los cuidadores no se contemplan exactamente en muchos de los estudios pero ellas varían desde los 18 años hasta los 60 años aproximadamente, en la revisión se especifico que los pacientes con cáncer fueran mayores de edad, pero se evidencia que los pacientes que requieren cuidado por parte de cuidadores informales están con edades por encima de los 35 años. Se encontró dentro de la revisión que los pacientes que mas requieren 20 este tipo de cuidado son los que tienen patología de cáncer de pulmón, también se encontraron estudios donde no se especifica el tipo de cáncer pero si reportan en que estadio de la enfermedad requieren de este cuidado donde se evidencia que principalmente se realiza en pacientes paliativos o terminales. Los tamaños de las muestras de los estudios varían entre los 30 a 470 cuidadores, algunos estudios hablan de diadas cuidador-paciente o de toda la unidad familiar; los idiomas en los que se encuentran los artículos son principalmente en ingles, de los 21 artículos solo uno se encuentra en español. 21 TABLA Nº1 Artículos seleccionados para la revisión. # TITULO AUTORES AÑO/MEDIO DE PUBLICACION DISEÑO/MUESTRA PAIS / IDIOMA 1 Recognizing the value and needs of the caregiver in oncology. Reconociendo el valor y las necesidades del cuidador en oncología. Kim, Youngmee; Carver, Charles S. Current Opinion Support Palliative Care. 2012, 6:280-288 Volume 6, Number 2, June 2012 University of Miami, Coral Gables, Florida, USA www.supportiveandpalliativecare.com Revisión documental Un total de 27 estudios cumplieron los criterios de revisión. Estados Unidos Ingles 2 Conocimientos sobre cuidados paliativos de familiares de pacientes oncológicos. Rodríguez, Nancy; Ruiz Valdés, Yulay; Carvajal Herrera, Ailyn Revista Cubana Enfermería [online]. 2007, vol.23, n.4, pp. 0-0. ISSN 1561- 2961. Scielo Descriptivo El universo estuvo constituido por un miembro de cada uno de los núcleos familiares de los pacientes oncológicos de nuestra área de salud. Cuba Español 3 Knowledge and information needs of informal caregivers in palliative care: a qualitative systematic review. Necesidades de conocimiento e información de cuidadores no profesionales en cuidados paliativos: una revisión sistemática cualitativa Docherty A; Owens A; Asadi-Lari M; Petchey R; Williams J; Carter Y Palliative Medicine. 2008 Mar; 22(2): 153-71 doi: 10.1177/0269216307085343 PubMed Revisión documental Un total de 34 estudios incluidos de 8 países diferentes. Estados Unidos Ingles 4 A systematic review of informal caregivers’ needs in providing home- based end-of-life care to people with cancer. Una revisión sistemática de las necesidades de los cuidadores informales en la atención al final de su vida basado en el hogar para las personas con cáncer. Penny E Bee; Pamela Barnes; Karen A Luker Journal of Clinical Nursing. 2009 May; 18(10): 1379-1393. doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02405.x PubMed Revisión documental Se identificaron 26 estudios completos para la inclusión. Estados Unidos Ingles 5 An analysis of educational and learning needs of cancer patients and unrelated family caregivers. Un análisis de la educación y las necesidades de aprendizaje de los pacientes con cáncer y sin relación de cuidadores de familia. Patricia Potter, Teresa Deshields, Marilee Kuhrik, Nancy Kuhrik, a O’ i , Anne Rihanek J Cancer Educ. 2010 Dec;25(4):538-42. doi: 10.1007/s13187-010-0076-z. PMID: 20217294 [PubMed - indexed for MEDLINE] Descriptivo Una muestra de conveniencia de 100 pacientes y 100 cuidadores familiares no relacionados fueron encuestados Estados Unidos Ingles 6 Intervención personalizada a cuidadores primarios de mujeres con cáncer avanzado de mama que reciben Cuidados Paliativos. Customized intervention in primary caregivers of advanced breast cancer women receiving palliative care Yaquelin Expósito Concepción Revista Cubana enfermería. 2010; 26(3)130-143 http://scielo.sld.cu Cualitativo-cuantitativo Se realizo la aplicaciónde los instrumentos a 37 cuidadores de mujeres con cáncer de mama Cuba Español 7 Cancer Family Caregivers: A New Direction for Interventions. Los cuidadores familiares de cáncer: Una nueva dirección para las intervenciones. Williams; Anna-L, Bakitas; Marie Journal Palliative Medicine. 2012 Jul;15(7):775-83. doi: 10.1089/jpm.2012.0046. PMID: 22612407 [PubMed - indexed for MEDLINE] Descriptivo 135 cuidadores adultos que tienen pacientes con cáncer de pulmón o de colon Estados Unidos Ingles 8 Family caregiver learning how family caregivers learn to provide care at the end of life: A qualitative secondary analysis of four datasets. Cuidador familiar de aprendizaje cómo los cuidadores familiares aprenden a prestar atención al final de la vida: Un análisis secundario cualitativo en cuatro conjuntos de datos. Stajduhar; Kelli I Funk; Laura Outcalt; Linda Palliative Medicine. 2013 Jul; 27: 657- 664 DOI: 10.1177/0269216313487765 Cualitativo Los datos incluyen entrevistas cualitativas con 156 cuidadores familiares de personas moribundas. Canadá Ingles 9 Interventions with family caregivers of cancer patients: meta-analysis of randomized trials. Intervenciones con cuidadores familiares de pacientes con cáncer: meta-análisis de ensayos aleatorios. Northouse; Laurel Katapodi; Maria Song; Lixin Zhang; Lingling Mood; Darlene W CA Cancer Journal Clinicians. 2010 Sep- Oct; 60(5): 317-39. doi: 10.3322/caac.20081 PMID: 20709946 [PubMed - indexed for MEDLINE] Revisión documental Un total de 29 estudios cumplieron con los criterios de inclusión Estados Unidos Ingles 10 The impact of delirium and recall on the level of distress in patients with advanced cancer and their family caregivers. El impacto del delirio y la recuperación en el nivel de angustia en pacientes con cáncer avanzado y sus cuidadores familiares. Bruera; E Bush; SH Willey; J Paraskevopoulos; T Li; Z Palmer; JL Cohen, MZ Sivesind; D Elsayem; A Cancer. 2009 May 1; 115(9): 2004– 2012. doi:10.1002/cncr.24215. Descriptivo 99 Diadas cuidador-pacientes fueron incluidas en el estudio Estados Unidos Ingles 11 An eHealth System Supporting Palliative Care for Patients with Nonsmall Cell Lung Cancer: A Randomized Trial. Un sistema de salud en línea de soporte de cuidados paliativos para pacientes con cáncer de pulmón de células no pequeñas: un ensayo aleatorio. David H. Gustafson, Lori L. DuBenske, Kang Namkoong Cáncer de 2013 may; 119 (9):1744-51. doi: 10.1002/cncr.27939. Epub 2013 25 de enero PubMed Estudio experimental 285 diadas cuidador paciente Estados Unidos Ingles 12 Effects of a Problem-Solving Intervention (COPE) on Quality of Life for Patients with Advanced Cancer on Clinical Trials and Frederick J. Meyers Michael Carducci Matthew J. Loscalzo JOURNAL OF PALLIATIVE MEDICINE Volume 14, Number 4, 2011 DOI: 10.1089/jpm.2010.0416 Estudio experimental 476 diadas paciente – cuidador Estados Unidos Ingles http://www.supportiveandpalliativecare.com/ http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18624779 http://link.springer.com/search?facet-author=%22Patricia+Potter%22 http://link.springer.com/search?facet-author=%22Teresa+Deshields%22 http://link.springer.com/search?facet-author=%22Teresa+Deshields%22 http://link.springer.com/search?facet-author=%22Marilee+Kuhrik%22 http://link.springer.com/search?facet-author=%22Marilee+Kuhrik%22 http://link.springer.com/search?facet-author=%22Nancy+Kuhrik%22 http://link.springer.com/search?facet-author=%22JoAnn+O%E2%80%99Neill%22 http://link.springer.com/search?facet-author=%22Anne+Rihanek%22 http://link.springer.com/search?facet-author=%22Anne+Rihanek%22 http://scielo.sld.cu/ http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22612407 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20709946 22 Fuente: Autora a partir de los artículos analizados their Caregivers: Simultaneous Care Educational Intervention (SCEI): Linking Palliation and Clinical Trials. Efectos de una Intervención de resolución de problemas (COPE) sobre la calidad de vida de los pacientes con cáncer avanzado en los ensayos clínicos y sus cuidadores: Intervención simultánea de Atención Educativa (SCEI): Vinculación de la paliación y Ensayos Clínicos. 13 Family Caregiver Burden, Skills Preparedness, and Quality of Life in Non- Small-Cell Lung Cancer. Carga familiar cuidador, la preparación para las habilidades, y la calidad de vida en el cáncer de pulmón de células no pequeñas. Marcia Grant; Virginia Sun; Rebecca Fujinami Oncol Foro Nursing. 2013 Jun; 40 (4): 337-46. doi: 10.1188/13.ONF.337-346 PubMed Descriptivo 163 miembros de la familia o amigos que tenían 18 años o más e identificados por los pacientes como el cuidador Estados Unidos Ingles 14 Meeting information needs of patients with incurable progressive disease and their families in South Africa and Uganda: multicentre qualitative study. Satisfacer las necesidades de información de los pacientes con enfermedades incurables progresivas y sus familias en Sudáfrica y Uganda: estudio cualitativo multicéntrico. Lucy Selman; Irene J Higginson; Godfrey Agupio BMJ. 2009 Apr 22;338:b1326. doi: 10.1136/bmj.b1326. PMID: 19386672 [PubMed - indexed for MEDLINE] Descriptivo 90 pacientes y 38 cuidadores inscritos en los servicios de cuidados paliativos, 28 pacientes tenían cáncer, 61 tenían infección por VIH. Suráfrica y Uganda Ingles 15 Quality of Life of Family Caregivers and Challenges Faced in Caring for Patients With Lung Cancer La calidad de vida de los cuidadores y los retos de la familia enfrentó en el cuidado de pacientes con cáncer de pulmón Rebecca Fujinami; Shirley Otis-Green Clin J Oncol Nursing. 2012 Dic; 16 (6): E210-20. doi: 10.1188/12.CJON.E210-E220 Estudio de caso 2 cuidadores principales con 2 pacientes con cáncer de pulmón Estados Unidos Ingles 16 Caregiver assessment of patients with advanced cancer: concordance with patients, effect of burden and positivity. Evaluación del cuidador de pacientes con cáncer avanzado: la concordancia con los pacientes, el efecto de la carga y la positividad. Irene J Higginson; Wei Gao Health and Quality of Life Outcomes 2008, 6:42 doi:10.1186/1477-7525-6- 42 This article is available from: http://www.hqlo.com/content/6/1/42 Descriptivo Un total de 64 pacientes con cáncer avanzado y diadas de cuidador informal. Londres Ingles 17 Different needs of caregivers key experiences through advanced cancer disease path. Diferentes necesidades de los cuidadores a través de las experiencias fundamentales de la trayectoria de la enfermedad del cáncer avanzado. Lori L. Bernard- DuBenske Kuang- Yi Wen David H. Gustafson, Charles. Guarnaccia James F. Cleary, Susan K. Dinauer , Fiona M. McTavish Palliat Support Care. 2008 September ; 6(3): 265–272. doi:10.1017/S1478951508000400. Descriptivo 159 cuidadores informales femeninas de las personas con cáncer avanzado completaron una encuesta de evaluación de necesidades. Estados Unidos Ingles 18 Disruptions in the organization of meal preparation and consumption among older cancer patients and their family caregivers. Las interrupciones en la organización de la preparación de alimentos y el consumo entre los pacientes mayores con cáncer y sus cuidadores familiares. Julie L. Locher, Caroline O. Robinson, F. Amos Bailey, William R. Carroll, Douglas C. Heimburger, M. Psychooncology. 2010 Sep; 19(9): 967- 74. doi: 10.1002/pon.1656 PubMed Descriptivo Entrevistas cara a cara con 30 pacientes con cáncer de mayor edad (17 mujeres y 13 hombres 68-90 años de edad) Estados Unidos Ingles 19 Impact on caregiver burden of a patient- focused palliative care intervention for patients with advanced cancer. Impactoen la carga del cuidador de una intervención de cuidados paliativos centrado en el paciente para los pacientes con cáncer avanzado. Ross E. O'Hara, Jay G. Hull, Kathleen D. Lyons, Marie Bakitas, Mark T. Hegel, Zhongze Li, Tim A. Ahles Palliative Support Care. 2010 December ; 8(4): 395–404. doi:10.1017/S1478951510000258. Descriptivo 198 cuidadores participaron en el estudio Nueva Inglaterra Ingles 20 Intrathecal infusions for intractable cancer pain: a qualitative study of the impact on a case series of patients and caregivers. Infusiones intratecales para el dolor del cáncer intratable: un estudio cualitativo del impacto en una serie de casos de pacientes y cuidadores. Philippa Hawley Elizabeth Beddard- Huber Cameron Grose William McDonald Daphne Lobb Louise Malysh Pain Res Manag. 2009 Sep-Oct; 14(5): 371-9 PMID: 19862372 [PubMed - indexed for MEDLINE] Cualitativo 6 pacientes participaron, con un máximo de tres entrevistas cada una. 24 entrevistas al personal se llevaron a cabo. Canadá Ingles 21 Specialized palliative care services are associated with improved short- and long- term caregiver outcomes. Servicios de cuidados paliativos especializados están asociados con mejores resultados del cuidador a corto y largo plazo. Amy P. Abernethy & David C. Currow & Belinda S. Fazekas & Mary A. Luszcz & Jane L. Wheeler & Maragatha Kuchibhatla Support Care Cancer. 2008 Jun; 16(6): 585-97. DOI 10.1007/s00520-007-0342-8 Epub 2007 Oct 25 PubMed Correlacional Muestra representativa de 4.400 hogares. Tamaño de la muestra fue de 9.088 personas. Australia del sur Ingles http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23803267 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23178364 http://www.hqlo.com/content/6/1/42 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19950254 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19862372 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17960433 23 6. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS 6.1 ALGUNAS CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DE LOS CUIDADORES DE PACIENTES CON CÁNCER. Dentro de la revisión se encontró que 7 de los artículos mencionan algunas características sociodemográficas de los cuidadores como se describen en la TABLA Nº2. Los artículos muestran que las edades fluctúan entre los 18 a los 67 años, las mujeres son las principales cuidadoras, el tipo de relación entre cuidador y paciente es de esposos, seguidas de los hijos y en menor proporción un amigo o conocido. También los caracterizan por la raza, siendo la blanca la que se encuentra en la mayoría de los artículos, el nivel de educación se contempla en solo un artículo y muestra que los que tienen un nivel alto de educación son la minoría pues en general las personas cuidadoras son mujeres que se hacen cargo del hogar. Tabla N° 2: Algunas características sociodemográficas de los cuidadores. N° Autor principal Población Edad Género Parentesco Raza Nivel educativo 5 Potter, Patricia 100 pacientes y sus cuidadores >De 18 años 6 Expósito , Concepción Yaquelin La muestra fueron 37 cuidadores primarios El rango de edad donde se encuentran los cuidadores es de (41-50 años) 37.9% Femenino el 75.7%. El mayor numero de cuidadores son hijas 45.9% 7 Williams, AL 135 cuidadores adultos con cáncer de pulmón (56.3%) o de Edad media de 52 años (rango, 18-84 años). Mujer 66.7% Hombre 33.3% Latino 8.9% Cónyuge / pareja de hecho 44.4% Padres 5.2 % Hijos 26.0% Amigos 7.4% Blanca 82.2% Afroamericano 8.9% Asiático 3.7% No reporta 5.2 Secundaria o menos 32.6% Universidad 22.2% Profesionales 25.2% 24 colon (43.7%) Postgrado 17.8% No reporta 0.7% 13 Grant, Marcia 163 miembros de la familia o amigos Cuidadores con edades entre 21-88 años La mayoría de los cuidadores son mujeres Los cuidadores principales son los cónyuges o parejas o los hijos Raza principalmente blanca 15 Fujinami, Rebecca Cuidadores de 2 personas con cáncer de pulmón Cuidador de 62 años Cuidador de 53 años 1 cuidador caucásico 1 cuidador hispano 16 Higginson, Irene Un total de 64 pacientes con cáncer avanzado y diadas de cuidador informal. La edad promedio del cuidador es de 67 años La mayoría de los cuidadores son mujeres La relación con el paciente primordialmente es de cónyuge Los cuidadores principalmente son de raza blanca 17 Bernard- DuBenske, Lori L. 182 cuidadores primarios actuales o anteriores de pacientes con cáncer avanzado. Los cuidadores tenían que tener al menos 18 años de edad Fuente: Autora a partir de los artículos analizados Williams (2012), Nº7 caracteriza a los cuidadores de la siguiente manera: predominantemente son mujeres (66,7%)(véase gráfica Nº1), con una edad media de 52 años (rango, 18-84 años); el 9% de los cuidadores son latinos y el 82% de raza blanca. Casi dos tercios tenían al menos alguna nivel de educación superior(véase gráfica Nº3). La mayoría de los cuidadores se relacionan con el paciente como esposos/parejas la mayoría de los cuidadores, (véase gráfica Nº2) seguidos por los hijos, en último lugar están los amigos o conocidos de la familia. GRAFICA Nº1 Genero de los cuidadores Fuente: Autora a partir del artículo Nº7 61% 31% 8% GÉNERO Mujer Hombre Latino 25 GRAFICA Nº2 Parentesco de los cuidadores Fuente: Autora a partir del artículo Nº7 GRAFICA Nº2 Nivel educativo de los cuidadores Fuente: Autora a partir del artículo Nº7 Como se puede observar en las gráficas anteriores los cuidadores estan caracterizados de la siguiente manera: son mujeres, esposas o hijas con un nivel educativo basico, aunque por lo observado, tambien las personas con un buen nivel educativo ante una situacion de salud de un familiar se vuelve cuidador. 6.2 CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE CON CÁNCER. De las características del paciente se tuvo en cuenta el tipo de cáncer y el estadio en el que se encuentra la enfermedad. 54% 6% 31% 9% PARENTESCO Cónyuge / pareja de hecho Padres Hijos Amigos 33% 22% 26% 18% 1% NIVEL EDUCATIVO Secundaria o menos Universidad Profesionales Postgrado No reporta 26 Dentro del tipo de cáncer, el de pulmón y mama son los tipos de cáncer más referidos dentro de los artículos (Véase tabla Nº3), Lori L. Bernard- DuBenske (2008), Nº17, con una muestra de 182 cuidadores hace referencia a estos tipos de cáncer; el cáncer de colon se encuentra descrito por el autor Williams (2012), Nº7, con una muestra de 135 cuidadores; el cáncer gastrointestinal, genitourinario, cabeza y cuello y Linfoma lo señalan los autores Bernard-DuBenske (2008), Nº17, y O’ a a (2010), Nº19; y finalmente Locher (2010), Nº18, en su investigación de tipo descriptivo, con una muestra de 30 pacientes, el cáncer de piel, hígado y páncreas. Tabla Nº 3: Características de los pacientes # Autor principal Tipo de cáncer Estadio de la enfermedad 1 Kim, Youngmee Todo tipo de cáncer Toda la trayectoria de la enfermedad, diagnóstico, tratamiento y manejo paliativo 2 Rodríguez, Nancy Todo tipo de cáncer Cuidado paliativo 3 Docherty, A Todo tipo de cáncer Cuidado paliativo 4 Penny, E. Bee Todo tipo de cáncer Estadio terminal 5 Potter, Patricia Todo tipo de cáncer Recién diagnosticados con cáncer o en radioterapia, quimioterapia o bioterapia 6 Exposito, Concepción Yaquelin Cáncer de mama Cuidado paliativo 7 Williams, AL Cáncer de pulmón o de colon 13 Grant, Marcia Cáncer de pulmón de células no pequeñas 14 Selman, Lucy Diferentes tipos de cáncer Enfermedad avanzada 15 Fujinami, Rebecca Cáncer de pulmón Estadio avanzado 16 Higginson, Irene Diferentes tipos de cáncer Cuidado paliativo 17 Bernard- DuBenske, Lori L. Cáncer de pulmón, digestivo, mama, cabeza y cuello, hígado, riñón, páncreas,leucemia o linfoma Enfermedad avanzada 18 Locher, Julie L. Colon, mama, linfoma, piel y cabeza y cuello 19 O'Hara, Ross E. Cáncer de colon, pulmón, mama, gastrointestinal y genitourinario 20 Hawley, Philippa Canceres intratables 21 Amy P. Abernethy & David C. Currow Todo tipo de cáncer Fuente: Autora a partir de los artículos analizados 27 Estadio de la enfermedad: Rodríguez(2007), Nº2, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra de 347 cuidadores, señala que el estadio de la enfermedad en la que se encuentran los pacientes es paliativo; por su parte Bee(2009), Nº4, en su investigación de tipo revisión documental donde incluyeron 26 artículos, encontró que el estadio más representativo de la enfermedad en la que se encuentran los pacientes es terminal. Potter(2010), Nº5, en su estudio descriptivo con una muestra de 100 cuidadores encontró que los pacientes se encuentran en diferentes estadios de la enfermedad como son el diagnóstico y el tratamiento: quimioterapia, radioterapia o en terapias biológicas; en contraste con Youngmee(2012), Nº1, quien en su investigación de tipo revisión documental con un total de 27 artículos incluidos encuentra que los pacientes están clasificados en toda la trayectoria de la enfermedad, diagnóstico, tratamiento o cuidado paliativo. Es evidente que los cuidadores requieren adquirir más conocimientos del manejo en el hogar cuando su paciente se encuentra en estadio paliativo o terminal ya que en estas etapas los pacientes se vuelven más demandantes de cuidado pues en muchas ocasiones la enfermedad los lleva a un estado de incapacidad que no les permite realizar las actividades de la vida diaria y el cuidado de su enfermedad por ellos mismos y es aquí es donde el cuidador entra a suplir estas actividades. 6.3 NECESIDADES DE APRENDIZAJE Las necesidades de aprendizaje se clasifican en tres tipos: necesidades físicas, necesidades psicológicas y necesidades espirituales (véase anexo Nº1). Las necesidades de aprendizaje físicas hacen referencia al manejo del dolor, administración de medicamentos, manejo y reconocimiento de síntomas propios de la enfermedad: náuseas, vómitos, úlceras bucales, debilidad y fatiga, dificultad respiratoria, movilización del paciente y actividades de la vida diaria se clasifican en 28 cambios de posición, llevarlo de la silla a la cama, llevarlo al baño. El cuidado de la piel y la nutrición, que pueden comer y porque no comen. Las necesidades de aprendizaje de tipo psicológico hacen referencia a cómo hace el cuidador para manejar los sentimientos generados al paciente por el diagnóstico de la enfermedad: estrés y ansiedad, qué hacer frente al cambio de roles y la relación con el paciente, y cómo crear una red de apoyo familiar. Las necesidades espirituales van enfocadas a las creencias, la fe, y los sentimientos que se tienen al final de la vida. TABLA Nº4 Numero de artículos que muestran el tipo de necesidad de aprendizaje TIPOS DE NECESIDADES CANTIDAD DE ARTICULOS FISICAS Manejo del dolor 7 Manejo de los síntomas 8 Movilización del paciente 6 Cuidados con la piel 2 Nutrición 2 PSICOLOGICAS Sentimientos generados por el Dx 4 Cambio de roles 2 Crear red de apoyo 8 ESPIRITUALES Sentimientos al final de la vida 1 Fuente: Autora a partir de los artículos analizados Las investigaciones realizadas por los autores reflejan que las necesidades de tipo físico son las mas mencionadas, por ejemplo el manejo de los síntomas es la característica que se encuentra mas nombrada dentro de los artículos seguido por el manejo del dolor, en la parte de las necesidades de tipo psicológico destaca la necesidad de aprender a crear una red de apoyo citada en 8 de los artículos revisados, la necesidad de aprendizaje de tipo espiritual solo se pudo evidenciar en uno de los artículos citados. (Véase tabla Nº4) 29 6.3.1 Necesidades de aprendizaje de tipo físico Manejo del dolor y administración de medicamentos: Rodríguez(2007), Nº2; Docherty(2008), Nº3; Bee(2009), Nº4; Fujinami(2012), Nº15; Higginson(2008), Nº16; Hawley(2009) Nº20; y Abernethy & Currow(2008), Nº21 dentro de sus investigaciones identifican que los cuidadores informales de pacientes con cáncer necesitan aprender acerca del manejo del dolor y cómo usar correctamente los medicamentos y dispositivos utilizados para este fin. Por ejemplo, Bee(2009), Nº4, en su investigación de tipo revisión documental con una muestra de 26 artículos incluidos, determina que la administración de medicamentos y el dolor (el conocimiento de los tipos de dolor, evaluación y gestión de este; conciencia acerca de la medicación; habilidades de administración de fármacos subcutáneos, el tratamiento de los efectos secundarios; y uso de terapias naturales) es una necesidad primordial en el aprendizaje de los cuidadores ya que en los pacientes con cáncer el dolor es un síntoma propio de la enfermedad, que se presenta en cualquier estadio y que es de difícil manejo mas aún en el domicilio. Manejo y reconocimiento de síntomas propios de la enfermedad: esta es la mayor preocupación de los cuidadores informales de pacientes con cáncer, los autores Youngmee(2012), Nº1; Rodríguez(2007), Nº2; Bee(2009), Nº4; Potter(2010), Nº5; Selman(2009), Nº14; Higginson(2008), Nº16; O'Hara(2010), Nº19; y Hawley(2009), Nº20, identifican que los síntomas propios de la enfermedad se presentan de manera muy frecuente y que su manejo en el hogar es realmente difícil si no se tiene instrucción de cómo realizarlo. Bee(2009), Nº4, en su investigación de tipo revisión documental con una muestra de 26 artículos incluidos describe de manera muy puntual qué es lo que necesitan saber los cuidadores acerca de este tema: el manejo de la debilidad y la fatiga, de las náuseas y vómitos, de las úlceras bucales, el edema. De forma global el reconocimiento de los síntomas, además de esto también habla de la necesidad de aprender acerca de el 30 reconocimiento de los signos de muerte inminente. Por su parte Potter(2010), Nº5, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra de 100 cuidadores y 100 pacientes incluye dentro de estas necesidades el reconocimiento de los signos y síntomas de infección. Dentro de esta categoría se puede evidenciar que para los cuidadores cada aspecto de salud del paciente es importante, el cáncer es una enfermedad que altera el organismo en su totalidad, causando un desajuste de los sistemas que si no se sabe controlar puede causar malestar tanto en el paciente como en el cuidador. Movilización del paciente y las actividades de la vida diaria: por los estadios avanzados del cáncer o las consecuencias de los diferentes tratamientos se puede ver limitada la movilidad de las personas, en muchas ocasiones los pacientes están postrados y para los cuidadores esta situación es difícil de manejar ya que en ocasiones temen mover al paciente por miedo a hacerle daño. Los autores Rodríguez(2007), Nº2; Bee(2009), Nº4; Potter(2010), Nº5; Williams (2012), Nº7; Locher (2010), Nº18; y Hawley(2009), Nº20, identifican esta necesidad dentro de sus investigaciones. Bee(2009), Nº4, en su investigación de tipo revisión documental en su muestra de 26 artículos, identifica que el posicionamiento (la deambulación, la elevación y la manipulación del paciente y la clasificación de almohadas) son preocupaciones de los cuidadores en el hogar, pues no saben como realizarlo de la manera adecuada, además la higiene personal de los pacientes también es una preocupación de los cuidadores ya que en muchas ocasiones se les dificulta realizarla, pues actividades como bañarse, cortase las uñas y el mismo hecho de ir al baño se limita en estadios avanzados de la enfermedad y necesitan que el cuidador lo realice por ellos. Por su parte Rodríguez(2007), Nº2, en suinvestigación de tipo descriptivo, también reconoce que los cuidadores necesitan aprender acerca de cómo realizar la movilización y los cambios de posición del paciente cuando esta en cama. 31 Potter(2010), Nº5, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra de 100 cuidadores y 100 pacientes, identifica que los cuidadores tienen dificultad en la realización de lo que se refiere a el baño y vestido de los pacientes por este motivo requieren instrucción para realizarlo en el hogar. Los pacientes oncológicos en estadio paliativo y terminal por su situación de salud requieren un cuidado especial, en los hospitales el manejo de las actividades de la vida diaria como el baño y el vestido, o la misma movilización del paciente es realizado por el personal de salud, pero cuando el paciente es llevado al hogar esta responsabilidad pasa directamente al cuidador quien no esta entrenado para realizarlas, por esto se le dificulta hacerlas, de aquí nace la importancia de enseñar estas actividades a los cuidadores. Cuidados de la piel: Bee(2009), Nº4, en su investigación de tipo revisión documental en su muestra de 26 artículos, encontró que para los cuidadores es importante aprender acerca de la manejo de las heridas y como cuidar la piel, por su parte Potter(2010), Nº5, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra de 100 cuidadores y 100 pacientes, reconoce que los cuidadores necesitan aprender como realizar específicamente la limpieza de las heridas. Es importante resaltar que por los tratamientos, la postración, el estado nutricional de los pacientes con cáncer, la piel sufre cambios importantes que pueden llegar a generar mayor incapacidad en estos pacientes; también hay que tener en cuenta que muchos de estos pacientes han sido sometidos a procedimientos quirúrgicos que dejan heridas, estomas y/o drenes que necesitan entrenamiento especial para su manejo extra hospitalario. Nutrición: Bee(2009), Nº4, en su investigación de tipo revisión documental en su muestra de 26 artículos refiere que los cuidadores necesitan que se les de prestación de algún servicio dietético, también de que pueden hacer en caso de la perdida de 32 peso y el apetito del paciente, además de que técnicas pueden utilizar para dar los alimentos al paciente con cáncer y que hacer en caso de deshidratación. Locher (2010), Nº18, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra de 30 pacientes con cáncer, reconoce que para los cuidadores es muy importante la parte nutricional del paciente, dentro de su investigación expone que los cuidadores sienten angustia a la hora de preparar los alimentos, que les gustaría saber que actividades pueden realizar a la hora de comer ya que en muchas ocasiones los pacientes dejan de comer y les gustaría aprender a manejar estos sentimientos ya que sienten que el paciente no come lo que debería. Una de las mayores preocupaciones del cuidador del paciente con cáncer es la nutrición, ya que existe la convicción de que la comida ayuda a la recuperación del paciente, es importante tener en cuenta que un paciente en estadios avanzados de esta enfermedad no va a sentir el mismo deseo de comer, es importante enseñar a los cuidadores acerca de este aspecto y resaltarles que lo importante es que el paciente coma lo que pueda comer y que para este tipo de pacientes es muy valiosa la compañía en el momento de la comida. 6.3.2 Necesidades de aprendizaje de tipo psicológico Manejo de los sentimientos generados por el diagnostico: los autores Rodríguez(2007), Nº2; Docherty(2010), Nº3; Potter(2010), Nº5; y Fujinami(2012), Nº15, identificaron que el paciente con cáncer genera diferentes sentimientos por el diagnóstico de cáncer ya que en muchas ocasiones esta enfermedad es sinónimo de muerte y los cuidadores no saben como abordar esta situación. Potter(2010), Nº5, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra de 100 cuidadores y 100 pacientes, encontró que los cuidadores familiares referían que no sabían cómo ayudar al paciente a lidiar con los sentimientos que les genera el diagnóstico de la enfermedad. Por su parte Fujinami(2012), Nº15, en su investigación 33 de tipo estudio de caso con una muestra de 2 cuidadores principales de 2 pacientes con cáncer, encuentra que el cuidador refiere “necesidad de aprender acerca de cómo manejar los sentimientos causados por el diagnóstico y el pronóstico de la a ” Cambio de roles y relación con el paciente: el diagnostico de cáncer en muchas ocasiones genera cambio de roles en la familia, mas aun cuando es la madre la que se enferma y ya no se puede hacer cargo del hogar y es el padre o los hijos los que toman el lugar del cuidador, Locher (2010), Nº18, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra de 30 pacientes con cáncer, hace referencia a esta problemática y la necesidad que tiene el cuidador de aprender a lidiar con el cambio de roles entre ellos, en este estudio se evidencia que la preparación de alimentos es uno de los cambios de roles mas difícil de afrontar. Bernard-DuBenske(2008), Nº17, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra de 159 cuidadoras informales femeninas, encuentra que los cuidadores refieren necesitan aprender a relacionarse con el paciente, ya que los sentimientos generados por el diagnóstico y/o pronóstico de la enfermedad hacen difícil la relación entre las partes. Creación de redes de apoyo familiar: la necesidad de aprender a crear una red de apoyo familiar es importante para poder dar atención integral al paciente, también es necesario que el cuidador sepa cómo acceder a las instituciones prestadoras de servicios de salud en caso de que se requiera. Grant(2013), Nº13, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra 285 diadas cuidador-paciente encuentra que los cuidadores tienen la necesidad de aprender a crear servicios de apoyo familiar dentro del hogar, ya que en muchas ocasiones se recarga el cuidado del paciente a un solo familiar. Por su parte Abernethy & Currow(2008), Nº21, en su investigación de tipo correlacional con una muestra 34 representativa de 4.400 hogares, evidencia el desconocimiento de los cuidadores de cómo gestionar la falta de apoyo familiar para el cuidador principal del paciente. 6.3.3 Necesidades de aprendizaje de tipo espiritual La espiritualidad se puede definir como el sentido que le da un individuo a la paz interior, propósito en la vida y la relación con los demás, y las creencias acerca del significado de la vida. La espiritualidad se puede encontrar y expresar mediante una religión organizada o de otras maneras. Las enfermedades graves como el cáncer hacen que los pacientes y los familiares que los atienden duden de sus creencias o valores religiosos y ello les causa mucho sufrimiento espiritual. El autor Rodríguez(2007), Nº2, en su investigación de tipo descriptivo, identificó que los cuidadores necesitan aprender a abordar al paciente en este aspecto, a manejar de la mejor manera los sentimientos que son generados al final de la vida que les afecta la espiritualidad. La principal necesidad de aprendizaje que tienen los cuidadores es la de tipo físico, aquí se encuentra que el manejo de los síntomas propios de la enfermedad y el dolor son la mayor preocupación. La necesidad de aprendizaje de tipo psicológico destaca que para los cuidadores es necesario aprender a crear una red de apoyo familiar y que es importante también aprender a relacionarse con el paciente luego del diagnóstico de la enfermedad, pues esto genera en los pacientes sentimientos que en ocasiones les impiden relacionarse con su entorno. 6.4 INTERVENCIONES DE ENFERMERIA SUGERIDAS Dentro de la revisión se encuentra que no existe claramente un instrumento para realizar intervención con los cuidadoresde pacientes oncológicos de cuidado en el hogar, en la TABLA Nº6 se relacionan los artículos encontrados donde sugieren intervenciones. Además también se incluyen los artículos donde los autores realizaron algún instrumento de intervención. 35 TABLA Nº5 Intervenciones sugeridas dentro de los artículos # AUTOR PRINCIPAL POBLACIÓN INTERVENCIONES SUGERIDAS 2 Rodríguez, Nancy El universo estuvo constituido por un miembro de cada uno de los núcleos familiares de los pacientes oncológicos de nuestra área de salud (347). La medicina paliativa, debe centrar su atención en la familia, puesto que se impone la necesidad de adoptar medidas para garantizar el manejo integral de estos pacientes en la comunidad y crear una cultura en la población acerca de los cuidados del paciente oncológico en fase terminal 4 Penny, E. Bee Se realizo una revisión de 26 artículos Los cuidadores informales solicitan una mayor cantidad de información prácticamente centrada, las mejoras en la calidad y el aumento de los métodos de difusión. Proporcionar la capacitación necesaria de información para facilitar el abordaje del paciente en el hogar Participación de los cuidadores en el diseño y prueba de nuevas intervenciones educativas Aumentar la confianza de los cuidadores en su capacidad para llevar a cabo los aspectos prácticos de la atención domiciliaria 5 Potter, Patricia Un total de 100 pacientes con cuidadores familiares no relacionados Es importante resaltar que los cuidadores refieren la necesidad de tener un adiestramiento en las actividades que conciernen al cuidado directo y las técnicas de cuidado. 6 Exposito, Concepción Yaquelin La muestra fueron 37 cuidadores primarios. Realizan una propuesta de intervención para los cuidadores que se divide en dos pasos: Actividades relacionadas con reuniones de equipos interdisciplinarios. Acciones dirigidas al seguimiento evolutivo de los cuidadores. Ajustes en la intervención para el cuidado y autocuidado ya que estos son sistemáticos y orientados hacia las nuevas situaciones presentadas. 7 Williams, AL 135 cuidadores adultos con cáncer de pulmón o de colon Reforzar los aspectos positivos de los cuidados Facilitar la comunicación abierta, y el reconocimiento de las experiencias anteriores y las bases sociales de la vida del cuidador que pueden servir de apoyo. Identificar aquellos que pueden estar en alto riesgo de problemas de cuidado y por lo tanto brindar apoyo adicional. 8 Stajduhar, Kelli Los datos incluyen entrevistas cualitativas con 156 cuidadores familiares de personas moribundas. Identificar, programas e intervenciones personalizadas y efectivas para apoyar experiencias positivas de aprendizaje para los cuidadores familiares de personas moribundas 9 Northouse, Laurel L. La mayoría de los cuidadores son mujeres (64%) y caucásicos (84%), con un rango de edad 18 a 92 años (edad media, 55 años). Propone las siguientes intervenciones para los cuidadores: Psicoeducativa Capacitación Orientación terapéutica Valorar la capacidad de mejora de los cuidadores para hacer frente a la situación de salud, el aumento de su autoefeciencia y aspectos de su calidad de vida mejorada. 10 Bruera, E 63 pacientes (74%) se acordaron de que el episodio de ser delirante, con 59/73 pacientes (81%) informaron la experiencia como angustiante (nivel de dificultad mediana de 3). La puntuación global media de socorro delirio fue mayor en los familiares cuidadores (mediana 3, 25-75% cuartil, 2-4) que en los pacientes (mediana de 2, 25-75% cuartil, 0-3 Proporcionar asesoramiento continuo con el fin de minimizar la angustia Proporcionar pistas sobre la orientación y la educación y el asesoramiento médico para reducir la angustia del cuidador familiar. 11 Gustafson, David H. 285 diadas cuidador paciente Un sistema en línea de soporte ( CHESS ) Proporcionar información del cáncer de pulmón, la prestación de cuidados, e información de duelo Servir de canal para la comunicación y el apoyo de las redes sociales entre compañeros, expertos, clínicos, y de los usuarios Actuar como entrenador recopilando la información de los usuarios y proporcionar información sobre las reglas de decisión Proporcionar herramientas (por ejemplo, un programa para organizar el apoyo de familiares y amigos) para mejorar la experiencia de cuidado. 12 Meyers, Frederick J. 476 diadas paciente – cuidador Las diadas recibieron una copia de la Guía de Cuidados en el hogar para el paciente con cáncer. Cada capítulo del libro aborda un problema conocido por afectar a los pacientes con cáncer , incluyendo: Síntomas físicos (dolor o náuseas) 36 Síntomas psicológicos (ansiedad o depresión) Cuestiones relacionadas con los recursos o relaciones, incluida la comunicación con el propio equipo de atención médica o conseguir apoyo o servicios de familia, amigos, y organizaciones de la comunidad. Cada capítulo sigue la misma fórmula de resolución de problemas. Posterior se realizan sesiones educativas con las diadas donde se refuerza los capítulos de la guía y se dan instrucciones para la resolución de los problemas. 13 Grant, Marcia 163 miembros de la familia o amigos Implementar y probar una intervención de cuidados paliativos para los cuidadores de cáncer de pulmón, en forma de sesiones educativas. Con base en los hallazgos de este estudio, el contenido de la intervención del cuidador incluye: Contenido que se dirige a la carga del cuidador, con énfasis específico que se centra en hacer frente al impacto emocional del cuidador. Contenido en el enfoque de preparación para las habilidades en la prestación de la educación en habilidades, así como enfatizar el potencial de las nuevas competencias que deben adquirirse como cambios en el estado físico del paciente. Un programa de auto-cuidado integral a los cuidadores que se ocupa de sus propias necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales. 15 Fujinami, Rebecca Cuidadores de 2 personas con cáncer de pulmón Apoyo telefónico por parte de los profesionales de la salud (enfermera oncóloga) cuando el cuidador requiera orientación 17 Bernard- DuBenske, Lori L. Fueron reclutados 182 cuidadores primarios actuales o anteriores de los pacientes con cáncer avanzado. Mayor desarrollo de las intervenciones educativas para el cuidador Se requiere sistemas de atención en salud para desarrollar intervenciones educativas para asegurar que los cuidadores estén preparados adecuadamente para las responsabilidades de cuidado que enfrentan 19 O'Hara, Ross E. Los datos se recogieron, al inicio del estudio, 1 mes y posteriormente cada 3 meses hasta que la muerte del paciente o el estudio terminado Intervenciones psicoeducativas que ensañan a los cuidadores sobre el manejo de los síntomas, cuidado personal y la coordinación de los recursos se han demostrado para mejorar la salud física de los cuidadores. Intervenciones para cuidadores diseñados para mejorar y hacer frente a las habilidades de solución de problemas, se han demostrado para mejorar el funcionamiento físico y social. Intervenciones de apoyo emocional. Mejorar las habilidades de resolución de problemas. Manejo de los síntomas y las habilidades de comunicación Promover la planificación anticipada de la atención. 20 Hawley, Philippa Pacientes de cuidados paliativos que recibieron una bomba intratecal implantada o catéter cúpula para el dolor del cáncer intratable, participaron en múltiples entrevistas semiestructuradas. Educación regular sobre la gestión de la infusión de dispositivos intratecales Recomendaciones prácticas para la atención a los programas de atención paliativa para infusiones intratecales. Paciente y familiar deben tener una evaluación psicosocial multidisciplinar antes del juicio de infusión y apoyo psicosocial en cursoFuente: Autora a partir de los artículos analizados Las intervenciones realizadas con los cuidadores las citan los siguientes autores en sus investigaciones, Exposito(2010), Nº6; Gustafson(2013), Nº11; Meyers(2011), Nº12; Fujinami(2012), Nº15; y O’ a a 1 Nº19, destaca que el fin de estas intervenciones es poder prestar un servicio al cuidador donde pueda aclarar las dudas que tenga con respecto al cuidado del paciente oncológico en especial cuando es manejado en el hogar. 37 Meyers(2011), Nº12, en su investigación de tipo estudio experimental con una muestra de 476 diadas de cuidador-paciente, realizaron la intervención de educación a través de una guía que se divide en diferentes capítulos, que abordan temas como manejo de síntomas físicos (p.e, dolor, náuseas, vómito), síntomas psicológicos (p.e, ansiedad o depresión), manejo de situaciones relacionadas con los recursos o las relaciones con el paciente que incluye la comunicación con el equipo de salud y la consecución de apoyo en su entorno tanto familiar como social. Luego se realiza una retroalimentación de la guía por medio de sesiones educativas donde la diada cuidador-paciente tiene la oportunidad de aclarar sus dudas de manera mas personalizada con el equipo de salud. Es interesante que la diada de cuidador paciente haga parte activa del proceso de educación por medio de la guía de cuidados en el hogar del paciente con cáncer, metodología que puede hacer que se tenga mayor receptividad, compromiso y adherencia por parte de los cuidadores del paciente con cáncer. O’ a a 1 Nº19, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra de 198 cuidadores, utiliza como estrategia de intervención sesiones educativas en las cuales enseñan a los cuidadores a manejar los síntomas, el cuidado personal y la coordinación de los recursos; también enfatiza en las habilidades para que los cuidadores puedan mejorar las estrategias que los ayuden con la resolución de los problemas, como realizar el apoyo emocional y habilidades de comunicación. Es interesante ver que el recurso mas utilizado es la sesión educativa para darle el apoyo y la continuidad de los cuidados al paciente oncológico. En contraste se encuentra que Gustafson(2013), Nº11, en su investigación de tipo estudio experimental con una muestra de 285 diadas cuidador-paciente, crea un sistema de soporte en línea en donde por medio de un instrumento en la red se puede encontrar toda la información pertinente a el manejo del paciente en el hogar, además de contar con el apoyo de los profesionales de la salud que se encuentran dentro de este sistema en línea para resolver dudas y también se cuenta con el apoyo de los 38 otros cuidadores que también están incluidos en este sistema, aunque la intervención no es personalizada se cuenta con apoyo las 24 horas del día situación que puede hacer que los cuidadores sientan tranquilidad de tener a su paciente en el hogar. Por otra parte es evidente que dentro de las investigaciones realizadas se encuentran más sugerencias de intervención con el cuidador que intervenciones propias, esto refleja que para los investigadores es importante la creación de estrategias de educación que puedan guiar a los cuidadores para poder brindar un cuidado holístico en el hogar, pero que no existen aún evidenciadas esas intervenciones. Las intervenciones que se han realizado hasta el momento con los cuidadores del paciente con cáncer están encaminadas a la educación por medio de sesiones educativas, el apoyo y soporte de manera telefónica o con un sistema en línea y por medio de instrumentos tipo guía que contiene la información para que el cuidador la lea y luego se retroalimente en una reunión con el equipo de salud. 39 7. CONCLUSIONES Las necesidades de aprendizaje que tienen los cuidadores del paciente con cáncer se caracterizan en tres tipos: físico, psicológico y espiritual. Dentro de las características sociodemográficas de los cuidadores destaca que los cuidadores de pacientes con cancer en su mayoría son mujeres, cónyuges o hijos, de raza blanca, con un nivel educativo de secundaria o menos. Las características relevantes del paciente son: que se encuentran principalmente en estadio paliativo o en enfermedad avanzada, con cáncer de pulmón o mama. Para los cuidadores de pacientes con cáncer es importante aprender el manejo de las necesidades físicas del paciente, dentro de las que el manejo de los síntomas propios de la enfermedad y el dolor son su mayor preocupación. Los cuidadores refieren dentro de la necesidad de aprendizaje de tipo psicológico que es necesario aprender a crear una red de apoyo familiar y relacionarse con el paciente luego del diagnóstico y pronóstico de la enfermedad. Las necesidades de tipo espiritual no han sido investigadas, manejar de la mejor manera los sentimientos que son generados al final de la vida y que afectan la espiritualidad de los pacientes, es la preocupación de los cuidadores. Las intervenciones de enfermería que se han realizado hasta el momento con los cuidadores del paciente con cáncer están encaminadas a la educación por medio de sesiones educativas, el apoyo y soporte de manera telefónica o con un sistema en línea y por medio de instrumentos tipo guía que contienen la información para que el cuidador la lea y luego se retroalimenten. Aún no se ha establecido un estándar en intervención de enfermería para dar educación al cuidador del paciente con cáncer. 40 8. RECOMENDACIONES Es necesario realizar estudios en los cuales se pueda caracterizar de mejor manera al cuidador del paciente con cáncer y las necesidades que este tiene para el manejo en el hogar del paciente oncológico en todo el trayecto de la enfermedad. Los especialistas de enfermería oncológica deben empoderarse de la educación a los cuidadores para el manejo en el hogar del paciente con cáncer, crear intervenciones con las cuales pueda hacer que ellos comprendan la complejidad de su cuidado. 41 BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA 1) Cancer.net. (1 de noviembre de 2012). Cancer.Net. Retrieved 27 de mayo de 2014 from American Society of Clinical Oncology: http://www.cancer.net/cancernet-en-español/asimilación/cuidado-del- paciente/ser-cuidador-de-un-paciente 2) Ana I. Medina Hernández, M. N. (23 de mayo de 2012). Definir una necesidad de informacion. SlideShare. Retrieved 27 de mayo de 2014 from slideshare.net: http://www.slideshare.net/crevirtualnuco/definir-una-necesidad-de- informacin-13046747 3) Ramírez Ordoñez, M. M., Ramírez Suarez, A. C., Vergel Pérez, L. J., & Santafé Tamayo, L. F. (2012). Línea de atención para el cuidador principal de pacientes oncológicos con soporte social . Revista ciencia y cuidado , 34-42. 4) Salud, O. M. 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