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Necessidades de Aprendizagem do Cuidador

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1 
NECESIDADES DE APRENDIZAJE DEL CUIDADOR INFORMAL DEL PACIENTE 
ADULTO CON CÁNCER. 
UNA REVISIÓN DE LITERATURA 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
ANGÉLICA MARÍA MORALES PRIETO 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA 
FACULTAD DE ENFERMERIA 
ESPECIALIZACION EN ENFERMERÍA ONCOLÓGICA 
DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA CLINICA 
BOGOTÁ D.C 
2014 
 2 
NECESIDADES DE APRENDIZAJE DEL CUIDADOR INFORMAL DEL PACIENTE 
ADULTO CON CÁNCER. 
UNA REVISIÓN DE LITERATURA 
 
 
 
 
 
 
 
 
ANGÉLICA MARÍA MORALES PRIETO 
 
 
Trabajo presentado para optar por el título de: Especialista en enfermería 
oncológica 
 
 
 
 
 
Asesoras: 
BELKIS ALEJO RIVEROS 
Enfermera Magíster en Investigación y Docencia Universitaria 
Profesora de metodología de Investigación 
Asesora metodológica 
 
ANA KARIME GUTIÉRREZ FLÓREZ 
Enfermera Especialista en Oncología 
Asesoras temática 
LUZ STELLA BUENO R. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JEVERIANA 
FACULTAD DE ENFERMERIA 
ESPECIALIZACION DE ENFERMERÍA ONCOLÓGICA 
DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA CLINICA 
BOGOTÁ D.C 
2014 
 3 
 
NOTA DE ADVERTENCIA 
 
“La Universidad no se hace responsable por los conceptos emitidos por sus alumnos 
en sus trabajos de grado. Solo velará porque no se publique nada contrario al dogma y 
a la moral católica y porque los trabajos de grado no contengan ataques personales 
contra persona alguna, antes bien se vea en ellos el anhelo de buscar la verdad y la 
justicia”. 
Artículo 23 de la resolución N° 13 de junio de 1946. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 4 
NOTA DE ACEPTACIÓN 
_______________________________ 
_______________________________ 
_______________________________ 
_______________________________ 
_______________________________ 
 
 
 
______________________________ 
Firma del Presidente de Jurado 
 
______________________________ 
Firma de Jurado 
 
______________________________ 
Firma de Jurado 
 
 
Bogotá, D. C. noviembre de 2014. 
 5 
CONTENIDO 
 
Tabla de contenido 
1. INTRODUCCIÓN ..................................................................................................................... 7 
1.1 ANTECEDENTES ............................................................................................................................ 9 
1.2 JUSTIFICACIÓN ........................................................................................................................... 11 
2. PROBLEMA ........................................................................................................................... 15 
3. OBJETIVOS ............................................................................................................................ 15 
3.1 OBJETIVO GENERAL ................................................................................................................. 15 
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ........................................................................................................ 15 
4. PROPÓSITOS ........................................................................................................................ 16 
5. DESARROLLO METODOLÓGICO .................................................................................... 17 
5.1 PLAN DE BÚSQUEDA ............................................................................................................... 17 
5.2 SELECCIÓN DE ARTÍCULOS .................................................................................................... 17 
5.2.1 Criterios de Inclusión ..................................................................................................................... 18 
5.2.2 Criterios de exclusión ..................................................................................................................... 18 
5.3 ANÁLISIS DE LOS ARTÍCULOS ............................................................................................... 18 
6. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS ......................................................... 23 
6.1 ALGUNAS CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DE LOS CUIDADORES DE 
PACIENTES CON CÁNCER. .................................................................................................................. 23 
6.2 CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE CON CÁNCER. .......................................................... 25 
6.3 NECESIDADES DE APRENDIZAJE .......................................................................................... 27 
6.3.1 Necesidades de aprendizaje de tipo físico ............................................................................. 29 
6.3.2 Necesidades de aprendizaje de tipo psicológico ................................................................. 32 
6.3.3 Necesidades de aprendizaje de tipo espiritual .................................................................... 34 
6.4 INTERVENCIONES DE ENFERMERIA SUGERIDAS ........................................................... 34 
7. CONCLUSIONES ................................................................................................................... 39 
8. RECOMENDACIONES ......................................................................................................... 40 
BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA ................................................................................................ 41 
BIBLIOGRAFIA DE REFERENCIA ........................................................................................... 42 
ANEXOS ......................................................................................................................................... 46 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 6 
 
 
 
 
 
LISTA DE TABLAS Y GRAFICAS 
 
 
TABLA Nº1 Artículos seleccionados para la revisión. .................................................. 21 
Tabla N° 2: Algunas características sociodemográficas de los cuidadores. .......... 23 
GRAFICA Nº1 Genero de los cuidadores ............................................................................ 24 
GRAFICA Nº2 Parentesco de los cuidadores .................................................................... 25 
GRAFICA Nº2 Nivel educativo de los cuidadores ............................................................ 25 
Tabla Nº 3: Características de los pacientes .................................................................... 26 
TABLA Nº4 Numero de artículos que muestran el tipo de necesidad de 
aprendizaje .................................................................................................................................. 28 
TABLA Nº5 Intervenciones sugeridas dentro de los artículos .................................. 35 
TABLA Nº6 Necesidades de aprendizaje de los cuidadores ....................................... 46 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 7 
 
 
 
 
 
1. INTRODUCCIÓN 
 
Los cuidadores desarrollan un autoaprendizaje constante: “aprenden sobre la marcha” 
a la vez que realizan las tareas del cuidado y buscan determinados recursos para 
hacer frente a la adversidad; una compleja realidad inundada de incertidumbre y 
dificultades, pero también de oportunidades y retos de superación. El cuidador 
establecerá una relación con el familiar donde deberá invertir grandes dosis de 
paciencia y amor, condiciones que le ayudaran a avanzar y fortalecer su autoestima. 
 
 c ci i t cui a i a adquiriéndose sobre la marcha con errores y aciertos. 
El cuidado lo construyen día a día, momento a momento. En la trayectoria de ese 
aprendizaje, los cuidadores desarrollaran determinadas estrategias para resolver los 
problemas a través del ingenio y la creatividad en el cuidado. No libre de obstáculos 
en ese camino, el cuidador reinterpreta este aprendizaje en su vida como una 
transformación en sus valores, obteniendo un crecimiento personal. a 
2008) 
 
Aprender es una necesidad del serhumano de adquirir conocimientos, actitudes y 
habilidades para la modificación o adquisición de comportamientos. Muchas de las 
medidas adoptadas se hacen para mantenerse en salud. Es imposible separar la 
enseñanza del aprendizaje. Enseñar es un proceso interactivo que favorece el 
aprendizaje. Se compone de un grupo de acciones conscientes y deliberadas que 
ayudan a los individuos a adquirir nuevos conocimientos, cambiar actitudes o 
desarrollar nuevas habilidades. Aprender es la adquisición intencionada de nuevos 
conocimientos, actitudes y habilidades. 
 
 8 
Para contextualizar es importante hablar de tres conceptos: 
 
Cuidadores: generalmente, son familiares o amigos que brindan un importante apoyo 
físico, práctico y emocional a la persona con cáncer. Los cuidadores pueden tener una 
variedad de responsabilidades diariamente o según se requiera, que incluyen brindar 
apoyo y ánimo, administrar medicamentos, ayudar a controlar los síntomas y efectos 
secundarios, coordinar las citas médicas y proporcionar transporte, ayudar en las 
comidas, las tareas domésticas y manejar cuestiones relacionadas con el seguro y la 
facturación. (Cancer.net, 2012) 
 
Necesidades de información: Según Reitz (2012) una necesidad de información es 
“u a brecha en el conocimiento de una persona que se experimenta en el nivel 
consciente como una pregunta, da lugar a una búsqueda de una respuesta. Si la 
necesidad es urgente, la búsqueda puede llevarse a cabo con la diligencia hasta que el 
deseo se ha cu p i ”. (Ana I. Medina Hernández, 2012) 
 
Paciente oncológico: Es alguien que sufre una seria de síntomas a raíz de un 
diagnostico de cáncer. La vivencia del cáncer como un proceso de ruptura con la vida 
cotidiana, en la que el paciente sufre un proceso de despersonalización donde destaca 
la aparición del “y cá c ” y aparece de forma recurrente la idea de la muerte. Esta 
despersonalización constituye el inicio de un ciclo de lucha-esperanza-resignación que 
aparece condicionado por el tipo de cáncer, la edad del paciente y la gravedad de la 
enfermedad. (Albert J. Jovell Fernández) 
 
La mayoría de cuidadores no tienen un aprendizaje de los cuidados que deben ofrecer 
y cómo realizarlos a una persona enferma con cáncer. ua a i ia ti u 
asu i pap cui a casa si t u sta poco preparado y desencadena un 
sentimiento que O’ y Baker (2004) describen metafóricamente como una 
sensación de ser “ti a al mar y tener que aprender a nadar o ah ga s ”. 
 
 9 
Este aprendizaje no refleja una planificación previa debido en parte al 
desconocimiento que los cuidadores tienen de la evolución de la enfermedad. Se 
encuentran sorprendidos sin preparación para asumir el cuidado, formando parte así 
de la génesis del cuidador. Ningún cuidador posee un manual de instrucciones sobre 
como debe ser el cuidado. La falta de conocimientos sobre la patología del familiar 
confunde a los cuidadores sin sabe a c s u actitud tomar. Los cuidadores 
aprenden a tener mucha paciencia, algunos verán sus rutinas modificadas, teniendo 
que adaptarse a los nuevos acontecimientos, otros desfallecerán y no podrán seguir 
prestando el cuidado ( a 2008). 
 
1.1 ANTECEDENTES 
 
Las condiciones de vida de los cuidadores apenas han sido, hasta muy recientemente, 
objeto de investigación. Esta ausencia de investigación se debe a que los cuidadores 
son sujetos dispersos, al carácter breve o indefinido de la mayoría as 
 a s y a u s cui a s s uj s u a . ich t 
 c cti cui a s sta formado por grupos sociales que 
tradicionalmente han carecido del suficiente poder económico, político y organizativo 
para convertir sus necesidades en un problema social susceptible de ser investigado y 
abordado colectivamente. 
 
A finales del siglo XIX y principios del XX se realizan las primeras reflexiones teóricas 
e investigaciones empíricas sobre la posición de la mujer en la institución familiar y el 
mercado de trabajo. En un primer momento la discusión se centra en la división 
sexual del trabajo domestico, para ampliarse de inmediato, entre otros temas, al 
estudio de las consecuencias del cuidado informal, principalmente en el empleo de las 
mujeres (Fine & Glendinning, 2005). Estas líneas de investigación se consolidan 
durante los años 60 y 70 en Estados Unidos, Gran Bretaña y algunos países del norte 
de Europa, y aproximadamente veinte años más tarde, en España. 
 
 10 
Las décadas de los 80 y de los 90 vieron como los estudios sobre carga de cuidado y 
sus efectos en la salud y en la economía proliferaban. Según Fine y Glendinning 
(2005), las investigaciones se centraron fundamentalmente en las mujeres casadas en 
edad de trabajar. La consolidación de esta línea de investigación dio lugar, por un lado, 
a la emergencia de iniciativas políticas e investigaciones sobre programas de apoyo a 
los dependientes y sus familias, y por otro, a la introducción y extensión del termino 
‘cui a ’ (carer en Gran Bretaña y caregiver en Norteamérica). 
 
La investigación económica sobre trabajo no remunerado ha tenido como resultado su 
reciente reconocimiento como una actividad fundamental que forma parte del 
conjunto de la economía. a a a t s c s i a a i a u cui a 
i a sta relacionado con la evolución del mercado de trabajo y de las formas de 
convivencia, en especial de la familia. De este modo, se ha ampliado el enfoque sobre 
las consecuencias del cuidado informal, que pasan a afectar también a la sociedad en 
su conjunto. En ese periodo se introduce también el discurso en torno a la ‘ética del 
cui a ’ una corriente que contribuye a enfatizar las relaciones sociales en las que 
este se inscribe. Se enlaza así el cuidado a la salud con cuestiones de justicia, poder y 
vulnerabilidad social. 
 
En la actualidad, los investigadores que trabajan empíricamente sobre cuidados a 
personas dependientes de manera continuada fuera de España son múltiples y 
pertenecen a instituciones académicas y organismos internacionales muy diversos. En 
Iberoamérica cabe destacar el trabajo desarrollado por la Organización Panamericana 
de Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), a través de investigadores 
como Lilia Jara (Programa de Mujer, Salud y Desarrollo) y Rubén Suarez (Unidad de 
Políticas y Sistemas de Salud), la Comisión Económica para América Latina (CEPAL) 
de la OMS, e investigadores individuales como Mercedes Pedrero (México) y Rosario 
Aguirre (Uruguay). En Norteamérica staca s t a aj s ah ati g a t 
 ast a happ y y t a a a a y de A. J. Walker en Estados Unidos. 
En Europa, son de especial interés los trabajos de Alan Walker, Emily Grundy y las 
investigaciones comparativas promovidas por la Unión Europea y la Oficina 
 11 
Estadística Europea (EUROSTAT). A nivel mundial, cabe resaltar los estudios 
desarrollados en el marco de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo 
Económico (OCDE) y la Organización Mundial de la Salud (OMS). (cuidadores, 2010) 
 
En Colombia por su parte se radico ante el senado el Proyecto de Ley 33/2009, por el 
cual se reconoce al Cuidador Familiar en casa para personas en estado de 
dependencia, se modifica parcialmente la Ley 100 de 1993 y se dictan otras 
disposiciones, el Artículo 4 se refiere a los derechos que tiene el cuidador familiar, en 
donde el sistema de salud en el cual se encuentre inscrito el dependiente permanente 
total, garantizará a su cuidador familiar debidamente registrado como tal, acceso a 
políticas de apoyo instrumental, apoyo emocional y apoyo social. Y el Artículo 5 que se 
refiere a la capacitación de los cuidadores familiares en donde el Sistema de Salud al 
cual se encuentre afiliado el dependiente permanente total, debe garantizar una 
capacitación permanente a los cuidadoresfamiliares en casa sobre la enfermedad o 
padecimiento de la persona a su cuidado, así como en técnicas de cuidar en el hogar, 
primeros auxilios y manejo de medicamentos. (senado, 2009) 
 
JUSTIFICACIÓN 
 
Los avances científicos y técnicos en la medicina del cáncer han incrementado las 
probabilidades de prolongar la vida e incluso han aumentado la probabilidad de 
curación en la mayoría de los tipos de cáncer. Además, se han tenido importantes 
avances en el control de los síntomas y efectos secundarios del tratamiento. Esto 
significa que la calidad de vida de las personas con cáncer puede ser mejor ahora que 
en el pasado. 
 
Pero estos avances en el tratamiento del cáncer han hecho más complejo el cuidado 
del cáncer. El tratamiento incluye a menudo cirugía, radioterapia, y quimioterapia. Se 
requieren pruebas frecuentes para vigilar los efectos del tratamiento. Los 
tratamientos para el cáncer se prolongan a menudo durante meses y después deben 
volver a iniciarse si la enfermedad regresa. Como resultado, las personas con cáncer y 
 12 
sus familiares deben estar preparadas para enfrentar una vasta extensión de 
consecuencias físicas, emocionales y sociales causadas por la enfermedad y por los 
tratamientos, durante periodos prolongados. Además, en vista de que se ha reducido 
la estancia en el hospital, y que se administran más tratamientos en el consultorio o en 
la clínica, los que proporcionan los cuidados en el hogar se han convertido en 
miembros importantes del equipo de atención de la salud. Estas personas están 
tomando muchas responsabilidades que, hasta hace poco tiempo, habían pertenecido 
a los profesionales de la salud. Los profesionales de la salud ahora se apoyan en los 
familiares que proporcionaban los cuidados en el hogar, no solamente para brindar 
apoyo y animo a la persona con cáncer, sino también para manejar medicamentos, 
ayudar a controlar los síntomas y los efectos secundarios y reportar problemas que 
requieren intervención profesional. 
 
La experiencia muestra que quienes proporcionan los cuidados en casa pueden 
desempeñar estas responsabilidades, si tienen una guía fácil de comprender 
proporcionada por los profesionales de la salud. Puesto que los familiares que 
procuran los cuidados en el hogar son miembros del equipo de atención de la salud, 
necesitan enfrentarse a problemas igual que otros miembros del equipo y trabajar en 
cooperación con los profesionales de la salud. (Colegio Americano de medicos, 2001) 
 
El tener cáncer afecta los sentimientos, las expresiones y las emociones de los 
pacientes y de sus cuidadores. Ambos tienen que luchar contra esta enfermedad 
siendo el núcleo familiar el principal apoyo de estos pacientes. El cuidador juega un 
papel específico dentro del tratamiento cancerológico, vigila la adherencia, controla la 
alimentación, brinda cuidado, vigila signos de alarma y atiende integralmente. Sin 
embargo, este cuidador puede llegar a padecer un cierto grado de quemamiento como 
reacción a la tensión emocional crónica creada por el contacto continuo, 
presentándosele también problemas y sufrimiento. (Ramírez Ordoñez, Ramírez 
Suarez, Vergel Pérez, & Santafé Tamayo, 2012) 
 
 13 
Para dar respuesta a las necesidades de los pacientes con cáncer y ya que el cáncer es 
una enfermedad que día a día crece exponencialmente, el cuidador debe tener cierto 
tipo de información para llegar a satisfacer estas necesidades, esta revisión de la 
literatura nos aproximara a cuales son esas necesidades de información y de esta 
manera se puede enfocar el cuidado de enfermería en esta población que cada día mas 
se hace necesaria para apoyar a los profesionales de la salud en el cuidado de este tipo 
de pacientes. 
 
Enfermería como disciplina debe empoderarse del cuidado del ser de forma integral 
donde incluye a sus redes de apoyo y en este caso al cuidador, realizar este tipo de 
revisiones fortalece a enfermería porque de esta manera se abren nuevos caminos de 
intervención y da una orientación de que es lo que necesita reforzar el cuidador del 
paciente con cáncer y hacia donde se deben enfocar las intervenciones de enfermería 
con el cuidador. 
 
El fin de esta revisión es poder crear un visión global de que es lo que necesitan saber 
los cuidadores del paciente con cáncer para poder, en un futuro, crear un programa 
que pueda dar atención a las necesidades de información de los cuidadores y de esta 
manera se mejore la calidad de vida del paciente con cáncer. 
 
Además esta investigación aporta una pequeña guía de cuales son los aspectos mas 
relevantes que los cuidadores necesitan saber para poder brindar un cuidado integral 
en el hogar, teniendo así una base para realizar una investigación a nivel local en 
donde se pueda indagar y corroborar cuales son las necesidades de aprendizaje que 
tienen los cuidadores de pacientes con cáncer y con esta información crear un 
programa en donde se puedan concentrar y dar orientación y apoyo en todas las 
situaciones que se presentan a diario con este tipo de pacientes. 
 
Los resultados de esta investigación contribuirán a la línea de investigación cuidado de 
la salud a personas con enfermedades crónicas, del grupo de investigación: 
Conceptualización y práctica del cuidado de enfermería, de la Facultad de Enfermería 
 14 
de la Pontificia Universidad Javeriana, de Bogotá; también será un aporte para el Plan 
Decenal para el Control del Cáncer en Colombia 2012-2021 en el objetivo 3 “M j a 
la calidad de vida de los pacientes y sobrevivientes de cá c ” y el objetivo 4 
“Ga a ti a la generación, disponibilidad y uso de conocimiento e información para la 
toma de cisi s” ya que el estudio busca mejorar la calidad de vida de los pacientes 
con cáncer por medio de la educación de los cuidadores y en este sentido dar 
herramientas para su cuidado en el hogar y generar conocimientos e información 
para la toma de decisiones acerca del manejo y prevención de las complicaciones del 
paciente tratado en el hogar. Además contribuye al la creación de programas que se 
enfoquen en la educación de los cuidadores de pacientes con cáncer, también a 
fomentar la investigación en este tema ya que hoy en día es muy común que los 
pacientes estén con tratamientos en el hogar. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 15 
2. PROBLEMA 
 
¿Cuáles son las necesidades de aprendizaje que tiene el cuidador del paciente con 
cáncer? 
Revisión documental desde el año 2005 al año 2014. 
 
 
3. OBJETIVOS 
 
3.1 OBJETIVO GENERAL 
 
Caracterizar las necesidades de aprendizaje de los cuidadores del paciente con cáncer. 
 
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS 
 
 Describir algunas características sociodemográficas de los cuidadores de pacientes 
con cáncer. 
 
 Describir algunas características sociodemográficas del pacientes con cáncer. 
 
 Determinar las necesidades de aprendizaje de los cuidadores del paciente con 
cáncer. 
 
 Identificar las intervenciones que realizan los profesionales de enfermería para 
responder a las necesidades de aprendizaje que tiene el cuidador del paciente con 
cáncer. 
 
 
 
 
 
 16 
4. PROPÓSITOS 
 
 Brindar al cuidador y al profesional de la salud una perspectiva de las 
necesidades de aprendizaje que tiene el cuidador con respecto al cuidado del 
paciente con cáncer y mostrar la forma como se pueden abordar. 
 
 Motivar a los profesionales de enfermería a la creación e implementación de 
estrategias de cuidado que ayuden a suplir las necesidades de aprendizaje que 
tiene el cuidador del paciente con cáncer, durante el transcurso de su 
enfermedad. 
 
 Señalar a las instituciones prestadoras de salud, la necesidad de adoptar 
estrategias para la creación de programas que permitan la educación de los 
cuidadores del paciente con cáncer. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 17 
5. DESARROLLOMETODOLÓGICO 
 
La presente investigación fue desarrollada bajo la modalidad de revisión documental 
en tres etapas de manera secuencial como se describen a continuación: recolección, 
selección y posterior análisis de artículos de investigación, con el fin de identificar los 
conocimientos que debe tener el cuidador del paciente oncológico en el transcurso de 
la enfermedad y las acciones educativas que realiza enfermería con el cuidador. 
 
5.1 PLAN DE BÚSQUEDA 
 
Los criterios que se tuvieron en cuenta para la búsqueda de artículos fueron: 
 
 La satisfacción del problema y objetivos propuestos en el trabajo (Analizar las 
necesidades de aprendizaje de los cuidadores del paciente con cáncer). 
 Las bases de datos consultadas para la búsqueda de los artículos fueron EBSCO 
HOST y MEDLINE OVID. 
 
 Artículos publicados del año 2005 al año 2014. 
 
 Las palabras claves utilizadas para la búsqueda fueron: caregivers, needs 
Knowledge, skills, oncology; cuidadores, necesidades de conocimiento, 
habilidades, oncología. 
 
 Artículos en idioma español e inglés. 
 
Con estos criterios de búsqueda se encontraron 88 artículos. 
5.2 SELECCIÓN DE ARTÍCULOS 
 
Se realizó la lectura de los 88 resúmenes de los artículos de los cuales se seleccionaron 
21 artículos. 
 18 
 
5.2.1 Criterios de Inclusión 
 
 Artículos que fueran específicamente de los cuidadores de pacientes con cáncer, 
que se evidenciaran las necesidades de aprendizaje para dar cuidado del paciente 
con cáncer y a su vez evidenciaran estrategias que se pueden realizar para educar 
al cuidador del paciente con cáncer. 
 
 Rigor metodológico: los artículos que incluyeran resumen, metodología, 
resultados, discusión y conclusiones. 
 
 Artículos cuya población objeto de estudio fueran los cuidadores de pacientes 
adultos con cáncer. 
 
5.2.2 Criterios de exclusión 
 
 Artículos que describían las necesidades de aprendizaje del paciente y no del 
cuidador. 
 
 Artículos que describían las necesidades propias del cuidador (como 
espirituales/físicas/psicológicas) y no de cómo brindar cuidado al paciente con 
cáncer. 
 
 Artículos de revisión de tema. 
 
5.3 ANÁLISIS DE LOS ARTÍCULOS 
 
Para realizar el análisis de los artículos, se utilizó como herramienta la Ficha 
Descriptiva Analítica en la que se registró la información extraída de cada uno de los 
estudios seleccionados. 
 19 
 
Los siguientes aspectos fueron consignados en la Ficha Descriptiva Analítica para cada 
estudio: 
 
 Datos de identificación: título, autor, año de publicación, lugar, idioma y medio 
de publicación 
 Información metodológica: tipo de diseño, población y muestra y manejo de 
datos (técnicas estadísticas empleadas para el análisis. 
 
 Palabras clave del artículo investigativo: Se incluyeron para mayor 
entendimiento de la ficha metodológica, las palabras clave en el idioma original 
del estudio y en español. 
 Aportes del contenido: En esta parte de la ficha descriptiva se describieron 
detalladamente los resultados obtenidos a partir del estudio de investigación, 
se destacaron aquellos resultados que apuntan directamente a los objetivos 
específicos del presente trabajo. 
 Conclusiones y recomendaciones. 
 
De los 21 artículos seleccionados para el presente estudio (ver TABLA Nº1), las 
características de los artículos se destacan: según el enfoque cualitativo y cuantitativo. 
Según el diseño (10) descriptivo; (4) revisión documental; (2) cualitativo; (2) estudio 
experimental; (1) cualitativo-cuantitativo; (1) estudio de caso y (1) correlacional. 
 
De los artículos seleccionados los países donde se realizaron los estudios fueron 
principalmente Estados Unidos y en segundo lugar Cuba; las edades de los cuidadores 
no se contemplan exactamente en muchos de los estudios pero ellas varían desde los 
18 años hasta los 60 años aproximadamente, en la revisión se especifico que los 
pacientes con cáncer fueran mayores de edad, pero se evidencia que los pacientes que 
requieren cuidado por parte de cuidadores informales están con edades por encima 
de los 35 años. Se encontró dentro de la revisión que los pacientes que mas requieren 
 20 
este tipo de cuidado son los que tienen patología de cáncer de pulmón, también se 
encontraron estudios donde no se especifica el tipo de cáncer pero si reportan en que 
estadio de la enfermedad requieren de este cuidado donde se evidencia que 
principalmente se realiza en pacientes paliativos o terminales. 
 
Los tamaños de las muestras de los estudios varían entre los 30 a 470 cuidadores, 
algunos estudios hablan de diadas cuidador-paciente o de toda la unidad familiar; los 
idiomas en los que se encuentran los artículos son principalmente en ingles, de los 21 
artículos solo uno se encuentra en español. 
 21 
TABLA Nº1 Artículos seleccionados para la revisión. 
# TITULO AUTORES AÑO/MEDIO DE PUBLICACION DISEÑO/MUESTRA PAIS / IDIOMA 
1 Recognizing the value and needs of the 
caregiver in oncology. 
 
Reconociendo el valor y las necesidades del 
cuidador en oncología. 
Kim, Youngmee; Carver, 
Charles S. 
Current Opinion Support Palliative 
Care. 2012, 6:280-288 
Volume 6, Number 2, June 2012 
University of Miami, Coral Gables, 
Florida, USA 
www.supportiveandpalliativecare.com 
Revisión documental 
 
Un total de 27 estudios 
cumplieron los criterios de 
revisión. 
Estados Unidos 
 
Ingles 
2 Conocimientos sobre cuidados paliativos 
de familiares de pacientes oncológicos. 
Rodríguez, Nancy; Ruiz 
Valdés, Yulay; Carvajal 
Herrera, Ailyn 
Revista Cubana Enfermería [online]. 
2007, vol.23, n.4, pp. 0-0. ISSN 1561-
2961. 
Scielo 
Descriptivo 
 
El universo estuvo constituido 
por un miembro de cada uno de 
los núcleos familiares de los 
pacientes oncológicos de nuestra 
área de salud. 
Cuba 
 
Español 
3 Knowledge and information needs of 
informal caregivers in palliative care: a 
qualitative systematic review. 
 
Necesidades de conocimiento e información 
de cuidadores no profesionales en cuidados 
paliativos: una revisión sistemática 
cualitativa 
Docherty A; 
Owens A; 
Asadi-Lari M; Petchey R; 
Williams J; 
Carter Y 
Palliative Medicine. 2008 Mar; 22(2): 
153-71 
doi: 10.1177/0269216307085343 
PubMed 
Revisión documental 
 
Un total de 34 estudios incluidos 
de 8 países diferentes. 
Estados Unidos 
 
Ingles 
4 A systematic review of informal 
caregivers’ needs in providing home-
based end-of-life care to people with 
cancer. 
 
Una revisión sistemática de las necesidades 
de los cuidadores informales en la atención 
al final de su vida basado en el hogar para las 
personas con cáncer. 
Penny E Bee; 
Pamela Barnes; Karen 
A Luker 
 
Journal of Clinical Nursing. 2009 May; 
18(10): 1379-1393. 
doi: 
10.1111/j.1365-2702.2008.02405.x 
PubMed 
 
 
Revisión documental 
 
Se identificaron 26 estudios 
completos para la inclusión. 
Estados Unidos 
 
Ingles 
5 An analysis of educational and learning 
needs of cancer patients and unrelated 
family caregivers. 
 
Un análisis de la educación y las necesidades 
de aprendizaje de los pacientes con cáncer y 
sin relación de cuidadores de familia. 
Patricia Potter, Teresa 
Deshields, Marilee 
Kuhrik, Nancy Kuhrik, 
 a O’ i , Anne 
Rihanek 
J Cancer Educ. 2010 Dec;25(4):538-42. 
doi: 10.1007/s13187-010-0076-z. 
PMID: 20217294 [PubMed - indexed for 
MEDLINE] 
 
 
 
Descriptivo 
 
Una muestra de conveniencia de 
100 pacientes y 100 cuidadores 
familiares no relacionados fueron 
encuestados 
Estados Unidos 
 
Ingles 
6 Intervención personalizada a cuidadores 
primarios de mujeres con cáncer 
avanzado de mama que reciben Cuidados 
Paliativos. 
 
Customized intervention in primary 
caregivers of advanced breast cancer women 
receiving palliative care 
 
Yaquelin Expósito 
Concepción 
Revista Cubana enfermería. 2010; 
26(3)130-143 
 
http://scielo.sld.cu 
 
Cualitativo-cuantitativo 
 
Se realizo la aplicaciónde los 
instrumentos a 37 cuidadores de 
mujeres con cáncer de mama 
 
Cuba 
 
Español 
7 Cancer Family Caregivers:
A New 
Direction for Interventions. 
 
Los cuidadores familiares de cáncer: Una 
nueva dirección para las intervenciones. 
Williams; Anna-L, 
Bakitas; Marie 
Journal Palliative Medicine. 2012 
Jul;15(7):775-83. 
doi: 10.1089/jpm.2012.0046. 
PMID: 22612407 [PubMed - indexed for 
MEDLINE] 
Descriptivo 
 
135 cuidadores adultos que 
tienen pacientes con cáncer de 
pulmón o de colon 
Estados Unidos 
 
Ingles 
8 Family caregiver learning how family 
caregivers learn to provide care at the 
end of life: A qualitative secondary 
analysis of four datasets. 
Cuidador familiar de aprendizaje cómo los 
cuidadores familiares aprenden a prestar 
atención al final de la vida: Un análisis 
secundario cualitativo en cuatro conjuntos 
de datos. 
Stajduhar; Kelli I 
Funk; Laura 
Outcalt; Linda 
 
Palliative Medicine. 2013 Jul; 27: 657-
664 
DOI: 10.1177/0269216313487765 
 
Cualitativo 
 
Los datos incluyen entrevistas 
cualitativas con 156 cuidadores 
familiares de personas 
moribundas. 
Canadá 
 
Ingles 
9 Interventions with family caregivers of 
cancer patients: meta-analysis of 
randomized trials. 
Intervenciones con cuidadores familiares de 
pacientes con cáncer: meta-análisis de 
ensayos aleatorios. 
Northouse; Laurel 
Katapodi; Maria 
Song; Lixin 
Zhang; Lingling 
Mood; Darlene W 
CA Cancer Journal Clinicians. 2010 Sep-
Oct; 60(5): 317-39. 
doi: 10.3322/caac.20081 
PMID: 20709946 [PubMed - indexed for 
MEDLINE] 
 
Revisión documental 
 
Un total de 29 estudios 
cumplieron con los criterios de 
inclusión 
Estados Unidos 
 
Ingles 
10 The impact of delirium and recall on the 
level of distress in patients with advanced 
cancer and their family caregivers. 
 
El impacto del delirio y la recuperación en el 
nivel de angustia en pacientes con cáncer 
avanzado y sus cuidadores familiares. 
Bruera; E 
Bush; SH 
Willey; J 
Paraskevopoulos; T 
Li; Z 
Palmer; JL 
Cohen, MZ 
Sivesind; D 
Elsayem; A 
Cancer. 2009 May 1; 115(9): 2004–
2012. doi:10.1002/cncr.24215. 
 
Descriptivo 
 
99 Diadas cuidador-pacientes 
fueron incluidas en el estudio 
Estados Unidos 
 
Ingles 
11 An eHealth System Supporting Palliative 
Care for Patients with Nonsmall Cell Lung 
Cancer: A Randomized Trial. 
 
Un sistema de salud en línea de soporte de 
cuidados paliativos para pacientes con 
cáncer de pulmón de células no pequeñas: un 
ensayo aleatorio. 
David H. Gustafson, 
Lori L. DuBenske, 
Kang Namkoong 
 
Cáncer de 2013 may; 119 (9):1744-51. 
doi: 10.1002/cncr.27939. 
Epub 2013 25 de enero 
PubMed 
Estudio experimental 
 
285 diadas cuidador paciente 
Estados Unidos 
 
Ingles 
12 Effects of a Problem-Solving Intervention 
(COPE) on Quality of Life for Patients with 
Advanced Cancer on Clinical Trials and 
Frederick J. Meyers 
Michael Carducci 
Matthew J. Loscalzo 
JOURNAL OF PALLIATIVE MEDICINE 
Volume 14, Number 4, 2011
 
DOI: 10.1089/jpm.2010.0416 
Estudio experimental 
 
476 diadas paciente – cuidador 
Estados Unidos 
 
Ingles 
http://www.supportiveandpalliativecare.com/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18624779
http://link.springer.com/search?facet-author=%22Patricia+Potter%22
http://link.springer.com/search?facet-author=%22Teresa+Deshields%22
http://link.springer.com/search?facet-author=%22Teresa+Deshields%22
http://link.springer.com/search?facet-author=%22Marilee+Kuhrik%22
http://link.springer.com/search?facet-author=%22Marilee+Kuhrik%22
http://link.springer.com/search?facet-author=%22Nancy+Kuhrik%22
http://link.springer.com/search?facet-author=%22JoAnn+O%E2%80%99Neill%22
http://link.springer.com/search?facet-author=%22Anne+Rihanek%22
http://link.springer.com/search?facet-author=%22Anne+Rihanek%22
http://scielo.sld.cu/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22612407
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20709946
 22 
Fuente: Autora a partir de los artículos analizados 
 
 
their Caregivers: Simultaneous Care 
Educational Intervention (SCEI): Linking 
Palliation and Clinical Trials. 
 
Efectos de una Intervención de resolución de 
problemas (COPE) sobre la calidad de vida 
de los pacientes con cáncer avanzado en los 
ensayos clínicos y sus cuidadores: 
Intervención simultánea de Atención 
Educativa (SCEI): Vinculación de la paliación 
y Ensayos Clínicos. 
 
13 Family Caregiver Burden, Skills 
Preparedness, and Quality of Life in Non-
Small-Cell Lung Cancer. 
Carga familiar cuidador, la preparación para 
las habilidades, y la calidad de vida en el 
cáncer de pulmón de células no pequeñas. 
Marcia Grant; 
Virginia Sun; 
Rebecca Fujinami 
 
Oncol Foro Nursing. 2013 Jun; 40 (4): 
337-46. 
doi: 10.1188/13.ONF.337-346 
PubMed 
Descriptivo 
 
163 miembros de la familia o 
amigos que tenían 18 años o más 
e identificados por los pacientes 
como el cuidador 
Estados Unidos 
 
Ingles 
14 Meeting information needs of patients 
with incurable progressive disease and 
their families in South Africa and Uganda: 
multicentre qualitative study. 
 
Satisfacer las necesidades de información de 
los pacientes con enfermedades incurables 
progresivas y sus familias en Sudáfrica y 
Uganda: estudio cualitativo multicéntrico. 
Lucy Selman; 
Irene J Higginson; 
Godfrey Agupio 
 
BMJ. 2009 Apr 22;338:b1326. 
doi: 10.1136/bmj.b1326. 
PMID: 19386672 [PubMed - indexed for 
MEDLINE] 
Descriptivo 
 
90 pacientes y 38 cuidadores 
inscritos en los servicios de 
cuidados paliativos, 28 pacientes 
tenían cáncer, 61 tenían infección 
por VIH. 
Suráfrica y 
Uganda 
 
Ingles 
15 Quality of Life of Family Caregivers and 
Challenges Faced in Caring for Patients 
With Lung Cancer 
 
La calidad de vida de los cuidadores y los 
retos de la familia enfrentó en el cuidado de 
pacientes con cáncer de pulmón 
Rebecca Fujinami; 
Shirley Otis-Green 
 
Clin J Oncol Nursing. 2012 Dic; 16 (6): 
E210-20. 
doi: 10.1188/12.CJON.E210-E220 
Estudio de caso 
 
2 cuidadores principales con 2 
pacientes con cáncer de pulmón 
 
 
Estados Unidos 
 
Ingles 
16 Caregiver assessment of patients with 
advanced cancer: concordance with 
patients, effect of burden and positivity. 
 
Evaluación del cuidador de pacientes con 
cáncer avanzado: la concordancia con los 
pacientes, el efecto de la carga y la 
positividad. 
Irene J Higginson; 
Wei Gao 
 
Health and Quality of Life Outcomes 
2008, 6:42 doi:10.1186/1477-7525-6-
42 
 
This article is available from: 
http://www.hqlo.com/content/6/1/42 
 
Descriptivo 
 
Un total de 64 pacientes con 
cáncer avanzado y diadas de 
cuidador informal. 
Londres 
 
Ingles 
17 Different needs of caregivers key 
experiences through advanced cancer 
disease path. 
 
Diferentes necesidades de los cuidadores a 
través de las experiencias fundamentales de 
la trayectoria de la enfermedad del cáncer 
avanzado. 
Lori L. Bernard- 
DuBenske 
Kuang- Yi Wen 
David H. Gustafson, 
Charles. Guarnaccia 
James F. Cleary, Susan K. 
Dinauer , Fiona M. 
McTavish 
Palliat Support Care. 2008 September ; 
6(3): 265–272. 
doi:10.1017/S1478951508000400. 
 
Descriptivo 
 
159 cuidadores informales 
femeninas de las personas con 
cáncer avanzado completaron 
una encuesta de evaluación de 
necesidades. 
Estados Unidos 
 
Ingles 
18 Disruptions in the organization of meal 
preparation and consumption among 
older cancer patients and their family 
caregivers. 
 
Las interrupciones en la organización de la 
preparación de alimentos y el consumo entre 
los pacientes mayores con cáncer y sus 
cuidadores familiares. 
Julie L. Locher, Caroline 
O. Robinson, 
F. Amos Bailey, 
William R. Carroll, 
Douglas C. Heimburger, 
M. 
 
Psychooncology. 2010 Sep; 19(9): 967-
74. 
doi: 10.1002/pon.1656 
PubMed 
Descriptivo 
 
Entrevistas cara a cara con 30 
pacientes con cáncer de mayor 
edad (17 mujeres y 13 hombres 
68-90 años de edad) 
Estados Unidos 
 
Ingles 
19 Impact on caregiver burden of a patient-
focused palliative care intervention for 
patients with advanced cancer. 
 
Impactoen la carga del cuidador de una 
intervención de cuidados paliativos centrado 
en el paciente para los pacientes con cáncer 
avanzado. 
Ross E. O'Hara, 
Jay G. Hull, Kathleen D. 
Lyons, Marie Bakitas, 
Mark T. Hegel, Zhongze 
Li, 
Tim A. Ahles 
Palliative Support Care. 2010 December 
; 8(4): 395–404. 
doi:10.1017/S1478951510000258. 
 
Descriptivo 
 
198 cuidadores participaron en el 
estudio 
Nueva Inglaterra 
 
Ingles 
20 Intrathecal infusions for intractable 
cancer pain: a qualitative study of the 
impact on a case series of patients and 
caregivers. 
Infusiones intratecales para el dolor del 
cáncer intratable: un estudio cualitativo del 
impacto en una serie de casos de pacientes y 
cuidadores. 
Philippa Hawley 
Elizabeth Beddard-
Huber 
Cameron Grose 
William McDonald 
Daphne Lobb 
Louise Malysh 
Pain Res Manag. 2009 Sep-Oct; 14(5): 
371-9 
PMID: 19862372 [PubMed - indexed for 
MEDLINE] 
 
Cualitativo 
 
6 pacientes participaron, con un 
máximo de tres entrevistas cada 
una. 24 entrevistas al personal se 
llevaron a cabo. 
Canadá 
 
Ingles 
21 Specialized palliative care services are 
associated with improved short- and long-
term caregiver outcomes. 
 
Servicios de cuidados paliativos 
especializados están asociados con mejores 
resultados del cuidador a corto y largo plazo. 
Amy P. Abernethy & 
David C. Currow & 
Belinda S. Fazekas & 
Mary A. Luszcz & Jane L. 
Wheeler & Maragatha 
Kuchibhatla 
Support Care Cancer. 2008 Jun; 16(6): 
585-97. 
DOI 10.1007/s00520-007-0342-8 
Epub 2007 Oct 25 
PubMed 
Correlacional 
 
Muestra representativa de 4.400 
hogares. Tamaño de la muestra 
fue de 9.088 personas. 
Australia del sur 
 
Ingles 
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23803267
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23178364
http://www.hqlo.com/content/6/1/42
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19950254
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19862372
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17960433
 23 
 
 
 
 
 
6. PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS 
 
6.1 ALGUNAS CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DE LOS CUIDADORES DE 
PACIENTES CON CÁNCER. 
 
Dentro de la revisión se encontró que 7 de los artículos mencionan algunas 
características sociodemográficas de los cuidadores como se describen en la TABLA 
Nº2. 
Los artículos muestran que las edades fluctúan entre los 18 a los 67 años, las mujeres 
son las principales cuidadoras, el tipo de relación entre cuidador y paciente es de 
esposos, seguidas de los hijos y en menor proporción un amigo o conocido. También 
los caracterizan por la raza, siendo la blanca la que se encuentra en la mayoría de los 
artículos, el nivel de educación se contempla en solo un artículo y muestra que los que 
tienen un nivel alto de educación son la minoría pues en general las personas 
cuidadoras son mujeres que se hacen cargo del hogar. 
Tabla N° 2: Algunas características sociodemográficas de los cuidadores. 
N° Autor 
principal 
Población Edad Género Parentesco Raza Nivel educativo 
5 Potter, 
Patricia 
100 pacientes 
y sus 
cuidadores 
>De 18 años 
6 Expósito , 
Concepción 
Yaquelin 
La muestra 
fueron 37 
cuidadores 
primarios 
El rango de 
edad donde se 
encuentran los 
cuidadores es 
de (41-50 
años) 37.9% 
Femenino el 
75.7%. 
 
El mayor numero de 
cuidadores son hijas 
45.9% 
 
 
7 Williams, AL 135 
cuidadores 
adultos con 
cáncer de 
pulmón 
(56.3%) o de 
Edad media de 
52 años 
(rango, 18-84 
años). 
 
Mujer 66.7% 
Hombre 
33.3% 
Latino 8.9% 
Cónyuge / pareja de 
hecho 44.4% 
Padres 5.2 % 
Hijos 26.0% 
Amigos 7.4% 
 
Blanca 82.2% 
Afroamericano 
8.9% 
Asiático 3.7% 
No reporta 5.2 
Secundaria o 
menos 32.6% 
Universidad 
22.2% 
Profesionales 
25.2% 
 24 
colon (43.7%) Postgrado 17.8% 
No reporta 0.7% 
13 Grant, Marcia 163 miembros 
de la familia o 
amigos 
Cuidadores 
con edades 
entre 21-88 
años 
La mayoría de 
los cuidadores 
son mujeres 
Los cuidadores 
principales son los 
cónyuges o parejas o 
los hijos 
Raza 
principalmente 
blanca 
 
15 Fujinami, 
Rebecca 
Cuidadores de 
2 personas con 
cáncer de 
pulmón 
Cuidador de 
62 años 
Cuidador de 
53 años 
 1 cuidador 
caucásico 
1 cuidador hispano 
 
16 Higginson, 
Irene 
Un total de 64 
pacientes con 
cáncer 
avanzado y 
diadas de 
cuidador 
informal. 
La edad 
promedio del 
cuidador es de 
67 años 
La mayoría de 
los cuidadores 
son mujeres 
La relación con el 
paciente 
primordialmente es 
de cónyuge 
Los cuidadores 
principalmente son 
de raza blanca 
 
17 Bernard- 
DuBenske, 
Lori L. 
182 
cuidadores 
primarios 
actuales o 
anteriores de 
pacientes con 
cáncer 
avanzado. 
Los cuidadores 
tenían que 
tener al menos 
18 años de 
edad 
 
Fuente: Autora a partir de los artículos analizados 
Williams (2012), Nº7 caracteriza a los cuidadores de la siguiente manera: 
predominantemente son mujeres (66,7%)(véase gráfica Nº1), con una edad media de 
52 años (rango, 18-84 años); el 9% de los cuidadores son latinos y el 82% de raza 
blanca. Casi dos tercios tenían al menos alguna nivel de educación superior(véase 
gráfica Nº3). La mayoría de los cuidadores se relacionan con el paciente como 
esposos/parejas la mayoría de los cuidadores, (véase gráfica Nº2) seguidos por los 
hijos, en último lugar están los amigos o conocidos de la familia. 
 
GRAFICA Nº1 Genero de los cuidadores 
 
Fuente: Autora a partir del artículo Nº7 
61% 
31% 
8% 
GÉNERO 
Mujer
Hombre
Latino
 25 
GRAFICA Nº2 Parentesco de los cuidadores 
 
Fuente: Autora a partir del artículo Nº7 
 
GRAFICA Nº2 Nivel educativo de los cuidadores 
 
Fuente: Autora a partir del artículo Nº7 
 
Como se puede observar en las gráficas anteriores los cuidadores estan caracterizados 
de la siguiente manera: son mujeres, esposas o hijas con un nivel educativo basico, 
aunque por lo observado, tambien las personas con un buen nivel educativo ante una 
situacion de salud de un familiar se vuelve cuidador. 
 
6.2 CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE CON CÁNCER. 
 
De las características del paciente se tuvo en cuenta el tipo de cáncer y el estadio en el 
que se encuentra la enfermedad. 
54% 
6% 
31% 
9% 
PARENTESCO 
Cónyuge / pareja de hecho
Padres
Hijos
Amigos
33% 
22% 
26% 
18% 
1% 
NIVEL EDUCATIVO 
Secundaria o menos
Universidad
Profesionales
Postgrado
No reporta
 26 
Dentro del tipo de cáncer, el de pulmón y mama son los tipos de cáncer más referidos 
dentro de los artículos (Véase tabla Nº3), Lori L. Bernard- DuBenske (2008), Nº17, con 
una muestra de 182 cuidadores hace referencia a estos tipos de cáncer; el cáncer de 
colon se encuentra descrito por el autor Williams (2012), Nº7, con una muestra de 
135 cuidadores; el cáncer gastrointestinal, genitourinario, cabeza y cuello y Linfoma lo 
señalan los autores Bernard-DuBenske (2008), Nº17, y O’ a a (2010), Nº19; y 
finalmente Locher (2010), Nº18, en su investigación de tipo descriptivo, con una 
muestra de 30 pacientes, el cáncer de piel, hígado y páncreas. 
 
Tabla Nº 3: Características de los pacientes 
# Autor principal Tipo de cáncer Estadio de la enfermedad 
1 Kim, Youngmee Todo tipo de cáncer Toda la trayectoria de la enfermedad, 
diagnóstico, tratamiento y manejo paliativo 
2 Rodríguez, Nancy Todo tipo de cáncer Cuidado paliativo 
3 Docherty, A Todo tipo de cáncer Cuidado paliativo 
4 Penny, E. Bee Todo tipo de cáncer Estadio terminal 
5 Potter, Patricia 
 
Todo tipo de cáncer Recién diagnosticados con cáncer o en 
radioterapia, quimioterapia o bioterapia 
6 Exposito, Concepción 
Yaquelin 
Cáncer de mama Cuidado paliativo 
7 Williams, AL Cáncer de pulmón o de colon 
13 Grant, Marcia Cáncer de pulmón de células no pequeñas 
14 Selman, Lucy Diferentes tipos de cáncer Enfermedad avanzada 
15 Fujinami, Rebecca Cáncer de pulmón Estadio avanzado 
16 Higginson, Irene Diferentes tipos de cáncer Cuidado paliativo 
17 Bernard- DuBenske, Lori 
L. 
Cáncer de pulmón, digestivo, mama, cabeza 
y cuello, hígado, riñón, páncreas,leucemia o 
linfoma 
Enfermedad avanzada 
18 Locher, Julie L. Colon, mama, linfoma, piel y cabeza y cuello 
19 O'Hara, Ross E. Cáncer de colon, pulmón, mama, 
gastrointestinal y genitourinario 
 
20 Hawley, Philippa Canceres intratables 
21 Amy P. Abernethy & 
David C. Currow 
Todo tipo de cáncer 
Fuente: Autora a partir de los artículos analizados 
 27 
 
Estadio de la enfermedad: Rodríguez(2007), Nº2, en su investigación de tipo 
descriptivo con una muestra de 347 cuidadores, señala que el estadio de la 
enfermedad en la que se encuentran los pacientes es paliativo; por su parte 
Bee(2009), Nº4, en su investigación de tipo revisión documental donde incluyeron 26 
artículos, encontró que el estadio más representativo de la enfermedad en la que se 
encuentran los pacientes es terminal. Potter(2010), Nº5, en su estudio descriptivo con 
una muestra de 100 cuidadores encontró que los pacientes se encuentran en 
diferentes estadios de la enfermedad como son el diagnóstico y el tratamiento: 
quimioterapia, radioterapia o en terapias biológicas; en contraste con 
Youngmee(2012), Nº1, quien en su investigación de tipo revisión documental con un 
total de 27 artículos incluidos encuentra que los pacientes están clasificados en toda la 
trayectoria de la enfermedad, diagnóstico, tratamiento o cuidado paliativo. 
 
Es evidente que los cuidadores requieren adquirir más conocimientos del manejo en 
el hogar cuando su paciente se encuentra en estadio paliativo o terminal ya que en 
estas etapas los pacientes se vuelven más demandantes de cuidado pues en muchas 
ocasiones la enfermedad los lleva a un estado de incapacidad que no les permite 
realizar las actividades de la vida diaria y el cuidado de su enfermedad por ellos 
mismos y es aquí es donde el cuidador entra a suplir estas actividades. 
 
6.3 NECESIDADES DE APRENDIZAJE 
 
Las necesidades de aprendizaje se clasifican en tres tipos: necesidades físicas, 
necesidades psicológicas y necesidades espirituales (véase anexo Nº1). 
 
Las necesidades de aprendizaje físicas hacen referencia al manejo del dolor, 
administración de medicamentos, manejo y reconocimiento de síntomas propios de la 
enfermedad: náuseas, vómitos, úlceras bucales, debilidad y fatiga, dificultad 
respiratoria, movilización del paciente y actividades de la vida diaria se clasifican en 
 28 
cambios de posición, llevarlo de la silla a la cama, llevarlo al baño. El cuidado de la piel 
y la nutrición, que pueden comer y porque no comen. Las necesidades de aprendizaje 
de tipo psicológico hacen referencia a cómo hace el cuidador para manejar los 
sentimientos generados al paciente por el diagnóstico de la enfermedad: estrés y 
ansiedad, qué hacer frente al cambio de roles y la relación con el paciente, y cómo 
crear una red de apoyo familiar. Las necesidades espirituales van enfocadas a las 
creencias, la fe, y los sentimientos que se tienen al final de la vida. 
 
TABLA Nº4 Numero de artículos que muestran el tipo de necesidad de 
aprendizaje 
TIPOS DE NECESIDADES CANTIDAD DE 
ARTICULOS 
FISICAS Manejo del dolor 7 
Manejo de los síntomas 8 
Movilización del paciente 6 
Cuidados con la piel 2 
Nutrición 2 
PSICOLOGICAS Sentimientos generados por el Dx 4 
Cambio de roles 2 
Crear red de apoyo 8 
ESPIRITUALES Sentimientos al final de la vida 1 
Fuente: Autora a partir de los artículos analizados 
 
Las investigaciones realizadas por los autores reflejan que las necesidades de tipo 
físico son las mas mencionadas, por ejemplo el manejo de los síntomas es la 
característica que se encuentra mas nombrada dentro de los artículos seguido por el 
manejo del dolor, en la parte de las necesidades de tipo psicológico destaca la 
necesidad de aprender a crear una red de apoyo citada en 8 de los artículos revisados, 
la necesidad de aprendizaje de tipo espiritual solo se pudo evidenciar en uno de los 
artículos citados. (Véase tabla Nº4) 
 29 
6.3.1 Necesidades de aprendizaje de tipo físico 
 
Manejo del dolor y administración de medicamentos: Rodríguez(2007), Nº2; 
Docherty(2008), Nº3; Bee(2009), Nº4; Fujinami(2012), Nº15; Higginson(2008), Nº16; 
Hawley(2009) Nº20; y Abernethy & Currow(2008), Nº21 dentro de sus 
investigaciones identifican que los cuidadores informales de pacientes con cáncer 
necesitan aprender acerca del manejo del dolor y cómo usar correctamente los 
medicamentos y dispositivos utilizados para este fin. 
 
Por ejemplo, Bee(2009), Nº4, en su investigación de tipo revisión documental con una 
muestra de 26 artículos incluidos, determina que la administración de medicamentos 
y el dolor (el conocimiento de los tipos de dolor, evaluación y gestión de este; 
conciencia acerca de la medicación; habilidades de administración de fármacos 
subcutáneos, el tratamiento de los efectos secundarios; y uso de terapias naturales) es 
una necesidad primordial en el aprendizaje de los cuidadores ya que en los pacientes 
con cáncer el dolor es un síntoma propio de la enfermedad, que se presenta en 
cualquier estadio y que es de difícil manejo mas aún en el domicilio. 
 
Manejo y reconocimiento de síntomas propios de la enfermedad: esta es la mayor 
preocupación de los cuidadores informales de pacientes con cáncer, los autores 
Youngmee(2012), Nº1; Rodríguez(2007), Nº2; Bee(2009), Nº4; Potter(2010), Nº5; 
Selman(2009), Nº14; Higginson(2008), Nº16; O'Hara(2010), Nº19; y Hawley(2009), 
Nº20, identifican que los síntomas propios de la enfermedad se presentan de manera 
muy frecuente y que su manejo en el hogar es realmente difícil si no se tiene 
instrucción de cómo realizarlo. 
 
Bee(2009), Nº4, en su investigación de tipo revisión documental con una muestra de 
26 artículos incluidos describe de manera muy puntual qué es lo que necesitan saber 
los cuidadores acerca de este tema: el manejo de la debilidad y la fatiga, de las náuseas 
y vómitos, de las úlceras bucales, el edema. De forma global el reconocimiento de los 
síntomas, además de esto también habla de la necesidad de aprender acerca de el 
 30 
reconocimiento de los signos de muerte inminente. Por su parte Potter(2010), Nº5, en 
su investigación de tipo descriptivo con una muestra de 100 cuidadores y 100 
pacientes incluye dentro de estas necesidades el reconocimiento de los signos y 
síntomas de infección. 
 
Dentro de esta categoría se puede evidenciar que para los cuidadores cada aspecto de 
salud del paciente es importante, el cáncer es una enfermedad que altera el organismo 
en su totalidad, causando un desajuste de los sistemas que si no se sabe controlar 
puede causar malestar tanto en el paciente como en el cuidador. 
 
Movilización del paciente y las actividades de la vida diaria: por los estadios 
avanzados del cáncer o las consecuencias de los diferentes tratamientos se puede ver 
limitada la movilidad de las personas, en muchas ocasiones los pacientes están 
postrados y para los cuidadores esta situación es difícil de manejar ya que en 
ocasiones temen mover al paciente por miedo a hacerle daño. Los autores 
Rodríguez(2007), Nº2; Bee(2009), Nº4; Potter(2010), Nº5; Williams (2012), Nº7; 
Locher (2010), Nº18; y Hawley(2009), Nº20, identifican esta necesidad dentro de sus 
investigaciones. 
 
Bee(2009), Nº4, en su investigación de tipo revisión documental en su muestra de 26 
artículos, identifica que el posicionamiento (la deambulación, la elevación y la 
manipulación del paciente y la clasificación de almohadas) son preocupaciones de los 
cuidadores en el hogar, pues no saben como realizarlo de la manera adecuada, además 
la higiene personal de los pacientes también es una preocupación de los cuidadores ya 
que en muchas ocasiones se les dificulta realizarla, pues actividades como bañarse, 
cortase las uñas y el mismo hecho de ir al baño se limita en estadios avanzados de la 
enfermedad y necesitan que el cuidador lo realice por ellos. 
 
Por su parte Rodríguez(2007), Nº2, en suinvestigación de tipo descriptivo, también 
reconoce que los cuidadores necesitan aprender acerca de cómo realizar la 
movilización y los cambios de posición del paciente cuando esta en cama. 
 31 
Potter(2010), Nº5, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra de 100 
cuidadores y 100 pacientes, identifica que los cuidadores tienen dificultad en la 
realización de lo que se refiere a el baño y vestido de los pacientes por este motivo 
requieren instrucción para realizarlo en el hogar. 
 
Los pacientes oncológicos en estadio paliativo y terminal por su situación de salud 
requieren un cuidado especial, en los hospitales el manejo de las actividades de la vida 
diaria como el baño y el vestido, o la misma movilización del paciente es realizado por 
el personal de salud, pero cuando el paciente es llevado al hogar esta responsabilidad 
pasa directamente al cuidador quien no esta entrenado para realizarlas, por esto se le 
dificulta hacerlas, de aquí nace la importancia de enseñar estas actividades a los 
cuidadores. 
 
Cuidados de la piel: Bee(2009), Nº4, en su investigación de tipo revisión documental 
en su muestra de 26 artículos, encontró que para los cuidadores es importante 
aprender acerca de la manejo de las heridas y como cuidar la piel, por su parte 
Potter(2010), Nº5, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra de 100 
cuidadores y 100 pacientes, reconoce que los cuidadores necesitan aprender como 
realizar específicamente la limpieza de las heridas. 
 
Es importante resaltar que por los tratamientos, la postración, el estado nutricional de 
los pacientes con cáncer, la piel sufre cambios importantes que pueden llegar a 
generar mayor incapacidad en estos pacientes; también hay que tener en cuenta que 
muchos de estos pacientes han sido sometidos a procedimientos quirúrgicos que 
dejan heridas, estomas y/o drenes que necesitan entrenamiento especial para su 
manejo extra hospitalario. 
 
Nutrición: Bee(2009), Nº4, en su investigación de tipo revisión documental en su 
muestra de 26 artículos refiere que los cuidadores necesitan que se les de prestación 
de algún servicio dietético, también de que pueden hacer en caso de la perdida de 
 32 
peso y el apetito del paciente, además de que técnicas pueden utilizar para dar los 
alimentos al paciente con cáncer y que hacer en caso de deshidratación. 
 
Locher (2010), Nº18, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra de 30 
pacientes con cáncer, reconoce que para los cuidadores es muy importante la parte 
nutricional del paciente, dentro de su investigación expone que los cuidadores sienten 
angustia a la hora de preparar los alimentos, que les gustaría saber que actividades 
pueden realizar a la hora de comer ya que en muchas ocasiones los pacientes dejan de 
comer y les gustaría aprender a manejar estos sentimientos ya que sienten que el 
paciente no come lo que debería. 
 
Una de las mayores preocupaciones del cuidador del paciente con cáncer es la 
nutrición, ya que existe la convicción de que la comida ayuda a la recuperación del 
paciente, es importante tener en cuenta que un paciente en estadios avanzados de 
esta enfermedad no va a sentir el mismo deseo de comer, es importante enseñar a los 
cuidadores acerca de este aspecto y resaltarles que lo importante es que el paciente 
coma lo que pueda comer y que para este tipo de pacientes es muy valiosa la 
compañía en el momento de la comida. 
 
6.3.2 Necesidades de aprendizaje de tipo psicológico 
 
Manejo de los sentimientos generados por el diagnostico: los autores 
Rodríguez(2007), Nº2; Docherty(2010), Nº3; Potter(2010), Nº5; y Fujinami(2012), 
Nº15, identificaron que el paciente con cáncer genera diferentes sentimientos por el 
diagnóstico de cáncer ya que en muchas ocasiones esta enfermedad es sinónimo de 
muerte y los cuidadores no saben como abordar esta situación. 
 
Potter(2010), Nº5, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra de 100 
cuidadores y 100 pacientes, encontró que los cuidadores familiares referían que no 
sabían cómo ayudar al paciente a lidiar con los sentimientos que les genera el 
diagnóstico de la enfermedad. Por su parte Fujinami(2012), Nº15, en su investigación 
 33 
de tipo estudio de caso con una muestra de 2 cuidadores principales de 2 pacientes 
con cáncer, encuentra que el cuidador refiere “necesidad de aprender acerca de cómo 
manejar los sentimientos causados por el diagnóstico y el pronóstico de la 
 a ” 
 
Cambio de roles y relación con el paciente: el diagnostico de cáncer en muchas 
ocasiones genera cambio de roles en la familia, mas aun cuando es la madre la que se 
enferma y ya no se puede hacer cargo del hogar y es el padre o los hijos los que toman 
el lugar del cuidador, Locher (2010), Nº18, en su investigación de tipo descriptivo con 
una muestra de 30 pacientes con cáncer, hace referencia a esta problemática y la 
necesidad que tiene el cuidador de aprender a lidiar con el cambio de roles entre ellos, 
en este estudio se evidencia que la preparación de alimentos es uno de los cambios de 
roles mas difícil de afrontar. 
 
Bernard-DuBenske(2008), Nº17, en su investigación de tipo descriptivo con una 
muestra de 159 cuidadoras informales femeninas, encuentra que los cuidadores 
refieren necesitan aprender a relacionarse con el paciente, ya que los sentimientos 
generados por el diagnóstico y/o pronóstico de la enfermedad hacen difícil la relación 
entre las partes. 
 
Creación de redes de apoyo familiar: la necesidad de aprender a crear una red de 
apoyo familiar es importante para poder dar atención integral al paciente, también es 
necesario que el cuidador sepa cómo acceder a las instituciones prestadoras de 
servicios de salud en caso de que se requiera. 
 
Grant(2013), Nº13, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra 285 
diadas cuidador-paciente encuentra que los cuidadores tienen la necesidad de 
aprender a crear servicios de apoyo familiar dentro del hogar, ya que en muchas 
ocasiones se recarga el cuidado del paciente a un solo familiar. Por su parte Abernethy 
& Currow(2008), Nº21, en su investigación de tipo correlacional con una muestra 
 34 
representativa de 4.400 hogares, evidencia el desconocimiento de los cuidadores de 
cómo gestionar la falta de apoyo familiar para el cuidador principal del paciente. 
 
6.3.3 Necesidades de aprendizaje de tipo espiritual 
 
La espiritualidad se puede definir como el sentido que le da un individuo a la paz 
interior, propósito en la vida y la relación con los demás, y las creencias acerca del 
significado de la vida. La espiritualidad se puede encontrar y expresar mediante una 
religión organizada o de otras maneras. Las enfermedades graves como el cáncer 
hacen que los pacientes y los familiares que los atienden duden de sus creencias o 
valores religiosos y ello les causa mucho sufrimiento espiritual. El autor 
Rodríguez(2007), Nº2, en su investigación de tipo descriptivo, identificó que los 
cuidadores necesitan aprender a abordar al paciente en este aspecto, a manejar de la 
mejor manera los sentimientos que son generados al final de la vida que les afecta la 
espiritualidad. 
La principal necesidad de aprendizaje que tienen los cuidadores es la de tipo físico, 
aquí se encuentra que el manejo de los síntomas propios de la enfermedad y el dolor 
son la mayor preocupación. La necesidad de aprendizaje de tipo psicológico destaca 
que para los cuidadores es necesario aprender a crear una red de apoyo familiar y que 
es importante también aprender a relacionarse con el paciente luego del diagnóstico 
de la enfermedad, pues esto genera en los pacientes sentimientos que en ocasiones les 
impiden relacionarse con su entorno. 
 
6.4 INTERVENCIONES DE ENFERMERIA SUGERIDAS 
 
Dentro de la revisión se encuentra que no existe claramente un instrumento para 
realizar intervención con los cuidadoresde pacientes oncológicos de cuidado en el 
hogar, en la TABLA Nº6 se relacionan los artículos encontrados donde sugieren 
intervenciones. Además también se incluyen los artículos donde los autores 
realizaron algún instrumento de intervención. 
 35 
TABLA Nº5 Intervenciones sugeridas dentro de los artículos 
# AUTOR 
PRINCIPAL 
POBLACIÓN INTERVENCIONES SUGERIDAS 
2 Rodríguez, Nancy El universo estuvo constituido por un miembro 
de cada uno de los núcleos familiares de los 
pacientes oncológicos de nuestra área de salud 
(347). 
La medicina paliativa, debe centrar su atención en la familia, puesto 
que se impone la necesidad de adoptar medidas para garantizar el 
manejo integral de estos pacientes en la comunidad y crear una 
cultura en la población acerca de los cuidados del paciente 
oncológico en fase terminal 
4 Penny, E. Bee Se realizo una revisión de 26 artículos  Los cuidadores informales solicitan una mayor cantidad de 
información prácticamente centrada, las mejoras en la 
calidad y el aumento de los métodos de difusión. 
 Proporcionar la capacitación necesaria de información para 
facilitar el abordaje del paciente en el hogar 
 Participación de los cuidadores en el diseño y prueba de 
nuevas intervenciones educativas 
 Aumentar la confianza de los cuidadores en su capacidad 
para llevar a cabo los aspectos prácticos de la atención 
domiciliaria 
5 Potter, Patricia 
 
Un total de 100 pacientes con cuidadores 
familiares no relacionados 
Es importante resaltar que los cuidadores refieren la necesidad de 
tener un adiestramiento en las actividades que conciernen al 
cuidado directo y las técnicas de cuidado. 
6 Exposito, 
Concepción 
Yaquelin 
La muestra fueron 37 cuidadores primarios. Realizan una propuesta de intervención para los cuidadores que se 
divide en dos pasos: 
 Actividades relacionadas con reuniones de equipos 
interdisciplinarios. 
 Acciones dirigidas al seguimiento evolutivo de los cuidadores. 
Ajustes en la intervención para el cuidado y autocuidado ya 
que estos son sistemáticos y orientados hacia las nuevas 
situaciones presentadas. 
7 Williams, AL 135 cuidadores adultos con cáncer de pulmón o 
de colon 
 Reforzar los aspectos positivos de los cuidados 
 Facilitar la comunicación abierta, y el reconocimiento de las 
experiencias anteriores y las bases sociales de la vida del 
cuidador que pueden servir de apoyo. 
 Identificar aquellos que pueden estar en alto riesgo de 
problemas de cuidado y por lo tanto brindar apoyo adicional. 
8 Stajduhar, Kelli Los datos incluyen entrevistas cualitativas con 
156 cuidadores familiares de personas 
moribundas. 
Identificar, programas e intervenciones personalizadas y efectivas 
para apoyar experiencias positivas de aprendizaje para los 
cuidadores familiares de personas moribundas 
9 Northouse, 
Laurel L. 
La mayoría de los cuidadores son mujeres 
(64%) y caucásicos (84%), con un rango de 
edad 18 a 92 años (edad media, 55 años). 
Propone las siguientes intervenciones para los cuidadores: 
 Psicoeducativa 
 Capacitación 
 Orientación terapéutica 
 Valorar la capacidad de mejora de los cuidadores para hacer 
frente a la situación de salud, el aumento de su autoefeciencia 
y aspectos de su calidad de vida mejorada. 
10 Bruera, E 63 pacientes (74%) se acordaron de que el 
episodio de ser delirante, con 59/73 pacientes 
(81%) informaron la experiencia como 
angustiante (nivel de dificultad mediana de 
3). La puntuación global media de socorro 
delirio fue mayor en los familiares cuidadores 
(mediana 3, 25-75% cuartil, 2-4) que en los 
pacientes (mediana de 2, 25-75% cuartil, 0-3 
 Proporcionar asesoramiento continuo con el fin de minimizar 
la angustia 
 Proporcionar pistas sobre la orientación y la educación y el 
asesoramiento médico para reducir la angustia del cuidador 
familiar. 
11 Gustafson, David 
H. 
285 diadas cuidador paciente Un sistema en línea de soporte ( CHESS ) 
 Proporcionar información del cáncer de pulmón, la 
prestación de cuidados, e información de duelo 
 Servir de canal para la comunicación y el apoyo de las redes 
sociales entre compañeros, expertos, clínicos, y de los 
usuarios 
 Actuar como entrenador recopilando la información de los 
usuarios y proporcionar información sobre las reglas de 
decisión 
 Proporcionar herramientas (por ejemplo, un programa para 
organizar el apoyo de familiares y amigos) para mejorar la 
experiencia de cuidado. 
12 Meyers, 
Frederick J. 
476 diadas paciente – cuidador Las diadas recibieron una copia de la Guía de Cuidados en el hogar 
para el paciente con cáncer. 
Cada capítulo del libro aborda un problema conocido por afectar a 
los pacientes con cáncer , incluyendo: 
 Síntomas físicos (dolor o náuseas) 
 36 
 Síntomas psicológicos (ansiedad o depresión) 
 Cuestiones relacionadas con los recursos o relaciones, 
incluida la comunicación con el propio equipo de atención 
médica o conseguir apoyo o servicios de familia, amigos, y 
organizaciones de la comunidad. 
 
Cada capítulo sigue la misma fórmula de resolución de problemas. 
Posterior se realizan sesiones educativas con las diadas donde se 
refuerza los capítulos de la guía y se dan instrucciones para la 
resolución de los problemas. 
13 Grant, Marcia 163 miembros de la familia o amigos Implementar y probar una intervención de cuidados paliativos para 
los cuidadores de cáncer de pulmón, en forma de sesiones 
educativas. Con base en los hallazgos de este estudio, el contenido 
de la intervención del cuidador incluye: 
 Contenido que se dirige a la carga del cuidador, con énfasis 
específico que se centra en hacer frente al impacto emocional 
del cuidador. 
 Contenido en el enfoque de preparación para las habilidades 
en la prestación de la educación en habilidades, así como 
enfatizar el potencial de las nuevas competencias que deben 
adquirirse como cambios en el estado físico del paciente. 
Un programa de auto-cuidado integral a los cuidadores que se 
ocupa de sus propias necesidades físicas, emocionales, sociales y 
espirituales. 
15 Fujinami, 
Rebecca 
Cuidadores de 2 personas con cáncer de pulmón Apoyo telefónico por parte de los profesionales de la salud 
(enfermera oncóloga) cuando el cuidador requiera orientación 
17 Bernard-
DuBenske, Lori L. 
Fueron reclutados 182 cuidadores primarios 
actuales o anteriores de los pacientes con cáncer 
avanzado. 
 Mayor desarrollo de las intervenciones educativas para el 
cuidador 
 Se requiere sistemas de atención en salud para desarrollar 
intervenciones educativas para asegurar que los cuidadores 
estén preparados adecuadamente para las responsabilidades 
de cuidado que enfrentan 
19 O'Hara, Ross E. Los datos se recogieron, al inicio del estudio, 1 
mes y posteriormente cada 3 meses hasta que la 
muerte del paciente o el estudio terminado 
 Intervenciones psicoeducativas que ensañan a los cuidadores 
sobre el manejo de los síntomas, cuidado personal y la 
coordinación de los recursos se han demostrado para 
mejorar la salud física de los cuidadores. 
 Intervenciones para cuidadores diseñados para mejorar y 
hacer frente a las habilidades de solución de problemas, se 
han demostrado para mejorar el funcionamiento físico y 
social. 
 Intervenciones de apoyo emocional. 
 Mejorar las habilidades de resolución de problemas. 
 Manejo de los síntomas y las habilidades de comunicación 
 Promover la planificación anticipada de la atención. 
20 Hawley, Philippa Pacientes de cuidados paliativos que recibieron 
una bomba intratecal implantada o catéter 
cúpula para el dolor del cáncer intratable, 
participaron en múltiples entrevistas 
semiestructuradas. 
 Educación regular sobre la gestión de la infusión de 
dispositivos intratecales 
 Recomendaciones prácticas para la atención a los programas 
de atención paliativa para infusiones intratecales. 
 Paciente y familiar deben tener una evaluación psicosocial 
multidisciplinar antes del juicio de infusión y apoyo 
psicosocial en cursoFuente: Autora a partir de los artículos analizados 
 
Las intervenciones realizadas con los cuidadores las citan los siguientes autores en 
sus investigaciones, Exposito(2010), Nº6; Gustafson(2013), Nº11; Meyers(2011), 
Nº12; Fujinami(2012), Nº15; y O’ a a 1 Nº19, destaca que el fin de estas 
intervenciones es poder prestar un servicio al cuidador donde pueda aclarar las dudas 
que tenga con respecto al cuidado del paciente oncológico en especial cuando es 
manejado en el hogar. 
 37 
Meyers(2011), Nº12, en su investigación de tipo estudio experimental con una 
muestra de 476 diadas de cuidador-paciente, realizaron la intervención de educación 
a través de una guía que se divide en diferentes capítulos, que abordan temas como 
manejo de síntomas físicos (p.e, dolor, náuseas, vómito), síntomas psicológicos (p.e, 
ansiedad o depresión), manejo de situaciones relacionadas con los recursos o las 
relaciones con el paciente que incluye la comunicación con el equipo de salud y la 
consecución de apoyo en su entorno tanto familiar como social. Luego se realiza una 
retroalimentación de la guía por medio de sesiones educativas donde la diada 
cuidador-paciente tiene la oportunidad de aclarar sus dudas de manera mas 
personalizada con el equipo de salud. 
 
Es interesante que la diada de cuidador paciente haga parte activa del proceso de 
educación por medio de la guía de cuidados en el hogar del paciente con cáncer, 
metodología que puede hacer que se tenga mayor receptividad, compromiso y 
adherencia por parte de los cuidadores del paciente con cáncer. 
 
O’ a a 1 Nº19, en su investigación de tipo descriptivo con una muestra de 198 
cuidadores, utiliza como estrategia de intervención sesiones educativas en las cuales 
enseñan a los cuidadores a manejar los síntomas, el cuidado personal y la 
coordinación de los recursos; también enfatiza en las habilidades para que los 
cuidadores puedan mejorar las estrategias que los ayuden con la resolución de los 
problemas, como realizar el apoyo emocional y habilidades de comunicación. Es 
interesante ver que el recurso mas utilizado es la sesión educativa para darle el apoyo 
y la continuidad de los cuidados al paciente oncológico. 
 
En contraste se encuentra que Gustafson(2013), Nº11, en su investigación de tipo 
estudio experimental con una muestra de 285 diadas cuidador-paciente, crea un 
sistema de soporte en línea en donde por medio de un instrumento en la red se puede 
encontrar toda la información pertinente a el manejo del paciente en el hogar, además 
de contar con el apoyo de los profesionales de la salud que se encuentran dentro de 
este sistema en línea para resolver dudas y también se cuenta con el apoyo de los 
 38 
otros cuidadores que también están incluidos en este sistema, aunque la intervención 
no es personalizada se cuenta con apoyo las 24 horas del día situación que puede 
hacer que los cuidadores sientan tranquilidad de tener a su paciente en el hogar. 
 
Por otra parte es evidente que dentro de las investigaciones realizadas se encuentran 
más sugerencias de intervención con el cuidador que intervenciones propias, esto 
refleja que para los investigadores es importante la creación de estrategias de 
educación que puedan guiar a los cuidadores para poder brindar un cuidado holístico 
en el hogar, pero que no existen aún evidenciadas esas intervenciones. 
 
Las intervenciones que se han realizado hasta el momento con los cuidadores del 
paciente con cáncer están encaminadas a la educación por medio de sesiones 
educativas, el apoyo y soporte de manera telefónica o con un sistema en línea y por 
medio de instrumentos tipo guía que contiene la información para que el cuidador la 
lea y luego se retroalimente en una reunión con el equipo de salud. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 39 
7. CONCLUSIONES 
 
 Las necesidades de aprendizaje que tienen los cuidadores del paciente con 
cáncer se caracterizan en tres tipos: físico, psicológico y espiritual. 
 Dentro de las características sociodemográficas de los cuidadores destaca que 
los cuidadores de pacientes con cancer en su mayoría son mujeres, cónyuges o 
hijos, de raza blanca, con un nivel educativo de secundaria o menos. 
 Las características relevantes del paciente son: que se encuentran 
principalmente en estadio paliativo o en enfermedad avanzada, con cáncer de 
pulmón o mama. 
 Para los cuidadores de pacientes con cáncer es importante aprender el manejo 
de las necesidades físicas del paciente, dentro de las que el manejo de los 
síntomas propios de la enfermedad y el dolor son su mayor preocupación. 
 Los cuidadores refieren dentro de la necesidad de aprendizaje de tipo 
psicológico que es necesario aprender a crear una red de apoyo familiar y 
relacionarse con el paciente luego del diagnóstico y pronóstico de la 
enfermedad. 
 Las necesidades de tipo espiritual no han sido investigadas, manejar de la 
mejor manera los sentimientos que son generados al final de la vida y que 
afectan la espiritualidad de los pacientes, es la preocupación de los cuidadores. 
 Las intervenciones de enfermería que se han realizado hasta el momento con 
los cuidadores del paciente con cáncer están encaminadas a la educación por 
medio de sesiones educativas, el apoyo y soporte de manera telefónica o con un 
sistema en línea y por medio de instrumentos tipo guía que contienen la 
información para que el cuidador la lea y luego se retroalimenten. 
 Aún no se ha establecido un estándar en intervención de enfermería para dar 
educación al cuidador del paciente con cáncer. 
 
 
 
 40 
8. RECOMENDACIONES 
 
 Es necesario realizar estudios en los cuales se pueda caracterizar de mejor 
manera al cuidador del paciente con cáncer y las necesidades que este tiene 
para el manejo en el hogar del paciente oncológico en todo el trayecto de la 
enfermedad. 
 Los especialistas de enfermería oncológica deben empoderarse de la educación 
a los cuidadores para el manejo en el hogar del paciente con cáncer, crear 
intervenciones con las cuales pueda hacer que ellos comprendan la 
complejidad de su cuidado. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 41 
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