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GEN-ÉTICA donde la vida y la ética se articulan PRIMERA EDICiÓN COLECCiÓN BIOÉTlCA EL MUNDO DE LOS TRANSGÉNICOS COLECCIÓN TEXTOS Y MANUALES Cely Galindo, Gilberto, 1949- Gen-ética: donde la vida y la ética se articulan/Gilberto Cely Galindo. - Bogotá: 3R Editores, 2001. 316 p. ; 24 cm. ISBN: 958-80-1779-3 1. Bioétíca 2. Alimentos transgénicos 3. Clonación - Aspectos éticos 4. Manipulación genética de alimentos 5. Ética 6. Conciencia (Moral) 7. Manipulación genética - Aspectos éticos 1. Tít. 174.9574 cd 20 ed. AHD9859 CEP-Biblioteca Luis-Ángel Arango Diseño de la portada: Logo Sapiens Ltda. Prohibida la reproducción total o parcial de este material, sin autorización por escrito de 3R Editores Ltda. y del autor GILBERTO CELY GALINDO, S.J. JI' GEN-ETICA donde la vida y la ética se articulan COLECCION BIOÉTlCA EL MUNDO DE LOS TRANSGÉNICOS Pontificia Universidad Javeriana Instituto de Bioética Facultad de Odontología Centro de Investigaciones Odontológicas CIO Reservados todos los derechos © 3R Editores Ltda. © Pontificia Universidad Javeriana Gilberto Cely Galindo, S.J. Coordinación Editorial: Gilberto Cely Galindo, S.J. gcely@javercol.javeriana.edu.co Autoedición: Gloria Inés Rodriguez Bohórquez Primera Edición 2001 ISBN N° 958-8017-79-3 Número de ejemplares: 1.000 Impreso por Cargraphics S.A. 3R Editores Ltda. Calle 12 N° 34-20 Bogotá, .Colombia Contenido CAPtTUW PRIMERO La Gen-Ética moderna a la luz de la reflexión bioética 1. ACERCA DE lAS TECNOCIENCIAS y DEL ESPESOR DE lA MORALIDAD 17 2. EL PRODIGIOSO MIlAGRO DE lA vIDA 25 3. HITOS HISTÓRICOS DE lA GENÉTlCA 30 4. ¿CUAL ES EL PRINCIPAL PUNTO DE DEBATE EN REFERENCIA A lA TERAPIA GÉNICA? 40 5. TEMORES ÉTICOS SOBRE lA MANIPUlACIÓN GENÉTICA .44 5.1. Intervención humana desafiante de todas las especies 47 5.2. Los bienes del conocimiento y la justicia distributiva 53 5.3. Una mirada bioética a la eugenesia 54 5.4. Consejo genético y diagnóstico prenatal 58 5.5. El "screening" genético y las politicas de salud pública 62 5.6. El aporte de las ciencias a la valoración moral 67 6. No A lA POSIBILIDAD DEL EMBARAZO MASCULINO 73 Seis razones para decir no 73 7. LA POSIBLE CLONACIÓN DE SERES HUMANOS 75 7.1. "Aspectos éticos de la clonación reproductiva" 84 7.2. Aspectos éticos de la clonación no reproductiva 85 8. LA NOVEDAD CIENTfFICA DEL "STEM CELL" •••••••••••••••••••••••••••••• 90 9. ¿Es mco PATENTAR tos GENES HUMANOS? •••••••••••••••••••••••••••• 97 1O. LAS PATENTES DEL MATERIAL BIOLóGICO Y ALGUNAS DE SUS INEQUIDADES •••••••••••.••...........•..••..•..••..•.....•....•••. 99 11. LA PlLDORA DEL DlA SIGUIENTE Y EL ESTATUTO ÉI'ICO DEL EMBRIÓN HUMANO ••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••• l 01 12. TRATAMIENTO mco DEL EMBRIÓN HUMANO ANTE WS AVANCES DE LA INGENIERlA GENmcA ••••••••••••••••••....•.••••••••.. 112 13. UNA MIRADA BIOl!:T1CA A WS AVANCES TECNOCIENTIFICOS EN INGENIERlA GENmCA 120 14. LA BIOTECNOWGlA, CAJA DE PANDORA DE INVENTOS MARAVILLOSOS CON SUS RESPECTIVOS RIESGOS •••••••••••••••••••••• 123 ANExo I "NADIE PODRÁ SER OBJETO DE DISCRIMINACIONES OENl!:TlCAS" 133 El genoma hunano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios, según la declaración de la ONU 133 ANEXO 11 ''PRarocow ADICIONAL AL CONVENIO PARA LA PROTECCIÓN DE WS DERECHOS HUMANOS Y LA DIGNIDAD HUMANA EN RELACIÓN CON LA APLICACIÓN DE LA BIOWGlA y LA MEDICINA SOBRE LA PROHIBICIÓN DE CWNAR SERES HUMANOS" 140 Informe explicativo al protocolo adicional para la protección de los derechos humanos y la dignidad del hombre en relación con la aplicación de la Biología y la Medicina sobre la prohibición de clonar seres humanos 143 ANExo 111''DECLARACIÓN BIomCA DE GIJÓN" •••••....••••....•••.•.•.••••... 146 BIBlJOGRAFlA DE REFERENCIA •••.•.•.••••......•.••••.•••••••••••••••••••••••• 148 8 CAPITULO SEGUNDO Dimensión bioética de los productos agroalimenticios de origen transgénico 1. ACERCA DE LA SUPERVIVENCIA Y BÚSQUEDA DE MEJORES NIVELES DE CALIDAD DE VIDA, COMO UN IMPERATIVO MORAL •••••••••••••••••••• 151 1.1. Las tecnociencias intervienen el mundo de la cultura 156 1.2. De la necesidad a la libertad 158 2. TREsAPORtASQUECRUZANLACONTEMPORANEIDAD 159 3. LA BIO-ÉTICAALENCUENTRODELASAPORtAs 162 3.1. Somos mundo 163 3.2. Una Eco-Ética para las tecnociencias 166 3.3. El momento de la Bio-Ética 168 4. RIESGOSPOSIBLESPORLALIBERACIÓNDEORGANISMOS NOTRANSGÉNICOS 170 4.1. Las especies exógenas 171 4.2. El control biológico 174 4.3. La dinámica de la vida frente a la adversidad 176 4.4. Las preguntas sobre la "lógica de la vida" 179 4.5. Acerca de los juicios morales en la Sociedad del Conocimiento 180 5. INTERVENCIÓNMODIFICADORASOBREORGANISMOSNO HUMANOSY BIOSEGURIDAD 184 5.1. El "Biocentrismo" como propuesta moral 186 5.2. La Bioseguridad responde al Biocentrismo como propuesta moral 188 5.3. Se aprende por ensayo y error: maíz transgénico Bt. Las vacas locas 193 5.4. "Un mundo sin riesgos sería un mundo sin técnica" 197 5.5. Uso perjudicial de antibióticos 199 5.6. ¿Uso perverso de la biotecnología? 20 1 6. PLANTASTRANSGÉNICASINTRODUCIDASALMERCADO ALIMENTICIO 205 6.1. Areas con cultivos transgénicos en el mundo 205 6.2. Principales cultivos transgénicos (1999) 205 6.3. Cultivos transgénicos dominantes (1999) 206 6.4. Valor del mercado de los cultivos transgénicos (1999) 206 9 6.5. Plantas agrícolas transgénicas en vias de comercialización 207 6.6.¿En qué alimentos podemos encontrar productos transgénicos? 208 7. INTRlNGUILlS BlomCOS DEL Peotocoio DE CARTAGENA SOBRE SEGURIDAD DE LA BI01ECNOLOGIA DEL CoNVENIO SOBRE LA DIVERSIDAD BIOLóGICA. NUEVO DILEMA DE CONCIENCIA••••••••••••••••••••••••..••••.•••••••••••.•.••••.•••••••••.•••• 209 7.1. Intervención desafiante y el "Principíalismo ético" 210 7.2. La exigencia positivista de probar 10 contrario. El empoderamiento social 211 7.3. Los principios de ''Precaución'' y de ''Equivalencia sustancial" 216 7.4. Justicia, equidad y favorabilidad equitativa también para el ambiente 218 7.5. De nuevo acerca del azar 222 7.6. Biorrecupercióny Bioseguridad 224 7.7. Algo más acerca de Riesgo, Azar y Principio de Precaución 228 7.8. Una conclusión que no concluye 230 BIBUOGRAFIA DE REFERENCIA •••••••••••••••••••••••••.•••••••••••••••••.••••. 230 CAP1TUW TERCERO Biodiversidad y vitalidades en perspectiva Bioética 1. A MODO DE PUNTO DE PARTIDA••••••••••••••••••.••.•.••••••.••.•..••. 233 2. DESDE QUE LA NATURALEZADA WGAR A LA CULTURA••••••••....•••• 234 3. EL HOMO JfORAUS ••••••••••••••........................................... '" .237 4. VUELVE LA PREGUNTA: ¿EXISTE UN LóGICA DE LA VlDA? •••••••••••• 242 5. POR UNA CULTURA DE LA VlDA••.•••••••••••••••••.••••••••••••••••••••••• 249 CAPITUW CUARTO Por una visión bioética del desarrollo económico 1. LA PERTINENCIA DEL TEMA ••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••• 263 ~O 2. ¿QUIÉNES APORTAN LO suyo y QUIÉNES OB11ENEN EL BENEFlCIO? •••••••••••••••.•..•.•••.•••••••••••••••••••••••••• 270 3. LA BIOmCA GLOBAL OFRECE SU APOYO AL DESARROLLO ECONÓMICO ••.•••••••••.•••.••....••.••.•.•••••••••••••.••••••.•......•.... 272 4. HISTORIA y CONCEPTOS BÁSICOS DEL DESARROLLO ECONÓMlCO •••. 279 5. ELEMENTOS PARA UNA VISIÓN BIOÉTICA DEL DESARROLLO ECONÓMICO ...••••••••••••••••••••••••••.•....••••••••••••••••••••••••••••• 284 6. CONCRECIONES BIOlITICAS DEL DESARROLLO ECONÓMICO •••••••.• 288 6.1. Multidimensionalidad 288 6.2. Vínculo antropológico 289 6.3. Desarrollo ecológico 289 6.4. Nuevas finalidades 291 6.5. Planeación vs. estrategia de Desarrollo 291 6.6. Una nueva noción de Desarrollo 292 7. EL PGH, LAS BIOTECNOLOGlAS y LA HIPOTECA SOCIAL DEL CONOCIMIENTO 293 CAPITUW QUINTO De lo micro a lo macro en la investigación científica. Su dimensión bioética 1. UNA ACTITUD PROACTlVA 297 2. DIEZ PROPUESTAS TEÓRICO-PRÁCTICAS 300 2.1. Primera propuesta teórico-práctica 30 1 2.2. Segunda propuesta teórico-práctica 302 2.3. Tercera propuesta teórico-práctica 302 2.4. Cuarta propuesta teórico-práctica 304 2.5. Quintapropuesta teórico-práctica 304 2.6. Sexta propuesta teórico-práctica 307 2.7. Séptima propuesta teórico-práctica 308 2.8. Octava propuesta teórico-práctica 310 2.9. Novena propuesta teórico-práctica 310 2.10. Décima propuesta teórico-práctica 311 El siglo XX dejó en herencia al XXI la sorprendente revolución científica de la Genética. Herencia acompañada de la informática y la ingeniería genética. Si bien la primera mitad del siglo pasado puso en evidencia las intimidades del átomo, la segunda introdujo su espíritu investigador en el misterío de la vida escrito en los genes. Desafortunadamente la fisica nuclear nació huérfana de acompañamiento ético y muy pronto esta falencia condujo a la destrucción de Híroshima y Nagasaki, a Chemobyl, a los cementerios de basura nuclear y a muchas otras experiencias de muerte colectiva. No ha sucedido así con las ciencias biológicas, pues ante los primeros indicios del poder gigantesco que ellas comportan para el bien o para el mal, y ante la incompetencia de la ética y moral tradicionales para atender los problemas propuestos por la tecnociencia contemporánea, surge por los años setenta una ética nueva que se las ha de arreglar para ser la compañera inseparable de las ciencias que se imbrican con la vida biológica y cultural. Esta nueva ética lleva el prefijo Bios (l3too)a sus espaldas para tomar muy en serio la responsabilidad de cuidar de la vida humana y de la naturaleaateüoo}, haciendo girar el tradicional -13 antropocentrismo hacia un biocentrlsmo moderado. Con el nombre de Bioética, las ciencias y las tecnologías -hoy en día "tecnociencias"- están convocadas al diálogo interdisciplinar en perspectiva humanística, buscando 10 mejor para las actuales y futuras generaciones humanas en coherencia con el bienestar de nuestra casa terrenal. GILBERTO CELY GAUNDO. S.J. Las tecnociencias, así como son las mejores alidadas del progreso humano, también suscitan muchos temores por su inmenso poder sobre la naturaleza y el hombre mismo. En la medida que ellas van posicionándose como "el pan nuestro de cada día" en el imaginario colectivo, la humanidad va cambiando el concepto que ella tiene de sí misma y modi- ficando también los valores tradicionales de sus culturas en favor de una eufórica autonomia de tipo prometéico. El ser humano termina mediatizando el acceso a su dignidad con el progreso científico-técnico, con el riesgo de convertir los medios en fmes e hipoteca su libertad a la eficacia instrumental de las mediaciones. Esta manera de pensar y de proceder genera una carga de vacío existencial por pérdida de sentido. Estratégicamente escribimos la palabra Gen-Ética con un guion en el centro, demandando la articulación de la vida y la ética. Otro tanto hacemos con la palabra Bio-Ética. Esta grafia habla por sí misma. Vocifera el mensaje y la razón de ser del presente libro. Casi sobran las páginas siguientes. El guion que separa es el mismo que une los dos discursos. Y éste es nuestro propósito: separar simbólicamente para analizar, y unir para inte1igir holísticamente el sentido unificado de la vida. Si bien abordamos los datos científicos de la Genética, nuestro interés es bioético. Lo hacemos en cinco capítulos que hilvanan un respeto profundo por los científicos, una admiración reverencial por la importancia de su trabajo y una actitud critica en favor de un humanismo científico que avale la supervivencia de la especie en comunión con el planeta. Apostamos a que la vida viva con todas sus vita- lidades. Deseamos que aquello que consideramos bueno para nosotros también lo sea para toda la humanidad. En este sentido optamos por una Bioética global, como 10 recomienda Van Rensselaer Potter, para que nadie ni nada quede ,,~ marginado de los bienes espirituales de la Sabiduría que nos permiten saber cómo usar correctamente los conocimientos de la ciencia y la tecnologia. Agradezco con todo mi afecto a las personas que me han auxiliado con sus aportes en este trabajo. Corriendo el riesgo de caer en omisiones y presentando las debidas excusas a quienes no mencione, reconozco a mi amigo y maestro PRESENTACIÓN genetista el profesor Juan-Ramón Lacadena, de la Universidad Complutense de Madrid, al jesuita científico Carlos Alonso Bedate, de la Universidad Central de Madrid (los dos anteriores también expertos en Bioética); a los profesores de la Pontificia Universidad Javeriana: Dra. en genética Bertha de Dulcé, de la Facultad de Ciencias, al Dr. Ignacio Briceño Balcázar investigador en genética humana del Instituto de Genética, a la Dra. Nelly Susana Rueda experta en microbiología de la Facultad de Ciencias, y al Dr. Javier Jiménez, economista; además al Dr. Francisco Javier León, filósofo experto en Bioética, quien desde Galicia con su amistad y página web Gibioética y Cuadernos de Bioética me mantiene informado de los avances internacionales sobre el tema. Gilberto Cely Galindo, S.J. !l!w Cf}Ml/-~li«v ~O/úv tuy búv~~ "Un.entusiasmo para mejorar la raza es tan noble en su intención que podría dar lugar al sentido de obligación religiosa'. F'RANas GAL10N 1. ACERCA DE LAS TECNOCIENCIAS y DEL ESPESOR DE LA MORALIDAD Bajo la inspiración de Suzuki y Knudtson, no seria la primera vez que escribiésemos la palabra gen-ética' separando con un guion 10 inseparable, en aras de enfatizar que nos ocupamos de una reflexión ética de aquello que la naturaleza 1 -GenÉtica es una indagación sobre los conflictos que pueden darse entre la genética moderna y los valores humanos. Con la pretensión de ser accesible a los no-cientificos, este libro es, a la vez, una introducción a los principios biológicos esenciales de la nueva genética y una búsqueda de temas éticos unificadores, que puedan permitir que los individuos naveguen a través de las GEN-mCA DONDE LA VIDA Y LA mCA SE ARTICULAN ha creado sin contar con nuestra libertad y autonomía, pero que hoy intervenimos con la ingeniería genética y, en consecuencia, accedemos a una instancia ética del actuar humano sobre la naturaleza viva. Accedemos así al debate bioétíco, en cuanto que hablariamos de establecer pautas razonables que tienen que ver con el discernimiento moral, con las cuales tomamos decisiones en favor o en contra del fenómeno de la vida en su expresión bioquímica molecular, el gen, como también de la vida psíquica y del éthos de la vida que da lugar y a su vez se convierte en guardián de las dos anteriores. Del genoma humano, de naturaleza bioquímíca, emerge otra realidad no reducible a lo bioquímico: es toda la realidad racional y psíquico espiritual, establecida por la relación cerebro-mente que permite al individuo dar cuenta de sí mismo, de la cual surge otra realidad colectiva e histórica que llamamos cultura que articula a la especie humana en torno a lo que la constituye y proyecta. En las relaciones fecundantes entre cultura y conciencia individual se va dando el espesor y densidad de lo moral, a modo de arreglos simbólicos de noble obligación entre el individuo y su comu- nidad moral de pertenencia, en favor de la supervivencia de ambos. De esta manera, el genoma humano es la matriz dinámica y evolutiva de cada uno de los seres humanos. En cuanto matriz, podríamos decir metafóricamente que es un molde que da unidad a la especie, pero no la uniformiza, porque no es una fábrica de muñecos en serie, debido a su dinamismo evolutivo que ofrece y recibe información permanentemente del entorno, que también es dinámico. Este intercambio de aguas ignotas, y a menudo traicioneras, de la genética y la moral. El titulo mismo, GenÉtica, es una palabra nueva de naturaleza <recombinante>, que empalma las palabras <genética> y <ética>, a fin de captar su inseparabilidad conceptual" SUZUKl,David y KNUDTSON,Peter, GenÉtica. Conflictos entre la ingenierla genética y los valores humanos. Tecnos, Madrid, 1991, en el prefacio p.( 15). También Javier Gafo, siguiendo eljuego que algunos autores alemanes hacen de la palabra genética separándola con un guion, dice: "La Gen-Ética es la reflexión sobre las consecuenciashumanas, ecológicas, económicas, políticas y sociales que pueden seguirse de la manipulación genética." GAFO, Javier, Problemas éticos de la manipulaci6n genética, Ediciones Paulinas, Madrid, 1992, p. 234. LA GEN-mCA MODERNA A LA LUZ DE LA REFLEXIÓN BIOmCA información homeostática, de "inputs y ouipuis" de energía, como sistema orgánico abierto, establece un equilibrio en continuos desequilibrios, lo cual permite que cada individuo humano sea el mismo a través de toda su vida, pero que no sea lo mismo desde el comienzo hasta el final de sus días. Permite, a la vez, que sean diferentes los hijos de una misma madre y padre, a pesar de que ambos aportaron 50% y 50% de la carga genética para cada hijo. Cosa semejante sucede a nivel de colectividad de la especie y esto explica tanto su evolución biológica con la variedad de razas, como también la variopinta gama de culturas y sus tonalidades sub- culturales. De esta manera, el programa genético condiciona pero no determina a cada persona." a su comunidad y al todo social, puesto que no importa solamente la masa de la carga genética sino también su organización profun- damente influida por 10 epigenético: hablamos entonces de genes que interactúan organizativamente entre sí con funciones varias de acuerdo con una ecología interior y exterior al genoma mismo, para responder a procesos adaptativos que cada vez más evolucionan en la línea de 10 simbólico tipico de 10 cultural. Gracias a dicha organización, nos diferenciamos los seres humanos de las otras especies que viven bastante sujetas a la determinación de su programa genético, aunque tengamos con ellas mucha semejanza en la carga biológica, como nos sucede con el chimpancé. Esta diferencia orga- nizativa que tenemos con las otras especies da lugar a la emergencia progresiva de la capacidad racional y volitiva que nos abren a la libertad, aunque llevemos con nosotros las condiciones genéticas que nos condicionan pero que no nos determinan. "La libertad no se atiene o subordina a ningún otro imperativo que no sea el de su buena voluntad, la cual le posibilita obrar categóricamente, esto es, con fuerza 2 "Una persona es un ser espiritual constituido como tal por una manera de subsistencia y de independencia en su ser; conserva esa subsistencia por la adhesión a una jerarquía de valores libremente aceptados, asimilados y vividos por un compromiso responsable y una constante conversión; unifica así toda su actividad en la libertad, y desarrolla además a impulsos de actos creadores su vocación personal". DfAZ, Carlos, "Persona", en 10palabras clave en ética,COR1tNA ADELA, directora, Editorial Verbo Divino, España, 1994, p. 304. GEN-mCA DONDE LA VIDA Y LA mCA SE AR11CULAN de ejemplaridad universalizante, para loor y gloria de todos los hombres en todo tiempo y en cualquier espacio. Toda moral está fundada en el supuesto de que el hombre es un ser libre".3 En la especie humana, la cultura es -si queremos hablar en términos darwinistas- otro elemento articulador de la selección natural. La capacidad de la cultura para generar la conciencia refleja, además de la conciencia intencional es', para el ser humano, el mejor instrumento de selección natural. Gracias a la cultura, el ser humano no solamente se adapta al entorno, sino que él adapta el entorno a sus propias necesidades reales o ficticias. La cultura mide su espesor y densidad por el grado de sentido existencial que aporte para la cohesión social de los suyos, con lo cual asegura la reproducción exitosa de la especie. Y la densidad moral del individuo se da en cuanto se apropie de razones de sentido para dar buena cuenta de su vida, que simultáneamente asocia a la razón de ser de la vida comunitaria. Desde la cultura," -sistema simbólico que articula el acervo de conocimiento producido por el hombre a lo largo 3 ofAz, Carlos, "Persona", en 10palabras clave en ética, CORTINA ADELA, directora, Editorial Verbo Divino. España. 1994. p. 305. 4 La conciencia refleja es común a todos los organismos vivos. jerarquizada ésta en gradientes de complejización, de acuerno con el grado de evolución biológica del organismo. Es la manera como el sistema nervioso de cada organismo da buena cuenta interior de las relaciones de éste con su entorno y le potencia sus capacidades adaptativas en los procesos de selección natural. Cuando hablamos de conciencia intenciona~ nos referimos a las relaciones cerebro-mente. típicas del ser humano. que le permiten ser consciente de sus actos y dotarse de moralidad. La conciencia intencional es un estadio emergente de la conciencia refleja. En consecuencia. es esta última pero en condiciones mayores de complejidad que dan acceso a que el horno sapiens sea dos veces sapiens; esto es. a que sabe que sabe Y. por consiguiente, el saber sobre su mismo conocimiento lo abre a la condición de prever las consecuencias de sus actos para asumirlos intencionalmente como lo libremente deseado y razonablemente conquistado. En 20 otras palabras. la conciencia intencional es el espacio propio de la moralidad. 5 De la interacción del hombre con el hombre y con el hábitat natural y construido, surge un sistema complejo de simbolos que dan sentido a la vida. a la historia y al mundo. Una cosmovisión. Eso es la cultura. La forma práctica y simbólica como un pueblo vive. se organiza, se entiende a sí mismo y celebra su existencia. La cultura es la red aglutinante de expresiones humanas que dancoherencia. identidad y pertenencia al individuo con un grupo social, con base territorial. Es la manera como las personas adquieren una mentalidad y unas actitudes que guían su vida. su acción y sus relaciones. En el fondo de la cultura están los valores que dan LA GEN-IITICA MODERNA A LA LUZ DE LA REFLEXIÓN BIOIITlCA de su evolución biológica "hominizante" hasta convertirse en homo sapiens/: y devenida en proceso "humanizante" hasta el homo sapiens sapiens contemporáneo- desde la cultura, digo, se nos potencia hoy día la oportunidad de intervenir temerariamente el misterio de nuestro genoma con la tecnociencia, a sabiendas de los riesgos insospechables que comporta también para lo psíquico-espiritual y la totalidad del éthos vital: Como dice el profesor Juan-Ramón Lacadena: "En definitiva, el hombre está genéticamente capa- citado para ser 'sujeto culto' -es decir, ser capaz de utilizar el lenguaje simbólico, que es el fundamento de la evolucióncultural de la humanidad- y, por tanto, lo verdaderamente artificial es considerar como no soporte ético y estético al discernimiento y al buen gusto de vivir, que generan el juicio de lo justo y lo injusto, de lo bueno y lo malo, lo necesario y lo conveniente, lo honesto y lo deshonesto, lo aceptable y lo rechazable ... No es cultura lo que se hereda genéticamente en la programación biológica del individuo. Pero sí influye la raza en el temperamento y en la conducta, tanto para producir cultura como para ser la persona moldeada por los valores culturales del grupo étnico de pertenencia. En térmínos generales, la cultura es la totalidad de lo humano. Mientras hacemos cultura, somos simultáneamente hechos por ella en un proceso dialéctico-evolutivo. En este sentido, tanto la cultura como la ética son evolutivas, siguen un proceso dinámico de humanización que conlleva el perfeccionamiento del ser humano. En ese proceso también se generan antivalores que ponen en riesgo el éxito de la especie y del mundo. La cultura es generalmente un fenómeno colectivo subconsciente, tanto en la persona como en el conjunto social. Se eleva a nivel consciente cuando las rutinas del vivir, con sus mitos y celebraciones rituales, son confrontados con las formas específicas de una comunidad cultural diferente. Tanto la narración histórica, como las fiestas cívicas y religiosas, privilegian la toma de conciencia del acervo cultural de un pueblo. Y... , podria agregar, además, que para nuestro estudio, la Bioética presta un gran servicio a la toma de conciencia del estadio de nuestra cultura. 6 "Desde el punto de vista zoológico,los seres humanos somos miembros del phylum vertebrados, clase mamlferos, orden primates, suborden antropoides, superfamilia de los Hominoídeos, género Homo, y especie sapiens. Hay una única especie -Homo sapiens- del único género Horno de los Homínidos. Los Homínidos 2>1 pertenecen -junto a los Hilobrátidos-gibones- y los Póngidos -gorila, chimpancé yorangután- a la superfamilia de los Hominoideos. Los Hominoideos pertenecen a los Catininos-los del Viejo Mundo que junto a los Pratininmr los del Nuevo Mundo, constituyen los Antropoides, que pertenecen al orden de los Primates. Los datos del registro fósil, así como los aportados por la Genética y la Bioquímica permiten suponer que los homínidos y los Póngidos han tenido antecesores comunes". ALONSO, Carlos Javier, "Del Australopithecus al Horno Sapiens", en Cuademos de Bioética, Revista trimestral de cuestiones de actualidad, Vol. X, W 39,3· 1999, p.522 GEN-~CA DONDELAVIDAYLA~CA SEAR11CULAN natural la actividad humana. Otra cosa es que la repercusión de la actividad humana pueda ser mucho mayor y por ello, cuando el hombre hace uso de la inteligenciaquela propianaturaleza ledio,debeejercitar sus condición de 'sujeto ético' -es decir, ser capaz de anticipar acontecimientos, hacer juicios de valor y obrar libremente- y valorar su decisión. No debemos olvidar aquí que las singularidades que diferencian al ser humano decualquier otra especieanimal-ser sujeto culto, sujeto ético y sujeto religioso- son un producto de la evolución biológica; es decir, el hombre está genéticamente capacitado para utilizar el lenguaje simbélico, hacer juicios de valor y estar abierto a la trascendencia"," Es en este espacio de intervención modificadora de nuestro material genético donde lo ético se pone en el primer plano de la reflexión que nos incumbe a todos los mortales. Cuando lo ético se refiere a la acción moral con respecto al fenómeno de lo viviente en todas sus manifestaciones, de tal manera que dicha acción humana compromete la vida propia y de la biota en general, accedemos entonces al espacio propio de la Bioética," que de manera más sintética podemos concebir como ética de la vida. "Ahora bien, como dice Andrés Rodríguez Alarcón: si nuestro bagaje genético no es tan inmutable como nos 10 presentan algunos porque cambia incluso a 10 largo de nuestra vida intrauterina con las experiencias que nos acontecen en 7 LACADENA,Juan-Ramón, "Genética, Sociedad y Bioétíca", en Bioética 2000, PALACIOS,Marcelo (coordinación), Ediciones Nobel, publicación de la Sociedad Internacional de Bioética SIBE,Gijón, España, 2000, p. 254. 22 8 "De ahí que entienda actualmente la Bioética (del griego: ¡ltoO" = vida y E9tKE = ética =moral) romo 'la disciplina que se implica universalmente, desde diversos enfoques y de fonna comprometida -ya ser posible, anticipadamente-, en todos los problemas que se derivan o pueden hacerlo de las aplicaciones de la ciencia y la tecnología sobre la vida en general, y muy especialmente sobre la vida humana, con el propósito de ayudar a impedir su uso abusivo'; en suma, 'la disciplina encargada del análisis de los avances y utilización de las ciencias y tecnologías, para proponer orientaciones éticas aplicables que los armonicen con el respeto a la dignidad humana y a la protección y conservación del medio ambiente, las especies y la naturaleza". PALACIOS,Marcelo, "Bíoética práctica para el siglo XXI",en PALACIOS, Marcelo (Coordinador), Eioética 2000, Ediciones Nobel, Sociedad Internacional de Bioética, Gijón, España, 2000, p.16. LA GEN-ÉTICA MODERNA A LA LUZ DE LA REFLEXIÓN BlotTrCA el claustro materno, ¿por qué tener tanto miedo a las mani- pulaciones genéticas que realiza el ser humano?" Despojemos el término "manipulación" del concepto peyorativo que generalmente le endilgamos. Según la Real Academia Española de la Lengua, manipular es hacer algo con las manos o con instrumentos, sin que esta acción tenga connotación de maldad alguna. Muchas personas interpretan, desde sus muy respetables creencias religiosas, la intervención humana sobre el genoma propio y de las otras especies, como un acto sacrílego. Como jugar a ser dioses. Como atribuirnos funciones divinas, cuando tan sólo somos criaturas que debemos respetar el orden establecido por el Creador. Estas creencias religiosas radicales están acompañadas de temores al castigo de Dios y ponen bajo sospecha de pecado los avances tecnocientífícos que otorgan cada vez mayor poder al hombre sobre el orden natural y sobre sí mismo. Otras personas, sin aportar argumentos de tipo religioso, piensan que el homo sapiens sapietis está pasando la raya de lo que se espera de su ser en el mundo. Que está bien el progreso de la ciencia y de la tecnología, pero que está malla intencionalidad con que se llevan dichos progresos en favor de minorías privilegiadas en contra del bienestar de las mayorías y en contra de los bienes terrenales que merecen respeto. Estas personas denuncian como actos inmorales la pretensión de dominio y el exagerado empoderamiento del hombre sobre las leyes naturales, 10 cual conduce a actos demenciales que bien pueden dar con la ruina del mundo y del hombre. Motivados por tremendos temores, estas voces solicitan con urgencia límites éticos y políticos a la investigación pura y tecnocientífica, como también a la voracidad del capital multinacional que la alimenta, pues acusan la existencia de "fuerzas oscuras" que a modo fantasmal manipulan la suerte de la humanidad. El miedo a 23 lo desconocido, la sospecha de macro riesgos y el sentimiento de impotencia para controlar y dirigir los avances de la tecnociencia, están a la base de los temores que denuncian. Maria Casado dice al respecto: .La investigación"pura" es dificilde aislar; además, ¿es diferente la investigaciónde su aplicación"tecnológica"?, GEN-l1:TICADONDE LAVIDAY LA l1:TICASEARTICULAN ¿sólo esa aplicación tiene repercusiones éticas? La neutralidad moral de la ciencia, que ha sido sostenida por algunos con el argumento de que sus actividades están libres de valores, es algo que siempre ha sido discutido desde dentro y fuera de la misma. El quid de la cuestión no está en que la ciencia pueda ser neutra en abstracto sino en que la persona del científico no puede escapar al problema de los juicios de valor. Esto es especialmente significativo actualmente, ya que el lapso que hay entre los descubrimientos y su puesta en práctica mediante la tecnología es tan extremadamente pequeño y rápido que da pocas oportunidades para evaluar sus consecuencias sociales•.9 También existen algunas personas que se fian plenamente en las tecnociencias. Han puesto en ellas la fe que le han restado a las creencias religiosas tradicionales, haciendo de la capacidad racional inventiva una nueva religión. Es la religión del progreso del conocimiento y de la tecnología que tiene su forma litúrgíca de expresarse en el consumo de cuanto el mercado pone en las vitrinas. También es la religíón de los ateos y agnósticos. Su confianza y su esperanza de creyentes reposan en la inteligencia humana para resolver todo tipo de problemas y de expectativas. Su único Dios es el dios de la razón y no existen límites que puedan impedir el futuro de ese dios. Para estas personas es muy claro que si los avances tecnocientíficos comportan riesgos, la misma tecnociencia acudirá oportunamente a resolver, con mucha solvencia, los problemas que ocasione. Por último, podríamos decir que gran número de personas viven sin más en la Sociedad del Conocimiento, disfrutando de las conquistas de la tecnociencia y a la vez padeciendo sus impactos negativos. Esa mayoría corresponde al gran colchón de la clase media que siempre aspira a más comodidades y poco repara en sus costos de tipo moral. Ellos también tienen temores, pero ven los peligros tan lejanos que no logran dispararles sus alarmas éticas. En consecuencia, no se 9 CASADO, Maria, "Algunas posibles líneas de actuación", en DURÁN Alicia y RlECHMANNJorge, Genes en el Laboratorio y en la Fábrica", EditorialTrotta, S.A., Madrid, 1998, p.95. LAGEN-meA MODERNAA LA LUZ DE LA REFLEXIÓNBIOmCA movilizan socialmente para exigir del Estado y de las instituciones mayor responsabilidad en los proyectos de desarrollo que incluyen opciones tecnocientíficas. 2. EL PRODIGIOSO MILAGRO DE LA VIDA Pasemos, con la colaboración de H.P.J. Bloemers,'? a una breve descripción acerca de cómo puede uno imaginarse, según el estado actual de las ciencias, la aparición de la vida en la Tierra. Hace cuatro mil millones de años, la atmósfera tenía una composición diferente de la de ahora. Junto al vapor de agua, al nitrógeno y al dióxido de carbono, tal como los conocemos, la atmósfera contenia también monóxido de carbono, amo- niaco, metano e incluso ácido cianhídrico, pero faltaba el oxígeno. En 1953 Miller y Urey demostraron en pruebas de laboratorio que las descargas eléctricas (simulación de una tormenta) y la luz ultravioleta (porque con anterioridad el oxigeno de la atmósfera no estaba retenido todavía por una capa de ozono) conducen, en esta mezcla de gases, a la formación de aminoácidos, azúcares y otras sustancias, que aun ahora constituyen los enclaves químicos de la vida.'! 10 BLOEMERS, H.P.J., "Uria visión moderna de la vida", en Concilium. Revista internacional de Teologla, N° 284, enero 2000, p. 24-25. 11 "Hace más de tres millones de años, la agregación de materia Iípida en una capa biomolecular hidrofóbica creó, en medio acuático, la fonna esférica (como lo que se produce, grosso modo, cuando se agita el aceite en el agua). Esta gotita lípida primordial, producida por fuerzas electrónicas ya perfectamente conocidas hoy, es el antepasado universal de la célula viva. El paso de la gotita lipida primordial a la arqueobacteria, que duró millones de años, se efectuó a través de una internalización de segmentos de membrana cuyos polos exteriores se cargaban de moléculas químicas sintetizadas en medio acuático (lo que se llama primordial soup y nos recuerda a los mares o lagos interiores, cuando, sin embargo, se puede tratar únicamente de agua retenida en las rocas calcáreas, muy hidrofilicas -los 25 estromalitos- en los que, según numerosos investigadores, células vivas primarias habrian aparecido también). Esta internalización produjo la principal cualidad indispensable para la creación de la vida, con la emersión de una estructura sobre la cual se fonnó la proto-célula, Esta cualidad es la de la distinción entre interior (in) y exterior (out) gracias a la función de membrana que selecciona lo que pasa de out a in. Cuando la membrana bilipidica seleccionó y retuvo los ribosoides primitivos (sistemas moleculares que contienen ribosa], comenzó a poseer una estructura quimica dotada de capacidades de polimerización, de auto- agregación, de polimorfismo y de agregación supramolecular, secundaria y GEN-~CA DONDE LA VIDA Y LA ~CA SE ARTICULAN Probablemente, los mares, las charcas y las lagunas se convirtieron así en caldo de cultivo, en la denominada sopa de Oparln (llamada así por el nombre de un pionero en las investigaciones en este campo: Alexander Oparin). Por medio de la condensación de esas sustancias nutritivas, posi- blemente después de la adsorción a minerales, debieron de originarse polímeros como ADN, verosímilmente una sustancia afin al ácido ribonucleico (ARN) , que podriamos considerar aquí como el ARNprimordial. Se considera más factible que se haya formado el ARN primordial antes que el ADN. Ese ARNprimordial podria poseer actividad enzimática, como algunos de los actuales ARN presentes en la célula, es decir, podria tener una actividad catalítica biológica. Podemos suponer que, mediante esta clase de procesos, y en el trans- curso de millones de años, surgieron también moléculas del ARN primordial que estaban en condiciones de replicarse. Ahora entra en acción el survival ofthe jittest: las moléculas que eran capaces de replicarse mejor y más rápidamente llegaron a dominar en la población. Pero con el aumento de la complejidad de esos polímeros, aumentó también su vulne- rabilidad. Esto condujo, por medio de ulterior selección, a un ARNprimordial que tuviera la capacidad de cubrirse con una membrana lipídica: las primeras células primitivas. Durante los primeros cientos de millones de años debieron de surgir en muchos lugares de la Tierra semejantes células primitivas que luego desaparecerian. Finalmente, una cepa fuerte ganó la batalla: una bacteria primordial que aprendió a formar albúminas próximas al ARN.Son los genes primor- diales, que supieron formarse como ADN de carácter quími- camente más estable y que atendieron a sus necesidades energética tomando de la sopa de Oparln sustancias nutritivas y que, mediante un metabolismo primitivo, se convirtieron en ácido láctico y amoníaco. Ese plasma primordial, antes de 26 formar albúminas, desarrolló un código génetico a fin de dar origen a una cadena de nucleótidos, constituyentes del ácido terciaria". SERRAO,Daniel, -El inicio de la vida y el embrión humano: un vínculo arqueológico", en lÓPEZ BARAHONA, Mónica (Directora), El inicio de la vida, BAC, Madrid, 1999, p.138. LA GEN-tncA MODERNA A LA LUZ DE LA REFLEXlON BIOÉ11CA nucleico primordial que por traducción darla lugar a una cadena de aminoácidos de la albúmina. En vista de que todas las plantas, animales y microorganismos manejan actual- mente el mismo código genético, suponemos que todos ellos descienden de ese plasma primordial. Los genes, unidades vitales de ADN constitutivas de los individuos orgánicos (ya sean microorganismos, vegetales, animales y humanos) nos anteceden y nos constituyen. Dichos genes han venido emergiendo dentro de la dinámica de complejidad creciente de la materia-energía para caracterizar el fenómeno de la vida como sistema abierto. Los genes son fluidos y se las arreglan para dar saltos azarosos y caótícos.P 12 Hablamos de cxws cuando varios elementos interactúan y se produce una acción determinativa que no puede predecir su resultado. Yhablamos de azar cuando no hay ninguna acción predeterminatíva que pueda predecir resultados de la interacción de varios elementos. Durante todo el proceso embriológico hay múltiples interacciones entre moléculas. Esas múltiples interacciones entre moléculas, cuanto mayor es el número de interacciones (realmente interacciones, no aditivas, sino interacciones de las cuales emergen novedades con carácter informativo), cuanto más sea el número de esas interacciones, el proceso está más definido de forma determinativa, en el sentido de que el zigoto de un perro como especie, no va dar lugar a un gato; dará lugar a un perro. Pero puede ser que no de lugar a nada, porque es tan indeterminado el proceso, que aunque esté determinativo hacia que dé perro puede ser que en el proceso se interrumpa por múltiples interacciones y aborte el proceso. Ahora bien, si no aborta el proceso, si va a dar lugar a un proceso determinativo, es decir, "perro", yo no puedo definir de ninguna forma cómo va a ser el sistema cerebral del perro, cómo van a ser las circunvoluciones del cerebro. ¿Por qué? Pues porque se produce un fenómeno caótico, que no significa azaroso, sino determinativo, de tal forma que se forma un cerebro de perro, yeso es caos. Si no se producen interacciones, sino que las moléculas están actuando de forma "Brauniana", entonces se produce azar. Están actuando ahi, de forma que no pueden o sí pueden, y entonces puede ser que de lugar a un perro. Pero lo más probable, con una probabilidad absolutamente supina, es que no dé lugar a nada, porque no hay interacción sino adición, y entonces se produce un fenómeno azaroso que no tiene ninguna determinación, lo cual no quiere decir determinista. Determinación no quiere decir determinista, porque el fenómeno determinista lo 27 que quiere decir es que va a dar lugar a "eso", "necesariamente a eso". En el fenómeno caótico no hay determinación sino la distinción que se hace entre "determinista necesario" y "determinativo", es decir, no dará lugar nunca a un hombre un zigoto de perro,ni a un gato, ni a una mosca. O da lugar a un perro o no da lugar a nada. Porque las interacciones están de alguna forma entrerrelacionadas o definidas para que se dé la interacción o no se dé la interacción. Remito al lector que desee saber más sobre sistemas biológicos complejos, fractales y teoría de caos, al articulo de FARBIARZ, Jorge, y ALVAREZ, Diego Luis, "Complejidad, Caos y Sistemas Biológicos", en Medicina, Revista de la Academia GEN-IttICA DONDE LA VIDA Y LA IttICA SE ARTICULAN para establecer alianzas con genes de otro orden y dar lugar así a la diversidad de la naturaleza, como energía que se ha materializado de forma viviente, constituyendo el maravilloso fenómeno de la vida en su incalculable diversidad de formas con sus propias vitalidades, que interactúan con lo abiótico recibiendo, transformando y comunicando energía, de manera sincrór.úca y diacrór.úca. La totalidad de la vida debe comprenderse como un único proceso de la materia-energía que se va diferenciando, dando de sí, haciéndose complejo por auto-organización creciente, siempre al azar, de manera no lineal, lo que significa que incluye saltación-continuidad, sin teledirección. La. evolución no es un proceso uniforme de progreso desde la simplicidad hasta la complejidad, de manera lineal como si todo estuviese predeterminado, razón por la cual no se puede hablar de "flnalidad" biológica o "teledíreccíón"." La. evolución biológica no es desarrollo de algo (un organismo X) que está de manera muy pequeñita en sus inicios y simplemente se desarrolla o crece hasta convertirse progresivamente en un organismo adulto. El mundo es dinámico, lo que vale decir que cada componente microscópico reacciona ante las sensaciones que tiene de sus entornos y, en consecuencia, lleva consigo la autoorganización. Esto significa que la materia lleva en sí 28 Nacional de Medicina de Colombia, Vol. 22, N" 1 (52), abril de 2000, p.8-13. Del articulo de los autores anteriores destaco lo siguiente: Los organismos vivos son sistemas dinámicos complejos, para cuya comprensión no son aptos los modelos matemáticos lineales. Las teorías de Caos y de Fractales nos permiten entender mejor el comportamiento de los sistemas dinámicos complejos. "El caos no significa desorden absoluto, significa un comportamiento regido por factores deterministicos, pero con un nivel significativo de incertidumbre en una evolución de su comportamiento". "Según B. Mandelbrot, se denomina fractal a aquel objeto o estructura que consta de fragmentos de orientación y tamaño variable pero de aspecto similar (Grassberger and Procaccia, 1983, Goldberger, 1991). La teoría fractal es por lo tanto, una herramienta válida y útil para el estudio de fenómenos dinámicos en el cuerpo humano, y permite una aproximación más acorde con la complejidad y la no linealidad de dichos procesos. (H.P. Koch, 1993)". 13 Sobre este tema, remito al lector a los escritos de GOUW, Stephen, La gmndeza de la vida, Grijalbo Mondadori, Barcelona, 1997. También véase aJACOB, Francis, El juego de lo posible: ensayo sobre la diversidad de los seres vivos Grijalbo Mondadori, Barcelona, 1997. LA GEN-ItTICA MODERNA A LA LUZ DE LA REFLEXIÓN BIOtTICA misma el poder de generar la vida orgánica, incluyendo la vida humana en sus niveles más altos de la conciencia, la vida espiritual, que hace honor al constante desarrollo ascen- sional de las estructuras materiales. Por otra parte, Daniel Serrao, profesor de Ética Médica en la Universidad de Oporto, pone de manifiesto el vínculo arqueobiológico entre el embrión humano y el inicio de la vida. Las relaciones diacrónicas y sincrónicas de la evolución biológicaconservan su memoria en las estructuras actuales y loque sucedió en millonesde años se repite prodigiosamente en cuestión de segundos, según el criterio arqueobiológicode Serrao. En ocho puntos resume este autor la propuesta arqueobiológica del embrión humano: "Para resumir, la concepción arqueobiológica defiende: 1) La vida biológica apareció sobre la tierra hace más de tres mil millones de años, a partir de gotitas lipidicas primordiales, separadas delmedioacuáticoy en las que se crearon estructuras químicas glicoproteicas, ribósicas, capaces de autorreplicarse. Es la protocélula primordial. 2) La célula primordial, en tanto que estructura de relación controlada con el medio acuático en el que se encuentra, enriquece poco a poco su medio interior y construye una ribonucleoproteína, el ADN,considerando que cada segmento construido representa, en código, la estimulación exterior que ha producido esta construcción; el crecimiento del ADN corresponde entonces a un aprendizaje de una relación estimulación-respuesta que es conservado y que podrá manifestarse en todo momento en el futuro. En consecuencia, la relación estimulacíón-respuesta se transforma en una función y la célula se transforma entonces en un organismo. 3) La aparición de la función celular ha provocado la explosión de organismos adaptados a los medios más diversos; las funciones celulares representan en cada organismo las presiones adaptativas transmitidas por estimulaciones. 4) La vida emerge así de la naturaleza física y química; es 29 conservada y modelada bajo las diferentes formas a través de las cuales se manifiesta, por los medios y estimulaciones de esta misma naturaleza ñsica y química. 5) Los seres vivos que existen hoy no crean la vida; la vida se manifiesta en ellos y se conserva en ellos. 6) En todos los seres vivos, desde los más simples hasta los más complejos, la conservación de la vida pasa por la reducción .. GEN-ÉIlCA DONDE LAVIDA Y LA ÉIlCA SE ARTICULAN de la forma corporal a la etapa más simple durante la que la vida apareció inicialmente; esta etapa corresponde a una célula aislada, que parece trivial, pero cuyoADNcontiene un conjunto de genes que representan, en código, la forma corporal hacia la que ella va a evolucionar. 7) Esta evolución imita, en la secuencia temporal de las formas que va a presentar sucesivamente y en el proceso biológicoy bioquímico que ella utiliza, el proceso evolutivo arcaico de la especie a la que la forma pertenece. 8) La lectura arqueobíológica nos permite entonces afirmar que el cigoto humano es una estrategia de los seres de la especie humana para conservar la forma particular de vida que está representada por los seres humanos; es entonces, con toda evidencia, un cuerpo humano en su forma más simple. Negar esta evidencia es negar el conjunto de esta enorme proceso de evolución adaptativa de las especies, 10que seria un craso error cientifico. Les toca ahora a los juristas y a los sociólogos buscar en la verdad científica las consecuencias jurídicas y sociales que se imponen". 14 3. HITOS HISTÓRICOS DE LA GENÉTICA "Podemos decir que el 'parto' de la Genética comenzó en 1865, cuando Mendel dio a conocer públicamente los resultados y conclusiones de sus experimentos de hibridación en plantas, y terminó en 1944, cuando Avery, McLeod y MacCarty demostraron por vez primera que la información genética estaba en forma de ácido desoxirribonucleico. En otras palabras, los genes son ADN".15 El nombre que conocemos hoy de "Genética" tiene su autoria en el biólogo inglés William Bateson, en 1906. Con el nombre de genética quiso designar la ciencia que se dedica al estudio de la herencia y la variabilidad de las especies. Pero ya en 1883, Francis Galton, nieto de Darwin, trabajando sobre 30 14 SERRAO, Daniel, "El inicio de la vida y el embrión humano: un vinculo arqueológico', en LÓPEZ BARAHONA, Mónica (Directora), El inicio de la vida, BAC, Madrid, 1999, p. 146. 15 LACADENA, Juan-Ramón, "Genética, Sociedad y Bioética", en Bioética 2000, PALACIOS, Marcelo (coordinación), Ediciones Nobel, publicación de la Sociedad Internacional de Bioética SmE, Gijón, España, 2000, p. 251-252 LA GEN-mCA MODERNA A LA LUZ DE LA REFLEXIÓN BIOmCA los conceptos de su abuelo, hizo aportes para la ciencia posteriormente denominada genética, especialmente desde su propuesta de "eugenesia" que tanto conflictoético ocasiona, como lo veremos más adelante. Hacia 1909, Wilhelm Johannsen, biólogo danés, designa con el nombre de "gen" aquella unidad biofisica constitutiva de la herencia y que tanto le preocupó a Mendel. Por aquella misma época, en 1908, Thomas H. Morgan, norteamericano dedicado al estudio de la embriología, observó que los postulados de Mendel en los vegetales también se cumplían en los animales, cuando trabajó con la mosca del vinagre (Drosophi1a melanoqasten, 10 cual lo llevó a la misma conclusión de W. Johannsen sobre el gen como unidad biofisica inscrita en los cromosomas. Demos un vistazo, a vuelo de pájaro, a los grandes acontecimientos de la historia de la Genética." La genética moderna, aquella que tiene como hito el año 1953 con los premios Nobel Watson y Crick, rescata las observaciones del monje agustino austriaco Gregor Mendel, en 1865, y les da sentido, con el cultivo y cruce de guisantes, a partir de lo cual postuló las leyes de la herencia. Mendel publicó los resultados de sus experimentos en el Boletín de Historia Natural de la ciudad de Brno, donde fue profesor de ciencias naturales. Las "Leyes de Mendel" pasaron inadvertidas hasta que el botánico Hugo de Vries, holandés, y otros tres investigadores redescubrieron el trabajo de Mendel y le dieron reconocimiento científico. F. Miescher, en 1869, sugiere que los genes son una sustancia llamada ADN (ácido desoxirribonucleico), presentes en los cromosomas, teoría que fue corroborada por Thomas Morgan, de la Universidad de Columbia, en 1910 Yluego por O.T. Avery y sus colaboradores McCarty y McLeod, en 1944, quienes comprobaron que el ADN era el material genético y 16 Me baso, entre otros, en los datos publicados por la revista Semana, enjulio 3 de 2000, p. 166-171. Como también en el profesor Juan-Ramón Lacadena, de la Universidad Complutense de Madrid, quien tiene una vasta producción científica en Genética, la cual me seria engorroso enumerar en estos momentos. Presento mis agradecimientos especiales al profesor Lacadena, quien me honra con su apoyo científico y su amistad. También he tenido en cuenta las publicaciones de las revistas siguientes: Time (junio de 2000), Newsweek (junio de 2000), Muy Interesante (versión española, junio de 2000). GEN-Il:T1C~ DONDE LA VIDA Y LA Il:TJCASE ARTICULAN rechazaron la creencia anterior de que las proteínas eran la base de la herencia. En ese mismo año 1944, biólogos del Instituto Rockefeller demuestran y confirman las predicciones anteriores de que los genes están hechos de ácido deso- xirribonucleico. Hay que anotar que, ya en 1941, G.W. Beadle y E.L. Tatum habían demostrado que la actividad fundamental de los genes era controlar la formación de las proteínas y enzimas, sin las cuales no podían existir los seres vivos. James Watson y Francis Crick, en 1953 establecen la estructura de la molécula deADN:son dos tiras de nucleótidos en forma de espiral entrelazadas en una doble hélice. Por otra parte, en 1960, los trabajos investigativos de Sydney Brenner prueban la existencia del ARNmensajero, que lleva mensajes del ADNa la célula para la producción de las proteínas. En 1961, Brenner y Crick determinan cómo elADN instruye a la célula para que haga cierto tipo de proteínas y descubren los dos cíentíñcos que esos códigos son iguales en los organismos como los virus, las bacterias, las plantas y los animales. 1972 fue un año clave para iniciar el desarrollo tecnológico del mapeo del genoma, puesto que se descubren las enzimas de restricción, que cortan el ADNpor puntos especiales. Luego, en 1973, se logra transferir genes a bac- terias, a través de los fagos, que se reproducen y por 10 tanto generan copias. Esta clonación permite estudiarlos con mayor precisión. En este mismo año, los bioquímicos Herber Boyer y Stanley Cohen ínsertan un gen de sapo de espuelas, africano, en un ADNbacteriano, 10 cual dio comienzo a la ingeniería genética. Por esta época, la biotecnología genética provoca muchos temores éticos y se reúne, entonces, en Asilomar, California, en 1975, una gran comisión de cíentíficos para discutir los peligros de la recombinación artificial del ADN. Posteriormente, en 1977, Walter Gilbert y Frederick Sanger desarrollaron una técnica para secuenciar segmentos 32 de ADN.En ese mismo año, por primera vez, se obtiene la secuencia del genoma de un Bacteriophagus: virus que infecta bacterias. Al año siguiente, 1978, los científicos del City of Hope Medical Center, de Estados Unidos, logran producir la inaulina humana, utilizando un fago de la E. coli, como vector. Para mediados de 1983, Kany Mullis desarrolla una técnica que permite generar miles de millones de copias de fragmentos LA GEN-I!:TICA MODERNA A LAWZ DE LA REFLEXIÓN BIOI!:TICA de ADNen cuestión de horas, a través de la llamada reacción en cadena de la polimerasa, o PCR. 1985 es fecha clave, en Inglaterra, para el desarrollo de la huella genética como pauta de análisis que permite la identificación de personas a partir del ADNde material bio- lógico (sangre, cabello, esperma, huesos ...). Estas técnicas de identificación genética han permitido grandes avances en estudios forenses, en pruebas de paternidad, en arqueologia, en antropologia, etc. En 1984, el Congreso de los Estados Unidos estudia la idea de patrocinar la creación de una gran empresa que se ocupe en secuenciar el genoma humano, tarea que se emprende en 1988 con el Consorcio internacional Proyecto Genoma Humano PGH. El tiempo y los costos económicos previstos para esta titánica misión del PGH comienzan a reducirse, pues Craig Venter, en 1990, desarrolla un método más rápido para secuenciar fragmentos de genes humanos. Con base en los fragmentos se pueden alinear las moléculas hasta leer el genoma completo. El avance de la ingenieria genética, como 10 hemos visto antes, se lleva simultáneamente con microorganismos, vegetales y animales. Es así como en 1992, los supermercados de los Estados Unidos empiezan a comercializar tomates transgénicos. Hamilton Smith y Venter realizaron la secuencia del genoma de la bacteria Haemophilus influenza, en 1995. Febrero de 1997 se constituyó en fecha hito de la genética cuando el instituto Roslin de Escocia dio a conocer al mundo científico la clonación del primer mamífero, la famosa oveja DollyY Al año siguiente se obtiene la secuencia completa de 17 "Un abismo se abre a nuestros pies, porque lo que puede hacerse con ovejas puede hacerse también con seres humanos. Sólo un apunte brevísimo -y por ello, inevitablemente, simplificador- sobre el significado profundo de esta proeza 33 científica: la clonación de cualquier animal es un tremendo avance en los procesos de cosificación y mercantilización de la materia viva y los seres vivos. En efecto, ningún animal es reducible a su genoma. Un animal es elresultado de un desarrollo biológico guiado por ese material genético, pero igualmente es el fruto de un proceso vital "biográfico" marcado por encuentros singulares, azares irrepetibles, imprevisibles contingencias, ambientes diferenciados, aprendizajes decisivos.· DURAN, Alicia y RIECHMANN Jorge, "Tecnologías Genéticas: ~tica de la 1 + O", en DURAN Alicia YRIECHMANN Jorge, Genes en el Laboratorio y en la Fóbriaz·, Editorial Trotta, S.A., Madrid, 1998, p.12. GEN-mCA DONDE LAVIDA Y LA mCA SE ARTICULAN las bacterias que provocan la tuberculosis y el tifo. A finales de 1998, John Sulston y Robert Waterson completan la secuencia del genoma de la lombriz C. elegans. Y en el 2000, la revista Science publica el mapa genético completo de la mosca Drosophila melanogaster. En 1997, Michael Hunkpiller y Venter desarrollan una tecnología que acelera mucho más el proceso de secuenciar el genoma. Un año más tarde, Venter se retira del Proyecto Genoma Humano oficial (PGH) para trabajar en la compañía privada Celera Genomics y anuncia que completará la secuencia del genoma en menos tiempo de lo que había calculado J. Watson. En 1999, el consorcio público financiado por los institutos de Salud de Estados Unidos y por el SangerCenter de Inglaterra anuncia que tendrán listo el primer bosquejo del genoma humano en junio de 2000. Luego, dos grupos de investigadores dirigidos por C. Venter, en el año 2000, logran la secuencia del genoma de una fruta. El 27 de junio de 2000, Bill Clinton y Tony Blair celebran el anuncio al mundo entero del primer bosquejo del genoma humano. Y a mediados de febrero de 2001 aparece la noticia de la culminación del mapeo y secuenciación del genoma humano, aunque, a decir verdad, no del todo, pues todavia falta saber en qué consisten los llamados "genes silenciosos". Con el PGH, el consorcio internacional constituido en 1988 bajo la dirección de James Watson y con un presupuesto de 3.000 millones de dólares,la comunidad científica compuesta de 1.100 investigadores del consorcio privado de seis países y 542 de la empresa Celera Genomics se ha lanzado compe- titivamente al desciframiento de nuestro código genético. Para el estudio genético se utilizaron muestras" de tres mujeres y dos hombres, de las cuales hacen parte un hispano, un afroamericano, un asiático y un caucásico; vale la pena anotar que, por el momento, no se detectaron diferencias raciales en el genoma de las muestras estudiadas. Sin la ayuda de la 18 Estas muestras fueron conservadas a menos 196 grados centígrados, para evitar su alteración. LA GEN-tTIcA MODERNA A LA LUZ DE LA REFLEXIÓN BIOÉTICA matemática, la informática, la fisica y la bioquímica, esta colosal empresa de la biología no habria sido posible. La estructura del ADN es similar en todos los seres vivos y está compuesta de un número muy elevado de nucleótidos. La molécula de ADN está constituida por dos cadenas comple- mentarias de secuencias de cuatro subunidades de nucleó- tidos, los cuales están formados por un grupo fosfato, un azúcar (la desoxirribosa) y una base: A (Adenina), C (Citosina), T (Timina), G (Guanina). La secuencia de desoxirrtbo- nucleótidos se mantiene unida por enlaces covalentes fosfodiester. Las dos cadenas se unen formando una doble hélice por apareamiento de bases complementarias así: Acon T y C con G. El ADN se encuentra en el núcleo de las células formando los genes o fragmentos específicos de la cadena de ADN que poseen un función delimitada. Los genes, como lo hemos dicho anteriormente, son unidades de ADN, (ácido desoxirribonucleico) codificados con instrucciones para producir una determinada proteína, según reciban infor- mación para ello. Los genes se encuentran agrupados conformando los cromosomas cuyo número varia en cada especie. Los aproximadamente 30 mil genes que tenemos los seres humanos se encuentran situados en cantidades variables en los 23 pares de cromosomas. De estos 23 pares, 22 pares de cromosomas constituyen la acción somática y un par la acción sexual: XXo XY. Los genes tienen dos funciones importantes: replicarse o copiarse a sí mismos para conservar la información en las nuevas generaciones de células, y expresarse para definir la secuencia de aminoácidos y la estructura de las diferentes proteinas indispensables para todas la actividades biológicas. A partir de los genes, mediante procesos bioquímicos complejos se elaboran las proteínas que necesitan las células para realizar funciones en el organismo. Cada proteína es una cadena de elementos químicos llamados aminoácidos. Un gen está formado por codones (grupos de tres nucleótidos), en cualquiera de sus veinte variaciones. Cada uno de los codones específica un aminoácido. Por ejemplo: el codón "OCA" corresponde al aminoácido Alanina; el codón "AAA"corres- ponde al aminoácido Lísina; el codón "AGA" corresponde al aminoácido Arginina, etc. La cadena de aminoácidos resul- tante forma una proteína específica. 35 GEN-e:ncA DONDE LA VIDA Y LA tnCA SE ARTICULAN 36 Concluida tres años antes de 10 previsto la primera etapa de secuenciación del genoma, se pasa a la segunda etapa que consiste en la dificil tarea de comprensión de la naturaleza de los genes, de la manera como se encuentran situados en la secuencia del ADN,de los modos de interacción de los genes en la secuencia y las funciones que realizan hacia el interior del individuo y de éste con el hábitat. ¡La tarea ya realizada es sorprendentel Fue necesario reconocer 3 mil millones de pares de letras (3xl09), para 10 cual hubo que conectar computadores de gigantesca memoria, capaces de almacenar y tener a disposición tanta información. Hasta el momento (año 2001) se conoce, con mayor precisión, el mapa completo de los cromosomas 21 y 22, que son de los más pequeños. El cromosoma 22 ha sido descrito con 545 genes. ¿Cuántos son en total nuestros genes? Todavía no lo sabemos con certeza. ¿Entre 30 mil Y35 mil? Sí sabemos que tenemos menos genes de los que pensábamos, que existen otros organismos con una cantidad mayor de genes que los seres humanos y que no es la cantidad de genes 10 que hace del hombre un ser superior a los demás, sino las funciones complejas que ellos desarrollan en procesos complejos de información. Esto implica que cerca del 95% del ADNhumano es un código al que no se le conoce todavia su relevancia biológica, como si fuese "basura", a sabiendas de que no 10 es y que allí se encuentran ocultos y silenciosos muchos misterios de la evolución de la especie y de su comportamiento actual. Esta clase de "basura", concebida también como largos tramos de ADNsilencioso que no se expresa, o que sirve de articulador de información entre genes que sí se expresan en funciones específicas, todo aquello conserva la memoria biológica de virus y bacterias asumidas por el genoma humano en el proceso evolutivo. Nuestro genoma representa tan sólo unos 300 genes más que el ratón, o un tercio más que la lombriz intestinal. Compartimos también material genético con organismos simples como la levadura (una quinta parte) o con la mosca del vinagre, cerca de la mitad. Con el chimpancé nos diferenciamos en un 1 por ciento de genoma. Y entre todos los seres humanos solamente nos diferenciamos en 0,01 por ciento. Analizando los datos anteriores podemos decir, LA GEN-meA MODERNA A LA LUZ DE LA REFLEXIÓN BIOÉI1CA entre otras cosas, que estamos íntimamente emparentados todos los seres vivientes, razón por la cual no podemos avasallarlos, menospreciarlos ni engreírnos contraponiendo cultura a naturaleza, para desde la cultura hacer todo tipo de vejámenes a la naturaleza como 10 hemos hecho con un antropocentrismo causante de todos los males ecológicos. Por otra parte, debemos desterrar todo racismo y xenofobia puesto que es mínima la cifra de genes que biológicamente establece la diferencia entre las razas humanas. Todos estos datos del PGH nos llevan a poner la mirada en las relaciones entre estructura y función, a la vez que en 10epigenético para darnos explicaciones a la cascada de preguntas antiguas y nuevas que antes hacíamos a la filosofía y a la teología. Según el genetista colombiano Gonzalo Guevara Pardo, el PGHatiende a ocho objetivos: "1. Obtener una secuencia del genoma más precisa. Esto se conseguirá secuenciando y corrigiendo cada segmento de ADN entre ocho y diez veces, lo que se espera conseguir hacia el 2003. 2. Mejorar la tecnología de secuenciación del ADNpara que sea más eficiente y menos costosa. 3. Análisis de la variación de la secuencia del genoma entre los humanos, clave para explicar la susceptibilidad que tienen ciertas personas para sufrir enfermedades como cáncer, diabetes y alergias. 4. Explicar la función del genoma. Una cosa es tener la secuencia de los genes y otra, tal vez más compleja, conocer cómo funcionan y cómo interactúan con el ambiente. 5. Genética comparativa. Consiste en comparar nuestro genoma con el de otros organismos genéticamente menos complejos como bacterias, gusanos, etc. Lo que permitirá conocer qué genes y procesos genéticos compartimos con ellos. 6. Explorar las consecuencias éticas, sociales y legales del 37 proyecto. 7. Bioinformática. Creación de bases de datos y herramientas informáticas (software) para el análisis de la información generada. GEN-mCADONDE LAVIDA Y LA mCA SE AR11CULAN 8. Crear nuevos campos científicos y especialistas que se ocupen en la interface entre biología y otras dísctplínas"." La primera etapa del PGHha sido de tal trascendencia científica que solamente puede ser comparada con el descubrimiento de la rueda, con el conocimiento de la inti- midad del átomo, o con la llegada del hombre a la Luna, según el parecer de varios autores. Se disputarán este altísimo honor Francis Collins, director del Consorcio PGH,y Craig Venter, director de Celera Genomics, a quienes les reconocieron méritos pares Bill Clinton y Tony Blair, al anunciar la disponibilidad social de los hallazgos. La segunda etapa del PGHofrece esperanzadoras pro- mesas en diagnóstico, prevención y terapia géníca," de tal manera que la biomedicina del inmediato futuro entrará de lleno a la ingenieria genética humana para prevenir y curar más de cuatro mil enfermedades genéticas como elAlzheimer, el Parkinson, etc. Esta segunda etapa será más importante que la anterior, al decir de otros científicos, porque ella dará "sentido" a la primera, en la medida en que se llegue a conocer con propiedad qué hacen y cómo 10 hacen, tanto los genes que se expresan, como los llamados "silenciosos" que son mayoría; cuándo, cómo y por qué se activan, qué alteraciones producen enfermedades y cómo evitarlas, si los genes se asocian para una determinada actividad y cuáles son las informaciones que requieren para ello. 19 GUEVARA PARDO, Gonzalo, "Un futuro en torno al genoma humano", artículo publicado en el periódico colombiano El Tiempch domingo 31 de diciembre de 2000, p.1-17. 38 20 -En forma esquemática, la terapia génica consiste en la compensación de un gen anormal por uno normal que se encargue de las funciones del gen defectuoso. Los requisitos necesarios, de momento, para la mayor parte de enfermedades candidatas a la terapia son: al Que un solo gen esté afectado. b) Que se conozcan las secuencias críticas de su ADN, especialmente las secuencias reguladoras que permiten su expresión. c) Que exista un sistema efectivo de introducir el gen. d) Que, dado su elevado coste actual, se utilice para enfermedades muy graves para las que no hay otra alternativa". GRISOLfA, Santiago, "Genoma humano: algunas expectativas en el siglo XXI", en PALACIOS, Marcelo (Coordinador), Bioética 2000, Ediciones Nobel, Sociedad Internacional de Bioética, Gijón, España, 2000, p.220. LA GEN-ltllCA MODERNA A LA WZ DE LA REFLEXIÓN BIOf:!1CA Por otra parte, cómo opera la interacción de los genes con el ambiente. Sobre las secuencias "silenciosas" de ADN, o que no se expresan, o que se expresan según su momento, recaen muchas hipótesis, entre ellas, por ejemplo, el que son la memoria de nuestro proceso evolutivo de especiación, o tam bién que allí se encuentran almacenados provirus inactivos. Encontrar el sentido del genoma es acertar en la visión holística que se tenga de éste, lo cual va más allá de la funcionalidad biofisica del cuerpo con la pretensión de penetrar también en razones explicativas de los aspectos emocionales, psíquicos y sociales del ser humano. De todas maneras, el estudio de nuestro genoma, como también el de las otras especies, no sólo nos aportará cono- cimiento, que nos llevará a cosmovisiones radicalmente diferentes de las que hemos heredado de nuestras culturas pasadas, sino que aumentará exponencialmente nuestro poder para intervenir y modificar -jpara bien o para mall- el fenómeno de la vida. Con el aprendizaje que vayamos haciendo del estudio del genoma, iremos también aprendiendo novedades éticas, y quizá tendremos que cambiar profundamente nuestras convicciones morales, pues los aportes de la ciencia a la filosofia práctica entendida como Ética van cambiando nuestras habitudes con la velocidad de un rayo. Hasta ahora la filosofia práctica se las ha arreglado, no sin dificultades severas, para decirnos cómo hacer la ciencia. Pero se está acercando el momento en que es la ciencia la que nos dirá cómo hacer la filosofia práctica, no sin un pugilato de conflicto de intereses, lo que puede significar un indeseable enfrentamiento entre científicos de las ciencias positivo- experimentales y las histórico-hermenéuticas. Lo deseable es un diálogo fecundante entre ellas, con la mira siempre puesta en lo que sea bueno para el ser humano y para la biota en general. 39 GEN-mCA DONDE LA VIDA Y LA mCA SE ARTICULAN 4. ¿CUALES EL PRINCIPAL PUBTO DE DEBATE EN REFERENCIA A LA TERAPIA GtIllCA? El científico sacerdote jesuita Carlos Alonso Bedate" respondió a esta pregunta: "Los puntos clave de debate con respecto a la terapia genética se pueden centrar fundamentalmente en dos: uno de carácter científico, evidentemente con repercusión ética, y otro más centrado en los aspectos éticos. El de carácter científico se sitúa en el hecho de que todavía no se puede definir y dirigir con absoluta certeza y precisión el sitio en los cromosomas donde los genes, por así decir sanos, van a poder colocarse y así poder restaurar el defecto que generan los genes defectuosos. Hay científicos que mantienen que dado que los genes están localizados en los cromosomas en sitios bien defmidos por la evolución de millones de años y que se sitúan en esos lugares no por simple azar, no será fácil hacer terapia genética eficaz porque será muy dificil lograr que los genes terapéuticos se puedan dirigir a las posiciones que les corresponde. Si no lo consiguen podrían distorsionar el balance del sistema genético y hacer que el remedio fuera peor que la enfermedad. Mi posición con respecto a este tema es que esta postura ha de tenerse en cuenta pero que se encontrarán los medios de soslayar esta dificultad real. Dentro de esta dificultad de carácter científico se coloca otra que se refiere a la fragilidad de los modelos experimentales con animales. El problema radica en que no es posible extrapolar de forma unívoca los resultados obtenidos con animales de experimentación en el laboratorio a los seres humanos. Este hecho fuerza a tener que hacer experimentación en sujetos que no se van a beneficiar de ella. Esta situación, que plantea un serio problema ético, nos enfrenta con el problema 21 Carlos Alonso Bedate es Vicepresidente del Comité de Bioética del Consejo Superior de Investigaciones Cientificas de España. Además de su formación humanista en fílosoña y teología, propias del rigor intelectual de los sacerdotes jesuitas, es PhD en bioquímica y genética. Se desempeña como profesor investigador en el Centro de Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid, donde dirige una investigación en Leishmania. Es profesor visitante de la Pontificia Universidad Javeriana, en Bogotá, en el Instituto de Bioética. LA GEN-tTICA MODERNA A LA LUZ DE LA REFLEXIÓN BIOÉTICA propiamente ético de la terapia genética que se relaciona con la elección de los sujetos que van a estar sometidos a la terapia o la experimentación. Si se elige a sujetos con patologías infecciosas o cancerígenas terminales o casi terminales es muy probable que fracase cualquier terapia de tipo experimental, no porque la terapia genética sea ineficaz en si misma sino porque el sujeto sobre el que se ejercita esa terapia no puede responder a la misma por tener un sistema biológico ya muy deteriorado. Estos casos son de dificil solución y yo no tengo respuesta para ellos en este momento. Creo que es necesario evaluar cada caso y cada terapia de forma individualizada. Quizás el punto de debate más grave es el que se relaciona con el tipo de terapia que se vaya a realizar, bien sea somática, fetal o germinal. En principio, no debería haber objeciones éticas a la terapia genética de tipo somático si los requerimientos científicos y éticos de cualquier experimentación en humanos se cum- plieran, teniendo en cuenta, además, lo específico de este tipo de terapia en cuanto a los individuos elegibles para la misma. . La terapia fetal (que en cierto modo podría entenderse como una modalidad de la terapia somática) deberia estar sometida a requerimientosmucho más estrictos teniendo en cuenta, además, el momento del desa- rrollo del feto. Otras consideraciones éticas deberían aplicarse a la terapia genética embrionaria puesto que en la situación actual de la técnica de transferencia de genes y su ineficiencia, lo más probable es que se pusiera en peligro el propio proceso embriológico del feto sobre el que se ha hecho la intervención y por tanto de todo el individuo generado si llegara a término. La consecuencia en caso de progresar el desarrollo seria una malformación, el aborto espontáneo o la necesidad de una interrupción voluntaria para no producir más daño. En el momento en el que se alcancen los objetivos de razonable eficacia y seguridad no veo porqué no se puede permitir, tras una deliberación apropiada y caso por caso, llevar a cabo terapia genética en este tipo de células. Evidentemente, el debate ético sobre terapia embrionaria está supeditado a la respuesta que demos a la naturaleza ética del embrión. Pero en el caso de completa seguridad, no vería objeción irremediable a GEN-mCA DONDE LA VIDA Y LA tncA SE ARTICULAN este tipo de terapia para el caso de remediar malforma- ciones o errores genéticos graves. Existe otro tipo de terapia genética, como la terapéutica, que merece otro tratamiento ético y a la que no veo problemas éticos complejos, excepto el de la seguridad". La terapia génica tiene más de expectativas que de realidades. El Proyecto Genoma Humano" ofrecerá al gremio médico mayores posibilidades de diagnóstico que de terapias, lo que dará lugar a nuevos problemas bioéticos. Ya muchos de ellos los tenemos en los avances científicos de diagnóstico prenatal y consejería genética. Enumeremos unos cuantos de estos problemas: saber anticipadamente las posibilidades de desarrollar enfermedades genéticas y no disponer de medios terapéuticos seguros y eficaces todavia da lugar a tensiones psicológicas innecesarias en el paciente, en su familia y en el médico tratante, lo cual puede agravar la enfermedad corporal agregándole la angustia psicológica que conduce a depresiones y hasta el suicidio, o a solicitar poner en práctica la eutanasia por el desgano de vivir en una situación precaria de calidad de vida. Saberse con una enfermedad que no tiene cura 42 22 "Aunque ser futurista es muy peligroso, me atrevo a sugerir las áreas de desarrollo a corto y medio plazo en el Proyecto Genoma Humano. 1. Completar secuenciación. Existen dos avenidas, la propuesta original avalada en los estados por el NIH (Institutos Nacionales de Salud), y en Inglaterra por el Sanger Center, Etc., que utilizan bibliotecas, es decir, genotecas (ordered librarles). Y la nueva propuesta de Craig Venter que utiliza el método llamado Shotgun, repetido 10 veces con lo que se conseguirá aproximarse al más del 95% de la secuenciación. Este procedimiento, recientemente propuesto, ha recibido bastantes criticas por sus posibles problemas de calidad, ¡pero ya los NIH están también imitando a Venterl 2. Nuevas y mejoras de tecnologías tales corno el uso del llamado ADN desnudo en terapia Génica, especialmente para vacunas. Uso de complejos de ADN. Uso de cromosomas artificiales humanos. Uso de Molecular Beaeons, es decir, utilizar trozos de 25-30 nuc1eótidos con marcas que se hacen fluorescentes cuando se unen al área diana. La Medicina individualizada basada en chips genéticos, de la que hablaremos más adelante. El uso de Lentivirus. Nuevos programas antísense, algunas ya están en fase 111. Sistemas nuevos, por ejemplo Angiogenesis Miocardia utilizando el factor endotelial del crecimiento vascular. Redox Gene Terapia para solucionar problemas como la isquemia y la repercusión en trasplantes." GRlSOLtA, Santiago, "Genoma humano: algunas expectativas en el siglo XXI",en PALACIOS,Marcelo (Coordinador), Bioética 2000, Ediciones Nobel, Sociedad Internacional de Bioética, Gijón, España, 2000, p.220. LA GEN-Il:TICA MODERNA A LA LUZ DE LA REFLEXIÓN BIOe:TICA enfrenta el "derecho a la información" con el "derecho a la no información", ambos válidos; quizás fuese mejor no estar informado sobre las enfermedades posibles futuras si estar informado no trae beneficios y sí perjuicios para las personas involucradas, 10 cual puede hacer caer en descrédito las pruebas diagnósticas y la prognosis. Las pruebas diag- nósticas que incluyan procedimientos que sean invasivos pueden acarrear severos daños a la salud y a la vida del feto y de la madre. Los altos costos económicos actuales del diagnóstico prenatal, de la consejería genética, de las pruebas diagnósticas y de la terapia génica son discriminatorios de las gentes pobres que no los pueden pagar, 10 cual va contra la justicia y la equidad. Por otra parte, hay que entender que las pruebas diagnósticas genéticas indican predisposición a las enfermedades hereditarias, pero ello no significa que necesariamente se desarrollen dichos estados morbosos, pues las condiciones medioambientales y psicosociales, que podríamos llamar "epígenétícas" ,23 son condiciones sine qua non evolucionan las enfermedades genéticas, y si éstas condiciones no se dan puede ser bueno para el paciente porque no sufrirá más de 10 previsto, pero malo para la reputación médica y malo también para la persona si se producen las zozobras psicosociales que ya hemos mencionado. La consejería genética prematrimonial, así como advierte a los novios sobre posibles enfermedades que pueden heredar sus hijos, 10 cual en principio es bueno para evitar que vengan al mundo niños con su salud comprometida, también puede ocasionar ruina en las relaciones afectivas, sospechas 23 "La epigénesis induce la forma utilizando señales proteicas morfo-reguladoras cuyo efecto depende del emplazamiento en el que actúan; el emplazamiento es creado en el tiempo, yes consecuencia del desarrollo. La cronología de la síntesís de estas proteínas morfo-reguladoras por las células del embrión es fijada 48 genéticamente. Así, ampliando el concepto de Edelman, este proceso biológico es cronotopobiológíco". Mi concepción arqueobiológica del desarrollo humano en la perspectiva diacrónica sostiene que el tiempo (cronos, en griego) del cigoto humano reproduce la temporalidad de la filogenia adaptativa de la especie humana; transforma años de tiempo astronómico en segundos de tiempo biológico, ya que la sucesión de los tiempos es paralela y el paralelismo es sincréníco". SERRAO, Daniel, "El inicio de la vida y el embrión humano: un vinculo arqueológico", en LóPEZ BARAHONA, Mónica (Directora), El inicio de la vida, BAC, Madrid, 1999, p.144. GEN-ÉTICA DONDE LA VIDA Y LA ÉTICA SE ARTICULAN infundadas si los diagnósticos arrojan falsos positivos o falsos negativos por cualquier error en el procedimiento, o por baja especificidad de las pruebas, también el mal tacto psicológico comunicacional del médico puede causar daños en las relaciones de los novios y de sus familias. En caso de que el diagnóstico prenatal sugiera malformaciones congénitas del bebé en curso, 10 que se conoce como "errores innatos del metabolismo", ordinariamente se origina una presión psicosocial en favor de la interrupción del embarazo o del aborto; pero si la decisión es continuar con el embarazo, éste se desarrollará en condiciones psicológicas desfavorables para el bebé no nato y para sus padres por los grandes temores que suscita también en familiares y amigos. Si la reserva de la información diagnóstica no se conserva, las instituciones públicas y privadas pueden aprovechar estos datos en contra del individuo, lo cual puede afectar sus condiciones laborales, su reputación personal, la pérdida de pólizas de seguros por considerar sus enfermedades actuales como "preexistentes" o las diagnosticadas como futuras posibles, para perder el empleo. 5. TEMORES tTlCOS SOBRE LA MAJllPULACIÓN GENtTICA Son muchos los temores éticos que surgen en el imaginario colectivo sobre el inmenso poder encerrado en la ingeniería genética. Temores reales y temores ficticios. Muchos de ellos son ocasionados por los medios masivos de comunicación
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