¿Los médicos escriben en secreto notas en los archivos de los pacientes que se comparten entre otros médicos pero que no son accesibles para el...

HOLA -+- Este es un tema tan importante y doloroso. Por favor, tenga paciencia y lea hasta el final. Mi hija Emily tenía neuralgias trigémina y occipital, además de dolores de cabeza en racimo, después de un trasplante corneal fallido. La neuralgia del trigémino (TN) se conocía a principios del siglo XX como la enfermedad suicida. Los médicos en ese momento no tenían forma de tratar el dolor de TN, y literalmente aconsejaron a los pacientes que el suicidio era una opción. Sin embargo, en la última parte del siglo, los pacientes con trastornos convulsivos comórbidos habían notado que sus dolores TN se aliviaban con medicamentos anticonvulsivos, y los neurólogos capitalizaron las nuevas terapias farmacológicas para TN. El difunto Peter Jannetta, MD, del Hospital Presbiteriano de Pittsburgh, también desarrolló una intervención quirúrgica, que demostró ser efectiva en casos de TN "típica" (los que afectan la segunda y / o tercera ramas del nervio) llamada cirugía de descompresión microvascular (MVD, por sus siglas en inglés) corto).

Emily no tenía un TN típico, por lo que no era una buena candidata para MVD. Los médicos del Hospital Presbiteriano predijeron que, en su caso, un MVD tendría un 70 por ciento de posibilidades de fracaso. Cuando contempla la cirugía cerebral, una tasa de fracaso del 70% no solo es desalentador; Es una razón para decir no a esa opción quirúrgica. El nivel del riesgo es demasiado alto.

Los cirujanos, neurólogos e investigadores han aprendido mucho sobre TN en los últimos 5 años. Ahora se sabe bien que los pacientes jóvenes tienen más probabilidades de desarrollar TN atípico (que no responderá bien a los procedimientos de MVD), es más probable que su TN avance a un ritmo vertiginoso y es más probable que se vuelva bilateral. TN siempre comienza en un lado de la cara. En algunos pacientes, TN se propaga al lado opuesto de la cara a través del sistema nervioso simpático. En pacientes jóvenes, TN se congratula rápidamente del segundo lado de la cara de la víctima.

¿Qué tan doloroso es TN? Las mujeres lo comparan con los dolores de parto. Los hombres lo comparan con los cálculos renales. Gracias a algo llamado sinestesia, creo que el dolor de mi hija fue tan difícil como mi parto inducido, cuando la epidural no funcionó y cuando mi útero estaba muy cerca de la ruptura.

A partir de abril de 2012, mi hija realizó numerosos viajes a varias salas de emergencias. Ese mes, ella comenzó el tratamiento con Lyrica pero tuvo una reacción alérgica masiva. Se podría pensar que esa habría sido una razón comprensible y defendible para visitar una sala de emergencias. Aparentemente no. El shock anafiláctico no es suficiente defensa cuando se piensa que eres un buscador de drogas.

En mayo, su TN se volvió bilateral. Incapaz de soportar el cambio repentino en su dolor, fue llevada por su prometido a la sala de emergencias más cercana. El médico de la sala de emergencias admitió que ella no sabía nada sobre TN y le pidió detalles a Emily. Debido a que Emily era miembro fundador del Comité de Pacientes Jóvenes de la Asociación Nacional de Dolor Facial y tenía acceso a una base de datos de más de 600 artículos revisados ​​por pares sobre el tema del dolor facial, fue una buena fuente para preguntar. Después de tomar las constantes vitales de Emily y notar que su presión arterial había aumentado a niveles que podrían causar un derrame cerebral (incluso en una persona de 24 años), el médico de la sala de emergencias se mostró reacio a liberar a Emily de inmediato. Solo después de administrar opiáceos intravenosos y asegurarse de que la presión arterial de Emily fuera estable, el médico de la sala de emergencias permitió que la liberaran. Los registros de emergencias, a pesar del estado de Emily, sus credenciales y su evidente estado de emergencia, la retrataron como una buscadora de drogas.

El neurólogo de Emily es aparentemente un médico popular. Su carga de trabajo se volvió un poco inmanejable, y su personal no pudo programar a Emily para citas regulares durante mi pesadilla del verano de 2012. Emily tendría 30 días de dolor controlado, seguido de 2 semanas sin medicamentos. TN es una condición incapacitante. Si no comprende lo que significa estar discapacitado por el dolor, lea “Una nación en dolor por Judy Foreman”. El dolor crónico hará que pierdas tanta materia cortical como perderías en el transcurso de 20 años de envejecimiento. El dolor TN absoluto de Emily la mantuvo en la casa. Ni siquiera pudo pasear a su perro durante ese verano. Las noches de Emily fueron largas; ella los dejó despiertos, debido a algo que los pacientes llaman dolor "dolor de cabeza", un dolor tan intenso que no hay forma de conciliar el sueño durante el mismo, y no hay forma de dormir por su causa.

Llegaba a casa después de la tutoría y encontraba a Emily tumbada en su cama, que se había quedado dormida durante el día, sentada. La vista siempre me asustó. Invariablemente grité, "¡Emily!" Solo para hacer que se despertara, por unos segundos, para decir, "¡Oh, mamá!" Y regresar a una especie de mundo crepuscular. Dudo que fuera un lugar tranquilo.

Hubo dos veces durante el verano de 2012 cuando encontré a Emily inconsciente e insensible. No tuve más remedio que llamar al 911. Los asistentes de ambulancias y el personal de emergencias trataron a Emily como una drogadicta. La primera vez, se extrajo sangre. El personal administró Narcan, que eliminó todos los analgésicos en el torrente sanguíneo de Emily. Como era de esperar, la avalancha de dolor sacó a Emily de la inconsciencia, pero no en el buen sentido. Solo ver a mi hija en ese estado me traumatizó. Agarré a la primera enfermera que pude y le informé que lo que acababan de hacer le causaría tanto dolor a Emily que podría precipitar una convulsión. La enfermera se encogió de hombros y se alejó. Cuando regresé al cubículo de Emily, sus ojos se movían de un lado a otro en un patrón conocido médicamente como nistagmo. Emily estimó que tenía 15 minutos hasta el inicio de la convulsión. Salí al pasillo otra vez, detuve a una enfermera y le dije que Emily necesitaba medicamentos anticonvulsivos. La enfermera dijo, lacónica, "conseguiré algo", luego continuó lentamente en su camino. La llamé, "STAT!"

Los resultados de los análisis de sangre volvieron, mostrando que no había nada en el sistema de Emily que no le hubiera sido prescrito. Me sorprendió saber que las pruebas no podían mostrar cantidades. Como todas las sustancias en su cuerpo eran sustancias prescritas, el médico supervisor de la sala de emergencias le recetó morfina IV. Dejó a Emily inmediatamente inconsciente. Ella tuvo que permanecer en el hospital durante la noche.

Cuando regresé a casa esa noche, descubrí que había una galleta de magdalena en el mostrador. Una bolsa de fruta congelada y una pinta de sorbete también se habían derretido en el mostrador. Se instaló una licuadora, pero no se usó. La evidencia dejada atrás me dijo que Emily no había tenido la oportunidad de desayunar cuando llegué a casa por la tarde. Emily nunca tomó ningún medicamento con el estómago vacío. Tenía GERD y el esófago de Barrett. Si tomara sus recetas antes de comer, vomitaría más de $ 100 dólares en medicamentos. Emily había quedado inconsciente por recetas que no había tomado ese día.

En tres ocasiones durante el semestre de otoño de 2012, el neurólogo de Emily le indicó que fuera a la sala de emergencias. En cada una de esas 3 ocasiones, la acompañé. Los médicos la trataron un poco mejor con una madre presente, pero apenas.

El 10 de diciembre de 2012, Emily fue a cenar con su papá en la granja de sus sueños. Ella y Sean comenzaron a moverse esa tarde. De camino a una cita con un terapeuta de masaje, Sean intentó comunicarse con Emily por su teléfono celular. Al no recibir una respuesta, Sean se preocupó. Él canceló su cita, se dio la vuelta y regresó al Condado de Orange, VA. Encontró a Emily inconsciente en su camioneta. Esa noche, Emily volvería a perder el conocimiento.

En la mañana del 11 de diciembre, Emily no se sintió bien. Ni ella ni su prometido Sean podrían enfrentar la idea de ir a una sala de emergencias, donde el personal seguramente trataría a Emily como un buscador de drogas. Sean la llevó afuera para llamar al consultorio de su neurólogo en su celular. La recepcionista que respondió a la llamada de Emily no podía entender lo que estaba diciendo. Aparentemente, la recepción fue menos que ideal. Sean le compró a Emily un almuerzo para llevar. Ante la insistencia de Emily, Sean se fue para atender sus citas de trabajo. Ella nunca quiso que su TN interfiriera con la rutina diaria de nadie más. El neurólogo no respondió la llamada telefónica de Emily ese día. Cuando Sean regresó a la casa alrededor de las 5:00, el gran danés de Emily Madison estaba ladrando una tormenta. Sean sabía que algo estaba terriblemente mal. Todavía no tenía la llave de la casa, por lo que Sean tuvo que romper el cristal de una ventana en la puerta de la cocina para entrar. Emily había muerto. Su almuerzo para llevar no había sido tocado; solo un poco de jugo de naranja había desaparecido de su taza

Lo único que pudo haber salvado la vida de Emily en ese momento fue un viaje a la sala de emergencias. Pero el personal de la sala de emergencias ya había maltratado tanto a Emily y despertó la desconfianza de su prometido lo suficiente como para que ninguno de los dos pudiera considerar esa opción.

El neurólogo llamó a la casa de Emily la mañana del 12. Hablo con un prometido antipático, que le reprocho: "Llegaste demasiado tarde. Emily ya murió. ¿Qué más había para decir?

Emily había asistido al Northern Virginia Community College desde que tenía 16 años. Una vez que comenzaron los síntomas de TN, le fue cada vez más difícil completar los cursos. Sin embargo, logró recibir dos certificados. Uno estaba en Criminal Forense, el otro en Seguridad Nacional. Una semana antes de su diagnóstico de TN, Emily recibió una beca y la oportunidad de terminar su educación en la Academia del FBI, seguida de una carrera en la agencia. Una semana después, el FBI conocía su diagnóstico y rescindió su oferta. Al igual que muchos otros pacientes con dolor crónico, Emily perdió la carrera de sus sueños debido a su diagnóstico. Su carrera, sin embargo, ni siquiera había comenzado.

En su camino para recibir su certificado en el departamento Forense Criminal, Emily escribió un documento sobre el funcionamiento de los laboratorios de Meth y la fabricación de metanfetaminas. Su trabajo de colegio comunitario se convertiría en lectura obligatoria para todos los agentes de la DEA en el país.

Un año después del diagnóstico de Emily, la Asociación Nacional de Dolor Facial hizo publicidad para que los jóvenes menores de 40 años enviaran mensajes de texto, indicando su disposición a formar parte de un Comité de Pacientes Jóvenes de reciente creación. De más de 1,200 remitentes de texto, Emily fue uno de los 7 seleccionados para servir. Lo que Emily había enviado por mensaje de texto era que, si tenía que sufrir todo ese dolor, quería que otros se beneficiaran de él. Ella estaba adentro. La joven que había rechazado la oportunidad de competir en el equipo ecuestre de los Estados Unidos para los Juegos Olímpicos de 2012 estaba radiante de felicidad con la noticia de que había sido aceptada para ayudar a fundar el Comité de Pacientes Jóvenes

Ni la posición de Emily en el Comité de Pacientes Jóvenes ni su experiencia en medicina forense la protegió de la malicia y los prejuicios que encontró en la sala de emergencias. Ciertamente no me protegieron.

Dada la edad de Emily al momento de su muerte, la ley del estado de Virginia dictaminó que se requería una autopsia. El certificado de defunción original decía que ella murió de un ataque. Los resultados de toxicología tardaron 12 semanas en llegar. Mostraron que, como sospechaba, no había muerto por una convulsión. Su muerte fue causada por toxicidad aguda de oxicodona, oximorfona (presente solo como un metabolito de oxicodona) y codeína. El informe de la autopsia confirmó que el estómago de Emily solo contenía un par de cucharaditas de jugo de naranja parcialmente digerido. No había signos de cápsulas o píldoras parcialmente digeridas. Su muerte fue causada, no por medicamentos que Emily no había tomado ese martes, sino por la acumulación de medicamentos tóxicos que el hígado de Emily no pudo metabolizar.

El informe del forense también mencionó que los informes de la sala de emergencias no explicaban adecuadamente la pérdida de conciencia de Emily, lo que había llevado a dos ingresos a salas de emergencia durante el verano. Hubiera sido ventajoso para nosotros haber sabido que la causa directa de los problemas de Emily era la toxicidad de los opiáceos. Era la razón por la que Emily se había quedado dormida inmediatamente después de la administración de morfina IV.

El padre de Emily y yo recibimos ayuda de un abogado que recopiló registros médicos para nosotros. Me sorprendió leer las notas de los médicos de urgencias que no usaban el discurso directo, pero que aún dejaban en claro que los médicos dudaban del dolor de Emily. Pensaban que no podía sentir dolor si estaba viendo la televisión. Sin embargo, es común que las personas con trastornos de ansiedad y dolor extremo deseen una distracción (como una película, un programa de radio o un podcast) para distraerse de sus preocupaciones y su dolor. Netflix es muy popular en la comunidad TN. No sufro de TN, pero tengo múltiples diagnósticos de ansiedad. Comprendo bien la necesidad de salir de mi propia cabeza para tener alguna posibilidad de alivio; También se agradecería un poco de sueño. Aparentemente, los médicos de urgencias no están familiarizados con este fenómeno. Las notas de la sala de emergencias hicieron que pareciera que Emily era una buscadora de drogas y que yo (que tengo una intolerancia bien establecida a los opiáceos) de alguna manera la estaba habilitando. Estaba bajo la idea errónea de que había estado siguiendo las instrucciones del neurólogo de Emily.

Bill y yo fuimos aconsejados de no demandar al neurólogo de Emily. Los doctores de la sala de emergencias habían hecho un trabajo demasiado completo al retratarla, no como la buscadora de tratamiento que era, sino como una buscadora de drogas. En las demandas civiles, aparentemente, hay pocas oportunidades de presentar un testimonio de refutación en defensa del carácter del difunto.

Desde entonces, he sido adoptada como madre no oficial, pero muy solidaria, de enfermos de TN en todo el mundo. Me temo que hay quienes sienten que Emily no recibió justicia. Sospecho que sienten que, en la justicia que le fue negada a Emily, también se les ha negado la justicia.

Una nación en el dolor ilustra que los planes de estudio de la escuela de medicina permiten aproximadamente cuatro horas de instrucción en la identificación del dolor en los pacientes. Los tiempos de clase rara vez alcanzan esa marca limitada. Los candidatos veterinarios, por otro lado, reciben 87 horas de entrenamiento para detectar los signos de dolor en sus pacientes no verbales. Las escuelas de medicina son efectivas, sin embargo, en la capacitación de candidatos a doctorado para detectar comportamientos de búsqueda de drogas. Después de leer notas de varias salas de emergencias, puedo dar fe de que los médicos de emergencias son, de hecho, expertos en retratar a los pacientes como buscadores de drogas. También aprendí, después de leer gran parte de “Una nación en dolor” y una búsqueda incesante de listados de medicamentos en línea (siempre voy a las páginas profesionales; la información disponible para el público en general está escrita en un nivel de legibilidad tan bajo que los artículos no pueden posiblemente transmita información completa), que los médicos nunca deben recetar codeína en combinación con otros opiáceos. Sin embargo, eso es precisamente lo que se hizo en el caso de Emily.

No puedo decir que es cierto que los médicos escriben notas secretas que solo otros médicos pueden ver. Los pacientes tienen derecho a solicitar y recibir una copia de sus notas de urgencias. Sugeriría que todos los visitantes a las salas de emergencia soliciten esas copias. Técnicamente, las notas de ER no son notas secretas disponibles solo para otro personal de la sala de emergencias. En realidad, sin embargo, se mantiene el secreto. Es posible que desee disputar las observaciones, o incluso los diagnósticos, hechos sobre usted. Ayudará a que su médico de cabecera haga los diagnósticos y lo vea después de su aventura en la sala de emergencias.

Es una traducción fiel, gracias por leerla