IMPLEMENTACIÓN DEL MODELO DE ATENCIÓN A PERSONAS CON TEA Una vez planteados los fundamentos teóricos del actual modelo de atención (en ABA) que se ...

IMPLEMENTACIÓN DEL MODELO DE ATENCIÓN A PERSONAS CON TEA Una vez planteados los fundamentos teóricos del actual modelo de atención (en ABA) que se implementa en nuestra asociación civil, se procederá a detallar resultados que a través del trabajo diario se han obtenido, así pues, todos se basan en datos empíricos, aunque hemos encontrado coincidencia con ciertas investigaciones, que se mencionarán cuando sea pertinente. Todo proyecto de atención a personas con algún tipo de discapacidad se enfrenta en primera instancia a la necesidad de obtener los recursos materiales y técnicos requeridos para la operación diaria y mejora continua de la institución. No es posible sostener en marcha un proyecto sin cubrir las necesidades diarias de renta, sueldos, servicios públicos, mobiliarios, materiales, equipos y personal que demanda el centro. Por supuesto arrancar el proyecto requiere de un equipo comprometido de padres de familia y/o profesionales, que haga el duro esfuerzo inicial de conformar el grupo base de familias con las cuales comenzar a trabajar; asimismo que tenga una enorme disponibilidad de tiempo y paciencia para dedicarlos a todos los trámites y labores que emprender un proyecto de esta envergadura exige. Se vuelve indispensable la obtención de fondos –vía cobros por servicios terapéuticos, donativos, acceso a programas de ayuda del gobierno o actividades de recaudación–, así como contar con todos los permisos legales y fiscales de orden municipal, estatal y federal necesarios para operar. Constituirse legalmente es una obligación ineludible de cualquier asociación civil seria y comprometida con el servicio a su población. Desde luego, es imposible arrancar sin un registro federal de causantes, para que la contabilidad de la institución esté en orden; es así que se debe cumplir también con esta condición. Sorteados dichos requerimientos prácticos y legales, la institución por fin puede comenzar a decidir cuál o cuáles enfoques terapéuticos implementará para dar inicio a reclutar, seleccionar y capacitar al personal que estará a cargo de la atención de los pacientes –tarea nada fácil en un país como México, en el que los centros de capacitación no abundan, suelen ubicarse en unas pocas ciudades del país y, en muchos casos, sus servicios son onerosos. La decisión de las técnicas especializadas en TEA que aprenderán los terapeutas de la asociación es crucial para la institución, para los pacientes y para sus familias. Decantarse por un enfoque solamente sería, en opinión de esta autora, un error. Los pacientes con TEA, como cualquier paciente con otro trastorno o enfermedad, muestran variaciones significativas en la sintomatología, en el curso del padecimiento y en el pronóstico. Dicho esto, se entenderá que en nuestra institución no solamente capacitamos al personal en modificación de conducta, sino en TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Related Handicapped Children –Tratamiento y educación de niños con autismo y otras discapacidades de comunicación relacionadas) y en PECS (Picture Exchange Communication System –Sistema de comunicación basado en intercambio de imágenes). La metodología TEACCH se basa en la estructuración de espacios y tareas con amplia ayuda visual al paciente con TEA, que le permita conocer de antemano las actividades que habrá de desarrollar, el lugar en el que habrá de llevarlas a cabo y cuando es necesario, también los pasos que seguirá hasta finalizarlas. Se hace uso de agendas visuales (con imágenes o fotografías) de las tareas y materiales para que el paciente explote su mayor canal de aprendizaje: el visual, lo que le ayuda a comprender y aprender las tareas, habilidades o manejo de materiales que se le plantean. Resulta particularmente importante en TEACCH seguir el ritmo de aprendizaje del niño, sin forzarlo, proporcionándole la ayuda que necesita en cada paso de una habilidad e igual que en análisis conductual aplicado, disminuyendo el apoyo en cuanto es obvio que avanza en el dominio de la tarea. Los materiales que el método utiliza son concretos, con abundantes apoyos visuales como colores, márgenes, punteados, etc. Se pretende que el paciente logre su máximo nivel de independencia y se integre de la mejor manera posible a su medio social; el uso de las agendas visuales puede continuarse hasta la adultez o abandonarse en cualquier momento, esto dependerá de la necesidad de cada paciente por mantener tales apoyos visuales con el objeto de ser autónomo y también flexible ante los cambios de rutina. Por otra parte, el método PECS fue desarrollado para incentivar las habilidades de comunicación verbal en pacientes con autismo no-verbales. A través de pictogramas (a veces de dibujos o fotografías, si el paciente lo necesita), se le enseña a la persona con TEA a identificar objetos, empleando las contingencias de reforzamiento de manera muy similar a como se hace en análisis conductual aplicado. Con apoyo visual o guía física, si es necesario, se le enseña inicialmente a identificar un objeto y, cada vez que lo logra, se le entrega. Poco a poco se retira el apoyo para que el paciente lo solicite de forma espontánea cuando lo desee y en la etapa final, se pretende enseñarle a formar incluso oraciones para expresar sus deseos o necesidades. En suma, esta metodología prioriza el uso del lenguaje espontáneo de los pacientes. Cada técnica terapéutica (Anál