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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE ESTUDIOS SUPERIORES ARAGÓN “LA BATALLA CONTRA LA MUERTE, UN ÓRGANO PARA VIVIR” REPORTAJE PARA OBTENER EL TÍTULO DE LICENCIADA EN COMUNICACIÓN Y PERIODISMO PRESENTAN: BERENICE MARTÍNEZ HERNÁNDEZ TANIA LETICIA LAGLER TÉLLEZ ASESOR: LIC. VÍCTOR MANUEL GARCÍA SANTIAGO MÉXICO 2012 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. AGRADECIMIENTOS Berenice Martínez H. A Dios, por permitirme culminar esta etapa de mi vida A mi familia, lo más grande e importante que tengo, parte esencial de este logro, sin su amor, apoyo y confianza no sería quien soy. PAPÁ, no me alcanzan las palabras para agradecerte todo lo que has hecho por mí, por ser mi ejemplo y enseñarme que la responsabilidad, dedicación y esfuerzo son el camino para alcanzar las metas; por creer en mí, darme seguridad e impulsarme siempre a ser la mejor. Esta es sólo una de las recompensas que puedo darte por tantos años de esfuerzo y sacrificio, quiero que siempre te sientas orgulloso de mí como yo lo estoy de ti, nunca te voy a defraudar, TE AMO. MAMÁ, gracias por darme la vida, por ser la madre que eres, quiero que sepas que esto es el resultado del amor, cuidado y educación que me has dado, te agradezco profundamente por permitirme crecer en esta familia a la que te has entregado en cuerpo y alma, sin importar cualquier sacrificio, te admiro y respeto. Gracias por comprenderme en mis buenos y malos momentos y por estar incondicionalmente cuando necesito de ti, TE AMO. Mis hermanos, Jenny y Juan Carlos, por crecer a mi lado, porque siempre han estado conmigo y de manera directa o indirecta me han apoyado en este camino; aunque no lo crean me hacen luchar para tratar de ser una mejor persona y un buen ejemplo para los dos, LOS AMO y siempre voy a estar para ustedes. Tania, mi mejor amiga y compañera en esta experiencia profesional, ¿sabes? sin ti esto hubiera sido mucho más difícil de lo que fue, gracias por compartir conmigo tantos momentos, te quiero. A la UNAM, por darme la satisfacción de pertenecer a esta honorable institución y realizarme profesionalmente. Al profesor Víctor Manuel García Santiago, por compartirme sus conocimientos y guiarme con paciencia en la realización de esta investigación, gracias por ser más que un profesor un amigo para sus alumnos y enseñarnos a amar el periodismo. Por último, cabe destacar la aportación invaluable de todos aquellos que brindaron su apoyo por medio de entrevistas, testimonios, declaraciones, etc., que en su conjunto dieron lugar a la elaboración de este trabajo. GRACIAS!!! Tania Lagler Téllez A Dios: Por estar siempre a mi lado, por amarme y por permitirme vivir esta experiencia. A mi mamá: Porque con todo tu amor, confianza, apoyo y respeto me has guiado y me has dado fuerza para lograr cada una de mis metas, eres el motor de mi existencia. Gracias por creer en mí y por estar ahí siempre, Te amo!. ESTE LOGRO ES POR TI Y PARA TI. A mi papá: Por ser el ángel que ilumina mi camino, por cuidarme, guiarme y ser parte de cada instante de mi vida. Me enseñaste a luchar y nunca darme por vencida. Te extraño en cada experiencia, te admiro a cada instante, te amo como a nadie. A mi familia: Cada uno es parte indispensable de mi felicidad, gracias por su incondicional apoyo, por cada consejo, enseñanza, regaño y sobre todo cada sonrisa que me han regalado, sin ustedes este logro no sería posible. No podría tener mejor familia, son extraordinarios, los amo. A Bere: Nuestra amistad ha permitido que logremos este propósito juntas, agradezco tu confianza, consejos, tolerancia y disposición para cumplir nuestro objetivo; superamos las adversidades, aprendimos y hasta reímos; gracias por alentarme a cumplir esta meta. El hecho de que seas mi mejor amiga ha hecho todo más fácil, divertido y posible. Te quiero mucho, hoy y siempre contarás conmigo. A Víctor García Santiago: El permitirme aprender de usted es mi mayor agradecimiento, admiro la pasión con la que comparte sus conocimientos y experiencias, su amor por el periodismo y su capacidad de dejar huella en cada alumno que tiene el privilegio de tenerlo como profesor. Gracias por brindarnos su tiempo y sus consejos a lo largo de la elaboración de este reportaje, fue un honor tenerlo como asesor. A la UNAM: Por ser mi parte de mi formación, es un orgullo pertenecer a esta institución. A cada una de las personas que complementaron y apoyaron esta investigación. GRACIAS ÍNDICE Introducción 1 1. Donación y Trasplante de Órganos en México 3 1.1 Proceso de donación y trasplante de órganos 20 1.2 Compartir para vivir: “un órgano, una vida” 22 1.2.1 ¿Qué se puede donar en vida? 23 1.2.2 Inicia la batalla contra la muerte 29 1.2.3 Cuando la vida pende de un hilo 31 1.2.4 La búsqueda por la supervivencia 33 1.2.5 La lista en la que nadie desea estar 37 1.3 Donación cadavérica, trascender después de la muerte 39 1.3.1 Diagnóstico irreversible 39 1.3.2 Posible disponente 41 1.3.3. Una difícil decisión 42 1.3.4 Comité Interno de Trasplantes 46 1.3.5 Oportunidad de vida 49 1.3.6 Urgencia vital 53 1.3.7 Resultado Anónimo 54 1.3.8 Donación tras para cardiorrespiratorio 54 1.4 Estado actual de la donación y trasplante en México 57 1.4.1 Respecto a las donaciones 60 1.4.2 Respecto a los órganos 61 1.4.3 Respecto a los tejidos 63 1.4.4 México a nivel mundial 65 2. Obstáculos para la donación y trasplante de órganos 67 2.1 Desinformación: un arma poderosa en contra de la donación 68 2.1.1 Voluntad desconocida 69 2.1.2 Dudas en el diagnóstico 71 2.1.3 Inconformidad con la atención recibida 72 2.1.4 Temor a la mutilación 73 2.1.5 Miedo a ser juzgado por una deidad 74 2.1.6 El precio de un órgano 75 2.1.7 La educación como vía de salvación 83 2.1.8 Formación con participación ciudadana 88 2.2 Infraestructura y capacitación médica: una barrera difícil de derribar 90 2.2.1 Deficiencia hospitalaria, significado de pérdida de órganos 91 para trasplante 2.2.2 El coordinador de donación, pieza clave en la procuración 96 de órganos 3. Trasplante, testimonio de la única oportunidad de vida 104 3.1 De lo teórico a lo humano 104 3.2 “Los que vivimos este tipo de situaciones conocemos 105 verdaderamente la realidad”: Paty Camacho Epílogo. De la solidez de cada eslabón, depende la fuerza de la cadena 117 Anexo 121 Fuentes de consulta 140 1 INTRODUCCIÓN Como profesionistas de la Comunicación, es importante exponer con veracidad contenidos que en la actualidad afectan a toda la sociedad; por ello, la siguiente investigación periodística aborda un grave problema de salud pública que enfrenta nuestro país. En México, la donación de órganos con fines de trasplante, es un acto altruistay sin fines de lucro que representa la única alternativa para mejorar la calidad de vida, o incluso, evitar la muerte para miles de pacientes que permanecen registrados en las bases de datos hospitalarias a la espera de un órgano sano. Sin embargo, las posibilidades de que los mexicanos que requieren de un riñón, corazón, hígado, córnea, pulmón, etcétera, lo reciban a tiempo, son poco favorables, puesto que en la actualidad el número de donantes es rebasado considerablemente por la cantidad de personas cuyo estado de salud precisa un trasplante. De tal manera, este trabajo periodístico muestra las razones que han propiciado esta deficiencia y a través de entrevistas y testimonios, la realidad y gravedad del problema quedan sustentadas. Con el uso de las técnicas periodísticas, se logra plasmar un reportaje que expone el proceso de donación y trasplante de órganos, así como los obstáculos que impiden que este bien social, destinado a salvar vidas, se pueda realizar con mayor constancia en nuestro país. Asimismo, parte de la información presentada es complementada a partir de datos obtenidos tras la aplicación de una encuesta realizada entre la población mexicana en general. Además, se presenta el testimonio de una persona cuya vida dependía de un trasplante, pues consideramos que la mejor manera de plasmar la problemática es a través de alguien que, desafortunadamente, pasó por esta amarga experiencia. 2 En el aspecto personal, este trabajo periodístico representa el reto de abordar a profundidad un tema del que se dice y se conoce superficialmente, lo cual ha generado que al paso de los años el problema crezca sin tener impacto en la sociedad ni en las instituciones involucradas. Por una parte, la población no toma conciencia de la importancia de la disposición de órganos, que es quizá, una de las razones por las que no hay suficientes procuraciones; si en nuestro país se difundiera una cultura de donación, problemas como éste disminuirían considerablemente. Pero esto no basta, pues para llevar a cabo esta alternativa de vida, es indispensable contar con instituciones de salud que tengan la capacidad para atender a pacientes con este tipo de necesidades; sin embargo, tanto la infraestructura como el personal médico especializado en la técnica de donación y trasplante, resulta por demás insuficientes. Este es un conflicto del que nadie estamos exentos, por lo tanto esperamos que nuestro trabajo contribuya en la manera de lo posible a crear conciencia en todas las partes involucradas y con ello evitar una gran cantidad de decesos de personas que no logran obtener un órgano que salve su vida. Sabemos que el alcance de nuestro reportaje es limitado; sin embargo, deseamos que la información recabada sea de utilidad para todo aquel que se interese en el tema. 3 1. DONACIÓN Y TRASPLANTE DE ÓRGANOS EN MÉXICO La donación de órganos es un tema del que quizá mucho se ha escuchado pero del que en realidad poco se sabe, ¿quién no ha tenido algún tipo de acercamiento con el tema a lo largo de su vida?, por interés, por casualidad o tal vez porque alguna circunstancia lo obligo a hacerlo; sin embargo, a pesar de ello, es evidente la poca importancia que se le otorga a una problemática de gran magnitud, pero que al parecer la sociedad percibe como algo ajeno a su realidad, lo cual evidencia el desconocimiento hacia este tipo de procedimientos. Cuando se habla de donación de órganos, el pensamiento se simplifica al acto de donar una parte del cuerpo y cederlo a otra persona para quien podría significar salvar o modificar radicalmente su calidad de vida. Lamentablemente el proceso de donación de órganos va mucho más allá de lo que superficialmente se conoce al respecto, ya que éste no requiere únicamente de donadores y parte médica, pues involucra aspectos legales, sociales, psicológicos, religiosos e incluso éticos, que en su conjunto dan lugar al trasplante de órganos. Actualmente, en México la donación de órganos con fines de trasplante representa en la mayoría de los casos, la única alternativa de vida para miles de personas que están en espera de un órgano sano para poder continuar en este mundo. Un trasplante es una intervención quirúrgica por medio de la cual se sustituye una porción de tejido u órgano de una persona, dañados por enfermedad o accidente, con los correspondientes de otro individuo que se encuentre en perfecto estado fisiológico.1 A nivel mundial, los antecedentes más lejanos de trasplantes realizados entre humanos se sitúan en Ucrania, en 1933, cuando el ruso Voronoy realizó un trasplante renal sin éxito alguno. Años atrás se había experimentado esta práctica con animales, pues en 1902, el vienés Emerich Ullman se atrevió por primera vez a realizar un injerto de riñón en un perro. 1 Sodi Campos María de Lourdes, La experiencia de donar: estudio antropológico de la donación de órganos, Instituto Nacional de Antropología e Historia, México, 2003, p. 23. 4 Para 1906 el cirujano francés Alexis Carrell autotrasplantó un riñón en un perro, es decir, cambió la posición original del riñón del animal con la finalidad de experimentar la técnica conocida como anastomosis, o sutura de los vasos sanguíneos, la cual él mismo desarrolló y posteriormente fue base del éxito en los trasplantes de diversos órganos. Asimismo, la ciudad de Boston fue testigo varias décadas después, del primer logro palpable en al ámbito de la disposición de órganos para trasplante, ya que “en 1954 se realizó el primer trasplante renal con éxito total, al trasplantar un riñón entre gemelos univitelinos”2, es decir, nacidos de un mismo óvulo. En México, los trasplantes no se encuentran en proceso de experimentación, dicho procedimiento comenzó a realizarse desde la década de los cuarenta del siglo XX, aunque en aquel entonces sólo se llevaban a cabo trasplantes de tejidos como córnea y piel; más tarde, en los cincuenta, se experimentó el trasplante de órganos utilizando cadáveres de personas no reclamadas por sus familiares e incluso perros. Sin embargo, los avances más significativos en cuanto a esta técnica tuvieron lugar hasta llegar a los sesenta, época en la que México incursionó formalmente en materia de trasplantes al realizar prácticas de implantaciones renales con disponentes que tuvieran relación familiar con el paciente. En 1961 se experimentaron en Estados Unidos los primeros trasplantes renales de donador no consanguíneo o cadavérico, México logró dos años después, al mando de los doctores Quijano, Flores-Izquierdo y Ortiz Quezada, que el Centro Médico Nacional, hoy Siglo XXI, fuera la punta de lanza en el primer trasplante exitoso de riñón.3 De tal manera, una vez que los trasplantes pasaron de ser un simple experimento a un procedimiento terapéutico probado, se trabajó con disponentes vivos con parentesco por consanguinidad; sin embargo, es importante mencionar que esto únicamente era posible en el 2 “Historia de trasplantes, un largo camino que tiene historia”, http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf, acceso 25 de mayo de 2011. 3 Arellano Dorado Dionisia Mayela, Donación de órganos: ¿antisolidaridad humana, miedo a la muerte o desinformación?, tesis de licenciatura en Comunicación y Periodismo, México, UNAM-Fes Aragón, 1999, p.6. http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdfhttp://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf http://salud.edomex.gob.mx/cetraem/doc/SIC_TEMA%20DEL%20MES.pdf 5 caso del trasplante renal, ya que siendo un órgano doble, al ser extirpado uno de ellos, el donante puede seguir viviendo con un solo riñón, sin que su salud se vea deteriorada. Durante varios años, únicamente se realizaron cirugías de injertos renales en el Centro Médico Nacional, utilizando en su mayoría órganos de personas fallecidas y en otros casos, era factible también la donación entre individuos con y sin relación genética; para fines de los sesenta, comenzaron a efectuarse en otras instituciones públicas del Distrito Federal. Al paso de los años y ante el evidente éxito de esta medida terapéutica destinada a mejorar la calidad de vida de personas con padecimientos crónico-degenerativos, la práctica de los trasplantes se trasladó a la medicina privada, así como a diversas instituciones públicas a nivel nacional. A pesar del incremento de las prácticas y la disposición de órganos de fallecidos, la medicina se enfrentó a una severa problemática: el rechazo del cuerpo al trasplante, puesto que cuando el organismo recibe un órgano ajeno a él, como respuesta inmunológica genera defensas para destruirlo; de ahí deriva la importancia de que exista la mayor compatibilidad entre disponente y receptor. Afortunadamente la aparición de los medicamentos inmunosupresores, suministrados a los receptores de por vida una vez trasplantados, permitió que las posibilidades de rechazo disminuyeran considerablemente y que pudieran continuar efectuándose estas intervenciones quirúrgicas con grandes posibilidades de éxito. En adelante, gracias a la aplicación sistemática de los fármacos inmunosupresores, la posibilidad de utilizar donantes cadavéricos se magnificó y con ello aumentaron las expectativas de vida de aquellos pacientes con problemas en algún órgano que no pudiera obtenerse de un vivo, dando lugar al trasplante de órganos únicos, como corazón, hígado, pulmón y páncreas. 6 En México, el primer trasplante de hígado se efectuó en 1985 en el Instituto Nacional de Nutrición. En marzo de 1987, el doctor Dib Kuri, en el mismo instituto, trasplantó un páncreas y se realizó también el primer trasplante doble, páncreas y riñón, en una misma persona.4 Tan solo un año después de que tuviera lugar el primer trasplante de hígado, “el 21 de julio de 1988 en el Hospital de Especialidades del Centro Médico del IMSS se hace el primer trasplante de corazón en humanos en México por el doctor Agüero, y el 24 de enero de 1989 el doctor Villalba y su equipo realizan el primer trasplante de pulmón en el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias”.5 Finalmente, al término de los ochenta, se realizan también los primeros trasplantes de médula ósea, aunque ésta es considerada tejido y no órgano. Sin embargo, los avances más recientes en la implantación de órganos y tejidos, se encuentran en el xenotrasplante, técnica que ha dado paso a una nueva etapa de investigación médica. Por definición, un xenotrasplante consiste en la inserción de células o tejidos de una especie cualquiera en otra, y desde la última década del siglo XX se ha popularizado como la inclusión de órganos y tejidos de origen animal en seres humanos con la finalidad de hacer frente a enfermedades ocasionadas por la atrofia de una función o para brindar una alternativa viable ante la falta de donantes.6 Cabe destacar que desde el año 2000, México es precursor en esta materia, ya que es el primer país del mundo en llevar a cabo el xenotrasplante, al utilizar células productoras de insulina de cerdo para controlar en los niños la evolución de la diabetes Tipo 1, conocida también como diabetes juvenil. Afortunadamente los resultados han sido satisfactorios. 4 Ídem. 5 Sodi Campos María de Lourdes, Op. cit., p.6. 6 Mejía Rafael, Xenotrasplantes, ¿órganos y tejidos de animales?, http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1, acceso 25 de mayo de 2011. http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 http://www.saludymedicinas.com.mx/articulos/1058/xenotrasplantes-organos-y-tejidos-de-animales/1 7 Como se puede notar, la técnica del trasplante de órganos y tejidos ha evolucionado considerablemente a lo largo de la historia. A nivel nacional, es posible asegurar, sin lugar a dudas, que los trasplantes en México son procedimientos avalados científica y legalmente, e incorporados a los programas del sector salud con el nivel y las técnicas de los países más avanzados. El aspecto legal, otra cara de la moneda La concepción de los trasplantes como una realidad, trajo consigo un consecuente auge de esta práctica, debido a su gradual perfeccionamiento con éxitos continuos y alentadores, quemotivó su acelerada aprobación en los sistemas de salud de diversos países y específicamente de México. De tal manera, se comenzó a trabajar sólidamente en este campo de la medicina, por lo que fue necesario un marco jurídico que garantizara el correcto ejercicio de este tratamiento quirúrgico, ya que el hecho de que en el proceso de donación y trasplante se involucren vidas humanas, obligó a regular con precisión y claridad, todo aspecto legal que asegurara el bienestar de los implicados. “Es hasta 1973 que se agrega al Código Sanitario Mexicano un capítulo especializado acerca de la regulación y manejo de órganos y tejidos con fines terapéuticos, con lo que inicia la apertura a mayor número de hospitales e instituciones”7, tres años después, esta legislación se complementó con un reglamento federal sobre la disposición de órganos, tejidos y cadáveres de seres humanos. A partir del surgimiento de esta primera legislación en materia de trasplantes de órganos y tejidos, se establecieron la mayoría de las bases que hoy en día rigen este procedimiento. En el caso de la donación en vida, se prohibió el trasplante de cualquier órgano único no regenerable, se asentó también la preferencia de donantes cadavéricos sobre la donación entre 7 Serrano Raúl, Donación de órganos en México, http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727, acceso 26 de mayo de 2011. http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 http://www.saludymedicinas.com.mx/nota.asp?id=727 8 vivos; asimismo, la disposición de órganos de cadáver debía ser basada en personas cuya causa del fallecimiento fuera muerte cerebral y se hizo obligatorio para poder tomar los órganos el consentimiento expreso mediante el cual el donador manifestará su decisión de donar. Ante la expansión de la práctica de los trasplantes en México, se creó en 1984 el Registro Nacional de Trasplantes, como el organismo responsable de contabilizar los trasplantes realizados a nivel nacional, establecer el registro nacional de los pacientes en lista de espera por órganos cadavéricos y vigilar el cumplimiento de la normatividad.8 En ese mismo año, el Código Sanitario Mexicano, el único destinado hasta ese momento al fomento y protección de la salud de todo ciudadano, se transformó en lo que hoy se conoce como Ley General de Salud, incluyéndose en ella el título XIV “disposición de órganos, tejidos, células y cadáveres”, para 1985 se complementó con su reglamento correspondiente. La Ley General de Salud de México dedica su título XIV con tres capítulos a reglamentar la materia. Como principio general, la disposición de órganos, tejidos y cadáveres, está en nuestro país permitida; correspondiendo a la Secretaría de Salud el ejercicio del control sanitario.9 En 1987, a sólo tres años de haberse emitido, esta ley sufrió ciertas modificaciones con el propósito de fundamentar las bases para la realización de los trasplantes. Para ello, fue necesaria la implementación de las Normas Técnicas 277 y 323; asimismo, la creación de un Programa Nacional de Trasplantes resultó inminente. Dichas normas expedidas por la autoridad sanitaria fueron emitidas hasta 1988. La primera de ellas orientada a la disposición de sangre humana y sus componentes con fines curativos; mientras que la Norma Técnica 323 fue destinada a la disposición de órganos y tejidos de seres humanos con fines terapéuticos, con el objetivo de uniformar los criterios de operación de los integrantes del Sistema Nacional de Salud. 8 “La situación local del dispositivo de trasplante”, http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf, acceso 26 de mayo de 2011. 9 Castellanos Coutiño Javier, Consideraciones éticas y jurídicas de los trasplantes de órganos en México, http://www.bibliojuridica.org/libros/1/81/2.htm, acceso 27 de mayo de 2011. http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://www.bibliojuridica.org/libros/1/81/2.htm http://www.bibliojuridica.org/libros/1/81/2.htm http://www.bibliojuridica.org/libros/1/81/2.htm http://www.bibliojuridica.org/libros/1/81/2.htm http://www.bibliojuridica.org/libros/1/81/2.htm http://www.bibliojuridica.org/libros/1/81/2.htm http://www.bibliojuridica.org/libros/1/81/2.htm http://www.bibliojuridica.org/libros/1/81/2.htm http://www.bibliojuridica.org/libros/1/81/2.htm http://www.bibliojuridica.org/libros/1/81/2.htm http://www.bibliojuridica.org/libros/1/81/2.htm 9 Sin embargo, la práctica de los trasplantes en México, tuvo su mayor impulso llegados los noventa, donde se dio inicio a las campañas de donación de órganos a través del Registro Nacional de Trasplantes, perteneciente a la Secretaría de Salud. Para esa época, surgieron asociaciones de médicos trasplantadores y organizaciones no gubernamentales que impulsaron la práctica a nivel nacional, a través del apoyo a la formación de especialistasen este tipo de procedimientos quirúrgicos, que requieren de un alto grado de preparación académica. De igual forma, se comenzaron a evaluar los aspectos culturales de la donación de órganos y tejidos, el mejoramiento de las condiciones técnicas y las campañas de donación. Asimismo, se buscó la consolidación de un Sistema Nacional de Trasplantes por medio del cual, se pudiera analizar la organización de este tipo de cirugías y se crearan estrategias para aumentar su práctica. Cabe destacar que el Sistema Nacional de Trasplantes, es una red de hospitales que cuentan con licencia sanitaria para realizar donación, trasplante o funcionar como banco de tejidos y, por conducto de éste, se coordina a todos los organismos, instituciones y centros hospitalarios para facilitar la donación de órganos y tejidos. Por ello y “ante la firme decisión de dar impulso a los trasplantes en México, el 19 de Enero de 1999, por acuerdo presidencial, se decreta la creación del Consejo Nacional de Trasplantes (Conatra), que abre para nuestro país una nueva y alentadora etapa, con el propósito de sumar los esfuerzos invaluables del personal médico mexicano, y mejorar las expectativas de brindar el beneficio de este tipo de tratamiento a un creciente número de pacientes”.10 El Conatra nació fundamentalmente con el objetivo de apoyar, promover y coordinar las acciones realizadas por las instituciones de salud de los sectores público, social y privado en el área de trasplante; aunque el fomento de una cultura de donación entre la población mexicana debía ser otra de sus tareas principales. 10 Ramírez Tena Irán, Aspectos médicos, éticos y jurídicos sobre trasplantes de órganos y tejidos, http://www.bibliojuridica.org/libros/1/357/9.pdf, acceso 27 de mayo de 2011. http://www.bibliojuridica.org/libros/1/357/9.pdf http://www.bibliojuridica.org/libros/1/357/9.pdf http://www.bibliojuridica.org/libros/1/357/9.pdf http://www.bibliojuridica.org/libros/1/357/9.pdf http://www.bibliojuridica.org/libros/1/357/9.pdf http://www.bibliojuridica.org/libros/1/357/9.pdf http://www.bibliojuridica.org/libros/1/357/9.pdf http://www.bibliojuridica.org/libros/1/357/9.pdf http://www.bibliojuridica.org/libros/1/357/9.pdf http://www.bibliojuridica.org/libros/1/357/9.pdf http://www.bibliojuridica.org/libros/1/357/9.pdf 10 A su vez, durante el año 2000 se realizaron las mayores reformas a las legislaciones sobre donación y trasplante, buscando consolidar la cultura de la donación y la organización de la práctica nacional de los trasplantes. En la nueva legislación se estipuló la creación del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra) y de los Centros Estatales de Trasplantes como la plataforma de proyección de desarrollo para un efectivo Sistema Nacional de Trasplantes.11 Es hasta el mes de mayo del mismo año, cuando se publica el decreto en el que se modifica el titulo décimo cuarto de la Ley General de Salud para concretar la creación del Cenatra, organismo que supliría al Conatra; asimismo, se modificaron los artículos referentes a la donación, trasplantes y pérdida de vida, puesto que necesitaban ser actualizados para que fuesen adecuados a la época que se vivía. Entre los preceptos de mayor importancia figuró la inserción del parentesco entre el donador y el receptor como requisito indispensable para efectuar trasplantes entre vivos, esto con el fin de evitar el comercio y tráfico de órganos, que atenta contra el altruismo de la donación. Sin embargo, este punto generó gran controversia y, al poco tiempo de que se estipulara esta prohibición, surgieron demandas para eliminarla, inclusive, el Cenatra interpuso para 2002 un proyecto para que se volviera a permitir la donación entre individuos que no estuviesen emparentados conyugal o genéticamente. Finalmente, para 2004 la ley cedió en este sentido y “quedó establecido que los trasplantes deben ser realizados de preferencia entre individuos relacionados por algún tipo de parentesco, pero en el caso de no exista esta relación, se podrá realizar una donación entre individuos emocionalmente relacionados, siempre y cuando éstos hayan sido evaluados y aprobados por el comité de trasplantes del hospital”.12 11 “La situación local del dispositivo de trasplante”, http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf, acceso 27 de mayo de 2011. 12 “La situación local del dispositivo de trasplante”, http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf, acceso 27 de mayo de 2011. http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf 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http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf http://catarina.udlap.mx/u_dl_a/tales/documentos/laac/lopez_f_ab/capitulo3.pdf 11 En otro aspecto, aunado al consentimiento expreso estipulado desde el surgimiento de la primera legislación, se introdujo el consentimiento tácito, que estipuló el uso de los órganos para trasplante de cualquier persona que en vida no hubiera manifestado su negativa hacia la donación; esto siempre y cuando alguno de los familiares del fallecido consintiera la disposición de los órganos. Otro cambio de énfasis a esta ley, fue la actualización de los métodos científicos para comprobar la muerte cerebral, a través de pruebas como encefalogramas y angiografías, con las que se pudiera demostrar la ausencia de actividad cerebral; asimismo, se redujo el tiempo de persistencia de los signos de muerte cerebral necesarios para su diagnóstico y así evitar perder tiempo que pudiera provocar la necrosis de los órganos. De la misma forma, la creación de un coordinador hospitalario de trasplantes con la intención de crear médicos capacitados para detectar posibles donadores en los establecimientos de salud, representó una gran ayuda para aumentar el número de sujetos a los que oportunamente se le podía diagnosticar muerte cerebral y por consiguiente intervenir en la decisión de sus familiares para la procuración de los órganos. En dichas reformas se sustentó que los menores de edad no podrían ser donadores en vida; salvo el caso de médula ósea y con previa autorización de sus padres o representantes legales y donantes cadavéricos, también sólo con el consentimiento expreso de sus padres. Además, se eliminó la prohibición que anteriormente se había establecido sobre la imposibilidad de donar en vida un órgano único, como el hígado o los pulmones, permitiéndose ahora donar una parte del órgano único siempre y cuando su función pueda ser compensada por el organismo de forma segura y sin complicaciones en la salud del donante. Estos cambios a la ley, se enfocaron a crear métodos que ampliaran las posibilidades de obtener órganos y tejidos para aumentar el acceso a esta terapéutica para la población mexicana. Aunado al incremento de las donaciones, era indispensable que la legislación en este sentido, hiciera los ajustes necesarios para avalar el mejor desempeño de este proceso tan complejo que si no se realiza conforme a la reglamentación, puede tener consecuencias negativas. 12 El inicio de una nueva era El Centro Nacional de Trasplantes inició su operación desde 2001, como parte de los ajustes efectuados un año antes a la Ley General de Salud, en materia de donación y trasplante de órganos. Para 2011 es la institución más importante a nivel nacional dedicada a supervisar que todas las actividades que tengan relación con el proceso de donación y trasplante, se lleven a cabo con equidad, transparencia y total apego a la legislación. El Centro Nacional de Trasplantes es el organismo de la Secretaría de Salud responsable de la rectoría del Sistema Nacional de Trasplantes en el país. Tiene como principal tarea organizar y fomentar los programas de donación y trasplante en las instituciones de salud.13 De igual manera, esta institución tiene a su cargo la difusión y fomento del conocimiento en materia de donación y trasplantes entre los mexicanos. Desde su aparición, el Cenatra retomó y amplió las gestiones que desde épocas anteriores iniciaron el Registro Nacional de Trasplantes y el Consejo Nacional de Trasplantes, para integrarlas en un plan único que registrara, autorizara y vigilara a las instituciones y profesionales dedicados a esta actividad médica. De igual forma, a partir de su creación se encomendó a la tarea de llevar el registro tanto de donadores como receptores y de las personas en espera de un órgano o tejido sano, a través de un nuevo sistema con miras a una red nacional de informática. Asimismo, debido a que las funciones de este organismo son a nivel nacional, fue preciso coordinarse y apoyarse con los Centros Estatales de Trasplantes, que son los organismos establecidos por los gobiernos de las entidades federativas, regidos por los lineamientos del Cenatra, cuyo quehacer es vigilar la práctica de los trasplantes y la distribución de los órganos a nivel estatal. 13 http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html, acceso 28 de mayo de 2011. http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html http://www.cenatra.salud.gob.mx/interior/acerca_cenatra_presentacion.html 13 Sin embargo, el reto de lograr la consolidación de una verdadera cultura de donación entre los mexicanos, resultó ser uno de los puntos trascendentales en los que el Cenatra debía ocuparse; pues cabe recordar que, en la práctica de los trasplantes la participación de la sociedad resulta primordial. Sin duda alguna esta no era tarea fácil; ya que, a pesar de que anteriormente se habían hecho grandes esfuerzos por crear en la población una mayor cultura hacia este acto de altruismo, no se habían obtenido los resultados esperados. Por ello, el Cenatra comenzó a trabajar arduamente en campañas de donación a nivel nacional que permitieran fortalecer la credibilidad y confianza de la sociedad mexicana hacia este tipo de accionesbenéficas para los pacientes cuya necesidad apremiante era un trasplante. El objetivo principal era obtener el mayor número de donaciones multiórganicas, que es cuando se pueden obtener varios órganos de un paciente con diagnóstico de muerte encefálica y por lo tanto salvar más vidas. Como estrategia principal para lograr este objetivo, se intentó sensibilizar a la población a través de campañas que se enfocaron en el discurso de la escasez de órganos, cuya consecuencia fatal, era el incremento del número de fallecimientos de pacientes con ilusión de un trasplante. De igual manera, se hizo alusión a la donación de órganos como “un regalo de vida” y se comenzaron a otorgar reconocimientos escritos a aquellas familias que aceptaban la donación de los órganos una vez que su ser querido había muerto. A su vez, en búsqueda de más y más donadores potenciales, el Cenatra, junto con otras instituciones de salud y organizaciones no gubernamentales, se encargó de distribuir tarjetas de donación, en las cuales, las personas podían expresar por escrito su decisión de ser donador al momento de su muerte, dando cumplimiento al derecho que establece la Ley General de Salud de ser donadores expresos. Otra área en la que el Cenatra se enfocó, fue en la capacitación de coordinadores hospitalarios, como una de las estrategias más eficaces en el cambio de la cultura de donación; ya que al ser 14 en enlace más directo con la familia de los posibles donadores, serían los ideales para derribar muchos de los mitos que entorpecían el consentimiento a la donación, tales como el desconocimiento y desconfianza sobre el término de muerte cerebral, el comercio o tráfico de órganos, y la mutilación del cuerpo al ser despojado de sus órganos. Gracias al esfuerzo y dedicación que el Cenatra puso en el desempeño de estas y otras labores, se logró un incremento paulatino en la disposición de los ciudadanos a contribuir en el acto generoso de donar vida. Al margen de esto, la ley que rige este procedimiento tan delicado, de nueva cuenta se vio en la necesidad de ajustar diversos puntos de la legislación aplicable con el propósito fundamental de optimizar la seguridad, eficacia y transparencia de la donación y trasplante de órganos. Por tal motivo, en 2009 se realizaron las últimas modificaciones que se han hecho en este ámbito hasta el momento, luego de que el Congreso de la Unión aprobara el Decreto por el que se derogaron diversas disposiciones de la Ley General de Salud en materia de donación y trasplante. En estas reformas se establecieron nuevas facultades para la Secretaría de Salud y la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), organismo creado en 2001 y, que para el 2003 se le atribuyó el control sanitario de las donaciones y trasplantes de órganos y tejidos; así como avalar, expedir o revocar las licencias sanitarias a las instituciones públicas con actividades de procuración o trasplante de órganos, obligaciones que anteriormente correspondían al Cenatra. La Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios es un órgano desconcentrado de la Secretaría de Salud con autonomía técnica, administrativa y operativa, que tiene como misión proteger a la población contra riesgos sanitarios, para lo cual integra el ejercicio de la regulación, control y fomento sanitario bajo un solo mando, dando unidad y homogeneidad a las políticas que se definan.14 Asimismo, en estas transformaciones al título XIV de la Ley General de Salud, fueron evidentes varios cambios de términos utilizados en la práctica de los trasplantes hasta ese entonces. 14 http://www.gobierno.com.mx/cofepris.html, acceso 28 de mayo de 2011. http://www.gobierno.com.mx/cofepris.html http://www.gobierno.com.mx/cofepris.html http://www.gobierno.com.mx/cofepris.html http://www.gobierno.com.mx/cofepris.html http://www.gobierno.com.mx/cofepris.html http://www.gobierno.com.mx/cofepris.html http://www.gobierno.com.mx/cofepris.html http://www.gobierno.com.mx/cofepris.html http://www.gobierno.com.mx/cofepris.html http://www.gobierno.com.mx/cofepris.html http://www.gobierno.com.mx/cofepris.html http://www.gobierno.com.mx/cofepris.html http://www.gobierno.com.mx/cofepris.html 15 La palabra donación fue sustituida por disposición, para ampliar el ámbito de competencia de la Cofepris, a cualquier actividad en la que se utilicen órganos y tejidos y no exclusivamente en los casos de donación y trasplante. Se estableció como término legal el de muerte encefálica y se excluyó el de muerte cerebral. En este sentido, la ley dispuso que en los hospitales con licencia para donación, se pudiera confirmar el diagnóstico de muerte encefálica mediante cualquier estudio de gabinete que demostrara en forma documental la ausencia permanente de flujo encefálico arterial. Dichos cambios se pensaron con la finalidad de permitir a los equipos médicos, hacer uso de la tecnología con que cuente el hospital para corroborar ese diagnóstico. La conocida palabra “lista de espera” desapareció de la ley y dio paso a la actual “base de datos”; ya que con el nombre anterior, se interpretaba que la asignación de órganos y tejidos se hacía en un orden consecutivo, de acuerdo con el número asignado a los pacientes en el momento de ser registrados en la lista. Cabe destacar que las llamadas “bases de datos” están organizadas por hospital, institución y entidad federativa; todas estas conforman la base de datos nacional y es atribución del Cenatra tener a su cargo el Registro Nacional de Trasplantes que incluye todas estas bases y funciona como un centro nacional de referencia. Es preciso señalar que el Registro Nacional de Trasplantes se alimenta con la información proporcionada por todas las instituciones y hospitales del país, autorizados para practicar trasplantes o disposición de órganos y tejidos, a fin de mantener una base de datos actualizada y confiable, que garantice un proceso de donación ágil y transparente. Sin embargo, en 2009, una de las transformaciones más significativas de la reglamentación de esta terapéutica, fue la creación de los comités internos. La ley estipuló que todo hospital que realizara actos de donación, trasplante o disposición de células progenitoras hematopoyéticas, debería contar con un comité responsable de la correcta administración de los órganos y tejidos generados en su institución. 16 Dichos comités quedaron clasificados en dos tipos: Comité Interno de Coordinación para la donación de órganos y tejidos y Comité Interno de Trasplantes; ambos tendrían que ser presididos por el Director General del hospital o su inmediato inferior, quien debería contar con un alto grado de conocimientos médicos académicos y profesionales. Se determinó que en los hospitales en los que únicamente se extrajeran órganos y tejidos sería necesario tener un Comité Interno de Coordinación para la donación de órganos y tejidos. La responsabilidad fundamental de este tipo de comité sería, realizar la selección de los establecimientos de salud con programas de trasplante autorizado, a los que enviarían los órganos o tejidos obtenidos del donador ubicado en su hospital. El caso del Comité Interno de Trasplantes es diferente. Se decretó que éste tendría lugar en las instituciones de salud que efectuaran actos de trasplante. Su función, encargarse de la selección de disponentes y receptores para ser sometidos a trasplante. Es preciso señalar que en los establecimientos en los que se realicen extracción de órganos y tejidos; y a su vez, se realicen trasplantes, no es necesaria la presencia de los dos comités, únicamente es obligatorio tener un Comité Interno de Trasplantes. Asimismo, en estos cambios, la ley concedió a la familia la autoridad de otorgarsu consentimiento para la toma de los órganos del fallecido, cuando éste ya no pueda manifestar su decisión y no se conozca su voluntad hacia la disposición de órganos. Es importante aclarar que según el artículo 314 de la Ley General de Salud, los encargados de tomar esta difícil decisión serán los disponentes secundarios que son: el cónyuge, el concubinario o la concubina, los descendientes, los ascendientes, los hermanos, el adoptado, el adoptante, en el orden mencionado. Por lo tanto, es importante platicar con la familia sobre este tema; ya que a final de cuentas, ellos serán los que decidan, y si conocen la voluntad de la persona, seguramente se encargarán de hacerla cumplir. 17 Una vez que el familiar más allegado tome la decisión de ceder los órganos de su ser querido, es obligación del comité interno correspondiente, cuidar y asentar en el acta respectiva que el proceso de donación cumple con los principios de altruismo, ausencia de ánimo de lucro y factibilidad. Finalmente, en cuanto a las nuevas atribuciones que la ley emitió en este ámbito destaca, la encomienda a la Secretaría de Salud de establecer y dirigir las políticas de salud en este campo, a través del Centro Nacional de Trasplantes. En la actualidad, a diez años de su creación, sumadas a estas funciones, el Centro Nacional de Trasplantes ha desplegado su ámbito de competencia en el proceso donación-trasplante, las cuales, están claramente estipuladas en el artículo 44 del reglamento interno de la Secretaría de Salud. Al respecto, habla el doctor Luis Antonio Meixueiro Daza, médico adscrito a la Dirección del Centro Nacional de Trasplantes. “Las funciones de nuestra institución están establecidas en el reglamento de la Secretaría de Salud, en más de 15 fracciones; pero hablando en términos generales, es de nuestra incumbencia garantizar que todos los ciudadanos que requieren la terapéutica del trasplante, tengan la oportunidad de recibirlo dentro de un marco jurídico eficiente y claro, con apego a los principios de equidad, altruismo y justicia”. Asimismo, el doctor Meixueiro destaca que el Centro Nacional de Trasplantes debe trabajar en la emisión y cumplimiento de las normas que regulen tanto a los diferentes niveles del proceso de donación, como a los establecimientos dedicados a realizar esta técnica. Sin dejar de mencionar que es su responsabilidad vigilar los criterios de asignación y distribución de órganos y tejidos en el país, provenientes de donador cadavérico, y de forma exclusiva, la supervisión y seguimiento de ambos procedimientos. Es importante explicar que en caso de que el Cenatra detecte cualquier irregularidad al respecto, debe informar la situación a la Cofepris. 18 “Tener el registro a nivel nacional de todos los pacientes en espera de un órgano o tejido es otro de nuestros quehaceres”, añade el médico. Por ello, el Cenatra tiene a su cargo el Registro Nacional de Trasplantes, que integra y mantiene actualizados, a través de su sistema informático, los datos de receptores y donadores, la fecha del trasplante, los establecimientos autorizados para este procedimiento, los profesionales de salud que intervienen en éste y los casos de muerte encefálica. El doctor Meixueiro Daza enfatiza que, uno más de sus deberes es impartir cursos de capacitación al personal de salud que participe en donaciones y trasplantes de órganos y tejidos, así como, acreditar y evaluar a los profesionales que realizan actos de disposición de órganos y tejidos y a los comités internos de trasplantes. También el Cenatra debe expedir, a solicitud del los interesados, el Documento Oficial de Donación, mediante el cual se manifieste el consentimiento expreso de todas aquellas personas cuya voluntad sea donar sus órganos después de su muerte, para que sean utilizados en trasplantes, lamentablemente esto no ha tenido mucho éxito. “A pesar de que el registro se puede realizar a través de nuestro portal de internet, la ley dice que este documento sólo se puede entregar en las instalaciones del Cenatra entonces, si una persona se registra en Cancún o en Baja California, difícilmente va venir a México por su documento. Por lo tanto, sí hay un gran porcentaje de personas que se registran, pero un volumen muy bajo vienen a recogerlo y de esta manera el registro en internet no tiene ninguna validez”, afirma el médico. Por último, el doctor Luis Antonio Meixueiro comenta que, les satisface poder enaltecer el mérito y altruismo de los donadores y sus familias a través de los reconocimientos que el Cenatra otorga; “además nos interesa brindar apoyo a investigaciones, como es el caso de las tesis, que contribuyen a generar información útil para la educación social en el ámbito de esta materia, acciones que favorecen el fomento de la cultura de donación que tanto anhelamos”, finalizó. Cabe destacar, que cada una de las funciones mencionadas, es realizada por un grupo de personas especialistas en el tema de donación y trasplantes, tanto en la parte médica como en la administrativa. 19 Este numeroso equipo de trabajo que incluye médicos, abogados, trabajadores sociales y un gran número de personal administrativo, etcétera, lleva a cabo sus labores desde las oficinas administrativas del Centro Nacional de Trasplantes, ubicadas en Carretera Picacho Ajusco 154, sexto piso, colonia Jardines de la Montaña, Tlalpan, CP 14210, México, DF. A estas instalaciones pueden acudir todos los interesados en obtener mayor información del tema; o bien, visitar el portal de internet de esta institución gubernamental http: //www.cenatra.salud.gob.mx/, en el que encontrarán datos de gran interés acerca del proceso de donación y trasplante y todo lo que éste involucra. 20 1.1 Proceso de donación y trasplante de órganos Sin lugar a dudas, la salud es uno de los privilegios más apreciados por la humanidad; estar sano es motivo de agradecimiento día a día, ya que esto permite disfrutar al máximo la vida familiar, afectiva, laboral y social, razón por la que todas las personas buscan mantenerse lo más sanas posible; lamentablemente, no siempre depende de uno. Las enfermedades son un mal que nadie desea, pero su presencia resulta inevitable en muchas ocasiones; por lo que existen miles de personas con algún tipo de padecimiento; entre ellos, los que originan la necesidad de un trasplante. Desafortunadamente en México, a la fecha existen más de 15 mil personas con una insuficiencia renal, hepática, cardíaca, pulmonar, etcétera, de tipo terminal; quienes se mantienen a la expectativa de que aparezca un donador que les otorgue la posibilidad de continuar con vida; para eso “la colaboración activa de la población es fundamental en el trasplante, pues no hay trasplantes si no hay donantes”.15 En la actualidad, gracias a los avances en el campo de la medicina, se pueden realizar diagnósticos más precisos sobre las enfermedades que permiten determinar fallas crónicas en órganos o tejidos, y con ello diagnosticar la necesidad de un trasplante, lo que ha incrementado considerablemente el número de pacientes registrados para un trasplante. Al respecto, en entrevista, el doctor Enrique Martínez Gutiérrez, director del Registro del Centro Nacional de Trasplantes, explica en qué consiste esta técnica. “La Ley General de Salud dice que trasplantar es transferir un órgano, un tejido o un grupo de células de una parte a otra del mismo individuo, o de un individuo a otro, con el fin de que injerte; se toma material vivo y se cambia de lugar para que cubra la función que se perdió. “Cuando un órgano o tejido pierde su función, lo que se hace es agarrar otro órgano de otra parte y ponerlo en un lugar, no siempre en el mismo en que estaba el otro órgano, para que15 López Navidad Antonio, El donante de órganos y tejidos: evaluación y manejo, Barcelona, Springer- Iberica, 1997, p.16. 21 empiece a sustituir la función que se perdió. Al proceso del que se obtiene el órgano de otro individuo es a los que llamamos donación”. Esta simple definición permite comprender que, la única vía para que los trasplantes tengan lugar, es por medio del consentimiento de los ciudadanos para que en el momento que su ciclo de vida culmine, sus órganos sean utilizados para beneficiar a otros; por desgracia, los órganos disponibles para este tratamiento curativo son un bien limitado y muy escaso. Todos los seres humanos tienen derecho a tomar decisiones relacionadas con su persona y buscar su bienestar, de esta forma, la decisión de ser o no donador es individual y debe ser respetada por los demás. En este sentido, la Ley General de Salud determina que todos los mexicanos tienen el derecho a decidir sobre su cuerpo; define a un donador o disponente, como aquella persona que consiente la disposición en vida o para después de su muerte, de su cuerpo, órganos, tejidos y células. Al respecto, es importante señalar que hay dos formas diferentes para que los individuos se conviertan en donadores, puesto que la legislación mexicana estipula que, es a través del consentimiento tácito y expreso que se puede proceder a la extracción de los órganos de un sujeto. De acuerdo con el artículo 324 correspondiente al título décimo cuarto de la Ley General de Salud, el consentimiento tácito, tiene lugar cuando la persona no haya manifestado su negativa para que su cuerpo o componentes sean utilizados con finalidades terapéuticas posteriormente a su fallecimiento, sin omitir que esto será posible únicamente si se obtiene la aprobación de alguno de sus familiares más cercanos. El consentimiento expreso constará cuando la persona en vida manifestó verbalmente o por escrito su voluntad hacia la donación, y además podrá ser amplia cuando se refiera a la disposición total del cuerpo, o bien, limitada en caso de que el individuo sólo otorgue determinados componentes. 22 Independientemente de uno u otro consentimiento, lo que se busca es dar prioridad a la decisión que una persona tome con respecto a su cuerpo; por lo cual, es fundamental el diálogo con la familia, para que en un dado momento, sean ellos los que garanticen el cumplimiento del deseo de su ser querido. 1.2 Compartir para vivir, “un órgano, una vida” Como se sabe, los trasplantes de órganos y tejidos que se realizan proceden exclusivamente de humanos, y existen dos maneras en que se puede ser donador de órganos y tejidos para trasplante, una es en vida del donante, y la otra posterior a la muerte, a lo que el doctor Martínez añade, “toda donación debe ser altruista y sin fines de lucro”. El responsable del Registro Nacional de Trasplantes señala que el caso de la donación entre sujetos vivos, ocurre cuando una persona en vida dispone de una parte de su cuerpo con la intención de ayudar a otra persona para que sustituya una función que se perdió. A pesar de que el artículo 331 de la Ley General de Salud estipula que la obtención de órganos o tejidos para trasplantes se hará de preferencia entre sujetos en los que se haya comprobado la pérdida de la vida, la dificultad para obtenerlos propicia que se tenga que recurrir a la donación de vivos, procedimiento que es posible en hombres y mujeres mayores de edad que cuenten con un perfecto estado de salud, tanto físico como mental. Sin embargo,” la donación de vivo no es la mejor alternativa, ya que además de resultar improcedente o ilícita para proveer ciertos órganos que son únicos en el organismo, como es el caso del corazón, páncreas e incluso las córneas, que implicaría la muerte del donador, se pone en riesgo la vida de las personas sanas que deben ser sometidas a una intervención quirúrgica”.16 16 Santiago Delpín Eduardo A. y Ruiz- Speare J. Octavio, Trasplante, ética, humanismo y sociedad, México D.F, Editorial El Manual Moderno, 2001, p. 224. 23 1.2.1 ¿Qué se puede donar en vida? Únicamente podrá recibirse de donador vivo, cualquier órgano o tejido que se regenere o que su función pueda ser compensada por el organismo, entre estos se encuentran básicamente los progenitores hematopoyéticos, el riñón y en circunstancias más restringidas hígado y pulmón. Es importante destacar que en términos generales una persona que dona en vida un órgano corre los riesgos que cualquier cirugía implica. Tan sólo para ser aceptado como donador, se debe de tener un estado de salud impecable, a fin de garantizar que tanto disponente como receptor, corran el menor peligro posible; sin embargo, la anestesia es, como en todos los procedimientos quirúrgicos, un factor de riesgo. El hecho de ser donador de órganos, no implica que la calidad de vida se vea perjudicada, es decir, la función total del organismo del disponente no se ve en lo absoluto alterada, los cuidados que debe de tener posterior a la intervención son los mismos que debe tener cualquier persona, como una dieta balanceada, higiene personal y evitar el sedentarismo. Debe dejarse claro que en el proceso de donación y trasplante, nunca se le va a quitar la salud a una persona para dársela a otra. Resulta conveniente comenzar por el caso de la donación de progenitores hematopoyéticos; ya que ésta es la menos riesgosa que existe. Progenitores hematopoyéticos Los progenitores hematopoyéticos son las células progenitoras de la sangre, que se encuentran en la médula ósea, que es el tejido regenerable localizado en la parte interior de los huesos, razón por la que también se le conoce como donación de médula ósea, son la fábrica del sistema sanguíneo. 24 Sin embargo, las también llamadas células madre, pueden encontrarse circulando en el torrente sanguíneo o en la sangre del cordón umbilical de los bebés al momento del nacimiento. Esta donación se emplea en la actualidad para sanar enfermedades que afectan directamente las células de la sangre, “aquí en México, se usan principalmente para tratar padecimientos como leucemia” afirma el médico del Centro Nacional de Trasplantes. Asimismo, el doctor Enrique Martínez comenta que la obtención de estas células actualmente es un procedimiento sencillo y sin complicaciones para los donadores “se logra con sólo un piquete en la vena, similar a una transfusión sanguínea, anteriormente era una técnica más salvaje, pues se obtenían del hueso de la cadera y con una gran aguja se hacia un hoyo grande para chupar la médula ósea, lo que resultaba verdaderamente molesto para los pacientes”, sentencia. Su trasplante consiste en sustituir todas las células enfermas de la sangre del paciente por células sanas del disponente; a través de la inyección intravenosa de una pequeña cantidad de éstas, las cuales, serán capaces de regenerarse en la médula ósea del receptor y dar lugar a un sistema inmune sano. Cabe mencionar que para que el cuerpo del enfermo acepte las células sanguíneas sanas que se introducen mediante el trasplante, es necesario que el tipo de tejido del donante sea lo más compatible posible al del paciente, por ello es preferible buscar un disponente entre los familiares más cercanos, en los que incluso se aceptan a los menores de edad siempre y cuando se cuente con el consentimiento de sus padres. Riñón El riñón es uno de los pocos órganos que pueden obtenerse de un donante vivo, de hecho, el mayor número de donadores en vida son de riñón; ya que todas las personas sanas son candidatas a convertirse en disponentes de este miembro. 25 Al ser un órgano doble en el cuerpo humano, y “el hecho de que se pueda vivir con un sólo riñón,hace que se considere aceptable la extirpación de uno de ellos en el paciente sano, que generalmente es un donante emparentado al que se le realiza una lumbotomía”.17 Pero independientemente de que este tipo de donación sea permitida por la ley para conservar la vida, el doctor Martínez Gutiérrez, no niega que esto “ya implica un riesgo más grande para el donador, ya no es un simple piquete, es una cirugía, anestesia y por lo tanto las implicaciones son de mayor magnitud”. En el caso del riñón, la indicación estrictamente médica para un trasplante aparece, en principio, en el momento en que se produce un cese definitivo de la función renal, y esa función es total o casi totalmente emplazada por la hemodiálisis.18 El proceso para encontrar un riñón adecuado para trasplante es bastante complejo, pues “para que un riñón, por ejemplo, pueda ser injertado en otra persona se requiere hacer un sinfín de pruebas cruzadas y de grupo sanguíneo para tratar de controlar el rechazo que de manera natural presenta el organismo humano ante cualquier órgano extraño a él”.19 Por ello, al igual que en el caso de la donación de progenitores hematopoyéticos, lo ideal, es que la persona que por plena voluntad decida otorgar uno de sus riñones para contribuir en el restablecimiento de la salud de otro ser humano, esté relacionado genéticamente con el receptor del órgano. En este sentido, es importante la aportación que hace el médico del Cenatra, al explicar que “la mayoría de los protocolos de trasplante renal van más allá de los rasgos anatómicos o incluso del grupo sanguíneo, hay una prueba que se llama compatibilidad HLA, que es mucho más fina y específica, va a nivel genético para determinar qué tan similares somos.” 17 Moreno Ochoa Laura, El proceso de donación y trasplante de órganos, España, Formación Alcalá, 2004, p. 209. 18 Rivera López Eduardo, Ética y trasplante de órganos, México, Fondo de cultura Económica, 2001, p. 121. 19 Arellano Dorado Dionisia Mayela, Op. cit., p.47. 26 Al respecto, es necesario destacar que en la práctica de los trasplantes, la mayor compatibilidad que exista entre el disponente y receptor, será decisiva para lograr que este tratamiento terapéutico brinde los mejores resultados. Hígado y pulmón Mención aparte merece el caso de los enfermos terminales con males pulmonares o insuficiencias hepáticas, quienes también, aunque con menos incidencia, tienen la opción de recibir un segmento de hígado o pulmón de un disponente con vida, a pesar de que en estos casos se arriesga mucho más al donador. La Ley General de Salud, en materia de donación y trasplantes, aprueba que se pueda llevar a cabo la donación de estos dos órganos por considerar que la extracción de un segmento de ellos, no implica que el disponente pierda la vida; pero a pesar de ello, siempre será preferible obtenerlos de una persona con muerte encefálica. Particularmente en el caso del hígado, no existe tratamiento alternativo alguno que pueda ayudar al paciente a sobrellevar su enfermedad, por lo que el trasplante es su única opción para continuar en este mundo, una vez que su hígado ya no responde. Sin embargo, obtener un pedazo de hígado de una persona sana para transferírselo a la persona que lo necesita ya es una cirugía mayor, el riesgo comparado con el trasplante de riñón es muy superior, por lo tanto, la vida de los implicados no deja de estar en peligro. Ante esto, el doctor Luis Antonio Meixueiro Daza, médico adscrito a la Dirección del Centro Nacional De Trasplantes, interviene para destacar al respecto. “En México, se han hecho anecdóticos trasplantes de hígado de donador vivo, generalmente se realizan seis por año y, esto sucede en el caso de padres a hijos, es bastante difícil que ocurra cuando no se tiene parentesco sanguíneo, por el riesgo que se corre; por ejemplo, es realmente complicado que se considere este tipo de donación entre amigos”. 27 De igual manera, hablar de donación de pulmón ya son palabras mayores, “en México, solamente se ha realizado un trasplante de este tipo de donador vivo, aunque son casos muy aislados existen”, explica el doctor Meixueiro Daza. Este procedimiento sólo es recomendable en los casos en que verdaderamente el estado de salud del paciente no le permite esperar hasta encontrar un disponente cadavérico, lo que lo obliga a buscar una oportunidad de vida entre sus parientes consanguíneos. Sin embargo, el médico adscrito al Centro Nacional de Trasplantes, explica: “aquí no sólo se habla de un procedimiento más peligroso para el donador, en este caso se pone en riesgo la función de la persona para después de ser sometido a la intervención quirúrgica; ya que a diferencia del riñón, que cuando te quitan uno el otro sustituye la función al 100 por ciento, si te quitan un cacho de pulmón se va a tener una disminución de la capacidad pulmonar”. Esta es razón suficiente para justificar que esta donación prácticamente sólo ocurra de un adulto a un niño, por el tamaño de sus órganos, y de manera más específica, de padres a hijos, no sólo por la cuestión genética, sino porque necesita existir un lazo muy fuerte con la persona dada la complejidad del proceso y las implicaciones con la vida y la salud que incluso pueden desencadenar la muerte. Intestino La donación en vida de estos órganos son prácticas experimentadas en México desde hace varias décadas; sin embargo, en 2011 el estado de Jalisco fue testigo del primer trasplante de intestino delgado, cirugía que es muy poco frecuente; a nivel mundial, sólo se tienen registrados 32 trasplantes de intestino de vivo relacionado, es decir, de un pariente y no de cadáver. La intervención quirúrgica tuvo lugar en un hospital de especialidades del Instituto Mexicano del Seguro Social, el beneficiario un joven de 20 años de edad, mientras que su padre fungió como disponente, al ceder dos metros de su órgano para devolver la oportunidad de vivir a su hijo, para quien el trasplante era su única alternativa. 28 A pesar de que en México no se cuentan con antecedentes de cirugías de este tipo, en Estados Unidos se han realizado al menos 12; desafortunadamente el costo de la cirugía es poco accesible para la mayoría de los bolsillos. En Estados Unidos esta operación tiene un costo de 8 millones de pesos, suma que no podía ser pagada por la familia por lo que la madre del joven buscó una alternativa, encontrándola con el doctor Federico Mendoza. El médico y su equipo realizaron la operación de manera gratuita en el centro médico Puerta de Hierro, además de proporcionar el quirófano, la habitación y algunos materiales para la cirugía.20 Para llevar a cabo este tipo de intervención quirúrgica es necesario que el disponente tenga por lo menos cinco metros de intestino delgado, a fin de que al ser extirpada una porción del miembro, el organismo no lo resienta para realizar sus funciones de manera normal para el donante. Se espera que el éxito obtenido en esta cirugía represente un parte aguas para la práctica de los trasplantes en México, y a partir de ahora las personas con padecimientos intestinales cuenten con una posibilidad de preservar su vida en el momento en que su órgano se vuelva disfuncional. 20 “Realizan el primer trasplante de intestino delgado en México”, http://www.record.com.mx/tmd/2011-06- 04/realizan-el-primer-trasplante-de-intestino-delgado-en-mexico, acceso 14 junio de 2011. 29 1.2.2 Inicia la batalla contra la muerte En el momento en que un médico especialista dictamina a un paciente una insuficiencia crónica e irreversible de alguno de sus órganos, o bien, la disfunción de un tejido, cuya única alternativa
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