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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE PSICOLOGÍA ANÁLISIS COMPARATIVO ENTRE EL MODELO DE INTEGRACIÓN Y EL DE INCLUSIÓN EN LA EDUCACIÓN ESPECIAL EN MÉXICO T E S I N A QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE LICENCIADO EN PSICOLOGÍA P R E S E N T A JESÚS LOZANO RUIZ DIRECTORA DE LA TESINA DRA. ARACELI LÁMBARRI RODRÍGUEZ Ciudad Universitaria, D.F. Febrero, 2014 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. DEDICATORIA A mis hijos León Felipe y Jesús Ricardo que me han enseñado la belleza de verlos crecer como seres plenos y libres y el placer de ser padre A Margarita, mi esposa, en quien tuve una inmejorable oportunidad de aprendizaje y acompañamiento en la Educación Especial y el empuje necesario para cumplir esta meta. A mi padre que me enseñó la importancia de la responsabilidad y la búsqueda de la perfección en lo que uno hace. A mis amigos Ponciano, Roberto López, Roberto Negrete, Ismael Navarro, Cesar Eduardo Elorza, que me han acompañado en el trayecto de crecer, amar, conocer y luchar por un mundo libre y justo. A todos los compañeros profesores que en este difícil momento dan la lucha por la educación pública y gratuita. A mis queridos niñ@s y compañeros del Centro de Atención Múltiple N° 86 de quienes tanto he aprendido y a quienes tanto debo. A mi amada UNAM que me ha dado mucho más que conocimientos definiéndome profesional, política e intelectualmente. A tod@s mis profesores de la Universidad, en especial a la Dra. Araceli Lambarri que compartió conmigo el placentero trance y la emoción de escribir ésta tesina, así como a los profesores que amablemente aceptaron participar en el jurado, Margarita Molina, José Manuel Martínez, Jorge Molina y Jorge Álvarez. ÍNDICE Resumen 1 Introducción 2 Objetivo General 8 Capítulo 1 Evolución y trayectoria de la educación especial 9 1.1 Sociedad, anormalidad y educación especial 9 1.2 ¿Para quién es la educación especial? 13 1.3 ¿Qué enseña la educación especial? 15 1.4 ¿Quiénes enseñan en educación especial? 16 1.5 ¿Dónde se imparte a educación especial? 18 1.6 ¿Cómo se imparte la educación especial? 19 Capítulo 2 Discapacidad y educación especial 21 2.1 Concepto de discapacidad. 22 2.2 Educación especial y discapacidad 23 2.3 Diversidad funcional 25 2.4 ¿Hacia un nuevo modelo de discapacidad? 26 Capítulo 3 Modelos de educación especial 30 3.1 El modelo asistencial 30 3.2 El modelo clínico/ rehabilitador 32 3.3 El modelo de integración educativa. Principios, enfoques e implicaciones teórico metodológicas 35 3.3.1 Fundamentos teóricos, filosóficos y metodológicos de la integración educativa 44 3.3.2. Integración educativa y NEE. 45 3.3.3. Servicios de Educación Especial para la integración educativa 46 3.3.4. Proceso de atención en el modelo de integración. 50 3.3.4.1 Detección y evaluación inicial 51 3.3.4.2 La propuesta curricular adaptada y las adecuaciones curriculares 53 3.3.5 El tránsito de la integración a la inclusión. 57 3.3.6. Diferencias entre inclusión e integración 60 3.4 El Modelo de inclusión. Principios teóricos, filosóficos y metodológicos 64 3.4.1 El modelo social de la discapacidad 65 3.4.2 Las barreras para el aprendizaje y la participación. 66 3.4.3 Diseño universal y ajustes razonables 68 3.4.4 Currículo, docentes y proceso de atención 70 Capítulo 4 Crítica al modelo social y a la inclusión educativa 75 4.1 Reconocimiento o desaparición de la diferencia y su necesaria atención 75 4.2 Incluir en un ambiente no inclusivo 79 4.3 El currículo y la intervención para la atención a la diversidad: de la no discriminación a la inequidad 82 4.4 NEE vs BAP y adecuaciones curriculares vs ajustes razonables 86 4.5 Aspectos metodológicos y reglamentarios 91 4.6 ¿Diluir la educación especial en la regular? 94 4.7 Los docentes de educación especial, su papel, su formación y su relación con la escuela regular 95 4.8 Inconsistencias en la planeación institucional en educación especial 99 4.9 Un modelo de quien y para quién 101 Capitulo 5 El psicólogo y la educación especial 104 5.1 Perfiles y percepciones del psicólogo 105 5.2. La labor del Psicólogo durante las distintas fases del proceso de atención. 107 5.2.1. Detección inicial o fase exploratoria 107 5.2.2 Proceso de evaluación psicopedagógica e informe psicopedagógico 108 5.2.3 Propuesta curricular adaptada: puesta en marcha, seguimiento y evaluación 108 5.3 Prospectivas del psicólogo en la educación inclusiva 109 Capítulo 6 Desarrollo de un modelo alternativo de educación especial. 111 Referencias Bibliográficas 119 Referencias electrónicas 121 1 Resumen La educación especial en las últimas décadas experimenta un proceso de transformación, pasando primero de un modelo clínico y rehabilitador a uno integrador y luego inclusivo de los alumnos con discapacidad partiendo de un cambio en el modelo de discapacidad y el marco conceptual de referencia, incorporando conceptos nuevos como integración, inclusión, diversidad funcional, necesidades educativas especiales, adecuaciones curriculares, barreras para el aprendizaje y la participación, ajustes razonables, accesibilidad, etc. descontinuando otros tantos, como anormalidad, minusvalía, institucionalización, retraso mental, etc. Se han modificado sus principios metodológicos, cambiando el énfasis de la intervención educativa con el individuo con discapacidad a los contextos, al considerarse que la discapacidad no reside en el sujeto sino en una sociedad que no está preparada para brindar una respuesta a las necesidades y dar apertura a la inclusión y el ejercicio pleno de los derechos de las personas que enfrentan barreras para el aprendizaje y la participación dado que son diversas funcionalmente, cuestión considerada un elemento enriquecedor de los contextos y las personas independientemente de su condición física, sensorial o intelectual. Estos cambios han implicado reformas en las políticas educativas, los planes de formación docente, la organización de las escuelas especiales y regulares, cuya transición entre el modelo clínico rehabilitador primero y luego del de integración al de inclusión ha estado plagada de claroscuros. Ha habido beneficios para las personas con discapacidad, pero dicha transición no ha estado exenta de imposiciones, improvisaciones e inconsistencias. Y queda a la discusión futura si el modelo en marcha es el mejor, si es viable basarse en un modelo social que cuestiona los elementos clínicos, en mayor o menor medida la intervención individual, el currículo adaptado, o si se tendrá que explorar alternativas menos dogmáticas y más integrales que consideren el binomio sociedad individuopara el desarrollo de un modelo que atienda las necesidades de todos los alumnos, con discapacidad o no, que combine el diseño universal con las estrategias específicas, el trabajo áulico diversificado con la atención individualizada para quien la requiera según sus condiciones específicas. 2 Introducción Quienes el día de hoy trabajamos en educación especial, entre ellos los psicólogos, nos encontramos molestos, confundidos y resueltos. Molestos, porque, al igual que al resto de los profesores y profesionistas de la educación, prácticamente en cualquier nivel, no se nos considera ni consulta sobre el contenido ni la instrumentación de las reformas que en los años recientes han impuesto las autoridades educativas. En este sentido, somos considerados piezas de ajedrez, títeres, discapacitados intelectuales, a quienes, desde una visión paternalista tiene que señalarse puntualmente lo que deben realizar, pensar, acatar. Molestos además porque sobre nuestras espaldas se ha dejado caer la responsabilidad casi absoluta de la desastrosa situación de la educación y el país. Estamos confusos. En menos de 20 años nos han cambiado varias veces los conceptos, los principios, la organización, la visión, etc., de la educación, pero estos cambios parecen aun poco consistentes y estar orientados a la moda teórica. Al iniciar el proceso de reforma, se nos planteaba un modelo basado en la integración educativa y se teorizaba, se daban cursos, se establecían orientaciones y se demandaba el diseño y la planificación curricular con base en el concepto de alumnos con necesidades educativas especiales. En menos de 20 años, ya se nos plantea, que no, que debemos cambiar este término por el de barreras para el aprendizaje y la participación y que la meta es la inclusión. Todo ello basado en la puesta al día del modelo, respecto de la discusión que se da sobre el tema sobre las personas en condiciones de discapacidad y la educación especial. No está mal dicha discusión. Es más, se puede decir que es imprescindible y necesaria. Lo que nos tiene confusos es que no sabemos hasta cuando nos seguirán recetando un cambio tras otro, según los vaivenes de las definiciones teóricas, y si para implementar dichos cambios, se considera la diversidad socioeconómica y las particularidades académicas, laborales y culturales de la población mexicana, incluyendo a sus docentes y el sistema educativo mexicano,. Porque claro, una cosa es plantear la atención educativa a los niños de Finlandia y otra muy distinta es la que se propone para los niños del oriente de la ciudad de México o de las comunidades indígenas de Chiapas y 3 Oaxaca. Y la confusión persiste cuando nos preguntamos hasta cuando, las autoridades educativas del país darán un papel digno a los agentes educativos de la educación especial en México. Por otro lado, estamos resueltos. Sí, estamos resueltos a continuar fortaleciendo nuestro trabajo y dignificándolo día a día. Y ello significa muchas cosas. Primero con el compromiso de enfrentar los retos que implica el brindar a estos chicos una alternativa educativa real, efectiva, significativa. Y esto significa actualizarse, entender las necesidades y barreras que enfrentan nuestros alumnos. Y segundo, el de crear opciones en nuestros centros de trabajo en condiciones muy complicadas. Tercero, el de tratar de ser agentes activos de dicho proceso, de hacer oír nuestra opinión. El interés por la educación especial me llegó junto con la decisión de iniciar un proyecto de este tipo en una zona de alta marginación. Y ese interés pronto de llenó de dudas. La información que al respecto me brindó el estudio de la educación especial como parte del currículo de mi formación en la facultad era muy limitada tanto en cantidad como en actualización. Y las responsabilidades y tareas que implicaba el fundar desde sus cimientos una institución para atender a niñ@s y jóvenes con discapacidad y necesidades educativas especiales, eran múltiples y variadas. Iban desde las cuestiones estructurales, organizativas, teórico-metodológicas (desde la psicología y la pedagogía) y políticas. De ahí que hubo que acometer la labor de incorporarse a la labor docente con lo que parecía una dificultad. Al ser en su inicio un proyecto autogestivo, independiente y al margen de la estructura oficial del sistema educativo estatal, lejos de su tutoría, y con su franca antipatía, iniciamos el camino para conocer que es la educación especial, cuáles son sus especificidades en nuestro país y en el Estado de México. ¿Cuáles son sus principios, enfoques, prácticas, organización micro y macro? Y fue difícil, porque nos insertamos en un momento de cambio en el sistema. Con una reforma educativa en marcha, tanto para la educación en general, como de la educación especial en particular. De modo tal que al buscar las pistas que 4 resolvieran nuestras dudas, encontrábamos rastros que nos llevaban por rumbos distintos, contradictorios. Las reglas estaban cambiando, los conceptos, las prácticas, las definiciones y la forma y contenido de las tomas de decisiones. El propio concepto de los docentes y los psicólogos en el área estaban cambiando. El planteamiento de la reforma establece la integración-inclusión de las personas con discapacidad en todos los ambientes y contextos sociales, educativos, laborales, etc. Inició con la integración de alumnos con discapacidad, con el concepto de las necesidades educativas especiales (NEE), las adecuaciones curriculares y las propuestas curriculares adaptadas. En esas estábamos cuando nos llega ahora el modelo de inclusión que implica cambiar las n.e.e. por las Barreras para el Aprendizaje y la Participación (en adelante BAP), la planeación para la diversidad y los ajustes razonables. Entonces iniciamos un proceso muy complejo de investigación. Para ello entrevistamos y preguntamos a profesionistas del área, visitamos bibliotecas, librerías y, la entonces pujante internet. Y fuimos descifrando las claves de estas modalidades educativas a la par de que íbamos desarrollando nuestro proyecto educativo, muy motivados, pero cometiendo errores, sufriendo confusiones, y claro, también logrando aciertos. Pero siempre considerando que nuestro primer y más importante acierto, fue el de echar a andar el proyecto orientado a atender a este sector de la población, que en esta zona, está abandonado, descuidado. Pero a las dificultades materiales, consideramos que representa un problema y un reto el que estemos en proceso de implantación de un nuevo paradigma en educación especial, como lo mencioné líneas arriba. Y la cuestión se dificulta porque no ha sido a partir de un plan de ruta claro y definido. O sus definiciones parten de decisiones tomadas al margen de los profesionales de la educación, tanto de escuelas regulares como de la educación especial. Materia de esta tesina es el de esclarecer este proceso de cambio paradigmático en educación especial, sus orígenes y motivaciones, sus implicaciones metodológicas, la ruta legal y operativa, su especificidad en nuestro país, las 5 experiencias nacional e internacional, sus contradicciones, las implicaciones para los profesionales de la psicología y desde la práctica una visión crítica del proceso. Partimos de que la puesta en marcha del paradigma, no fue clara y definida desde el inicio. Han habido dos grandes planteamientos consecutivos: la integración y la inclusión. A un paradigma le sigue el otro, considerándose el primero, antecedente del segundo, desarrollando, mejorando cualitativamente el segundo los planteamientos del primero, pero en un momento dado, oponiendo y desechando conceptos y prácticas de su antecesor. Este trayecto no tiene nada de raro. Es más, podemos considerarlo natural y necesario. El problema radica que las políticas públicas en nuestropaís han asumido la aplicación acrítica de ambos modelos, y cambiando uno por otro, cuando aún estaba en proceso de consolidación el modelo de integración. Esto ha llevado a que las estructuras y recursos, los conceptos, las prácticas que se llevaban a cabo de conformidad con el modelo de integración, sin aun consolidarse, fueron sustituidas sin más por los de la integración. Si consideramos que cualquier sistema educativo es eminentemente humano y social, por lo tanto es, por quienes lo conforman como beneficiarios y como instrumentadores, desarrollado por personas y no objetos movibles a placer, tenemos que ha generado dificultades, confusiones, inconformidades, partiendo de que dichos participantes del proceso educativo no son considerados, consultados ni son partícipes de la toma de decisiones. Es así que, la presente tesina pretende esclarecer este paso de un modelo a otro, integración vs. Inclusión, estableciendo con claridad sus diferencias. Y una vez esclarecido esto, tratar de esbozar las perspectivas a futuro de la educación especial. La educación especial en México tiene distintos aspectos en desarrollo, que no acaban de asentarse y que resulta interesante estudiar a la luz de los datos de su implementación y la revisión de los distintos documentos y textos de los cuales parte. 6 De esta manera en el Capítulo 1 Evolución y trayectoria de la educación especial se realiza un abordaje de la trayectoria de la educación especial que más que hacer un recuento puntual y detallado de sucesos históricos, se refiere más bien a la forma en que históricamente se han definido cuestiones tan elementales como la discapacidad, la definición de la educación especial y para quién se considera como la población que debe atender, en dónde se debe impartir, quienes son los agentes educativos de la misma, cuales son los contenidos curriculares que se han considerado y las propuestas metodológicas principales en los distintos modelos de discapacidad y de educación especial. El Capítulo 2 Discapacidad y educación especial aborda el tema de la discapacidad, y de cómo su definición define a su vez al tipo de atención educativa a los niños y jóvenes con discapacidad además de contrastarla con el concepto de diversidad funcional, alternativa conceptual al de discapacidad y asociada al modelo de discapacidad. En el Capítulo 3 Modelos de educación especial se describen los fundamentos de cada modelo de discapacidad guiándose con las preguntas trazadas en el capítulo 1 respecto de la educación especial qué es, para quién, quiénes la realizan, en dónde, cómo, qué currículo y el modelo de discapacidad que lo respalda. En el Capítulo 4 Crítica al modelo social y a la inclusión educativa se presenta una visión crítica de la inclusión, de su propuestas teóricas, de sus instrumentos metodológicos, de los alcances educativos y dudas sobre el cumplimiento de su propuesta pedagógica: la inclusión plena de los niños con discapacidad en los contextos sociales y educativos y el ejercicio pleno de sus derechos. El Capítulo 5 El psicólogo y la educación especial, pretende hacer una revisión del concepto del psicólogo en la educación especial, de sus funciones y perspectivas y de sus prospectivas en función del cambio de paradigmas educativos que han hecho cambiar los roles, los conceptos, las estructuras organizativas y las funciones de todos los involucrados en educación especial. El último capítulo, se consideró necesario, particularmente en el momento actual, en que en México se están llevando a cabo reformas discutidas y cuestionadas en la educación, incluyendo la educación especial. Se hace necesario que a la luz de la revisión del trayecto, las teorías, los principios, los actores, las funciones y las instituciones de educación 7 especial se hiciese un planteamiento alternativo trazando algunos ejes a desarrollar, a debatir, a complementar o en su caso, a desechar. Esta tesina está pensada para algo más que cubrir un requisito de titulación, pretende abrir líneas de discusión y de investigación y establecer un referente, un punto de partida de posteriores trabajos. En las actuales circunstancias, de reformas estructurales ajenas a la participación activa de quienes verán afectadas sus vidas profesionales, sus condiciones laborales y educativas, es necesario mostrar que es posible desde la sociedad civil, pensar la realidad, cuestionarla y, sobretodo, demostrar que se puede diseñar una realidad distinta. 8 Entonces, para esta tesina se plantea el siguiente: Objetivo general Diferenciar entre el modelo de integración y el de inclusión en la educación especial en México, estableciendo sus antecedentes, principios, enfoques e implicaciones teórico metodológicas desde la educación y la psicología 9 Capítulo 1 Evolución y trayectoria de la educación especial Los distintos modelos de atención a las personas con discapacidad, que incluyen la atención educativa, representaron las respuestas sociales ante la existencia, las necesidades de las personas y las relaciones de las sociedades, con las personas con discapacidad. En el caso de la educación, siempre se ha considerado que los niños y jóvenes con discapacidad requieren una educación distinta, y esto se ha determinado, principalmente porque los resultados de las acciones educativas, siempre han estado por debajo del resto de la población, además de que sus limitaciones sensoriales, perceptuales, intelectuales y motoras de estos niños y jóvenes, siempre han implicado de parte de los sistemas educativos desde un reto, incomprensión, angustia, impotencia, o simple indiferencia, hasta esfuerzos titánicos tanto individuales como institucionales. Estos esfuerzos han formulado distintas concepciones y teorías; han creado instituciones especiales, incentivando investigaciones, y han requerido la formación de docentes, especialistas, terapeutas rehabilitadores, trabajadores sociales, una gran diversidad de especialistas médicos, etc. Todos estos elementos han conformado en distintas etapas históricas modelos de educación especial. Encontrar el hilo conductor de la evolución de la educación especial desde su surgimiento al día de hoy requiere hallar elementos que nos permitan una visión longitudinal. Para ello he decidido abordar, más que la multitud de hechos que han conformado el devenir de este tipo de educación, considerar qué se considera que es la discapacidad, qué concepto se tiene de la educación especial, a quiénes ha dirigido sus esfuerzos, en dónde se imparte, quiénes son los encargados de llevarla a cabo, qué se enseña, y el cómo se desarrollan sus procesos de atención. 1.1 Sociedad, anormalidad, y educación especial En ese universo denominado seres humanos, en todas sus épocas y contextos socioculturales encontramos tal diversidad de sujetos determinados por una 10 cantidad casi inagotable de criterios desde los que se pueden establecer esas diferencias. Somos distintos, diversos, esa es una realidad con la que coexistimos ahora y desde el surgimiento de la humanidad. Y esa diversidad tiene distintos rasgos y orígenes: raza, sexo, talla, peso, y funcionamiento físico e intelectual. Esta diferencia ha resultado en el trato diferenciado de las mismas personas por las sociedades en que se desenvuelven. El tema de la presente tesina nos circunscribe a abordar a quienes presentan un funcionamiento físico e intelectual, a partir de la siguiente pregunta ¿De qué manera, como se ha concebido, que explicación se ha dado, cómo ha respondido la humanidad ante estas diferencias? A este tema ha contribuido la psicología desde distintas teorías. Y desde ellos ha abordado tanto las características, el origen y en su caso la etiología y el cómo del abordajede esta diversidad. Definir lo que es normal o anormal es una tarea titánica que difícilmente agotaríamos en un capítulo de esta tesina, pudiendo ser por sí mismo, un tema digno de su propia investigación. Pero aventuremos algunos apuntes sobre el tópico normalidad vs. anormalidad. Las perspectivas son varias. La conducta anormal se da en función del alejamiento conductual, cognitivo y físico de lo que la sociedad espera de una persona, según su edad cronológica. Desde el siglo pasado se han establecido una serie de baremos estadísticos relacionados con el funcionamiento intelectual con base en los cuales se determina si una persona tiene un comportamiento “normal” o no. Aquellos que están por debajo de la media poblacional de manera significativa han sido denominados socialmente anormales, deficientes intelectuales, retrasados. Samaniego (2009, p. 27) plantea que “(…) las taxonomías de la diversidad serían interminables y variopintas. Las más utilizadas actualmente son: intelectuales, de género, de edad, de raza, de clase social, motrices, sensoriales, de personalidad, culturales y lingüísticas. Todas estas diferencias se miden desde parámetros construidos a partir de lo normal o, a veces, de lo excelente. Al alumn@ diferente se le puede definir como: el/la muchacho/a que no es capaz de seguir la dinámica de la clase, que necesita apoyos o atenciones educativas especiales, que 11 encuentra dificultades para realizarse en su medio social, sufre una distorsión en su realización con el medio en el que se encuentra inmerso”. Según los registros históricos, la primera respuesta de las sociedades organizadas a las demandas y la propia existencia de personas diversas, particularmente aquellas cuyo rendimiento intelectual, la conducta adaptativa y la participación en las actividades sociales económicas, se encontraba por debajo del promedio del resto de la población, fue de exclusión, de prescindencia. Esta podía presentarse como el aislamiento, la expulsión, el abandono o la propia muerte del diferente. Al considerársele una carga, en un momento histórico en el que la propia supervivencia del grupo social no estaba asegurada, en que escaseaba el alimento, en que se peleaba cuerpo a cuerpo por el territorio, en que el nomadismo imponía largas travesías en búsqueda de nuevos ambientes proveedores de insumos, y en el que muchos quedaban en el camino, en estas condiciones histórico sociales la solución a qué hacer con aquellos miembros que presentaban desventajas funcionales fue el de prescindir de ellos. En la antigüedad se consideraba a los sujetos con discapacidad o retraso mental, como meros fenómenos cuyas limitaciones los hacían ineducables, y en se les utilizaba como bufones. Hasta que en 1885 se abre el primer centro educativo para niños con retraso mental en Dinamarca; otro en Barcelona en 1908; en 1923 en España se reconocieron oficialmente las necesidades educacionales de los niños con retraso mental. Se segrega a los niños en centros educativos aislados del resto de infantes escolares por considerar negativa su influencia. Ante la incomprensión de las causas de la discapacidad, de la diversidad funcional, la anormalidad física, se demonizaba la causa de las mismas. Se consideraba obra del demonio o castigo divino a los padres de estas personas, que de este modo, en sus hijos pagaban sus pecados. Entonces no se consideraba que la sociedad estuviese obligada a atender las necesidades de estos discapacitados. Más aún, no era punible su eliminación física. Al resultar una carga no redituable, eran abandonados. En el mejor de los casos, eran centro de diversión de los demás, en espectáculos circenses. 12 En el renacimiento se dan los primeros pasos en el reconocimiento de la obligación del Estado de atender a las personas en condición de desventaja social, entre ellos los discapacitados. El primer paso se da según Palacios (Palacios, 2008. p. 74) con la promulgación de la Ley de Pobres de 1601 que “representaría entonces el primer reconocimiento oficial de la necesidad de intervención del Estado en las vidas de las personas con discapacidad”. El surgimiento del cristianismo y su doctrina de caridad y piedad, los rescata del abandono y la muerte, aunque las opciones seguían siendo las de la discriminación, encerrándolos en hospicios, monasterios u hospitales. Se les consideraba criaturas de dios pero sin llegar a adquirir condición de persona. Pero es en esas instituciones religiosas de asistencia que encontramos los primeros esfuerzos institucionales dirigidos a dar una respuesta educativa acorde a las condiciones especiales de los discapacitados, y que no significaran su eliminación física, su muerte. La institucionalización surge como respuesta social a la necesidad de rehabilitar o normalizar al discapacitado y asimilarle a los demás entornos sociales. La siguiente respuesta social fue el modelo de discapacidad rehabilitador que sugiere que la discapacidad reside en el individuo, que la padece como una enfermedad, situación derivada de desventajas o déficits físicos, psicológicos o intelectuales. De esta manera se pretende rehabilitar al sujeto para que se pueda integrar a la sociedad. Es así que la respuesta social está orientada a intervenir en el sujeto, a la cura, adaptación, cambio conductual y desde el ámbito de la salud. El modelo médico o rehabilitador de la discapacidad la asume “como una enfermedad, fruto de causas naturales y bilógicas” (Palacios, 2008, p. 67) Superando las visiones religiosas y los prejuicios y supersticiones de la Edad Media, el modelo rehabilitador surge como producto del mundo moderno, de los avances en la ciencia, que permitieron ver la discapacidad bajo una nueva óptica. Los avances científicos en la investigación, la evaluación, el tratamiento y la experimentación médica y psicológica, significaron la mejora en las condiciones de vida y posibilidades de sobrevivencia de l@s niñ@s con discapacidad. El objetivo 13 se torna en la búsqueda de la rehabilitación, de la recuperación, de su normalización, cuestión en la que la educación especial asume su rol como herramienta indispensable para tal fin. El avance de la medicina, la fisiología, la genética y la propia psicología en la primera mitad del siglo XX le otorga un carácter orgánico a las deficiencias intelectuales de estas personas, dando un impulso a la investigación para precisar instrumentos de detección y caracterización de las mismas. Las secuelas físicas en los soldados que regresaban de la primera guerra mundial, concientizan a la población de la necesidad de integrarlos a la sociedad. A partir de los 70 se inicia un movimiento para detener la segregación de personas con impedimentos. En los 80’s se descubre que las interacciones entre estudiantes impedidos con estudiantes normales en condiciones de aprendizaje cooperativo, resultaban altamente positivas. Mundialmente se crean programas educacionales que abarcan a los individuos especiales y se dan cambios legislativos a favor de los derechos de los discapacitados. Hoy en día tenemos una visión distinta de la discapacidad, que de acuerdo con el modelo social de la discapacidad, ya no reside en el individuo, sino en la sociedad y ya no se trata de normalizar al sujeto con discapacidad, ahora es el contexto el que debe modificarse, para atender a la diversidad de condiciones, intereses, etc. de los miembros de un colectivo. Ser diverso ya no es motivo de segregación, de vergüenza, de discriminación, ya no debe considerársele una carga, por el contrario, se entiende que esta diversidad, lejos de vulnerar, enriquece cultural y socialmente a la colectividad. 1.2 ¿Para quién es la educación especial? Según los modelos de atención en educación especial, se considera que esta es la alternativa para aquellos niños o estudiantespara quienes los recursos que ofrece la educación regular son insuficientes, dadas las distintas condiciones del individuo o del propio contexto escolar. La educación especial está orientada según Heward (1998, p. 4) a los niños “excepcionales”, definidos estos como 14 aquellos que “presentan diferencias físicas y/o en su capacidad de aprendizaje que difieren significativamente de la media (por encima y por debajo) y que son tan amplias que requieren de la puesta en marcha de programas de educación especial”. Históricamente han sido distintos los nombres o conceptos para referirse a la población que atiende la educación especial, con orígenes tanto en déficits en su funcionamiento físico e intelectual, o en la simple diferencia con los “normales”. Se les ha tildado de anormales, subnormales, deficientes o retrasados mentales, paralíticos, impedidos, etc. Todos ellos terminaron adquiriendo un carácter peyorativo, más que descriptivo y reforzando las actitudes discriminatorias. En la última media centuria, los investigadores, activistas pro discapacitados y los teóricos del desarrollo, han pugnado por terminar con las etiquetas y el carácter peyorativo. Han promovido que desde las instancias internacionales como la UNESCO, se den cambios en la cultura y las políticas en ese sentido. Bijou, denomina retardo en el desarrollo a la afectación de algunos factores del desarrollo (orgánico y psicológico) que al estar alterados “más allá de ciertos límites, el desarrollo sufre, a su vez una alteración, cuya medida está en relación directa con el grado de desviación del factor alterado con respecto a una norma deseable. La alteración del desarrollo conductual es lo que llamamos retardo en el desarrollo” (Hinojosa, 1984, p.12). La propia Asociación Americana sobre Retraso Mental (AAMR) en un primer momento, en 1992, presenta un concepto de la discapacidad mental considerando elementos contextuales, requiriendo para su diagnóstico de una evaluación multidimensional, considerando los contextos y determinando los apoyos, rompiendo con la clasificación clásica derivada de la determinación del CI. Para 2002 su definición de retraso mental ya habla de discapacidad: “Retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales y comienza antes de los 18 años” (Verdugo, 2003, p.12), definición sustentada en un modelo 15 teórico multidimensional, que considera la conducta adaptativa y el tipo de apoyos que requiere, entre otros elementos importantes. Se consideró que en los anteriores modelos, la educación especial era para los niños o jóvenes que presentan este tipo de conducta, condición o funcionamiento, independientemente de cual fuera la discapacidad: visual, motora, intelectual o auditiva; sea que presente problemas o trastornos de aprendizaje, o como en las últimas décadas, en las que la excepcionalidad se ha extendido en su reconocimiento a los que tienen altos niveles intelectuales, se ha consideraba que ellos eran quienes debían recibir educación especial. En el último modelo de atención, el de inclusión educativa, ya no se considera que la educación especial sea para los excepcionales y se da un salto cualitativo al considerar que hasta cierto punto, ya no debe existir como tal educación especial para niños especiales. La educación ahora es inclusiva y la estrategia para dar atención a todos los niños independientemente de su condición es la del diseño universal, dirigido a todos, de modo tal que al planear y organizar las actividades escolares, estas, desde su diseño consideren esta diversidad y sean accesibles a todos. 1.3 ¿Qué enseña la educación especial? Respecto de qué se enseña en educación especial, se habla de un currículum distinto para los niños con desempeños académicos por debajo de la norma y que, a lo largo de la historia y los diferentes modelos de atención han incluido distintos contenidos y metodologías diversas, que abordaremos más ampliamente en cada capítulo. En todos los casos se coincide en que estos niños “excepcionales”, para su desarrollo escolar, intelectual, etc., requieren, adecuaciones o ajustes en distintos aspectos para atender sus condiciones específicas. En algunos casos, dirigidos específicamente a ellos, pero específicamente en el de inclusión, las adecuaciones y el diseño de contenidos, para hacerlos accesibles a todos, considera un currículo común. De hecho se ha llegado a considerar que no debe 16 permitirse la existencia de currículos paralelos. Sobre esto abundaremos más adelante. 1.4 ¿Quiénes enseñan en educación especial? Respecto de quiénes son los responsables también han variado: desde los sacerdotes, los médicos, los profesionales de la salud mental, especialistas en determinados déficits, hasta el día de hoy en que el modelo de inclusión establece que debe ser el mismo docente de escuela regular, con o sin asesoría de especialistas de la educación especial. Durante la antigüedad, en que se consideraba a la discapacidad como un castigo divino, las personas con discapacidad resultaban sacrificadas o abandonadas. Cuando a la llegada del cristianismo, la iglesia siguiendo tradiciones caritativas crea centros de beneficencia para atender a estos niños o personas abandonadas, con objetivos puramente asistenciales y no educativos estando a su cargo sacerdotes, monjes o religiosas. Posteriormente con el avance de la ciencia médica, la investigación da como resultado todo un entramado etiológico de las anormalidades físicas o mentales creando asilos con funciones terapéuticas, estando a cargo de los niños los médicos o enfermeras. En el Siglo XIX se consolida el tratamiento asistencial y no educativo con un modelo teórico y terapéutico basado en la medicina que requería de personal especializado en terapias cuyo entrenamiento era en las universidades o como en el caso de la primera escuela de ciegos en México en que se tuvo que enviar a varios educadores a especializarse en el extranjero para poder atender a los chicos ciegos. Los asignados a ser los maestros de estos niños eran y aún son profesores que han recibido alguna capacitación adicional, específica, para conocer, comprender y tratar a los alumnos que presentan distinto tipos de discapacidad. La variedad de déficits físicos y psicológicos, los problemas de desarrollo y de aprendizaje, es tan amplio, que se consideró la necesidad de que los profesores se capacitaran para 17 dar una atención específica. Es así que algunos se especializaron en el uso del Sistema Braille para la enseñanza de la lectoescritura a ciegos, o en la Lengua de Señas para niños sordos o hipoacúsicos, o quienes tomaron cursos o especialización para atender a niños con Síndrome de Down, con Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad, autistas, con parálisis cerebral, etc. Se consideró que sus déficits eran de tal magnitud que requerían esfuerzos específicos y estos eran especializados dado que eran específicas las áreas o funciones vulneradas. En términos educativos en algunos casos bastaba que obtuvieran la misma atención que el resto de los niños, pero en otros necesitaban medidas o actividades especiales y adaptadas, y en su caso de tiempo adicional o tal vez de que se redujera la cantidad o el ritmo de las actividades. Para otros, se consideró necesario el uso de tecnologías específicas, o de terapias complementarias. En todo caso, la atención corría a cargo de especialistas. Con la implementación del modelo de integración educativa, cuyo principal eje era que los alumnos con discapacidad asistieran a la misma escuela que el resto y participaran en la misma clase, se consideró que en primera instancia, el responsable de la educaciónescolarizada del alumno, era el docente de escuela regular, reservándose para los niños con discapacidad severa o múltiple la asistencia a la escuela especial, en instalaciones distintas y con equipos multidisciplinarios incluyendo especialistas en educación especial. El modelo de inclusión va más allá. La ruta de desarrollo del modelo, marca como objetivo, que los docentes de escuela regular sean formados profesionalmente para contar con los elementos necesarios para diseñar actividades escolares accesibles a tod@s, niñ@s con o sin discapacidad, con un mismo currículo y en su caso realizando ajustes razonables para aquellos niños que requieran algún apoyo específico, pero considerando que este no debe implicar una segregación discriminación dentro del aula. Para los de discapacidad grave o múltiple se retoma el mismo esquema que con el modelo de integración que propone su asistencia a escuelas especiales, pero cuyo currículo se base en los planes y 18 programas generales. De esta manera, los docentes de educación especial, ya no serían necesarios en escuela regular. 1.5 ¿Dónde se imparte a educación especial? Los distintos modelos educativos han planteado diferencias en cuanto al lugar en que se imparte y éste va desde las instituciones especializadas en algún déficit, distintas y segregadas de las escuelas regulares, como las que se dan en hospitales, reclusorios, cátedras especiales en aulas separadas, o como en los modelos de integración e inclusión que proponen que sea en las mismas escuelas y en las mismas aulas del resto de los niños. Se consideraba que dado que l@s alumn@s requieren atención especial tanto en contenidos y materiales, como con metodología específica de cada discapacidad, e incluso con adecuaciones arquitectónicas por lo que en distintos momentos de la historia se ha asignado a estos niños espacios educativos de distinta índole para recibir los servicios educativos. En los tiempos en que se prescindía de los discapacitados, ni siquiera se contemplaba que fueran educables por lo tanto, no se les asignaba ningún espacio donde recibir educación. Si acaso, se les entrenaba para participar en espectáculos. En la edad media, cuando la iglesia toma a su cargo a l@s discapacitad@s, niñ@s con deformidades o huérfanos, se asignan espacios a su atención atendidos por religiosos: hospitales, albergues, hospicios, orfanatorios. Entonces, se empiezan a fundar algunos centros de educación para discapacidades específicas que incluían en su currículo contenidos compensatorios o acordes, en ese tiempo, a las características de los niños con discapacidad, como las escuelas para ciegos y sordos. Con la llegada del modelo clínico y rehabilitador, con los avances de la ciencia, se “medicaliza” la discapacidad y es entonces que los discapacitados son internados en instituciones psiquiátricas, o en algunos casos en escuelas 19 especiales que atendían de manera específica algún tipo de discapacidad, dando continuidad a los primeros esfuerzos por crear escuelas de este tipo en la edad media y el renacimiento. Se crean centros de educación especial para sordos, para ciegos, para niñ@s trisómicos, ciegos, con parálisis cerebral. En muchos sentidos esto era así porque se establecía toda una estructura curricular, metodológica y física para su atención. Si bien contaban con personal especializado en cada discapacidad, los aspectos académicos curriculares pasaban a segundo plano, priorizando los contenidos orientados a desarrollar la funcionalidad y autonomía de los alumnos. Otro inconveniente es que, al no ser muchas las instituciones especializadas, generalmente se encontraban a mucha distancia de donde residían los niñ@s, quedando fuera del alcance de quienes no contaban con recursos para su traslado. Se empezaron a dar experiencias en las que a l@s niñ@s se les asignaban grupos especiales dentro de las escuelas, pero segregados de los demás alumnos. La llegada del modelo de integración, con el planteamiento central de una escuela para todos, significó que estos alumnos con discapacidad, cuando esta no era muy severa, podían asistir a la misma escuela que el resto de los alumnos de su comunidad que de esta manera, no necesitaban realizar grandes traslados. Tanto en este modelo como en el modelo de inclusión, se reserva la asistencia a instituciones de educación separadas de la regular, para l@s discapacitad@s graves y profundos. 1.6 ¿Cómo se imparte la educación especial? Varios han sido los métodos por los cuales se ha impartido la educación especial. En los modelos asistenciales se consideraba necesario el establecimiento de currículos especiales, metodologías cercanas o claramente de tipo terapéutico o de instrucción religiosa o desarrollando propuestas de atención por medio de talleres de capacitación laboral para lo que se concentraban a los alumnos en instalaciones especiales segregados del resto de niñ@s y jóvenes. En el caso de los ciegos y sordos recibían instrucción sobre métodos de comunicación específicos de cada discapacidad, como ya lo expuse anteriormente. 20 Pero a partir de la instrumentación del modelo clínico rehabilitador, se empezó a hacer uso de métodos de atención individualizada, de carácter rehabilitador, en instituciones especializadas en las que se hacía uso de técnicas de evaluación clínica, determinando primero qué tipo y nivel de discapacidad así como su etiología. Esto servía de base para la intervención educativa. Esta consideraba generalmente contenidos académicos, pero tenía también un fuerte contenido en la enseñanza de habilidades útiles para su desempeño funcional en la vida diaria. Se trabajaba con base en un currículo distinto al del resto de los niños de su misma edad, que cursaban en escuelas regulares. El modelo de integración primero y luego el de inclusión plantean que la educación de los discapacitados debe partir de una evaluación. El modelo de integración plantea que la evaluación es dirigida fundamentalmente al niño, mientras que el de inclusión hace énfasis en los contextos y ésta evaluación es la base del diseño de la intervención en la integración planeando una propuesta que, si bien parte de los planes y programas generales, es decir utilizando los mismos que para todos los niños de su edad, propone una propuesta curricular adaptada en la que se realizan adecuaciones curriculares según el tipo y nivel de discapacidad. El modelo de inclusión rechaza este currículo paralelo y propone como alternativa el diseño universal, es decir, un solo currículo para todos, que desde el diseño considere su accesibilidad universal sólo concediendo que para casos específicos, se realicen ajustes razonables cuya implementación no resulte desproporcionada, indebida u onerosa. Y la intervención se hace sobre los contextos para disminuir las barreras para el aprendizaje y la participación que se identifiquen en estos. De todo esto, abundaremos al abordar cada modelo por separado. 21 Capítulo 2 Discapacidad y educación especial Definir es tratar de explicar, nombrar tiene un poder importante en el reconocer, el aceptar lo que es, lo que existe, el inicio para asimilar y procesar lo que se experimenta. Este proceso denominativo tiene una fuerte carga cultural, entendida ésta como la formación de convenciones, de representaciones sociales. La selección o creación de palabras estructura y refleja socialmente prácticas, actitudes, relaciones sociales, de ahí que llama la atención la búsqueda permanente, desde hace mucho tiempo, del término para designar a la diferencia, y a quienes cuya diversidad está determinada por un funcionamiento desigual, distinto, “anormal”. La propia estructuración del lenguaje prefigura relaciones sociales: lo que se nombra y cómo se nombra, lo que se oculta o se camufla, los significadosasignados en ese entramado de las representaciones sociales y las estructuras jurídicas que forman parte de la cultura, el carácter social o biológico que se les dé, pueden tener efectos positivos como el reconocimiento de una realidad asumiendo las consecuencias de la misma, pero también puede determinar efectos sociales negativos como la estigmatización, una negación, un ocultamiento de lo nombrado. Debe reconocerse que los cambios nominales y declarativos de las condiciones que abarcan las distintas condiciones que diferencian a determinados sectores sociales, pueden y han resultado positivos, pero uno siempre debe estar alerta para que estos cambios no resulten en la mera generación de eufemismos, que ocultan relaciones desiguales, discriminatorias, asignándoles términos más suaves o generosos, pero que en nada modifican la situación real de estas personas en la vida real. Ha sucedido cuando por ejemplo se ha sustituido el término “niños de la calle”, por el de “niño en situación de calle” sin que ello haya hecho variar sus condiciones de vida. En el caso de las personas en condiciones de discapacidad, se han probado varios términos, con el fin de terminar con apelativos denigrantes, peyorativos o que generan prejuicios o discriminación variando los apelativos desde anormales, subnormales, idiotas, retrasados, hasta denominarlos personas especiales, 22 excepcionales o con capacidades diferentes. En las últimas décadas, con los movimientos en favor del mejoramiento de la calidad de vida y de autonomía y vida independiente dado por los propios alumnos universitarios con discapacidad, se ha propuesto también modificar los términos para referirse a ellos. Han propuesto el de diversidad funcional para abarcar a estas personas, eliminando las implicaciones negativas de la misma, reconociéndola además como fuente de riqueza para las sociedades 2.1 Concepto de discapacidad. El concepto de discapacidad ha sido utilizado para designar un funcionamiento atípico, generalmente por debajo del nivel presentado por el resto de las personas. De acuerdo con Kaplún(1988) “Un aprendizaje comprensivo culmina con la adquisición e incorporación, por parte del educando, de los símbolos lingüísticos representativos de los conceptos adquiridos, el concepto puede existir porque existen palabras que lo representan”. Conceptualizar los problemas o trastornos de desarrollo, los déficits sensoriales, motores, intelectuales, etc., corre junto con las propias dificultades que ha enfrentado la humanidad para actuar ética y humanamente en favor de las personas discapacitadas y verse a sí misma sin culpa respecto de su propia actuación para enfrentar la responsabilidad de atender las necesidades de estas personas, cuestión que ha dado pie desde siempre a conceptualizar “qué” es ese comportamiento o funcionamiento atípico, de darle un nombre para dar pie como sociedad a las respuestas que demandan. Se les ha denominado de varias maneras, hasta que al día de hoy se manejan dos términos para designarla: discapacidad y diversidad funcional. A continuación se presenta un esbozo de ambos conceptos y su surgimiento. En las sociedades, en las comunidades, en las familias, siempre se ha podido encontrar diversidad en el nivel de desarrollo y funcionamiento, intelectual, físico y sensorial de sus miembros. La historia nos muestra una tendencia a la homogeneización, a la búsqueda de metas personales y sociales homogéneas en las que se espera una participación igual de las personas en las actividades sociales, educativas y laborales, en el comportamiento social y la productividad y 23 demandan un mínimo de desempeño, para considerársele útil a la sociedad; estar por debajo de este nivel, tiene efectos de discriminación y rechazo social. El propio sistema social y económico moderno, basado en la competencia demanda de las personas alta productividad que tratará siempre de incrementar, para a fin de cuentas hacerse de excedentes, de la ganancia, piedra de toque del sistema económico imperante, que entonces demanda, exige y elige a quienes le ofrezcan ese excedente en mayor medida y relega o rechaza a quienes tienen niveles bajos por no ser en ese sentido “rentables”. La discapacidad es un término con una larga historia, tan añeja como el ser humano. Partimos de que, desde que el hombre es hombre, las sociedades tuvieron que darse una explicación sobre las razones de la existencia de estas diferencias y estas se presentaban cuando un sector de la población presentaba un nivel funcional diverso del de la mayoría y generó y ha generado distintas actitudes y conductas sociales e individuales desde entonces. Desde la visión biomédica según Palacios (2008, p.66) “la persona con discapacidad es un ser humano que se considera desviado de una supuesta norma estándar, y por dicha razón (sus desviaciones) se encuentra limitada o impedida de participar plenamente en la vida social… ” y entonces su vida estará supeditada a superar dicha condición propia. Si bien se abundará en los siguientes capítulos sobre cómo, según los distintos modelos se consideraba a las personas discapacitadas de manera negativa ya sea con lástima, repudio o como prescindibles, no podemos dejar de mencionar que en algunas sociedades se les llegó a tener en alta estima como por ejemplo en Egipto donde se les consideraba para el servicio de los faraones, o en algún momento en Grecia se les vinculaba con seres mitológicos o en Mesoamérica en donde el trato era de privilegiados al considerárseles divinidades. 2.2 Educación especial y discapacidad Educación Especial es un término acuñado para referirse a las modalidades educativas establecidas para dar servicio o atención a aquell@s niñ@s que por 24 razones diversas requieren algún tipo de adecuaciones y/o apoyos para facilitar sus aprendizajes más allá respecto del resto de quienes asisten a las escuelas regulares. De acuerdo con el Glosario de la Educación Especial del Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa, se considera que la educación especial es el “servicio educativo destinado para los alumnos y alumnas que presenten necesidades educativas especiales, con mayor prioridad a los que presentan discapacidad o a aquellos con aptitudes sobresalientes. Atiende a los educandos de manera adecuada a sus propias condiciones con equidad social” (SEP, 2013, p.8). La necesidad de crear un sistema alterno de educación, surge de una realidad específica, la existencia de personas con diversidad funcional, esto es, personas que a partir de un déficit físico, psicológico o sensorial, presentan un nivel de desempeño y de integración social y educativa, por debajo de la mayoría de los miembros de su grupo de referencia. La educación especial busca su inserción social, su incorporación a dichos contextos sociales, y estaba entonces “supeditada a la rehabilitación o normalización (…) para que la persona logre asimilarse a los demás –válidos y capaces- en la mayor medida posible” (Palacios, 2008, p.67); el espacio generado para esta normalización es el de la educación especial por lo que “la educación especial se convierte en una herramienta ineludible en dicho camino de recuperación o rehabilitación” (González, 2002, p.66). Palacios (2008), nos habla básicamente de tres modelos de conceptualización y atención a la discapacidad: el modelo de prescindencia, el rehabilitador y el social. El de prescindencia ubicaba el origen de la discapacidad en determinaciones religiosas y la respuesta que daba la sociedad a ellos era la de prescindir de estas personas condenándolas a sufrir o desaparecer, dada su condición de inutilidad y lastre, a través de políticas eugenésicas o de segregación y confinamiento, condenándolos a espacios marginales para anormales y clases pobres.El modelo rehabilitador atribuía a cuestiones médicas el origen de la discapacidad, considerando a quienes la padecían ya no como inútiles sino que podían revalorados en la medida que fuesen rehabilitados, persiguiendo como objetivo 25 central su “normalización” aunque ello significara el ocultamiento de las diferencias implicadas en las condiciones específicas de las discapacidades. 2.3 Diversidad funcional A los anteriores modelos, de prescindencia y rehabilitador, se opone el modelo social partiendo de la premisa de que la discapacidad no reside en la persona con un déficit sensorio-motor o intelectual, sino de los contextos sociales y que son estos los que presentan barreras a los discapacitados para su plena inclusión en la sociedad. Los partidarios de este modelo consideran que l@s discapacitad@s son capaces de aportar a la sociedad al igual que el resto de las personas, sin perder de vista la valoración y respeto de la diferencia. Este enfoque se denominado modelo de diversidad, considerado más avanzado para abordar el tratamiento, la mejora de calidad de vida e inclusión social de las personas con discapacidad. Los modelos sociales y de la diversidad “se encuentran íntimamente relacionados con la reivindicación de ciertos valores intrínsecos a los derechos humanos y aspiran a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal, propiciando la igualdad social” (Palacios, 2006, p.219). Como señalé anteriormente los modelos de discapacidad previos, de prescindencia y rehabilitador consideraban la condición de discapacidad, como necesariamente negativa, y por la tanto el objetivo de intervención es la reducción o eliminación de dicha condición. Mientras del modelo de prescindencia emanaba la práctica de la eliminación física, la eugenesia, o la institucionalización, el modelo rehabilitador reconocía que las persona discapacitadas podían ser útiles en tanto fuesen rehabilitadas, todo esto acompañado de actitudes paternalistas subestimando a los discapacitados y definiendo a la discapacidad por la diferencia entre quienes son “normales” y aquellos que dado un déficit, una incapacidad, son distintos, pero que pueden ser útiles a la sociedad en tanto se elimine u oculte esa diferencia. El modelo rehabilitador consideraba esa diversidad algo no deseable y las intervenciones rehabilitadoras están centradas en disminuir o eliminar “eso” indeseable y en “normalizar” al máximo a quienes son diversos, 26 “recuperando” así su dignidad y su condición de persona, dependiendo ello de su rehabilitación, viviendo mientras tanto en un entorno social discriminatorio. A estos modelos mencionados se opone el modelo de diversidad proponiendo otorgar la condición de persona a quienes tienen diversidad funcional, considerando que la discapacidad es una construcción y producto de opresión social y es más producto de limitaciones sociales a la satisfacción de las necesidades de los diversos funcionales, que resultado de las propias diferencias personales. Parte de sus estrategias de cambio son la “desmedicalización” y “desinstitucionalización” (Palacios, 2008, p. 153), diferenciando la diversidad funcional de las enfermedades, promoviendo la consecución de esa autonomía moral a través de acciones que promuevan la Vida Independiente y la desinstitucionalización y considerando que las personas con diversidad funcional pueden aportar a la sociedad igual que los demás miembros de la sociedad, en tanto le sean eliminadas las barreras que la sociedad les opone, de ahí la importancia de eliminar la discriminación y, en cambio, promover la igualdad de oportunidades aceptando a las personas tal cual son, entendiendo a la diversidad funcional como parte de la diversidad humana y reconociendo la diferencia como algo que lejos de afectar a la sociedad, la enriquece. Se considera, desde esta perspectiva, promover la autonomía moral, el rescate de la dignidad intrínseca, emanada del valor intrínseco del ser humano y la extrínseca derivada de las reglas de convivencia social y del individuo con su entorno. De todos estos modelos hablaremos más profundamente en los apartados correspondientes. 2.4 ¿Hacia un nuevo modelo de discapacidad? Ambos conceptos, discapacidad y diversidad funcional, tienen implicaciones jurídicas, sociales, políticas y educativas. En este último terreno, el educativo, éstas cuestiones: la definición del origen y concepto de discapacidad, el papel social que se les asigna a las personas con discapacidad, la valoración de las diversas capacidades y posibilidades de desarrollo y de la relación que establece la sociedad y el Estado con sus necesidades, han determinado el tipo de educación, quiénes deben impartirla, el currículo, la evaluación, el tipo de escuela 27 a la que debe acudir, etc. y en el fondo está la discusión sobre el qué puede o no puede hacer un niño con discapacidad, qué tanto es competente o no, por ejemplo en el contexto de un mundo cada vez más demandante, competitivo y en el que la oferta y la demanda del mercado de trabajo están reguladas por qué tanto el trabajador es redituable o no para las empresas. Entonces, los contenidos asociados al desarrollo de habilidades sociales y adaptativas, los encaminados a volverlos autónomos, en una visión inclusiva, resultan propicios para los alumnos en los ambientes doméstico, educativo y familiar, pero no para prepararlo para el mercado laboral, porque el mercado difícilmente será incluyente, dado que su naturaleza es completamente opuesta a los principios inclusivos, el mercado es un medio que tiene como fin último el excluir o avasallar a los competidores para lo que tratará de exigir a los trabajadores al límite de sus capacidades y seleccionará para ello a los que considere más capaces y al mismo tiempo redituables y dentro de esos criterios las personas con discapacidad no tienen cabida más que de manera marginal asistencial, pero no como sujetos activos y competitivos. Ahora bien, si se trata de incluir a l@s discapacitad@s en los otros contextos, qué tanto el proceso educativo debe estar orientado a que ellos cambien, porque finalmente el proceso educativo de toda persona implica necesariamente un cambio, una progresión personal y hacia dónde se propone el cambio, hasta qué límites, hasta qué metas. Porque las condiciones físicas, intelectuales, psicológicas, sensoriales, fisiológicas son tan variadas para una u otra persona discapacitada, que alcanzar un solo planteamiento curricular es tan complejo, como complejo y diverso es el conjunto de personas con discapacidad. Bueno, vamos, ni siquiera es posible establecer el mismo funcionamiento, las mismas expectativas, y las mismas necesidades educativas entre personas que cursan con el mismo tipo de discapacidad por lo que ése cambio está entonces definido de manera específica para cada persona. Con esto en mente, cómo definimos cuál debe ser el papel de la educación en contextos escolares inclusivos en donde se imparte una educación general, la misma para todos, para personas con y sin discapacidad, abarcando a todos en el 28 término de “diversidad funcional”. Tenemos entonces que las últimas tendencias se orientan a que la persona con discapacidad estudie en la misma escuela que el resto de los niños de su misma edad y entorno comunitario, estableciendo de principio que debe recibir el mismo currículo, basado en un diseño universal, al que se le permiten sólo ajustes razonables, definido éstos como aquellos que no impliquen un costo excesivo, indebido para la escuela o comunidad. ¿Qué es lo que define los contenidos programáticos? ¿Qué relación se establece entre la discapacidad y la educación más allá de enunciar los principios de la inclusión? Qué se ha planteado al respecto a lo largo de la historia de la educación en generaly de la educación especial en particular es materia del siguiente capítulo. Pero antes de pasar a él quisiera plantear una pregunta más: ¿Se ha dicho la última palabra sobre la conceptualización de la discapacidad con el modelo social de la discapacidad y el de la diversidad? Yo creo que no, no sólo porque la propia estructura del desarrollo del conocimiento humano implica una evolución permanente, sino porque a pesar de su juventud, este paradigma social de la discapacidad ya presenta puntos inconsistentes que trataremos en un capítulo más adelante. Por lo pronto, adelantando un poco a lo que se tratará en el capítulo sobre un modelo alternativo: se considera necesario construir un nuevo enfoque, un nuevo modelo que refleje con mayor claridad todas las aristas implicadas en la discapacidad y sus implicaciones en el terreno educativo, uno que integre lo biológico, psicológico y lo social, que considere todo aquello inherente a la discapacidad, a su relación con los contextos, reconociendo que lo social está en el origen de las barreras contextuales a la inclusión social, pero sin perder de vista que las condiciones físicas, psicológicas, sensoriales, emocionales de las personas con discapacidad, deben ser consideradas y atendidas de manera específica. Se deben superar conflictos paradigmáticos en que los partidarios de un modelo, se plantan como sepultureros de todo lo que planteaba el anterior para 29 legitimar su propio dogma. Es necesario explorar nuevos abordajes, unos más integradores, más inclusivos teórica y metodológicamente hablando. 30 Capítulo 3 Modelos de educación especial La organización de la atención educativa a l@s niñ@s y jóvenes con discapacidad ha corrido de la mano de la visión de la discapacidad misma, de su concepción, de lo que se considera sus causas, de los avances teóricos pedagógicos y científicos, de cambios en la configuración política, ideológica y filosófica de las naciones, de los movimientos de los propios discapacitados y sus familias en aras de la mejora de sus derechos. Estos modelos de atención, han sido empujados también desde ámbitos nacionales pero, sobre todo en las últimas décadas, de cambios legislativos a nivel internacional, particularmente de acuerdos y declaraciones de los órganos multinacionales como la UNESCO en favor de los derechos humanos y de las personas con discapacidad. A continuación se describen los principales modelos de atención educativa dirigida a las personas con discapacidad, haciendo énfasis en el paso del modelo de integración, al de inclusión. 3.1 El modelo asistencial La primera respuesta a la discapacidad, a la diversidad funcional, a los sujetos considerados “anormales” fue su eliminación para prescindir de ellos o utilizarlos para actividades de diversión como bufones o en espectáculos circenses. Quien determinaba si los causantes de la discapacidad eran fuerzas demoniacas o no, eran el sacerdote o un médico, condición que se empezó a superar con la llegada de la edad media, en que el cristianismo, como doctrina tenía influyente participación en los asuntos públicos y preconizaba la caridad para los débiles y menesterosos, así fue que la iglesia atendía a los desvalidos, pobres y enfermos, creando una gran cantidad de instituciones (Hospitales, hospicios, albergues, casas de pobres, etc.) para darles protección, alojamiento y atención asistencial, aunque en general sus funciones educativas eran secundarias. Este modelo parte de explicarse la diferencia, la discapacidad, como producto de un castigo divino, de brujería, considerando a los discapacitados como enfermos, pero que la caridad cristiana buscaba redimir. Según Palacios (2008, p. 55-56). “el cristianismo asigna a la diversidad funcional una finalidad divina, y proporciona 31 una prueba llevando a cabo una curación instantánea por medio de la cual se manifiesta el poder y la misericordia de su Padre. El cristianismo se dio a la vez la misión de curar los tormentos físicos y de perdonar los pecados para manifestar que había recibido poder sobre todas las formas del mal”. L@s niñ@s en condiciones de discapacidad eran considerados minusválidos, asumiendo que sólo podían ser objeto de asistencia social o receptores de la caridad y piedad, además de que paternalistamente se les negaban derechos como personas independientes, asumiendo las autoridades religiosas o médicas de las instituciones las decisiones sobre su atención, generando dependencia e infantilización permanente de los personas discapacitadas, al considerarlos como “eternos” menores de edad que requerían protección permanente porque eran incapaces de auto dirigirse. Dentro de este modelo, se dan las primeras escuelas para sordos, ciegos y discapacitados intelectuales. Con la llegada de la Ilustración, se estudia a la discapacidad con enfoques más científicos, médicos, y se empiezan a crear las primeras instituciones de atención a discapacitados, basados en las experiencias de distintos personajes que deciden ir más allá en la educación de los discapacitados, realizando esfuerzos pioneros en la atención diversificada. El contenido de dicha educación, era de entrada limitado a cuestiones laborales sencillas como jardinería, carpintería, etc. para los hombres y labores domésticas para las niñas. En este sentido se predetermina que estos niños, al crecer, ocuparán espacios de los menores rangos en los centros de trabajo. En este contexto se dan las primeras experiencias de instituciones que atendían algunas discapacidades como las escuelas para ciegos, sordomudos y “retrasados mentales”, iniciativas generalmente privadas, pero que también dieron pie a instituciones públicas que además de atender estas discapacidades también incluían a todo tipo de personas con trastornos mentales, equiparando así la discapacidad con la enfermedad mental. Estas instituciones se creaban en instalaciones segregadas, con amplios jardines y verjas, para ofrecerles tranquilidad y espacio a estas personas, pero también aislados del resto de la sociedad. A la población que recluían en estos centros se les consideraba “enfermos”, “niños eternos” y se les 32 daba sobreprotección, aislándolos y limitando el contacto con el exterior, considerado potencialmente hostil, actitud que terminaba encubriendo también un temor al diverso al diferente, manteniéndolo aislado y alejado de la mirada y el contacto públicos. Aquellos que atendían a los chicos solían ser sacerdotes, monjas o monjes en el caso de la iglesia. En estas instituciones se les daba la asistencia más elemental, llegando a morir algunos niños con complicaciones funcionales importantes. Desde entonces, se daban las diferencias sobre el tipo de atención que recibían l@s discapacitad@s. Por un lado los que los consideraban aptos sólo para adquirir formación sobre sus necesidades primarias, mientras otros planteaban una respuesta más humanista y de integración social de los discapacitados y depositando en ellos expectativas de desarrollo personal más altas. Y en el terreno educativo Guajardo (1994, p.8) señala que el modelo asistencial consideraba “al sujeto de educación especial un “minusválido” que requiere de apoyo permanente, esto es, de ser asistido todo el tiempo y toda la vida. Por lo regular, considera que un servicio asistencial idóneo es posible en las condiciones que ofrece un internado. Se trataba de un modelo segregacionista” 3.2 El modelo clínico/ rehabilitador Desde distintas fuentes se identifican como características del modelo clínico la determinación de que el problema o discapacidad reside en el alumno considerándose necesario esclarecer sus causas, “estableciendo un diagnóstico y aplicando un tratamiento correctivo”(Pérez Jiménez, 2011, p.19), equiparando ladiscapacidad a una enfermedad que reside en el sujeto y que requiere atención clínica para su “curación”. Este modelo, define a los receptores de educación especial como alumnos “excepcionales”, es decir, aquellos cuyas necesidades y condiciones están por encima o por debajo del resto de l@s niñ@s y que por lo mismo requieren atención individualizada, de parte de maestr@s que han recibido alguna formación especializada en la atención a las necesidades especiales, acompañados además de algunos otros profesionistas como el médico, el psicólogo, el psiquiatra, el logopeda, el terapeuta, etc. 33 Desde esta perspectiva, l@s niñ@s excepcionales requieren de instrucciones intensivas y sistemáticas para aprender lo que para un niño “normal” resultaría natural y sencillo. El currículo debe incluir actividades adaptativas que le permitiesen ser autónomos como la alimentación, el vestido, el aseo, el control de esfínteres, la comunicación, etc., y aunque se incorporaban contenidos de algunas asignaturas, estas debían abordarse con estrategias compensatorias reduciendo o eliminando los efectos de sus déficits físicos, sensoriales o intelectuales. Se consideraba que los alumnos con discapacidad debían recibir atención en instituciones distintas al del resto de los niños, dadas sus condiciones y necesidades. Esto se tradujo en algunos países como EU, en prácticas de segregación e institucionalización, en muchas ocasiones en condiciones deplorables. Una modalidad importante de este modelo fue la creación de algunas de estas instituciones orientadas a discapacidades específicas como la ceguera, sordera, parálisis cerebral o discapacidad intelectual y que aún subsiste en algunos países. Se asumía un tratamiento impartido a las personas con discapacidad desde este modelo basado en actitudes tutelares, dada su perspectiva centrada en la discapacidad, que implica una subestimación que a su vez refuerza la discriminación y donde es común la infantilización de las personas con discapacidad considerándolos eternos menores de edad, a los que se sobreprotege e inhabilita para su desarrollo autónomo. Su atención consideraba indispensable la evaluación clínica que estableciera su diagnóstico, etiquetación señalada por la mayoría de los autores como negativa y poco útil para el desarrollo educativo del menor ya que generalmente se centraba en lo que no puede hacer el sujeto. En ese sentido se le cuelga una etiqueta, “el sordo”, “el ciego”, “el retrasado”, etiqueta que tiene alta permanencia y es difícil de quitar quedando en segundo plano su condición de persona, y que una vez que se ha asignado una, difícilmente la persona podrá quitársela, y cargará todo los prejuicios asociados a ella, generando bajas expectativas en los docentes, padres y comunidad en general, sobre las capacidades y posibilidades. Es común que más de uno se sorprenda cuando uno de estos chicos obtiene logros que se 34 pensaban fuera de su alcance ya que la etiqueta permitía una renuncia a normar las conductas perniciosas, dispensando a los chicos por ser discapacitados “incontrolables” e “ineducables”, además de que la etiqueta tiene un efecto negativo en la autoestima del(a) niñ@, y frustración en los padres. Este concepto de discapacidad, asociada al modelo clínico considera que la persona alberga la causa de su discapacidad, es inherente a él, y a él le corresponde sufrirla y la sociedad, al darle un trato indulgente hace un acto de caridad. No se considera que sea un derecho el acceder a las mismas oportunidades de desarrollo. Frade habla de los efectos “Pigmalión”, consistente en la profecía de autorrealización en la que, si “dentro de la población siempre existe alguien que no tiene la misma capacidad o no se desempeña como el resto del grupo, y que pudiendo desempañarse mejor no lo hace porque no se tienen buenas expectativas sobre él mismo” (Frade Rubio, 2013). El modelo consideraba la evaluación clínica, para establecer un diagnóstico, considerando que la conducta o el funcionamiento de la persona están alterados por factores internos de orden biológico o psicológico, premisas que tenían implicaciones al determinar que el campo de intervención era el sujeto y “sus” necesidades, por lo que de esta manera el sujeto en realidad es objeto, sobre el que los especialistas, los rehabilitadores, los médicos, los docentes e incluso los padres toman decisiones y pueden manipular física y psicológicamente. Este modelo clínico se basa pues en los déficits y sus síndromes y para la evaluación del funcionamiento intelectual se hacía uso de la psicometría para determinar el coeficiente intelectual. Como parte del modelo, solía recurrirse a la institucionalización, que implicaba la segregación de los discapacitados, pasando por modelos de atención a discapacidades específicas, hasta los asilos o internados. 35 3.3 El modelo de integración educativa. Principios, enfoques e implicaciones teórico metodológicas A continuación se integra un cuadro con los momentos claves en el desarrollo de las normas y acuerdos internacionales que dieron sustento a la integración educativa, retomando un trabajo de Martha Ezcurra (2000) FECHA INSTANCIA MEDIDAS ADOPTADAS Diciembre de 1969 ONU “Declaración sobre el progreso y el desarrollo en lo social” En el Art. 11 se establece que el progreso y el desarrollo en lo social debe encaminarse, entre otros, a la “provisión de sistemas amplios de seguridad social y los servicios de asistencia social para todas aquellas personas que por enfermedad, invalidez o vejez no puedan ganarse la vida temporal o permanentemente”, más adelante señala la necesidad de “la protección de los derechos y la garantía del bienestar de los niños, ancianos e impedidos y la protección de las personas física o mentalmente desfavorecidas 1971. ONU “Declaración de los Derechos del Retrasado Mental”, Reconocimiento explícito de los derechos de las personas mencionadas y de la obligación que el Estado tiene de atenderlos y protegerlos, pero se les etiquetaba en función de sus limitaciones y aunque se enunciaba que debían gozar de los mismos derechos que los demás seres humanos no se explicitaba aún el derecho a la participación social plena. Mayo de 1975 Consejo Económico y Social de la ONU Resolución 1921 Se señalaba la necesidad de la prevención de la incapacitación y de la readaptación de los “incapacitados”. 36 Diciembre 1975 Asamblea General de la ONU “Declaración de los Derechos de los Impedidos” se designaba abarcando los distintos tipos de impedimentos independientemente de las causas y las etapas de la vida en que ocurrieran, ya que definía como impedido a “toda persona incapacitada de sobrevivir por sí misma, en su totalidad o en parte, a las necesidades de una vida individual o social normal a consecuencia de una deficiencia, congénita o no, de sus facultades físicas o mentales”. Enfatizaba que el “impedido” debía poseer todos los derechos inherentes a su dignidad humana para disfrutar de una vida decorosa lo más normal y plena posible. Asimismo se estipulaba que las organizaciones de “impedidos” debían ser consultadas respecto a todos los asuntos relacionados con sus derechos y también que se debía hacer un esfuerzo en cuanto a la información y comunicación sobre estos asuntos 1976 Asamblea General de la ONU Proclama el año de 1981 como el “Año Internacional de los Impedidos” con objeto de promover todos los esfuerzos nacionales e internacionales tendientes a la asistencia, atención y capacitación, orientación e información, así como a poner a disposición de los “impedidos” oportunidades de trabajo adecuadas y asegurar su integración plena a la sociedad. De hecho, el tema del año se amplió con el
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