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AUTISMO Y LA IGLESIA 1 AUTISMO Y LA IGLESIA, cómo incluirlos, acompañarlos e incluir a sus familias e625 - 2021 Dallas, Texas e625 ©2021 por Viviana Obermann Todas las citas bíblicas son de la Nueva Biblia Viva (NBV) a menos que se indique lo contrario. Editado por: Carina Valerga Diseñado por: JuanShimabukuroDesign @juanshima RESERVADOS TODOS LOS DERECHOS. 3 CONTENIDO INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 CAPÍTULO 1 ¿QUÉ ES EL AUTISMO? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 CAPÍTULO 2 ¿POR QUÉ ES IMPORTANTE SABER DE AUTISMO EN LAS COMUNIDADES CRISTIANAS? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 CAPÍTULO 3 LAS PERSONAS CON AUTISMO EN UNA COMUNIDAD CRISTIANA . . . . . . . . . . . . 57 CAPÍTULO 4 INSTRUCCIÓN CRISTIANA PARA PERSONAS CON AUTISMO . . . . . . . . . . . . . . . 77 CAPITULO 5 IDEAS FINALES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102 RECURSOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 108 BIBLIOGRAFÍA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116 4 INTRODUCCIÓN Este libro con ideas y recursos intenta llevar luz sobre cómo son las personas con autismo y cómo apoyarlas dentro de las iglesias cristianas. Estas páginas emplean un lenguaje fluido y fácil de comprender. No es un texto científico y mucho menos una opinión cerrada, sino un inicio en la comprensión y apoyo para la inclu- sión de personas con TEA (trastorno del espectro autista) dentro de las comunidades cristianas. Me gusta pensar en la idea de una comunidad que comparte, sostiene e interactúa. No es meramente un templo, servicios y personas circulando. Son comunidades de personas interrelacionadas que se apoyan y construyen la historia de sus vidas. Este libro está dividido en capítulos donde inicialmente describi- mos qué es el AUTISMO, sus características y cómo se manifiesta. Es una introducción necesaria sobre las teorías explicativas del autismo y cómo afecta el neurodesarrollo de los niños. También abarcamos cuáles son las señales o síntomas para su detección y derivación a profesionales especializados para su intervención. Vamos a desarrollar, además, qué no es el autismo, dado que es necesario derribar mitos y barreras mentales sobre las manifes- taciones conductuales de los niños y jóvenes que lo padecen, y concientizar sobre por qué hacen lo que hacen y cómo apoyarles. Luego avanzaremos en la importancia de la inclusión de las perso- nas con autismo dentro de las comunidades cristianas. AUTISMO Y LA IGLESIA 5 En el tercer capítulo vamos a ver los desafíos que enfrentan las personas dentro del espectro autista y sus familias al participar en las reuniones o actividades de la iglesia. En la cuarta parte vamos a explicar cómo aprenden las personas con autismo y cómo darles apoyo dentro de la instrucción cris- tiana. Sabemos que la fe viene por el oír la enseñanza. Si no hay instrucción, no hay aprendizaje, ni cambios en la conducta. Enton- ces debemos saber cómo enseñar para que nos puedan entender todos, incluso los niños y adolescentes con autismo. Por último, vamos a proporcionar algunas ideas y recursos para ampliar nuestras experiencias en el liderazgo de personas con au- tismo. Esperamos que estas hojas te aporten herramientas útiles para tu servicio de amor a tales personas. 6 CAPÍTULO 1 ¿QUÉ ES EL AUTISMO? Desde una concepción más científica vamos a describir de qué se trata esta condición. Es importante que, como líderes, maestros, o referentes responsables de guiar a las personas dentro de una iglesia o grupo de la iglesia, comprendamos cómo se manifiesta el autismo para apoyar a las personas con ese diagnóstico y a quienes los acompañan. Si comprendemos sus características diagnósticas, sus maneras de pensar o reaccionar, vamos a poder acercarnos y ser parte de su mundo; como también poder mostrarles y ense- ñarles cuál es nuestro mundo y participar juntos en la comunidad. Sino lo entendemos actuaremos desde el desconocimiento, quizás lastimando o segregando a esas personas y sus familias. ¿Qué es el TEA o trastorno del espectro autista? Para poder comprender qué es el autismo es indispensable con- siderar su evolución a lo largo de los años. Este apartado toma- rá compilaciones de diversos autores referentes en la temática para ajustar la mirada científica que requiere el autismo para su comprensión. Hace aproximadamente treinta años, el autismo era una afección poco conocida y hasta rara. Hoy en día se lo considera como una AUTISMO Y LA IGLESIA 7 condición, la cual es más estudiada y bastante común, tratándose de un trastorno que se manifiesta de diferentes maneras, incluyen- do hasta los casos más leves dentro del espectro, ya que también precisan un diagnóstico porque necesitan adecuaciones tanto cu- rriculares como sociales. (Barón-Cohen, 2010). DEFINICIONES: Desde las primeras descripciones del autismo, hasta la actualidad El autismo ha tenido varias denominaciones con el tiempo. Anti- guamente se le llamaba PSICOSIS AUTISTA; posteriormente AU- TISMO EN LA NIÑEZ, luego AUTISMO, TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO y actualmente se le denomina TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. En las primeras épocas de estudio de la patología (1943-1963) el autismo era considerado como un trastorno emocional, producido por factores emocionales o afectivos inadecuados en la relación del niño con las figuras de crianza. Se decía que estos factores daban lugar al surgimiento de una personalidad del niño que no podía constituirse y se trastornaba. De este modo, madres y/o padres que eran “incapaces de proporcionar el afecto necesario”, producían una alteración grave en el desarrollo de niños que seguramente poseían una inteligencia mejor de la que aparentaban, pero que no podían expresar por su perturbación emocional. El tratamiento que se sugería en esta época era el empleo de una terapia de esta- blecimiento de lazos emocionales. Luego, en una la segunda etapa (1963-1983) se fue abandonan- do la hipótesis de los padres poco afectivos a medida que se de- mostraba una falta de justificación empírica y se encontraban los AUTISMO Y LA IGLESIA 8 primeros indicios de asociación del autismo con trastornos neuro- biológicos. Estos indicios se basaban en la hipótesis de que existía una alteración cognitiva (más que afectiva) que explicaba las difi- cultades de relación, lenguaje, comunicación y flexibilidad mental. Luego de estos nuevos modelos explicativos teóricos, surgieron en Estados Unidos y Europa los abordajes para el tratamiento de estos casos. El más conocido es el tratamiento de modificación de con- ducta (válido hasta hoy) y la creación de centros educativos dedi- cados específicamente al autismo, promovidos por asociaciones de padres y familiares de autistas. En los últimos años, el cambio principal en el enfoque del au- tismo consistió en su consideración desde una perspectiva evo- lutiva, como un trastorno del desarrollo, ya que esta condición hace visibles ciertas funciones que se producen en él, capacidades que suelen pasar desapercibidas, y que se manifiestan precisamen- te por su ausencia. En los procedimientos para tratar el autismo también se han producido cambios importantes. La educación se ha caracterizado en los últimos años por un estilo más integrador y menos “artificioso” que, en los años anteriores, más centrado en la comunicación como núcleo esencial del desarrollocon recursos y capacidades de las personas autistas. (Marchesi, Coll y Palacios, 2014). Por lo tanto, se trata de un trastorno del neurodesarrollo. Es im- portante aclarar que en el DSM IV (Manual diagnóstico y estadís- tico de trastornos mentales), se llamaba TGD (TRASTORNO GENE- RALIZADO DEL DESARROLLO), pero es un término “más conocido” y que algunas personas siguen usando para la descripción del au- tismo. En el conjunto de cuadros clínicos que integraban los “TGD” estaban: AUTISMO Y LA IGLESIA 9 � Síndrome De Rett � Síndrome Desintegrativo Infantil � Autismo de Kanner O Típico � Trastorno Generalizado Del Desarrollo No Especificado � Síndrome De Asperger Los dos primeros al descubrir el genoma humano, determinaron que eran trastornos genéticos diferenciales y no pertenecían a este grupo. Por lo que agruparon a los tres siguientes concluyendo que compartían características del autismo, pero con diferentes inten- sidades en la afectación. Por lo cual la comunidad científica inter- nacional tomó el concepto de espectro, pensando en las diferentes tonalidades e intensidades en las gamas de colores; entonces surge el nombre de TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. El DSM-5 (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos men- tales, DSM por sus siglas en inglés y el manual diagnóstico que usa la comunidad científica para aseverar características diagnósticas) en su última revisión del 2014, en su versión en español, propone una nueva visión que da cuenta de un conjunto de alteraciones cualitativas que se manifiestan en mayor o menor gravedad en un espectro autista. (Pérez y Burgos Pulido en Arnedo Montes, Bem- bibre y Triviño, 2015). Riviere (2014, citado en Grañana en 2017) hace alusión a que, des- de el surgimiento de la definición de autismo de Kanner en 1943: “falta de contacto con las personas, ensimismamiento y soledad emocional”, se ha visto como algo extraño y con muchos interro- gantes no resueltos, tales como el concepto de autismo, las causas y consecuencias de la desviación del desarrollo humano. AUTISMO Y LA IGLESIA 10 “Cuando un niño tiene dificultades en todas las áreas de su ma- duración se considera que tiene un retraso global del desarrollo o discapacidad intelectual; pero cuando la dificultad es más mar- cada en las áreas de interacción social, comunicación y lenguaje, con conductas repetitivas e intereses restringidos, se denomina trastorno del espectro autista. Se denomina espectro porque los síntomas tienen un rango de gravedad variable que puede ser di- ferente para cada uno de los tres componentes nucleares. Así, cada niño tiene características muy diferentes, aunque el diagnóstico sea el mismo: TEA. Es una visión dimensional (…) los síntomas tie- nen distintos grados… La visión dimensional permite entender por qué los niños pueden ser tan diferentes, y se suman las caracterís- ticas de nivel intelectual, regulación sensorial y grado de actividad, que pueden ir en rangos de lo normal a reducido o aumentado.” (Grañana, 2018, pp. 41-42). Dentro de las revisiones del DSM se realizaron las siguientes modificaciones en las descripciones. Es importante saber esto porque hay datos en libros o páginas web que están desactualizados y se refieren a TGD en vez de TEA. Estas son las diferencias: DSM IV (1994) Trastorno autista DSM V (2013) Trastorno del espectro del autismo Alteraciones en interacción social Deficiencias en reciprocidad emocional Alteraciones en comunicación Deficiencias en conductas comunicativas no verbales Comportamiento, intereses y actividades restringidas Deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones Retraso antes de los 3 años de edad en: 1.In- teracción social, 2. Lenguaje en comunicación social o 3. Juego simbólico Patrones restrictivos y repetitivos de compor- tamiento, intereses o actividades Diferenciar trastorno de Rett, trastorno desintegrativo infantil, trastorno de Asperger y trastorno del desarrollo no especificado Se reduce a dos áres: comunicación social y comportamiento. Se identifican 3 niveles de gravedad AUTISMO Y LA IGLESIA 11 En la actualidad, TEA (trastorno del espectro autista) “es un trastorno crónico por déficit irreversible en las redes de procesa- miento cerebral. Se consideran distintos grados de discapaci- dad, de acuerdo con la gravedad de los síntomas”. (Volkmar y cols., 1999 en Grañana, 2018). Según el DSM-5, el autismo es un conjunto de déficits persistentes en comunicación e interacción social en todos los contextos, no explicables por retraso global en el desarrollo y manifestados por 3 signos: patrones de comportamiento restringido, intereses y acti- vidades repetitivos y estereotipados, y síntomas presentes desde la infancia temprana (pueden no manifestarse totalmente hasta que las demandas sociales exceden su limitada capacidad). Los sínto- mas en conjunto limitan y comprometen el funcionamiento de la vida diaria. (APA, 2014 en Fejerman y Grañana 2017. pp. 514-515). AUTISMO Y LA IGLESIA 12 Características Tabla I. Criterios de trastornos del espectro autista del OSM 5 Trastorno del espectro autista A. Deficiencias persistentes y clinicamente significativas en Ia comunicación e interacción social que se presentan en diferentes contextos, ya sea actualmente o en el pasado: - Deficiencias de reciprocidad que puede prescntarse aproximaciones sociaies anormales y fracaso para mantener una conversación bidireccional. a una disminución para compartir intereses o emociones, hasta una falta total en el iniciación de la interacción social. - Graves dificultades en la comunicación no verbal que se hacen presentes en Ia interacción social; la presentación va desde una baja integración de la comunicación verbal y no verbal, manifestada con el contacto ocular y el lenguaje corporal, a deficits en la compren- sión y uso de la comunicación no verbal, hasta una completa falta de expresión facial y gestual. - Interferencia para desartollar y mantener relacioocs sociales adecuadas al nivel de desa- rrollo (aparte de con los cuidadores); la presentación va desde dificultades para ajustar la conducta social a diferentes contextos, dadas Ias dificultades para compartir juegos imaginativos y para hacer amistades, hasta una falta aparente de interes en las personas. B. Presencia patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos, tal como se manifiesta en dos o más de los siguientes puntos: - Comportamientos motores, verbales o uso de objetos de forma estereotipada y repetitiva (como una estereotipia motora simple, uso de objetos de forma repetitiva o frases idiosincrásicas). - Adhesión excesiva a las rutinas, patrones de comportamiento ritualizados de tipo verbal o no verbal o excesiva resistencia al cambio (como rituales motores, insistencia en una misma ruta o comida, preguntas repetitivas o angustia extrema por cambios). - Intereses excesivamente fijos y restringidos que son anormales, ya sea en su intensidad u objeto (como una fuerte vinculación o preocupación por objetos inusuales, excesivamen- te circunscritos o intereses perseverantes). - Hiper o hiponeactividad sensorial o interés sensorial inusual por aspectos del entorno (como aparente indiferencia al dolor/calor/frio, respuesta negativa a sonidos específicos o texturas, oler o tocar excesivamente los objetos, fascinación por las luces o por dar vueltas a los ebictos). C. Sintomas deben presentarse en la primera infancia, aunque pueden no llegar a manifestarse plenamente hasta que las demandas sociales exceden las limitadas capacidades. D. El conjunto de sintomas crea interferencia en el luncionamiente día a día. *Fuente: American Psychiatric Asociation 2014. AUTISMO Y LA IGLESIA 13 En consecuencia, el concepto de autismo se ha ampliado, teniendo en cuenta la gran heterogeneidad en las manifestaciones de las diferentes personas. En las descripciones recientes del DSM-5, el autismo se divide en 3 gradosde severidad, considerándose el nivel de comunicación y los intereses restringidos y repetitivos que presenta la persona con TEA. Tabla Il. Niveles de gravedad del trastomo del espectro del autismo (TEA)* Categoría dimensional del TEA en el DSM5 Comunicación social Comportamientos restringidos y repetitivos Grado 3 «Necesita ayuda muy notable» Mínima comunicación social Marcada interferencia en la vida diaria por inflexibilidad y dificultades de cam- bio y foco atención Grado 2 «Necesita ayuda notable» Marcado déficit con limitada iniciación o respuestas reducidas o atípicas Interferencia frecuente relacionada con la inflexibilidad y dificultades del cambio de foco Grado I «Necesita ayuda» Sin apoyo in situ, aunque presenta altera- ciones significativas en el área de la comunica- ción social Interferencia significativa en al menos, un contexto Síntomas subclínicos Algunos síntomas en este o ambas dimensio- nes, pero sin alteracio- nes significaticas Presenta un inusual o excesivo interés, pero no interfiere Dentro de la normalidad Puede ser peculiar o aislado pero sin interferencia No interferencia *Fuente: American Psychiatric Asociation 2014. Es importante comprender que cuando hablamos de ESPECTRO AUTISTA, no estamos relacionándolo a la idea de “espectro” como algo espiritual, sino a gamas de intensidad en la afectación de sín- tomas. Aquí un ejemplo de espectro de intensidades: AUTISMO Y LA IGLESIA 14 Centrándonos en la descripción científica, el trastorno del espectro autista (TEA de ahora en adelante) constituye una compleja difi- cultad en: � La comunicación e interacción social. � Presentan patrones restringidos y repetitivos de comporta- mientos, intereses y actividades. Aunque parezca que se trate solo de dos ítems, altera toda la manifestación de la conducta socialmente esperable, implicando dificultades a nivel sensorial que presentan las personas con au- tismo de diferente índole e intensidad a lo largo de su vida. Más adelante abordaremos cada una de estas áreas con sus ejemplos y explicaciones. Lo que intento transmitir es que cada persona con autismo es dis- tinta a otra persona con la misma condición. Todos somos distin- tos y eso nos hace maravillosos, con gustos, disgustos, historias de AUTISMO Y LA IGLESIA 15 crianza e intereses que van marcando quiénes somos. Y las perso- nas con autismo no son la excepción. «Somos creación de Dios, creados en Cristo Jesús para hacer las buenas obras que Dios de antemano ya había planeado» (Efesios 2:10, NBV). El autismo no es una enfermedad. Es una forma particular de ver y sentir el mundo. Una manera distinta de procesar la informa- ción. Es posible que alguien que conozcas tenga autismo. Existen estudios a nivel internacional donde se estima que 1 de cada 59 niños tiene TEA. Es una gran incidencia. Hace algunos años atrás, la incidencia era 1 en 1000; luego 1 en 500; posteriormente 1 en 164; hasta que actualmente es 1 en 59. “Informes del CDC (Centro de control de enfermedades) han mos- trado una prevalencia de autismo que ha aumentado a través de los años. La sugerencia es que el número total de personas diag- nosticadas como autistas está aumentando. El último estudio del CDC (2018) encontró un diagnóstico de TEA de 1 en cada 59 niños AUTISMO Y LA IGLESIA 16 (1,7 %) con una proporción de género de 4:1 entre niños y niñas. La cifra reportada fue un aumento del 15 % con respecto al estudio anterior del CDC (publicado en 2016) mostrando una prevalencia de 1 en 68 (1,5 %). A medida de comparación, los trastornos raros se definen generalmente como aquellos que afectan a menos de 1 en cada 2.000 individuos, mientras que otros trastornos médicos comunes, como la enfermedad coronaria o la diabetes, tienen ta- sas de prevalencia del 6 % y 9 % respectivamente en la población general. El autismo cae entre los extremos de trastornos raros y aquellos que son comunes.” Entonces ¿son reales estos números? Sí, por supuesto que sí. El autismo tiene una incidencia cada vez mayor en el mundo, debido a una mayor detección por parte de los profesionales POR OTROS FACTORES. Inclusive, teniendo en cuenta estudios recientes, la relación de 4 niños a una niña también está cambiando, ya que actualmente se determinó que las niñas eran más complejas de diagnosticar porque camuflaban los indicadores sociales y de comunicación. En las últimas investiga- ciones hablan de una posible relación casi 2 niños a 2 niñas, dato que aparecerá pronto en los manuales diagnósticos. Personalmente creo que el autismo tiene estos componentes tan profundos y amplios que estamos aprendiendo constantemente sobre su manifestación diferencial según el género, la etapa vital, el contexto, su historia, sus recursos cognitivos o sociales, etc. Qui- zás, en unos años de esta publicación mucho de lo que sabemos hoy sea revisado o cambiado. Así es la ciencia y la conducta de los seres humanos: cambiante y en avanzada. Todas las dimensiones del desarrollo se encuentran afecta- das de diferente manera en cada persona. Por ello, que como profesionales podemos identificar en cada persona como un AUTISMO Y LA IGLESIA 17 mapa, un perfil cognitivo, social y sensorial único. Estas com- binaciones se conjuraron con la idea de un espectro. Creo que después de tantos años trabajando con personas con TEA, lo que entendía hasta aquí (porque siempre seguimos aprendien- do) es que el TEA es un concepto fluido como el espectro del so- nido o la luz. Dinámico, no estático, pero diferencial en niveles de afección. Si hablamos de espectro, tenemos que hablar de movimiento. Por ejemplo: de acuerdo con la tabla siguiente, una persona puede tener una inteligencia promedio, poco interés en otras personas, utilizar un lenguaje verbal limitado, realizar conductas muy auto estimulatorias como aletear con las manos, reaccionar poco al do- lor y de manera exagerada a los sonidos, tener muy buenas des- trezas motoras gruesas y ser menos hábil en las destrezas motoras finas. Y podemos imaginarnos cómo fluyen de persona a persona las diferencias en la manifestación de los síntomas y en la intensi- dad en la que aparecen. Siempre el criterio a tener en cuenta es la persistencia en el tiempo de las dificultades. AUTISMO Y LA IGLESIA 18 Así aparece ese “mapa” o perfil de afectación TEA completo, no solo las áreas nucleares como ser la comunicación y conducta AUTISMO Y LA IGLESIA 19 o intereses repetitivos, sino todas las otras áreas de la conducta adaptativa que componen a las personas. A las personas con TEA que asistan a nuestras iglesias debemos pensarlas y entenderlas para poder descubrir cuáles son sus forta- lezas, debilidades, afecciones o destrezas; esto nos ayudará a acer- carnos de una manera efectiva y brindarles los apoyos ajustados que precisan. DETECCIÓN TEMPRANA Los indicadores o “SÍNTOMAS” que observamos para la detec- ción del autismo: En este apartado dividiremos en “síntomas generales” y luego puntualizaré síntomas específicos para la detección temprana y aquellos que son típicos de la adolescencia. Ahora bien, antes de ver específicamente la lista, es importante destacar que algunas personas que no tienen TEA también pueden presentar algunos de los síntomas. Pero, en el caso de las personas con TEA, estos son específicos, se mantienen durante un tiempo determinado y causan interrupción en el desenvolvimiento diario en todos los ámbitos de su vida. Posibles “signos de alarma” Las personas con un TEA pueden presentar las siguientes caracte- rísticas generales. Para una mejor comprensión están agrupados por áreas: AUTISMO Y LA IGLESIA 20 Dificultades en las destrezas sociales Los problemas sociales son uno de los síntomas más comunes de todos los tipos de TEA. Los problemas sociales de las personas con un TEA no son simplemente “dificultades” sociales, como ser tími- dos. Son dificultades sociales que pueden generar problemas gra- ves en la vida diaria.Algunos ejemplos de los problemas sociales relacionados con los TEA son los siguientes: � No responder al nombre para cuando tienen 12 meses de edad. � Evitar el contacto visual. � Preferir jugar solos. � No compartir intereses con los demás. � Interactuar únicamente para llegar a una meta deseada. � Tener expresiones faciales apáticas o inadecuadas. � No comprender los límites del espacio personal. � Evitar o resistirse al contacto físico. � No sentir el consuelo que le dan otras personas cuando están angustiados. � Tener dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y para hablar de sus propios sentimientos. Los bebés con un desarrollo típico (desarrollo físico, mental y so- cial de un niño que está adquiriendo o alcanzando destrezas en el plazo adecuado) se interesan por el mundo y las personas que los rodean. Para cuando cumplen el primer año de vida, los niños pe- queños con desarrollo típico interactúan con los demás haciendo contacto visual, repitiendo palabras y acciones, y usando gestos AUTISMO Y LA IGLESIA 21 simples como aplaudir y decir “adiós” con la mano. Los niños con un desarrollo típico también muestran interés por los juegos so- ciales como las escondidas y las palmaditas con las manos. Pero los niños pequeños con un TEA pueden tener mucha dificultad para aprender a interactuar con otras personas. Algunos ejemplos específicos: - No se interesan en absoluto en los demás. Otras veces, tal vez, quieran tener amigos pero no comprendan cómo entablar las re- laciones de amistad. A muchos niños con TEA les cuesta mucho aprender a turnarse y compartir, bastante más que a los otros ni- ños. Esto puede hacer que los otros niños no quieran jugar con ellos. - Pueden tener problemas para demostrar sus sentimientos o ha- blar de ellos. También es posible que tengan problemas para com- prender los sentimientos de los demás. Muchas personas dentro del espectro son muy sensibles al tacto y, posiblemente, no quieran que se las abrace. Los comportamientos auto estimulantes (p. ej., aletear con los brazos) son habituales en las personas con TEA. La ansiedad y la depresión también afectan a algunas personas que tienen un TEA. Todos estos síntomas pueden hacer que los otros problemas sociales sean aún más difíciles de manejar. Dificultades en la comunicación Cada persona con TEA tiene distintas destrezas (como en el espec- tro de luz) de comunicación. Algunas personas pueden hablar bien. Otras no pueden hablar en absoluto o hablan muy poco. Cerca del 40 % de los niños con un TEA no hablan nada. Entre el 25 % y el 30 % de los niños con TEA dicen algunas palabras entre los 12 y 18 AUTISMO Y LA IGLESIA 22 meses de edad y después dejan de hacerlo. Otros pueden hablar, pero no hasta entrada la niñez. Algunos ejemplos de problemas de comunicación relacionados con los TEA incluyen: � Presentar un retraso en las destrezas del habla y el lenguaje. � Repetir palabras o frases una y otra vez (ecolalia). � Invertir los pronombres (p. ej., decir “tú” en lugar de “yo”). � Dar respuestas no relacionadas con las preguntas que se les hace. � No señalar ni responder cuando se les señala algo. � Usar pocos o ningún gesto (p. ej., no decir adiós con la mano). � Hablar con un tono monótono, robótico o cantado. � No jugar juegos de simulación (p. ej., no jugar “a darle de comer” al muñeco). � No comprender los chistes, el sarcasmo ni las bromas. Las personas con TEA que hablan pueden usar el lenguaje de ma- neras poco habituales. Es posible que no puedan poner palabras en oraciones reales. Otras personas dicen solo una palabra por vez o repiten las mismas palabras o frases una y otra vez. Algunos niños repiten lo que dicen los demás (esta afección característica se denomina ecolalia), pueden repetir las palabras inmediatamen- te después de que las escucharon o después. Por ejemplo, si le pregunta a alguien con TEA: “¿Quieres jugo?”, es posible que la persona repita “¿Quieres jugo?” en lugar de responder la pregunta. Si bien muchos niños que no tienen TEA atraviesan una etapa en la que repiten lo que escuchan, habitualmente se les pasa para cuando tienen tres años. AUTISMO Y LA IGLESIA 23 Otra de las dificultades características reside en usar y comprender los gestos, el lenguaje corporal o el tono de voz. Por ejemplo, las personas con TEA pueden no comprender qué significa decir adiós con la mano. Es posible que las expresiones faciales, los movimien- tos y los gestos no coincidan con lo que están diciendo. Por ejem- plo, es posible que sonrían cuando dicen algo triste. Algunas alteraciones en la expresión verbal, por ejemplo, decir “yo” cuando quieren decir “tú” o viceversa. Es posible que su tono de voz suene monótono, robótico o agudo. Las personas que tienen TEA podrían pararse demasiado cerca de las personas con quienes hablan o hablar de un tema de conversación durante demasiado tiempo. Podrían hablar mucho sobre algo que les gusta, en lugar de tener una conversación recíproca con la otra persona. Algu- nos niños con destrezas de lenguaje bastante buenas hablan como pequeños adultos, sin poder expresarse como se expresan común- mente los niños. Desde mi experiencia personal dentro de la clínica psicopedagó- gica he observado que el lenguaje de las personas diagnosticadas con autismo siempre está alterado de alguna forma. En su canti- dad, en la morfosintaxis, en la prosodia, en la pragmática, es decir, siempre su manera de comunicarse y su lenguaje es “raro” o no convencional. Dificultad en los intereses y comportamientos poco habituales Muchas personas con TEA tienen intereses o comportamien- tos poco habituales. ¿Qué significa esto? Algunos ejemplos de AUTISMO Y LA IGLESIA 24 intereses y comportamientos poco habituales relacionados con los TEA incluyen: � Formar líneas con juguetes u otros objetos. � Alinear pensamientos o ideas según algún patrón que ellos mismos hayan establecido. � Repetir consistentemente frases de comerciales o películas infantiles. � Personificación para interactuar, o sea, actúan como si fueran “x” personaje o animal para acercarse a las personas. � Jugar con los juguetes de la misma forma todas las veces. � Mostrar interés por determinadas partes de los objetos (p. ej., las ruedas). � Ser muy organizados. � Irritarse con los cambios pequeños. � Tener intereses obsesivos. � Tener que seguir determinadas rutinas. � Aletear las manos, mecerse o girar en círculos. � Necesidad constante de movimiento o su extremo de sedentarismo. Los movimientos repetitivos son acciones que se repiten una y otra vez. Pueden incluir una parte del cuerpo o todo el cuerpo, e incluso un objeto o juguete. Por ejemplo: pueden pasar mucho tiempo aleteando los brazos de manera repetitiva o meciéndose de lado a lado. Pueden encender y apagar una luz o hacer girar las ruedas de un automóvil de juguete de manera repetida. Estos tipos de actividades se conocen como autoestimulación o “conductas estereotipadas”. AUTISMO Y LA IGLESIA 25 Las personas con TEA frecuentemente se desenvuelven si tienen rutinas. Un cambio en la rutina habitual del día, como hacer una parada en el camino de la escuela al hogar, puede ser algo muy angustiante para ellos y podrían “perder el control” y tener una “crisis” o berrinche, en especial si están en un lugar desconocido. A esto le llamamos conductas disruptivas. Siguiendo esta temática también podrían crear rutinas que pa- recen inusuales o innecesarias. Por ejemplo: mirar por todas las ventanas cuando pasan por un edificio o querer mirar siempre un video de inicio a fin, incluidos los anticipos y créditos. Si no se les permite seguir este tipo de rutina, esto puede provocar gran frus- tración y berrinches. Otros síntomas asociados: Algunas personas con TEA tienen otros síntomas. Estos pueden in- cluir los siguientes: � Hiperactividad (exceso de actividad) � Impulsividad (actuar sin pensar) � Cortacapacidad de concentración � Agresión � Autolesionarse � Berrinches � Hábitos de alimentación y sueño poco habituales � Estado de ánimo o reacciones emocionales poco habituales � Falta de miedo o más miedo de lo esperado � Reacciones poco habituales al sonido, el olor, el gusto, el as- pecto o el tacto de las cosas AUTISMO Y LA IGLESIA 26 Con lo que vamos explicando hasta el momento, nos va quedando claro cómo cada persona se diferencia de otra aun teniendo el mismo diagnóstico. Inclusive dos personas con TEA nivel 2 pueden tener características muy disímiles una respecto de la otra. Todo esto nos ayuda a comprenderlas mejor. Algunas de ellas pue- den tener respuestas poco habituales al tacto, el olor, los sonidos, el aspecto y el gusto de las cosas. Por ejemplo, es posible que ten- gan poca reacción o una reacción exagerada al dolor o a un ruido fuerte. Podrían tener hábitos alimentarios anormales. Por ejemplo, algunas limitan su alimentación únicamente a algunas comidas. Otros pueden comer cosas que no son comestibles como tierra o piedras (esto se denomina pica). Además, podrían tener problemas como estreñimiento o diarrea crónicos. Pueden tener hábitos del sueño extraños. También pueden tener estados de ánimo o reacciones emocionales anormales. Por ejem- plo, es posible que se rían o lloren en momentos inusuales, o bien, que no demuestren una respuesta emocional en momentos en los que es de esperarse. Además, es posible que no le tengan miedo a cosas peligrosas y que le tengan miedo a objetos o situaciones inofensivos. Los niños se desarrollan a su propio ritmo, de modo que puede ser difícil predecir exactamente cuándo aprenderán una destreza en particular. Pero existen indicadores del desarrollo específicos para cada edad que se utilizan para medir el progreso social y emo- cional de un niño durante los primeros años de vida. Debemos aprender estos indicadores para estar atentos, para enseñar a la comunidad, a los padres y líderes, sobre la necesidad de la consulta temprana con profesionales de la salud especializados en autismo AUTISMO Y LA IGLESIA 27 o desarrollo infantil cuando observamos “signos de alarma” en tor- no a los trastornos del espectro autista. Existen indicadores del desarrollo específicos para cada edad que se utilizan para medir el progreso social y emocional de un niño durante los primeros años de vida. Volvamos, por tanto, a los ámbitos de intervención más específicos del autismo, más directamente relacionados con las conductas y dificultades que han hecho de este o aquel niño receptor de su diagnóstico. Ciertamente, los niños y niñas de tres años ya pre- sentan un desarrollo social y comunicativo claramente expresado y desarrollado. Sin embargo, la ausencia de algunas conductas so- ciales o comunicativas no es propia solo del niño con autismo, sino también de otras afecciones del desarrollo como ser: retraso global del desarrollo, trastorno del lenguaje y otros. ¿Significa esto que la atención temprana ha de esperar, que no podemos intervenir ante la evidencia de que existen ciertas difi- cultades aparentes? Todo lo contrario, parece claro que conviene abordar la intervención lo antes posible. Su objeto será, en ese caso, la intervención sobre los procesos precursores del adecua- do desarrollo del lenguaje, de la cognición y de las relaciones socioemocionales. AUTISMO Y LA IGLESIA 28 DEBEMOS CONSULTAR SIEMPRE CON UN ESPECIALISTA En la detección temprana tenemos pequeñas diferencias relacio- nadas con el autismo que pueden presentarse antes del primer cumpleaños y generalmente se presentan antes de los 24 meses. ¿Cómo identificar los signos del autismo en niños pequeños? A continuación, ofrecemos algunos ejemplos de las diferencias que se presentan en el ámbito social y del comportamiento de los ni- ños con autismo. Tengamos en cuenta: Un niño con el TEA no siempre tendrá los mismos síntomas de otro niño con el TEA. ¡La cantidad y la severidad de los síntomas pueden variar signifi- cativamente de persona a persona! ¡La cantidad y la severidad de los síntomas pueden variar significativamente de persona a persona! Diferencias sociales de los niños con autismo: � No mantienen contacto visual o establecen muy poco con- tacto visual. � No responden a la sonrisa ni a otras expresiones faciales de los padres. � No miran los objetos ni los eventos que están mirando o se- ñalando los padres. � No señalan objetos ni eventos para lograr que los padres los miren. AUTISMO Y LA IGLESIA 29 � No llevan objetos de interés personal para mostrárselos a los padres. No comparten intereses o cosas que les llaman la atención. � No suelen tener expresiones faciales adecuadas. � Son incapaces de percibir lo que otros podrían estar pensan- do o sintiendo al observar sus expresiones faciales. � No demuestran preocupación (empatía) por los demás. � Son incapaces de hacer amigos o no les interesa hacerlo. Diferencias de comunicación en los niños con autismo: � No señalan cosas para indicar sus necesidades ni comparten cosas con los demás. � No dicen palabras sueltas a los 16 meses. � Repiten exactamente lo que otros dicen sin comprender el significado (generalmente llamado repetición mecánica o ecolalia). � No responden cuando los llaman por su nombre, pero sí res- ponden a otros sonidos (como la bocina de un automóvil o el maullido de un gato). � Se refieren a sí mismos como «tú» y a otros como «yo», y pue- den mezclar los pronombres. � Con frecuencia no parecen querer comunicarse. � No comienzan ni pueden continuar una conversación. AUTISMO Y LA IGLESIA 30 � No usan juguetes ni otros objetos para representar a la gente o la vida real en los juegos simulados. � Pueden tener buena memoria, especialmente para los núme- ros, las letras, las canciones, las canciones publicitarias de la televisión o un tema específico. � Pueden perder el lenguaje u otros logros sociales, general- mente entre los 15 y 24 meses (lo que con frecuencia se de- nomina regresión). Diferencias de comportamiento (conductas repetitivas y obsesivas) en un niño con autismo: � Se mece, da vueltas, se balancea, se tuerce los dedos, camina en la punta de los dedos de los pies durante largo tiempo, aletea las manos (comportamiento llamado «estereotípico»). � Prefiere las rutinas, el orden y los ritos; tiene dificultades con los cambios o la transición de una actividad a otra. � Se obsesiona con algunas actividades inusuales que hace de forma repetitiva durante el día. � Juega con partes de los juguetes en lugar del juguete ente- ro (por ejemplo, le da vuelta a las llantas de un camión de juguete). � Parece no sentir dolor. � Puede ser muy sensible o no tener sensibilidad alguna a los olores, sonidos (ruidos), luces, texturas y al tacto (contacto). � Mira o contempla de forma inusual; mira a los objetos desde ángulos poco comunes. AUTISMO Y LA IGLESIA 31 Confía en tus instintos tanto como padre o como líder. Si ob- servas estas conductas en los niños pequeños, realiza las con- sultas pertinentes. Si tienes alguna preocupación referente a tu hijo o algún niño que asiste a la iglesia, acerca de cómo juega, aprende, habla, actúa o se mueve, habla con un pediatra o busca un profesional especializado en autismo. Recordemos que los padres conocen mejor a sus niños y sus in- quietudes son importantes. Juntos, encontrarán la mejor forma de ayudar a tu niño. Si no te sientes cómodo con los consejos del pediatra, busca una segunda opinión. No esperes. ¡Reaccionar con prontitud puede marcar la diferencia! La plasticidad neuronal de los niños pequeños en desarrollo es determinante, ya que la impor- tancia de la detección temprana y tratamiento temprano puede traer beneficios y adelantos vitales para el buen pronóstico de los niños. La plasticidad neuronal de los niños pequeños en desarrollo es determinante, ya que la importancia de la detección temprana y tratamientotemprano puede traer beneficios y adelantos vitales para el buen pronóstico de los niños. ¿Cómo se puede distinguir a un niño con autismo de otros niños con desarrollo típico? Aquí te brindamos algunos ejemplos que pueden ayudar a los padres a identificar los síntomas tempra- nos del autismo. También puedes consultar la sección: Cuándo no hay que preocuparse por el autismo. AUTISMO Y LA IGLESIA 32 A los 12 meses � Un niño con desarrollo típico voltea su cabeza cuando oye su nombre. � Un niño con TEA puede que no voltee a mirar, incluso después de repetir su nombre varias veces, pero sí responde a otros sonidos. A los 18 meses � Un niño con retrasos del habla señala con el dedo, hace gestos o expresiones faciales para compensar por su falta de habla. � Un niño con TEA puede no hacer intentos para compensar su retraso del habla o puede limitarse a hablar imitando o repitiendo lo que oye en la televisión o lo que acaba de oír. A los 24 meses � Un niño con desarrollo típico trae una imagen o fotografía para mostrarle a su madre y comparte la alegría que le causa con ella. � Un niño con TEA puede traer un frasco o envase de burbujas de jabón para que se lo abra, pero no hace contacto visual con su madre ni muestra alegría de jugar juntos. Existen RECURSOS DE SCREENING de acceso gratuito y fácil de administrar. Uno es la lista de indicadores tempranos de autismo, se llama: “M- CHAT”. https://mchatscreen.com/ No sirven para el diagnóstico diferencial oficial (el mismo lo debe hacer un profesional certificado) sino para organizar los indicado- res con el fin de hacer la consulta pertinente con los especialistas. AUTISMO Y LA IGLESIA 33 Se puede descargar, puntuar y tener una buena idea de los indi- cadores afectados o no. Si surgiera la duda en alguno de los pa- dres de niños pequeños que asisten a la iglesia, se podría usar este cuestionario que tiene validez científica y está probado en varios países. Hasta el momento venimos hablando de indicadores tempranos y características de la primera infancia, ya que “habitualmente” es donde más se detecta porque el desarrollo se ve afectado. Ahora bien, en la adolescencia los síntomas o indicadores de autismo se manifiestan de manera más compleja y lo veremos a continuación. En la adolescencia los síntomas o indicadores de autismo se manifiestan de manera más compleja. ¿QUÉ PASA EN LA ADOLESCENCIA? Es importante tener en cuenta que existen personas que llegan a lo que llamamos diagnóstico tardío por muchas variables: ya sea porque tuvieron diagnósticos diferentes en la niñez o bien el grado de afectación se encuentra entre 1 y 2. Los síntomas del autismo en NIVEL 1 de afectación sintomática pueden ser más leves en la adolescencia y en la edad adulta, por- que las señales pasaron desapercibidas durante la infancia, o por la mejoría al realizar el tratamiento. Es común que el joven autista presente señales como: AUTISMO Y LA IGLESIA 34 � Ausencia de amigos, o en los casos en que se tiene alguno no hay contacto regular o presencial. Generalmente, el contacto con personas se limita al círculo familiar, colegio o relaciones virtuales por Internet. � Evitar salir de casa para actividades del día a día como utili- zar transportes y servicios públicos, actividades de ocio, pre- firiendo siempre actividades solitarias y sedentarias. � Muchos no pueden tener autonomía para trabajar ni desarro- llar una profesión. � Suelen tener síntomas de depresión y ansiedad. � Dificultad de interacción social, e interés solo en actividades específicas. La posibilidad de tener una vida adulta normal y autónoma varía de acuerdo con la gravedad de los síntomas y de la realización de un tratamiento adecuado. El apoyo familiar es esencial, principal- mente en los casos más graves en que el autista puede depender de los familiares y de las personas que lo cuidan para atender sus necesidades sociales y financieras. El apoyo familiar es esencial, principalmente en los casos más graves en que el autista puede depender de los familiares y de las personas que lo cuidan para atender sus necesidades sociales y financieras. El tratamiento del autismo varía de un niño a otro porque no to- dos son afectados de la misma forma. De manera general es ne- cesario recurrir a diversos profesionales de salud como médico, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, nutricionista, psicólogos, terapistas AUTISMO Y LA IGLESIA 35 ocupacionales, musicoterapeutas y/o psicopedagogos, siendo muy importante el apoyo familiar para que los ejercicios y las recomen- daciones sea realizadas diariamente, mejorando así las capacidades del niño. Estos tratamientos deben ser seguidos de por vida y deben ser reevaluados cada 6 meses para que se puedan ir adecuando a las necesidades de la familia y de la persona, según su estadio vital. La adolescencia igualmente impone cambios en aspectos tanto fí- sicos como cognitivos, emocionales y comportamentales. Son mu- chos los retos a los que el joven deberá enfrentarse para componer su estructura personal y social: definir las respuestas a los grandes interrogantes sobre uno mismo, potenciar y consolidar la propia imagen, esbozar una trayectoria profesional o de capacitación que le permita a medio plazo autogestionar su vida, y conseguir la per- tenencia a un grupo de iguales donde pueda crecer en continua interacción. Expongamos brevemente algunos de los cambios típicos a los que se enfrenta un adolescente: AUTISMO Y LA IGLESIA 36 Desarrollo físico Desarrollo cognitivo Cambios psicológicos y emocionales Aparición de los caracteres sexuales secundarios que preparan al individuo para participar en el acto sexual. Adquisición de la madurez sexual. Aumento en la velocidad de crecimiento, cambio en proporciones corporales, peso, fuerza, coordinación motriz, etc. Asincronía y desar- monía física, gestual y motora. El adoles- cente puede volverse torpe con un cuerpo que desconoce. Esto aumenta la sensación de estar “desubi- cado” y así influir en su cambiante imagen de sí mismo, provo- cando a veces ansie- dad y sentimientos de inferioridad. Razona acerca de sí mismo. Es capaz de darle explicacio- nes diferentes a una misma situación. Puede tramitar la tensión a través del pensamiento y ya no solo a través de la actuación. Puede considerar no solo una respuesta posible a un problema o explicación a una situación, sino varias posibilidades a la vez. Agota lógicamente todas las combinaciones posibles. El pensamiento operativo formal le permite distinguir entre verdad y falsedad, es decir, comparar las hipótesis con los hechos. Puede “pensar pensamientos”. Crisis de oposición. Desarreglo emotivo o labilidad emocional. Imaginación desbordada. Narcisismo. Crisis de identidad: individual y social. Se manifiesta el conocimiento, la curiosidad y las intenciones acerca de la sexualidad. El pensamiento proposicional le permite al adolescente imaginarse como persona sexual y elaborar planes. Se involucra de manera sexual afectiva con otras personas, lo que se refleja en sus elecciones de objetos sexuales, siendo cada expresión un reflejo de la experi- encia contextual del adolescente, donde la familia es su ámbito más inmediato. Cobra importancia la pertenen- cia al grupo del barrio, grupos deportivos, grupos de amigos. Suele asumir los valores y códigos del grupo de pares (adolescencia media). Las relaciones con iguales del mismo sexo y del sexo opuesto durante la adolescencia, sirven de prototipo de las relaciones adultas futuras. Cuando como líderes, maestros y padres somos conscientes de que se va debilitando nuestro alcance en una edad tan socialmente AUTISMO Y LA IGLESIA 37 admitida como “inestable”, nos invaden los miedos anticipando y agrandando, a veces, los riesgos que correrán nuestros hijos. In- quieta la pertenencia a ese grupo social que no sabemos cómo influirá en nuestros hijos. Sin embargo, elgrupo funciona como un clan más o menos organizado donde cada cual descubre qué papel ha de desempeñar. Es el mejor escenario para ensayar y adquirir las estrategias necesarias de competencia social que necesitaremos a lo largo de nuestra vida, habilidades sociales básicas para sintoni- zar con los demás, habilidades de escucha y empatía, técnicas de comunicación y negociación, resolución de conflictos, expresión de afectos, defensa de los derechos individuales frente a la opi- nión contraria del propio grupo o de cualquiera de sus miembros. Es en este escenario donde se terminan de esbozar los sistemas de creencias y valores que servirán de filtro para entender y procesar los diferentes acontecimientos que determinan el paso a la edad adulta. Del mismo modo se ensayarán y consolidarán los nuevos roles que aparecen como resultado de todo este proceso. Confiar en un amigo ayuda a los jóvenes a explorar sus propios sentimientos, así como a definir su identidad. La amistad se cons- tituye en un lugar seguro para expresar sus opiniones, admitir sus debilidades y obtener ayuda para enfrentar los problemas. La ca- pacidad de intimidad se relaciona con el ajuste psicológico y la competencia social. Cuanto más débil e indefenso se sienta, tanto más buscará a los otros e intentará identificarse con ellos, incluso a costa de dimitir de las propias características diferenciales de su personalidad; pero necesita desesperadamente integrarse al grupo y este le va a permitir afirmarse con toda seguridad. En medio de seres que piensan y sienten como él, sabe que puede olvidarse de sus actitudes defensivas, expresarse libremente sin temor a no ser comprendido o a tropezar con la sonrisa irónica y de superioridad AUTISMO Y LA IGLESIA 38 del adulto. Aquí se le toma en serio y encuentra un ideal y unos valores a la medida de sus aspiraciones. Confiar en un amigo ayuda a los jóvenes a explorar sus propios sentimientos, así como a definir su identidad. Valores comunes a todos los grupos: � Valor � Lealtad hacia los compañeros � Olvido de sí mismo � Fidelidad a la palabra dada Se espera del adolescente una inserción autónoma en el medio social y que alcance el estatus primario: asumir una independen- cia que le permita expresarse personalmente y dirigirse hacia roles y metas que tengan consonancia con sus habilidades y estén de acuerdo con las probabilidades ambientales. El joven procura que sus sentimientos de adecuación y seguridad provengan de sus pro- pias realizaciones, las que confronta frecuentemente con su grupo de pares o compañeros de edad similar. ¿Qué sucede en las personas con TEA NIVEL 1? Muchas de las características definitorias del TEA NIVEL 1 se vuel- ven más complejas al llegar a la adolescencia. Además, el panora- ma se complica si tenemos en cuenta que algunas de las dificul- tades de estas personas son más fáciles de manejar en la infancia. AUTISMO Y LA IGLESIA 39 Las últimas investigaciones han demostrado que a partir de la adolescencia el riesgo de padecer alteraciones psicológicas como depresión, ansiedad u obsesiones, aumenta notablemente en las personas con TEA NIVEL 1. Para ellas, la adolescencia es una época especialmente difícil, ya que en ese momento experimentan un mayor deseo de relación y necesidad de formar parte de un grupo, junto con una clara conciencia de las diferencias entre ellos y los otros chicos de su edad. Las últimas investigaciones han demostrado que a partir de la adolescencia el riesgo de padecer alteraciones psicológicas como depresión, ansiedad u obsesiones, aumenta notablemente en las personas con TEA NIVEL 1. Durante este periodo, los chicos y chicas con TEA NIVEL 1 se pueden mostrar excesivamente sensibles a las críticas y a las burlas de sus compañeros. Aunque los cambios físicos se producen a la misma edad que en el resto de los adolescentes, los cambios emocionales suelen mostrar cierto retraso; así, mientras que sus compañeros ya hablan de novias o de saltarse las reglas, ellos continúan queriendo solo una amistad y muestran fuertes valores morales. A pesar de ello, la adolescencia también trae consigo una mayor comprensión de las distintas situaciones sociales, mayor capacidad de reflexionar sobre distintos eventos y sobre uno mismo, y mayor motivación hacia el aprendizaje y la superación de las propias li- mitaciones. En esta nueva etapa del ciclo vital el adolescente con- tinúa presentando las mayores dificultades en las áreas de relación social, comunicación, flexibilidad y coordinación motora. AUTISMO Y LA IGLESIA 40 En el TEA NIVEL 1 vemos que la adolescencia trae consigo: � Mayor tendencia a la soledad � Incomprensión � Depresión � Ansiedad � Retraso en cambios emocionales � Deseo frustrado de pertenecer a un grupo � Presencia de inmadurez en el plano emocional � Presencia de reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a la situación � Intereses inmaduros y poco acordes con la edad (por ejemplo determinados dibujos animados, personajes de programas in- fantiles, etc.) � Mayor conciencia de diferencia y de soledad � Mayor vulnerabilidad a alteraciones psicológicas como la de- presión, la ansiedad y el estrés � Descuido de la higiene y el cuidado personal � Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento � Dificultades académicas. El rendimiento escolar en los cursos superiores se ve dificultado por: � La lentitud al tomar apuntes. � Las dificultades para adaptarse a los frecuentes cambios de profesores, aulas, horarios, etc. AUTISMO Y LA IGLESIA 41 � Torpeza a la hora de elaborar planes de estudios y secuenciar sus tareas. � Desmotivación hacia determinadas asignaturas. � Dificultades para captar la idea principal de un texto y para seleccionar la información más relevante. ¿Qué marca la diferencia? � Presencia de fuertes valores morales: los adolescentes con AUTISMO/ TEA NIVEL 1 suelen mostrar altos valores de leal- tad, sinceridad, compañerismo y bondad, lo que les convierte en personas excepcionales y honestas, defensores de los de- rechos humanos y fuertes críticos de las injusticias que ob- servan a su alrededor. � Persistencia para alcanzar sus metas y objetivos. � Gran deseo de superación. � Personalidad sencilla, ingenua y transparente. � Ausencia de malicia y de dobles intenciones. � Mejor dominio de las reglas sociales básicas. El adolescente es capaz no solo de captar el estado inmediato de las cosas, sino de entender los posibles estados que estas podrían asumir. La conciencia de la discrepancia entre lo real y lo posible, contribuye a convertir al adolescente en un “rebelde”. Constan- temente compara lo posible con lo real y descubre en lo real la multitud de las fallas latentes. Todo esto lo hace ser crítico y pue- de ser conflictivo ante los adultos. La aparición del pensamiento operativo formal (hipotético-deductivo) afecta también al ado- lescente en la idea que se forma de sí mismo. Comienza a dirigir sus nuevas facultades de pensamiento hacia adentro y se vuelve AUTISMO Y LA IGLESIA 42 introspectivo, analítico y autocrítico. El concepto de sí mismo del adolescente fluctuará entre una enorme sobreestimación, con de- seos y fantasías de ser una persona extraordinaria y por otra parte de un intenso menosprecio donde duda de sus aptitudes y habi- lidades al compararse con otros que toma como modelos a los cuales aspira imitar. Son consideradas como unas de las tareas evolutivas importantes de esta etapa el aprender a percibir, modular y controlar la ex- presión de las emociones e impulsos. En la adolescencia temprana tiende a haber mayor labilidad emocional y descontrol de impul- sos. En la adolescencia media es la etapa en la que los sentimientos experimentan su mayor intensidad, y en la etapa posterior el ado- lescente irá experimentando una mayor profundidad y duración de sus sentimientos, así como irá desarrollando la responsabilidad, lo queimplica pasar de sentirse “víctima” de las circunstancias a sentir un mayor autocontrol. La etapa de la adolescencia es un breaking point para el TEA NIVEL 1. Si ya para un adolescente es compleja, para ellos es aún más, ya que estos cambios pueden dar lugar a graves consecuencias como son los trastornos de ansiedad y depresión. Su dificultad para ser empáticos, para ponerse en “el lugar del otro” hace que las con- ductas ajenas sean imprevisibles, carentes de sentido y, en gene- ral, imposibles de comprender y por consiguiente se dificulta esa integración al grupo de pares, tan importante en la adolescencia pues los ayuda a autoafirmarse e interactuar en un contexto más cercano a ellos. Los problemas para interpretar gestos y ademanes o para adaptar el tono de voz al mensaje que se quiere transmitir, la torpeza en el control postural o las dificultades para integrar la información en un todo coherente y significativo, obstaculizan de manera significativa la fluidez, reciprocidad y dinamismo que AUTISMO Y LA IGLESIA 43 caracteriza a las relaciones interpersonales. No son antipáticos ni maleducados, sencillamente tienen una manera diferente de en- tender el mundo. La intervención en habilidades sociales desde edades tempranas, la preparación para los cambios físicos y psí- quicos de la adolescencia pueden ayudar a disminuir algunas de las consecuencias que esta etapa supone para el TEA NIVEL 1. Por ello la importancia de trabajar terapéuticamente estos factores en la niñez como también dar el apoyo sustancial dentro de la iglesia. Hay marcadas diferencias en las mujeres con TEA con respecto a la socialización, algunas de ellas tienen mayor uso del “camuflaje” social y logran aparentar mayor conducta adaptativa al medio. 44 CAPÍTULO 2 ¿POR QUÉ ES IMPORTANTE SABER DE AUTISMO EN LAS COMUNIDADES CRISTIANAS? Para empezar con este planteo nos vimos en la necesidad de hacer un relevamiento acerca de qué sabían los líderes cristianos sobre el autismo. En la entrevista (encuesta que se facilitó de manera onli- ne mediante un cuestionario a líderes cristianos, de los cuales res- pondieron 92 personas) los resultados que vamos a exponer ponen en evidencia que el abordaje del autismo dentro de las iglesias es una asignatura no emprendida, con un porcentaje de desconoci- miento del 70 % sobre qué es el autismo. La mayoría de los líderes cristianos sabían POCO sobre el autismo. ¿Cuánto sabe sobre el AUTISMO? 92 respuestas AUTISMO Y LA IGLESIA 45 Con respecto a la pregunta sobre si habían conocido o visto a per- sonas que estén dentro del espectro autista, el 80 % dijo sí haber conocido a alguien con autismo. Quiere decir que, en la experien- cia cotidiana, la mayoría de los líderes cristianos habían tenido la oportunidad de ver o conocer a personas con autismo. Alguna vez en su vida en cualquier ámbito, ¿Conoció a una persona con AUTISMO? 92 respuestas Las personas con autismo que quieran ser parte de nuestras comunidades de fe deben tener su lugar y oportunidades de crecimiento espiritual. Pero al preguntarles a estos líderes o maestros cristianos si en sus iglesias había participantes con ese diagnóstico, los porcentajes se disparan drásticamente en desconocimiento 30 %, no partici- pación 26 % y menos de la media de participación 43 %. Expo- niendo un gran interrogante: ¿Por qué no conocen o no saben si hay personas con autismo en las congregaciones? ¿Por qué no hay oportunidades de participación en las iglesias o por qué no AUTISMO Y LA IGLESIA 46 están diagnosticadas? Estas preguntas que aun hoy no tienen una respuesta para nosotros nos muestran que debemos darle impor- tancia a esta temática dentro de nuestras iglesias. Las personas con autismo que quieran ser parte de nuestras comunidades de fe deben tener su lugar y oportunidades de crecimiento espiritual. ¿Conoce si en su congregación hay personas con diagnóstico de AUTISMO? 92 respuestas En casi una totalidad de los líderes y maestros encuestados, el 93 %, consideraron la inminente necesidad de capacitación específica para ayudar a las personas con autismo: ¿Concidera que hace falta capacitarse para ayudar a las personas con AUTISMO? 92 respuestas AUTISMO Y LA IGLESIA 47 Entonces esta encuesta nos demuestra la gran necesidad de recur- sos, formación y concientización sobre el autismo que necesitan nuestras iglesias. Como líderes cristianos, sea cual fuera nuestro rol dentro de las comunidades de fe, poder aprender y saber sobre el autismo nos abrirá puertas para mostrar empatía, el verdadero amor de Cristo y dar oportunidades de crecimiento espiritual, so- cial y emocional a las personas con TEA y sus familias. ¿QUE NO ES EL AUTISMO? El autismo NO ES UN DEMONIO, ni un estado de “ENDEMO- NIADO”. Algunas personas dentro del espectro del autismo tienen conductas raras o no típicas donde pueden ser notorias dentro del ámbito de la iglesia. Estas conductas no tienen una explica- ción espiritual ni esotérica. Más bien mayormente tiene que ver con situaciones o sensaciones que están procesando. Por ejemplo: mover las manos como un “aleteo” (que suele ser una conducta ca- racterística del autista) responde a regulación sensorial porque se encuentren aburridos, alegres o nerviosos, variando esta conducta de persona a persona. No toda conducta es igual ni tiene el mismo significado para otra persona, inclusive las reacciones pueden ser opuestas. Algunas personas necesitan caminar sin cesar en líneas rectas, otras aplaudir, moverse o hamacarse sobre su propio eje. Estas conductas inesperadas a los contextos sociales no son una manifestación de un estado demoníaco ni nada por el estilo. El autismo NO ES UNA MALDICIÓN GENERACIONAL. Es un diagnóstico médico y clínico que tiene incidencia genética. Quiere decir que es hereditario de los padres, pero no por alguna causa espiritual, sino por una causa biológica. Hace pocos años se descu- brió el genoma humano y con él el gen afectado en el AUTISMO. AUTISMO Y LA IGLESIA 48 Con ello muchas teorías o creencias sobre la adquisición del au- tismo por algún trauma o porque las madres fueran frías fue des- echado de la comunidad científica internacional. Las personas no se vuelven autista por alguna razón, sino que desde su ADN ya son autistas, desde la concepción, genéticamente hablando. Luego de nacer se van manifestando las conductas autistas en diversas etapas de la vida. El autismo NO ES UN CASTIGO DIVINO POR EL PECADO. Aun- que parezca un concepto viejo del oscurantismo, te sorprendería saber que muchos padres se pasan tiempo de sus vidas sintiéndose culpables por las dificultades del autismo que manifiestan sus hi- jos. Es nuestra misión traer luz en este campo apoyando a las familias, validando la información científica que hoy tenemos a un clic de distancia y contrarrestar estas ideas infructuosas sobre la culpabilidad. Es nuestra misión traer luz en este campo apoyando a las familias, validando la información científica que hoy tenemos a un clic de distancia y contrarrestar estas ideas infructuosas sobre la culpabilidad. Los niños con autismo NO SON NIÑOS MAL CRIADOS, NI SON PERSONAS APÁTICAS. Los niños con autismo suelen tener fuer- tes berrinches, es más, ese es uno de los rasgos distintivos para el diagnóstico diferencial de autismo. Son explosiones fuertes, a veces por cuestiones insignificantes, como por ejemplo porque algo cambió en el ambiente, lloran y gritan. Algunos se tiran al piso, se golpean la cabeza contra el suelo u objetos. Los berrinches AUTISMO Y LA IGLESIA 49 pueden suceder en cualquier lugar y mayormente los niños no tie- nen reparos en hacerlos incluso en lugares que para sus padres o los adultos estaría prohibido. INCLUSIÓN: NUESTRA MISIÓN ¿POR QUÉ HABLAMOS DE AUTISMO EN LA IGLESIA? Las personas con autismo necesitan el Evangelio y vivir en la comunidad de fe, como TODOS NECESITAMOS LAS BUENAS NUEVAS DEL EVANGELIO Y VIVIR EN LA COMUNIDAD DEFE. Jesús se acercó a las personas con discapacidades en sus días en la Tierra. Jesús con el ejemplo enseñó el servir a otros. El Nuevo Testamento está lleno de las intervenciones de Jesús; solidario y amoroso hacia el cojo, el enfermo, el discapacitado, el despreciado y el rechazado por la sociedad. ¡Qué gran modelo de inclusión nos da Dios! Descubrimos el misterio y sabiduría del reino de Dios. “Al contrario, los miembros del cuerpo que parecen más débiles son indispensables…” (1 Corintios 12:22, NVI). 1. Nadie debe ser excluido de las buenas nuevas. «Les dijo: “Va- yan por todo el mundo y anuncien las buenas nuevas a toda cria- tura”» (Marcos 16:15, NVI). Todos necesitamos recibir el Evangelio. Así como muchos años la iglesia se centró en traducir el Evangelio a diferentes lenguas, así debemos adecuar (traducir) a un lenguaje que las personas con autismo puedan acceder, y crecer en la fe cristiana. 2. Jesús no los rechazó. “Se le acercaron grandes multitudes que llevaban cojos, ciegos, lisiados, mudos y muchos enfermos más, y los pusieron a sus pies; y él los sanó” (Mateo 15:30, NVI). A todos. AUTISMO Y LA IGLESIA 50 ¡A TODOS! No echó fuera a ninguno. ¿Por qué nosotros lo haría- mos? Si no entendemos, si nos molesta, si es diferente… podemos erradicar esas dificultades aprendiendo, formándonos como igle- sia. Abriendo y bajando barreras para que todos puedan ser parte, desde lo edilicio hasta lo humano. 3. Jesús se preocupa sobre cómo los incluimos. “Más bien, cuan- do des un banquete, invita a los pobres, a los inválidos, a los cojos y a los ciegos. Entonces serás dichoso, pues aunque ellos no tienen con qué recompensarte, serás recompensado en la resurrección de los justos” (Lucas 14:13-15, NVI). La compasión es esa composición de hacer las cosas “con pasión”, “con paciencia”, “con amor”. La inclusión se siente así: amable, respetuosa y amorosa. Extender aceptación e incluir con amor a todas las personas con alguna discapacidad, es muestra misión como Iglesia de Cristo. La inclusión se siente así: amable, respetuosa y amorosa. Extender aceptación e incluir con amor a todas las personas con alguna discapacidad, es muestra misión como Iglesia de Cristo. 4. A veces están escondidos y hay que buscarlos. Jesús dijo esta historia: «El siervo regresó y le informó de esto a su señor. Entonces el dueño de la casa se enojó y le mandó a su siervo: «sal de prisa por las plazas y los callejones del pueblo, y trae acá a los pobres, a los inválidos, a los cojos y a los ciegos». «Señor —le dijo luego el siervo—, ya hice lo que usted me mandó, pero todavía hay lugar»» (Lucas 14:21-22, NVI). Muchas familias se sienten raras o discrimi- nadas porque sus hijos tienen conductas particulares y por ello no AUTISMO Y LA IGLESIA 51 quieren asistir a las reuniones de la iglesia, ni a restaurantes, ni a cumpleaños. Porque se estresan y no quieren recibir miradas que los juzguen. Por lo tanto, poder invitarlos a reuniones amigables con condiciones de inclusión puede ser una puerta para que entren o vuelvan al Evangelio. 5. Ellos han sufrido y han sido ignorados. Jesús no hace eso: “Algún tiempo después, se celebraba una fiesta de los judíos, y subió Jesús a Jerusalén. Había allí, junto a la puerta de las Ovejas, un estanque rodeado de cinco pórticos, cuyo nombre en arameo es Betzatá. En esos pórticos se hallaban tendidos muchos enfermos, ciegos, cojos y paralíticos. Entre ellos se encontraba un hombre inválido que llevaba enfermo treinta y ocho años. Cuando Jesús lo vio allí, tirado en el suelo, y se enteró de que ya tenía mucho tiempo de estar así, le preguntó: — ¿Quieres quedar SANO? —Se- ñor —respondió—, no tengo a nadie que me meta en el estanque mientras se agita el agua, y cuando trato de hacerlo, otro se mete antes” (Juan 5:1-7, NVI). Por ello el proceso de acompañamiento a las familias y las personas con TEA es fundamental, con compasión y paciencia para aprender de su realidad. Que una familia se sienta acompañada en su proceso puede ser ese abrazo al alma para for- talecerse y no sentirse sola. Que una familia se sienta acompañada en su proceso puede ser ese abrazo al alma para fortalecerse y no sentirse sola. 6. Servir al discapacitado es honrar a Dios. “Les aseguro que todo lo que hicieron por uno de mis hermanos, aun por el más pequeño, lo hicieron por mí” (Mateo 25:40, NVI). AUTISMO Y LA IGLESIA 52 7. Dios tiene un plan para todas las personas. “A su paso, Jesús vio a un hombre que era ciego de nacimiento. Y sus discípulos le preguntaron: —Rabí, para que este hombre haya nacido ciego, ¿quién pecó, él o sus padres? —Ni él pecó, ni sus padres —res- pondió Jesús—, sino que esto sucedió para que la obra de Dios se hiciera evidente en su vida” (Juan 9:1-3, NVI). En este nuevo desafío de empezar a hablar de autismo en la iglesia, un padre que ejerce como pastor en una iglesia me decía: “nuestro hijo es un misionero, porque no teníamos idea de que su autismo tenía un gran propósito. Gracias a él hemos abierto un ministerio de acom- pañamiento a familias que tienen niños con discapacidad. Él es un misionero que llega a un grupo de familias que estaban excluidas de la iglesia, y que no tenían a dónde asistir”. Me conmovió esta cosmovisión de los propósitos de Dios. *Fragmento extraído de www.max7.org «Maneras para ministrar a niños con necesidades especiales». Dentro de la práctica profesional me he encontrado con diversidad de niños, jóvenes y adultos que me han confiado sus experiencias con respecto a la fe, la no fe, la asistencia a la iglesia o por qué ya no asistían. También las familias con mucho dolor y pesar pudie- ron expresar sucesos donde se han encontrado sin contención ni compresión sobre las características de las conductas de sus hijos; donde han sido juzgados y hasta excluidos. Por ello es importante compartir algunas de estas situaciones para poder dimensionar los procesos cognitivos, emocionales y sociales que se enfrentaron las personas con autismo con respecto a la iglesia y la fe cristiana. Este testimonio tiene que ver con: Usar frases armadas sin explicarlas, o darlas por entendidas no es bueno para nin- guna persona durante el período de instrucción o inducción AUTISMO Y LA IGLESIA 53 cristiana. Estos vicios pedagógicos de usar frases armadas pue- den ser cruciales para las personas con autismo que tienden a la literalidad. Este paciente tenía 8 años y fue por primera vez a la iglesia a la reunión de niños. Su diagnóstico de autismo lo ob- tuvo luego, a los 10 años; la mamá recordaba esta situación como traumática. “E” (como lo denominaremos de ahora en adelante) es hijo de un médico y muy curioso por saber datos específicos del funcionamiento del cuerpo humano. Sus padres le habían expli- cado la importancia del funcionamiento del aparato circulatorio y la importancia vital del corazón para la vida humana. Entonces al cerrar la reunión la maestra/líder les indica a todos los niños de su grupo que debían: “entregar su corazón a Jesús para ser salvos así de sus pecados”, sin ninguna otra explicación ni soporte visual. Fue entonces cuando al niño (“E”) se le llenaron los ojos de lágrimas, cerró los puños y empezó a tener un berrinche tremendo, gritando que era imposible sacarse el corazón porque iba a dejar de vivir. Empezó a insultar a la maestra porque quería asesinarlo. Fue tan grande el escándalo que armó que horas después su madre conti- nuaba tratando de tranquilizarlo. Y de la única manera que logró ayudarlo a calmarse fue accediendo a que nunca más iban a ir a esa iglesia que, según su comprensión: “quería asesinar niños”. Esta anécdota hasta es chistosa o tierna por la credulidad y literalidad del niño, pero en una persona con autismo estas experiencias no se olvidan. Hoy tiene más de 15 años y hasta el día de la fecha no vol- vió a entrar a una iglesia. Entonces, teniendo en cuenta este testi- monio, debemos aprender de estas experiencias la importanciade ser explícitos en el lenguaje figurado, ayudándoles a las a personas con autismo a entender que se debe a una manera de explicar el significado espiritual, usando diferentes estrategias pedagógicas. Y que las frases armadas no son una indicación concreta ni real a AUTISMO Y LA IGLESIA 54 realizar. La literalidad es una de las grandes dificultades para las personas con autismo. Otro de mis pacientes tuvo un problema similar con la literalidad cuando en la Santa Cena escuchó que todos iban a “TOMAR LA SANGRE DE CRISTO”, entendiendo mal esta referencia a tomar el vino o jugo de uva. Este niño comenzó a decirle a su mamá que debían irse rápidamente de ese lugar porque eran todos “vampiros chupa sangre” que querían tomar la sangre de Cristo. Pueden ima- ginarse la cara desfigurada de la madre y el show que montaron en medio del silencio de la Santa Cena. Recordando esta anécdota no puedo más que sonreír, pero la verdad es que es confuso para los niños en general entender el lenguaje figurado y abstracto de la fe, pero es más difícil aun si se tiene autismo. Es confuso para los niños en general entender el lenguaje figurado y abstracto de la fe, pero es más difícil aun si se tiene autismo. Tengo otro paciente que estuvo en un cuadro cuasi depresivo por- que en la iglesia le dijeron muchas veces que: “JESÚS MURIÓ POR SUS PECADOS”. Las personas con autismo tienen dificultades en la interpretación y la gestión de sentimientos propios y de las demás personas. Este niño había estado trabajando arduamente con su equipo terapéutico en poder ser empático con las demás personas y no quedarse apegado solo a una situación-emoción. Al recibir en reiteradas ocasiones esa frase, que por su culpa alguien había muerto y lo habían torturado, se puso tan triste que llevó semanas sacarlo de ese estado de pensamientos negativos, incluso de no AUTISMO Y LA IGLESIA 55 querer vivir. Después de varias intervenciones terapéuticas pudo sobrepasar la situación y actualmente participa activamente en el coro de la iglesia y de la escuela que es confesional cristiana. Hace unos años atrás tuve que hacer una gran intervención terapéutica porque una paciente tuvo una fuerte IMPRESIÓN POR EL DOLOR al ver la película “LA PASION DE CRISTO”. Esta adolescente es muy sensible a las imágenes. Cuando iba a ingresar al secundario, fueron a conocer la nueva escuela y era una escuela confesional católica con muchas imágenes en los salones de clase y pasillos de la institución. El primer día de clases, en marzo (en la Argentina) que es cercano a las Pascuas Cristianas, le proyectaron a todo su grupo la película “LA PASIÓN DE CRISTO” haciendo énfa- sis en que “Él sufrió por nosotros”. La joven vio con mucha angustia la película, la sintió como vivida y lloró sin parar por varios días. Fue necesario trabajar con su equipo terapéutico y familia durante meses para que vuelva a entrar a alguna iglesia porque le daban ataques de llanto y desesperación al acordarse del sufrimiento de Jesús en la cruz. Si bien la crucifixión fue real, en general las per- sonas no tienen esta fijación con el recuerdo nítido del dolor. Es una característica de las mujeres dentro del espectro autista que tienden a ser híper-empáticas, contrariamente a los varones que suelen manifestar más apatía. Por ello la joven sentía como tan vivido y en tiempo real lo que estaba viendo en las imágenes de Jesús, que para que pueda volver a entrar a la escuela tuvimos que pedir a los directivos que saquen algunas imágenes, crucifijos, etc. Entonces entendemos que la literalidad y el recuerdo a través de imágenes a las personas con autismo puede resultarles abrumador. Depende, claro, de cada persona. Hoy a otras personas les gusta ver o dibujar escenas de la Biblia o de los santos para sentirse más espirituales. AUTISMO Y LA IGLESIA 56 En otra ocasión un paciente decía que “veía la luz” cuando dibu- jaba. Este chico de 10 años no paraba de dibujar santos y santas (imágenes que había visto en estampas o estampillas católicas en la casa de su abuela). La mamá estaba confundida porque me de- cía: “lo normal es que dibuje autos o robots, no santos”. El niño tenía una carpeta llena de estos dibujos, casi perfectos y coloridos. Al indagar qué significaban, él no podía explicar el contenido es- piritual (simbólico o referencial) de que tal santo era para rezarle por tal cosa. Él solamente estaba fascinado con los colores y el efecto de “irradiar luz” que tenían las imágenes. Al entender por qué hacia lo que hacia la mamá se quedó más tranquila y al tiempo el chico empezó a dibujar animés con rayos de luz. Es una caracte- rística que también viven las personas dentro del espectro autista: se fascinan con un tema y luego, de la nada, lo dejan empezando con otro nuevo tema. Los temas pueden ser variados e incluso al- gunos, acorde a la edad y género, pero la intensidad y focalización que tiene en ellos es lo que marca la diferencia. Conocí hace poco tiempo a un adolescente. En la entrevista su familia me contó que habían empezado a congregarse en una iglesia y que ellos no sabían qué pensaba el adolescente sobre el cambio de vida y la nueva fe de sus padres. Cuando indagué con él sobre qué significaba ir a la iglesia, él respondió sin inmutar su rostro: “LA IGLESIA ES ESA HORA Y MEDIA DE PARARSE Y SENTARSE…Y TAL. Y LUEGO YA TERMINA”. EL adolescente de 13 años aún no entendía por qué su familia lo llevaba a la iglesia y menos el para qué ir a la iglesia; entonces frente a la presión fa- miliar asistía a las reuniones. Por ello es tan importante hablarles, explicarles, hacerles apoyos visuales sobre lo que significa cada una de nuestras prácticas dentro de la iglesia. De otro modo, solo es un tiempo de acciones automáticas sin significatividad. 57 CAPÍTULO 3 LAS PERSONAS CON AUTISMO EN UNA COMUNIDAD CRISTIANA Conocer para ayudar El desconocimiento de las personas y familias a las que Dios nos ha llamado a servir es nuestro peor enemigo. Desde la Iglesia debe- mos estar atentos e informados de las necesidades que enfrentan a aquellos a quienes estamos guiando y acompañando en el camino de la fe. Ser conscientes de las realidades que enfrentan diaria- mente las familias de nuestra comunidad de fe, hará que seamos mucho mas efectivos a la hora de servirlos como Jesús quiere. El apoyo a las familias y cuidadores de personas con autismo a. Las familias necesitan contención. Sin dudas una de las etapas más duras para un grupo familiar es cuando le dan el diagnóstico de que su hijo/a tiene alguna condi- ción que no era la esperada; ese hijo que no es igual a los demás. AUTISMO Y LA IGLESIA 58 Es devastador para los padres y familiares que acompañan. Son de esos días que no se olvidan, según me dicen los padres de mis pa- cientes. Cuando trasmito el diagnóstico de autismo a una familia, trato de que sea lo más amable y sensible posible, con la infor- mación científica adecuada para que puedan entender sin des- moronarse emocionalmente. Algunas familias ya lo vienen viendo, percibiendo, pero no saben que eso se llama así: AUTISMO. El proceso de aceptación del diagnóstico del hijo/a, nieto/a, sobrino/a es complejo y cada persona lo va resolviendo como me- jor lo puede afrontar. Algunos se ponen activos para hacer todo para que esté mejor el niño o adolescente, otros se paralizan, otros lloran. Cada uno puede enfrentar de manera diferente el dolor de que ese niño será diferente. Las personas con autismo que reciben su diagnóstico en la juven- tud o adultez, son un caso diferente pero también movilizador. Es un alivio entenderse, comprender por qué le pasaron ciertas cosas. b. Darles un lugar cómodo para el inicio de las participaciones en las actividades, sin presiones ni exposiciones. Una sugerencia práctica es que las familias y personas con TEA no sean forzadas a participar en las actividades de la iglesia, sino invi- tadas. A veces necesitan ver cómo es la situación
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