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1 Abordaje centrado en la persona con demencia Lic. Milagros Rosselló El tratamiento de las personas con demencia requiere una comprensión de la enfermedad y del individuo detrás de ella. (Kitwood, 1997b) El objetivo de un efectivo tratamiento es brindar una adecuada calidad de vida que respete la dignidad, identidad y necesidades de la persona con demencia. Se define demencia como un síndrome adquirido producido por una causa orgánica que provoca un deterioro persistente de las funciones mentales superiores, que conlleva a una incapacidad funcional, tanto en el ámbito social como laboral, en personas que no padecen alteraciones de conciencia. Esta definición comporta que la demencia es un conjunto de signos y síntomas de carácter plurietiológico. En esencia, actualmente la demencia se asocia conceptualmente con un complejo sindrómico, de etiología multifactorial y con una amplia constelación de síntomas y signos. Esto lleva a dificultades significativas para el paciente y aporta altos niveles de stress en los cuidadores. Su incidencia y prevalencia aumenta con la edad. Un cinco por ciento de los mayores de 65 años y un 20 por ciento de los mayores de 80 están afectados de demencia. Con el aumento de la expectativa de vida acompañada de un envejecimiento de la población, significa que las personas con demencia serán una creciente carga en el futuro de la salud y los servicios de cuidados sociales. Mientras no haya una “cura” para la demencia, los esfuerzos deben estar concentrados en el mejoramiento de la calidad de vida. Definimos a la “calidad de vida” como el bienestar, felicidad, satisfacción de la persona que le permite una capacidad de actuación o de funcionar en un momento dado de la vida. Es un concepto subjetivo, propio de cada individuo, que está muy influido por el entorno en el que vive como la sociedad, la cultura, las escalas de valores... Según la OMS, la calidad de vida es: "la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno". ¿Qué pasa cuando la persona no puede hacerse cargo de su calidad de vida? La persona con trastornos de memoria, desorientación, deficits preceptúales, etc es fácilmente proclive a sentimientos de falta de control, inseguridad y vulnerabilidad. Tradicionalmente demencia es asociado con perdida –de memoria, perdida de la habilidad para realizar actividades que uno disfrutaba, para cuidarse de uno mismo y la pérdida del self (Cohen & Eisdorfer, 1986). Sin embargo la demencia es algo más que pérdida y declinación. Las personas con demencia mantienen su personalidad y espíritu a lo largo de todo el curso de la enfermedad. Tienen una vida de experiencia que moldea sus sentimientos y respuestas a situaciones. Quizás es por eso que las personas con demencia dicen en una variedad de formas que desean ser tratados con dignidad y respeto. Esto es posible solamente, en un contexto de confianza y respeto mutuo, reconociendo el nivel de individualidad de cada persona. La idea de este artículo es reconsiderar la filosofía de trabajo en cuanto al tratamiento de las personas con demencia. El término abordaje centrado en la persona (ACP) no es un concepto nuevo. Se ha utilizado como marco de trabajo en personas con retardo mental e injuria cerebral, pero también ha sido de gran utilidad en el tratamiento de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Kitwood, psicólogo social, de la Universidad de Bradford, Inglaterra ha sido un gran Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado 2 precursor en cuanto al ACP, con intereses bien marcados en el ser humano y la personalidad. Hacia mediados de los 80 se vuelca hacia el campo de las demencias y nos muestra el camino hacia la comprensión y comunicación con las personas con demencia. El abordaje centrado en la persona está basado en la comprensión de que la persona con demencia no ha perdido las características que la hacen un individuo, es guiado por valores, se focaliza en la independencia y el bienestar del individuo y familia y “le permite a la persona sentirse respaldada, apoyada y socialmente segura “. Este abordaje enfatiza un tratamiento holístico e individualizado basado en las necesidades únicas de cada persona. Está focalizado en las habilidades y fortalezas, creando un ambiente donde cada persona es única y respetada, tiene en cuenta a la persona antes que a la tarea o actividad. Esta práctica brinda la base para crear una vida diaria que valga la pena de ser vivida, esforzarse por nutrir no solo la mente sino el espíritu y promover crecimiento y desarrollo para todos. En contraste focalizarse en las pérdidas o deterioro, refuerza percepciones negativas y también puede tener un impacto significativo en la progresión de la demencia. Fig 1 0 Años de enfermedad 20 Fig 1. Impacto de la demencia en las habilidades de la persona EL ACP apunta a proveer soporte psicosocial y emocional. Las emociones son un indicador de la calidad de vida (Lawton, 1999) Atender a las emociones brinda varios propósitos relacionados a la calidad de vida. Ganamos importante información clínica que guía nuestro trabajo cotidiano. Nos ayuda a comprender mejor a la persona, mejorando nuestra relación y a darnos cuenta si algo se debe cambiar en el ambiente o en la forma en que el tratamiento es conducido para minimizar sentimientos negativos y maximizar los positivos. Reconociendo que una persona continua sintiendo, nos ayuda a responder a su individualidad y humanidad, restaurando el ser persona.(personhood) De acuerdo a Kitwood el ser persona es “un estado o condición que es otorgado sobre un ser humano, por otros, en el contexto de una relación y vida social. Lleva implícito el reconocimiento, respeto y confianza. Nuestro objetivo será mantener la personalidad (el ser persona) a medida que las capacidades mentales declinan. Poner la atención en la personalidad incluye el reconocimiento de la centralidad de la relación, la unicidad de la persona. El ACP esta fundado en la ética de que todos los seres humanos son absolutamente valiosos y dignos de respeto, no importa su discapacidad y en la convicción que las personas con demencia pueden vivir una vida plena. (Kitwood, 1996) Inhabilidades Perdidas Habilidades Intereses Habilidades remanentes Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado 3 El tratamiento de la demencia que se focaliza solo en la enfermedad, y no presta atención a la personalidad del paciente, trata a la persona como un objeto pasivo, perjudicando al paciente.Tratamiento centrado en la persona en demencia Apunta a : A. toda la persona, no solo la enfermedad cerebral B. las habilidades remanentes, las emociones y las habilidades cognitivas- no en las pérdidas. C. la persona dentro del contexto de la familia, matrimonio, cultura, etnia y género. Adaptado de Cheston R. Bender, M. Understanding dementia: The man with the worried eyes Jessica Kingsley Publishers. London 1999. Es central al ACP el principio que la experiencia de vida de la persona, su personalidad única y su red de relaciones deben ser valoradas y tenidas en cuenta por el equipo de tratamiento. Esta perspectiva esta fundada en lo que Kitwood considera que la presentación de la demencia no puede ser reducida a los efectos del daño neuropatológico sino en una combinación de factores que incluyen: A. Personalidad: Lo que cada individuo trae constitucionalmente, con todos los resultados del aprendizaje social. Se incluyen aquí los modos en que la persona sobrelleva las crisis, perdidas y cambios; defensas contra la ansiedad; y apertura a la ayuda dada por otros. B. Biografía: Algunas personas se embarcan en la enfermedad con la mayoría de las estructuras que antiguamente lo sostenían permanecen intactas, otros sin embargo experimentan una sucesión de cambios de vida desmoralizantes y desestabilizantes, y con sus recursos personales cada vez mas reducidos a cero. C. Estado de salud física: Incluyendo la agudeza de los sentidos. D. Deterioro neurológico: De acuerdo con su localización, tipo e intensidad, reduciendo la capacidad de almacenar y producir información, ejecutar planes, etc. E. Psicología social: la cual representa la estructura de la vida cotidiana, y en especial si favorece o reduce la sensación de seguridad, valor y ser personal. Kitwood identifica varias áreas de la psicología social que tienen un efecto nocivo en las personas con demencia, afectando su autoestima y tendiendo a disminuir su personalidad. Kitwood lo llama “psicología social perjudicial” El término “perjudicial” no implica un intento nocivo de los cuidadores, familiares o terapeutas, sino que es parte de nuestra herencia cultural y los efectos son sumamente dañinos desde el punto de vista del receptor. Los términos han sido operacionalmente definidos y ejemplificados. 1. Traición: Utilizar formas de engaño en orden de distraer o manipular a la persona o forzarla en un acuerdo. 2. Deshabilitamiento: Hacer por la persona cosas que ella misma podría hacer, aunque de forma torpe o lenta. 3. Infantilización: Suponer que la persona con demencia tiene la mentalidad y capacidad de un bebe o niño pequeño. 4. Intimidación: Inducir miedo en la persona, a través del uso de amenazas o poder físico. 5. Etiquetamiento: utilizar la categoría como demencia o desorden mental orgánico como la principal base para interactuar con la persona o para explicar su comportamiento. 6. Estigmatización: Tratar a la persona como si fuera un objeto enfermo o un proscrito. Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado 4 7. Sobreexigir: (Outpacing) Dar información, presentar elecciones de forma demasiado rápida como para que la persona lo comprenda; colocándola bajo presión para hacer cosas mas rápidamente de lo que ellos pueden. 8. Invalidación: Dejar de reconocer la realidad subjetiva de la experiencia de la persona y especialmente lo que está sintiendo. 9. Exclusión: Excluir a la persona tanto física como psicológicamente. 10. Cosificación: Tratar a la persona como si fuera un pedazo de materia muerta, sin tener en cuenta que es una persona que siente. 11. Ignorar: Mantener una conversación o actuar en presencia de la persona como sino estuviera. 12. Imposición: Forzar a la persona a hacer algo, negando la posibilidad de elección de su parte. 13. Negación: Rechazar a brindar atención o cumplir necesidades evidentes. 14. Acusación: Culpar a la persona de acciones o fracasos de accion que surgen de su falta de habilidad o por la falta de comprensión de la situación. 15. Interrupción: Entrometerse de repente en las acciones o reflexiones de la persona. 16. Burlas: Divertirse de las acciones “extrañas” de la persona, burlándose, humillándolo y haciendo chistes a sus expensas. 17. Menosprecio: Decirle a la persona que es incompetente, inútil, despreciable, dañando su autoestima. De esta forma el ACP emerge como respuesta a la vieja cultura la cual: 1) reducía a la demencia a un fenómeno estrictamente biomédico. 2) era orientado a la tarea o dirigido a la tarea 3) Contaba con técnicas de control como químicas y de restricción física y medicación innecesaria 4) Desvalorizando la individualidad de la persona con demencia La vieja y la nueva cultura Kitwood en su libro “La nueva cultura de la asistencia de la demencia” define a la cultura como “es una forma establecida de dar significado a la existencia humana en el mundo y de dar una estructura a la acción dentro de ella”. Cada cultura representa una forma de adaptación al ambiente y se estabiliza a través de un proceso de evolución. Reconoce tres aspectos de la cultura. Primero, existen organizaciones, las cuales conducen o sostienen relaciones de poder de una forma duradera. Segundo, existen las normas, estándares y patrones de conducta aceptables, particularmente para el desempeño de los roles mas visibles. Tercero, existen creencias de lo que es real y verdadero, y acerca de lo que se debe ser. Una vez que una cultura se establece, es extremadamente resistente al cambio. Cambiar una cultura no es fácil e involucra una resistencia psicológica. Kitwood (1997) considera que algunas culturas deben cambiar y pueden mejorar con el cambio, especialmente la cultura de la demencia. Se ha hecho un gran progreso y el cambio debe continuar. Se solía creer y aun se cree también que las personas con demencia solo necesitaban ser mantenidas limpias, seguras y alimentadas, sin tener en cuenta las necesidades psicológicas, en las que luego haremos hincapié. Ahora y en especial a los trabajos de Kitwood se habla de preservar y favorecer la personalidad (ser persona) Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado 5 Vieja cultura Nueva cultura Visión general de la demencia La demencia es una enfermedad del sistema nervioso central, en la cual la personalidad y la identidad son progresivamente destruidas La demencia debe ser vista, en primer lugar, como una forma de incapacidad. Como una persona es afectada depende de la calidad del cuidado. Fuente fundamental del conocimiento Las personas que poseen el conocimiento más confiable, valido y relevante son los médicos y los científicos. Las personas que poseen el conocimiento mas confiable, valido y relevante es cualquier profesional de salud intuitivo y habilidoso. Que implica el cuidado La asistencia involucra asuntos como un ambiente seguro, cubrir necesidades básicas y brindar cuidado físico en forma competente. La asistencia involucra primariamente el mantenimiento de la personalidad. Proveer un ambiente seguro, cubrir necesidades básicas y brindar cuidado físico es esencial pero sólo una parte de toda la persona. Prioridades Es importante tener una comprensión clara del deterioro de la persona, especialmente aquellosreferentes a la cognición. Es importante tener una clara comprensión de las habilidades, gustos, intereses, valores, formas de espiritualidad. Existen tantas manifestaciones de la demencia, como personas con demencia. Conductas problemáticas Cuando una persona muestra trastornos del comportamiento, estas deben ser manejadas eficientemente. Deben ser vistos primeramente como intentos de comunicación, relacionados a necesidades Actividades Las actividades son para entretener, pasar el tiempo. Para todos la misma actividad. Las actividades son individualizadas, terapéuticas, significativas para la persona, que apuntan a la calidad de vida y al mantenimiento de la personalidad. Investigación No hay mucho para hacer por la persona con demencia. La investigación esta centrada en la estructura, función y patología del cerebro. Y en la cognición particularmente La investigación se centra en mantener el bienestar personal, emocional y la calidad de vida de la persona con demencia. ¿Cuáles son las necesidades de la persona con demencia? Si se tiene en cuenta la aportación de Kitwood (1997) sobre la promoción del bienestar personal en la atención de las personas con demencia se puede afirmar la importancia de analizar las necesidades de la persona desde la perspectiva de primar y centrar la atención en la PERSONA frente a las perspectivas más clínicas que se han centrado más frecuentemente en la enfermedad. Las necesidades y fortalezas que cada uno tiene son una parte de lo que define nuestra personalidad y espíritu humano. Maslow (1970) Fig 2 ha hecho una descripción de las necesidades básicas del hombre. Estas necesidades según Maslow son jerárquicas y las necesidades de la base de la pirámide deben ser cubiertas antes de focalizarse en los niveles superiores. Uno de los mayores problemas, esta en concentrarse únicamente en los niveles inferiores, como en las necesidades fisiológicas y de seguridad, no reconociendo la totalidad de la persona, y dejando de lado necesidades psicosociales y espirituales. Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado 6 Fig 2. Pirámide de la jerarquía de las necesidades de Maslow Kitwood en contraste a Maslow, sugiere que no existe un jerarquía de necesidades, sino un grupo de necesidades (Fig 3) interconectadas y actuando en cooperación. El concepto de necesidad está expresado dentro de una estructura cultural y de esta manera impregnado de significados y valores culturales. Reconoce que existen 5 necesidades, confort, inclusión, ocupación, identidad, vinculación, que se superponen, con una necesidad central que es el amor. Fig 3. Las principales necesidades psicológicas de las personas con demencia. (Agregar de necesidades de la pag 81 Dementia Reconsidered) El patrón de necesidad variara de acuerdo a la personalidad e historia de vida de la persona y frecuentemente la intensidad del la necesidad manifestada aumenta con el avance del deterioro cognitivo. Veremos cada necesidad en forma detallada. SEGURIDAD FISIOLÓGICAS AUTOESTIMA ACEPTACION Y PERTENENCIA AUTOREALIZACION Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado 7 1. Comfort: Esta palabra carga con un significado de proximidad, calmante del dolor y la tristeza, tranquilizador de la ansiedad, sentimiento de seguridad. En la demencia la necesidad de confort se da cuando la persona comienza a sentir la sensación de pérdida, la caída de las habilidades. 2. Vinculación: Uno de los pioneros en la investigación en este campo es John Bowlby (1979) que sugiere que los lazos o los vínculos crean una red de seguridad particularmente en los primeros años de vida, donde el mundo está lleno de incertidumbre. Sin la tranquilidad que la vinculación provee es difícil para toda persona de cualquier edad poder funcionar bien. La pérdida de la vinculación primaria mina el sentimiento de seguridad y si varios lazos son rotos en un corto tiempo, el efecto puede ser devastador. Hay varias razones para suponer que la necesidad de vinculación permanece cuando una persona tiene demencia, en efecto puede ser tan fuerte como en la niñez. La vida es eclipsada por nuevas incertidumbres y ansiedades y algunos de los buenos recuerdos de vínculos del pasado pueden haberse perdido 3. Inclusión: Ser parte de un grupo es esencial para sobrevivir y en muchas culturas la exclusión temporaria era una forma de severo castigo. Si esta necesidad no es cumplida la persona es posible que se deteriore hasta que la vida sea vivida casi enteramente en una burbuja de aislamiento como lo describió Tessa Perrin (1997) 4. Ocupación: Estar ocupado para Kitwood significa estar involucrado en el proceso de vivir en la forma que es personalmente significativa, y recurre a las habilidades y energía de la persona. Es lo opuesto al estado de aburrimiento, apatía e inutilidad. El origen de la ocupación radica en la infancia a medida que el niño adquiere el sentido del trabajo. La ocupación involucra tener algún tipo de proyecto ya sea en el trabajo o en el tiempo libre. Si las personas son deprivadas de las ocupaciones las habilidades comienzan a atrofiarse y la autoestima desaparece. La necesidad de ocupación esta claramente presente en las demencias y muy especialmente teniendo en cuenta el pasado y los intereses de la persona. 5. Identidad: Tener una identidad es conocer quien es uno en cuanto a la cognición y a los sentimientos. Significa tener un sentido de continuidad con el pasado; una historia para presentar a los demás. En la vieja cultura de la demencia, la identidad de la persona es quitada, particularmente a través de la institucionalización y de la eliminación de todo contacto con el pasado. Dos cosas son esenciales para mantener la identidad. La primera es conocer la historia de vida de la persona y la segunda es la empatía, a través de la cual es posible responder a la persona en la unicidad de su ser. La primera tarea en el tratamiento de la demencia, como ya lo definió anteriormente, es mantener la personalidad a medida que la capacidades mentales declinan. Ahora es posible ir más allá y sugerir que esto ocurrirá a través del cumplimiento de este grupo de necesidades. Si una necesidad es cumplida, esta tendrá un efecto en las otras necesidades, produciéndose una forma de “círculo virtuoso”. Principios de Kitwood El TCP involucra el establecimiento y mantenimiento de un ambiente social positivo y comprensivo. En este contexto la personalidad de las personas con demencia puede ser realzada, fortaleciendo los sentimientos positivos, nutriendo las habilidades y destrezas y ayudando a curar las heridas psíquicas. Kitwood propone diferentes tipos de interacciones positivas: 1. Reconocimiento: Es reconocer al hombre o mujer que tiene demencia como una persona, conocer su nombre, afirmar su propia unicidad. El reconocimiento es logrado con un simple saludo, la escucha. No es solamente verbal. Uno de los actos más profundos de reconocimiento es el contacto directo con los ojos. 2. Negociación: El rasgo característico de esta interacción es que las personas con demencia sean consultadas acerca de sus preferencias, deseos y necesidades. La negociación leda a la persona cierto grado de control acerca del cuidado que recibe y coloca el poder nuevamente en sus manos. Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado 8 3. Colaboración: El verdadero significado de la colaboración es el “trabajar juntos”. La colaboración no implica hacer algo a la persona en un rol pasivo, sino que es un proceso en el cual las propias habilidades e iniciativa son involucradas. 4. Juego: Mientras que el trabajo es dirigido hacia un objetivo especifico, el juego en su forma mas pura no tiene objetivos. Un adecuado ambiente de trabajo o tratamiento es aquel que nos permite que nuestras habilidades crezcan. 5. Timalation: El termino en si, es un neologismo que deriva de la palabra griega TIMAO (te honro y de esta formo no violo tus limites personales) y estimulación (en el sentido de alerta sensorial, sensory arousal) El significado de este tipo de interacción es brindar contacto, uso de los sentidos, particularmente valioso con deterioro cognitivo severo. 6. Celebración: Las personas con demencia, a pesar de su sufrimiento, mantienen la capacidad de celebrar, quizás es aun favorecida ya que la responsabilidad desaparece, asimismo la división entre cuidador y cuidado desaparece completamente. 7. Relajación: Apunta a proveer a la persona un confort personal cercano (ej tomarle las manos) Muchas personas con demencia con sus fuertes necesidades sociales son solamente capaces de relajarse cuando otros están cerca es decir con un contacto corporal. Mientras cada una de estas 7 interacciones tienen un contenido fuertemente positivo, estas tres siguientes son interacciones psicoterapéuticas. 8. Validación: Es el reconocimiento de las emociones y sentimientos y responder a ellas. La validación involucra un alto grado de empatía, intenta comprender todo el marco de referencia de la persona, aunque sea caótico o paranoide o colmado de alucinaciones. Cuando nuestra experiencia es validada nos sentimos mas vivos, mas conectados. 9. Contención: (Holding) En un sentido psicológico significa brindar un espacio psicológico sano, también involucra una contención física. 10. Facilitación: Significa permitirle a la persona hacer lo que de otra manera no podría hacer, a través de proveerle alguna partes de la acción. La facilitación se combina con la colaboración. Aca meter imitación, guiar la accion, etc Beneficios del tratamiento centrado en la persona Calidad de vida En los últimos 10 o 15 años ha habido un incremento de los trabajos y publicaciones en calidad de vida en demencia y la proliferación de escalas que miden la calidad de vida de las personas. Burgener y colaboradores encontraron que el tratamiento centrado en la persona, incluido el mantenimiento de las actividades sociales y actividades pasadas, fue asociado con resultados de calidad de vida positivos en personas con demencia. También encontraron que la calidad de la relación entre los cuidadores y las personas con demencia fue asociada con el nivel de depresión, bienestar psicológico y conductas productivas. Disminución de la agitación Matthews y colaboradores encontraron que las intervenciones orientadas a la persona para la agitación y patrones de sueño de personas con demencia, donde se hacía hincapié en la libertad de la elección de las actividades ( cuando comer, bañarse, momento de acostarse), resultó en una disminución de los niveles de agitación verbal y en los sentimientos del staff menos apurados y mas tolerantes a las conductas de los pacientes. Sloane y colaboradores evaluaron la eficacia de dos métodos no farmacológicos para reducir la ansiedad y la agresión en el momento del baño y encontraron que el baño centrado en la persona y el baño de toalla constituye un método seguro y efectivo para reducir la agitación durante el baño en personas con demencia. Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado 9 Mantenimiento de la autoestima Sabat y colaboradores analizan el mantenimiento de la autoestima en las personas con demencia y encuentran que cuando la persona es tenida en cuenta por los otros en su ambiente social y cuando se le da la oportunidad para la autoexpresión las personas con demencia son más capaces de mantener la autoestima disminuyendo la ansiedad y el sentimiento de ser una carga para los demás. Tratamiento Como dijimos anteriormente la teoría de Kitwood sobre los cuidados en demencia sugiere que un entorno social invalidante y deshumanizante interacciona con la fisiopatología cerebral para producir la conducta y la función observadas en las personas con demencia. Según Kitwood (1997) este entorno puede incrementar la progresión de los cambios neuropatológicos, formando una espiral de declinar y degeneración. Por ello, todas estas intervenciones están destinadas a mantener y estimular las capacidades preservadas del individuo, intentando conseguir la mejor situación funcional posible en cada estadio de la enfermedad y con ello ralentizar el declive que pudiera venir generado por factores externos. Se trata de mantener a la persona con demencia activa y estimulada, para favorecer su mantenimiento funcional en la vida cotidiana. Los primeros claros intentos de proveer interacciones positivas vienen de las técnicas de orientación a la realidad (TOR) las cuales han sido desarrolladas alrededor de 1950 en la rehabilitación de personas heridas en la guerra. Luego las TOR fueron introducidas en personas mayores confusas. A medida que el método fue ampliado incluyó la estimulación de los sentidos, las relaciones humanas y el reconocimiento general (Holden and Woods, 1988). Cualquiera sea la debilidad de este método, las TOR reconocieron la personalidad de la persona con demencia, expresando la creencia que vale la pena tomarse el trabajo de intentar brindarle una forma de vida mas “normal”. En 1960, Naomi Feil desarrolló el abordaje “Terapia de validación” (Feil, 1982).Acá hubo un cambio dramático hacia los sentimientos y emociones, afirmando que la experiencia de las personas con demencia debía tomarse con suma seriedad. Otra gran contribución fue la introducción de la reminiscencia, siguiendo los trabajos de Robert Butler (1963) y las siguientes investigaciones de Peter Coleman (1986) Aunque la demencia acarrea grandes trastornos en la cognición, es bien sabido que la memoria a largo plazo frecuentemente permanece relativamente intacta. De esta forma se utilizan disparadores como la música, las fotografías, objetos cotidianos. Se trabaja particularmente con la memoria autobiográfica. No solo se estimula el recuerdo sino los sentimientos asociados al evento. Woods et al, (1992) define a la terapia de reminiscencia como el “recuerdo verbal o silencioso de sucesos de la vida de una persona, ya sea sola, con otra persona o grupo de personas” Conclusiones La utilización de este abordaje requiere un cambio sustancial en nuestra forma de práctica cotidiana dentro de la Terapia Ocupacional y demás disciplinas que trabajan con personas con demencia. Debemos atender a las necesidades de la persona, apuntando al mantenimientodel ser persona a lo largo de todo el camino de la enfermedad, aún sabiendo que nos espera el declinar de las funciones. La familia y cuidadores necesitan soporte y entrenamiento para reconocer su contribución en este tipo de abordaje, atendiendo también a sus necesidades emocionales. “Si la satisfacción del staff es alta, la calidad del cuidado es también mejor” (Gilloran et al, 1995). Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado 10 El TCP un abordaje filosófico y a la vez un abordaje práctico con significados e implicancias formales e informales para la práctica, un concepto dinámico que cambia con la condición física del paciente y el ambiente en el que este se encuentra. Podemos enumerar estrategias a tener en cuenta al utilizar el ACP. Estas incluyen: Evaluaciones que involucren y reconozcan las elecciones de los pacientes y cuidadores o familiares. Inclusión de evaluaciones de calidad de vida en las que podamos identificar alteraciones en el comportamiento, compromiso en las actividades, etc. Asimismo dichas evaluaciones nos ofrecen una medida de satisfacción con el tratamiento. Objetivos de trabajo realistas, basados en los cambios de la persona con demencia. Actividades apropiadas a las habilidades cognitivas remanentes. Actividades culturalmente adecuadas a la historia de vida de la persona. Focalizarnos en las habilidades remanentes, hasta el final de la enfermedad. Bibliografía Bowlby, J. (1979) The making and breaking of affectional bonds. London.: Tavistock Burgener S, Dickerson-Putnam J. Assessing patients in the early stages of irreversible dementia. The relevance of patient perspectives. J Gerontol Nurs 1999; 25:33-41 Butler, R.N (1963) The life review: an interpretation of reminiscence in the aged. Psychiatric, 26, 65-76. Cohen, D, & Eisdorfer, C(1986). The loss of self. New York: W.W. Norton Colleman, P. “Issues in the therapeutic use of reminiscence with elderly people”. En: Hanley, I.;Gilhooly, M (eds). Psycological therapies for the elderly. Londres: Croom Helm, 1986 Feil, N (1992) Validation Therapy. Geriatric Nursing. May / June. 129-133 Holden, U.P; Woods, R.T Positive approaches to dementia care. Edimburgo: Churchill Livingstone, 1995 Kitwood, T. 1993b. Person and process in dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry, 8, 541-546. Kitwood, T (1996) Building the mosaic of good practice. J Dement Care 1996; 3: 12-13 Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered. Bristol, PA: Open University Press. Kitwood, T. 1997b. The experience of dementia. Aging and Mental Health, 1, 13-22. Lawton MP, van Haitsma K, Perkinson M and Ruckdeschel K. Poserved affect and quality of life in dementia: Further affirmations and problems. Journal of Mental Health and Aging 1999. Maslow, A. (1970). Motivation and personality. New York: Harper & Row Matthews E, Farrell G, Blackmore A. Effects of an environmental manipulation emphasizing client-centred care on agitation and sleep in dementia sufferers in a nursing home. J Adv Nur 1996; 24:439-47 Sabat S, Fath H, Moghaddan F, et al. The maintenance of self-esteem: lessons from the culture of Alzheimer´s sufferers. Culture and Psychology 1999; 5:5-31 Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado Elisa Resaltado 11 Sloane P, Hoeffer B, et al. Effect of person- centred showering and the towel bath on bathing- associated aggression, agitation, and discomfort in nursing home residents with dementia: A randomized, controlled trial. J Am Geriatr Soc 2004;52:1795-1804 Perrin, T. 1997b Occupational need in dementia care: a literature review and implications for practice. Health Care in later life 2(3): 166-176 Woods, R.T. “What can we learn from studies on reality orientation?”. En Care-giving in dementia ( de . G.Jones y B. Miersen). Londres: Routledge, 1992, p.121-136 Woods et al. Reminiscence therapy for dementia. Cochrane Database Syst Rev. (2005)
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