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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MEXICO
ESCUELA NACIONAL DE TRABAJO SOCIAL
MAESTRÍA EN TRABAJO SOCIAL
EL EJERCICIO DE LA AUTONOMÍA DE PACIENTES CON CÁNCER DEL HRAEPY:
UNA MIRADA DESDE LA BIOÉTICA
TESIS
QUE PARA OPTAR POR EL GRADO DE:
MAESTRA EN TRABAJO SOCIAL
PRESENTA:
MARIN ZERMEÑO MARIA ELENA
TUTORA PRINCIPAL:
BLAHA DEGLER BARBARA
CENTRO PENINSULAR EN HUMANIDADES Y CIENCIAS SOCIALES-UNAM
MIEMBROS DELCOMITÉ TUTOR:
DRA. LAURA HERNÁNDEZ RUÍZ
CENTRO PENINSULAR EN HUMANIDADES Y CIENCIAS SOCIALES-UNAM
DRA. MARÍA FÁTIMA FLORES PALACIOS
CENTRO PENINSULAR EN HUMANIDADES Y CIENCIAS SOCIALES-UNAM
DRA. NICOLE MARIE OOMS RENARD
CENTRO PENINSULAR EN HUMANIDADES Y CIENCIAS SOCIALES-UNAM
MTRO. FRANCISCO CALZADA LEMUS
ESCUELA NACIONAL DE TRABAJO SOCIAL-UNAM
MÉXICO, D. F., NOVIEMBRE, 2015
 
UNAM – Dirección General de Bibliotecas 
Tesis Digitales 
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reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el 
respectivo titular de los Derechos de Autor. 
 
 
 
ii
Agradecimientos
Nunca serán suficientes las palabras para decir gracias a quienes considero que han
aportado a mi vida lo que necesité para vivirla bien, de manera feliz y con conocimientos para
concluir lo que con tanta emoción esperé hacer desde hace tiempo y que aguardé con tanta
paciencia a saber, mis estudios de maestría.
No es posible dar un orden preciso a quien agradeces, hay muchas personas que se lo
merecen, que han contribuido de tantas formas: con su paciencia, amor, conocimientos, cariño,
solidaridad, su tiempo, espacio, sonrisas, trabajo, colaboración, participación, por mencionar lo
más significativo que recibí en esta etapa de mi vida profesional es entonces una manera de
expresarlo y espero poder hacerlo de otras muchas maneras.
Empezaré por darle gracias a Dios por ponerlos en mi vida. Gracias a mis padres, Victoria
(+) y José Antonio. A mis hijos Rebeca, Valeria y Mauro por inspirarme a luchar toda mi vida, ser
mejor madre y amiga. A mí querida directora de tesis la Dra. Barbara Blaha Degler por su cariño,
orientación y conocimientos. A mis lector y lectoras de tesis la Dra. María Fátima Flores Palacios
quien me orientó y compartió sus experiencias en la aplicación de la técnica de grupos focales; a
la Dra. Laura Hernández Ruiz por sus clases de metodología de la investigación especialmente del
paradigma cualitativo; a la Dra. Nicole Ooms Renard quien discutió amplia y concienzudamente
sobre la cuestión bioética y de la autonomía y; al Mtro. Francisco Calzada Lemus por seguirnos y
apoyarnos durante toda la maestría. A todos mis maestros de posgrado. Agradezco a la
Universidad Nacional Autónoma de México, por hacer llegar al estado de Yucatán la oportunidad
de estudiar la maestría en Trabajo Social de la que soy, con mucho orgullo parte de la primera
generación.
Agradezco a las pasantes de trabajo social quienes colaboraron en el desarrollo de la técnica
de grupos focales: en la aplicación y transcripción del instrumento así como en la formación y
iii
registro de los grupos y sus participantes. Ellas son la P.T.S. Candy Martínez Casanova, P.T.S.
Gloria del Socorro Tec Can y Jessica Canché Uuh.
Mi profundo agradecimiento a los participantes, hombres y mujeres que me brindaron su
confianza y compartieron sus conocimientos, sentimientos, miedos, deseos, dudas e inquietudes
durante las entrevistas que se realizaron para obtener los datos contenidos en esta tesis mismos que
serán de gran utilidad para mejorar la atención dirigida a las personas con cáncer o personas que
se encuentras bajo condiciones crónicas.
No podría dejar de mencionar a mis compañeros y amigos del servicio de hemato-oncología
con los que me he identificado enormemente por su alto grado de compromiso; me refiero a la L.E.
Edith Teófila Caamal Tamay, al L.E. Abimael Caballero Sánchez, L.E. Miguel Ángel Borges
Novelo, E.G. Carlos Ricardo Poot Pech; al Dr. Alberto Mejía Novelo y al Dr. Víctor Guillermo
Villanueva.
Con toda mi gratitud.
María Elena Marín Zermeño.
iv
Contenido
Síntesis ............................................................................................................................................ 1
Índice de abreviaturas ..................................................................................................................... 3
Introducción .................................................................................................................................... 5
Capítulo I. Bioética: el principio de autonomía y nuevos paradigmas ......................................... 14
1.1. Nuevos paradigmas bioéticos y sus aplicaciones.......................................................... 17
1.2. La bioética de intervención................................................................................................ 21
1.3. Autonomía: habilidades relacionadas y sus limitaciones................................................... 31
1.4. Los Comités Hospitalarios de Bioética de México............................................................ 43
Capítulo II. El ejercicio de la autonomía bajo las enfermedades crónicas no transmisibles ........ 46
2.1. La autonomía bajo condiciones crónicas. .......................................................................... 50
2.2. Autonomía y toma de decisiones ....................................................................................... 52
2. 3. La autonomía en tres estudios de caso ............................................................................. 56
2. 4. La importancia de la intervención del trabajador social ................................................... 60
Capítulo III. Ejercicio de la autonomía en pacientes con cáncer del HRAEPY ........................... 65
3.1. Preguntas de investigación................................................................................................. 65
3.2. Alcance .............................................................................................................................. 66
3.3. Objetivos ............................................................................................................................ 66
3.4. Método ............................................................................................................................... 67
3.5. Participantes ....................................................................................................................... 70
Capítulo IV. Análisis de datos ...................................................................................................... 74
4.1.- Toma de decisiones .......................................................................................................... 74
4.2.- Solución de problemas...................................................................................................... 90
4.3.- Conocimiento de sí mismo y manejo de emociones....................................................... 101
4.4.- Relaciones interpersonales, gestión y redes sociales de apoyo ...................................... 118
Conclusiones ............................................................................................................................... 129
v
Referencias.................................................................................................................................. 136
Anexos ........................................................................................................................................149
Anexo 1. Construcción de la guía No. 1. Toma de decisiones ........................................... 149
Anexo 2: Construcción de la guía No. 2. Solución de problemas ...................................... 150
Anexo 3: Construcción de la guía No. 3. Conocimiento de sí mismo y control de las
emociones ........................................................................................................................... 152
Anexo 4. Construcción de la guía No. 4. Relaciones interpersonales, gestión y redes de
apoyo................................................................................................................................... 153
Anexo 5. Consentimiento informado.................................................................................. 154
Anexo 6. Bienvenida al grupo ............................................................................................ 156
Anexo 7. Sesión de grupo focal .......................................................................................... 157
Anexo 8. Concentrado de resultados .................................................................................. 158
Anexo 9. Evaluación técnica de la sesión del grupo focal.................................................. 159
Anexo 10. Escala análoga del dolor.................................................................................... 160
vi
Índice de tablas
Tabla 1. Datos de todos los participantes 72
Tabla 2. Lugar de origen y residencia actual de los participantes de la guía 1 75
Tabla 3. Escolaridad de los participantes a los cuales se aplicó la guía 2 91
Tabla 4. Tiempo que transcurrió para acudir al médico. 93
Tabla 5. Información recibida según el tipo de tratamiento, estudio o intervención. 98
Tabla 6. Lugar de origen y actual residencia de los participantes de la guía 3 103
Tabla 7. Escolaridad de los participantes de la guía 3 104
Tabla 8. Principales cuidadores durante la enfermedad de los participantes de la guía 3 110
Tabla 9. Apoyo de instituciones que reciben los participantes de la guía 3 112
Tabla 10. Lugar de origen y actual lugar de residencia de los participantes de la guía 4 119
Tabla 11. Escolaridad de los participantes de la guía 4 120
Tabla 12. Redes de apoyo primarias para el cuidado y el acompañamiento 124
Tabla 13. Actividades antes y después del diagnóstico 125
Índice de Figuras
Figura 1. Porcentaje de pacientes informados de acuerdo con los tratamientos 99
1
Síntesis
La presente investigación tuvo como propósito identificar las condiciones que facilitan u
obstaculizan, de manera individual, el ejercicio de autonomía de las personas que viven con cáncer
dentro del sistema hospitalario desde el enfoque bioético, tomando en cuenta cuatro habilidades
para la vida relacionadas: i. La toma de decisiones. ii. La solución de problemas y conflictos. iii.
El autoconocimiento y manejo de emociones y, iv. Relaciones interpersonales y redes sociales.
Para lograrlo, se propusieron como objetivos específicos: 1.- Diseñar estrategias participativas que
nos permitan identificar durante la investigación y en el futuro, los factores que influyen en el
ejercicio de la autonomía expresada por los usuarios durante los procesos de la atención médica.
2.- Analizar cada una de las habilidades para la vida (descritas en el objetivo general), como
categorías relacionadas con el ejercicio de la autonomía que expresan las personas que han sido
diagnosticadas con cáncer, que les permiten mayor grado de satisfacción y seguridad en la atención
médica. 3.- Describir la utilidad que representó el uso de la técnica de grupos focales para el
desarrollo de las habilidades para la vida y potenciar la autonomía de los pacientes crónicos en el
espacio nosocomial.
El análisis estuvo centrado en la definición de la autonomía entendida como los actos que
una persona realiza de manera libre y sin interferencia controladora por otros, ni de limitaciones
psicológicas y físicas para llevar a cabo un plan elegido por ella. La autonomía requiere de
capacidad intelectual, tener un grado de comprensión cultural y sobre sí; se precisa de un campo
claro de posibilidades para la toma de decisiones. Todo ello posible aun en las personas más
oprimidas. Su ejercicio permite a los individuos, tomar conciencia y responsabilidad sobre los
asuntos cruciales de su vida entre ellos sobre su estado de salud.
Para desarrollar la investigación, se optó por un trabajo de tipo descriptivo, exploratorio y
con enfoque cualitativo, fundamentado en la teoría de la bioética de intervención, por considerarla
dotada de un lenguaje común entre las disciplinas de la salud cuya actuación, supone anteponer
los principios de dignidad, justicia, equidad y autonomía, junto con los de: beneficencia y no
maleficencia. Para tales fines se entrevistaron a 43 pacientes con cáncer quienes acudieron a
consulta al Hospital Regional de Alta Especialidad de la Península de Yucatán (HRAEPY). Se
utilizó la técnica de grupos focales, integrados con tres y hasta cinco pacientes. Se incluyó a todo
aquel que deseó participar, previo consentimiento e información; se excluyó a la persona con
discapacidad intelectual, signos o síntomas que en el momento de la entrevista no les permitiera
participar. Las barreras del lenguaje no fueron impedimento para que participaran, puesto que se
contó con intérpretes al momento de las entrevistas.
2
La investigación nos permitió concluir que la autonomía de los pacientes con cáncer del
HRAEPY, desde un nivel individual se encuentra poco articulada en los procesos que se
desarrollan en el sistema hospitalario; son notorias las dificultades en el reacomodo o adaptación
al medio en que vive la mayoría de los participantes; se tornó manifiesta la falta de información y
de comprensión de los procedimientos y tratamientos médicos en casi la mitad de los entrevistados.
Si bien destaca la insatisfacción con respecto al nivel de información en general, dicha información
podría resultar insuficiente o suficiente según la necesidad de cada paciente, y que incluso, debe
tomarse en cuenta tanto la posible necesidad de no querer saber, como el problema de ser incapaz
de tolerar la verdad. Se observaron serios dilemas para los cuidadores primarios que cargaron con
la responsabilidad de otorgar consentimientos informados, de notificarle al paciente sobre
procedimientos y otros acontecimientos que involucran la confianza y el afecto.
No se tiene claridad sobre la lógica que rige tanto la dependencia como la independencia
que se tiene con respecto a las oportunidades, las posibilidades y las situaciones que pueden
controlarse, las que se pueden modificar o bien las que escapan del control, de la voluntad o los
deseos. Ante la emergencia del diagnóstico y el inicio de los tratamientos médicos, se coincide en
experimentar “un alto en la vida” del paciente y sus familias, donde sobresalen los autorreferentes
y significados que el cáncer evoca (estigmas, miedo, castigo, muerte, dolor, sufrimiento, por un
lado, y; oportunidad, esperanza, deseos de vivir, por el otro). En este sentido, los pacientes
mostraron múltiples matices en su conducta emocional, desde el aislamiento hasta la necesidad
de protección, la búsqueda de amigos, etc... Se advierte, en general, una gran dependencia
emocional y anímica con respecto a sus redes primarias a la hora de continuar con sus tratamientos,
especialmente con la gestión y trámite.
Finalmente, la autonomía individual claramente ha de enmarcarse en un contexto de
múltiples dependencias (cognitivas, físicas, psicológicas, sociales, económicas entre otras), de ahí
que la manera en que dicha autonomía pueda expresarse, requiere de procesos graduales de
aceptación voluntaria de dichas condiciones, particularmente a lo largo de la relación médico-
paciente. Estas dependencias aparecen como indicadores que dan luz a posibles instrumentos de
evaluación de la autonomía individual. Se considera la pertinencia de extenderla investigación
hacia los grupos étnicos de la región y enfocarse, por ejemplo, en las barreras del lenguaje. Se
sostiene que el ejercicio de la autonomía de los pacientes con cáncer del HRAEPY, se expresa con
muchas limitaciones en lo individual pero que pueden desarrollarse mejores niveles de
participación en la salud, aun en los contextos sociales e institucionales actuales. Este optimismo
relativo no pasa por alto la necesidad impostergable de cuestionar los riesgos, conflictos y dilemas
derivados de la actuación médica y de las políticas públicas de salud que a menudo ponen en
conflicto a los principios de equidad y justicia.
Palabras clave: autonomía, bioética y cáncer.
3
Índice de abreviaturas
AMM: Asociación Médica Mundial
BI: Bioética de intervención
C.A.: Cáncer
CDI: Instituto Nacional para el Desarrollo de los Pueblos Indígenas
CHB: Comités Hospitalarios de Bioética
CI: Consentimiento Informado
CIOMS: Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas
CNB: Comisión Nacional de Bioética
CONAMED: Comisión Nacional de Arbitraje Médico
CONAMEDY Comisión Nacional de Arbitraje Médico de Yucatán
CONEVAL Consejo Nacional de Evaluación de la Política de Desarrollo Social
DIF Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia
ECNT Enfermedades Crónicas No Transmisibles
E.E.U.U. Estados Unidos
EVC Evento Vascular Cerebral
ECV Enfermedades Cardiovasculares
ENTS Escuela Nacional de Trabajo Social
EVN Esperanza de Vida al Nacer
IAB International Association of Bioethics
IAP Investigación – Acción – Participación
IFSW Federación Internacional de Trabajadores Sociales (por sus siglas en inglés).
INDEMAYA Instituto para el Desarrollo del Pueblo Maya
INEGI Instituto Nacional de Estadística y Geografía
HRAEPY Hospital Regional de Alta Especialidad de la Península de Yucatán
OMS Organización Mundial de la Salud
ONU Organización de las Naciones Unidas
OPS Organización Panamericana de la Salud
4
PFR Patient Family and Right (Derechos del Paciente y la Familia).
SIDA Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida
Sic Así fue escrito
SSA Secretaría de Salud
TAC Tomografía Axial Computarizada
UNESCO Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura
UNICEF Fondo para la Infancia de las Naciones Unidas
5
Introducción
En la actualidad la atención médica, desde la cuestión preventiva hasta la medicina
emergente (enfermedades de reciente aparición de carácter epidémico infecciosas o no) y de alta
especialidad, implica un complejo espectro de saberes: científicos, tecnológicos, sanitarios,
económicos, sociales y culturales, por mencionar los más importantes; que separan ampliamente
el mundo de la medicina de los conocimientos que poseen o a los que han tenido acceso las
personas que no se encuentran relacionadas con esta ciencia. La distancia entre los saberes, el
escaso y reducido entendimiento sobre los procesos de la salud-enfermedad alcanzan gran
relevancia durante la relación que se establece entre médico y paciente, espacio necesario para
intercambiar acuerdos y otorgar consentimientos sobre lo que habrá de ocurrir en nuestro cuerpo,
de tal manera que se pone en juego todo un sistema de significados relacionados con las
dimensiones intelectuales, emocionales e identitarias de las personas involucradas.
La Salud Pública de países como México se ve influida por múltiples determinantes
sociales de la salud como: la pobreza, seguridad alimentaria, el desempleo, la falta de acceso a la
educación y a los servicios de salud; la exclusión social de ciertos grupos de la población1; así
como la pertenencia a pueblos indígenas (minoría social principalmente excluida); la distribución
de la riqueza, el poder y los recursos (Justo, 2010). De igual manera, a esta lista se suman los
factores de estrés, la falta de integración social y redes de seguridad social, el problema del acceso
a las tecnologías de información y la comunicación, el tipo de empleo y transporte (Marmot y
Wilkinson, 2003).
En éste sentido, Sen (2006, citado en Justo, 2009), considera que la inversión en tecnología
y tratamientos médicos no es suficiente para mejorar las condiciones de salud. Ésta requiere
1 Organización Mundial de la Salud [OMS], 2009.
6
primero, que el individuo goce de libertad y autonomía durante los procesos de la atención y pueda
acceder a dichos servicios, tecnologías y medicamentos, así como elegir dentro de los mismos. En
segundo lugar, es necesario que los individuos tengan reales oportunidades, esto es, se necesita de
un ámbito en el cual puedan realizar sus capacidades, lo que se instrumenta mediante la elección
de un plan de vida buena. Lo anterior implica que los modelos de atención se desenvuelvan en
ambientes de democracia, transferencia de información suficiente, balance de poder y legitimidad,
entre otros. En el ámbito hospitalario, los sistemas deberán permitir la participación del paciente,
mirarlo como ciudadano, evitar que sea un sujeto de manipulación al que se le imponen medidas
exclusivamente a manos de los expertos.
Cuando las personas adquieren o desarrollan enfermedades, enfrentan nuevas condiciones,
que en su caso, podrían vulnerar y ver afectado su bienestar y calidad de vida. Cuando estas
enfermedades se convierten en padecimientos de condiciones crónicas, la vida del usuario y su
familia se verá alterada por un periodo prolongado requiriendo de múltiples intervenciones que
ponen en riesgo su estabilidad física, psico-emocional e incluso la vida misma (Cruzado, 2010).
Enfrentar las enfermedades de condición crónica tales como el cáncer requiere de información y
consejería en varios momentos: durante la sospecha, la confirmación, la decisión de recibir
tratamientos, entre ellos las quimioterapias, cirugías radicales y otros. Además durante la
información y aunque parecería excesivo, debemos atribuirle a ésta la cualidad de permitir que el
paciente conserve la esperanza de vivir, sin por ello recurrir a falsas expectativas. El paciente
deberá reconocer que todo esfuerzo tiene un propósito: curar, controlar/retrasar signos y síntomas;
rehabilitar o paliar la enfermedad. La complejidad que gira en torno a la información, la consejería
o educación de la salud, aparece como problema medular de la comunicación en la que se cuestiona
7
la forma, suficiencia y satisfacción del paciente al transmitir la información para la toma de
decisiones.
Estar informado es un derecho exigible y también muestra de una clara manifestación de
la autonomía; permite al usuario participar y asumir decisiones con conocimiento de causa en
asuntos que comprometen su cuerpo y su salud. Es así como durante la atención médica, se ha
instrumentado el consentimiento informado (CI)2 el cual supone que la información se otorga de
manera comprensible y sin coacción (Vidal, 2002).
Sin embargo, el espacio destinado para otorgar el CI, representará para galenos y pacientes
un espacio complicado que deberá repetirse en varias ocasiones, tratando de explicar no sólo los
tratamientos de padecimientos sino todo el espectro que envuelve la condición crónica en donde
precisamente el tiempo puede convertirse en un factor a favor del éxito terapéutico y calidad de
vida del paciente y su familia. Los establecimientos de salud (casas de salud, consultorios, clínicas,
nosocomios, etc.), son espacios que pueden favorecer el desarrollo de las habilidades relacionadas
con el ejercicio de la autonomía, pese a las condiciones socioculturales y económicas que
prevalezcan en cada uno de los pacientes. El trabajo individual y/o colectivo de quienes presentan
características semejantes como: el diagnóstico, el sexo, el origen, grupo etario, grupo étnico,
experiencias, etc., favorece la participación de pacientes y familiares para lograr el apego a los
tratamientos; la identificación y control de signos y síntomas de la enfermedad; así como la mejora
de los cuidados domiciliarios y la prevención de ingresoshospitalarios. En un ámbito más amplio
que el personal, el ejercicio de la autonomía promueve además, la prevención de conflictos
derivados del acto médico; seguridad del paciente, satisfacción y confianza entre los actores.
2 Ortiz y Burdiles (2010), señalan que el consentimiento informado “más que un documento, es un modelo de una
virtuosa relación entre los profesionales de salud y los pacientes, donde el respeto por la autonomía y la
autodeterminación del sujeto afectado por la enfermedad, se convierte en el principio más importante en el proceso
de decisión del paciente acompañado por el médico” (p.644).
8
¿Para qué o de quiénes tenemos que promover la autonomía y participación? Actualmente,
la población mundial ha experimentado de manera inequitativa los beneficios de los acelerados
avances de la medicina y sus éxitos terapéuticos; así como del control de las enfermedades
transmisibles, la adecuada infraestructura sanitaria y el aumento de la esperanza de vida al nacer
(EVN) son igualmente dispares en determinadas regiones del planeta. En los países más avanzados
la EVN ha llegado a los 84 años y en otras regiones de menor desarrollo apenas se puede esperar
una edad promedio de 43 años. En el Estado de Yucatán, el promedio de vida es de 75.4 años 77.7
para las mujeres y 73.1 años para los hombres. En contraste con estos datos, se tienen serios
problemas en materia de justicia, exclusión y marginación que acentúa el rezago de amplios
sectores de la población que se mantienen en estado de pobreza con escasos o nulos mecanismos
de acceso a la salud (Ponce y Flores, 2010).
En cuanto a los problemas de salud, se ha observado que junto al incremento mundial de
la EVN, se presenta el fenómeno de la transición epidemiológica, esto es el hecho de que las
enfermedades infecciosas han dado paso a las de tipo crónico-degenerativo; estas últimas se
definen como enfermedades de larga duración, por lo general de progresión lenta y son las
principales causas de mortalidad en el mundo (63%) (OMS, 2012).
En 2012 murieron en el mundo 56 millones de personas, siendo la principal causa el cáncer,
al que se le atribuyen 8,2 millones de muertes. Los tipos de cáncer más frecuentes son: los de
pulmón, estómago, hígado, colon y mama. El 30% de esas muertes se encuentran asociadas a cinco
causas de tipo comportamentales y alimentarias como: el índice de masa corporal elevado,
consumo insuficiente de frutas y verduras, falta de actividad física y consumo de tabaco y alcohol
por lo tanto, prevenibles. Resulta particularmente importante considerar que alrededor del 70% de
todas las muertes por cáncer en este mismo año, se produjeron en países de ingresos bajos y
9
medianos. Y se prevé que las muertes por cáncer a nivel mundial seguirán aumentando: en 2030
se prevé que morirán en el mundo, unas 12 millones de personas por esta enfermedad (OMS,
2015). El aumento de las enfermedades crónicas el creciente demanda de las atención
especializada y han agravado la saturación de los hospitales, con devastadoras consecuencias
(OMS, 2008, Secretaría de Salud, 2008).
Los costos hospitalarios y la saturación hospitalaria se vuelven doblemente críticos si
consideraos que el 47% de los habitantes del estado de Yucatán son pobres, y presentan serios
rezagos educativos (entre las personas mayores de 15 años, 9 de cada 100 son analfabetas),
presentan carencias alimentarias y de vivienda principalmente3. También se cuenta con la
presencia de una importante población indígena, hasta de un 33.3% de sus habitantes, con datos
de vulnerabilidad histórica, puesto que han presentado mayores índices de marginalidad y pobreza
a diferencia de otros grupos sociales; también se caracterizan por sus movimientos migratorios que
han agudizado su dispersión en el territorio regional y nacional que afectan su grado de cohesión
social.
Esta profusión de datos requiere de algunos conceptos que los articulen, a saber la
autonomía, presenta los constructos y postulados epistemológicos, teóricos y metodológicos de la
bioética, particularmente de la bioética de intervención, con un lenguaje donde las disciplinas de
la salud, en este caso la medicina y trabajo social, encuentran puntos de coincidencia y de mejor
entendimiento sobre el empoderamiento, la libertad la autonomía. La investigación pondera la
importancia de la práctica profesional del trabajador social y sus funciones como agente de cambio,
mediador, educador y promotor del desarrollo humano, dentro del espacio hospitalario. La
propuesta favorece el carácter multi, inter y transdisciplinario y representa una guía en la búsqueda
3 De acuerdo con el Consejo Nacional de Evaluación de la Política de Desarrollo Social (CONEVAL), 2012.
10
del equilibrio y observancia de los referentes sociales antes mencionados, propiciadora de una
discusión responsable respecto de la contradicción existente entre el universalismo y el relativismo
ético4 (Garrafa y Erig, 2009).
En este sentido, el objetivo general del presente trabajo es identificar las condiciones que
facilitan u obstaculizan, de manera individual, el ejercicio de autonomía de las personas que viven
con cáncer dentro del sistema hospitalario desde el enfoque bioético. Para lograrlo, se tomaron en
cuenta cuatro habilidades para la vida relacionadas: i. La toma de decisiones. ii. La solución de
problemas y conflictos. iii. El autoconocimiento y manejo de emociones y, iv. Relaciones
interpersonales y redes sociales. Se han elaborado tres objetivos específicos: 1.- Diseñar estrategias
participativas que nos permitan identificar durante la investigación y en el futuro, los factores que
influyen en el ejercicio de la autonomía expresada por los usuarios durante los procesos de la
atención médica. 2.- Analizar cada una de las habilidades para la vida (descritas en el objetivo
general), como categorías relacionadas con el ejercicio de la autonomía que expresan las personas
diagnosticadas con cáncer, que les permiten mayor grado de satisfacción y seguridad en la atención
médica. 3.- Describir la utilidad que representó el uso de la técnica de grupos focales para el
desarrollo de las habilidades para la vida y potenciar la autonomía de los pacientes crónicos en el
espacio nosocomial.
Antes de describir el contenido de la investigación, es pertinente advertir que la aplicación
del instrumento se llevó a cabo en el Hospital Regional de Alta Especialidad de la Península de
Yucatán (HRAEPY), y que en el título de la portada se encuentra abreviada por considerarla
4 A excepción de los temas de los derechos humanos, el discurso bioético ha presentado dificultades para establecer
paradigmas universales, lo que ha hecho necesario el uso de herramientas y categorías más dinámicas y fácticas (tales
como: comunicación, lenguaje, argumentación, diálogo, coherencia, consenso y racionalidad, entre otros), que desde
el conocimiento contribuya positivamente ante los complejos procesos sociales en donde se discuten temas como los
de justicia, equidad, dignidad humana y pobreza, en particulares regiones del planeta (Garrafa y Erig, 2009).
11
extensa. Del mismo modo se hace notar al lector, que en el contenido de estas páginas se podrá
observar que el formato presenta algunas referencias de citas de textuales o de autores a pie de
página para agilizar su lectura.
El primer capítulo de este trabajo se titula “Bioética: el principio de autonomía y nuevos
paradigmas”, en él se explica el desarrollo de la bioética y la inclusión del principio de autonomía
a la práctica médica, cuya construcción obedece a los constantes y múltiples dilemas y debates de
la actuación médica en el campo clínico y de la experimentación. Se hace notar que la actuación
médica se desarrolla en medio vertiginosos avances científicos y tecnológicos emergentes; que la
salud se encuentra en constantes transiciones epidemiológicas, que el aumento de la EVN no
representa necesariamente un fenómeno que refleje un estado de bienestarsocial, por el contrario
se nota la persistencia de las inequidades y las injusticias sociales en la mayoría de los pueblos.
En los apartados de este primer capítulo, se explica por qué la bioética contribuye al
desarrollo sistemático y comprensivo de las situaciones que prevalecen y clasifica su actuación en
dos campos: la bioética de las situaciones emergentes (las derivadas del gran desarrollo científico
y tecnológico: genoma humano, ingeniería genética, eugenesia, uso de células troncales, medicina
del trasplantes, muerte encefálica, entre otras) y; la bioética de las situaciones persistentes (que
tienen relación con la exclusión social, la discriminación, inequidad, injusticia, por mencionar
algunas); para dar lugar a la Bioética Aplicada.
La Bioética Aplicada propone distintos esquemas, entre ellos los de Protección e
Intervención. Esta última, es justo nuestro enfoque teórico, la Bioética de Intervención (BI),
pretende dar respuesta a las inequidades en temas de salud principalmente de los países pobres,
darle mayor visibilidad y politización a los problemas sociales, ecológicos e individuales y discutir
el acceso de las personas a los sistemas sanitarios y a los medicamentos esenciales. En este
12
capítulo se abordaron las principales teorías filosóficas, sociológicas y de la psicología humanista
que explican la autonomía así como las herramientas que favorecen su desarrollo: el
empoderamiento, la emancipación y la libertad.
En el apartado titulado “Autonomía: habilidades relacionadas y sus limitaciones” se revisa
la propuesta de la OMS (1993) relacionada con las habilidades para la vida que, en su conjunto,
guardan estrecha relación con la promoción de la salud y permiten mayores posibilidades de
resiliencia y de afrontamiento de las adversidades. Ante esta serie de propuestas fue importante
tomar en cuenta la siguiente pregunta: ¿Cuáles son las limitaciones que tiene la autonomía para su
ejercicio? Posteriormente nos adentramos en el surgimiento de los Comités Hospitalarios de
Bioética en México, su composición, organización y funciones.
En el segundo capítulo se desarrolla el tema del ejercicio de la autonomía de los pacientes
con cáncer, así como las implicaciones bio-psico-sociales que la enfermedad conlleva. Se explica,
cómo a partir del diagnóstico surgen, en las personas afectadas, la aparición de nuevos
planteamientos de la vida. Se hace mención de algunas habilidades del ser humano relacionadas
con la autonomía, las cuales cuatro de ellas resultaron ser el eje medular de esta investigación y
posibles de desarrollar en la dinámica hospitalaria. Se revisan tres investigaciones que toman en
cuenta las desventajas sociales, las cuestiones de dependencia y la complejidad en la elaboración
de los instrumentos que pretenden evaluar la autonomía. En el último apartado de este capítulo se
explica la intervención del Trabajador Social en el HRAEP. Se describen las funciones del
trabajador social en el ámbito del tercer nivel de atención destacando la función integradora de los
conocimientos que favorece la articulación de las relaciones inter-multi y transdisciplinarias para
desarrollar una medicina más participativa y corresponsable que conduzca a mejores niveles de
satisfacción al equipo de salud, los pacientes, los familiares y los cuidadores.
13
El tercer capítulo se titula “Ejercicio de la autonomía en pacientes con cáncer del
HRAEPY” en el cual se describen las razones por las cuales se eligió un enfoque cualitativo con
base en la teoría fundamentada, de corte transversal, de alcance exploratorio y descriptivo. Se
describe el perfil de los participantes y se detalla la técnica de los grupos focales empleada para la
recolección de datos; para estas entrevistas se elaboraron cuatro guías relacionadas con cada una
de las siguientes categorías de análisis: toma de decisiones; resolución de problemas; conocimiento
de sí mismo, y relaciones interpersonales, gestión y redes de apoyo.
En el capítulo final, se describen los datos obtenidos de la investigación y la interpretación
de los mismos organizados de acuerdo a las categorías mencionadas.
Posteriormente se presentan las conclusiones y posibles intervenciones futuras del
trabajador social, para una mejor contribución al desarrollo de la autonomía de pacientes con
cáncer u otras enfermedades crónicas, dentro de los espacios hospitalarios.
14
Capítulo I. Bioética: el principio de autonomía y nuevos paradigmas
El término bioética fue definido por Reich (1995, citado en Viesca, 2007) como: “El
estudio sistemático de las dimensiones de la moral- incluyendo visión moral, decisiones, conducta
y políticas- de las ciencias de la vida y de la atención de la salud, empleando una variedad de
metodologías éticas en un escenario interdisciplinario” (p. 10).
El término ha sido construido y reformulado históricamente a partir de la Segunda Guerra
Mundial y de los ensayos e investigaciones médicos realizados con seres humanos. Se han
presentado numerosas declaraciones que tratan sobre los temas emergentes y controversiales que
atañen a la bioética tales como la participación de los seres humanos en la investigación biomédica
particularmente cuando se trata de involucrar a personas vulnerables para la experimentación de
nuevas sustancias farmacéuticas y terapias; trasplantes de órganos y tejidos; nuevas tecnologías
reproductivas, incluyendo la clonación humana y animal, uso de células madre; genética humana,
entre otros.
En la Declaración de Helsinki, en 1964, la Asociación Médica Mundial (AMM) introduce
una guía para los médicos que realizan experimentaciones terapéuticas (con el propósito de
mejorar la condición de salud) y no terapéuticas (es decir puramente científico). Para las primeras
señala que, durante el tratamiento, el médico debe tener la libertad de echar mano de nuevos
métodos terapéuticos si a su juicio tal (es) método (s) ofrece (n) una seria esperanza de salvar la
vida, restablecer la salud o aliviar el sufrimiento del paciente. Para ello se deberá obtener el
consentimiento del paciente de manera libre e informada y en caso de incapacidad legal, el
consentimiento podrá obtenerse de su representante legal. Para llevar a cabo experimentos no
terapéuticos el galeno habrá de considerar que los consentimientos deben darse por escrito, que la
15
responsabilidad sobre el experimento recae sobre el hombre de ciencia, no sobre el sujeto que se
somete voluntariamente, y que el experimentador deberá proteger la integridad de la persona.
En respuesta a nuevas malas prácticas médicas, definidas como una violación de los
principios médicos fundamentales (primum non nocere y beneficere), la inobservancia de los
señalamientos de la Lex Artis ad hoc5 y la deontología médica6, la Comisión Conjunta de
Acreditación de Hospitales (1969) promovió la creación de un código de derechos del paciente.
Tras varias modificaciones, en 1976, la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa aprobó un
documento en el que la Comisión de Salud y Asuntos Sociales elaboró los siguientes derechos
básicos de los enfermos: derecho a la dignidad y a la integridad, a la información, al tratamiento
adecuado y el derecho de sufrir lo menos posible (Dobernig, 1999).
Tras nuevas situaciones de abusos, como los ocurridos en Tuskegee, Alabama EE. UU
(1932-1972) sobre la población afroamericana, cuyos experimentos consistieron en observar la
progresión natural de la sífilis hasta la muerte, cuando se tenían probados los beneficios del
tratamiento con la penicilina. Estos acontecimientos, dieron lugar a la creación de nuevas
recomendaciones relacionadas con las investigaciones médicas. Estos esfuerzos culminaron con el
Reporte de Belmont (1979); en él se intentan resumir los principios éticos básicos identificados
por la National Comission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral
Research de E.E.U.U. Además el Reporte de Belmont, considera:
i) La distinción entrela investigación biomédica y de comportamiento, por un lado;
y la práctica médica común y aceptada, por el otro. ii) La función que desempeña
la evaluación de criterios riesgo/beneficio para determinar si la investigación
incluyendo sujetos humanos es apropiada, iii) Directrices apropiadas para la
selección de sujetos humanos que habrán de participar en la investigación y. iv) La
5Lex artis ad hoc, aquel criterio valorativo de la corrección del concreto acto médico ejecutado por el profesional de
la medicina que tiene en cuenta las especiales características de su autor, de la profesión, de la complejidad y
trascendencia vital del acto, y en su caso, de la influencia de otros factores endógenos, para calificar dicho acto de
conforme o no con la técnica normal requerida…” (Martínez-Calcerrada, en Fernández, 2004:195).
6 Deontología médica, relativo a los deberes y valores que rigen la disciplina médica.
16
naturaleza y definición de un consentimiento informado en varias situaciones de
investigación (p.1).
En 1975 se elabora la Declaración de Tokio, en seguimiento de la Declaración de Helsinki
II. Éste manifiesto se centra en el proceder médico ante casos de tortura y otros tratamientos o
actos degradantes, inhumanos o crueles, relacionados con la detención y prisión de un ser humano.
Ésta declaración fue adoptada por la AMM y señala, en su breve declaración, que el médico goza
del privilegio de practicar la medicina al servicio de la humanidad para conservar y restaurar la
salud corporal y mental sin distinción, para confortar y aliviar el sufrimiento de sus usuarios. Debe
mantener el máximo respeto por la vida aún bajo amenaza y nunca usará sus conocimientos
médicos en contra de las leyes de la humanidad.
En 1981 se crea por Ley Federal el Comité Institucional de Revisión (Institutional
Review Board), en EE.UU., que prevé los conflictos sobre la investigación en fetos, mujeres
embarazadas, fecundación in vitro y prisioneros, creando normas y regulaciones del Departamento
de Salud y Servicios Humanos. Bajo estas previsiones se crearon las bases para las llamadas
“Normas de buena práctica clínica”. Se produjeron amplios contenidos sobre el C. I. en la práctica
clínica y la investigación científica. Los documentos anuncian las normas generales (la parte de la
argumentación), como principios para ser aplicados a situaciones particulares (práctica). Estos
principios son tres y reflejan los tópicos más importantes a tener en cuenta en la investigación con
sujetos; éstos son: 1) autonomía (que se concreta bajo el otorgamiento o no del consentimiento
informado), 2) Beneficencia (definida en la relación de los riesgos-beneficios) y 3) Justicia
(demostrada en la selección equitativa de la muestra de un ensayo, la selección de sujetos de
experimentación y la evaluación de quien gozará de los beneficios del estudio (Vidal, 2010).
17
En 1982 el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS)7
culmina y da a conocer la Propuesta de Pautas Éticas Internacionales para las Investigaciones
Bioéticas con Seres Humanos, tarea que se enfrentaría inmediatamente con la pandemia del
VIH/SIDA y consiguientes propuestas para realizar ensayos en el uso de vacunas y medicamentos
a gran escala para su tratamiento (CIOMS, 2002).
Lo anterior dio lugar al surgimiento de nuevos debates y discursos que cuestionan el
ejercicio de la medicina y sus contradicciones desde, una ética aplicada que da paso a espacios
consultivos y deliberativos, así como la integración de los Comités Hospitalarios de Ética y
Bioética para la solución de conflictos.
1.1. Nuevos paradigmas bioéticos y sus aplicaciones
La bioética principialista de Beauchamp y Childress (1983), de acuerdo con Kottow (2007),
surgió y tuvo gran influencia entre los años de 1980 y 1990. Sus aportaciones han contribuido al
desarrollo teórico de los fundamentos de los cuatro principios (de ahí su nombre) que la
fortalecieron en su momento, estos son: no maleficencia, beneficencia (de origen hipocrático);
autonomía y justicia, estos últimos integrados con un gran sentido argumentativo para el ejercicio
de los derechos del paciente y la toma de decisiones, particularmente en la medicina experimental
y/o de investigación. La bioética según André E. Hellegers (fundador del Kennedy Institute for
Ethics en 1971), tiene como tarea primordial recuperar la dignidad y el respeto que toda persona
7 El Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas, (CIOMS) es una organización no
gubernamental coordinada por y bajo los auspicios de la Organización Mundial de la Salud (OMS), surge en el año
de 1982, y se hace presente para dar recomendaciones en temas de bioética en investigación con seres humanos,
principalmente cuando estos ocurren con la población de los países en desarrollo, considerando sus circunstancias
socioeconómicas, sus leyes y regulaciones, sobre todo sus disposiciones ejecutivas y administrativas.
18
merece en su trato, particularmente requeridas en el creciente desarrollo de la medicina altamente
tecnificada (Kottow, 2007).
A pesar del desarrollo y difusión que alcanzó la bioética a fines del siglo pasado, surge una
fuerte crítica a la bioética por considerarla poco previsora ante los problemas persistentes y
emergentes de la humanidad. La nueva bioética latinoamericana se construye, por un lado, a partir
de su problemática y su tradición normativa y cultural; y por otro, por la insoslayable crítica a la
teoría tradicional, que junto a las emergencias de la región, configuran su esquema constructivo.
La crítica se dirigen a la concepciones dominantes que suponen enfoques confusos, oscuros o
falsos, sin que por ello, se rechacen los elementos necesarios para la bioética regional de los países
pobres, tal como lo dice Tealdi (2008), se pretende dar respuesta a las dificultades teóricas y
prácticas en los contextos específicos. También, de manera formal moralmente la familia humana
pueda aceptar y compartir el universalismo de los derechos humanos, cuya conciencia de sus
contenidos dependen de la educación y la historia de moralidades de los contextos de las diversas
comunidades.
La bioética es un conocimiento que trata de opiniones verdaderas y justificadas: del mundo
subjetivo y el mundo objetivo que pone en manos de los profesionales y de quienes toman
decisiones sobre los recursos del estado y las instituciones; a través de ciertos instrumentos del
orden jurídico, gerenciales, éticos para dar acceso a la salud y evitar las inequidades. Esto es, se
recurre a las declaraciones de los derechos humanos, los derechos del paciente, el uso del
consentimiento informado, protocolos de inclusión a procedimientos y medicamentos altamente
tecnificados y costosos; que atañen a la sociedad o a los individuos. La bioética es un conocimiento
que trata de la conducta, la acción de agentes humanos, por ello se dice que su conocimiento es
práctico, su interés es convertir la teoría y sus conceptos, en premisas de usos y significados que
la transformen en un saber operativo. Su conocimiento y acciones racionales (en tanto criticadas y
19
fundamentadas), son capaces de reducir las múltiples dificultades de los conflictos éticos. La
bioética, ente otras muchas aplicaciones, además, orienta hacia el bienestar individual y social, se
ocupa de promover la transformación social para resolver problemas, hallar soluciones que
cambien el statu quo, de ahí la denominación de la bioética de intervención. La promoción de estas
transformaciones, deberán ser con prudencia, y pretendiendo cambiar un orden dado no sólo con
la verdad científica o con la eficacia de la técnica, sino también con la corrección moral. Al mismo
tiempo, se actúa sin tratar de influenciar, manipular, engañar o intentar abordar problemas de
manera aislada (reduccionista), puesto que sería contrario a un pronunciamiento ético, al contrario
deberá operar con verdadera y cooperación por el bien individual ysocial. La bioética, por
consiguiente pone en práctica sus conocimientos para atender las demandas de todo aquello que
de alguna manera impida a alguien ser libre de elegir preferencias, de ejercer la voluntad y
convertirse en sujeto con responsabilidad. Una bioética crítica ha de estar atenta entonces a la
especial vulnerabilidad y a toda vulneración del sujeto humano.
En este orden de ideas, la relación entre el médico y el paciente, también es cuestionada y
se generan nuevos planteamientos en su compleja comunicación, de este modo, el mundo de la
vida propuesto por Habermas (1987, citado en Heler, 2007), ofrece gran relevancia a estos nuevos
discursos desde la academia, para reorientar la práctica clínica y de investigación. Habermas
identifica que el mundo de la vida presenta tres niveles de los que recibe influencia la
communicación: el cultural, el social y el de la personalidad, cuya reproducción e influencia ofrece
estructuras simbólicas e interpretativas, transmitidas y organizadas (entre otras formas),
lingüísticamente y sobre los cuales ha de operar el discurso moral (esencialmente colectivo). Su
relevancia para este trabajo de investigación impera en sus aportaciones relacionadas con la
comunicación en la que se exponen e intercambian, según el autor: a) diferentes patrones de
interpretación en cuya intención comunicativa pareciera darse por aceptado el entendimiento, b)
20
los patrones de interacción se consideran discursos fiables e incluso solidariamente tácitos y por
último, c) en los procesos de socialización se adquieren competencias. Bajo estas pretensiones
Heler (2007) subraya que estos niveles (cultural, social y de la personalidad) constituyen el
armazón fundamental de que los actores se sirven de su acción comunicativa y a los que es
indispensable llegar a acuerdos (dilemas de estudio de la teoría de la acción comunicativa), que
reflexivamente incorporan el conocimiento de la bioética y otras disciplinas. Los nuevos
paradigmas bioéticos exigen de la reflexión y prácticas transformadoras, que involucran los
saberes de múltiples disciplinas así como diversas herramienta de interacción que son puestas a
prueba en el intento de dar respuesta, de manera conjunta, a deudas pendientes con la humanidad.
Para concluir este apartado haremos mención de la Declaración Universal sobre Bioética y
Derechos Humanos8 (2005), emitida durante la 33ª Convención de la Organización de las Naciones
Unidas para la Educación la Ciencia y la Cultura (UNESCO), en ella los asambleístas reconocen
en la historia de las declaraciones y pronunciamientos los vertiginosos avances de la ciencia y la
tecnología que afectan la concepción de la vida y la respuesta que demanda universalidad y
libertades. La revisión sobre el medio ambiente, los derechos económicos, sociales y culturales
encabezan ahora foros de reflexión con énfasis bioéticos. Lo mismo ocurrió con otros temas
sociales, como las diferentes formas de discriminación contra las mujeres, la necesidad de impulsar
la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, la difusión de los derechos de
niños y niñas, la lucha contra los prejuicios raciales y el racismo; prevenir sobre la falacia de la
exclusiva responsabilidad de las generaciones futuras sobre el medio ambiente; la seguridad
alimentaria, manipulación de hallazgos genéticos, reconocimiento de la dignidad humana así como
8 Consideraciones para la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos 2005 incluyen acuerdos y
disposiciones tanto de los aspectos médicos y de investigación ya mencionados como los relativos a los aspectos
sociales.
21
su identidad. La constante es la búsqueda de respuestas sensibles y de una propuesta liberadora
que exigen las condiciones de los pueblos latinoamericanos y del Caribe, quienes sufren la mayor
inequidad, la cual se refleja en los problemas que impactan en la vida y la salud, es así como surge
la Bioética de Intervención (BI) (Vidal, 2010).
1.2. La bioética de intervención
Siguiendo con la propuesta es necesario revisar brevemente las bases epistemológicas
desarrolladas por la bioética de intervención, resumidas en tres referentes conceptuales: 1) Presenta
un trabajo eminentemente multi, inter y transdisciplinario, lo que permite un análisis de mayor
alcance entre los saberes (conocimientos que constriñen el objeto), permite su revisión desde
varios ángulos cuyos observadores suman la interpretación de la complejidad: lo científico y
tecnológico; lo histórico-filosófico; y la realidad concreta. 2) El respeto al pluralismo moral, que
postulan las democracias seculares, que orienta el equilibrio y observancia de los referentes
sociales concretos hacia la convivencia pacífica evitando las imposiciones morales de unas sobre
otras. 3) Una respuesta a las contradicciones existentes entre el universalismo y relativismo ético,
que con excepción de los Derechos Humanos se presenta la necesidad de reestructurar el discurso
bioético con el uso de herramientas prácticas y dinámicas, relacionadas con la comunicación
principalmente (lenguaje, argumentación, diálogo y sus cualidades: coherencia, congruencia,
consenso racional, democrático, participativo…). Además, posee una dimensión descriptiva y otra
normativa encargadas, por un lado, del análisis crítico descriptivo de las prácticas sociales
(desprovisto de prejuicios), desde la mirada de las diferentes profesiones, en sus diferentes ámbitos
de acción; y por otro, la búsqueda de reformas en la estructura axiológica de las prácticas, del
establecimiento de normas y valores (Garrafa y Erig, 2009).
22
Así es como en el Sexto Congreso Mundial de Bioética de la International Association of
Bioethics (IAB), celebrada en Brasil, (2002) con el tema central Bioethics, Power and Injustice, se
debatió sobre la incorporación de un campo de reflexión y acciones aplicadas en temas socio-
políticos de actualidad. Entre los años 2003 y 2005, la Organización de las Naciones Unidas para
la Educación, la Ciencia y la Tecnología – UNESCO - destinó fuertes esfuerzos a la IAB en la
asamblea realizada en Paris el 19 de octubre de 2005, en el que se proclama la Declaración
Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. En el documento, la participación de los
representantes de América Latina fue altamente significativa, se escribieron 28 artículos de los que
se destinan 15 a los principios bioéticos, los temas sociales, sanitarios y ambientales.
El debate correspondiente a los principios bioéticos se había centrado desde la década de
los noventas en la dimensión de la autonomía que, desde la mirada anglosajona hizo emerger una
alternativa para la toma de decisiones, sin embargo su visión se muestra estandarizada y acrítica
de las acciones clínicas y de investigación con seres humanos; en donde se advierte que la
autonomía no resuelve, de ninguna manera, las cuestiones de las inequidades, es decir, no todas
las personas pueden tomar de igual forma una decisión, dada su condición socioeconómica,
educativa y cultural. La autonomía tiene condicionantes que la hacen dependiente (Garrafa y
Osorio, 2009).
La bioética fue desarrollada en defensa de los individuos más vulnerables y vulnerados
por los abusos de la medicina ocasionados por los profesionales de la salud y la industria
farmacéutica. La autonomía se introdujo como un recurso útil que pronto se convirtió en un arma
de doble filo. Los consentimientos informados se produjeron sin advertir las limitaciones de los
pacientes y los probandos (personas deciden recibir tratamientos en fase de experimentación); sin
tomar en cuenta las barreras del lenguaje, de comunicación, culturales, creencias, mitos, entre
otros, principalmente de quienes se encuentran en comunidades excluidas y/o marginadas.
23
Consecuentemente, la protección a esta población no se ha garantizado con esta instrumentación
pretendidamente universalista y hegemónica, por lo que, la bioética ha agregado a su campo deestudio y acción los conceptos de calidad de vida humana, biodiversidad, recursos planetarios,
seguridad alimentaria - alimentos transgénicos, entre otros. Se declararon insuficientes las bases
de estudio para dar respuesta a los contextos específicos, para los abordajes macro-problemáticos
persistentes que afectan a la mayoría de las naciones de América Latina y África (Garrafa y Osorio,
2009).
La BI identifica e incorpora a la percepción de la persona como una totalidad somática en
la cual están articuladas las dimensiones física y psíquica, que se manifiestan de modo integrada
en las interrelaciones sociales y en las relaciones con el medio. La BI establece un puente entre los
individuos (cuya corporeidad sostiene el proceso de producción y reproducción social) y la
colectividad de la cual estas personas forman parte. En las relaciones, establecidas de forma
dialéctica entre reflexión y acción, se explica un ambiente de responsabilidad individual y
colectiva, por el impacto que las decisiones de los individuos producen en la realidad. Toda
práctica profesional está consagrada a la máxima ética (conducta que cumple el requisito formal
de ser universal describe una acción buena, de lo contrario describe una conducta mala); y su
aplicabilidad en las relaciones de la teoría – reflexión – acción y la respuesta de las
corresponsabilidades. La BI ve en la corresponsabilidad de los actores la praxis que desarrolla la
búsqueda de respuestas equilibradas en situaciones persistentes y emergentes (Garrafa, 2010).
Las situaciones o problemas persistentes están social e históricamente presentes y se
explican a través de los actos de exclusión, explotación, racismo, intolerancia, marginación,
inequidades, injusticias que dan lugar a las poblaciones en estado de pobreza con prevalencia de
enfermedades prevenibles, curables y con posibilidad de rehabilitación -a las que otras poblaciones
tiene acceso-. También manifiestan posibles limitación hacia los medios de información y las
24
riquezas culturales que procuran las políticas efectivas en defensa de los derechos humanos
universales y de la ciudadanía; la falta de acceso a consumo de productos y servicios básicos,
indispensables para la supervivencia humana con dignidad; entre otros aspectos (Garrafa, 2010).
Las situaciones emergentes surgen de la evolución misma de la medicina y sus avances
científicos y tecnológicos como: manipulación genética, salud reproductiva a través de la
preservación de embriones, fecundación asistida, eugenesia, madres de alquiler, clonación, uso de
células troncales, acceso a la medicina del trasplante, acceso a medicamentos de última generación,
estereotaxia, neurocirugía psiquiátrica, cirugía endovascular, nanotecnologías, células madre,
soporte vital de alta tecnología; así como de las consecuencias de la destrucción de los ecosistemas
y otros problemas éticos cuya presencia radica en las inequidades y exclusión relacionadas con el
acceso a una vida buena, de calidad y de libertad de elección (Garrafa, 2010).
La propuesta epistemológica (Garrafa, 2005), sostiene que la BI tiene el objeto de darle
mayor visibilidad y politización a los problemas sociales, ecológicos, e individuales y de discutir
el acceso de las personas a los sistemas sanitarios y a los medicamentos esenciales en el inicio del
Siglo XXI, los cuales se encuentran proporcionalmente más caros y menos accesibles en los países
en desarrollo y de mayor pobreza, a diferencia de los países ricos. A partir de estas reflexiones la
BI no sólo desarrolla los temas y sus argumentos, sino que pretende transformar las realidades en
dos campos fundamentales: el campo público, el cual señala el desarrollo de políticas públicas que
beneficien al mayor número posible de personas por el mayor tiempo posible, que resulten en las
mejores consecuencias, de ahí su referencia utilitarista y consecuencialista (concepción según la
cual deberán fomentarse ciertos valores, sean cuales sean los valores que adopte un individuo o
una institución con respecto a ellos.). El otro campo es el privado o individual en el que se discute
caso por caso la búsqueda de soluciones viables a los problemas en el mismo contexto donde
ocurren. Su abordaje es sustancialmente práctico sobre los problemas derivados de la exclusión
25
social, las inequidades y la injusticia, pretende extender el conocimiento de los derechos humanos,
promover una vida digna. La BI utiliza para su intervención tres categorías teóricas:
empoderamiento, liberación y emancipación.
Es conocido que el término empowerment fue utilizado con gran fuerza en los años 1970s
en Estados Unidos a través de los movimientos sociales y políticos encabezados por quienes
lucharon por la no violencia, los derechos humanos, la lucha de grupos homosexuales, mujeres,
afroamericanos, entre otros. Destacan su aplicación teórica en los movimientos feministas y de
igualdad de género. Su origen se encuentra en la teoría de la educación liberadora de Paulo Freire
y otras teorías del poder de las ciencias sociales. Es un concepto multidimensional y complejo de
connotación comunitaria, política del poder y su distribución. El empoderamiento es definido
como “la habilidad de la gente para comprender y controlar las fuerzas personales, políticas,
sociales y económicas para tomar decisiones que mejoren sus vidas” (Zimmerman, 1988 citado
en Rodríguez, 2009, p.21). Como habilidad, esto implica un “proceso por el cual los individuos,
grupos, organizaciones y comunidades desarrollan un sentido de control sobre sus vidas, para
actuar eficientemente en el ámbito público, tener acceso a recursos y promover cambios en sus
contextos comunes” (Ortíz-Torres, 1992 citado en Rodríguez, 2009, p. 21).
Las dimensiones del empoderamiento son: la personal, la organizacional y la colectiva o
comunitaria. La personal incluye competencias para actuar, buscar apoyo social y tener habilidades
interpersonales, sociales y políticas que contemplan la autopercepción, la confianza y la capacidad
de negociar e influenciar la naturaleza de las relaciones y toma de decisiones (Zimmerman, 1990
& Rowlands, 1997 ambos citados en Rodríguez, 2009). La organizacional se refiere a los procesos
que facilitan ejercer el control sobre las organizaciones e influir sobre las políticas y decisiones en
la sociedad. En las organizaciones es fundamental considerar tanto la cuestión sociopolítica como
los aspectos de la inclusión, democratización, cohesión, transparencia y rendición de cuentas
26
(Rodríguez, 2009). La comunitaria se refiere al proceso por el cual una comunidad adquiere poder
para crear el cambio deseado y se define como “el proceso de acción social que promueve la
participación de la gente, las organizaciones y las comunidades hacia el logro del control por los
individuos y las comunidades, la eficacia política, el mejoramiento de la calidad de vida
comunitaria y la justicia social” (Wallerstein (1992) citado en Rodríguez, 2009, p. 21).
El empoderamiento es un instrumento para el cambio social y político. Toda relación ya
sea social, ya sea institucional, ya sea comunitaria representa el empleo de relaciones de poder
elaborados en los mecanismos de participación. Es posible una sociedad más igualitaria, libre del
poder hegemónico (Gramsci, 1971 [sic], citado en Rodríguez, 2009) en la cual el poder tiene un
sentido predominantemente relacional de fuerzas estratégicas entre el Estado y los individuos
(Foucault, 1971, citado en Rodríguez, 2009). De igual manera, el poder se entiende como la
capacidad de influir en el comportamiento de los otros, incluso contra su voluntad de tal manera
que el empoderamiento se refiere al poder para resistirse al dominio y aumentar la capacidad de
cuestionar. Sin embargo, quienes lo promuevan deberán tener cuidado de las carencias personales
(de los factores individuales), evitar el señalamiento, la culpabilización y reconocer el papel que
juegan la educación y la participación.Paulo Freire concibe a la educación como un instrumento de opresión en donde se
transmiten valores y conocimientos de control y al mismo tiempo representa la opción de una
concepción problematizadora (que genera la habilidad crítica, cuestionadora), como instrumento
de liberación. Es una educación que libera. El empoderamiento presenta, también, útiles
metodologías entre ellas se encuentra la Investigación-Acción-Participativa (IAP)9.
9 La investigación acción participativa (IAP), es una metodología que mediante el debate, la reflexión y la
construcción colectiva de saberes entre los diferentes actores que comparten un espacio y problemática común,
interviene con el fin de lograr la transformación social positiva. La IAP combina los procesos de investigar, de
conocer y el de actuar, involucrando a la población cuya realidad comparten. En estos procesos se posibilita el
27
Por su parte, Sen (2000) emplea el desarrollo de la libertad como herramienta fundamental
para hacer posible la superación de la pobreza, el hambre, la destrucción del medio ambiente y
otras formas que laceran al hombre a través de las inequidades. La liberación implica la fuerza
capaz de luchar contra la sumisión; sólo estando liberados, se puede verdaderamente ejercer la
autonomía. Los sujetos son los únicos actores capaces de transformar o mantener el statu quo. La
liberación es la posición de poder y toma de posición en el juego de la inclusión social.
El paradigma emancipatorio latinoamericano surge de las múltiples teorías relacionadas
con el propósito de atender los problemas que obstaculizan el desarrollo y la dependencia de los
pueblos. En su construcción teórica se reflejan los escritos sobre la pedagogía de la liberación, la
teología de la liberación y la IAP, influenciadas por las teorías marxistas, las teorías críticas y del
poder social (Gramsci, Zimmerman, Rappaport, Foucault y Habermas sólo por mencionar
algunos). En el proceso emancipatorio la pedagogía resulta ser el principal instrumento, como
herramienta fundamental de la transformación cultural en donde se reconoce un conjunto de
aspectos: “la autonomía relativa de las opresiones de matriz cultural; la existencia de opresiones
diversas introyectadas por los individuos y grupos humanos… así como…, la reproducción del
sistema mediante mecanismos de legitimación ideológica y cultural”10.
Al paradigma emancipatorio, como proceso, se incorporan la praxis social y el pensamiento
crítico de los sujetos, que según D’Angelo (2005), permitirá potenciar los procesos libertadores y
que Freire (1963), llamó acción concientizadora, con poder liberador y emancipatorio; proceso
que se otorga a través de la educación de las masas. La popularidad del término concientizar logró
extenderse por América Latina y otros continentes, durante los años 60s y 70s, pese a sufrir grandes
aprendizaje, la toma de conciencia crítica de la población sobre su realidad, su empoderamiento, el refuerzo y
ampliación de sus redes sociales, su movilización colectiva y su acción transformadora por mencionar lo más
importante (Kirchner, s/f).
10 Pérez, 2000 citado en D’Angelo, 2005, p. 14.
28
embates del poder capitalista por considerarlo subversivo. El “Método Freire” como se empezó a
llamar la pedagogía de Paulo Freire fue adoptada por los profesionales de las ciencias sociales
incluyendo a los trabajadores sociales. Tanto fue la influencia de Freire en los trabajadores sociales
que en la década de los setenta promueven el Movimiento de Reconceptualización de la disciplina
inspirados en el método y las obras del brasileño: Concientización y Alfabetización (1963),
Educación como práctica de la libertad (1967) y Pedagogía del Oprimido (1970), Extensión y
Comunicación (1973), Pedagogía de la Autonomía: Saberes necesarios a la práctica educativa,
entre otros.
Emancipación “significa independencia, libertad. El sujeto emancipado es aquél que
suprimió su dependencia, que alcanzó el dominio sobre sí mismo y que puede garantizar no
solamente su supervivencia, sino también los medios de alcanzar esa supervivencia” (Garrafa,
2005, p.12). Hace referencia al poder sobre uno mismo que vuelve al hombre a la libertad y
enfrentar las fuerzas que lo excluyen, lo marginen, lo vulneren, lo aniquilen…, eliminar la
dependencia, le antecede a la emancipación y es requisito para las personas tanto como para el
Estado (Garrafa, 2005).
Nussbaum11, en sus estudios pone énfasis en las capacidades funcionales humanas y las
señala como herramienta liberadora, sin menoscabo de una sobre otra, siendo todas igualmente
importantes, rechazando incluso que el concepto de libertad sea privilegiado como lo señala Rawls
en su reconocida Teoría de la Justicia (1971). Estas capacidades centrales son: 1. Vivir. 2. tener
buena salud (incluye la salud reproductiva, seguridad alimentaria y vivienda adecuada). 3.
Moverse libremente. 4. Utilizar los sentidos, imaginar, pensar, razonar, informarse, tener
educación, estar alfabetizado, tener estudios básicos de matemáticas y ciencias, de participar en
11 Nussbaum, 1991, citada en Gough, 2007.
29
las artes. 5. Tener vínculos afectivos: amar, cuidar, añorar, sentir ira y controlar sus emociones. 6.
Formular conceptos de bienestar y establecer reflexiones críticas sobre ellos de los que parten de
su cultura en comparación de otras. 7. Afiliarse, vivir con otros, mirar a los otros, mostrar
compasión. Al mismo tiempo reconocerse a sí mismo, saberse merecedor, anteponer su dignidad.
8. Ser capaz de relacionarse en el medio y respetar la naturaleza (animal y vegetal). 9. Capaz de
reír, jugar y disfrutar de actividades de recreo. 10. Tener control sobre el entorno, libertad de
expresión, libertad política y de asociación.
Por su parte la Teoría de las Necesidades Humanas de Doyal y Gough (1991)12, presenta
una lista de necesidades en orden jerárquico:
 Paso 1. Razonamiento ético/normativo: identificar objetivos universales. La
universalidad obedece a la creencia de que si las necesidades, no logran ser satisfechas,
podría causar daño u obstaculizar el desarrollo y la participación social entre otras
posibilidades.
 Paso 2. Necesidades básicas: salud y autonomía. Ser autónomo es tener la habilidad
para hacer elecciones y tomar decisiones las cuales deben ser basadas en informaciones.
Según los autores, hay tres variables fundamentales que afectan, a su entender, la
autonomía individual de la actuación. 1ª. La capacidad cognitiva y emocional
prerrequisito para iniciar una acción con un mínimo de racionalidad y responsabilidad
para ser consideradas como acciones en sí. Los niveles mínimos de autonomía que los
actores deberán mostrar son: capacidad intelectual para formulación de objetivos y
creencias sobre cómo alcanzarlos; ser acordes con su propia vida y poder comunicar
con otros; tener la confianza para querer actuar y participar en la vida social; así como
12 Citados en Gough, 2007.
30
comprender los límites sobre el éxito susceptible de alcanzar. El segundo determinante
es el grado de comprensión cultural que un actor tiene sobre sí mismo, sobre su cultura
y sobre lo que se espera de ella como individuo dentro de la misma (esto requiere de
expertos para su promoción). El tercer determinante de la autonomía de actuación
requiere de cierto campo de oportunidades para poner en práctica situaciones
socialmente significativas. Los autores consideran que aun las personas más oprimidas
son susceptibles de hacer uso de su capacidad para hacer elecciones y ejercitarlas.
La autonomía crítica (nivel superior de la autonomía): implica la capacidad para
analizar y comparar reglas culturales, las propias y las de otros para optar, in extremis,
por dar pasos de transformación deseados; se requiere de un grado elevado de
pensamiento crítico y creativo.
 Paso 3: Satisfacción y necesidades intermedias: el papel del conocimiento codificado,
reconoce que la satisfacción de las necesidades tienen un alto grado de subjetividady
que varía culturalmente su valor. Las características universales de los satisfactores
están representadas por los bienes, servicios, actividades y relaciones que mejoran la
salud física y la autonomía humana y se agrupan en 11 categorías: alimentos nutritivos
y agua potable; alojamiento protector; entorno laboral no perjudicial; entorno físico no
perjudicial; control de la natalidad y nacimientos seguros; cuidados sanitarios
apropiados; infancia segura; relaciones primarias significativas; seguridad física;
seguridad económica; educación apropiada.
 Paso 4. Precondiciones sociales: producción, reproducción, transmisión cultural y
autoridad política.
El logro de la autonomía requiere de empoderarse, liberarse y estar emancipado como fruto
de una conquista por el derecho de decidir y por la posibilidad real de su ejercicio. No es suficiente
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que sea resultante de una mera concesión, como un regalo, sin lucha, puesto que corre el riesgo de
ser retirado a voluntad de quienes la conceden. Lo anterior aclara que el concepto de autonomía
ya no hace solo referencia a la cuestión individual, sino a una forma colectiva del bien común, la
solidaridad, de la dignidad humana, etc., que permite la inclusión social como acción cotidiana de
personas concretas que necesitan ser tomadas en su dimensión política, donde los sujetos articulan
socialmente sus decisiones (Gough, 2007).
Es justo por todo lo anterior, nuestro interés por vincular la BI con la disciplina de trabajo
social (no solo en el campo de la salud y la salud mental sino en todos los campos de nuestra
actuación profesional), ambos se ocupan del análisis y reflexión crítica de los problemas, la vida
y la salud humana, cuyo marco de referencia tiene un enfoque en el desarrollo en las capacidades
humanas, así como del reconocimiento de los principios de autonomía, equidad, dignidad y
justicia.
La autonomía como principio bioético y revalorado por la BI se posiciona en defensa de
los más vulnerables, propone el desenvolvimiento de los pacientes en los temas socioeconómico,
sanitarios y de salud. Para nuestro estudio, su promoción requiere conocer las situaciones que
facilitan o limitan la autonomía de las personas con cáncer a partir de sus propias experiencias. Se
tratarán los temas que afectan a los usuarios, no sólo desde lo individual sino de los problemas
surgidos del contexto colectivo, de lo social, identificar el punto de partida para el diseño de
estrategias participativas que den lugar a la autonomía y sentido a las teorías mencionadas.
1.3. Autonomía: habilidades relacionadas y sus limitaciones
El término autonomía, proviene originalmente del griego αὐτονομία y a través del latín se
integró al español. La Real Academia Española (2012), la define en su primera acepción
como: “potestad que dentro de un Estado tienen municipios, provincias, regiones u otras entidades,
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para regirse mediante normas y órganos de gobierno propios”. En su segunda acepción señala que
autonomía es la “condición de quien, para ciertas cosas, no depende de nadie”.
La autonomía presenta múltiples interpretaciones que van desde lo filosófico, sociológico,
jurídico, antropológico, ético, moral…, y todas con aportaciones pertinentes para los fines de la
bioética. De esas interpretaciones la filosofía kantiana admite las siguientes características de la
autonomía: “obligatoriedad moral” que se despoja de los deseos y conveniencias individuales;
introduce la característica de la “persona autónoma” como la que es capaz de obedecer la ley moral,
instituida para sí mismo en tanto que es un ser racional; las cuestiones morales tienen atribuciones
de “universalización” de la máxima, donde se pone a prueba la voluntad racional como voluntad
buena; sus ideas ético-morales se hacen observar como “formales”: explican más que el qué hacer,
ya que también dan cuenta del cómo proceder (sujeta a la moral) de ahí que la autonomía guarda
entonces dependencia con respecto a lo colectivo.
La filosofía kantiana define la autonomía como la cualidad humana de los actos e ideas con
consistencia dotadas de “coherencia”; de los actos que guardan “reciprocidad”, “igualdad” e
“imparcialidad” entre otras cualidades. Los sujetos son, por tanto, ideales trascendentales, es decir,
sujetos dotados de racionalidad y de voluntad buena. La voluntad es entendida como la conducta
de los sujetos de hacer lo que deben no lo que quieren; son capaces de separar las condiciones
empíricas de su existencia, incluso de aquellas que contienen sus disposiciones psicológicas. Kant
concibe una comunidad también ideal, donde todos los sujetos se comportan racionalmente,
tratándose unos a otros siempre como fines, nunca como meros medios13.
Para Kant la autonomía se encuentra orientada por la razón y sucede a través de la voluntad
a pesar de verse influenciada por las cuestiones externas; la voluntad se expresa por la propia razón
13 Kant, 1785, citado en Guariglia, 1994.
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y es autónoma. La autonomía es una propiedad de la voluntad que permite al individuo darse las
reglas de acción (Kottow, 2007).
La idea de la autonomía desde el punto de vista de la psicología humanista se ve
representada principalmente por Rogers (1982), May (1969), Fromm (1968), Maslow (1989),
Allport (1970) y el planteamiento de Obujowsky (1976), la autonomía trata no sólo lo individual
sino de lo individual-social, constituye el fin mismo de la persona… “constituye un constructo
sistémico integrado por procesos de autoexpresión, autorregulación, autodeterminación,
autoactualización o autorrealización que se construyen en relaciones de interacción con los otros
significativos a través de la formación de la identidad personal mediante la elaboración del
autoconcepto y la autoestima”14. “La autonomía de la persona es, la construcción autopoiética de
la dinámica del desarrollo del individuo y de los agrupamientos sociales, que promueven el manejo
intencional de los procesos en su interrelación con la realidad natural y social a través de la práctica
social, lo que le confiere su condición de sujeto. Significa la formación de una flexibilidad,
anticipación, creatividad, proyección propositiva y actuante contra la incoherencia conducente a
la fragmentación de la persona y la alienación social”15.
Desde el punto de vista sociológico y económico, el tema de la autonomía se plantea en un
primer plano de lo microsocial y se encuentra unida a la tendencia descentralizada de los procesos
sociales, económicos y políticos, en cuyos esquemas conservadores de la gobernabilidad se aboga
por el statu quo antes que por un sistema liberador. Sin embargo, los recientes diagnósticos de los
procesos de la reconstrucción epistemológica de lo social así como de la reconceptualización del
desarrollo social, las disciplinas socioeconómicas, se construye la idea de una autonomía
14 D’Ángelo, 2005, p. 61.
15 Munné, F., 2000, citado en D’Ángelo, 2005, p. 66.
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articuladora de los procesos micro y macro de la gestión social, emancipatoria y liberadora como
opciones propiciadoras de la transformación social y política.
Luhmann (1987)16, considera que un sistema autónomo consiste en que es él mismo a quien
compete adaptarse a la lógica de sus dependencias o independencias. Representa una condición
evolutiva de los sistemas funcionales humanos, que obedece fundamentalmente a su naturaleza
autorreferente, es decir, a la capacidad que desarrollan los sistemas para tomar conciencia de sí,
diferenciarse entre el ambiente y hacer la distinción entre un “adentro” y un “afuera”. De esta
manera se puede acceder a una autoobservación que permita establecer las distinciones que son
requeridas para garantizar su selectividad y reproducir sus elementos.
Por último, consideremos la construcción del concepto de autonomía como un principio
bioético definido así: “la regla personal del yo libre tanto de interferencias controladoras por otros
como de limitaciones psicológicas o físicas