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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO PROGRAMA DE MAESTRÍA EN TRABAJO SOCIAL ESCUELA NACIONAL DE TRABAJO SOCIAL CENTRO REGIONAL DE INVESTIGACIONES MULTIDISCIPLINARIAS “YO ESTOY DIAGNOSTICADA, YO NO SOY BIPOLAR”. TRAYECTORIA SOCIAL DE PERSONAS DIAGNOSTICADAS CON TRASTORNO AFECTIVO BIPOLAR (TAB) DE ASOBIME. TESIS PARA OPTAR POR EL GRADO DE: MAESTRA EN TRABAJO SOCIAL PRESENTA SARA MARCELA VARGAS CUADROS TUTORA DRA. MARIA CAROLINA AGOFF BOILEAU CENTRO REGIONAL DE INVESTIGACIONES MULTIDISCIPLINARIAS CIUDAD DE MÉXICO, JUNIO DE 2016 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 2 AGRADECIMIENTOS A mi familia y mi compañero de vida, es por ustedes y para ustedes cada uno de mis logros. A ASOBIME y a cada una de las personas entrevistadas en esta investigación, gracias por compartir su historia de vida. A mi tutora, la Dra. Carolina Agoff, por la confianza y el apoyo en todo este proceso, pero especialmente por ese último soplo, por recordarme que crecer académicamente es crecer humanamente, veo en usted un ejemplo de ello. A todo mi comité tutor: A la Dra. Juanita Suarez Conejero, por su impulso, comentarios y sugerencias que ayudaron a dar forma a esta investigación. A la Dra. Aída Valero Chávez, su disposición ayudar y sus aportes desde la disciplina del Trabajo Social fueron apreciables para esta investigación. A la Dra. Sara Makowski, por su lectura minuciosa y comentarios. A la Mtra. Olga Robelo, por el tiempo que dedico a leer esta tesis y por sus sugerencias. A la Coordinación del Programa de Maestría en Trabajo Social y al Centro Regional de Investigaciones Multidisciplinarias (CRIM), un espacio idóneo para la investigación. A la valiosa gestión de la Mtra. Rossana Gutiérrez, por su profesionalismo y calidad humana y del Mtro. Fidel Oliveira quien me acompañó desde un inicio. A mis compañeros. A todos los docentes, administrativos y trabajadores de esta institución que propiciaron un ambiente cálido y respetuoso. A la beca UNAM que permitió un desarrollo pleno de esta investigación. A la Universidad Nacional Autónoma de México, que me ofreció no solo un espacio de formación académica, sino que permitió una experiencia invaluable de intercambio cultural. 3 INDICE Introducción ............................................................................................................. 5 CAPÍTULO I: Estado de la cuestión ........................................................................ 8 CAPÍTULO II: Aproximaciones teórico-conceptuales ............................................ 23 2.1. El concepto de trayectoria social .............................................................. 23 2.2. El concepto de apoyo social ..................................................................... 26 2.3. El concepto de estigma ............................................................................ 29 CAPITULO III: Modelo teórico-metodológico de análisis de la trayectoria social de personas diagnosticadas con TAB de la Asociación Colombiana de Bipolares (ASOBIME) ............................................................................................................ 35 3.1. Teoría Fundamentada de Strauss y Corbin. ............................................. 36 3.2. La Matriz Heurística de Delor y Hubert. .................................................... 37 3.3. La teoría Ecológica de Bronfenbrenner. ................................................... 40 3.4 Uso de la metodología y caracterización de la población estudiada ......... 43 CAPÍTULO IV: Trayectoria social de personas diagnosticadas con TAB .............. 47 4.1. Universo de estudio. Personas Entrevistadas .......................................... 47 4.2. Crisis y diagnóstico del TAB ..................................................................... 49 4.3. Tratamiento: afrontamiento y costos sociales .......................................... 57 4.4. Apoyo social: familia y Grupo de Ayuda Mutua (GAM)............................. 64 4.5. Estructuración del modelo teórico para el análisis de la trayectoria social de personas diagnosticadas con TAB de ASOBIME. ...................................... 70 4.6. Estigma invisibilizado ............................................................................... 73 CAPÍTULO V: Estrategias de inclusión social de personas diagnosticadas con TAB .............................................................................................................................. 86 5.1. Aislamiento ............................................................................................... 88 5.2. Ocultación ................................................................................................ 91 4 5.3. Mediación ................................................................................................. 94 CAPÍTULO VI: Recomendaciones desde la disciplina de Trabajo Social ............. 99 CONSIDERACIONES FINALES ......................................................................... 107 REFERENCIAS ................................................................................................... 110 ANEXOS ............................................................................................................. 119 Anexo 1. Carta de presentación a la Asociación ASOBIME .......................... 119 Anexo 2. Formato de consentimiento informado ........................................... 120 Anexo 3. Guía de entrevista a diagnosticados con TAB ............................... 121 Anexo 4. Guía de entrevista a familiares de diagnosticados con TAB .......... 124 Anexo 5. Guía de entrevista a profesionales de salud mental ....................... 127 ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1 Clasificación Única de Procedimientos en Salud (CUPS) para trabajador social y recomendaciones ............................................................ 101 ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1. Los tres primeros niveles de la lectura de una situación de vulnerabilidad. ................................................................................................. 38 Figura 2. Matriz de análisis (Creación propia). ................................................ 39 Figura 3. Modelo socio-ecológico de U. Bronfenbrenner. ............................... 42 Figura 4. Modelo teórico de análisis de la trayectoria social de personas diagnosticadas con TAB de ASOBIME (creación propia). ............................... 72 5 Introducción Esta investigación analizó las trayectorias sociales de personas diagnosticadas con Trastorno Bipolar, que tenían en común el ser partes de un Grupo de Apoyo Mutua (GAM) llamado Asociación Colombiana de Bipolares (ASOBIME) en Medellín, Colombia. Según el DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, quinta edición), que publica la Asociación Americana de Psiquiatría (APA), el diagnóstico se define como Trastorno Bipolar. El CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades, décima versión) que es publicado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), en su versión 2016, lo define como Trastorno AfectivoBipolar. Para la presente investigación se usó Trastorno Afectivo Bipolar (TAB), por ser esta la forma en que se reconoce el diagnóstico, tanto por parte de los profesionales de la salud, por las personas diagnosticadas en los contextos de atención, así como en los espacios sociales en los que los actores de esta investigación interactúan. ASOBIME es una entidad sin ánimo de lucro integrada por personas diagnosticadas con TAB, sus familias y profesionales que los apoyan y conformada bajo la modalidad de GAM. Fue fundada por una psicóloga y una psiquiatra con el objetivo de dar a conocer e informar los recursos disponibles a nivel sanitario, dar apoyo y divulgar la sintomatología del TAB y su tratamiento médico, con el fin de sensibilizar, alertar y enterar a la sociedad y a la administración pública, para reconocer la enfermedad y destinar recursos para atenderla. Por la propia dinámica social y de sus integrantes, poco a poco ASOBIME pasó de ser dirigida por profesionales de la salud mental a ser dirigido por los propios diagnosticados resilientes, quienes a través de sus actividades y 6 procesos fueron caracterizando nuevos objetivos encaminados a lograr la aceptación, la estabilidad, la recuperación y la resignificación de su experiencia. ASOBIME ofrece reuniones quincenales a pacientes y familiares, donde desarrollan actividades y socializan temas referentes al TAB. Adicionalmente, ofrecen apoyo y asesorías telefónicas, talleres de psicoeducación, referencian información sobre conferencias, congresos, bibliografía y cuentan un boletín electrónico, entre otros. El objetivo de esta investigación fue analizar, a través del estudio de la trayectoria social, las estrategias de inclusión social que usan las personas diagnosticadas con TAB de ASOBIME, para formar parte en un sistema social excluyente. Y para ello fue imperativo indagar los factores tanto subjetivos y objetivos del apoyo social y el estigma en contexto que los determina. Para lograr dicho objetivo, este trabajo estructuró un modelo teórico para el análisis, adaptado metodológicamente desde la Teoría Fundamentada de Strauss y Corbin (2002) y teóricamente desde la Matriz Heurística de Delor y Hubert (2000), tomando en cuenta también, la visión holística de la Teoría Ecológica de Urie Bronfenbrenner. El modelo analítico que se elaboró permite visibilizar la problemática social en que yace esta investigación; es decir, se puede ubicar la trayectoria social de una persona como parte integradora de los niveles que estructuran la sociedad (Bronfenbrenner, 2002), dentro de los cuales existieron momentos y factores determinantes en la forma como actualmente asume su estrategia de inclusión social. En el primer capítulo se presenta el estado de la cuestión, que permite evidenciar tanto las recurrencia de ciertos tipos de investigaciones, como algunos vacíos en el campo social, justificando la problemática fundamental de esta investigación. 7 En el segundo capítulo se presentan las categorías de análisis que guían la interpretación de los hallazgos tales como: trayectoria social, apoyo social y estigma. En este capítulo se inició el proceso de conceptualización contextualizada y hacemos una apropiación de cada uno de los conceptos en función de los objetivos para el análisis. En el tercer capítulo se abordó el modelo teórico-metodológico, con el cual se estructuró el modelo de análisis, derivado de la adaptación de la Matriz Heurística de Delor y Hubert y el Modelo Ecológico de Bronfenbrenner El cuarto capítulo, por su parte, expone los hallazgos en cuanto a la trayectoria social: los costos psicológicos y sociales y el apoyo social de las personas diagnosticadas con TAB y finalmente el estigma invisibilizado relacionado al diagnóstico de TAB. En el capítulo cinco se enfoca en el tema de las estrategias individuales y colectivas gestionadas por la población estudiada para su inclusión social. Dichas estrategias son el resultado de sus trayectorias particulares; es decir, de la forma en cómo cada actor experimenta tanto el diagnóstico como el entorno sociocultural. Finalmente, en el capítulo seis se ubicaron algunas recomendaciones que se deben tomar en cuenta desde la disciplina de Trabajo Social, que surgen de los resultados de esta investigación y se abala con consistencia en la Ley de Salud Mental de Colombia, la Ley 1616 de 2013. 8 CAPÍTULO I: Estado de la cuestión En el presente capítulo se hace un recorrido sobre el estado de la cuestión para el análisis de las trayectorias sociales de personas con diagnóstico de TAB de esta investigación; para ello, el capítulo se trabajó por grupos temáticos. El primer grupo trata sobre el TAB, su definición y epidemiologia; el segundo grupo trabaja sobre los costos psicológicos y familiares de la posesión del diagnóstico; el tercer grupo aborda la relación entre ciencias sociales y salud mental; y finalmente, el cuarto grupo de investigaciones centra su atención en la relación de la salud mental y el ámbito social y político contextualizado a Colombia. El primer grupo de investigaciones trata sobre el TAB desde su definición y epidemiologia. El TAB es una enfermedad psiquiátrica crónica, como tal, se caracteriza por síntomas que suceden a lo largo del tiempo y que se presentan de manera aguda o gradual, constante o recurrente y cuyo desenlace puede llevar a la muerte o a tener una expectativa de vida reducida o incapacitante (Agudelo et al., 2007). El TAB, anteriormente conocido como psicosis-maniaco-depresiva (PMD), es un diagnóstico psiquiátrico en el cual una persona tiene periodos extremos entre depresión y alegría. Las dos fuentes representativas para su clasificación son el CIE-10, que clasifica al Trastorno Afectivo Bipolar (F31), dentro de los Trastornos del humor (afectivos) (F30-39) y el DSM-5, que los clasifica en Trastorno bipolar I, Trastorno bipolar II y Trastorno ciclotímico. Según el CIE-10, el TAB se caracteriza por dos o más episodios en los que los niveles de estado de ánimo y actividad de la persona fluctúan de manera significativa, esta fluctuación consiste algunas veces en una elevación del estado de ánimo y aumenta la energía y la actividad (hipomanía o manía) y en otros de una disminución del estado de ánimo y disminución de la energía y la actividad (depresión) (OMS, 2016). 9 Durante el curso del trastorno, las personas suelen cambiar de polaridad entre manía y depresión 3 veces al año, además de pasar la mitad de su tiempo con síntomas afectivos, de los cuales, los síntomas depresivos suelen ser 3 veces más frecuentes que los maniacos, teniendo un peso mayor en la contribución a la discapacidad asociada a la enfermedad. El TAB puede afectar tanto a personas muy jóvenes como a muy mayores, no obstante, la edad de inicio más frecuente suele ser la adolescencia tardía o la adultez temprana. La mitad de los pacientes suele tener el primer episodio antes de los 25 años (García-Blanco, Sierra, Livianos, 2014). La presencia en estudios poblacionales recientes han observado prevalencias para el TAB cercanas al 5%, clasificando este trastorno como la sexta causa de discapacidad en todo el mundo para el grupo de edad de 15 a 44 años, y como la novena causa cuando se incluye todas las edades. Los gastos derivados del TAB son elevados y la ubican en el séptimo lugar en cuanto a los costos dentro de las enfermedades mundiales no mortales, con un cálculo aproximado de 45.000 millones de dólares en los Estados Unidos durante 1999, y de 2.000 millones de libras esterlinas en Gran Bretañaen 2000 (Pardo, Fierro, y Ibáñez, 2011). Los costos económicos asociados a la enfermedad no son los únicos que se presentan, existen también los costos sociales derivados, como la alteración del funcionamiento familiar a partir del diagnóstico. Así, el segundo grupo de estudios inicia con un estudio realizado a 40 familias de pacientes bipolares que tenía como objetivo evaluar que alteraciones y estresores en el funcionamiento familiar, determinó que sí existe una alteración importante del funcionamiento familiar, con altas cifras de ruptura en la relación conyugal, la restricción de medios y la disminución del bienestar general para el grupo familiar derivado la 10 enfermedad y su tratamiento, así como la sobrecarga en el miembro de la familia que asume el rol de cuidador del paciente (Holmgren et al., 2005). El rol de cuidador de una persona con un diagnóstico mental, es una actividad compleja, que requiere habilidades como: empatía, paciencia, dedicación y esfuerzo, tanto físico como psicológico. En cuanto a la carga se refiere, esta puede variar a lo largo del tiempo y está influida por el tipo de sintomatología. Muchos cuidadores presentan cansancio y patologías directamente relacionadas con su dedicación, siendo poco probable que sin intervenciones mejore la situación de la carga (Cruz-Ortiz et al., 2013). Un estudio sugiere que la intervención familiar de tipo psicoeducativo junto con el tratamiento farmacológico constituye un recurso eficaz para mejorar la evolución de los pacientes bipolares, así como para reducción del nivel subjetivo de sobrecarga y disminución de la sintomatología depresiva de los cuidadores (Gutiérrez-Rojas, Martínez-Ortega, Rodríguez-Martín, 2013). Un estudio similar realizado en 50 cuidadores de personas con diagnóstico de TAB que participan del Grupo Psicoeducativo del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Antioquia, en Medellín Colombia, arrojó como resultado que gracias al apoyo que ofrece el Grupo y por la eutimia del enfermo, la carga familiar en cuidadores es baja (Gómez et al., 2011). Es tanto por las implicaciones sociales y familiares, como por las características de los trastornos mentales que se puede determinar, según Agudelo et al. (2007), que las personas con trastorno bipolar son las que se perciben más criticadas en su familia, frente a los personas sanas, que se perciben menos criticadas, es así que los pacientes con trastorno bipolar se perciben más censurados y con mayor intrusión. Otra línea se investigaciones sobre el TAB se concentra en investigaciones sobre diagnósticos y tratamientos farmacológicos de la enfermedad, de modo que se 11 concentran en abordar los cambios en el campo de la farmacoterapia, en la introducción de nuevas clases de fármacos focalizados en estrategias de rehabilitación cognitiva y de funcionamiento para pacientes bipolares (Vieta, 2007; Retamal et al., 2007; Miasso, De Bortoli, Pedrão, 2008). Este tipo de investigaciones, si bien contribuyen al tema de la trayectoria de una persona con TAB, lo hacen desde un enfoque médico-clínico y no desde lo social. Es por ello que el tercer grupo son trabajos que sitúan la relación entre ciencias sociales y salud. Si bien existe un trabajo conjunto entre los especialistas de la ciencia sociales y de las ciencias de la salud en América Latina desde hace ya más de medio siglo, dicha confluencia se ha desarrollado, según Castro (2011), desde posicionamientos ideológicos y políticos específicos de la materia. Ya Michel Foucault (1964) expone como la historia de la locura en Occidente se ha desarrollado desde el poder; el filósofo francés sentó las bases para una categorización de la locura, no sobre el término locura en sí, sino que exploró con detenimiento la relación del concepto con técnicas discursivas y ubicó su papel en el desarrollo de procesos socioeconómicos, describiéndolo como una experiencia que va de la mano con la constitución de prácticas institucionales y sociales de control. La vigencia de las tesis de Foucault se complementa con la necesidad de evaluar y replantear las prácticas relacionadas con la salud mental en los ámbitos nacionales y regionales, lo cual va más allá de un mero análisis de los avances de tratamientos farmacológicos de las enfermedades psiquiátricas en cada país, pues abarca también aspectos administrativos, gubernamentales y económicos en relación con las reglamentaciones y el control de los pacientes con trastornos mentales, así como con concepciones culturales sobre la locura, gracias a las cuales las enfermedades mentales siguen siendo miradas desde puntos de vista morales o religiosos o silenciadas en el discurso cotidiano (Bacarlett, 2006). 12 Por tanto, el discurso sobre lo mental heredado de Foucault, alude a un discurso relacionado con el poder, la política y la institucionalidad. Es así como el análisis de Bacarlett (2006), ofrece unas claves valiosas para la lectura de la obra foucaultiana y explica como la práctica psiquiátrica que Foucault sitúa en los tres primeros cuartos del siglo XIX, o lo que este autor llama “poder psiquiátrico”, queda determinada como una expresión más de esta nueva manera de ejercer el poder, centrada fundamentalmente en la administración de la vida y de los cuerpos. Resulta llamativa una reevaluación sobre el concepto de salud mental, que pone en entredicho el horizonte de todos los trabajos anteriores y posteriores sobre el tema (Bertolote, 2008). Tomando como base la definición de la OMS, se determina que si lo mental describe tanto lo físico como lo social, siempre que le hagamos alusión vamos a referirnos a dimensiones de un estado y no a un dominio o disciplina específico. Es por esto que para el autor resultaría incongruente hablar de salud física, salud mental o salud social. Así, el autor argumenta que si se quisiera en salud especificar una dimensión particular sería más apropiado usar el término bienestar (por ejemplo, bienestar mental o bienestar social). Además explica que el uso negligente de la palabra salud surgió cuando se sustituyó el término Higiene Mental (movimiento social o dominio de actividad) por salud mental (originalmente destinado a un estado y después transformado en un dominio o campo de actividad) (Bertolote, 2008). Sin embargo, este autor reconoce que la expresión salud mental se sigue utilizando en general para designar tanto una dimensión de salud como un movimiento derivado de la higiene mental, más relacionado con el campo de la psiquiatría en su aplicación a grupos, comunidades y sociedades, y no tanto a individuos aislados. 13 Este conflicto conceptual resulta pertinente, ya que es en el término salud mental donde se inscribe un norte más amplio de trabajos académicos que brindan apertura de lo mental desde un enfoque social. Se establece que la salud mental compromete tanto a una experiencia interna y subjetiva como una experiencia de grupo. De acuerdo con la OMS (2001), la salud mental armoniza experiencias en tres campos: el de las experiencias cognitivas en que se incluyen las percepciones y los procesos de pensamiento; el de las experiencias afectivas, en tanto incluyen las emociones, los estados afectivos y los sentimientos, y el de las experiencias relacionales, en términos de interactuar con otros y con el entorno. Todas estas definiciones están orientadas hacia el logro de metas y objetivos individuales y colectivos, consecuentes con principios de justicia, que tienden a la promoción de condiciones de equidad (Restrepo, 2006). Esto resulta relevante para esta investigación ya que evidencia que el tema de la salud mental, más allá de algún trastorno particular como el Trastorno Afectivo Bipolar, se encuentra estructurado en un entorno social y no reducido sólo al ámbito de la salud.La anterior definición de la salud mental, que pone en el eje a un individuo anclado en un sistema estructurado va a constituir la base de esta investigación, ya que no podemos obviar que existe y preexiste una estructura funcional que determina tanto la posesión de algún trastorno mental, como las vivencias propias del desarrollo humano. Desde los aspectos sociales, económicos y culturales a los que se refiere la salud mental, los grupos poblacionales más vulnerables a sufrir algún tipo de trastorno son (Prieto, 2002): • Personas viviendo en pobreza extrema • Niños y adolescentes que sufren interrupciones en el proceso educativo. • Personas traumatizadas por violencia. • Emigrantes, desplazados y refugiados. • Población indígena. 14 Esta población se encuentra en mayor riesgo ya que está expuesta fácilmente a sufrir desempleo y exclusión social, estigmatización frecuente, exposición a violación de derechos humanos y deficiencia en la respuesta a la necesidad de apoyo social, e intervención, local, flexible y comprensiva (Prieto, 2002). Uno de los aspectos fundamentales que apuntan a garantizar una inclusión es la incorporación de la subjetividad en el discurso del tratamiento psiquiátrico. En un estudio sobre la relevancia de las historias clínicas, la subjetividad obligó al clínico a incluir en las historias precisas descripciones de comportamientos y de actitudes del enfermo, así como abundantes expresiones verbales registradas literalmente. No hace falta aclarar que, para el psicoanálisis, el lenguaje del paciente (y, en consecuencia, el análisis literal de sus expresiones verbales) desempeña un valor capital, mientras que los signos «objetivos» u «objetivables» pasan a un segundo plano (Huertas, 2001). Un texto ilustrativo sobre normativas antiguas para el tratamiento de la locura, detalla la reforma psiquiátrica en Andalucía instruyendo al lector sobre cómo eran las prácticas médicas, referidas específicamente al contexto de los problemas mentales. En su texto quedan claras las necesidades que no se suplían para los enfermos mentales, muchas de las cuales, permanecen en nuestro medio: alojamiento, reeducación en capacidades básicas, interpersonales y sociales, poder garantizar la ocupación y promoción al empleo, ayudas sociales, poder disfrutar del ocio y del tiempo libre, educación académica, etc. (Carmona y Del Río, 2011). Remarcan que son muchas las propuestas de modificaciones en el sector de la salud mental que abarcan otro tipo de modificaciones culturales, sociales y políticas. Cada una de ellas apunta en rigor a una profundización del concepto de salud mental y no de enfermedad mental desde la práctica, lejos de pretender quedarse en el terreno de lo teórico. Así, por ejemplo, en la exposición 15 de lo que fueron los “Planes Integrales de Salud Mental” en la reforma andaluza en España, se destacan entre los puntos más importantes (Carmona y Del Río, 2011): 1. Aumentar el grado de conocimiento e información sobre la salud mental, de las personas con trastorno mental, su entorno cercano y de la sociedad […]. 2. Mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos mentales y sus allegados. 3. Adecuar la oferta de servicios a las necesidades de la población, efectiva y eficiente. 4. Garantizar a las personas con trastornos mentales una atención sanitaria basada en el enfoque comunitario y la estructuración del proceso asistencial desde la perspectiva de la continuidad de cuidados como elemento de calidad integral. 5. Potenciar el conocimiento –formación e investigación– de los profesionales sobre los factores de riesgo y las estrategias de intervención, para potenciar la toma de decisiones clínicas basadas en la evidencia. En la misma medida, el cuarto grupo de investigaciones, centra su atención en la relación situada, de la salud mental y el ámbito social y político colombiano. Un estudio sobre la atención de los enfermos psiquiátricos en Colombia y Chile muestra que ésta continua siendo deficiente. Si bien, la primera puerta que toca el enfermo mental es el médico general, su detección, tratamiento y canalización a servicios especializados no es suficiente, pues existe un fuerte estigma social que segrega a los pacientes. De otro lado, la población no solicita ayuda a causa de ese estigma y de la vergüenza, así como del desconocimiento de los beneficios de la atención médico psiquiátrica. El artículo muestra como muchas de las situaciones son susceptibles de ser evaluadas en los contextos colombianos tanto para proceder a un replanteamiento de las mismas, si aún son vigentes, como 16 para asumir a manera de retos las reformas y llevarlo al plano real (Vera y Rubiano, 2012). Así mismo, en el estudio explican como en Colombia el Plan Nacional de Desarrollo 2010-2014 “Prosperidad para todos” recalca que para lograr el objetivo de superar barreras, es preciso garantizar el funcionamiento del sistema de protección social, que comprende tres grandes componentes: la seguridad social integral (salud, riesgos profesionales y pensiones), la promoción social y las políticas y programas de formación del capital humano. Desde esta perspectiva, adquiere gran importancia la promoción social focalizada en la población más pobre y vulnerable al acceso de los servicios sociales, al igual que el fortalecimiento de sistemas de salud con cobertura universal, sostenible y de calidad (Vera y Rubiano, 2012). La compilación de Cuadernos del Doctorado, de la Universidad Nacional de Colombia, trata las cuestiones primarias referentes a la relación no siempre clara entre salud pública y salud mental. Se compone de cuatro trabajos de investigación en los que se ofrecen bases para comprender los lineamientos de la salud pública desde su definición básica hasta las implicaciones más complejas de su realidad en el contexto colombiano. Esta publicación es importante para este trabajo, ya que ofrece un panorama de la forma como se aborda en el contexto colombiano, la relación entre la salud mental y el ámbito social, de modo que permite ubicar a los actores de esta investigación en el sistema de salud especifico colombiano. El primero de ellos, titulado “Salud mental y salud pública: reflexiones para introducir un debate olvidado” (Arrivillaga y Collazos, 2009), enfatiza en la relación esencial de la salud mental con la biología, la cultura, la sociedad, la economía, la política y el medio ambiente, y deja preparado el camino para el desarrollo de los 17 procesos mediadores entre dichos campos y los modos particulares de vida con la salud mental. El segundo estudio: “La patología psiquiátrica en Colombia” ofrece un resumen de los hallazgos fundamentales del Estudio Nacional de Salud Mental del año 2003 en Colombia, se hace un llamado de atención sobre la frecuencia, la magnitud y la distribución de los problemas de salud mental en el país, sobre las condiciones y situaciones de riesgo principales, y sobre las alarmantes carencias en los procesos de atención, aún en caso de enfermedades mentales graves. Según el Estudio Nacional de Salud Mental, Colombia, 2003, el 40,1 % de la población colombiana entre 18 y 65 años ha sufrido, está sufriendo o sufrirá alguna vez en la vida un trastorno psiquiátrico diagnosticado. De estos, se detecta el 16 % en el último año y el 7,4 %, en el último mes. Los trastornos de ansiedad encabezan la lista (19,5 %); luego siguen los trastornos del estado de ánimo (13,3 %), los trastornos por control de impulsos (9,3 %) y los relacionados con el consumo de sustancias psicoactivas (9,4 %). Se afirma que para el caso Colombiano, los trastornos mentales afectan especialmente a niños, adolescentes y adultos jóvenes, situación que empeora en gran medida el pronóstico, la productividad académica y económicade la población y, en últimas, el capital global, que incluye los factores personales, simbólicos, culturales y relacionales. La edad de inicio de trastornos mentales se inician entre los 9 y los 23 años, siendo la mediana en la edad para las primeras manifestaciones de los trastornos afectivos, como el episodio depresivo mayor, se sitúa en los 24 años, para la manía, en los 20 años, y para la hipomanía, en los 27 años. En el mismo se dice que las mujeres tienen una mayor probabilidad de presentar trastornos del estado de ánimo o trastornos de ansiedad, mientras que los hombres tienen mayor probabilidad de sufrir trastornos relacionados con el control de impulsos. El autor del estudio concluye que no se puede continuar manteniendo la separación entre 18 los aspectos biológicos, mentales y sociales de la salud, ya que los problemas son amplios y afectan a todos los colombianos directa o indirectamente (Posada-Villa, 2009). Los resultados de este estudio, en cuanto a la prevalencia, la discapacidad asociada y relación de facto entre lo biológico y lo social, justifican la pertinencia de este trabajo de investigación para el contexto colombiano. El tercer ensayo, titulado “Política nacional del campo de la salud mental”, propone un recuento de los retos prácticos, las complicaciones teóricas y metodológicas, y las limitaciones políticas del intento más reciente por elaborar e implantar una política nacional de salud mental (Molina Bulla, 2009). La edición de estos Cuadernos se cierra con un texto provocador en el cual se discurre por algunos de los caminos ya recorridos por los conceptos de salud, salud pública y salud mental, como abrebocas a la categoría salud pública mental, cuyo andamiaje teórico y posibilidades prácticas está aún por construirse y demostrarse (Oswaldo González, 2009). Una mirada más detenida a cada uno de esos estudios permite ver que los autores procuraron, al ampliar sus definiciones de lo particular hacia lo general, orientar un debate de una manera que podría calificarse de didáctica por cuanto dibuja concienzudamente el panorama de una realidad vigente cuya problemática parece ir en aumento en lugar de encontrar soluciones. Y así, si por un lado parten de una mera definición terminológica que podría quedarse en el plano de lo abstracto, se atreven, en tanto avanzan en la muestra de sus resultados, a plantear críticas determinantes a todo el sistema de salud actual, siempre en función de establecer qué papel está jugando la salud mental. Es destacable que el texto tampoco se agota en la crítica o la denuncia, sino que también elabora propuestas de solución coherentes con el discurso establecido desde las primeras líneas. Las consideraciones finales de estos investigadores coinciden en que una mirada detallada a las reformas en salud mental llevadas a cabo en otros 19 contextos puede ser de gran ayuda para la elaboración de las propias en el país y en los ámbitos locales de los departamentos y las ciudades. Para ellos, las disciplinas relacionadas de manera directa con la salud mental de los colombianos tienen que ser capaces de resistir la importación de teorías y paradigmas de evaluación e intervención producidos en otros contextos y al mismo tiempo deben fomentar el desarrollo científico y la formación profesional, para más adelante, estar en capacidad de explicar condiciones psico-sociales relacionadas con la salud. Otro de los materiales consultados que más luces ofrece en el campo de la elaboración de propuestas o sobre posibilidades de reformas que beneficiarían el tema de la salud mental en Colombia propone la descentralización de la salud, afirmando que con la reforma del Estado por la vía de la descentralización política, administrativa y fiscal, la salud pública implantaría en la agenda pública colombiana el problema de la salud mental como elemento emergente, por cuanto se une de manera interdependiente a los índices de violencia en la comunidad y a las dificultades para establecer estrategias de solución de conflictos. Este informe se esfuerza por contextualizar al investigador sobre los pormenores de los estamentos legales acerca de la salud pública y de su enfoque limitado conforme lo que se esperaría que estuviera estipulado en Colombia. Resulta detallado en su exposición, si bien no es fácil identificar un criterio claro de clasificación en su estructura, es sin duda ilustrativo (Caicedo, s.f.). De otro lado, encontramos una investigación que muestra las tensiones surgidas entre los actores que interactúan en el Sistema General de Seguridad Social (SGSSS), revelando que en Colombia el diseño de políticas públicas en salud mental demuestra debilidades estatales para adoptar decisiones con impacto positivo en el bienestar social. Del estudio de dichas tensiones se establece que el análisis de la política pública en salud es una herramienta que sirve para identificar 20 la situación de derecho a la salud en el país, como también es una forma de contribuir con información confiable para la elaboración de propuestas para la promoción de políticas en salud y la toma de decisiones, teniendo presente desde su diseño, la participación de todos los actores involucrados. Su elaboración debe integrar lo administrativo, lo científico y lo social sin dejarse reducir por lo económico, y responder a problemas sanitarios variados y a la vez específicos (Molina y Cabrera, 2008). Otra investigación sostiene que en la sociedad colombiana hay una distancia entre lo que oficialmente se define como trastornos mentales y lo que las personas del común entienden por las mismas; así, mientras que la población tiene una definición basada en problemas (laborales, con los hijos o la pareja, enfermedades o muertes en la familia, económicas, etc.) que presentan fuentes importantes de estrés, los servicios de salud ofrecen atención basada en diagnósticos psiquiátricos. Por lo tanto, la falta de coincidencia entre las necesidades sentidas por la población y la oferta de atención dificultan la entrada a tratamiento. Los datos indican que, en consecuencia, solo uno de cada diez personas con un trastorno mental recibe servicios de cualquier tipo; que solo uno de cada cinco con dos o más trastornos recibieron servicios, y que solo dos de cada diez, con tres o más trastornos, obtienen servicios (Posada, Aguilar, Magaña y Gómez, 2004). Estos resultados, explican los autores, son similares a los reportados en México con el uso de la misma metodología, y muestran un problema global que se ha documentado en otros países. Los datos apoyan la urgencia de incrementar los esfuerzos orientados a hacer más disponibles los servicios y de acercarlos a la población. Para lograr esto, es preciso desarrollar políticas y programas de servicios basados en datos generados por investigaciones, que permitan destinar en forma más racional los recursos existentes. 21 A un nivel mucho más regional tenemos una disposición sobre el Plan Municipal de Salud Mental de la Secretaría de Salud de Medellín 2008-2015, que tiene como uno de sus ejes operativos la “Gestión del Conocimiento”, cuya finalidad es contar con información y conocimientos suficientes, actualizados y pertinentes para facilitar la formulación de políticas, la toma de decisiones y orientar el diseño e implementación de las acciones en salud mental en el municipio. En relación con ello, se plantea la importancia de consolidar los sistemas de información y de vigilancia epidemiológica de eventos priorizados en salud mental, y el desarrollo de estudios que cuenten con datos actualizados y confiables para orientar las intervenciones hacia los trastornos prioritarios y los grupos de alto riesgo (Torres de Galvis, 2012). Por otra parte, existe un estudio que rastrea el origen del problema en ladefinición práctica de la salud mental en el país, y llega a la conclusión de que la caracterización de la situación nacional de salud mental se basó en un concepto de la salud mental como ausencia de enfermedad, con lo cual se dio relevancia tanto a su análisis estadístico como a la respuesta social de tipo institucional. Los aspectos sociales, sin embargo, fueron introducidos solamente a modo de datos sociodemográficos descriptivos de índole general, que no se constituían en focos del análisis. No se consideraron otros aspectos adicionales (Urrego, 2004). Los trabajos hasta ahora mostrados evidencian un sólido abordaje del TAB desde las disciplinas médicas y de salud. Más cercanos a una visión social encontramos una perspectiva que explora las prácticas de poder, institucionales y políticas de lo mental. Puntualmente en el caso colombiano, hay una amplia producción sobre las políticas públicas y la salud mental, dichos trabajos están encaminados a la trasformación de las políticas en la materia, resaltan además que no sólo es tratar las enfermedades mentales, sino que muestran que existe un fuerte componente social a incluir. 22 Como se ha señalado, los ámbitos académicos van poco a poco preparando el camino para la aplicación de categorías sociales en el análisis de los trastornos mentales y la salud mental, abarcando múltiples esferas sociales y culturales. Si bien no se encontraron hasta el momento trabajos que exploren los modos particulares de las trayectorias de vidas de personas que padecen un trastorno mental en Colombia, se considera que esta investigación se torna pertinente en la medida que busca analizar otra forma de abordar el diagnóstico mental desde la subjetividad de quien la padece. A continuación, se hizo oportuno explorar más literatura científica sobre los conceptos claves de análisis en esta investigación: trayectoria social, apoyo social y estigma. 23 CAPÍTULO II: Aproximaciones teórico-conceptuales En el presente capítulo se revisan los conceptos centrales de la investigación, con el fin de indagar e identificar en la literatura científica las perspectivas teóricas existentes que apoyan la orientación de este análisis. Los conceptos de trayectoria social, apoyo social y el de estigma representan herramientas heurísticas que permiten sensibilizar al investigador en la interpretación de sus categorías de análisis. 2.1. El concepto de trayectoria social El interés por estudiar el decurso de una vida tiene sus orígenes teóricos y metodológicos en la obra titulada El campesino polaco en Europa y América de W.I. Thomas y Znaniecki de la Escuela de Chicago en los inicios del siglo XX. Su socio-biografía buscaba la forma de conjugar el devenir histórico y la perspectiva subjetiva de los sujetos que se veían afectados por él, así como también los modos en que ellos transformaban su realidad social. Con el renacimiento del paradigma interpretativo en los años sesenta, E. Goffman, heredero de esta tradición, desarrolló el concepto de “carrera moral” para designar la trayectoria social de enfermos mentales que expuso en el libro: Internados de 1961. En el libro el autor menciona que la palabra “carrera” se había reservado tradicionalmente para quienes aspiraban a “escalar las sucesivas etapas que presenta una profesión honorable” (Goffman, 2001, p.133), sin embargo, se empezó a usar de forma más amplia para hacer referencia a la trayectoria social recorrida por cualquier persona en el curso de su vida. Para Goffman, la importancia de este concepto radicaba en su ambivalencia a la luz de análisis de pacientes mentales, ya que el concepto de carrera por un lado, se relaciona con asuntos subjetivos tan íntimos como la imagen del yo y el sentimiento de 24 identidad, y por otro lado se refiere a una posición formal, referida a relaciones jurídicas y a un estilo que forma parte de un complejo institucional accesible al público. Es por tanto el concepto de carrera una posibilidad analítica que oscila entre lo personal y lo público, entre el yo y su sociedad significativa, no ciñéndose de ese modo solo a la representación de la persona. Posteriormente, en Francia en 1980, Daniel Bertaux (2011), potencia el enfoque biográfico como metodología entre las nuevas formas de hacer investigación sociológica. Para plantear su enfoque, inicia exponiendo la diferencia entre life story (relato de vida) y life history (historia de vida) debate que ya había tenido el sociólogo norteamericano Norman K. Denzin (1970), quien propuso una distinción adjudicando al relato de vida la historia de una vida tal como es contada por la persona que la ha vivido, mientras que historia de vida es reservado para los estudios sobre una persona determinada pero que incluye no solo su propio relato sino también otra clase de documentos o testimonios. Bertaux (2011), hace todo un estado del arte sobre los estudios que hasta el momento han hecho en base al relato de vida, planteando finalmente su propia propuesta del enfoque biográfico, que se sirve de las trayectorias sociales de los individuos para explorar objetos sociológicos específicos, pero en el mismo camino de Goffman, Bertaux cree que los relatos de experiencia y los relatos de vida llevan una carga significativa que da cuenta tanto de la interacción entre el yo y el mundo, dando como resultado que el individuo se pueda dejar ver a través del mundo y a su vez el mundo revela al individuo. La experiencia humana es para este autor, la experiencia concreta de las contradicciones, de las incertidumbres de la lucha, de la praxis y de la Historia, que pueden abrir una posición para aprender no solo las relaciones sociales (socioestructurales y sociosimbólicas), sino también su dinámica, su dialéctica. 25 Por su parte, en el contexto académico alemán Gerhard Riemann y Fritz Schutze (1991) desarrollan el concepto de "trayectoria" a partir de la investigación de Anselmo Strauss, quien ha proporcionado un marco teórico para varias publicaciones que se centran en la relación entre el desarrollo de una enfermedad y los diferentes tipos de trabajo realizado para "manejar" esa enfermedad. Esta perspectiva es de gran utilidad para el análisis de la trayectoria social de las personas con diagnóstico TAB de esta investigación, ya que ellas también hacen uso de estrategias para el manejo de un dictamen de por vida, así como también para las implicaciones del diagnóstico en la sociedad y en su participación en ella. Riemann y Schutze (1991) muestran como la investigación de Strauss sobre las trayectorias expone un gran aparato de comprensión para los roles e instituciones médicos. Los estudios de trayectorias se han concentrado en la organización secuencial de los procesos, en las perspectivas de los diferentes participantes, en eventos públicos y experiencias personales, tanto desde lo microscópico y macroscópico, dando una perspectiva más integradora ante los diversos entornos sociales involucrados. Sin embargo, los autores Delor y Hubert (2000) desarrollan en concepto de trayectoria social para identificar los posicionamientos en el curso de la vida de personas sobre su identidad sexual, su idea era entender ciertos comportamientos sexuales y los riesgos de VIH asociados. Por trayectoria social los autores entienden diferentes fases que cada individuo pasa en el curso de su vida, y a trayectoria le ponen social porque con éste refieren que puede ser compartida con la misma trayectoria de otras personas. Por ejemplo, para ellos la fase “salir del closet”, que está caracterizada por un cambio radical de estilo de vida, parece ser común en muchos hombres que empiezan a aceptar su identidad homosexual después de un periodo “en el armario”. 26 Desde el trabajo social se destaca para esta investigación,el trabajo de Lera et al. (2007), quienes intentan recuperar y pensar el término de trayectorias desde distintas perspectivas debido a la posibilidad que el concepto ofrece para comprender trasformaciones sociales generales y procesos particulares de los sujetos y diseñar así, las intervenciones desde el trabajo social. Para las autoras, trayectoria es el equivalente a relatos de vida, cuya importancia actual se debe revalorizar, ya que los individuos de hoy ya no viven en “Estados” sino en situaciones o trayectorias. Estudiar las trayectorias significaría abordajes singulares para situaciones que son singulares situadas en el marco de procesos estructurales, sociales y culturales, en los que se comparten condiciones de vida. Siguiendo la línea de estudios de trayectorias, los trabajos encontrados muestran su uso mayor en temas laborales (Dalla y Ferreyra, 2011; Muñoz, 2012; Torrillo, 2009) y de acceso a la educación en contextos de pobreza (Concha, 2013; Márquez, 2001; Seid, 2013); si bien no son estrictamente del tema de esta investigación si fue importante ver la forma como la desarrollan el concepto y su uso metodológicamente. En esta investigación se entiende trayectoria social como un camino singularmente marcado por las coerciones estructurales externas al individuo que inciden en la trayectoria de vida única e irrepetible de la persona. 2.2. El concepto de apoyo social En los últimos años hay un creciente interés por conceptos como apoyo social, redes sociales, acompañantes en salud, con estos términos se quiere hacer alusión al apoyo social, formal o informal que reciben los individuos que tienen necesidades, en este caso necesidades en salud. Si bien han sido diversos autores los que han analizado los conceptos, fueron los trabajos de Cassel y 27 Cobb, los que dieron origen a la idea de que el apoyo social juega un papel central en el mantenimiento de la salud de los individuos, al facilitar conductas adaptativas en situaciones de estrés (Como se citó en Castro, Campero y Hernández, 1997). Fueron Cassel y Cobb quienes dotaron de importancia a las relaciones sociales en el mantenimiento del bienestar, estableciendo asociaciones entre problemas psicológicos o psiquiátricos con la falta de vínculos o apoyos sociales adecuados (Como se citó en Rodríguez, Pastor y López, 1993). Si bien a dichos autores se les atribuye la vitalización del concepto relacionado con salud, podemos ver que en el trabajo clásico de El suicidio de Durkehim, ya se vislumbra la importancia de la integración y cohesión social, es decir la carga social en un hecho como el suicidio. Pese a dicha revitalización hacia la década de 1970, en la década de 1980, los estudios de este tema si bien habían proliferado, no consolidaron una definición de apoyo social que fuera aceptada por la academia, ya que hasta el momento se utilizó el concepto tanto desde una perspectiva estructural como desde perspectivas sociológicas y psicológicas. Es decir, existió una delimitación del término desde distintas perspectivas de conceptualización, por un lado se definía en términos de integración y participación social, por otro, se veía como una estructura de relaciones sociales de una persona o la llamada “red social”, y por último fue definido en términos del contenido funcional de las relaciones sociales de la persona. Según Dura y Garcés (1991) el concepto de apoyo social es multidimensional, para definirlo y evaluarlo hay que tener en cuenta una serie de variables diversas como la proximidad emocional o intimidad, la procedencia del apoyo: ya se familiar, amigos, cuidadores profesionales, comunitario, organizaciones de la sociedad civil etc. Respecto al sujeto que recibe el apoyo, se ha señalado la edad, la identidad sexual y el estilo de afrontamiento como factores a tener en cuenta en 28 la efectividad del apoyo. Según los autores, existe cierta evidencia que según el sexo de las personas será más efectivo un tratamiento u otro. De ese modo parece indicar que los hombres se benefician más de un apoyo informativo que de uno emocional, siendo a su vez, el emocional más positivo para las mujeres. De este modo, en el apoyo social se pueden identificar, tanto características objetivas- estructurales como subjetivas-funcionales. El campo de la psicología en salud ha trabajado el tema del apoyo social desde la familia: su vivencia, tanto como cuidadores, como los receptores de la carga familiar al tener un miembro con un trastorno mental. La vivencia de los grupos de padres como grupo de apoyo que estudiaron Battaglia y Schettini (2010) nos da una idea de cómo son las madres quienes primero integran este tipo de grupo, mientras los padres conservan por más tiempo una “posición colateral”. Suelen ser las madres las que asumen el rol de cuidadora principal con el consiguiente estrés que supone. Bravo (2005) nos introduce en un relato de vida de una madre de un diagnosticado develando que son ellas quienes están en las etapas iniciales y junto a las cuales se da el diagnóstico. En dicho relato se manifiesta una forma usual en que las familias asumen el diagnóstico: inicialmente intentan ocultar o minimizar lo problemático de la situación, retrasando innecesariamente la asistencia de los profesionales de salud mental. Según Gómez et al. (2011), el 93% de los familiares de pacientes con trastorno bipolar y esquizofrénico refieren estrés moderado o elevado asociado a los síntomas del diagnosticado, la alteración del ambiente familiar y los efectos negativos en la actividad laboral de la familia, además identificaron que el nivel de carga era mayor en familiares que le atribuían al diagnosticado la capacidad de controlar sus síntomas. De diversos estudios sobre el apoyo social que manejan Cardona et al. (2012) concluyen que el conocimiento del trastorno mental y la vinculación de la familia de una manera activa en el cuidado y atención de los diagnosticados, son 29 aspectos fundamentales, que tenidos en cuenta en el diagnóstico de una enfermedad mental pueden ser de gran ayuda en la recuperación y la prevención de crisis, ya que se ha comprobado que existe directa relación entre las recaídas y el poco acompañamiento familiar. En esta investigación se entiende por apoyo social los lazos sociales disponibles en los entornos inmediatos a la persona con TAB, que supone el fomento de la inclusión a la estructura social en su conjunto, a través del mantenimiento de la salud y la facilitación de conductas adaptativas. 2.3. El concepto de estigma Un concepto para acercarse a la exclusión social que vive una persona diagnosticada con TAB, su familia y profesionales de la salud mental es el de estigma, éste hace referencia a un atributo profundamente desacreditador que ocurre cuando dejamos de ver a una persona como total y corriente para reducirla a un ser inficionado y menospreciado (Goffman, 2006). Si bien lo anterior es un atributo que produce estigma, para este autor, no son los atributos los que lo determinan, sino el lenguaje de relaciones donde los atributos son indeseables o incongruentes con los estereotipos de cierto medio social. En el medio social emergen dos categorías de personas estigmatizadas: el desacreditado y desacreditable, en el primero la calidad de diferente ya es conocida o resulta evidente en el acto, mientras que en el segundo no es conocida por quienes lo rodean ni es inmediatamente perceptible para ellos. Ambas, son formas de manejar la información que se posee sobre la deficiencia, exhibiéndola u ocultándola, decidir expresarla o guardar silencio, revelarla o disimularla; mentir o decir la verdad; y, en cada caso, ante quién, cómo, dónde y cuándo. Al manejo de la información oculta que desacredita le llama “encubrimiento”. Sin embargo también tiene la categoríade divergencia que es la que relaciona al estigma con el 30 mundo social mediante las normas de identidad, que la producen y que a su vez pueden engendran ajuste. El ajuste para el autor implica tanto el encubrimiento como el enmascaramiento y el arte del manejo de la impresión. Este ajuste, brinda la posibilidad al sujeto de ejercer un control estratégico sobre su propia imagen y la impresión de los demás sobre él, aquí yace el enfoque social del estigma y de esta investigación. Para el autor existen tres tipos de estigmas: Las abominaciones del cuerpo, los defectos del carácter de individuo y los estigmas tribales de raza, nación o religión. En este trabajo, utilizaremos el segundo tipo de estigma donde entran los trastornos mentales. Sin embargo es necesario mencionar que posterior a Goffman, autores como Link, Yang, Phelan y Collins (2004) retoman tanto el análisis de este autor como de autores que introducen nuevas características para el análisis del estigma, en ella sobresale las dimensiones que aportaron Jones et al. (1984) en el libro Social Stigma: The Psychology of Marked Relationships (Como se citó en Link et al., 2004) donde proceden a identificar seis dimensiones del estigma: 1) la ocultación, que indica el grado obvio o detectable de la naturaleza de la marca, en el caso de personas con trastorno mental a menudo ocultan su condición; 2) el curso, que indica si la condición estigmatizante es reversible con el tiempo o condiciones irreversibles que provocan actitudes más negativas en los demás; 3) disrupción, que indica el grado en que la marca obstruye las interacciones con las personas, en el caso de las personas con trastorno mental está siempre presente el miedo a comportamientos inesperados; 4) la estética, que refleja la percepción en relación con el estigma: agradable o reacción instintiva y afectiva de disgusto; 31 5) el origen, se refiere a como la condición llegó a existir, en particular la responsabilidad percibida de la condición que influye en la respuesta ante la persona; 6) el peligro, que se refiere a la sensación de peligro o amenaza que la marca induce a otros, ya sea a un peligro físico real como en el caso de enfermedades contagiosas o sentimientos de vulnerabilidad o culpabilidad al ver a personas discapacitadas. Haciendo frente a las críticas de las dimensiones de concepto estigma, el cual localizaba el problema en el individuo y tendía a centrarse en el procesamiento cognitivo de la información y no en la discriminación y la exclusión que una persona experimenta, Link y Phelan (2001) construyeron una definición que une los componentes bajo un concepto amplio que ellos llaman el estigma, cuyos pasos son: la identificación de diferencias, en el que distinguen y etiquetan a las diferencias humanas; la construcción de estereotipos, donde las creencias culturales dominantes titulan las características de las personas en indeseables o negativas; la separación de personas etiquetadas en “ellos” y “nosotros”; la perdida de status del grupo estigmatizado; y la discriminación o exclusión que conduce a resultados desiguales. Uno de los aportes únicos de estos autores es la idea de que el estigma es totalmente dependiente de un poder social, económico y político que permite que grupos con mayor poder estigmaticen, mientras que grupos con menos poder, como es el caso de personas con trastorno mental frente a los psiquiatras, pese a poder etiquetar, estereotipar, separarse cognitivamente, no puede realizar sobre éstos los pasos restantes: ocasionar perdida de status y exclusión, porque no tienen el poder social, cultural económico y político. Por otro lado, el estigma no sólo afecta al estigmatizado, sino que puede contener a las personas que se vinculan a la persona con enfermedad mental, a este tipo 32 de estigma Goffman (2006) le llama estigma de cortesía, otros autores lo llaman estigma asociativo (Mehta y Farina, 1988; Verhaeghe y Bracke, 2012); este tipo de estigma no se da por los propios atributos sino por la asociación con personas estigmatizadas, si bien este concepto ha sido aplicado a los familiares de las personas que poseen estigma, también se aplica a profesionales de la salud (Verhaeghe y Bracke, 2012). Para Dovidio, Major y Cocker (2000), el estigma actualmente es todo un desafío, ya que implica la deshumanización, la amenaza, la aversión, y a veces la despersonalización de los demás en caricaturas estereotipadas. Así, la estigmatización es personal, interpersonal, y socialmente costosa. Desde la psicología social, se pasó de considerar el prejuicio como un reflejo de los rasgos profundos de personalidad problemáticos a menudo inconsciente de conflictos internos a considerar ahora los estereotipos como una consecuencia normal (si no deseable) de las capacidades y limitaciones cognitivas de las personas, y de la información social y experiencias a los que están expuestos. Del mismo modo, en lugar de asumir que la experiencia de ser estigmatizados, inevitablemente se traduce en consecuencias profundas, negativas, e incluso patológicas en personalidad de un individuo, ahora los investigadores en esta área asumen que las personas que están estigmatizadas experimentan un conjunto de dilemas psicológicos que lidian usando las mismas estrategias de afrontamiento de las personas no estigmatizadas cuando se enfrentan con problemas psicológicos tales como amenazas a la autoestima. El estigma, según Muñoz, Pérez, Crespo y Guillen (2009), pone de manifiesto tres aspectos del comportamiento social: los estereotipos que son las estructuras de conocimiento aprendidas dentro de una sociedad, estos estereotipos, pese a que los aprendemos, no necesariamente estamos de acuerdo con él, cuando si lo estamos aparecen los prejuicios sociales, que es la manifestación de emociones 33 negativas o valoraciones que conllevan a la discriminación efectiva que es todo comportamiento de rechazo que pone a las personas con enfermedad mental en situación de desventaja social. La investigación de estos autores mostró que en las sociedades occidentales los estereotipos sobre la enfermedad mental se refieren a: actos violentos y peligrosidad, responsabilidad por la enfermedad o el no fin mediante tratamiento, debilidad de carácter, incapacidad para realizar tareas de autocuidado, impredecibilidad de carácter y reacción y falta de control; estas creencias activan los prejuicios dando lugar a reacciones de miedo, temor o desconfianza produciendo a su vez distintas formas de discriminación hacia las personas que tienen un trastorno mental, dificultándoles el acceso a trabajo, vivienda independiente, limitación en sus relaciones sociales. Estas formas de discriminación dificultan la integración social y producen exclusión, los autores Twenge, Catanse y Baumeister (2003), afirman que la exclusión social que produce el estigma tiene efectos psicológicos en el enfermo y su familia, caracterizada por una angustia emocional que los lleva al aislamiento como forma defensiva de alejar lo negativo del rechazo que sufren. En esta misma línea, Magallares (2011) a partir de la revisión de literatura concluye que el estigma afecta diversas áreas como: los contextos laborales, las relaciones personales, el contexto sanitario y los medios de comunicación, estos últimos poseen gran responsabilidad en la visión dada al público sobre las enfermedades mentales. Como hemos visto hasta ahora, el estudio del estigma estuvo dado en un primer momento por su definición y descripción de la experiencia vivida, luego el análisis se dinamiza al incluir dimensiones del estigma y posterior, la identificación de pasos en el proceso de estigma dentro de una sociedad determinada para continuar afirmando las consecuencias tanto personales como socialesde este fenómeno. 34 Para este proyecto, se entenderá por estigma, un atributo profundamente desacreditador que se desarrolla desde el diagnóstico de TAB y permanecerá a lo largo de la trayectoria de las personas diagnosticadas y cualquier persona vinculada a este. Además consta de un proceso por el cual se percibe el estereotipo y el prejuicio negativo que tiene como consecuencia una disminución de la inclusión social y la progresiva exclusión de determinadas actividades sociales. Teniendo las bases teórico-conceptuales necesarias para esta investigación, proseguiremos describiendo el modelo teórico-metodológico que usamos en la presente investigación para el análisis de la trayectoria social de personas diagnosticadas con TAB de ASOBIME. 35 CAPITULO III: Modelo teórico-metodológico de análisis de la trayectoria social de personas diagnosticadas con TAB de la Asociación Colombiana de Bipolares (ASOBIME) Ya que el término metodología designa el modo en que enfocamos los problemas y buscamos las respuestas, que en ciencias sociales se refiere a la manera de realizar la investigación (Taylor y Bogdan, 2000), el objetivo de la presente investigación fue analizar a través del estudio de la trayectoria social, las estrategias de inclusión social que usan las personas diagnosticadas con TAB de ASOBIME, para formar parte en un sistema social excluyente. El enfoque es cualitativo, el cual se caracteriza por explorar fenómenos desde la perspectiva de los participantes en un ambiente natural y en relación al contexto. Dicho enfoque busca profundizar en las experiencias de individuos o grupos pequeños de personas acerca de sus experiencias, perspectivas, opiniones y significados (Sampieri, 2010), de modo que este abordaje responde de manera precisa las preguntas planteadas en esta investigación, por ejemplo, ¿Cómo perciben las facilidades y dificultades que enfrentan en la trayectoria social, las personas a partir de su diagnóstico?, o ¿Cuáles son las estrategias que las personas con TAB usan como formas de inclusión social?. Éstas tienen que tienen que ver con las percepciones y las significaciones que una persona desarrolla en la trayectoria de su vida a partir del diagnóstico; además, dicho enfoque ofrece una alternativa y complemento a los estudios desde el ámbito médico y clínico que se llevan a cabo sobre el TAB y tomó en cuenta que se quiso indagar desde la perspectiva del diagnosticado, sus vivencias y contexto social en relación tanto con la normativa como con los servicios de salud. Mediante la Teoría Fundamentada de Strauss y Corbin (2002), que es una metodología, se codificó y analizó los datos; utilizando la Teoría Ecológica de 36 Bronfenbrenner (2002) y la Matriz Heurística de Delor y Huber (2000) como marco para el desarrollo de un modelo descriptivo-analítico del fenómeno encontrado a través de los datos. 3.1. Teoría Fundamentada de Strauss y Corbin. Con Teoría Fundamentada, los Strauss y Corbin (2002) se refieren a tanto una metodología como un conjunto de métodos para construir una teoría derivada de datos recopilados de manera sistemática, y analizados por medio de un proceso de investigación, y en la que este método, como la recolección de datos, el análisis y la teoría que surgirá de ellos guarden estrecha relación entre sí. La Teoría Fundamentada, como conjunto de procedimientos, busca que la los procedimientos se desarrollen de manera dinámica. La trayectoria social de una persona diagnosticada con TAB, es una experiencia intersubjetiva y difícil de medir; la Teoría Fundamentada ofreció las herramientas adecuadas para la descripción y análisis de las subjetividades e interacciones de los informantes. La Teoría Fundamentada, proviene epistemológicamente del interaccionismo simbólico. Éste sostiene que la experiencia humana está mediatizada por la interpretación que las personas realizan de sus experiencias en interacción con su mundo social (interacción mediatamente recíproca y mediada por el lenguaje). De tal manera, la perspectiva epistemológica se centra en la asunción de que el investigador debe situarse dentro del proceso y experiencia de los actores que participan en el área de estudio, para comprender el mundo fenomenológico que estos construyen (Barreto, 2012). La Teoría Fundamentada (Strauss y Corbin, 2002) deriva de los datos recopilados de manera sistemática que son analizados por medio de un proceso de comparación constante. Iniciando con un área de estudio, permite que la teoría 37 emerja a partir de los datos encontrados, aunque teniendo conocimiento previo del tema. El desarrollo de la Teoría Fundamentada tienen las siguientes características a resaltar: - Ordenamiento conceptual: este se refiere a la organización de datos en categorías según sus dimensiones y luego la descripción de estos. - Codificar: es conceptuar, reducir, elaborar y relacionar datos. - Teoría: implica la reformulación de un esquema lógico, sistemático y explicativo de ideas o conceptos. Para los autores, teoría denota un conjunto de categorías bien construidas, por ejemplo, temas y conceptos, interrelacionadas de manera sistemática por medio de oraciones que indican relaciones, para formar un marco teórico que explica algún fenómeno social (Strauss y Corbin, 2002). 3.2. La Matriz Heurística de Delor y Hubert. En el ámbito de la investigación social aplicada a fenómenos de salud- enfermedad, el concepto de vulnerabilidad de Delor y Hubert (2000) hace referencia tanto a las capacidades individuales para afrontar situaciones de riesgo, como a la relación de dicha vulnerabilidad con su trayectoria personal, los factores estructurales y de contexto social. Para desarrollar un estudio integral de la vulnerabilidad, los autores desarrollan un modelo heurístico conformado por tres niveles interrelacionados: la trayectoria social, las interacciones de dos o más trayectorias, y el contexto social. Además, cada uno de los elementos que pertenecen a estos tres niveles se debe describir 38 tanto objetiva, como subjetivamente. El esquema que desarrollaron fue el siguiente: Figura 1. Los tres primeros niveles de la lectura de una situación de vulnerabilidad. Delor, F. y Hubert, M. (2000). Revisiting the concept of `vulnerability' (p. 1559). Social Science & Medicine, 50. De este esquema nos interesa lo que los autores identifican como trayectoria social. Se refieren por ella, a las diferentes fases por las que pasa un individuo en el curso de su vida y que en ciertos momentos se intersecta o comparte características de dicha trayectoria con otros individuos. A partir del anterior esquema, realizamos una primera adaptación analítica para el caso específico de las trayectorias sociales de las personas diagnosticadas con TAB. La Matriz desarrollada, parte o restructura la matriz de Delort y Hubert (2000), ubica la trayectoria de las personas diagnosticadas con TAB dentro de una sociedad normada en salud mental, en la cual existían unas determinaciones sociales. De tal manera que tanto la trayectoria del diagnosticado, como la interacción con su entorno y su familia, estuvieran limitadas a un entorno específico que lo definía: el TAB y todo el entorno médico de salud-enfermedad (véase Figura 2). 39 Figura 2. Matriz de análisis desarrollada a partir de matriz de Delort y Hubert (2000). (Creación propia) Delor y Hubert (2000) dan lugar al contexto, entendido como una sociedad que impone un sistema de normas sociales, de las cuales somos conscientes y determinan las interacciones de las trayectorias. Lo anterior precisó encontrar un elemento teórico más amplio que evidenciara esta forma de interrelaciónno tan concientizada, sin ampliar de manera incontable los elementos contextuales a analizar. La teoría ecológica de Bronfenbrenner permite entender de modo más amplio, profundo e interactivo, no solo de dos trayectorias cruzadas, sino de una trayectoria subjetiva relacionada con un contexto objetivo. Permite ser un marco analítico donde se relacionan modelos de análisis e intervención sobre puntos específicos del contexto, sin desconocer la multiplicidad de posibilidades y dejarse la puerta abierta para muchos más. 40 3.3. La teoría Ecológica de Bronfenbrenner. En la década de 1970 Urie Bronfenfrener desarrolló la teoría ecológica para explicar el desarrollo humano de la persona. Esta teoría explica que el individuo se desarrolla de manera interactiva, dinámica e interdependientemente en su ambiente; este ambiente está integrado por otras personas en desarrollo, sistemas comunitarios y sociales. Bronfenbrenner (2002) ofrece una perspectiva de investigación del desarrollo humano a través de un modelo ecológico, que toma en cuenta los factores socioculturales, que en la interacción con la persona van determinando su desarrollo. Obtiene una visión amplia y contextualizada de ciertos fenómenos, brinda la posibilidad de especificar algunas formas de interacción de personas dando lugar a la posibilidad de que, a partir de esta, se pueda lograr generalizaciones más allá de los contextos observables y próximos. El libro “La ecología del desarrollo humano”, publicado por de Bronfenbrenner en 1979, ofrece una perspectiva teórica para el desarrollo humano, relacionando tanto la persona en desarrollo, el ambiente y la interacción entre ambos. El ambiente ecológico se concibe como un conjunto de estructuras seriadas, cada una de las cuales cabe en la siguiente así, en el nivel interno se encuentra la persona en desarrollo y su entorno inmediato; la siguiente estructura es la que se encuentra fuera de este entorno inmediato, es decir, las relaciones que la persona en desarrollo establece entre la familia o el acceso o relación por ejemplo, con los servicios de atención sociosanitaria; el tercer nivel del ambiente ecológico está situado aún más lejos del desarrollo de la persona, sin embargo, lo que pasa en este nivel puede afectarlo considerablemente; por último se ubica el cuarto nivel del ambiente ecológico que lo conforma toda la cultura o subcultura, que contiene la interacción de los anteriores tres niveles ecológicos mencionados. 41 Otra síntesis de dicho esquema la encontramos en Crego Díaz (2003), quien establece que el modelo socio-ecológico de Urie Bronfenbrenner sirve como marco teórico para analizar la salud mental desde sus características sociales. Así pues, contempla cinco sistemas, en una dirección que va desde lo más concreto (micro) a lo más global (macro): - Microsistema: incluye al individuo concreto, con sus características personales de edad, género, salud, etc. y a su entorno social próximo, con el que mantiene contacto cara a cara (familia, servicios de salud de atención frecuente, escuela, grupo de pares, etc.). Se contempla al sujeto como ser activo que es capaz de influir en este medio social primario. - Mesositema: hace referencia a las relaciones que se establecen entre los miembros del microsistema, las conexiones entre los distintos contextos en que se mueve un individuo. Por ejemplo, en el caso de una persona con TAB sería la relación entre el sujeto y los servicios de atención médicos. - Exosistema: medio social externo al individuo, en el cual él no tiene un rol activo, sin embargo se va a afectar su contexto más inmediato. Por ejemplo, circunstancias laborales de uno de los miembros de la familia que pueden acabar afectando a otros miembros de la familia, servicios legales y políticos, definición de los roles de los agentes de intervención psicosocial, medios de comunicación, etc. - Macrosistema: incluye las actitudes, ideologías, valores y costumbres del medio cultural en que el sujeto se mueve (sociedad global, subcultura, clase social). Ejemplos que incluiríamos aquí son las representaciones sociales generales que se tienen sobre la salud y la enfermedad mental, valores que 42 guían las políticas en salud, valores y ética de la cultura (individualismo, máximo beneficio, consumismo...), etc. - Cronosistema: hace referencia al transcurso temporal, al dinamismo de los cuatro sistemas anteriores, donde se incluyen -por tanto- desde los períodos evolutivos del individuo a las condiciones sociohistóricas en que éste y su entorno se desenvuelven. Para explicitar Crego (2003, 87) retoma la gráfica explicativa de Urie Bronfenbrenner: Figura 3. Modelo socio-ecológico de U. Bronfenbrenner. Fuente: Crego, A. (2003). Los orígenes sociales de la conciencia: un Marco Teórico para la Salud Mental (p.87). Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq. 88. 43 3.4 Uso de la metodología y caracterización de la población estudiada Para lograr el objetivo propuesto se delimitó el universo de estudio en la Asociación Colombiana de Bipolares (ACB), capítulo Medellín (ASOBIME). Esta asociación civil inició originalmente con una psiquiatra y una psicóloga; actualmente tiene por objetivo ayudar a la rehabilitación psicosocial de personas que han sido afectadas por el trastorno bipolar, como también a personas que tienen relación con el TAB, como familiares, amigos y acompañantes de personas que han sido diagnosticadas. La muestra en el proceso cualitativo, es un grupo de personas, eventos, sucesos, comunidades, etc., sobre el cual se habrán de recolectar los datos, sin que necesariamente sea representativo del universo o población que se estudia. La muestra en esta investigación se dio por casos-tipo, en virtud de la riqueza, profundidad y calidad de la información obtenida, y no la cantidad ni la estandarización; es decir, busca analizar valores, ritos y significados de un determinado grupo social (Sampieri, 2010). Por lo anterior, los sujetos de esta investigación fueron personas con el diagnóstico de TAB, sus familias y profesionales de salud mental que fueran parte activa de ASOBIME, entre los que se encontraron mujeres y hombres mayores de edad, que estaban en estado de eutimia y que además, vivían en la zona metropolitana de Medellín, Colombia; cabe señalar que en el apartado de hallazgos se encontrará información puntual. Dentro de la investigación se utilizaron como instrumentos la observación participante y la entrevista semiestructurada tanto a diagnosticados, como a sus familias y profesionales en salud mental. Estas se realizaron durante el año 2014. Para la realización de las entrevistas se identificó y contactó a la asociación por 44 medio de una carta de presentación (Anexo 1), en ella se informó la institución de la que procede la investigadora, el tema genérico de investigación, la forma de indagación, la confidencialidad y el anonimato y las características requeridas para participar. Esta presentación tuvo buena acogida, dando lugar a la invitación a participar en las actividades que esta asociación realizaba todos los segundos y últimos sábados del mes. Fue en ese escenario en el cual se realizó la observación participante, lo que permitió conocer tanto el entorno institucional, como las relaciones sociales que se gestan en ésta. Finalmente estas asistencias permitieron un rapport que hizo efectivo el deseo de participar voluntariamente en las entrevistas. Todas las personas en esta investigación aceptaron voluntariamente participar a esta investigación. Se les proporcionó antes de cada entrevista un consentimiento informado (Anexo 2), donde se especificaba que dicha entrevista se iba a grabar y que la información que se recogiese seria confidencial y no se usaría para ningún otro
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