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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE FILOSOFÍA Y LETRAS COLEGIO DE PEDAGOGÍA LA ESTIMULACIÓN Y EL APRENDIZAJE DEL NIÑO CON AUTISMO DESDE EL HOGAR: PROPUESTA DE UN CURSO-TALLER PARA PADRES TESINA PARA OBTENER EL TÍTULO DE LICENCIADA EN PEDAGOGÍA PRESENTA SÁNCHEZ HERNÁNDEZ YOLANDA MARICELA ASESORA: MAESTRA ALEJANDRA E. LÓPEZ QUINTERO MÉXICO, D.F., 2013 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 2 AGRADECIMIENTOS En primer lugar a Dios que me permite disfrutar de este momento dándome las fuerzas para seguir adelante y no claudicar ante la adversidad. A mis padres, Guillermo Ernesto Sánchez Falcón y Ma. Esther Hernández Carranco a quienes debo la vida. A mi mamá, gracias por brindarme el mejor de los ejemplos que como mujer pudiera recibir, gracias porque con tu ejemplo de lucha, constancia y tenacidad he salido adelante y he podido superar los retos a los que me he enfrentado en la vida. Aunque ya no estás conmigo, siempre te llevaré en mi corazón y en mis pensamientos. ¡Gracias Mamá! A mi papá, gracias por el ejemplo que me has dado, por creer en mí, por tu apoyo, confianza y enseñarme a luchar por alcanzar mis sueños, las ganas de salir siempre adelante y aprender de todas las cosas que pasan día a día. Gracias porque a pesar de todo siempre has confiado en mí y has estado conmigo. Sé que no hay nada más difícil que ser un buen padre y para mí, tú eres el mejor. Gracias papás por darme la mejor herencia que pude recibir: el amor, la comprensión, el cariño, el bienestar y la seguridad. ¡Muchas Gracias! Y no olviden que este logro es también suyo. A mi familia que siempre me ha ayudado, que ha estado conmigo en todo momento brindándome las fuerzas y apoyo necesarios para salir adelante y continuar mi camino. A mi pareja Víctor Hugo Martínez Hernández por acompañarme en este proceso, por ser mi apoyo en momentos difíciles, por brindarme una palabra de aliento, pero principalmente por el amor que me has dado todo este tiempo. Al Hospital Psiquiátrico Infantil “Dr. Juan N. Navarro” mi fuente de inspiración, en especial al Dr. Ricardo López por creer en mí para realizar este trabajo. 3 A todas las personas que me apoyaron en la elaboración de este trabajo, amigos, compañeros y maestros en especial a mi asesora Alejandra López Quintero por el tiempo dedicado a este trabajo sin importar las circunstancias en las que me haya encontrado, gracias por el apoyo emocional y académico. A mis sinodales por sus aportaciones y críticas constructivas para el enriquecimiento de este trabajo: Maestra Vilma Ramírez Bellorin, Maestra Ana Bertha Murrow Troice, Maestra Cecilia Montiel Ayometzi y Licenciada Flavia Yenisei Otañez Torres. Finalmente quiero agradecer a la Universidad Nacional Autónoma de México por darme la oportunidad de concluir esta etapa de mi vida. Gracias a la Facultad de Filosofía y Letras por hacer realidad uno de mis más grandes sueños y anhelos, con todo lo que aprendí en sus aulas y todos los momentos que formaron mi historia como estudiante. ¡MUCHAS GRACIAS! 4 ÍNDICE Introducción………………………………………………………………………………..7 Capítulo I. Espectro Autista…………………………………………………….……….10 1.1 ¿Cómo se ha construido hasta ahora la historia del Autismo ?........................10 1.2 Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD)………………………………...14 1.2.1 Características Diferenciales de los TGD……………………………...17 1.3 Definición de Autismo......................................................................................18 1.4 Etiología del Autismo………………………………………………………………..20 1.5 Bases neurobiológicas del Autismo…..…………………………………………...23 1.6 Incidencia…………………………………………………………………………….27 1.7 Características generales de los niños con autismo……………………………28 Capítulo II. Detección y Diagnóstico del Autismo…………………………………....31 2.1 Importancia de la detección temprana del Autismo……….……………………31 2.2 ¿Cómo detectar el Autismo?...........................................................................32 2.3 Diagnóstico del Autismo…………………………………………………………….35 2.4 Papel de los especialistas en la detección y diagnóstico del Autismo.............36 2.5 Funciones de los Profesionales……………………………………………………37 2.6 Si el Autismo no se cura, ¿para qué sirven los distintos tratamientos?...........38 2.7 Tratamiento del Autismo……………………………………………………………38 2.7.1 Tratamiento Psicopedagógico……………………………………………39 2.7.2 Tratamiento Farmacológico…..………………………………………….40 2.7.3 Tratamiento Familiar………………………………………………………40 Capítulo III. Desarrollo y aprendizaje del niño con autismo..…..…………………...43 3.1 Desarrollo del niño normal………………………………………………………….43 3.2 Desarrollo del niño con autismo..………………………………………………….46 3.3 Evolución del Autismo en las diferentes edades…………………………………48 3.4 La educación del niño con autismo………………………………………………..49 5 3.4.1 El niño con autismo en la escuela……………………………………….51 3.4.2 Aprendizaje sin errores…………………………………………………...54 3.5 Importancia del juego en el niño con autismo……………………………………55 3.5.1 Características del juego en niños con autismo………..……………...58 Capítulo IV. Las familias y el Autismo…...………...………………………………….61 4.1 Sentimientos, emociones y reacciones de los padres de un niño con autismo……………………………….…………………………………………………...62 4.2 Las familias con un niño con autismo…………………………………………….66 4.2.1 ¿Qué pasará con las familias, cambiarán por tener un hijo con autismo?..............................……………………………………………………………67 4.3 Aspectos positivos para comunicarlo a los demás familiares…………….………………..........…………………………………………….68 Capítulo V. La estimulación y el aprendizaje del niño con autismo desde el hogar: Propuesta de un curso-taller para padres……………………………..……………...71 Introducción………………………………………………………………………………73 Objetivos…….……………………...……………………………………………………74 Temas……………….……………………………………………………………………75 Metodología…………………...…………………………………………………………75 Recursos…………………..……………………………………………………………..76 Evaluación……………..…………………………………………………………………76 Calendarización…..……………………………………………………………………...77 6 Cartas descriptivas del curso-taller…………………………………………………….78 Sesión 1: Espectro Autista………………………………………………………79 Sesión 2: Autismo………………………………………………………………..81 Sesión 3: Detección y diagnóstico del Autismo………………………………83 Sesión 4: Tratamiento del Autismo…………………………………………….85 Sesión 5: Desarrollo del niño con autismo……………………………………87 Sesión 6: Educación del niño con autismo……………………………………89 Sesión 7: Juego y Autismo……………………………………………………...91 Sesión 8: Las familias y el Autismo……………………………………………93 Anexos……………………………………………………………………………………95 Conclusiones……………………………………………………………………………120 Bibliografía………….…………………………………………………………………..123 7 INTRODUCCIÓN Debido a que el autismo es un trastorno que se padece en cualquier sociedad, es esencial conocer cómo se vive y se comprende dentro del entorno familiar ya que son muchos los niños que tienen autismo y muchas las familias que no saben cómo darle seguimiento dentro del hogar. “La Secretaría de Salud (Ssa) sostiene queen México hay un niño con trastorno autista por cada 500 nacimientos”1. De acuerdo con expertos del congreso “El Autismo Habla al Mundo”, el desconocimiento y la falta de información sobre el padecimiento se convierten en una grave dificultad para que las familias puedan atender a los menores2. Por lo anterior, una de las finalidades de esta investigación es explicar de forma clara y sencilla lo que se entiende por Espectro Autista, Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), cómo se manifiesta en las distintas etapas evolutivas del niño y cuáles son las alteraciones más frecuentes que pueden aparecer en cada edad. A pesar de existir una gran cantidad de información acerca de lo que es el autismo, en ocasiones puede resultar ambigua, contradictoria entre sí o demasiado compleja, es por ello que otra de las finalidades de esta investigación, es brindar a los padres la información necesaria a través de un curso-taller que les permita conocer, indagar, reflexionar y compartir sus experiencias, ya que son los padres los que conocen mejor a sus hijos dentro del entorno familiar y son ellos quienes nos darán las herramientas para un mejor aprendizaje. 1 ENCISO Angélica, “El autismo afecta a unos 40 mil niños mexicanos”, en La Jornada [en línea], secc. Sociedad y Justicia. México, 6 de Julio, 2007. <http://www.jornada.unam.mx/2007/07/06/index.php?section=sociedad&article=044n1soc> [Consulta: 18 de Marzo, 2011] 2 Ídem 8 Cabe destacar que no pretende ser una “receta mágica” para tratar a los niños con autismo, pero sí un apoyo para sus padres, profesores y demás interesados en estos trastornos. El curso-taller pretende también aportar estrategias o pautas útiles que pueden ayudar al desarrollo de los niños con autismo en los diversos contextos en los que se desenvuelven, a sus familias y a todos aquellos profesionales implicados en su desarrollo. Es importante y esencial favorecer en los padres la reflexión sobre sus experiencias previas y dar pie a la formación de nuevas opciones que les permitan afrontar de la mejor manera la labor de la crianza y educación de sus hijos. Si bien es cierto que el hecho de tomar conciencia de dicho trastorno, no es lo mismo que asumir un compromiso para favorecer que las cosas cambien; la sensibilización es necesaria, pero depende en gran parte de los padres el progreso del niño. Si bien es cierto, como pedagogos requerimos identificar claramente el sentido que la educación puede dar a la vida y viceversa. El papel y la responsabilidad que, como educadores, tenemos frente a la vida de las personas que van a verse afectadas por nuestros mensajes, prácticas, medios, modelos y programas, en la búsqueda del sentido para sus vidas3. Esta investigación pretende generar en los padres de niños con autismo conciencia y compromiso, con la intención de que estén en posibilidad de identificarse con su papel de padres, cubriendo las necesidades que los niños con autismo requieren. Es importante recordar que los padres son los primeros y más duraderos maestros de los hijos, desempeñan un papel crucial a la hora de ayudarlos a aprender. Es 3 DURÁN Ramos, Teresita. “La Busqueda del Sentido. El Sentido de la Búsqueda”, en Revista Paedagogium [en línea].Núm 31 <http://www.paedagogium.com/NumerosAnteriores/treintayuno/02.html> [Consulta: 15 de Enero, 2011] 9 por ello que el aprendizaje en familia es una herramienta muy útil para enseñar a los niños desde pequeños a estimular su desarrollo, aprendizaje y habilidades. Cuando los padres detectan que su hijo tiene autismo, inician un nuevo reto, es decir, el de entender las características que conforman este fenómeno y unificarlas en torno al niño, para poder manejarlo y educarlo adecuadamente. Este trabajo tiene como objetivo diseñar un taller dirigido a padres de niños con autismo, con el fin de brindar herramientas y/o estrategias para que a través de las reflexiones sobre la importancia del papel que juegan en la interacción del niño con autismo; logren identificar cuáles son las fortalezas y debilidades de sus hijos, y de esta manera, asuman el reto y el compromiso de superar aquellas dificultades que han logrado identificar, relacionadas con su proceso de aprendizaje. Esta investigación se constituye de 5 capítulos, en los cuales se aborda la siguiente información: En el Capítulo 1 se muestra una visión general del Espectro Autista, en el Capítulo 2 se aborda la importancia de la Detección y el Diagnóstico del Autismo, así como los diferentes tratamientos. El Capítulo 3 incluye características diferenciales entre el desarrollo del niño normal y el desarrollo del niño con autismo, de igual forma se muestran alternativas de educación, así como la importancia y características del juego. El Capítulo 4 está dedicado a la familia y la manera en que pueden participar activamente en el desarrollo del niño con autismo. Finalmente el Capítulo 5 está compuesto por el curso-taller: La estimulación y el aprendizaje del niño con autismo desde el hogar. El cual contiene estrategias para el aprendizaje y el manejo del comportamiento del niño con autismo. 10 CAPÍTULO I. ESPECTRO AUTISTA En el presente capítulo se explica cómo se ha construido hasta ahora la historia del Autismo, el concepto de Espectro Autista, los Trastornos Generalizados del Desarrollo, qué es el Autismo, las causas y características generales, así como algunos otros Trastornos con los que suele confundirse. 1.1 ¿CÓMO SE HA CONSTRUIDO HASTA AHORA LA HISTORIA DEL AUTISMO? La expresión de Espectro Autista es el término con el que se conoce a un conjunto de dificultades y alteraciones que afectan al desarrollo infantil. El término “Espectro Autista” engloba a su vez los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Los criterios del Manual Diagnóstico y Estadístico en los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría (DSM-IV) y la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE-10) definen, bajo el epígrafe de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), una serie de cuadros clínicos que clásicamente se habían diagnosticado como psicosis infantiles. El Trastorno Autista sería el más característico. El concepto de Autismo fue introducido por el psiquiatra suizo Eugen Bleuler en 1911. De acuerdo a ciertas características de personas esquizofrénicas. Treinta años más tarde, en 1943, Leo Kanner, a partir de la observación de 11 niños en la Clínica Psiquiátrica Infantil John Hopkins1 utilizó el término de “Autismo Infantil Precoz”.2 1 RIVIERE, Ángel. El desarrollo y la educación del niño autista. p. 314 2 CAMPOS Carolina. Trastornos del espectro autista. p. 2 11 Un año después Hans Asperger describió un síndrome parecido. Asperger se centró en las formas más leves del trastorno en sujetos sin déficit intelectual, reconoció explícitamente que el autismo puede darse con cualquier nivel intelectual.3 En su artículo titulado “Alteraciones autistas del contacto afectivo”, Kanner describía con precisión los casos, los cuales presentaban un cuadro de trastorno del desarrollo. Siendo los aspectos principales:4 a) El niño mostraba deficiencias para relacionarse con las personas y una soledad autista externa. b) El niño fracasaba en asumir una postura anticipatoria cuando se le iba a levantar en brazos. c) Existían problemas del habla: algunos eran mudos, otros tenían ecolalia retrasada, inversión pronominal y literalidad en la comprensión del lenguaje. d) El niño manifestaba un deseo obsesivo y angustiante por la ausencia de cambios. e) Existían limitaciones en la variedad deactividades espontáneas. f) El niño reaccionaba a intrusiones externas como la comida, los ruidos fuertes y la movilidad de los objetos. g) El niño estaba interesado en los objetos y en las reacciones de las personas como si fueran objetos fragmentados. h) El niño tenía excelente memorización. i) El niño era físicamente normal y parecía poseer un buen potencial intelectual. j) Todos los niños con autismo provenían de familias profesionales y/o muy inteligentes. 3 CANAL Ricardo, Pérez Yolanda y otros. El autismo 50 años después de Kanner. p. 40 4 CAMPOS Carolina. Op.Cit. p. 3 12 El artículo de Kanner fue pieza fundamental para definir el autismo como un síndrome independiente, aunque cabe mencionar que no era el primero en el que se describían niños con esas características. Puesto que desde la antigüedad, se conocen informes de niños o adultos con comportamientos extraños que pueden relacionarse con el autismo. En 1799, hay una descripción clara de un caso de autismo, realizada por un boticario del Hospital Bethlem de Londres, y en los últimos años del siglo XIX causó un enorme interés el caso de Víctor, <<un niño salvaje>>, el cual fue encontrado en los bosques de la Bassine y que fue examinado por uno de los creadores de la Psiquiatría, Pinel y educado por un precursor de la educación especial, Itard.5 Cabe mencionar que en este caso en particular, muchos investigadores difieren con la idea de que Víctor haya tenido autismo. En la primera mitad del siglo XX, los psiquiatras emplearon diversos nombres para designar ciertos casos de síndromes psicóticos precoces más o menos semejantes al autismo: De Sanctis (1906) definió el concepto de Demencia Precocissima, Heller (1930) el de Demencia Infantilis, Bender (1947) el de esquizofrenia infantil. Kanner importó el término “Autismo” de la psiquiatría adulta: había sido empleado por un psiquiatra, Bleuler, para definir la tendencia de ciertos pacientes esquizofrénicos. Así, “el uso del término “Autismo” por Kanner sugería una relación entre el Trastorno Profundo del Desarrollo de sus casos y la Esquizofrenia Adulta, y estimuló una tendencia peligrosa a creer que en los niños con autismo también existe un rico mundo imaginativo y en el que <<se encierran>>”.6 5 Ídem 6 Ibídem p. 315 13 Michael Rutter (1984) elaboró un enlistado de pequeños problemas dentro del gran problema del Autismo y señaló lo siguiente:7 1. No se sabe si el autismo es una enfermedad o si se trata de un síndrome comportamental de varias causas. 2. No está claro si el autismo debe subclasificarse y, en dado caso, cómo sería la manera de realizarlo. 3. No se tiene la certeza sobre si el autismo es el mismo tanto para los niños con inteligencia normal como para los que presentan retraso mental. 4. Aún se discute la mejor forma de clasificar a los niños que presentan algunas características autistas y adolecen de otras. 5. Hay desacuerdos en la clasificación de los síntomas primarios y secundarios de la patología. 6. No se ha determinado la etiología o etiologías del autismo. No se sabe si es un síndrome de la alteración biológica, o si se trata más bien de un conjunto de síntomas que se pudieran deber a un grupo heterogéneo de influencias biológicas y psicosociales. 7. No se han determinado los mecanismos psicológicos subyacentes al desarrollo de dicha patología. Desde que aparecieron los primeros casos de autismo, muchos investigadores se han esforzado en buscar rasgos comunes que identifiquen el Trastorno Autista, tal fue el caso de Rutter (1966) y Rutter y Lockyer (1967), que mediante una investigación, establecieron tres áreas de afectación, que a grandes rasgos se han ido repitiendo en diversas publicaciones psicopatológicas y que prácticamente son las que, al cabo de los años, recoge en sus criterios el DSM-IV. 7 CUADRADO Paloma. Niños con autismo y TGD. ¿Cómo puedo ayudarles? p. 5 14 1.2 TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (TGD) Los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) comparten una alteración en varias áreas del desarrollo:8 1) La interacción social. 2) La comunicación. 3) La capacidad simbólica. Los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) se caracterizan por presentar:9 1. Fracaso profundo y global de la relación social: caracterizado por ignorar los sentimientos de los demás, dificultad para imitar gestos y acciones, ausencia en cuanto a juegos sociales, déficit considerable en la capacidad para hacer amigos. 2. Retraso en la adquisición del lenguaje, falta de adquisición y/o alteraciones en su implantación. Los síntomas acompañantes son: ausencia de actividad imaginativa, anomalías graves en la producción del habla (alteraciones del volumen, tono, frecuencia, ritmo, entonación), uso repetitivo y estereotipado del lenguaje, inversión pronominal, deterioro en la capacidad para mantener o desarrollar una conversación. 3. Conductas ritualistas y compulsivas que traducen un amplio trastorno de intereses y actividades: movimientos corporales estereotipados, preocupación excesiva por detalles o formas (olfatear objetos, examinar repetidamente la textura de un objeto o uno de sus detalles), vinculación a objetos peculiares, obsesión por la invariabilidad del entorno con malestar ante pequeños cambios, insistencia en seguir rutinas, restricción en el conjunto de intereses con preocupación excesiva por algunas finalidades concretas e ilógicas, conductas auto agresivas. 8 RIVIERE, Ángel. Op.Cit. p. 56 9 CUADRADO Paloma. Op. Cit. p.20 15 Los TGD presentan de forma diferenciada las siguientes manifestaciones:10 * Trastorno Autista: Muestran una alteración del desarrollo que aparece en los primeros años de vida y se acompaña de conductas simples, repetitivas, extrañas en ocasiones, mostrando aparentemente poco interés hacia las personas. Tienen dificultades tanto en la adquisición del lenguaje oral como en la comprensión y en las capacidades simbólicas. * Trastorno de Asperger: Se aprecia un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, aunque su identificación suele ser tardía por ser el trastorno más recuperable de todos ellos, que cuenta con un pronóstico más favorable. Tienen una buena capacidad en el lenguaje oral. La entonación de su lenguaje hablado suele ser monótona y muestran torpeza en la comunicación no verbal. En muchas ocasiones no entienden las normas de los juegos, algunos códigos en las relaciones sociales o los dobles sentidos, sus intereses suelen ser restringidos. En su desarrollo motriz suelen mostrar torpeza de movimientos, apreciable en los juegos motores o en la destreza manual. Tienen preservadas sus capacidades intelectuales y, a medida que crecen, son capaces de utilizar frases complejas y habilidades sociales básicas tras un programa de entrenamiento. * Trastorno de Rett: es una alteración de inicio temprano y sólo descrito en niñas. Se manifiesta con un desarrollo en los primeros meses de vida aparentemente normal. Progresivamente aparece una degeneración neurológica, con una disminución del perímetro craneal que causa microcefalia, así como movimientos descoordinados o atáxicos. Pierden la expresión facial y habilidades de contacto interpersonal que ya habían desarrollado. Muestran movimientos estereotipados. Este Trastorno es similar al trastorno autista durante un período de tiempo de la primera infancia. Se asocia con retraso mental. 10 Ídem 16 * Trastorno Desintegrativo: es un Trastorno menos frecuente. Se caracterizaasimismo por mostrar un desarrollo aparentemente normal en los tres primeros años de vida, aunque posteriormente mostrarán pérdidas significativas en habilidades ya adquiridas en al menos dos de las siguientes áreas: cognitiva, lingüística, motriz, control de esfínteres y juego. * Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado: es el diagnóstico que engloba a aquellas personas que no cumplen claramente los criterios de los anteriores diagnósticos, con una causa no evidente. En el siguiente esquema se muestra de manera clara cómo está formado el Espectro Autista:11 Para comprender mejor es esquema anterior, en el siguiente apartado se muestran las características diferenciales de los TGD. 11 Ibídem p. 22 ESPECTRO AUTISTA TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (TGD) TRASTORNO AUTISTA TRASTORNO DE ASPERGER TRASTORNO DE RETT TRASTORNO DESINTEGRATIVO TGD NO ESPECIFICADO 17 1.2.1 CARACTERÍSTICAS DIFERENCIALES DE LOS TGD12 TGD-NE = Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado; RM = retraso Mental 12 RODRIGUEZ Jaime. Psicopatología Infantil Básica. Teoría y casos clínicos. p. 206 Características Autismo Trastorno desintegrativo Trastorno de Rett Trastorno de Asperger TGD-NE Rasgo Autismo Estándar Inicio retardado pero síntomas graves Autismo de infancia media Autismo de alto funcionamiento Atípico Inteligencia RM grave a normal RM grave RM grave RM leve a normal RM moderado Edad de reconocimiento 0-3 años > 2 años 0,5-2,5 años Generalmente > 2 años Variable Habilidades Comunicativas Generalmente limitadas Pobres Pobres Regulares a buenas Limitadas a buenas Habilidades Sociales Muy limitadas Limitadas Varían con la edad Limitadas Variable Pérdida de habilidades Generalmente no Marcadas Marcadas Generalmente no Generalmente no Intereses restringidos Variable No aplicable No aplicable Marcado Variables Trastornos comiciales Raros Frecuentes Raros Común Comunes Desaceleración del crecimiento craneal No No Si No No Prevalencia estimada por 100.000 30-50 1-4 5-15 5-100 > 15 Historia familiar de problemas Raro No No Frecuente Desconocido Ratio por sexos M>F M>F F M>F M>F Curso en la vida adulta Estable Declina Declina Estable Generalmente estable Pronóstico Pobre Muy pobre Muy pobre Regular bueno Regular pobre 19 3. Un lenguaje retardado y alterado, con dificultad de comprensión y pobreza de gesticulación y de mímica. 4. Una insistencia en hacer las mismas cosas, evidente en las actividades de juego estereotipadas, en las preocupaciones excesivas y en la resistencia a los cambios. La actual definición de Autismo se basa en los siguientes criterios:15 i) una grave alteración de la reciprocidad social; ii) una anomalía grave de la comunicación verbal, que va de la completa falta de producción de palabras y frases hasta un lenguaje oscuro, en gran parte incomprensible, o bien en palabras, con prosodia monótona y con frecuencia de manera ecolálica; también la comprensión del lenguaje ajeno es alterada a menudo, y iii) un repertorio de comportamiento restringido con una pobre fantasía por un lado y en consecuencia, a manera de ejemplo, juego simbólico escaso o ausente, y por el otro estereotipias motoras, pobreza de intereses y una excesiva insistencia en hacer las mismas actividades. 15 Ibídem p. 12 20 1.4 ETIOLOGÍA Las hipótesis sobre las probables causas de patologías mentales infantiles han cambiado a lo largo de los últimos cincuenta años. Es importante resaltar que no existe una certeza acerca de la etiología del Autismo: anomalías en el ambiente familiar (padres fríos, alejados, poco receptivos a las primeras demandas del niño), trastornos neurológicos, etc. han sido invocados por diversos autores, con pruebas más o menos sólidas. Por un lado, se afirma, que el “Autismo corresponde a un Trastorno genético, aunque también era asociado a la depresión materna, puesto que en las interacciones precoces entre la madre y el bebé se encuentra el origen de un deterioro en el desarrollo afectivo y/o cognitivo, además de que se consideraba que la relación con unos padres fríos y alejados afectivamente (especialmente si es la madre) creaba en el niño una sensación insalvable de rechazo y su "encierro" en una campana de cristal como mecanismo de defensa”.16 Cabe destacar que se han identificado tres modalidades imaginarias de organización del misterio de los orígenes como son: la escena primitiva, el fantasma de seducción y el fantasma de castración.17 A la escena primitiva –ilustrada por una sexualidad bestial y desenfrenada- correspondería la hipótesis que, al hilo de las teorías “hereditarias” del siglo XIX, considera el autismo como consecuencia de un defecto, o el estigma de una degeneración. Al fantasma de la seducción correspondería la imagen de una madre excitante, directamente por su perversión (cf. La famosa frase <<la psicosis del niño es hija de la perversión materna>>) o indirectamente por su depresión. Finalmente las teorías de lo oculto y del secreto con las correspondientes connotaciones defectológicas sobre la <<falla>> que 16 RIVIERE, Ángel. Op.Cit. p. 60 17 PARQUET Jean Philippe. Autismo: Cuidados, educación y tratamiento. p. 34 18 Existen diferencias marcadas y variables entre cada uno de los TGD, pero es importante recordar que no todos los niños presentan las mismas alteraciones, cada caso es único, habiendo niños en los que las pistas de que algo no anda bien son evidentes desde muy pronto. En muchos otros casos, se va viendo como el niño va mucho más despacio en aspectos clave (lenguaje, sociabilidad) frente a otros niños de la misma edad. 1.3 DEFINICIÓN DE AUTISMO Etimológicamente, la palabra Autismo tiene su origen en el griego, la raíz es <<autos>> que significa <<uno mismo>>. El significado, por tanto de la palabra Autismo sería meterse en uno mismo, ensimismarse. El concepto de Autismo hace referencia al llamado Espectro Autista, denominado así por la gran variabilidad de manifestaciones que incluye. Este término engloba a su vez a los llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD).13 El Autismo es una alteración que afecta al desarrollo del niño en la comunicación, el lenguaje, las relaciones sociales, al juego y la capacidad para enfrentarse a cambios y situaciones nuevas o para desarrollar comportamientos variados. Rutter (1978) propuso cuatro puntos centrales de la definición de Autismo:14 1. La edad de inicio dentro de los primeros 30 meses de edad. 2. Una grave alteración del desarrollo social, particularmente evidente en la pobreza discriminatoria de la mirada en toda relación cara a cara, sea en una falta de juego en conjunto con otros niños, en la incapacidad de hacerse de amigos y de percibir los sentimientos y las respuestas de las demás personas. 13 CUADRADO Paloma. Op. Cit. p. 19 14 ZAPPELA Michelle. Autismo Infantil. Estudios sobre la afectividad y las emociones. p. 18 21 conllevan podrían ser comparadas, sin deformarlas mucho, con el fantasma de castración.18 Existían teorías que señalaban a los padres como generadores del Síndrome Autista, por lo que en este tiempo, era común“leer bibliografía en la que se daba por hecho que el niño era normal al momento de nacer y que a causa de una educación y crianza inadecuados, se desarrollaban los síntomas del autismo”19. Los niños con autismo pueden tener síntomas que denotan mal funciones asociadas a otros sistemas cerebrales. De forma similar, pueden sufrir retrasos mentales severos y convulsiones o caminar en puntas de pie, pero ninguno de estos síntomas se requiere en un diagnóstico de Autismo. El Autismo puede tener una etiología genética o ser consecuencia de la rubéola congénita, espasmos infantiles, esclerosis tuberosa, una malformación cerebral o muchas otras lesiones al cerebro en desarrollo.20 Los últimos estudios al respecto muestran que el Autismo es un Trastorno del Desarrollo donde están involucrados factores genéticos, lo que ha facilitado la consideración de estos niños, su cuidado, educación y tratamientos. Actualmente se piensa que en la etiología del Autismo hay algún factor innato predisponente, que sumado a factores ambientales hacen que el cuadro se desarrolle. El ambiente es muy importante en la evolución, ya que estos niños necesitan de sus padres y de su entorno en general más que otros. Requieren mayor estimulación y mayor capacidad de adaptación a sus características peculiares. Las manifestaciones del autismo pueden ser leves, moderadas o graves. 18 ídem 19 CAMPOS Carolina. Op. Cit. p. 12 20 FEJERMAN Natalio. Autismo Infantil y otros trastornos del desarrollo. p. 17 22 Hoy en día existen diversos grupos de investigación que pretenden llegar a conclusiones más precisas, puesto que ninguno de ellos descarta el componente biológico del autismo. El Autismo no es una enfermedad progresiva como la psicosis, y aunque su pronóstico es severo, muchos niños con autismo pueden lograr con el tiempo y con la ayuda de tratamiento una mejoría en la adaptación social y pueden compensar en alguna medida sus déficits. Sin embargo, el autismo no desaparece y siempre queda alguna alteración imposible de revertir. El pronóstico se hace basándose en la evolución que tiene el niño con la ayuda del tratamiento. Este debe ser multidisciplinario, involucrando a profesionales de diversas áreas, así como a los padres. 23 1.5 BASES NEUROBIOLÓGICAS DEL AUTISMO21 Numerosos datos indican la raíz neurobiológica del autismo: entre ellos están su frecuente asociación con el retraso mental, con la epilepsia y con varios síndromes neurobiológicos. ♦ Retraso mental La mayoría de los sujetos con autismo tiene varios grados de retraso mental y sólo una minoría, calculada en poco más del 10%, tiene capacidades dentro de lo normal o, rara vez, superiores. ♦ Epilepsia Cerca del 30% de los casos de autismo presenta en el curso de su vida convulsiones epilépticas. ♦ Dificultad en el embarazo y en el parto Existen algunos factores de riesgo que se han mencionado en relación con el autismo, como la edad maternal superior a los 35 años al momento del nacimiento, pérdidas de sangre entre el cuarto y el octavo mes de embarazo y la presencia de meconio en el líquido amniótico. ♦ Edad de inicio del cuadro clínico El exordio del cuadro clínico autista es referido por los padres a varias edades, comprendidas entre los primeros meses de vida y la mitad del tercer año. Según Riviere (1994), en 1 caso de cada 4 comienza en el primer año de vida, mientras que en los restantes, el inicio se remite a épocas sucesivas, con frecuencia después del 18º mes de vida. 21 ZAPPELA Michele Op. Cit. p. 30-55 24 ♦ Síndromes Conocidos - Infecciones La rubeola intrauterina se presenta de nuevo entre las causas verificadas de autismo, siguiendo los estudios de Stella Chess, que de 243 niños que habían mostrado un daño prenatal de rubeola, identificó 18 con un cuadro autista completo o parcial. Siguiendo con el tiempo a estos 18 niños, Chess (1977) observó que en 6 de estos 18 niños, el autismo había desaparecido sucesivamente, a pesar de que 5 de los 6 estuvieron gravemente sordos. ♦ Síndromes Neurocutáneos - Hipomelanosis de Ito La hipomelanosis de Ito es un cuadro dermatológico presentado por extensas depigmentaciones que pueden adoptar distinta forma y extensión y que puede notarse en algunos casos a simple vista; en otros, en cambio, sobre todo en personas de piel blanca, hay que examinar el cutis con la lámpara de Wood en una habitación oscura. Su asociación con el autismo fue notada inicialmente por Pascual-Castroviejo et al. (1988) en cuatro niños de una serie de 34 sujetos con varias alteraciones neurológicas y sucesivamente por Akefeldt y Gillberg (1991) en tres niños. Los niños con autismo e hipomelanosis de Ito a menudo presentan graves trastornos del sueño, que también pueden prolongarse muchos años, hasta la adolescencia. - Esclerosis tuberosa Es una enfermedad congénita y se caracteriza por una elevada frecuencia de epilepsia, retraso mental y adenomas sebáceos en la cara, por lo que en el pasado se le llamaba también epiloia (de epi por epilepsia, loi por “low intelligence” y a por adenoma sebáceo). La presencia de autismo en sujetos con esclerosis tuberosa ha sido calculada en cuatro de dos sujetos, casi todos con convulsiones graves y frecuentes, y con retraso mental grave. 25 - Neurofibromatosis La neurofibromatosis de tipo I es un trastorno con tendencia a la formación de tumores, en general benignos, en el sistema nervioso central, sobre la piel y las vísceras. Existen descripciones ocasionales de asociación de autismo también con otros síndromes neurocutáneos más raros como el síndrome de coffin-Siris. Se puede decir que el autismo aparece con cierta frecuencia en algunos trastornos neurocutáneos y en particular está conectado por un lado con la presencia de depigmentaciones sobre la piel. ♦ Trastornos del Metabolismo - Fenilcetonuria Esta enfermedad se debe al funcionamiento inadecuado de una enzima que trasforma la fenilalanina en tirosina. Como consecuencia, la fenilalanina se acumula en la sangre y ejerce un efecto tóxico sobre el cerebro, con el consiguiente retraso mental y, en varios casos, autismo. ♦ Alteraciones Estructurales del Encéfalo En los últimos años ha surgido una nueva orientación que, en parte de los casos de autismo, presta particular atención a síndromes que tiene una probable base de tipo neurotransmisor. ♦ Síndrome de Gilles de la Tourette Este síndrome está representado por la presencia de tics simples, que se refieren a grupos musculares más extensos y que pueden manifestarse con movimientos de diversos tipos: agitación de las manos, torcedura de las manos, movimientos como de escritura sobre una mesa, rascarse, etc. 26 ♦ Trastornos Afectivos Bipolares En el caso del espectro autista la hipótesis en cuestión sugiere la posibilidad de que los sistemas neurotransmisores del niño puedan ser alterados, a veces en exceso, con el consiguiente padecimiento de los sistemas cognitivos y afectivos que puede ser transitorio, o bien más grave y no completamente reversible. ♦ Riesgo Genético en el Autismo Según Bolton (1994) hay un 20% de riesgo de incidencia de uno o más síntomas de una variante “menor” del autismo, con síntomas imprecisos atribuibles a dificultad de comunicación (retraso de lenguaje, retraso de lectura), de socialización, limitación de intereses y estereotipias. Si bien es cierto, existen infinidad de estudios para conocer el origen del autismo, pero aun no hay una explicación precisa. A pesar de que se han observado diversos factores asociados al autismo como los biológicos, neurológicos, metabólicos y genéticos.27 1.6 INCIDENCIA Los niños con riesgo de Autismo desde el punto de vista estadístico es una “población aproximada de 3 a 6 en 1,000 niños que se calcula en estudios epidemiológicos internacionales, se define como en riesgo de Autismo desde el punto de vista clínico menores entre los 18 y 36 meses que comienzan a manifestar una desviación del desarrollo social y comunicativo sugestivo de una evolución hacia el Trastorno Autista para cuando los niños alcancen la edad de más de 36 meses”.22 De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), se calcula que el Autismo se manifiesta en un porcentaje de 21 por cada 10 mil personas que nacen en el mundo. En la actualidad, poco menos de 40 mil niños y un número no definido de adultos padecen autismo en México. La Secretaría de Salud (Ssa) indicó que en México existen aproximadamente 40 mil niños con autismo en proporción de 1 por cada 500 nacimientos.23 Este Trastorno es más frecuente en niños que en niñas, en una proporción aproximada de 4 varones por cada mujer, aunque la incidencia ocurre por igual en todo tipo de naciones, grupos étnicos y clases sociales. Es importante resaltar que hay una posibilidad de que el autismo se repita en miembros de una misma familia (50 a 100 veces mayor de lo esperable por simple azar)24. 22 Clínica Mexicana de Autismo (CLIMA) <http://www.clima.org.mx/portada.html> [consultado: 16 de Febrero, 2011] 23 Enciso Angélica, “El autismo afecta a unos 40 mil niños mexicanos”, <http://www.jornada.unam.mx> [Consultado:13 de Enero, 2013] 24 Ídem 28 1.7 CARACTERÍSTICAS GENERALES DE LOS NIÑOS CON AUTISMO25 Un niño con autismo muestra las siguientes características: Criterio 1. Alteraciones cualitativas de la interacción social, se divide en cuatro elementos: a) Una grave alteración en el uso de comportamientos no verbales como la mirada recíproca, las expresiones faciales, las posturas corporales y los gestos que regulan la interacción social; b) La incapacidad de formar relaciones con los coetáneos de manera a su nivel mental; c) La incapacidad de compartir intereses y momentos gozosos con los demás; d) Una falta de reciprocidad social o emocional. Criterio 2. Alteraciones cualitativas en la comunicación, y se subdivide en: a) Retardo o ausencia del lenguaje verbal (no compensado por Gestoso expresiones mímicas); b) Grave alteración en la capacidad de iniciar o sostener una conversación (en sujetos con lenguaje adecuado); c) Uso repetitivo o estereotipado de la conversación; d) Falta de juegos espontáneos de ficción y de iniciativas sociales de juego adecuadas a la edad mental. 25 WING Lorna. El autismo en niños y adultos: una guía para la familia. p. 318 29 Criterio 3. Se refiere a comportamientos, intereses, actividades repetitivas, limitadas y estereotipadas como: a) Una intensidad o una focalización exagerada sobre uno o más esquemas de intereses limitados; b) Una insistencia en rituales o rutinas no funcionales; c) Amaneramientos motores repetitivos; d) Preocupación persistente por partes de objetos. Estas dificultades pueden inquietar de alguna manera a los padres, sin embargo, hay que tener en cuenta que como cualquier otro niño, se divierte y disfruta del cariño de su familia y demás personas que le rodean. Cabe destacar que como todos los niños necesitan aprender normas y conocer límites, también es importante mostrarles diferentes formas de relacionarse y de jugar tanto con juguetes como con personas. 30 En este capítulo se abordó el tema del Espectro Autista, así como los diferentes Trastornos que lo componen, haciendo énfasis en el Autismo. El autismo es un Trastorno del Desarrollo que se caracteriza por un deterioro en la integración social, en la comunicación verbal, no verbal y la imaginación, así como un escaso repertorio de actividades e intereses. Los síntomas del autismo se manifiestan en los primeros tres años de vida: los niños parecen ausentes o indiferentes, su relación afectiva y social es inusual y limitada. Algunos niños con autismo no hablan, otros tienen el lenguaje reducido o poco claro. De igual forma, los sentidos pueden estar afectados, por lo que sus relaciones son nulas o exageradas. Es importante resaltar que para comprender y educar a los niños con autismo, es necesario conocer el trastorno, por ello la relevancia de abordar los temas desde el surgimiento del término hasta nuestros días, debido a que en este lapso han surgido cambios en cuanto a la etiología, características y casos. El siguiente capítulo hace referencia al tema de la detección y el diagnóstico del autismo, haciendo hincapié en la importancia del diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado puesto que son vitales para el desarrollo futuro del niño. 31 CAPÍTULO II. DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO DEL AUTISMO Los primeros seis años de vida son de inestimable importancia para el desarrollo de las personas. “En esta etapa existen varios períodos críticos en los que el cerebro tiene una mayor capacidad para reorganizarse y facilitar los procesos mentales superiores, gracias a la plasticidad cerebral”. El objetivo principal de detectar y diagnosticar el Autismo es facilitar una intervención adecuada, ajustada a las características específicas de cada niño con autismo. 2.1 IMPORTANCIA DE LA DETECCIÓN TEMPRANA DEL AUTISMO La detección engloba el conjunto de intervenciones dirigidas al niño, la familia y su entorno, con el objetivo de mejorar su desarrollo y prevenir posibles alteraciones. Para ello, es necesario conocer en qué condiciones personales o familiares se desenvuelve el niño, cómo se le estimula y favorece su crecimiento, con qué medios cuenta, así como sus principales motivaciones. Del mismo modo, es importante que las familias cuenten con apoyos, orientación y recursos para disfrutar de cada progreso en el niño con autismo. 32 2.2 ¿CÓMO DETECTAR EL AUTISMO? Algunos rasgos propios del Autismo aparecen a edades muy tempranas, aunque existe cierta dificultad para detectarlos durante el primer año de vida del niño. Este Trastorno suele diagnosticarse aproximadamente a los 3 años de edad, o incluso con posterioridad, ante las preocupaciones de los padres por la falta de comunicación oral por parte del niño o la sospecha de una posible deficiencia auditiva. Los factores que más se ajustan a la sospecha de algún tipo de TGD son la pobreza con el contacto ocular, la ausencia del juego de ficción o simbólico, junto con la falta de conductas de atención conjunta con otras personas como, por ejemplo, mirar a un objeto a la vez que a otro para compartir su atención, enseñar cosas que han hecho para obtener una gratificación social o pedir cosas por el placer de compartir.26 La gravedad y extensión de los síntomas del propio Autismo puede ser medida, por lo menos en parte, con algunas escalas que existen para este fin, como la Autistic Behaviour Checklist (ABC) y la Chilhood Autism Rating Scale (CARS), la Exhelle d’Evaluation du Comportement Autistique (ECA), además de la valoración clínica.27 Otros métodos utilizados son la escala Vineland, la Leiter International Performance Scale, el Brunet-Lézine y, si la capacidad mental es mayor y la colaboración posible, la WISC. De igual forma y con la finalidad de facilitar una detección más temprana, se han elaborado una serie de cuestionarios específicos para ser aplicados en las primeras edades. Entre ellos destaca el diseñado por Barón-Cohen y colaboradores: el CHAT (Checklist for Austim in Toddlers)28. No es un instrumento diagnóstico, sinouna prueba de cribado, que alerta sobre la convivencia de seguir profundizando en la evaluación del niño. Cuenta con una serie de preguntas 26 PEÑA Alonso. Autismo y Síndrome Asperger: Guía para familiares, amigos y profesionales. p. 78 27 ZAPPELA Michele. Op. Cit. p. 18 28 CUADRADO Paloma. Op. Cit. p.27 33 dirigidas a los padres sobre comportamientos del niño, junto con algunos ítems que permiten observar al profesional aspectos clave sobre su desarrollo. Actualmente se utiliza el M-CHAT, una visión revisada y más precisa de esta prueba. Otro de los instrumentos que se emplea es la escala de valoración del Autismo ERCA de Bretonneau (1985) que permite evaluar aspectos que van desde la distorsión auditiva a las interacciones sociales. Para evaluar el diagnóstico existe el Inventario de Evaluación del Autista IDEA de Riviére y está diseñado para valorar la severidad y la profundidad de los rasgos autistas que presenta una persona y es útil para formular estrategias de tratamiento. Las exploraciones neurológicas como el electroencefalograma (EEG), la Resonancia Magnética Nuclear (RMN), SPECT y los estudios metabólicos son útiles para delimitar los diferentes trastornos. Desde una perspectiva psicopedagógica, valorar el nivel intelectual en estos niños ayuda a diseñar el plan de trabajo posterior. Es importante resaltar que el planteamiento multidisciplinar del autismo comienza en el propio diagnóstico y debe continuar en el abordaje terapéutico y educativo. 34 Existen diversas áreas que son importantes evaluar dentro del autismo ya que muestran un panorama completo del niño. A continuación se presenta un cuadro donde se exponen dichas áreas: Áreas de evaluación en el autismo29: 29 CUADRADO Paloma. Op. Cit. p. 29 Evaluación médica Pruebas neurológicas, análisis, enfermedades pasadas. Área socioemocional Apego, emociones reconocidas y expresadas, contacto ocular, interés social, iniciativa, atención conjunta, miedos. Área Comunicativa Nivel de comprensión, expresión, uso del lenguaje, intencionalidad, lenguaje no verbal, imitación. Área cognitiva Nivel de desarrollo, estilo de aprendizaje, capacidades, intereses, conocimientos de sí mismo y del mundo que le rodea. Área motora Motricidad fina y gruesa, equilibrio, coordinación, esquema corporal, conocimiento corporal, estereotipias. Área familiar Necesidades, estructura, recursos, vías de colaboración Conducta Rabietas, resistencia a los cambios, tolerancia a la frustración, estereotipias y autolesiones. Juego Exploración del entorno, juego funcional, juego simbólico, preferencias, uso de los objetos. Autonomía personal Alimentación, control de esfínteres, aseo, vestido, sueño. Preferencias del niño Juguetes, comidas, objetos, actividades que estimulen al niño y le motiven hacia el aprendizaje. 35 Estas áreas son evaluadas mediante actividades de juego, que los profesionales ofrecen al niño de manera divertida para que esté tranquilo y pueda disfrutarlas. Es imprescindible que se realice un informe detallado en donde se den a conocer los resultados de las áreas evaluadas para que los padres conozcan y estén al tanto de lo que le sucede al niño. 2.3 DIAGNÓSTICO DEL AUTISMO Para el diagnóstico del Autismo es necesario cumplir tres criterios:30 a) La presencia de un desarrollo anormal o alterado desde antes de los tres años de edad. b) Deben a su vez estar presentes afectación de al menos una de las siguientes áreas: lenguaje receptivo o expresivo utilizado para la comunicación social, desarrollo de lazos sociales selectivos o interacción social recíproca, juego y manejo de símbolos. c) Deben estar presentes al menos 6 síntomas de los criterios expuestos en el apartado 1.7 De acuerdo a este diagnóstico, si el niño tiene 3 o más de los elementos de cualquiera de los puntos anteriores se considera que tiene Autismo. Si sólo hay dos elementos de cualquiera de los puntos se denomina Trastorno Autista Parcial. (Forma Típica o Atípica). El Autismo Atípico es relativamente frecuente sobre todo cuando se une al Retraso Mental. Y si hay algunos aspectos no típicos referibles a 2 grupos de síntomas se denomina con rasgos autistas. 30 RODRIGUEZ Jaime. Op. Cit. p. 201 36 2.4 PAPEL DE LOS ESPECIALISTAS EN LA DETECCIÓN Y DIAGNÓSTICO DEL AUTISMO Ante un problema de diagnóstico, que es sobre todo de comportamiento y centrado en una grave incapacidad de ponerse en relación con los demás, el instrumento principal del especialista es el uso de su persona31. Debemos tener en cuenta que a menudo estamos frente a unas familias con graves preocupaciones porque su hijo desde hace algún tiempo ya no crece bien, y otro médico ha sospechado una enfermedad desconocida. O bien saben ya que su hijo está enfermo, soportan toda la carga de un dolor y buscan una esperanza. Pero el niño también puede ser de los que en un ambiente extraño se alarman y entran en mayor dificultad. Al igual que cualquier niño que requiera atención especializada, una identificación lo más temprana posible de los Trastornos del Espectro Autista es esencial para poder realizar una adecuada intervención, que aportará a las familias una orientación y apoyo para ir adaptándose a las necesidades de su hijo.32 Es necesario tener en cuenta que aunque no se haya llegado a un diagnóstico preciso, es fundamental comenzar a trabajar en el momento de su detección en base al comportamiento que vaya presentando el niño. Cabe mencionar la importancia de que el especialista no utilice bata blanca, así como la manera de recibir al niño debe ser sonriendo y hablándole de manera directa. Debido a que el modo con el cual se establece la relación lleva en sí la clave de cómo será la relación con ellos y es una primera guía para el tipo de interacciones que se aplicarán y se irán observando. 31 ZAPPELA Michele. Op.Cit. p. 58 32 CUADRADO Paloma. Op. Cit. p 15 37 2.5 FUNCIONES DE LOS PROFESIONALES Para evaluar y tratar a un niño con autismo, es necesaria la participación de diversos profesionales del ámbito de la Educación y la Salud. � Pedagogo Trabaja en el ámbito escolar, en la educación pública o privada. Diagnostica, lleva a cabo intervenciones conductuales con los niños, orienta a los padres y maestros acerca de lo que es el autismo y las características principales que se presentan en el niño. Analiza detenidamente el caso para encontrar las estrategias necesarias para que el niño desarrolle las habilidades, conocimientos y actividades necesarias para una vida funcional y de calidad. � Psicólogo Estudian la conducta humana y los procesos mentales con el fin de reducir los padecimientos y aumentar el conocimiento de sí mismo del sujeto y de una forma sana de actuar. � Terapeuta Familiar Puede ser un trabajador social, pedagogo, psicólogo, consejero o terapeuta de pareja o familiar, especializado en el trabajo con las familias. � Neurólogo Diagnostica, prescribe tratamientos con medicamentos y orienta respecto a recursos comunitarios. � Psiquiatra Conocen de forma especializada y profunda los factores biológicos subyacentes a la conducta humana y dominan el campo de la medicación y de otros tratamientos médicos. Diagnostican, prescriben tratamientos con 38 medicinas y orientan sobre recursos comunitarios. Pueden llevar a cabo terapias individuales, de pareja o familiares. 2.6 SI EL AUTISMO NO SE CURA, ¿PARA QUÉ SIRVEN LOS DISTINTOS TRATAMIENTOS? Es cierto que elAutismo hoy en día no tiene cura, pero también lo es el hecho de que los tratamientos actuales pueden lograr beneficios significativos a medio-largo plazo en la calidad de vida de muchos niños y sus familiares. Con una detección temprana y una intervención eficaz se pueden reducir de forma notable las conductas inadaptadas, mejorar la comunicación, la inflexibilidad y, en algunos casos, desarrollar un lenguaje funcional. No hay que olvidar que un mismo tratamiento puede aportar buenos resultados en algunos casos, mientras que en otros no se produce mejora. Es muy importante considerar a cada persona en particular y plantear un tratamiento acorde a sus posibilidades y necesidades. 2.7 TRATAMIENTO DEL AUTISMO El tratamiento se refiere a todas las ayudas organizadas dentro de un programa que un niño con autismo necesita para aprender las habilidades que aún no tiene y fortalecer con las que ya cuenta. Incluye también eliminar o disminuir los comportamientos que hagan daño al niño o interfieran con su aprendizaje. Es necesario comprender a cada niño individualmente y esto requiere una observación extensiva del mismo en diferentes momentos y en diversas situaciones antes de intervenir. 39 2.7.1 TRATAMIENTO PSICOPEDAGÓGICO Se debe realizar una evaluación inicial que proporcione información clara sobre el niño en todas las áreas de desarrollo: motriz, cognitiva, social, comunicativa, etc. De igual forma, se debe desglosar los objetivos en pasos muy pequeños y formularlos en términos concretos de manera de observar los avances que se logren. Se manejan técnicas de modificación de conductas, para disminuir las estereotipias, agresiones, conductas hiperactivas, entre otras; como por ejemplo si hay estereotipias, se debe de agarrar las manos del niño para que no lo haga. Se utilizan métodos visuales, se recomiendan tableros con palabras, dibujos y letras. Se hacen evaluaciones continuas de la evolución del niño para obtener información sobre el estado del proceso educativo. Cabe destacar que el ambiente debe ser estructurado para que se puedan marcar pautas y de esta forma se ayude a los niños a no sentirse perdidos. Es importante resaltar que cada niño es diferente en sí mismo, por lo tanto el tratamiento depende de las reacciones del niño, así como de las características de éste. 40 2.7.2 TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO33 A nivel biológico los tratamientos farmacológicos han sido los más investigados y se ha llegado a las siguientes conclusiones: los fármacos más empleados son los neurolépticos clásicos. El haloperidol mejora ciertos síntomas, pero debe ser manejado por manos expertas debido a los efectos colaterales indeseados que provoca. La tioridacina origina pocas reacciones no deseadas. El uso de los neurolépticos atípicos como la risperidona se recomienda para disminuir las conductas compulsivas y estereotipadas, y la olanzapina parece mejorar otros aspectos sintomatológicos. También se han utilizado otros fármacos, como la vitamina B6 y el ácido fólico. La carbamacepina tiene un efecto doble, como regulador de la conducta, y también es útil cuando existen convulsiones o registros epilépticos asociados. 2.7.3 TRATAMIENTO FAMILIAR Los padres pueden y deben participar en el tratamiento de distintas formas, por ejemplo: � Acompañar al niño a las consultas y/o terapias. � Felicitar al niño por sus logros, así como darle ánimos, es importante recordar que los niños autistas también se agotan y necesitan ser motivados. � Proporcionarle oportunidades para que practique en casa lo que está aprendiendo. � Ser observadores de los cambios y comentarlos con los profesionales. 33 RODRIGUEZ Jaime. Op. Cit. p. 204 41 Dado que los padres están con su hijo y en una gama más amplia de contextos, se hallan en buena situación para aportar información interesante. En consecuencia, cumplen un importante papel, por ejemplo, en los procedimientos de evaluación. Igualmente, será la principal fuente de información acerca de cómo funcionan las familias, de sus recursos y necesidades. Cada situación cotidiana es una oportunidad para que el niño aprenda y practique las habilidades que son importantes para la vida. No se trata de convertir el día a día en una sesión continua de tratamiento, sino de aprovechar los momentos y disfrutar las familias. 42 Para finalizar este capítulo, es preciso recordar lo fundamental que es contar con la información de los padres, médicos, profesores, psicólogos, pedagogos, así como otros familiares y profesionales relacionados en el ámbito de la salud y la educación. Esta información unida a la observación directa en situaciones reales (en la escuela, en el hogar) permitirá conocer de forma más detallada el comportamiento del niño. Si bien es cierto, es difícil entender como un niño rodeado por personas de su ambiente más próximo, pueda vivir ajeno a ellos, en un mundo paralelo. Y es difícil ponerse en el papel de unos padres que no entienden como su hijo al que aparentemente no le ocurría nada, no se está desarrollando de la manera que ellos esperaban. De aquí la necesidad de conocer el Espectro para ayudar a los niños con autismo a comprender mejor el ambiente social y de alguna manera alentar las capacidades necesarias hasta el límite de sus potencialidades. Cabe mencionar que el pronóstico del Autismo se hace basándose en la evolución que tiene el niño con la ayuda del tratamiento; por lo tanto, este debe ser multidisciplinario, involucrando a profesionales de diversas áreas, así como a los padres, para ver, conocer y en dado caso descartar el trastorno o bien darle un tratamiento adecuado. El tratamiento se lleva a cabo en la escuela y en casa, porque este último es el ambiente natural en el cual el niño crecerá, se desarrollará como persona y podrá practicar lo que está aprendiendo. En el siguiente capítulo se presentan las diferencias del desarrollo del niño normal y del niño con autismo, así como la educación del mismo. Es importante tener en mente que cuantas más habilidades desarrolle un niño con autismo, más control se tendrá de su entorno y entre más relaciones significativas tenga, habrá más oportunidad de participación social y menos conductas problemáticas. 43 CAPÍTULO III. DESARROLLO Y APRENDIZAJE DEL NIÑO CON AUTISMO En este capítulo se resalta la diferencia entre el desarrollo de un niño con autismo y un niño normal. Ningún niño con autismo es igual que otro, por lo tanto su evolución también es diferente. Las primeras manifestaciones del Autismo comienzan siempre antes de los tres años, y en cuatro de cada cinco casos desde el nacimiento, suelen ser poco claras en el primer año. 3.1 DESARROLLO DEL NIÑO NORMAL La identificación, diagnóstico y tratamiento de lo anormal son imposibles cuando se desconoce lo normal.34 Por consiguiente, se debe tener en cuenta los parámetros de lo que es considerado como normal en el desarrollo, antes de trabajar con alguna deficiencia o trastorno. El siguiente cuadro muestra las características principales del desarrollo normal del niño desde 1 mes a 3 años. Edad Control postural y motricidad gruesa Visión y motricidad fina Oído y habla Conducta social y juego 1 mes En posición supina con la cabeza echada hacia un lado y con los brazos y la pierna del lado de la cara, extendidos. Las manos cerradas con el pulgar separado. Se le cae la cabeza, al obligarle a sentarse. Las pupilas reaccionan a la luz. La mirada es atraída y fijada por un objeto situado a una distancia de 15 a 25 cm de la cara. Sigue con la mirada los objetos. Un ruido repentino le sorprende. Permanece tranquilo aunque hayaruidos por los alrededores. Llora con fuerza cuando tiene hambre o se encuentra molesto. Duerme la mayor parte del tiempo. Su expresión se vuelve cada vez más alerta. Se vuelve a mirar a aquellos que le hablan desde cerca. 34 ROUTLEDGE, Linda. El niño con deficiencias físicas. Orientaciones para su tratamiento. p. 11 44 Edad Control postural y motricidad gruesa Visión y motricidad fina Oído y habla Conducta social y juego 3 meses Echado en posición supina con la cabeza situada en el medio. Mueve los brazos simétricamente. Junta las manos en el centro. Da patadas con fuerza. Se le aguanta más la cabeza. Se apoya en los antebrazos. Alerta visualmente. Se preocupa de las caras cercanas a él. Mira a su alrededor. Se mira las manos. Juega con los dedos. Se calma al oír la voz de su madre. A veces, se vuelve cuando prepara comida. Se fija en la cara de la madre cuando lo amamanta. Disfruta cuando lo bañan. Reacciona con muestras de placer al trato cariñoso. 6 meses En posición supina, levanta la cabeza para verse los pies. Se coge un pie. Se sienta con ayuda. Mueve los brazos intencionadamente. Se da impulso para sentarse cogiéndose las manos. Aguanta su peso, cuando está de pie. Insaciable visualmente. Observa con atención los lugares. Observa los juguetes que caen. Ignora lo que se encuentra fuera de su campo visual. Se vuelve al oír la voz de su madre. Se ríe y suelta risitas. Grita con enfado. Responde selectivamente al tono de voz de su madre. Coge juguetes pequeños. Se lleva todo lo que encuentra a la boca. Pone sus manos en la botella. Cariñoso, pero en ocasiones tímido o angustioso si la mamá no está. 9 meses Se sienta de 10 a 15 minutos solamente. Se inclina hacia adelante, para coger juguetes sin caerse. Se da vueltas o retuerce en el suelo, intenta saltar. Se pone de pie pero no puede sentarse. Atento visualmente. Cuando le ofrecen un juguete intenta cogerlo inmediatamente. Golpea con el índice y empieza a señalar. Coge en forma de tijera entre los dedos medio y pulgar. Suelta dejando caer y busca los objetos. Presta atención a los sonidos cotidianos. Vocaliza deliberadamente, como un medio de comunicación. Grita para llamar la atención. Entiende <no>, <adiós>. Imita sonidos. Intenta coger la cuchara. Se estira y se encoge cuando está enfadado. Distingue a los extraños y se coge de los adultos conocidos. Juega a ocultarse y aparecer detrás de las manos e imita el batir de palmas. 12 meses Se sienta sin ayuda. Salta o se arrastra. Se agacha. Permanece de pie o camina solamente durante algunos segundos. Coge en forma de pinza. Deja caer y arroja juguetes intencionadamente. Señala con el índice. Reconoce a miembros de la familia a una distancia de unos 5 metros. Usa con libertad ambas manos, mostrando a veces preferencia. Reconoce su nombre y se vuelve cuando lo llaman. Habla incoherentemente y sin cesar con cadencias de conversación. Entiende varias palabras si se usan dentro del contexto. Entiende instrucciones sencillas y gestos Bebe en la taza si le ayudan un poco. Mastica. Extiende los pies y los brazos para que lo vistan y calcen. Expresa afecto. 45 Edad Control postural y motricidad gruesa Visión y motricidad fina Oído y habla Conducta social y juego 18 meses Corre con cuidado. Empuja y coge juguetes. Sube por las escaleras, se arrodilla manteniendo la postura. Se sienta en cuclillas. Sujeta el lápiz por la mitad con la palma de la mano. Hace garabatos rígidos y puntos. Mira un libro de dibujos sencillos. Señala objetos que están fuera de la habitación. Presta atención a lo que le dicen. Usa de 6 a 20 palabras. I[mita algunas palabras en frases cortas. Disfruta con las canciones infantiles. Obedece instrucciones sencillas. Señala la nariz, el pelo, los zapatos, los pies, la boca. Coge la cuchara y se lleva la comida a la boca. Se saca los zapatos y los calcetines. Explora lo que le rodea. Imita las actividades cotidianas. Juega solo pero le gusta estar cerca de otros. Depende emocionalmente. 2 años Corre con seguridad. Se da cuenta de la dirección cuando arrastra los juguetes. Se sube a los muebles. Empieza a tomar conciencia de sí mismo con relación al tamaño, espacio, etc. No sabe pedalear. Coge del suelo pequeños objetos rápidamente y sin problemas. Les quita el papel a los caramelos. Hace un garabato circular. Imita una línea vertical. Prefiere usar más una mano que la otra. Usa unas 50 palabras y entiende más. Pone dos o más palabras juntas. Reconoce su nombre y lo utiliza. Se une a los que cantan canciones infantiles. Define a los juguetes por su uso. Utiliza una cuchara para comer. Pide comida y bebida. Curioso. No entiende la noción de peligro. Sigue a su mamá alrededor de la casa e imita. Sufre rabietas. Defiende sus cosas y no las comparte. 3 años Normalmente salta desde el último escalón con los pies juntos. Escala con agilidad. Evita los obstáculos y dobla las esquinas corriendo. Camina en todas direcciones. Tiene una idea clara de su cuerpo con relación al espacio y a los objetos. Pedalea. Camina de puntillas. Sujeta el lápiz con la mano preferida cerca del punto y con seguridad. Copia círculos e imita la cruz. Asocia de 2 a 3 colores primarios. A veces sabe el nombre de algunos colores. Modula las palabras. Vocabulario amplio inteligible para los que no son de la familia. Usa los pronombres personales y los plurales. Sabe describir la actividad del presente y las experiencias del pasado. Hace muchas preguntas. Cuenta hasta 10 mecánicamente, pero no entiende el concepto de cantidad. Come con cuchara y tenedor. Se lava las manos. Sabe ponerse y quitarse los pantalones, pero hay que ayudarle con los botones. Dócil. Afectuoso. Le gusta ayudar a los adultos en las actividades domésticas. Se esfuerza para ser ordenado. Se junta a otros niños. Entiende lo que es compartir algo. 46 3.2 DESARROLLO DEL NIÑO CON AUTISMO Si existen sospechas y preocupaciones de los padres en cuanto al desarrollo del niño, hay alertas importantes que se manifiestan en cinco áreas diferentes:35 � Área de la comunicación: - No responde a su nombre. - No puede decir lo que quiere. - Lenguaje retrasado. - No sigue instrucciones. - Parece sordo/a. - No señala ni dice adiós con la mano. � Aspecto social: - No sonríe socialmente. - Parece preferir jugar solo/a. - No pide nada, consigue las cosas por sí mismo/a. - Tiene pobre contacto ocular. - Está en su “propio mundo”. - No está interesado/a en otros niños/as. � Conducta: - Es hiperactivo/a – no cooperativo - oposicionista. - Tiene rabietas frecuentes. - Anda de puntillas. - Tiene un apego extraño por algo, lo lleva siempre consigo. - Es hipersensible a ciertas texturas o sonidos. - Tiene patrones de movimientos raros. - Se queda apegado a los objetos, no los suelta. 35 CASAMAYOR Adriana. Discapacidad mental en la infancia. Trabajo Social y juego en la familia. p. 20 47 � Otros elementos de evaluación: - No balbucea a los 12 meses. - No hace gestos a los 12 meses. - No dice palabras sencillas a los 16 meses. - No dice frases espontáneas de dos palabras a los 24 meses. - Cualquier pérdida de lenguaje o habilidad social a cualquier edad. � Con respecto al juego: - Cuando los niños parecen indiferentes ante la realidad; no juegan a la mamá, no juegan con las muñecas de manera interactiva, dándoles nombre, manipulándolas;sólo las desplazan al azar. - Observan lo que hacen otros niños y repiten esos juegos, pero lo que ellos hacen está desprovisto del sentido que le dan los demás niños normales. - Con respecto a los juguetes y objetos, no manifiestan interés, pueden utilizar un auto con ruedas, para golpear (como si fuera un martillo), o para arrojarlo (como si fuera una pelota). - Les resulta difícil participar en representaciones, aun en la pubertad; no pueden desempeñar un rol. - No progresan gradualmente; de pronto pueden detenerse o experimentar un retroceso y ser incapaces de realizar lo que hacían unos meses antes. Los síntomas del Autismo no se manifiestan por igual ni tienen la misma significación en distintas fases de la vida de las personas con autismo.36 Generalmente se encuentran diferencias entre los niños que accedieron a un diagnóstico y tratamiento temprano y los que no, especialmente en lo que se refiere a la aparición de síntomas secundarios como comportamientos destructores y autoagresión, que se dan en menor porcentaje en los primeros casos. 36 RIVIERE, Ángel. Op. Cit. p. 319 48 En muchos casos desde el momento del nacimiento ya se puede sospechar que algo no va bien. Junto con los problemas que ya conocemos de lenguaje y relación social, los niños con autismo se encuentran en polos extremos, o bien son muy hiperactivos o muy pasivos. Esto se puede observar en el comportamiento del niño al poco tiempo de nacer, o bien el niño se pasa el día durmiendo y no llora ni para comer, o bien se pasa el día llorando sin forma alguna de consolarlo. En otros casos el autismo se presenta en forma de regresión: todo es normal hasta los 12 meses de edad que es cuando el niño comienza a responder peor y a partir de los 18 meses la situación empieza a ser preocupante, pues comienza a rechazar a la gente (incluso la que conoce), actúa de forma extraña, pierde las habilidades sociales y el lenguaje que había adquirido. Las características conductuales que diferencian a los niños con autismo de aquellos con otros problemas del desarrollo se relacionan con la sociabilidad, el juego, los impulsos y afectos, el lenguaje y la comunicación, así como el patrón de habilidades cognitivas.37 3.3 EVOLUCIÓN DEL AUTISMO EN LAS DIFERENTES EDADES Como mencionamos anteriormente, el autismo se manifiesta entre el primer y tercer año de vida. Al surgir la sintomatología ocurre una detención del desarrollo, una regresión, ya que pierden las habilidades adquiridas, se puede confundir con otros trastornos o discapacidades como: Retraso Mental, Hipoacusia, Epilepsia, Síndrome de Down, Trastorno de Asperger, Trastorno de Rett; cuyas características autistas ya fueron descritas en el capítulo anterior. 37 FEJERMAN Natalio. Op.cit, p. 19 49 3.4 LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON AUTISMO La escolarización representa una etapa fundamental para la formación adecuada del futuro adulto. El niño, al ingresar en la escuela, entra en un mundo nuevo en el que va a adquirir una serie de conocimientos que son imprescindibles para su desarrollo personal, afectivo y social.38 Y para educar a los niños con autismo no basta con conocer y aplicar unas determinadas técnicas, sino es necesario tratar de comprender en qué consiste tener autismo.39 Por ello la necesidad de entender el Espectro para ayudar a los niños con autismo a través de la educación, ya que este medio es quizá el tratamiento más eficaz y universal. Esta actividad educativa tiene, en último término, los objetivos generales que tiene en todos los niños: desarrollar al máximo sus posibilidades y competencias, favorecer un equilibrio personal lo más armonioso posible, fomentar el bienestar emocional y acercar a los niños con autismo a un mundo humano de relaciones significativas.40 Los niños con autismo, encuentran el ambiente social amenazante y terrorífico como consecuencia de su constante cambio y de sus demandas renovadas. El mundo de los objetos es mucho más fácil de aprehender, ya que éstos son comparativamente invariables, sin que formulen demandas. 38 ACEVEDO César. Escuela para padres: enseñar y orientar para aprender. p. 61 39 RIVIERE Ángel. Op. Cit. p. 314 40 Ibidem p. 328 50 El papel de la educación consiste en ayudar a los niños con autismo a comprender mejor el ambiente social y alentar las capacidades necesarias hasta el límite de sus potencialidades.41 Es importante recordar que los niños con autismo tienen la capacidad de aprender. Habrá que tener en cuenta las posibles limitaciones intelectuales, de lenguaje y de socialización, que son aspectos importantes para el aprendizaje en todos los órdenes de la vida. Todos los niños con autismo necesitan tiempo, paciencia y profesionales que comprendan las dificultades de cada niño, sus necesidades de apoyo, así como los mejores métodos para que éstos niños sean capaces de aprender. Cabe mencionar que “las familias y la escuela han constituido tradicionalmente dos mundos con escasa intercomunicación. Todavía en la actualidad, muchos padres llevan a sus hijos a la escuela para que les mantengan ocupados durante la jornada y adquieran unos conocimientos que no pueden procurarles ellos mismos en el hogar”.42 Este panorama ha cambiado sustancialmente, en los últimos tiempos y a una gran rapidez. La participación de los padres en el proceso educativo de sus hijos, dentro de las nuevas orientaciones pedagógicas se considera hoy incuestionable y fundamental. 41 PARQUET Philippe Jean Op. Cit. p. 111 42 VALDEZ, Daniel. Op. Cit. p. 90 51 3.4.1 EL NIÑO CON AUTISMO EN LA ESCUELA Según Bandura, “los niños con autismo presentan grandes dificultades para aprender porque suelen dirigir su atención solo hacia algunas de las muchas señales disponibles en el medio y con frecuencia atienden a los detalles más pequeños e irrelevantes"43. El autor antes citado, plantea que ante los estímulos multidimensionales (con señales auditivas, visuales y táctiles), los autistas a diferencia de los niños normales se fijan típicamente en una de las 3 formas de información, siendo incapaces de aprender de las otras formas. La mayor dificultad la presentan para hacer giros atencionales. No es raro que un niño con autismo no muestre interés en aprender. El niño con autismo aprende de acuerdo con sus intereses, pero la educación es la primera opción que se debe tener presente en los niños con autismo. La escolarización adecuada de niños en sesiones individuales de tratamiento, ayuda psicopedagógica y médica, contribuyen en el aprendizaje de niños con autismo. Para ser eficaz, la educación debe ser personalizada, realizada por personas con un alto grado de especialización sobre todo de comprensión y entrega. Es necesario e importante que los educadores del niño con autismo, posean un conocimiento profundo de técnicas y procedimientos, capaces de desarrollar y ayudar a estos niños. 43 Ibídem p. 97 52 Cabe destacar algunas estrategias que se deben ofrecer al niño con autismo para su aprendizaje: • Actividades rutinarias y estructuradas que lo ayuden a enfrentar problemas y a aprender de ellos. • Oportunidades frecuentes para practicar y ensayar. • Una planificación a través de información visual que pueda regular el comportamiento. • Oportunidad para hacer elecciones. • El aprendizaje de habilidades de comunicación para la interacción social. La definición de los objetivos educativos para los niños con autismo debe basarse
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