Calidad-de-vida-en-lupus-eritematoso-sistemico-y-funcion-familiar

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DEPARTAMENTO DE MEDICINA FAMILIAR 
 
 
 INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL 
 
 HOSPITAL GENERAL DE ZONA CON MEDICINA FAMILIAR 
 “Dr. Enrique Von Borstel Labastida” La Paz, Baja California Sur 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 TRABAJO QUE PARA OBTENER EL GRADO DE ESPECIALISTA EN 
 MEDICINA FAMILIAR 
 
 PRESENTA: 
 
 
 
 
 
 
 DRA. ROSA JOSEFINA CONTRERAS URRETA 
 
 
 
 
 
 
 
 
 La Paz, Baja California Sur 2009 
 
 
UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO 
FACULTAD DE MEDICINA 
 
DIVISIÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO E 
INVESTIGACIÓN 
 
UNAM – Dirección General de Bibliotecas 
Tesis Digitales 
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CALIDAD DE .... ,DA EN LUPUS ERnE.MATnSO 
SISTt,,,ICO y FUNClbN r ANILlAR 
"fRAh.I'.JO QUE PARA OEIT€Nl;R EL DIPLOMA (I~ I:.SPECIALlSr", LN 
UEDICINA FMIIUAR 
PRESENTA 
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PROFESOR TITUlAR OEL CURSO DE ESPEClALlZ.ACt()N 
EN' WE.OIC,NA FJ\MlUAA PARA MEOtCOS GeNERAL. ES EN 
LA PAZ. BAlA CALIFORNtA SUR 
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ASESOR DEL TEIo.'tA. DE TESIS 
ESPEctAUSTA El'< REUIo.1A TOI..OGIA 
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COOnf,I'\.aOC:I' De~ dI'! In....st-ganM ea" sruua 
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Cof\.LIDAD DE VIDA EH LUPUS éRll EMATOSO 
SISTlo".'CO y FUNCION FANIIUAR 
TRAt<.IUO QUE PAA/I OEfTT"iLR EL OIPLOIM Eh: t.SPECI4I,LJS'rA (.N 
MEDICINA ~AM"-IAR 
PRESENTA 
./:- ~ . . i!f''----'''''--«---ORA.. ROSA JOSEFlNA CONTRERAS URRETA. 
AUTOR" 
PROFESOR Tfl1.Jl..AR O€L CURSO DE. eSPECIALlZACIOfII 
EN ... E.DICINA FJU.IIIUJ'oA PARA MEOtCOS GENERAl..ES EN 
L,A. PAZ. SAJA CALIFORNIA SlJ~ 
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Or"'-~OG .. rc;G;,,_~ 
ASESOR DEL TEt.tA PE TESiS 
ESPEOAUSTA E .... REU"""TOl.OGUiI 
JEFE OEPARTAl.Iafl'O DE EOUCACION E INVE.ST'GACtON EN SAL.UO 
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CALIDAD DE VIDA EN LUPUS ERITEMATOSO SISTEM!CO V 
FUNCION FAMILIAR 
TRABAJO OUE PARA OelENER EL OIPLOMA DE ESPECIA!.ISTA EN 
MEDICINA FN,IlUAR 
PRESENTA 
DRA. ROSA JOSEFINA CONTRERAS URRETA 
DR. FRANCISCO JAVIER F\JLVIO GOMEZ CLAVELINA 
JEFE DELCEPARIAMCNIO OE MEDICI~ FAMILIAR 
JeU¡;: ::II.NA. U N AM 
DR.ISAIAS 
CooRDINAOOR DE 
LA PAZ, s.e.s. 
NAM 
DE 
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CAl.IDAD CE VIDA EN LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO y 
FUNCION FAMILIAR 
TRABAJO OUE PARA OBlENER EL OIPLOMA OE ESPECIALISTA EN 
MEDICINA FAMILIAR 
PRESENTA 
ORA. ROSA JOSEFINA CONTRERAS URRETA 
(.,,,,,;.,, ,~' .... , 
OR.)::::~~~;~~~~i~ penROZA COOROINADOF~ OEPARTN-.1ENTO DE 
COORDINADOR Nmo, 
LA PAZ, B.C.S. 
ÍndiceÍndiceÍndiceÍndice 
 
 
1.1.1.1.---- TituloTituloTituloTitulo…………………………………………………………………….....IIII 
2.2.2.2.---- Índice....................................................................Índice....................................................................Índice....................................................................Índice................................................................................................................................................IIIIIIII 
3.3.3.3.---- Marco teóricoMarco teóricoMarco teóricoMarco teórico ........................................................................................................................................................................................................................................................................................................1111 
4.4.4.4.---- Planteamiento del ProblemaPlanteamiento del ProblemaPlanteamiento del ProblemaPlanteamiento del Problema…………………………………….…….21…………………………………….…….21…………………………………….…….21…………………………………….…….21 
5.5.5.5.----JustificaciónJustificaciónJustificaciónJustificación…………………………..…………………………….…….2.2.2.23333 
6.6.6.6.---- Objetivos Objetivos Objetivos Objetivos 
a. generala. generala. generala. general 
b. b. b. b. específicoespecíficoespecíficoespecíficos………………………………………..s………………………………………..s………………………………………..s………………………………………..……………………22225555 
7.7.7.7.----HipótesisHipótesisHipótesisHipótesis………………………………………………………….…….….25 
8.8.8.8.----Material y métodosMaterial y métodosMaterial y métodosMaterial y métodos……………………………………………..…….…..26 
 a. Tipo de Estudio…………………………………………………….…..26 
 b. Población 
 1. Tipo de muestra y tamaño de muestra ……………….......26 
2. Criterios de inclusión, exclusión y eliminación……….….27 
3. Información a recolectar (variables)…………………..…..28 
4. Método o procedimiento para recabar la información….31 
 5. Consideraciones éticas………………………………..……..32 
9999....----ResultadosResultadosResultadosResultados……………………………..……………………………………34 
10101010....---- DiscusiónDiscusiónDiscusiónDiscusión…………………………………..………………………………48 
11111111....---- ConclusionesConclusionesConclusionesConclusiones……………………………………………………………..53 
11112222....----Referencias bReferencias bReferencias bReferencias bibliográfiibliográfiibliográfiibliográficcccaaaassss…………….……………………………….55 
11113333....---- Anexos…Anexos…Anexos…Anexos…………………………………………………………………..…63 
 
 
 TITULO: CALIDAD DE VIDA Y DINAMICA FAMILIAR DEL 
PACIENTE CON LUPUS ERITEMATOSO. 
OBJETIVO: Conocer al paciente con sus características 
sociodemográficas (sexo, edad, estado civil, escolaridad, ocupación, nivel 
socioeconómico. Medir la calidad de vida del paciente con Lupus Eritematoso, 
conocer la dinámica familiar del paciente con Lupus Eritematoso. Identificar la 
cohesión y adaptabilidad de la familia del paciente con Lupus 
Eritematoso Sistémico. Determinar si existe asociación entre las 
características sociodemográficas y calidad de vida. Determinar si existe 
asociación entre la estructura familiar y calidad de vida. 
 MATERIAL Y METODOS: Estudio observacional, prospectivo, analítico. 
Universo de estudio: pacientes con Lupus Eritematoso adscritos al H.G.Z. + M.F. 
N°1 en La Paz B.C.S., periodo de estudio de junio a septiembre del 2007. 
Mediciones: Se tomarán los datos socio demográficos de los pacientes con encuesta 
elaborada, ex profeso, el nivel socioeconómico será medido a través del método de 
Graffar, la calidad de vida será el resultado de la encuesta SF-36 y la dinámica será 
valorada con el FACES III que mide cohesión y adaptabilidad además de la 
aplicación del apgar familiar. El investigador principal llevará a cabo las mediciones 
y las vaciará en una base de datos donde posteriormente se hará estadística 
descriptiva y analítica. 
RESULTADOS Se encontraron 35 casos en el periodo de estudio el 100% fueron 
del sexo femenino la edad promedio fue de 42.6 años, escolaridad secundaria, el 
50% cayo en nivel socioeconómico medio bajo según el método de Graffar-Méndez. 
El 96% de las familias fuero de tipo nuclear y urbana. La satisfacción de la función 
familiar medida por Apgar muestra alta satisfacción en el 56.3% de los casos. La 
cohesión medida por FACES III muestra una familia semirelacionada en el 46.9% 
de los casos, relacionada en el 28.1%; no relacionada en el 21.9%, aglutinada en el 
3.1%, La adaptabilidad medida por FACES III muestra una familia 
predominantemente flexible con un 46.9%, siendo la estructurada un 25%, la caótica 
un 15.6% y la rígida con un 12.5%.Del modelo circunflejo se desprende que las 
familias balanceadas predominan 59.4%, medio 28.1% y extremas 12.5%. En la 
percepción de la calidad de vida medida a través del instrumento SF 36, obtuvimos 
en el dominio de función física 51 puntos, rol físico 71, dolor corporal 38, salud 
general 56, vitalidad 43, función social 58, rol emocional 51, salud mental 52, área 
de salud física 54, área de salud mental 51. 
CONCLUSIONES Las pacientes menores de 40 años percibieron una mejor 
calidad de vida en contraposición con las mayores de 40 años y esta diferencia 
mostró una asociación estadísticamente significativa con la prueba de Chi cuadrada; 
que las familias con desarrollo tradicional tienen 5.44 veces más posibilidades que 
las pacientes presenten una función física mala. Existe asociación de Desarrollo 
Familiar y vitalidad que en nuestro caso fue la familia tradicional con una vitalidad 
mala. Nuestro estudio muestra que el lupus eritematoso sistémico es más frecuente 
de lo que se esperaba y que existen diversos factores que van a influir en la 
percepción de calidad de vida, tales como la edad, escolaridad, integración familiar, 
nivel socioeconómico, percepción de satisfacción de funcionalidad y funcionalidad 
familiar. 
 
MARCO TEORICO.MARCO TEORICO.MARCO TEORICO.MARCO TEORICO. 
 
ANTECEDENTES:::: 
 
 
El término “lupus” proviene de la palabra latina que significa 
“lobo”; este nombre se le dio a la enfermedad a principios del 
siglo pasado por la similitud con las lesiones producidas por 
mordedura del lobo en la piel. Aunque existen descripciones muy 
semejantes desde el año 400 A.C. por Hipócrates en Grecia, con 
el nombre de “herpes estiómenos”, se cree que corresponden a 
casos de lupus. (1, 2,3) 
No fue sino hasta 1828 cuando el dermatólogo Frances Biewtt, 
describió en detalle la forma localizada y benigna de lupus 
discoide. En 1851, Cazenave también dermatólogo francés 
describió la forma como “lupus eritematoso” por la coloración 
rojiza de las lesiones. 
 En 1875 el médico austriaco Hebra y su yerno Kaposi, publicaron 
descripciones muy completas de las lesiones de la piel de estos 
pacientes y sugieren la posibilidad de afección de los órganos 
internos. Desde 1895 a 1903, el médico canadiense William Osler, 
trabajando en la universidad de Johns Hopkins, en una serie de 
tres publicaciones describió una forma muy amplia y completa la 
participación de órganos internos y los correlacionó con las 
descripciones de sus antecesores en dermatología, siendo hasta 
entonces y por largo tiempo una de las publicaciones más 
importantes del lupus como enfermedad multisistémica. 
En 1941 el Dr. Paul Klemperer del Hospital Mount SINAI de Nueva 
York, publicó las lesiones anatomopatológicas en este tipo de 
pacientes y mencionó por primera vez el término de 
“Enfermedades de la Colágeno” en donde incluye el lupus como 
enfermedad prototipo. (1, 2,3) 
En el año 1946 el descubrimiento de la célula LE por el Dr. 
Malcom Margraves en la médula Ósea de un paciente con lupus 
en la clínica Mayo, marcó el inicio de la era productiva en la 
investigación en lupus. Sus observaciones fueron publicadas en 
1948, y en ese entonces como prueba definitiva para el 
diagnóstico de la enfermedad (70 a 80% de los pacientes). Un año 
más tarde, el reumatólogo Phillip Hench de la clínica Mayo 
descubrió la cortisona, la cuál se usa con gran éxito en pacientes 
con artritis reumatoide y posteriormente en lupus. (1, 2,3) 
Así como Argentina, Chile, Brasil y Uruguay lideraron en 
Latinoamérica el conocimiento de las enfermedades reumáticas y 
de lupus en la década de 1940 y 1950, México a partir de 1960, ha 
sido el país líder de Latinoamérica en el desarrollo y 
conocimiento de enfermedades reumáticas y por ende del lupus. 
Una de las personalidades que más ha estudiado el lupus es el 
profesor Donato Alarcón – Segovia quien durante su servicio en el 
Instituto Salvador Zubirán realizó uno de los primeros trabajos 
sobre lupus. (1, 4,5,) 
 
 
GENERALIDADES: 
 
 El lupus eritematoso sistémicolupus eritematoso sistémicolupus eritematoso sistémicolupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad de 
etiología desconocida en la que se produce una lesión tisular 
citológica por el depósito de auto anticuerpos e inmunocomplejos 
de carácter patógeno. (1-5) 
El 90% de los casos se producen en mujeres, habitualmente en 
edad fértil. Las alteraciones básicas subyacentes son la 
producción de anticuerpos e inmunocomplejos patógenos junto 
con el fracaso en la respuesta para suprimirlos. Estas 
alteraciones se encuentran influidas por factores tanto genéticos, 
ambientales, como hormonales, los cuales producen respuestas 
inmunitarias anómalas de tipo humoral y celular. Por otro lado 
aunque no se ha podido demostrar, se sospecha que los virus 
pueden constituir agentes etiológicos. Sin embargo se ha 
encontrado que los fosfolípidos de las paredes celulares de las 
bacterias entéricas pueden activar las células B o bien pueden 
actuar como antígenos y favorecer la formación de anticuerpos 
que actúan en forma cruzada contra el ADN o de la unión 
dermoepidérmica. (1, 6, 7,8) 
La influencia de las hormonas sexuales contribuye a la patogenia 
del LES. En general los estrógenos incrementan las respuestas a 
anticuerpos, mientras que la testosterona las disminuye, así por 
ejemplo se ha observado que en los pacientes con esta alteración 
se presenta un aumento en la hidroxilación de los estrógenos y 
estrona ocasionando una estimulación estrogénica prolongada, 
teniendo como consecuencia una hiperactividad de las células B 
acompañada de anomalías en la inmunorregulación. (1, 7, 9,10, 11.) 
Las manifestaciones clínicas de la enfermedad están 
determinadas por el tipo de subpoblaciones de anticuerpos y de 
inmunocomplejos que existen en el paciente por los órganos, 
células o productos celulares afectados. Las manifestaciones 
clínicas del LES se acompañan de fatiga, malestar general, fiebre, 
anorexia, pérdida de peso y náuseas. Su intensidad va de leve e 
intermitente a persistente y mortal. La mayoría de los pacientes 
presenta fases de exacerbación a inactividad de manera continua 
mientras que en una minoría su remisión puede ser total. (1, 10,11, 12, 
13,). El LES suele afectar los sistemas músculo esquelético, 
cutáneo, renal, vascular, hematológico, cardiopulmonar 
gastrointestinal, ocular y nervioso central. (1, 10,14) 
Esta enfermedad afecta primordialmente a la población en la 
etapa productiva de su vida, con el consiguiente costo económico 
y social para el enfermo, la familia y el país. 
 
El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad autoinmune 
inflamatoria crónica, de causa desconocida, ocurre más 
comúnmente en mujeres y rangos de severidad de una 
enfermedad desde apacible, (con rash) a complicaciones como la 
artritis, a enfermedades devastadoras, como falla renal y 
disturbios profundos a nivel de sistema nervioso central. El LES 
tiene un curso y pronóstico inconstante, caracterizados por 
períodos de exacerbaciones y quietud que pueden involucrar a 
otro órgano o tejido en varias combinaciones. La prevalencia de 
LES varía a lo largo del mundo, en Norteamérica y Europa del 
Norte, el lupus ocurre en aproximadamente 40 personas por cien 
mil. (1, 14, 15,16,17) 
Entre las revisiones de la literatura mexicana se destaca la del 
Instituto Nacional de Cardiología que estudió los protocolos de 
autopsias de todos los enfermos con diagnóstico de lupus, en el 
período comprendido entre 1944 a 1988 (44 años), identificando 
una modificación iatrogénica de la historia natural del 
padecimiento; la muerte ocurrió por factores no dependientes del 
lupus, como infecciones, complicaciones pulmonares, 
intraabdominales, y cardiovasculares, como se describe 
actualmente como causa de mortalidad por lupus. 
 Sauza citado por Bori Segura encontró una prevalencia similar a 
la literaturanorteamericana (un caso por cada 1969 habitantes), 
con incidencia de 7.6 casos por 100 mil habitantes. (1,5) 
Las distintas anormalidades inmunológicas, en particular los 
anticuerpos antifosfolípidos, anticitoplásmicos y antinucleares se 
desarrollan en pacientes con LES. Además del riesgo persistente 
de señales de alarma de la enfermedad, el daño permanente a 
órganos del sistema se desarrolla en más de la mitad de los 
pacientes con LES. Este daño progresa con el tiempo y es 
normalmente más severo en los pacientes afro americanos que 
en los blancos. Aunque el pronóstico para las personas con LES 
ha mejorado dramáticamente en las últimas cuatro décadas, la 
mortalidad es por lo menos tres veces más que en la población 
general. Las proporciones de supervivencia están en 
aproximadamente 80% en 10 años después del diagnóstico y 
aproximadamente 65% a 20 años. Las muertes que ocurren 
después en el curso de la enfermedad son causadas a menudo 
por la enfermedad vascular ateroesclerótica. (1, 9, 10,18,19,20) 
 
La terapia, el tratamiento de glucocorticoides a dosis altas, 
especialmente a largo plazo, puede contribuir a miopatía, 
osteoporosis, hipertensión, diabetes, enfermedad vascular 
ateroesclerótica, infecciones y la muerte. La terapia oportuna y 
agresiva, sin embargo puede tardar o puede prevenir la 
morbilidad y la falla orgánica y costos. (, 1, 6,20,21). 
 
Se considera que el LES es una enfermedad auto inmune humana 
prototípica mediada por complejos patogénicos inmunes, las 
personas con este desorden producen autoanticuerpos que 
reaccionan con una variedad de constituyentes celulares y 
extracelulares, nucleoproteinas, componentes citoplásmicos, 
células de antígeno de superficie y componentes de la matriz. 
Estas inmunoglobulinas participan en la formación de depósitos 
inmunes, iniciando una respuesta inflamatoria que a menudo 
causa la muerte de la célula y falla orgánica. (1, 6, 7,21) 
 
Los factores genéticos infecciosos, farmacológicos, hormonales 
y ambientales están involucrados en la patogénesis. (18) 
Hay dos hipótesis para explicar el número de diferentes 
anticuerpos vistos en el LES. Uno es el formado por linfocitos B al 
ser estimulados en un relativo modo inespecífico, forman la 
activación de una llamada célula B policlonal. (1, 7, 8,17) 
El otro es que la respuesta inmune en el LES es específicamente 
estimulada por los antígenos. Un factor genético en la 
patogénesis del LES se apoya fuertemente en el estudio de 
humanos y animales en los cuales el lupus se desarrolla 
espontáneamente. 
La evidencia en los puntos de los seres humanos, a un gen o los 
genes se unen a los sitios de HLA-DR y de HLA-DQ en la clase II 
de complejo de respuesta inmune. 
Los factores ambientales, como los rayos ultravioleta, exposición 
al tabaco y las aminas aromáticas juegan un papel en la 
patogénesis del LES. (1, 7, 9, 10, 12,21). 
 
Un número de fármacos pueden causar un desorden que se 
parece al LES, la mayoría de ellos infrecuentemente. La 
procainamida es responsable para la mayoría de los casos. Las 
manifestaciones clínicas del fármaco relacionado con el LES 
incluyen artralgias, salpullido maculopapular, serositis, fiebre, 
anemia y leucopenia. La prueba de los anticuerpos antinucleares 
generalmente muestra un modelo de tinción homogéneo; el 
modelo se causa por un anticuerpo que reacciona a las histonas 
nucleares. La producción de anticuerpos Antihistona es 
característica de un fármaco inductor de lupus, pero estos 
anticuerpos no son específicos para el síndrome. (1, 7, 9,21). 
Los pacientes con Lupus Eritematoso inducido por fármaco 
también pueden tener anticuerpos antifosfolípídos y sus 
consecuencias como una tromboembolia. El Lupus inducido por 
fármacos normalmente mengua de 4 a 6 semanas después del 
tratamiento cuando el agente causal se detiene, pero la prueba 
de ANA puede permanecer positiva durante 6 a 12 meses. (1, 6, 7, 9, 
16,21) 
 
El diagnósticoEl diagnósticoEl diagnósticoEl diagnóstico de LES depende del reconocimiento de síntomas 
específicos y de la identificación de autoanticuerpos tales como 
anticuerpos antinucleares (ANA), antidoble DNA (dsDNA) y 
antígenos nucleares extraíbles (ENAs). Los criterios de la 
Academia Americana de Reumatología ARA son utilizados para 
categorizar a los pacientes para los propósitos de investigación, 
pero no deben contarse en hacer un diagnóstico. No hay una 
prueba universalmente aplicable para determinar la actividad del 
lupus, pero el valor de sedimentación eritrocitaria (ESR), la 
proteína C reactiva, los niveles de complemento, incluyendo los 
productos de conversión del complemento (C3), los AntiDNA y la 
neopterina de orina.(1,6,7,10,16) 
 
En cuanto a las medidas generales debe mantenerse información 
al paciente sobre la naturaleza de LES así como el acceso a 
grupos de apoyo. La referencia específica necesita ser hecha al 
problema de fotosensibilidad y las varias medidas preventivas 
que deben tomarse como la no exposición a la luz, el uso de 
bloqueadores solares, cubrir las áreas expuestas al sol. La 
necesidad de tomar fármacos con efectos tóxicos colaterales y el 
riesgo de interacciones con los fármacos puede ser dirigido en el 
surgimiento de alguna necesidad. (1, 8, 12,13,22) 
 
El Tratamiento El Tratamiento El Tratamiento El Tratamiento con medicamentos es variado: 
Corticoesteroides: Los esteroides siguen siendo el principal 
soporte de las manifestaciones sintomáticas en el tratamiento de 
los datos importantes de la enfermedad, pero con el advenimiento 
de los nuevos agentes inmunosupresores, la terapia de 
mantenimiento con la prednisona oral es ahora menos requerido. 
A pesar de intentar minimizar el uso de esteroides algunos 
pacientes con manifestaciones de LES, pueden recibir dosis 
grandes de esteroides inevitablemente. Así mismo éstas 
personas están en riesgo redesarrollar efectos colaterales a 
largo plazo como es hiperlipidemia y ateroesclerosis culminando 
en enfermedad por isquemia cardiaca, hasta ahora una de las 
causas más importantes de mortalidad de complicaciones en el 
LES. (1, 6,9) 
Hidroxicloroquina: Es un antimalárico en el tratamiento eficaz 
para las manifestaciones cutáneas y articulares, también como 
síntomas sistémicos y de serositis. 
La hidroxicloroquina es bien en tolerada y la toxicidad a nivel de 
médula espinal es muy rara. Sin embargo hay un pequeño riesgo 
de retinopatía (maculopatía pigmentaria) con un uso a largo 
plazo. (1, 6,9) 
Talidomida: Puede ser valiosa para el tratamiento de lupus 
discoide, el lupus agudo subcutáneo y el lupus profundo. Actúa 
inhibiendo el factor de negrosis tumoral alfa. Aquí hay un 
consenso que puede ser considerado, este fármaco puede ser 
utilizado sólo después del tratamiento con la hidroxicloroquina y 
los esteroides han fallado en el control de las manifestaciones 
cutáneas de la enfermedad. (1, 6,9) 
Metrotexate: Es un fármaco citotóxico antagonista de los folatos, 
el cuál cuando es usado en el contexto de LES, tiene efectos 
benéficos inmunosupresores, siempre y cuando sea prescrito con 
ácido fólico. Los efectos colaterales pueden ser un problema e 
incluyen náusea, hepatotoxicidad, fibrosis pulmonar y supresión 
medular en presencia de citopenias asociadas al lupus. (1, 6,9) 
Azatioprina: Como el Mofetil micofenolato que inhibe la síntesis de 
purina y reduce los indicios de lupus incluyendo las 
manifestaciones renales. Hay poca evidencia, sin embargo de que 
es capaz de inducir remisión de la enfermedad durante sus 
episodios agudos. Desafortunadamente, puede tomarse hasta los 
tres meses para producir efectos clínicos benéficos. La situación 
es diferente con el uso de metrotexate siendo posible hacer un 
conteo de neutrófilos que nos oriente al uso de la dosis óptima (1, 
6,9) 
Ciclosporina: Es un nuevo fármaco inmunomodulador y aunque 
todavía noestá autorizado para el uso de LES, ha habido un 
número pequeño de estudios abiertos que han demostrado que es 
efectivo en el Lupus Renal y para manifestaciones no renales. (1, 
6,9) 
Tacromilus: Es un antibiótico macrólido inmunosupresor, el cual 
parece tener un modo de accion similar al de la ciclosporina. 
Tiene un efecto mas potente que la ciclosporina y sólo pequeñas 
dosis como 0.10 – 0.15 mg/kg por dia para su requerimiento. (1, 6, 9) 
Ciclofosfamida: Es un agente alquilante y actualmente es 
considerado como la forma mas efectiva de tratamiento para el 
lupus con alteraciones neurológicas – psiquiátricas y renales, 
pero también puede ser usado para efectos benéficos de otras 
manifestaciones refractarias de otros fármacos. La combinación 
de ciclofosfamida y corticoesteroides tiende a mostrar mayor 
efectividad combinada que la ciclofosfamida sola, sobre todo 
para el lupus con manifestaciones renales en particular. (1, 6,9) 
Clorambucil: Es un agente alquilante con efecto similar que la a 
azatioprina pero con mayor toxicidad. No causa cistitis 
hemorrágica, pero tiende a causar mayor potencialidad de más 
citopenias prolongadas y dar reportes de anemia aplásica 
irreversible. (1, 6,9) 
 
La Plasmaferesis es también utilizada en el Lupus: Esta técnica 
involucra un extracto selectivo de plasma de sangre entera. La 
razón detrás de su uso en el LES es por los complejos inmunes 
circulantes como el anticuerpo libre y componentes del 
complemento que pueden ser removidos. Hay un número limitado 
de situaciones donde los beneficios de la plasmaferesis son de 
corte claro: a) trombocitopenia trombocitica, b) crioglobulinemia 
y c) Síndrome de hiperviscosidad. (1,6,9) 
 
FamiliaFamiliaFamiliaFamilia 
La familia es un grupo social, organizado como un sistema 
abierto, constituido por un número variable de miembros, que en 
la mayoría de los casos conviven en un mismo lugar, vinculados 
por lazos ya sean consanguíneos, legales y/o de afinidad. Es 
responsable de guiar y proteger a sus miembros, su estructura es 
diversa y depende del contexto en el que se ubique. Es la unidad 
de análisis de la Medicina Familiar para estudiar y dar 
seguimiento al proceso salud-enfermedad.(23) 
La familia como unidad social tiene determinados propósitos: 
• Proveer un contexto de apoyo para la satisfacción de las 
necesidades de todos sus miembros. 
• Promover la interacción entre los miembros, con la finalidad de 
que exista un ambiente nutriente de relaciones amorosas, de 
atención, de afecto y de lealtad. 
• Permitir la supervivencia física y el desarrollo personal de todos 
los miembros. 
Todas las funciones familiares están en la base de la salud del 
individuo y del grupo como un todo, en tanto garantizan el 
crecimiento, el desarrollo normal y el equilibrio emocional, que 
sirven de apoyo para poder afrontar los problemas y crisis de la 
vida. (24) 
Así pues una enfermedad leve puede hacer que un individuo y su 
familia entren en crisis, cuánto más podrá desequilibrarla el 
conocer que uno de sus miembros padece una enfermedad 
crónica como lo es el Lupus Eritematoso. (18) 
La aparición de una enfermedad aguda, crónica o terminal en 
algunos miembros de la familia puede representar un serio 
problema tanto en su funcionamiento como en su composición. 
Podría considerarse como una crisis, dada la desorganización 
que se produce y que impacta en cada uno de sus miembros. 
Para adaptarse a esta nueva situación, la familia pone en marcha 
mecanismos de autorregulación que le permite seguir 
funcionando, de tal manera que se generan cambios en las 
interacciones familiares, estos cambios no siguen un patrón 
específico, más bien están dados por las características 
familiares, tales como su etapa del ciclo vital, el momento de la 
vida del paciente, el grado de solidez de la familia, el nivel 
socioeconómico, la función que cubra la enfermedad para ese 
grupo en específico, la historia familiar, etcétera. (25) 
Hay estructuras familiares que favorecen la aparición y el 
mantenimiento de sintomatologías orgánicas. Frente a la 
enfermedad frecuentemente se entrampan en el problema, 
sobreprotegen al enfermo, actúan con rigidez, presentan 
dificultades para encarar y superar los procesos interpersonales 
que contribuyen al mantenimiento de la enfermedad. (26,27,28) 
Aunque es muy difícil de evaluar el estrés psicológico asociado 
con la enfermedad, es frecuente que el enfermo y los familiares (e 
incluso los profesionales) pongan en funcionamiento el 
mecanismo de negación. Su existencia, en mayor o menor 
cuantía, esta presente en una gran mayoría de enfermos, de 
pendiendo de la gravedad de la situación, cuanto más ante una 
situación de pérdida. El diagnostico adecuado de dicha patología 
permitirá un correcto tratamiento y un pronostico de mejor 
calidad de vida.(29) 
Medición Funcionalidad FamiliarMedición Funcionalidad FamiliarMedición Funcionalidad FamiliarMedición Funcionalidad Familiar 
Un útil instrumento de evaluación de la cohesión y adaptabilidad 
de la familia es el FACES IIIFACES IIIFACES IIIFACES III (30), donde se efectúan un total de 20 
preguntas con calificación por parte del encuestado en números 
del 1 al 5 en donde 1, es nunca, 2 casi nunca, 3 algunas veces, 4, 
casi siempre y 5 es siempre. 
La calificación en COHESION es igual a la suma de los puntajes 
obtenidos en los ítems Nones; la calificación en ADAPTABILIDAD 
es igual a la suma de los puntajes obtenidos en los ítems Pares. 
 
En Cohesión podemos tener familia: no relacionada (10-
34puntos); semirelacionada (35-40 puntos); relacionada (41-45 
puntos); aglutinada (46-50 puntos). 
En Adaptabilidad podemos tener familia rígida (10-19puntos); 
familia estructurada (20-24 puntos); flexible(25-28 puntos); familia 
caótica(29-50 puntos). 
Al colocar en una tabla donde las variables de adaptabilidad se 
encuentran en eje Y, y las de cohesión en el eje X, tendremos la 
evaluación (de acuerdo a la intersección entre X y Y) de familia: 
balanceada, rango medio y extrema.(31,32) 
El faces III se ha usado para analizar la dinámica familiar, en 
familias de adolescentes, para adolescentes con intento de 
suicidio, en adolescentes embarazadas, en familias con 
compartimentos adictivos, usuarias de planificación familiar y 
diabetes entre otras.(33,34,35,36,37,38,39,40) 
Medición de la Satisfacción de la funcionalidad familiarMedición de la Satisfacción de la funcionalidad familiarMedición de la Satisfacción de la funcionalidad familiarMedición de la Satisfacción de la funcionalidad familiar, medida a 
través del apgar familiar, nos muestra como el paciente percibe el 
apoyo que le brinda su familia y esto definitivamente influirá en su 
pronóstico y calidad de vida ya que como se expuso 
anteriormente el LES es una enfermedad crónica y con múltiples 
secuelas. Cuando el Dr. Gabriel Smilkistein elaboró en 1978 el 
apgar familiar como una necesidad de evaluar la función de la 
familia, con un instrumento que se diligencia por si mismo, que es 
entendido fácilmente por personas con educación limitada y que 
en muy poco tiempo se puede completar. considerando el grado 
de satisfacción en el cumplimiento de los parámetros básicos de 
la función familiar como el afecto, participación, crecimiento, 
apoyo y recursos. 
Para el instrumento inicial se propusieron 3 posibles respuestas 
(2, 1, 0) en cada parámetro; al sumar los 5 parámetros, el registro 
oscilaba entre 0 y 10 puntos, que indican baja o alta satisfacción 
con el funcionamiento de la familia. Más adelante se observó que 
la precisión del instrumento se aumentaba cuando cada uno de 
los 5 aspectos que se evalúan en el APGAR familiar se 
categorizaban bajo 5 opciones (4, 3, 2, 1, 0). Así, al sumar los 5 
parámetros, el puntaje oscila de 0 a 20 para indicar baja o alta 
satisfacción con el funcionamiento de la familia. Este sistemade 
puntuación es el que se utiliza actualmente a nivel de atención 
primaria y de investigación.(41,42,43,44,45,46) 
 
Nivel Socioeconómico.Nivel Socioeconómico.Nivel Socioeconómico.Nivel Socioeconómico. 
Las enfermedades degenerativas son incapacitantes para el 
desempeño de una actividad laboral y llegan a generar invalidez, 
que afectan los recursos económicos de una familia, aparte de 
que su tratamiento puede ser costoso por los medicamentos, 
curaciones alimentación especial, transporte, acondicionamiento 
físico de la vivienda. o por las diversas terapias alternativas que 
llegan a realizar los pacientes; si la familia no cuenta con los 
suficientes recursos para solventar el padecimiento, esta 
situación afectará la percepción de apoyo y desencadenará una 
crisis no normativa o una pobre calidad de vida. No es lo mismo 
que la enfermedad aparezca en una familia de escasos recursos 
económicos a que ocurra en una económicamente estable. 
Evidentemente la crisis familiar en la primera va a ser mayor, ya 
que la desorganización provocada por la enfermedad se va a 
percibir en todos los ámbitos. (25) 
Una de las formas con las que podemos medir dicho nivel 
socioeconómico es a través del Método de Graffar el cual fue 
modificado en 1959 por el Dr. Hernán Méndez Castellano y 
contempla procedencia del ingreso, profesión del jefe de familia, 
nivel de instrucción de la madre y condiciones de alojamiento. 
Emplea una escala tipo Likert del 1 al 5 (1 para muy bueno y 5 
para muy malo). El puntaje obtenido en cada variable se suma y 
se obtiene un total, que puede ir desde 4 (clase alta) hasta 20 
(pobreza crítica).(47,48) 
Este método para medir nivel socioeconómico ha sido utilizado en 
diversos estudios como en niños con repitencia escolar, relación 
entre talla y puntaje socioeconómico, depresión postparto y 
estudios de obesidad.(49,50,51,52,53 
 
Calidad de vidaCalidad de vidaCalidad de vidaCalidad de vida es un concepto que refleja las condiciones de 
vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades 
fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de 
la vida de cada uno; bienestar emocional, relaciones 
interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, 
bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. 
(54,55) 
De las múltiples definiciones y modelos conceptuales existentes 
sobre calidad de vida, el planteamiento más integrador y 
probablemente de mayor aceptación en la actualidad en la esfera 
internacional es el propuesto por Schalock (1996, 1997,1999): 
La calidad de vida es utilizada frecuentemente como un indicador 
de los resultados terapéuticos y en la evaluación de los 
tratamientos. 
El abordaje de las necesidades auto percibidas del paciente está 
estrechamente relacionado con la mejora de calidad de vida. 
Es necesario que tanto en las investigaciones como en la 
asistencia clínica se consideren la satisfacción y las necesidades 
auto percibidas en varias áreas de la vida.(56) 
El propósito fundamental de la utilización y medición de la calidad 
de vida relacionada con la salud consiste en proporcionar una 
evaluación mas precisa de los posibles beneficios y riesgos que 
pueden derivarse de la atención médica.(57) 
Numerosos trabajos de investigación han probado la influencia 
de factores psicosociales en la evolución de las enfermedades 
reumáticas; Entendiendo como factores psicosociales: 1) los 
recursos internos del paciente para afrontar situaciones de 
stress (tensión) como por ejemplo: la estructura de personalidad, 
la sensación de desamparo, de ineficacia, el locus de control 
emocional, las habilidades sociales, las creencias y los estilos de 
afrontamiento -tanto personales como familiares - respecto a la 
enfermedad. 2) los recursos de apoyo social constituidos por : 
núcleo familiar, familia extensa ,amigos, inserción social; 3) los 
recursos económicos: vivienda, ingresos personales y familiares, 
trabajo, disponibilidad de atención médica, pensión o jubilación 
en caso de discapacidad.(58) 
Calidad de vida reúne conocimientos médicos, diferentes 
técnicas psicológicas y neurolingüísticas, con el objetivo de 
ayudar a los pacientes con enfermedades crónicas, a aprender a 
sobrellevar el diagnostico y tratamiento de su enfermedad. Es una 
disciplina que ha comenzado a desarrollarse hace alrededor de 
25 años en otros países, como consecuencia del aumento de la 
sobrevida lograda en pacientes con enfermedades crónicas, 
lograda por el avance de la ciencia y la tecnología. 
La expectativa de vida de los pacientes con lupus en los últimos 
50 años, se vio quintuplicada. En 1950 un paciente con lupus tenía 
una expectativa de vida a cinco años de casi un 50%. En 1999, 
según datos publicados, un paciente con lupus desde el momento 
del diagnóstico tiene una expectativa de vida a 25 años de más 
del 50%. 
Como consecuencia de ésta prolongación de la vida, los 
pacientes, tienen que aprender a convivir con la enfermedad, y 
los médicos debemos ayudarlos y enseñarles, cómo sobrellevarlo 
de la mejor manera posible. Es este conjunto de problemáticas lo 
que da origen a los espacios de calidad de vida.(58,59,60,61,62) 
En los últimos 30 años, se ha consolidado el área de investigación 
en los resultados percibidos por los pacientes, especialmente en 
el ámbito de la medida de la Calidad de Vida Relacionada con la 
Salud. Gran parte de los esfuerzos se ha consagrado a la 
construcción de instrumentos de medida con propósitos diversos. 
Los más de 1270 instrumentos de resultados percibidos por los 
pacientes en el ámbito internacional y los más de 350 concebidos 
para su uso en población española varían notablemente en cuanto 
a su contenido, los métodos seguidos para su obtención, sus 
propiedades métricas, las necesidades para su aplicación y su 
uso efectivo. (Instrumentos de medida calidad de vida)(63) 
 
El cuestionario SFEl cuestionario SFEl cuestionario SFEl cuestionario SF----36363636 es uno de los instrumentos de Calidad de 
Vida relacionada con la salud más utilizados y evaluados, siendo 
muy adecuado para su uso en investigación de pacientes con 
lupus y en la práctica clínica. (61) 
El cuestionario de salud SF-36 fue desarrollado a principios de los 
noventa en Estados Unidos, para su uso en el estudio de los 
resultados médicos (Medical Outcomes Study, MOS) (64,65,66,67).Es 
una escala genérica que proporciona un perfil del estado de salud 
y es aplicable tanto a los pacientes como a la población en 
general. 
El cuestionario de salud SF36 está compuesto por 36 preguntas 
(ítems) que valoran los estados tanto positivos como negativos de 
la salud. Se desarrolló a partir de una extensa batería de 
cuestionarios empleados en el MOS que incluían 40 conceptos 
relacionados con la salud. (68). Para crear el cuestionario, se 
seleccionó el mínimo número de conceptos necesarios para 
mantener la validez y las características operativas del test 
inicial. El cuestionario final cubre 8 escalas, que representan los 
conceptos de salud empleados con más frecuencia en los 
principales cuestionarios de salud, así como los aspectos más 
relacionados con la enfermedad y tratamiento. (69) 
Los 36 items del instrumento cubren las siguientes escalas: 
Función física, Rol físico, Dolor corporal, Salud general, Vitalidad, 
Función social, Rol emocional y Salud mental. Adicionalmente, el 
SF-36 incluye un item de transición que pregunta sobre el cambio 
en el estado de salud general respecto al año anterior. Este item 
no se utiliza para el cálculo de ninguna de las escalas pero 
proporciona información útil sobre el cambio percibido en el 
estado de salud durante el año previo a la administración del SF-
36. (65) 
Hay 2 versiones del cuestionario en cuanto al período 
recordatorio: la “estándar” (4 semanas) y la “aguda” (1 semana). 
El cuestionario está dirigido a personas de maso igual a 14 años 
de edad y preferentemente debe se autoadministrado, aunque 
también es aceptable la administración mediante entrevista 
personal y telefónica. (64,65 
 La traducción al español del cuestionario ha sido descrita con 
detalle (64). Se siguió un protocolo común en los países 
participantes en el proyecto internacional de adaptación del 
cuestionario original, el Internacional Quality of Life Assesment 
(IQOLA). (69,79,71,72) 
Los investigadores del proyecto IQOLA se esforzaron por intentar 
mantener la comparabilidad de las diferentes versiones al 
adaptar culturalmente los ítems. Así, en el caso de actividades 
físicas regulares concretas, seleccionaron actividades 
culturalmente apropiadas que capturaran de forma adecuada el 
gasto global de energía involucrado en la actividad y, al mismo 
tiempo, representaran la utilización de las mismas partes del 
cuerpo y pudieran llevarse a cabo indistintamente por mujeres y 
varones. Por ejemplo, la actividad de jugar al golf (item PF 02) de 
la versión original se tradujo por ir en bicicleta en Italia y Holanda, 
caminar por el bosque o por jardines en Suiza, y caminar durante 
más de una hora en España. (64,70) 
Las escalas del SF-36 están ordenadas de forma que a mayor 
puntuación mejor es el estado de salud.. Para el cálculo de las 
puntuaciones después de la administración del cuestionario hay 
que realizar los siguientes pasos: 
1. Homogeneización de la dirección de las respuestas mediante la 
remodificación de los 10 items que lo requieren, con el fin de que 
todos los ítems sigan el gradiente de “a mayor puntuación, mejor 
estado de salud”. 
2. Cálculo de sumatorio de los ítems que componen la escala 
(puntuación cruda de la escala). 
3. Transformación lineal de las puntuaciones crudas para obtener 
puntuaciones en una escala entre 0 y 100 (puntuaciones 
transformadas de la escala). 
Así pues, para cada dimensión, los ítems son codificados, 
agregados y transformados en una escala que tiene un recorrido 
desde 0 (el peor estado de salud para esa dimensión) hasta 100 
(el mejor estado de salud). 
En caso de que falte información, si se han contestado al menos el 
50% de los ítems de una escala, los autores recomiendan sustituir 
cualquier item ausente por el promedio de los ítems completados 
de ésta. En caso contrario (más de 50% de ítems no contestados), 
la puntuación de dicha escala no se debería calcular. Además el 
cuestionario permite el cálculo de 2 puntuaciones sumario, la 
componente sumario física (PCS) y la mental (MCS), mediante la 
combinación de las puntuaciones de cada dimensión. 
La versión autorizada de la SF-36 para su uso en México siguió un 
procedimiento estandarizado de traducción/ retraducción por 
expertos bilingües; asimismo, se hicieron análisis por grupos 
focales representativos y se llevó a cabo una evaluación formal 
de la calidad de cada traducción.(73) 
 
 
En la bibliografía son escasas las investigaciones que han 
relacionado el funcionamiento de la familia – entendido éste como 
los patrones de comportamiento de la familia de acuerdo con 
algunas dimensiones como la cohesión, la comunicación, los 
roles, la estructura de poder, la resolución de conflictos, la 
expresión de los afectos y el control de la conducta, entre otras-, 
con la calidad de vida o el bienestar subjetivo de los miembros de 
ésta. Sin embargo, se ha podido constatar que tanto el 
funcionamiento de la familia como la calidad de vida se relacionan 
con variables psicológicas y psicosociales similares.(74) 
 
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMAPLANTEAMIENTO DEL PROBLEMAPLANTEAMIENTO DEL PROBLEMAPLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA. 
El LES es una enfermedad de distribución mundial, afecta a todas 
las razas aunque es de mayor gravedad en la raza negra, tiene 
predominio por el sexo femenino en la proporción de 9:1, se 
manifiesta en cualquier edad siendo más frecuente en la etapa 
productiva y reproductiva de la vida (entre 20 y 40 años, en niños 
y adolescentes).(75) 
La prevalencia en la población general se encuentra entre 4 y 250 
casos por cada 100 000 habitantes por año, sin embargo estas 
estadísticas varían a través del mundo, encontrándose que en 
Norteamérica, Asia y el Norte de Europa afecta a 40 de cada 100 
000 habitantes.(76,77) 
El pronóstico de los pacientes con lupus eritematoso sistémico ha 
mejorado en los últimos años con el advenimiento de nuevos 
tratamientos farmacológicos (60). 
La Calidad de Vida es utilizada frecuentemente como un indicador 
de los resultados terapéuticos y en la evaluación de tratamientos 
(29); sin embargo es de todos conocidos las grandes limitaciones 
funcionales que puede provocar y el impacto familiar que un 
paciente con discapacidad conlleva. 
El abordaje de las necesidades autopercibidas del paciente está 
estrechamente relacionado con la mejora de calidad de vida. 
 Un conocimiento de estos factores, permitiría una atención más 
eficaz, una mejor comunicación entre el paciente Y el médico 
familiar, y una mayor comprensión del paciente: Tanto en su 
plano individual, como en el plano familiar. (56) 
Ello provoca el interés por conocer la calidad de vida de los 
pacientes con lupus eritematoso sistémico; que factores 
determinan la misma y como la función familiar interviene en 
ello. 
Actualmente no hay estudios en Baja California Sur que hayan 
abordado la problemática del lupus eritematoso sistémico con 
enfoque en la calidad de vida del individuo con tal patología y su 
función familiar por lo que es necesario realizar estudios que 
determinen la misma en la población de La Paz B.C.S. 
 
Por lo cuál nos preguntamos: ¿cuál es la Calidad de Vida del ¿cuál es la Calidad de Vida del ¿cuál es la Calidad de Vida del ¿cuál es la Calidad de Vida del 
paciente con Lupus Eritematoso Sistémicpaciente con Lupus Eritematoso Sistémicpaciente con Lupus Eritematoso Sistémicpaciente con Lupus Eritematoso Sistémico y la relación que tiene o y la relación que tiene o y la relación que tiene o y la relación que tiene 
con su función familiar?con su función familiar?con su función familiar?con su función familiar? 
 
 
 
 
JUSTIFICACION:JUSTIFICACION:JUSTIFICACION:JUSTIFICACION: 
 
MAGNITUD: Si bien es cierto que muchas de las enfermedades 
autoinmunes no son tan frecuentes, como grupo afectan a 
millones de personas. 
 La alta incidencia del lupus eritematoso en pacientes 
diagnosticados, es de predominio en mujeres en edad laboral y 
durante sus años fértiles, además de ser un padecimiento que 
puede dar múltiples manifestaciones a órganos y sistemas 
llevando al daño irreversible (complicaciones), y con esto, la 
muerte. 
Por lo consiguiente su impacto social, económico y sanitario se 
extiende a la familia, a la organización laboral, al entorno social. 
Los cambios que se producen en las familias en relación con la 
enfermedad en alguno de los miembros pueden representar un 
serio problema tanto en su funcionamiento como en su 
composición. Podría considerarse como una crisis, debido a la 
capacidad que tiene para desorganizar un sistema familiar, y el 
impacto que genera en cada uno de sus miembros. 
Por ello es importante que el médico familiar conozca al sistema 
familiar en su conjunto y se mantenga atento para apoyarlo de 
manera que las respuestas adaptativas sean lo mas funcionales 
posibles dentro del potencial de cada grupo familiar. 
Los ajustes que frecuentemente son necesarios en la familia para 
dar respuesta a la situación de enfermedad, pueden afectar de 
manera positiva o negativa en la calidad de vida (individual-
familiar). (56,74) 
 
TRASCENDENCIA: El lupus eritematoso sistémico por tratarse de 
un padecimiento crónico degenerativo genera grandes costos 
económicos en su tratamiento sobre el paciente que lo padece; 
así como consiguiente mal manejo por cuestiones culturales y 
económicas llevando al paciente a recaídasy hospitalizaciones 
debido a las complicaciones propias de su patología. 
La incidencia en mujeres jóvenes en edad fértil y productiva en el 
campo laboral, genera frecuentes incapacidades laborales, e 
incluso pensiones por invalidez derivado de las secuelas que 
puede llegar a producir, con las lesiones que puede ocasionar en 
diversos órganos 
El deterioro de estos pacientes en donde se puede medir y 
observar es en su calidad de vida. 
Todo ser humano tiene derecho a vivir con dignidad, y el medico 
familiar debe de ver al enfermo en forma integral, no sólo su 
enfermedad sino el contexto global. 
Debe por lo tanto conocer las condiciones que afectan su calidad 
de vida como individuo-ente, y como integrante de una familia, ya 
que ambos universos se ven afectados y requieren una 
readaptación ante la presencia de la enfermedad con las 
características que presenta el lupus eritematoso. 
 
VULNERABILIDAD: Necesitamos como médicos familiares 
conocer la calidad de vida y que factores están influyendo en la 
misma, así como los mecanismos de compensación y/o 
adaptación en el orden afectivo, económico, de espacios, social, 
que afectan de manera positiva o negativa la evolución de la 
enfermedad, siendo así mismo ésta enfermedad la que de forma 
directa afecta cada una de las esferas: afectiva, física, económica 
y social de la familia, formando un circulo que puede hacer mas 
severa la crisis y dificultar el manejo de la enfermedad lúpica y 
que estamos como médicos obligados a conocer en nuestros 
pacientes. 
 
FACTIBILIDAD: El médico familiar mantiene el tratamiento de las 
enfermedades crónicas como el Lupus, tiene la visión del 
padecimiento y puede abordarlo en forma integral tomando como 
unidad de análisis a la familia por lo que debe tener conciencia de 
los factores que pueden alterar la calidad de vida , además de 
elaborar diagnóstico de la familia, en cuanto su estructura, 
desarrollo, cohesión, y adaptabilidad ante ésta enfermedad, y la 
percepción del enfermo ante el apoyo familiar con el fin de 
asesorar y orientar al individuo y su familia para su bienestar 
integral. 
 
 
 
 
OBJETIVOS DEL ESTUDIO. 
OBJETIVO GENERAL. 
• Determinar la calidad de vida en pacientes con Lupus 
eritematoso sistémico del HGZ + MF1 del Instituto Mexicano del 
Seguro Social en La Paz Baja California Sur. En el periodo de 
marzo-mayo del 2007 
OBJETIVOS ESPECIFICOS. 
• Conocer las características sociodemográficas (sexo, edad, 
estado civil, escolaridad, ocupación,) de los pacientes con lupus 
adscritos al H.G.Z. + M.F. N º 1. 
• Medir el nivel socioeconómico (Graffar-Méndez). 
• Establecer el grado de función familiar a través de la medición 
de la cohesión y adaptabilidad de la familia del paciente con 
Lupus Eritematoso Sistémico mediante FACES III. 
• Medir la satisfacción en la funcionalidad familiar por medio del 
cuestionario APGAR. 
• Determinar si existe asociación entre las características 
sociodemográficas y calidad de vida. 
• Comprobar si existe asociación entre la función familiar y 
calidad de vida. 
• Buscar asociación entre nivel socioeconómico y calidad de 
vida. 
HIPOTESIS. 
• La calidad de vida del paciente con LES es mala. 
• La calidad de vida es más alta si el nivel socioeconómico es medio 
alto o alto. 
• La Calidad de Vida de los pacientes con LES miembros de familias 
extremas conforme a FACES III, tienen menor Calidad de Vida que 
los pacientes con LES integrantes de familias balanceadas. 
• La calidad de vida de los pacientes con una alta satisfacción de la 
funcionalidad familiar es mejor que los que no presentan una 
adecuada satisfacción. 
MATERIAL Y METODOS.MATERIAL Y METODOS.MATERIAL Y METODOS.MATERIAL Y METODOS. 
 
El estudio se realizó en el Hospital General de Zona mas Medicina 
Familiar numero 1 en La Paz Baja California Sur. 
 En pacientes con diagnostico de Lupus Eritematoso Sistémico, 
según el 
Censo SIAIS (Sistema de información de atención integral de la 
Salud). 
 
Actualmente el Hospital presta servicios de primero, segundo y 
algunos de tercer nivel, dentro de los que se incluyen: urgencias, 
consulta externa de medicina familiar y de especialidades, 
medicina del trabajo, psicología clínica, psiquiatría, reumatología, 
hospitalización, cirugía, puerperio de bajo riesgo, área de toco-
cirugía, clínica de displasias, laboratorio clínico, banco de 
sangre, rayos X, ultrasonido, archivo, patología, almacén, 
farmacia, promoción de la salud y medicina preventiva quien 
presta los servicios de detección de padecimientos 
infectocontagiosos y crónico degenerativos. 
 
A .A .A .A .----TIPO DE ESTUDIOTIPO DE ESTUDIOTIPO DE ESTUDIOTIPO DE ESTUDIO 
De acuerdo con el periodo en que se capta la información: 
Prospectivo 
De acuerdo a la evolución del fenómeno estudiado: transversal. 
De acuerdo con el número de grupos que se estudian: 
comparativo. 
De acuerdo con la interferencia del investigador en el fenómeno: 
observacional 
 
B. POBLACIÓN:B. POBLACIÓN:B. POBLACIÓN:B. POBLACIÓN: 
1. TIPO DE MUESTRA Y TAMAÑO DE LA MUESTRA. 
Universo de pacientes derechohabientes con diagnostico de 
lupus eritematoso sistémico. adscritos al H.G.Z.+ M.F. N°1 en La 
Paz B.C.S y reportados con tal diagnóstico en el SIAS (Sistema de 
información de atención integral de la Salud) a la fecha del 25 de 
diciembre del 2006 35 Pacientes. 
 2. CRITERIOS DE INCLUSIÓN, EXCLUSIÓN Y ELIMINACIÓN 
• DE INCLUSION: Pacientes con diagnóstico de Lupus Eritematoso 
Sistémico adscritos al HGZ+MF1 en la Paz Baja California Sur. 
Con un año mínimo de diagnóstico o evolución. 
• DE EXCLUSION: Pacientes con LES que no puedan responder las 
encuestas por imposibilidad física y/o mental para las mismas. 
Pacientes con insuficiencia renal y con enfermedades en etapa 
Terminal. 
• DE ELIMINACION: No contestaron completo sus cuestionarios. No 
desee participar. 
 
 3. –INFORMACION A RECOLECTAR (VARIABLES). 
 
VARIABLEVARIABLEVARIABLEVARIABLE 
 
DEFINICIÓN DEFINICIÓN DEFINICIÓN DEFINICIÓN 
CONCEPTUALCONCEPTUALCONCEPTUALCONCEPTUAL 
DEFINIIÓN DEFINIIÓN DEFINIIÓN DEFINIIÓN 
OPERATIVAOPERATIVAOPERATIVAOPERATIVA 
TIPOTIPOTIPOTIPO ESCALA ESCALA ESCALA ESCALA 
DEDEDEDE 
MEDICIÓNMEDICIÓNMEDICIÓNMEDICIÓN 
GENERO Clasificación de una 
persona teniendo en 
cuenta sus 
características 
anatómicas y 
cromosómicas 
Identificaci
ón de 
acuerdo a 
sus 
característi
cas físicas. 
Cualita
tiva 
Nomin
al 
Femenino 
(1) 
Masculino 
(2) 
EDAD Periodo de tiempo 
transcurrido en un 
individuo después de 
su nacimiento 
expresado en días, 
meses o años. 
Grupo 
etáreo 
Cuanti 
tativa 
Escala
r 
10-19 
adoles 
cente 
20-59 
adulto 
60 o más. 
Adulto 
mayor. 
ESTADO CIVIL Situación de las 
personas 
determinada por 
determinados 
aspectos de su 
situación familiar 
desde el punto de 
vista del registro 
civil. 
Situación 
jurídica 
que refiere 
de acuerdo 
al registro 
civil 
Cualita
tiva 
Nomin
al 
Soltero (1) 
Casado (2) 
Unión 
libre(3) 
Separado(
4) 
Divorciado(
5) 
Viudo.(6) 
ESCOLARIDAD Nivel académico. 
Tiempo durante el 
que un alumno asiste 
a la escuela o a 
cualquier centro de 
enseñanza. Grados 
académicos 
obtenidos. 
 
 
Identificaci
ón de 
acuerdo a 
su nivel de 
estudio. 
Cualita
tiva 
nomin
al 
Analfabeta(
1) 
Primaria(2) 
Secundaria
(3) 
Bachillerat
o(4) 
Técnica(5) 
Profesional
(6) 
Maestría(7) 
Doctorado.
(8) 
ACTIVIDAD 
LABORAL 
La actividad física y/o 
mental que realiza el 
ser humano durante 
un determinado 
periodo de tiempo, en 
un trabajo específico 
 
Actividad 
que 
desempeñe 
Cualita
tiva 
nomin
al 
ama de 
casa(1) 
jubilado (2) 
técnico(3) 
profesional 
(4) 
estudiante 
(5) 
comerciant
e (6) 
otros (7) 
NIVEL SOCIO-
ECONOMICO 
Grado de bienestar 
material alcanzado 
por un individuo. 
Método de 
Graffar. 
Cualita
tiva 
Ordina
l 
4-6 Alto 
7-9 Medio 
alto 
10-12 
Medio bajo 
13-16 Bajo 
17-20Marginal 
CALIDAD DE 
VIDA 
 
Condiciones de vida 
deseadas por una 
persona en relación 
con las necesidades 
fundamentales de la 
Puntuación 
obtenida en 
la SF 36. 
distribuida 
en 8 
Cualita
tiva 
Ordina
l 
0 peor 
resultado 
a 100 
mejor 
puntuación 
vida. Con las 
siguientes escalas 
Función física, rol 
físico, dolor corporal, 
salud general, 
vitalidad, función 
social , rol emocional 
salud mental y 
transición de salud 
dominios 
ESTRUCTURA 
familiar 
Líneas de parentesco 
que conforman el 
grupo familia y 
elementos que lo 
constituyen 
Categoría 
de las 
respuestas 
de los item 
del 
cuestionari
o aplicado a 
los sujetos 
de estudio 
Cualita
tiva 
Nomin
al 
Nuclear (1) 
Extensa (2) 
Compuesta 
(3) 
Integración Desarrollo de la 
familia según el 
cumplimiento de sus 
funciones 
Cualita
tiva 
Nomin
al 
integrada(1
) 
Semi-
integrada(2
) 
Desintegra
da(3) 
Desarrollo Según la aportación 
económica de los 
cónyuges 
Cualita
tiva 
Nomin
al 
 
Tradicional 
(1) 
Moderna(2) 
Demografía Según el lugar donde 
habitan sus 
miembros 
Cualita
tiva 
Nomin
al 
Urbana (1) 
Semi-
urbana(2) 
Rural (3 
Tipología Desarrollo de la 
familia según la 
ocupación de los 
padres 
Cualita
tiva 
Nomin
al 
Campesina 
(1 ) 
Obrera (2) 
Profesional 
(3) 
SATISFACCION 
FUNCIONALID
AD FAMILIAR 
Percepción del 
individuo enfermo 
sobre la satisfacción 
de los siguientes 
parámetros 
adaptación, 
participación, 
crecimiento, afecto y 
recursos. 
Puntuación 
obtenida en 
el Apgar 
Cualita
tiva 
Ordina
l 
0-6 baja 
satisfacció
n 
7-13 
moderada 
satisfacció
n 
14-20 alta 
satisfacció
n 
FUNCIÓN 
FAMILIAR 
COHESION 
Sistema de 
intercambio en las 
interacciones 
familiares. Grado de 
autonomía individual 
que una persona 
experimenta en la 
familia (cohesión) 
Puntuación 
obtenida en 
los items 
nones del 
FACES III 
Cualita
tiva 
Ordina
l 
No 
relacionad
a(10-34) 
Semirrelaci
onada (35-
40) 
Relacionad
a(41-45) 
Aglutinada(
46-50). 
ADAPTABILIDAD 
habilidad del sistema 
familiar para 
combinar su 
estructura de poder, 
roles, reglas en 
respuesta a una 
situación o etapa de 
desarrollo 
(adaptación), 
Puntuación 
obtenida en 
los ítems 
pares del 
FACES III 
Cualita
tiva 
Ordina
l 
Rígida (10-
19) 
Estructura
da(20-24) 
Flexible(25-
28) 
Caótica(29-
50) 
Modelo 
circunflejo 
Resultado de la 
combinación o 
intersección de 
adaptabilidad y 
cohesión. 
Interpretación 
teórica del Faces III 
para medir la función 
familiar. 
Grado de 
funcionalid
ad familiar 
con base a 
los 
resultados 
del Faces III 
con esta 
visión 
Cualita
tiva 
Ordina
l 
Balancead
a 
Rango 
medio 
extrema 
 
 
 
 
 4. METODO O PROCEDIMIENTO PARA RECABAR INFORMACIÓN. 
El estudio se efectuó en el H.G.Z. + M.F. N`1 del I.M.S.S. en La Paz 
BCS, a todos los pacientes con LES adscritos. Previa 
autorización de las autoridades competentes. 
Identificados los pacientes (dirección, teléfono) se concertó cita 
para aplicación de cuestionario: De identificación, 
Graffar-Méndez, Apgar, SF-36, FACES III. 
Se aplicó cuestionarios y en los casos que se requirió se efectuó 
encuesta a aquellos pacientes que presentaron limitación para 
leer el cuestionario. 
 
 
SELECCIÓN DE FUENTES. 
• Expediente clínico institucional. (S.I.M.F.: sistema de información 
de medicina familiar; S.I.C.E.H.: sistema de información de 
consulta externa hospitalaria; Expediente Manual). 
• SIAIS. (Sistema de información de atención integral de la Salud) 
en el Instituto Mexicano Del Seguro Social. 
• Cuestionario de identificación (anexo 1). 
• Cuestionario Graffar (anexo 2). 
• Cuestionario Apgar (anexo 3) 
• Cuestionario SF-36 (Anexo 4) 
• Cuestionario FACES III (anexo 5). 
 
 
ANÁLISIS DE DATOS.ANÁLISIS DE DATOS.ANÁLISIS DE DATOS.ANÁLISIS DE DATOS. 
Posterior a la obtención de los datos estos se capturaron en una 
base de datos de Excel y fueron procesados con el paquete 
estadístico SPSS versión 15 para Windows, obteniéndose 
estadística descriptiva con medidas de tendencia central y 
dispersión para cada una de las variables, y tablas de 
contingencia entre los que tienen buena calidad de vida y los que 
no lo tienen y las demás variables buscando asociación; se 
consideró como asociación si el valor de p obtenido por una 
prueba de Chi cuadrada o de estadístico G es inferior a 0.05. 
 
5, CONSIDERACIONES ETICAS. 
 
El presente estudio no se contrapone con las siguientes 
regulaciones internacionales 
Código de Nuremberg 1947 que protege la integridad del sujeto 
de investigación. 
Declaración universal de los derechos humanos 1948. Nadie será 
sometido sin su libre consentimiento a experimentos médicos o 
científicos. 
Código de Helsinki formulado por la asociación médica mundial 
en 1964, es una formulación integral sobre ética de la 
investigación en seres humanos. Cuyos principios son el ser 
humano es inviolable, todos los seres humanos tienen igual 
derecho y no hacer daño a otro ser humano sin necesidad.. 
Reporte Belmont 1979 que da los principios básicos éticos y su 
aplicación. 
Concilio de Nuffield 1991 que identifica, estudia, e informa sobre 
las cuestiones éticas surgideas de los avances de la investigación 
biológica y médica. 
Regulaciones nacionales. 
Artículo 4 constitucional que se adicionó en 1983 y que consagra 
como garantía social, el Derecho a la Protección de la Salud. 
Ley General de Salud 1984 donde se establecen y definen las 
bases y modalidades para el acceso de los servicios de salud. 
Reglamento de la Ley General de Salud en materia de 
Investigación para la Salud donde se establece los lineamientos y 
principios a los cuales deberá someterse la investigación 
científica y tecnológica destinada a la salud. 
 
La presente investigación se encuentra acorde con los 
lineamientos que en materia de investigación y ética se 
encuentran establecidos en las normas e instructivos 
institucionales. 
Antes del inicio del estudio, el protocolo del mismo y los otros 
documentos relevantes fueron sometidos al Comité Local de 
Investigación de la unidad hospitalaria y autoridades 
competentes, conforme a los requisitos legales locales. 
 
RESULTADOS: RESULTADOS: RESULTADOS: RESULTADOS: 
El estudio se realizó en base a censo solicitado a ARIMAC (área 
de información médica y archivo clínico) de el HGZ+MF1 de 
pacientes con diagnostico de lupus eritematoso en el año 2006 y 
2007. 
Se revisaron de expediente clínico de cada uno de los pacientes 
en donde se verificó tiempo de evolución y que no cursen con 
insuficiencia renal meritoria de tratamiento suplementario. 
Posteriormente se localizaron vía telefónica y/o visita domiciliaria 
a cada uno de los pacientes seleccionados para informar del 
estudio y concertación de cita para su aplicación de batería de 
cuestionarios. Después de esto conformamos de un censo de 35 
pacientes registrados con Diagnostico de Lupus eritematoso, a 
32 derechohabientes que aceptaron la encuesta, un 
derechohabiente no se localizó por cambio de residencia, un 
derechohabiente no aceptó la aplicación de la encuesta, en un 
paciente no se localizó datos en el sistema de información del 
instituto como son: el domicilio, teléfono, al encontrarse con 
vigencia de derechos terminada. 
Los cuestionarios los cuales se capturaron en base de datos, 
programa Excel versión 97/2003. 
 Se hizo el análisis estadístico en paquete SPSS versión 15 para 
Windows, realizando estadística descriptiva con medidas de 
tendencia central y de dispersión; Se realizaron pruebas de 
normalidad encontrando una Kurtosis de .808, y la prueba de 
Shapiro-Wilk con significancia de .462; lo que nos indica que la 
muestra tiene una distribución normal. 
Además se efectuó estadística analítica con tablas de 
contingencia y prueba de chi cuadrada, estadístico G para 
buscar asociación entre las diversas variables; pruebas de 
correlación entre calidad (SF36), satisfacción del apoyofamiliar 
(Apgar), función familiar.
De los 32 pacientes participantes, el 100% s
osciló entre 20 y 72 años con un edad media de 42.88 años y 
desviación estándar de ± 13.8 años. (Gráfica 1). Seis pacientes 
fueron de 60 años o más de edad.
 
 
 
Se investigaron características sociodemográficas como estado 
civil, ocupación, escolaridad, y nivel socioeconómico a través del 
método de Graffar
 Dichas características se muestran en la tabla 1, donde llama la 
atención que la mayoría son casadas con escolaridad de 
secundaria, dedicadas al hogar y con un nivel socio
medio bajo. 
correlación entre calidad (SF36), satisfacción del apoyo familiar 
(Apgar), función familiar. 
De los 32 pacientes participantes, el 100% son mujeres, la edad 
osciló entre 20 y 72 años con un edad media de 42.88 años y 
desviación estándar de ± 13.8 años. (Gráfica 1). Seis pacientes 
fueron de 60 años o más de edad. 
Se investigaron características sociodemográficas como estado 
ación, escolaridad, y nivel socioeconómico a través del 
método de Graffar- Méndez. 
Dichas características se muestran en la tabla 1, donde llama la 
atención que la mayoría son casadas con escolaridad de 
secundaria, dedicadas al hogar y con un nivel socioeconómico 
correlación entre calidad (SF36), satisfacción del apoyo familiar 
on mujeres, la edad 
osciló entre 20 y 72 años con un edad media de 42.88 años y 
desviación estándar de ± 13.8 años. (Gráfica 1). Seis pacientes 
 
Se investigaron características sociodemográficas como estado 
ación, escolaridad, y nivel socioeconómico a través del 
Dichas características se muestran en la tabla 1, donde llama la 
atención que la mayoría son casadas con escolaridad de 
económico 
 Tabla 1.Características sociodemográficas 
 
Variables socio demográficas Frecuencia Porcentaje 
Estado civil soltera 
 casada 
 separada 
 viuda 
4 
26 
1 
1 
12.5 
81.3 
3.1 
3.1 
Ocupación ama de casa 
 Técnico 
 Otros 
24 
1 
7 
75 
3.1 
21.9 
Escolaridad primaria 
 Secundaria 
 Bachillerato 
 Técnica 
6 
18 
7 
1 
18.8 
56.3 
21.9 
3.1 
Nivel socioeconómico Medio Alto 
 Medio Bajo 
 Bajo 
 Marginal 
 7 
18 
1 
1 
 21.9 
50 
3.1 
3.1 
 
 Fuente: Cédula de identificación. 
 
 
Dentro de las características de las familias investigadas se 
encuentran su composición, tipología, desarrollo, integración y 
demografía; la frecuencia y porcentaje de estas variables se 
aprecian en la tabla 2. 
Las características de la familia más persistente es la nuclear 
integrada obrera tradicional urbana, situación lógica por ser la 
Ciudad de La Paz una localidad en donde la actividad turística 
prevalece y las mujeres tienen rol de esposa –madre. 
 
 
 
 
 
 
 Tabla 2. Características de las familias de las pacientes participantes. 
 
Variables de familia Frecuencia Porcentaje 
Composición nuclear 
 extensa 
 compuesta 
31 
1 
0 
96.9 
3.1 
0 
Integración integrada 
 desintegrada 
 semi-integrada 
31 
0 
1 
96.9 
0 
3.1 
Tipología campesina 
 obrera 
 profesional 
1 
27 
4 
3.1 
84.4 
12.5 
Desarrollo tradicional 
 moderna 
23 
9 
71.9 
28.1 
Demografía rural 
 Urbana 
1 
31 
3.1 
96.9 
 
Fuente: Cédula de identificación. 
 
 
La satisfacción del apoyo familiar medida a través del Apgar, nos 
muestra que la percepción de la satisfacción del apoyo familiar de 
la paciente con Lupus es funcional predominantemente. 
 
Tabla 3. Satisfacción apoyo familiar de las pacientes participantes. 
 
Satisfacción con la 
Funcionalidad familiar 
Frecuencia Porcentaje 
Apgar Baja satisfacción 
 Moderada satisfacción 
 Alta satisfacción 
0 
14 
18 
0 
43.8 
56.3 
 
Fuente: Apgar 
 
 
 
 
 
Tabla 4. Funcionalidad según FACES III
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Fuente: Faces III 
 
En nuestro grupo hubo 4 familias extremas no relacionadas / 
rígidas, y 3 familias no relacionadas / caóticas; 9 familias 
quedaron en rango medio, y 19 familias como balanceadas. Esta 
distribución se aprecia en la tabla 5 y en el gráfico 3.
 
0
1
2
3
4
5
6
7
rigida
Gráfica 2. Cohesión y Adaptabilidad 
Cohesión 
 
 
 
Adaptabilidad
 
 
Tabla 4. Funcionalidad según FACES III 
En nuestro grupo hubo 4 familias extremas no relacionadas / 
rígidas, y 3 familias no relacionadas / caóticas; 9 familias 
quedaron en rango medio, y 19 familias como balanceadas. Esta 
distribución se aprecia en la tabla 5 y en el gráfico 3. 
 
estructurada flexible caótica
Gráfica 2. Cohesión y Adaptabilidad 
familiar
C o h e s i o n
no relacionada
semirelacionada
relacionada
Dimensión Frecuencia Porcentaje
Cohesión no relacionada 
 semirelacionada 
 relacionada 
 aglutinada 
7 
15 
9 
1 
Adaptabilidad rígida 
estructurada 
 flexible 
 caótica 
4 
8 
15 
5 
 
En nuestro grupo hubo 4 familias extremas no relacionadas / 
rígidas, y 3 familias no relacionadas / caóticas; 9 familias 
quedaron en rango medio, y 19 familias como balanceadas. Esta 
caótica
C o h e s i o n
no relacionada
semirelacionada
relacionada
Porcentaje 
21.9 
46.9 
28.1 
3.1 
12.5 
25.0 
46.9 
15.6 
Tabla 5. Mod
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 Origen: Faces III FFFaaammmiiillliiiaaasss 
 
 
 
 
 Fuente: Faces III 
 
0
1
2
3
4
5
6
7
rigida
no relacionada
relacionada
sem
irelacionada
 ADAPTABILIDAD
COHESIÓN 
NO RELACIONADA 
 
SEMIRELACIONADA
 
RELACIONADA 
 
AGLUTINADA 
 
TOTAL 
 
 
Tabla 5. Modelo Circunflejo de acuerdo a Faces III 
 eeexxxtttrrreeemmmaaasss, FFFaaammmiiillliiiaaasss eeennn rrraaannngggooo mmmeeedddiiiooo, FFFaaammmiiillliiiaaasss
estructurada flexible caótica
no relacionada
no relacionada
no relacionada
sem
irelacionada
sem
irelacionada
sem
irelacionada
sem
irelacionada
relacionada
relacionada
aglutinada
Gráfica 3. Modelo Circunflejo
extrema
balanceada
rango medio
ADAPTABILIDAD RIGIDA ESTRUCTURADA FLEXIBLE 
 1 2 1 
SEMIRELACIONADA 
2 
 
5 
 
7 
 
1 
 
1 
 
6 
 
0 
 
0 
 
1 
4 8 15 
sss bbbaaalllaaannnccceeeaaadddaaasss... 
 
caótica
sem
irelacionada
relacionada
balanceada
rango medio
CAOTICA TOTAL 
3 7 
 
1 
15 
 
1 
9 
 
0 
1 
5 32 
Se considero familia funcional a las que fueron 
(semirrelacionadas, relacionadas, estructurada y flexible esto es 
a las balanceadas) siendo el 59.37% las que cayeron en rango 
medio o extremo se consideraron disfuncionales (no relacionada, 
aglutinadas, rígidas y caóticas) cayendo en esta categoría 13 
familias (40.62 %). 
La escala SF36 para medir la calidad de vida tiene 8 dominios, en 
la tabla 6 se ve su calificación normal y el rango posible. Llama la 
atención que el dominio dolor y el rol emocional tuvieron los 
rangos mínimos menores de 4, el dominio función física obtuvo el 
rango máximo. 
 
 
Tabla 6. Dominios y rangos del SF 36 
 
 
 
 
 Descriptive Statistics 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 Fuente: SF 36 
 
Se hizo prueba de fiabilidad para el SF36con la Alfa Cronbach de 
.8779. 
 La estadística descriptiva valores mínimos, máximos, promedios 
y desviación estándar de cada uno de los dominios que 
conforman el SF 36 se aprecia en la tabla 7. 
 
 
 
 
Dominio Rango 
mínimo 
Rango 
máximo 
Rango 
posible 
Función física 11 30 19 
Rol Físico 4 8 4 
Dolor corporal 3 8 5 
Salud general 13 18 5 
Vitalidad 13 20 7 
Función social 4 7 3 
Rol emocional 3 6 3 
Salud mental 19 25 6 
Tabla 7. Calificaciones de dominios y áreas de SF 36 
 
 Dominio Mínimo Máximo Media 
Desviación 
estándar 
Función Física 0 100 51.32 22.92 
Rol Físico 0 100 71.09 37.62 
Dolor Corporal 0 100 38.13 31.46 
Salud General 0 100 55.62 17.40 
Vitalidad 0 100 43.30 25.26 
Función social 0 100 58.33 26.77 
Rol Emocional 0 100 51.04 40.59 
Salud Mental 0 100 51.56 28.51 
Área Salud Física 36 70 54.04 8.65 
Área Salud 
Mental 
16 85 51.06 18.74 
 
 Fuente: SF 36 
Aunque no encontramos correlación entre Apgar y FACES III. Se 
decidió graficar ya que es evidente que el 100% de la familia 
flexible relacionada tuvieron una buena calificación de Apgar. 
(Gráfica 4). 
 
 
 
 Fuente: Faces III y Apgar 
0
1
2
3
4
no
 r
el
ac
io
nd
a
se
m
ire
la
ci
on
ad
a
re
la
ci
on
ad
a
no
 r
el
ac
io
nd
a
se
m
ire
la
ci
on
ad
a
re
la
ci
on
ad
a
no
 r
el
ac
io
nd
a
se
m
ire
la
ci
on
ad
a
re
la
ci
on
ad
a
ag
lu
tin
ad
a
no
 r
el
ac
io
nd
a
se
m
ire
la
ci
on
ad
a
re
la
ci
on
ad
a
rigida es truc turada flex ible caótica
alta s atis fac c ión
moderada s atis fac c ión
Gráfica 4. R elac ión entre F ac es III y Apgar
 
La gráfica 5 muestra distribución de las familias según su 
calificación de Apgar y su clasificación de acuerdo al modelo 
Circunflejo. No hay asociación entre la clasificación del modelo 
Circunflejo y el Apgar. 
 
 
 Fuente: Faces III y Apgar 
 
Se midió la fiabilidad del instrumento SF-36 con alfa de Cronbach 
siendo de .818 y de a cada dominio, los resultados se aprecian en 
la tabla 8. 
 Tabla 8. Resultados de fiabilidad de cada dominio del SF36. 
Dominio Número de ítems Alfa de Cronbach 
Función Física 10 .9355 
Rol Físico 4 .8652 
Dolor Corporal 2 .7430 
Salud General 5 .7097 
Vitalidad 4 .6663 
Función Social 2 -1.952 
Rol emocional 3 .7913 
Salud Mental 5 .6901 
 
0
2
4
6
8
10 
Apgar
funcional disfuncional
Faces III 
moderada satisfaccion
alta satisfaccion
Gráfica 5. Modelo circunflejo y Apgar
 
La gráfica 6 muestra las medias de cada uno de los dominios y se 
marca el valor mínimo esperado como normal (50) el cual no fue 
alcanzado por el dominio 
puntuación media de 38 (del área salud física) y por el dominio 
vitalidad con 48 puntos (del área salud mental) el dominio más 
alto rol físico con 71 puntos en promedio.
Las columnas verdes integran la salud física, y las azules la salud 
o estado mental. Con una línea roja se ha ilustrado el punto de 
corte de 50 que divide una mala calidad de vida de una buena 
calidad de vida.
 
 
 
 Fuente: SF 36 
 
Se observa en la gráfica 7, que el nivel 
preponderante es el medio bajo y la tipología familiar es la obrera.
 
 
0
10
20
30
40
50
60
70
80
51
peor salud
MMMeeejjjooorrr sssaaallluuuddd 
La gráfica 6 muestra las medias de cada uno de los dominios y se 
marca el valor mínimo esperado como normal (50) el cual no fue 
alcanzado por el dominio dolor corporal que obtuvo una 
puntuación media de 38 (del área salud física) y por el dominio 
con 48 puntos (del área salud mental) el dominio más 
con 71 puntos en promedio. 
Las columnas verdes integran la salud física, y las azules la salud 
o estado mental. Con una línea roja se ha ilustrado el punto de 
corte de 50 que divide una mala calidad de vida de una buena 
calidad de vida. 
Se observa en la gráfica 7, que el nivel socioeconómico 
preponderante es el medio bajo y la tipología familiar es la obrera.
51
71
38
56
43
58
51 52 54.0
Gráfica 6. Resultados SF 36
 
La gráfica 6 muestra las medias de cada uno de los dominios y se 
marca el valor mínimo esperado como normal (50) el cual no fue 
que obtuvo una 
puntuación media de 38 (del área salud física) y por el dominio 
con 48 puntos (del área salud mental) el dominio más 
Las columnas verdes integran la salud física, y las azules la salud 
o estado mental. Con una línea roja se ha ilustrado el punto de 
corte de 50 que divide una mala calidad de vida de una buena 
 
socioeconómico 
preponderante es el medio bajo y la tipología familiar es la obrera. 
54.0 51
 
 Fuente: Tabla de contingencia con prueba de Chi cuadrada
 
Se realizo búsqueda de asociación entre variables 
sociodemografiacs como estado civ
con calidad de vida no encontrándose ninguna
Cuando se relacionaron los dominios de SF 36 y las 
características de la familia hubo asociaciones significativas que 
se muestran en la tabla 9.
 
 
 Tabla 9 Dominios de SF 36 que presentaron asociación con desarrollo familiar
 
Desarrollo 
Tradicional Función física mala 14
 
Moderno Función física mala 2
 
Tradicional Rol funcional malo 10
 
Moderno Rol funcional malo 0
 
Tradicional Salud 
 
0
2
4
6
8
10
12
14
16
medio alto
Fuente: Tabla de contingencia con prueba de Chi cuadrada 
Se realizo búsqueda de asociación entre variables 
sociodemografiacs como estado civil, escolaridad y ocupación 
con calidad de vida no encontrándose ninguna 
Cuando se relacionaron los dominios de SF 36 y las 
características de la familia hubo asociaciones significativas que 
se muestran en la tabla 9. 
Tabla 9 Dominios de SF 36 que presentaron asociación con desarrollo familiar
Frecuencia Chi 2 Valor p RM 
Función física mala 14 
 buena 9 
 
 
3.86 
 
 
0.049 
 
 
5.44 Función física mala 2 
 buena 7 
Rol funcional malo 10 
 Bueno 13 
 
 
5.69 
 
 
0.017 
 
 
0.56 Rol funcional malo 0 
 Bueno 9 
Salud General Bueno 4 
 Malo 19 
 
4.66 
 
0.031 
 
0.16 
medio alto medio bajo bajo marginal
Nivel socioeconómico
Gráfica 7. Nivel socioeconómico y tipología familiar
campesina
obrera
profesional
**p=0.001
 
il, escolaridad y ocupación 
características de la familia hubo asociaciones significativas que 
Tabla 9 Dominios de SF 36 que presentaron asociación con desarrollo familiar 
IC 95% 
 
 
0.91<5.44>
32.30 
 
 
0.39<0.56 
>0.80 
 
0.031<0.16
marginal
Nivel socioeconómico y tipología familiar
**p=0.001
Moderno Salud General Bueno 4 
 Malo 5 
>0.92 
 
Fuente SF36 tablas de contingencia de Chi cuadrada y razón de momios con 
intervalos de confianza al 95% 
 
Es notorio que las familias con desarrollo tradicional tienen 5.44 
veces más posibilidades que las pacientes presenten una función 
física mala. 
 
Tabla 10. Variables que presentaron asociación con el estadístico G. 
 
Variables asociadas Razón de verosimilitud Valor de p 
Dolor y grupo de edad 11.74 .038 
Desarrollo familiar y vitalidad 25.997 .004 
Tipología y función social 16.30 .042 
 
 
En esta tabla el resultado con mayor significancia estadística es 
la asociación de Desarrollo Familiar y vitalidad que en nuestro 
caso fue la familia tradicional con una vitalidad mala. 
 
 Fuente SF36 y Faces III tablas de contingencia de Chi2 
 
0
2
4
6
8
10
12
14
Fa
m
ili
as
funcional disfuncionalFaces III