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Biológicas / Saúde

Aprendiendo Medicina

2/8/2022

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Medicina

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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO
FACULTAD DE MEDICINA
DIVISiÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO
HOSPITAL INFANTIl.,. DE MÉXICO FEDERICO GÓMEZ
CONOCIMIENTOS Y NECESIDADES DEL PERSONAL DE SALUD
SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EN NIÑOS CON
ENFERMEDADES NO CURABLES DEL HOSPITAL INFANTIL DE
MÉXICO FEDERICO GÓMEZ
T E S I S
PARA OBTENER EL TíTULO DE
ESPECIALISTA EN:
PEDIATRíA
PRESENTA
DR. MIGUEL ÁNGEL PAREDES TÉLLEZ
DIRECTOR DE TESIS: DRA. DINA VILLANUEVA GARCíA
DR. FELIPE ROLANDO MOTA Y HERNÁNDEZ t
o

UNAM – Dirección General de Bibliotecas
Tesis Digitales
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DRA. REBECA GÓMEZ CHICO VELASCO
DIRECTORA DE ENSEÑANZA Y DESARROLLO ACADÉMICO
DR. FELIPE ROLANDO MOTA Y HERNÁNDEZ t
DECANO HOSPITAL INFANTIL,DE MÉXICO FEDERICO GÓMEZ
COORDINADOR DE CUIDADbs PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
DRA. DINA VILL UEVA GARCíA
JEFE DE SERVICIOS DEL DEPARTAMENTO DE NEONATOLOGIA
ElEL HOSPITAL INFANTL DE MEXICO FEDERICO GOMEZ
DR. RODOLFO RIVAS RUIZ
INVESTIGADOR DEL CENTRO DE ADIESTRAMIENTO EN INVESTIGACION
CLlNICA DEL INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL (IMSS)
1
2

IN MEMORIAM

DR. FELIPE ROLANDO MOTA Y HERNANDEZ

EXDECANO DEL HOSPITAL INFANTIL DE MÉXICO FEDERICO GÓMEZ

MAESTRO DE NEFROLOGÍA Y PEDIATRÍA, BASTION DE LA HIDRATACIÓN
ORAL EN MÉXICO

COORDINADOR DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS

DEDICATORIA

A DIOS

Por su amor incondicional,
por su guía en este camino,
por ser mi fortaleza en esta carrera,
por permitirme esta hermosa realidad y
por todas las bendiciones provenientes de tu mano.

A MIS PADRES

Por su amor, enseñanza, comprensión y confianza
en cada paso que doy,
porque me animan y fortalecen para seguir,
gracias por ser mi guía y fortaleza en esta meta más de mi vida.

A MI HERMANA

Angélica por brindarme grandes
momentos de felicidad, por darme
una sonrisa todos los días de mi vida
y ser mi compañía en momentos difíciles.

A VICTORIA MUÑOZ, PEDRO TÉLLEZ Y ROMANA MUÑOZ

Familiares y Grandes Personas, victimas del cáncer,
que me permitieron acompañarlas en su sufrimiento,
me hicieron comprender la fortaleza del espíritu,
la fragilidad humana y la importancia de los cuidados paliativos.

“MUERTE,
no te enorgullezcas,
aunque algunos te hallan llamado
poderosa y terrible, no lo eres;
ya que aquellos que crees,
por tu fuerza abatidos
no mueren, pobre Muerte;
ni a mi puedes matarme.

El reposo y el sueño,
que podrían ser casi tu imagen,
brindan placer,
y mayor placer debe provenir de ti,
y nuestros mejores hombres se van pronto contigo,
¡descanso de sus huesos y liberación de sus almas!

Eres esclava del destino,
del azar, de los reyes y de los desesperados,
moras con el veneno, la guerra y la enfermedad;
también pueden la amapola y la magia dormirnos
y mejor que tu golpe.

¿De qué te jactas, entonces?
después de un breve sueño,
despertaremos eternamente
y la Muerte ya no existirá,
¡Muerte, tú morirás!

Jhon Donne

ÍNDICE

1. RESUMEN…………………………………………………………………………6

2. INTRODUCCIÓN………………………………………………………………….8

3. MARCO TEÓRICO………………………………………………………………..9

4. ANTECEDENTES……………………………………………………………….19

5. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA………………………………………..21

6. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN……………………………………………22

7. JUSTIFICACIÓN…………………………………………………………………23

8. OBJETIVOS……………………………………………………………………...24

9. HIPÓTESIS……………………………………………………………………….25

10. METODOLOGÍA………………………………………………………………...26

11. RESULTADOS…………………………………………………………………..28

12. DISCUSION………………………………………………………………………39

13. CONCLUSIONES………………………………………………………………..41

14. LIMITACIÓN DEL ESTUDIO…………………………………………………..42

15. CRONOGRAMA DE ATIVIDADES……………………………………………42

16. BIBLIOGRAFÍA………………………………………………………………….43

17. ANEXOS………………………………………………………………………….45

1. RESUMEN

Introducción. El final de la vida es una experiencia sumamente devastadora para
el niño y sus familiares, sobre todo en el caso de pacientes que cursan con
enfermedades crónico-degenerativas, no curables, de evolución progresiva e
inexorable, en que las opciones de curación dejaron de ser una realidad, por lo
que el enfoque de atención debe cambiar radicalmente para ayudar a los
pacientes y a su familia, a tener la mejor calidad de vida posible el tiempo que
queda, a través de un esfuerzo interdisciplinario conocido como medicina paliativa.

La Medicina Paliativa afirma la vida y considera el morir como un proceso normal.
Los cuidados paliativos no retrasan ni adelantan la muerte, sino que constituyen
un verdadero sistema de apoyo y soporte para el paciente y su familia.

Uno de los aspectos más descuidados en la atención de las personas con
enfermedades no curables son los cuidados paliativos, los que deberían comenzar
en el momento del diagnóstico; sin embargo los cuidados paliativos no se enseñan
a nivel de pregrado o posgrado; como consecuencia; muchos médicos,
enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos y otros profesionales de la salud
tienen conocimientos limitados acerca de cuidados paliativos; así mismo
desconocen las necesidades reales que tienen los pacientes tributarios de
cuidados paliativos y en la mayoría de las instituciones de salud de nuestro país
se carece de infraestructura y capacitación hacia el personal para aplicar de forma
adecuada los cuidados paliativos.

Objetivo. Identificar los conocimientos que tiene el personal de salud del Hospital
Infantil de México Federico Gómez sobre cuidados paliativos pediátricos, así como
identificar las necesidades que tiene el personal para poder aplicar los cuidados
paliativos pediátricos.

Métodos. Mediante un estudio observacional, descriptivo, prospectivo y
transversal se evaluó el nivel de conocimientos sobre cuidados paliativos
pediátricos del personal de salud del Hospital Infantil de México Federico Gómez,
en especial de aquellos que tratan con pacientes con enfermedades no curables.
Para ello se elaboró un cuestionario que interrogó conocimientos básicos sobre
cuidados paliativos y se interrogó sobre las necesidades que tiene el personal
para poder aplicar dichos conocimientos.

Resultados. En este estudio al agrupar las preguntas sobre conocimientos
básicos en cuidados paliativos se realizaron dos variables donde una son los que
saben de cuidados paliativo y la otra son los que no saben de cuidados paliativos,
comparado con la ocupación de los encuestados encontramos que de los 200
encuestados únicamente 41/20.5% tuvieron conocimientos básicos sobre
cuidados paliativos y 159/79.5% no tienen conocimientos suficientes sobre
cuidados paliativos, se encontró diferencia significativa con Chi cuadrada de
11.43, p 0.0095; sin embargo cuando se comparó entre los diferentes servicios no
7

hubo diferencia significativa, probablemente secundario a insuficiente cantidad de
encuestados cuando se dividió la población entre servicios.

Finalmente, aunque el personal de salud sabe que los cuidados paliativos se
deben iniciar en el momento en que se hace el diagnostico de enfermedad no
curable, cuando se comparó entre la ocupación delpersonal, no se encontró
diferencia significativa, excepto cuando se comparó entre médicos adscritos y
enfermería, encontrando diferencia significativa con Chi cuadrada de 5.51, p
0.018.

Discusión. Lo encontrado en este trabajo es similar a lo reportado en la literatura
donde el conocimiento en cuidados paliativos del personal de salud es mínimo, lo
que hace necesario tomar medidas para capacitar e informar al personal sobre la
importancia de iniciar de inmediato cuidados paliativos al diagnóstico de
enfermedad no curable ya que en esta institución se reportó en 2014 que
aproximadamente el 60% a 80% de los pacientes atendidos era meritorio de
cuidados paliativos.1

Conclusiones. Las necesidades del personal de salud de este Instituto de Salud
en cuidados paliativos son capacitación e información así como un área
específica dentro de la institución a la cual dirigirse o enviar a los pacientes
tributarios de cuidados paliativos, para tratar de lograr una mejor calidad de vida
física, mental, social y espiritual para el paciente y su familia.

2. INTRODUCCIÓN

Actualmente nos encontramos ante una transición epidemiológica en la que existe
mayor prevalencia de enfermedades crónicas no transmisibles.

El cáncer es ejemplo de dichas enfermedades, sin embargo, aunque existen
menos defunciones por Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) y otras
enfermedades crónicas, muchas de estas requieren también de control del dolor y
manejo de síntomas relacionados con el progreso de la enfermedad y los
tratamientos. Las enfermedades incurables llevan al paciente a grandes limitantes,
deterioro físico y psicológico, lo que hace que haya incógnitas en cuanto a su
evolución y manejo.

Cuando el médico y el paciente se enfrentan a la inexorable evolución natural de
la enfermedad, llega el momento en que son necesarios los cuidados paliativos,
definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como los cuidados
apropiados para el paciente con una enfermedad avanzada y progresiva donde el
control del dolor y otros síntomas, así como los aspectos psicosociales y
espirituales cobran especial importancia; el objetivo de los cuidados paliativos es
lograr la mejor calidad de vida para el paciente y su familia.2

En Estados Unidos cerca de 10,000 niños mueren al año a causa de
enfermedades crónicas complejas; el cáncer es la segunda causa de muerte en
niños de 1 a 14 años. Para el año 2020 se espera que ocurran 840,000
defunciones por cáncer en América Latina y el Caribe.2

Uno de los aspectos más descuidados en la atención de las personas con cáncer
y enfermedades no curables son los cuidados paliativos, los que deberían iniciar
en el momento del diagnóstico; sin embargo los cuidados paliativos no se enseñan
a nivel de pregrado o posgrado, es decir no tenemos una asignatura que hable de
cuidaos paliativos en los cursos de licenciatura y especialización medica en la
mayoría de las universidades.3

Como consecuencia de lo anterior; muchos médicos, enfermeras, trabajadores
sociales, psicólogos y otros profesionales de la salud tienen conocimientos
limitados acerca de cuidados paliativos; así mismo desconocen las necesidades
reales que tienen los pacientes tributarios de cuidados paliativos y en la mayoría
de las instituciones de salud de nuestro país se carece de infraestructura y
capacitación hacia el personal para aplicar de forma adecuada los cuidados
paliativos.2

Por lo anterior el presente trabajo tiene como objetivo principal identificar los
conocimientos que tiene el personal de salud del Hospital Infantil de México
Federico Gómez, así como identificar las necesidades que tienen para poder
aplicar los cuidados paliativos pediátricos (CPP).

3. MARCO TEÓRICO

El final de la vida es una experiencia sumamente devastadora para el niño y sus
familiares, sobre todo en el caso de pacientes que cursan con enfermedades
crónico-degenerativas, no curables, de evolución progresiva e inexorable, en que
las opciones de curación dejaron de ser una realidad, por lo que el enfoque de
atención debe cambiar radicalmente para ayudar a los pacientes y a su familia, a
tener la mejor calidad de vida posible, a través de un esfuerzo interdisciplinario
conocido como medicina paliativa. 2

La Medicina Paliativa es el estudio y manejo de pacientes con enfermedades
activas, progresivas y avanzadas en quienes el pronóstico es limitado y en
quienes el principal interés es la calidad de vida, incorporando al paciente y a su
familia a dichos cuidados. 3

La base de la medicina paliativa está constituida por los cuidados paliativos que
son aquellos que están dedicados al cuidado activo y total de aquellos pacientes
con enfermedades que no responden a tratamiento curativo, y cuyo objetivo es el
control del dolor, y de otros síntomas, así como la atención de aspectos
psicológicos, sociales y espirituales. 4

En México, como en el mundo, el avance incesante del progreso de la medicina ha
logrado prolongar el tiempo de vida de los pacientes con enfermedades antes
incurables o mortales a corto plazo; al lograrse un incremento promedio de los
años de vida en la población, se incrementaron también las morbilidades
asociadas, situación que ha exhortado al nacimiento de nuevas áreas en la
medicina en los últimos dos siglos, tal es el caso de la medicina paliativa y los
cuidados paliativos. 1

HISTORIA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS (CPP)

El inicio de los cuidados paliativos de la era moderna inició desde 1948 con los
trabajos de Cicely Saunders, en los hospicios británicos; trabajó con enfermos
terminales; proporcionó acompañamiento y apoyo; además capacitó personal para
mitigar el abandono que sufrían los pacientes en la mayor parte de los hospitales.5

La misma autora, en 1967, sentó las bases de lo que actualmente conocemos
como “cuidados paliativos/medicina paliativa”. Su propósito era el apoyo y cuidado
de las personas en las últimas fases de su enfermedad, para que pudiesen vivir
tan plena y confortablemente como fuera posible. Esta filosofía encierra el
concepto de morir con dignidad, lo que debe ocurrir en su momento, sin acelerar la
muerte pero tampoco alargarla, inútilmente, de una forma cruel. 5

En México, en 1972, el Dr. García Olivera inició la clínica del dolor en el Hospital
General de México y formó a los primeros paliativistas del Instituto Nacional de
Cancerología; desde entonces el conocimiento se ha extendido a otras regiones
de México, como Guadalajara, Monterrey y el Distrito Federal.5
10

En 1990, la OMS definió los cuidados paliativos como “el cuidado activo total de
los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento”. Tiene prioridad el
control del dolor y de otros síntomas, así como los problemas de orden
psicológico, social y espiritual. El objetivo de los cuidados paliativos es
proporcionar la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familiares. 2

Además, la OMS definió en 1998 los cuidados paliativos para los niños y sus
familias, cuidados cuyos principios se aplican también a otros trastornos
pediátricos crónicos; esta misma organización internacional redefinió en 2002 el
concepto, ya que lo enfocó a la prevención del sufrimiento. 6

Como alternativa en 1993 el Children´s Hospice Internacional introdujo un nuevo
concepto en los Cuidados Paliativos: Administrar tratamiento curativo y paliativo
simultáneamente, facilitando junto al tratamiento indispensable para controlar su
enfermedad, la terapia de apoyo necesaria para poder sobrellevarla lo mejor
posible. Los cuidados paliativos no serían por tanto excluyentes. Sugirió
igualmente que se evitara por todos los medios, hacer una distinción rígida entre
tratamiento curativo y paliativo. En el mismo año incluyó también, dentro de los
cuidados paliativos pediátricos (CPP), el seguimiento de los hermanos, de los
padres, y de los miembrosmás significativos de la familia; cuyos cuidados
deberían prolongarse hasta finalizar el duelo. 6

Finalmente la OMS en 1998 siguió insistiendo en que la meta principal de los CPP,
era lograr la máxima calidad de vida en el paciente y en su familia. Consideró
imprescindible el control del dolor y de los síntomas acompañantes, ocasionados
no sólo por la enfermedad en sí misma, sino también por los problemas
psicológicos o sociales coadyuvantes. 6

Desde entonces recomienda administrar junto al tratamiento curativo, terapias
complementarias para un tratamiento holístico del niño; y de su familia. Dejó claro
que los CPP deberían comenzar cuando se diagnosticaba la gravedad de la
enfermedad, y que se debería proseguir con ellos, independientemente de que el
niño reciba o no, terapia dirigida a la curación. 6

De forma similar, la Academia Americana de Pediatría, en el año 2000, propuso un
modelo integral de CPP, que se iniciarían en el momento del diagnóstico y
continuarían a lo largo de la enfermedad, con independencia del resultado
previsto: curación o muerte del niño. También se pronunció en contra de la
práctica del suicidio asistido o eutanasia en niños. Al mismo tiempo, consideró
urgente, que los Pediatras de Atención Primaria, Médicos Familiares, Personal de
Enfermería, Anestesiólogos, Algólogos, Cirujanos Pediátricos, y Pediatras
Oncólogos, tuvieran una formación básica en CPP recordando que la frase “Not
always possible to eliminate symptoms, but you can always eliminate suffering!”,
sirve para todos los cuidadores. 7

En el año 2000 se publicó en JAMA una revisión sobre la cantidad y calidad de los
contenidos sobre cuidados paliativos en los principales textos de Medicina de la
época. En cuanto a los textos pediátricos se constató que sólo el 24% de los
textos consultados contenían información útil, siendo mínima o totalmente ausente
en el 76%. 6

En la última década se ha observado un aumento sustancial en la visibilidad de la
necesidad de los cuidados paliativos (CP) en general y de los pediátricos en
particular. Cada vez son más los profesionales sanitarios preocupados e
involucrados, si bien sigue centrándose su actividad, en la mayoría de los casos,
en el ámbito hospitalario. Queda, por tanto, seguir creciendo y desarrollar una red
consistente de cuidados paliativos domiciliarios. 6

PACIENTE BENEFICIARIO DE CUIDADOS PALIATIVOS

Se considera, en general, que el paciente en estado terminal es aquel enfermo
con un padecimiento agudo, subagudo o crónico; lo último es lo más habitual; de
curso inexorable y que requiere manejo paliativo.2

El Manual de Ética del American College of Physicians lo define como aquel
paciente cuya condición se cataloga como irreversible, reciba o no tratamiento y
que muy probablemente fallecerá en un periodo de tres a seis meses. La
enfermedad terminal es la fase considerada como el final de las enfermedades
crónicas, cuando ya se han agotado los recursos disponibles, incluso los
experimentales. 2,8 La mayoría de los enfermos fallece en el primer mes después
del diagnóstico; otros rebasan la expectativa de seis meses, es decir, no existe
una definición precisa en especial en pediatría.

Hay muchos padecimientos capaces de conducir prematuramente a los niños a la
fase terminal, principalmente cáncer, lesiones neurológicas, insuficiencia renal
crónica, inmunopatías, malformaciones congénitas y síndromes genéticos,
síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) y hepatopatías crónicas, cada
una con características propias pero que finalmente comparten semejanzas. 9

El cáncer es el mayor responsable de la fase terminal. En México es un grave
problema de salud pública y una de las principales causas de muerte en el grupo
de 5 a 14 años; se estima que hubo 1,066 casos en 2013 y fue la quinta causa de
defunciones en edad preescolar con 522 fallecimientos. 2 La sola mención del
término cáncer angustia, genera desolación y se le relaciona inmediatamente con
un flagelo, con la enfermedad no curable por excelencia. No obstante, el cáncer ha
dejado de ser letal y muchos pacientes tienen oportunidad de curación, otros un
curso inexorable y llegaran a la fase terminal. 3

Decir que un niño está en fase terminal es una situación compleja que entraña
gran responsabilidad porque ubica al paciente ante la muerte cercana, por lo que
el diagnostico debe realizarlo un grupo de expertos y no un juicio unipersonal. Se
estima que entre 2 y 10% de los pacientes que acuden a un hospital de tercer
12

nivel están en la fase terminal; seguramente y con el avance de las ciencias
médicas y la tecnología, cada vez aumentara el número de pacientes en fase
terminal. 6

Cuando el médico y el paciente se enfrentan a la inexorable evolución natural de
la enfermedad llega el momento en que son necesarios los cuidados paliativos,
definidos por la OMS como los cuidados apropiados para el paciente con una
enfermedad avanzada y progresiva donde el control del dolor y otros síntomas, así
como los aspectos psicosociales y espirituales cobran especial importancia; el
objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida para el
paciente y su familia. 2

La Medicina Paliativa es una estrategia holística que incluye terapia sintomática,
psicológica y espiritual para pacientes y familiares. Los niños en estado terminal
tienen necesidades orgánicas, psicológicas, familiares, sociales y espirituales
específicas. Para cumplirlas en lo posible, es necesaria la intervención de un
equipo interdisciplinario de profesionales de la salud. 2

Las medidas paliativas son específicas e inespecíficas:

1) ESPECÍFICAS
Son aquellas donde se puede emplear cirugía, radioterapia, quimioterapia,
etc. Por ejemplo en pacientes con grandes tumores, hidrocefalia, realizar
traqueostomía para favorecer la aspiración de secreciones, gastrostomía
para favorecer la alimentación, entre otras medidas. 13

2) INESPECÍFICAS
Analgesia, tratamiento de la depresión, ansiedad, insomnio, anorexia,
infecciones, vómitos, constipación, escaras, rehabilitación física, psicológica
y social, manejo de otros síntomas y signos orgánicos. 13

La medicina paliativa tiene una visión integral de la persona y responde
satisfactoriamente a las necesidades de los pacientes en fase terminal. En esencia
consiste en promover el reajuste del paciente y su familia a una nueva realidad
para lograr el mejor afrontamiento posible a la situación de enfermedad terminal.
Además, ofrece al moribundo la posibilidad de morir dignamente; los objetivos de
la medicina paliativa son: 12,13

- Proporcionar confort
- Atención integral, individualizada y continua
- Tratamiento del niño y su familia como unidad
- Impulso de valores y humanismo
- Promoción de la verdad
13

- Control de síntomas
- Apoyo emocional continuo
- Enfoque terapéutico flexible
- Atención interdisciplinaria
- Tratar adecuadamente el dolor total
- Manejo del duelo

En esencia, el objetivo de los cuidados paliativos es promover el reajuste del
paciente y su familia a una nueva realidad para lograr el mejor afrontamiento
posible a la situación de enfermedad terminal. En resumen los caminos a través
de los cuales se hace efectivo este reajuste son: 2

a) Control del dolor y otros síntomas
b) Buena comunicación
c) Apoyo psicosocial
d) Trabajo en equipo

A) CONTROL DEL DOLOR Y OTROS SÍNTOMAS

Si el objetivo es lograr el reajuste del paciente a una nueva realidad, es
necesario que se encuentre en condiciones para poder hacerlo, ello solo será
realizable si se le mantiene lo más asintomático posible.12

Se deberá poner especial énfasis en la situación clínica particular de cada
paciente,en quien se debe proporcionar objetivos razonables de cada
tratamiento y en establecer que hacer y qué no hacer en cada momento. 12

Debemos recordar que a pesar de que se trata de pacientes que no tienen
posibilidades de un tratamiento curativo, siempre será posible ofrecerles un
buen tratamiento sintomático. En esta situación se le exige al médico una
valoración muy precisa de un equilibrio muy delicado: por un lado, no someter
al paciente a exámenes inútiles y costosos, no agregar tratamientos agresivos
e inoportunos y, por el otro, no descuidar un examen clínico atento y riguroso
capaz de debelar y prevenir situaciones puntuales que podrían afectar
gravemente la calidad de vida del paciente. 1

Es decir, no tratar excesiva o insuficientemente al enfermo, sino saber guardar
el equilibrio y valorar en cada circunstancia cuanto beneficio y cuanto perjuicio
obtendremos con determinado tratamiento o con determinada abstención
terapéutica. 2 Deberá considerarse que no se trata de dispensar cuidados
compasivos, sino que, por el contrario, la actitud clínica será la de indicar un
tratamiento rápido y eficaz de todos aquellos síntomas potencialmente
reversibles y que apunte a mejorar la calidad de vida del enfermo. Se trata de
tomar las mejores decisiones en la situación de un enfermo no curable sin
prolongar su agonía ni acelerar su muerte.8

B) COMUNICACIÓN

Si la propuesta de los cuidados paliativos es el reajuste a una nueva realidad,
será fundamental que tanto el paciente como su familia la conozcan. Este el
motivo por el cual es deseable que el paciente y la familia conozcan el
diagnóstico y el pronóstico.12

En el ámbito de los cuidados paliativos no se trata de “decir la verdad” como un
imperativo moral, sino que la mejor manera de ajustarse a una nueva realidad
es empezar a conocerla. Esto puede no ser fácil en nuestro medio donde
todavía existe una cultura paternalista y donde en muchas de las escuelas de
medicina y en la práctica clínica diaria, frecuentemente a instancias de la
familia, se mantiene al paciente ignorante y puerilizado.2

Solamente con una buena comunicación, entendida no solamente como el
intercambio de información, sino el vínculo interpersonal con el enfermo; es
que lograremos que el enfermo y su familia puedan enfrentar mejor el “dolor
total”, y tener una mayor autonomía y ser capaces de la resolución de las
diversas dificultades que se plantearan a lo largo de la enfermedad.17

Por supuesto que establecer un buen vinculo interpersonal con el enfermo y su
familia demanda tiempo, dedicación, y una posición de dedicar e interpretar. Se
requiere conocer al otro; por ejemplo: ¿qué sabe sobre su situación, qué quiere
saber, cuáles son sus temores, cómo acepta mejor la información? 12

La información al paciente debe administrarse de acuerdo con su condición
médica, su edad y con lo que ellos saben de su padecimiento, que en muchas
ocasiones es más de lo que imaginamos, y de lo que quieren preguntar.

Nuestro grupo de trabajo considera que debe informarse al niño de la gravedad
de la enfermedad, a su nivel, de lo que viene en el futuro inmediato y mediato y
de todas las formas que hay para ayudarle.17

Los niños, en general, tienen amplia capacidad para recibir información y
manejarla, mucho más que la que tienen los propios padres. 17

Lo que nunca se debe hacer es mantener la conspiración del silencio, que con
tanta frecuencia hacemos los adultos con el afán de evitar sufrimiento. Es
recomendable informar al niño lo que vaya preguntando; él dará la pauta por
seguir; lo que nunca se debe hacer es engañar. 2

C) APOYO PSICOSOCIAL

Encontrarse en las etapas finales de la vida y cercano a la muerte implica
transitar por una sucesión de pérdidas. El enfermo aprenderá a desprenderse
de algunas de sus capacidades y atributos propios, necesitando elaborar estos
duelos y, a la vez, conservar el sentido de su vida. 2

El paciente que vive una situación de enfermedad no curable pierde
naturalmente su independencia y siente que pierde el control sobre sí mismo,
le genera un sentimiento de impotencia frente, incluso, a situaciones más
cotidianas.

La debilidad progresiva y otros síntomas, le harán ver al paciente no solo que
no es capaz de realizar algunas tareas habituales, sino que también debe
renunciar a metas y proyectos de futuro. Es por eso que los pacientes
experimentan un sentimiento de desesperanza e inutilidad que los lleva a una
pérdida de su autoestima expresada como enojo y resentimiento y en
ocasiones como apatía y depresión.18

La sensación de control se puede mantener respetando y facilitando la toma de
decisiones del paciente con respecto de su cotidianeidad, promover la
actividad del paciente en distintas tareas que aún es capaz de realizar, pero
que ha abandonado o que la familia le ha restringido por temor, lo anterior
promueve su sentimiento de autonomía. 18

Al igual que el paciente, cuando la familia recibe la noticia de que uno de ellos
está en situación de enfermedad no curable y mortal en un plazo relativamente
breve, se trastoca toda su estructura: habrá incertidumbre, temor, cambios de
roles y cambios de funcionamiento familiar y del sistema de vida de cada uno
de sus integrantes. 18

Durante la evolución de la enfermedad la familia necesitara apoyo psicosocial
de distinta índole: información, facilitación de la información, acceso a
estructuras de apoyo social, sostén en las etapas de conflicto interno y
reconocimiento oportuno de los momentos de “agotamiento familiar”. 18

De la misma manera que el paciente frente a la muerte próxima, la familia inicia
un verdadero duelo anticipado, donde paulatinamente se va aceptando la
nueva realidad y se va preparando para la separación y la pérdida definitiva.18

D) TRABAJO EN EQUIPO

Cuando el objetivo es el cuidado del paciente, el tratamiento será especifico al
paciente, de acuerdo a sus valores y prioridades, es decir, implica
consideraciones psicosociales, éticas, culturales y espirituales. Es por todo ello
que el modelo de trabajo en cuidados paliativos es necesariamente el de un
equipo interdisciplinario integrado por profesionales médicos y no médicos. 12

Los cuidados paliativos priorizan al paciente, la familia y el domicilio desde un
funcionamiento en equipo interdisciplinario, no jerárquico y que asegure el
abordaje integral del enfermo considerándolo un integrante más del equipo.12

El equipo no se crea por decreto, sino que se construye día a día, desde la
selección del personal, la diversidad de los puntos de vista, hasta lograr con el
tiempo un funcionamiento que la transforma en un solo organismo capaz de
responder a las más diversas necesidades del paciente y su familia.12

En el equipo de cuidados paliativos no hay una jerarquía, debe existir un
coordinador responsable (habitualmente el médico), sin embargo, la palabra de
cada uno de los integrantes debe tener la misma importancia, sin llegar a ser
autoritaria. Los papeles de cada participante son interdependientes y si bien
sus intervenciones individuales son esenciales, debe tenerse presente que son
solo parte de un diseño mayor. Es indispensable obtener un lenguaje
compartido y común donde se eviten las jergas de las distintas disciplinas.12

El equipo se reunirá frecuentemente y se tendrá siempre presente que el
motivo de reunión es el cuidado del paciente y se debe evitar transformarlo en
un caso clínico, repleto de enfermedades y fallas orgánicas. 12

La reunión y el intercambio al interior del equipo, es la circunstancia ideal para
el abordaje de los problemas éticos que van surgiendo en la práctica diaria y
cuya única resolución posible es precisamente desde la interdisciplinariedad. 12

La dinámica del equipo, la comunicación e interrelación entre sus integrantes
es el factor que más protege a la familia y a los cuidadores. 12

CUIDADOSPALIATIVOS MÍNIMOS INDISPENSABLES

1.-ALIMENTACIÓN

Se recomienda proporcionarla de manera natural, de preferencia a complacencia,
pero de acuerdo con la situación de cada niño. Si el niño esta postrado, casi
siempre cursa con estreñimiento, por lo que se recomienda ministrar dieta laxante.
La alimentación se puede proporcionar por sonda nasogástrica u orogástrica; la
nutrición parenteral no es recomendable. Es posible que en la etapa agónica deba
suspenderse. 2

2.-HIDRATACIÓN

La ministración de líquidos y electrólitos hace sentir mejor a los pacientes,
eliminan mejor las secreciones bronquiales y orofaríngeas; evita la sed y la
sequedad de mucosas. Es posible que en la etapa agónica deban suspenderse; la
sensación de sed puede mitigarse si se coloca un poco de hielo o una gasa
húmeda en los labios del paciente.19

3.-OXIGENACIÓN

Se recomienda ministrar oxígeno suplementario en sus diversas modalidades pero
sin ventilación mecánica. 19

4.-TRATAMIENTO DEL DOLOR

Se debe tratar el dolor físico pero también se debe tratar el “dolor total”, entendido
como una situación de dolor en los ámbitos físicos, sociales, culturales,
espirituales, religiosos económicos, etc.; que hacen de ese dolor una experiencia
individual única e irrepetible. 16

5.-SEDACIÓN TERMINAL o PALIATIVA

Cuando el enfermo está en fase agónica y se encuentra angustiado, ansioso o con
agitación psicomotriz, es recomendable emplear sedación, para que pueda estar
tranquilo en sus últimas horas o momentos; no se debe permitir que los últimos
momentos de un niño muy enfermo sean de angustia.16

6.-OTROS

Cercanía de los familiares, e incluso amistades cercanas para crear un entorno lo
más agradable posible. Si el paciente está hospitalizado, permitir la permanencia
de los padres y, de ser posible, mantenerlo en un ambiente aislado.
Comodidad, higiene, cambios posturales, manejo de excretas, etc. 19

CONOCIMIENTO SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS

En los últimos 20 años, en el mundo, los cuidados paliativos han experimentado
una creciente y acelerada demanda. Diversos países con mayor grado de
desarrollo que el nuestro, han alcanzado un alto grado de especialización en esta
materia; los conocimientos y conceptos científicos, bioéticos y organizacionales
han influido notablemente en el desarrollo de políticas de salud, dirigidas
principalmente a brindar los beneficios de la atención médica a través de cuidados
paliativos para los enfermos en situación terminal. 22

Resulta pertinente mencionar que en gran parte de los trabajadores de la salud en
México, aún prevalece la visión de que la obligación del médico es hacer todo lo
que esté a su alcance para curar a su paciente; sin embargo, es posible que con
ello se llegue al extremo de ejecutar actos de obstinación terapéutica hacia
los enfermos que cursan con una enfermedad en situación terminal, ya que
pueden ser practicadas o instrumentadas acciones de atención médica, que
resulten dolorosas y que no necesariamente ayudan a curar al paciente, ni a
mejorar su calidad de vida y mucho menos a prolongarla ya que, por el contrario,
pueden contribuir a hacer más larga su agonía y sufrimiento. 22

En la última década se ha iniciado un mayor conocimiento de los cuidados
paliativos en México que en un principio no incluía a la edad pediátrica;
actualmente este grupo etario se ha incluido en cuidados paliativos en varias
instituciones como la nuestra, en la Ley General de Salud en su actualización
2017 en el Título octavo bis artículo 166 bis, en las Normas Oficiales Mexicanas
de Salud tal es el caso de la NOM-011-SSA3-2014 y en la Guía de Práctica
Clínica CENETEC sobre cuidados paliativos; donde se hace referencia tanto a los
cuidados paliativos en general como a aquellos que van dirigidos a pacientes
pediátricos. 4, 20, 22.

A pesar de lo anterior, los cuidados paliativos no se les ha dado la importancia que
tienen en pregrado o posgrado en la mayoría de las universidades. En los últimos
años se ha iniciado la introducción de la enseñanza en cuidados paliativos; sin
embargo en los programas de licenciatura o especialización médica no existe una
asignatura dedicada a cuidados paliativos. 12

Por tanto, la medicina paliativa aun no figura en las prioridades de salud de
México; en las instituciones existe un gran desconocimiento sobre las necesidades
físicas, psicológicas, sociales y espirituales del paciente en estado terminal o
enfermedad no curable y las de su familia; se reconoce que los profesionales de la
salud carecen de conocimientos sobre cuidados paliativos, por lo cual se hace
necesario incorporar una nueva visión global de atención a pacientes no curables.
3

Como consecuencia muchos médicos, enfermeras y otros profesionales de la
salud tienen conocimientos limitados acerca de cuidados paliativos; así mismo en
la mayoría de las instituciones de salud de nuestro país se carece de
infraestructura y capacitación hacia el personal para aplicar de forma adecuada los
cuidados paliativos. 3

4. ANTECEDENTES

Los cuidados paliativos son especialmente importantes en países poco
industrializados, debido a que dos tercios de los casos ocurren en estos países.
Gran porcentaje de pacientes son diagnosticados en etapas avanzadas de la
enfermedad, cuando ya no es posible la curación pero cuando aún se puede
aliviar el sufrimiento empleando intervenciones de bajo costo, requisito necesario
debido a que estos países solo cuentan con el 5% de los recursos totales para el
control del cáncer, lo que lleva a que los pacientes fallezcan en condiciones
deplorables, sin la analgesia adecuada y sin los cuidados que una enfermedad no
curable requiere.

Los cuidados paliativos no deben reservarse únicamente para las últimas etapas
de la vida, sino deben aplicarse de manera conjunta al tratamiento curativo, el cual
intenta modificar la enfermedad, disminuye mientras la enfermedad progresa en
tanto que el cuidado paliativo se incrementa cuando el paciente se acerca al final
de la vida. Además los cuidados paliativos deben ser extensivos a la familia aun
después de la muerte del paciente.

En la actualidad, es cada vez mayor el número de niños que padece alguna
enfermedad no curable, en especial cáncer; por lo que resulta necesario
implementar los CPP; sin embargo en general no se tiene mucha información
sobre cuidados paliativos ya que no se ha considerado una prioridad su
enseñanza ni a nivel de pregrado como de posgrado, lo que repercute en la
atención y cuidado de dichos pacientes.

De lo anterior podemos concluir que la mayor parte de nuestra población pasara
por una fase de enfermedad terminal más o menos prolongada, con una gran
demanda en recursos humanos y económicos, lo cual representa un gran reto a
nuestro sistema de salud, además de que la presencia de múltiples síntomas,
cambiantes y progresivos, tendrán gran impacto sobre el propio paciente, su
familia y el equipo asistencial.

La medicina paliativa no ha figurado como prioridad de salud en México; en las
instituciones existe un gran desconocimiento sobre las necesidades físicas,
psicológicas, sociales y espirituales del paciente en estado terminal y sobre las de
su familia; se reconoce que los profesionales de la salud carecen de
conocimientos sobre cuidados paliativos.

Se han realizado pocos estudios para identificar el nivel de conocimientos sobre
cuidados paliativos, los estudios existentes están dirigidos a algún tipo en
específico de profesional de la salud y son pocos los que investigan el nivel de
conocimiento de todo el personal de salud.

Existe un estudio realizado por la Dra. Flores y col., 2015 denominado
“Caracterización del conocimiento en cuidado paliativo pediátrico y percepción de
barreras por parte de los pediatras y residentes de pediatría”, basado en la
aplicación de una encuesta para identificar el conocimiento y las principalesbarreras al aplicar cuidados paliativos pediátricos; realizó 359 encuestas tanto a
pediatras como a residentes de pediatría, en dicha encuesta preguntaba sobre
conocimientos básicos en cuidados paliativos; ella encontró que el 87% de los
encuestados no tienen conocimiento en CPP y que las principales barreras al
aplicar CPP son el tiempo limitado para la atención, miedo al enfrentar la muerte
del paciente y deseo de los familiares de mayor intervención que el equipo
médico. 23

Otro estudio de la Dra. Hernández y col., 2015 se evalúa el nivel de conocimiento
de los médicos residentes en cuanto a cuidados paliativos pediátricos reportó que
no hay buena identificación de las enfermedades tributarias de cuidados paliativos,
ni manejo de la escala analgésica de la OMS, con las indicaciones de la morfina.
Los residentes aceptan que sus conocimientos en CP son escasos y concluye que
su enseñanza sistematizada en CPP debe iniciar en los programas de pregrado y
postgrado. 3

El estudio de Hernández y Aguilar 2016 está dirigido a identificar el nivel de
conocimiento del personal de enfermería sobre cuidados paliativos en pacientes
adultos hospitalizados en el servicio de medicina interna, encontrando que el
80.49 % del personal tiene conocimiento sobre los cuidados paliativos y el 19.51
% no tiene los conocimientos suficientes sobre este tipo de cuidados y concluyó
que era necesario concientizar y capacitar al personal de enfermería sobre la
importancia de los CP para poder brindar una atención de calidad y así evitar el
sufrimiento y el dolor del enfermo terminal. 24

Finalmente el estudio de Zarco y col., 2012 evaluó el nivel de conocimiento del
personal de salud sobre CP de diferentes centros hospitalarios, aplicando una
encuesta sobre conocimientos básicos en CPP, considerando que el conocimiento
era aceptable cuando se obtuvo un mínimo de 75% del total como asertivas;
encontraron que solo el 7% de los encuestados tiene conocimientos en CP, y que
está relacionado con el grado de preparación y el servicio en el que laboran los
profesionales; y concluyen que el nivel de conocimiento que se tiene es mínimo y
que se necesita capacitar al personal y dar mayor difusión a los cuidados
paliativos pediátricos para así mejorar la atención a los pacientes que requieren
manejo paliativo. 5

5. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

Se desconoce el nivel de conocimientos que posee el personal de salud sobre el concepto
de Cuidados Paliativos Pediátricos y las necesidades que tienen para aplicar cuidados
paliativos en el Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG)

6. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN

¿Cuáles son los conocimientos del personal de salud del Hospital Infantil de
México Federico Gómez sobre Cuidados Paliativos Pediátricos?

¿Cuáles son las necesidades que tiene el personal de salud del Hospital Infantil de
México Federico Gómez para poder aplicar los cuidados paliativos pediátricos?

7. JUSTIFICACIÓN

Las enfermedades crónicas son la causa actual del 60% de las muertes
prematuras en el mundo. Entre ellas, las principales enfermedades relacionadas
con el fallecimiento de la población son las enfermedades cardiovasculares y los
tumores malignos. 2

El cáncer es un problema de salud pública, cada año aproximadamente 9 millones
de personas enferman de cáncer en el mundo, 70% de ellos fallece por tal
enfermedad. Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), para el
2020 se esperan 840,000 defunciones por cáncer y uno de los aspectos más
olvidados es la atención de cuidados paliativos. 2

En Estados Unidos cerca de 10,000 niños mueren al año a causa de
enfermedades crónicas complejas; el cáncer es la segunda causa de muerte en
los niños de 1 a 14 años. En México se presentan anualmente 4,000 a 4,500
casos nuevos de cáncer en la edad pediátrica. 20

Los cuidados paliativos no se enseñan en pregrado o postgrado en la mayoría de
las universidades; por lo tanto muchos médicos, enfermeras, trabajadores
sociales, psicólogos y otros profesionales de la salud tienen conocimientos
limitados acerca de cuidados paliativos; así mismo desconocen las necesidades
reales que tienen los pacientes tributarios a estos. 16

En la mayoría de las instituciones de salud de nuestro país se carece de
infraestructura y capacitación hacia el personal para aplicar de forma adecuada los
cuidados paliativos. 16

Un gran porcentaje de pacientes con enfermedades crónicas y no curables son
atendidos en hospitales de tercer nivel; es por ello que surge la inquietud de
identificar el nivel de conocimientos que tiene el personal de salud del Hospital
Infantil de México Federico Gómez sobre cuidados paliativos e identificar las
necesidades que ellos tienen para aplicar adecuadamente dichos cuidados.

8. OBJETIVOS

8.1 OBJETIVO GENERAL

 Identificar los conocimientos y necesidades que tiene el personal de salud
del HIMFG sobre cuidados paliativos pediátricos.

8.2 OBJETIVOS ESPECIFICOS

 Identificar los conocimientos que tiene el personal de salud del HIMFG en el
momento de iniciar, que padecimientos deben recibir y que acciones se
deben realizar al aplicar cuidados paliativos pediátricos en pacientes con
enfermedad no curable.

 Identificar las necesidades que tiene el personal de salud del HIMFG en
infraestructura en la institución para aplicar cuidados paliativos pediátricos.

 Concientizar y capacitar al personal de salud en cuanto al enfoque integral
de los cuidados paliativos pediátricos.

9. HIPÓTESIS

 El personal de salud del Hospital Infantil de México Federico Gómez, tiene
conocimientos insuficientes y necesidad de mayor capacitación e
infraestructura para poder proporcionar cuidados paliativos en el Hospital
Infantil de México Federico Gómez.

10. METODOLOGÍA

10.1 TIPO DE ESTUDIO:

Descriptivo, observacional, transversal y prospectivo.

10.2 POBLACIÓN:

Se realizó un cuestionario a médicos adscritos, residentes, enfermeras y
trabajadoras sociales; que se encontraban en contacto directo con
pacientes con alguna enfermedad no curable y que aceptaron participar
de forma voluntaria en el estudio del Hospital Infantil de México Federico
Gómez del primero de marzo al 30 de abril de 2016.

10.3 CRITERIOS DE INCLUSIÓN

Personal de Salud que estaba en contacto con pacientes con
enfermedades no curables.

10.4 CRITERIOS DE EXCLUSIÓN

Personal de salud que no trate pacientes con enfermedades no curables y
que no aceptaron participar en este estudio.

10.5 MUESTRA:

La muestra se obtuvo mediante un muestreó no probabilístico de casos
consecutivos.

10.6 INSTRUMENTO

En este trabajo se realizó la construcción y validación de un instrumento
especifico de medición, donde se obtuvo una puntuación global por lo que
se consideró un instrumento índice.

10.7 TÉCNICAS Y PROCEDIMIENTOS DE RECOLECCIÓN DE DATOS

Construcción del instrumento: se elaboraron 20 preguntas con respecto a
conocimientos generales y básicos de cuidados paliativos pediátricos, así
como de necesidades que tiene el personal para aplicar los cuidados
paliativos pediátricos en el Hospital Infantil de México Federico Gómez;
las preguntas fueron elaboradas por el director de tesis y el tesista.

Prueba piloto: se aplicó el instrumento a 5 personas del personal de salud
con diferentes cargos (médicos, residentes, enfermeras, trabajadoras
sociales), en total 20 personas; para que contestaran la prueba piloto y
así corroborar que hubo adecuada comprensión de las instrucciones,
preguntas y opciones de respuesta.
Después de haberhecho la prueba piloto antes mencionada se realizaron
las modificaciones pertinentes al instrumento antes de ser aplicado.

Asignación de puntuaciones: se tomaron las preguntas sobre
conocimientos básicos en cuidados paliativos (pregunta 2, 4, 7, 8 y 11) a
cada respuesta se le asignó un punto, la respuesta más asertiva recibió
un punto y el resto 0 puntos, al final se sumaron aritméticamente los
puntos y quien cumpliera con 5 puntos se consideró con conocimientos y
0 puntos sin conocimientos en cuidados paliativos pediátricos.

10.8 PLAN DE ANÁLISIS ESTADÍSTICO
Con el paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS) versión 22
para Windows, se usó una estadística descriptiva para identificar y
cuantificar las frecuencias y proporciones de cada una de las preguntas
del cuestionario. Se realizó prueba de Chi cuadrada y prueba exacta de
Fisher, se consideró p < 0.05 como significativa.

10.9 FUENTES DE INFORMACIÓN

La fuente de información fue directa

10.10 ASPECTOS ÉTICOS

Por el tipo de estudio, no se requirió una carta de consentimiento
informado del personal de salud incluido en el estudio, ya que se realizó
de forma anónima y voluntaria.

11. RESULTADOS

Se realizó una encuesta sobre conocimientos y necesidades en cuidados
paliativos pediátricos a personal de salud del Hospital Infantil de México Federico
Gómez en el periodo ya comentado. La encuesta fue diseñada entre el asesor
titular de la tesis y el tesista basados en instrumentos con enfoque temático
similar.
La apariencia de la prueba se validó con una prueba piloto para identificar
problemas para contestar el cuestionario, del formato de presentación y la
pertinencia o no de alguna de las preguntas incluidas y de acuerdo a los
resultados se hicieron los ajustes requeridos.
Se incluyó personal médico, de enfermería y trabajo social, que aceptaron
participar en este estudio; cabe destacar que las encuestas se hicieron de forma
anónima a los participantes.
Se realizaron 200 encuestas de los cuales 26/13% fueron residentes de pediatría
de primer año, 28/14% de segundo año, 20/20% de tercer año, 21/10.5% de
cuarto año y 10/5% de quinto año; 12/6% fueron médicos adscritos, 70/35%
personal de enfermería y 15/7.5% trabajadoras sociales.
El servicio en el que laboran los médicos adscritos encuestados fue oncología
7/7.2%, 2/2% en neurología, 2/2% en medicina interna y 1/1% en reumatología; el
servicio en el que labora el personal de enfermería encuestado es 18/20% en
oncología, 32/32% en medicina interna y 20/21% en otros servicios como cirugía
general, cirugía de especialidades, urgencias y terapia intensiva pediátrica; de las
trabajadoras sociales 5/5% están adscritas al área de oncología, 4/4% a medicina
interna y 6/6% de otros servicios como urgencias, cirugía, cirugía de
especialidades, cardiología y gastroenterología (Ver tabla 1 y 2).
Tabla 1. Actividad del personal de salud encuestado
N=200
Variable N %
Residente 103 51.5
Enfermera 70 35
Trabajador Social 15 7.5
Adscrito 12 6
Total 200 100

Tabla 2. Servicio en el que labora el personal encuestado
N=200
Variable N %
Pediatría 74 37
Oncología 40 20
Medicina Interna 37 18.5
Otros 30 15
Neurología 10 5
Cardiología 6 3
Infectologia 3 1.5
Total 200 100

La primera pregunta hace referencia a los aspectos que en general se engloban
en los cuidados paliativos:
El 162/81% respondió que todas las opciones dadas en la encuesta son correctas,
34/17% consideró que disminuir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida es uno
de los principales aspectos de los cuidados paliativos; 3/1.5% consideró que es el
tratamiento del dolor y 1/0.5% el apoyo espiritual. (Ver tabla 3).
Tabla 3. Aspectos que comprenden los cuidados paliativos
N=200
Variable N %
Todas las anteriores 162 81
Disminuir sufrimiento y
mejorar calidad de vida
34 17
Tratamiento de dolor 3 1.5
Apoyo espiritual 1 0.5
Total 200 100

La segunda pregunta cuestiona el momento en el que se deben iniciar los
cuidados paliativos pediátricos:
El 91/45% mencionó que es cuando se realiza el diagnostico de enfermedad no
curable, 53/26.5% indicó que cuando se diagnostica enfermedad en fase terminal,
53/26.5% cuando el tratamiento curativo no es eficaz y 3/1.5% cuando el familiar
lo solicita. (Ver tabla 4).

Tabla 4. Cuando se deben iniciar los cuidados paliativos pediátricos
N=200
Variable N %
Diagnóstico de Enfermedad
no curable
91 45.5
Diagnóstico de fase terminal 53 26.5
Tratamiento no eficaz 53 26.5
Cuando el familiar lo solicita 3 1.5
Total 200 100

La tercera pregunta hace referencia a que patologías ameritan iniciar cuidados
paliativos haciendo referencia a cáncer, parálisis cerebral infantil (PCI), VIH-SIDA,
Hepatopatías crónicas; 153/76.5% mencionó que todas las patologías antes
mencionadas ameritan iniciar cuidados paliativos; 41/20.5% dijo que cáncer, 4/2%
PCI, 1/0.5% VIH-SIDA y 1/0.5% hepatopatías crónicas. (Ver tabla 5).
Tabla 5. Patologías tributarias de cuidados paliativos
N=200
Variable N %
PCI* 4 2
VIH* 1 0.5
Cáncer 41 20.5
Hepatopatías
crónicas
1 0.5
Todas 153 76.5
Total 200 100
*PCI: Parálisis Cerebral Infantil, VIH: Virus de Inmunodeficiencia Humana

La cuarta pregunta hace referencia a si han tenido la oportunidad de aplicar
cuidados paliativos en el área en el que trabajan, 113/56.5% mencionó que Sí y
87/43.5% mencionó que No; la quinta pregunta cuestiona si ellos aplicarían
cuidados paliativos a los pacientes que lo ameriten en el servicio que están
adscritos, 198/99% mencionó que está dispuesto a aplicarlos y 2/1% que no está
dispuesto.
La sexta pregunta hace referencia a si considera que la sedación paliativa es un
tipo de eutanasia, 154/77% mencionó que No ya que solo es una forma de
mantener al paciente sedado para que no presente dolor pero que dicho acto no
acelera el proceso de la muerte; 46/23% consideró que Sí es un tipo de eutanasia,
y al preguntar porque mencionaron que al administrar los medicamentos para
sedación, estos aceleran el proceso de la muerte.

La séptima pregunta fue cual es el lugar ideal en el que se deben aplicar los
cuidados paliativos, 138/69% dijo que en el hogar, 51/25.5% en el tercer nivel de
atención, 5/2.5% en el primer nivel de atención y 5/2.5% en algún hospicio o asilo
(Ver tabla 6).
Tabla 6. Donde aplicar cuidados paliativos, N=200
Variable N %
3er Nivel 51 25.5
1er Nivel 6 3
Hogar 138 69
Hospicio 5 2.5
Total 200 100

La novena pregunta hace referencia a cuáles son los principales objetivos de los
cuidados paliativos; 151/75.5% mencionó que todas las opciones son correctas;
32/16% consideró como principal objetivo disminuir el sufrimiento y 16/8% mejorar
la calidad de vida del paciente. (Ver tabla 7).
Tabla 7. Objetivos de los cuidados paliativos, N=200
Variable N %
Disminuir el
sufrimiento
32 16
Calidad de vida 16 8
Trabajo
multidisciplinario
1 0.5
Todas 151 75.5
Total 200 100

La décima pregunta hace referencia a si conocen el concepto de voluntad
anticipada a lo que el 162/81% respondió que Sí y el 38/19% respondió que No.
La pregunta once fue en relación a que en pediatría quien decide la voluntad
anticipada 118/59% mencionó que tanto los padre como los niños la pueden
decidir; 75/37.5% que solo los padres; 5/2.5% que el equipo médico y 2/1% que
solo el niño.
Las siguientes preguntas son en relación a las necesidades que tiene el personal
de salud del Hospital Infantil de México Federico Gómez para aplicar los cuidados
paliativos pediátricos en la institución.

La pregunta doce fue ¿qué necesidades tienen para aplicar cuidados paliativos
pediátricos en esta institución?: El 82/41% dijo que capacitación, 54/27% que
recursos humanos capacitados; 28/14% necesita información; 19/9.5% necesitainfraestructura y 17/8.5% consideró más de una opción de las anteriormente
mencionadas. (Ver tabla 8).
Tabla 8. Necesidades del Personal para aplicar cuidados paliativos,
N=200
Variable N %
Capacitación 82 41
Información 28 14
Recursos Humanos 54 27
Infraestructura 19 9.5
Mas de 1 opción 17 8.5
Total 200 100

La pregunta trece hace referencia a cuáles son las necesidades en cuanto a
infraestructura en cuidados paliativos en esta institución, 142/71% mencionó que
un área específica y 132/16% mencionó que hace falta equipo tecnológico como
ventiladores mecánicos, bombas de infusión, aspiradores, monitores y otros;
15/7.5% consideró necesarias más de una opción de las dadas en la encuesta.
(Ver tabla 9).
Tabla 9. Necesidades de infraestructura para aplicar cuidados paliativos,
N=200
Variable N %
Área especifica 142 71
Tecnología 32 16
Oratorio 5 2.5
Call-Center 5 2.5
Otros 1 0.5
Más de 1 opción 15 7.5
Total 200 100

La pregunta catorce es sobre qué opinión tienen en general de los cuidados
paliativos, 103/51.5% mencionó que son muy buenos, 76/38% buenos; 8/4%
parcialmente buenos; 12/6% no tiene información al respecto.
La pregunta quince es sobre qué tan importantes son los cuidados paliativos en la
especialidad o área de trabajo en la que se desempeñan y el 155/77.5% dijo que
son muy importantes; 42/21% importantes y 3/1.5% dijo que son parcialmente
importantes.

La pregunta dieciséis fue en relación a si saben que existe un grupo de cuidados
paliativos en el hospital, 158/79% dijo que sí y 42/21% dijo que no.
En la pregunta diecisiete se interrogó si conocían cuales eran las formas y
objetivos de trabajo, 161/80.5 % mencionó que no las conoce y 39/19.5% que sí
las conoce.
La pregunta dieciocho cuestionamos si han tenido la necesidad de recurrir al
equipo de cuidados paliativos 106/53% dijo que Sí y 94/47% que No.
La pregunta número diecinueve cuestionamos sobre cuál ha sido la experiencia
que han tenido con el equipo de cuidados paliativos; 40% (80/200) refirió que
ninguna, 53/26.5% que parcialmente buena, 32/16% buena, 10/5% muy buena,
18/9% mala y 7/3.5% muy mala.
Finalmente la pregunta veinte menciona si saben que proporción de los pacientes
atendidos en esta institución son meritorios de cuidados paliativos 58/29% dice
que 60%, 42/21% menos de 60%, 38/19% que 80% y 25/12.5% que solo el 70%.
Se tomaron las preguntas sobre conocimientos básicos en cuidados paliativos
(pregunta 2, 4, 7, 8 y 11), la respuesta más asertiva recibió un punto y el resto 0
puntos, al final se sumaron aritméticamente los puntos y quien cumpliera con 5
puntos se consideró con conocimientos y 0 puntos sin conocimientos en cuidados
paliativos pediátricos; se observó que de los 200 encuestados 41/20.5% tienen
conocimientos básicos sobre cuidados paliativos y 159/79.5% no tienen
conocimientos suficientes sobre cuidados paliativos, encontrando diferencia
significativa cuando se compara entre las diferentes ocupaciones con Chi
cuadrada de 11.43, p 0.0095; pero cuando se comparó entre los diferentes
servicios no se encontró diferencia significativa.

Al relacionar:
Los conocimientos que tiene el personal de salud del HIMFG sobre cuidados
paliativos pediátricos, específicamente en cuanto a en qué momento se deben
iniciar los cuidados paliativos comparados con la ocupación del encuestado se
encontró que 45.5% del personal coincide en que se deben iniciar cuando se
diagnostica enfermedad no curable, 26.5% cuando se hace el diagnostico de
enfermedad terminal y 1.5% cuando el familiar lo solicita; llama la atención que el
26.5% responde que cuando el tratamiento curativo no es eficaz. (Ver tabla 10) y
al comparar con el grado de residencia los residentes también coinciden con el
resto de los encuestados. (Ver tabla 11). Se realizó prueba exacta de Fisher
obteniendo 0.066, p 0.124; no hubo diferencia significativa.
Tabla 10. Momento de iniciar Cuidados Paliativos comparado según la
ocupación del encuestado, N=200

Momento de iniciar
cuidados paliativos
Adscrito Residente Enfermera Trabajador
Social
Total
Dx. Enf. No curable 9 49 27 6 91
Dx. Fase Terminal 2 22 25 4 53
Familiar lo Solicita 0 1 1 1 3
Tx. No eficaz 1 31 17 4 53
Total 12 103 70 15 200

Tabla 11. Momento de iniciar Cuidados Paliativos comparado con el año de
residencia
Momento de
iniciar cuidados
paliativos
R1 R2 R3 R4 R5 Total
Dx. Enf. No curable 13 12 9 12 5 51
Dx. Fase Terminal 6 6 2 6 2 22
Familiar lo Solicita 1 0 0 0 0 1
Tx. No eficaz 6 10 9 3 3 31
Total 26 28 20 21 10 105

Al comparar el momento de iniciar cuidados paliativos en relación con la
ocupación y el servicio en el que se encuentran adscritos, las respuestas son
similares tanto por ocupación como por servicio, colocando en primer lugar cuando
se hace el diagnostico de enfermedad no curable (Ver tabla 12). Se observó
únicamente significancia estadística entre médicos adscritos y enfermería con una
Chi cuadrada de 5.5197, p 0.018; entre los servicios no hubo diferencia
significativa.
Tabla 12. Momento de inicio de los cuidados paliativos;
según la ocupación y el servicio

Momento de iniciar
cuidados paliativos.
ADSCRITOS
Oncología Medicina
Interna
Otros Total
Dx. Enf. No curable 7 1 1 9
Dx. Fase Terminal 0 1 1 2
Tx. No eficaz 0 0 1 1
Total 7 2 3 12
Momento de iniciar
cuidados paliativos.
ENFERMERIA
Oncología Medicina
Interna
Otros Total
Dx. Enf. No curable 6 14 7 27
Dx. Fase Terminal 6 10 9 25
Familiar lo Solicita 0 0 1 1
Tx. No eficaz 7 7 3 17
Total 19 31 20 70
Momento de iniciar
cuidados paliativos.
TRABAJO SOCIAL
Oncología Medicina
Interna
Otros Total
Dx. Enf. No curable 3 2 1 6
Dx. Fase Terminal 0 2 2 4
Familiar lo Solicita 0 0 1 1
Tx. No eficaz 2 0 2 4
Total 5 4 6 15

Las patologías que fueron meritorias de cuidados paliativos en relación con la
ocupación y el servicio en el que se encuentran adscritos; se dieron varias
opciones como parálisis cerebral infantil (PCI), VIH-SIDA, cáncer, hepatopatías
crónicas y todas las anteriores; se encontró que la mayoría de los encuestados
coincidieron en que todas las patologías mencionadas son meritorias de cuidados
paliativos, excepto trabajo social que aun considera que solo el cáncer es meritorio
de cuidados paliativos. (Ver tabla 13).

Tabla 13. Patologías Meritorias de Cuidados Paliativos;
según la ocupación y el servicio, N=200

Patologías Meritorias
de CP. ADSCRITOS
Oncología Medicina
Interna
Otros Total
Todas las opciones 7 2 3 12
Patologías Meritorias
de CP. ENFERMERIA
Oncología Medicina
Interna
Otros Total
PCI 0 1 1 2
Cáncer 3 4 6 13
Todas 16 26 13 55
Total 19 31 20 70
Patologías Meritorias
de CP. TRABAJO SOCIAL
Oncología Medicina
Interna
Otros Total
Cáncer 3 3 3 9
Todas 2 1 3 6
Total 5 4 6 15

Los conocimientos en cuanto a que aspectos comprenden los cuidados paliativos
comparado con la ocupación y el grado de residencia de los encestados se
observó que se escogió el manejo integral como primera opción, seguidos de
disminuir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida, que si bien es un aspecto
importante de los cuidados paliativos no es el único y se complementa con el
tratamiento del dolor y el apoyo espiritual. De igual forma las respuestas coinciden
cuando se compara la misma pregunta con respecto al servicio en el que labora el
personal (Ver tabla 14).

Tabla 14. Aspectos que comprenden los CP, según la ocupación y el
servicio, N=200

Aspectos que comprenden
los CP. ADSCRITOS
Oncología Medicina
Interna
Otros Total
Todas las opciones 7 2 3 12
Aspectos que comprenden
los CP. ENFERMERIA
Oncología Medicina
Interna
Otros Total
Disminuir sufrimiento y
mejorar calidad de vida
5 7 6 18
Todas 14 24 14 52
Total 19 31 20 70
Aspectosque comprenden
los CP. TRABAJO SOCIAL
Oncología Medicina
Interna
Otros Total
Tx. Del dolor 0 0 1 1
Disminuir sufrimiento y
mejorar calidad de vida
0 1 1 2

Todas 5 3 4 12
Total 5 4 6 15
37

Las necesidades que tiene el personal de salud del HIMFG para aplicar cuidados
paliativos en dicha institución, comparados con la ocupación y el grado de
residencia, el primer lugar lo tiene la necesidad de capacitación, seguido de la de
información; llama la atención que los adscritos mencionan que la principal
necesidad es la presencia de recursos humanos capacitados; sin embargo esto se
logrará a partir de la información y la capacitación al personal (Ver tabla 15).

Tabla 15. Necesidades para aplicar CP, según la ocupación y el servicio,
N=200

Necesidades
ADSCRITOS
Oncología Medicina
Interna
Otros Total
Capacitación 0 1 1 2
Recursos Humanos 5 1 2 8
Infraestructura 1 0 0 1
Mas de 1 opción 1 0 0 1
Total 7 2 3 12
Necesidades.
ENFERMERIA
Oncología Medicina
Interna
Otros Total
Capacitación 7 14 8 29
Información 2 2 6 10
Recursos Humanos 5 9 5 19
Infraestructura 5 3 0 8
Mas de 1 opción 0 3 1 4
Total 19 31 20 70
Aspectos que
comprenden los CP.
TRABAJO SOCIAL
Oncología Medicina
Interna
Otros Total
Capacitación 3 0 3 6
Información 1 1 1 3
Recursos Humanos 0 2 1 3
Infraestructura 1 1 0 2
Mas de 1 opción 0 0 1 1
Total 5 4 6 15

Las necesidades en cuanto a infraestructura que tiene el personal de salud del
HIMFG para aplicar cuidados paliativos, comparados con la ocupación y el grado
de residencia se observó que la principal necesidad es un área específica dentro
del hospital para la aplicación de cuidados paliativos, la misma respuesta coincidió
al compararlo el servicio en el que laboran (Ver tabla 16).

Tabla 16. Necesidades en Infraestructura según la ocupación y el servicio,
N=200

Necesidades en CP.
ADSCRITOS
Oncología Medicina
Interna
Otros Total
Área especifica 7 2 2 11
Tecnología 0 0 1 1
Total 7 2 3 12
Necesidades en CP.
ENFERMERIA
Oncología Medicina
Interna
Otros Total
Área especifica 15 22 15 52
Tecnología 2 2 3 7
Oratorio 0 2 1 3
Call-Center 1 1 0 2
Otros 0 1 0 1
Mas de 1 opción 1 3 1 5
Total 19 31 20 70
Necesidades en CP.
TRABAJO SOCIAL
Oncología Medicina
Interna
Otros Total
Área especifica 5 4 4 13
Tecnología 0 0 1 1

Mas de 1 opción 0 0 1 1
Total 5 4 6 15

12. DISCUSIÓN

Existe poca literatura nacional e internacional con respecto a identificar el nivel de
conocimientos en cuidados paliativos pediátricos, casi todos los estudios están
dirigidos a algún tipo en específico de profesional en salud, la mayoría dirigido a
médicos residentes, y pocos los que investigan el nivel de conocimiento de todo el
personal de salud.

Por lo anterior este estudio se propuso como objetivo identificar el nivel de
conocimiento que tiene el personal de salud en el HIMFG en cuidados paliativos
pediátricos; para ello se elaboró un cuestionario donde se preguntaban aspectos
básicos de cuidados paliativos pediátricos, una vez realizado se tomaron las
preguntas sobre conocimientos básicos (pregunta 2, 4, 7, 8 y 11), la respuesta
más asertiva recibió un punto y el resto 0 puntos, al final se sumaron
aritméticamente los puntos y quien cumpliera con 5 puntos se consideró con
conocimientos y 0 puntos sin conocimientos; se observó que de los 200
encuestados 41/20.5% tienen conocimientos básicos sobre cuidados paliativos y
159/79.5% no tienen conocimientos suficientes sobre cuidados paliativos,
encontrando diferencia significativa cuando se compara entre las diferentes
ocupaciones.

Lo anterior fue muy parecido al trabajo de Zarco y col., 2012, quienes observaron
en un estudio multicéntrico que el nivel de conocimiento entre el personal de salud
es mínimo ya que solo el 7% de los encuestados tuvo conocimientos suficientes
en cuidados paliativos, tomado como suficiente aquel que obtuviera un puntaje en
su encuesta mayor o igual al 75%. Lo mismo se observó en el estudio de Flórez y
col., 2015, en Colombia, en que el 76% de los encuestados no tiene
conocimientos básicos en CPP; considerando como conocimiento suficiente aquel
que obtenía 80% o más de puntuación en su encuesta.

Nuestros resultados son muy similares a los estudios anteriormente mencionados,
lo que traduce que al menos en el personal de salud encuestado en nuestro
Instituto el nivel de conocimientos es mínimo, lo que hace necesario realizar
estrategias de capacitación e información en cuidados paliativos, lo que mejorara
la calidad de la atención a este grupo de pacientes con enfermedades no curables
teniendo como objetivo principal conseguir una mejor calidad de vida del paciente
y de su familia mediante el control de los síntomas físicos, así como proporcionar
técnicas de rehabilitación para que el paciente crónico o con una enfermedad no
curable pueda vivir lo más plena y dignamente posible.

Por otro lado, el responder solo el 45% de los encuestados que el inicio de los CP
es cuando se hace al diagnóstico de enfermedad no curable, y que el 26.5%
mencionó que se deben iniciar cuando el tratamiento curativo no es eficaz; nos
debe hacer reflexionar en que más del 50% piensan en inicio de CP tardío, lo
anterior ha sido poco explorado y reportado en la literatura.

Los resultados obtenidos en este estudio, reportaron que el personal de salud
identificó como manejo integral, al médico y psicológico, de los pacientes en
cuidados paliativos y no tomo en cuenta el aspecto espiritual. Actualmente se
considera importante dentro del enfoque integral de los CPP la inclusión no solo
de aspectos médicos, psicológicos, y sociales sino de manera importante los
espirituales.

Finalmente, se observó que gran parte del personal encuestado conoce la
existencia del equipo pero no las formas y los objetivos de trabajo del mismo.

13. CONCLUSIONES
El conocimiento del personal de salud encuestado en el Hospital Infantil de México
Federico Gómez fue mínimo, lo que hará necesario realizar estrategias de
capacitación e información en cuidados paliativos.
El enfoque integral de los cuidados paliativos deberá incluir el aspecto espiritual
como parte importante de los cuidados paliativos.

La presencia de un área específica en nuestro instituto a la cual dirigirse de
cuidados paliativos deberá difundirse al personal de salud así como de la
existencia del equipo de cuidados paliativos para propiciar el inicio oportuno y el
tratamiento integral del paciente tributario de cuidados paliativos.

14. LIMITACIONES DEL ESTDIO

Dentro de las limitaciones del estudio se encuentra la muestra poblacional, ya que
esta fue que fue pequeña, principalmente entre los diferentes servicios, lo que
hace que no se puedan realizar comparaciones ni que exista significancia
estadística entre los diferentes servicios encuestados.

15. CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES

Actividad Octubre
2015
Febrero
2016
Marzo-Abril
2016
Marzo
2017
Abril
2017
Mayo
2017
Elaboración de encuesta sobre
conocimientos básicos en
cuidados paliativos pediátricos
y necesidades del personal de
salud para aplicar cuidados
paliativos

Aplicar Prueba Piloto x
Realizar las modificaciones
pertinentes x
Aplicar encuesta a personal de
salud
x
Realizar Base de datos x
Análisis de Resultados x
Discusión y Conclusiones x

16. BIBLIOGRAFIA

1. Sosa Sánchez, Kenia; Ramírez Mora, J; Alarcón Almanza, J; Fuentes García, V.
“Cuidados Paliativos en el Hospital Infantil de México Federico Gómez: una
realidad”. Revista Mexicana de Anestesiología. Vol.37. No. 3 Julio-Septiembre
2014 pp 171-176.

2. OPS. “Cuidados Paliativos, Guías para el Manejo Clínico”. OPS 2ª edición,
2002.
3. Hernández Quintero, Odalys; et. al. “Nivel de información sobre cuidados
paliativos en médicos residentes”. Revista de Educación Médica Superior. 2015;
29 (1): 14-27.
4. DOF. “Ley General de Salud 2017”. Diario Oficial de la Federación (DOF),
México 2017.
5. Medina Zarco, Lilia; De la Cruz Casas, A., Sanchez Santaella, M., Gonzalez
Pedraza, A. “Nivel de conocimento del personal de salud sobre cuidados paliativos
pediátricos”. Rev Esp. Med Qirur 2012; 17 (2): 109-114.
6. Villegas Rubio J.A., Antuña Garcia M.J.; “Cuidados Paliativos Pediatricos”. Bol
Pediatr 2012; 52:131-145.
7. APP. “Pediatric Palliative Care and Hospice Care Comnitments, Guidelines and
Recommendations”. Pediatrics 2013; 132; 966; originally.
8. Bryant HJ,Khan SK, Hyder AA. “Ética, equidad y renovación de la estrategia de
salud para todos de la Organización Mundial de la Salud”. Foro Mundial de la
Salud 1997; 18:119-80.
9. Garduño EA. “Cuidados Paliativos en niños, Atención a pacientes con
enfermedad terminal”. Acta Pediátrica de México”. 2004; 1-3.
10. Velis PR. “Manual de Ética del American College of Physicians “. 2014.
11. Cárdenas CR. “Cáncer en pediatría. Un reto social”. Acta Pediátrica. México
2014; 25: 205-6.
12. OPS. “Cuidados Paliativos, Guías para el Manejo Clínico”. OPS 2ª edición,
2002.

13. Gómez-Sancho M. “Cuidados Paliativos: atención integral para pacientes con
enfermedad terminal y a sus familiares”. Acta pediátrica México 2014; 25:39-47.
14. Chirino-Barceló, Yazmín Amelia. “Cuidados Paliativos en Pediatría”. Boletín
Médico del Hospital Infantil de México. Vol. 67. Mayo-Junio 2010. Pp 271-280.

15. Garduño EA, Sánchez GO. “Ortotanasia: un enfoque de atención al niño con
enfermedad terminal”. Cuadernos de Bioética 2006.
44

16. Sosa Sánchez, Kenya. et. alt. “Cuidados Paliativos en el Hospital Infantil de
México Federico Gómez: una realidad”. Revista Mexicana de Anestesiología. Vol.
37, No. 3, Julio-Septiembre 2014. PP. 171-176.

17. Beauchamp LT, Childress FJ. “Principios de ética biomédica”. 1ª. Edición,
Masson, Barcelona 2002.
18. Chacón RM, González BI. “Diagnostico e intervención psicológica en la familia
del enfermo al final de la vida”. Avances en cuidados paliativos. 1ª edición,
GAFOS, tomo III, España 2003.
19. Garduño Espinsa, Armando. “Guía Practica de Cuidados Paliativos en
Pediatría”. Corinter, 1ª edición, México 2010.
20. CENETEC. “Guía de Práctica Clínica en Cuidados Paliativos”. SSA. México
2010.

21. Ingleen Sussane, et. al. “Paliative care for children and adolescents in
Switzerland: a needs analisis acroos three diagnostic groups”. Eur J Pediatric.
2011.

22. NOM-011-SSA3-2014. “Criterios para la atención de enfermos en situación
terminal a través de cuidados paliativos”, DOF. México 2014.

23. Florez, Sandra Patricia; et. al. “Caracterización del conocimiento en cuidado
paliativo pediátrico y percepción de barreras por parte de los pediatras y
residentes de pediatría”. Med Paliat. 2015;22(4):127---135.

24. Hernandez y Aguilar. “Conocimiento del personal de enfermería sobre
cuidados paliativos en pacientes hospitalizados de medicina interna”. Rev Enferm
Inst Mex Seguro Soc. 2016;24(2):87-90.

17. ANEXOS

ENCUESTA SOBRE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Cuestionario para identificación de conocimientos y necesidades del
personal de salud sobre cuidados paliativos pediátricos del Hospital Infantil
de México Federico Gómez.

Es usted Médico Adscrito__ Médico Residente___ Grado___ Enfermera____
Trabajador Social__ Servicio o Especialidad en el que está adscrito____________

1.- ¿Para usted que ASPECTOS COMPRENDEN los cuidados paliativos?
a) El tratamiento del dolor
b) El apoyo psicológico
c) El apoyo espiritual
d) Disminuir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida
e) Todas las anteriores

2.- ¿Cuándo se deben iniciar cuidados paliativos en un paciente?
a) Cuando se diagnostique una enfermedad no curable
b) Cuando se diagnostique fase terminal
c) Cuando el paciente está a unas horas de morir
d) Cuando el familiar lo solicite
e) Cuando el tratamiento curativo no sea eficaz

3.- De las siguientes patologías, en cual aplicaría cuidados paliativos:
a) Parálisis cerebral infantil
b) VIH-SIDA
c) Cáncer
d) Hepatopatía crónica
e) Todas las anteriores

4.- Usted ha tenido la oportunidad de aplicar cuidados paliativos
a) Si
b) No

5.- ¿Usted aplicaría los cuidados paliativos pediátricos a sus pacientes que lo
ameriten?
a) Sí
b) No
¿Por qué?______________________________________________________

6.- Mencione tres medicamentos diferentes que se usan en el manejo del dolor en
pacientes con enfermedad incurable:

7.- ¿La sedación paliativa se considera un tipo de eutanasia?:
a) Sí
b) No

¿Por qué?______________________________________________

8.- Los cuidados paliativos se deben aplicar de forma ideal en:
a) Hospital de tercer nivel
b) Primer nivel de atención
c) Hogar
d) Consulta externa
e) Hospicio

9.- Se consideran los principales objetivos de los cuidados paliativos:

a) Disminuir el sufrimiento
b) Comunicación efectiva
c) Mejorar la calidad de vida
d) Trabajo interdisciplinario
e) Todas las anteriores

10.- Conoce el concepto de voluntad anticipada
a) Sí
b) No

11.- En pediatría quien decide la voluntad anticipada:
a) El niño
b) El equipo médico
c) Los padres o tutores
d) Solo a y c son correctas

12.- ¿Qué es lo que usted necesita para aplicar los cuidados paliativos pediátricos
en este Instituto?
a) Capacitación
b) Información
c) Recursos Humanos capacitados
d) Infraestructura y recursos materiales

13.- ¿Qué necesita usted en cuanto a infraestructura de su institución para aplicar
cuidados paliativos pediátricos?
a) Área especifica
b) Tecnología (bombas de infusión, ventiladores, aspiradores, etc.)
c) Oratorio y apoyo espiritual personalizado
d) Call center para pacientes ambulatorios
e) Otros, especifique___________________

14.- ¿Qué piensa usted en general sobre los cuidados paliativos pediátricos?

Son Muy
Buenos
Buenos Parcialmente
Buenos
Malos Muy Malos No estoy
Informado

15.- ¿Qué tan importantes son los cuidados paliativos en su especialidad o área
de trabajo?

Muy
Importante
Importante Moderadamente
Importante
Poco
Importante
Sin
Importancia

16.- Existe un equipo de cuidados paliativos en este hospital:

a) Sí
b) No

17.- Conoce cuáles son sus formas y objetivos de trabajo:
a) Sí
b) No

18.- Ha tenido la necesidad de recurrir al equipo de cuidados paliativos
pediátricos:
a) Sí
b) No

19.- ¿Cuál ha sido su experiencia con el equipo de cuidados paliativos
pediátricos?

Muy Buena Buena Parcialmente
Buena
Mala Muy Mala Ninguna

20.- Que proporción de niños atendidos en este instituto se beneficiarían con
cuidados paliativos?
a) 100%
b) 80%
c) 70%
d) 60%
e) Menos

Portada
Índice
1. Resumen
2. Introducción
3. Marco Teórico
4. Antecedentes
5. Planteamiento del Problema
6. Pregunta de Investigación
7. Justificación
8. Objetivos
9. Hipótesis
10. Metodología
11. Resultados
12. Discusión
13. Conclusiones
14. Limitaciones del Estudio 15. Cronograma de Actividades
16. Bibliografía
17. Anexos