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Biológicas / Saúde

Aprendiendo Medicina

2/8/2022

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Medicina

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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MEXICO
FACULTAD DE MEDICIMA
DIVISIÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO
HOSPITAL INFANTIL DE MÉXICO FEDERICO GÓMEZ

TESIS
CUIDADOS PALIATIVOS EN EL PACIENTE
PEDIÁTRICO TERMINAL, EVALUACION DEL
CONOCIMIENTO MEDICO
PARA OBTENER EL TÍTULO DE ESPECIALISTA EN
PEDIATRÍA MÉDICA

PRESENTA:
DRA. FABIOLA SANCHEZ HERNÁNDEZ

DIRECTOR DE TESIS:
DR. MIGUEL ÁNGEL PALOMO COLLI
DR. VICTOR OLIVAR LÓPEZ

FEBRERO 2014 MEXICO D.F.

UNAM – Dirección General de Bibliotecas
Tesis Digitales
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mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro,
reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el
respectivo titular de los Derechos de Autor.

DEDICATORIA:

A mi hermosa familia.

A mis dedicados y pacientes maestros.

CONTENIDO:

1. Antecedentes…………………………………………………………………… .3
2. Marco Teórico…………………………………………………………………….6
3. Planteamiento del problema…………………………………………………..22
4. Justificación………………………………………………………………………17
5. Objetivos……………………………………………………………………..…..26
6. Hipótesis………………………………………………………………….………27
7. Diseño…………………………………………………………………………….27
8. Descripción de variables………………………………………………………..28
9. Métodos…………………………………………………………………………...29
10. Plan de análisis estadístico……………………………………………………..30
11. Resultados………………………………………………………………………..32
12. Discusión………………………………………………………………………….48
13. Conclusiones……………………………………………………………………..52
14. Cronograma………………………………………………………………………53
15. Bibliografía………………………………………………………………………..54

ANTECEDENTES
En Marzo del 2006 un grupo de profesionales de la salud en Europa, Canadá,
Líbano y EEUU se reunieron en Trento, Italia para discutir sobre la situación de
los Cuidados Paliativos Pediátricos en Europa. El grupo fue denominado
―Reunión Internacional para los cuidados paliativos en Niños, Trento
(INTERNATIONAL MEETING FOR PALIATIVE CARE IN CHILDREN, TRENTO.
IMPaCCT)‖. En 2007 el grupo IMPaCCT se convirtió en un grupo de trabajo de
la EAPC (Asociación Europea de Cuidados Paliativos)
El resultado es un documento de consenso para Europa, que define e identifica los
estándares en el cuidado de los niños con una enfermedad incapacitante para la
vida o con una enfermedad terminal.
La Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) y la Fundación Maruzza
Lefebvre D’Ovidio Onlus decidieron trabajar juntos en un intento por salvar las
diferencias culturales y de organización proporcionando a los responsables
políticos y a las partes interesadas una visión general sobre la prestación de
servicios de cuidados paliativos en Europa identificando los obstáculos y
deficiencias y, al mismo tiempo, describiendo posibles soluciones para el
desarrollo de programas eficaces de cuidados paliativos específicos para niños.
El objetivo de este proyecto es que cada país desarrollara su propia red integrada
de servicios de cuidados paliativos centrados en la familia, basados en una
estrategia interdisciplinaria sensible a los deseos del niño y de la familia respecto
al tratamiento y elección del lugar en el que se van a recibir los cuidados a lo
largo de la enfermedad. Así como el objetivo de lograr el reconocimiento de los
niños con enfermedades incurables como individuos con su derecho a la dignidad,
a la mejor calidad de vida y a los mejores cuidados posibles.
El primer paso para cuidar a un paciente pediátrico con una enfermedad
amenazante o limitante de la vida es entender su visión de la vida y la muerte.
Christ et al, estudiaron a 157 niños de 88 familias que sufrieron la pérdida de un
padre o madre. Se agruparon a los niños en categorías en base a sus respuestas
4

sobre la muerte. De 3 a 5 años los niños tenían problemas con los conceptos de
irreversibilidad, de que el padre o madre ya no regresaría y de que su cuerpo ya
no funciona. Las limitantes con este grupo de niños fue su grado de desarrollo del
lenguaje y su capacidad para expresarse. De 6 a 8 años los niños poseen una
idea más clara del concepto de muerte, sin embargo manifiestan temor y
culpabilidad sobre si ellos fueron los causantes a través de malos
comportamientos o malos deseos.
En grupos de niños mayores, se encontró que para tener un sentido de control,
necesitaban detalles sobre la muerte y sus causas. El concepto de los
adolescentes mayores es más parecido al de los adultos.
En la Ciudad de México, en el 2010, Mario Enrique Rendón Macías, et al;
realizaron una encuesta transversal y representativa al personal médico de un
hospital pediátrico de tercer nivel de atención, donde se atienden a pacientes
menores de 17 años por problemas médicos y quirúrgicos; donde el 40% de la
población que se atiende tiene alguna condición hemato-oncológica, mientras que
el resto son pacientes con insuficiencia renal crónica, malformaciones complejas,
con secuelas o complicaciones de enfermedades infecciosas, metabólicas o
asociadas a prematurez.
El objetivo fue indagar sobre los conocimientos que los médicos tienen para
establecer la condición de enfermedad en etapa terminal en pacientes pediátricos,
y determinar el tipo de acciones médicas que toman .
Se usó un cuestionario de auto-aplicación, construido y pre validado con cinco
viñetas de casos pediátricos, dos con todos los criterios de caso de enfermedad
terminal según la OMS y tres sin criterios de enfermedad terminal. La población
de estudio fueron pediatras generales, cirujanos pediatras o pediatras con alguna
sub- especialidad pediátrica; residentes de pediatría, cirugía pediátrica y de sub-
especialidad; El cuestionario evaluaba el conocimiento y el criterio de cada médico
sobre cada caso clínico para determinar si se trataba de un caso terminal o no, y
5

las acciones paliativas a realizar en cada caso. Se concluyó que los criterios de
estado terminal como las acciones a realizar no son claras entre los médicos.
Este estudio se realizó en la Unidad Médica de Alta Especialidad, Hospital de
Pediatría Centro Médico Nacional Siglo XXI, Instituto Mexicano del Seguro Social;
en el 2010; se publicó en la revista de Investigación Clínica, vol 63, número 2.

MARCO TEORICO
DEFINICIÓN
Según la OMS, los cuidados paliativos en los niños son cuidados activos e
integrales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño e incluyen el apoyo de las
familias. Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la
vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la
propia enfermedad.
Los profesionales de la salud deben evaluar y aliviar el sufrimiento físico,
psicológico y social de los niños enfermos.
Unos cuidados paliativos efectivos, requieren un planteamiento multidisciplinario
amplio, que incluya a las familias y haga uso de los recursos disponibles de la
comunidad. Los cuidados paliativos pediátricos pueden desarrollarse
satisfactoriamente aún cuando los recursos sean limitados.
Pueden ser proporcionados en los niveles terciarios , en los Centros de Salud, y
de forma continua, en los hogares de los niños.
La enfermedad incapacitante para la vida es definida como una condición en la
cual la muerte prematura es frecuente, como, por ejemplo,la distrofia muscular de
Duchenne.
La enfermedad amenazante para la vida es aquella en la cual hay una alta
probabilidad de muerte prematura debido a la severidad de la propia dolencia,
pero hay también posibilidad de supervivencia a largo plazo en la edad adulta,
como ocurre cuando los niños reciben tratamiento contra el cáncer o son
ingresados en Cuidados Intensivos tras sufrir un traumatismo grave.
La expresión enfermedad terminal puede inducir confusión, ya que se utiliza para
referirse a todo los niños con enfermedades incapacitantes, en otras ocasiones
hace referencia a los que sufren enfermedades amenazantes cuando la muerte
7

se hace inevitable. Algunos autores utilizan esta expresión para referirse a los
niños moribundos.
EPIDEMIOLOGÍA
Datos de mortalidad: La investigación llevada a cabo por la Asociación para
Niños en Situación Terminal o con Enfermedades Amenazantes para la vida y sus
Familias y el Real Colegio de Pediatría y Salud Infantil, en Reino Unido(1) han
establecido la tasa de mortalidad anual por enfermedades incurables en 1 de cada
10.000 niños con edades comprendidas entre 1 y 19 años. Existen variaciones en
las cifras de mortalidad entre los diferentes países. En Italia, Reino Unido e Irlanda
la mortalidad anual por enfermedades limitantes para la vida o situaciones
terminales es de 1.0, 1.2 y 3.6 por cada 10.000 respectivamente. Las patologías
incluyen un amplio espectro de trastornos tales como enfermedades
neuromusculares, anomalías cardiacas, fallo renal, anomalías cromosómicas,
trastornos sanguíneos y neoplasias malignas .
8

fig 1: Muerte por causas susceptibles de recibir cuidados paliativos en edades de
0 – 19 años, Inglaterra 2001-05, excluyendo muertes neonatales, fuente:
Departamento de Salud, Reino Unido, modificado.
En todos los estudios la mayoría de las muertes ocurren dentro del primer año de
vida: la mayoría de éstas son debidas a anomalías congénitas y cromosómicas y a
malformaciones. Después del primer año de vida es más probable que las muertes
sean causadas por enfermedades del sistema nervioso, del sistema circulatorio o
por cáncer.
Datos de prevalencia: la tasa de prevalencia estimada para niños y jóvenes que
puedan requerir cuidados paliativos es de 10-16 por cada 10.000 habitantes de
entre 0- 19 años (15 por cada 10.000 si se excluyen las muertes
neonatales)(1,5,6). Las diferencias que se aprecian en las figuras se atribuyen a
los distintos rangos de edad y a los diferentes criterios de inclusión utilizados en
cada estudio y no a las diferentes patologías. En todos los estudios,
aproximadamente un 30% padece cáncer; el 70% restante comprende una
combinación de patologías, principalmente neurodegenerativas, metabólicas y
genéticas.
9

En una población de 250.000 personas en la que hay unos 50.000 niños, en un
año:
• Existe la probabilidad de que 8 niños mueran por enfermedades
que limitan la vida (3 de cáncer, 5 de otras enfermedades);
• 60 a 80 padecerían una enfermedad limitante para la vida;
• 30 a 40 de ellos necesitarían cuidados paliativos especializados.

NIÑOS QUE DEBEN RECIBIR CUIDADOS PALIATIVOS
De acuerdo al documento UNA GUIA para el desarrollo de los Servicios de
Cuidados Paliativos Pediátricos, realizada por la Asociación para Niños con
Situación que Amenazan la Vida o situación de Terminalidad y sus familias
(Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their
Families, ACT) y el Royal College de Pediatría y Salud Infantil del Reino Unido:
Grupo 1. Niños en situación de amenaza para la vida y en los que un
tratamiento curativo es posible pero puede fracasar y para los cuales, el acceso a
los cuidados paliativos puede ser necesario junto a las tentativas curativas y/o si el
tratamiento fracasa.
Grupo 2. Niño en situaciones en que la muerte prematura es inevitable, pero que
pueden pasar largos periodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar la vida
y tener la posibilidad de participar en actividades normales, como es el caso de la
fibrosis quística.
Grupo 3. Niños con progresión de su enfermedad, sin opciones de tratamiento
curativo, en los cuales el tratamiento es exclusivamente paliativo y puede
prolongarse, frecuentemente, durante varios años, como en el caso de la distrofia
muscular.
Grupo 4. Niños en situación irreversible pero no progresiva de la enfermedad, con
complejas necesidades sanitarias, que frecuentemente, producen complicaciones
y aumentan la probabilidad de una muerte prematura. Un ejemplo es la Parálisis
10

Cerebral Infantil y las múltiples incapacidades producidas por una lesión cerebral
o medular.
Las tasas de mortalidad varían entre las diferentes naciones. En México, en el
2007 se enmendó la norma sobre el tratamiento de los pacientes terminales. Se
definió esta condición como ―una enfermedad avanzada progresiva e incurable ,
con síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes, sin posibilidad de
reaccionar positivamente a un tratamiento curativo, con amplias posibilidades de
que su muerte sobrevenga a causa de ese padecimiento. En el artículo 2 de la Ley
de los Derechos de los Enfermos Terminales agrega que como consecuencia de
la enfermedad, la muerte es esperada en un breve lapso de tiempo, cercano a
los seis meses.
En México, como en el resto del mundo, existen hospitales donde se concentran
pacientes con enfermedades crónicas, en particular las hemato-oncológicas;
donde se acostumbra a que la decisión de terminalidad de un paciente solía
recaer en el médico tratante o responsable de su cuidado; sin embargo la
recomendación mundial actual es que la decisión sea elaborada con el grupo de
médicos involucrados en el proceso de atención, ya que en muchos casos, este
tipo de pacientes requieren la participación de varios especialistas.
Definiciones de la ACT
La Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD International Classification
of Diseases) es el mejor sistema para recoger las causas de la muerte en la
infancia. La ACT ha descrito categorías para clasificar las situaciones
incapacitantes para la vida. Se recomiendan tres niveles de complejidad en
Cuidados Paliativos Pediátricos:
NIVEL 1: Enfoque de Cuidados Paliativos: Los principios de cuidados paliativos
deben ser aplicados adecuadamente por todos los profesionales de la salud.
NIVEL 2: Cuidados paliativos generales: En un nivel intermedio, una proporción
de pacientes y sus familias podrían beneficiarse de la experiencia de
11

profesionales de la salud, que tengan formación específica y experiencia en
cuidados paliativos.
NIVEL 3: Cuidados paliativos especiales: Los servicios especializados son
aquellos cuya actividad central es proveer cuidados paliativos.
Estándares fundamentales . IMPaCCT (Europa) recomienda una serie de
estándares mínimos para proveer los cuidados paliativos:
PROVISIÓN DE ASISTENCIA:
 El objetivo es incrementar la calidad de vida del niño y su familia.
 Las familias deberían de ser capaces de acceder, por ellas mismas, a un
programa de cuidados paliativos pediátricos.
 Los cuidados paliativos deberían comenzar cuando el niño sea
diagnosticado de una enfermedad que conlleve una condición incapacitante
o amenazante para la vida.
 Los cuidados paliativos deberían comenzar en el diagnóstico y continuar
durante todo el curso de la enfermedad.
 Los cuidados paliativos pueden ser proporcionados durante los tratamientos
activos dirigidos a la curación o a prolongar la vida.
 Es necesario proporcionar Cuidados Paliativos dondequiera que el niño y
la familia elijan estar; en el hogar, en un hospital.
 Debe permitirse a las familias cambiar de lugar de atención, sin que por
ello se comprometan los cuidados del niño.
UNIDAD DEATENCIÓN:
o La unidad de atención son el niño y su familia. La familia es definida como
aquella que proporciona confort físico, psicológico, espiritual y social al
niño, sin tener en cuenta las relaciones genéticas.
o Los niños y sus familias deben disponer de una completa gama de recursos
clínicos y educacionales. El formato de estos recursos debe ser apropiado
a la edad, la capacidad cognitiva y educativa y el contexto cultural.
12

o El niño y la familia, deben ser incluidos en el proceso de identificación de
las necesidades y prioridades de atención, después de haber recibido una
información veraz sobre su enfermedad y las opciones de tratamiento.
EL EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS
 El equipo de cuidados paliativos, debe saber reconocer la individualidad
de cada niño y familia y apoyar sus valores, deseos y creencias, a menos
que éstos expongan al niño o los cuidadores a un riesgo evitable.
 El equipo de cuidados paliativos, debe tener suficiente experiencia para
atender las necesidades físicas, psicológicas, emocionales, espirituales y
sociales del niño y la familia.
 Los recursos y servicios mínimos proporcionados, debe incluir un médico,
una enfermera, un trabajador social, un psicólogo infantil y un consejero
espiritual.
 Si son apropiados deben utilizarse los recursos profesionales de la
comunidad del niño.
 Un experto en cuidados paliativos pediátricos , además de apoyo y
asesoramiento debe estar disponible para el niño y su familia 24 horas al
día, 365 días al año.
 Es esencial que los equipos garanticen la continuidad de la asistencia en el
hogar y en el hospital, mediante la planificación y compartiendo
estrategias y objetivos.
 Los cuidadores directos deben recibir apoyo y supervisión psicológica.
COORDINADOR DE LA ASISTENCIA / PROFESIONAL CLAVE
 Un profesional del equipo de cuidados paliativos debe ser identificado como
―coordinador de los cuidados o trabajador clave, para cada familia.
 El profesional de referencia colaborará con la familia en el desarrollo y
mantenimiento de una red de apoyo adecuada, de modo que la familia
pueda acceder a los servicios sociales, apoyo práctico (incluyendo ayudas
apropiadas y adaptaciones en el domicilio) cuidados espirituales y en el
relevo en la atención directa.
13

 El coordinador de la asistencia actuará como enlace principal entre el
equipo y la familia, garantizando la continuidad y asegurando que la
asistencia proporcionada es la adecuada a las necesidades del niño y la
familia.
CONTROL DE LOS SÍNTOMAS
 Todos los niños deberían tener acceso a un tratamiento farmacológico,
psicológico y fisioterápico profesional, del dolor y otros síntomas 24 horas
al día, 365 días al año.
 Todos los síntomas del niño debe ser evaluados para que puedan recibir
un tratamiento apropiado para alcanzar un aceptable nivel de confort.
 Los síntomas psicológicos, sociales y espirituales deben recibir tanta
atención como los físicos.
 El control de los síntomas deberá ser realizado con medios aceptables para
el paciente, la familia y los profesionales.
MANEJO FARMACOLÓGICO DISPONIBLE PARA EL MANEJO DE LOS
PACIENTES PEDIÁTRICOS EN CUIDADOS PALIATIVOS
INDICACIÓN FÁRMACO DOSIS
Dolor o disnea Morfina 0.3mg/kg vo. Sl, rectal, cada
3-4 hrs
Agitación Lorazepam
Haloperidol
0.05mg/kg vo, sl, rectal cada
4-6 hrs
0.01-0.02 mg/kg vo, sl, rectal
cada 8-12 hrs
Prurito Difenhidramina 0.5-1 mg/kg vo cada 6-8 hrs
Naúsea y vómito Proclorperazina

Ondansetrón
0.1-0.15 mg/kg vo o rectal
cada 6-8hrs
0.15mg/kg vo o iv cada 6-
8hrs
Crisis
convulsivas
Diazepam 0.3-0.5mg/kg rectal, cada 2-4
hrs
14

Secreciones Hiosciamina 0.0625-0.125 mg vo , sl cada
4 hrs para < 2-12 años
0.125-0,25 mg vo o sl cada 4
hrs para > 12 años.

CUIDADOS DEL DESCANSO
 El descanso de los familiares cuidadores y de los niños es esencial de
forma periódica; durante unas horas o durante algunos días.
 Debería ser posible proporcionar relevo en las tareas de cuidados del
hogar y fuera de él.
DUELO
o El apoyo al proceso de duelo debe comenzar con el diagnóstico y continuar
durante todo el proceso de la enfermedad, en la muerte y después de ella.
La duración del seguimiento del duelo debe adaptarse a cada caso.
o Es necesaria la atención del duelo en la familia, los cuidadores y otras
personas afectadas por la enfermedad y la muerte del niño.
o El apoyo a los hermanos es una parte integral de los cuidados paliativos
pediátricos.
CUIDADOS APROPIADOS A LA EDAD
 Los padres son fundamentales en el bienestar del niño. Deberían estar
presentes e implicados en todos los aspectos del cuidado de sus hijos, que
deben ser adecuados a la edad y deseos del niño.
 El equipo sanitario y el entorno asistencial debe satisfacer las necesidades
de niños de diferentes edades, fases de desarrollo y diferentes
capacidades cognitivas y comunicativas.
 Los niños y adolescentes deberían tener acceso a lugares de recreo que
sean apropiados para sus edades y capacidades cognitivas.
EDUCACIÓN Y FORMACIÓN
 Todos los profesionales y voluntarios que trabajen en cuidados paliativos
pediátricos, deberían recibir capacitación específica y apoyo.
15

 La formación en cuidados paliativos debe ser un núcleo fundamental en el
curriculum de todos los profesionales sanitarios de atención pediátrica, así
como en los subespecialistas relacionados.
 Deben designarse centros de ―excelencia‖ que puedan impartir enseñanza
y formación de postgrado en todos los aspectos de los cuidados paliativos
pediátricos.

PATOLOGÍAS QUE DEBERÍAN RECIBIR CUIDADOS PALIATIVOS
Patologías para las cuales el manejo con fines curativos es posible pero que
puede fallar
Cáncer avanzado o progresivo, con pobre pronóstico
Cardiopatías congénitas adquiridas complejas
Patologías que requieren cuidados intensivos a largo plazo con el objetivo
de mantener una buena calidad de vida
Virus de la inmunodeficiencia humana
Fibrosis quística
Malformaciones gastrointestinales complejas como gastrosquisis
Epidermólisis bullosa
Inmunodeficiencias severas
Falla renal no candidata a trasplante o a diálisis
Distrofia muscular
Patologías progresivas en las que el manejo es exclusivamente paliativo al
momento del diagnóstico
Desórdenes metabólicos progresivos
Cromosomopatías como trisomía 13 y 18
Formas severas de osteogénesis imperfecta
Patologías no progresivas pero que involucran discapacidad severa,
provocando vulnerabilidad para complicaciones de salud
Parálisis cerebral con infecciones recurrentes
Prematurez extrema
16

Secuelas neurológicas severas de neuroinfecciones
Hipoxia neonatal severa
Holoprosencefalia u otras malformaciones severas

ASPECTOS QUE DISTINGUEN LOS CUIDADOS PALIATIVOS PARA LOS
NIÑOS
EL REDUCIDO NÚMERO: comparado con los adultos, el número de casos
pédiátricos que requieren cuidados paliativos es mucho menor; este aspecto, junto
con la amplia distribución geográfica, puede plantear problemas en cuanto a
organización, formación y costes.
UNA AMPLIA VARIEDAD DE ENFERMEDADES: neurológicas, metabólicas,
cromosómicas, cardiológicas, respiratorias e infecciosas, cáncer, complicaciones
por prematuridad, trauma, entre otras. Y la duración impredecible de la
enfermedad; muchas patologías con raras y de carácter familiar; algunas sin ser
diagnosticadas aún.
DISPONIBILIDAD LIMITADA DE FÁRMACOS ESPECÍFICOS PARA LOS
NIÑOS: muchos fármacos están desarrollados, formulados y autorizados para su
uso en adultos; no llevan instrucciones explícitas para su uso en niños respecto a
las indicaciones, la edad, dosis y efectos secundarios. En consecuencia y, en
ausencia de otras alternativas adecuadas, muchos de los fármacos administrados
comúnmente enlos cuidados paliativos pediátricos son recetados fuera de sus
indicaciones.
FACTORES DE DESARROLLO: los niños están en continuo desarrollo físico,
emocional y cognitivo; esto afecta cada aspecto de sus cuidados, desde la dosis
de la medicación, a los métodos de comunicación, educación y apoyo.
EL PAPEL DE LA FAMILIA: los padres representan legalmente a su hijo/a en
todas las decisiones clínicas, terapéuticas, éticas y sociales y están
17

profundamente involucrados como cuidadores y responsables en la toma de
decisiones.
UNA RAMA DE LA MEDICINA RELATIVAMENTE NUEVA: la necesidad de
extender los cuidados paliativos a la edad pediátrica es una consecuencia de los
avances tecnológicos que permiten prolongar la supervivencia de un mayor
número de niños con patologías complejas que hasta hace poco los habrían
conducido a un rápido deterioro y a la muerte. Esto ha dado lugar a lmitaciones
culturales y a una falta de conocimientos específicos en el cuidado específico de
estos niños.
IMPLICACIÓN EMOCIONAL: cuando un niño está muriendo, puede resultar
extremadamente difícil para los miembros de la familia y cuidadores aceptar el
fracaso del tratamiento, la irreversibilidad de la enfermedad y la muerte.

MARCO LEGAL EN MÉXICO
DE LA LEY DE LOS DERECHOS DE LOS ENFERMOS TERMINALES,
El Reglamento de la Ley General de Salud contempla el derecho a la información
que debe proporcionar el médico a su paciente en sus artículos: Artículo 29 y 30,
donde menciona que todo profesional de la salud estará obligado a proporcionar al
usuario y, en su caso, a sus familiares, tutor o representante legal, información
completa sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamientos correspondientes. Así
como que está obligado a proporcionar el resumen clínico cuando así lo
soliciten.
Por otra parte la Carta de los Derechos Generales de los Pacientes la contempla
como un tercer elemento, el cual dice: Recibir información suficiente, clara,
oportuna y veraz
En base a lo anterior, uno de los derechos fundamentales que es necesario
plasmar, es el derecho a la información. El enfermo terminal debe de contar con
18

toda la información sobre su condición general de salud, que le permita, de ser
posible tomar decisiones más certeras. Y alentar a su vez, en todo momento el
respeto por parte de los médicos a la hora de informar sobre una cuestión tan
delicada que implica la posibilidad de pérdida de la vida para el paciente, y
prevenir la posibilidad de que el médico no esté capacitado adecuadamente para
hacerlo, y prolongue o incremente el sufrimiento, o peor aún no sea honesto en
torno a los pronósticos de vida y con ellos pretenda solamente lucrar con la
esperanza en torno a la salud del paciente.
Por otra parte, los tratamientos paliativos brindados al enfermo deben de estar
destinados a procurarle una mejor calidad de vida. Por lo que toca al tratamiento
paliativo médico-asistencial, se enfocará básicamente al control de los signos y
síntomas físicos que caracterizan a las enfermedades terminales. Es por ello que
las instituciones de salud encargadas del cuidado de los enfermos terminales
deberán actualizar a su personal médico en el uso de analgésicos que permitan
aliviar y controlar del dolor. Y normas adecuadas para brindar cuidados paliativos.
También es imperativo que los gobiernos aseguren el suministro de las cantidades
de medicamentos analgésicos necesarios como parte integral del manejo de un
paciente en cuidados paliativos.
Se estima que en México más de la mitad de los casos de cáncer se detectan en
etapas avanzadas, lo que los hace próximos a fases terminales.
Los tratamientos paliativos por ser integrales, son la asistencia más eficaz para el
enfermo terminal y sus seres queridos, pues la filosofía humanitaria que rige a
esta disciplina busca ante todo una vida plena y una muerte digna.
Por otra parte, es necesario, siempre impulsar la autonomía del enfermo para
hacerle partícipe en la toma de decisiones que son muy importantes para él, para
lo cual es indispensable una adecuada información y comunicación.
En base a la necesidad de respetar la voluntad del enfermo terminal, ésta se
deberá plasmar por escrito en lo que se llamará en la ley, Testamento de Vida. El
19

cual, pretende prever cualquier tipo de abuso por parte de los médicos y de los
familiares. A la vez, evitar a los segundos la angustia de la decisión, puesto que no
se trata de su vida y que nunca saben qué hubiera decidido, si éste hubiera tenido
la posibilidad de hacerlo. En el caso específico de la iniciativa presentada como
parte de este documento se refiere a la posibilidad de decidir sobre la no
reanimación y/o medidas que pretendan prolongar su vida.
Una vida digna, debe a la vez implicar una muerte digna, por ello debe
contemplarse la posibilidad de que exista el derecho a la terminación
voluntaria de la vida.
Por ello, dentro del marco legal se incluye el documento de la Terminación
Voluntaria de la Vida, como un derecho del enfermo terminal, ante la ausencia de
una legislación que le permita el derecho a decidir sobre el final de su vida.
La experiencia internacional, nos muestra que este tema no puede seguir al
margen de la legislación, los países donde ya se legisló, se está en proceso o se
tolera, son: Australia, Dinamarca, Gran Bretaña, Suiza y Uruguay.
Las definiciones que se manejan dentro de esta iniciativa son:
I.- Enfermedad terminal: A todo padecimiento reconocido, progresivo, irreversible
e incurable, que se encuentra en estado avanzado, donde existe certeza
razonable de muerte a corto plazo, cercano a seis meses;
II.- Enfermo terminal: Aquel enfermo con diagnóstico de alguna enfermedad
reconocida, progresiva, irreversible e incurable, en donde el tratamiento
recomendado es el paliativo. En el que se espera como consecuencia de la
enfermedad, la muerte, en un breve lapso de tiempo,
cercano a seis meses;
V.- Tratamiento paliativo: Todas aquellas medidas orientadas a reducir el
sufrimiento físico y emocional, producto de la enfermedad terminal sin afectar el
curso natural de la misma, llevadas a cabo por los profesionales de la salud. Con
el fin de mantener y si es posible incrementar el potencial de bienestar de cada
paciente en forma individual, familiar y social.
20

Mejorando su calidad de vida.
a) Tratamiento médico asistencial: Aquel orientado a reducir los signos y
síntomas físicos, producto de la propia enfermedad y/o tratamiento de ésta.
Reconociendo como un derecho el acceso a analgésicos opioides en particular la
morfina, considerándose a ésta como el tratamiento de elección en la mayor parte
de los casos de dolor moderado a severo por cáncer y/o su tratamiento, el acceso
a la misma deberá ser facilitado por las instituciones correspondientes cuando el
médico tratante así lo indique en dosis adecuadas y por el término de tiempo
apropiado y necesario y ningún hospital ni institución de salud podrá restringir o
prohibir el uso de estas sustancias cuando sean prescritas por un médico para una
persona diagnosticada con dolor.
Analgésicos opioides: Estupefacientes, los referidos en el Capítulo V, artículos
234 al 244, de la Ley General de Salud, y todos los demás relacionados con este
tema.
b) Tratamiento psicosocial: Aquel orientado a reducir el sufrimiento emocional y
mejorar las condiciones individuales, familiares y sociales afectadas por la
enfermedad.
VIII.- Enfoque tanatológico: Comprensión de las pérdidas biopsicosociales, que
conlleva el padecer una enfermedad terminal, tanto para el propio paciente como
para los familiares, y los procesos que a partir de ésta se desencadenan, tal es el
caso del duelo, entre otros. Ofreciendo alternativas para una mejor comprensión,
aceptación y/o capacidad de enfrentamiento.
IX.- Testamento de Vida: Documento jurídico revocable,unilateral, personalísimo;
por medio del cual una persona física capaz, dispone sobre aquellos tratamientos
tendientes a reanimar y/o prolongar su vida;
X.- Terminación Voluntaria de la Vida: Cuando el enfermo terminal, haciendo
uso de sus facultades, decide de forma libre y autónoma terminar con su vida.
Este concepto se subdivide de la siguiente manera:
a) Asistencia para la Terminación Voluntaria de la Vida: Cuando a solicitud del
enfermo terminal, el médico autorizado suministra los fármacos en dosis
21

adecuadas al enfermo terminal, para que éste, sin sufrimiento, se dé muerte a sí
mismo, previamente plasmado en su Solicitud de
Terminación Voluntaria de la Vida, la cual deberá ser aprobada por el Comité de
Etica Médica;
b) Terminación Voluntaria de la Vida de forma activa: Cuando el médico
autorizado, directa o indirectamente (a través del personal de salud), provoca la
muerte del enfermo terminal sin sufrimiento, suministrando fármacos en dosis
adecuadas. Después de que éste lo solicita y lo plasma en su Solicitud de
Terminación Voluntaria de la Vida, la cual deberá ser aprobada por el Comité de
Etica Médica; y
c) Terminación Voluntaria de la Vida de forma pasiva: Cuando, a solicitud del
enfermo terminal, el médico autorizado interrumpe o no inicia el tratamiento, o
cualquier otro medio que contribuya a la prolongación de su vida.

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como
una estrategia que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se
tienen que enfrentar al problema asociado a una enfermedad amenazante para la
vida, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento con la identificación, la
evaluación y el tratamiento precoz del dolor y otros problemas físicos,
psicosociales y espirituales. Los cuidados paliativos para niños no deben ser
deducidos de los cuidados paliativos dirigidos a los adultos, sin embargo el
desconocimiento, ignorancia y poco interés que muestra algunos profesionales de
la salud, llevan a un mal manejo del paciente pediátrico que se encuentra en una
situación terminal de salud, que se traduce en una pobre atención de las
necesidades básicas del paciente y su familia, que incluyen no sólo las físicas,
sino las emocionales, psicológicas y espirituales. Se lleva a un encarnizamiento
terapéutico al no ser el médico capaz de plantear una situación de daño
irreversible y donde él mismo se ve desplazado al no tener el papel principal de
―sanador‖ y pasar a ser sólo espectador. Sin embargo la participación del médico
es de vital importancia en la planeación de los cuidados paliativos pediátricos.
En México no existe legislación al respecto, ya que se cuenta sólo con la Ley de
los Derechos de los Enfermos Terminales donde se habla en términos generales
y no se hace distinción del tema de los cuidados paliativos pediátricos.
Los cuidados paliativos para niños representan un campo especial, aunque
estrechamente relacionado con los cuidados paliativos de los adultos. Los
profesionales sanitarios deben evaluar y aliviar el sufrimiento físico, psicológico y
social del niño; unos cuidados paliativos efectivos requieren un amplio enfoque
multidisciplinario que incluye a la familia y que hace uso de los recursos
disponibles en la comunidad; pueden llevarse a cabo con éxito incluso si los
recursos son limitados. Pueden prestarse en cualquier nivel de atención, tanto en
centros de tercer nivel, como centros de salud e incluso en la comunidad misma
e incluso en los domicilios de los niños.
23

En los últimos años, el mundo desarrollado ha asistido a un aumento en la
prevalencia de enfermedades incurables y discapacidades. Los avances médicos
y tecnológicos traen como consecuencia un aumento del número de niños
candidatos a recibir cuidados paliativos pediátricos.
Muchos de los pacientes pediátricos que son candidatos a recibir cuidados
paliativos morirán en condiciones inadecuadas; sin alivio de los síntomas que los
hacen sufrir, generalmente en el entorno de un hospital y raramente con cuidados
en su propio domicilio, donde muchos preferirían pasar el mayor tiempo posible, y
finalmente morir, si fuera el caso.
Los cuidados paliativos pediátricos son un problema emergente en nuestra
sociedad para que el que, actualmente, las soluciones son inadecuadas.
Los cuidados paliativos pediátricos son únicos y específicos; requieren
habilidades, organización y recursos diferentes a los de un adulto.
Para este grupo de edad existen varios obstáculos para identificarlos en un área
de cuidados paliativos, como es el que se tengan altas expectativas de
recuperación, baja frecuencia de condiciones de co-morbilidad degenerativa,
porque los familiares raramente se resignan, o bien, porque es muy frecuente la
ausencia de autopercepción de pesimismo ante el futuro mediato. Por esto se ha
propuesto cambiar el concepto de cuidados paliativos hacia cuidados de apoyo en
todo niño con una enfermedad limitante de la vida.
En el contexto de los avances y logros médicos, las familias y médicos tiene una
visión de la muerte como una falla en el tratamiento, más que como un proceso
natural que es consecuencia de la enfermedad.

JUSTIFICACIÓN
Se dice que la muerte es el último tabú de nuestras sociedades, no obstante de
existir un lazo entre la vida y la muerte desde el principio.
El deber médico es hacer todo lo posible por curar, rehabilitar y devolver en todo lo
posible la salud al paciente; no obstante, cuando ya no existe la posibilidad de
curar, ni rehabilitar, es un deber proporcionarle los tratamientos que le permitan
aminorar de forma máxima el sufrimiento físico y emocional que representa la
enfermedad terminal y, por lo tanto, la cercanía de la muerte. El dolor en sus
distintas manifestaciones es necesario reconocerlo, respetarlo y buscar la
posibilidad de disminuirlo y eliminarlo.
Cuando no hay una coordinación del personal involucrado en la atención de
estos pacientes, se puede retrasar el inicio de los cuidados paliativos, generar
ensañamiento terapéutico, confusión en la familia, además de conflictos médicos,
sociales, psicológicos o incluso legales.
En niños la aplicación de los criterios para identificar sujetos en etapa terminal no
es sencillo, por lo que se genera controversia entre el personal médico; para este
grupo de edad existen varios obstáculos para identificarlos en un área de cuidados
paliativos, como es el que se tengan altas expectativas de recuperación, baja
frecuencia de condiciones de co-morbilidad degenerativa, porque los familiares
raramente se resignan, o bien, porque es muy frecuente la ausencia de
autopercepción de pesimismo ante el futuro mediato. Por esto se ha propuesto
cambiar el concepto de cuidados paliativos hacia cuidados de apoyo en todo niño
con enfermedad limitante de la vida.
Los cuidados paliativos pediátricos deben llegar a ser una parte integral de los
sistemas de atención sanitaria en todos los países. Los responsables de elaborar
las políticas necesitan considerar los cuidados paliativos para los niños como algo
distinto a los cuidados para los adultos y crear servicios apropiados. Deben
tenerse en cuenta la edad, el desarrollo y los recursos humanos a la hora de
planificar y organizar los programas de cuidados para niños. Los responsables
25

políticos deberían introducir una legislación apropiada para la regulación de los
cuidados paliativos para lactantes, niños y adolescentes.
El acceso a los cuidados paliativos está ampliamente reconocido como un
derecho para los adultos y ancianos que padecen enfermedades incurables o que
están viviendo con enfermedades crónicas graves. En la edad pediátrica, el
reconocimientoy la proliferación de cuidados paliativos específicos están aún en
una fase muy precoz y los servicios actualmente disponibles para niños con
enfermedades incurables y sus familias están fragmentados y son poco
consistentes.
Existe un vacío en las políticas de organización y gestión; hay escasez de
personal médico competente; hay cuestiones emocionales y sociales
relacionadas con el cuidado de los niños moribundos que condicionan la
aceptación y la comprensión social.
El mayor conocimiento de las enfermedades crónicas y limitantes de la vida en
pacientes pediátricos, ha llevado al desarrollo de nuevos y mejores abordajes y
tratamientos con fines curativos, por lo que patologías que antes se consideraban
incurables, ahora permiten al paciente vivir más tiempo del que se esperaba. Por
lo que los cuidados paliativos surgen como un tema de gran importancia y
trascendencia, del que todo miembro del personal médico y paramédico debe
estar completamente informado y actualizado.

OBJETIVOS
Objetivo principal:
Describir el grado de conocimientos que poseen los miembros de la comunidad
médica encargados del cuidado de los pacientes pediátricos, en el área de
cuidados paliativos y cuidados en un paciente terminal. Así como la conducta
adecuada a seguir en el manejo y cuidado de estos grupos de niños.
Objetivos secundarios:
Proporcionar argumentos para integrar cuidados paliativos y cuidados de un
paciente terminal en los servicios sanitarios.
Formular recomendaciones para los responsables de las políticas sanitarias.

HIPÓTESIS
Los médicos pediatras y sub especialistas carecen del conocimiento básico para
poder definir la condición de paciente terminal en un paciente pediátrico.
Así mismo desconocen los cuidados médicos que se le deben brindar a tales
pacientes, confundiendo el concepto de cuidados paliativos con cuidados que se
le dan a un paciente moribundo.
Existe falta de sensibilización, interés y sobre todo de conocimiento acerca del
concepto de paciente terminal, paciente pediátrico en etapa terminal, cuidados
que se deben brindar, personal médico y paramédico involucrado.
Hay cuestiones emocionales y sociales relacionadas con el cuidado de los niños
moribundos que condicionan la aceptación y la comprensión social.

DISEÑO
Se aplicará una encuesta transversal, al personal médico de dos instituciones
donde se cuente con atención pediátrica.
Se incluirán a médicos adscritos y médicos residentes, tanto de pediatría general
como de cualquier sub-especialidad pediátrica.
El cuestionario incluirá una primera parte donde se interrogue sobre la edad,
sexo, estado civil, años de práctica médica y grado del médico (residente o
adscrito) y el tipo de sub-especialidad.
La segunda parte se conformará con 5 casos clínicos, tres donde se cumplan los
criterios establecidos por la OMS para establecer la condición de paciente terminal
y brindar cuidados paliativos y dos donde se cumpla uno o dos de los criterios.
Se utilizará una escala tipo Likert para las respuestas con 4 opciones (totalmente
de acuerdo, parcialmente de acuerdo, parcialmente en desacuerdo y totalmente
en desacuerdo).
28

DESCRIPCIÓN DE VARIABLES

1) INDEPENDIENTES
- SEXO: variable cualitativa dicotómica . es una variable biológica y genética
que divide a los seres humanos en dos posibilidades solamente: mujer u
hombre. La diferencia entre ambos es fácilmente reconocible y se
encuentra en los genitales, el aparato reproductor y otras diferencias
físicas.
a) Femenino
b) Masculino

- ESTADO CIVIL: variable cualitativa politómica nominal. Situación de las
personas físicas determinada por sus relaciones de familia, provenientes
del matrimonio o del parentesco, que establece ciertos derechos y deberes.
a) Soltero
b) Casado
c) Unión libre

- AÑOS DE PRÁCTICA: variable cuantitativa discreta. Años que el médico
lleva ejerciendo desde que se graduó de medicina general.
a) < 5años
b) 5 a 10 años
c) > de 10 años

- ESPECIALIDAD MÁXIMA: variable cualitativa politómica nominal. Año de la
especialidad o subespecialidad que se encuentra cursando en el momento
de contestar la encuesta.

2) DEPENDIENTES
29

- Grado de acuerdo con cada caso clínico. Son las variables de respuesta
que se observan en el estudio y que podrían estar influenciadas por los
valores de las variables independientes. Se definen como propiedad o
característica que se trata de cambiar mediante la manipulación de la
variable independiente.
a) Totalmente de acuerdo
b) Parcialmente de acuerdo
c) Parcialmente en desacuerdo
d) Totalmente en desacuerdo

MATERIAL Y METODOS
Se realizó una encuesta transversal, al personal médico del Hospital Infantil de
México Federico Gómez. En el cual se cuenta con la infraestructura necesaria
para la realización de cirugía de alta especialidad, trasplantes, unidad de cuidados
intensivos neonatales y pediátricos, en los cuales se atienden prioritariamente
enfermedades complejas.
PARTICIPANTES
CRITERIOS DE INCLUSION: Personal médico en formación de las diversas
especialidades, subespecialidades, que tuvieran al menos un año laborando en la
atención de niños hospitalizados.

CRITERIOS DE EXCLUSION: Personal médico con actividades administrativas y
todos aquellos que no participen en la atención directa del niño (actividades
administrativas, servicios de laboratorio o diagnostico)

CALCULÓ DE TAMAÑO DE MUESTRA: Se consideró una población 112
médicos residentes, con una frecuencia de concepción de terminalidad de
acuerdo a los criterios de la OMS entre 38 y 62% con un 95% de IC.

INSTRUMENTO DE MEDICION
Se elaboró un cuestionario con viñetas que se basó en casos clínicos reales, los
cuales fueron seleccionados con base en los escenarios más comúnmente
encontrados en el hospital.
El cuestionario incluyo en la primera parte en la que se exploró de la edad, sexo,
estado civil, y grado del médico (residente o adscrito) y el tipo de sub-
especialidad.
La segunda parte se conformará con 5 casos clínicos, tres donde se
cumplan los criterios establecidos por la OMS para establecer la condición
terminal y dos donde se cumpla uno o dos de los criterios.
Se utilizó una escala tipo Likert para las respuestas con 4 opciones (totalmente de
acuerdo, parcialmente de acuerdo, parcialmente en desacuerdo y totalmente en
desacuerdo)

PLAN DE ANÁLISIS ESTADÍSTICO
Se obtuvieron frecuencias simples y relativas en porcentajes para las variables.
Para analizar las posibles diferencias de las características de los participantes
(tipo de médico, especialidad, género, edad en años de experiencia, estado civil) y
sus respuestas se utilizó la prueba de X2 con corrección de continuidad, o X2 de
Pearson según las categorías que tuviera la variable.
31

Se realizó un análisis de regresión ordinal considerando como variables
independientes a los factores o características de los participantes y como variable
dependiente, el grado de acuerdo.
Se utilizará el programa estadístico SPSS versión 16 (Chicago Illinois, EUA)

RESULTADOS
Ciento doce médicos participaron en el estudio. Las características de los
participantes se presentan en las siguientes tablas.
Tabla 1. Distribución por género.
GENERO
Frecuenci
a
Porcentaj
e
Porcentaje
válido
Porcentaje
acumulado
Válido
s
femenino 74 66.1 66.1 66.1
masculin
o
38 33.9 33.9 100.0
Total 112 100.0 100.0

Tabla 2. Distribución por edad.
EDAD
Frecuenci
a
Porcentaj
e
Porcentaje
válido
Porcentaje
acumulado
Válido
s
19-25 7 6.3 6.3 6.3
26-32 89 79.5 79.5 85.7
33-38 14 12.5 12.5 98.2
39-45 1 .9 .9 99.1
>46 1 .9 .9 100.0
Total 112 100.0 100.0

Tabla 3. Distribución por años de práctica médica.

PRACTICA
Frecuenci
a
Porcentaj
e
Porcentaje
válido
Porcentaje
acumulado
Válido
s
0 1 .9 .9 .9
<5 61 54.5 54.5 55.4
5 a
10
47 42.0 42.0 97.3
> 10 3 2.7 2.7 100.0
Total 112 100.0 100.0

Tabla 4. Distribución por estado civil.

EDOCIVIL
Frecuenci
a
Porcentaj
e
Porcentaje
válido
Porcentaje
acumulado
Válido
s
soltero 92 82.1 82.1 82.1
casad
o
20 17.9 17.9 100.0
Total 112 100.0 100.0

Tabla 5. Distribución por especialidad y subespecialidad pediátrica.
ESPECIALIDAD
Frecuenci
a
Porcentaj
e
Porcentaje
válido
Porcentaje
acumulado
Válido cardiología ped 1 .9 .9 .9
34

s cirugía pediátrica 3 2.7 2.7 3.6
endocrinologia 7 6.3 6.3 9.8
gastronutrición
pediátrica
4 3.6 3.6 13.4
genética 2 1.8 1.8 15.2
hematologia 1 .9 .9 16.1
nefrología pediátrica 3 2.7 2.7 18.8
neonatologia 4 3.6 3.6 22.3
neurologia ped 6 5.4 5.4 27.7
oncología ped 7 6.3 6.3 33.9
Ped1 18 16.1 16.1 50.0
Ped2 25 22.3 22.3 72.3
Ped3 20 17.9 17.9 90.2
reumatologia 1 .9 .9 91.1
terapia intensiva ped 6 5.4 5.4 96.4
urgencias Ped 4 3.6 3.6 100.0
Total 112 100.0 100.0

La segunda parte del cuestionario está conformada por 5 casos clínicos, de los
cuales tres cumplen los criterios establecidos por la OMS para definirlos como
paciente pediátrico terminal en cuidados paliativos (1,4,5);y los otros dos casos
clínicos no cumplen con estos criterios (2,3).
En base a esto, en el caso 1,4 y 5, las respuestas de total y parcialmente de
acuerdo se consideran correctas, y las respuestas de total y parcialmente en
desacuerdo se consideran incorrectas. Situación inversa en los casos 2 y 3.
Se presentan las siguientes gráficas donde se muestra por caso clínico el
porcentaje de participantes, por género, que estuvieron de acuerdo (totalmente y
parcialmente) y en desacuerdo (totalmente y parcialmente).
35

1. Caso clínico 1. Se observa que en el género femenino el 75% estuvo de
acuerdo y el 25% en desacuerdo; en el género masculino el 68% estuvo de
acuerdo y el 32 % en desacuerdo

2. Caso clínico 2 . Se observa que en el género femenino el 38% estuvo de
acuerdo y el 62% en desacuerdo; en el género masculino el 37% estuvo de
acuerdo y el 63 % en desacuerdo.
36

3. Caso clínico 3 . Se observa que en el género femenino el 42% estuvo de
acuerdo y el 58% en desacuerdo; en el género masculino el 32% estuvo de
acuerdo y el 68 % en desacuerdo.

4. Caso clínico 4 . Se observa que en el género femenino el 68% estuvo de
acuerdo y el 32% en desacuerdo; en el género masculino el 60% estuvo de
acuerdo y el 40 % en desacuerdo.

5. Caso clínico 5 . Se observa que en el género femenino el 62% estuvo de
acuerdo y el 38% en desacuerdo; en el género masculino el 50% estuvo de
acuerdo y el 50 % en desacuerdo.
38

Los siguientes resultados, obtenidos del análisis de tablas de contingencia,
muestran la relación entre los años de práctica médica de cada participante y el
porcentaje que estuvo de acuerdo (totalmente y parcialmente) y en desacuerdo
(totalmente y parcialmente).
1. Caso clínico 1: <5 años de práctica médica, el 75% estuvo de acuerdo y el
25% en desacuerdo; 5 a 10 años de práctica médica, el 70% estuvo de
acuerdo y el 30% en desacuerdo; >10años de práctica médica, 66% estuvo
de acuerdo y 34% en desacuerdo.
2. Caso clínico 2: <5 años de práctica médica, el 33% estuvo de acuerdo y el
67% en desacuerdo; 5 a 10 años de práctica médica, el 47% estuvo de
acuerdo y el 53% en desacuerdo; >10años de práctica médica, 0% estuvo
de acuerdo y 100% en desacuerdo.
3. Caso clínico 3: <5 años de práctica médica, el 40% estuvo de acuerdo y el
60% en desacuerdo; 5 a 10 años de práctica médica, el 38% estuvo de
acuerdo y el 62% en desacuerdo; >10años de práctica médica, 34% estuvo
de acuerdo y 66% en desacuerdo.
39

4. Caso clínico 4: <5 años de práctica médica, el 62% estuvo de acuerdo y el
38% en desacuerdo; 5 a 10 años de práctica médica, el 70% estuvo de
acuerdo y el 30% en desacuerdo; >10años de práctica médica, 66% estuvo
de acuerdo y 34% en desacuerdo.
5. Caso clínico 5: <5 años de práctica médica, el 64% estuvo de acuerdo y el
36% en desacuerdo; 5 a 10 años de práctica médica, el 51% estuvo de
acuerdo y el 49% en desacuerdo; >10años de práctica médica, 66% estuvo
de acuerdo y 34% en desacuerdo.
A continuación se muestra la relación encontrada entre la edad de los
participantes y el porcentaje que estuvo de acuerdo (totalmente y parcialmente)
y en desacuerdo (totalmente y parcialmente).
1. Caso clínico 1: 19-25 años, el 71% estuvo de acuerdo y el 29% en
desacuerdo; 26-32 años, el 72% estuvo de acuerdo y el 28% en
desacuerdo; 33-38 años, el 78% estuvo de acuerdo y 22% en desacuerdo;
39-45 años, el 100% de acuerdo; >46 años, el 100% de acuerdo.
2. Caso clínico 2: 19-25 años, el 14% estuvo de acuerdo y el 86% en
desacuerdo; 26-32 años, el 40% estuvo de acuerdo y el 60% en
desacuerdo; 33-38 años, el 35% estuvo de acuerdo y 65% en desacuerdo;
39-45 años, el 100% en desacuerdo; >46 años, el 100% en desacuerdo.
3. Caso clínico 3: 19-25 años, el 28% estuvo de acuerdo y el 72% en
desacuerdo; 26-32 años, el 40% estuvo de acuerdo y el 60% en
desacuerdo; 33-38 años, el 36% estuvo de acuerdo y 64% en desacuerdo;
39-45 años, el 100% en desacuerdo; >46 años, el 100% en desacuerdo.
4. Caso clínico 4: 19-25 años, el 100% estuvo de acuerdo; 26-32 años, el 59%
estuvo de acuerdo y el 41% en desacuerdo; 33-38 años, el 86% estuvo de
acuerdo y 14% en desacuerdo;39-45 años, el 100% de acuerdo; >46 años,
el 100% de acuerdo.
5. Caso clínico 5: 19-25 años, el 86% estuvo de acuerdo y el 14% en
desacuerdo; 26-32 años, el 57% estuvo de acuerdo y el 43% en
desacuerdo; 33-38 años, el 57% estuvo de acuerdo y 43% en
40

desacuerdo;39-45 años, el 100% en desacuerdo; >46 años, el 100% en
desacuerdo.
Las siguientes gráficas muestran la relación encontrada entre el estado civil de
los participantes y el porcentaje que estuvo de acuerdo (totalmente y
parcialmente) y en desacuerdo (totalmente y parcialmente).
1. Caso clínico 1: Soltero, el 72% estuvo de acuerdo y el 28% en desacuerdo;
casado, el 80%de acuerdo y el 20% en desacuerdo.

2. Caso clínico 2: Soltero, el 38% estuvo de acuerdo y el 62% en desacuerdo;
casado, el 35%de acuerdo y el 65% en desacuerdo.
41

3. Caso clínico 3: Soltero, el 39% estuvo de acuerdo y el 61% en desacuerdo;
casado, el 35%de acuerdo y el 65% en desacuerdo.
42

4. Caso clínico 4: Soltero, el 65% estuvo de acuerdo y el 35% en desacuerdo;
casado, el 65%de acuerdo y el 35% en desacuerdo.
43

5. Caso clínico 5: Soltero, el 60% estuvo de acuerdo y el 40% en desacuerdo;
casado, el 50%de acuerdo y el 50% en desacuerdo.

A continuación se muestra la tercera y última parte del cuestionario, donde se
interrogó intencionadamente sobre las acciones que el médico llevaría a cabo
en cada caso clínico, y se evaluó la concordancia entre la decisión tomada y la
acción llevada a cabo. Nota: el número 9 representa los casos sin respuesta.
Se analizó el género de los participantes y su concordancia entre las
decisiones tomadas y las acciones propuestas.
1. Caso clínico 1. Femenino, 26% no tuvo concordancia y el 63% si la tuvo;
11% no contestó esa sección. Masculino, 19% no tuvo concordancia y el
76% si la tuvo; 5% no contestó.
2. Caso clínico 2. Femenino, 23% no tuvo concordancia y el 63% si la tuvo;
14% no contestó esa sección. Masculino, 24% no tuvo concordancia y el
65% si la tuvo; 11% no contestó.
45

3. Caso clínico 3. Femenino, 27% no tuvo concordancia y el 60% si la tuvo;
13% no contestó esa sección. Masculino, 24% notuvo concordancia y el
60% si la tuvo; 16% no contestó.
4. Caso clínico 4. Femenino, 24% no tuvo concordancia y el 61% si la tuvo;
15% no contestó esa sección. Masculino, 19% no tuvo concordancia y el
62% si la tuvo; 19% no contestó.
5. Caso clínico 5. Femenino, 22% no tuvo concordancia y el 63% si la tuvo;
15% no contestó esa sección. Masculino, 16% no tuvo concordancia y el
70% si la tuvo; 14% no contestó.
Se analizó la edad de los participantes y su concordancia entre las decisiones
tomadas y las acciones propuestas.
1. Caso clínico 1. Edad 19-25, 33% no tuvo concordancia y el 67% si la tuvo;
0% no contestó esa sección. Edad 26-32, 24% no tuvo concordancia y el
66% si la tuvo; 10% no contestó esa sección. Edad 33-38, 14% no tuvo
concordancia y el 79% si la tuvo; 7% no contestó esa sección. Edad 39-45,
100% si la tuvo; Edad > 45, 100% si la tuvo.
2. Caso clínico 2. Edad 19-25, 17% no tuvo concordancia y el 83% si la tuvo;
0% no contestó esa sección. Edad 26-32, 25% no tuvo concordancia y el
62% si la tuvo; 13% no contestó esa sección. Edad 33-38, 7% no tuvo
concordancia y el 71% si la tuvo; 22% no contestó esa sección. Edad 39-
45, 100% si la tuvo; Edad > 45, 100% no la tuvo.
3. Caso clínico 3. Edad 19-25, 50% no tuvo concordancia y el 50% si la tuvo;
0% no contestó esa sección. Edad 26-32, 28% no tuvo concordancia y el
58% si la tuvo; 14% no contestó esa sección. Edad 33-38, 7% no tuvo
concordancia y el 64% si la tuvo; 29% no contestó esa sección. Edad 39-
45, 100% si la tuvo; Edad > 45, 100% si la tuvo.
4. Caso clínico 4. Edad 19-25, 17% no tuvo concordancia y el 83% si la tuvo;
0% no contestó esa sección. Edad 26-32, 24% no tuvo concordancia y el
60% si la tuvo; 16% no contestó esa sección. Edad 33-38, 14% no tuvo
46

concordancia y el 50% si la tuvo; 36% no contestó esa sección. Edad 39-
45, 100% si la tuvo; Edad > 45, 100% si la tuvo.
5. Caso clínico 5. Edad 19-25, 50% no tuvo concordancia y el 50% si la tuvo;
0% no contestó esa sección. Edad 26-32, 20% no tuvo concordancia y el
67% si la tuvo; 13% no contestó esa sección. Edad 33-38, 14% no tuvo
concordancia y el 58% si la tuvo; 28% no contestó esa sección. Edad 39-
45, 100% si la tuvo; Edad > 45, 100% si la tuvo.

Se analizó la variable independiente de los años de práctica médica de los
participantes y su concordancia entre las decisiones tomadas y las acciones
propuestas.
1. Caso clínico 1. Soltero, 25% no tuvo concordancia, 66% si la tuvo, 9% no
contestó. Casado, 15% no tuvo concordancia, 75% si la tuvo, 10% no
contestó.
2. Caso clínico 2. Soltero, 23% no tuvo concordancia, 65% si la tuvo, 12% no
contestó. Casado, 25% no tuvo concordancia, 60% si la tuvo, 15% no
contestó.
3. Caso clínico 3. Soltero, 30% no tuvo concordancia, 60% si la tuvo, 10% no
contestó. Casado, 15% no tuvo concordancia, 60% si la tuvo, 25% no
contestó.
4. Caso clínico 4. Soltero, 24% no tuvo concordancia, 60% si la tuvo, 16% no
contestó. Casado, 15% no tuvo concordancia, 65% si la tuvo, 20% no
contestó.
5. Caso clínico 5. Soltero, 20% no tuvo concordancia, 66% si la tuvo, 14% no
contestó. Casado, 20% no tuvo concordancia, 65% si la tuvo, 15% no
contestó.
Se analizó la variable independiente de los años de práctica médica de los
participantes y su concordancia entre las decisiones tomadas y las acciones
propuestas.
47

1. Caso clínico 1. <5 años de práctica, 19% no tuvo concordancia, 69% si la
tuvo, 12% no contestó. 5 a 10 años de práctica, 26% no tuvo concordancia,
67% si la tuvo, 76% no contestó.> 10 años de práctica, 33% no tuvo
concordancia y 67% si la tuvo.
2. Caso clínico 2. <5 años de práctica, 17% no tuvo concordancia, 67% si la
tuvo, 16% no contestó. 5 a 10 años de práctica, 28% no tuvo concordancia,
61% si la tuvo, 11% no contestó.> 10 años de práctica, 33% no tuvo
concordancia y 67% si la tuvo.
3. Caso clínico 3. <5 años de práctica, 22% no tuvo concordancia, 60% si la
tuvo, 18% no contestó. 5 a 10 años de práctica, 30% no tuvo concordancia,
57% si la tuvo, 13% no contestó.> 10 años de práctica, 33% no tuvo
concordancia y 67% si la tuvo.
4. Caso clínico 4. <5 años de práctica, 19% no tuvo concordancia, 60% si la
tuvo, 21% no contestó. 5 a 10 años de práctica, 22% no tuvo concordancia,
65% si la tuvo, 13% no contestó.> 10 años de práctica, 67% no tuvo
concordancia y 33% si la tuvo.
5. Caso clínico 5. <5 años de práctica, 21% no tuvo concordancia, 66% si la
tuvo, 13% no contestó. 5 a 10 años de práctica, 20% no tuvo concordancia,
65% si la tuvo, 15% no contestó.> 10 años de práctica, 0% no tuvo
concordancia y 100% si la tuvo.

DISCUSIÓN
Del total de los participantes , el mayor porcentaje corresponde a mujeres, el
grupo de edad más común fue de los 26 a los 32 años, con una prevalencia del
grupo que corresponde a 5 a10 años de práctica médica. El estado civil más
reportado fue el soltero. De los residentes de pediatría, el grupo que más participó
fue el correspondiente al segundo año de la especialidad.
Si tomamos en cuenta los criterios diagnósticos de enfermo terminal, según la
OMS ( 1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable. 2. Falta
de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. 3. Presencia
de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y
cambiantes. 4. Gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo
terapéutico, ante la posibilidad de muerte. 5. Pronóstico de vida en el que se
incorporan criterios centrados en las necesidades del paciente.), los casos clínicos
donde se cumplen todos los criterios son el 1,4 y el 5. A diferencia de los grupos 2
y 3, donde no se cumplen los criterios comentados.
La relación entre las variables independientes ( género, edad , años de práctica y
estado civil) y sus decisiones se muestra a continuación.
Género: Se observa que el género femenino estuvo de acuerdo en mayor
porcentaje que el género masculino en los casos 1,4 y 5.
A diferencia de los casos 2 y 3; donde el mayor porcentaje que estuvo en
desacuerdo de considerarlos terminales corresponde al género masculino.
En cuanto a los años de práctica médica, en los casos 1,4,5, la distribución fue
más variada, siendo que ningún grupo prevaleció por encima de los demás. A
diferencia de los casos 2 y 3, donde el tener más de 10 años de práctica influyó en
la decisión correcta de no considerarlos pacientes en etapa terminal con cuidados
paliativos.
49

Al hacer referencia a los grupos de edad, el grupo que más aciertos tuvo tanto en
los casos considerados en etapa terminal y los no considerados, fue el de 19-25
años, independientemente de que éste fuera el grupo más numeroso.
El estado civil de los participantes y su relación con su decisión de considerar a los
casos 1,4,5 como en etapa terminal con cuidados paliativos, demostró que
ninguno prevaleció sobre el otro, debido a que su distribución fue igual; a
diferencia de los casos 2 y 3, donde el grupo de los casados tuvo más
participantes que consideraron que estos pacientes no cumplían todos los
criterios para estar en etapa terminal y con cuidados paliativos.
Como ya se mencionó, en la tercera sección del cuestionario se interrogó
intencionadamene acerca de las acciones que el médico llevaría a cabo según su
decisión en cada caso clínico, obteniendo de manera general mayor porcentaje de
decisiones concordantes con sus acciones. Esto es independiente de si las
decisiones fueron correctas o no.
De forma particular para la variable independiente de género, se observó que en
los casos 1,4 y 5, el género masculino presentó mayor concordancia entre las
decisiones tomadas y las acciones que llevaría a cabo; sin embargo estos
resultados no son tan valorables debido a que un porcentaje importante
corresponde a preguntas no contestadas.
Encuanto al grupo de edad, es importante mencionar que el grupo de 19-25 años
propuso acciones para todos los casos clínicos, a diferencia de los demás grupos
donde se dejaron varios casos clínicos sin acciones propuestas. De los tres casos
considerados como pacientes en etapa terminal con cuidados paliativos, sólo en
uno fue donde mayor porcentaje de médicos pediatras de entre 19 y 25 años tuvo
concordancia entre su decisión de considerarlos en etapa terminal y sus acciones.
El resto de los grupos no se analizará debido a que un porcentaje importante no
contestó acciones que llevaría a cabo para cada caso clínico.
50

Para la variable independiente de estado civil, no se observó mayor concordancia
por ningún grupo.
Para los años de práctica médica, a diferencia de lo que se esperaría, el mayor
número de años no fue determinante para ser más acertivo y realizar mayor
número de acciones que fueran concordantes con las decisiones tomadas.
Al analizar las posibles diferencias de las características de los participantes (tipo
de médico, especialidad, género, edad en años de experiencia, estado civil) y sus
respuestas, no se encontró ninguna relación estadísticamente significativa. Ver
anexos.
La decisión de los médicos para declarar a un paciente con enfermedad terminal
no es sencilla, ya que los criterios son variables y se deben de cumplir ciertos
requisitos que varían de acuerdo a la definición consultada.
A través de este estudio se demostró en cada caso clínico que el mayor
porcentaje de los participantes tomó la decisión adecuada tanto para los casos
que se consideraban como pacientes en etapa terminal con cuidados paliativos,
como los que no cumplían los criterios. También se observó mayor concordancia
entre las acciones y las decisiones que se llevarían a cabo; en comparación con
las acciones que no correspondían a las decisiones tomadas.
La hipótesis propuesta en este trabajo argumenta que los médicos pediatras y sub
especialistas carecen del conocimiento básico para poder definir la condición de
paciente terminal en un paciente pediátrico; lo anterior no corresponde a los
resultados observados; sin embargo la explicación de estas observaciones es que
el cuestionamiento principal fue dirigido a definir si cada caso clínico cumplía los
criterios de paciente en etapa terminal con cuidados paliativos, esto es, que sólo
de esta forma es que se encontró mayor número de respuestas correctas. La
hipótesis de la autora es que los médicos confunden el concepto de cuidados
paliativos, debido a que sólo los relacionan con pacientes en etapa terminal de la
enfermedad, es decir, moribundos.
51

Este trabajo muestra lo complicado que es para los médicos pediatras la toma de
decisiones, ya que el término es difícil de entender en muchas ocasiones, el
término paliativo sólo se aplica a los pacientes que están en la etapa final de la
vida. Los cuidados paliativos se definen en específicos e inespecíficos, por lo
general el médico pediatra solo tiene conocimiento de los cuidados específicos
que en los pacientes terminales por lo general no son los principales.
Los principales problemas que existen para el medico son el definir con certeza el
diagnostico de condición terminal cuando el desenlace no parece corresponder a
un corto plazo esto a veces es resultado de que los criterios de enfermedad
incurable varían de acuerdo al tiempo, debido al conocimiento de la enfermedad o
al acceso a nuevos medicamentos o equipos que mejoran la supervivencia.
Existe igual el problema de que no existe una relación entre lo establecido del
paciente y las acciones realizadas por los médicos en los pacientes con
enfermedades terminales.
Este punto debe ser considerado como el mayor importancia cuando se pretende
mejorar la calidad de vida de los pacientes en fase terminal y que puede ser
mejorado con la capacitación de todo el personal que asiste a pacientes en
instituciones de tercer nivel mediante la creación de seminarios donde se aborden
estos temas.
Como se hace mención en diversos artículos, no solo es entrenar al médico al
reconocer los criterios ya que se sabe que la acción de ―etiquetar ―a un paciente
en fase terminal es multifactorial y se incluyen algunos conceptos bioéticos y
propios de cada persona que están relacionados con el concepto de muerte.

CONCLUSIONES
En el Hospital Infantil de México existen diferencias en distinguir a los pacientes
con condiciones del paciente con enfermedad en etapa terminal, que conlleva a
establecer medidas no apropiadas para el cuidado de estos niños, lo cual no es
una tarea fácil para el médico, se requiere mayor capacitación en todos los
ámbitos , incluyendo el bioético para poder mejorar la atención de los niños en
estas condiciones, según los resultados de esta encuesta realizada es necesario
que se establezcan las normas adecuadas para su aplicación ya que deben de
estar adecuadas a los modelos de atención, recursos, filosofías, cultura, política y
normas jurídicas.
Se propone la realización de guías específicas y dirigidas a pacientes pediátricos
y la determinación de estándares en cuanto a las acciones permitidas y no
permitidas en el manejo de estos pacientes. Para esto, se considera de gran
importancia el educar a los médicos en formación, tanto especialistas como
subespecialiastas, a través de seminarios impartidos como parte del curso de
pediatría o subespecialidad pediátrica, con la relevancia y seriedad que este
tema amerita.

CRONOGRAMA
FECHA EVENTO
Agosto 2013
Septiembre 2013
Realización del cuestionario, validación del mismo y consenso
con los médicos con experiencia en la atención de pacientes
similares.
Octubre 2013 Aplicar cuestionario a la población descrita.
Noviembre 2013 Aplicar cuestionario a la población descrita, (INPER)
Diciembre 2013 Aplicar cuestionario a la población descrita, (INPER)
Enero 2013 Aplicar cuestionario a la población descrita
Febrero 2013 Aplicar cuestionario a la población descrita
Marzo 2013 Aplicar cuestionario a la población descrita
Análisis estadístico de los cuestionarios, utilizando el
programa SPSS
Abril 2013 Análisis estadístico de los cuestionarios, utilizando el
programa SPSS
Mayo 2013 RESULTADOS
Junio 2013 Redacción de conclusiones

BIBLIOGRAFÍA
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PALIATIVOS PEDIÁTRICOS, EL AFRONTAMIENTO DE LA MUERTE EN EL
NIÑO ONCOLÓGICO, PSICOONCOLOGÍA. Vol. 5, Núm. 2-3, 2008, pp. 425-437
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11) DE LEY DE LOS DERECHOS DE LOS ENFERMOS TERMINALES,
PRESENTADA POR EL DIPUTADO PEDRO MIGUEL ROSALDO SALAZAR, DEL
GRUPO PARLAMENTARIO DEL PRD, EN LA SESION DEL MARTES 10 DE
DICIEMBRE DE 2002, fundar.org.mx seguimiento sc salud L D 30.pdf .

Portada
Contenido
Antecedentes
Marco Teórico
Planteamiento del Problema
Objetivos
Hipótesis Diseño
Descripción de Variables
Material y Métodos
Plan de Análisis Estadístico
Resultados
Discusión
Conclusiones
Cronograma
Bibliografía