Efecto-del-retraso-en-el-acceso-al-tratamiento-quirurgico-sobre-el-pronostico-de-los-ninos-operados-de-cardiopatas-congenitas-en-dos-centros-cardiologicos-de-Mexico

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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO 
 
PROGRAMA DE MAESTRÍA Y DOCTORADO EN CIENCIAS MÉDICAS, ODONTOLÓGICAS Y 
DE LA SALUD 
 
 
 
“EFECTO DEL RETRASO EN EL ACCESO AL TRATAMIENTO QUIRÚRGICO, SOBRE EL 
PRONÓSTICO DE LOS NIÑOS OPERADOS DE CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS EN DOS CENTROS 
CARDIOLÓGICOS DE MÉXICO” 
 
 
 
 
TESIS DE POSGRADO 
QUE PARA OPTAR POR EL GRADO DE 
MAESTRO EN CIENCIAS EN GESTIÓN Y POLÍTICAS DE SALUD 
 
 
PRESENTA: 
LUIS ANTONIO GARCÍA BENÍTEZ 
 
 
TUTOR PRINCIPAL: 
DRA. REYNA LIZETTE PACHECO DOMÍNGUEZ 
UNIDAD DE PROYECTOS ESPECIALES DE INVESTIGACIONES SOCIOMÉDICA. 
 
 
 
CIUDAD UNIVERSITARIA, CD. MX. FEBRERO 2017 
 
 
 
UNAM – Dirección General de Bibliotecas 
Tesis Digitales 
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mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, 
reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el 
respectivo titular de los Derechos de Autor. 
 
 
 
1 
 
DEDICATORIA 
 
 
A mi amada esposa, Dolly Marlene Blanco, por su amor incondicional, sabiduría y 
consejo, ha sido el impulso durante todo este tiempo de la maestría y el pilar principal 
para la culminación de la misma, esto es el inicio de muchos sueños por cumplir. 
 
 
 
A mis adorados padres Juan y Matilde, porque ustedes me enseñaron que la vida se 
encausa con responsabilidad, compromiso y disciplina y que los sueños son posibles. 
 
 
A mis queridos hermanos Ariel, Pamela, Juan, Gustavo y Roberto, por ser parte 
fundamental de los éxitos cosechados, y a todos mis hermosos y queridos sobrinitos 
por la fuerza y el amor incondicional que me trasmiten. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
2 
 
AGRADECIMIENTOS. 
 
Agradezco al Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (CONACYT), por el 
apoyo que me ha otorgado para concluir mi maestría. 
 
Agradezco profundamente a mi Directora de Tesis, Dra. Reyna Lizette Pacheco 
Domínguez, por su esfuerzo, tiempo y dedicación para concluir la tesis. Y por su 
enseñanza durante toda la maestría. 
 
Al responsable de la maestría en Gestión y Políticas de Salud, Dr. Luis Durán 
Arenas, por su enseñanza, paciencia y dedicación con el programa. Y por la 
inspiración a seguir en esta área de la salud pública. 
A la Dra. Liz Hamui Sutton, por su enseñanza y conducción en la parte cualitativa 
del estudio. 
 
Al Dr. Alexis Palacios-Macedo, por su gran apoyo y enseñanza en el área de 
cirugía cardiovascular congénito. 
 
A mis compañeros de la maestría y a mis profesores, por brindarme ánimos y 
enseñanzas para concluir con esta tesis. 
 
A la Fundación Kardias A.C., por el apoyo para realizar el estudio en las dos 
instituciones de salud. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
3 
 
TABLA DE CONTENIDO 
 
Tabla de contenido…………………………………………………………….. 
Lista de tablas y figuras……………………………………………………….. 
Lista de anexos…………………………………………………………………. 
Resumen estructurado……………………………………………………….... 
Introducción……………………………………………………………………... 
 
Pag. 
3 
5 
7 
8 
9 
CAPITULO I. Problema de Investigación 
1.1 Antecedentes sobre el acceso a los servicios de salud de los niños 
con cardiopatías congénitas………………………………………………… 
1.2 Cardiopatías congénitas y mortalidad infantil…………………………. 
1.3 Tratamiento de las cardiopatías congénitas………………………….. 
1.4 Justificación del estudio…………………………………………………. 
1.5 Pregunta de investigación………………………………………………. 
1.6 Objetivos…………………………………………………………………... 
1.7 Hipótesis…………………………………………………......................... 
 
12 
 
12 
15 
19 
21 
22 
22 
23 
 
CAPITULO II. Marco Teórico 
2.1 Acceso a los servicios de salud………………………………………… 
2.2 Retraso en el acceso a los servicios de salud………………………... 
2.3 Pronóstico en cardiopatías congénitas………………………………… 
 
24 
24 
27 
29 
CAPITULO III. Estructura metodológica 
3.1 Diseño metodológico………………………….…………………………... 
 3.1.1 Tipo de estudio………………………………………………………... 
 3.1.2 Universo de estudio…………………………………………………… 
 3.1.3 Proceso muestral……………………………………………………… 
 3.1.3.1 Criterios de inclusión…………………………………………….. 
 3.1.3.2 Criterios de exclusión……………………………………………. 
 3.1.3.3 Tamaño de la muestra…………………………………………... 
 3.1.3.4 Muestra del estudio……………………………………………... 
31 
31 
31 
33 
33 
33 
33 
33 
34 
4 
 
3.2 Variables de estudio…………………………………………………….... 
 3.2.1 Definición de variables independientes……………………………. 
 3.2.2 Definición de variables dependientes……………………………… 
 3.2.3 Operacionalización de variables……………………………………. 
3.3 Análisis de datos………………………………………………………….. 
3.4 Implicaciones éticas………………………………………………………. 
 
34 
34 
39 
39 
41 
47 
CAPITULO IV. Resultados 
4.1 Parte cuantitativa…………………………………………………………... 
 4.1.1 Descripción general…………………………………………………… 
 4.1.2 Factores prequirúrgicos………………………………………………. 
 4.1.3 Factores quirúgicos…………………………………………………… 
 4.1.4 Efecto posquirúgico…………………………………………………... 
 4.1.5 Análisis de sobrevida…………………………………………………. 
 4.1.6 Otro efecto posquirúgico……………………………………………... 
4.2 Hallazgos en la parte cualitativa…………………………………………. 
 4.2.1 Dimensión sociodemográfica……………………………………….. 
 4.2.2 Barreras y facilitadores para el acceso a los servicios de salud… 
 4.2.3 Proceso de atención en cardiopatías congénitas………………… 
 4.2.4 Análisis de testimonios por categorías…………………………….. 
 
49 
49 
49 
50 
56 
61 
67 
74 
78 
78 
79 
83 
85 
CAPITULO V. Discusiones………………………………………………….. 90 
 
CAPITULO VI. Conclusiones……………………………………………….. 
 
97 
CAPITULO VII. Limitaciones del estudio………………………………….. 99 
CAPITULO VIII. Implicaciones del estudio………………………………… 
 
100 
Referencias bibliográficas………………………………………………… 101 
Anexos……………………………………………………………………….. 
 
104 
 
5 
 
LISTA DE TABLAS Y FIGURAS 
TABLAS 
Tabla 1.1. Tasa de mortalidad infantil……………………………………….. 16 
Tabla 3.1. Diseño metodológico……………………………………………… 32 
Tabla 3.2. Clasificación de las cirugías……………………………………… 37 
Tabla 3.3. Operacionalización de las variables…………………………….. 39 
Tabla 4.1. Factores pre-quirúrgicos por tipo de diagnóstico……………… 51 
Tabla 4.2. Factores pre-quirúrgicos por sitio quirúrgico…………………… 52 
Tabla 4.3. Retraso en el acceso por grupo de clasificación………………. 56 
Tabla 4.4. Acceso al tratamiento quirúrgico………………………………… 57 
Tabla 4.5. Complejidad quirúrgica y factores pre-quirúrgicas…………….. 58 
Tabla 4.6. Uso de bomba de circulación extracorpórea…………………… 60 
Tabla 4.7. Mortalidad operatoria y factores asociados……………………. 64 
Tabla 4.8. Riesgo relativo para mortalidad operatoria…………………….. 65 
Tabla 4.9. Tipo de mortalidad y acceso al tratamiento quirúrgico……….. 66 
Tabla 4.10. Modelos de regresión de COX, cruda y ajustada……………. 71 
Tabla 4.11. Modelos de regresión de COX, estratificada por complejidad 
quirúrgica………………………………………………………………………... 
72 
Tabla 4.12. Estancia en terapia intensiva y factores asociados…………. 75 
Tabla 4.13. Correlación entre ETI y factores asociados………………….. 75 
Tabla 4.14. Regresión lineal simple y múltiple con ETI…………………… 76 
Tabla 4.15. Estancia en terapia intensiva y complejidad quirúrgica…….. 77 
6 
 
Tabla 4.16. Barreras y facilitadores del acceso al tratamiento quirúrgico.. 80 
Tabla 4.17. Motivos para el retraso en el acceso………………………….. 82 
 
FIGURAS 
Figura 1.1. Causas de mortalidad en menores de 5 años, México………. 17 
Figura 1.2. Causas de mortalidad infantil, México…………………………. 18 
Figura 1.3. Causas de mortalidad infantil con CC, México……………….. 19 
Figura 2.1. Modelo para el estudio de acceso………………………………26 
Figura 3.1. Muestra del estudio………………………………………………. 34 
Figura 3.2. Log-log de la curva de sobrevida por acceso………………… 43 
Figura 3.3. Log-log de la curva de KM por acceso…………………………. 44 
Figura 3.4. Curva de sobrevida de observados vs esperados……………. 45 
Figura 4.1. Género por sitio quirúrgico………………………………………. 49 
Figura 4.2. Estado de procedencia…………………………………………... 50 
Figura 4.3. Tipos de cirugías más frecuentes………………………………. 53 
Figura 4.4. Número de cirugías por categoría de riesgo RACHS-1……… 54 
Figura 4.5. Curva de sobrevida para mortalidad temprana………………. 67 
Figura 4.6. Curva de sobrevida para mortalidad temprana por acceso… 68 
Figura 4.7. Curva de sobrevida para mortalidad tardía…………………… 69 
Figura 4.8. Curva de sobrevida para mortalidad tardía por acceso……… 70 
Figura 4.9. Curva de sobrevida ajustada por complejidad quirúrgica…… 68 
7 
 
Figura 4.10. Curva de Kaplan-Meier para alta complejidad……………… 73 
Figura 4.11. Curva de Kaplan-Meier para baja complejidad…………….. 74 
Figura 4.12. Proceso de atención…………………………………………… 83 
Figura 4.13. Proceso de atención en grupo de acceso oportuno……….. 84 
Figura 4.14. Proceso de atención en grupo de retraso en el acceso…… 84 
 
LISTA DE ANEXOS 
Anexo I. Formato de encuesta para la parte cualitativo…………………… 105 
Anexo II. Tabla de construcción de categorías y subcategorías………… 107 
Anexo III. Construcción de árbol de categoría……………………………... 109 
Anexo IV. Guía de entrevista…………………………………………………. 110 
Anexo V. Formato de consentimiento informado………………………….. 111 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
8 
 
RESUMEN ESTRUCTURADO 
Introducción: En las últimas décadas al disminuir las causas infectocontagiosas 
de la mortalidad infantil en México, se hacen evidentes otras causas como las 
malformaciones congénitas, que en la actualidad constituyen la segunda causa de 
mortalidad infantil, y por lo tanto un problema de salud pública. 
Objetivos: Determinar el efecto del retraso en el acceso al tratamiento quirúrgico 
sobre el pronóstico de los niños operados de cardiopatías congénitas en dos 
centros cardiológicos de México. Y profundizar a través de las entrevistas a los 
padres de niños con cardiopatías congénitas, los obstáculos que les impiden 
acceder al servicio de salud de forma oportuna. 
Material y Método: Se realizó un estudio de metodología mixta, con una parte 
principal cuantitativa, donde se incluyó a 312 pacientes con cardiopatías 
congénitas sometidos a cirugía cardiaca, de junio 2013 a mayo 2015 en el Instituto 
Nacional de Pediatría y en The American British Cowdray Hospital. Y otra parte 
complementaria cualitativa, donde se realizó entrevistas semiestructuradas a 78 
padres de los niños operados de cardiopatías congénitas de agosto 2014 a febrero 
2015. 
Resultado: El 52.8% fueron femeninos y el 47.1% masculinos, la edad media de 
la población fue de 3.4±4.1 años. El 39.1% fueron operados en el ABC y el 60.9% 
en el INP. El 49.7% de los pacientes tuvieron retraso en el acceso, la mortalidad 
operatoria en estos pacientes fue de 13.5%, y de 5.7% en los pacientes con 
acceso oportuno (p=0.019). El RR de los pacientes con retraso en el acceso fue 
de 2.36 (1.1-4.9), y el HR en la mortalidad de seguimiento fue de 2.33 (1.15-4.73). 
Conclusiones: El retraso en el acceso al tratamiento quirúrgico tiene un efecto 
importante en el pronóstico de los niños con CC, siendo la mortalidad y la estancia 
en terapia intensiva mayor en estos pacientes, la cual se traduce en mayor costo 
para el sistema de salud. 
Palabras claves: Accesibilidad, acceso a la atención médica, utilización, 
cardiopatías congénitas, retraso en el acceso. 
9 
 
INTRODUCCIÓN 
En las últimas décadas al disminuir las causas infectocontagiosas de la mortalidad 
infantil se hacen evidentes otras, como las malformaciones congénitas, que en la 
actualidad constituyen la segunda causa de muerte en niños menores de un año 
en México, y por lo tanto un problema de salud pública. De estas malformaciones, 
las cardiopatías congénitas son las más frecuentes, con una prevalencia a nivel 
mundial del 1% de los recién nacidos vivos. 
En México la prevalencia es similar, y teniendo en cuenta que en nuestro medio 
nacen anualmente alrededor de dos millones de niños, ésta patología se presenta 
en alrededor de 20 mil recién nacidos vivos por año, de estos más del 80% 
requieren de un tratamiento quirúrgico. En México se estima, ya que no se cuenta 
con un registro exacto, que se realizan alrededor de cuatro mil cirugías al año, 
menos del 30% de todos los casos que requieren tratamiento correctivo a través 
de cirugía cardiaca. 
La necesidad de mayor acceso al tratamiento quirúrgico no es el único problema 
que enfrenta esta población, la mayoría de los pacientes que llegan al tratamiento 
no lo hacen de forma oportuna, ya sea por la falta de un adecuado lineamiento en 
el proceso de atención, o por falta de capacidades necesarias de parte de los 
familiares de los pacientes. 
En la actualidad existen muy pocos estudios relacionados al acceso a los servicios 
de salud en esta población, y prácticamente ninguno que relacione la falta del 
acceso oportuno con la evolución de estos niños. Por tal motivo, este estudio 
pretende, por un lado, identificar el efecto que conlleva tratar de forma tardía las 
cardiopatías congénitas, y por otro lado, pretende conocer los posibles factores 
que impiden a estos niños llegar al tratamiento quirúrgico a edades ideales. 
Los resultados obtenidos por este estudio constituye el primer paso para 
comprender los posibles factores implicados, incluyendo el retraso en el acceso al 
tratamiento quirúrgico, en la alta tasa de mortalidad de las cardiopatías congénitas 
en nuestro medio. Por otro lado, este estudio proporciona herramientas que 
10 
 
ayudarán a profundizar acerca de la trayectoria que realizan estos pacientes hasta 
llegar al tratamiento quirúrgico. 
Considerando los puntos anteriores, este estudio puede ser utilizado para generar 
nuevas evidencias a mayor escala, que posteriormente sirva para diseñar algunas 
políticas de salud que mejoren la atención de estos niños. De esta manera puede 
contribuir a mejorar el pronóstico de esta población y por ende a mejorar la 
mortalidad infantil de México, que sin duda es uno de los indicadores básicos más 
importante de un Sistema de Salud. 
Esta investigación se trata de un estudio multimétodo, constituida por una parte 
cuantitativa llevada a cabo durante dos años, de junio 2013 a mayo 2015, en el 
Instituto Nacional de Pediatría (INP) y en The American British Cowdray Hospital 
(ABC), y otra parte cualitativa llevada a cabo durante ocho meses, agosto 2014 a 
febrero 2015, en las mismas instituciones. 
La parte cuantitativa se trata de un estudio de cohorte de los nuevos casos de 
cirugía cardiaca en niños durante el periodo mencionado, donde se clasificó a los 
pacientes en dos grupos, con retraso al acceso o sin retraso al acceso, 
dependiendo de la edad en la que recibe el tratamiento quirúrgico específico. Por 
otro lado, la parte cualitativa se llevó a cabo a través de entrevistas 
semiestructuradas a los padres o tutores de los niños operados de cardiopatías 
congénitas. Por último, todos los pacientes tuvieron seguimiento durante su 
estancia en el hospital y hasta 30 días o más posterior al alta hospitalaria. 
Este documento consta de ocho capítulos, los cuales se encuentran ordenados de 
tal forma que pueda facilitar al lector la comprensión y el análisis del tema en 
cuestión. En el primer capítulo “Problema de Investigación” abordamos la 
mortalidad infantil tanto en México como en el mundo, así como la importancia de 
las cardiopatías congénitas como una de las principales causas. En este mismo 
capítulo recopilamos todas las evidencias relacionadas con el acceso a los 
servicios de salud de los niños con dicha patología, y a partir de estos hallazgos 
formulamos la preguntade investigación que pretendemos responder en este 
11 
 
estudio, esto a través de definir los objetivos que se encuentran al final de este 
capítulo. 
En el segundo capítulo “Estructura metodológica” describimos ampliamente de 
qué forma se llevó a cabo el estudio, explicando el diseño más apropiado y factible 
que habíamos seleccionado para obtener resultados con mayor validez. Además 
del tipo de análisis que hemos diseñado, en este capítulo pueden encontrar todo lo 
relacionado a las implicaciones éticas consideradas para la investigación. 
En el tercer capítulo “Marco Teórico” fundamentamos los temas más importantes 
de este trabajo, a través de modelos teóricos y conceptuales desarrollados por 
varios actores en las últimas décadas. Posteriormente en el cuarto y en el quinto 
capítulo “Resultados y discusiones” plasmamos todo lo obtenido por medio de esta 
investigación, y ofrecemos al lector un análisis completo al triangular y contrastar 
con las evidencias disponibles hasta el momento. 
El presente trabajo finaliza con tres capítulos muy importantes, las conclusiones, 
las limitaciones e implicaciones del estudio. Estos tres capítulos engloban las 
aportaciones de esta investigación, y propone las posibles aplicaciones que puede 
tener dentro de las políticas de salud. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
12 
 
CAPITULO I. Problema de Investigación. 
 
1.1 Antecedentes sobre el acceso a los servicios de salud de los niños con 
cardiopatías congénitas. 
En México es escasa la literatura sobre la atención médica de los niños con 
cardiopatías congénitas (CC), los pocos estudios publicados se enfocan en los 
tipos de tratamientos que reciben estos pacientes en los diferentes centros de 
atención del país. Se desconoce la proporción de niños con CC que no tienen 
acceso al sistema de salud mexicano. Y no existen estudios que exploren las 
barreras que enfrentan estos pacientes para obtener atención médica. 
En cuanto a la literatura universal existen pocos artículos que hablan de la 
problemática en estudio, la mayoría de estos trabajos fueron realizados en países 
desarrollados donde las limitaciones para obtener una atención médica oportuno 
no son tan marcadas como en nuestro medio, además casi todos los estudios se 
enfocan sólo en el análisis de los determinantes del acceso y no su relación con el 
pronóstico o con el resultado de la atención. 
En los países de bajo y/o mediano ingreso, los niños que nacen con cardiopatías 
congénitas cuentan con un acceso limitado a la atención médica, y peor aún al 
tratamiento quirúrgico. Algunos de los factores importantes que se deben 
considerar al momento de comparar con los países de alto ingreso, son la 
proporción de población indígena, la distribución de los centros de referencias, el 
estatus socioeconómico, la falta de infraestructura, entre otros. 
Muchos de los factores que impiden obtener una atención médica oportuna son 
mencionados en el estudio publicado en 2006 por Kowalsky et al., este estudio fue 
realizado en la Unidad de Cirugía Cardiovascular de Guatemala, se trata de un 
estudio retrospectivo de 178 pacientes operados de CC durante el año 2002, 
donde se encontró que la situación geográfica y la falta de seguridad social 
aumentan la probabilidad de que los pacientes lleguen al tratamiento quirúrgico de 
forma tardía(1). 
13 
 
La situación geográfica en el estudio anterior fue medida en dos variables, la 
distancia entre la residencia del paciente y el centro de atención, y la ubicación de 
la residencia del paciente. En la primera se concluyó que por cada 100 kilómetros 
de distancia, los pacientes tienen 40% más de probabilidad de acceder al 
tratamiento quirúrgico de forma tardía, y en la segunda variable se encontró que 
los niños que viven en zona rural tiene 3 veces más de probabilidad de acceder al 
tratamiento quirúrgico de forma tardía. Por otro lado, los pacientes que cuentan 
con seguridad social tienen mayor probabilidad de llegar de forma oportuna al 
tratamiento que aquellos que no la tienen(1). 
En países con mayores ingresos económicos, el acceso al servicio de salud no 
representa un problema importante para esta población, pero el acceso al 
tratamiento quirúrgico en algunos casos se ve limitada por el tiempo de espera, 
como es el caso de un estudio multicentrico en Tailandia. Este estudio fue llevado 
a cabo por Khongphatthanayothin y colaboradores (2005), y encontraron que el 
promedio del tiempo de espera para el tratamiento quirúrgico fue de 197 días, con 
una mortalidad del 5% en dos de los tres centros que participaron en el estudio. 
Los autores concluyen que el tiempo de espera para el tratamiento quirúrgico de 
los niños con CC es largo en Tailandia, y debe ser visto como un problema de 
salud pública. Es probable que la mortalidad dependa de muchos otros factores 
que están ligados a cada centro, por lo tanto el tiempo de espera óptimo en cada 
centro cardiológico no puede ser la misma(2). 
Wang y colaboradores (2012) hablan en su artículo sobre el acceso al tratamiento 
quirúrgico de las CC después de la reforma de salud en China, este trabajo 
describe las CC como una de las principales enfermedades críticas de los niños 
en China. En este país anualmente nacen más de 132.000 niños con esta 
patología, sin embargo, sólo cuentan con 20 centros cardiopediatricos que pueden 
proporcionar el tratamiento adecuado, y que sólo una pequeña porción de estos 
pacientes pueden recibir el tratamiento estándar y la terapia quirúrgica. También 
se menciona en este artículo el elevado costo de los tratamientos y las grandes 
desigualdades en el acceso a la salud, situación que ha limitado el tratamiento a 
14 
 
aproximadamente el 70% de los niños con enfermedades críticas, como las 
patologías cardíacas(3). 
Otro de los estudios que analizan el acceso al tratamiento quirúrgico de los niños 
con CC es la de Chang y colaboradores (2000), el objetivo de este estudio es 
evaluar los factores que influyen en la edad en el momento de acceder al 
tratamiento correctivo. Este estudio se realizó a partir de las altas hospitalarias de 
1995 a 1996 en California Estados Unidos, incluyeron solo 4 tipos de cardiopatías 
congénitas; comunicación interauricular (CIA), comunicación interventricular (CIV), 
Tetralogía de Fallot (TOF) y canal atrioventricular (CAV), y encontraron que el 
promedio de edad es diferente en cada patología, siendo el CAV la más baja y la 
CIA la más alta. Por otro lado, observaron que los pacientes con seguros privados 
se operaban más tempranamente que aquellos que pertenecían a los programas 
públicos como Medicaid. Además encontraron una correlación negativa entre la 
edad y el volumen de cirugías cardiacas por centro de atención, así como entre la 
edad y la distancia del centro de atención. Y por último encontraron una 
correlación positiva entre la edad y el grado de urbanización donde viven los 
pacientes(4). 
El estudio realizado por Fixler y colaboradores (2012), menciona que a pesar de 
las mejoras en el acceso a los niños con CC en las últimas 4 décadas, las 
disparidades étnicas persisten, y varios estudios han demostrado que la 
mortalidad de los pacientes operados de CC es mayor en raza afroamericana e 
hispana. Otros estudios señalaron que la distancia y el lenguaje juegan un papel 
importante en el pronóstico de los niños. Por tal motivo el propósito de este 
estudio fue determinar el efecto de la distancia y el idioma sobre la mortalidad de 
los lactantes con CC. Encontraron que la supervivencia en el primer año fue de 
59,9%, y que la raza, la distancia y el lenguaje no están asociados de forma 
significativa con la mortalidad. Sin embargo, la supervivencia fue 
significativamente (P <0.05) menor para los niños hispanos con síndrome del 
corazón izquierdo hipoplásico, y los niños que viven en los condados de Texas 
que colindan con México, loscuales tienen un alto índice de pobreza(5). 
15 
 
Uno de los pocos estudios que relaciona el retraso con el pronóstico de los 
pacientes con CC, es el trabajo de Eckersley y colaboradores (2016). Aunque en 
este estudio el retraso se refiere al diagnóstico tardío y no al tratamiento tardío, 
demuestra claramente que la mortalidad varía dependiendo del tiempo del 
diagnóstico. Se trata de un estudio retrospectivo llevado a cabo en Nueva 
Zelanda, para el cual se recabaron todos los nacidos de febrero de 2006 a 
diciembre de 2010. De 313.478 nacidos en el periodo mencionado se encontró 
906 con CC, de los cuales hubo 768 nacidos vivos, y de estos 34 recibieron solo 
cuidados paliativos mientras que 734 fueron considerados para tratamiento. De los 
734 pacientes el 48% (353) fueron clasificados como CC críticas, definida como 
aquellas cardiopatías que son conducto-dependientes o que fallecieron antes del 
primer mes de vida, y el 52% (381) como CC no-críticas(6). 
El diagnóstico tardío (retraso en el diagnóstico) fue definido en este estudio, como 
aquellas cardiopatías que no pudieron ser identificadas en la etapa prenatal o 
durante la estancia hospitalaria en el nacimiento. La mortalidad fue similar en los 
pacientes con diagnóstico tardío que con diagnóstico oportuno, pero se observó 
una diferencia significativa en los pacientes con CC críticas, ya que en este 
subgrupo la mortalidad en aquellos que tuvieron diagnóstico tardío fue del 27%, 
mientras que en aquellos con diagnóstico oportuno fue solo del 16%. Por esta 
razón, la mediana de sobrevida a un año fue mayor en los pacientes con CC 
crítica que fueron diagnosticados de forma oportuna (p-valor de Log-
rank=0.044)(6). 
1.2 Cardiopatías Congénitas y Mortalidad Infantil. 
La mortalidad infantil es uno de los indicadores básicos más importante del estado 
de salud de una población, por tal razón es uno de los primeros indicadores que 
se toman en cuenta cuando se analizan las eficiencias de los sistemas de salud en 
el mundo. La mortalidad infantil se refiere a las muertes ocurridas en el primer año 
de vida, esta incluye la mortalidad neonatal, y representa la parte más importante 
de la mortalidad en menores de cinco años, indicador principal del cuarto Objetivo 
del Desarrollo del Milenio de la Organización de Naciones Unidas (ONU). La Tasa 
16 
 
de Mortalidad Infantil (TMI), se define como la probabilidad de morir entre el 
nacimiento y el año de vida por cada mil recién nacidos vivos(7). 
Dentro de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE) 
México es el país con mayor TMI (Tabla 1.1), el cual registró 13 defunciones por 
cada 1000 recién nacidos vivos en el año 2013, superando a Turquía (otro país 
integrante de la OCDE) que registró 10.8 para ese mismo año, este país en el año 
2006 registró 22.6 defunciones por cada 1000 recién nacidos vivos, mientras 
México solo había registrado 16.3 para ese año. El promedio de la TMI de los 
países que integran la OCDE es de 4.1 para el año 2013, algunos países se 
acercan al promedio, como Chile cuya TMI es de 7.4, y otros países están muy por 
debajo del promedio, como España cuya TMI es de 2.7 para el mismo año(8). 
Por otro lado, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reportó que la TMI de 
México fue de 12.5 en el año 2013 (Tabla 1.1), lo que le ubica por debajo de la 
mediana global, que fue de 15.3 defunciones por 1000 recién nacido vivos. Pero 
se encuentra ligeramente por arriba del promedio de la región de las américas, 
que fue del 12.4, y de países con ingresos similares como Brasil (TMI 12.3), 
Argentina (TMI 11.9) y Chile (7.1)(7). 
Tabla 1.1 Tasa de mortalidad infantil. 
Fuente: Elaboración propia a partir de los datos de la OECD y la OMS. 
 
Las causas de la mortalidad varían de una región a otra, y uno de los factores 
responsables de esta variación es el desarrollo socioeconómico de cada región o 
Tasa de mortalidad infantil (por 1000 RNV) 
 OECD OMS 
 2006 2013 2000 2013 
España 3,5 2,7 5,4 3,6 
Chile 7,6 9,2 7,1 
Turquía 22,6 10,8 33,7 10,8 
Argentina 18 11,9 
Brasil 19,1 12,3 28,9 12,3 
Región de las américas 21,7 12,4 
México 16,3 13 21,6 12,5 
Mediana 26,9 15,3 
Promedio 4,1 53 33,6 
17 
 
país. A nivel mundial, para el año 2015 la principal causa de mortalidad en 
menores de cinco años fue la Prematurez, mientras las Malformaciones 
Congénitas (grupo en la cual pertenecen las Cardiopatías Congénitas) ocupaban 
el sexto lugar a nivel global. En la región de áfrica la principal causa de mortalidad 
en el grupo de menores de cinco años fue la Malaria, mientras que en la región de 
las américas y en la región europea fue la Prematurez seguida de las 
Malformaciones Congénitas(7). 
Figura 1.1 Causas de mortalidad en menores de 5 años, México. 
Fuente: Elaboración propia a partir de los datos de la OMS. 
 
En México, la causa principal de mortalidad en niños menores de cinco años, para 
el año 2015 según la OMS, fueron las Malformaciones Congénitas (MC). En 
cambio en los neonatos (0-27 días) la principal causa fue la Prematurez seguida 
de las MC. Las MC como causa de la mortalidad en menores de 5 años ha tenido 
un incremento proporcional importante de 19% en el año 2000 a 25% en el año 
2015, mientras que la Prematurez ha incrementado de forma más sutil, de 16% en 
el año 2000 a 20% en el año 2015 (Figura 1.1)(7). 
Las causas de la mortalidad en menores de un año son similares a las de 
menores de 5 años, aunque existe poca información a nivel global a pesar de ser 
el indicador más utilizado. Clásicamente en México se reconoce a las Afecciones 
Relacionadas al Periodo Neonatal como la principal causa de la mortalidad infantil, 
seguida de las Malformaciones Congénitas y en tercer lugar las Neumonías e 
Influenzas(9). Pero utilizando los códigos de clasificación de la OMS, según la 
18 
 
CIE-10, se puede dividir principalmente en tres causas el grupo de Afecciones 
Relacionadas al Periodo Neonatal; Prematurez, Sepsis Neonatal y Asfixia-trauma 
al Nacimiento(7). 
Figura 1.2 Causas de mortalidad infantil, México. 
Fuente: Elaboración propia a partir de los datos de la DGIS1. 
 
Teniendo en cuenta esta clasificación de la OMS, en México la principal causa de 
la mortalidad infantil sería las Malformaciones Congénitas seguida de Prematurez. 
Como se puede observar (Figura 1.2) para el año 2014 las MC ha superado a la 
Prematurez, aunque esta diferencia es mínima la tendencia que muestra las MC 
es claramente ascendente, mientras que la Prematurez se ha mantenido 
constante por más de una década, es decir, que en un par de años esta diferencia 
se puede incrementar(10). 
Una vez visto la importancia de las MC, tanto en la mortalidad en menores de 5 
años como en la mortalidad infantil, se puede abordar las Cardiopatías Congénitas 
(CC). Las CC representan casi el tercio de todas las MC, por esta razón es 
considerada la principal anomalía congénita tanto en México como en el mundo. 
Por otro lado, más de la mitad de la muertes causadas por MC se deben a las 
CC(7,9,11). 
Figura 1.3 Causas de mortalidad infantil con CC, México. 
Fuente: Elaboración propia a partir de los datos de la DGIS. 
 
1
 Dirección General de Información en Salud de la Secretaria de Salud de México. 
19 
 
 
Como se puede observar (Figura 1.3) al separar las CC de las demás 
malformaciones o anomalías congénitas, la Prematurez quedaría como la primera 
causa de MI en México para el año 2014, pero las CC ocuparían la segunda 
posición seguida de las otras anomalías congénitas. Como se puede apreciar 
tanto la primera como la tercera causa se ha mantenido constante durante los 
últimos quince años, mientras que la segunda causa, o sea las CC, muestra una 
tendencia al alza en el mismo periodo(10). 
1.3 Tratamiento de las Cardiopatías Congénitas. 
La prevalencia de las CC a nivelmundial se ha incrementado de forma 
exponencial en el último siglo, así en los años 30s la prevalencia era menor a 1 
por cada 1000 RNV, es decir menor a 0.1%, y a partir del año 1995 hasta la 
actualidad la prevalencia oscila entre 9 y 9.2 por cada 1000 RNV, es decir, casi el 
1%. Este incremento se debe principalmente a un mejor acceso a los servicios de 
salud y a mejores técnicas de diagnóstico(11). 
En México se desconoce la prevalencia real de las CC, pero se han reportado 
incidencias que van desde 3.6 (en RN de termino) hasta 35.6 (en RN prematuro) 
por cada 1000 recién nacidos vivos. Según los datos de la DGIS, la incidencia de 
CC en el año 2015 fue del 2.4 por cada 10000 nacidos vivos, es decir, solo 0.24 
por cada 1000 RNV(10). Esto indica que en la república mexicana existen muy 
pocos diagnósticos de CC al momento del nacimiento. 
20 
 
Al no contar con una prevalencia real en México, se puede utilizar la reportada a 
nivel mundial (9.1 por cada 1000 RNV) para estimar la cantidad de niños que 
nacen al año con esta malformación. Según los certificados de nacimientos, en el 
año 2015 hubo 2.145.199 nacimientos en toda la república mexicana, lo que indica 
que en el año mencionado nacieron 19.521 niños con alguna cardiopatía 
congénita(10). De estos el 70% (13.665) requieren tratamiento quirúrgico mientras 
que el otro 30% (5.856) requieren procedimientos no quirúrgicos como el 
intervensionismo(12). 
En un estudio publicado en el año 2011 por la Coordinación de Institutos 
Nacionales de la Secretaria de Salud, se mencionó el número de cirugías y 
procedimientos realizados anualmente en todo el país. Esta información fue 
recopilada a través de una encuesta aplicada a 22 centros que atiende a niños con 
esta patología. Como resultado de este estudio se encontró que en México se 
realizan 3.565 cirugías y 1.559 intervencionismo anualmente(12). 
Para conocer la cantidad de niños tratados quirúrgicamente se debe considerar 
que el 10 al 15% de todas las cirugías son reoperaciones, es decir, más de una 
cirugía en un mismo paciente. Por esta razón, solo 3.000 niños reciben tratamiento 
quirúrgico anualmente (22%), o sea más de 10.000 niños se quedan sin cirugía, y 
otros 4.000 más sin tratamiento no quirúrgico. En resumen, 14.000 (70%) niños 
anualmente se encuentran sin ningún tratamiento y en riesgo de morir o de 
desarrollar complicaciones graves. 
Los pocos pacientes que reciben tratamiento quirúrgico en México se enfrentan a 
una alta mortalidad operatoria, aunque no existen registros exactos en el país, en 
los grandes centros de referencias la mortalidad oscila entre el 15 y el 20%, 
mientras que en pequeños centros o en algunos grupos de pacientes la mortalidad 
se acerca al 50%(13,14). En cambio, en los países desarrollados o con altos 
ingresos la mortalidad operatoria es menor del 3%, incluso en los grandes centros 
de referencia llegan a ser menor al 2%(15). 
 
 
21 
 
1.4 Justificación del estudio. 
Las cardiopatías congénitas constituyen un problema de salud pública tanto en 
México como en muchos otros países emergentes. Al ser esta patología la 
segunda causa de mortalidad infantil en México, y la única de las cuatro 
principales causas que se ha incrementado en la última década, debe ser un tema 
de estudio constante para conocer su epidemiología y el impacto que puede 
causar en la salud de los niños mexicanos. 
A pesar de que esta patología se trata frecuentemente en una unidad de tercer 
nivel de atención, cuya estructura general y clínica ofrece una mayor calidad(16), 
se ha observado que en México los resultados de la atención de estos niños 
siguen siendo muy pobres comparados con países de altos ingresos. Las 
cardiopatías congénitas se expresan en los diferentes estratos socioeconómicos, 
pero las oportunidades con las que cuenta la población con escaso recurso son 
atenuadas por diferentes dimensiones que limitan su acceso a los servicios de 
salud de forma oportuna. Esto puede contribuir a una mayor tasa de 
complicaciones y a una mayor tasa de mortalidad secundaria a esta patología, la 
cual se traduce a una mayor TMI en el país. 
Este estudio se realizó debido a que no existen evidencias que expliquen, por un 
lado, porque se tratan solo al 30% de todos los niños que nacen con cardiopatías 
congénitas en México, y por otro lado, porque los pocos que se logran tratar tienen 
malos resultados, es decir alta mortalidad posterior al tratamiento. Otra razón fue 
el hecho de que no existe un trabajo que demuestre la importancia de esta 
patología dentro de la salud pública. 
El propósito principal de este trabajo es generar evidencias sobre las cardiopatías 
congénitas en México, por lo tanto, este estudio fue realizado para conocer la 
participación de otros posibles factores, además de los factores ya conocidos o 
propios del paciente, implicados en la evolución clínica de estos niños. Además 
fue realizado para explorar algunas dimensiones sociales que forman parte de los 
determinantes sociales de la salud de estos niños. 
22 
 
Este estudio puede servir como referencia para iniciar una línea de investigación 
sobre CC en México. También puede servir para comprender la complejidad de la 
atención de estos pacientes. Y por último, se puede utilizar para formular o diseñar 
políticas en salud, especialmente para aquellos programas que van dirigidos a 
mejorar la tasa de mortalidad infantil. 
1.5 Pregunta de investigación. 
¿Cuál es el efecto del retraso en el acceso al tratamiento quirúrgico sobre el 
pronóstico de los niños operados de corazón en el Instituto Nacional de Pediatría y 
el Hospital ABC? 
1.6 Objetivos. 
1.6.1 General; 
Determinar el efecto del retraso en el acceso al tratamiento quirúrgico sobre el 
pronóstico de los niños operados de cardiopatías congénitas en dos centros 
cardiológicos de México. 
1.6.2 Específicos; 
1. Identificar los pacientes que llegan de forma tardía al tratamiento 
quirúrgico. 
2. Explorar las situaciones por las cuales los padres no acuden 
oportunamente al servicio de salud. 
3. Describir la trayectoria realizada por los padres para llegar al servicio 
de salud. 
4. Determinar la mortalidad posquirúrgica de la población en diferentes 
periodos de tiempo. 
5. Conocer los factores clínicos y no clínicos que se asocian a la 
mortalidad. 
6. Explicar los posibles factores que modifican la mortalidad en nuestra 
población. 
 
 
 
23 
 
1.7 Hipótesis. 
Ha. Se considera que aquellos pacientes que llegan a la cirugía de forma tardía 
tienen mayor riesgo de morir que aquellos pacientes que llegan de forma 
temprana. En otros términos, la mortalidad de los niños con retraso en el acceso al 
tratamiento quirúrgico será mayor que aquellos niños con acceso oportuno, esto 
debido a las condiciones clínicas que pueden generan estas patologías en el 
tiempo de retraso. 
Ho. Se considera que aquellos pacientes que llegan a la cirugía de forma tardía 
tienen el mismo riesgo de morir que aquellos pacientes que llegan de forma 
temprana. En otros términos, la mortalidad de los niños con retraso en el acceso al 
tratamiento quirúrgico será igual que aquellos niños con acceso oportuno. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
24 
 
CAPITULO II. Marco Teórico. 
2.1 Acceso a los servicios de salud. 
El acceso en salud es un tema que tiene su origen en los años 70s, muchos 
teóricos han propuestos modelos que ayudan a definir el acceso en los servicios 
de salud. Estos modelos parten de la idea de que el acceso es diferente en el área 
de salud, debido a que existen asimetrías de información entre el paciente o 
usuario y el proveedor o el sistema. 
Donabedian (1973), define accesibilidad como grado de ajuste entre los recursos y 
la población(17), ya en publicaciones anteriores mencionaba que la prueba del 
acceso es el uso de los servicios, y no simplemente la presencia de una 
estructura.Y menciona que el acceso puede ser medido a través del uso de los 
servicios en relación con la necesidad(18). 
Uno de los modelos más utilizado en el momento de analizar el acceso y la 
utilización de los servicios de salud es el modelo comportamental de Aday y 
Andersen (1974), este modelo se basa en que la utilización de los servicios y el 
resultado de dicha utilización parte de los objetivos de una política de salud, la 
cual depende de las características del sistema de atención de salud y las 
características de la población en riesgo(19). 
Profundizando un poco más sobre el modelo de Aday y Andersen, ellos 
mencionan que el acceso se puede dar a partir de una política de salud que 
contemple, por un lado, las características del sistema de salud, tal como los 
recursos disponibles (volumen de médicos, camas, etc), la distribución de los 
servicios y la organización del sistema (localización, horarios e infraestructuras), y 
por otro lado las características de la población, como la predisposición 
(información, creencias y actitudes, edad y sexo), las dotaciones (ingreso familiar, 
tipo de seguro, residencia) y la necesidad (percibida, evaluada)(20). 
Tomando en cuenta las características de ambas partes se puede hablar de un 
acceso potencial, es decir, que se necesitan dichos elementos para poder acceder 
a un servicio. Pero se habla de un acceso real cuando existe una utilización del 
servicio de salud (caracterizada por tipo, sitio, pronóstico e intervalo de tiempo) y 
25 
 
una satisfacción de parte del consumidor o paciente (caracterizada por 
conveniencia, costos, coordinación, cortesía, calidad)(19). 
Cada una de estas teorías forman parte de los principios básicos del modelo 
teórico principal que utilizaremos para este estudio, hablamos de un modelo 
publicado recientemente en la literatura, se trata del modelo de acceso al servicio 
de salud centrado en el paciente de Levesque (2013)(17), el cual utiliza varias 
dimensiones de los modelos mencionados anteriormente. 
Este modelo teórico trata de abarcar los conceptos y elementos aportados por 
múltiples autores, quienes desde los años 70s han estudiado para definir el 
acceso al servicio de salud. El modelo de Levesque o modelo de acceso al 
servicio de salud centrado en el paciente, define el acceso como “la oportunidad 
para identificar las necesidades de la atención en salud, para buscar los servicios 
de atención en salud, para llegar al servicio, para obtener o usar los servicios y 
para que realmente tenga una necesidad de servicio cumplido”(17). 
Para que se lleve a cabo el acceso al servicio de salud según el modelo de 
Levesque, se necesita que interactúen las capacidades o dimensiones de la 
población con las características o dimensiones del sistema de salud. Las cinco 
dimensiones de accesibilidad que debe tener un sistema de salud para posibilitar 
el acceso son; accesabilidad, aceptabilidad, disponibilidad y acomodación, 
asequibilidad, y adecuación. Por otro lado las cinco habilidades que deben portar 
la población son: capacidad para percibir, capacidad para buscar, capacidad para 
alcanzar, capacidad para pagar, y capacidad para contratar(17). 
 
 
 
 
 
26 
 
Figura 2.1. Modelo para el estudio de acceso2 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Fuente: Modificado del articulo Levesque J-F, et al. Int J Equity Health. 2013:12:18 
 
2
 EE’: Espacio estático. P: Paciente. 
 
 
 
ACCESABILIDAD: 
 1. Transparencia 
 2. Divulgación, 
 3. Información 
 
CAPACIDAD DE PERSIBIR: 
 1. Conocimiento en salud 
 2. Creencias en salud 
 3. Confianza y expectativa 
 
 
PERCEPCIÓN DE 
LA NECESIDAD 
P 
P 
DIMENSIONES DEL SISTEMA DE SALUD CAPACIDADES DEL PACIENTE 
NECESIDAD EN SALUD 
RESULTADO DE LA ATENCIÓN 
PROCESO DE ACCESO AL SERVICIO 
 
BUSQUEDA DE LA 
ATENCIÓN 
 
LLEGADA A LA 
ATENCIÓN 
 
UTILIZACIÓN DEL 
SERVICIO DE 
SALUD 
P 
P 
P 
ACEPTABILIDAD: 
 1. Valores profesionales 
 2. Normas y cultura 
 3. Género 
 
DISPONIBILIDAD: 
 1. Localización geográfica 
 2. Mecanismo de citas 
 3. Horarios 
 
ASEQUIBILIDAD: 
 1. Costo directo 
 2. Costo indirecto 
 3. Costo de oportunidad 
 
ADECUACIÓN: 
 1. Calidad interpersonal 
 2. Calidad técnica 
 3. Coordinación y continuidad 
 
CAPACIDAD DE BUSCAR: 
 1. Valores personales y 
sociales 
 2. Cultura, género, autonomía 
 
CAPACIDAD DE ALCANZAR: 
 1. Ambiente donde vive 
 2. Transporte y movilidad 
 3. Ayuda social 
 
CAPACIDAD DE PAGO: 
 1. Ingresos y bienes 
 2. Capital social 
 3. Seguros de salud 
 
CAPACIDAD DE REALIZAR: 
 1. Empoderamiento 
 2. Adherencia 
 3. Apoyo para el cuidador 
 
P 
EE’ 
EE’ 
27 
 
Para que un paciente obtenga un acceso efectivo y pueda tener una necesidad de 
servicio cumplida, debe pasar por los tres estratos (Figura 2.1), que hemos definido 
como necesidad en salud, proceso de acceso al servicio (que para este estudio 
también se refiere al acceso al servicio especializado) y resultado de la atención. 
Cada uno de estos estratos contiene dimensiones descritas por el modelo de 
Levesque, tanto de parte del sistema de salud como de parte de la población, pero 
se puede apreciar que estos estratos están divididos unos del otro por un espacio 
estático, que representa otras dimensiones que pueden impedir llegar al resultado 
deseado. 
2.2 Retraso en el acceso a los servicios de salud 
La palabra “retraso” es definida por La Real Academia Española como “la acción y 
efecto de retrasar o retrasarse”. Por otro lado, la palabra “retrasar” se define como 
“hacer que algo llegue o suceda más tarde del tiempo debido o acordado”. 
El retraso en el acceso a la atención médica no cuenta con una sola definición, es 
decir, depende del área o del tipo de enfermedad para definirlo. Por ejemplo, en la 
atención del cáncer de mama el retraso es definido como un tiempo mayor de tres 
meses entre los primeros síntomas referidos por la paciente y el inicio del 
tratamiento médico. Y habitualmente el retraso en este caso se divide en retraso 
del paciente y retraso del proveedor o sistema, en el primer caso también se 
define como un tiempo mayor de tres meses pero entre los primeros síntomas y la 
primera consulta con el médico, el segundo caso se define como un tiempo mayor 
a 30 días entre la primera visita al médico y el inicio del tratamiento definitivo(21). 
En la patología anterior existen varios estudios que relacionan el retraso, tanto del 
paciente como del sistema, con el pronóstico de las pacientes con cáncer de 
mama. Las evidencias demuestran que aquellas pacientes con retraso a la 
primera consulta o al tratamiento definitivo, tienen una menor sobrevida que 
aquellas que acceden al servicio antes de los tres meses(21). 
A diferencia del cáncer de mama, que es una patología específica, las 
cardiopatías congénitas son un conjunto de patologías específicas por lo que no 
sería correcto definir con un solo periodo de tiempo. En las cardiopatías 
28 
 
congénitas el retraso en el diagnóstico o en el tratamiento, no esta tan estudiado 
como en el cáncer de mama, ya que en los países de alto ingreso la mayoría de 
los niños con CC son diagnosticados y tratados en el primer año de vida. 
El estudio de Eckersley (2016) define el retraso en el diagnóstico de las CC, como 
aquellos casos que no se han podido identificar de forma prenatal o durante la 
estancia hospitalaria en el nacimiento. Este estudio encontró que el diagnóstico 
tardío, o retraso en el diagnóstico, aumenta la mortalidad en el primer año de vida. 
En este estudio se contempla solo la intención a tratar, es decir, para la mortalidad 
consideraron tanto aquellos pacientes que recibieron tratamientos como aquellos 
que no lo recibieron(6). 
El objetivo de este trabajo es estudiar el retraso en el tratamiento quirúrgico de los 
niñoscon cardiopatías congénitas, y no el retraso en el diagnóstico. La definición 
de retraso para el tratamiento son muy escasas, uno de los pocos estudios que 
hablan sobre ello es el trabajo de Kowalsky (2006), que para definir retraso divide 
a los pacientes en tres grupos, aquellos que requieren tratamiento quirúrgico en el 
primer mes de vida, en el primer año de vida y posterior al año de vida(1). En este 
estudio no relaciona el retraso con la mortalidad, sino solo describen los factores 
que propician el retraso en el tratamiento quirúrgico. 
Existen otros trabajos que definen retraso en el tratamiento quirúrgico pero solo de 
una cardiopatía específica, casi ninguno de estos relaciona el retraso con la 
mortalidad. Estos estudios serán revisados con más detalle en el capítulo III. Uno 
de estos estudios es el de Nikyar y colaboradores (2011), donde mencionan el 
retraso en el diagnóstico y tratamiento de la comunicación interventricular (CIV). 
En este estudio se menciona que esta patología se debe diagnosticar y corregir en 
el primer año de vida, pero se encontró que la media de edad del diagnóstico fue 
de 17 meses, mientras que la media de edad del tratamiento fue de 45 meses(22). 
2.3 Pronóstico en cardiopatías congénitas 
El pronóstico de los pacientes con cardiopatías congénitas es muy variado, ya que 
existen múltiples tipos de anomalías estructurales tanto intracardiaca como 
extracardiaca, y además dentro de una anomalía en específica existe una gama 
29 
 
de presentación clínica que puede modificar el comportamiento de dicha 
cardiopatía tras un tratamiento quirúrgico. 
Como se había mencionado en el capítulo I, a nivel global la mortalidad en estos 
niños sigue siendo el indicador pronóstico más importante, ya que constituye una 
de las principales causas de mortalidad tanto en niños menores de 5 años como 
en menores de un año. Por otro lado, en países de alto ingreso económico los 
indicadores pronósticos se han enfocado más en las complicaciones, sobre todo 
en el daño neurológico, que en la mortalidad. A parte de los múltiples tipos de 
cardiopatías, para determinar el pronóstico (ya sea mortalidad o complicaciones) 
de estos niños es necesario considerar otros factores, como el diagnóstico, la 
complejidad del procedimiento, el estado clínico del paciente entre otros(23). 
En este trabajo el pronóstico se basó principalmente en la mortalidad operatoria y 
a largo plazo, para lo cual se analizó el estudio de O’Brien y colaboradores (2009), 
quienes estimaron la mortalidad para cada tipo de procedimiento en cardiopatías 
congénitas, a partir de una base de datos de Estados Unidos y Europa. Para este 
estudio se contó con más de setenta mil procedimientos, en donde encontraron 
que las probabilidades que tienen los niños de fallecer va desde 0.3%, en una 
cirugía de baja complejidad, hasta 29.8% en una cirugía de alta complejidad(24). 
Otro de los estudios que pone a la mortalidad como indicador pronóstico es el 
trabajo de Jenkins y colaboradores (2002), que agrupa en seis categorías los 
procedimientos quirúrgicos para estimar la mortalidad intrahospitalaria en cada 
una de ella. La mortalidad estimada en el primer grupo es de 0.4%, para el 
segundo grupo 3.8%, para el tercer grupo 8.5%, para el cuarto grupo 19.4% y para 
el sexto grupo 47.7%(25). 
En cuanto a las complicaciones, indicadores pronósticos segundarios en este 
trabajo, el mismo grupo publicó en 2013 las estimaciones para esta población. 
Definieron morbilidad tomando en cuenta dos aspectos, por un lado seis 
complicaciones mayores (Lesión renal aguda, daño neurológico, arritmias, soporte 
mecánica circulatoria, parálisis diafragmática y reoperación), que van desde el 1% 
30 
 
en cirugías de baja complejidad hasta 38.2% en cirugías de alta complejidad, y por 
otro lado los días de estancia hospitalaria, que va desde 4.1 a 27.3 días(26). 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
31 
 
CAPITULO III. Estructura metodológica. 
3.1 Diseño metodológico. 
3.1.1 Tipo de estudio 
Se trata de un estudio de método mixto, constituido por un componente principal 
cuantitativo y un componente suplementario cualitativo(27). En el primer caso se 
trata de una cohorte de los nuevos casos de cirugía cardiaca llevada a cabo desde 
junio 2013 a mayo 2015 en el Instituto Nacional de Pediatría (INP) y en el The 
American British Cowdray Hospital (ABC). Y en el segundo caso, se trata de 
entrevistas semiestructuradas realizadas a los padres o tutores de los niños 
operados de cardiopatías congénitas entre agosto 2014 y febrero 2015 en ambos 
centros mencionados. 
El diseño de método mixto en una investigación consiste en utilizar un 
componente central junto con un componente adicional suplementario que encaje 
en el componente principal del estudio. Este tipo de metodología ofrece la ventaja 
de poder utilizar más de un método en un mismo proyecto de investigación, lo que 
le hace menos costoso y más eficiente a diferencia del diseño de métodos 
múltiples donde es necesario más de un proyecto. Aunque se trata de un método 
que presenta cierta dificultad a la hora de sincronizar los dos componentes (ya que 
si no se diferencia claramente la parte central de la parte suplementaria puede 
llevar a conclusiones parcial), es un método que confiere mayor fuerza a la 
investigación que cada componente por separado(27). 
Este diseño permite abordar fenómenos complejos en las ciencias sociales, que 
serían difíciles de explorar o describir a través de un solo método. Existen varios 
tipos de métodos mixtos, los cuales se clasifican dependiendo de si los métodos 
se conducen de forma simultaneo (los dos métodos se lleva a cabo al mismo 
tiempo) o secuencial (primero se lleva a cabo el método principal), y si se tratan de 
método cualitativa o cuantitativa. Cabe aclarar que tanto el componente principal 
como el componente suplementario puede ser cualitativa o cuantitativa, y cada 
combinación puede ser simultaneo o secuencial. Por esta razón existen 8 tipos de 
método mixto, y este trabajo pertenece al diseño cuantitativa-cualitativa 
simultáneo(27). 
32 
 
Como se mencionó anteriormente, la parte cuantitativa es el componente 
principal de este trabajo, para la cual se diseñó un estudio de cohorte. El estudio 
de cohorte o también denominado estudio de seguimiento, se trata de un diseño 
longitudinal de carácter prospectivo, que parte de individuos sanos o libres del 
evento, y que clasifican a los participantes en subgrupos de acuerdo a la 
exposición a una posible causa del evento(28). En este trabajo todos los niños que 
recibieron cirugía cardiaca correctiva estuvieron libres del evento (defunción) al 
momento del procedimiento, estos pacientes se clasificaron en dos grupos, por un 
lado los niños que recibieron el tratamiento de forma tardía (exposición o posible 
causa del evento), y por otro lado, los niños que recibieron el tratamiento de forma 
oportuna (sin exposición). 
Tabla 3.1. Diseño metodológico. 
Método Población Diseño Muestra 
Cuantitativa Todos los niños 
operados de CC 
Cohorte Operados de junio 
2013 a mayo 2015 
Cualitativa Padres o tutores de 
los niños operados 
de CC 
Entrevista 
semiestructurada 
Operados de agosto 
2014 a febrero 2015 
 
El estudio cualitativo se llevó a cabo a través de entrevistas semiestructuradas, 
esta parte del estudio se basó en la teoría fundamentada para la recolección, el 
procedimiento y la interpretación de los datos. La teoría fundamentada se refiere 
a una teoría derivada de datos recopilados de manera sistemática, y analizados 
por medio de un proceso de investigación(29). 
Esta teoría es uno de los múltiples enfoques que se utilizan en la investigación 
cualitativa, y la principal característica de este método es la fundamentación de los 
conceptos en los datos. Para llevar a cabo este método se puede valer de varias 
técnicasde recolección (como la entrevista) y análisis (como hacer preguntas y 
comparaciones). Este método utiliza la codificación como el principal 
33 
 
procedimiento para llegar a la teorización o interpretación de los datos. Y la 
codificación se refiere al hecho de conceptualizar, reducir, elaborar y relacionar los 
datos(29). En el anexo se puede encontrar el árbol de categorías y subcategorías 
que se utilizó para codificar los datos recopilados de los 78 entrevistados. 
3.1.2 Universo de estudio 
Todos los pacientes con diagnóstico de cardiopatías congénitas que requirieron 
cirugía cardiovascular correctiva con o sin necesidad de circulación extracorpórea, 
desde 01 de junio de 2013 al 30 mayo de 2015 en el Instituto Nacional de 
Pediatría (INP) y en el The American British Cowdray Hospital (ABC). 
3.1.3 Proceso muestral 
Criterios de Inclusión; 
 Todos los niños de 0 a 18 años que recibieron intervención quirúrgica 
para corrección de cardiopatías congénitas, en el INP o ABC de 1 de 
junio de 2013 al 30 mayo 2015. 
 
Criterios de exclusión; 
 Pacientes con cirugía cardiaca previa. 
 Solo en la parte cualitativa, pacientes operados antes de agosto de 2014 
y posterior a febrero de 2015. 
 
Tamaño de la muestra; 
El muestreo fue por conveniencia, definido por un periodo de tiempo. 
Muestra del estudio; 
En el periodo de junio de 2013 a mayo de 2015 se realizaron 360 procedimientos 
quirúrgicos, de los cuales se seleccionaron 312 pacientes, ya que 48 fueron 
reoperaciones, es decir, con cirugía cardiaca previa (Figura 3.1). Por esta razón, 
la muestra de este estudio fue de 312 pacientes, de los cuales 155 fueron 
clasificados en el grupo de expuestos, es decir, aquellos que recibieron el 
tratamiento de forma tardía, y 157 en el grupo no expuestos o aquellos que 
recibieron tratamiento oportuno. 
34 
 
 
 
 
 
 
Figura 3.1 Muestra del estudio. 
Por otro lado, en la parte cualitativa participaron 78 padres o tutores de los niños 
operados de corazón de agosto 2014 a febrero 2015. La mayor parte de los 
entrevistados provenían de las diferentes delegaciones de la Ciudad de México, 
31 (40%), y de los municipios del Estado de México, 19 (24%). Los demás 
entrevistados (36%) provenían de 12 estados diferentes de la república mexicana, 
siendo los tres más frecuente Guerrero, 9 (11%), Puebla, 3 (3.8%), y Tamaulipas, 
3 (3.8%). Se entrevistaron a dos tutores, uno de ellos era representante del 
Desarrollo Integral a la Familia (DIF) y el otro era abuelo del paciente, y a 76 
padres. De estos, en 58 casos estuvieron ambos padres y en 18 casos solo estuvo 
uno de los padres, que en la mayoría de las veces eran mamas. La mayor parte 
de los entrevistados provenían de una zona urbana (58.9%), otra parte importante 
de la zona suburbana (29.4%) y una pequeña parte de la zona rural (11.5%). 
 
3.2 Variables de estudio. 
3.2.1 Definición de variables independientes 
Las variables independientes en este estudio están agrupadas en tres 
dimensiones; la dimensión Clínica (CL), la dimensión Acceso a los Servicios de 
Salud (ASS) y la dimensión Estructura Organizacional (EO). Las variables de 
estas dimensiones se pueden medir antes de la cirugía (prequirúrgica) o durante la 
cirugía (quirúrgica). Por ejemplo, la dimensión CL tiene variables tanto en la etapa 
prequirúrgica como en la etapa quirúrgica, mientas que la dimensión ASS solo 
PROCEDIMIENTOS 
360 
 REOPERACIONES 
48 
 
MUESTRA 
312 
35 
 
tiene variable en la etapa prequirúrgica, así como la dimensión EO que solo tiene 
variable en la etapa quirúrgica. 
El “Retraso en el Acceso al tratamiento quirúrgico” (RA), es la principal 
variable independiente de este estudio, la cual pertenece a la dimensión ASS. 
Para obtener esta variable, primero se clasificaron a los pacientes en tres grupos, 
dependiendo del tipo de procedimiento que requerían, el primer grupo de 
pacientes fueron aquellos que requerían tratamiento en el primer mes de vida, el 
segundo grupo fueron aquellos pacientes que requerían cirugía en el primer año 
de vida, y el tercer grupo fueron aquellos pacientes que requerían tratamiento 
posterior al año de vida o en el momento del diagnóstico(1). A partir de esta 
clasificación se identificaron a los pacientes que recibieron tratamiento quirúrgico 
de forma tardía, así por ejemplo, si un paciente que pertenece al primer grupo y 
recibe el tratamiento a los dos meses de vida se considera RA. 
Antes de clasificar a los pacientes en los grupos mencionados, se investigó la 
edad recomendada en la que se debe realizar cada procedimiento quirúrgico. Para 
obtener esta información se consultó tanto artículos científicos como libros de 
cirugía cardiovascular, además de consultar a cinco cirujanos expertos en el área. 
Como resultado se observó una gran variabilidad entre las fuentes consultadas, 
razón por la cual fue necesario agrupar los diferentes tipos de cirugías. Esta 
variabilidad en la mayoría de los procedimientos, se debe a que una patología en 
específica puede tener una gama de presentación clínica, que obliga a 
individualizar el tiempo en el que se debe llevar a cabo la cirugía. Por otro lado, 
existen patologías en las que están bien definidas las edades en las que se deben 
operar (Tabla 3.2). 
La mayoría de las cardiopatías cianógenas, es decir aquellas que producen 
cianosis, se recomiendan operar en el primer año de vida. Los cuatro tipos de 
patologías más representativas en este grupo son; 
1) Transposición de grandes vasos, en este caso se recomienda 
realizar la cirugía “Operación Switch Arterial” en el primer mes de 
vida(1,30), 
36 
 
2) Tetralogía de Fallot (TOF), en la mayoría de los casos se recomienda 
realizar “Corrección de TOF” en el primer año de vida(1,30), 
3) Conexión anómala total de venas pulmonares (CATVP), se 
recomienda tratar en el primer mes de vida si se trata de algún tipo 
obstructivo, en cambio si se trata de un tipo no obstructivo se puede 
realizar el tratamiento posterior al año o en el momento del 
diagnóstico, y se trata realizando “Corrección de CATVP”(30), y 
4) Corazones univentriculares, cuyo tratamiento por lo general se 
realizan en tres etapas(31), 
a. Primera etapa, se pueden realizar cuatro tipos de 
procedimientos dependiendo del diagnóstico específico 
(Bandaje de la Arteria Pulmonar, Fistula Sistémico-Pulmonar, 
procedimiento de Norwood, y procedimiento de Damus-Kaye-
Stansel), todos se recomiendan realizar en el primer mes de 
vida, 
b. Segunda etapa, consiste en realizar una anastomosis 
cavopulmonar o “Procedimiento de Glenn”, que se 
recomienda llevar a cabo en el primer año de vida, 
c. Tercera etapa, consiste en realizar una anastomosis 
cavopulmonar total o “Procedimiento de Fontan”, que se 
recomienda llevar a cabo posterior al año de vida, entre tres y 
cuatro años. 
Por otro lado, la mayoría de las cardiopatías no cianógenas se recomiendan 
operar posterior al año de vida o en el momento del diagnóstico. En este caso se 
puede asociar las patologías más importantes en dos grupos; 
1) Cortocircuitos de izquierda a derecha, 
a. Comunicación interventricular (CIV), se recomienda realizar “Cierre 
de CIV” en el primer año de vida(1,32). 
37 
 
b. Comunicación interauricular (CIA), se recomienda realizar “Cierre de 
CIA” posterior al año de vida o en el momento del diagnóstico(1,32). 
c. Canal auriculo-ventricular (CAV), se recomienda realizar “Corrección 
de CAV” en el primer año de vida(32). 
d. Persistencia de conducto arterioso (PCA), se recomienda realizar 
“Cierre quirúrgico de PCA” posterior al año de vida o en el momento 
del diagnóstico(32). 
2) Obstrucción a la salida del ventrículo izquierdo, 
a. Hipoplasia de arco aórtico, se recomienda realizar “Avance de arco 
aórtico” en el primer mes de vida(1,32). 
b. Coartación de aorta, se recomienda realizar “Coartectomía” posterior 
al año de vida o en el momentodel diagnóstico(32). 
c. Estenosis subvalvular aórtica, se recomienda realizar “Reparación de 
estenosis subvalvular aórtica” posterior al año de vida o en el 
momento del diagnóstico(1,32). 
Tabla 3.2. Clasificación de las cirugías. 
Grupos 0-30 días de vida 0-365 días de vida >365 días de vida 
 
PR
O
C
ED
IM
IE
N
TO
S 
 
Procedimiento de Switch 
arterial 
Reparación de Tetralogía de 
Fallot y en TSVD 
Reparación de CIA 
Reparación de arco aórtico Reparación de CIV Cierre quirúrgico de 
PCA 
Primera etapa en 
corazones univentriculares 
(Norwood, FBTM, BAP) 
Reparación de Canal AV Coartectomía 
Corrección de CATVP Reparación de Doble salida 
del ventrículo derecho 
Rep. de estenosis 
subvalvular aórtica 
 
Reparación de Tronco 
arterioso 
Procedimiento de Glenn Otros 
 
 
38 
 
La dimensión Estructura Organizacional, solo cuenta con una variable para este 
estudio “Sitio Quirúrgico (SQ)”, que se refiere al lugar o centro hospitalario 
donde se llevó a cabo el procedimiento. Esta variable abarca tanto la etapa 
quirúrgica como posquirúrgica, ya que los pacientes operados tanto en el INP 
como en el ABC reciben cuidados posquirúrgica en el mismo sitio. 
En cuanto a las variables de la dimensión Clínica, se puede dividir en dos grandes 
grupos, por un lado las variable de la etapa prequirúrgica y por otro lado las 
variables de la etapa quirúrgica. El primer grupo cuenta con cuatro variables(23); 
1) “Tipo de Diagnóstico” (TD), para esta variable se tomó en cuenta la 
clasificación más general de las cardiopatías congénitas, que son cianógenas y no 
cianógenas. 2) “Factores Generales” (FG), esta variable toma en cuenta bajo 
peso (definido por una percentila del peso para la edad menor o igual a 3) y 
prematurez (definido como una edad gestacional menor a 37 semanas), que 
presentan los pacientes al momento de la cirugía. 3) “Diagnóstico no cardiaco” 
(DNC), se refiere a todas las alteraciones genéticas y enfermedades 
extracardiacas que acompañan al diagnóstico principal. 4) “Condición aguda” 
(CA), hace referencia al estado clínico agudo que presentan los pacientes en el 
momento de la cirugía, tal como requerimiento de ventilación mecánica 
prequirúrgica o compromisos hemodinámicos con requerimiento de inotrópicos. 
El segundo grupo de la dimensión clínica, etapa quirúrgica, cuenta con tres 
variables principalmente; 1) “Alta complejidad quirúrgica” ACQ, esta variable se 
basa en la escala de riesgo RACHS-1, la cual posee seis categorías (1 al 6), 
donde la categoría 1 representa las cirugías de menor riesgo y la categoría seis 
las cirugías de muy alto riesgo(25). ACQ se refiere a todas aquellas cirugías que 
pertenecen a la categoría 3 a 6. 2) “Necesidad de dos correcciones” (N2C), 
esta variable se refiere a todas las cirugías que requirieron más de una corrección 
en el mismo procedimiento(23). 3) “Tiempo de circulación extracorpórea” 
(TCE), esta variable se refiere al tiempo de uso de una técnica que consiste en 
evitar que la sangre circule por el corazón y los pulmones de los pacientes 
mientras se realizan los procedimientos(33). Para esta técnica es necesario el uso 
de una máquina de circulación extracorpórea que supla la función del corazón y 
39 
 
los pulmones de forma artificial, la cual propicia inflamación sistémica que 
desencadena complicaciones posquirúrgica(34). 
3.2.2 Definición de variables dependientes 
La variable dependiente principal de este estudio es la mortalidad, la cual 
pertenece a la dimensión clínica. Esta variable se clasifica en tres tipos, la 
Mortalidad Temprana (MTE), la “Mortalidad Operatoria (MO)” y la “Mortalidad 
Tardía (MTA)”. La MTE se define como las defunciones ocurridas dentro de los 
primeros treinta días posoperatoria. La MO se define como las defunciones 
ocurridas durante la estancia hospitalaria o dentro de los primeros treinta días 
posoperatoria(24). Y la MTA se define como las defunciones ocurridas posterior a 
los 30 días posoperatoria o posterior al alta hospitalaria(35). 
Existe otra variable dependiente que es secundario en este estudio, la variable 
“Estancia en UCI (ETI)” definida como los días que requirieron Terapia Intensiva 
en la etapa postquirúrgica(23). 
3.2.3 Operacionalización de variables 
La operacionalización de cada variable que se midió en este estudio se encuentra 
especificada en el (Tabla 3.3). Para capturar los valores de estas variables por cada 
paciente, se diseñó un archivo de datos en formato Excel (Microsoft office 2010) 
que consta de tres partes. Una primera parte que comprende datos de 
identificación, datos antropométricos, y datos sociodemográficos. La segunda 
parte está diseñada para la recolección de los datos quirúrgicos del paciente. Y la 
última parte comprende el registro de los datos postquirúrgico hasta el 
seguimiento a largo plazo. 
Tabla 3.3. Operacionalización de las variables. 
Dimensión Constructo Variable Medición 
Códigos y 
valores 
Nivel de 
medición 
SOCIODEMOGRÁFICO 
Género Sexo Femenina y Masculino 
0-Femenino 
1-Masculino 
Nominal 
dicotómica 
Edad 
Edad Recabar edad en días Continua 
Menor a un año Categorizar edad 
0-Mayor a un año 
1-Menor a un año 
Nominal 
dicotómica 
40 
 
Origen Procedencia 
Recabar Estado de 
procedencia 
Según codigo 
INEGI 
Nominal 
Variables independientes 
ACCESO A LOS 
SERVICIOS 
Utilización de 
servicios 
Retraso en el 
acceso 
A través de la 
clasificación de los 
procedimientos 
0-Acceso oportuno 
1-Retraso en el 
acceso 
Nominal 
dicotómica 
ESTRUCTURA 
ORGANIZACIONAL 
Estructura 
hospitalaria 
Sitio quirúrgico 
Capturar el lugar de la 
cirugía 
0-En el hospital 
ABC 1-En el 
hospital INP 
Nominal 
dicotómica 
CLÍNICA 
Prequirúrgica 
Factor General 
Registrar pacientes con 
bajo peso y prematurez 
0-Sin bajo peso y/o 
prematurez 
1-Con bajo peso 
y/o prematurez 
Nominal 
dicotómica 
Tipo de 
Diagnóstico 
Clasificar los diagnósticos 
cardiacos 
0-No cianógena 
1-Cianógena 
Nominal 
dicotómica 
Condiciones 
Agudas 
Registrar pacientes 
intubados y/o con 
inotrópicos antes de la 
cirugía 
 
Nominal 
dicotómica 
Diagnóstico no 
Cardiaco 
Registrar pacientes con 
alteraciones genéticas, 
sindromáticos u otras 
enfermedades no 
cardiacas 
0-Sin otros 
diagnóstico 
1-Con otros 
diagnóstico 
Nominal 
dicotómica 
Quirúrgica 
Complejidad 
quirúrgica 
Clasificar según la escala 
de riesgo RACHS-1 
RACHS 1 al 6 Categórica 
Tiempo de 
derivación 
cardiopulmonar 
Registrar tiempo de 
bomba de ciruculación 
extracorpórea en 
minutos 
 Continua 
Necesidad de 
dos 
correcciones 
Registrar aquellos 
procedimientos con más 
de una corrección 
0-Una sola 
corrección 
1-Más de una 
corrección 
Nominal 
dicotómica 
Variables dependientes 
CLÍNICA 
Posquirúrgica 
inmediata 
Mortalidad 
Operatoria 
Registrar defunciones 
intrahospitalaria o 30 
días posquirúrgica 
0-Vivo 
1-Defunción 
Nominal 
dicotómica 
Estancia en UTI 
Registrar días de estancia 
en terapia intensiva 
 Continua 
Posquirúrgica 
tardía 
Mortalidad 
Tardía 
Registrar defunciones 
después del alta 
hospitalaria o después 
de 30 días posquirúrgica 
0-Vivo 
1-Defunción 
Nominal 
dicotómica 
 
3.3 Análisis de datos. 
3.3.1 Recolección y manejo de datos 
La recolección de datos se llevó a cabo desde el 1 de junio del 2013 al 30 de 
mayo del 2015 por el investigador principal, previo consentimiento informado y con 
la debida conservación del anonimato de cada paciente. Los datos se recabaron 
41 
 
en formato Excel (Microsoft Office 2010), y posteriormente se exportó al paquete 
estadístico STATA (versión 12.1) para realizar los diferentes análisis descritos en 
las siguientes secciones. 
3.3.2 Descripción de la población 
Para describir la poblaciónse utilizó medidas de frecuencias, como proporciones 
en el caso de género y procedencia, así como medidas de tendencia central y 
medidas de dispersión, como la media y la desviación estándar en el caso de 
edad. 
3.3.3 Asociación entre variables de interés 
En primer lugar se clasificó en tres grupos a los pacientes por el tipo de cirugía y 
por la edad, a partir de esta clasificación se obtuvo la proporción de pacientes con 
retraso en el acceso al tratamiento quirúrgico. Posteriormente se obtuvo los 
diferentes tipos de mortalidad, luego se buscó asociación entre esta y los factores 
independientes como el retraso en el acceso, el sitio quirúrgico, la complejidad 
quirúrgica, el tipo de diagnóstico, entre otros. Estas asociaciones se realizaron a 
través de la prueba Ji cuadrada, utilizando la prueba exacta de Fisher en aquellas 
asociaciones donde una celda contenía menos de 5 observaciones. En ésta y en 
las demás pruebas se consideró diferencia significativa cuando la p-valor es 
menor a 0.05. 
También se utilizó prueba de t de studen para buscar relación entre las variables 
independientes y el tiempo de estancia en terapia intensiva. Previa a la utilización 
de esta prueba, se aplicó el test de Shapiro-Wilk para corroborar si estas variables 
cuantitativas siguen una distribución normal o gaussiana, y en aquellas variables 
que no siguen esta distribución se consideró el teorema de límite central, ya que la 
muestra del estudio era de 312 observaciones. Por último, se utilizó prueba de 
correlación tanto para variables paramétricas como para variables no 
paramétricas, como es el caso de tiempo de circulación extracorpórea y tiempo de 
estancia en terapia intensiva. 
 
42 
 
3.3.4 Modelos estadísticos, análisis de sobrevida. 
Después de identificar las variables independientes asociadas a las variables de 
resultado, se procedió a realizar diferentes modelos estadísticos que permitiera 
identificar la combinación de variables que mejor explica el comportamiento de los 
datos. Para estos modelos que no incluyen el tiempo, se utilizó la mortalidad 
operatoria, mientras que para los modelos de sobrevida se utilizó la mortalidad 
tardía o de seguimiento. 
En primer lugar, se calculó el Riesgo Relativo (RR) para cada una de las 
variables independientes asociadas de forma significativa con la mortalidad 
operatoria, cada uno de estos RR se consideró no ajustado, es decir, no se 
mantuvo constante ninguna otra variable independiente. Posteriormente se 
utilizaron modelos de regresión binomial para calcular el RR ajustado por una 
segunda variable independiente, que en este caso fue la complejidad quirúrgica. 
Antes de seleccionar el modelo más parsimonioso, se realizaron varios modelos 
multivariados donde se compararon los valores de máxima verosimilitud. 
Finalmente se decidió ajustar solo por una variable independiente debido al 
número de evento que se obtuvo en la muestra. (28) 
Como se mencionó anteriormente, la mortalidad tardía se analizó considerando los 
tiempos que aportaron cada paciente al estudio, por esta razón se utilizó el 
análisis de sobrevida, para lo cual primeramente se calculó la sobrevida en cada 
unidad de tiempo (en días), y posteriormente fue expresada como curvas de 
Kaplan-Meier. Esta curva fue realizada para la muestra en general y también para 
cada variable de interés, especialmente por la variable retraso en el acceso al 
tratamiento quirúrgico. (36) 
Una vez obtenido las curvas de Kaplan-Meier se realizaron las pruebas de los 
supuestos de COX. En primer lugar se buscó diferencias entre las curvas de 
sobrevida de los pacientes con y sin retraso en el acceso al tratamiento quirúrgico, 
a través de la prueba de Test Log-Rank, que fue considerada significativa con una 
p valor menor a 0.05. Antes de realizar esta prueba se corroboró de forma visual 
que las curvas de Kaplan-Meier no se cruzaran en el algún punto del tiempo. Al 
43 
 
observar que las curvas no se cruzaron y que la prueba de Log-Rank fue 
significativa, se puede decir que estas primeras pruebas satisfacen el supuesto de 
COX. (36) 
A parte del test de Log-rank, se utilizaron métodos gráficos para evaluar si los 
riesgos entre las variables de interés son proporcionales en el tiempo. Por tal 
razón, se realizó el log-log de la curva de sobrevida donde se observó que los 
riesgos entre los expuestos y los no expuestos son proporcionales en el tiempo. 
En este caso se puede apreciar una mejor proporcionalidad del lado izquierdo que 
del lado derecho, es decir, que existe mayor separación en tiempos tempranos 
(Figura 3.2). (36) 
Figura 3.2 Log-log de la curva de sobrevida por acceso. 
 
También se observa que las líneas no se cruzan, por lo que se puede concluir que 
según este método la variable de interés (RA) satisface el supuesto de que los 
riesgos son proporcionales. Aunque los riesgos son proporcionales, no se observa 
que las líneas sean totalmente rectas, es decir, que las líneas sean totalmente 
44 
 
paralelas al plano horizontal, por lo que se puede pensar que la variable tiempo 
hasta el evento (tiempo desde la cirugía hasta la defunción) no tiene una 
distribución totalmente paramétrica, y por lo tanto no cumple con el supuesto para 
utilizar la distribución Weibull o la distribución exponencial (Figura 3.2). (36) 
Por otro lado, se utilizó una variante del modelo anterior, esta variante no utiliza el 
logaritmo del tiempo, sino solo utiliza el logaritmo de la sobrevida, por tal razón es 
visualmente más informativo que la anterior. En este caso, también se puede 
observar que los riesgos son proporcionales en el tiempo, siendo más acentuada 
al inicio (Figura 3.3). (36) 
Figura 3.3 Log-log de la curva de KM por acceso. 
 
 
Otro de los métodos gráficos que se utilizó fue la comparación entre las 
estimaciones de sobrevida de KM y las estimaciones de sobrevida de Cox 
ajustado, es decir, se compararon en una misma gráfica lo observado a través de 
KM y lo esperado a través de Cox ajustado. En este método se visualizó que los 
45 
 
observados y esperados, tanto para los expuestos (pacientes con retraso en el 
acceso al tratamiento quirúrgico) como para los no expuestos, se encuentran muy 
cercanos uno del otro, lo que supone que las estimaciones de riesgos son 
proporcionales, y por ende satisface otro supuesto de Cox (Figura 3.4). (36) 
Figura 3.4 Curva de sobrevida de observados vs esperados. 
 
Todas las pruebas mencionadas satisfacen los supuestos de que los riesgos entre 
expuestos y no expuestos son proporcionales en el tiempo, y por lo tanto se puede 
utilizar el modelo de regresión de Cox. Cada una de estas pruebas también se 
realizó para la variable sitio quirúrgico, que también cumplió con todos los 
supuestos de COX como lo fue con el retraso en el acceso. 
3.3.5 Análisis cualitativo 
Para esta parte del estudio se realizó primeramente una búsqueda de la literatura 
acerca del acceso a los servicios de salud, con el fin de conocer los trabajos 
publicado sobre el tema y analizar el modelo teórico más adecuado para este 
trabajo. Una vez clasificada la literatura se procedió a formular los objetivos, a 
46 
 
plantear el problema y a realizar la pregunta de investigación. Posteriormente se 
realizó la guía de entrevista basándose en el modelo teórico. Una vez corregida la 
guía de entrevista se aplicó a los padres de los niños programados para cirugía de 
corazón de agosto 2014 a febrero 2015. 
La entrevista se aplicó a los padres el mismo día de la cirugía a su hijo. Para la 
entrevista se solicitó a los padres que acudieran a la oficina de cirugía 
cardiovascular, mientras su hijo se encontraba en la sala de quirófano. El 
investigador principal fue el encargado de realizar la entrevista a los padres. Antes 
de iniciar con la entrevista se explicó a los padres o tutores los objetivos del 
estudio, y posteriormente se les pidió el asentimiento