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1 UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONOMA DE MEXICO FACULTAD DE MEDICINA DIVISION DE ESTUDIOS DE POSGRADO E INVESTIGACION INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR N° 21 FRANCISCO DEL PASO Y TRONCOSO “Evaluación de las relaciones familiares en pacientes con enfermedad renal crónica y su calidad de vida” NUM. DE REGISTRO: R-2013-3703-12 T E S I S PARA OBTENER EL DIPLOMA DE ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR PRESENTA: DRA. ALEJANDRA GÓMEZ MÉNDEZ ASESORES: DRA. LEONOR CAMPOS ARAGÓN DR. JOSÉ JESÚS ARIAS AGUILAR MEXICO, D.F. 2014 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 2 UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONÓMA DE MEXICO FACULTAD DE MEDICINA DIVISION DE ESTUDIOS DE POSGRADO E INVESTIGACION INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR No. 21 FRANCISCO DEL PASO Y TRONCOSO “Evaluación de las relaciones familiares en pacientes con enfermedad renal crónica y su calidad de vida” NUM. DE REGISTRO: R-2013-3703-12 Dra. Alejandra Gómez Méndez ASESORA ______________________________________________ Dra. Leonor Campos Aragón Médica Cirujana Maestra en Ciencias, Maestra en Salud Publica Coordinadora de Educación e Investigación en Salud de la Unidad de Medicina Familiar No. 21 Francisco del Paso y Troncoso. Unidad de Medicina Familiar No. 21. Teléfono 57 68 60 00 ext. 21407. Avenida Francisco del Paso y Troncoso No. 281, Colonia Jardín Balbuena, Delegación Venustiano Carranza D.F. Código Postal 15900. 3 UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONÓMA DE MÉXICO INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR 21 “Evaluación de las relaciones familiares en pacientes con enfermedad renal crónica y su calidad de vida” NUM. DE REGISTRO: R-2013-3703-12 Dra. Alejandra Gómez Méndez AUTORIZACIONES DRA. MARIBEL MUÑOZ GONZALEZ DIRECTOR MEDICO __________________________________ UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR N° 21 INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL DRA. LEONOR CAMPOS ARAGÓN COORDINADORA DE EDUCACIÓN E INVESTIGACIÓN EN SALUD __________________________________ UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR N°. 21 INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL DR. OCTAVIANO JAVIER CRESPO SALAZAR PROFESOR TITULAR DEL CURSO DE ESPECIALIZACIÓN EN MEDICINA FAMILIAR __________________________________ UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR N° 21 INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL DRA TERESA SALAZAR CORDERO PROFESOR ADJUNTO DEL CURSO DE ESPECIALIZACIÓN EN MEDICINA FAMILIAR __________________________________ UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR N° 21 INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL 4 AGRADECIMIENTOS: Con amor a mis padres y hermanos. A Carlos Julián Rincón Ovalle, gracias por tú apoyo y enseñanzas. 5 INDICE 1. Título 6 2. Identificación de los investigadores 6 3. Resumen 7 4. Marco Teórico 9 Epidemiología de la ERC 9 Antecedentes Científicos 14 Marco Conceptual 16 La familia, las relaciones familiares y su importancia 17 Test de funcionamiento familiar FF-SIL 19 Calidad de vida 22 Test SF-36 22 Enfermedad renal crónica 26 Marco Contextual 29 5. Justificación 31 6. Pregunta de investigación 32 7. Planteamiento del problema 33 8. Objetivo 34 Objetivos generales 34 Objetivos específicos 34 9. Hipótesis de trabajo 35 10. Material y métodos 36 Tipo de estudio 36 Grupo de estudio 36 Calculo de la muestra 37 11. Análisis Estadístico 38 12. Variables 39 13. Resultados 45 14. Discusión 56 15. Conclusiones 59 16. Referencias bibliográficas 62 17. Anexos 68 Cronograma de actividades 68 Consentimiento informado 69 Instrumento de medición 70 6 1. TITULO: “Evaluación de las relaciones familiares en pacientes con enfermedad renal crónica y su calidad de vida” 2. INVESTIGADORES: DRA. ALEJANDRA GÓMEZ MÉNDEZ Medica Cirujana Residente de Segundo Año de la Especialidad en Medicina Familiar en la Unidad de Medicina Familiar No.21 Francisco del Paso y Troncoso. Dirección: Francisco del Paso y Troncoso No.281 Col. Jardín Balbuena, C.P. 15900, Delegación Venustiano Carranza. Teléfono: 57 73 94 23 dra.alejandragm@gmail.com DRA. LEONOR CAMPOS ARAGON Médica Cirujana Maestra en Ciencias, Maestra en Salud Publica Coordinadora de Educación e Investigación en Salud de la Unidad de Medicina Familiar No. 21 Francisco del Paso y Troncoso. Dirección: Francisco del Paso y Troncoso No.281 Col. Jardín Balbuena, C.P. 15900, Delegación Venustiano Carranza. Teléfono: 55 52 56 43, conmutador 57 68 66 00 extensión: 112 dra.leonor.campos.aragon@gmail.com DR. JOSÉ JESÚS ARIAS AGUILAR Médico Cirujano Especialista en Medicina Familiar, Profesor de la Especialidad en Medicina Familiar, Jefe de Departamento Clínico de la Unidad de Medicina Familiar No. 21 Francisco del Paso y Troncoso. Dirección: Francisco del Paso y Troncoso No.281 Col. Jardín Balbuena, C.P. 15900, Delegación Venustiano Carranza. Teléfono: 55 52 56 43, conmutador 57 68 66 00 extensión: 112 aguiladorada8791@yahoo.com.mx mailto:dra.leonor.campos.aragon@gmail.com mailto:aguiladorada8791@yahoo.com.mx 7 3. RESUMEN. “Evaluación de las relaciones familiares en pacientes con enfermedad renal crónica y su calidad de vida” Dra. Alejandra Gómez Méndez*, Dra. Leonor Campos Aragón**, Dr. José Jesús Arias Aguilar*** Objetivo: Evaluar las relaciones familiares (RF) y la calidad de vida (CV) en pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) mayores de 20 años de edad. Material y método: Estudio transversal, descriptivo y observacional realizado en la UMF No. 21, Venustiano Carranza, Distrito Federal, del 1 de marzo a diciembre de 2013. Se incluyeron pacientes con diagnóstico de ERC con edad mayor o igual a 20 años y se excluyeron paciente sin RF, se eliminaron cuestionarios incompletos. Se estudió la RF y la CV en los pacientes con ERC mediante los cuestionarios FF-SIL y SF-36 respectivamente. Resultados: de un total de 1,079 pacientes se incluyeron 86; 45.35% contó con terapia de sustitución renal (TSR); 47.67% conformaron una familia funcional (FF); 72.09% consideraron salud general (SG) buena. La probabilidad de tener una FF si se tiene ERC es RR=38.8 con IC95% 11.2-133.6; SG muy mala con RR 4.4 e IC95% 1.6-12.2 y rol emocional que afecta severamente la actividad diaria con RR 6.8 e IC95% 2.6-17.7. Conclusiones: lo pacientes con ERC en TSR tuvieron una mayor FF, lo que sugiere relación con la aceptación de TSR en estos pacientes con ERC. Palabras clave: Enfermedad renal crónica, relaciones familiares, calidad de vida. 8 Abstract Objective: To assess family relationships (FR) and quality of life (QOL) in patients older than 20 years old with chronickidney disease (CKD). Material and methods: A cross- sectional observational study accomplished in UMF 21, Venustiano Carranza, Federal District , from 1 March to December 2013. This study included patients with CKD diagnosis with greater than or equal to 20 years old and was excluded patients without FR and incomplete questionnaires were eliminated. RF and CV were studied in patients with CKD using the FF-SIL and S -36 questionnaires respectively. Results: from a total of 1,079 patients were included 86; 45.35% had renal replacement therapy (RRT); 47.67 % formed a functional family (FF); 72.09% considered overall health (OH) . The probability of having a FF if you have CKD was OR 38.8 with 95% CI 11.2-133.6; OH very bad with OR 4.4 and 95% CI 1.6-12.2 and emotional role that severely affects the daily activity with OR 6.8 CI95% 2.6-17.7. Conclusions: CKD patients on RRT had higher FF, suggesting regarding acceptance of RRT in these patients with CKD. Keywords: Chronic kidney disease, family relationships, quality of life. *Residente de Medicina Familiar de la UMF.21 del IMSS. **Asesora, Maestra en Ciencias, Maestra en Salud Publica, Coordinadora de Educación e Investigación en Salud de la Unidad de Medicina de la UMF.21 del IMSS. ***Asesor, Especialista en Medicina Familiar, Jefe de Departamento Clínico de la UMF No. 21 y Profesor titular la Residencia de Medicina Familiar de la UMF.10 del IMSS 9 4. MARCO TEORICO Epidemiología de la enfermedad renal crónica: Ante los retos de las enfermedades crónicas, alrededor del mundo se han tomado medidas de protección en diferentes áreas del sistema poblacional. Debido a las severas implicaciones por la prevalencia de enfermedades de larga evolución, es decir, de alta prevalencia, se ven afectados los sistemas económicos de salud. Desafortunadamente, estas enfermedades representan un problema potencial ante el desarrollo de complicaciones debido a su cronicidad, son costosas y de difícil tratamiento. Así, las políticas públicas de salud se deben encaminar a prevenir las enfermedades que ya son prevalentes y evitar las complicaciones de las mismas en la población. Por otro lado, se ha apreciado que la mayor parte de las poblaciones de países en desarrollo, tienen similitudes en relación a las causas de mortalidad y morbilidad por enfermedades crónicas, no transmisibles. Así el 60% de 58 millones de muertes en el año 2005 fueron atribuidas solamente a las enfermedades crónico- degenerativas, y cuatro de cinco de ellas ocurrieron en países en desarrollo.1 A nivel mundial la Enfermedad Renal Crónica (ERC) está considerada como enfermedad catastrófica, pues el costo y prevalencia de este padecimiento es devastador para los sistemas de salud; la OMS indica que existe una importante carga emergente de nefropatía crónica y terminal en los países de ingresos bajos y medios, propiciada por el envejecimiento de la población y por la epidemia mundial de diabetes mellitus tipo 2. Estos pacientes necesitan diálisis continuas o un trasplante renal para sobrevivir; sin embargo, en muchos países de ingresos bajos y medios esas opciones terapéuticas están muy restringidas o son inasequibles. La baja cifra de pacientes sometidos a diálisis o trasplante refleja los grandes retos económicos y de prestación de servicios a que han de hacer frente los sistemas de salud de los países de ingresos bajos y medios para mantener sus programas de diálisis y trasplante renal. Las carencias de los programas de donantes de órganos y de trasplantes, los problemas relacionados con los sistemas de salud y su 10 financiación, la regulación ética de los trasplantes y el costo de los productos farmacéuticos suponen por lo general barreras adicionales para un tratamiento eficiente y eficaz de la enfermedad renal2. En un estudio publicado en la revista de Salud Pública de México en el año 2011 llamado “Costos directos de la hemodiálisis en unidades públicas y privadas” se encontró que el costo anual promedio directo en el sector público por el tratamiento de un individuo en hemodiálisis es de $158 964.00 M. N., y el costo de atender a la población que podría demandar terapia de reemplazo renal se estima en $10 921 788 072.00 M. N. Por sector público e institucional, se desglosa de la siguiente manera: la estimación de costos para unidades públicas son: $1 019 por sesión, $ 58 379 529 semanal (tres sesiones) y de $3 035 735 508 de manera anual; mientras que en el IMSS el costo por sesión es de $ 1 080 semanal (con tres sesiones por semana), de $ 61 874 280 y anual (con tres sesiones por semana) de $ 3 217 462 5603. Así como también la enfermedad renal crónica es “silenciosa”, que no se detecta fácilmente pues los síntomas no son evidentes y no discrimina: raza, sexo, edad ni condición social; por lo que es considerada una epidemia a nivel mundial4. Por lo tanto, la enfermedad renal crónica es una condición progresiva, compleja que comprende aristas de otras enfermedades no transmisibles y de alta prevalencia, es decir, enfermedades crónicas. Los pacientes que sufren la reducción en la función renal son más afectados por la diabetes mellitus tipo 2 que por la hipertensión arterial sistémica. En el estudio AusDiab se encontró que la prevalencia de enfermedad renal crónica para la población australiana fue del 12. 1%5. Por otro lado en China. En un artículo sobre prevalencia se menciona que la prevalencia general ajustada para la enfermedad renal crónica fue de 10.8% (IC95% 10.2-11.3). Sin embargo, la prevalencia de enfermedad renal crónica varió significativamente de acuerdo a las regiones geográficas encontrándose que la prevalencia para los que tienen disminuida la función renal fue más alta en el norte con 2.5% (IC95% 1.9-3.2) y en el sureste con 3.8% (IC95% 2.9-4.6) de ese país. 11 El Demand Project demostró que de 31,470 pacientes diabéticos obtenidos de 34 países, el 49% de los sujetos tenían microalbuminuria, lo cual es un marcador directo para establecer enfermedad renal crónica, según los criterios de KDOQUI. De acuerdo este estudio, las características demográficas mostraron que la media para la edad era de 61.4±11.7 años, en diferentes grupos étnicos, que incluyó caucásicos, africanos, asiáticos hispanos y otros; en relación al sexo no hubo predominancia del mismo, pero en cuanto región, Asia fue la que contribuyó con mayor cantidad de pacientes, con un total de 8,586, seguida de Europa con 8,324, lo cual nos habla de la distribución de países en desarrollo y países desarrollados6. En cuanto a las características clínicas, se encontró que todos los pacientes estaban descontrolados con hemoglobina que fluctuó con valores desde 7.2% hasta 8.2%. Finalmente, para la historia médica fueron importantes los antecedentes familiares de diabetes con un 48% del total de la población, historia de hipertensión arterial con un 61% del total de la población e hiperlipidemia con un 43% del total de la población. Sin embargo, en este estudio no se hace connotación al apoyo familiar o variables sociodemográficas7. Otro de los estudios importantes que se han publicado en relación a la enfermedad renal crónica, es un estudio prospectivo hecho en Taiwán con una cohorte basada en 462,293 adultos, de los cuales se reportó a un total de 24,979 (5.4%) de pacientes diabéticos, de los cuales 8605 (34.4%), presentaron algún estadio de enfermedad renal crónica, encontrándose en mayor proporción en los estadios 4 y 5 de acuerdo a las guías de KDOQUI. La prevalencia total para los pacientes adultos con enfermedad renal crónica en cualquiera de sus estadios, fue del 11.9%, sin embargo, cabe aclarar que fue más prevalente en el grupo de hombres con 12.9%, mientras que en el de las mujeres de 11%8. En una cohorte de 1,120,295 pacientes ambulatorios adultos, deInglaterra, se encontró que la edad promedio fue de 52.2±16.3 años, con prevalencia del sexo femenino con 54. 6% y que de acuerdo a la historia médica se encontró que 9.6% padecían diabetes mellitus tipo 2, de los cuales el 28.2% correspondían al estadio 4 y 31.1% a la etapa cinco 5 de enfermedad renal de acuerdo a las guías de KDOQI, así como también el 19.1% fueron 12 diagnosticados con hipertensión y el 27.9% fueron diagnosticados con dislipidemia. Aunque no se puede determinar asociación causal con estas cifras, es sugerente de enfermedades metabólicas que deben ser hospitalizadas a fin de disminuir la prevalencia para complicaciones de las mismas. En este estudio también se evaluó el riesgo de acuerdo a la función renal para estar hospitalizado, el cual se mostró más importante con 3.1 (IC95% 3.0-3.3) de riesgo para cualquier hospitalización9. En Estados Unidos, la prevalencia para la enfermedad renal crónica se encuentra en un crecimiento rápido, sobre todo en las personas mayores de 60 años. Los estudios National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES) en los años 1988-1994 así como 2003- 2006 que mostraron que la prevalencia en personas mayores de 60 años se encuentra, en Estados Unidos, entre el 18.8 al 24.5 por ciento. De acuerdo a estas encuestas y durante los mismos periodos se considera que la enfermedad renal crónica ha disminuido por lo menos 0.5% en las edades de 20 a 39 años. Por otro lado, la enfermedad renal terminal también se ha encontrado en aumento, a finales del año 2009, más de 871,000 pacientes fueron tratados por enfermedad renal terminal en Estados Unidos. De acuerdo a las estadísticas de este mismo país, tan sólo entre 1980 a 2009 la tasa de prevalencia para estadios terminales enfermedad renal crónica han aumentado cerca del 600%, que traducido en números crudos va de 290 a 1738 casos por millón. Es importante mencionar que para la enfermedad renal crónica podemos encontrar que el 36% de los pacientes que no fueron identificados con algún grado de enfermedad renal poseen una mortalidad de un año de vida a un ataque cardíaco, comparado con aquellos pacientes que aún en estadios tres a cinco de enfermedad renal crónica se mantengan en control. En cuanto a las modalidades de tratamiento para estadios terminales enfermedad renal crónica en el año 2009, en Estados Unidos, 398,861 pacientes con estadios terminales enfermedad renal crónica fueron atendidos con diálisis peritoneal, aunque no se establece el tipo de continuidad. Finalmente, el costo por extensión de estos pacientes en Estados Unidos, sobrepasan los 40 billones de dólares tanto para las empresas públicas como privadas que brindan alguna atención en salud. Siendo representativo el aumento en el gasto para las instituciones por este tipo de enfermedad tan prevalente, ya que tan sólo en 1998 el costo 13 por la atención de estos pacientes en estadío avanzado para enfermedad renal crónica era de 16.74 billones de dólares. Adecuando esto al costo por paciente, la enfermedad renal crónica en estadios terminales, tan sólo de los pacientes que utilizaban diálisis peritoneal con un costo de más de $60,000 dólares anuales10. En México, la insuficiencia renal crónica (IRC) es una enfermedad catastrófica y no existen adecuados medios informáticos que permitan conocer con precisión las características de los pacientes en programas de diálisis. Nuestro país carece de un registro de pacientes con ERC por lo que se desconoce el número preciso de pacientes en cualquiera de sus estadios, los grupos de edad y sexo más afectados, así como el comportamiento propio de los programas. Además también reportan la incidencia de pacientes con insuficiencia renal crónica (IRC) de 377 casos por millón de habitantes y la prevalencia de 1,142; cuenta con alrededor de 52,000 pacientes en terapias sustitutivas, de los cuales el 80% de los pacientes son atendidos en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) 11. Según el INEGI, las principales causas de mortalidad en México desde el año 2000 hasta el año 2010 comprenden enfermedades del tipo crónico, lo cual condiciona otros padecimientos en la población, mismos que han resultado ser más catastróficos que le misma enfermedad de base, en la siguiente figura se muestran las 20 causas primarias de defunción, desde el año 200012. TABLA 1.1. PRINCIPALES CAUSAS DE MORTALIDAD EN MÉXICO DESDE EL AÑO 2000 HASTA EL AÑO 2010 12 Fuente: INEGI 14 Sin embargo, la principal causa de mortalidad es la Diabetes Mellitus tipo 2 y sus complicaciones, que finalmente al demostrarse en números duros, la tasa de mortalidad incluyen valores fluctuantes entre 10.7% hasta 14.05%, lo que indica que de 100 sujetos muertos, 14 de ellos tuvieron como enfermedad de base la Diabetes Mellitus. Como se puede ver en la tabla 4.1, aún no se incluye el manejo de enfermedad renal crónica, que de acuerdo a diversos estudios, su prevalencia varía del 10% al 14%. El boletín epidemiológico del 2011 menciona que en las quince principales causas de defunción en mujeres de 20 a 59 años, la insuficiencia renal ocupa el 4.06% con un total de 552 casos ocupando así el sexto lugar en casusas de defunción en este grupo. Mientras, que en las quince principales causas de defunción en hombres de 20 a 59 años, el boletín epidemiológico correspondiente al año 2011 reportó un total de 761 casos con un 4.87%, lo que ubica a la insuficiencia renal como la séptima causa de muerte en este grupo etario. En cuanto a las defunciones del grupo correspondiente a la edad mayor de 59 años, con un total de 2,488 casos, con un 3.02%, ubicando a la insuficiencia renal en el onceavo lugar como causa de defunción en pacientes dentro de este grupo de edad. Antecedentes científicos. Melanie Wyld y colaboradores realizaron un estudio de meta análisis y revisión sistematizada de artículos publicados y tesis doctorales del 01 de diciembre del 2010 con tema de la enfermedad renal crónica en etapa tardía en adultos y la calidad de vida de estos. Menciona que la ERC tiene un enorme impacto en la calidad de vida y que las mismas intervenciones terapéuticas para esta enfermedad, como lo es la diálisis peritoneal, pueden influir de manera positiva, o bien, de manera negativa. También es importante mencionar los costos que ésta condiciona a nivel mundial de manera particular en los sistemas de salud de cada país, por ejemplo en los Estados Unidos en 2009, del 7% al 8% de la población total, es decir unos 23 millones de personas, tenían ERC, de los cuales 570,000 fueron tratados con diálisis o trasplante de riñón. Mientras que en Europa, en el Reino Unido se estima que hay 140,000 personas con ERC bajo el cuidado 15 de un nefrólogo, y 50,000 adicionales que son tratados con diálisis o trasplante de riñón. Asimismo, en 12 de las 20 regiones de Italia casi 34,000 personas dependen de diálisis o trasplante de riñón para sobrevivir. Este estudio confirmó que la utilidad media es mayor para pacientes con trasplante renal que en los pacientes en diálisis. Así también, que los pacientes en diálisis peritoneal automatizada tienen mayor utilidad que los pacientes en diálisis peritoneal ambulatoria continua y que la diabetes tiene una influencia adversa en la utilidad para los pacientes con IRC pre-tratamiento14. En México Rodríguez-Orozco y colaboradores realizaron un estudio transversal en el Hospital General de Zona No. 1 del Instituto Mexicano del Seguro Social, Morelia, México en el periodo comprendido del 15 de septiembre del 2007 al 15 de Octubre del 2008 en el que se buscó asociación entre percepción del funcionamiento familiar y modalidad de tratamiento de la enfermedad renal crónica secundaria a diabetes mellitus. Participaron 37 pacientes, 22 hombres, entre 40 y 65 años de edad con enfermedad renal crónica secundariaa Diabetes Mellitus. Los pacientes fueron asignados a tres grupos, el primero con dieta, el segundo con dieta acompañado de diálisis y el tercero con dieta y hemodiálisis, estos respondieron a cuatro cuestionarios autoaplicados, uno sociodemográfico y otros tres para estimar Funcionamiento Familiar, el Apgar Familiar, la Prueba de Percepción del Funcionamiento Familiar FF-SIL y la escala de Funcionamiento Familiar de García y Colaboradores. En este estudio no hubo relación entre percepción del funcionamiento familiar de pacientes con enfermedad renal crónica secundaria a Diabetes mellitus y modalidad de tratamiento médico15. Así también, se realizó en una Unidad de Medicina Familiar No. 94 (UMF) del IMSS un estudio observacional, transversal y comparativo con un tamaño de la muestra fue de 22 pacientes para evaluar el funcionamiento familiar de pacientes con diagnóstico de IRC en tratamiento con diálisis peritoneal continua y ambulatoria. En este estudio se evaluaron a pacientes con diálisis peritoneal continua (11 pacientes) y ambulatoria (11 pacientes), el funcionamiento familiar se evaluó con la escala de Espejel; se empleó prueba de Fisher y 16 Kruskal Wallis para el análisis estadístico. Se encontró funcionamiento funcional del 36% y 9% respectivamente para DPCA y DPCI, las que fueron comprobadas estadísticamente (p=<0.05); la comunicación (p=0.094) y afecto (p=0.083) fueron los indicadores que mostraron significancia estadística. Se concluyó que hubo predominio importante de familias nucleares y extensas, tal vez por el apoyo y cohesión que muestra la familia consanguínea ante la presencia de una enfermedad crónica. El tipo de diálisis no influyó sobre el funcionamiento familiar, los indicadores que mostraron mayor significancia fueron la comunicación y la expresión de afectos16. Mientras que en Hospital General Regional No. 1, del Instituto Mexicano del Seguro Social, de Durango, en un estudio transversal se incluyeron 25 personas mayores de 20 años del programa de Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria (DPCA), se les midió modos de desempeño del rol y de interdependencia con instrumento denominado "ZERIMAR" cuyo nivel de confiabilidad con alfa de Cronbach fue 0.8701 en el modo de desempeño del rol y 0.9274 en el modo interdependencia. El 55% de los participantes presentaron nivel de adaptación compensatorio en el modo de desempeño del rol y 60% nivel de adaptación integrado en el modo interdependiente y se concluyó que la diálisis peritoneal continua ambulatoria como estímulo focal, impone modificaciones en la adaptación de roles17. Marco conceptual. A lo largo de la última década se ha manifestado a nivel mundial una creciente preocupación por el futuro de las relaciones familiares y su organización. El origen de este interés está relacionado con las transformaciones a las que se ha visto sometida la familia: reconstitución, monoparentalidad, interculturalidad, parejas homosexuales, etc. Sin duda, todo esto influye en fenómenos como la disminución del número de hijos, el retraso en la edad del matrimonio, de la maternidad y de la emancipación de los hijos, el aumento del número de divorcios y la creciente aparición de familias emigrantes que traen consigo modelos culturales y relacionales diferentes18. 17 Para Hartan y Laird (1983), no existe un único cuerpo integrado de conocimiento o teoría que dé sustento a la práctica o trabajo con familias, por lo que la familia es un complejo sistema que se ha desarrollado a través de generaciones. La Familia, las relaciones familiares y su importancia: La familia es la institución social encargada de transformar un organismo biológico en un ser humano19. En ella sus miembros mantienen de forma común y unitaria relaciones directas y personales “cara a cara”, con un vínculo entre sus componentes mediante el cual se comparten sentimientos, circunstancias, condiciones de vida y aspiraciones y en el que existe el compromiso de satisfacer necesidades mutuas de crianza. Por lo tanto, familia es considerada como el núcleo primario y como la unidad social más inmediata y significativa de la ciencia demográfica, ejerciendo una función mediadora de los procesos sociales en los individuos, función que posee dado su carácter de grupo especial y su funcionamiento peculiar20. Para la Organización Mundial de la Salud, “La familia es la unidad básica de la organización social y también la más accesible para efectuar intervenciones preventivas y terapéuticas. La salud de la familia va más allá de las condiciones físicas y mentales de sus miembros; brinda un entorno social para el desarrollo natural y la realización personal de todos los que forman parte de ella”21. Desde el punto de vista sociológico, la familia es una organización única, que constituye la unidad básica de la sociedad. Minuchin y Fishman definen a la familia como “un grupo natural que en el curso del tiempo han elaborado pautas de interacción”. Estas pautas constituyen lo que en terapia familiar, así como en otras ciencias sociales, se conoce con el nombre de estructura familiar, la cual rige a la vez el funcionamiento de sus miembros, además de definir su diversidad de conductas y facilitar su interacción recíproca. La familia, por tanto necesita de una organización para desempeñar sus tareas esenciales, apoyar la individuación de cada miembro y al mismo tiempo proporcionar a todos un sentimiento de pertenencia al grupo o institución que es la familia22. La función de expresar amor, brindar afecto y protección es primordial en la vida familiar, así como la educación, la socialización y la formación moral. El afecto constituye el vehículo en el cual 18 se ejercen las funciones familiares y uno de los canales comunicativos más importantes en las relaciones de esta naturaleza. La familia se ha constituido como un valioso objeto de estudio para numerosa ciencias y por otra parte representa una gran riqueza para la observación y comprensión de los fenómenos sociales, económicos, demográficos y culturales20. La evaluación de la familia es inherente al trabajo habitual del equipo de salud en el nivel primario, constituye un proceso importante para el diagnóstico y la planificación de las intervenciones promocionales y preventivas en favor de la salud, pero se torna compleja e inoperante dada la amplia gama de aspectos que afectan la salud familiar y el vacío conceptual y metodológico existente. La familia es la primera red de apoyo social del individuo y ejerce una función protectora ante las tensiones que genera la vida cotidiana, y las generadas por las enfermedades no son la excepción, por lo que el evaluar la interacción del sistema familiar en de un paciente con enfermedad crónica conlleva a valorar el impacto de la enfermedad en la familia23. Las relaciones intrafamiliares son las interconexiones que se dan entre los integrantes de cada familia. Incluye la percepción que se tiene del grado de unión familiar, del estilo de la familia para afrontar problemas, para expresar emociones, manejar las reglas de convivencia y adaptarse a las situaciones de cambio. Este término está cercanamente asociado al de ambiente familiar y al de recursos familiares24. Ante la crisis que desarrolla la enfermedad, la familia tiene que tomar decisiones muy importantes y difíciles, reorganizarse, replantear expectativas y adecuar sus metas y objetivos a la situación, ya que el tratamiento de un enfermo crónico-degenerativo no sólo involucra a éste, sino que también, de forma fundamental, a los demás integrantes de su familia, por lo que la familia influye en las estrategias de afrontamiento que adopte el enfermo repercutiendo directamente en un apego o abandono terapéutico25. Saborit y Castañeda, desarrollaron un estudio sobre el funcionamiento familiar de 74 pacientes coninsuficiencia renal crónica terminal tratados con hemodiálisis, y 19 encontraron que la mayoría (57 %) convivía en familias que estaban atravesando por crisis no transitorias, ello provocaba dificultades en las relaciones familiares: desunión, peleas, atribución de culpas y sobrecarga de la labor de cuidador primario sobre algún miembro de la familia, especialmente sobre las mujeres. No obstante, el 81 % de los pacientes refirió una adecuada entereza familiar ante la enfermedad y atributos positivos de su funcionamiento (armonía, cohesión, afectividad, comunicación, roles funcionales, adaptabilidad), lo cual incidió en sus propias formas de asumir la enfermedad y en los estilos de afrontamiento26. La funcionalidad familiar será vista desde la perspectiva de lo emocional como de lo saludable o tendente a lo saludable. Los seis requisitos de una familia funcional de Ackerman: 1. Proveer alimento, abrigo y otras necesidades materiales que preservan la vida 2. Ser la matriz de las relaciones interpersonales, donde se aprenden los lazos afectivos 3. Promover la identidad personal ligada a la identidad familiar 4. Promover la identidad sexual, lo cual prepara para la realización sexual futura 5. Promover la identidad social que ayuda a aceptar la responsabilidad social 6. Fomentar el aprendizaje, la creatividad y la iniciativa individual27. Test de funcionamiento familiar FF-SIL: La prueba FF – SIL Test de funcionamiento familiar: instrumento construido por Master en Psicología de Salud para evaluar la funcionalidad familiar, el cual mide las relaciones familiares mediante las variables cohesión, armonía, comunicación, permeabilidad, afectividad, roles y adaptabilidad. Se diseñó en 1994 (De la Cuesta, Pérez y Lauro), con la que fuera un instrumento sencillo para la evaluación de las relaciones intrafamiliares, de fácil aplicación y calificación por el equipo de salud de la Atención Primaria. En aquella oportunidad se realizó la primera comprobación de los procedimientos de confiabilidad y validez. 20 Para la elaboración de este instrumento el universo estuvo constituido por 626 146 núcleos familiares que se encontraban residiendo en la ciudad de la Habana entre el periodo comprendido entre 1º de Diciembre de 1999 y el 8 de enero del 2000. Se decidió estudiar 160 familias. Para la determinación del tamaño muestra, se utilizó formula del cálculo recomendada por Silvia Aycaguer para la construcción de instrumentos. La muestra definitiva se escogió a partir del empleo de Muestreo por Conglomerados Biétapico, de los cuales se seleccionaron 80 familias. El FF-SIL es un instrumento que puede aplicarse a un miembro de la familia, que se encuentra emocionalmente estable y que conviva la mayor parte del tiempo con los demás miembros de la familia. El FF-SIL consta de siete aspectos implicados en las relaciones intrafamiliares: Cohesión: Unión familiar física y emocional al enfrentar diferentes situaciones y en la toma de decisiones en las tareas cotidianas. Roles: Cada miembro de la familia cumple las responsabilidades y funciones negociadas por el núcleo familiar. Armonía: Correspondencia entre los intereses y necesidades individuales con los de la familia en un equilibrio emocional positivo. Comunicación: Los miembros de la familia son capaces de transmitir sus experiencias de forma clara y directa. Afectividad: Capacidad de los miembros de la familia de vivenciar y demostrar sentimientos y emociones positivas unos a los otros, Permeabilidad: Capacidad de la familia de brindar y recibir experiencias de otras familias e instituciones. Adaptabilidad: Habilidad de la familia para cambiar de estructura de poder, relación de roles y reglas ante una situación que lo requiera La manifestación de dichos procesos se compone en la prueba a través de 14 afirmaciones expresadas de forma positiva .La calificación se realiza adjudicando puntos según la opción seleccionada en la escala: casi nunca vale 1, pocas veces vale 2, a veces vale 3, 21 muchas veces vale 4 y casi siempre vale 5. Este cuestionario de Funcionamiento Familiar, será aplicado a los miembros de la familia de mayor de edad (adultos), de cada adolescente, dicha puntuación obtenida se suma, para asignar un puntaje total y el diagnóstico correspondiente de funcionamiento familiar se explica con las siguientes escalas: TABLA 1.2: ESCALA CUALITATIVA Y SU EQUIVALENTE CUANTITATIVA DE FF-SIL ESCALA CUALITATIVA ESCALA CUANTITATIVA Casi nunca 1 punto Pocas veces 2 puntos A veces 3 puntos Muchas veces 4 puntos Casi siempre 5 puntos Rev Cubana Enfermer 1999;15(3):164-8 Para medir las dimensiones del FF-SIL existen 14 ítems los cuales son: Cohesión (1,8), Armonía (2,13), Rol (3,9), Afectividad (4,14), Comunicación (5,11), Adaptabilidad (6,10), Permeabilidad (7,12)28. Al valorar los aspectos de cohesión, armonía, comunicación, afecto, adaptabilidad, rol, y permeabilidad se suma la puntuación obtenida por la suma de los ítems y se considera: de 70 a 42 familia funcional, de 42 a 14 familia disfuncional, es decir: de 70 a 57 puntos se considera familia funcional, de 56 a 43 puntos se considera moderadamente funcional, de 42 a 28 puntos se considera familia disfuncional y por ultimo de 27 a 14 puntos se considera familia severamente disfuncional29. Esta prueba provee un diagnóstico de las relaciones intrafamiliares y el inventario de características familiares de riesgo que identifica la criticidad familiar, dada la presencia de tales características en las familias y la matriz de salud familiar, que es un procedimiento mediante el cual se obtiene una valoración única integral de la situación de salud del grupo familiar, permite por ende la estratificación de las familias en la comunidad y en consecuencia orienta a los profesionales de la salud en las intervenciones correspondientes30. 22 TABLA 1.3: ÍTEMS Y DIMENSIONES VALORADAS DE FF-SIL No. de Situaciones Variables que mide 1 y 8 Cohesión 2 y 13 Armonía 5 y 11 Comunicación 7 y 12 Permeabilidad 4 y 14 Afectividad 3 y 9 Roles 6 y 10 Adaptabilidad Rev Cubana Enfermer 1999;15(3):164-8 Validado en la década de los 90 para evaluar cualitativamente la función familiar De la Cuesta D, Pérez-González E, Louro-Bernal I. Funcionamiento familiar. Construcción y validación de un instrumento. Tesis de Maestría en Psicología de la Salud. Ciudad de La Habana, Escuela Nacional de Salud Pública de La Habana, 199413. Calidad de vida. La calidad de vida se refiere a la percepción personal que el individuo tiene de su situación en la vida dentro del contexto cultural y de valores en el que vive y en relación con sus objetivos e intereses. La calidad de vida relacionada con la salud se refiere a como el paciente percibe y reacciona frente a su estado de salud, es el efecto funcional de la enfermedad y de su tratamiento31. La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es entendida como la evaluación que realiza cada individuo respecto a la salud y el grado de funcionamiento para realizar las actividades cotidianas, lo cual incluye entre otras, la función física, psicológica, social y la percepción general de la salud, la movilidad y el bienestar emocional32. Test SF-36: La calidad de vida se puede medir mediante el SF-36 el cual es un instrumento desarrollado a partir de una extensa batería de cuestionarios utilizados en el Estudio de 23 los Resultados Médicos (Medical Outcomes Study) (MOS). Detecta tanto estados positivos de salud como negativos, así como explora la salud física y la salud mental. Consta de 36 temas, que exploran 8 dimensiones del estado de salud: función física; función social;limitaciones del rol: de problemas físicos; limitaciones del rol: problemas emocionales; salud mental; vitalidad; dolor y percepción de la salud general. Existe un elemento no incluido en estas ocho categorías, que explora los cambios experimentados en el estado de salud en el último año. No está diseñado para proporcionar un índice global, aunque en ocasiones se han propuesto puntuaciones como el resumen de salud física y de salud mental, mediante la combinación de las respuestas de los temas. Detecta tanto estados positivos de salud, como negativos. El contenido de las preguntas se centra en el estado funcional y el bienestar emocional. Su ámbito de aplicación abarca población general y pacientes, y se emplea en estudios descriptivos y de evaluación. TABLA 1.4. DIMENSIONES VALORADAS EN EL SF-36 Y SU DEFINICIÓN. Definición de las dimensiones Función física: Grado en el que la falta de salud limita las actividades físicas de la vida diaria, como el cuidado personal, caminar, subir escaleras, coger o transportar cargas, y realizar esfuerzos moderados e intensos. Rol físico: Grado en el que la falta de salud interfiere en el trabajo y otras actividades diarias, produciendo como consecuencia un rendimiento menor del deseado, o limitando el tipo de actividades que se puede realizar o la dificultad de las mismas. Dolor corporal: Medida de la intensidad del dolor padecido y su efecto en el trabajo habitual y en las actividades del hogar. Salud general. Valoración personal del estado de salud, que incluye la situación actual y las perspectivas futuras y la resistencia a enfermar. Vitalidad: Sentimiento de energía y vitalidad, frente al de cansancio y desánimo. Función social Grado en el que los problemas físicos o emocionales derivados de la falta de salud interfieren en la vida social habitual. Rol emocional: Grado en el que los problemas emocionales afectan al trabajo y otras actividades diarias, considerando la reducción del tiempo dedicado, disminución del rendimiento y del esmero en el trabajo. Salud mental: Valoración de la salud mental general, considerando la depresión, ansiedad, autocontrol, y bienestar general. SF-36® Health Survey Update. John E. Ware, Jr., Ph.D. Disponible en http://www.sf-36.org Existe una “versión estándar” que hace referencia al estado de salud en las 4 semanas anteriores y una “versión aguda” que evalúa la semana anterior. El SF-36 es un cuestionario auto administrado, aunque también se ha utilizado mediante un http://www.sf-36.org/ 24 entrevistador, a través del teléfono o mediante soporte informático. Si es autoadministrado se debe contestar como se indica en el formato. En el caso de ser administrado por otra persona, se deben realizar las preguntas y leer las respuestas como están anotadas, para evitar sesgos del entrevistador, por interpretación de las mismas. La utilidad del SF-36 en la estimación de la carga de morbilidad y la comparación de los puntos de referencia específicos de la enfermedad con las normas generales de la población, se ilustran en artículos que describen más de 200 enfermedades y condiciones. Entre las enfermedades y afecciones más frecuentemente estudiados, con 50 o más SF-36 las publicaciones de cada uno, son: la artritis, dolor de espalda, cáncer, enfermedad cardiovascular, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la depresión, la diabetes, las enfermedades gastro-intestinal, la migraña, el VIH / ayudas, la hipertensión, el síndrome del intestino irritable, enfermedad renal, dolor de espalda, esclerosis múltiple, enfermedades musculoesqueléticas, enfermedades neuromusculares, la osteoartritis, los diagnósticos psiquiátricos, artritis reumatoide, trastornos del sueño, lesiones de la médula, derrame cerebral, el abuso de sustancias, los procedimientos quirúrgicos, el trasplante, y el trauma33. El SF-36 fue construido para satisfacer los estándares psicométricos mínimos necesarios para comparaciones de grupos. Los ocho conceptos de salud fueron seleccionados de 40, incluidos en el Medical Outcomes Study (MOS). Los elegidos representan los conceptos más frecuentemente medidos en las encuestas de salud ampliamente utilizados y los más afectados por la enfermedad y el tratamiento (Ware et al, 1993;. Ware, 1995). Los ítems del cuestionario seleccionados también representan múltiples indicadores operativos de la salud, entre ellas: la función del comportamiento y la disfunción, la angustia y los informes de bienestar, objetivos y valoraciones subjetivas, y auto-evaluación, tanto favorable como desfavorable del estado de salud general. La validez de contenido del cuestionario SF-36 ha sido comparado con el de otras encuestas de salud genéricas, utilizadas (Comparaciones sistemáticas indican que el SF-36 incluye ocho de los conceptos de salud más frecuentemente medidos. Entre las áreas de contenidos incluidos en las encuestas ampliamente utilizados, pero no está incluido en el SF-36, son: adecuación del sueño, funcionamiento cognitivo, 25 funcionamiento sexual, molestias de salud, funcionamiento familiar, la autoestima, alimentación, recreación / aficiones, comunicación y síntomas / problemas que son específicos de una condición. Los síntomas y problemas que son específicos de una condición particular, no están incluidos en el SF-36 porque el SF-36 es una medida genérica34. Por otro lado, en México, la versión autorizada de la SF-36 para su uso en México siguió un procedimiento estandarizado de traducción/retraducción por expertos bilingües; asimismo, se hicieron análisis por grupos focales representativos y se llevó a cabo una evaluación formal de la calidad de cada traducción. La SF-36 es un instrumento autoaplicado, contiene 36 preguntas y toma un promedio de 8 a 12 minutos para completarse. Por cada escala, las respuestas a cada pregunta se codifican y recodifican (10 preguntas), y los resultados se trasladan a una escala de 0 (peor salud) a 100 (mejor salud). En el siguiente cuadro se presenta una descripción de las escalas de salud y sus respectivas interpretaciones de acuerdo con resultados bajos o altos por cada escala43. TABLA 1.5. ESCALAS DEL ESTADO DE SALUD E INTERPRETACIÓN DE RESULTADOS BAJOS Y ALTOS. ENCUESTA DE SALUD SF-36 Significado de los resultados Peor puntuación (0) Significado de los resultados Mejor puntuación (100) Concepto preguntas Bajo Alto Función física 10 Mucha limitación para realizar todas las actividades físicas incluyendo bañarse o vestirse debido a la salud Realiza todo tipo de actividades físicas, incluyendo las más vigorosas, sin limitantes debido a la salud Rol físico 4 Problemas con el trabajo u otras actividades diarias como resultado de la salud física Ningún problema con el trabajo u otras actividades diarias como resultado de la salud física Dolor corporal 2 Dolor muy severo y extremadamente limitante Ausencia de dolor o limitaciones debido a dolor Salud general 5 Evalúa la salud personal como mala y cree que probablemente empeorará Evalúa la salud personal como excelente Vitalidad 4 Cansancio y agotamiento todo el tiempo Lleno de entusiasmo y energía todo el tiempo Función social 2 Interferencia frecuente y extrema con las actividades sociales normales debido a problemas físicos y emocionales Realiza actividades sociales normales sin interferencia debido a problemas físicos o emocionales Rol emocional 3 Problemas con el trabajo u otras actividades diarias como resultado de problemas emocionales Ningún problema con el trabajo u otras actividades diarias como resultado de problemas emocionales Salud mental 5 Sensación de nerviosismo y depresión todo el tiempo Sensación de paz, felicidad y calma todo el tiempo Transición de salud notificada 1 Cree que su salud es mucho mejor ahora que hace un año Cree que su salud es mucho peor ahora quehace un año Salud pública de México / vol.41, no.2, marzo-abril de 1999Traducción adaptada y modificada de The MOS 36-Item Short Form Health Survey (SF-36). 26 Enfermedad renal crónica: En el año 2002, la National Kidney Foundation de Estados Unidos, en las guías K/DOQI, definió a la Enfermedad Renal Crónica (ERC) como la presencia de daño renal con una duración igual o mayor a tres meses, caracterizado por anormalidades estructurales o funcionales con o sin descenso de la tasa de filtración glomerular (TFG) a menos de 60ml/min/1.73m2 (K/DOQI, 2002). La ERC es un proceso fisiopatológico multifactorial de carácter progresivo e irreversible que frecuentemente lleva a un estado terminal, en el que el paciente requiere terapia de reemplazo renal (TRR), es decir diálisis o trasplante para poder vivir. Las guías (Kidney Disease Improving Global Outcomes recomiendan la estimación de la TFG mediante la fórmula de MDRD (Modified Diet in Renal Disease) o la de Cockroft-Gault. Cockroft-Gault = ((140-edad) x peso) )/72 x Cr sérica x 0.85 si es mujer MDRD = (186 x Cr sérica -1.154 x edad-0.203) x 0.742 si es mujer x 1.212 si es de raza negra El mejor marcador para conocer la función renal es conocer la tasa de filtración glomerular de este. Uno de los métodos más tradicionales en la práctica clínica es el aclaramiento de creatinina; sin embargo, en la actualidad, se prefiere estimar la FG mediante ecuaciones a partir de la concentración sérica de creatinina, en la cual no es necesaria la recolección minutada de orina, y el resultado es confiable como en el aclaramiento de creatinina35. La diálisis peritoneal (DP) ha demostrado ser una alternativa eficaz en la depuración de toxinas urémicas y en el mantenimiento de un equilibrio hidrosalino adecuado. Su prevalencia es muy dispar, con una media del 11 % de todos los pacientes dializados del mundo. En España es de alrededor del 10 %, con gran variación entre las diferentes autonomías36. La diálisis peritoneal es una terapia de reemplazo renal que ha sido establecida desde finales de los años setenta. En general, se considera una opción de tratamiento equivalente en comparación con la hemodiálisis para la ERC La diálisis 27 peritoneal se realiza a través de intercambios periódicos de fluido a través de un tubo permanente en el abdomen. Esto se hace durante todo el día (diálisis peritoneal ambulatoria continua) o cada noche mientras el paciente duerme (diálisis peritoneal automática). La principal ventaja de la diálisis peritoneal es la auto-responsabilidad del paciente y la capacidad para llevar a cabo el tratamiento sin necesidad de visitar un centro médico. Hay tres tipos de diálisis peritoneal. La diálisis peritoneal ambulatoria continua (DPCA), después de finalizado el intercambio el sistema de bolsas es desechado. La mayoría de los pacientes en esta modalidad necesitan realizar 3 ó 4 intercambios diarios. El drenaje del líquido requiere entre 10 y 20 minutos y la infusión de la nueva solución entre 5 y 10 minutos. El aprendizaje requiere entre una y dos semanas y no necesita agujas. El tratamiento se realiza sin salir de casa, es flexible y puede ajustarse a distintas necesidades y horarios. Se necesita espacio en casa para almacenar necesario y es posible elegir el momento para realizar los intercambios. La diálisis peritoneal automatizada (DPA) se realiza en casa, por la noche, mientras se duerme. Una máquina controla el tiempo para efectuar los intercambios necesarios, drena la solución utilizada e introduce la nueva solución de diálisis en la cavidad peritoneal. Cuando llega el momento de acostarse, sólo hay que encender la máquina y conectar el catéter al equipo de líneas. La máquina efectuará los intercambios durante 8 ó 9 horas, mientras se está durmiendo. Por la mañana, el paciente sólo tendrá que desconectarse de la máquina. Las máquinas de Diálisis Peritoneal Automatizada son seguras, se manejan fácilmente y pueden utilizarse en cualquier lugar donde haya electricidad. Es una opción de tratamiento ideal para personas activas laboralmente, para niños en edad escolar y para aquellas personas que necesiten ayuda para dializarse. 28 La diálisis peritoneal intermitente (DPI) este tipo de diálisis se realiza en área hospitalaria, en pacientes de recién diagnóstico y que requieren una diálisis de urgencia, de primera instancia se coloca un catéter rígido y se realizan 30 baños, dejándolos en cavidad por 30 minutos cada uno. También se les realiza a los pacientes que no tienen las condiciones adecuadas para realizarse la DPCA. Los pacientes tratados con diálisis peritoneal automática tienen la ventaja de la independencia de diálisis durante el día con la posibilidad de mantener un trabajo o el tiempo para actividades recreativas. Incluso en los ancianos, la diálisis peritoneal es una técnica de tratamiento adecuado, el cual tiene varias ventajas en este grupo de pacientes. Se ha demostrado que la calidad de vida es mejor en los ancianos cuando están en diálisis peritoneal en comparación con la hemodiálisis37. La principal complicación de la diálisis peritoneal es una infección (peritonitis) debido a la presencia de un tubo permanente en el abdomen. Sin embargo, cuando la comparación de la tasa global de infección entre pacientes de diálisis peritoneal y hemodiálisis, la tasa de infección es igual en ambos, pero los tipos de infecciones son diferentes que tan diferentes. Las contraindicaciones médicas para la diálisis peritoneal son pocas por ejemplo, diverticulitis recurrente, enfermedad inflamatoria intestinal. Desafortunadamente, fracaso de la técnica de diálisis y la transferencia a hemodiálisis peritoneal se observa hasta en el 34% de los pacientes después de una mediana de seguimiento de 1,3 años (rango 0-11 años) debido a diferentes razones (por ejemplo, problemas psicosociales y recurrentes de peritonitis, hernias)38. Se realizó un estudio retrospectivo de todos los pacientes admitidos para diálisis peritoneal de octubre 1983 a junio 2005 con el fin de conocer la supervivencia sin complicaciones de estos pacientes, así como el abandono del programa de diálisis y las principales causas de las fallas para técnica de diálisis peritoneal. Los problemas psicosociales tuvieron un 4.4% en las complicaciones y en las razones del fracaso de la Diálisis Peritoneal en 279 pacientes en diálisis peritoneal; y un 23% en falla de la técnica 29 de diálisis peritoneal, sólo después de variables como el presentar peritonitis y falla en la técnica de diálisis. Ofrece varias ventajas de lo cual, la libertad de establecimiento médico y de alta calidad de vida son los más importantes39. En el centro de diálisis peritoneal intermitente, se conoce a este tipo de diálisis peritoneal como un modelo clásico en el que se acude tres veces a la semana a recibir una terapia dialéctica en el hospital o en algunos centros de diálisis. Cerca de los años 1970s fue muy utilizada, sin embargo al conocer los resultados para la depuración de las toxinas derivadas de una enfermedad renal crónica, ésta perdió terreno frente a la diálisis peritoneal continua ambulatoria. Asghar y colaboradores repuntan en su artículo, que a pesar de las desventajas que se tienen frente a la comunidad de toxinas generadas por la enfermedad renal crónica, la diálisis peritoneal intermitente puede ser usada de manera apropiada y como una buena opción para un pequeño grupo de pacientes, sobre todo aquellos que padecen de falla cardíaca congestiva severa o que en su defecto se han agotado los accesos vasculares para una hemodiálisis. También es recomendable para aquellas personas que han tratado con fallas recurrentes en la diálisis peritoneal continua ambulatoria debido a que no la pueden ministrar ellos mismos o que no pueden serayudados por alguien más. Marco contextual. Dentro del Instituto Mexicano del Seguro Social, realmente pocos estudios de peso, que relacionen a los pacientes que se encuentran en un programa de diálisis peritoneal, y sus relaciones familiares. Azcarate García y colaboradores realizaron un estudio en la Unidad de Medicina Familiar número 94 del IMSS, en donde incluyeron un total de 22 pacientes, provenientes de la población completa de 391 pacientes que se encontraban en diálisis peritoneal. Elaboraron dos grupos, uno relacionado diálisis peritoneal continua ambulatoria y la otra relacionada diálisis peritoneal intermitente, en relación al funcionamiento familiar se utilizó la “Escala de Funcionamiento Familiar” construido y validado en población mexicana por Espejel Acco y la escala de EFF que explora nueve 30 áreas: autoridad, control, supervisión, afecto, apoyo, conducta disruptiva, comunicación, afectos negativos y recursos. Aunque manejan resultados significativos estadísticamente, son poco claros ante los resultados al funcionamiento familiar en los diferentes grupos de diálisis peritoneal. Concluyendo que el grupo en diálisis peritoneal continua ambulatoria tenían una función familiar mejor, probablemente debido a que involucró por parte de las enfermeras encargadas del servicio y vigilancia de los pacientes en diálisis peritoneal continúa la ambulatoria16. En México, en junio de este año se realizó un estudio se realizó para analizar las interacciones entre el nivel de intermitente el control del asma, el funcionamiento de la familia y la función respiratoria, así como la calidad de vida de los pacientes asmáticos y sus cuidadores. Se incluyeron a niños de 7 a 15 años de edad con asma intermitente. Los métodos utilizados fueron: Prueba de Control del Asma Cuestionario pediátrico Asma Cuestionario de Calidad Prueba de duración (PAQLQ) y flujometría, así como y la prueba de evaluación de Funcionamiento Familiar (FF-SIL). Se encontró que no hay asociaciones directas entre la función respiratoria, control de enfermedades y funcionamiento familiar en niños mexicanos con asma intermitente40. Por otro lado, en la unidad de Medicina Familiar Número 21, se cuenta con un total de 1,079 pacientes mayores de 20 años de edad con enfermedad renal crónica diagnosticada41. 31 5. JUSTIFICACIÓN. Los pacientes con enfermedad crónica experimentan diferentes problemas asociados, entre ellos se encuentran los de carácter físico que son consecuencia directa de la enfermedad como el dolor, los cambios metabólicos, las dificultades respiratorias, limitaciones motoras, posibles deterioros cognitivos; además de las complicaciones derivadas de los tratamientos médicos como náuseas, vómitos, somnolencia, disminución de peso, impotencia sexual, entre otros y esto nos conlleva a pensar en la calidad de vida de estos pacientes. La calidad de vida relacionada con la salud es entendida como la evaluación que realiza cada individuo respecto a la salud y el grado de funcionamiento para realizar las actividades cotidianas, lo cual incluye entre otras, la función física, psicológica, social y la percepción general de la salud, la movilidad y el bienestar emocional; por ello, estudiar la calidad de vida relacionada con la salud constituye actualmente un concepto fundamental para la atención integral del paciente con enfermedad crónica. Por otro lado, siendo una enfermedad crónica que evoluciona a la necesidad de implementar una terapia de sustitución para la filtración glomerular, implicando crisis, tensiones familiares debido al estricto control de salud, múltiples hospitalizaciones, vulnerabilidad y deterioro del paciente; impacta de manera rotunda en el paciente como individuo, pero así mismo repercute en toda la familia y sus relaciones familiares, lo que conlleva a la siguiente pregunta: 32 6. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN. ¿Cuál es la funcionalidad en las relaciones familiares y la calidad de vida de los pacientes con enfermedad renal crónica mayores de 20 años de edad adscritos a la UMF No. 21 del IMSS? 33 7. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA. Las enfermedades crónicas son la principal causa de muerte en el mundo, y de estas la enfermedad renal crónica cuenta con una prevalencia del 10 al 25% a nivel mundial, siendo de mayor prevalencia en personas mayores de 60 años, debe destacarse que el control y sobre todo la prevención de las enfermedades crónicas es un factor de gran importancia, ya que además de salvar vidas y aliviar el sufrimiento, también se disminuirán las muertes prematuras, con sus consecuentes efectos sobre las familias, las comunidades y la sociedad en general. Además, en la enfermedad renal crónica existen muchos vacíos en la información a nivel mundial, que no solamente no incluyen variables socio-demográficas, sino que también existe poca información al respecto de las relaciones familiares, la funcionalidad familiar y la calidad de vida de estos pacientes. Por otro lado, los estudios en México, han sido poco concluyentes en relación al funcionamiento familiar en pacientes renales crónicos. La enfermedad renal crónica ponen en riesgo la vida de quien la sufre y altera las actividades diarias del paciente y de los otros integrantes de la familia, somete a cambios en la estructura y en la dinámica de este sistema; ya que tanto el enfermo como sus familiares viven cambios en diferentes aspectos sometidos al estrés de conllevar un enfermedad crónica con repercusiones. Por ello, el objetivo de esta investigación fue describir las relaciones familiares de los pacientes con enfermedad renal crónica y la calidad de vida de estos. 34 8. OBJETIVOS. a. Objetivo General. Evaluar las relaciones familiares y la calidad de vida en los pacientes con enfermedad renal crónica mayores de 20 años de edad adscritos a la UMF No. 21 del IMSS. b. Objetivo Específicos. Evaluar las relaciones familiares de los pacientes con ERC mayores de 20 años de edad de la UMF No. 21 Determinar la calidad de vida de los pacientes con ERC mayores de 20 años de edad de la UMF No. 21 Estadificar la enfermedad renal crónica de los pacientes con ERC mayores de 20 años de edad de la UMF No. 21 Identificar a pacientes con enfermedad crónica en: o DPCA o DPA o DPI o Hemodiálisis Identificar la etiología a la que se atribuye la ERC 35 9. HIPOTESIS. En los pacientes con ERC mayores de 20 años de edad de la UMF No. 21, respecto a las relaciones familiares de estos son disfuncionales y la calidad de vida se encuentra menor a 50 puntos en al menos cuatro de las dimensiones del SF-36. 36 10. MATERIAL Y MÉTODO. Periodo y sitio de estudio. a. Universo de trabajo. Se realizara el presente estudio en la UMF No. 21, la cual se encuentra en una zona urbana, brinda cobertura a pacientes que radican en las delegaciones Iztacalco y Venustiano Carranza del Distrito Federal. Esta unidad cuenta con un total de 128,701 de población adscrita, la cual corresponde a 62,370 de hombres y un total de 77,094 de mujeres; con una población promedio de 2010.9 por médico familiar42. b. Población de estudio. Pacientes mayores de 20 años de edad con diagnóstico de enfermedad renal crónica adscritos a la UMF No. 21 del IMSS, correspondiente a un total de 1, 079 pacientes42. c. Diseño de estudio. Estudio de transversal, descriptivo. Observacional d. Criterios de inclusión: 1. Paciente con diagnóstico de enfermedad renal crónica de edad mayor o igual a 20 años 2. Paciente adscrito a la UMFNo. 21 del IMSS e. Criterios de exclusión 1. Pacientes que por discapacidad visual, auditiva y/o cognitiva no sean capaces de contestar el cuestionario 2. Paciente sin relaciones familiares. f. Criterios de eliminación. 1. Pacientes que no llenen adecuadamente el cuestionario. 37 c. MUESTREO Y CALCULO DE TAMAÑO DE MUESTRA. El muestreo será de tipo probabilístico aleatorio simple. Se utilizara la lista proporcionada por ARIMAC con los datos de los pacientes con enfermedad renal crónica, de esta se seleccionaran al azar a los pacientes, con la finalidad de que tengan las mismas probabilidades de ser elegidos. Población total de l, 079 pacientes. Tamaño mínimo de muestra Para el tamaño mínimo de muestra se empleó la fórmula de población finita para una proporción: ( ) Con lo cual obtenemos que el cálculo se realizó de acuerdo a los siguientes parámetros, donde n es la muestra a obtener, N es la población finita, , representa al valor Z=1.96. La P representa a la prevalencia y Q presenta al complemento de P. Así los valores sustituidos quedan como sigue: ( ( )) ( ) Se tomó el valor intermedio de prevalencia de los estudios citados previamente7,9,10. Mientras que el error aleatorio tipo 1 (d) fue de 0.08, con la finalidad de dejar un intervalo estrecho en la búsqueda de pacientes. De acuerdo a esta fórmula, tenemos un tamaño mínimo de muestra de: Se agrega el 20% de pérdidas, con lo cual queda: Finalmente, el tamaño mínimo de muestra estimado para este estudio es de 72 pacientes encuestados. 38 11. ANALISIS ESTADISTICO: Una vez conformada la base de datos, se realizó un análisis exploratorio de los mismos para identificar errores de captura. Para el análisis descriptivo, se obtuvieron frecuencias simples y distribución porcentual de las características de los sujetos de estudio. Para las variables continuas con distribución diferente a la normal, se obtuvieron mediana y rango intercuartilares. Se calcularon los valores de acuerdo a las escalas empleadas, con la finalidad de hacer un análisis bivariado para muestras diferentes. La prueba estadística empleada fue: Chi-cuadrada de Pearson y U de Mann-Whitney, con valor alfa de 0.05. Se obtuvieron intervalos de confianza al 95% (IC95%) Se obtuvo riesgo relativo de variables significativas en el análisis bivariado. Se utilizaron los programas de EpiInfo7 para la captura y manejo de análisis simplificado y SPSS 20, para la evaluación del análisis estadístico. 39 12. VARIABLES. Variable independiente: o Enfermedad Renal Crónica Variables dependientes: o Relaciones familiares o Calidad de vida Variables sociodemográficas: Edad Genero Escolaridad Estado civil Ocupación Tratamiento sustitutivo: o Ninguno o DPCA o DPA o DPI o Hemodiálisis Causa que propicio la ERC 40 OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES: Tabla 12.1 Variable independiente VARIABLE Definición conceptual Definición operacional Tipo y escala indicador 1. Enfermedad Renal Crónica (ERC) La presencia de daño renal con una duración igual o mayor a tres meses, caracterizado por anormalidades estructurales o funcionales con o sin descenso de la tasa de filtración glomerular (TFG) a menos de 60ml/min/1.73m2 KDOQI: La estimación de la TFG mediante la fórmula de Cockroft- Gault. Cuantitativa ordinal KADOQI: I. Mayor o igual a 90 II. De 60 a 89 III. De 30 a 59 IV. De l5 a 29 V. Menor a 15 Tabla 12.2 Variables dependientes: VARIABLE Definición conceptual Definición operacional Tipo de variable indicador 2. Relaciones familiares Son las interconexiones que se dan entre los integrantes de cada familia. Incluye la percepción que se tiene del grado de unión familiar, del estilo de la familia para afrontar problemas, para expresar emociones, manejar las reglas de convivencia y adaptarse a las situaciones de cambio Mediante aplicación del cuestionario FF-SIL, con 14 ítems los cuales evalúa los siguientes aspectos con los ítems señalados: Cohesión (1,8), Armonía (2,13), Rol (3,9), - Afectividad (4,14), Comunicación (5,11), Adaptabilidad (6,10), Permeabilidad (7,12) Cualitativa ordinal 1. Familia funcional 70 a 57 puntos 2. Familia moderadamente funcional (56 a 43 puntos) 3. Familia disfuncional (42 a 28) 4. Familia severamente disfuncional (27 a 14 puntos) 3. Calidad de vida Percepción personal que el individuo tiene de su situación en la vida dentro del contexto cultural y de valores en el que vive y en relación con sus objetivos e intereses. La calidad de vida relacionada con la salud se refiere a como el Mediante la aplicación del test de calidad de vida SF-36 Exploran 8 dimensiones del estado de salud: a) función física (FF), b) rol físico (RF), c) dolor corporal (DC), d) Cualitativa ordinal CVRS: 3.1 Función física: 1.Conservada≥38.8% 2.limitada: 0.9 a 38.7% 3.Muy limitado ≤0.8% 3.2 Rol físico: 1.sin problemas con el trabajo físico ≥70.9% 41 paciente percibe y reacciona frente a su estado de salud, es el efecto funcional de la enfermedad y de su tratamiento salud general (SG), e) vitalidad (VT), f) función social (FS), g) rol emocional (RE) y h) salud mental (SM). Además de los ocho incluye el concepto general de cambios en la percepción del estado de salud actual y en la del año anterior. 2. problemas moderados con el trabajo físico: 10.4% a 70.8% 3. Problemas severos con el trabajo físico: ≤10.3% 3.3 Dolor corporal: 1.Muy severo y extremadamente limitante≤0.6% 2.Dolor moderado y levemente limitante: 0.7 a 31.8% 3.Sin dolor y no limitación por dolor ≥31.9% 3.4 Salud general: 1.Muy mala, Pobre y con sentimiento de sentirse peor: ≤7.3% 2.Excelente: ≥7.4% 3.5 Vitalidad: 1.Cansado y agotado todo el tiempo: ≤0.5% 2.Moderadamente agotado:0.6% a 1.4% 3.Lleno de vitalidad todo el tiempo: ≥1.5% 3.6 Función social: 1.Interferida frecuentemente: ≤0.6% 2.Interfiere moderadamente: 0.7% a 52.2% 3.Sin interferencia: ≥52.3% 3.7 Rol emocional: 1.Afecta severamente las actividades diarias: ≤9.6% 2.Afecta moderadamente las actividades diarias:9.7% a 70.9% 3.Sin afectación de las actividades diarias:≥71% 3.8 Salud mental: 42 1.Nervioso y deprimido todo el tiempo: 0.0% 2.Calmado, feliz la mayor parte del tiempo: ≥0.2% 3.9 Transición de salud notificada: 1.Excelente ≥76% 2.Buena: ≥26% a 75% 3.Regular a malo: ≤25% 43 Tabla 12.3 Variables socio demográficas: VARIABLE Definición conceptual Definición operacional Tipo de variable Indicador 4. Edad Periodo de tiempo que ha pasado desde el nacimiento La recabada en el cuestionario Cuantitativa Discreta Años cumplidos 5. Genero Clasificación de los hombres o mujeres, teniendo en cuenta numerosos criterios, entre ellos, las características anatómicas y cromosómicas La recabada en el cuestionario Cualitativa Nominal Dicotómica 1. Masculino 2. Femenino 6. Escolaridad Máximo nivel académico alcanzado La recabada en el cuestionario Cualitativa ordinal 1. Analfabeta 2. Primaria 3. Secundaria 4. Técnico 5. Nivel medio superior 6. Carrera profesional 7. Estadocivil Condición de cada persona en relación a sus derechos y obligaciones civiles ante la sociedad La recabada en el cuestionario Cualitativa nominal 1. Soltero-a 2. Casado-a 3. Unión libre 4. Divorciado-a 5. Separado-a 6. Viudo-a 8. Ocupación Empleo que desempeña a la fecha La recabada en el cuestionario Cualitativa ordinal 1. Empleado 2. Desempleado 3. Empleo informal 4. Al Hogar 5. Jubilado 6. Ninguno 9. Diálisis peritoneal continua en casa 10. (DPCA) Tratamiento sustitutivo. Se realiza sin salir de casa, puede ajustarse a distintas necesidades y horarios con la condición de tener espacio en La recabada en el cuestionario Cualitativa nominal. 1. Presente 2. Ausente 44 casa para almacenar necesario 11. Diálisis peritoneal automatizada (DPA) Tratamiento sustitutivo realizado en casa, mientras duerme el paciente. La máquina controla los recambios necesarios La recabada en el cuestionario Cualitativa nominal dicotómica. 1. Presente 2. Ausente 12. Diálisis peritoneal intermitente 13. (DPI) Tratamiento sustitutivo que se realiza en área hospitalaria, en pacientes que requieren una diálisis de urgencia y en picantes que no tienen las condiciones adecuadas para la DPCA. La recabada en el cuestionario Cualitativa nominal dicotómica. 1. Presente 2. Ausente 14. Hemodiálisis Tratamiento de la ERC, se extrae sangre del organismo y se traspasa a un dializador. Se realiza en hospital con área especializada y con personal capacitado. El paciente debe contar con un acceso vascular. La recabada en el cuestionario Cualitativa nominal dicotómica. 1. Presente 2. Ausente 45 n % MATUTINO 43 (50) VESPERTINO 43 (50) HOMBRE 38 (44.18) MUJER 48 (55.81) 67 (70) 62.72 (12.69) 1.5 (0.43) 25.6 (27.5) 4.1 (23.21) SOLTERO 7 (8.13) CASADO 45 (52.32) DIVORCIADO 4 (4.65) VIUDO 28 (32.55) UNION LIBRE 2 (2.32) ANALFABETA 9 (10.46) PRIMARIA 30 (34.88) SECUNDARIA 26 (30.23) PREPARATORIA 16 (18.6) LICENCIATURA 5 (5.81) DEFICIT 3 (3.48) NORMAL 37 (43.02) SOBREPESO 26 (30.23) OBESO 20 (23.25) EMPLEADO 16 (20) JUBILADO 3 (3.8) PENSIONADO 13 (16.3) NINGUNO 48 (60) DPI 17 (19.8) DPA 1 (1.2) DPCA 3 (3.5) HEMODIALISIS 18 (20.9) SOLO MEDICAMENTOS 47 (54.7) EDAD (Mediana (RI)) Turno ESTADO CIVIL ESCOLARIDAD IMC SEXO OCUPACION TRATAMIENTO 13.1.1 Características de la Población PESO (Media (DS)) TALLA (Mediana (RI)) IMC (Mediana (RI)) CREAT SÉRICA (Media (DS)) n % EN TERAPIA SUSTITUTIVA 39 (45.35) SOLO MEDICAMENTOS 47 (54.65) SI 75 (87.21) NO 11 (12.79) CONGÉNITA 3 (3.48) DM2 53 (61.63) HAS 10 (11.63) INFECCIOSA 5 (5.81) OTRA 15 (17.44) 3 24 (27.91) 4 18 (20.93) 5 44 (51.16) ERC TRATAMIENTO ¿CONOCE CAUSA DE ERC? ESPECIFICAR CAUSA KDOQI 13.1.2 Características de la Población RESULTADOS. De acuerdo al análisis inicial, se obtuvieron frecuencias simples, las cuales se representan en las tabla (13.1.1, 13.1.2 y 13.1.3), donde se encontró la misma proporción de pacientes para ambos turnos. En relación al sexo, hubo predominio de las mujeres con 55.8%, las variables de: edad (mediana 67 años y Rango Intercuartilar (RI) 70), talla (mediana 1.5m y RI 0.43), IMC (mediana 25.6 kg/m2 y RI 27.5) y creatinina sérica (mediana 4.1 y RI 23.21), se presentaron con una distribución no normal (ver histogramas 13.1.1 a 13.1.5 y BoxPlot 13.1.1 a 13.1.5). La variable peso se presentó con una distribución normal (62.71 kg y DS12.69). Las variables sociodemográficas se obtuvieron en porcentajes. En relación al estado civil, se encontró que los pacientes casados (52.3%) fueron los más representativos del grupo, seguidos de los pacientes con viudez (32.6%). Más de la tercera parte se cuenta con estudios básicos de primaria, seguido de pacientes con estudios de secundaria. A pesar de que la mediana del IMC se encontró por encima del nivel de IMC normal, al dividir de acuerdo a clasificación de la OMS, se encontró que el 43% de los pacientes cuentan con un IMC normal. El 60% de los pacientes se encuentran sin ocupación. Y del total de pacientes el 54.7% se encuentran con Terapia medicamentosa, mientras que alrededor del 40% cuentan con terapia sustitutiva relacionada a Diálisis Peritoneal Intermitente (DPI) y Hemodiálisis. 46 FIG 13.1 Histogramas 47 n % SEVERAMENTE DISFUNCIONAL 1 (1.16) FAMILIA DISFUNCIONAL 20 (23.25) FAMILIA MODERADAMENTE FUNCIONAL 24 (27.91) FAMILIA FUNCIONAL 41 (47.67) PROBLEMAS SEVEROS 57 (66.28) PROBLEMAS MODERADOS 14 (16.28) SIN PROBLEMAS 15 (17.44) MUY SEVERO Y LIMITANTE 22 (25.58) DOLOR MODERADO 17 (19.77) SIN DOLOR 47 (54.65) MUY MALA 24 (27.91) BUENA 62 (72.09) CANSADO TODO EL TIEMPO 3 (3.49) VITALIDAD TODO EL TIEMPO 83 (96.51) INTERFERIDA FRECUENTEMENTE 6 (6.97) INTERFERIDA MODERADAMENTE 56 (65.11) SIN INTERFERENCIA 24 (27.91) AFECTA SEVERAMENTE AD 43 (50) AFECTA MODERADAMENTE AD 17 (19.77) SIN AFECTACIÓN 26 (30.23) CALMADO Y FELIZ 86 (100) REGULAR A MALA 63 (73.26) BUENA 23 (26.74) FUNCIÓN SOCIAL ROL EMOCIONAL SALUD MENTAL TRANSICIÓN SALUD RESULTADO DE FFSIL ROL FISICO DOLOR CORPORAL SALUD GENERAL VITALIDAD 13.1.3 Características de la Población La mayor parte de los pacientes conocen la causa de su ERC (87.21%) y de estas la DM2 ocupó el primer lugar de las causas específicas con 61.63%. La mayor parte de los pacientes se encuentran en estadio de 5 (51.16%). De acuerdo a las escalas de FFSIL y SF-36 (tabla 13.1.3), se encontró que el 47.67% de los pacientes constituyen una familia funcional, el 27.91% forman parte de una familia moderadamente disfuncional y el 23.25% de los pacientes constituyen familias disfuncionales. En relación a la autopercepción de la salud, obtenida por los ítems del SF-36, se encontró que en el Rol Físico el 66.28% de los pacientes, presentan problemas severos. Solo el 17.44% de estos pacientes se encuentran sin problemas físicos. Para la variable de Dolor Corporal, el 45.35% de los pacientes cuentan con dolor corporal de moderado a muy limitante, el resto se manifiestan sin dolo corporal. Para la variable de Vitalidad, se encontró que el 96.5% de los pacientes se encuentran con vitalidad la mayor parte del tiempo. Para la Función Social, se apreció que el 72% presentó algún grado de interferencia y el resto se mantiene sin percepción de interferencia. Para el rol emocional se pereció que el 50% de los pacientes cuenta con afectación severa para la realización de sus actividades diarias, solo el 30.23% se encontró sin afectación en las actividades físicas diarias del Rol Emocional. Dentro del ámbito de salud mental, no se encontró a pacientes con datos de afectación de acuerdo a los puntos de corte de la escala SF-36. A la pregunta que busca identificar la Transición de Salud en un año, se encontró que el 73.26% de los pacientes consideran que su salud va de Regular a 48 Mala, el resto la considero Buena. Finalmente, el 72.09% de los pacientes consideran su Salud General como Buena, el resto la consideró Muy Mala. Análisis de riesgo relativo. De acuerdo al análisis bivariado, se obtuvieron diferencias significativas en los grupos que relacionan la ERC y las Relaciones Familiares (FFSIL) (Tabla y Gráfico 13.2), donde la funcionalidad familiar de los pacientes que se encuentran en Terapia Sustitutiva para ERC es más importante en este grupo (82.9% n 41), mientras que las relaciones de Familia Disfuncional y Moderadamente disfuncional se encuentran mayoritariamente relacionadas con la Terapia Medicamentosa (88.6% n 44). En cuanto a la relación que se estableció entre la ERC y los resultados obtenidos en la escala SF-36, se
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