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1 UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO. INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL DELEGACIÓN REGIONAL EN MICHOACÁN UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR NO. 80 TESIS “RELACION DE LA FUNCIONALIDAD Y CALIDAD DE VIDA CON EL GRADO DE LA ACTIVIDAD REUMATICA EN LOS PACIENTES DE LA CONSULTA EXTERNA DE REUMATOLOGIA DEL HOSPITAL REGIONAL NUMERO 1 IMSS MORELIA.” PARA OBTENER EL TITULO DE: ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR PRESENTA: Residente de Medicina Familiar Unidad de Medicina Familiar No. 80 Jonathan Rubén Ramírez Rocha DIRECTOR DE TESIS Dra. Paula Chacón Valladares Médico especialista en Medicina Familiar adscrita a la UMF 80 ASESOR: Dr. Miguel Ángel Álvarez Guerrero Medico reumatólogo adscrito al Hospital General Regional N°1 CO ASESOR: Dr. Armando Benítez Cabrera Medico reumatólogo ISSSTE CARLOS GOMEZ ALONSO Analista Coordinador CIBIMI Número de registro ante el comité de ética: Morelia, Michoacán 23 febrero 2019 https://www.google.com.mx/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&frm=1&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwih7t_V-pTQAhWIllQKHY9FAnUQjRwIBw&url=https://es.wikipedia.org/wiki/Universidad_Nacional_Aut%C3%B3noma_de_M%C3%A9xico&psig=AFQjCNFwv21Z55dfJ3Ynj5Xg1rj25WG4iA&ust=1478550129167313 Margarita Texto escrito a máquina FACULTAD DE MEDICINA Margarita Texto escrito a máquina UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 2 UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO. INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL DELEGACIÓN REGIONAL EN MICHOACÁN UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR NO. 80 TESIS “RELACION DE LA FUNCIONALIDAD Y CALIDAD DE VIDA CON EL GRADO DE LA ACTIVIDAD REUMATICA EN LOS PACIENTES DE LA CONSULTA EXTERNA DE REUMATOLOGIA DEL HOSPITAL REGIONAL NUMERO 1 IMSS MORELIA.” PARA OBTENER EL GRADO EN: ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR PRESENTA: Residente de Medicina Familiar Unidad de Medicina Familiar No. 80 Jonathan Rubén Ramírez Rocha Matricula: 98179747 DIRECTOR DE TESIS Dra. Paula Chacón Valladares Médico especialista en Medicina Familiar adscrita a la UMF 80 ASESOR: Dr. Miguel Ángel Álvarez Guerrero Medico reumatólogo adscrito al Hospital General Regional N°1 Matricula: 99177949 CO ASESOR: Dr. Armando Benítez Cabrera Medico reumatólogo ISSSTE CARLOS GOMEZ ALONSO Analista Coordinador CIBIMI Matricula: 3211878 https://www.google.com.mx/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&frm=1&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwih7t_V-pTQAhWIllQKHY9FAnUQjRwIBw&url=https://es.wikipedia.org/wiki/Universidad_Nacional_Aut%C3%B3noma_de_M%C3%A9xico&psig=AFQjCNFwv21Z55dfJ3Ynj5Xg1rj25WG4iA&ust=1478550129167313 3 HOJA DE FIRMAS DE REPRESENTANTES DEL IMSS Instituto Mexicano del Seguro Social Delegación Regional en Michoacán Unidad de Medicina Familiar No. 80 Dr. Juan Gabriel González Saralegui Coordinador de Planeación y Enlace Institucional Dr. Cleto Álvarez Aguilar. Coordinador Auxiliar Medico de Investigación en Salud Dra. Wendy Lea Chacón Pizano. Coordinador Auxiliar Medico de Educación en Salud Dr. Sergio Martínez Jiménez. Director de la Unidad de Medicina Familiar No. 80 Dr. Gerardo Muñoz Cortes. Coordinador Clínico de Educación e Investigación en Salud Dra. Paula Chacón Valladares. Profesora Titular de la Residencia de Medicina Familiar Dr. Jorge Lenin Pérez Mora. Profesor Adjunto de la Residencia de Medicina Familiar 4 HOJA DE FIRMAS DE LOS REPRESENTANTES DE LA UNIVERSIDAD UNIVERSIDAD MICHOACANA DE SAN NICOLAS DE HIDALGO Dra. Alicia Rivera Gutiérrez. Jefa de la división de Posgrado Facultad de Ciencias Médicas y Biológicas “Dr. Ignacio Chávez” Dr. Cleto Álvarez Aguilar. Coordinador de la Especialidad de Medicina Familiar Facultad de Ciencias Médicas y Biológicas “Dr. Ignacio Chávez” UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONOMA DE MEXICO Dr. Juan José Mazón Ramírez. Jefe de Subdivisión de Medicina Familiar de la UNAM División de Estudios de Posgrado Dr. Isaías Hernández Torres. Coordinador de la Especialidad de Medicina Familiar División de Estudios de Posgrado 5 AGRADECIMIENTOS A Dios: Por permitirme la vida, a mi familia incomparable y la oportunidad de aliviar el sufrimiento de cada uno de mis pacientes. A mis maestros: Por su enseñanza y entrega en todo momento. A mis amigos de residencia: Doctores Dagoberto García, Ricardo Irianda y Gerardo Saldaña, con los que inicie un proyecto de vida enorme y compartí amistad y grandes experiencias. 6 DEDICATORIA A mi esposa: Dulce Estefany Zanella Solórzano. Por ser incondicional desde el inicio. A mi hija: Constanza Ayleen Ramírez Zanella. Por darme la fuerza en momentos difíciles. A mis padres: Rubén Ramírez Arias y Marcela Rocha Rodríguez. Por su apoyo absoluto. A mis hermanos: Diana Fernanda Ramírez Rocha y Luis Gerardo Ramírez Rocha. Por su asistencia permanente. 7 INDICE ABSTRACT ........................................................................................................................... 8 ABREVIATURAS ................................................................................................................. 9 GLOSARIO ......................................................................................................................... 10 RELACION DE FIGURAS Y TABLAS ............................................................................. 11 RESUMEN ........................................................................................................................... 12 INTRODUCCION ............................................................................................................... 13 MARCO TEORICO ............................................................................................................. 14 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ............................................................................ 28 JUSTIFICACION ................................................................................................................ 29 HIPOTESIS .......................................................................................................................... 30 OBJETIVOS ........................................................................................................................ 31 MATERIAL Y METODOS ................................................................................................. 32 CRITERIOS DE INCLUSIÓN: ....................................................................................... 35 CRITERIOS DE ELIMINACION: .................................................................................. 35 CRITERIOS DE EXCLUSIÓN: ...................................................................................... 35 VARIABLES DE ESTUDIO ...............................................................................................36 DESCRIPCION OPERATIVA DEL ESTUDIO ................................................................. 40 ANALISIS ESTADISTICO ................................................................................................. 42 ASPECTOS ETICOS ........................................................................................................... 43 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES ............................................................................... 44 RESULTADOS .................................................................................................................... 45 DISCUSIÓN ........................................................................................................................ 59 CONCLUSIONES ............................................................................................................... 62 REFERENCIAS ................................................................................................................... 63 CONSENTIMIENTO INFORMADO ................................................................................. 67 ANEXOS ............................................................................................................................. 69 8 ABSTRACT INTRODUCTION: Rheumatic diseases are a group that brings together about 200 conditions that affect the skeletal muscle system and in some cases other organs and systems. The most frequent clinical manifestations are pain, stiffness, decreased joint mobility and various degrees of disability. OBJECTIVE: To know the relationship between functionality and quality of life with the degree of activity of rheumatic disease. MATERIAL AND METHODS: An observational, descriptive, cross-sectional and analytical study was carried out with the subsequent authorization of the ethics and research committee, the data were presented in standard deviation measures for continuous variables and as percentages in the categorical variables. Student's T was used for independent samples for continuous variables or with X2 for categorical variables, statistical significance was considered a P less than 0.05, and data were emptied to apply statistics with the SPSS program version 20. RESULTS: They were studied 84 patients between 20-60 years of age, with conditions of RA, SLE and AD, obtaining among others an adequate quality of life in patients with RA (54.5%) with adequate functionality (59.09%), in addition to a low activity in AR (68.1%) since it has better control, and a functional relationship with low activity level is 53.3% lower. CONCLUSIONS: Both the quality of life and functionality at a longer time of diagnosis and with a greater degree of activity in rheumatic disease were observed. Key words: rheumatic diseases, quality of life, functionality. 9 ABREVIATURAS ACR: Colegio Americano de Reumatología AINES: Analgésicos No Esteroideos AR: Artritis Reumatoide BASDAI: Índice de Actividad de la Espondilitis Anquilosante de Bath CVRS: Calidad de Vida Relacionada a la Salud DAS28: Puntaje para calcular la actividad de la enfermedad en artritis reumatoide. ES: Espondilitis Anquilosante ER: Enfermedades Reumáticas FARME: Fármacos Modificadores de la Enfermedad FR: Factor Reumatoide HGR: Hospital General Regional IMSS: Instituto Mexicano del Seguro Social KATZ: Índice de Valoración de las actividades de la vida diaria. LES: Lupus Eritematoso Sistémico LED: Lupus Eritematoso Discoide LEN: Lupus Eritematoso Neonatal HAQ: Cuestionario asociado a la Salud SpA: Espondiloartropatías. SLEDAI: Indice de actividad lupica en el lupus eritematoso sistémico. 10 GLOSARIO Artritis Reumatoide: Enfermedad inflamatoria del sistema inmune caracterizada por la afectación de las articulaciones, provocando una destrucción progresiva de las mismas. Calidad de vida: Concepto que se refiere a un bienestar social y comunitario. No solo es la ausencia de enfermedad si no del bienestar físico, metal y social. Enfermedades reumáticas: Es una serie de procesos patológicos que afectan predominantemente las estructuras del aparato locomotor cursando con dolor, deformidad e impotencia funcional. Espondilitis anquilosante: Enfermedad autoinmune caracterizada por afectación del sistema axial, la cual provoca dolor y rigidez, mejorando con las actividades que se realizan. Funcionalidad Conjunto de características que permiten que algo sea práctico y con utilidad. Lupus Eritematoso Sistémico: Enfermedad crónica que afecta el tejido conectivo caracterizada por inflamación y daño de tejidos esto mediado por el sistema inmune, puede afectar articulaciones, riñones, cerebro y otros órganos. 11 RELACION DE FIGURAS Y TABLAS Tabla I. Frecuencia de enfermedades y grado de actividad reumática. Página 45 Tabla II. Tratamiento utilizado en las enfermedades reumáticas. Página 46 Tabla III. Tiempo de diagnóstico de las enfermedades reumáticas. Página 47 Figura 1. Calidad de vida de los pacientes con enfermedades reumatológicas. Página 48 Figura 2. Funcionalidad en pacientes con enfermedades reumatológicas. Página 49 Figura 3.Calidad de vida en los pacientes con Artritis Reumatoide. Página 50 Figura 4. Funcionalidad de vida en los pacientes con Artritis Reumatoide. Página 51 Tabla V. Actividad de espondilitis anquilosante con calidad de vida. Página 52 Tabla VI. Actividad de espondilitis anquilosante con funcionalidad. Página 52 Figura 5. Relación de la actividad de lupus eritematoso sistémico y la calidad de vida. Página 53 Figura 6. Relación de la actividad de lupus eritematoso sistémico y la funcionalidad. Página 54 Figura 7. Tiempo de diagnóstico de la enfermedad reumática y el grado de afectación a la calidad de vida. Página 55 Figura 8. Tiempo de diagnóstico de la enfermedad reumática y el grado de afección a la funcionalidad. Página 56 Figura 9. Tratamiento y el grado de afectación a la calidad de vida. Página 57 Figura 10. Tratamiento y el grado de afectación a la funcionalidad. Página 58 12 RESUMEN INTRODUCCION: Las enfermedades reumáticas constituyen un grupo que reúne cerca de 200 padecimientos que afectan al sistema musculo esquelético y en algunos casos otros órganos y sistemas. Las manifestaciones clínicas más frecuentes son dolor, rigidez, disminución de movilidad articular y diversos grados de discapacidad. OBJETIVO: Conocer cuál es la relación entre la funcionalidad y la calidad de vida con el grado de actividad de la enfermedad reumática. MATERIAL Y METODOS: Se realizó un estudio observacional, descriptivo, transversal y analítico con la posterior autorización del comité de ética y de investigación, los datos se presentaron en medidas de desviación estándar para variables continuas y como porcentajes en las variables categóricas. Se utilizaron T de student para muestras independientes para las variables continuas o con X2 para variables categóricas, se consideró significancia estadística una P menor de 0.05, y se vaciaron a una base datos para aplicar estadística con el programa SPSS versión 20. RESULTADOS: Se estudiaron a 84 pacientes de entre 20-60 años de edad, con padecimientos de AR, LES y EA, obteniendo entre otros una adecuada calidad de vida en pacientescon AR (54.5%) con funcionalidad adecuada (59.09%), además de una baja actividad en AR (68.1%) ya que cuenta con mejor control, y una relación funcionalidad con bajo grado de actividad baja en 53.3%. CONCLUSIONES: Se observó afección tanto a la calidad de vida y funcionalidad a mayor tiempo de diagnóstico y con un mayor grado de actividad en la enfermedad reumática. Palabras clave: enfermedades reumáticas, calidad de vida, funcionalidad. 13 INTRODUCCION En este estudio se analizó la funcionalidad y calidad de vida de los pacientes con las enfermedades reumáticas que más se presentan en el HGR1 en la ciudad de Morelia, que son Artritis Reumatoide, Espondilitis Anquilósate y Lupus Eritematoso Sistémico. Dichas enfermedades son padecimientos con afección directa al sistema musculoesqueletico, repercutiendo en casi todas las funciones básicas que pueden realizar los pacientes afectados La importancia estas enfermedades radica en la incidencia y prevalencia con que ocurren en la población general, la morbilidad y la mortalidad asociadas, y la discapacidad y la invalidez temporal y permanente que producen. Sin embargo, en el Hospital General Regional del IMSS No. 1, no se han realizado estudios que evalúen el impacto que tienen las enfermedades reumáticas en la calidad de vida y la función de los pacientes que acuden a atención en la consulta externa, a pesar de que existe una población importante con dichos padecimientos. La finalidad de esta investigación fue analizar la calidad de vida así como la funcionalidad de las enfermedades reumáticas más frecuentemente diagnosticadas, así como el grado de actividad y el grado de control que se tiene con estos pacientes, sin dejar de mencionar el tipo de medicamentos que se llega a administrar con mayor frecuencia y los que cuentan con mejor respuesta al tratamiento. Igualmente se propusieron estrategias para mejorar desde la consulta externa el tipo de manejo que se debe de llevar a cabo en los pacientes con dichas enfermedades, además de controlar la evolución de los usuarios y ayudar a optimizar recursos en dicho nosocomio. 14 MARCO TEORICO Las enfermedades reumáticas (ER) constituyen un grupo que reúne cerca de 200 padecimientos que afectan al sistema musculo esquelético y en algunos casos otros órganos y sistemas. Las manifestaciones clínicas más frecuentes son dolor, rigidez, disminución de la movilidad articular y, consecuentemente, diversos grados de discapacidad. La importancia de las enfermedades reumáticas radica en la incidencia y prevalencia con que ocurren en la población general, la morbilidad y la mortalidad asociadas, y la discapacidad y la invalidez temporal y permanente que producen1. Hoy en día, existen muchos problemas de salud que por su magnitud o transcendencia adquieren gran relevancia para la salud pública. Diabetes Mellitus, hipertensión arterial, obesidad y síndrome metabólico son algunos ejemplos. Sin embargo existe un conjunto de enfermedades que tienen en común la afectación del sistema musculo-esquelético y de las cuales pocas veces se mencionan entre los profesionales de la salud. Si alguna vez hemos oído hablar de ellas, quizá solemos pensar en enfermedades raras que poco o nada afectan nuestra vida cotidiana o que son privativas de personas longevas. Así, la reumatología estudia un conjunto de enfermedades que impactan negativamente a grandes grupos de población2. Las enfermedades reumáticas constituyen una causa importante de morbilidad en la población general. Son más de doscientos padecimientos que producen grados variables de dolor, discapacidad y deformidad. En general, estas enfermedades no aumentan la mortalidad a corto plazo y por ello no se toman en cuenta en las prioridades de salud y educación. Sin embargo, se reconoce cada vez más su influencia en el deterioro de la calidad de vida3. El diagnostico de pacientes con enfermedades reumáticas enviados por los médicos de atención primaria o secundaria, no coincide a menudo con el realizado por el especialista en reumatología. La presencia de los servicios de reumatología en los hospitales tiene amplio sustento. En los últimos años los padecimientos reumáticos y de naturaleza autoinmune han sido el foco de atención mundial de la medicina clínica, la epidemiologia y de la ciencia básica. En México contamos con información parcial, sin embargo, se acepta que el 10% de 15 la población padece de algún tipo de enfermedad reumática. En el IMSS se estima que entre el 6 al 8% del total de su consulta se genera por padecimientos reumáticos4. La importancia de las enfermedades reumáticas radica no sólo en la potencial incapacidad funcional, pérdidas laborales, elevado costo económico personal, familiar y social y progresión de los múltiples padecimientos crónicos, sino también por la elevada incidencia y prevalencia en la población general. Es importante destacar que el número de personas con padecimientos reumatológicos a nivel mundial se incrementa cada día, lo que es debido fundamentalmente a la alta prevalencia de estas enfermedades en las personas de edad avanzada. Dunlop et al informaron recientemente que esto es particularmente cierto en personas de habla hispana y de nivel socioeconómico bajo.5 En un estudio que se llevó a cabo en Jalisco, Michoacán, nuevo león y Tamaulipas, se estimó que el costo del gasto de bolsillo personal anual (pesos mexicanos) esperado por paciente fue de $498.6 para artritis reumatoide, $452.9 para espondilitis anquilosante y $176.8 para gota. 6 ARTRITIS REUMATOIDE: La artritis reumatoide (AR) es una enfermedad crónica, progresiva, inflamatoria y autoinmune asociada con patología articular, extra-articular y efectos sistémicos. Se ha informado que la AR afecta 0.5-1% de la población adulta de las regiones desarrolladas. Aunque algunos pacientes tienen una enfermedad leve auto limitada, muchos experimentan destrucción de las articulaciones, discapacidad física grave y múltiples comorbilidades. Las tasas de mortalidad son más de dos veces mayor en los pacientes con AR que en la población general y esta diferencia parece estar aumentando. Aunque la causa exacta de la AR sigue siendo desconocida, los recientes hallazgos sugieren una base genética para el desarrollo de la enfermedad. Más del 80% de los pacientes que llevan el epítopo del HLA-DRB1 * 04 de racimo, y los pacientes que expresan dos HLA-DRB1 * 04 están en riesgo elevado de enfermedad nodular, la participación de los órganos principales y la cirugía relacionada con la destrucción de las articulaciones. Varios moduladores inmunes (citoquinas y células efectoras) y vías de señalización están implicadas en la fisiopatología de la AR. La compleja 16 interacción de los moduladores inmunes se hace responsable del daño articular que comienza en la membrana sinovial y cubre la mayoría de las estructuras IA. La sinovitis es causada por la afluencia o activación local, o ambos, de las células mononucleares (incluyendo las células T, células B, células plasmáticas, células dendríticas, macrófagos y mastocitos) y por la angiogénesis. El revestimiento sinovial se convierte entonces en hiperplásico, y la membrana sinovial se expande y forma vellosidades. La parte de los osteoclastos rica de la membrana sinovial, o pannus, destruye el hueso, mientras que las enzimas secretadas por neutrófilos, sinoviocitos y condrocitos degradan el cartílago7. El cuadro clínico de la AR es florido y progresivo, si bien entre sus manifestaciones tempranas se encuentra la afectación de las articulaciones pequeñas de las manos (falanges y muñecas) y las articulaciones de los tobillos. El diagnóstico preliminar de un paciente con poli artritis inflamatoria es el de artritis indiferenciada, ya que menos de la mitad cumplen los criterios de AR del ColegioAmericano de Reumatología (ACR, siglas de su nombre en inglés, American College of Rheumatology). Una vez reconocida la presencia de artritis inflamatoria se descartan otros diagnósticos de artritis (lupus, artritis psoriásica, espondiloartritis, entre otros) y finalmente se valora el riesgo de desarrollar artritis persistente y/o erosiva, considerándose pacientes con AR temprana aquéllos con poli artritis simétrica y persistente asociada a presencia en sangre de factor reumatoide (FR) y/o anticuerpos anti- citrulinas (anti-CCP)8. Los nuevos criterios de AR sólo se aplicarán a una determinada población diana que debe tener las siguientes características: Presentar al menos 1 articulación con sinovitis clínica (al menos una articulación inflamada) y que dicha sinovitis no pueda explicarse por el padecimiento de otra enfermedad. Tener una puntuación igual o superior a 6 en el sistema de puntuación que se presenta en la tabla 1 y que considera la distribución de la afectación articular, serología del factor reumatoide (FR) y/o ACPA, aumento de los reactantes de fase aguda y la duración igual o superior a 6 semanas. http://www.reumatologiaclinica.org/es/nuevos-criterios-clasificacion-artritis-reumatoide/articulo/S1699258X1100026X/#tbl0005 17 Estos criterios también permiten hacer el diagnóstico en aquellos pacientes que presenten una AR evolucionada siempre que: Tengan erosiones típicas de AR. Presenten una enfermedad de larga evolución (activa o inactiva) cuyos datos retrospectivos permitan la clasificación con los criterios mencionados. En escenarios de artritis de muy reciente comienzo, en individuos que no cumplan en un momento dado los criterios pero que los cumplan con la evolución del tiempo9. La presencia de erosiones en la radiología convencional de pies y manos suele ser tardía para los efectos de diagnóstico y prevención de daño en AR. Quizá si su verdadero valor esté en la exclusión de artritis por pirofosfatos en pacientes con AR muy reciente. En cambio, el ultrasonido y la resonancia magnética de extremidades tienen utilidad en la detección de sinovitis y de erosiones no visibles en la radiologia10. De acuerdo a su mecanismo de acción, existen varios tipos de biofarmacos (llamados así porque su producción deriva de células vivas en contraste con medicamentos de origen sintético). 1.- Inhibidores o antagonistas del Factor de Necrosis Tumoral (etanercept, infliximab, adalimumab y golumumab). 2.- Anticuerpos anti-CD20 (rituximab). 3.- Anticuerpos contra el receptor de interleucina-6 (tocilizumab). 4.- Anticuerpos que inhiben la coestimulación de Linfocitos T (abatacept). 5.- Anticuerpos antagonistas del receptor de Interleucina-1 (anakinra) 11. Hay evidencias científicas de que la enfermedad evoluciona en la mayoría de los casos a una pérdida de la función, la velocidad de la progresión del daño articular es mayor en los 18 primeros años y evidenciable con la radiología. Una vez que el médico familiar, el internista o el médico de atención primaria establecen una presunción diagnostica se debe hacer la consulta con el médico reumatólogo y entre ambos tratar de llegar a un diagnóstico de certeza12. No Farmacológico: Educar a los pacientes. Rehabilitación y Terapia ocupacional. Farmacológico: Controlar el dolor, prevenir la invalidez y evitar complicaciones de la enfermedad y de los fármacos son elementos esenciales. Si bien hay tendencia a la utilización de AINES como drogas de primera línea para el control de los síntomas, no hay que dejar de lado el ácido acetilsalicílico, paracetamol y la dipirona. Los AINES son fármacos que inhiben la ciclooxigenasa 1, la cual cataliza la formación de prostaglandinas a partir del ácido araquidónico. El ácido acetilsalicílico es un bloqueador irreversible de la COX. Los cortico esteroides son los fármacos antiinflamatorios por excelencia, la prednisona es el más utilizado, están indicados en dosis bajas por periodos cortos y en dosis altas en empujes para el tratamiento de fondo o asociados a las drogas modificadoras del curso evolutivo13. LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO: El Lupus Eritematoso (LE), es una enfermedad autoinmune del tejido conjuntivo que se caracteriza por afección de la piel, articulaciones, riñón, sistema nervioso central, vasos, y huesos, entre otros; estos pacientes desarrollan síntomas generales como fatiga y alteraciones inmunológicas características, además de autoanticuerpos circulantes con diferente especificidad, y la actividad inflamatoria es secundaria a la formación de complejos inmunes circulantes. La enfermedad se clasifica en una forma puramente cutánea, el lupus eritematoso 19 discoide (LED), lupus neonatal (LN), lupus eritematoso cutáneo subagudo (SCLE) y una forma generalizada, el lupus eritematoso sistémico. El Lupus se presenta en edades que van de 15 a 40 años durante los picos de fertilidad, por lo que los estrógenos, hormonas sexuales femeninas, se consideran como un factor clave en el desarrollo del Lupus. Los factores ambientales pueden disparar el Lupus como la luz solar, que exacerba la enfermedad induciendo entre otros factores, la inflamación y alteraciones a nivel renal en algunos pacientes. La prescripción de ciertas drogas, en donde se incluyen medicamentos para el corazón y antipsicóticas, pueden causar efectos lupídico14. Aparte de los factores fisiológicos antes mencionados, él LES puede afectar de diversas formas la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de quienes padecen esta enfermedad, más concretamente a nivel de la actividad física, sexual, mental y social. Desde el punto de vista subjetivo, la calidad de vida relacionada con la salud es la valoración que realiza una persona, de acuerdo con sus propios criterios del estado físico, emocional y social en que se encuentra en un momento dado, y refleja el grado de satisfacción con una situación personal a nivel: fisiológico (sintomatología general, discapacidad funcional, situación analítica, sueño, respuesta sexual), emocional (sentimientos de tristeza, miedo, inseguridad, frustración), y social (situación laboral o escolar, interacciones sociales en general, relaciones familiares, amistades, nivel económico, participación en la comunidad, actividades de ocio, entre otras) (Schwartzmann, 2003). La percepción de CVRS en pacientes con enfermedades crónicas como él LES y las enfermedades reumáticas en edades más tempranas como la niñez y la adolescencia puede vulnerar de manera significativa el desarrollo psicoevolutivo, afectando la autoimagen y los procesos de socialización, de adaptación y más adelante la vida laboral y profesional (Moorthy, Peterson, Harrison, Onel y Lehman, 2007). Por consiguiente, en pacientes adultos jóvenes la CVRS es percibida más negativa que incluso otras enfermedades crónicas como hipertensión, diabetes, infarto de miocardio y paro cardíaco congestivo (CHF). En relación con los síntomas psicológicos que tienen mayor prevalencia en pacientes con LES son: la disfunción cognoscitiva leve como dificultades en la atención y concentración, alteraciones en la memoria verbal y no verbal a largo plazo y compromiso 20 de la memoria viso-espacial a largo plazo; el delirio, la ansiedad, los trastornos del estado de ánimo y la psicosis. La calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con LES se ha venido evaluando a través de instrumentos tanto genéricos como específicos para enfermedades reumáticas y específicos para el mismo LES. Según Thumboo y Strand (2007) en una revisión de literatura sobre instrumentos de CVRS utilizados en estudios con pacientes con LES se ha encontrado que las áreas de la CVRS más afectadas en estos pacientes han sido la percepción de salud, la fatiga, el dolor corporal, la actividad funcional a nivel laboral, la autonomía, las relaciones socialesy familiares y la desesperanza aprendida15. El tratamiento del enfermo con LES es complejo por ser una enfermedad todavía de causa desconocida, de mecanismo etiopatogénico complejo y de manifestaciones clínicas múltiples. Es una enfermedad sin tratamiento específico y en la que las pautas terapéuticas actuales son todavía empíricas, si bien, con la profundización en los últimos años en el estudio de los mecanismos de la apoptosis y sus alteraciones en él LES, se empiezan a comprender algunos de los mecanismos por los que actúan algunos de los fármacos que se utilizan. Medidas de soporte general.- Un punto fundamental antes de iniciar cualquier terapéutica consiste en explicar de forma comprensible la naturaleza y el pronóstico “actual” de la enfermedad al paciente y a su familia, con la finalidad de eliminar conceptos erróneos y conseguir con ello una buena colaboración por parte del enfermo en el tratamiento y con- trol posterior. Tratamiento farmacológico.- Los fármacos más utilizados en él LES son los AINE, los antipalúdicos, los corticoides y diversos citostáticos, como la ciclofosfamida y la azatioprina. Antiinflamatorios no esteroideos: Las manifestaciones articulares (artralgias y artritis) y de las serositis (pleuritis y/o pericarditis) responden con frecuencia a los salicilatos y a otros AINE. Antipalúdicos: Son útiles en el tratamiento de las manifestaciones cutáneas y articulares, aunque cabe tener en cuenta que los efectos de estos fármacos no se observan hasta pasadas 21 3 o 4 semanas. Los dos fármacos más usados son el sulfato de cloroquina, usada a dosis de 250 mg/día, y la hidroxicloroquina a dosis de 200 mg/día. Los principales efectos secundarios están relacionados con el depósito del fármaco en el organismo y se han descrito en relación con el sulfato de cloroquina. Así, si se sobrepasan las dosis habituales se puede observar la aparición de retinopatía, miocardiopatía (en forma de alteraciones del ritmo) o miopatía. Glucocorticoides: Los glucocorticoides más usados son los de vida media corta (prednisona, prednisolona y deflazacort) ya que permiten cambios en su dosificación. Están indicados en los pacientes con enfermedad cutánea articular activa que no han respondido a los AINE y antipalúdicos, en casos de intensa alteración del estado general, que no ha mejorado con el reposo y el tratamiento anterior, y en las manifestaciones sistémicas graves (nefropatía, anemia hemolítica, trombocitopenia marcada, miocarditis y vasculitis). En las dos primeras situaciones la dosis de inicio es de 0,5 mg/kg/día por vía oral. Inmunosupresores: Están indicados en la nefropatía proliferativa difusa (tipo IV de la clasificación de la OMS) o la focal con proliferación extra capilar, en casos de afección del SNC, hemorragia pulmonar, citopenias graves y en los pacientes que requieran dosis altas de corticoides para controlar la actividad de la enfermedad o que precisen reducir sus dosis por presentar efectos secundarios establecidos, algunos son: Ciclofosfamida, azatioprina, metotrexate16. ESPONDILITIS ANQUILOSANTE: La espondilitis anquilosante (EA) es el prototipo de las enfermedades inflamatorias del aparato locomotor que afectan al esqueleto axial y que se engloban bajo el término de espondiloartropatías (SpA). La EA es una patología de etiología desconocida cuyas principales alteraciones se producen en las zonas de inserción de ligamentos y tendones en el hueso (entesis), en la membrana sinovial y en el cartílago articular. Se considera que afecta más frecuentemente a los varones (en una relación de 3:1 respecto de las mujeres) y aparece normalmente entre los 20-30 años de vida. La prevalencia de la EA varía según zona geográfica, etnia, factores genéticos y ambientales, persistiendo aún muchos factores que se desconocen. La investigación de la EA ha dado un papel fundamental al antígeno de 22 histocompatibilidad HLA-B27, molécula capaz de acoplar un péptido en su interior que permite la posterior activación del linfocito T, y por tanto, imprescindible para el reconocimiento de lo propio y lo ajeno por parte del sistema inmune. Las diferencias en la prevalencia de HLA-B27 explican la mayor parte de la variación en la prevalencia de la EA vista en todo el mundo. Presentar en nuestro organismo este antígeno supone una probabilidad de 1-2% de padecer EA, aunque aumenta hasta el 10-20% si, además de ser B27-positivo, existe un familiar de primer grado que ya padece la enfermedad. Lo interesante es que alrededor del 80-95% de las personas caucasoides con EA presentan positividad para HLA B27, por lo que establecer una relación entre su presencia y el desarrollo de la enfermedad ha sido el objetivo de numerosas investigacione17. Los síntomas de la EA suelen pasar desapercibidos en su fase inicial, ya que se les confunde con complicaciones de menor importancia (molestias por mala postura, tensión excesiva o enfermedad del ciático) las mujeres pueden manifestar las dolencias de forma más leve por lo que la detección se vuelve difícil en las primeras etapas. Los primeros síntomas aparecen por lo general entre los 20 y 25 años de edad y solo el 5% de los casos después de los 40 años. Se cuenta con criterios clínicos para la detección y diagnóstico de la EA los cuales son: Limitación de la movilidad de la columna lumbar en los tres arcos de movimiento: flexión anterior, flexión lateral y extensión. Antecedente o presencia de dolor en la zona dorso lumbar o en la columna lumbar. Limitación de la expansión torácica a 2.5 cm o menos, medida a nivel del 4to espacio intercostal18. El índice de actividad de la espondilitis anquilosante de Bath (BASDAI) puede ser usado para evaluar el nivel de actividad de la enfermedad en un paciente con espondilitis anquilosante. También puede usarse para monitorear a un paciente por un periodo de tiempo y así determinar la efectividad de las intervenciones terapéuticas. La rehabilitación de la espondilitis anquilopoyética (EA) es importante, ya que afecta a personas jóvenes y tiende a incapacitarlos para toda la vida, repercutiendo en las esferas 23 física, social y económica, llegando a pensionarlos por invalidez. La progresión de esta enfermedad conduce a la fusión entre los cuerpos vertebrales por la formación de sindesmofitos y posteriormente anquilosis ósea con la pérdida definitiva de la movilidad espinal, lo que hace necesario el diagnóstico precoz de la enfermedad con el objetivo de preservar su capacidad funcional, prevenir la limitación de la movilidad, las deformidades e iniciar el tratamiento medicamentoso y de rehabilitación adecuado a la fase en que se encuentra la enfermedad. La rehabilitación en esta enfermedad juega un rol fundamental en la prevención de las complicaciones, alteraciones de la función y del desempeño. Por lo tanto es necesario conocer sus principales mecanismos patogénicos, manifestaciones clínicas, diagnóstico, formas de evaluación clínico funcionales y tratamiento farmacológico, en aras de elaborar adecuadas estrategias de rehabilitación integral y personalizada, según las características clínicas, fases de la enfermedad. Medidas generales: Se minimiza el uso excesivo o prolongado de las áreas implicadas, que pueda generar un gasto mayor de energía, incremento del dolor o la inflamación. Se debe tratar de conservar la función con el menor gasto energético posible. Tratamiento postural en la prevención de deformidades, evitando el desarrollo de posturas incorrectas, antálgicas y sus consecuentes deformidades articulares, dentro de este se recomendarán posturas adecuadas en posición de sentado, de pie y acostado, este último en decúbito prono de 2 a 3 horas diarias para evitar flexos de cadera y rodillas; también a como levantarse de la cama o de un asiento de manera correcta19. A lo largo de los años el tratamientode la espondilitis anquilosante se ha apoyado en la opinión del médico tratante y apenas recientemente en resultados de ensayos clínicos. Las indicaciones y el esquema de aplicación de cada una de las medidas terapéuticas han sido variables. En la mayoría de las ocasiones, el tratamiento se prescribe de acuerdo con las necesidades del paciente y no de acuerdo a un esquema fijo. Las medidas terapéuticas más recomendables son etanercept e infliximab, así como AINES, reemplazo de cadera, ejercicios en casa, educación y fisioterapia. Los menos recomendables son metrotexate, talidomida y metilprednisolona intravenosa20. 24 CALIDAD DE VIDA: La definición de bienestar o calidad de vida muy pocas veces es dada. Muchos autores piensan por ejemplo que no podemos hablar significativamente acerca de la calidad de vida en general, sino que tenemos que definir dominios específicos de la calidad de vida. También la población de referencia es relevante. A menudo el concepto de “bienestar “es usado como sinónimo de calidad de vida. El concepto de calidad de vida representa un “término multidimensional de las políticas sociales que significa tener buenas condiciones de vida ‘objetivas’ y un alto grado de bienestar ‘subjetivo’, y también inclúyela satisfacción colectiva de necesidades a través de políticas sociales en adición a la satisfacción individual de necesidades, como se muestra en la figura 1 21. Figura 1: Calidad de Vida Factores de relacionamiento Política Gubernamental Factores ambientales Bienestar subjetivo Factores materiales 25 La calidad de vida, para poder evaluarse, debe reconocerse en su concepto multidimensional que incluye estilo de vida, vivienda, satisfacción en la escuela y en el empleo, así como situación económica. Es por ello que la calidad de vida se conceptualiza de acuerdo con un sistema de valores, estándares o perspectivas que varían de persona a persona, de grupo a grupo y de lugar a lugar; así, la calidad de vida consiste en la sensación de bienestar que puede ser experimentada por las personas y que representa la suma de sensaciones subjetivas y personales del “sentirse bien.” En el área médica el enfoque de calidad de vida se limita a la relacionada con la salud. (Health- Related Quality of Life). Este término permite distinguirla de otros factores y está principalmente relacionado con la propia enfermedad o con los efectos del tratamiento. La práctica médica tiene como meta preservar la calidad de vida a través de la prevención y el tratamiento de las enfermedades. En 1948, la Organización Mundial de la Salud (OMS) definió la salud como el completo bienestar físico, mental y social, y no sólo la ausencia de enfermedad. Este término ha evolucionado desde una definición conceptual hasta una serie de escalas que permiten medir la percepción general de salud. Tanto la vitalidad, como el dolor y la discapacidad, se dejan influir por las experiencias personales y por las expectativas de una persona22. En líneas generales, para Schalock (1996), la investigación sobre Calidad de Vida es importante porque el concepto está emergiendo como un principio organizador que puede ser aplicable para la mejora de una sociedad como la nuestra, sometida a transformaciones sociales, políticas, tecnológicas y económicas. No obstante, la verdadera utilidad del concepto se percibe sobre todo en los servicios humanos, inmersos en una "Quality revolution" que propugna la planificación centrada en la persona y la adopción de un modelo de apoyos y de técnicas de mejora de la calidad. Entre las ciencias de la salud, los avances de la medicina han posibilitado prolongar notablemente la vida, generando un incremento importante de las enfermedades crónicas. Ello ha llevado a poner especial acento en un término nuevo: Calidad de Vida Relacionada con la Salud23. 26 FUNCIONALIDAD Y SALUD: El envejecimiento de la población está directamente ligado a las condiciones de salud y a la transición epidemiológica, y marca rumbos distintos dependiendo de circunstancias diferentes; pero en general se pasa de altas a bajas tasas de fecundidad y mortalidad, junto con la disminución de las enfermedades transmisibles como principales causas de muerte, para ceder preponderancia a las enfermedades crónico degenerativas. Se consideran cuatro etapas del ciclo de vida: la primera edad, relacionada con la infancia y la juventud; la segunda, vinculada a la vida activa y reproductiva; la tercera, referida a la etapa activa de retiro, y la cuarta que alude a la fase de declinación, mayor dependencia y deterioro acelerado. De esta manera se delimitan cuatro formas de envejecimiento: •Envejecimiento ideal: las personas de este grupo son completamente capaces en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria; no se les ha diagnosticado ninguna enfermedad crónica; se perciben en muy buen estado físico; su deterioro cognitivo no está presente, y llevan un estilo de vida positivo, es decir, no consumen alcohol o tabaco y realizan actividad física. •Envejecimiento activo: a estas personas se les ha diagnosticado alguna enfermedad crónica; presentan dificultad en alguna AIVD; consideran su estado de salud bueno; no tienen deterioro cognitivo, y su factor de riesgo es bajo. •Envejecimiento habitual: personas que presentan más de una enfermedad crónica; perciben su estado de salud regular; tienen una ligera incapacidad funcional que no causa dependencia; su deterioro cognitivo puede ser ligero o no estar presente, y tienen factores de riesgo bajo o medio. •Envejecimiento patológico: las personas de este grupo presentan una mala autoevaluación del estado de salud; tienen deterioro cognitivo y se les han diagnosticado enfermedades crónicas. Los factores de riesgo en este tipo de envejecimiento no hacen diferencia, ya que el estado de salud está afectado en varias dimensiones, cualesquiera que sean los hábitos y comportamientos. En este grupo se encuentran esencialmente personas cuya sobrevivencia depende de terceros24. 27 Las características de las enfermedades en el anciano son pluripatología, cronicidad, presentación atípica y deterioro funcional. Este último es el punto final de muchas enfermedades en los ancianos, desde las más leves, hasta las más graves. Un amplio porcentaje de los ancianos pasa un tiempo más o menos largo de incapacidad previa a la muerte, especialmente las mujeres, cuya esperanza de vida es mayor a expensas de un mayor tiempo de dependencia funcional. Este deterioro puede afectar considerablemente la calidad de vida y puede tener influencia en los cuidados futuros25. 28 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Las enfermedades reumatológicas son un gran problema para la sociedad debido a que son padecimientos que se consideran dentro de enfermedades crónicas degenerativas las cuales generan un impacto económico y funcional dentro de la estructura familiar. Ocupan la segunda causa de invalidez, después detrás de las enfermedades cardiovasculares, esto se debe en gran medida a que la esperanza de vida en la población ha ido aumentando produciendo que las enfermedades reumatológicas se presenten en un número más alto de la población. Rodríguez-Amado et, en el 2002 encontraron que el 47.8% de las áreas rurales y urbanas del estado de Nuevo León presentan algún problema reumatológico; a su vez Alvarez- Nemegyei en el 2009, encontraron padecimientos musculo esqueléticos en 23.6% de la población yucateca. Se debe de tener en cuenta que dentro de las enfermedades reumatológicas hay algunas que se consideran más incapacitantes y que a las personas les generaran un mayor número de problemas dentro de sus actividades de la vida diaria, algunas de las enfermedades que se consideran más incapacitantes y que repercutendentro de la calidad de vida de las personas son osteartrosis, artritis reumatoide, espondilitis anquilosante, otras que pueden cursar con una mejor calidad de vida para las personas son el lupus eritematoso sistémico. Este problema se debe a que día con día se va produciendo destrucción articular además de que se presenta múltiples manifestaciones sistémicas las cuales no solo ponen en riesgo la calidad y funcionalidad de vida de los pacientes, sino que también llega a representar un problema para la vida de los pacientes. Por lo cual si se llega a prestar mayor atención a este tipo de padecimientos desde el primer nivel de atención, tomando en cuenta el grado de actividad de la enfermedad, tendrá una repercusión en la funcionalidad y en la calidad de vida de los pacientes que las padecen, por lo anterior se presenta la siguiente pregunta: ¿Cuál es la relación de la funcionalidad y la calidad de vida con el grado de la actividad reumática en los pacientes de la consulta externa de reumatología del hospital regional numero 1 IMSS Morelia? 29 JUSTIFICACION Las enfermedades reumatológicas son crónicas, de carácter multifactorial, las cuales afectan múltiples aparatos y sistemas por lo cual esto genera más incapacidad funcional y a su vez un mayor impacto en la calidad y funcionalidad de vida, haciendo énfasis en la apariencia personal, las actividades que realiza y si son capaces de poderlas realizar de manera independiente o con ayuda, como es el aseo personal, caminar, trasladarse y la continencia urinaria En este estudio se revisaran tres de las enfermedades reumáticas más importantes y de mayor prevalencia en el hospital regional de zona número 1 de Morelia, Michoacán las cuales son artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico y espondilitis anquilosante, las cuales cuentan con un alto impacto económico y social, por lo cual es un estudio de investigación relevante debido a que se puede llegar a conocer como las enfermedades reumatológicas van a provocar daño dependiendo del grado de actividad en el que se encuentre la enfermedad, así como el impacto que puede generar para cada una de las personas que se encuentra con estos padecimientos y ayudará a saber cuáles son el área donde hay un mayor impacto para la calidad y funcionalidad. El presente estudio no contara con la utilización de recursos económicos así como de insumos hospitalarios y generara información útil y relevante sobre cuáles son las áreas afectadas en la funcionalidad y calidad de vida dependiendo del grado de actividad de las enfermedades reumáticas, además de conocer cuáles son los medicamentos más utilizados en el tratamiento de las enfermedades reumáticas esto se llevara a cabo desde el primer nivel de atención sin la necesidad de tener que enviar al paciente a un área de segundo nivel. Siendo un estudio clasificado como de mínimo riesgo ya que son cuestionarios que se aplican de manera sencilla a los pacientes, lo que hace factible realizar la investigación, sin costo para el paciente y sin incrementar los costos al mismo Hospital. 30 HIPOTESIS Más del 65% de los pacientes con artritis reumatoide activa, lupus eritematosos sistémico activo y espondilitis anquilosante activa presentan una mala calidad y funcionalidad de vida. 31 OBJETIVOS Objetivo general: Conocer cuál es el impacto del grado de actividad de las enfermedades reumáticas sobre la calidad y funcionalidad de vida de los pacientes. Objetivos específicos: 1. Analizar calidad de vida en pacientes con artritis reumatoide 2. Conocer la actividad de la espondilitis anquilosante afecta la calidad y funcionalidad de vida de los pacientes. 3. Identificar el grado de afección del lupus eritematoso sistémico en la calidad y funcionalidad de vida de los pacientes. 4. Conocer el grado de actividad de la enfermedad reumatológica de los pacientes de los pacientes reumáticos del hospital regional número 1. 5. Reconocer que el tiempo de evolución afecta a la calidad y funcionalidad de vida de los pacientes reumatológicos del hospital regional No. 1 6. Determinar que medicamentos afectan a la calidad y funcionalidad de vida de los pacientes reumatológicos del hospital regional No.1 32 MATERIAL Y METODOS 1.- Diseño del estudio: Observacional Descriptivo Transversal Analítico 2.- Población de estudio: Pacientes derechohabientes del IMSS que acuden a la consulta externa de reumatología en el hospital general regional número 1 de ambos turnos en el periodo de mayo de 2017 a agosto 2017. 3.- Tamaño de la muestra: Se tomarán en cuenta 84 pacientes los cuales se dividirán en tres grupos 22 pacientes con artritis reumatoide 28 pacientes con Lupus eritematoso sistémico 34 pacientes con espondilitis anquilosante Para lo cual utilizaremos la fórmula de población finita para calcular el tamaño de la muestra 2Nen N n En donde: n= tamaño de la muestra que se requiere. N= tamaño de la población. e= error Para cada grupo se realizaron los siguientes cálculos: 33 Grupo de pacientes con Artritis reumatoide. Para el caso que nos importa el total de Derechohabientes según censo de Población Adscrita en el periodo de abril a agosto de 2016 con patología de artritis reumatoide en el hospital general regional número 1, considerados de N = 715. Con un margen de error del 10% (0.10) 2)20.0(7621 715 n )04.0(7621 715 n 48.301 715 n 7.22n 22n Grupo de pacientes con espondilitis anquilosante. Para el caso que nos importa el total de Derechohabientes según censo de Población Adscrita en el periodo de abril a agosto de 2016 con patología de espondilitis anquilosante en el hospital general regional número 1, considerados de N = 47. Con un margen de error del 10% (0.10) 2)10.0(381 47 n )01.0(381 47 n 34 38.01 47 n 34n 34n Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico. Para el caso que nos importa el total de Derechohabientes según censo de Población Adscrita en el periodo de abril a agosto de 2016 con patología de lupus eritematoso sistémico en el hospital general regional número 1, considerados de N = 35. Con un margen de error del 10% (0.10) 2)10.0(381 35 n )01.0(381 35 n 38.01 35 n 98.28n 28n 35 CRITERIOS DE INCLUSIÓN: 1.- Pacientes que acepten participar y firme el formato de consentimiento informado 2.-Derechohabientes del IMSS que acuden a consulta externa de reumatología en el hospital general regional número 1. 3.-Pacientes con diagnóstico y tratamiento de artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico o espondilitis anquilosante. 4.-Sexo Masculino o Femenino. 5.-Que tengan 20 años cumplidos hasta 60 años de edad. CRITERIOS DE ELIMINACION: 1.- Pacientes que cuenten con enfermedades como cáncer, infecciones las cuales modifiquen la calidad de vida de los pacientes. CRITERIOS DE EXCLUSIÓN: 1.- Pacientes que no contesten el 100% de los reactivos del cuestionario que se les aplicara. 36 VARIABLES DE ESTUDIO Variable dependiente: Calidad de vida Funcionalidad Variable independiente: Grado de actividad de las enfermedades reumáticas OPERACIONALIZACION DE VARIABLES: VARIABLE Dependiente DEFINICION CONCEPTUA L DEFINICON OPERATIVA TIPO DE VARIA BLE UNIDAD DE MEDICION FUNCIONALIDA D Conjunto de características que hacen que algo sea útil o práctico Según el cuestionario KATZ: 1.Independient e.(0-1punto) Requiere ayuda (2-3puntos) 2.Dependiente (4puntos) Cualitati va 1.-independiente 2.- requiere ayuda 3.- dependiente Calidad de vida Niveles de generalizaciónpasando por sociedad, Cualitati va 1.- sin dificultad 2.-alguna dificultada 37 comunidad, aspecto físico y mental, se evalúan 5 áreas, bienestar físico, bienestar material, bienestar desarrollo, bienestar social y bienestar emocional. Según el cuestionario HAQ : 1.- sin dificultad Con puntaje de 0 2.-alguna dificultada con puntaje de 1 3.-marcada dificultad con un puntaje de 2 4.-no puede. con puntaje mayor de 3 3.-marcada dificultad 4.-no puede Variables independientes Enfermedades reumatológicas Conjunto de enfermedades que engloban a las articulaciones, tendones, ligamentos, huesos y en ocasiones a los músculos 1. Artritis reumat oide. 2. Lupus Eritema toso Sistémi co 3. Espond ilitis cualitativ as 1. Artritis reumatoi de 2. Lupus 3. Espondili tis Grado de actividad reumática Sintomatología presente al momento de realizar la exploración y el Para artritis reumatoide según el DAS 28: Cualitati va. 1.-DAS 28 :(AR) 1.-baja actividad 2.-moderada actividad y 38 cuestionario en los pacientes 1.-baja actividad: <3.2 puntos 2.-moderada actividad:>3.3 y <5.1 puntos 3.-alta actividad: >5.2 puntos Para Lupus eritematoso sistémico SLADAI: 1.-inactividad: 0-2 puntos 2.-leve: 2 a 4 puntos 3.- moderada 4 a 8 puntos 4.-severa: 8 o más puntos Para espondilitis anquilosante BASDAI: 1.- INACTIVA: 0-3 puntos. 2.-ACTIVA: ≥4 puntos. 3.-alta actividad: 2.-SLEDAI (LES) 1.-inactividad: 2.-leve: 3.- moderada 4.-severa: BASDAI (EA) 1.-INACTIVA 2.-ACTIVA Medicamentos utilizados Conjunto de sustancias que sirven para aliviar o curar una enfermedad, así mismo como mitigar la sintomatología de los pacientes 1. AINES : DICLO FENA CO, NAPR OXEN, INDO META cualitativ a 1. AINES 2. Modifica dores de la enfermed ad 3. Anticuer pos 39 CINA, INHIBI DORE S DE LA COX2 2. Modifi cadore s de la enferm edad: metrote xate 3. Anticu erpos monocl onales: monoclo nales TIEMPO DE EVOLUCIÓN E s una unidad de medición para saber cuánto tiempo ha pasado desde el momento en que se detectó algún padecimiento. 1.-<5 años 2.->6 años y <9 años 3.->10 años cuantitati va 1.-<5 años 2.->6 años y <9 años 3.->10 años 40 DESCRIPCION OPERATIVA DEL ESTUDIO Previa autorización del comité de ética e investigación se procederá a realizar una invitación a los pacientes que se encuentren adscritos a la UMF 80 y que acudan a la consulta externa de reumatología del hospital general regional número 1 en ambos turnos de consulta, con diagnóstico de alguna de las siguientes enfermedades reumáticas; artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico o espondilitis anquilosante, de los cuales se seleccionaran a los participantes que cumplan con los criterios de inclusión antes mencionados. Se les dará a firmar a cada uno de los pacientes un consentimiento informado (anexo 1), en el cual se le explican los posibles riesgos y beneficios que obtendrán a formar parte de este estudio. Se obtendrá la información de los expedientes de los pacientes incluyendo tratamiento y estudios de laboratorio que se han relevantes para el estudio. De manera individual se les realizara los cuestionarios de KATZ el cual es una herramienta validad, se creó en el año de 1958 y en el año 1963 se publicó un artículo donde se muestra su eficacia para saber el grado de perdida de la función, cuenta con una buena reproducibilidad tanto intraobservador como intraobservador con una concordancia del 80% en donde se realizan preguntas al paciente las cuales consisten en saber si se encuentra con la capacidad para trasladarse, vestirse, asearse, continencia, para usar el inodoro, su apariencia personal se le dará la calificación de independiente cuando se tiene una puntuación de 0-1, marcada dependencia de 2-3 puntos y dependiente cuando se tiene una puntuación mayor a 4 puntos; (anexo 3) y HAQ el cual también es un instrumento validado en el año de 1993 por Cardiel y colaboradores validando la versión en español del cuestionario The healt assesment quetionnaire disability index, aplicándolo a 97 pacientes con AR en la ciudad de Mexico y su área metropolitana, demostrando la sensibilidad de este instrumento comparable con la versión original del HAQ-DI el cual valora la calidad de vida de los pacientes en cuento a su aseo personal, el modo de vestir, el modo de apariencia personal, para poder tomar las cosas y las actividades que realiza se califica con la puntuación de sin dificultad de 0 puntos, alguna dificultad de 1 puntos, marcada dificultad de 3 puntos y no puede realizar las actividades de 4 puntos (anexo 4) y a cada uno de los pacientes dependiendo de la 41 enfermedad que tengan se le aplicara un cuestionario para saber el índice de actividad de la enfermedad con la cual se encuentra SLADAI que es una herramienta para valorar el índice de actividad de la enfermedad por lupus eritematoso sistémico en donde toma en cuenta ha presentado antecedente de convulsiones, eventos vasculares cerebrales es una escala en la cual se deben de anexar algunos estudios de laboratorio los cuales son: anticuerpos antinucleares positivos, en el examen general de orina se debe de analizar si hay cilindros hemáticos y si el paciente presenta hematuria, si el paciente presenta leucocitos menor a 3000 mil y si presenta trombocitopenia menor a 100000 estos estudios se tomaran para evaluarse del expediente clínico y se calificara con la puntuación de: 0-2 puntos, con actividad leve de 3-4 puntos, con actividad moderada 5-8 puntos y con actividad severa con puntaje de mayor de 8 puntos (anexo 5), BASDAI herramienta para valorar el índice de actividad de la enfermedad por espondilitis anquilosante en donde al paciente describe cual es el grado de dolor que presenta el paciente, el grado de rigidez matutina que presenta y el tiempo que dura el dolor en el paciente se califica como inactivo de 0-3 puntos y activo de mayor a 4 puntos (anexo 6) y DAS28 herramienta para valorar el grado de actividad de la enfermedad por artritis reumatoide valorando cuales son las articulaciones en las cuales el paciente llega a presentar dolor esta escala se clasifica como baja actividad <3.2 puntos, moderada actividad 3.3 y <5..1, y alta actividad >5.2 (anexo 7). Se recopilara la información obtenida de los cuestionarios de cada paciente en el programa SPSS. 42 ANALISIS ESTADISTICO Los datos se presentaran en gráficas y tablas, en medias como promedios más medios desviación estándar para variables continuas y como porcentajes en las variables categóricas. Las comparaciones entre cuestionarios se harán con pruebas paramétricas y no paramétricas (T de student para muestras independientes para las variables continuas o con X2 para variables categóricas). Se considerara significancia estadística una P menor de 0.05, los datos se analizarán en el programa SPSS. Versión 23. 43 ASPECTOS ETICOS Se reservará el anonimato para todos los pacientes participantes en cuanto a su nombre y condiciones particulares, los datos personales de todos los individuos se manejarán con confidencialidad de acuerdo a las exigencias internacionales como el Código de Núremberg y normativas Nacionales y éticas que se establecen en investigación para la salud en su Título quinto, Capítulo único del artículo 100 de la Ley General de Salud. Este estudio se realizará de acuerdo con la guía tripartita con los lineamientos para las Buenas PrácticasClínicas según lo definió la Conferencia Internacional de Armonización y con base en los principios éticos subyacentes en las disposiciones contenidas en materia de Investigación para la Salud. Reglamento de la Ley General de Salud en materia de Investigación para la Salud y de acuerdo con los principios Éticos establecidos en la Declaración de Helsinki (según se revisó por la 59a Asamblea General de la Asociación Médica Mundial en Seúl, Corea, octubre 2008 . Los investigadores responsables proporcionarán a las autoridades correspondientes de las Instituciones, los reportes de resultados, avances, actualizaciones y otra información, de acuerdo a los requerimientos regulatorios o procedimientos de la misma. Se otorgara a cada uno de los participantes de este estudio una carta de consentimiento informado donde se le explican todo lo que se llevara a cabo en el estudio que se realizara, el cual va llenado con su nombre y firma de los pacientes que deseen participar en este estudio de investigación. Por tanto la siguiente investigación se plantea como de Mínimo Riesgo. Se mantendrá discreción y privacidad de los resultados y pacientes. 44 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES 2016 2017 201 8 201 8 Actividades jul 2016 – mar 2017 Abr Ma yo Jun io Juli o Ag osto Sep . Oct No v- Dic iem bre Ene - mar Ma y Anteproyecto Registro Ante CLIES Recolección de la muestra y aplicación de los instrumentos Análisis De Resultados Discusión Trabajo Final de Tesis Presentación en Foro de Investigación . Manuscrito para Publicación 45 RESULTADOS Los resultados obtenidos de los pacientes entrevistados de mes de mayo al mes de julio son los siguientes, se dividieron en 84 de los cuales: 22 Pacientes con artritis reumatoide, 28 pacientes con lupus eritematoso sistémico y 34 pacientes con espondilitis anquilosante. Tabla I. Frecuencia de enfermedades y grado de actividad reumática. Enfermedad reumática Grado de actividad Pacientes Artritis Reumatoide Actividad baja: Actividad moderada: Actividad severa 15 6 1 Lupus Eritematoso Sistémico Inactivo: Leve: Moderado: Severo: 3 20 5 0 Espondilitis Anquilosante Inactivo: Activo: 19 15 Fuente: Base de datos. En cuanto a la actividad de la enfermedad de estos pacientes se detectó que: 15 (68.1%) pacientes con artritis reumatoide presentaban actividad baja, para lupus eritematoso sistémico 20 (71.4%) pacientes con enfermedad inactiva y para espondilitis anquilosante 19 (55.8%) pacientes con enfermedad activa. 46 Tabla II. Tratamiento utilizado en las enfermedades reumáticas. Fuente: Base de datos. En las enfermedades reumáticas la mayoría de los medicamentos que se usan para su control son AINES y FARME con un total de 43 pacientes (24 de ellos los usan en espondilitis anquilosante); mientras que los que menos se llegan a usar son FARME en 2 pacientes (2 pacientes lo usan en Lupus Eritematoso Sistémico). TRATAMIENTO ENFERMEDAD REUMATICA AINES FARME AINES Y FARME AINES/FARME/ ANTICUERPO MONONUCLEAR Artritis Reumatoide 1 0 11 10 Lupus Eritematoso sistémico 1 2 24 1 Espondilitis Anquilosante 26 0 8 0 Total 28 2 43 11 47 Tabla III. Tiempo de diagnóstico de las enfermedades reumáticas. Tiempo de diagnostico 4 años 11 meses 5 a 9 años Mayores a 10 años Enfermedad reumática Artritis reumatoide 6 3 13 Lupus eritematosos sistémico 11 11 6 Espondilitis anquilosante 18 11 5 Total 35 25 24 Fuente: Base de datos. El tiempo que tienen los pacientes de diagnóstico de las enfermedades reumáticas se encuentra en los siguientes grupos: menores de 4 años 11 meses, de 5 a 9 años y mayor a 10 años de diagnóstico, la mayor cantidad de pacientes se encuentra en el grupo de 4 años 11 meses con 35 pacientes y el mayor padecimiento es el de Espondilitis anquilosante con 18 apacientes. 48 Figura 1. Calidad de vida de los pacientes con enfermedades reumatológicas Fuente: Base de datos. La calidad de vida de los pacientes con el diagnóstico de artritis reumatoide 22 y regular calidad de vida son 12 (54.5%%), con espondilitis anquilosante 34 de los cuales 18 (34.9%) pacientes con regular calidad de vida y con lupus eritematoso sistémico 28 pacientes de los cuales 16 (57.1%%) pacientes con buena calidad de vida. BUENA REGULAR MALA catKATZ Total 9 12 1 22 3 16 9 28 9 18 7 34 21 46 17 84 CALIDAD DE VIDA EN ENFERMEDADES REUMATOLOGICAS catreuma artrtitis reumatoide catreuma lupus eritematoso sistemico catreuma espondilitis anquilosante Total 49 Figura 2. Funcionalidad en pacientes con enfermedades reumatológicas. Fuente: Base de datos. La funcionalidad en los pacientes con diagnóstico de enfermedades reumáticas se distribuyó de la siguiente manera; para artritis reumatoide 22 pacientes de los cuales 13 (59.09%) pacientes que se presentan con alguna dificultad para realizar sus actividades, con el diagnóstico de espondilitis anquilosante 34 pacientes de los cuales 20 (58.8%) pacientes si presentaron alguna dificultad para realizar sus actividades y con el diagnóstico de lupus eritematoso sistémico 28 de los cuales 22 (78.5%) pacientes presentaron alguna dificultad para realizar su actividad. 0 20 40 60 80 100 sin dificultad alguna dificultad marcada dificultad catHAQ Total 8 13 1 22 1 20 7 28 10 22 2 34 19 55 10 84 Funcionalidad en las enfermedades reumaticas. catreuma artrtitis reumatoide catreuma lupus eritematoso sistemico catreuma espondilitis anquilosante Total 50 Figura 3.Calidad de vida en los pacientes con Artritis Reumatoide. Fuente: Base de datos. La relación que existe entre el grado de actividad de la artritis reumatoide y la calidad y funcionalidad de los pacientes se observó 9 (64%) pacientes con baja actividad de la enfermedad y con buena calidad de vida, 5 pacientes se encuentran con moderada actividad de la enfermedad y con una regular calidad de vida (83.3%). 0 5 10 15 20 25 baja actividad moderada actividad alta actividad CuestDASH28 Total 9 0 0 9 6 5 1 12 0 1 0 1 15 6 1 22 Calidad de vida en pacientes con AR. catKATZ BUENA catKATZ REGULAR catKATZ MALA Total 51 Figura 4. Funcionalidad de vida en los pacientes con Artritis Reumatoide. Fuente: Base de datos. La funcionalidad en relación al grado de actividad de la artritis reumatoide se presentó de la siguiente manera: 8 (53.3%) pacientes con baja actividad de artritis reumatoide sin presentar dificultad para realizar sus actividades, 5 (83.3%) pacientes con moderada actividad y con alguna dificultad para realizar sus actividades, y 1 (100%) paciente con alta actividad y alguna dificultad ara realizar sus actividades. 8 0 0 87 5 1 13 0 1 0 1 15 6 1 22 BAJA ACTIVIDAD MODERADA ACTIVIDAD ALTA ACTIVIDAD CUESTDASH28 TOTAL Actividad AR VS funcionalidad catHAQ sin dificultad catHAQ alguna dificultad catHAQ marcada dificultad Total 52 Tabla V. Actividad de espondilitis anquilosante con calidad de vida. BUENA REGULAR MALA TOTAL INACTIVO 5 12 2 19 ACTIVA 5 6 4 15 Fuente: Base de datos. Los pacientes con el diagnóstico de espondilitis anquilosante inactiva se encuentra un total de19 pacientes de los cuales la mayoríase encuentra regular calidad de vida 12 (63.1%) paciente con buena calidad de vida y 6 (40%) pacientes con espondilitis activa y regular calidad de vida. Tabla VI. Actividad de espondilitis anquilosante con funcionalidad. Sin dificultada Alguna dificultad Marcada dificultad TOTAL INACTIVO 7 11 1 19 ACTIVA 3 11 1 15 Fuente: Base de datos. La funcionalidad de los pacientes con el diagnóstico de espondilitis anquilosante inactiva se presentan 11 (31.5%) pacientes que presentaban alguna dificultad y 11 (40%) pacientes con espondilitis activa y alguna dificultad. 53 Figura 5. Relación de la actividad de lupus eritematoso sistémico y la calidad de vida. Fuente: Base de datos. Los pacientes con el diagnóstico de lupus eritematosos sistémico inactivo se encuentran 3 (100%) pacientes con mala calidad de vida, pacientes con lupus con actividad leve se encuentra 13 (65%) pacientes con regular calidad de vida y 3 (60%) pacientes con moderada actividad y regular calidad de vida. inactivo leve moderado CuestSLADAI Total catKATZ BUENA 0 2 1 3 catKATZ REGULAR 0 13 3 16 catKATZ MALA 3 5 1 9 Total 3 20 5 28 0 5 10 15 20 25 30 Grado de actividad de LES con la afectaccion a la calidad de vida 54 Figura 6. Relación de la actividad de lupus eritematoso sistémico y la funcionalidad. Fuente: Base de datos. En cuanto a la actividad de lupus eritematoso sistémico y el grado de afección a la funcionalidad se observaron los siguientes resultados, 2 (66.6%%) pacientes con lupus inactivo y sin ninguna dificultad para realizar sus actividades y 15 (75%) pacientes con lupus de actividad leve y con alguna dificultad para realizar sus actividades y con actividad moderada 3 pacientes (60%) como se observa anteriormente. inactivo leve moderado CuestSLADAI Total 0 0 1 1 2 15 3 20 1 5 1 7 3 20 5 28 GRADO ACTIVIDAD LES VS FUNCIONALIDAD catHAQ sin dificultad catHAQ alguna dificultad catHAQ marcada dificultad Total 55 Figura 7. Tiempo de diagnóstico de la enfermedad reumática y el grado de afectación a la calidad de vida. Fuente: Base de datos. De acuerdo al tiempo de diagnóstico que tienen los pacientes con la enfermedad reumática es como se afecta la funcionalidad y calidad de vida de los pacientes; los pacientes que se encuentran con un diagnóstico de enfermedad reumática menor a 5 años se encuentran 35 pacientes de los cuales 22 (62.8%) presentan regular calidad de vida, de 5-9 años se encuentran 25 pacientes de los cuales 11 (44%) presentan regular calidad de vida y en el grupo de mayores a 10 años se encuentran 24 pacientes de los cuales 13 (54.1%) se encuentran con regular calidad de vida. BUENA REGULAR MALA catKATZ Total 7 22 6 35 7 11 7 25 7 13 4 2421 46 17 84 TIEMPO DE DIAGNOSTICO CON AFECTACION A LA CALIDAD DE VIDA tiempoDX menor a 5 años tiempoDX 5 años a 9 años tiempoDX mas de 10 años Total 56 Figura 8. Tiempo de diagnóstico de la enfermedad reumática y el grado de afección a la funcionalidad. Fuente: Base de datos. En cuanto a la funcionalidad se observó que los pacientes con diagnostico menor a 5 años se encuentran 35 pacientes de los cuales 22 (62.8%) se presentan con alguna dificultad para realizar sus actividades, en el grupo de 5-9 años se encuentran 25 pacientes de los cuales 15 (60%) se presentan con alguna dificultad para realizar sus actividades y en el grupo de más de 10 años de diagnóstico se encuentran 24 pacientes de los cuales 18 (75%) se encuentran con alguna dificultad para realizar sus actividades como se observa en la figura anterior. 57 Figura 9. Tratamiento y el grado de afectación a la calidad de vida Fuente: Base de datos. Farmacológicamente los pacientes que se encuentran con una buena calidad de vida son un total de 21 pacientes de los cuales 8 (38.09%) se encuentran tomando AINES y FARME, los pacientes que se encuentran con una regular calidad de vida son un total de 46 pacientes de los cuales 26 (56.5%) se encuentra tomando que se encuentran tomando AINES y FARME, y en el grupo de mala calidad de vida se encuentran 17 pacientes de los cuales 9 (52.9%) se encuentran tomando se encuentran tomando AINES y FARME. AINES Modificador enfermedad AINES y modificador de enfermedad Todos los medicamentos 7 0 8 6 21 14 1 26 5 46 7 1 9 0 17 28 2 43 11 CALIDAD DE VIDA CON MEDICAMENTOS ADMINISTRADOS catKATZ BUENA catKATZ REGULAR catKATZ MALA Total 58 Figura 10. Tratamiento y el grado de afectación a la funcionalidad. Fuente: Base de datos. En cuanto a la funcionalidad los pacientes que se encuentran sin presentar ninguna dificultad son un total de 19 pacientes de los cuales 9 (47.3%) se encuentran tomando AINES y FARME, los que se encuentran con alguna dificultad se encuentran un total de 55 pacientes de los cuales 29 (52.7%) se encuentran tomando AINES y FARME y los que se encuentran con marcada dificultad son un total de 10 pacientes de los cuales 5 (50%). 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 AINES MODIFICADOR ENFERMEDAD AINES Y MODIFICADOR DE ENFERMEDAD TODOS LOS MEDICAMENTOS 6 0 9 4 1918 1 29 7 55 4 1 5 0 10 28 2 43 11 84 Funcionalidad en relacion a la cantidad de medicamentos utilizados catHAQ sin dificultad catHAQ alguna dificultad catHAQ marcada dificultad Total 59 DISCUSIÓN Existe una importante frecuencia de enfermedades reumáticas que afectan la funcionalidad y calidad de vida, a mayor tiempo de evolución peor es la percepción de la última, a medida que pasa el tiempo sigue avanzando el proceso de envejecimiento y se perpetúa el proceso inflamatorio a nivel articular 26. Se ha observado que la actividad de estas enfermedades repercute directamente sobre la funcionalidad y calidad de vida y que a mayor actividad peor es la funcionalidad. En el presente estudio se pudo observar lo siguiente; pacientes con actividad severa en el grupo de artritis reumatoide fue 1 solo paciente, en el grupo de lupus eritematoso sistémico con actividad severa no se encontró ningún paciente y en pacientes con espondilitis anquilosante con enfermedad activa suman 15 de ellos. En nuestro estudio se observó en el caso de la artritis reumatoide al valorar la funcionalidad que en ocasiones es difícil lograr el control de la misma debido a varios factores que influyen directamente en la actividad de la enfermedad y que secundariamente repercuten en la funcionalidad, encontrando sumatoriamente en el presente estudio a 13 pacientes entre actividad baja y moderada con dificultad para realizar sus actividades, esto en comparación con el estudio realizado en el Centro de Reumatología de la Habana en el año 2015, el cual reporta un universo de población de 150 pacientes con enfermedad reumática de los cuales solo 1 paciente presento actividad moderada con dificultad para realizar sus actividades 27. En la espondilitis anquilosante se mostró que los pacientes utilizaban menos medicamentos para el control de su enfermedad, esto probablemente derivado de la menor gamma de tratamientos en comparación a la artritis reumatoide y lupus eritematoso sistémico. Presentando en este estudio una buena respuesta a la funcionalidad con la administración de AINES sin necesidad de inmunoterapia, esto en realización a la actualización que se llevó a cabo en la revista de reumatología en el año 2013, ya que en dos revisiones sistemáticas que se realizaron se observó que los pacientes con espondilitis anquilosante responden de mejor manera a la administración de AINES y Cox2 mejorando así el dolor articular axial y 60 periférico y mejorando la funcionalidad de los pacientes, esto debido a que los medicamentos como los AINES producen una mejoría inequívoca del
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