Descarga la aplicación para disfrutar aún más
Vista previa del material en texto
UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONOMA DE MEXICO FACULTAD DE MEDICINA DIVISION DE ESTUDIOS DE POSGRADO E INVESTIGACION DEPARTAMENTO DE MEDICINA FAMILIAR INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL UNIDAD MÉDICA FAMILIAR NO. 43 VILLAHERMOSA TABASCO SOBRECARGA EN EL CUIDADOR DE ENFERMOS CRONICOS EN LA UMF 38 TRABAJO PARA OBTENER EL DIPLOMA DE ESPECIALISTA DE MEDICINA FAMILIAR DRA. MARIA MAGDALENA ZENTENO RAMON DR. MARIO RENDON SALAS EPIDEMIOLOGO MAESTRO EN SALUD POBLACIONAL ASESOR DE TESIS VILLAHERMOSA TABASCO 2007 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. SOBRECARGA EN EL CUIDADOR DE ENFERMOS CRONICOS EN LA UMF 38 TRABAJO PARA OBTENER EL DIPLOMA DE ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR PRESENTA: DRA. MARIA MAGDALENA ZENTENO RAMON AUTORlZACI O ES: DRA. SAHARA DE EON ALMEIDA PROFESOR TITULAR DEL CURSO ESPECIALlZACION EM MEDICINA FAMILIAR PARA MEDlCOS GENc:;'.u.LIES EM LA UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR NO. ERMOSA TABASCO DR. M DO SALAS ASESOR DE TESIS EPIDEMIOLOGO DE LA UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR NO. 39 VILLAHER OSA TABASCO DR. FAEL 10 WIVAS PEREZ COORDI ADOR DELEG DE VESTIGACION MEDICA DE LA ACIO ABASCO VILLAHERMOSA TABASCO 2007 DEDICATORIAS A mis abuelos Carlos y Gloria que me inspiraron para la realización de este trabajo y valorar a las personas que cuidan. A mi madre una gran cuidadora que me enseño y me ha dirigido en mi vida. A mis hermanos, mis hijos y mi familia que siempre me apoyaron. Y en especial a mi padre Emilio al cual le debo todo lo que soy, gracias por tu apoyo en donde quieras que estés. INDICE GENERAL PAGS. TITULO RESUMEN 1. - MARCO TEORICO 1 2. - PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA. 10 3. – JUSTIFICACION 14 4. – OBJETIVOS. GENERAL Y ESPECIFICO 18 5. - METODOLOGIA 19 6. - RESULTADOS 23 7. – DISCUSIÓN 33 8. - CONCLUSIONES 37 9. - REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS 40 10.- ANEXOS 45 RESUMEN SOBRECARGA EN EL CUIDADOR DE ENFERMOS CRÓNICOS EN LA UMF 38 María Magdalena Zenteno Ramón R3MF, Dr. Mario Rendón Salas Asesor de Tesis, Universidad Nacional Autónoma de México, Facultad de Medicina, Instituto Mexicano del Seguro Social, Delegación Tabasco. ANTECEDENTES: La presencia de una enfermedad tanto aguda como crónica representa un cambio en el funcionamiento de la familia, para adaptarse a la situación de enfermedad, la familia pone en marcha sus mecanismos de autorregulación que le permiten seguir funcionando de manera más o menos adecuada, a pesar de ello, cuando la enfermedad o la cronicidad sobrepasan los mecanismos de autorregulación se puede producir un impacto tanto positivo como negativo importante; y es ahí en donde el cuidador juega el papel más importante. OBJETIVO: Identificar si existe sobrecarga en los cuidadores de los enfermos crónicos atendidos en la unidad de medicina familiar no. 38 MATERIAL Y MÉTODOS: Se realizó un estudio transversal, descriptivo con un muestreo en donde se incluyeron a todas las personas que tenían un papel de cuidador de un enfermo crónico con criterios de inclusión en un total de 50 de la Unidad Médica Familiar No. 38. Para evaluar esta sobrecarga se utilizó la escala de Zarit para detectar si existía. RESULTADOS: Con respecto a la sobrecarga se observó que no hay sobrecarga en el cuidador del enfermo crónico en la mayoría de los casos en un 60%, sobrecarga leve en un 36% y sobrecarga intensa en un 4%. CONCLUSIÓN: La frecuencia de sobrecarga en los cuidadores de enfermos crónicos no representa una sobrecarga, ya sea porque son familiares directos (hijos) lo que les permite afrontar el poder ayudar a un ser querido y significa una experiencia única. PALABRAS CLAVES: Enfermo crónico, cuidador, sobrecarga. ABSTRACT OVERLOAD IN CHRONIC SICK CAREGIVER AT UMF 38 Ramón María Magdalena R3MF Zenteno, Dr. Mario Rendon Salas Thesis Advisor, National Autonomous University of Mexico, School of Medicine, Mexican Social Security Institute, Delegation Tabasco. BACKGROUND: The presence of both acute and chronic disease represents a change in the functioning of the family, to suit the situation of illness, the family launched its self-regulatory mechanisms that allow it to continue to operate more or less adequately, nevertheless, when chronic illness or exceed regulatory mechanisms can produce both positive and significant negative impact; and that's where the caregiver plays the most important role. To identify if there is overload in caregivers of chronically ill patients treated in family medicine unit no. 38 MATERIAL AND METHODS: A cross-sectional, descriptive study was conducted where sampling included all persons who have a caring role for a chronically ill inclusion criterion for a total of 50 of the Family Medicine Unit No. 38. to evaluate this overhead Zarit scale was used to detect if there was. RESULTS: With respect to the overload was observed that there is overload in the chronically ill caregiver in most cases by 60%, slight burden by 36% and greater burden by 4%. CONCLUSION: The frequency overload caregivers for the chronically ill is not overloaded, either because they are immediate family members (children) allowing them to help cope with a loved one and means a unique experience. KEYWORDS: Chronic Sick, caregiver overload 1 MARCO TEÓRICO.- Desde siempre se ha reconocido a la familia como agente cuidador natural de las personas que viven en situación crónica de enfermedad o limitación. Si bien es cierto que la familia se ha visto afectada por su tendencia a ser nuclear, por su restricción de espacio de vivienda y por el cambio de rol femenino que ha comenzado a ser una parte fuerte del mercado laboral, también lo es el hecho de que las familias continúan teniendo el rol de cuidadores como una de sus principales responsabilidades lo que incluso se ha visto por muchos teóricos como parte natural de las crisis familiares. (1) La presencia de una enfermedad tanto aguda como crónica representa un cambio en el funcionamiento de la familia, para adaptarse a la situación de enfermedad, la familia pone en marcha sus mecanismos de autorregulación que le permiten seguir funcionando de manera más o menos adecuada, a pesar de ello, cuando la enfermedad o la cronicidad sobrepasan los mecanismos de autorregulación se puede producir un impacto tanto positivo como negativo importante; el impacto que tiene la enfermedad está determinado por los factores relacionados con la misma enfermedad, con el entorno social y con la propia historia personal del enfermo, su personalidad, el tipo de relaciones familiares que tiene, las experiencias que ha tenido la familia en casos similares si es que los ha habido y cómo ha reaccionado ante ellos. Sin embargoel impacto de la enfermedad se controla, disminuye o evita según sea el caso, con el cuidado que le prodiga la familia al enfermo. (2) 2 Los mecanismos de defensa aplicados por la familia pueden ser la sublimación hacia los sentimientos positivos como el amor, o de adaptación al hacerse más flexibles y con poca resistencia al cambio, la negociación de roles; pero también esos mecanismos de defensa pueden estar orientados a los sentimientos negativos como la negación, ira, tristeza o depresión. Dado que la familia es un sistema, también se ve amenazada con cambios en otras áreas de la vida familiar de tipo instrumental y una de las que se afecta de manera importante es la económica. Otro cambio que se presenta en la familia, que también causa mucha tensión y que por lo general no se identifica de manera consciente, es la modificación de los espacios tanto físicos como vitales. La capacidad de resolución de los problemas que tenga la familia, se basa en dos fortalezas específicas: la capacidad que tiene cada uno de los miembros para permanecer no reactivo ante la intensidad de las emociones vivénciales en el grupo y la capacidad que tiene cada individuo para comunicar a los otros sus pensamientos y sentimientos. (3). El paciente con su enfermedad adquiere centralidad en la familia, la cual le da mayor facilidad para hacer alianzas o coaliciones en pro o en contra de uno o varios miembros de la familia, engrandecer los sentimientos de culpa, los resentimientos y los temores, lo que puede generar mayor estrés y disfunción familiar. Los sentimientos que afloran en estas situaciones son de diversa índole y están influenciados por la cultura de la familia, el conocimiento de la enfermedad y el pensamiento mágico que tengan, como la percepción que la enfermedad es el 3 producto de malas acciones del pasado; esto puede provocar mayor estrés en la familia. (4) La calidad y la naturaleza de las relaciones familiares son relevantes en el tipo de soporte que tienen las personas. Lo que se ve en momentos de crisis es muchas veces un reflejo de relaciones pasadas en donde el sentimiento de afecto parece en muchos casos fortalecer aspectos de bienestar de enfermos y cuidadores. Smith (1994), refuerza este planteamiento en su investigación en la cual establece que el cuidado eficiente esta asociado al contexto, al tiempo, al nivel de estrés y a la capacidad de afrontamiento del cuidador y que siempre existe una reciprocidad evidente entre el cuidador y la persona cuidada. (5) Sin embargo, Morton y Lawrence (1995), cuestionan los planteamientos anteriores señalando el impacto de la enfermedad crónica en la salud y bienestar de miembros de las familias. Para lo cual incluyeron a 97 esposos y a 186 familiares de pacientes diagnosticados con algún tipo de demencia, buscando asociación entre la severidad de la enfermedad y la salud y bienestar de la familia. Ellos encontraron que el curso de la enfermedad se asociaba independientemente de la calidad de cuidado disponible manteniendo un efecto de cascada a través de la familia. Por el contrario, el uso de servicios disponibles no se asoció directamente a la salud y bienestar de los familiares pero sí a la severidad de la enfermedad. (6) Vidaver (1999), expone en su estudio de conceptos sobre enfermedad crónica y cuidado en casa el impacto que en la familia tiene la vivencia de estas situaciones. 4 La autora señala como particularmente relevantes los aspectos de cambio de rol y finanzas. Según ella, "el gasto de la cronicidad es grande, no únicamente en forma personal y emocional sino también financiera; hay usualmente necesidad de múltiples medicamentos, equipos, suministros y con frecuencia existe la necesidad de atención médica y de ayuda de otros profesionales..." (7) Los problemas de comportamiento que surgen de la enfermedad generan un particular impacto en los cuidadores. La habilidad funcional de paciente y cuidador y la habilidad misma del cuidador para dar cuidado de manera tal que satisfaga los requerimientos del paciente resultan ser definitivas. Por último, el tipo, la cantidad y el tiempo esperado de cuidado necesario, contribuyen también al estrés del cuidador. La percepción de que es una situación muy demandante o de largo plazo puede ser física y psicológicamente devastadora. En ese sentido, varios autores señalan que es importante tener una tregua de la situación de cuidado cuando este es muy demandante y que buscar que se den estos espacios es una forma importante de apoyar a familias que viven el cuidado de uno de sus miembros en situaciones de enfermedad crónica. Esas treguas pueden constituir vacaciones, espacios diarios, espacios semanales o eventuales en donde se busca que la persona que tiene la mayor carga de cuidado pueda descansar física y psicológicamente. (8) En los casos de crisis relacionadas con el cuidado de un familiar en situación de enfermedad crónica se han identificado unos apoyos particularmente importantes que son requeridos por la mayoría de los cuidadores. Entre estos están la atención médica, el apoyo psicoemocional, el apoyo económico o financiero y la compañía. (9) 5 Generalmente los cuidadores principales y quienes los apoyan de manera importante el cuidado, tienen con frecuencia un sentimiento de carga generado por la responsabilidad de cuidar a otra persona, dependiente en muchos aspectos de la vida diaria y por el estrés de tomar constantemente decisiones que afectan la propia vida y la del ser querido lo que resulta muchas veces agobiante. La carga del cuidado es pues, un estado resultante de las demandas de cuidado de una persona enferma que amenazan el bienestar físico o mental del cuidador. Se ha definido también como un a dificultad persistente al dar cuidado o como problemas experimentados de carácter físico, sociológico financiero o social por aquellos que dan el cuidado. Por otra parte, se ha confirmado que los recursos psicológicos tienen un gran impacto en la percepción de carga con el cuidado y que dentro de ellos la autoestima elevada y el control contribuyen a disminuir la percepción de carga. (10) Algunos modelos teóricos sobre el manejo de la carga del cuidado se han ampliado para incluir las respuestas individualizadas de la persona ha las incapacidades del sujeto dependiente. Se distingue en ellos el componente subjetivo del objetivo en el concepto de carga siendo el objetivo un conjunto de eventos concretos, situaciones, actividades y sucesos mientras que el componente subjetivo se define como sentimientos actitudes y respuesta emocional a la tarea de cuidar. Con la inclusión del componente subjetivo se ubica a la estructura familiar en un lugar importante para abordar esta temática. (11) 6 Estudios más recientes se han enfocado en la comprensión del concepto de sobrecarga relacionando la interpretación subjetiva del cuidado a los problemas específicos de la persona impedida. Los hallazgos muestran que la asesoría individual y los grupos de soporte son métodos relativamente exitosos de apoyar a los cuidadores en la reestructuración de su interpretación individual de la experiencia del cuidado para disminuir la experiencia de carga. Por otra parte dejan claro que los comportamientos y actitudes del cuidador hacia los problemas del cuidado son susceptibles de cambio. Las intervenciones que consideran a la familia como un todo no ha sido suficientemente exploradas por lo tanto para aliviar algunas de las cargas comunes encontradas en dar cuidado los sistemas familiares totales deben considerarse cuando se desarrollan intervenciones clínicas. (12) El Patrón epidemiológico de América Latina señala que en muchos países las enfermedades crónicas comparten los primeros lugares de morbi- mortalidad con las enfermedades agudas y que éstas tienen tendencia a incrementar.Este hecho epidemiológico junto con las nuevas disposiciones de las instituciones de salud en las que se hace evidente el cuidado informal y formal para personas en situación de enfermedad crónica, ha puesto de manifiesto el problema del cuidado a largo término en donde la oferta de servicios sociales y de salud no responde a las necesidades de los usuarios y a las de sus cuidadores quienes en muchos casos se encuentran vulnerables y con sentimientos de frustración a pesar de lo cual deben asumir tareas para las que no tienen preparación adecuada. La enfermedad crónica adquiere entonces un costo innecesario comprometiendo en gran medida la vida de las personas involucradas en esta experiencia. 7 Dada su complejidad, la dificultad de su control y de las complicaciones que se producen cuando el control de este tipo de enfermedades crónicas se dan y no logramos controlarlas y terminan para nuestro paciente en una mala calidad de vida dependiendo de alguien del núcleo familiar para realizar los cuidados ya sea un esquezifrenico, una demencia senil, pacientes con lesión neurológica etc., tenemos como Médicos Familiares que saber distinguir la sobrecarga en estos cuidadadores para poder abordar los problemas por los que este pasa ya que la mayoría de los trabajos y publicaciones realizadas es del personal de enfermería y trabajo social quienes tienen dentro de su perfil tratar o trabajar con el cuidados y realizar el abordaje y le ha permitido valorar la sobrecarga de los cuidadores. (13) Para concluir, es primordial señalar las múltiples funciones y riesgos que tienen los cuidadores familiares de personas en situación crónica de enfermedad. Vale la pena resaltar la importancia del Medico Familiar en este campo y la urgente necesidad de profundizar en este conocimiento. Si bien se ha adelantado la investigación sobre el cuidado a los cuidadores en la última década, la mayoría de los estudios son de carácter descriptivo y su aplicabilidad es restringida por lo que poco apoyan la solución real de estas situaciones. Por otra parte, llama la atención la poca información sobre los aspectos positivos de la experiencia humana de cuidar. Quienes hemos estado cerca de los cuidadores sabemos que cuidar a alguien a quien queremos día y noche es difícil y muchas veces parece demasiado pero también sabemos que más allá de la carga y la rutina el alma humana se engrandece a través de esta experiencia incomparable. 8 La carga es un concepto clave en el análisis de las repercusiones del cuidado de las personas mayores en la familia. Desde su aparición ha sido profusamente utilizada en la investigación gerontológica sobre el proceso de cuidar y sus efectos. Así, el sentimiento de carga del cuidador se ha revelado como un importante factor, tanto en la utilización de servicios de larga estancia como en la calidad de vida de los cuidadores. (14) Zarit y su grupo de colaboradores consideraron la carga de los cuidadores como la clave del mantenimiento de las personas con Demencia en la comunidad y elaboraron un procedimiento para su evaluación, la Entrevista sobre la Carga del Cuidador es, probablemente, el instrumento más utilizado para la evaluación de la carga familiar. Un estilo importante, claramente establecido en la literatura sobre el concepto de carga, se refiere a las dimensiones de carga subjetiva versus carga objetiva. Mientras que la carga subjetiva puede definirse como las actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar; la carga objetiva puede definirse como el grado de perturbaciones o cambios en diversos aspectos del ámbito doméstico y de la vida de los cuidadores. (15) Además de la diferenciación entre carga objetiva y subjetiva, la totalidad de los estudiosos del tema han considerado que bajo el término de carga existen diferentes dimensiones o aspectos relativos a la misma (costes económicos del cuidado, carga física asociada con el cuidado, limitación del tiempo del cuidador, impacto sobre las relaciones interpersonales, etcétera. (16) 9 Las respuestas a los elementos se sumaban para obtener un índice único de la carga. En una revisión posterior se redujo el número de elementos a 21. Distintos trabajos que han utilizado este instrumento informan de unas buenas propiedades psicométricas. Las puntuaciones de carga se correlacionan significativamente con síntomas psicopatológicos en el cuidador, con el estado de ánimo y la salud física de éste, así como la calidad de la relación entre el cuidador y el paciente. (17) El entrevistado debe señalar la frecuencia con la que se siente identificado. Cada respuesta se clasifica como nunca = 0, rara vez = 1, algunas veces = 2, muchas veces = 3 y casi siempre = 4. Esto nos permite identificar con qué frecuencia se siente afectado el cuidador por cada ítem en particular, mientras que el ítem 21 nos ofrece una valoración global de la sobrecarga que percibe el cuidador y la califica en nada = 0, poco = 1, moderada = 2, mucha = 3 y extremada = 4. Se deben sumar todos los puntos para el resultado. No existen normas o puntos de corte establecidos. 22-46: No sobrecarga. 47-55: Sobrecarga leve. 56-110: Sobrecarga intensa 10 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA La satisfacción vital es desde hace tiempo definida (Gutiérrez Robledo 1998) como la percepción global del bienestar que tiene el individuo y es también un reflejo de la salud global. En nuestro país la esperanza de vida y los cambios demográficos han registrado en los últimos años un incremento progresivo de las enfermedades crónico degenerativas las cuales desde la encuesta Nacional de Salud de l987 las reportaba como las causas más frecuentes de morbilidad crónica en donde hasta el día de hoy se contemplan: la Hipertensión arterial, Diabetes Mellitus seguidas de las enfermedades isquemicas del corazón, además del cáncer, accidentes vasculares cerebrales, seguidas de los accidentes traumatismos y envenenamientos. De acuerdo a la Encuesta Nacional de Enfermedades Crónicas en México de l993, la frecuencia de factores de riesgo para los padecimientos antes mencionados es muy alta ya que el 66% de los hombres consume alcohol entre el 21% presenta obesidad y el 55% no realiza actividad física de manera habitual. A estas patologías prevalentes también es de suma importancia aunque no se ha tomado en cuenta como las anteriores las enfermedades demenciales que cada día aumentan su frecuencia en nuestro país y que en nuestros días carecemos de información epidemiológica completa referente a esto. De igual importancia y sumado a esto son los padecimientos que causan incapacidad en el déficit funcional resultante de la acción de enfermedad de un órgano, aparto o sistema, así como la invalidez resultado de la interacción de las incapacidades del individuo con el medio que le circunda, siendo la incapacidad motora la más común y donde se deben de 11 contemplar estos pacientes como son los esquizofrénicos, los de lesión neurológica, enfermedad de Alzheimer, demencia senil etc. (14) Todo este creciente auge de enfermedades aumenta la carga que debe soportar el entorno y propicia una baja del umbral de tolerancia familiar sobre todo para aquel individuo que se hace cargo de algún paciente de estos conduciendo sino es visualizado por los servicios de salud en particular por el Medico Familiar al deterioro de los lazos de apoyo y solidaridad familiar. El estrés del cuidador es considerado como una consecuencia de un proceso que engloba una serie de variables interrelacionadas, que incluyen el nivel socioeconómico y los recursos del cuidador, así como los estresores primarios y secundarios a los que están expuestos. Los estresores primarios son los relacionados directamente con el hecho de cuidar a un sujeto enfermo, tales como su función cognitiva y elnivel de actividades de la vida diaria que llega a realizar. Los estresores secundarios son de dos tipos: la carga experimentada en los papeles y actividades fuera del hecho de asistir a un enfermo, y en segundo lugar, la carga intrapsíquica que supone la disminución de autoestima Una reestructuración profunda de las relaciones establecidas marido-esposa o padre-hijo sucede en aquellas situaciones donde el paciente conduce a una dependencia en aumento hacia el cuidador para la satisfacción de las necesidades básicas. De este modo, la ayuda, afecto y asistencia pueden llegar a ser unidireccionales: del cuidador hacia el sujeto enfermo, gravemente discapacitado. (17) 12 La escala de Zarit fue desarrollada con la finalidad de medir el grado en que el cuidador percibía que su trabajo de asistencia al enfermo crónico alteraban su propia salud física y emocional así como su situación económica. Las actividades tendientes a enseñar a la familia sobre los principios básicos de cuidados de los enfermos y el consejo o instrucción a los cuidadores para solucionar problemas específicos mejoran y estabilizan la función familiar, colaborando eficazmente a la tarea de conseguir un mejor ajuste del paciente a la situación, observaron que el ajuste desde la perspectiva del cuidador depende de la ansiedad de éste y de la propia habilidad del paciente para cuidarse a sí mismo. Existen diferencias considerables interindividuales en la percepción de sobrecarga, y la experiencia como tal está mediada por múltiples factores como el apoyo social, los recursos financieros, la capacidad personal para enfrentarse a la adversidad o la presencia de sentimientos de autoestima en quien ejerce el papel de cuidador. Su correcto diagnóstico es importante porque puede comportarse como un predictor de institucionalización del paciente. Una detección precoz de la sobrecarga en los cuidadores es fundamental ya que nos va a permitir establecer intervenciones terapéuticas sobre el paciente y el cuidador, realizar diversas terapias familiares, establecer grupos de apoyo mediante sociedades de enfermos y fomentar la educación del paciente y del cuidador (15). 13 El concepto de Carga Familiar, aún con sus limitaciones actuales, está lo suficientemente desarrollado como para considerarlo útil en la evaluación de la calidad de los programas de tratamiento de los pacientes y de la situación real en la práctica clínica rutinaria. Los programas de tratamiento que se desarrollen en un futuro han de contemplar recursos para disminuir la dependencia de las familias y para prevenir y solucionar los efectos adversos que conlleva el ejercer como cuidadores. La presente investigación tiene como propósito debido a que existen múltiples pacientes con patologías diversas que necesitan de un cuidador y que ha este se le somete a diferentes responsabilidades sin valorar si en verdad es el cuidador que cumple con el perfil adecuado y además que ya estando en el papel valorar si se encuentra con una sobrecarga importante que no ha sido detectada por el personal medico y paramédico que constantemente lo tiene en control muchas veces y que es necesario que tenga esta visualización para poder ejecutar su función como debe de ser y no someter al paciente también a situaciones que puedan perjudicar la salud de ambos. Bajo este contexto considero el siguiente planteamiento ¿Existe una sobrecarga afectiva o subjetiva en el cuidador de los enfermos crónicos de la UMF 38? 14 JUSTIFICACION.- Las condiciones de bienestar en nuestro país han mostrado avances considerables en los últimos años, prueba de ello son los logros alcanzados en el aumento en la esperanza de vida y la disminución de algunas causas de mortalidad. Pero con respecto a las a las enfermedades crónicas en nuestro país y en nuestra institución siguen siendo un reto para poder realizar una disminución importante y contribuir para que la población disminuya los factores de riesgo para este tipo de padecimientos. Es por ello que podemos mencionar dentro de la situación epidemiológica del instituto mexicano del seguro social lo siguiente: En el caso del hombre entre los 20 a 59 años de edad los dos primeros motivos de consulta de medicina familiar son la diabetes mellitus y la hipertensión arterial. De acuerdo a la Encuesta Nacional de Salud 2000 el 8.2% de los hombres padece de diabetes y durante el 2004 en el IMSS 23 hombres fallecieron diariamente por complicaciones diabéticas. La cardiopatía isquemia y la enfermedad vascular cerebral son de las dos complicaciones frecuentes de la hipertensión arterial que se ubican entre las 10 primera causas de defunción en este sexo. Las fracturas son la principal causa de egreso hospitalario junto con los traumatismos y envenenamientos representan el 23% de total de internamiento en hombres de esta edad, la primera causa de muerte en 1999 y la cuartas causa en el 2001 en esta edad fue la cirrosis y fibrosis del hígado, el SIDA es 6 veces mas frecuente en el hombre que en la mujer y ocupa el primer lugar de mortalidad en hombres de 25 a 34 años. (18) 15 Con respecto a la situación de la mujer de 20 a 59 años su prevalecía de sobrepeso y obesidad en la mujer mexicana es de la mas altas en el mundo, siete de cada diez mujeres presentan esta condición, el cáncer Cervico uterino y mamario constituyen las dos primeras causas de mortalidad por tumores malignos en la mujer con un promedio de siete defunciones diarias en la población derechohabiente, así mismo según la encuesta nacional de Salud del 2000 10.9% de las mujeres padecen diabetes mellitus, y durante 1004 fallecieron por complicaciones de diabetes un promedio de 28 mujeres derechohabientes diarias y en el grupo de 20 a 59 años fallecieron siete mujeres por la misma causa y por ultimo la cardiopatía isquemica y la enfermedad vascular cerebral que son dos complicaciones de la hipertensión arterial se ubican entre las 10 Principales causas de defunción en la mujer. (19) En el rubro del adulto mayor (60 años y más) la situación se ha traducido en una demanda paulatina creciente de servicios sociales y de salud los cuales tienen necesidades especiales que deben de satisfacerse donde se plantea situaciones especiales como la reducción de sus potenciales físicas, la acentuación de las efectos de las enfermedades preexistentes y los problemas psicológicos y sociales asociados a dependencia familiar y económica y dentro de nuestra institución la situación de salud de este grupo es de que los cinco principales motivos de consulta son la hipertensión arterial, diabetes mellitus, las artropatías, el enfisema, enfermedades obstructivas crónicas y las de isquemia del corazón. La principal causa de egreso hospitalario es la diabetes mellitus y la principal complicación la insuficiencia renal, otros daños son la hiperplasia prostática, bronquitis, enfisema, así como la fractura de fémur. Siendo las principales causas de mortalidad la 16 diabetes mellitus seguida del infarto agudo del miocardio y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Las tasas más altas de morbilidad y mortalidad por cáncer Cerviño-uterino y de mama se encuentran en las mujeres mayores de 60 años. (20) En la Delegación Tabasco la situación es similar dado que los principales motivos de consulta de medicina familiar son por enfermedades crónicas degenerativas como son: hipertensión arterial, diabetes mellitus, enfermedad cardiaca hipertensiva y la hipertensión secundaria, epilepsia. Así como las consultas de especialidades los tumores malignos, las enfermedades del corazón, la diabetes mellitus, la insuficiencia renal y la epilepsia se encuentran dentro de los 20 primeros lugares de atención en este nivel y dentro de los egresos hospitalarios la enfermedades del corazón ocupan enel 4to lugar, tumores malignos el 5to, la insuficiencia renal en 7mo. Seguida de la diabetes mellitus y en el lugar 16 las enfermedades cerebro vasculares. En el servicio de urgencias la diabetes mellitus con sus complicaciones ocupa el octavo lugar y la insuficiencia renal el decimonoveno y mencionando a la mortalidad la diabetes mellitus, los tumores malignos, las enfermedades del corazón, las enfermedades cerebrovasculares, la insuficiencia renal y el SIDA se encuentran dentro de los 20 principales motivos mortalidad en el estado. (21-22) 17 Es por ello que la presente investigación se llevara a cabo en la unidad de medicina familiar no. 38 debido a que su comportamiento estadístico es parecido y por que durante el desempeño como medico en esta unidad e podido observar que existen diversos derechohabientes que por las patologías antes mencionadas requieren de un cuidador el cual es el que normalmente lo asiste en su domicilio y lo acompaña a la consulta de control. Y es desconocido para el personal que esta involucrado en la atención de este paciente que esta pasando con la persona que funge como cuidador de el, y además saber si esta sometido a una sobrecarga según su padecimiento y apoyos recibidos, lo que nos permitirá actuar de una manera preventiva en el cuidador y poder participar con el núcleo familiar ya que todos estos padecimientos antes mencionados requerirán de algunas vez en su etapa evolutiva de que alguien los cuide. Los efectos de la sobrecarga sobre la familia se presentan de diversas formas. Hay consecuencias en cierto modo tangibles, objetivas o apreciables desde fuera (aislamiento, irritabilidad), y otras subjetivas (sentimiento de vergüenza, culpabilidad, miedo), provocadas muchas veces por el impacto de la enfermedad. 18 OBJETIVOS. GENERAL. Identificar si existe sobrecarga en los cuidadores de los enfermos crónicos atendidos en la unidad de medicina familiar no. 38 ESPECIFICOS.- Identificar los derechohabientes con enfermedad crónica asistidos por un cuidador. Aplicar, previo consentimiento informado la escala de Zarit para la evaluación de la sobrecarga y el cuestionario de las características sociodemográficas del cuidador. Determinar si existe en el cuidador del enfermo crónico una sobrecarga. 19 METODOLOGIA.- TIPO DE ESTUDIO.- Transversal, descriptivo, observacional y prospectivo POBLACION: La población de la Unidad de Medicina Familiar es de 2,850 derechohabientes. LUGAR: Unidad de Medicina Familiar no. 38 TIEMPO DE ESTUDIO: Enero a diciembre de 2006. TIPO Y TAMAÑO DE LA MUESTRA: Es un muestro no probabilístico en el cual se incluirán a todas las personas que tengan el papel de cuidadores de un enfermo crónico. CRITERIOS DE INCLUSION: Todas las personas que tengan el papel de cuidador de un paciente crónico. Que sean adscritos a la unidad de medicina familiar. Que deseen participar en el estudio Que acepten firmar el consentimiento informado CRITERIOS DE EXCLUSION: Que no sean cuidadores de un enfermo crónico. 20 Que sean adscritos a otra unidad. Que no deseen participar en el estudio Que no acepten firmar el consentimiento informado CRITERIOS DE ELIMINACION: Que no respondan adecuadamente la encuesta VARIABLES Variable Descripción Tipo de variable Escala de medición Enfermo crónico Todo aquel paciente el cual este diagnosticado como tal Dependiente Expediente Cuidador Todo aquel que desempeñe este papel con un enfermo crónico Dependiente Observacional Sobrecarga Es un estado resultante del cuidado de una persona Independiente Escala de zarit EVALUACION DE LA CARGA FAMILIAR: Escala de Zarit: es un instrumento que cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes, que consta de 21 ítems Zarit y su grupo de colaboradores consideraron la carga de los cuidadores como la clave del mantenimiento de las personas con Demencia en la comunidad y elaboraron un procedimiento para su evaluación, la Entrevista sobre la Carga del 21 Cuidador es, probablemente, el instrumento más utilizado para la evaluación de la carga familiar. Un estilo importante, claramente establecido en la literatura sobre el concepto de carga, se refiere a las dimensiones de carga subjetiva versus carga objetiva. Mientras que la carga subjetiva puede definirse como las actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar; la carga objetiva puede definirse como el grado de perturbaciones o cambios en diversos aspectos del ámbito doméstico y de la vida de los cuidadores. Además de la diferenciación entre carga objetiva y subjetiva, la totalidad de los estudiosos del tema han considerado que bajo el término de carga existen diferentes dimensiones o aspectos relativos a la misma (costes económicos del cuidado, carga física asociada con el cuidado, limitación del tiempo del cuidador, impacto sobre las relaciones interpersonales, etcétera. Las respuestas a los elementos se sumaban para obtener un índice único de la carga. En una revisión posterior se redujo el número de elementos a 21. Distintos trabajos que han utilizado este instrumento informan de unas buenas propiedades psicométricas. Las puntuaciones de carga se correlacionan significativamente con síntomas psicopatológicos en el cuidador, con el estado de ánimo y la salud física de éste, así como la calidad de la relación entre el cuidador y el paciente. (15) El entrevistado debe señalar la frecuencia con la que se siente identificado. Cada respuesta se clasifica como nunca = 0, rara vez = 1, algunas veces = 2, muchas veces = 3 y casi siempre = 4. 22 Esto nos permite identificar con qué frecuencia se siente afectado el cuidador por cada ítem en particular, mientras que el ítem 21 nos ofrece una valoración global de la sobrecarga que percibe el cuidador y la califica en nada = 0, poco = 1, moderada = 2, mucha = 3 y extremada = 4. Se deben sumar todos los puntos para el resultado. No existen normas o puntos de corte establecidos. 22-46: No sobrecarga. 47-55: Sobrecarga leve. 56-110: Sobrecarga intensa 23 RESULTADOS Del total de la población encuestada los cuales fueron 50 personas cuidadoras de enfermos crónicos el 84 % (42) fue del sexo femenino y el 16% (8) masculinos. Predominando el grupo de edad de 45 y más con un 70 %. TABLA 1. - DISTRIBUCION POR EDAD Y SEXO DEL CUIDADOR DEL ENFERMO CRÓNICO DE LA UMF 38. Edad Sexo Total Femenino Masculino n % n % n % 30-34 1 2.0 0 0.0 1 2.0 35-39 1 2.0 3 6.0 4 8.0 40-44 5 10.0 5 10.0 10 20.0 45 y mas 35 70.0 0 0.0 35 70.0 Total 42 84.0 8 16.0 50 100.0 FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR GRAFICA 1. - DISTRIBUCION POR EDAD Y SEXO DEL CUIDADOR DEL ENFERMO CRÓNICO DE LA UMF 38 FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR 24 TABLA 2. - PARESTESCO DEL CUIDADOR CON EL ENFERMO CRÓNICO En este cuadro podemos observar que el grupo de cuidadores que más participan en esta actividad fueron las hijas en un 34%, seguidas por la esposa del enfermo crónico en un 30%. Parentesco del Cuidador n % Hija 17 34.0 Esposa 15 30.0 Hijo 6 12.0 Madre 6 12.0 Nuera 4 8.0 Esposo 2 4.0 Total 50 100.0 FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR GRAFICA 2. - PARENTESCO DEL CUIDADOR CON EL ENFERMO CRÓNICO FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR 25 TABLA 3. - ESCOLARIDAD DEL CUIDADOR DEL ENFERMO CRÓNICO DE LA UMF 38. Del total de los 50 cuidadores encuestados podemos observar que el 76 % solo estudio primaria y un 24 % la secundaria. Escolaridad n % Primaria 38 76.0 Secundaria 12 24.0 Total 50 100.0 FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICASDEL CUIDADOR GRAFICA 3. - ESCOLARIDAD DEL CUIDADOR FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR. 26 TABLA.4.- PADECIMIENTOS DE LOS PACIENTES BAJO LA RESPOSABILIDAD DEL CUIDADOR DE LA UMF 38. Como podemos observar al igual que las estadísticas en morbilidad y mortalidad la primera complicación de la hipertensión arterial que son los accidentes vasculares cerebrales fueron los más frecuentes en un 26%, seguidos con otro perfil ampliamente estudio como es la demencia senil con un 22% y con un 14% la Diabetes Mellitus y la Hipertensión Arterial. Padecimiento encontrado n % AC. Vascular cerebral 13 26.0 Demencia Senil 11 22.0 Hipertensión Arterial 7 14.0 Diabetes Mellitus 7 14.0 Insf. Renal Crónica 4 8.0 Mal del Parkinson 4 8.0 Esquizofrenia 2 4.0 Enf. Neuro. Vegetativa 2 4.0 Total 50 100.0 FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR GRAFICA 4. PADECIMIENTOS DE LOS PACIENTES BAJO LA RESPOSABILIDAD DEL CUIDADOR DE LA UMF 38. FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR 27 TABLA.5 AÑOS A CARGO DEL CUIDADOR EL ENFERMO CRÓNICO Es importante señalar en este punto que el porcentaje mas alto es de mas de 6 años cuidándolo con un porcentaje de 52 % por lo que el tiempo es ya considerable y quizá se deba al control que los pacientes tienen constantemente en su unidad de adscripción lo que mejora su calidad de vida y la prolonga Años de cuidado n % De 1 a 3 años 3 6.0 De 4 a 5 años 21 42.0 De 6 y mas años 26 52.0 Total 50 100.0 FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR GRAFICA 5 AÑOS A CARGO DEL CUIDADOR EL ENFERMO CRÓNICO FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR 28 TABLA 6. - OCUPACIÓN DEL CUIDADOR DEL ENFERMO CRÓNICO DE LA UMF 38. Es de nuevo señalar la importancia del rol de la mujer en el cuidado de estos pacientes ya que como aquí se puede observar el 74% son amas de casa. Ocupación n % Ama de casa 37 74.0 Empleado 11 22.0 Jubilado 2 4.0 Total 50 100.0 FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR GRAFICA.6.- OCUPACIÓN DEL CUIDADOR DEL ENFERMO CRÓNICO DE LA UMF 38 FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR 29 TABLA 7. - APOYOS EN EL CUIDADO DEL ENFERMO CRÓNICO DE LA UMF 38 Es relevante que este rubro es importante observar que un 60% cuida solo a su enfermo crónico lo que es de esperar que sufra una sobrecarga. Apoyo n % Solo el cuidador 30 60.0 Con otro familiar 11 22.0 Cuidador y una persona contratada 6 12.0 Persona contratada 3 6.0 Total 50 100.0 FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR GRAFICA 7. -APOYOS EN EL CUIDADO DEL ENFERMO CRÓNICO DE LA UMF 38 FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR 30 TABLA.8.- PADECIMIENTO AGREGADO DEL CUIDADOR Es importante ver que no presentan enfermedad el 70 % de ellos ya que esto seria más difícil para cumplir con el rol de cuidador. Padecimiento n % Si 15 30.0 No 35 70.0 Total 50 100.0 FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR GRAFICA 8. - PADECIMIENTO AGREGADO DEL CUIDADOR FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR 31 TABLA 9. - DISTRIBUCION POR EDAD Y SEXO DEL ENFERMO CRÓNICO DE LA UMF 38. Del total de pacientes que fueron 50 el 36 % predomino en las edades de 50 a 59 años seguidos por el de 60 y más con un 36%. Quedando por sexo en un 50% para ambos. Edad Sexo Total Femenino Masculino n % n % n % 30-39 1 2.0 1 2.0 2 4.0 40-49 6 12.0 6 12.0 12 24.0 50-59 11 22.0 7 14.0 18 36.0 60 y mas 7 14.0 11 22.0 18 36.0 Total 25 50.0 25 50.0 50 100.0 FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR. GRAFICA 9. - DISTRIBUCION POR EDAD Y SEXO DEL ENFERMO CRÓNICO DE LA UMF 38. FUENTE: CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR. 32 TABLA 10. - ENCUESTAS APLICADAS DE LA ESCALA DE ZARIT AL CUIDADOR DE UN ENFERMO CRÓNICO DE LA UMF 38 Es relevante mencionar que de los resultados encontrados el 60% de los cuidadores refiere no presentar sobrecarga con un 36 % que tiene una sobrecarga leve. Escala de Zarit n % 22-46 No sobrecarga 30 60.0 45-55 Sobrecarga leve 18 36.0 56-110 Sobrecarga intensa 2 4.0 Total 50 100.0 FUENTE: ENCUESTAS APLICADAS DE LA ESCALA DE ZARIT A 50 CUIDADORES DE ENFERMOS CRÓNICOS DE LA UMF 38 GRAFICA 10. - ENCUESTAS APLICADAS DE LA ESCALA DE ZARIT AL CUIDADOR DE UN ENFERMO CRÓNICO DE LA UMF 38 FUENTE: ENCUESTAS APLICADAS DE LA ESCALA DE ZARIT A 50 CUIDADORES DE ENFERMOS CRÓNICOS DE LA UMF 38 33 DISCUSIÓN.- Normalmente las tareas y los roles en una familia se definen, pero cuando un miembro de esta se ve imposibilitado para cumplirlas, otro tiene que asumirlas además de llevar el rol de cuidador, supervisor y control de ese enfermo crónico. En el cuidado de personas en situación de enfermedad crónica donde las crisis son innumerables, continuas e incalculables, el soporte y la resistencia del cuidador a las diferentes cargas que esto con lleva adquiere una dimensión especial. En el presente estudio realizado observamos que las personas que asumen este rol de cuidador son las personas más cercanas a ellas y de los resultados encontrados la edad mas frecuente del cuidador fue de 45 años y mas, predominando en un 70 %. Resultados similares a los encontrados en el estudio realizado por Georgina Jocik y Bárbara Rivero sobre cuidadores de pacientes con demencia en Bayamo, Cuba presentándose en este estudio el 75% en esta edad en el 2003. Este fenómeno requiere de atención ya que en algunas ocasiones los cuidadores portan enfermedades crónicas y sus condiciones físicas no son óptimas para efectuar el cuidado del enfermo debido a su edad. (26) En relación al género predomino el sexo femenino entre los cuidadores con el 84% siendo la mayoría las hijas de los pacientes, valores similares a lo reportado en el estudio efectuado por Carolina Vázquez y Francisco Javier donde se valoraban a los cuidadores de sujetos discapacitados por lesión neurológica así como el de José Mauricio Ocampo y Julián Herrera estudiando a los cuidadores de ancianos dependientes donde también se encuentra el 85 y el 80 % en Brasil y Colombia de 34 cuidadoras mujeres. Es importante mencionar que el rol femenino de cuidador se remonta a una tradición histórica debido a que guarda también relación con ciertas costumbres que existen en nuestra sociedad en donde la mujer es etiquetada como la cuidadora oficial en el hogar. (14)(30) Y relacionado con lo anterior otro de los parámetros medidos en este estudio fue el del parentesco del cuidador con el enfermo, donde se pudo encontrar que el 34 % eran hijas y el 30 % eran esposas. Encontrando similitudes con estudios realizados en España por Alberto Biurrum y colaboradores en el 2004 los cuales estudiaron la sobrecarga del cuidador informal del paciente con demencia y sus resultados fueron de un 71 % eran hijas y un 29% cónyuges. Es de mencionar que en múltiples estudios revisados como el anterior encontramos otras similitudes dentro de las características sociodemográficas como es la escolaridad en donde nuestros resultados fueron que el 76 % habían solo estudiado la primaria, en la anterior bibliografía mencionada obtuvieron un resultado del 69%.(8) En relación a la frecuencia de padecimientos crónicos en los enfermos que fueron objeto de cuidados la mayor proporción correspondía a pacientes con diagnósticos de Accidentes Vasculares Cerebrales ocupaban el 26 %, la Demencia Senil con un 22% y la Hipertensión Arterial y Diabetes Mellitus en un 14% ambas, siendo superior loencontrado en el perfil y sobrecarga del cuidador principal informal del Adulto Mayor descrito por Liliana Sánchez Guevara y Celma Gómez en donde la Hipertensión Arterial y Diabetes Mellitus se encontraban en el 60% de los enfermos cuidados en el 2006. (27) 35 Referente al tiempo dedicado al cuidado del enfermo crónico, más de la mitad de los cuidadores llevaban más de 6 años en un 52% desempeñando este rol y que no desarrollaban alguna actividad remunerativa dado que eran amas de casa, como lo referido en el estudio realizado por Antonio Bañobre, Josefa Vázquez los cuales estudiaron a los cuidadores de pacientes dependientes de diálisis y donde al parecer entre más años es menor la carga y el cuidador busca planificar y utiliza estrategias para que la tarea sea más llevadera y donde también influyen las relaciones familiares previas a que el paciente presentara la enfermedad crónica. (28). Y como es mencionado en el estudio de Maria Pilar Seira y Ana Aller donde estudiaban a cuidadores de pacientes inmovilizados y en donde se encontró que el 88% era ama de casa. (29) Durante este estudio pudimos observar también que el cuidado lo realizaban solos en un 60%, como lo encontrado en la investigación de José Mauricio Ocampo y Julián Herrera sobre el cuidado de ancianos dependientes que esta actividad la realizaban generalmente solos con demencia en un 66%. (30) El 70 % de los cuidadores se reportaron a pesar de su edad sin ningún padecimiento agregado solo el 30 % padecía alguna enfermedad. Lo mismo ocurrió en el estudio realizado por Georgina Jocik y Bárbara Rivero en el 2003 donde estudiaron a cuidadores de pacientes con demencia y encontraron que el 75% de ellos no se reportaba enfermo. (26) 36 Y en toda la revisión bibliografía realizada se midió el parámetro de edad y sexo del enfermo, encontrando nosotros que la edad mas común fue la de mayor de 50 años y más con un 72% y coincidían con los estudios antes revisados. Al principio de los años 60 surge el concepto de sobrecarga, que se refiere al conjunto de problemas de orden físico, psíquico, emocional, social o económico que puede experimentar los cuidadores de enfermos clónicos y es en la década de los 80 cuando comienza su estudio en la gerontología, elaborándose por Zarit y colaboradores un procedimiento para su evaluación, conocida como test de sobrecarga o escala de Zarit. Es por ello que en el presente estudio se aplica esta encuesta como el instrumento principal para saber acerca de todos estos parámetros y los resultado encontrados fueron lo siguientes: se encontró en los 50 cuidadores estudiados que el 60 % no presentaba carga, el 36 % sobrecarga leve, y el 4 % en una sobrecarga intensa, estudios realizados como es el de Ricardo García y Juan Carlos Moure donde los resultados fueron parecidos. Otro estudio como el realizado por Georgina Jocik y Bárbara Rivero sus resultados eran iguales y en donde es evidente que asumir el cuidado de un enfermo crónico podía o no generar crisis en el cuidador pero que de alguna manera existen factores protectores de él que le permiten cumplir con esta tarea. No así como el realizado por Biurrun, Goñi y Artaso el cual estudiaron la sobrecarga en cuidadores familiares de pacientes con demencia donde sus resultados fueron todo lo contrario encontrando un 79% de las 80 cuidadoras estudiadas tenían una sobrecarga intensa y lo relacionaban que esta estaba determinada por la mayor presencia de alteraciones neuropsiquiatritas, y el 37 menor apoyo social y donde se utilizan estrategias de afrontamiento de tipo evitativo. (31,26, 8) CONCLUSIONES Es innegable que cada uno de nosotros puede evocar una experiencia como cuidador en alguna etapa de la vida. Algunos quizás, hemos tenido el privilegio de poder ayudar a un ser querido en situación de enfermedad crónica y suspiramos pensando lo que esa experiencia significo. Ser cuidador de alguien que nos requiere día y noche es difícil y muchas veces parece demasiado. Aunque con seguridad todas las familias tratamos de organizarnos y sobreponernos para afrontar de la mejor forma estas demandas de cuidado, con alguna frecuencia nos sentimos terriblemente impotentes. El cuidado de un enfermo crónico es siempre una tarea difícil donde esta demanda de cuidado que muchas veces supera las potencialidades que el cuidador considera que tiene y donde se ve afectado por parte de este todas sus esferas. Por lo tanto es de manera razonable concluir que es importante pensar que las nuevas generaciones ya no tienen tan arraigado la influencia cultural o de familia y que buscaran otras estrategias para poder asumir con el rol de cuidador en donde es de esperarse que debido a su preparación, ellos buscaran el apoyo social o la manera para que otra persona a lo mejor remunerada pueda cumplir con su papel. Además es también de destacar con los avances de programas en salud la atención de estos enfermos será diferente pero que deberá de necesitar de un cuidador 38 elementalmente. No obstante todo cuidador requerirá de preparación para el desempeño de su labor y atención por que un enfermo crónico es a veces “un gran ausente y un gran presente” y convivir con él implica perdidas constantes antes las cuales el cuidador no siempre tienen los mecanismos y recursos adecuados para afrontar. Es por ello que la responsabilidad y tareas de cuidado requieren el desarrollo de habilidad de parte de quien las asume y el reconocimiento de la misma. Es sin embargo importante comprender que no todas las personas están en la capacidad de desarrollar o demostrar su potencial de cuidado con una persona en situación de enfermedad o bien por que no tienen el interés en hacerlo o por que tienen desarrollo de habilidades diferentes en que se encuentra riqueza personal. Por ello el rol de cuidador no depende de capacidades sino de factores de motivación internos o externos para el desarrollo de esta actividad ya que es él el que previene, supervisa y da cuidado al paciente. Por lo que creo y sugiero en este estudio, tomando en cuenta los resultados en donde se hace evidente, una vez más, la necesidad de que como personal de salud se tome en cuenta a este personaje tan importante en la vida del enfermo crónico, cuidándolos, examinándolos periódicamente, orientándolos, educándolos y programando visitas en sus hogares especialmente el Medico Familiar para que sientan que son parte de un todo, ya que pude observar durante mi revisión bibliografía que son las enfermeras, trabajadoras sociales o psicólogos los que se percatan o investigan de la sobrecarga que el cuidador presenta. En donde una 39 detección precoz de la misma es fundamental ya que nos va a permitir establecer intervenciones terapéuticas sobre el paciente y el cuidador y realizar diversas terapias familiares estableciendo grupos de apoyo. Y algo que hay que tener muy presente en los cuidadores que la sobrecarga va en función con el tipo de padecimiento o enfermedad crónica. Además considero que como algo muy especial de tomar en cuenta por todo el equipo de salud al igual que lo anterior es que hasta ahora las familias y especialmente las mujeres han sido las primeras actrices en el ejercicio de las “tareas de bienestar” consistentes en cuidar el hogar, atender a los hijos, enfermos, apoyar a los jóvenes etc., es por ello que considero que en estos días debemos de preguntarnos por el futuro de ellas y de sus cuidados en donde se requiere que analicemos y estudiemos tres cambios estructurales que se presentan en torno a la mujer como es: la incorporación de ella al mercado laboral, la transformación de la estructura familiar y muy probablemente la extinción de la “mujer cuidadora” debido esto a que en donde sea se carecen de los recursos suficientes como para pagar este trabajode 24 horas sin vacaciones, sin días de fiesta y que hasta ahora han hecho gratis las mujeres. 40 REFERENCIAS 1.- Hizar Guerrero D, Galindo Nava F, Serrano Arias M, Entendiendo la impotencia de los miembros de familia cuidadores de enfermos crónicos. Geriiatric Nursing 2001; 13 (2): 66-69. 2.- Sánchez Allende E, Terrazas León M, Sosa Enriques A, Figueroa Rubio L, La mujer como proveedora principal de apoyo a los ancianos. Rev. Género, mujer y salud de Enfermería 1999; 541 (6): 79-82. 3.- Frideman robledo C, Castillo Rueda E, López Velueta J, Cárdenas Ordóñez P, Soporte social y redes sociales de la familia. Rev. Clínica de Enfermería 2000; 57 (12): 47-49. 4.- Sánchez Corinto B, Pereira Marín L, Medrano Arias S, La experiencia de ser cuidador Rev. de la Facultad de Enfermería Universidad de Santa fe de Bogota Colombia 2000; 57 (11): 15-22. 5.- Smith kaplan C, Jacobson Wilson B, Healey Common F, Un modelo de cuidado eficiente para adultos dependientes de tecnología residentes en el hogar. Revista Española de Gerontología 2000; 17 (2): 27-35. 6.- Morton Caos W, Lieberman Stark G, Fisher Lovardino J, El impacto de la enfermedad crónica en la salud y bienestar de miembros de la familia. Rev. De Gerontología 2002; 35 (1): 94-102. 7.- Vivader Sánchez V, Gonzáles Cámara P, Canto Ochoa V. Conceptos sobre enfermedad crónica y cuidado en casa. Rev Salud Publica y enfermería 2001; 28 (8): 123-128. 41 8.- Biurum Solares A, Goñi A, Artaso B, Demencia y familia estudio de sobrecarga Rev Sistema Sanitario de Navarra Pamplona 2005; 28 (2): 11-22. 9.- Campos Lenis D, Muñiz García J, Campos Rebolledo J. Relación entre la funcionalidad individual, familiar, ambiental y la capacidad de socialización del individuo anciano. Rev. De la Faculta de Enfermería UNAL. 2002; 96 (4): 22-28. 10.- England Margaret B, Castro Bieras A, Escudero Pereira J, Moraga León Dominio de contenidos para la planeación del cuidado identificado por cuidadores adultos. Rev. De Gerontología Española 2000; 28 (1): 17-22. 11.- Sánchez Lugo B, Carrasco Dorland E, Morales Leshner P, El arte y la ciencia del cuidado. Rev. Genero, mujer y salud de Enfermería 2002; 801 (5): 91-96. 12.- Gutiérrez Robledo L, Olan Escamilla S, Herrera Solís M, La salud del anciano en México y la nueva Epidemiología del envejecimiento Rev. Situación Demográfica de México 2004; 23 (12): 58-65. 13.- Millán Peña A, García Marín M, Cuidadores familiares de personas con enfermedad neurovegetativa: Rev. de Atención Primaria Brasil 2000; 26 (3): 34-41. 14.- Vázquez Cabrera C, Carod Artal Francisco, Sobrecarga y estado anímico en cuidadores de sujetos discapacitados por lesión neurológica. Rev. De Neuropsychiatry Nursing Brasil 2003; 8 (2): 78-81. 15.- Seidman Orton Susana, Pano. O. Carlos, Vera Bail Dorina, Pupko Acrich Luisa, Sentimiento de sobrecarga y apoyo social en cuidadores familiares de enfermos cronicos. 16.-. Dueñas Félix E, Martínez Aggeline M. Morales Druso B, síndrome del cuidador de adultos mayores discapacitados y sus complicaciones psicosociales. 42 17.-Martínez Jesús A, Ramón Quen E, Villaseñor Arias P, Sobrecarga de los familiares en el tratamiento de los pacientes con trastornos esquizofrénicos. Rev. Psiquiatria del Hospital Virgen del Camino Pamplona 2004; 6 (19): 204-208. 18.- Aguilar Camacho H, Aguilar Rodríguez M, Camacho Rodríguez M, Cisneros Salazar M, Echeverría Martínez J, Martínez Mendoza F, et al. Programas Integrados de Salud Guía Técnica del Hombre, Publicación del IMSS 2002; 4: 4-5. 19.- Aguilar Camacho H, Aguilar Rodríguez M, Camacho Rodríguez M, Cisneros Salazar M, Echeverría Martínez J, Martínez Mendoza F, et al. Programas Integrados de Salud Guía Técnica de la Mujer, Publicación del IMSS 2002; 3: 4-5. 20.- Aguilar Camacho H, Aguilar Rodríguez M, Camacho Rodríguez M, Cisneros Salazar M, Echeverría Martínez J, Martínez Mendoza F, et al. Programas Integrados de Salud Guía Técnica del Adulto Mayor, Publicación del IMSS 2002; 5: 4-5. 21.- Instituto Mexicano del Seguro Social, Principales Causas de Mortalidad (Bases de datos de Internet) México: Información de Estadística en Salud del IMSS; 2004 – 2005, (actualizada en abril del 2005; acceso 23 de Noviembre de 2005) Disponible en: http://www.imss.gob.mx. 22.- Instituto Mexicano del Seguro Social, Principales Motivos de Consulta en Medicina Familiar (Bases de datos de Internet) México: Información de Estadística en Salud del IMSS; 2004 – 2005, (actualizada en abril del 2005; acceso 23 de Noviembre de 2005) Disponible en: http://www.imss.gob.mx. 23.- Instituto Mexicano del Seguro Social, Principales motivos de Consultas de Especialidades Primera Vez y Subsecuente, (Bases de datos de Internet) México: 43 Información de Estadística en Salud del IMSS; 2004 – 2005, (actualizada en abril del 2005; acceso 23 de Noviembre de 2005) Disponible en: http://www.imss.gob.mx. 24.- Instituto Mexicano del Seguro Social, Principales Motivos de Egresos Hospitalarios (Bases de datos de Internet) México: Información de Estadística en Salud del IMSS; 2004 – 2005, (actualizada en abril del 2005; acceso 23 de Noviembre de 2005) Disponible en: http://www.imss.gob.mx. 25.- Instituto Mexicano del Seguro Social, Principales Motivos de Consultas en el Servicio de Urgencias (Bases de datos de Internet) México: Información de Estadística en Salud del IMSS; 2004 – 2005, (actualizada en abril del 2005; acceso 23 de Noviembre de 2005) Disponible en: http://www.imss.gob.mx. 26.- Jocik Hung G, Rivero Sánchez B, Ramírez Bello A, Percepción de sobrecarga en cuidadores de pacientes con demencia, Rev. Red Latinoamericana de Gerontología 2003; 12 (10): 5-11. 27.- Sánchez Guevara L, Gómez Gómez C, Gutiérrez Herrera F, Riquelme Heras H, Perfil y Sobrecarga del Cuidador Principal Informal del Adulto Mayor, Rev. Salud Pública y Nutrición 2006; 4 (2): 12-16. 28.- Bañobre González A, Vázquez Rivera J, Outeriño Novoa S, Rodríguez González M, Efectividad de la intervención educativa en cuidadores de pacientes dependientes de diálisis y valoración de la carga, Rev. De la Sociedad Española de Enfermería Nefrologíca 2005; 8 (2): 39-45. 29.- Seira Llenos M, Alaler Blanco A, Calvo Gascon A, Morbilidad sentida y diagnosticada en cuidadores de pacientes inmovilizados de una zona de salud rural, Rev. Española de Salud Pública 2002; 76 (6): 72-79. 44 30.- Ocampo José M, Herrera A, J, Torres P, Sobrecarga asociada con el cuidado de ancianos dependientes Rev. Colombia Médica 2005; 4 (9) 53-57. 31.- García A. Ricardo, Moures Juan Carlos, Percepción de la sobrecarga en cuidadores de enfermos de Alzheimer. Rev. de Gerontología Enfermería Comunitaria 2005; 33 (4): 23-34. 45 11.- ANEXOS CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO PROYECTO DE INVESTIGACION Por medio de la presente acepto conciente y por voluntad propia participar en el proyecto de investigación titulado: SOBRECARGA EN EL CUIDADOR DE ENFERMOS CRONICOS EN LA UMF 38 El objetivo del estudio es Identificar si existe una sobrecarga en los cuidadores de los enfermos crónicos atendidos en la unidad de medicina familiar no. 38 Acepto que se me ha informado a mi plena satisfacción que me participación consistirá en contestar una encuesta de 22 preguntas denominado Escala de Zarit. Y declaro además que se me ha informado sobre los beneficios e inconvenientes morales derivados de mi participación en el estudio: 1.- que pueda traerme problemas familiares. 2.- que algún miembro de mi familia no este de acuerdo en mi participación 3.- que el medico familiar se entere de la sobrecarga del cuidador de sus pacientes. 4.- que la información obtenida como resultado del estudio de mi familiar será para uso exclusivo con fines de investigación. El investigador responsable del estudio se comprometea proporciaonar5me información amplia, oportuna y veraz sobre el uso de las respuestas de la escala de Zarit instrumento de evaluación de la sobrecarga de un cuidador de un enfermo crónico. En el entendido que me reservo el derecho de retirarme del estudio si se afectaran mis valores normales sin que esto afecte mi relación ni la atención medica que recibo del Instituto Mexicano del Seguro Social por conducto de mi Medico Familiar. Además se me ha informado que no se me identificara en las presentaciones o publicaciones derivadas del estudio y que los datos relacionados con mi privacidad serán manejados en forma confidencial. Se me ha informado además que el resultado del estudio realizado podrá ser utilizado por mí medico familiar para ofrecernos orientación preventiva en los eventos que tienen probabilidad de existir u ocurrir en la sobrecarga encontrada. Además de reservarme el derecho de aceptar o no las medidas preventivas que se me ofrezcan. UMF 38 VILLAHERMOSA TAB, A_____________DE___________________DEL___________. Nombre y firma del paciente Nombre y firma del investigador ____________________________ __________________________________ Nombre y forma de un testigo Nombre y firma de un testigo ______________________________ ___________________________________ 46 CUESTIONARIO DE CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR. Conteste por favor las siguientes preguntas: 1. - ¿Que edad tiene usted? ____________________________________________ 2. - ¿De que sexo es? Masculino ______ Femenino_____ 3.- ¿Qué parentesco tiene con la persona que cuida?________________________ 4.- ¿Qué escolaridad tiene usted?________________________________________ 5.- ¿Qué enfermedad tiene la persona que cuida?____________________________ 6.- ¿Cuántos años lleva cuidándolo?______________________________________ 7.- ¿A que se dedica usted? ____________________________________________ 8.- ¿Usted cuida solo a su pacienten o lo apoya alguien?_____________________________________________________________ 9.-¿Esta usted enfermo o sano?__________________________________________ 10.- ¿Qué edad tiene el paciente que cuida?________________________________ 11.- ¿De que sexo es?_________________________________________________ Por su colaboración en esta encuesta gracias. 47 Escala de Zarit Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (Caregiver Burden Interview) Ítem Pregunta a realizar Puntuación 1 ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita? 2 ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted? 3 ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades? 4 ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar? 5 ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia? 6 ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familia? 7 ¿Siente que su familiar depende de usted? 8 ¿Se siente agotado cuando tiene que estar junto a su familiar? 9 ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar? 10 ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar? 11 ¿Cree que sus relaciones sociales se han visto afectadas por tener que cuidar de su familiar? 12 ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar? 13 ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar? 14 ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos? 15 ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo? 16 ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó? 17 ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas? 48 18 ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar? 19 ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar? 20 ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace? 21 En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar? Puntuación de cada item (sumar todos para el resultado): Frecuencia Puntuación Nunca 0 Casi nunca 1 A veces 2 Bastantes veces 3 Casi siempre 4 Portada Índice General Resumen Marco Teórico Planteamiento del Problema Justificación Objetivos Metodología Resultados Discusión Conclusiones Referencias Anexos
Compartir