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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE MEDICINA DIVISIÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR Nº 94 “PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO DEL CUIDADOR DEL ADULTO MAYOR Y FRECUENCIA DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR” TESIS QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR PRESENTA: Gloria García Angeles. Residente de la Especialidad de Medicina Familiar Matrícula: 99366370 Email: mollin2007@ hotmail. com DIRECTOR DE TESIS: Dr. Raúl Arrieta Pérez Unidad de Medicina Familiar Nº 94 del IMSS Matrícula: 8320616 E-mail: drarrieta01@yahoo.com MÉXICO, D.F. 2009. UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. Autorizaciones Tesis autorizada por el Comité Local de Investigación (3515) de la Unidad de Medicina Familiar Nº 94 del IMSS, con registro institucional R-2008-3515- 03 __________________________________________ DRA. AGUSTINA ELENA VILCHIS GUIZAR Coordinador Delegacional de Investigación en Salud _________________________________________ DRA. YOLANDA SOTO GONZÁLEZ Coordinador Delegacional de Educación en Salud __________________________________________ DR. MARCO ANTONIO PAGOLA MARTÍNEZ Director Unidad de Medicina Familiar Nº 94 del IMSS _________________________________________ DRA. PATRICIA OCAMPO BARRIO Coordinador Clínico Educación e Investigación en Salud Unidad de Medicina Familiar Nº 94 del IMSS AGRADECIMIENTOS A mis padres, por enseñarme que lo que uno se propone se puede lograr con dedicación y esfuerzo. A mis hermanas: Juani, May, Elvi, Bishow, Mepets, Chabeli y Chivo, por ser un claro ejemplo a seguir, por su apoyo incondicional que siempre me han brindado, pero sobre todo por su cariño que me demuestran día con día. A mis hermanos: (Toño, Ranas y Kinworth), porque siempre están cuando los necesito. A mis otros hermanos: (Dani, Mis, Lucy y Enri), por darme la fuerza y el valor necesario, para seguir luchando, porque son mi mayor motivación para salir adelante y superarme. A mi sobrino Alito, por su apoyo y cariño. A Mario, por tu ayuda en la recopilación y traducción de artículos, así como por el tiempo dedicado a este proyecto. A mis amigos y compañeros: Lupita, Virma, Carmen, Alex, y Cesar, pues gracias a su amistad y a todos los momentos en que compartimos nuestras alegrías y tristezas hicieron más fácil la residencia. Al Dr. Raúl Arrieta, pues sin sus conocimientos y paciencia no habría culminado esta tesis. A la Dra. Patricia Ocampo y Lidia Bautista, por ser parte importante en mi formación profesional, y por su apoyo moral que me brindaron, cuando las necesité. A todos y cada uno de mis médicos adscritos, principalmente al Dr: Daniel Martínez y a la Dra. Alicia González, por transmitirme un poco de sus muchos conocimientos, además de hacerme más amenas mis guardias. A la Psicóloga y Catedrática Guadalupe García Angeles, por su ayuda en la redacción y corrección ortográfica, y por su valioso tiempo invertido. “PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO DEL CUIDADOR DEL ADULTO MAYOR Y FRECUENCIA DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR” Arrieta Pérez RT*, García Ángeles G**. RESUMEN Antecedentes: La carga del cuidador se valora de acuerdo a los efectos del cuidado sobre el cuidador. Diversos estudios revelan que el perfil demográfico del cuidador es: mujer, edad: promedio de 55 años, casada, ama de casa, con preparatoria, hija, madre, hermana o esposa del enfermo dependiente, quien padece vejez, discapacidad y/o enfermedad crónico degenerativa. Objetivo: Describir el perfil sociodemográfico del cuidador del adulto mayor con enfermedad crónico-degenerativa, adscritos a la UMF 94 del IMSS y señalar la frecuencia con que se presenta la sobrecarga del cuidador en los cuidadores de estos pacientes. Material y métodos: Estudio observacional, descriptivo, prolectivo, transversal, en 60 cuidadores de adultos mayores, con enfermedad crónico degenerativa de la UMF 94 del IMSS. Se evaluó la sobrecarga del cuidador con la escala de Zarit y el perfil sociodemográfico mediante interrogatorio directo. Se analizaron los datos con estadística descriptiva aplicando medidas de tendencia central, dispersión y porcentajes de acuerdo al tipo de variable. Resultados. El perfil sociodemográfico del cuidador fue: mujeres (78.3%), hijas (58.3), amas de casa (63.3%), casadas (68.3%), católicas (95%), con un promedio de 6 años de cuidado. Se encontró un predominio de no sobrecarga en un 87%; sobrecarga leve 5%; e intensa 8%. Conclusiones: no existió colapso del cuidador, se detectó sobrecarga en un 13%, siendo el tiempo de cuidado un factor que influye en la presencia de sobrecarga del cuidador, requiriendo un mayor número de casos para verificar la frecuencia de colapso del cuidado. Palabras clave: adulto mayor, sobrecarga, cuidador. * Arrieta Pérez Raúl Tomás. Médico Familiar adscrito a la Unidad de Medicina Familiar Nº 94 IMSS. Tutor de tesis. ***García Angeles Gloria. Médico Residente de Medicina familiar de la Unidad de Medicina Familiar Nº 94 IMSS. ÍNDICE Marco teórico 1 Antecedentes científicos 17 Planteamiento del problema 20 Objetivos del estudio 21 Expectativa empírica 23 Identificación de las variables del estudio 23 Diseño del estudio 23 Universo de trabajo 23 Población de estudio 23 Muestra de estudio 24 Determinación estadística del tamaño de muestra 24 Tipo de muestreo 24 Criterios de selección de la muestra 24 Procedimiento para integrar la muestra 25 Hoja de recolección de la información 25 Descripción del instrumento 26 Análisis estadístico de la información 29 Consideraciones éticas 29 Resultados 32 Análisis de resultados 34 Conclusiones 37 Sugerencias 37 Bibliografía 38 Anexos 42 Anexos gráficos y cuadros 53 1 MARCO TEÓRICO INTRODUCCIÓN El ser humano se caracteriza por ser un individuo que vive en sociedad, motivo por el que ha sido capaz de desarrollar sus conocimientos y dominar la naturaleza. La sociedad es un sistema dinámico y abierto, dentro del cual existen subsistemas poblacionales que interactúan entre sí. Uno de estos subgrupos es el integrado por los adultos mayores (a partir de los 60 años de edad) y aunque en la historia siempre había sido escaso, hoy es cada vez mayor. El marco de relación entre los subsistemas puede ser de enfrentamiento o colaboración. Los adultos mayores constituyen el grupo de población que está en mayor crecimiento, con significativo avance tecnológico para el cuidado de la salud y cambios demográficos y epidemiológicos presentes a nivel mundial. Esto ha llevado a un envejecimiento progresivo de la población con implicaciones en los sistemas de salud, educación, seguridad social en los campos social y económico. Como resultado de lo anterior, las personas podrán tener una mayor expectativa de vida, por tanto va a ser mucho más frecuente encontrar ancianos con múltiples enfermedades crónicas que afectan los aspectos físicos, psicológicos, sociales y económicos. En consecuencia, se deteriora la funcionalidad y por esta razón, necesitarán mayor atención y cuidado, que en la mayoría de lassituaciones, los ofrecerán los familiares (1). En los ancianos esta interdependencia puede ser compleja y conflictiva ya que puede presentar un grado de dependencia hacia otros segmentos sociales. Entre los individuos en sociedad, se producen interacciones como el amor, la cooperación, la competitividad y la rivalidad, jugando todas ellas un papel importante. La familia, en el entorno mexicano, es el núcleo en el cual los individuos se identifican como personas importantes, resaltando en ella todo tipo de sentimientos (amor, responsabilidad, superación, etc.). Además de que la familia es el sistema de apoyo social más importante y muchas veces el único 2 para el adulto mayor. Este sistema le proporciona una infinidad de servicios como apoyo emocional, económico, toma de decisiones, y asistencia instrumental cuando es necesario cuidarlo; el cuidado y la preocupación surgen de compromisos emocionales sólidos, basados en valores culturales con un sentido de solidaridad familiar y conciencia de grupo que busca el bienestar de todos sus integrantes; el cuidado de éstos en la enfermedad, es fundamental para la sobrevivencia, sin embargo, cuando los adultos mayores presentan una invalidez o enfermedad crónica, llega a ser el punto de apoyo para las necesidades de cuidado físico y emocional. El cuidado de personas que han perdido su independencia, ya sea por longevidad o enfermedad, implica acciones como: aseo personal, alimentación adecuada, cumplimiento de indicaciones médicas, atención de las necesidades inmediatas que puedan surgir, además del manejo de relaciones afectivas y emocionales, es decir, cuidar pudiera entenderse como la ejecución de una serie de tareas que acarrea costos económicos, psíquicos y físicos (2). La familia ampliada que encontrábamos en el medio rural, integrada por tres o cuatro generaciones, con valores y tradiciones sólidas, el amor, la solidaridad, la convivencia, tolerancia, paciencia y el intercambio de servicios, con roles de cuidado y atención a los viejos, son actitudes y valores que están cambiando con el proceso de migración hacia el medio urbano. Especialmente en las grandes ciudades, las condiciones de vida y trabajo han impuesto un nuevo estilo de vida cada vez más deshumanizado: La familia nuclear, las condiciones de vivienda pequeña, en donde sólo hay espacio para una generación. Las distancias entre el domicilio de los hijos adultos y de los padres envejecidos son enormes. La mujer se incorpora al mercado de trabajo, hay un incremento en el número de mujeres solas que se convierten en jefes de familia. Cuando los padres envejecen y además presentan una o más enfermedades crónicas e invalidantes se requiere de hacer cambios en la vida personal, reorganizar la vida y encontrar el tiempo para ayudarlos en ciertas tareas como compras, pagos, manejo de finanzas, transportación al médico y tratamientos, 3 diversión y labores dentro del hogar como limpieza, elaboración de alimentos, asistencia en higiene personal, administración de medicamentos, movilización. Algunas enfermedades requieren vigilancia y supervisión en tiempos cortos o a distancia vía telefónica, sin embargo hay algunos casos, en que los cambios tienen que ser más drásticos, hay que mudar a los padres envejecidos a la casa de los hijos adultos o viceversa. Las familias pequeñas cuentan con menos integrantes para hacerse cargo de la invalidez. Los elementos más determinantes de dependencia durante el periodo de vejez, provienen de las condiciones de degradación de la salud por enfermedades crónicas degenerativas, las cuales son entidades que requieren de cuidadores (3). EL CUIDADOR El término cuidador, designa en geriatría a toda persona que cuida a un paciente adulto mayor, cualquiera que sea su estatus profesional o social y se usa en forma indistinta a femenino o masculino. Por definición, el cuidador es la persona que da asistencia y cuidados al adulto mayor enfermo, con especial insistencia en los aspectos humanitarios; por ello, el cuidador puede ser cualquier miembro de la familia o alguna persona ajena a ésta. El enfermo es casi siempre un individuo con pérdida de las funciones de la vida diaria, como las instrumentadas, y cuando menos con un diagnóstico gerontogeriátrico. (4) El cuidador primario, es decir la persona a cargo del cuidado y apoyo del adulto mayor, es generalmente una persona del género femenino por complejas razones de la índole social, quien ve por el anciano para suplirle todas aquellas necesidades, que requiera para mantener su independencia o funcionalidad geriátrica; este sujeto por lo tanto, cubre un rol determinado y puede o no tratarse de un familiar, ya que puede ser un individuo remunerado (5). El cuidador primario asume la total o mayor responsabilidad de los cuidados del enfermo en forma voluntaria o involuntaria; con posibilidad de 4 tomar decisiones por el paciente. Es responsable de cubrir necesidades básicas de éste, determinando cuándo, cómo y dónde tiene que atenderse. Estas condiciones guardan relación con la etapa de ciclo de vida, así como a las circunstancias de cada familia. El cuidador es un individuo de vital importancia que desarrolla una función activa para procurar a sus familiares cuidados mediante su integración al entorno, el estímulo de sus funciones y su independencia. La mayoría de sus actividades las realiza en el hogar, y son de índole instrumental, educativa, social, familiar y afectiva. Los principales beneficiarios de los cuidados, son enfermos temporales o crónicos, discapacitados, personas dependientes con trastornos mentales e hijos con algún retraso en su desarrollo o con alguna condición discapacitante. Gran parte de los cuidadores asumen la responsabilidad por razones afectivas o morales (6). Existe por parte de los cuidadores, una gran responsabilidad por el bienestar de sus enfermos y en ellos recae el peso de verlos mejorar y empeorar originando un desequilibrio por la carga social y familiar además de la psico- afectiva en la cual se ve inmersa. Esta carga implica la demanda de mucho afecto, desgaste físico por parte del miembro de la familia encargado del cuidado, lo que puede dar como resultado agobio o colapso del cuidador primario, y en ocasiones crisis familiares (5). Las variables consideradas para definir el perfil del cuidador son: edad, género, promedio de horas diarias dedicadas al cuidado, horas de recreación, parentesco, ocupación, y síntomas presentados, igualmente se considera el tipo de patología presentada en el paciente dependiente. En la mayoría de los casos, los cuidadores tienen edades que van de los 16 hasta los 60 años encontrándose el mayor porcentaje entre 51 y 60 años; regularmente pertenecientes al género femenino hasta en un 86%; el estado civil más frecuente fue casados con 40%; en su mayoría hijas 72%; desempleados en un 36%; y en cuanto a ocupación amas de casa 48%. (4) 5 Con respecto a las enfermedades más comunes de los pacientes dependientes: el 86% presenta depresión; 68% osteoartrosis; 58% hipertensión; 52% diabetes tipo 2. En cuanto a enfermedades más comunes de los cuidadores: 96% tiene depresión, 76% ansiedad, 54% dolor crónico, 24% colapso del cuidador, 20% maltrato al cuidador, 8% estrés y 6% algún tipo de adicción (alcoholismo y marihuana). (4) LA CARGA DEL CUIDADOR Como resultado de la función que desempeña el cuidador, éste puede presentar un conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos, a los que generalmente se les denomina carga, la cual puede ser objetiva o subjetiva. La carga objetiva se refiere a la disrupción de la vida social del cuidador, a la cantidad de tiempo y dinero invertido en los cuidados del enfermo, así como a los problemas conductuales queéste presenta; mientras que la carga subjetiva es la percepción que tiene el cuidador de la repercusión emocional de las demandas o problemas relacionados con el acto de cuidar. Este tipo de carga tiene mayor incidencia sobre la vida del paciente y sus familiares. (7) La carga es un concepto clave en la investigación de repercusiones del cuidado de las personas mayores sobre la familia. Desde su aparición ha sido profusamente utilizado en la investigación gerontológica sobre el proceso de cuidar y sus efectos. Así, el sentimiento de carga del cuidador se ha revelado como un importante factor tanto en la utilización de servicios de larga estancia como en la calidad de vida de los cuidadores. Evaluar la carga del cuidador puede ser tan importante como una evaluación extensa de las incapacidades de la persona mayor, precisando que, más importante que mejorar el estado funcional y promover la independencia para retrasar o evitar la institucionalización, es el apoyo social, principalmente de la familia, y las percepciones de la familia al dispensar los cuidados.(8) COLAPSO DEL CUIDADOR 6 Existe una gran variación en la frecuencia de presentación del colapso o sobrecarga del cuidador. De acuerdo con la bibliografía consultada y el lugar de realización del estudio, en Colombia el 47% de los cuidadores presentan sobrecarga (9), en México la frecuencia varía del 6 al 46 % (1, 4, 10). El término colapso del cuidador engloba un síndrome que representa el costo físico, psicológico, emocional, social y económico que puede experimentar la familia o el cuidador primario de un paciente discapacitado o con una enfermedad crónica. Aunque el cuidar no es una enfermedad en sí, es un problema que requiere adaptación, es de tal complejidad que es deber del médico conocerlo a profundidad como parte de la enfermedad misma para desarrollar empatía. Hablamos de colapso del cuidador cuando éste ha estado sometido a un agotamiento por la sobrecarga de su capacidad y recursos. (3). Existen algunos factores que influyen en el agotamiento del cuidador estos son: la cantidad de estrés que causan las demandas del paciente, la manera en que el cuidador maneja y afronta el stress, la cantidad de ayuda social-familiar que el cuidador recibe, el nivel de interacción social negativa y cantidad de actividades suspendidas, (11) el desconocimiento de las características clínicas y evolutivas de la enfermedad, historia de vida del enfermo y el entorno familiar, la percepción del agotamiento del propio cuidador y resentimiento que esto cause, la presencia de personalidad optimista y la propia percepción de la calidad de relación que existe entre el cuidador y el paciente. (12) Es importante recalcar el papel del cuidador en pacientes que presentan demencias, o enfermedades psiquiátricas como es el caso de la esquizofrenia, el desconocimiento de las características clínicas y evolutivas de la enfermedad, las familias tiene dificultades para entender y manejar la conducta y los síntomas, deben enfrentarse a sus propias creencias sobre la enfermedad, la evolución y el desenlace, así como a la eficacia del tratamiento. Y a los problemas comunes de otros cuidadores de pacientes crónicos y dependientes, se les suman otros problemas más específicos como la culpa, el duelo, la estigmatización o el aislamiento, lo que trae consecuencias negativas 7 en la vida del cuidador. (13)Más que la alteración cognitiva per se o la dependencia física/ deterioro funcional, los síntomas psicológicos y conductuales de las demencias inducen la mayor proporción de carga sobre el cuidador. Es frecuente que los profesionales de salud dirijan su atención y recursos al manejo de las enfermedades del paciente, sin tener en cuenta el contexto familiar donde se generan un sinnúmero de cambios, algunos nocivos para la salud de quienes desempeñan las funciones de cuidadores de pacientes de discapacitados. (9)Por eso, cuando el cuidador es un familiar, sufre un gran impacto social sobre todo cuando se designa por “sorpresa” al cuidador ante la invalidez del anciano que se presentó en forma súbita, lo que altera el ritmo habitual de la vida, la familia inicia un cambio del funcionamiento interno, tanto en las tareas como en los roles establecidos ya que adquieren nuevas responsabilidades, lo que repercute también en el cuidado del adulto mayor enfermo, se centra la atención en él y se descuida el trabajo, con merma en la eficiencia y en el caso de trabajo renumerado, muchas veces tiene que abandonarlo con la consecuente repercusión económica que junto con los gastos originados por la enfermedad, rebasan con creces el presupuesto familiar. En muchas ocasiones el resto de la familia deja solo al cuidador sin prestarle atención a su conflictiva emocional que lo lleva a “perder las fuerzas” para seguir adelante, dejan de comer, dormir, lloran con facilidad, no descansan y desatienden su propia salud con deterioro en el cuidado del enfermo, con impacto negativo para llevar las cargas del cuidado, por lo que se presenta el colapso (10). MANIFESTACIONES CLÍNICAS Según McCullagh los síntomas de sobrecarga del cuidador se presentan posteriores a los 3 meses de ser cuidadores, siendo frecuente la ansiedad, y al año de ser cuidador suele presentarse depresión. (14) Según Shulz y col. es más frecuente que se presente la depresión hasta en un 34% en los cuidadores informales que en la población en general. (15) Hay que considerar otros factores para el inicio de presentación de estos y otros síntomas, es decir el 8 estado físico, psicológico, social, financiero y estrés emocional del cuidador, además de considerar la fase de la enfermedad en que se encuentre el paciente. (16) Sin olvidar tomar en cuenta el grado de capacidad de realizar sin dificultad o ayuda, las siguientes funciones básicas: bañarse, vestirse, usar el sanitario, trasladarse dentro del hogar y alimentarse. (17) Algunos de los signos y síntomas que presenta el cuidador son los siguientes: Agresividad constante contra los demás, porque siguen su vida, porque son capaces de ser felices a pesar del problema que hay en casa. Gran tensión contra los cuidadores auxiliares porque “todo lo hacen mal”, no saben mover al enfermo, no le han dado a la hora correcta la medicación, etc”. Aislamiento progresivo y tendencia a encerrase en uno mismo. Depresión, cansancio, ansiedad. Toda esta situación obliga al cuidador principal a tomar mayor tiempo de ocio, cubriendo esas horas con ayuda de la familia o la de una asistenta domiciliaria. Sentimientos de miedo a perder el control y la dignidad. Vergüenza al observar que las condiciones del enfermo no mejoran a pesar de sus cuidados. Sentimientos de enojo y culpabilidad por la enfermedad y la creencia que no están cuidando adecuadamente al enfermo. Una entidad que juega un rol significativo, es la presencia de duelos ante el fracaso anterior del cuidado de un familiar con un padecimiento similar al del que requiere cuidados actualmente con la presencia de negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Lo que genera en muchas ocasiones un duelo anticipado ante la falta de apoyo familiar y social. (18) 9 Además de identificar afección física como lumbalgia. En la mayoría de los cuidadores no reflejan cambios de apetito o peso, pero sí presentan insomnio hasta en un 42%, según Pérez Trullen y cols., señalan que la mayor repercusión en el cuidador es psíquica. En estudio realizado por González y Ortiz advierten que un alto porcentaje de las personas cuidadoras refirieron estar tranquilas, motivadas y sin cambios de carácter; por el contrario, solamente el 55% declaró encontrarse en el límite de sus fuerzas, similar al que reportó apreciar ocasionalmente su vida. (6) Numerososestudios han demostrado que las personas sanas tienen algún síntoma aislado, que no requiere tratamiento, pero en el momento de convertirse en cuidador, con aumento del estrés, se exacerba el síntoma o signo, haciéndose una enfermedad somática y psiquiátrica. (4) Frustración, depresión, ansiedad, estrés y culpa son algunas de las secuelas asociadas al cuidador y su función al lado de un paciente. Estas manifestaciones emocionales se manifiestan con alteraciones de la conducta, carácter y perturbaciones psicosomáticas (angustia, alergias, afecciones de la piel, lumbalgias, alteraciones gastrointestinales). El avance de este cuadro se relaciona con una vulnerabilidad psicofísica que determina un derrumbe psicosomático del cuidador, con la pérdida de su equilibro psicofisiológico, aumento de la fatiga e incremento de la sensación de impotencia, definiendo entonces el denominado Síndrome del cuidador quemado. En la generación de este cuadro es la sobrecarga percibida, la que tiene una repercusión mayor sobre la vida del paciente que está siendo cuidado. (19) RECONOCIMIENTO TEMPRANO Y DIAGNÓSTICO La carga de los cuidadores de enfermos se sabe que está relacionada con su nivel de ansiedad, preparación, calidad de vida, capacidad funcional del enfermo, nivel de ansiedad del mismo o la necesidad de ayuda domiciliaria especializada, pero no se ha descrito relación alguna entre la carga que soporta el cuidador y el desarrollo de actitudes violentas hacia el personal sanitario (20). 10 Consideramos, por lo tanto, que en una familia con miembro dependiente es indispensable identificar a las personas que fungen como cuidadores, ya que alguno de ellos puede estar agotado o en riesgo importante de colapsarse. Cuando encontramos que el cuidador primario de la familia está en riesgo de colapsarse, por lo general su queja principal es que “nadie le ayuda” y no cuenta con el apoyo de los otros miembros de la familia. Esta situación es importante valorarla, ya que de ser cierta, se deberán proponer otras alternativas para aliviar la carga del cuidador. La primera acción será evaluar los recursos con que la propia familia cuenta. Con el sólo hecho de informar directamente a todos los miembros acerca de la enfermedad, suele notarse un notable cambio de actitud. Sin embargo, pueden suscitarse diversas situaciones defensivas como las siguientes: El cuidador familiar, de manera inconsciente, no permite que otros lo ayuden, pues es el “único” que sabe hacer bien las cosas. Lo anterior puede deberse a varias circunstancias a la vez, como la existencia de conflictos familiares previos no resueltos que conllevan a sentimientos de culpa, resentimientos y rencores. La lucha por el control, o el poder, puede llevar a un tipo de personalidad con tendencia a la victimatización y a culpar a los demás. Por otro lado, puede existir una tendencia a la negación o evasión ante la presencia de conflictos, lo que favorece que algunos miembros de la familia se “desatiendan” del problema. Cuando las situaciones antes descritas son crónicas o se vuelven más rígidas, estamos ante una familia disfuncional, la cual requiere de un manejo familiar profesional específico. Sin embargo en muchos casos, la realidad es que la carga del cuidado del enfermo recae sobre una sola persona y que ésta muchas veces, no cuenta con ningún otro apoyo. (21) Muchos cuestionarios se han desarrollado para cuantificar la sobrecarga del cuidador. A través de preguntas, se exploran las siguientes áreas: salud 11 mental, apoyo social-familiar, recursos, manejo de problemas de conducta del paciente y capacidad para hacerle frente y manejo a problemas. El cuestionario utilizado para identificación de sobrecarga del cuidador (interrogatorio para identificación y estudio longitudinal de agotamiento del cuidador) del Dr. Steven H. Zarit, efectuado por primera vez en 1980 es el que se emplea más. (8) El instrumento original consistía en un cuestionario de 29 elementos diseñado para evaluar la carga subjetiva asociada al cuidado, teniendo en cuenta: salud física y psicológica, área económica y laboral, relaciones sociales y relación con la persona mayor receptora de los cuidados. Las repuestas a los elementos se sumaban para obtener un índice único de carga, fue revisado en 1987 y evolucionó de 29 reactivos a los 22 que actualmente se utilizan. (8) Las puntuaciones de carga se correlacionan significativamente con síntomas psicopatológicos en el cuidador, con el estado de ánimo y la salud física de éste, así como la calidad de la relación entre el cuidador y el paciente. En dicha escala se observa la presencia de tres factores: impacto del cuidado (factor 1), interpersonal (factor 2), y expectativas de autoeficacia (factor 3). El factor 1, impacto del cuidado, hace referencia a aquellas cuestiones relacionadas con los efectos que la prestación de cuidados a un familiar mayor tiene para el cuidador: falta de tiempo libre, falta de intimidad, deterioro de la vida social, sensación de pérdida de control sobre su vida, deterioro de salud, etc. El factor 2, interpersonal está representado por aquellos elementos referidos a la relación que el cuidador mantiene con la persona mayor cuidada, deseo de delegar el cuidado en otros, sentimientos de vergüenza, enfado o tensión hacia su familiar o sentimientos de indecisión acerca del cuidado. El factor 3, expectativas de autoeficacia, refleja creencias del cuidador sobre su capacidad para cuidar a su familiar, el deber de hacerlo, la falta de recursos económicos para poder cuidar a su familiar adecuadamente o la expectativa de no poder seguir prestando los cuidados por mucho más tiempo. (21) 12 El entrevistado debe señalar la frecuencia con la que se siente identificado. Cada respuesta se clasifica como nunca = 0, rara vez =1, algunas veces: 02, mucha = 03 extremada: 04. Se deben de sumar todos los puntos para el resultado. No existen normas o puntos de corte establecidos. Se considera sin sobrecarga un puntaje 22-46 puntos, sobrecarga leve entre 47 y 55 puntos y sobrecarga intensa 56-110 puntos. (22) Sin embargo se ha encontrado en literatura escalas reducidas que valoran la sobrecarga del cuidador, como es la “escala de sobrecarga de familiares de pacientes psiquiátricos realizada en Brasil la cual sólo valora a los familiares de los pacientes adultos mayores que sufrían demencia y sólo evaluaban el aspecto subjetivo de sobrecarga y provee sólo un resultado global de sobrecarga (23), la escala reducida de sobrecarga de Japón que consta de 11 Items, es específica de la población japonesa y no se ha utilizado en México. (24) En España, se realizó un estudio, teniendo como objetivo determinar la escala de Zarit reducida que diera mejores resultados para poder evaluar la sobrecarga del cuidador, las cuales fueron: l) Escala de Zarit versión de cuidados paliativos; 2) Escala de Zarit de Bédard reducida; 3) Escala de Zarit de Bédard Screening; 4) Escala de Zarit Japonesa reducida; teniendo como conclusión que la escala reducida que mejor se comporta en cuidadores principales de pacientes dependientes en atención primaria es la Escala de Zarit reducida de cuidados paliativos. Esta escala reducida nos permite identificar a todos los cuidadores con sobrecarga únicamente con 7 preguntas (25), sin embargo esta escala no ha sido utilizada en México, por lo que en el proyecto utilizaremos la escala tradicional de 22 Items. PROPUESTAS PROFILÁCTICAS Y TERAPEÚTICAS 13 El cuidador colapsado está en riesgo de desarrollar dependencia de las situaciones y actividades como cuidador, creando una simbiosis que pone al cuidador en un alto riesgo de desarrollar trastornos afectivos. (3). Para el manejo adecuado de esta compleja entidad, es necesariouna excelente relación entre el equipo médico y la familia, y enfatizar la necesidad de educar a los cuidadores en mecanismos saludables, flexibles y dinámicos que favorezcan la relación paciente-cuidador-familia. (3) Una vez que se identifica un cuidador con altos niveles de agotamiento o con datos francos de ansiedad o depresión, debe de considerarse la aplicación de asesoría individual y familiar. Se recomienda que el cuidador primario reciba terapia individual hasta lograr una mejoría en su calidad de vida, posterior a esto se podrá recomendar que ingrese a grupos de apoyo especializados para cuidadores. Si el cuidador no está teniendo de manera frecuente ayuda para poder brindar una completa atención al adulto mayor, el médico puede orientarlo en la búsqueda de más recursos formales o informales. Esto no es fácil para el cuidador, ya que le es difícil delegar parte del trabajo, creando así una fuerte dependencia de éste hacia el anciano. (3) QUE HACER CON LOS PROPIOS SENTIMIENTOS El cuidador la mayoría de las veces se siente atrapado, confuso, en sus propias emociones y no le son de gran ayuda los consejos que le den sus familiares, por lo que debe de buscar ayuda profesional. Ya que si se comprenden las propias emociones se va a contribuir a dominar satisfactoriamente los problemas binomio paciente cuidador. Existen algunas reacciones emocionales del cuidador, como consecuencia de convivir, atender, y querer a su familiar enfermo, que pueden llegar a afectarlo. Algunas de las emociones que experimentan los cuidadores pueden ser: Tristeza 14 A pesar de lo doloroso de la situación, el cuidador no debe de abandonarse a la tristeza. La melancolía le empañará la vida y no le permitirá disfrutar de otros momentos felices. La tristeza es lógica, pero no puede vivirse como un sentimiento único o prioritario. 15 Preocupación Frecuentemente le preocupa el futuro. El cuidador debe procurar serenarse. Es inevitable que se encuentre preocupado, pero hay que vivir el presente, sin dejarse abrumar por un futuro incierto. Soledad Es vital no sentirse solo. Debe de buscar amigos y compañía, vecinos, centros recreativos, asociaciones, practicar ejercicio, con el fin de evitar el aislamiento. Irritabilidad Porque está cansado de hacerse cargo del enfermo, porque nadie le ayuda, o así lo siente, porqué esta sacrificando sus aficiones. Por lo que debe de organizar su tiempo, descansar y dormir lo suficiente. Culpabilidad Culpabilidad por sus propios errores o inadecuaciones en la tarea de cuidador. Debe asumirlos como inevitables y tratar de mejorar, dentro de lo que cada uno puede dar. Procurar estar bien informado sobre la enfermedad y evolución de su familiar, para comprenderla y cuidar mejor a su familiar, previniendo su institucionalización. (2) El cuidado de los enfermos no se debe considerar un problema, sino una responsabilidad a planificar por todos los miembros de la familia con la finalidad de ocuparse de las necesidades del enfermo de manera responsable, por lo que se deben de adoptar medidas que contribuyan a una distribución de la responsabilidad de los cuidados y un reparto más equitativo de dicha responsabilidad. (2) Se debe promover la valoración y el seguimiento de los cuidadores, el soporte educativo, técnico y emocional. Los programas de formación, las estrategias de 16 planificación de cuidados con ayuda de redes de apoyo formales e informales, con el propósito de mejorar las condiciones de vida de los cuidadores y garantizar continuidad en su función. Es importante mencionar que cuando se tiene una buena relación entre el cuidador y el paciente previo a la enfermedad del mismo, será menor el riesgo de presentar sobrecarga (26). 17 ANTECEDENTES CIENTÍFICOS Montorio y col., realizaron en España en el año de 1998 un estudio con el objetivo de identificar las dimensiones subyacentes al concepto de carga del cuidador. La muestra estaba compuesta por 62 cuidadores de personas mayores dependientes y 45 personas receptoras de estos cuidados. Evaluaron, además de la carga del cuidador, diversos aspectos referentes a condiciones estresantes en el cuidado (tiempo de cuidado y calidad de la relación cuidador-persona cuidada, capacidad funcional, estado mental y problemas de conducta de la persona que recibe los cuidados) así como efectos del cuidado sobre el cuidador (salud percibida, utilización de los servicios de salud y bienestar subjetivo). Sus resultados mostraron elevada frecuencia de situaciones tales como: Insuficiente tiempo propio 30%; agobio por intentar compatibilizar responsabilidades 28%; miedo por el futuro de su familiar 20%; pensar que el familiar depende de él o ella 55.9%; falta de intimidad 21.7%; afectación en la vida social 25%; o pensar que le considera la única persona que le puede cuidar 56%; mientras que, por el contrario, situaciones tales como sentirse avergonzado por su familia 1.7%; sentirse enfadado cerca de él o ella 3.3%; sentir afectada la vida familiar 3.4%; problemas económicos 1.7%; desear dejar a otra persona el cuidado 1.7%; sentirse indeciso sobre que hacer con el familiar 1.7% o pensar en que debería hacer más.(8) En el año 2003 González y col., realizaron un estudio en derechohabientes de una unidad de primer nivel en la Ciudad de México con el objetivo de identificar el perfil del cuidador en los aspectos físico, emocional, económico y social. Se aplicó un instrumento de 58 variables a 68 cuidadores primarios. Como resultado encontraron que el perfil demográfico del cuidador es el siguiente: mujer (84%); edad: mínima 20 años, máxima 84 años y promedio de 55 años; casada 63%; ama de casa 37%; con preparatoria 50%; hija 24%; madre 13%; hermana o esposa del enfermo dependiente 1%; quien padece vejez, discapacidad y/o enfermedad crónico degenerativa 76%. (6). En este mismo año, Ramírez y col., realizaron un estudio a 50 cuidadores para determinar la incidencia del colapso 18 del cuidador en el servicio de Geriatría del Hospital General de México, en pacientes hospitalizados en el servicio de Geriatría del Hospital General de México y sus cuidadores, aplicaron la escala del cuidador de Zarit y una de maltrato al cuidador. Encontrando una incidencia del 6% de sobrecarga del cuidador, no hubo casos de colapso del cuidador, el perfil encontrando fue el siguiente: 68% eran hijos, de los cuales el 80% eran mujeres, no se encontraron menores de edad. La edad promedio fue de 60 años; 68% casados; 84% católicos; vivienda propia 40%; 50% era económicamente independientes con ingreso mensual menor del salario mínimo el 34%; 50% tenían más de un año de cuidar al paciente y el 52% dedicaba más de 40 horas a la semana al cuidado. El 38% refirió problemas de sueño. El 16% tenían patología agregada; y el 6% presentó una enfermedad discapacitante. Se encontró además una incidencia de tabaquismo en el 14%. De 35 cuidadores, se detectaron 3 cuidadores con sobrecarga lo que corresponde al 6% y no se detectó colapso del cuidador. (10). Para el 2004 Hernández y col., realizan un estudio con la finalidad de conocer las características y las enfermedades del cuidador y las de los adultos mayores que acuden a la Unidad de Atención Diurna (Hospital de día), del Hospital General de México. La información se obtuvo de 164 expedientes clínicos, de los cuales sólo 50 cumplieron con los criterios de inclusión, los cuidadores fueron personas de edad media entre 51 y 60 años; 60% sin pareja; 86% mujeres; 56% desocupados, 48% dedicados al hogar, 66% con escolaridad primaria o menos, 72% hijas; predominaron las enfermedades psiquiátricas (depresión 96% y ansiedad 76%). Las enfermedades más comunes de los pacientes fueron: depresión 84%; osteoartrosis 68%; e hipertensiónarterial sistémica 58%. (4). En el 2006, Dueñas y col., realizan un estudio con el propósito de describir la prevalencia del síndrome del cuidador y las características psicosociales de los cuidadores de adultos mayores discapacitados. Se diseñó un estudio piloto de casos y controles, donde hubiese familias que tuvieran enfermos de ambos sexos discapacitados, atendidos por un miembro de la familia sin ninguna remuneración, y otro miembro de la familia pero sin asumir directamente el cuidado del enfermo. Se utilizó: Apgar familiar, escala de Goldberg y escala de Zarit. Se estudiaron 102 familias en su 19 mayoría de nivel socioeconómico bajo (75.3) con una duración de la discapacidad media de 4 años (rango 1-60). Se observó una mayor proporción de depresión (81.3% vs. 53.9, p<0.01); una mayor proporción de ansiedad (85.2% vs. 45%, p<0.001); y una mayor proporción de disfunción familiar severa (26.5% vs. 10.8%) (p=0.004) en los cuidadores en relación con los no cuidadores. De los cuidadores principales 47% presentaron el síndrome del cuidador que se asocia con ansiedad (96%, p=0.01) y con depresión (100%, p<0.0001); 85.3 de los cuidadores habían presentado enfermedades previas; en comparación con 63.7 de los no cuidadores (p=0.00004). (9) En el 2007, Ocampo y col., realizan un estudio con el fin de determinar la frecuencia y los factores que se asocian con la sobrecarga para el cuidado de ancianos dependientes en Colombia. Se evaluaron 35 pacientes adultos mayores (>60 años) residentes en la comunidad de Buenaventura. Consideraron variables socio-demográficas y biomédicas en el anciano y en el cuidador. Se aplicó la prueba minimental de Folstein, la escala de depresión geriátrica de Yesavage, en la valoración social se aplicó la escala de Apgar familiar, y para determinar la carga del cuidador la escala de Zarit. De 35 pacientes estudiados Se observó mayor proporción de mujeres tanto en calidad de pacientes como de cuidadoras, con relación a la carga en el cuidado en el 54.2 % no había sobrecarga; 40% presentaban sobrecarga leve y el resto presentaba una sobrecarga intensa. Se observó asociación significativa entre el grado de dependencia en las actividades básicas cotidianas en el aspecto físico con la presencia de sobrecarga para el cuidado. (1) 20 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA El aumento en la esperanza de vida ha registrado algunos cambios demográficos, lo que trae consigo que existan más adultos mayores, y por ende las enfermedades crónicas degenerativas son las principales causas de morbilidad y mortalidad. El impacto de este nuevo patrón epidemiológico, es la frecuencia cada vez mayor de personas que sufren algún grado de dependencia o invalidez, lo que trae repercusiones tanto en la familia como en la sociedad. Dichas repercusiones pueden ser a diferentes niveles: la carga económica que implica, la necesidad de mayor número de servicios médicos hospitalarios y la afectación directa a la familia por las demandas de atención y cuidados que tiene el paciente dependiente. Es así como surge el llamado cuidador informal, el cual por lo regular es un miembro de la familia que se encarga de asistir en sus actividades de la vida diaria, a la persona enferma en este caso del adulto mayor con enfermedades crónico degenerativas. Es importante señalar que el médico familiar se ocupa del enfermo crónico degenerativo y se olvida que existe el cuidador informal, el cual no tiene un conocimiento del proceso de envejecimiento originándole un impacto a diferentes niveles como son: físico, emocional, social, económico, lo que le puede originar el síndrome de colapso del cuidador. Es importante señalar que en ocasiones este tipo de experiencias se tienen en la familia y que a pesar de que uno como personal de salud tiene el conocimiento médico, al enfrentarse a este tipo de situaciones no sabe como manejarlas, lo que hace que uno se sienta impotente y con falta de conocimiento para enfrentar la enfermedad de un familiar cercano, es así como surge la inquietud de conocer con que frecuencia se presenta la sobrecarga de cuidado de pacientes ancianos en el cuidador informal, así como el perfil sociodemográfico del mismo, para así poderlos orientar y tomar en cuenta su salud pues según Ocampo, mientras el cuidador tenga salud, va a ser más fácil llevar a cabo su papel como cuidador, consideramos que es un estudio que se puede llevar a cabo en la UMF 94, pues la población de adultos mayores es elevada, además de que no se requiere de recursos materiales con 21 alto costo y no se contrapone a las políticas institucionales por lo que nos planteamos la siguiente: PREGUNTA DE INVESTIGACION. ¿Cuál es el perfil sociodemográfico del cuidador de pacientes adultos mayores portadores de enfermedad crónico-degenerativa que acuden a la unidad de medicina familiar No. 94 del IMSS y con qué frecuencia presentan sobrecarga del cuidado? OBJETIVOS: Generales Describir el perfil sociodemográfico del cuidador de pacientes adultos mayores con enfermedad crónico-degenerativa. Señalar la frecuencia con que se presenta la sobrecarga del cuidado en cuidadores de pacientes adultos mayores con enfermedad crónico-degenerativa, adscritos a la UMF 94 del IMSS. Específicos Determinar las características demográficas de los cuidadores de pacientes adultos mayores portadores de enfermedad crónico-degenerativa adscritos a la UMF 94 del IMSS. Determinar las características sociales de los cuidadores de pacientes adultos mayores con enfermedad crónico-degenerativa adscritos a la UMF 94 del IMSS. 22 Identificar la presencia y frecuencia de sobrecarga del cuidador (Aplicar la escala de Zarit) a los cuidadores de los pacientes adultos mayores portadores de enfermedad crónico-adscritos a la UMF 94 del IMSS. EXPECTATIVA EMPÍRICA Los cuidadores de los pacientes adultos mayores portadores de enfermedades crónico-degenerativas adscritos a la UMF 94 del IMSS son en su mayoría: mujeres adultas, hijas del paciente, amas de casa, con escolaridad de primaria o menos, casadas, con un ingreso mensual familiar menor a dos salarios mínimos, quienes presentan una frecuencia de sobrecarga del cuidado en un 30%. IDENTIFICACIÓN DE LAS VARIABLES DE ESTUDIO 1. Perfil sociodemográfico del cuidador 2. Carga del cuidador Ver anexo 1 DISEÑO DEL ESTUDIO Observacional, descriptivo, prolectivo, transversal. UNIVERSO DE TRABAJO Cuidadores de pacientes ancianos portadores de enfermedad crónico- degenerativa POBLACIÓN DE ESTUDIO Cuidadores de pacientes adultos mayores con enfermedad crónico- degenerativa, adscritos a la UMF 94 del IMSS. 24 MUESTRA Cuidadores de pacientes adultos mayores con enfermedad crónico- degenerativa, adscritos a la UMF 94 del IMSS que acudan a la consulta de medicina familiar durante el periodo de marzo a junio del 2008. DETERMINACIÓN ESTADÍSTICA DEL TAMAÑO DE MUESTRA Con ayuda del programa para computadora EPI info versión 6 utilizando la fórmula para el cálculo de una muestra para encuesta poblacional con una población total de 29, 193 adultos mayores adscritos a la unidad de los cuales el 47% requiere de un cuidador. Y considerando la prevalencia de la sobrecarga del cuidador en un 47% con un peor esperado del 24% obtuvimos un cálculo de muestra de 51 cuidadores; considerando las posibles pérdidas concluimos en un tamaño de muestra de 60 cuidadores. TIPO DE MUESTREO No Probabilístico por conveniencia CRITERIOS DE SELECCIÓN DE LA MUESTRA Criterios de inclusión: 1. Cuidadores de adultos mayores con enfermedad crónico- degenerativa, que acudieron a consulta a la UMF 94 del IMSS de marzo a junio del 2008. 2. Que dedicaban más de 8 horas diariasal cuidado del paciente. 3. Que aceptaron participar en el estudio. Criterios de no inclusión: 25 1. Cuidadores portadores de sordera aparente o trastorno del habla. Criterios de exclusión: No aplicaron. 25 PROCEDIMIENTO PARA INTEGRAR LA MUESTRA Una vez aprobado el proyecto de investigación por el comité local número 3515 con sede en la UMF 94 del IMSS el investigador responsable informó directamente a los jefes de departamento clínico el inicio del trabajo de campo con la finalidad de obtener su anuencia para tener acceso a los registros de pacientes en los consultorios. Se identificaron a todos los pacientes adultos mayores portadores de enfermedades crónico- degenerativas entre los asistentes a la consulta externa de medicina familiar de la unidad, la patología presentada se corroboró en el expediente del paciente, seleccionando aquellos que tuvieron un cuidador, al cual se le solicitó su participación en el estudio, confirmando la misma mediante la firma de consentimiento informado. HOJA DE RECOLECCIÓN DE LA INFORMACIÓN Para la captura de la información se diseñó una hoja, en la que se registraron los siguientes datos: folio, edad, sexo, estado civil, religión, grado de escolaridad, ingreso mensual familiar, tiempo de cuidado, tipo de relación del cuidador con el dependiente de cuidados. Ver anexo 1 26 DESCRIPCIÓN DEL INSTRUMENTO El instrumento de medición, consistió en un cuestionario de 22 reactivos que a través de preguntas exploran las áreas de: salud mental, apoyo social-familiar, recursos, manejo de problemas de conducta del paciente y capacidad para hacerle frente y manejo a problemas. Dichos aspectos se engloban en tres factores: El factor 1, impacto del cuidado, hace referencia a aquellas cuestiones relacionadas con los efectos que la prestación de cuidados a un familiar mayor tiene para el cuidador: falta de tiempo libre, falta de intimidad, deterioro de la vida social, sensación de pérdida de control sobre su vida, deterioro de salud, etc. El factor 2, interpersonal está representado por aquellos elementos referidos a la relación que el cuidador mantiene con la persona mayor cuidada, deseo de delegar el cuidado en otros, sentimientos de vergüenza, enfado o tensión hacia su familiar o sentimientos de indecisión acerca del cuidado. El factor 3, expectativas de autoeficacia, refleja creencias del cuidador sobre su capacidad para cuidar a su familiar, el deber de hacerlo, la falta de recursos económicos para poder cuidar a su familiar adecuadamente o la expectativa de no poder seguir prestando los cuidados por mucho más tiempo. Los ítems que valoran estos factores son: FACTOR 1. IMPACTO DEL CUIDADO 2. Insuficiente tiempo propio. 12. Vida social afectada negativamente. 22. Grado de carga experimentado globalmente. 8. Considera al familiar como muy dependiente. 3. Intentos de compatibilizar responsabilidades. 10. Deterioro de la salud. 11. Falta de intimidad. 27 13. Distanciamiento de las amistades. 1. El familiar pide más ayuda de la necesaria. 14. Es considerada como único cuidador posible. 17. Pérdida de control sobre su vida. 7. Miedo por el futuro de su familiar FACTOR 2. INTERPERSONAL 19. Se siente indeciso sobre su familiar. 9. Se siente tenso cerca de su familiar. 5. Se siente enfadado cerca de su familiar. 4. se siente avergonzado por su familiar. 18. Desea dejar el cuidado a otra persona. 6. Vida familiar afectada negativamente FACTOR 3. EXPECTATIVAS DE AUTOEFICACIA 21. Podría Cuidar mejor a su familiar. 20. Debería hacer más por su familiar. 15. Problemas económicos para cuidar. 16. Incapacidad para cuidar mucho más tiempo. El entrevistado señaló la frecuencia con la que se sintió identificado. Cada ítem se valoró así: Puntuación de cada ítem (sumar todos para el resultado): Frecuencia Puntuación Nunca 0 Casi nunca 1 28 A veces 2 Bastantes veces 3 Casi siempre 4 Se sumaron todos los puntos para el resultado. No existen normas o puntos de corte establecidos. Se consideró sin sobrecarga un puntaje 22-46 puntos, sobrecarga leve entre 47 y 55 puntos y sobrecarga intensa 56-110 puntos. El instrumento fue de auto aplicación. 29 ANÁLISIS ESTADÍSTICO DE LA INFORMACIÓN Para realizar el análisis estadístico de los datos sociodemográficos del cuidado, se utilizó la estadística descriptiva con el empleo del software SPSS, dado que en el estudio sólo se describió el comportamiento de las variables, es decir, no se pretendió establecer una relación entre variables, ni comparación entre grupos; por tanto sólo se emplearon las medidas de tendencia central y dispersión en las variables de tipo cuantitativo así como porcentajes en las de tipo cualitativo. CONSIDERACIONES ÉTICAS El presente trabajo se consideró una investigación sin riesgo, ya que empleó métodos y técnicas documentales, y no se realizó ninguna intervención o modificación intencionada de las variables fisiológicas, psicológicas y sociales de los individuos que participaron en él. Se trató a los cuidadores con respeto a su autonomía, sus decisiones, protegiéndolos del daño, esforzándose en asegurar su bienestar. Se dio a conocer a los cuidadores cual era su participación en el estudio, en este caso, sólo tuvo que aportar los datos solicitados por el investigador, así como a la aplicación de la escala de Zarit, y se le explicó que en el momento en que él lo deseara se podía retirar del estudio o no contestar las preguntas que no considerara convenientes. Además los datos aportados por el participante fueron manejados en forma confidencial y codificados de forma tal que no se permitió la identificación de él o su paciente. Lo anterior basado en los reglamentos y artículos siguientes: I.- Reglamento del Instituto Mexicano del Seguro Social en materia de investigación. II.- De acuerdo a la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial en su 52ª Asamblea General en el 2000. Entre los principios que se aceptan de 30 manera general en nuestra tradición cultural, tres de ellos son particularmente relevantes para la ética de la experimentación con seres humanos: Los principios de respeto a las personas, de beneficencia y de justicia. Se tomaron en cuenta los siguientes puntos: el no 20 y 22 que establecen participación libre e informada. III.- Basado en el reglamento federal y la ley general de salud en Materia de Investigación: ARTÍCULO 3º. La investigación para la salud comprende el desarrollo de acciones que contribuyan: I. Al conocimiento de los procesos biológicos y psicológicos en los seres humanos. ARTÍCULO 13. En toda investigación en la que el ser humano sea sujeto de estudio, deberá prevalecer el criterio del respeto a su dignidad y la protección de sus derechos y bienestar. ARTÍCULO 14. Se aplican los principios científicos y éticos para el beneficio de los participantes, ya que cuenta con la aprobación del Comité Local de Investigación y subcomité de ética de la Unidad. ARTÍCULO 16. En las investigaciones en seres humanos se protegerá la privacidad del individuo sujeto de investigación, identificándolo sólo cuando los resultados lo requieran y éste lo autorice. ARTÍCULO 17. Se considera como riesgo de la investigación a la probabilidad de que el sujeto de investigación sufra algún daño como consecuencia inmediata o tardía del estudio. Para efectos de este Reglamento, las investigaciones se clasifican en las siguientes categorías: I.- Investigación sin riesgo: son estudios que emplean técnicas y métodos de investigación documental retrospectivos y aquellos en los que no se realiza ninguna intervención o modificación intencionada de las variables fisiológicas, psicológicas y sociales de los individuosque participan en el estudio, entre los que se consideran cuestionarios, entrevistas, revisión de expedientes clínicos y otros. 31 ARTÍCULO 18. El investigador principal suspenderá la investigación de inmediato, al advertir algún riesgo o daño a la salud del sujeto en quien se realice la investigación. Asimismo, será suspendida de inmediato cuando el sujeto de investigación así lo manifieste. 32 RESULTADOS Durante los meses de mayo y junio del 2008 se realizó trabajo de campo, localizando un total de 60 cuidadores de pacientes que acudieron a la consulta externa de la unidad en ese periodo. Todos los cuidadores detectados aceptaron participar en el estudio firmando el consentimiento bajo información. Las características sociodemográficas de los cuidadores se observan en el cuadro 1, en él destacan los siguientes datos: La media de edad fue de 55.63 años (s=15.2), con un mínimo de 26 años y máximo de 87. Predominó el sexo femenino. En su mayoría casados. Concerniente a la escolaridad, la mayor frecuencia correspondió a la primaria incompleta y la menor a licenciatura con un solo caso. En cuanto a la religión, el mayor porcentaje dijo ser católico. Respecto a la ocupación, la más frecuente, fue amas de casa. Correspondiente al ingreso mensual la mayoría refirió percibir de uno a dos salarios mínimos. En cuanto a la relación con el paciente, las más frecuentes, fueron el de hijas y esposas. Finalmente para el tiempo de cuidado medido en años, se obtuvo una media de 5.20, (s=5.06), con un mínimo de 1 y un máximo de 25 años. La figura uno muestra la frecuencia de sobrecarga observada en los cuidadores participantes en el estudio en los cuales predominó la no sobrecarga en (52 cuidadores). Llama la atención que en los participantes portadores de sobrecarga predominó la sobrecarga intensa (5 cuidadores), y sobrecarga leve (3 cuidadores). En el análisis de las características de los participantes con sobrecarga observamos que: En lo que respecta a la edad, hubo un predominio en la edad de 71-75 años con un 25% (2 casos), con una p=.807. Con relación al sexo, la mayoría fueron mujeres con 87.5% (7 casos), con una p=0.43. En lo que corresponde al estado civil, predominó el estado de casados, con un 62.5% (5 casos) con una p=0.234. Concerniente a la escolaridad, la puntuación más alta correspondió a la no escolaridad con un 37.5% (3 casos), con una p=0.121. En cuanto a la religión, todos dijeron ser católicos con un 100% (8 casos), con una 33 p=0.998. Respecto a la ocupación, la más frecuente, fue amas de casa, 62.5% (5 casos), con una p=0.059. Correspondiente al ingreso mensual todos dijeron recibir de uno a dos salarios mínimos con un 100% (8 casos), con una p=315. En cuanto a la relación con el paciente, las más frecuentes, fueron el de hijas 62.5% (5 casos), con una p=0.854. Finalmente para el tiempo de cuidado medido en años, el promedio fue de 6 años con un 37.5% (3 casos), con una p=0.002. El análisis estadístico se realizó comparándolos con los participantes sin sobrecarga. (Cuadro 2) 34 ANÁLISIS DE RESULTADOS El perfil sociodemográfico de los cuidadores corresponde a una edad promedio de 55 años, con un mínimo de 26 y un máximo de 87años, mujeres, casadas, con escolaridad primaria incompleta, católicas, amas de casa, hijas con un tiempo promedio de cuidado medido en años de 6 años. Un perfil similar fue el encontrado por Hernández (2004) quien encontró que en su mayoría los cuidadores tienen edades que van de los 16 hasta los 60 años encontrándose el mayor porcentaje entre 51 y 60 años; regularmente pertenecientes al género femenino; el estado civil más frecuente fue casado; en su mayoría hijas; desempleados; y en cuanto a ocupación amas de casa. (4). Estas similitudes quizá sean debidas a que ambos estudios se realizaron en población mexicana que habita en el Distrito Federal. Una de las principales razones para que los cuidadores en su mayoría sean mujeres es que, debido a la educación recibida y los mensajes que transmite la sociedad, se favorece la concepción de que la mujer está mejor preparada que el hombre para el cuidado, ya que tiene más capacidad de abnegación, de sufrimiento y es más voluntariosa. (27). El trabajo de cuidar y atender a las personas con dificultades para realizar por sí mismas las actividades de la vida diaria entra en la esfera del trabajo reproductivo y pertenece a la mujer, la vejez es femenina y el cuidado es femenino, es por tanto, un fenómeno social de género. (28) La edad que con mayor frecuencia se presentó en los cuidadores fue de 51 y 60 años, es de esperarse puesto que si hablamos que las personas a las que se cuidan son adultos mayores, y los cuidadores son sus hijas, entonces las edades van en relación a las edades de los adultos mayores. (7) La mayoría de los cuidadores son personas casadas, característica que refleja que aparte de desempeñarse como madres y esposas también hay que desempeñar el papel de 35 cuidadoras lo que lleva a menor tiempo de atención para el mismo cuidador y su familia. En promedio, la no escolaridad predominó en los cuidadores, seguido de primaria incompleta. Este aspecto es relevante puesto que el cuidador con menor educación casi siempre lleva a seguimientos erróneos al paciente. El cuidador con mayor grado de escolaridad enfrenta mejor las enfermedades, tiene mayor facilidad de acceso a la información y hace que se reduzca la angustia en el momento de resolver algún problema. La frecuencia de sobrecarga varía de un estudio a otro, en nuestro estudio encontramos que sólo 8 de los 60 cuidadores presentaron algún tipo de sobrecarga, Ramírez y col., en un estudio realizado en este mismo país obtuvieron una frecuencia aún menor, registrando sólo tres casos de sobrecarga en un total de 50 cuidadores, al igual que en nuestro estudio estos autores no observaron colapso del cuidador, esto se explica por que el sentimiento que mejor define la experiencia de cuidar, es el de la ambivalencia emocional, calificamos así los dilemas de conciencia que experimentan las mujeres al asumir el cuidado. No todas desean cuidar, ni están preparadas para ello, pero, ninguna se niega, ni puede hacerlo, se asume con gran coste personal el “debe ser” normativo y se realiza con cariño y afecto. Debido a esto las mujeres no perciben el cuidar como sobrecarga, sino como algo que debe de ser de acuerdo al género. (28) Con respecto al parentesco, los hijos asumen los cuidados de sus padres, convivan o no con ellos, atendiendo a su responsabilidad como descendientes, matizada por el amor filial propio de nuestras familias mexicanas y por los valores que de ella emanan. Además se trata de familias que en su mayoría son tradicionales en donde sólo trabaja el hombre y la mujer se encarga de las labores del hogar esto explica que las cuidadoras sean en su mayoría amas de casa. Así mismo de estos 8 cuidadores que presentaron sobrecarga, hubo un predominio de mujeres, esto se justifica en los hallazgos encontrados en nuestro 36 estudio en la que en su mayoría los cuidadores fueron mujeres, con edad de 71-75 años, casados, sin escolaridad, católicos, amas de casa, ingreso mensual de 1-2 salarios mínimos, hijas, con un promedio de 6 años de cuidado. De las características observadas, el tiempo de cuidado fue estadísticamente significativo, en contraste con el estudio realizado por García CM y cols., en donde las características de las cuidadoras y el contexto en que se desarrollan los cuidados son los que influyen en el nivel de sobrecarga. (29). (Figura de la 2 a la 8) 37 CONCLUSIONES El perfil sociodemográfico de los cuidadores corresponde a mujeres, con edad promedio de 55 años, casadas, con escolaridad primaria incompleta, católicas, amas de casa, hijas con un tiempopromedio de cuidado medido en años de 6 años. El perfil del cuidador con sobrecarga fue mujeres, con edad promedio de 72 años, casadas, sin escolaridad, católicas, amas de casa, hijas, con ingreso mensual de 1-2 salarios mínimos, con un promedio de años de cuidado de 6. La frecuencia del colapso del cuidador fue nula en este estudio. Se detectó sobrecarga del cuidador en un porcentaje de 13%. El tiempo de cuidado mostró ser un factor que influye en la presencia de sobrecarga del cuidador. Se requiere un mayor número de casos para verificar la frecuencia de colapso del cuidador. SUGERENCIAS Es importante que para futuros estudios se tomen en cuenta también características sociodemográficas del paciente cuidado, además que tipo de patologías presenta, así como que tanta dependencia se tiene en las actividades cotidianas, para con esto ver si existe una relación entre el tipo de patología, y el grado de dependencia influyen o no para que se presente la sobrecarga del cuidador, y también sería recomendable valorar el apoyo que el cuidador recibe por parte de su familia, y buscar estrategias para que se tenga una buena calidad de vida tanto del paciente al cuidado como del cuidador. 38 BIBLIOGRAFÍA: 1.- Ocampo JM, Herrera JA, Torres P, Rodríguez JA, Loboa L, García CA. Sobrecarga asociada con el cuidado de ancianos dependientes Colom Med 2007; 38: 40-46 2.-Vásquez ZB. La importancia del cuidador en los cuidados paliativos. Informed 2006; 8:1-2 3.- Fuentes CA, Aguilar NS, Mercado SM, Gutiérrez RL. Síndrome de colapso del cuidador primario del anciano. 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J Geriatr Psychiatry Neurol. 2007; 20(2):115-119. 27.- ¿Quiénes son los cuidadores de personas mayores dependientes. Disponible en URL: www.imsersomayores.csic.es/slud/cuidadores/pyr/quien cuida. 28.-Dependencia y cuidado: implicaciones y repercusiones en la mujer cuidadora. Disponible en URL: www.inizares/centors/eues/html/archivos/temporales/Extra.Ais 29.- García CM, Mateo RI, Eguiguren AP. El sistema informal de cuidado en clave de desigualdad. Gac Sanit 2004; 18 (1): 132-9. 41 42 43 ANEXO 1 INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL DELEGACIÓN NORTE DEL DF. UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR 94 COORDINACIÓN DE EDUCACIÓN EN SALUD CURSO DE ESPECIALIZACIÓN EN MEDICINA FAMILIAR HOJA DE RECOLECCIÓN DE LA INFORMACIÓN Folio: _____________ 01. SEXO: 1. MUJER 2. HOMBRE 02. EDAD(años): 03. ESTADO CIVIL: 1. SOLTERO 2. CASADO 3. VIUDO 4. UNION LIBRE 5. DIVORCIADO 6. SEPARADOS 7 OTROS 04. ESCOLARIDAD: 1. NINGUNA 2. PRIMARIA INCOMPLETA 3. PRIMARIA COMPLETA 4. SECUNDARIA INCOMPLETA 5. SECUNDARIA COMPLETA 6. BACHILLERATO ó EQUIVALENTE 7. LICENCIATURA 8. POSTGRADO 9. OTRO 05. RELIGIÓN: 1. CATÓLICO 2. CRISTIANO 3. TESTIGO DE JEHOVÁ 4. NINGUNA 5. OTRO 06. OCUPACIÓN: 1. PROFESIONAL 2. EMPLEADO 3. EVENTUAL 4. AMA DE CASA 5. ESTUDIANTE 6. DESEMPLEADO 07. INGRESO MENSUAL FAMILIAR: 08. TIPO DE RELACIÓN CON EL PACIENTE: 44 1. 1-2 SALARIOS MÍNIMOS 2. 3-4 SALARIOS MÍNIMOS 3. 5-6 SALARIOS MÍNIMOS 4. MÁS DE 6 SALARIOS MÍNIMOS 1. ESPOSA (O) 2. HIJA (O) 3. SOBRINA (O) 4. HERMANOS (AS) 5. AMIGOS 6. OTRO 09. TIEMPO DE CUIDADOS .10.- SOBRECARGA DE CUIDADO: Puntuación en escala de Zarit 1. NO SOBRECARGA 2. SOBRECARGA LEVE 3. SOBRECARGA INTENSA 45 ANEXO 2 INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL DELEGACIÓN NORTE DEL DF. UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR 94 COORDINACIÓN DE EDUCACIÓN EN SALUD CURSO DE ESPECIALIZACIÓN EN MEDICINA FAMILIAR ESCALA DE ZARIT 1.- ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita? 0 1 2 3 4 2.- ¿Piensa que debido al tiempo que dedica asu familiar no tiene suficiente tiempo para usted? 0 1 2 3 4 3.- ¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia)? 0 1 2 3 4 4.- ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar? 0 1 2 3 4 5.- ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar? 0 1 2 3 4 6.- ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que usted tiene con otros miembros de la familia? 0 1 2 3 4 7.- ¿Tiene miedo por el futuro de su familiar? 0 1 2 3 4 8.- ¿Piensa que su familiar depende de usted? 0 1 2 3 4 9.- ¿Se siente tenso cuando esta cerca de su familiar? 0 1 2 3 4 10.- ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar? 0 1 2 3 4 11.- ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que cuidar de su familiar? 0 1 2 3 4 12.- ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar a su familiar? 0 1 2 3 4 13.- ¿Se siente incomodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar a su familiar? 0 1 2 3 4 14.- ¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le cuidar? 0 1 2 3 4 15.- ¿Piensa que no tiene los suficientes ingresos económicos 0 1 2 3 4 46 para los gastos de tener que cuidar de su familiar, además de sus otros gastos? 16.- ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo? 0 1 2 3 4 17.- ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la enfermedad de su familiar? 0 1 2 3 4 18.- ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona? 0 1 2 3 4 19.- ¿Se siente indeciso sobre quehacer con su familiar? 0 1 2 3 4 20.- ¿Piensa que debería hacer más por su familiar? 0 1 2 3 4 21.- ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar? 0 1 2 3 4 22.- ¿Globalmente qué grado de carga experimenta por el hecho de cuidar a su familiar? 0 1 2 3 4 Cada item se valora así: Puntuación de cada item (sumar todos para el resultado): Frecuencia Puntuación Nunca 0 Casi nunca 1 A veces 2 Bastantes veces 3 Casi siempre 4 Los diferentes grados de sobrecarga en función de la puntuación obtenida: ausencia de sobrecarga (<47), sobrecarga ligera (47-55) y sobrecarga intensa (>55) 47 ANEXO 4 INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL DELEGACIÓN NORTE DEL DF. UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR 94 COORDINACIÓN DE EDUCACIÓN EN SALUD CURSO DE ESPECIALIZACIÓN EN MEDICINA FAMILIAR CUADRO DE VARIABLES Nombre de la variable Definición conceptual Definición operacional Indicadores de la variable Tipo de variable Escala de medición Categorías Perfil sociodemográfico del cuidador Características sociales y demográficas que identifican a una persona de otra Características referidas por el cuidador de acuerdo a los indicadores establecidos SEXO De acuerdo a las características fenotìpicas del sujeto EDAD Años de vida cumplidos referidos por el sujeto Cualitativa Cualitativa Cuantitativa Discreta Nominal Nominal Dicotómica Razón De acuerdo al tipo de indicador 1. Hombre 2. Mujer De acuerdo a los años referidos por el sujeto 48 . ESTADO CIVIL Estado legal referido por el participante ESCOLARIDAD Grado de estudios escolarizados referidos por el participante RELIGIÓN La referida por el participante en el momento del interrogatorio OCUPACIÓN Actividad referida por el participante de la cual obtiene su sustento. Cualitativa Cualitativa Cualitativa Cualitativa Nominal Categórica Ordinal Nominal Categórica Nominal Categórica 1. Soltero 2, casado 3. Viudo 4. Unión libre 5. Otro 1.-ninguna 2.-primaria 3.-secundaria 4. Bachillerato ó equivalente 5 .licenciatura 6.-postgrado 1.-católico 2.-cristiano 3.-testigo de Jehová 4.-ninguna 5.-otros 1.-profesional 2.-empleado 3.-eventual 4.-ama de Casa 49 INGRESO MENSUAL FAMILIAR. Sueldo mensual en base a número de salarios mínimos en el momento actual TIPO DE RELACION CON EL PACIENTE. Vínculo o lazo de unión referido por el participante con el sujeto receptor de sus cuidados. TIEMPO DE CUIDADO. Número de horas que el cuidador dedica al receptor de cuidados Cualitativa Cualitativa Cuantitativa discreta Ordinal Nominal Categórica Razón. 1.- Uno a dos sala- rios mínimos 2.- Tres a cuatro sala-rios mínimos 3.- Cinco a seis salarios mínimos 4.- Más de 6 salarios mínimos 1.-esposa (o) 2.-hija (o) 3.-Sobrina (o) 4.-Hermanos (as) 5.-Amigos 6.-Cuidadora remunerada. De acuerdo a las horas referidas por el sujeto. SOBRECARGA DEL CUIDADOR Conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos como resultado de la función que desempeña al realizar el cuidado, la cual puede ser objetiva o subjetiva Nivel de carga subjetiva asociada al cuidado obtenida de la aplicación de la escala de Zarit 1. Impacto del Cualitativa Cuantitativa Ordinal Razón 1.-No sobrecarga, (<47 puntos) 2.Sobrecarga Leve, (47-55 puntos) 3.-Sobrecarga intensa, (>55 puntos) 50 cuidado 2. Factor interpersonal 3. Expectativas de auto-eficacia Cuantitativa Cuantitativa Razón Razón 0 a 48 puntos 0 a 24 puntos 0 a 16 puntos 51 ANEXO 5 INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL DELEGACIÓN NORTE DEL DF. UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR 94 COORDINACIÓN DE EDUCACIÓN EN SALUD CURSO DE ESPECIALIZACIÓN EN MEDICINA FAMILIAR CONSENTIMIENTO INFORMADO: PARA PARTICIPACIÓN EN PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN. Por medio de la presente acepto participar en el proyecto de investigación titulado: “PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO DEL CUIDADOR DEL ADULTO MAYOR Y FRECUENCIA DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR”, registrado ante el Comité Local de Investigación médica con el número 3515. El objetivo de este estudio es describir el perfil sociodemográfico del cuidador de pacientes ancianos con enfermedad crónico-degenerativa y señalar la frecuencia con que se presenta la sobrecarga de cuidado en cuidadores de pacientes adultos mayores, con enfermedad crónico-degenerativa, adscritos a la UMF 94 del IMSS. Se me ha explicado que mi participación será en responder unas preguntas para identificar los datos buscados. Declaro que se me ha informado ampliamente sobre los posibles riesgos e inconvenientes derivados de mi participación en el estudio que son los siguientes: Riesgos: ninguno. Inconvenientes: inversión de tiempo para responder el instrumento aplicado por el investigador. El investigador principal se ha comprometido a darme información sobre los datos relacionados con este estudio, así como responder a cualquier pregunta y aclarar cualquier duda que le plantee acerca de los procedimientos que se llevaron a cabo. 52 Entiendo que conservo el derecho de la confidencialidad de los datos y me comprometo a decir verdad sobre lo que se me pregunta sin que ello afecte la atención médica que recibe en el instituto la persona a mi cuidado. El investigador me ha dado seguridades que no se me identificará en las presentaciones o publicaciones que deriven de este estudio y que los datos relacionados con mi privacidad serán manejados en forma confidencial. _______________________ __________________________________ Nombre y firma del paciente Nombre, matricula y firma del investigador __________________________ TESTIGO LUGAR Y FECHA: ______________________ 53
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