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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE MEDICINA DIVISIÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO SUBDIVISIÓN DE MEDICINA FAMILIAR SECRETARÍA DE SALUD DEL ESTADO DE GUERRERO HOSPITAL DE LA COMUNIDAD ZUMPANGO DEL RÌO, GUERRERO PREVALENCIA DE SOBRECARGA Y CALIDAD DE VIDA DEL CUIDADOR DEL ADULTO MAYOR CON SECUELAS DE ENFERMEDAD VASCULAR CEREBRAL QUE ACUDE AL HOSPITAL GENERAL DR. RAYMUNDO ABARCA ALARCÓN, DE JUNIO A DICIEMBRE DEL 2016. TESIS PARA OBTENER EL TÍTULO DE ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR PRESENTA: DRA. ROSA ELIA PÉREZ RODRÍGUEZ ASESOR: DR. CARLOS CASTRO MARTÍNEZ SEMIS: 35131016 ZUMPANGO DEL RIO, GUERRERO, FEBRERO 2019 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. PREVALENCIA DE SOBRECARGA Y CALIDAD DE VIDA DEL CUIDADOR DEL ADULTO MAYOR CON SECUELAS DE ENFERMEDAD VASCULAR CEREBRAL QUE ACUDE AL HOSPITAL GENERAL DR. RAYMUNDO ABARCA ALARCÓN, DE JUNIO A DICIEMBRE DEL 2016. TESIS PARA OBTENER EL TÍTULO DE ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR PRESENTA: DRA. ROSA ELIA PÉREZ RODRÍGUEZ A U T O R I Z A C I O N E S: DRA. MARÍA PATRICIA ÁLVAREZ GONZÁLEZ PROFESORA TITULAR DR.CARLOS CASTRO MARTÍNEZ ASESOR DE TESIS DRA. MÓNICA EVELMIRA PIEDRA MENDOZA COORDINADORA ESTATAL DE MEDICINA FAMILIAR DRA. RUBÍ ÁLVAREZ NAVA JEFA DEL DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN EN SALUD Y FORMACIÓN DE RECURSOS HUMANOS DRA. MARIBEL OROZCO FIGUEROA SUBDIRECTORA DE EDUCACIÓN MÉDICA E INVESTIGACIÓN EN SALUD ZUMPANGO DEL RIO, GUERRERO, FEBRERO 2019 PREVALENCIA DE SOBRECARGA Y CALIDAD DE VIDA DEL CUIDADOR DEL ADULTO MAYOR CON SECUELAS DE ENFERMEDAD VASCULAR CEREBRAL QUE ACUDE AL HOSPITAL GENERAL DR. RAYMUNDO ABARCA ALARCÓN, DE JUNIO A DICIEMBRE DEL 2016. TRABAJO QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR PRESENTA: DRA. ROSA ELIA PÉREZ RODRÍGUEZ A U T O R I Z A C I O N E S: DR. JUAN JOSÉ MAZÓN RAMÍREZ JEFE DEL DEPARTAMENTO DE MEDICINA FAMILIAR DIVISIÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO FACULTAD DE MEDICINA U.N.A.M. DR. GEOVANI LÓPEZ ORTÍZ COORDINADOR DE INVESTIGACIÓN EN MEDICINA FAMILIAR DIVISIÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO FACULTAD DE MEDICINA U.N.A.M. DR. ISAÍAS HERNÁNDEZ TORRES COORDINADOR DE DOCENCIA DEPARTAMENTO DE MEDICINA FAMILIAR DIVISIÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO FACULTAD DE MEDICINA Resumen Introducción: La enfermedad vascular cerebral constituye un serio problema de salud, es la segunda causa de muerte en el mundo y la tercera causa de discapacidad. Constituye una gran carga social, sanitaria y económica. Tiene un gran impacto, pues genera una importante demanda de cuidados integrales y de inversión tanto para el paciente como para su familia en las instituciones de salud; igualmente repercute sobre la calidad de vida del paciente y sus cuidadores.1 Objetivo: Estimar la prevalencia de sobrecarga y calidad de vida del cuidador del adulto mayor con secuelas de enfermedad vascular cerebral que acude al Hospital General Dr. Raymundo Abarca Alarcón, de Junio a Diciembre del 2016. Material y métodos: Estudio observacional, descriptivo, transversal. Se tomó un censo de cuidadores de pacientes adultos mayores con secuelas de enfermedad vascular cerebral que se atendieron en el Hospital General “Dr. Raymundo Abarca Alarcón” en el periodo comprendido de Junio a Diciembre del 2016. Se aplicaron tres cuestionarios el primero estudió las características sociodemográficas, el segundo fue la escala de Zarit y por último fue el SF-36. Se realizó una base de datos con la información obtenida en el paquete estadístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versión 19.0. Se realizaron medidas de frecuencia y se representaron los resultados mediante graficas de barras y tablas. Resultados: Se observó que un 37% de los cuidadores tienen sobrecarga intensa y el 29% una sobrecarga leve, dando una prevalencia de sobrecarga del 66%. Respecto al estado de salud y calidad de vida del cuidador, se observó que el 92% (92) de los cuidadores tenían buen estado de salud. La sobrecarga predomino en el rango de edad 36 a 45 años, sexo femenino, estado civil casados(as), escolaridad primaria, sin ocupación y ser hijo(a). Conclusiones: Como médico familiar es importante el conocimiento de la sobrecarga de los cuidadores, ya que podría estar comprometida su salud sin que ellos mismos estén conscientes de ello. Se considera de suma importancia crear recomendaciones que influyan tanto al cuidador como al paciente. Palabras clave: sobrecarga y calidad de vida, cuidador informal. Abstract Introduction: Cerebrovascular disease constitutes a serious health problem, it is the second cause of death in the world and the third cause of disability. It constitutes a great social, sanitary and economic burden. It has a great impact because it generates an important demand for comprehensive care and investment for both the patient and his family in health institutions; it also has an impact on the quality of life of the patient and their caregivers.1 Objective: To estimate the prevalence of overload and quality of life of the caregiver of the elderly with sequelae of cerebral vascular disease that goes to the General Hospital Dr. Raymundo Abarca Alarcón, from June to December 2016. Material and methods: Observational, descriptive, cross-sectional study. A census was taken of caregivers of elderly patients with sequelae of cerebral vascular disease who attended the General Hospital "Dr. Raymundo Abarca Alarcón "in the period from June to December 2016. Three questionnaires were applied, the first one studied the sociodemographic characteristics, the second was the Zarit scale and finally the SF-36. A database was made with the information obtained from the statistical package Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) version 19.0. Frequency measurements were made and the results were represented by bar graphs and tables. Results: It was observed that 37% of the caregivers have an intense overload and 29% an mild overload, giving an overload prevalence of 66%. Regarding the health status and quality of life of the caregiver, it was observed that 92% (92) of the caregivers were in good health. The overload predominated in the age range of 36 to 45 years old, female sex, married marital status, primary education, no occupation and being a child. Conclusions: As a family doctor it is important to know the overload of caregivers, since their health could be compromised without them being aware of it. It is considered of utmost importance to create recommendations that influence both the caregiver and the patient. Key words: overload and quality of life, informal caregiver. ÍNDICE No. Pág. 1 Marco teórico ……………………………………………..…1 2 Enfermedad Vascular Cerebral (EVC) ………………....... 1 Clasificación de EVC ………………………………………. 1 Cuadro clínico de EVC ………………………………….…. 2 Factores de riesgo de EVC ……………………………….. 2 Definición de cuidador ……………………………………... 3 Sobrecarga del cuidador ……...…………………………… 4 Test de Zarit ………………………………………………… 4 Calidad de vida ……………………………………………... 5 Cuestionario SF- 36 ………………………………………... 6 Marco legal ………………………………………………….. 13 3 Planteamiento del problema ……………………………… 14 4 Justificación …………………………………………………. 15 5 Objetivo ……………………………………………………… 16 Objetivo general …………………………………………… 16 Objetivos específicos ………………………………………. 16 Material y métodos …………………………………………. 17 Tipo y diseño de estudio ………………………...………… 17 Población y muestra ……………………………………….. 17 Criterio de selección ……………………………………….. 17 Método e instrumento de recolección de datos …………. 18 Análisis de datos …………………………………………… 18 Variables …………………………………………………….. 19 Aspectos éticos …………………………………………….. 21 6 Resultados ……………..…………………………………… 22 7 Discusión ……………………………………………………. 36 8 Conclusiones ……………………………………………….. 38 9 Recomendaciones …………………………………………. 39 10 Referencias bibliográficas…............................................ 40 11 Anexos ………………………………………………………. 43 1 Marco teórico Enfermedad Vascular Cerebral (EVC). De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS): “Es un síndrome clínico caracterizado por el rápido desarrollo de síntomas y/o signos correspondientes usualmente a afección neurológica focal, y a veces global (aplicable a pacientes con pérdida del estado de alerta o cefalea aguda), que persisten más de 24 horas o conducen a la muerte, sin otra causa aparente que un origen vascular”.1 La enfermedad vascular cerebral (EVC) es un problema de salud pública. De acuerdo con la organización mundial de la salud, (EVC) constituye la segunda causa global de muerte (9.7%), de las cuales 4.95 millones ocurren en países con ingresos medios y bajos.1 Su tasa de recurrencia a 2 años, va del 10 al 22%, pero puede reducirse hasta en 80% con la modificación de factores de riesgo. De no existir intervenciones de prevención adecuadas, se calcula que para el año 2030, su incidencia se incrementará hasta 44%. 2 Clasificación del (EVC) Se clasifica en dos grandes grupos: la isquemia y la hemorragia. La isquemia cerebral es el resultado de la disminución del metabolismo energético como consecuencia de disminución del aporte sanguíneo en forma total (isquemia global) o parcial (isquemia focal). En cambio, la hemorragia surge como consecuencia de ruptura de un vaso cerebral.3 • Isquémico (85% de los casos).4 • Trombótico • Infarto lacunar: oclusión de vasos cerebrales pequeños ocluyendo la irrigación sanguínea de un volumen pequeño de tejido cerebral.5 • Infarto de un gran vaso sanguíneo https://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_cerebrovascular%23cite_note-harrison-26 https://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_cerebrovascular%23cite_note-harrison-26 2 • Embólico • Cardioembólico: la embolia proviene del corazón, con frecuencia, de la aurícula cardíaca. • Arteria-arteria • Criptogénico: la oclusión de un vaso intracraneal sin causa aparente.5 • De otras causas • Hemorrágico (derrame cerebral). • Intraparenquimatoso • Subdural • Epidural • Subaracnoideo Cuadro clínico de (EVC) La presentación clínica de la (ECV) se da fundamentalmente de dos formas: aguda, manifestada por el accidente cerebrovascular y la hemorragia subaracnoidea; y una forma crónica manifestada por demencia y epilepsia.5 Un paciente con enfermedad cerebrovascular suele tener síntomas neurológicos como debilidad, cambios del lenguaje, visión o cambios en la audición, trastornos sensitivos, alteración del nivel de conciencia, ataxia, u otros cambios en la función motora sensorial. La enfermedad mental puede también producir trastornos de la memoria. 6,7 Factores de riesgo de (EVC) Se dividen en: No modificables o La edad. Con los años el riesgo de presentar (EVC) aumentan. https://es.wikipedia.org/wiki/Coraz%C3%B3n https://es.wikipedia.org/wiki/Aur%C3%ADcula_card%C3%ADaca https://es.wikipedia.org/wiki/Aur%C3%ADcula_card%C3%ADaca https://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_cerebrovascular%23cite_note-harrison-26 https://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_cerebrovascular%23cite_note-harrison-26 https://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_cerebrovascular%23cite_note-harrison-26 3 o El sexo. Se presenta con mayor frecuencia en hombres que en mujeres o Alcoholismo o Tabaquismo o Inactividad física o Obesidad Modificables o tratables o Presión arterial alta o Diabetes Mellitus o Niveles de colesterol elevados El riesgo aumenta dependiendo del número de factores de riesgo que se presenten. 7,8,9 Definición de cuidador Cuidar, según lo define Colliere, es un acto individual que nos préstamos a nosotros mismos desde que somos autónomos, pero es también un acto de reciprocidad que prestamos a toda persona que, temporal o definitivamente, tiene la necesidad de ayuda para realizar sus necesidades vitales.10 Cuidar se define como una relación y un proceso; no es la mera ejecución de tareas o la realización de procedimientos prescritos por un médico. El objetivo de los cuidados va más allá de la enfermedad. Es una clase de relación constituida por una disposición genuina para con el otro, reciprocidad y el compromiso de promover el bienestar del otro. El cuidado es un trabajo de amor y con ello se manifiesta su dualidad: el amor o interés emocional por la persona que recibe los cuidados y el aspecto práctico de cuidar a otro.10 Se ha diferenciado el cuidador formal y el informal: el cuidador formal es ofrecido por instituciones y/o organizaciones sociales, sean estatales o privadas, 4 recibiendo una paga o beneficio pecuniario por su trabajo; mientras que el cuidador informal no dispone de capacitación, no es remunerado por su tarea y tiene un elevado grado de compromiso hacia la misma, caracterizada por el afecto y una atención sin límites de horarios.11 Sobrecarga del cuidador Es cuando el cuidador tienen más carga de la que puede asumir. Se caracteriza por la existencia de múltiples síntomas, que afectan a todas las esferas de la persona, con repercusiones psicológicas, físicas, sociales, económicas, y otras que pueden llevar al cuidador a tal grado de sobrecarga que claudique en sus labores de cuidado. Se ha demostrado que son numerosas las variables que influyen en el aumento de la carga del cuidador, entre las que se encuentran las relacionadas con el enfermo, como son el grado de deterioro cognitivo, la pérdida de autonomía del mismo, la presencia de trastornos conductuales y psíquicos de difícil manejo, entre otros; las relacionadas con el propio cuidador, entre las que se encuentran la edad, el sexo, el estilo de afrontamiento, la motivación para el cuidado, las redes de apoyo, el tiempo de cuidado, y por último, las derivadas de la relación afectiva cuidador enfermo tanto previas como actuales, así como las características de la dinámica familiar. Se han planteado algunos factores predictores de la carga que tienen que ver con las características del propio cuidador, como son la indefensión aprendida, el interés social, la personalidad resistente, el género, las demandas emocionales, las estrategias de afrontamiento, la autoeficacia y el patrón de personalidad tipo A.12 Test de Zarit La necesidad de medir la carga con vistas a diagnosticar el problema y poder establecer estrategias de intervención válidas para el cuidador y la familia, ha llevado a diferentes autores a construir diferentes escalas que valoren la carga que se ajusten a su contexto, y a adecuarlas a diferentes enfermedades crónicas discapacitantes.Se han utilizado numerosas pruebas en la evaluación de la 5 carga de los cuidadores, donde la más universal es la Escala de Carga del Cuidador, de Zarit.13 Esta escala fue diseñada por Zarit en 1983, la Escala de Zarit cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de las personas dependientes; está validada para el español y presenta una consistencia interna de 0,91 y una fiabilidad test-retest de 0,86. La escala consta de 22 preguntas, cada una de ellas con múltiple respuesta y la siguiente puntuación: nunca = 0, rara vez = 1, algunas veces = 2, bastantes veces = 3 y casi siempre = 4. La puntuación total va de 0 a 88 puntos. Para categorizar la sobrecarga, fueron considerados los puntos de corte así: no sobrecarga (≤ 46), sobrecarga leve (47-55) y sobrecarga intensa (≥ 56).14 Esta prueba, aunque proporciona información útil acerca de cómo se encuentra el cuidador, no informa sobre los factores que inciden en la carga, por lo que se hace necesario utilizar además otros métodos e instrumentos para el estudio de las variables mediadoras. Calidad de vida (CV). En un sentido filosófico, calidad de vida es lo que hace que una vida sea mejor, que sea “una buena vida”.15,16 En otras perspectivas, es el bienestar mental y espiritual o la cantidad y calidad de las relaciones interpersonales o el funcionamiento e integridad del cuerpo; en su sentido más restrictivo significa poseer bienes materiales.17 La OMS la define en función de la manera en que el individuo percibe el lugar que ocupa en la vida, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, normas y preocupaciones.18 La calidad de vida relacionada con la salud es el componente de la calidad de vida debido a las condiciones de salud de las personas y referido a partir de las experiencias subjetivas de ellas sobre su salud global.19 6 Un concepto multidimensional que incluye componentes físicos, emocionales y sociales asociados con la enfermedad. Los aspectos de la (CV) que deben evaluarse son controvertidos, ya que para algunos deben ser solo las condiciones físicas, para otros solo la percepción de los pacientes y para otros, ambas.20 Cuestionario SF- 36 El Medical Outcomes Study 36-item (sf-36) es un instrumento genérico para la evaluación de la Calidad de Vida (cv). Fue creado en los Estados Unidos y validado para el español, con una fiabilidad entre dos observadores de Alfa de Crombach de 0,70 e inter-observador de 0,80; el test-re test superó el 0,70. Esta escala consta de 36 preguntas, agrupadas en las siguientes ocho dimensiones: funcionamiento físico, desempeño físico, dolor corporal, desempeño emocional, salud mental, vitalidad, salud general, funcionamiento social y una adicional denominada cambio de la salud en el tiempo. Para cada dimensión, la respuesta a cada pregunta se codifica y recodifica, y los resultados se trasladan a una escala de 0 a 100, los cuales son analizados separadamente.21 Mundialmente se han registrado alrededor de 700 millones de personas de 60 años a más y, según la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para el año 2050 dicho total ascenderá al doble. En México las personas mayores de 60 años constituyen 10.9 millones de ciudadanos, equivalente al 9.3% del total de la población.22 A medida que la persona envejece, pueden alterarse sus capacidades físicas y mentales, que la llevan a un grado de vulnerabilidad, lo cual requiere de un cuidador. Una patología común en adultos mayores es la Enfermedad Vascular Cerebral (EVC), la cual provoca secuelas y limitaciones relevantes en los sobrevivientes, es la causa más común de discapacidad funcional en el mundo occidental. Su prevalencia global en la población general varía de 0,5% a 0,7%. Aproximadamente el 50% de la población sobrevive (EVC) y requiere de cuidados después del alta hospitalaria.23 7 Las personas que cuidan de otras personas tienen que responder a diferentes y determinadas tareas: a esfuerzos físicos y a tensiones que derivan del propio cuidado, así como al tiempo de la enfermedad y a la dependencia física del adulto mayor que puede generar un desequilibrio en la vida personal y en el entorno. Esto conlleva a cambios en el ámbito familiar, laboral y social, que afecta la calidad de vida del cuidador.24 Los cuidadores pueden enfrentar estrés inmediato, que en la mayoría de los casos los lleva a un deterioro en sus funciones cognitivas que interfiere en la asistencia y el cuidado adecuado al adulto mayor. Pueden sufrir limitaciones físicas, psicológicas y sociales que impiden la realización de su labor y pueden empeorar su calidad de vida.24 Es necesario destacar que la carga es percibida por los cuidadores de muy diferentes maneras, especialmente en función de cómo es definido ese rol de cuidador. Para algunos, la realización de tareas incluidas en el cuidado aparece como extremadamente estresantes; para otros, el cuidar es una experiencia emocional satisfactoria y una parte más de la vida vivida en común. Silva y colaboradores publicaron un artículo en el año 2016, llamado “Sobrecarga y calidad de vida del cuidador principal del adulto mayor”. El objetivo fue determinar la sobrecarga de trabajo y la calidad de vida del cuidador principal del adulto mayor atendido en un consultorio de geriatría. Fue un estudio cuantitativo, descriptivo, de corte transversal, realizado con 183 adultos mayores y sus respectivos cuidadores atendidos en un consultorio de geriatría. Para la recolección de los datos, fueron utilizados los instrumentos de perfil demográfico para el adulto mayor y su cuidador Escala de Zarit y The Medical Outcomes Study 36-item (SF-36). El análisis se realizó por medio de la estadística descriptiva y de la prueba de correlación de Spearman, con un nivel de significancia de p ≤ 0,05. De los resultados en los adultos mayores, hubo predominio del sexo masculino; la edad promedio fue de 74,8 años y estaban casados/as. En los cuidadores, predominó el sexo femenino; la edad promedio fue de 44,3 años. El total de cuidadores tenían estudios superiores, estaban 8 casados/as y eran hijos/as de los adultos mayores. Según la evaluación con la Escala de Zarit, el 18,1% presentó algún tipo de sobrecarga; en cuanto a la calidad de vida, las dimensiones con menor puntuación fueron Salud general, Salud mental y Vitalidad. Se obtuvo una correlación inversa entre la puntuación total de la Escala de Zarit y todas las dimensiones de la calidad de vida. En conclusión se observó que el desgaste de la calidad de vida se debe a la sobrecarga en el cuidado del adulto mayor. Por lo tanto, se hace necesario acompañar el estado de salud de los cuidadores con la finalidad de prevenir alteraciones físicas y mentales.25 Feldberg y colaboradores publicaron un artículo en el año 2016, con el título “Factores psicosociales y sobrecarga del cuidador informal. Resultados preliminares en cuidadores familiares de pacientes con enfermedades cerebrovasculares”. El objetivo fue examinar la relación de la sobrecarga del cuidador familiar con: la presencia de síntomas neuropsiquiátricos en el paciente y el estado de ánimo y calidad de vida percibidos del cuidador. Se realizó un estudio correlacional, transversal. 32 cuidadores urbanos, residentes en Argentina, respondieron a los inventarios de Sobrecarga (ZBI), Depresión de Beck, manifestaciones neuropsiquiátricas (NPI-Q) y al Cuestionario de Calidad de Vida de la OMS. De los resultados la tendencia indica que a mayor gravedad de síntomas psiquiátricos en el paciente, menor calidad de vida en la salud física del cuidador; y, a mayor depresión, mayor sobrecarga del cuidador. En conclusión se aporta información de interés sobre la necesidad de incluir la evaluación del estado psicosocial de loscuidadores familiares de pacientes con enfermedad cerebro vascular, con el fin de preservar su salud.26 Retamal y colaboradores publicaron un artículo en el año 2015, con el objetivo de describir los factores que influyen en la sobrecarga de los cuidadores de adultos mayores en dos instituciones de la ciudad de Punta Arenas, Chile. Se realizó un estudio cuantitativo, descriptivo, correlacional y de corte transversal durante el año 2014, para evaluar la sobrecarga (escala de Zarit) y la ansiedad y depresión (escala de Goldberg) del cuidador formal. De los resultados se estudió a 31 9 cuidadores formales de dos instituciones de Punta Arenas. Respecto a la escala de Zarit, el 64,5% no presentó sobrecarga; el 29%, sobrecarga leve, y un 6,5%, sobrecarga intensa. Al relacionar la escala de Zarit junto con la de Golberg, se obtuvo que un 72,2% de los cuidadores no presentaron sobrecarga ni depresión; un 53,8%, no sobrecarga con depresión probable; un 69,6%, no sobrecarga sin ansiedad, y un 50%, no sobrecarga con ansiedad probable. En relación a la edad, remuneración, nivel educativo, institución perteneciente y otros factores, no hubo diferencias significativas. En conclusión los resultados están influidos directamente por la capacitación a la que son sometidos los cuidadores formales, siendo dicha capacitación una excelente manera de hacer conscientes a los cuidadores de las problemáticas físicas y psicológicas que pueden derivarse de su labor, y así prevenir la sobrecarga.27 El estudio realizado por Prieto y colaboradores en el 2015, tuvo el objetivo de determinar la frecuencia del síndrome de sobrecarga del cuidador en familiares de pacientes geriátricos en un hospital de segundo nivel. Fue un estudio descriptivo, transversal. Se incluyeron los cuidadores principales de pacientes geriátricos que ingresaron al servicio de Medicina Interna Geriatría durante un periodo de tres meses; previo consentimiento informado, se les aplicó la encuesta de Zarit, de manera adicional se incluyeron algunas variables demográficas. Se utilizó estadística descriptiva e inferencial. Se aplicaron 190 encuestas, sólo 170 cumplieron los criterios de inclusión. Se encontró síndrome de sobrecarga del cuidador en 48% de la población estudiada. Los límites de edad de los cuidadores fueron 18 y 86 años con media de 50.42±13.5, predominó el género femenino (72%). Existió asociación estadísticamente significativa entre el hecho de ser mujer y tener sobrecarga del cuidador con razón de momios de 2.1 (p=0.02; IC 95% 1.074.3). Además, se encontró asociación con sobrecarga si el cuidador dedicaba más de seis horas al día con razón de momios de 4.1 (p=0.001; IC 95% 1.9-9.2). Con este estudio se llega a la conclusión de que la frecuencia del síndrome de sobrecarga del cuidador es alta en nuestra población, con asociación al número de horas de cuidado día.28 10 Rodríguez R. y colaboradores en un estudio realizado en el año 2014, con el título “Sobrecarga del agente de cuidado dependiente y su relación con la dependencia funcional del adulto mayor” El objetivo fue identificar la relación entre el nivel de sobrecarga subjetiva del agente de cuidado dependiente y el nivel de dependencia funcional del adulto mayor con enfermedad crónico degenerativa en el Hospital General de Silao, Guanajuato en México. Se realizó un estudio descriptivo, correlacional, transversal, muestreo por conveniencia, incluyó a 90 adultos mayores y 90 agentes de cuidado dependiente. Se describió el perfil socio demográfico, se aplicó el índice de Barthel para evaluar el nivel de dependencia del adulto mayor y la entrevista de Zarit para evaluar la sobrecarga subjetiva del agente de cuidado dependiente. De los resultados la edad promedio de los adultos mayores fue de 70.9 ±10, en el índice de Barthel presentaron dependencia leve (41.1%) en las actividades de la vida diaria. El perfil del agente de cuidado dependiente correspondió a una mujer de edad media (53.8 ±5.2), casada (88.9%), ama de casa (73.3%), hija de quien cuida (48.9%). En la entrevista de Zarit se encontró a agentes de cuidado dependiente sin sobrecarga (85.6%). Para verificar si existía correlación entre las variables sobrecarga subjetiva y dependencia funcional, se obtuvo el coeficiente de correlación rho de Spearman (-0.46), p<0.05. En conclusión Orem infirió que en situaciones donde se requiera de cuidado, la sobrecarga del agente de cuidado dependiente se relaciona con la dependencia funcional del adulto mayor. A menor grado de dependencia del adulto mayor, menor es el nivel de sobrecarga subjetiva del agente de cuidado dependiente.29 Cardona y colaboradores en un estudio realizado en el año 2013, con el título “Prevalencia y factores asociados al síndrome de sobrecarga del cuidador primario de ancianos”, mencionan que el síndrome de sobrecarga del cuidador de los adultos mayores es un estado de angustia que amenaza la salud física y mental por la dificultad persistente de cuidar a un familiar. El objetivo fue identificar la prevalencia y factores asociados a sobrecarga en el cuidador primario de ancianos. Se realizó un estudio descriptivo transversal, con 310 cuidadores principales de adultos mayores de 65 años y más de edad, seleccionados por muestreo aleatorio simples y entrevistados telefónicamente. 11 Se calculó la prevalencia, Odds Ratio e intervalos de confianza del 95%. El procesamiento se realizó en el programa stata 10.0, se calculó la prevalencia en el análisis univariado y se relacionó con características socio-demográficas y de salud del acompañado de la razón de disparidad con su intervalo de confianza, ajustados con regresión logística binaria. De los resultados la prevalencia de sobrecarga del cuidador en la ciudad de Medellín, fue de 12,17%, IC 95% [8,39- 15,96] y sí se encontraron diferencias significativas en el número de horas diarias dedicadas al cuidado, entre los que presentaron síndrome y los que no. En conclusión como factores asociados se encontraron: edad y parentesco con el adulto mayor, número de hijos, horas diarias dedicadas al cuidado, estado de salud, abandono o disminución de actividad por el cuidado, las razones, necesidades y ayuda recibida de su familia; como factores de protección se identificó: independencia y el bueno o regular estado de salud del adulto mayor.30 El estudio realizado por Pereira y colaboradores en el 2013, tuvo el objetivo de evaluar la carga de los cuidadores de ancianos víctimas de accidente cerebrovascular (ACV) y correlacionarlo con las horas de cuidado, la edad de las personas de edad avanzada y la independencia funcional. Este estudio transversal contó con la participación de 62 personas de edad avanzada con (ACV) y sus cuidadores. El instrumento utilizado contenía las variables socio- demográficas y económicas, el Examen de Estado Mini-Mental, la medida de independencia funcional (FIM) y la Escala de Zarit. Las posibles correlaciones entre las puntuaciones de la escala Zarit y las otras variables se evaluaron mediante el coeficiente de correlación de Pearson. La mayoría de los cuidadores eran adultos, los hijos de las víctimas, casado, y femenina. La puntuación media fue de Zarit 34,92. La (FIM) mostró una correlación negativa con la carga del cuidador, pero ninguna correlación con la edad y el número de horas de atención. La carga en la mayoría de los cuidadores varió de moderada a grave y parece estar relacionado con el nivel de independencia funcional de los ancianos.31 12 De la Hoz B realizó un estudio en el año 2012, con el objetivo de establecer el riesgo de sobrecarga y de enfermar de cuidadores informales de personas adultas mayores dependientes. Se realizó un estudio descriptivo, en el cual se incluyeron cuidadores informales de pacientes ancianos, que asistieron a consultaen un programa de promoción y prevención del riesgo cardiovascular en Cartagena de Indias, Colombia, durante el periodo de mayo a octubre del 2008. Se les aplicó el cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit y la escala de reajuste social (SRRS). Participaron 52 cuidadores informales que acompañaban a pacientes ancianos a consulta externa: 6 (11.5%) varones y 46 (88.5%) mujeres. El rango de edades estaba entre 25 y 81 años. Se observó que el 42% tenía sobrecarga intensa y el 30% sobrecarga leve. El 64% tenía riesgo moderado o mayor de enfermar en los próximos meses. En conclusión, las actividades de cuidador informal suelen ser realizada por mujeres. Asumir esta responsabilidad familiar se acompaña de elevada presencia de sobrecarga intensa e importante riesgo de enfermar.32 13 Marco Legal Ley General de Salud Reglamenta el derecho a la protección de la salud que establece el artículo 4o de la Constitución. En este sentido, la Ley General de Salud establece las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y la concurrencia de la federación y las entidades federativas en materia de salubridad general.33 Guía de Práctica Clínica. Vigilancia y prevención secundaria de la enfermedad vascular cerebral en el primer nivel de atención. Tiene como objetivo proporcionar al usuario las recomendaciones clave de la guía Vigilancia y Prevención secundaria de la Enfermedad Vascular Cerebral en el primer nivel de atención, seleccionadas con base a su impacto en salud por el grupo desarrollador, las cuales pueden variar en función de la intervención de que se trate, así como del contexto regional o local en el ámbito de su aplicación.34 Guía de referencia rápida. Vigilancia del paciente con secuelas de Enfermedad Vascular Cerebral en el Primer Nivel de Atención. Tiene como objetivo proporcionar al usuario las recomendaciones sobre la vigilancia del paciente secuelas de enfermedad vascular cerebral para que los pacientes tengan una mejor recuperación de su padecimiento.35 14 2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA En la actualidad, la enfermedad vascular cerebral constituye un serio problema de salud; es la segunda causa de muerte en el mundo y la tercera causa de discapacidad. En menores de 75 años es más frecuente en hombres; esta situación se revierte en mayores de 75 años y se vuelve más frecuente en mujeres. En todo el mundo la enfermedad vascular cerebral isquémica representa 68% de los casos y 35% son secundarios a enfermedad vascular cerebral hemorrágica. La enfermedad cerebro vascular (EVC) constituye una gran carga social, sanitaria y económica. Tiene un gran impacto pues genera una importante demanda de cuidados integrales y de inversión tanto para el paciente como para su familia en las instituciones de salud; igualmente repercute sobre la calidad de vida del paciente y sus cuidadores. La sobrecarga del cuidador/a comprende un conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos. Asumir el rol de cuidador no es inocuo. Es posible desarrollar un fenómeno de “sobrecarga” por la tarea asumida, conjugando diversas variables: 1) desatención de la propia salud, proyecto vital y vida social; 2) deterioro familiar, relacionado con dinámicas culposas y manipulatorias; 3) ansiedad o frustración por falta de preparación y conocimiento técnico en el cuidado de pacientes dependientes. Además, el cuidador tiende a no buscar ayuda médica, postergándose y priorizando los problemas de su familiar dependiente, manteniendo la mayoría de sus propias patologías sin diagnosticar, tornándose casi “invisible” para el sistema de salud. Es necesario evaluar esta situación en nuestro medio, lo que nos conduce a hacernos la siguiente pregunta de investigación: ¿Cuál es la prevalencia de sobrecarga y calidad de vida del cuidador del adulto mayor con secuelas de enfermedad vascular cerebral que acude al Hospital General Dr. Raymundo Abarca Alarcón, de Junio a Diciembre del 2016? 15 3. JUSTIFICACIÓN El Evento Vascular Cerebral (EVC) constituye la enfermedad neurológica que más incapacidad e institucionalización origina, sin embargo, en México no hay registros confiables, tampoco existe estadística sobre el grado de discapacidad causada por evento vascular cerebral (EVC) por lo que se deben instaurar nuevas estrategias para lograr un registro verídico. Existe evidencia científica que cuidar a una persona dependiente supone una fuente de estrés que puede llegar a afectar de manera importante la vida del cuidador primario, a los que en ocasiones se les suele llamar “pacientes ocultos”. Los cuidadores informales se enfrentan a elevadas demandas durante un periodo de tiempo prolongado, lo que puede causar una sobrecarga intensa que repercute sobre la salud física y mental. Actualmente con los constantes avances en la salud y el descubrimiento de nuevos esquemas terapéuticos de enfermedades crónicas se observa el incremento del grupo poblacional adulto mayor, y un incremento de la razón de dependencia, esto hace que se genere un incremento de la demanda de cuidados de salud en este grupo poblacional. Por razones económicas en nuestro país, no se cuenta con los servicios de cuidadores formales, razón por la cual esta tarea es realizada por un cuidador informal, generalmente una sola persona sobre la cual recae toda la carga de los cuidados, afectando sus esferas en salud física, emocional y económica. La sobrecarga que existe en el cuidador informal es un tema poco investigado a nivel local, es por esto, mi decisión de abordar este estudio con el propósito de estimar la prevalencia de sobrecarga y calidad de vida del cuidador del adulto mayor con secuelas de enfermedad vascular cerebral que acude al Hospital General Dr. Raymundo Abarca Alarcón, de junio a diciembre del 2016. Nosotros como médicos familiares debemos indagar de forma intencionada la búsqueda de sobrecarga y valorar la calidad de vida del cuidador, beneficiando con diagnóstico temprano y estrategias de apoyo dirigidas a mejorar la calidad de vida del cuidador. 16 4. OBJETIVOS Objetivo general: Estimar la prevalencia de sobrecarga y calidad de vida del cuidador del adulto mayor con secuelas de enfermedad vascular cerebral que acude al Hospital General Dr. Raymundo Abarca Alarcón, de Junio a Diciembre del 2016. Objetivos específicos: • Determinar las características sociodemográficas de acuerdo a la presencia de sobrecarga del cuidador del adulto mayor con secuelas de evento vascular cerebral • Estimar el tiempo dedicado al paciente de acuerdo a la presencia de sobrecarga del cuidador del adulto mayor con secuelas de evento vascular cerebral • Estimar el tiempo dedicado al paciente de acuerdo a la presencia de sobrecarga del cuidador del adulto mayor con secuelas de evento vascular cerebral 17 5. MATERIAL Y MÉTODOS Tipo y diseño de estudio: Observacional, descriptivo, transversal. Población: Cuidadores informales de pacientes adultos mayores con secuelas de enfermedad Vascular Cerebral que se atendieron en el Hospital General “Dr. Raymundo Abarca Alarcón” en el periodo comprendido de Junio a Diciembre del 2016. Tamaño de la muestra: Se tomó un censo de cuidadores informales de pacientes adultos mayores con secuelas de enfermedad vascular cerebral que se atendieron en el Hospital General “Dr. Raymundo Abarca Alarcón” en el periodo comprendido de Junio a Diciembre del 2016. Estudiamos un total de 100 cuidadores. Criterios de selección: Criterios de inclusión: • Cuidadores informales (no recibe retribución económica por su labor) de adultos mayores con secuelas de (EVC)que fueron atendidos en el periodo de Junio a Diciembre del 2016. • Edad del cuidador mayor de 18 años • Llevar al menos 1 mes a cargo del adulto mayor • Estar dispuesto a participar en el estudio, firmar el consentimiento informado y que acepte ser visitado en su domicilio. Criterios de exclusión: • Cuidador formal (recibe retribución económica por su labor) • Familiar que no acepten estar en el estudio o llenar la encuesta • Pacientes con (EVC) sin expediente. Criterios de eliminación: • Información incompleta 18 Método e instrumentos de recolección: En primer lugar se buscó la autorización de este protocolo por el Comité de Investigación de la Secretaria de Salud, una vez aprobado se solicitó la autorización de los directivos del Hospital General Dr. Raymundo Abarca Alarcón para revisar expedientes clínicos con la finalidad de indagar números telefónicos de los pacientes que presentaron (EVC), se invitó a los cuidadores informales a participar en el estudio. Posteriormente se hicieron visitas domiciliarias, se proporcionaron los cuestionarios con una breve explicación de su llenado, los cuestionarios utilizados fueron: cuestionario de características sociodemográficas (Anexo 1), la escala de Zarit (Anexo 2), que permite explorar el sufrimiento del cuidador en las áreas de salud física y emocional (sobrecarga); y consta de 22 componentes tipo Likert. Otro cuestionario aplicado fue el SF-36 (Anexo 3), que consta de 36 ítems, mide tanto estados positivos como negativos de la calidad de vida relacionada con la salud física y psíquica. Los datos obtenidos se codificaron y analizaron en el programa estadístico SPSS v 19. Análisis de datos: Se realizó una base de datos con la información obtenida en el paquete estadístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versión 19.0. Se realizaron medidas de frecuencia y se representaron los resultados mediante graficas de barras y tablas. 19 Definición operacional de variables: Variable Tipo de variable Definición conceptual Alcance operacional Escala Ítem Edad Cuantitativa Discreta Tiempo que ha vivido una persona. Años cumplidos que refiere el cuidador Años P1 Género Cualitativa Características sexuales de un individuo Género que refiere el cuidador Mujer Hombre P2 Estado civil Cualitativa nominal Es la situación personal en que se encuentra o no una persona física en relación a otra con quien se crean lazos jurídicos Estado civil en que se encuentra el cuidado al momento del estudio Soltero Casado Divorciado P 3 Parentesco con el Cuidador Cualitativa nominal Vinculo que tiene el cuidador primario en relación al paciente dependiente Vinculo que tiene el cuidador con el paciente Esposo/a Hijo Padre Otro P4 Escolaridad Cualitativa ordinal Último Nivel educativo completo de una persona Escolaridad referida por el cuidador Analfabeta Primaria Secundaria Preparatoria universidad P5 Ocupación Cualitativa nominal Oficio o profesión del individuo Ocupación referida por el cuidador Desempleado Estudiante Comerciante Empleado Profesionista P6 Antigüedad cuidando al enfermo Cuantitativa Discreta Tiempo transcurrido en meses de ejercer la función de cuidado primario Antigüedad cuidando al enfermo referido por el cuidador 1 mes 3 meses 1 año 5 años más de 5 años P7 Tiempo en horas cuidando al enfermo en el día Intervalo Horas que dedica exclusivament e al cuidado del enfermo. Tiempo en horas cuidando al enfermo en el día referido por el cuidador 3 horas o menos de 3 a 8 horas de 9 a 12 horas más de 12 horas P8 20 Grados de sobrecarga del cuidador Cualitativa ordinal La sobrecarga sentida del cuidador Por interrogatorio directo (Escala de Zarit) Menor o igual a 46: ausencia de sobrecarga 47-55: sobrecarga ligera Mayor o igual a 56: sobrecarga intensa Escal a Zarit Calidad de vida del cuidador Cualitativa ordinal Condiciones en que vive una persona y hacen que su viuda sea placentera Por interrogatorio directo(Escala de SF-36 ) Baja calidad de vida Alta calidad de vida Escal a SF- 36 21 Aspectos éticos: Este estudio se realizó basado en los principios éticos de la declaración de Helsinski para las investigaciones médicas en los seres humanos, asimismo respetó los artículos del Código de Ética Médica de Núremberg 1947, procurando el bienestar y la integridad de los investigados. Se informó por escrito el objetivo del estudio y obtuvimos la firma del sujeto de estudio en la Carta de Consentimiento Informado tal como se señala en el Art. 6 y 8 del Código de Núremberg, la información obtenida se resguardo con absoluta confidencialidad en archivos del grupo de investigadores en formato electrónico y solo se tendrá acceso por autorización escrita cuando lo requieran otros investigadores. Este proyecto fue evaluado y aprobado por el Comité Investigación de los Servicios Estatales de Salud. Anexo 4. Consentimiento informado Anexo 5. Carta de consentimiento informado Anexo 6. Dictamen de aceptación. 22 6. RESULTADOS Se estudió a un total de 100 cuidadores la prevalencia, calidad de vida y factores asociados a la sobrecarga en el cuidador del adulto mayor con secuelas de (EVC) que acuden al hospital “ Dr. Raymundo Abarca Alarcón”, durante el periodo comprendido de Junio del 2016 a Diciembre de 2016. De acuerdo al grupo de edad, se mostró que la mayoría de los cuidadores de los pacientes tenían de 36 a 45 años de edad en un 39% (39), seguido del grupo de edad 46 a 59 años en 32% (32), en tercer lugar se encuentra el grupo de 60 y más años de edad con un 22 % (22), y el siguiente grupo etario de 18 a 35 años 7% (7). Gráfica 1. Grupo de edad del cuidador. Fuente: Cuestionario de características sociodemográficas de cuidadores informales. 23 Se observó que el género predominante fue el femenino con 77% (77), el masculino 23% (23). Gráfica 2. Género del cuidador Fuente: Cuestionario de características sociodemográficas de cuidadores informales. El estado civil del cuidador que predomino fue: casados con un 81% (81), seguido de los solteros con un 19% (19). Gráfica 3. Estado civil del cuidador 24 Se observó que el 59% (59) de los cuidadores son hijos, seguido del esposo(a) en un 27% (27) y el 14% (14) de los cuidadores tienen otro parentesco con el enfermo. Gráfica 4. Parentesco del cuidador Fuente: Cuestionario de características sociodemográficas de cuidadores informales. Respecto a la escolaridad, se observó que más de la mitad de los cuidadores estudiados tenían primaria con un 65 % (65) en 11%(11) se encuentran los analfabetas, mientras que el 10%(10) tienen secundaria, el 8 % (8) nivel licenciatura y el 6 % (6) de los cuidadores tienen la escolaridad de preparatoria. Gráfica 5. Escolaridad del cuidador 25 Se encontró que la mayoría de los cuidadores se dedican al hogar 52% (52), seguido de los cuidadores que son empleados con 19% (19), mientras que el 18% (18) no tienen ninguna ocupación, y el 11 % (11) de los cuidadores son estudiantes. Gráfica 6. Ocupación del cuidadorFuente: Cuestionario de características sociodemográficas de cuidadores informales. Un 48% (48) de los cuidadores tenían un mes cuidando al paciente, seguido de tres meses con 46% (46) y solamente el 6 % (6) tenían un año de cuidadores. Gráfica 7. Antigüedad cuidando al paciente 26 De acuerdo al tiempo dedicado al paciente se observó que un 37% (37) de los cuidadores dedicaban de 9 a 12 horas, seguido de los que se dedicaban de 3 a 8 horas en un 36% (36), mientras que el 27 % (27) dedicaban más de 12 horas cuidando al enfermo. Gráfica 8. Tiempo dedicado al paciente en un día Fuente: Cuestionario de características sociodemográficas de cuidadores informales. Se observó que un 37% (37) de los cuidadores tienen sobrecarga intensa, seguido de los cuidadores sin sobrecarga en un 34% (34) y por último los cuidadores con sobrecarga leve en un 29% (29). Gráfica 9. Sobrecarga del cuidador 27 Respecto al estado de salud y calidad de vida del cuidador, se observó que el 92% (92) de los cuidadores tenían buen estado de salud y el resto mal estado de salud 8% (8). Gráfica 10. Estado de salud y calidad de vida del cuidador Fuente: Cuestionarios SF-36 de cuidadores informales Respecto a la edad por sobrecarga, se observó que predomino el rango de edad 36 a 45 años en un 23%(23) seguido del rango 60 y más años en un 21% (21), el rango de 46 A 59 con 16 % (16) y de la edad de 18 a 35 años 7% (7) de sobrecarga. Grafica 11. Sobrecarga por grupo de edad. 28 De acuerdo al sexo por sobrecarga, se observó que predomino el sexo femenino en un 57% (57) mientras que el sexo masculino tuvo una prevalencia de sobrecarga del 9%(9). GRAFICA 12. SOBRECARGA Y GENERO. Fuente: Cuestionarios SF-36 de cuidadores informales 29 En cuanto al estado civil por sobrecarga, se observó que predomino los que estaban casados(as) o en unión libre con 51% (51), y los solteros(as) con 15% (15) con sobrecarga. GRAFICA 13.SOBRECARGA SEGÚN ESTADO CIVIL. Fuente: Cuestionario de características sociodemográficas de cuidadores informales. 30 Se observó que el parentesco por sobrecarga predomino en los hijos con un 48% (48), seguido del esposo(a) en un 13%(13), Y 5% (5) de sobrecarga en otros parientes. Grafica 14: Sobrecarga según el parentesco. Fuente: Cuestionarios SF-36 de cuidadores informales 31 Con respecto a la escolaridad por sobrecarga, se observó que predomino la primaria con 46% (46), analfabeta 9% (9) nivel secundaria 6% (6) y preparatoria 5 % (5). Grafica 15. Sobrecarga según escolaridad. Fuente: Cuestionarios SF-36 de cuidadores informales 32 De acuerdo a la ocupación por sobrecarga, se observó que predomino en aquellos que se dedican al hogar con un 41%(41) seguido de los que no tienen ninguna ocupación con un 12%(12) estudiantes 7 %(7) y empleado en último lugar con 6 %(6). Grafica 16. Sobrecarga según ocupación. Fuente: Cuestionarios SF-36 de cuidadores informales 33 De acuerdo a la antigüedad cuidando al paciente por sobrecarga, se observó que predominó en aquellos que tenían tres meses de antigüedad con un 43% (43) seguido de los que tenían un mes de antigüedad con 23% (23). Grafica 17. Sobrecarga según antigüedad cuidando al paciente. Fuente: Cuestionarios SF-36 de cuidadores informales 34 En cuanto al tiempo dedicado al paciente en un día por sobrecarga, se observó que predomino en aquellos que dedicaban de 3 a 8 horas con 26% (26), seguido de los que dedicaban más de 12 horas con un 25% (25) y de 9 a 12 horas sobrecarga en el 15 % (15). GRAFICA 18. SOBRECARGA DE ACUERDO A LAS HORAS DEDICADAS AL CUIDADO DEL ENFERMO. Fuente: Cuestionarios SF-36 de cuidadores informales 35 Tabla 1. Características de los cuidadores de acuerdo a la sobrecarga. Sobrecarga Sin sobrecarga Total N % N % N % Edad 18 a 35 años 7 7% 0 0% 7 7% 36 a 45 años 22 22% 17 17% 39 39% 46 a 59 años 16 16% 16 16% 32 32% 60 y mas 21 21% 1 1% 22 22% Total 66 66% 34 34% 100 100% Genero Femenino 57 57% 20 20% 77 77% Masculino 9 9% 14 14% 23 23% Total 66 66% 34 34% 100 100% Estado civil Soltero(a) 15 15% 4 4% 19 19% Casado(a) o union libre 51 51% 30 30% 81 81% Total 66 66% 34 34% 100 100% Parentesco Hijo 48 48% 11 16% 59 59% Esposo(a) 13 13% 14 12% 27 27% Otro 5 5% 9 6% 14 14% Total 66 66% 34 34% 100 100% Escolaridad Ninguna 9 9% 2 2% 11 11% Primaria 46 46% 19 19% 65 65% Secundaria 6 6% 4 4% 10 10% Preparatoria 6 5% 1 1% 6 6% Universidad 0 0% 8 8% 8 8% Total 67 66% 34 34% 100 100% Ocupación Ama de casa 41 41% 11 11% 52 52% Empleado(a) 6 6% 13 13% 19 19% Estudiante 7 7% 4 4% 11 11% Ninguna 12 12% 6 6% 18 18% Total 66 66% 34 34% 100 100% Antigüedad cuidando al paciente 1 mes 23 23% 25 25% 48 48% 3 meses 43 43% 3 3% 46 46% 1 año 0 0% 6 6% 6 6% Total 66 66% 34 34% 100 100% Tiempo dedicado al paciente en un día De 3 a 8 horas 26 26% 10 10% 36 36% De 9 a 12 horas 15 15% 22 22% 37 37% Más de 12 horas 25 25% 2 2% 27 27% Total 66 66% 34 34% 100 100% Fuente: 100 cuestionario de características sociodemográficas de cuidadores informales y Test Zarit. 36 7. DISCUSIÓN El presente estudio tiene la finalidad de estimar la prevalencia de sobrecarga y calidad de vida del cuidador del adulto mayor con secuelas de enfermedad vascular cerebral que acude al Hospital General Dr. Raymundo Abarca Alarcón, de Junio a Diciembre del 2016. En total se estudiaron 100 cuidadores informales. Los resultados demuestran predominio de cuidadores del sexo femenino y de casados, similar a estudios internacionales. La primera condición puede estar ligada al papel sociocultural de la mujer en la sociedad, debido a que la responsabilidad del cuidado de los hijos la hace más preparada para desempeñar ese rol. Respecto a la edad por sobrecarga, se observó que predomino el rango de edad 36 a 45 años en un 22%; distinto a lo publicado por Espinoza el cual observa una mayor proporción en la percepción de sobrecarga en cuidadores de 65 a 74 años de edad, puede ser debido a que en nuestra cultura los adultos mayores no dedican mucho tiempo a cuidar a los enfermos, debido a los padecimientos crónicos, son ellos los que presentan patologías y por lo tanto los que se encuentran enfermos sin embargo en nuestro estudio este grupo de edad estuvo en segundo lugar de sobrecarga con un 21 %. En nuestro estudio se observó que un 37% de los cuidadores tienen sobrecarga intensa y el 29% sobrecarga leve; estos resultados fueron algo parecidos a los publicados en Chile, donde el 59,7% presentó sobrecarga intensa, mientras que el 23,9% sobrecarga ligera; diferente a lo obtenido en Brasil, ya que solo el 8% reveló sobrecarga de moderada a alta. Respecto a la calidad de vida del cuidador, se observó que el 92% (92) de los cuidadores tenían buen estado de salud; diferente a lo mencionado por diversas investigaciones, ya que a mayor sobrecarga hay menor calidad de vida. 37 En calidad de hijos, los cuidadores asumen un rol importante dentro de la familia. En la mayoría de los casos, pueden llevar a cabo la tarea de cuidador debido a que son hijos únicosy solteros, que no tienen con quien compartir esta función, pero que realizan el cuidado de forma voluntaria y con amor. Al igual que en otros estudios, en el parentesco del cuidador primario predominó el ser hijo(a); en nuestro estudio se observó que el parentesco que predomino fueron los hijos(a). De acuerdo a nuestro estudio se observó que predominaron cuidadores con baja escolaridad y sin ocupación: diferente a lo observado por Oliveira y colaboradores ya que su investigación refleja que los cuidadores son personas preparadas y que no sólo se encargan de realizar el rol de cuidar, sino también de múltiples funciones en el ámbito familiar, laboral y social. Si bien no se observó aumento de la sobrecarga a mayor tiempo y horas de cuidado como lo muestran diversos estudios; observamos en nuestro estudio que la sobrecarga se presenta aun teniendo poco tiempo como cuidador. 38 8. CONCLUSIÓN La prevalencia de sobrecarga del cuidador del adulto mayor con secuelas de enfermedad vascular cerebral que acude al Hospital General Dr. Raymundo Abarca Alarcón, de Junio a Diciembre del 2016 fue de un 66%; mientras que la calidad de vida fue de un 92%. La edad de cuidadores con mayor prevalencia de sobrecarga fue de etapas muy jóvenes, en cuanto al sexo las mujeres fueron las más afectadas, asimismo las personas casadas. Los hijos fueron los principales cuidadores de los adultos mayores, con estudios de primaria en su mayoría, también se observó que la mayoría de los cuidadores se ocupaba del hogar. De acuerdo a la antigüedad cuidando al paciente por sobrecarga, se observó que predomino en aquellos que tenían tres meses de antigüedad con un 43%; en cuanto al tiempo dedicado al paciente en un día por sobrecarga, se observó que predomino en aquellos que dedicaban de 3 a 8 horas con 26%. Los temas abordados en este estudio contribuyen a la comprensión del impacto que tiene la sobrecarga de trabajo del cuidador del adulto mayor, el cual trae consecuencias físicas, psicológicas y sociales, afectando la calidad de vida de esta persona. Como médico familiar es importante el conocimiento de la sobrecarga de los cuidadores, ya que podría estar comprometida su salud sin que ellos mismos estén conscientes de ello. Se considera de suma importancia crear recomendaciones que influyan tanto al cuidador como al paciente. 39 9. RECOMENDACIONES • Realizar por parte del médico familiar un plan de cuidado con una visión de atención integral, que incluya al adulto mayor y a su cuidador, con la finalidad de mejorar la calidad de vida de ambos. • Mejorar la efectividad de la comunicación entre pacientes y cuidadores, con la finalidad mejorar el bienestar psicológico de ambas partes. • Implementar capacitaciones dirigidos a cuidadores informales, sobre el cuidado al adulto mayor • Motivar al cuidador realizar actividad física en las horas libres, con ello mejorara su condición física y mental. • Realizar un estudio cualitativo con la finalidad de saber la opinión de los cuidadores y conocer más a fondo sus necesidades para poder mejorar o disminuir la sobrecarga. 40 10. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS. 1. Murray CJL, López AD: Mortality by cause for eight regions of the world: Global Burden of Disease Study. Lancet 1997;349:1269-1276. 2. Velasco M. Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía. 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[Consultado el 23 de noviembre del 2017]; Disponible en: http://evaluacion.ssm.gob.mx/pdf/gpc/grr/IMSS-114-08.pdf http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/114_GPC_VigpacconsecEVC1NA/ENF_VASCULAR_C_RR_CENETEC.pdf http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/114_GPC_VigpacconsecEVC1NA/ENF_VASCULAR_C_RR_CENETEC.pdf http://www.cenetec.salud.gob.mx/descargas/gpc/CatalogoMaestro/114_GPC_VigpacconsecEVC1NA/ENF_VASCULAR_C_RR_CENETEC.pdf 43 Anexos 44 Anexo 1. Cuestionario sociodemográfico Buen día mi nombre es Rosa Elia Pérez Rodríguez, estoy realizando un trabajo de investigación con el objetivo de conocer la prevalencia de la sobrecarga y calidad de vida del cuidador del adulto mayor con (EVC). Por lo que le invito a participar respondiendo este cuestionario que no tomará más de 15 minutos, no se le solicitará su nombre, este cuestionario es anónimo y confidencial, la información será usada con fines exclusivamente de investigación, usted está en la libertad de abandonar la entrevista en cualquier momento. Folio del cuidador____________________________ Fecha: _______________________________________ No PREGUNTA RESPUESTA 1. Edad a) 18-35 años b) 36-45 años c) 46-59 años d) 60 y mas 2. Sexo a)Femenino b)Masculino 3. Estado civil a)Soltero b)Casado o unión libre c)Divorciado 4. Parentesco: a)Padre b)Hijo c)Esposo/a d)Otro 5 Escolaridad a)Ninguna b)Primaria c)Secundaria d)Preparatoria e)Licenciatura 6 Ocupación a)Ama de casa b)Empleada c)Estudiante d)Ninguna 7 Antigüedad cuidando al enfermo a)1 mes b)3 meses c) 1 año d)5 años e)Mas de 5 años 8 Tiempo dedicado al paciente (en horas) en un día. a)3 horas o menos b)de 3 a 8 horas c)de 9 a 12 horas d)más de 12 horas 45 Anexo 2. Test de Zarit ¿Piensa Que su familiar le pide más ayuda de la Que realmente necesita? ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para Vd.? ¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia)? ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar? ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar? ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que usted tiene con otros miembros de su familia? ¿ Tiene miedo por el futuro de su familiar? ¿Piensa que su familiar depende de Vd.? ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar? ¿Piensa Que su salud ha empeorado debido a tener Que cuidar de su familiar? ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que cuidar de su familiar? ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar de su familiar? ¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar de su familiar? ¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede cuidar? ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de cuidar a su familia r, además de sus otros Qastos? ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo? ¿Se siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la enfermedad de su familiar? I ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona? I ¿Se siente indecíso sobre Qué hacer con su familiar? ¿Piensa que deberia hacer más por su familiar? I ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar? ¿ Globalmente, ¿qué grado de "carga" experimenta por el hecho de cuidar a su familiar? TOTAL OPCIONES 1 = Nunca 2= Rara vez 3= Algunas veces 4=Bastantes veces 5=Casi siempre 46 Anexo 3. Cuestionario SF-36 modificado Marque (subraye o circule) una sola respuesta para cada una de las preguntas siguientes: 1. En general, usted diría que su salud es: 1 Excelente; 2 Muy buena; 3 Buena; 4 Regular; 5 Mala 2. ¿Cómo diría que es su salud actual, comparada con la de hace un año? 1 Mucho mejor ahora que hace un año; 2 Algo mejor ahora que hace un año; 3 Más o menos igual que hace un año; 4 Algo peor ahora que hace un año; 5 Mucho peor ahora que hace un año Las siguientes preguntas se refieren a actividades o cosas que usted podría hacer en un día normal: 3. ¿Su salud actual le limita para hacer esfuerzos intensos tales como correr, levantar objetos pesados, o participar en deportes agotadores? 1 Sí, me limita mucho; 2 Sí, me limita un poco; 3 No, no me limita nada 4. ¿Su salud actual le limita para hacer esfuerzos moderados, como mover una mesa, limpiar el piso, jugar a lanzarse la pelota o caminar más de una hora? 1 Sí, me limita mucho; 2 Sí, me limita un poco; 3 No, no me limita nada 5. ¿Su salud actual le limita para coger o llevar encima el peso de la jaba de compras en la bodega o tienda? 1 Sí, me limita mucho; 2 Sí, me limita un poco; 3 No, no me limita nada 6. ¿Su salud actual le limita para subir varios pisos por la escalera? 1 Sí, me limita mucho; 2 Sí, me limita un poco; 3 No, no me limita nada 7. ¿Su salud actual le limita para subir un solo piso por la escalera? 1 Sí, me limita mucho; 2 Sí, me limita un poco; 3 No, no me limita nada 8. ¿Su salud actual le limita para agacharse o arrodillarse? 1 Sí, me limita mucho; 2 Sí, me limita un poco; 3 No, no me limita nada 9. ¿Su salud actual le limita para caminar diez o más cuadras (un kilómetro o más)? 1 Sí, me limita mucho; 2 Sí, me limita un poco; 3 No, no me limita nada 10. ¿Su salud actual le limita para caminar varias cuadras (de 200 a 900 metros)? 1 Sí, me limita mucho; 2 Sí, me limita un poco; 3 No, no me limita nada 47 11. ¿Su salud actual le limita para caminar una sola cuadra (unos 100 metros)? 1 Sí, me limita mucho; 2 Sí, me limita un poco; 3 No, no me limita nada 12. ¿Su saludactual le limita para bañarse o vestirse por sí mismo? 1 Sí, me limita mucho; 2 Sí, me limita un poco; 3 No, no me limita nada Las siguientes preguntas se refieren a problemas en su trabajo o en sus actividades cotidianas: 13. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo que reducir el tiempo dedicado al trabajo o a sus actividades cotidianas a causa de su salud física? 1 Sí; 2 No 14. Durante las 4 últimas semanas, ¿hizo menos de lo que hubiera querido hacer a causa de su salud física? 1 Sí; 2 No 15. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo que dejar de hacer algunas tareas en su trabajo o en sus actividades cotidianas, a causa de su salud física? 1 Sí; 2 No 16. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo dificultad para hacer su trabajo o sus actividades cotidianas (por ejemplo, le costó más de lo normal) a causa de su salud física? 1 Sí; 2 No 17. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo que reducir el tiempo dedicado al trabajo o a sus actividades cotidianas a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso? 1 Sí; 2 No 18. Durante las 4 últimas semanas, ¿hizo menos de lo que hubiera querido hacer a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso)? 1 Sí; 2 No 19. Durante las 4 últimas semanas, ¿no hizo su trabajo o sus actividades cotidianas tan cuidadosamente como de costumbre a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso)? 1 Sí; 2 No 20. Durante las 4 últimas semanas, ¿hasta qué punto su salud física o los problemas emocionales han dificultado sus actividades sociales habituales con la familia, los amigos, los vecinos u otras personas? 1 Nada; 2 Un poco; 3 Regular; 4 Bastante; 5 Mucho 21. ¿Tuvo dolor en alguna parte del cuerpo durante las 4 últimas semanas? 1 No, ninguno; 2 Sí, pero muy poco; 3 Sí, un poco; 4 Sí, moderado; 5 Sí, mucho; 6 Sí, muchísimo 22. Durante las 4 últimas semanas, ¿hasta qué punto el dolor le ha dificultado su trabajo habitual (incluye el trabajo fuera y dentro de la casa)? 1 Nada; 2 Un poco; 3 Regular; 4 Bastante; 5 Mucho 48 Las preguntas que siguen se refieren a cómo se ha sentido y cómo le han ido las cosas durante las 4 últimas semanas. En cada pregunta responda lo que se parezca más a cómo se ha sentido usted. 23. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió lleno de vitalidad? 1 Siempre; 2 Casi siempre; 3 Muchas veces; 4 Algunas veces; 5 Sólo alguna vez; 6 Nunca 24. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo estuvo muy nervioso? 1 Siempre; 2 Casi siempre; 3 Muchas veces; 4 Algunas veces; 5 Sólo alguna vez; 6 Nunca 25. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió tan abatido que nada podía animarle? 1 Siempre; 2 Casi siempre; 3 Muchas veces; 4 Algunas veces; 5 Sólo alguna vez; 6 Nunca 26. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió calmado y tranquilo? 1 Siempre; 2 Casi siempre; 3 Muchas veces; 4 Algunas veces; 5 Sólo alguna vez; 6 Nunca 27. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo tuvo mucha energía? 1 Siempre; 2 Casi siempre; 3 Muchas veces; 4 Algunas veces; 5 Sólo alguna vez; 6 Nunca 28. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió desanimado y triste? 1 Siempre; 2 Casi siempre; 3 Muchas veces; 4 Algunas veces; 5 Sólo alguna vez; 6 Nunca 29. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió agotado? 1 Siempre; 2 Casi siempre; 3 Muchas veces; 4 Algunas veces; 5 Sólo alguna vez; 6 Nunca 30. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió feliz? 1 Siempre; 2 Casi siempre; 3 Algunas veces; 4 Sólo alguna vez; 5 Nunca 31. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió cansado? 1 Siempre; 2 Casi siempre; 3 Algunas veces; 4 Sólo alguna vez; 5 Nunca 32. Durante las 4 últimas semanas, ¿con qué frecuencia la salud física o los problemas emocionales le han dificultado sus actividades sociales (como visitar a los amigos o familiares)? 49 1 Siempre; 2 Casi siempre; 3 Algunas veces; 4 Sólo alguna vez; 5 Nunca Por favor, diga si le parece cierta o falsa cada una de las siguientes frases. 33. Creo que me pongo enfermo más fácilmente que otras personas. 1 Totalmente cierta; 2 Bastante cierta; 3 No lo sé; 4 Bastante falsa; 5 Totalmente falsa 34. Estoy tan sano como cualquiera. 1 Totalmente cierta; 2 Bastante cierta; 3 No lo sé; 4 Bastante falsa; 5 Totalmente falsa 35. Creo que mi salud va a empeorar. 1 Totalmente cierta; 2 Bastante cierta; 3 No lo sé; 4 Bastante falsa; 5 Totalmente falsa 36. Mi salud es excelente. 1 Totalmente cierta; 2 Bastante cierta; 3 No lo sé; 4 Bastante falsa; 5 Totalmente falsa 50 Anexo 4. Consentimiento informado El siguiente estudio tiene por objetivo de estimar la prevalencia de sobrecarga y calidad de vida del cuidador del adulto mayor con secuelas de enfermedad vascular cerebral que acude al Hospital General Dr. Raymundo Abarca Alarcón, de junio a diciembre del 2016. Los procedimientos que se llevarán a cabo en el estudio no tendrán ningún riesgo para los pacientes, ya que solo se les aplicarán tres cuestionarios. Con el presente estudio busca beneficiar a los cuidadores informales ya que por ayudar al prójimo pueden estar descuidando su propia salud, con este estudio se pretende generar estrategias para mejorar la salud de los cuidadores. Este estudio es gratuito. Y los estudiados se podrán retirar del estudio en el momento que deseen. Los datos de identificación se mantendrán en forma confidencial y estará resguardada por los responsables del estudio. Nota: Si usted identifica que se han violado sus derechos puede reportarlo al CEEI al teléfono (presidente del CEEI) 01 (747) 49 43 100 Ext. 1235 y/o al correo martha.teliz@hotmail.com 51 Anexo 5. Carta de Consentimiento Informado Esta investigación está enfocada en estimar la prevalencia de sobrecarga y calidad de vida del cuidador del adulto mayor con secuelas de enfermedad vascular cerebral que acude al Hospital General Dr. Raymundo Abarca Alarcón, de junio a diciembre del 2016. He sido invitado a participar en una investigación y también he sido informado que no hay riesgos para la salud. El médico me dio una información clara y he tenido oportunidad de leer la información acerca de la investigación, tuve oportunidad de hacer preguntas y mis dudas han sido resueltas. Acepto voluntariamente participar en esta investigación conociendo que en el momento que desee puedo retirarme de ella, sin perder mis derechos como paciente en este Hospital. Nombre del participante: _____________________________________________ Dirección: _______________________________Teléfono__________________ Firma del participante: ____________________Fecha:_____________________ Nombre del testigo 1: _______________________________________________ Dirección:_______________________________Teléfono: __________________ Firma del participante: ____________________Fecha:_____________________ Nombre del testigo 2: _______________________________________________ Dirección: _______________________________Teléfono: _________________ Firma del participante: ____________________Fecha:_____________________ Nombre y firma de quien solicito el consentimiento_________________________ 52 Anexo 6. Dictamen de aceptación C.________________________________________________ a las____________ hrs del día____________________________ de____________ del 2017. Acepto la realización del trabajo de investigación titulado “Prevalencia de sobrecarga y calidad de vida del cuidador del adulto mayor con secuelas de enfermedad vascular cerebral que acude al Hospital General Dr. Raymundo Abarca
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