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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONOMA DE MEXICO FACULTAD DE MEDICINA DIVISION DE ESTUDIOS DE POSGRADO SUBDIVISION DE MEDICINA FAMILAR INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR N 77, ECATEPEC ESTADO DE MEXICO CUIDADOR PRIMARIO DEL ADULTO MAYOR CON SOBRECARGA Y SU ASOCIACION CON LA CALIDAD DE VIDA EN EL PRIMER NIVEL DE ATENCION. TRABAJO QUE PARA OBTENER EL GRADO DE ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR PRESENTA: PATRICIA RAQUEL GALVAN TAPIA ECATEPEC, ESTADO DE MEXICO 2017. ASESOR TEMATICO: DR. ARIAN BARRIENTOS JUAREZ ASESOR METODOLOGICO: DR. ALFONSO ZEMPOALTECA MORALES UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. CUIDADOR PRIMARIO DEL ADULTO MAYOR CON SOBRECARGA Y SU ASOCIACION CON LA CALIDAD DE VIDA EN EL PRIMER NIVEL DE ATENCION. TRABAJO QUE PARA OBTENER EL TITULO DE MEDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR PRESENTA PATRICIA RAQUEL GALVAN TAPIA AUTOR 7 : ES DR. PEDRO ALBERTO MUNOZ REYNA COORDINADOR AUXILIAR DE EDUCACION EN SALUD DELEGACIONAL DIRECTORA UNIDAD DE M FAMILIAR No. 77 rJUAREZ N E INVESTIGACION EN SALUD UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR No. 77 CA MORALES ION EN MEDICINA FAMILIAR PARA MEDICOS ,,,,,.,,,,,,,E MEDICINA FAMILIAR No. 77 CUIDADOR PRIMARIO DEL ADULTO MAYOR CON SOBRECARGA Y SU ASOCIACION CON LA CALIDAD DE VIDA EN EL PRIMER NIVEL DE ATENCION. TRABAJO QUE PARA OBTENER EL TITULO DE MEDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR PRESENTA PATRICIA RAQUEL GALVAN TAPIA PROFESOR TITULAR DEL CURSO DE E PEC PARA MEDICOS GENERALES DEL IMS . SE C ON EN MEDICINA FAMILIAR DE MEDICINA FAMILIAR 77 DR. ARIAN BAR Q I!JAREZ ESPECIALI~ ME. 'A MILIAR ~ESOR TEMATICO ADSCRITO A UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR No 14 CA MORALES NA FAMILIAR No 92 DR PEDRO ALBERTO MUÑOZ REYNA COORDINADOR AUXILIAR DE EDUCACION EN SALUD DELEGACIONAL ESTADO DE MEXICO ORIENTE ESTADO DE MEXICO ORIENTE 2017 CUIDADOR PRIMARIO DEL ADULTO MAYOR CON SOBRECARGA Y SU ASOCIACION CON LA CALIDAD DE VIDA EN EL PRIMER NIVEL DE ATENCION . TRABAJO QUE PARA OBTENER EL TITULO DE MEDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR PRESENTA PATRICIA RAQUEL GALVAN TAPIA DR.ARIAN ESPE ASESOR TEMÁTICO ADSCRITO A UNIDAD DE MEDICINA FAMILIAR No 14 DR ALFONSO ECA MORALES CUIDADOR PRIMARIO DEL ADULTO MAYOR CON SOBRECARGA Y SU ASOCIACION CON LA CALIDAD DE VIDA EN EL PRIMER NIVEL DE ATENCION TRABAJO QUE PARA OBTENER EL TITULO DE MEDICO ESPECIALISTA EN MEDICINA FAMILIAR PRESENTA PATRICIA RAQUEL GALVAN TAPIA DIV ION DE ESTUDIOS DE POSGRADO FACULTAD DE MEDICINA U.NAM . . GEOVANI LOPEZ ORTIZ COORDINADOR DE INVESTIGACION DE LA SUBDIVISION DE MEDICINA FAMILIAR DIVISION DE EST. lOS DE POSGRADO TORRES COORDINADOR DE DOCENCIA DE SION DE MEDICINA FAMILIAR DIVISION DE POSGRADO FACU AD DE MEDICINA U.NAM. AGRADECIMIENTOS A MI FAMILIA: Por su apoyo en cada momento de mi vida. A mis hermanos (Jorge, Rocío y Rosario) y sobrinos. A la memoria de mi Padre Raúl Galván Bustamante por su amor y ejemplo. Por creer en mí y darme siempre su apoyo incondicional. A mi Madre Adela Tapia Mejía por estar siempre en el momento indicado, por su cariño y dedicación. A mi Esposo Ángel Chávez Ramos por ayudarme e impulsarme a terminar este proyecto. A mis Hijos Aramis y Eithan por su infinito amor, por tolerar mi ausencia, y que quizá sin entender mis motivos siempre me recibieron con un beso, un abrazo y una sonrisa, siendo mi aliciente para continuar y concluir este proyecto. Son mi inspiración cada día… Agradezco también a mis asesores y profesores que siempre estuvieron dispuestos a compartir sus conocimientos y experiencias. A mis compañeros y amigos por el apoyo y solidaridad durante el tiempo compartido. ÍNDICE RESUMEN………………………………………………………………………… ……1 MARCO TEORICO……..…………………………………………………………… …2 ANTECEDENTES……..………………………………………………………… …….8 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA…………………………………………… …10 JUSTIFICACION………………………………………………………………… ……12 OBJETIVOS……………………………………………………………………… ……13 HIPOTESIS……………………………………………………………………….…….14 METODOLOGIA………………………………………………………………..………15 RESULTADOS………………………………………………………………...……….22 DISCUSION…………………………………………………………………………….28 CONCLUSIONES……………………………………………………………………...29 REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS……………………………………….………...30 ANEXOS……………………………………………………………………..………….33 1 RESUMEN Galván TP. CUIDADOR PRIMARIO DEL ADULTO MAYOR CON SOBRECARGA Y SU ASOCIACION CON LA CALIDAD DE VIDA EN EL PRIMER NIVEL DE ATENCION. ANTECEDENTES: Con el progresivo envejecimiento de la población y el incremento en las tasas de supervivencia a enfermedades crónicas y discapacidades, se ha elevado el número de adultos que precisan de cuidados. La sobrecarga es la carga sustancial impuesta a aquellas personas directamente responsables de dar cuidado Los cuidadores pueden llegar a padecer depresión, ansiedad, aislamiento, fatiga, relaciones sociales tensas y problemas financieros. Considerando a la sobrecarga como un factor importante en su calidad de vida. OBJETIVO: Conocer la asociación entre la sobrecarga del cuidador primario del paciente adulto mayor y su calidad de vida en el primer nivel de atención. MATERIAL Y METODO: se realizó un estudio observacional, transversal y prospectivo en 187 cuidadores primarios de pacientes adultos mayores de la Unidad de medicina familiar número 92. RESULTADOS: El 74.8% fueron mujeres, entre 51-60 años, amas de casa (76% no trabaja), baja escolaridad, 48%, sabe leer y escribir, 31% con primaria. Y la mayoría de los adultos mayores de este estudio son cuidados por un familiar directo, hijo. Se evaluó, el grado de sobrecarga del cuidador a través de la escala de Zarit, El 89% presento sobrecarga, siendo intensa en 32.1% de los cuidadores. La fiabilidad del Perfil de salud de Nottingham se ha evaluado mediante el test de consistencia interna, obteniendo valores estandarizados alfa de Cronbach por encima de 0,70 para las dimensiones de Reacciones Emocionales, energía y dolor. Los valores han sido más bajos para la Aislamiento social, Sueño, y movilidad física. Para relacionar la carga del cuidador con la calidad de vida se utilizó Kruskal-Wallis, obteniendo nivel de significancia, mediante el programa estadístico SPSS versión 22. CONCLUSIONES: La sobrecarga en los cuidadores de pacientes adultos mayores afecta su calidad de vida. Los resultados indican la necesidad de implementar acciones multidisciplinarias para intervenciones de forma preventiva y de soporte para mejorar la salud global del cuidador Palabras clave: cuidadores primarios, sobrecarga, calidad de vida, adulto mayor. 2 MARCO TEORICO En los últimos años ha aumentado el interés en la investigación sobre temas de enfermedades crónicas y su afectación global, específicamente en deterioro de la calidad de vida. El efecto de las enfermedades crónicas sobre la calidad de vida no sólo afecta al paciente sino también a su entorno, principalmente a la persona responsable de su cuidado (el cuidador primario). Existen factores como la sobrecarga del cuidador, la dependenciadel paciente a su cuidado y factores socio demográficos que afectan la calidad de vida de estos cuidadores. La Organización Panamericana de la Salud considera como personas adultas mayores, a aquellas que tienen 60 años de edad a más, teniendo en cuenta la esperanza de vida de la población en la región y las condiciones en las que se presenta el envejecimiento. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) dice que las personas de 60-74 años son consideradas de edad avanzada; de 75- 90 viejas o ancianas y las que sobrepasan se les denominan grandes viejos o grandes longevos. A todo individuo mayor de 60 años de le llamara de forma indistinta persona de la tercera edad. El cuidador es el recurso, el medio por el cual se proveen cuidados específicos a los enfermos crónicos. Prestan atención a las personas que necesitan supervisión o asistencia en la enfermedad o la discapacidad. Atienden en primera instancia las necesidades físicas y emocionales de un enfermo, es el apoyo continuo que lo asiste en lo cotidiano y quien asume las principales decisiones sobre su cuidado.1 Cuidador primario informal es quien asume la responsabilidad total del paciente ayudándole a realizar todas las actividades que no puede llevar a cabo; generalmente es un miembro de la red social inmediata (familiar, amigo o incluso vecino), que no recibe ayuda económica ni capacitación previa para la atención del paciente. Pueden proporcionar el cuidado en el hogar, en un hospital o en una institución, el concepto se refiere también a los padres, cónyuges u otros familiares, amigos, miembros del clero, profesores, trabajadores sociales, los demás pacientes, etc. La OMS define salud como un completo estado de bienestar físico, mental, social y no la mera ausencia de enfermedad. Define la calidad de vida como la percepción del individuo de su situación en la vida, en el contexto de cultura y del sistema de valores en el que vive y en relación a sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones. La noción de la calidad de vida es la evaluación (perceptiva-subjetiva) del estado de salud. La salud es distinta a las categorías diagnosticas, es un atributo multidimensional de los individuos. Los estados de salud pueden ser descritos en términos de diferentes dominios. Estos pueden ser medibles utilizando diferentes instrumentos, la selección depende de las características de la población o grupo. Los instrumentos de medición actual de la OMS se utilizan los dominios centrales de salud: movilidad, autocuidado, dolor, cognición, actividades interpersonales, visión, sueño y energía, afecto.2 3 Calidad de vida es un concepto extenso y complejo que engloba la salud física, el proceso psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, las creencias personales y la relación con las características sobresalientes del entorno, y puede comprometerse por afecciones directamente sobre la persona, o sobre el entorno al que pertenece. En los últimos años, algunos estudios demostraron que la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con diferentes tipos de enfermedades crónicas se ve afectada, sin embargo, existen pocos reportes acerca de la necesidad social, psicológica, apoyo económico, o educativos que se ofrecen a los cuidadores.3 La población mundial está envejeciendo a pasos acelerados. Entre 2000 y 2050, la proporción de los habitantes del planeta mayores de 60 años se duplicará, pasando del 11 al 22%. Este grupo de edad pasará de 605 millones a 2000 millones en el transcurso de medio siglo. Se pronostica que de aquí al año 2050 la cantidad de ancianos que no pueden valerse por sí mismos se multiplicará por cuatro en los países en desarrollo. Muchos ancianos de edad muy avanzada pierden la capacidad de vivir independientemente porque padecen limitaciones de la movilidad, fragilidad u otros problemas físicos o mentales. Muchos necesitan alguna forma de asistencia a largo plazo.4 En México, al igual que en la mayoría de los países del mundo, se ha experimentado la transición demográfica hacia una población longeva con características particulares, lo que obliga a realizar cambios en la estructura política, económica y social, priorizando la prestación de servicios sociales y de salud.5 La esperanza de vida de la población mexicana se sitúa: 77.2 años para las mujeres y 71.2 años para los hombres.6 Debido al aumento en la esperanza de vida, al proceso natural de envejecimiento y a la vulnerabilidad física, social y psicológica se ha incrementado el número de padecimientos y sus complicaciones, con predominio de las enfermedades crónico degenerativas, aunado a una vida más prolongada se presenta un detrimento de la calidad de la misma.7 Las redes de apoyo social son un concepto complejo, pueden ser formales o informales. Las informales involucran a familiares, amigos y vecinos que no reciben una compensación económica por su trabajo; ellos proveen apoyo social, financiero y en las actividades diarias. La salud y el bienestar del adulto mayor y del cuidador están unidos. Niveles altos de dependencia traen consigo una carga enorme al cuidador. Los pacientes con relaciones sociales de baja calidad y cantidad están en mayor riesgo de mortalidad. Los factores sociales se asocian con la recuperación de una enfermedad y un funcionamiento físico máximo; 4 durante el estrés físico y emocional, una buena red social puede hacer la diferencia entre permanecer en comunidad o ser institucionalizado. Las necesidades y la sobrecarga del cuidador se refieren a la carga psicosocial, física y financiera asociadas con el cuidado.8 Se define como cuidador principal informal (CPI) a la persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día, sin recibir retribución por ello. La sobrecarga que soporta el cuidador, una vez superados los recursos disponibles, puede repercutir de forma negativa sobre su salud, siendo numerosos los trabajos publicados en los que se reflejan dichas repercusiones negativas, destacando por su frecuencia las referidas al malestar psíquico (principalmente ansiedad y depresión) aunque también se han descrito repercusiones importantes en otras esferas como la salud física, el aislamiento social, la falta de tiempo libre, la calidad de vida o el deterioro de la situación económica.9 El cuidar a un paciente con enfermedad crónica con parcial dependencia implica experimentar cambios en su vida cotidiana, relacionados con la transformación de roles, responsabilidades familiares, cambios en los estilos de vida y las relaciones de apoyo. Cabe resaltar que los cuidadores que presentan una experiencia de cuidado mayor a tres meses se encuentran en una etapa de adaptación al rol; por lo tanto, existe la posibilidad de compromiso en cada una de las dimensiones de la calidad de vida.10 Los cuidadores constituyen un recurso valioso; y también, muy vulnerable, pues para ellos el cuidado implica importantes costos materiales, económicos, sociales y de salud.11 La magnitud del cuidado familiar de las personas mayores dependientes por parte de la familia y los costes que conlleva son tan amplios como difícilmente cuantificables. Los familiares mediante actividades de cuidado informal, son la principal fuente de ayuda a las personas mayores que tienen dificultades para cuidar de sí mismas.12 Actualmente existe consenso entre los investigadores de que cuidar a una persona enferma es una actividad estresante. Por lo general los cuidadores primarios informales llegan a tener complicaciones en su bienestar físico, psicológico y social. 13 Asumir el rol de cuidador no es inocuo. Es posible desarrollar un fenómeno de sobrecarga por la tarea asumida, conjugando diversas variables: desatención de la propia salud, proyecto vital y vida social. Deterioro familiar,relacionadas a dinámicas culposas, rabiosas y manipuladoras. Ansiedad o frustración por falta de 5 preparación y conocimiento técnico en el cuidado de pacientes dependientes. Una mayor sobrecarga deteriora la salud mental, social y física del cuidador, presentando con mayor frecuencia trastornos ansioso-depresivos, mayor aislamiento social, empeoramiento de la situación económica familiar, mayor morbilidad general e incluso mortalidad, que en la población comparable no sobrecargada. 14 Algunos autores hablan del “síndrome del cuidador” como una sobrecarga física y emocional que conlleva el riesgo de que el cuidador se convierta en paciente y se produzca la claudicación familiar. El perfil típico del cuidador principal es ser mujer, ama de casa, con una relación de parentesco directa (madre, hija o esposa) y que convive con la persona que la cuida. Las mujeres de menor nivel educativo, sin empleo y de clase social baja conforman el gran colectivo de cuidadoras. 15 Zarit define a la “sobrecarga” como el grado en que los que proporcionan el cuidado perciben que su salud, vida social y personal y situación económica cambian por este hecho. La definición de Zarit es la más aceptada en nuestros días. Al referirse al impacto de cuidar a una persona deben distinguirse componentes objetivos y subjetivos. La sobrecarga objetiva se relaciona con la dedicación y desempeño de función del cuidador (tiempo de dedicación, carga física, actividades objetivas que desempeña el cuidador y exposición a situaciones). La sobrecarga subjetiva se relaciona con la forma en que se percibe la situación y, en concreto, la respuesta emocional del cuidador ante la experiencia de cuidar. La sobrecarga subjetiva es el sentimiento psicológico que se asocia con el hecho de de cuidar. 16 Zarit y su grupo de colaboradores consideraron la carga de los cuidadores como la clave para estudiar el desgaste ocasionado por el cuidado de personas con de- mencia y las investigaciones relacionadas con carga han dado origen a diversos instrumentos de medición que tomaron en cuenta dimensiones como la carga objetiva, subjetiva y evaluaciones globales de la misma, siendo hasta el momento, el más utilizado la escala de carga del cuidador de Zarit. Dicho instrumento contaba, originalmente, con 29 ítems diseñados para evaluar la carga subjetiva asociada al cuidado de ancianos, teniendo en cuenta los siguientes aspectos: salud física y psicológica, área económica y laboral, relaciones sociales y relación con la persona receptora de cuidados. En su revisión se redujo el número de ítems a 22.17 La entrevista de carga del cuidador de Zarit ha sido traducida y validada en diferentes países con adultos mayores dependientes, adultos con enfermedades crónicas degenerativas y/o enfermedades mentales. El número de factores que se han encontrado oscila entre tres y cinco, aunque es importante señalar que no hay 6 un acuerdo respecto a cómo se deben llamar esos factores, por ejemplo: impacto del cuidado vs sobrecarga, relación interpersonal vs de dependencia, competencia vs autoeficacia.18 La escala de sobrecarga del cuidador de Zarit y cols (nombre original Zarit Care Burden Interview). Autores: Zarit, Rever y Bach-Peterson, 1980. Adaptación española Martín et al., 1996. Se elaboró para medir el grado de sobrecarga subjetiva de los cuidadores de ancianos afectos de trastornos mentales. El modelo se deriva de la teoría general del estrés: el cuidador tiene que enfrentarse a determinados factores estresantes y su respuesta a los mismos se ve mediada por procesos psicológicos y la posibilidad de utilización de soporte socio familiar.19 La escala de Zarit es un instrumento autoadministrado que consta de 22 ítems relacionados con las sensaciones del cuidador cuando cuida a otra persona. Se trata de una escala tipo Likert donde cada cuestión se puntúa en un gradiente de frecuencia que va desde 1 (nunca), 2 (raras veces), 3 (algunas veces), 4 (bastantes veces) a 5 (casi siempre). Puntuación: sumando la puntuación de cada uno de los ítems se obtiene una puntuación total, con un rango de 22 a 110. El punto de corte que diferencia entre sobrecarga y no sobrecarga es de 46-47. El resultado puede clasificarse en tres niveles de sobrecarga: No sobrecarga (22- 46), Sobrecarga leve (47-55), Sobrecarga intensa (56-110).20 El término calidad de vida es reciente, aparece hacia 1975 y tiene su gran expansión a lo largo de los años ochenta. Su origen proviene principalmente de la medicina para extenderse rápidamente a la sociología y la psicología. Resulta difícil hablar de un enfoque histórico, no existen referencias bibliográficas del concepto calidad de vida en sí por lo que tenemos que recurrir a sus términos afines (salud, bienestar y felicidad). 21 Desde el campo de la psicología, la calidad de vida es un concepto referido al tipo de respuesta individual y social ante el conjunto de situaciones reales de la vida diaria. Aunque abarca los componentes del bienestar objetivo, se centra en la estimación y la percepción de ese bienestar, en el análisis de los procesos que conducen a esa satisfacción y en los elementos integrantes de la misma. 22 Calidad de vida no es un detrimento en el funcionamiento, sino la percepción del estado de salud. Es importante comprender la manera en que la gente aprecia, valora, su estado de salud, esta es su noción de calidad de vida o bienestar. Entender el estado de salud de las personas, detrimentos en el funcionamiento, o en los niveles de funcionamiento, en múltiples dominios; el valor que las personas asignan a los diferentes estados de salud, la manera en que evalúan lo que es el bienestar o calidad de vida.23 La medida de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un concepto multidimensional. Las dimensiones principales de la medición son las funciones 7 física, mental y emocional. Las medidas genéricas se aplican a una gran variedad de individuos y enfermedades; las específicas solo pueden aplicarse a pacientes con una determinada enfermedad. Existen numerosos cuestionarios genéricos y específicos adaptados y validados a diferentes contextos. Los genéricos a su vez se dividen en perfiles de salud y medidas de utilidad. Los perfiles incluyen dimensiones como el estado físico, mental o social, pueden aplicarse a una gran variedad de afecciones y permiten la comparación de las puntuaciones entre las diferentes afecciones.24 El Perfil de Salud de Nottingham (Nottingham Health Profile) fue diseñado en Gran Bretaña para medir la percepción de salud y para evaluar en qué forma se ven afectadas las actividades cotidianas por los problemas de salud. Su diseño está influido por los contenidos del cuestionario Sickness Impact Profile. Autores: Hunt SM (original), versión española Alonso J. Lo consideran útil para la valoración de las intervenciones médicas o sociales, como medida de resultado de comparaciones entre grupos, como encuesta en poblaciones seleccionadas, para el seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas y para ensayos clínicos en grupos escogidos.25 Consta de dos partes. La primera está formada por 38 ítems de respuesta SI-NO, que exploran 6 dimensiones de salud: energía, dolor, movilidad física, reacciones emocionales, sueño y aislamiento social. Los enunciados de las cuestiones hacen referencia a diferentes estados de salud. La segunda parte consta de 7 preguntas sobre la existencia de limitaciones, a causa de su salud, en 7 actividades funcionales de la vida diaria: trabajo, tareas domésticas, vida social, vida familiar, vida sexual, aficiones y tiempo libre. Las puntuaciones obtenidas en cada área de la primera parte indican el grado en que padece problemas de salud en esa área concreta, reflejados en una escala que tiene un recorrido de 0 (ningún problema) a 100 (todos los problemas). En la segundaparte se indican cuantas categorías, de las 7 exploradas, se ven afectadas por sus problemas de salud. Adaptación al español Nombre: Perfil de Salud de Nottingham (PSN) Proceso de adaptación transcultural: traducción retrotraducción, Grupo de no expertos, Pre-test. Validez: alta en población general y en grupos de pacientes. Fiabilidad: consistencia interna y test-retest sobre todo comparables al original. Sensibilidad al cambio: similar al anterior (Grupo de Trabajo “Calidad de vida y EPOC”, 1996).26 La versión española de la escala de Zarit se ha mostrado válida y fiable para la medida de los niveles de sobrecarga subjetiva de cuidadores de ancianos aquejados de trastornos psiquiátricos.27 8 ANTECEDENTES En él año 2007 Antonio Ángel Regueiro Martínez, y Cols, en el municipio de Vilaboa de España, realizaron un estudio con el Fin de validar la prueba de Zarit dentro de la atención primaria, los resultados de este reportaron que dicha prueba tiene una sensibilidad del 100%, una Especificad del 90,5%, un VPP del 95,45% y un VPN del 100% para determinar la sobrecarga del cuidador.28 Erika Masanet y Cols., realizó un estudio en el 2011 en Portugal evaluó los efectos del tiempo dedicado al cuidado del paciente, sobre la salud mental de los cuidadores y cuyos resultados reportaron en las mujeres cuidadoras peor salud mental y presentaban más horas al cargo de un paciente.29 En el 2008, se llevo a cabo un estudio por la psicóloga Virginia Janeth Ramírez y Col con el objetivo de validar el test de Zarit en nuestro medio, y de dicho estudio concluyeron que este tiene buena consistencia interna y validez, considerándolo con confiable para evaluar la carga del cuidador de pacientes con enfermedades crónico degenerativas. En cuanto a la sobrecarga del cuidador, se tienen estudios con la utilización de la escala de Zarit como el de Mª Jesús López Gil, Y Cols en el 2009 realizo un estudio de caso y controles en el centro de salud de Slleria en Toledo España: donde observo que los casos 66.4% de los cuidadores presentaba sobrecarga, el 48.1% referían que su salud era mala y observó una mayor prevalencia de ansiedad, depresión y problemas de disfunción familiar.30 En nuestro país la Lic. Hilda Rivera Mora y Cols., en el 2011, llevo a cabo un estudio en la clínica de Medicina Familiar Dr. Ignacio Chávez del ISSSTE con el fin de identificar el perfil del cuidador primario. En dicho estudio encontró que el 27% de los cuidadores padecía hipertensión arterial y 18%, diabetes mellitus. Según la escala de Zarit, 14% de los cuidadores experimentaba sobrecarga leve y 11%, sobrecarga intensa. Se obtuvo la relación con significado estadístico entre la carga de cuidador y el nivel de escolaridad, la hipertensión arterial y el parentesco. Rivera Mora y Cols. 2011 México, población: 100 cuidadores primarios Clínica de Medicina familiar. Instrumentos: Escala de Zarit Perfil de salud de Nottingham. Dimensiones estudiadas: Sobrecarga del cuidador primario (Zarit); El perfil de salud valorar la calidad de vida del cuidador. Características sociodemográficas (edad, sexo, parentesco, nivel de estudios, estado civil). Resultados: 75% sin sobrecarga 14% sobrecarga leve Y 11% sobrecarga intensa La calidad empeoró al aumentarla carga del cuidador. Bello Pineda. 2014 Veracruz, México, población 281 cuidadores, clínica de medicina familiar 66. Escala de Zarit. Escala de Barthel para determinar el grado de dependencia del paciente a su cargo. Resultados el 52% de los cuidadores 9 presentaron algún grado de sobrecarga y 88% de los pacientes presento algún grado de dependencia. 31 Montero pardo, México, población 252 pacientes. Evidencia de validez en México de la escala de carga del cuidador de Zarit en cuidadores primarios informales de niños con alguna enfermedad crónica. El análisis exploratorio y confirmatorio de la escala mostró que está conformada por tres factores que explican el 50% de varianza. Tuvo un alfa de Cronbach de 0.84, el modelo tuvo un buen ajuste con valores iguales o superiores a 0.90.32 En 2013 Simone Cedano, Sao Paulo, Brasil, evaluó la calidad de vida y la sobrecarga de cuidados que experimentaban los cuidadores de portadores de Enfermedad pulmonar obstructiva crónica en uso de oxigenoterapia domiciliar prolongada. Concluyendo que la calidad de vida y la sobrecarga de cuidados estaban comprometidos.33 10 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA A nivel mundial se observa el incremento de la población anciana. Debido al aumento en la esperanza de vida, al proceso natural de envejecimiento; a la vulnerabilidad física, social y psicológica, al incremento de padecimientos y sus complicaciones, predominando las enfermedades crónico degenerativas. Esto conlleva a que muchos ancianos pierdan la capacidad de vivir independientemente porque padecen enfermedad, limitaciones de la movilidad, fragilidad u otros problemas físicos o mentales. Precisando con carácter de permanente el cuidado de otra persona. Los cuidadores informales (familiares, amigos, vecinos, etc.) Son la principal fuente de ayuda, para las personas que tienen dificultades para cuidar de sí mismas. El cuidador primario informal es la persona encargada de ayudar a estas personas en sus necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día sin recibir retribución por ello. Existe consenso que el cuidar a una persona enferma es una actividad estresante, es posible desarrollar un fenómeno de sobrecarga por la tarea asumida, involucrando diversos factores: desatención de la propia salud, proyecto de vida, vida social; deterioro familiar por dinámicas culposas, manipuladoras. Ansiedad o frustración por falta de preparación y conocimiento técnico en el cuidado de pacientes dependientes. Una mayor sobrecarga deteriora la salud mental, social y física del cuidador, presentando con mayor frecuencia trastornos ansioso- depresivos, mayor aislamiento social, empeoramiento de la situación económica familiar, mayor morbilidad e incluso mortalidad, que en la población comparable no sobrecargada. Se hace referencia al síndrome del cuidador como una sobrecarga física y emocional que conlleva el riesgo de que el cuidador se convierta en paciente. Zarit define sobrecarga como el grado en que los que proporcionan el cuidado perciben que su salud, vida social y personal, y situación económica cambian por este hecho. Desde el campo de la psicología, la calidad de vida es un concepto referido al tipo de respuesta individual y social ante el conjunto de situaciones reales de la vida diaria, abarca componentes del bienestar objetivo, se centra en estimación y análisis de los procesos que conducen a esa satisfacción y en los elementos integrantes de la misma (salud, bienestar, felicidad). La noción de la calidad de vida es la evaluación (perceptiva-subjetiva) del estado de salud. La sobrecarga que soporta el cuidador, una vez superado los recursos disponibles, puede repercutir en forma negativa sobre su salud: malestar psíquico (ansiedad y depresión), salud física, aislamiento social, falta de tiempo libre, la calidad de vida o deterioro de la situación económica. 11 Los estados de salud pueden ser medibles utilizando diferentes instrumentos, la OMS utilizan dominios centrales de salud: movilidad, auto cuidado, dolor, cognición, actividades interpersonales, visión, sueño y energía, afecto. El perfil de salud de Nottingham fue diseñado para medir la percepción de salud y para evaluar en qué forma se ven afectadas las actividades cotidianas de los problemas de salud. La escala de Zarit es un instrumento auto administrado que consta de 22 ítems relacionados con las sensaciones del cuidador cuando cuida a otra persona. En este estudio se propone la utilización deltest de Zarit, aplicables en nuestro medio, para evaluar la sobrecarga del cuidador. Y el perfil de salud Nottingham para valorar la calidad de vida. Se espera encontrar relación entre el grado de sobrecarga y el deterioro de la calidad de vida del cuidador Con este trabajo se planteo conocer la asociación de la sobrecarga del cuidador primario del adulto mayor con su calidad de vida. ¿Cuál es la asociación entre la sobrecarga del cuidador primario del paciente adulto mayor y su calidad de vida en el primer nivel de atención? 12 JUSTIFICACION El crecimiento acelerado de la población mayor en el mundo y en México viene acompañado de un incremento en las enfermedades crónicas, discapacidades físicas o psíquicas lo que incrementa el número de personas que requieren cuidados. El cuidador primario informal, surge de la red social inmediata, que puede ser un familiar, amigo, vecino, etc. Una persona que cambia su estilo de vida de forma repentina, inesperada en muchos de los casos. Cuidar a una persona enferma, puede ser algo fortuito, es una tarea difícil, cansada y de gran responsabilidad, demanda hacer actividades a las que no se está acostumbrado ni preparado. Los propios intereses de la persona pasan a segundo plano. A medida que aumenta la carga de trabajo de la persona cuidadora, también se incrementa el riesgo de deterioro de la salud y de su calidad de vida. El perfil típico del cuidador primario en nuestro país, muy parecido al entorno internacional ser mujer, ama de casa, con una relación de parentesco directa (madre, hija, esposa) y que convive con la persona que cuida. Las mujeres de menor nivel educativo, que no trabajan y de clase social baja conforman la gran mayoría de cuidadores. Mi interés de realizar el presente estudio fue conocer las consecuencias negativas del cuidar a una persona enferma, en la consulta médica, el centro de atención siempre es el enfermo, y no abordamos al cuidador. No preguntamos cómo se siente, cual es su estado funcional y como percibe su propia salud. Conocer las situaciones de riesgo de los cuidadores posibilita establecer el tipo de intervenciones y actividades que se deben realizar ante los cuidadores, con el fin de prevenir la aparición de repercusiones sobre calidad de vida. Considero relevante preservar y/o mejorar la calidad de vida del cuidador, evitar el cansancio y la sobrecarga y con ello evitar la claudicación en el cuidado. Promover la salud del cuidador significa, a su vez promover la salud de la persona receptora de cuidados. Se propone tener en cuenta la calidad de vida como parte esencial de los cuidados médicos. A nivel de unidad de medicina familiar 092 no hay evidencia en la literatura que se haya realizado antes un estudio de estas características. Con este trabajo se plantea conocer la asociación entre la sobrecarga sentida por los cuidadores y las repercusiones sobre su calidad de vida con la finalidad de realizar conciencia al sector salud de nuestro país para realizar intervenciones, acciones encaminadas brindar orientación, capacitación y redes de apoyo para cuidadores. 13 OBJETIVOS OBJETIVO GENERAL: Conocer la asociación entre la sobrecarga del cuidador primario del paciente adulto mayor y su calidad de vida en el primer nivel de atención. OBJETIVOS ESPECIFICOS: Conocer la sobrecarga del cuidador primario del paciente adulto mayor. Estimar la alteración de la calidad de vida en cuidadores primarios del paciente adulto mayor Conocer los factores socioeconómicos que se asocian a la sobrecarga del cuidador primario del paciente adulto mayor. 14 HIPOTESIS Si hay sobrecarga en el cuidador primario del paciente adulto mayor entonces se presentarán alteraciones en su calidad de vida. 15 SUJETOS MATERIAL Y METODOS. Características del lugar donde se realizó el estudio: La UMF 92 pertenece a la Delegación Estado de México Oriente. Universo de trabajo: Cuidadores del adulto mayor de la Unidad de Medicina Familiar No. 92 Lugar donde se desarrolló el estudio: Unidad de Medicina Familiar 92, en el primer nivel de atención médica. Ubicada en Av. Central, esquina Sta. Prisca, Col. Ladera. Cd. Azteca, Ecatepec, Estado de México. Periodo del estudio: Del 1° de marzo a diciembre del 2015. DISEÑO: Tipo de estudio: Se realizo un estudio observacional en el que se tomaron cuidadores de adultos mayores, transversal por que se realizo una sola intervención, prospectivo por que los registros fueron a partir del inicio el estudio en adelante. Tipo de muestra y tamaño de la muestra El método de muestreo fue no probabilístico a conveniencia del investigador, se selecciono a los pacientes de acuerdo a ciertos criterios para el estudio. El tamaño de la muestra se calculó con la siguiente formula con nivel de confianza del 95% con margen de error del 7%, y tamaño de población mayor de 60 años de 40 568 obteniendo tamaño de muestra: 195. Criterios de inclusión, exclusión y eliminación. CRITERIOS DE INCLUSIÓN 1. Cuidadores de pacientes adultos mayores 2. Mayores de 18 años 3. Adscritos a la UMF 92. 4. Que acepten participar en el estudio ))1(*(1 )5,0*(* 2 2 Ne N c 16 CRITERIOS DE EXCLUSIÓN 1. Cuidadores que presenten dificultad para comprender y/o contestar los instrumentos para este estudio. CRITERIOS DE ELIMINACIÓN 1. Que no respondan adecua y totalmente los instrumentos DESCRIPCION GENERAL DEL ESTUDIO Se identificaron las características sociodemográficas mediante un cuestionario de datos personales. La utilización de la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, permitió valorar la sobrecarga en la relación cuidador-paciente, el estado de salud, el bienestar psicológico, las finanzas y la vida social. Tiene un grado de validez y confiabilidad 0,81a 0,91 de intervalo con 65 % de confianza, la consistencia presento un alfa de 0,87 Instrumento autoadministrado que consta de 22 ítems relacionados con las sensaciones del cuidador cuando cuida a otra persona. Se trata de una escala tipo Likert donde cada cuestión se puntúa en un gradiente de frecuencia que va desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre). Puntuación: sumando la puntuación de cada uno de los ítems se obtiene una puntuación total, con un rango de 22 a 110. El punto de corte que diferencia entre sobrecarga y no sobrecarga es de 46-47. El resultado puede clasificarse en tres niveles de sobrecarga: No sobrecarga (22-46). Sobrecarga leve (47-55). Sobrecarga intensa (56-110) El perfil de salud de Nottingham es un cuestionario que consta de dos partes. La primera tiene 38 ítems, correspondientes a seis dimensiones: energía (3 ítems), dolor (8 ítems), movilidad física (8 ítems), reacciones emocionales (9 ítems), sueño (5 ítems) y aislamiento social (5 ítems). La segunda parte consiste en 7 preguntas sobre la existencia de limitaciones a causa de la salud en siete actividades funcionales de la vida diaria, opción de respuesta sí o no. La primera parte del cuestionario se puntúa en cada una de sus dimensiones del 0 a 100. Se obtiene puntuación de cero cuando se contesta negativamente a todos los ítems y la puntuación de 100 cuando se contesta positivamente a todos los ítems de una dimensión. Las puntuaciones intermedias en una dimensión se obtienen se obtienen dividiendo el número de respuestas positivas en una dimensión por el total de ítems de esa dimensión y multiplicándolo por cien. La segunda parte se analiza como variables categóricas. 17 Las 38 cuestiones que integran la primera parte del PSN se agrupan en la tabla X en función al área de salud que valoran. Las 6 secciones que componen el PSN quedan distribuidas así: Movilidad física ( ítems10, 11,14, 17, 18, 25, 27 y 35), Dolor (2, 4, 8, 19, 24, 28, 36 y 38), Sueño (5, 13, 22, 29 y 33), Energía (1, 12 y 26), Aislamiento social (9, 15, 21, 30 y 34), Reacciones emocionales (3, 6, 7, 16, 20, 23, 31, 32 y 37). Los ítems representan diferentes estados de salud, debiendo contestar SI/NO a cada pregunta efectuada. Previa autorización por el comité investigador, y de autoridades de la unidad de medicina familiar 092. Se acudió a la sala de espera de dicha unidad, se capto a los pacientes adultos mayores que asistían a la consulta, buscando intencionalmente que se acompañaran de un cuidador se abordo para corroborar que fuera el cuidador primario. Previa información del estudio y firma de consentimiento informado, se aplico 3 instrumentos: cuestionario de datos generales, Escala de Zarit, Cuestionario perfil de Nottingham. Se aplicaron 195 entrevistas y cuestionarios, 8 fueron excluidos por no ser contestados en su totalidad y estar incorrecta la forma de responder. Quedando una muestra de 187 cuidadores. ANALISIS ESTADISTICO Se aplico al cuidador primario la Escala de sobrecarga de Zarit. El perfil de salud de Nottingham y un cuestionario de datos personales. Se realizo una base de datos en Excel y posteriormente se llevo a programa de estadística SPSS versión 22. Donde se realizo tablas, gráficos, promedios y varianzas. Para el análisis se utilizo el alfa de Cronbach. Chi cuadrada. Utilizando el estadístico Kruskall Wallis Análisis de varianza de un solo factor, se midió la relación entre los promedios de diferentes grupos, el p-valor, que se expreso de la siguiente manera: p-valor < 0.05, manifiesta la existencia de una relación significativa. 18 6.5. Variables variable Definición conceptual Definición operativa Tipo de variable Escala de medició n Unidades de medición Dependiente Sobrecarga Molestia, preocupación , carga que se viene añadir a las existentes. Hecho de sobrepasar la capacidad de funcionamien to de un aparato o sistema. Describe las consecuenci as negativas molestia, desagrado, derivado del cuidado de un enfermo Cualitativa Nominal Escala de Zarit Sin sobrecarga (<46) Sobrecarga leve (47-55) Sobrecarga Intensa (>56) Independien te Calidad de vida Calidad, propiedad o conjunto de propiedades inherentes a algo, que permiten juzgar su valor. Vida conducta o método de vivir con relación a las acciones de los seres racionales. Actitud de bienestar ante las situaciones de la vida diarias. Cualitativa Nominal Cuestionario de salud de Nottingham 38 ítems en 6 dimensiones (1ª parte) Energía Dolor Sueño Aislamiento social Reacciones emocionales Movilidad 7 preguntas actividades de la vida diaria (2ª parte). La 1ª se puntúa del 1-100. Puntuacione s intermedias por dimensión 19 dividendo el numero de ítems positivos por el total de ítems de esa dimensión multiplicand o por 100. 2ª. Son variables categóricas. Variable Socio demográfica Parentesco Unión o vinculo entre los parientes Relación de unión con otros parientes Cualitativa Discreta Esposo (a) Hijo (a) Padres Otro familiar (tío, primo, etc.) Otro no familiar (amigo, vecino) Edad Tiempo de existencia desde el nacimiento Número de años cumplidos Cuantitati va Discreta Años 40-50 51-60 Más de 60 genero Condición orgánica que distingue al macho de la hembra en los seres humanos, animales y plantas Distinción genotípica entre hombre y mujer Cualitativa Nominal Mujer Hombre Estado Civil Condición de una persona en relación con los derechos y obligaciones estado conyugal (social y/o civil) al momento del estudio Cualitativa Nominal Soltero Casado Viudo Separado 20 civiles, sobre todo en lo que hace relación a su soltería , matrimonio, viudez,etc. Ocupación Acción y resultado de ocuparse. Empleo u oficio. Actividad que desempeña Cualitativa Nominal Empleado (a) Desemplead o (a) Escolaridad Tiempo durante el que un alumno asiste a la escuela o a cualquier centro de enseñanza. Número de años estudiados y grado escolar obtenido Cualitativa Ordinal Analfabeta Sabe leer y escribir Primaria Secundaria Bachillerato Técnico Licenciatura Ingreso mensual Ganancias económicas percibidas regularmente por algún concepto Remuneraci ón por el trabajo realizado en un período de tiempo Cuantitati va Nominal Ingreso Remuneraci ón semanal, quincenal o mensual < 3000 >3000 21 ASPECTOS ETICOS La declaración de Helsinki refleja el esfuerzo de la World Medical Association (WMA) para lograr un consenso internacional sobre los aspectos éticos de la investigación médica en humanos. El estudio se efectúa según las disposiciones generales del Reglamento de la Ley General de Salud en materia de investigación para la salud (Secretaria de Salud. 2007). Aplicando los siguientes artículos: Articulo 13, del capítulo I, donde refiere que prevalecerá el criterio del respeto a la dignidad, la protección de los derechos y bienestar del sujeto de estudio. Artículo 17 del capítulo I, fracción I donde se menciona que el sujeto a investigar no sufrirá daños en el estudio. Artículo 20 del capítulo I donde se menciona que el sujeto de estudio tendrá un consentimiento informado con el cual autoriza su participación en la investigación, con pleno conocimiento de la investigación. Artículo 21 del capítulo I, este apartado especifica que el sujeto de investigación recibirá una explicación clara y completa de la investigación a la cuál será sometido, fracción VII donde claramente se le explica al sujeto de estudio la libertad de retirar su consentimiento en cualquier momento y dejar de participar en el estudio, sin que por ello se creen prejuicios para continuar su cuidado y tratamiento; del mismo artículo y capitulo solo que de la fracción VIII. Donde determina la seguridad de que no se identificará al sujeto de estudio y que se mantendrá la confidencialidad de la información relacionada con su privacidad. 22 RESULTADOS: Se incluyeron 187 cuidadores, 140 mujeres y 47 hombres, predominando la edad entre 51-60 años. El 75.4% estaban casados, el 75.9% se dedica al hogar, y 48.1% no tiene escolaridad, solo sabe leer y escribir. De acuerdo a la sobrecarga de Zarit el 89.8% de los cuidadores tenía algún grado de sobrecarga; el 57.8% con sobrecarga leve y el 32.1 con sobrecarga intensa. Respecto al parentesco el 58.8% eran hijos del paciente, sin trabajo fuera de casa, y contaban con menos de 3000 pesos para gastos mensuales el 73.8% Al relacionar la carga del cuidador con las variables sociodemográficas, de salud y del perfil de cuidador se obtuvo significado estadístico con la escolaridad, (p=0.04) a menor estudios mayor carga del cuidador y con el parentesco (p=0.00) los hijos son los que soportaron mayor carga. Al vincular el grado de sobrecarga del cuidador con la calidad de vida se encontraron diferencias estadísticamente significativas en cada una de las dimensiones del perfil. Tabla 1 Tabla 1.Resultados de la relación entre la sobrecarga del cuidador y las dimensiones de la calidad de vida Dimensión Rango promedio Valor significativo Energía Sin sobrecarga 42.23 0.000 Sobrecarga leve 72.75 Sobrecarga intensa 78.59 Dolor Sin sobrecarga 45.79 0.015 Sobrecarga leve 62.50 Sobrecarga intensa 67.36 Sueño Sin sobrecarga 44.25 0.000 Sobrecarga leve 63.68 Sobrecarga intensa 76.36 Aislamiento social Sin sobrecarga 44.73 0.000 Sobrecarga leve 62.86 Sobrecarga intensa 74.14 Reacciones emocionales Sin sobrecarga 41.01 0.000 Sobrecarga leve 73.18 Sobrecarga intensa 86.32 Movilidad Sin sobrecarga 45.67 0.005Sobrecarga leve 58.79 Sobrecarga intensa 72.86 23 La edad de presentación predominante fue el rango de 51-60 años 59.9%(112), 40-50 años 31.6%(59), la menos frecuente 61 y mas años, 8.6%(16).Grafico 1. Grafico 1. Edad Fuente: Cuestionario de datos personales, realizado a pacientes UMF92, 2015. Se encontró en los cuidadores del adulto mayor, mayor prevalencia del género femenino en un 74.9%(140) en comparación con el género masculino con un 25.1%(47). Grafico 2 Grafico 2. Sexo de los cuidadores primarios. Fuente: Cuestionario de datos personales, realizado a pacientes UMF92, 2015. 59 112 16 0 20 40 60 80 100 120 40 - 50 51 - 60 60 y mas EDAD 140 47 0 20 40 60 80 100 120 140 160 Mujer Hombre SEXO 24 Se encontró en los cuidadores del adulto mayor, mayor prevalencia del estado civil: casado en un 75.4%(141) en comparación con soltero en un 20.3%(38). Viudo 2.7%(5), separado 1.6%(3).Grafico 3 Grafico 3. Estado civil Fuente: Cuestionario de datos personales, realizado a pacientes UMF92, 2015. Se encontró en los cuidadores del adulto mayor, mayor prevalencia en nivel de escolaridad: solo leer y escribir en un 48.1%(90) en comparación con primaria 31.0%(58), secundaria 14.4%(27), analfabeta 5.3%(10) y técnico 1.1%(2).Grafico 4 Grafico 4. Escolaridad. Fuente: Cuestionario de datos personales, realizado a pacientes UMF92, 2015 38 141 5 3 0 50 100 150 SOLTERO CASADO VIUDO SEPARADO ESTADO CIVIL 10 90 58 27 2 0 0 0 20 40 60 80 100 Analfabeta Sabe leer y escribir Primaria Secundaria Técnico Bachillerato Licenciatura ESCOLARIDAD 25 En los cuidadores del adulto mayor, se encontró mayor prevalencia de ocupación: desempleado en un 75.9%(142) en comparación con empleado con un 24.1%(45).Grafico 5 Grafico 5. Ocupación. Fuente: Cuestionario de datos personales, realizado a pacientes UMF92, 2015. En los cuidadores del adulto mayor, se encontró mayor prevalencia de parentesco: Hijo (a) en un 58.8%(110) en comparación Esposo (a) un 28.3%(53). Otro familiar 6.4%(12). Otro no familiar 3.7%(7) y Padre o madre 2.7%(5).Grafico 6 Grafico 6. Parentesco Fuente: Cuestionario de datos personales, realizado a pacientes UMF92, 2015. 45 142 0 20 40 60 80 100 120 140 160 Empleado Desempleado OCUPACION 53 110 5 12 7 0 20 40 60 80 100 120 Esposo (a) Hijo (a) Padre o Madre Otro familiar Otro no familiar PARENTESCO 26 En los cuidadores del adulto mayor, se encontró mayor prevalencia de ingreso mensual menor a 3000 pesos en 73.8%(138), comparado con ingreso mensual mayor a 3000 en 26.2%(49).Grafico 7 Grafico 7. Ingreso económico. Fuente: Cuestionario de datos personales, realizado a pacientes UMF92, 2015. Se encontró en los cuidadores de adultos mayores mayor prevalencia de sobrecarga leve en un 57.8%(108) en comparación con sobrecarga intensa 32.1%(60) y sin sobrecarga 10.3%(19).Grafico 8 Grafico 8. Nivel de sobrecarga. Escala Zarit. Fuente: Entrevista escala de sobrecarga de Zarit, realizado a pacientes UMF92, 2015. 49 138 0 20 40 60 80 100 120 140 160 Mas de 3000 Menos de 3000 INGRESO ECONÓMICO 19 108 60 0 20 40 60 80 100 120 Sin Sobrecarga Sobrecarga leve Sobrecarga Intensa NIVEL DE SOBRECARGA 27 En los cuidadores de adultos mayores se encontraron alteradas las dimensiones reacciones emocionales, aislamiento social. Promedios por dimensiones: Reacciones emocionales 74.5%. Energía 74.3%. Dolor 62%. Aislamiento social 51.9%. Las menos afectadas fueron sueño y movilidad física.Grafico 9,10. Grafico 9. Perfil de salud Nottingham. Dimensiones. Fuente: Perfil de salud Nottingham (NPH), realizado a pacientes UMF92, 2015. Grafico 10. Perfil de salud Nottingham, todos los ítems. Fuente: Perfil de salud Nottingham (NPH), realizado a pacientes UMF92. 0 200 400 600 800 1000 1200 1400 Energía Dolor Movilidad física Sueño Aislamiento social Reacciones emocionales DIMENSIO… Perfil de salud NPH 0 20 40 60 80 100 120 140 160 180 200 1 3 5 7 9 11 13 15 17 19 21 23 25 27 29 31 33 35 37 I… Perfil de salud NPH 28 DISCUSION Es importante conocer el panorama de los cuidadores, sus situaciones de riesgo, este tipo de estudios posibilita establecer el tipo de intervenciones y actividades que se deben realizar con el cuidador familiar con el fin de prevenir la aparición de repercusiones sobre calidad de vida. Los resultados encontrados son parecidos a la literatura consultada. Algunas características sociodemográficas con comparables con los estudios antes realizados internacionales y nacionales. Coincide con el perfil del cuidador encontrado en la bibliografía consultada. El 74.8% fueron mujeres, entre 51-60 años, amas de casa (76% no trabaja), baja escolaridad, 48%, sabe leer y escribir, 31% con primaria. Y la mayoría de los adultos mayores de este estudio son cuidados por un familiar directo, hijo. Se evaluó, el grado de sobrecarga del cuidador a través de la escala de Zarit, El 89% presento sobrecarga, siendo intensa en 32.1% de los cuidadores. La fiabilidad del Perfil de salud de Nottingham se ha evaluado mediante el test de consistencia interna, obteniendo valores estandarizados alfa de Cronbach por encima de 0,70 para las dimensiones de Reacciones Emocionales, energía y dolor. Los valores han sido más bajos para la Aislamiento social (0,60), Sueño (0,55), y movilidad física (0,51). Se encontró asociación entre el nivel de sobrecarga y detrimento de la calidad de vida en cuidadores. Las estrategias de apoyo al cuidador, por lo tanto, deben centrarse en potenciar sus recursos para que éste pueda afrontar de forma óptima los cuidados, mediante enseñanza, técnicas de autocuidado, apoyo instrumental y profesional, movilización de recursos intra y extra familiares y prestación de soporte socio sanitario. 29 CONCLUSIONES La sobrecarga en los cuidadores de pacientes adultos mayores se asocio con la su calidad de vida. Los resultados indican la necesidad de implementar acciones multidisciplinarias para intervenciones de forma preventiva y de soporte para mejorar la salud global del cuidador. El aumento en la sobrecarga del cuidador altera su calidad de vida. Con los resultados obtenidos se identifico sobrecarga en la mayoría de los cuidadores, otra de las características sobresalientes del perfil de los cuidadores de nuestro estudio fue la falta de escolaridad, punto relevante ya que son personas en edad reproductiva. En otros estudios que se han realizado coincide dentro de las características del perfil de cuidador: ser de género femenino, familiar directo, hijo en este caso y sin trabajo fuera de casa. 30 REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS 1. Barrón B, Alvarado S. Desgaste Físico y Emocional del Cuidador Primario en Cáncer. Cancerología [Internet]. 2009 [acceso 04 de mayo de 2015]; 4: 39-46. Disponible en: http://www.incan.org.mx/revistaincan/elementos/documentosPortada/12575 41295.pdf 2. Botero B, Pico M. Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en adultos mayores de 60 años: una aproximación teórica. Hacia la Promoción de la Salud [Internet]. 2007 [acceso 08 de noviembre del 2015]; 12:11 – 24. Disponible en: http://promocionsalud.ucaldas.edu.co/downloads/Revista%2012_2.pdf 3. Belasco A, Sesso R, Burden and Quality of Life of Caregivers for Hemodialysis Patients. Am J Kidney Dis [internet]. Abr 2002 [acceso 02 de mayo de 2011]; 39(4):805-12. 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Si No 34 INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL UNIDAD DE EDUCACIÓN, INVESTIGACIÓN Y POLITICAS DE SALUD COORDINACIÓN DE INVESTIGACIÓN EN SALUD CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO (ADULTOS) CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PARTICIPACIÓN EN PROTOCOLOS DE INVESTIGACIÓN Nombre del estudio: CUIDADOR PRIMARIO DEL ADULTO MAYOR CON SOBRECARGA Y SU ASOCIACION CON LA CALIDAD DE VIDA EN EL PRIMER NIVEL DE ATENCION. Patrocinador externo (si aplica): Unidad de medicina familiar n 92, Av. Central, esquina Sta. Prisca, Col. Ladera. Cd. Azteca, Ecatepec, Estado de México. Del 01 marzo 2014 al 28 febrero 2015. Lugar y fecha: Número de registro: Justificación y objetivo del estudio: Este estudio tiene como objetivo: Conocer la asociación entre la sobrecarga del cuidador primario del paciente adulto mayor y su calidad de vida en el primer nivel de atención. Su importancia: El crecimiento acelerado de la población envejecida en México va acompañado de un incremento de enfermedades crónicas, en individuos con mayor vulnerabilidad lo que lo hace que su manejo sea más complejo, siendo necesario realizar una evaluación integral en el adulto mayor. La evaluación del funcionamiento social es primordial y nos sirve para determinar los factores protectores con los que cuenta el individuo para su bienestar, identificar los factores de riesgo que necesitan vigilancia y quizás intervención psicosocial. La evaluación socio-familiar, permite conocer los recursos con que cuenta la persona, asícomo sus redes de apoyo. Un grupo muy importante son los cuidadores primarios con su labor pueden contribuir al mantenimiento de las personas en su entorno social, disminuyendo o retrasando la utilización de recursos formales 35 y/o el ingreso a instituciones. El procedimiento por el cual se obtendrá su información en caso de aceptar será a través instrumento: Entrevista de Carga del Cuidador de Zarit, Cuestionario de salud de Nottingham y cuestionario de datos generales. Procedimientos: La entrevista, así como, la aplicación del cuestionario previamente mencionado no generará ningún riesgo a su salud (riesgo menor al mínimo de acuerdo a la ley general de salud) Posibles riesgos y molestias: Posibles beneficios que recibirá al participar en el estudio: usted tendrá como beneficio el conocer nivel de sobrecarga que le confiere ser cuidador primario y la asociación con su calidad de vida Información sobre resultados y alternativas de tratamiento: Participación o retiro: conservar su derecho de retirarse del estudio en cualquier momento en que lo considere conveniente Privacidad y confidencialidad: considerando sus datos bajo estricta privacidad y confidencialidad, En caso de colección de material biológico (si aplica): No autoriza que se tome la muestra. Si autorizo que se tome la muestra solo para este estudio. Si autorizo que se tome la muestra para este estudio y estudios futuros. Disponibilidad de tratamiento médico en derechohabientes (si aplica): Beneficios al término del estudio: En caso de dudas o aclaraciones relacionadas con el estudio podrá dirigirse a: Investigador Responsable: Colaboradores: 36 En caso de dudas o aclaraciones sobre sus derechos como participante podrá dirigirse a: Comisión de Ética de Investigación de la CNIC del IMSS: Avenida Cuauhtémoc 330 4° piso Bloque “B” de la Unidad de Congresos, Colonia Doctores. México, D.F., CP 06720. Teléfono (55) 56 27 69 00 extensión 21230, Correo electrónico: comision.etica@imss.gob.mx Nombre y firma del sujeto Nombre y firma de quien obtiene el consentimiento Testigo 1 Nombre, dirección, relación y firma Testigo 2 Nombre, dirección, relación y firma Clave: 2810-009-013 mailto:comision.etica@imss.gob.mx 37 A continuación presentamos una lista de afirmaciones, en las que se reflejan los sentimientos del cuidador. Lea las preguntas y valore su situación como cuidador/a. 1 = Ninguna 2 = Rara vez 3 = Algunas veces 4 = Bastantes veces 5 = Casi siempre El resultado se obtiene con la suma de los ítems: No sobrecarga (22-46). Sobrecarga leve (47-55). Sobrecarga intensa (56-110). ÍTEM 1 2 3 4 5 1. ¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que necesita? 2. ¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para Ud.? 3. ¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia)? 4. ¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar? 5. ¿Se siente enfadado cuando esta cerca de su familiar? 6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que usted tiene con otros miembros de su familia? 7. ¿Tiene miedo del futuro de su familiar? 8. ¿Piensa que su familiar depende de usted? 9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar? 10. ¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar a su familiar? 11. ¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que cuidar de su familiar? 12. ¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar a su familiar? 13. ¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar de su familiar? 14. ¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede cuidar? 15. ¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de cuidar a su familiar además de sus otros gastos? 16. ¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo? 17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la enfermedad de su familiar? 18. ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona? 19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar? 20. ¿Piensa que debería hacer más por su familiar? 21. ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar? 22. Globalmente, ¿Qué grado de carga experimenta por el hecho de cuidar a su familiar? Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit CUIDADOR PRIMARIO DEL ADULTO MAYOR CON SOBRECARGA Y SU ASOCIACION CON LA CALIDAD DE VIDA EN EL PRIMER NIVEL DE ATENCION 38 Lea atentamente la lista de problemas. En cada problema, si usted lo tiene, marque la casilla “SI” y si usted no tiene ese problema marque la casilla “NO”. Por favor conteste todas las preguntas, si no está muy seguro (a) de contestar SI o NO, señale la respuesta que crea más cierta en la actualidad. SI NO 1. Siempre estoy fatigado 2. Tengo dolor por las noches 3. Las cosas me deprimen 4.Tengo un dolor insoportable 5.Tomo pastillas para dormir 6.He olvidado que es pasarlo bien 7.Tengo los nervios de punta 8.Tengo dolor al cambiar de postura 9.Me encuentro solo 10.Sólo puedo andar dentro de casa 11.Me cuesta agacharme 12.Todo me cuesta un esfuerzo 13.Me despierto antes de la hora 14.Soy totalmente incapaz de andar 15.Ultimamente me resulta difícil contactar con la gente 16.Los días se me hacen interminables 17.Me cuesta subir y bajar escaleras 18.Me cuesta coger las cosas 19.Tengo dolor al andar 20.Últimamente me enfado con facilidad 21.Creo que soy una carga para los demás 22.Me paso la mayor parte de la noche despierto/a 23.Siento que estoy perdiendo el control de mi mismo/a 24.Tengo dolor cuando estoy de pie 25.Me cuesta vestirme 26.Enseguida me quedo sin fuerzas 27.Me cuesta estar de pie mucho rato (ejemplo haciendo fila) 28.Tengo dolor constantemente 29.Me cuesta mucho vestirme 30. Creo que no tengo a nadie en quien confiar 31.Las preocupaciones me desvelan por la noche 32.Creo que no vale la pena vivir 33.Duermo mal por las noches Perfil de salud de Nottingham CUIDADOR PRIMARIO DEL ADULTO MAYOR CON SOBRECARGA Y SU ASOCIACION CON LA CALIDAD DE VIDA EN EL PRIMER NIVEL DE ATENCION 39 34.Me cuesta llevarme bien con la gente 35.Necesito ayuda para caminar fuera de casa (ejemplo: bastón, muletas o alguien que me ayude) 36.Tengo dolor al subir y bajar escaleras 37.Mesiento desanimado 38.Tengo dolor cuando estoy sentado/a. En la siguiente lista señale “SI” para cada uno de los aspectos de su vida que se haya visto afectado por su salud. Conteste “NO” para aquellos afectos que no están afectados. SI NO Actualmente, su estado de salud ¿Le causa problemas con su puesto de trabajo? Actualmente, su estado de salud ¿Le causa problemas con los trabajos domésticos? (ejemplo: limpiar, cocinar, pintar, hacer reparaciones) Actualmente, su estado de salud ¿Le causa problemas con su vida social? Actualmente, su estado de salud ¿Le causa problemas con su vida familiar? Actualmente, su estado de salud ¿Le causa problemas con su vida sexual? Actualmente, su estado de salud ¿Le causa problemas con sus pasatiempos y aficiones? (Ejemplo: hacer deporte, ver la TV, etc.) Actualmente, su estado de salud ¿Le causa problemas con los días de fiesta? (vacaciones, navidad, fines de semana) La primera parte del cuestionario se puntúa en cada una de sus dimensiones del 0 a 100. Se obtiene puntuación de cero cuandose contesta negativamente a todos los ítems y la puntuación de 100 cuando se contesta positivamente a todos los ítems de una dimensión. Las puntuaciones intermedias en una dimensión se obtienen se obtienen dividiendo el número de respuestas positivas en una dimensión por el total de ítems de esa dimensión y multiplicándolo por cien. La segunda parte se analiza como variables categóricas. 40 .. "" ., , ... ~ ...• _. __ ~ , .. _,:.. •. ' ,,7._,,"' "'-0>""'-""'- u ........ ,"-"-,,,_00 To"tO ..... ,,, "" ...... , , .. . """" .. _,r "" "'" CI!WlIO' .................. '0 "'.oo <Do • • U""*,, • '._...00 , .. .. ,,, .... , .... ~ '" ... ...... -_ ... ",""""- "" ...... 'lO ...... ~, <t "" <tf"e Lc.O" ,_" {l ............... ., :60<.« ..... " "" ................... ~. __ ' ..... ' .. ..- •• ,,.,, _ .... ",,", Ka> ",,,,,,,. _ ...... ' ......... ~ .. • R ! O. ! I • •• .... ,.,~" ... ",_ .. ......... ", IMIS - . Portada Índice Resumen Marco Teórico Antecedentes Planteamiento del Problema Justificación Objetivos Hipótesis Resultados Discusión Referencias Bibliográficas Anexos
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