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� � Facultad de Medicina Hospital Psiquiátrico “Fray Bernardino Álvarez” Síndrome de desgaste del cuidador primario de pacientes con retraso mental atendidos en la Consulta Externa del HPFBA Presenta la Tesis para obtener el Diploma de Especialista en Psiquiatría Dra. Marisol Brena Molina Dra. Alicia Juliana Peláez Sierra Maestra Janet Jiménez Genchi Asesora Teórica Asesora Metodológica Ciudad de México, junio del 2018. Universidad Nacional Autónoma de México UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. Para Ana María Molina y Javier Brena, porque sus huellas han guiado mis pasos. Gracias infinitas. A mis hermanos, Anita y Javi, eternos cómplices en esta vida, seguimos juntos siempre de la mano. Todo mi amor para ustedes. A Santos, quien hubiera estado orgulloso de su doctora. A ti mi Carlitos, los años pasarán y tú y yo seguiremos con nuestra historia. Juntos podremos alcanzar todos los sueños que tenemos. A mis asesoras, Dra. Alicia Peláez por la paciencia en mis constantes mensajes y por el apoyo invaluable y a la Maestra Janet Jiménez Genchi por el tiempo invertido en realizar esta tesis. A mis hermanos de residencia, Lou, Mike y Dave, gracias por hacer las guardias más llevaderas. A mis amigos residentes del HPFBA. A la única e inigualable guardia 3, a mis R’s chiquitos y mis R’s maestros. Al Hospital Psiquiátrico “Fray Bernardino Alvarez”, por ser una institución al servicio de la población mexicana y en especial de las personas con en- fermedades mentales. A la Universidad Nacional Autónoma de México, por cobijarme desde aquel lejano 2002. México, Pumas, Universidad! ÍNDICE GENERAL 1. Resumen………………..………….…………….……………………………01 2. Introducción………………….…….……….…………………………………02 3. Marco teórico……………………………….…….……………………….…..04 4. Justificación…………….………….……….….….…….………….…………26 5. Método a. Planteamiento del problema……………………….…..……………27 b. Pregunta de investigación…….………….………….………………27 c. Tipo de estudio………….……….……………………………………27 d. Hipótesis de estudio….…….…….…………………………………..27 e. Objetivo i. General……………….……………….……….………………28 ii. Específico……….…….….……………………………………28 f. Muestra y muestreo…………….…….………………………………28 g. Criterios de selección i. Inclusión………………….…………….………………………28 ii. Exclusión……….…………………….………………………..29 iii. Eliminación…………………………….………………………29 h. Operacionalización de variables…………….………………………30 i. Procedimiento………………….……….……………………………..32 j. Instrumentos de aplicación……………….…….……………………33 k. Consideraciones éticas i. Declaración de conflictos de interés…………….….………35 ii. Riesgos……………….…….………………………………….35 iii. Costo asumido por investigador………….…………………35 iv. Beneficio……….………………………………………………35 l. Resultados….………………..….…………………………………….37 m. Discusión…………….…..……………………..……………………..42 n. Conclusiones……….………….……….……….….…………………45 6. Bibliografía….……….……………………………………….………….…… 47 7. Anexos……….………………………..….……………………………………52 ABREVIATURAS AE Agotamiento emocional AVAD Años de vida ajustados en función de la discapacidad AVD Actividades de la vida diaria AVPPD Años de vida potencialmente perdidos por discapacidad CI Coeficiente intelectual CPI Cuidador primario informal DI Discapacidad intelectual DP Despersonalización/deshumanización HPFBA Hospital Psiquiátrico “Fray Bernardino Álvarez” LSD Dietilamida del ácido lisérgico PAC Medida gráfica del progreso madurativo PSIC Psicóloga RP Realización personal en el trabajo SNC Sistema nervioso central SPCD Síntomas psicológicos y conductuales WAIS Escala de inteligencia de Wechsler para adultos WPPSI Escala de inteligencia de Wechsler para preescolar y primaria RESUMEN Introducción: cuidar de una persona enferma, se caracteriza por ser provisto por los familiares o vecinos que sean muy allegados a la persona que lo requiere, el cual no está regulado, ni sometido a horarios o remuneración económica, y gene- ralmente quienes lo proveen no han tenido educación formal al respecto, al menos cuando comienzan a desempeñar este agotante rol. Objetivo: conocer el nivel de sobrecarga que tienen los cuidadores primarios de pacientes con diagnóstico de retraso mental atendidos en la consulta externa del Hospital Psiquiátrico “Fray Bernardino Álvarez”. Material y métodos: se realizó una breve entrevista a los participantes para reco- lectar datos sociodemográficos y se aplicó la Escala de Zarit (sobrecarga del cui- dador) a familiares que participan como cuidadores primarios de pacientes con re- traso mental. Se utilizo el paquete SPSS para el análisis estadístico de la investi- gación. Resultados: se utilizó una muestra de 30 cuidadores primarios de pacientes con retraso mental en cualquiera de sus grados, atendidos en consulta externa del HPFBA, de los cuales 13 cuidadores presentan sobrecarga intensa, 12 no presen- tan sobrecarga y 5 presentan sobrecarga leve. Discusión: existen similitudes en cuanto a las características sociodemográficas respecto a otros estudios en cuidadores primarios, sin embargo no se encontró relación entre el diagnóstico de retraso mental y la aparición de sobrecarga del cuidador. Palabras clave: cuidador principal, sobrecarga, síndrome del cuidador, retraso mental. 1 INTRODUCCIÓN Cuando se cuida a una persona que presenta alguna enfermedad, esto implica para el cuidador principal, dedicación, conocimiento, afecto, responsabilidad, preocupación, compromiso, tiempo y paciencia; además, requiere habilidades y cualidades para ayudarle a la persona necesitada a realizar actividades de la vida diaria. La literatura que se especializa en este tema, “ha buscado relaciones entre la carga que significa cuidar de una persona que no puede realizar sus tareas dia- rias sin apoyo y los efectos psicológicos que tiene dicha carga sobre el estrés y el bienestar de los cuidadores” (1). El cuidador principal es quien se encarga del cuidado de otras personas, afecta- das de cualquier tipo de “discapacidad, minusvalía o incapacidad que dificulte o impida el desarrollo normal de sus actividades vitales”(1). Se trata de un miembro de la familia o del círculo cercano al paciente, el cual va a brindar atención de ma- nera voluntaria y sin recibir remuneración económica. Es quien se va a encargar de ayudar al paciente en la realización de las actividades que no puede hacer por sí mismo (1). En relación al cuidado que se ofrece a una persona enferma, existe un conjunto de signos y síntomas que se desprenden de dicho cuidado denominado síndromedel cuidador primario, que conlleva una sobrecarga tanto física como emocional para quien ocupa este desgastan papel, por lo que es necesario crear medidas no sólo para atender al paciente enfermo, sino también centrarnos en el cuidador, pues de forma secundaria puede ser una víctima más de la enfermedad (2). Todo lo anterior condicionado por el cambio en el estilo de vida que sufre la persona al ver 2 que un ser querido es dependiente de forma tanto física como mental (2). El cuida- dor que sufre de este síndrome, experimenta desgaste emocional y físico pues dedica gran parte de su tiempo, durante un período prolongado y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas, al cuidado y convivencia con el enfermo. Se da principalmente en cuidadores de personas que presentan sín- tomas y características que indican deterioro en su capacidad de autocuidado y autonomía, por ejemplo: “enfermedades crónicas como el cáncer, diabetes melli- tus, osteoartrosis, deficiencias auditivas y visuales, enfermedades neurológicas degenerativas o demencias (como enfermedad de Alzheimer, Parkinson o Hunting- ton), posterior a daño cerebral (enfermedad cerebro vascular, trauma encéfalo craneal) enfermedades cardiovasculares (como hipertensión arterial, infarto agudo de miocardio, entre otras)” (3). “Un factor que requiere ser evaluado en los cuidadores es su percepción de bie- nestar, entendido como el sentir positivo y el pensar constructivo del ser humano acerca de sí mismo, pues se relaciona estrechamente con aspectos particulares del funcionamiento físico y psíquico, asociándose con estados emocionales positi- vos y posibilitando su desarrollo personal. Entre los factores que parecen influir en el nivel de bienestar percibido están los medios empleados para lidiar con el estrés asociado a la carga del cuidador, es decir, las estrategias de afrontamiento usadas por los cuidadores. También está la evaluación subjetiva que realiza el cuidador de los recursos sociales que dispone, es decir, el apoyo social percibido” (1). 3 Síndrome de desgaste del cuidador primario de pacientes con retraso mental atendidos en la Consulta Externa del Hospital Psiquiátrico “Fray Bernardino Álvarez” Los trastornos mentales van a representar “una gran proporción de los años de vida potencialmente perdidos por discapacidad (AVPPD), y se predice que esta carga aumentará significativamente (OMS, 2001b) en el futuro” (4). Cuando hablamos de discapacidad, nos referimos a capacidades y necesidades diferentes en una persona. Es un problema de salud al que se tiene que poner especial interés pues de ésta dependerá una mejora en la calidad de vida del in- dividuo (5). Retraso mental El retraso mental (trastorno del desarrollo intelectual) (6) es un trastorno que inicia durante la gestación. En éste, el desarrollo mental se va a ver limitado, por lo que la inteligencia del individuo va a ser menor, tanto en funciones cognitivas, del len- guaje, motrices y de la socialización. Para hacer un adecuado estudio, es necesa- rio aplicar escalas estandarizadas, que son los llamados test de inteligencia, además de escalas de adaptación, siendo estos dos puntos, claves en el diagnós- tico de retraso mental (7). La prevalencia mundial del retraso mental es de aproximadamente 1 a 4%, men- cionándose en algunos textos que en Latinoamérica esta cifra puede ser hasta cuatro veces mayor, esto asociado a factores como la desnutrición, las complica- ciones obstétricas y perinatales, la prematurez, la intoxicación por plomo, las in- 4 fecciones del Sistema Nervioso Central (SNC) y la pobreza. Ya que no se tiene una prevalencia exacta del diagnóstico de retraso mental, se ha propuesto que se estudie de manera más detallada para así poder evaluar los indicadores, como los años de vida ajustados, en función de la discapacidad (AVAD). La Organización Mundial de la Salud no incluye al retraso mental en la Carga Global de Enferme- dades del Banco Mundial por lo que se considera que éste puede estar subdiag- nosticado. En México se obtuvieron datos referentes a discapacidad del Censo de Población y Vivienda del año 2010, sin embargo no hay datos concluyentes respecto al tema que nos compete, ya que incluyeron a personas con cualquier tipo de discapaci- dad y no sólo retraso mental, por ejemplo, personas con dificultades para el cuida- do personal, para caminar y moverse, para escuchar, hablar o comunicarse, para poner atención, para ver, y con alguna limitación mental. De acuerdo con este censo, la discapacidad alcanzó el 5.1% de la población total, es decir, 5 millones 739 mil 270 de mexicanos. El Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV), estratifi- ca al retraso mental en leve (CI=50-69/70), con 85% de los casos; moderado (CI=35-49), el 10%; grave (CI=20-34), el 4% y profundo (CI=<20), el 1%, siendo necesario investigar si estos porcentajes se manifiestan de manera similar en la población mexicana. La estadística en el Hospital Psiquiátrico “Fray Bernardino Alvarez’’ para el año 2016 fue de un total de 1715 casos de retraso mental divididos en: 1239 casos de retraso mental leve (72.24%), 418 casos de retraso mental moderado (24.37%), 27 casos de retraso mental grave (1.57%), 18 casos de retraso mental profundo 5 (1.04%), 11 casos de otros retrasos mentales (0.64%) y 2 casos de retraso mental sin especificación (0.11%), obtenidos en el área de Estadística del HPFBA. La etiología del retraso mental se puede dividir en: a) Trastornos hereditarios (40 a 60% de los casos moderados a graves). Sus mecanismos de producción pueden ser por: anomalías por un gen único, cuyo mecanismo hereditario puede ser “autosómico dominante, au- tosómico recesivo, dominante ligado al cromosoma X, recesivo ligado al X, errores innatos del metabolismo (purinas, proteínas, hidratos de carbono, lípidos, mucopolisacáridos) y síndromes de anticipación genética por ex- pansión de tripletes repetidos” (8); anomalías cromosómicas (10% de to- dos los casos de retraso mental y el 20% de los casos moderados y graves). Se dividen en “autosomopatías (numéricas, estructurales, microde- leciones y microduplicaciones) y gonosomopatías” (8), según los cromoso- mas que se vean afectados; alteraciones tempranas del desarrollo em- brionario, debidas a la acción de diversos factores que perturban el desarrollo del sistema nervioso fetal, tales como “tóxicos (alcohol, cocaína, heroína, LSD, disolventes orgánicos); fármacos (fenitoína, warfarina); agen- tes físicos y mecánicos (radiaciones, traumatismos); infecciones maternas (dañan el desarrollo cerebral al no tener el feto respuesta inmunológica); metabólicas (hipotiroidismo, diabetes, fenilcetonuria, malnutrición fetal)"(8). b) Alteraciones perinatales como “distocias de parto y otros factores que produzcan anoxia fetal con lesión cerebral secundaria” (8). c) Enfermedades adquiridas en la infancia “producidas por diversos agen- tes que actúan de forma aguda en los primeros años de la vida, dando lu- 6 gar a lesiones cerebrales con secuelas que también puede ser reversibles. Infecciones (encefalitis y meningitis); traumatismos craneales (puede tener consecuencias graves y dar lugar a diferentes patologías); tóxicos (plomo, mercurio, monóxido de carbono); alteraciones metabólicas (alteraciones de las concentraciones sanguíneas del oxígeno, sodio, calcio, glucosa)” (8). d) Problemas conductuales y ambientales tales como “influencia familiar y ambiental en situaciones de abandono, pobreza, desnutrición, carencia de estímulos, enfermedades paternas, insuficiente escolaridad, bajo nivel so- cioeconómico, etc., puede producir importantes secuelas en el niño. Los trastornos psiquiátricos del niño pueden producir una alteración en el desarrollo y discapacidad intelectual, sobre todo cuando su apariciónes temprana”(8). e) Idiopático, en donde “no destacan factores específicos y pueden deberse a una acción multifactorial” (8). Hay ocasiones en las que se quiere equiparar el grado de retraso mental con la inteligencia de un niño cuyo desarrollo intelectual ha sido normal, sin embargo esto no debiera ser así, porque al hablar de retraso mental hay un déficit y dificul- tades en áreas como “razonamiento y abstracción, análisis y síntesis, estableci- miento de comparaciones y diferencias y manejo de hipótesis, así como la aten- ción, comprensión y asociación de ideas” (8).“Destacan la terquedad y obstinación como defensa por su razonamiento débil y la escasa tolerancia a la frustración. La afectividad es lábil y la voluntad débil, incapaz de controlar los impulsos con mani- festaciones agresivas” (8). 7 El retraso mental se clasifica de la siguiente manera: 1. Retraso mental leve (F70): el coeficiente intelectual se encuentra en el rango de 50-69 puntos (en adultos con una edad mental de nueve a doce años). Hay “dificultades en el aprendizaje como lectura, escritura, aritméti- ca, el tiempo o el dinero” (6). Conservan la capacidad de trabajar, de mante- ner relaciones sociales adecuadas e incluso pueden contribuir con la so- ciedad a pesar de que presentan alteraciones en el “pensamiento abstrac- to, de la función ejecutiva (planificación, definición de estrategias, determi- nación de prioridades y flexibilidad cognitiva), así como del uso de la fun- ción de las aptitudes académicas. Existe un enfoque algo concreto de los problemas y las soluciones en comparación con los grupos de la misma edad” (6,7). Representan el 85% de todos los casos de retraso mental, los cuales son considerados como “educables”. En su etiología influyen facto- res constitucionales y socioculturales. Los casos no siempre son evidentes sino hasta que inician la educación primaria cuando su desempeño es me- nor al de sus pares. Tienen alteraciones en la comprensión de algunas pa- labras, a pesar de que el lenguaje verbal sea adecuado y el vocabulario abundante. Pueden tener una buena memoria para aspectos concretos como fechas, números, datos familiares y música, lo que puede confundir- se con un buen nivel intelectual. Presentan sintomatología afectiva como tristeza. Tienen capacidad para el autocuidado, por lo que es importante que se evite la sobreprotección familiar. Se desenvuelven bien en activida- des de formación profesional si no se les exigen los correspondientes co- nocimientos teóricos. De adultos llegan a tener cierta autonomía, aunque 8 siempre necesitarán supervisión y asistencia, tanto en el medio familiar como en el laboral, donde pueden desempeñar trabajos manuales semi- cualificados en comparación con los grupos de edad de desarrollo similar. El individuo se va a mostrar inmaduro en cuanto a las relaciones sociales a pesar de que puede llegar a tener pareja e incluso formar una familia. En la vida adulta normalmente requieren ayuda en algunas actividades instru- mentadas de la vida diaria. “El juicio social es inmaduro para la edad y el individuo corre riesgo de ser manipulado por los otros” (6, 8). 2. Retraso mental moderado (F71): el coeficiente intelectual aproximado se encuentra en el rango de 35-49 puntos (en adultos con una edad mental de seis a nueve años). Representa el 10% de los retrasos mentales. Adquie- ren una comunicación adecuada y algunas habilidades escolares, más de forma rutinaria que comprensiva como lectura, escritura y comprensión del tiempo o el dinero, pero de forma lenta respecto a sus semejantes. En la edad adulta logran cierto grado de independencia sobre todo en áreas que se refieren al autocuidado, aunque requieren de forma constante supervi- sión en actividades instrumentadas de la vida diaria y el trabajo (7). La etio- logía suele ser orgánica generalmente por “anomalías genéticas, encefalo- patías, epilepsia, etc., por lo que suelen presentar alteraciones somáticas y neurológicas” (7). No tienen habilidad para la escritura. En ocasiones pue- den presentar crisis de agresividad y no asimilan las normas de conviven- cia. Sus relaciones interpersonales se reducen a miembros de su familia o un círculo social muy cercano. Su juicio es insuficiente y algunos van a 9 presentar comportamientos inadaptados que son causa de problemas so- ciales (6, 8). 3. Retraso mental grave (F72): el coeficiente intelectual se encuentra en el rango de 20-34 puntos (en adultos con una edad mental de tres a seis años). Detectable desde el nacimiento. Su desarrollo psicomotor es lento y el auto cuidado limitado. Se necesita de apoyo continuo (7). Representa el 3-4% del grupo de los retrasos mentales. La etiología generalmente es or- gánica, con afectación en áreas somática, neurológica y sensorial. Algunos logran un lenguaje verbal por medio de frases simples aunque con pronun- ciación defectuosa y otros utilizan lenguaje por medio de gestos. No ad- quieren el nivel de lectoescritura. Conocen sus datos personales y familia- res, el esquema corporal y objetos de uso habitual. Requieren ayuda para todas las actividades básicas de la vida diaria. Presentan crisis de agresivi- dad frecuentes, estereotipias, trastornos de hábitos motores y autolesiones. Laboralmente realizan tareas sencillas de terapia ocupacional en institucio- nes (6, 8). 4. Retraso mental profundo (F73): el coeficiente intelectual se encuentra por debajo de los 20 puntos (en adultos con una edad mental menor de tres años). Representan del 1 al 2% de todos los casos de retraso mental. Se produce una limitación importante para el autocuidado y requieren ayuda y supervisión para todas las actividades. La etiología siempre es orgánica, con grave afectación general. No aprenden nada ni pueden manejarse en la vida, algunos incluso mostrando una vida vegetativa y limitada actividad sensomotora con la consecuente aparición de enfermedades. No desarro- 10 llan lenguaje verbal y cuando es posible, logran comunicarse por medio de gestos. Son capaces de comprender algunas instrucciones que son la base de la participación en algunas actividades vocacionales. Sus relaciones se limitan a la familia o círculo social muy cercano. En una minoría importante existen comportamientos desadaptativos (6, 8). El diagnóstico de retraso mental se realiza con un puntaje menor a 70 en pruebas de inteligencia ya estandarizadas. Se apoya en distintas evaluaciones como: a) Somática: “la inicia el pediatra que, por alteraciones en el grado de desarrollo psicomotor, sospecha un retraso madurativo. Posteriormente puede ser remitido al neuropediatra que determina si existen factores orgá- nicos que pueden ser etiológicos de la patología” (7). b) Psicométrica: “es competencia de la psicología y tiene por objeto valorar la capacidad intelectual. Una forma sencilla de iniciar la valoración es la copia de figuras geométricas que indican el grado de desarrollo. La figura humana de Goodenough es útil en la infancia y en el retraso mental para valorar la edad mental según los detalles expresados, además de su valora proyectivo. El test visuomotor de Lauretta Bender permite conocer la orga- nización grafoperceptiva y sus alteraciones. La figura compleja de Rey es- tudia organización espacial, la capacidad de atención, el razonamiento y la memoria inmediata. Actualmente tienen preferencia las diversas escalas de David Weschler, en sus tres formas: preescolar (WPPSI) de 4 a 6 años; in- fantil (WISC-R) de 6 a 16 años, y de adultos (WAIS-IV) de 16 a 89 años. Tiene la ventaja de explorar dos grandes áreas, la verbal y la manipulativa, 11 con valoraciones independientes, además de CI global, y permiten elaborar un perfil con todos los resultados” (7). c) Social: una de las características del retraso mental, es la dificultad para adaptarse al medio social, porlo que se debe evaluar por medio de escalas y cuestionarios, siendo los más utilizados los siguientes: “la Escala de Conducta Adaptativa de Vineland que proporciona información desde la in- fancia a los 18 años, a través de los padres o educadores, en cinco áreas: comunicación, habilidades de la vida cotidiana, socialización, habilidades motoras y conductas desadaptativas; la Medida Gráfica del Progreso Ma- durativo (PAC), que se utiliza en niños y adultos, y representa gráficamente en un diagrama de círculos concéntricos, la información recibida sobre au- toayuda, comunicación, socialización y ocupación, y la Escala de Desarro- llo Psicosocial de Zazzo, que explora la evolución de los hábitos de auto- nomía, intereses y relaciones interpersonales, de 5 a 12 años, expresándo- se en edad mental y cociente de desarrollo” (7). d) Psiquiátrica: se realiza una historia clínica psiquiátrica completa, poniendo especial interés en antecedentes pre, peri y postales, desarrollo psicomo- tor, adquisición de lenguaje y hábitos, relaciones sociales, sexualidad, nivel y rendimiento escolar y otros problemas que resulten de interés o incluso sean el motivo de la consulta. También es importante recabar antecedentes patológicos de la familia y del paciente, así como las características de cada uno de los miembros de la familia y su relación con el paciente (7). 12 El pronóstico del retraso mental es variable y depende en gran medida de la acep- tación que se tenga de la discapacidad por parte de la familia y la sociedad a la que pertenece el paciente (7). Cuidador primario y síndrome de desgaste del cuidador Cuando un miembro de la familia pierde la salud o presenta una condición desde el nacimiento que requiere de atención, la familia es el principal apoyo para satis- facer los cuidados necesarios, condicionando en muchas ocasiones cambios en la dinámica familiar establecida hasta ese momento (11). El cuidado familiar es aquel que va a ser provisto directamente por la familia o por alguna persona muy allegada al paciente que lo requiere. Se caracteriza por no estar regulado ni sometido a horarios, no hay remuneración económica de por medio, y generalmente quienes lo proveen no han tenido una educación formal al respecto. El objetivo de este cuidado es que las personas con algún padecimiento médico o discapacidad, no sean institucionalizadas y puedan permanecer en el ambiente familiar (4,12). Otra de las características del cuidado familiar es que generalmente éste es pro- visto por mujeres (madres, hijas, esposas), de edad media de 52 años, de escola- ridad diversa y que se dedican de forma preferente a labores del hogar. En algu- nos textos se señala que este papel de cuidador ocupado por las mujeres es de carácter social, viéndolo como algo lógico y natural, y como parte inherente del rol femenino (12, 13,15,16). Hay otras variables sociodemográficas del cuidador, como la edad, la convivencia con el paciente, tener otras cargas familiares que atender y/o mantener la actividad laboral, que van a incidir en la percepción de la carga (10). 13 El cargo de cuidador se va a asignar a una persona ya sea por conveniencia de la familia, de forma azarosa e incluso un individuo puede ofrecerse de forma volun- taria. “El hombre o mujer que asume el papel de cuidador enfrenta situaciones que muchas veces desconoce, siendo posible que experimente temor, ansiedad o estrés, depresión, fatiga, pérdida de apetito, insomnio, trastornos del ciclo circa- diano y aislamiento social, porque es posible que su vida cotidiana se vea pertur- bada y esto le origina sensación de carga rigurosa, además de no saber si el cui- dado será por tiempo prolongado o no” (12,14). Por esta razón se dice que el cuida- dor se convierte en la segunda víctima de la enfermedad ya que no buscan ayuda médica, dando prioridad al padecimiento de su familiar, manteniendo sus propias patologías sin diagnosticar y volviéndose casi “invisibles” para el sistema de salud (10). Además de la afectación en la salud física o mental del cuidador, que repercute directamente en su calidad de vida, también se van a ver afectadas otras áreas importantes como la social, dada generalmente por el comportamiento del pacien- te, en donde puede haber privación de actividades de goce personal, teniendo muchas veces que abdicar de sus ideales y ambiciones para dedicarse al enfer- mo, desencadenando sentimientos de abandono y soledad por parte del familiar. El cuidador puede ser invadido por una enorme carga emocional, generando sen- timientos opuestos en relación al enfermo, probando sus límites psicológicos y su propia postura en la vida (17). “Se entiende por persona dependiente, aquella que por motivos de edad, enfer- medad o discapacidad, y ligadas a la pérdida de autonomía física, sensorial, men- tal o intelectual, precisa con carácter permanente la atención de otra persona o 14 ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria” (18). El cuidado de esta persona, como se ha mencionado ya, va a conferir cambios dentro de la es- tructura familiar, incluyendo roles y conductas de cada uno de sus integrantes, pudiendo ser causante de crisis e inestabilidad, pero afectando de manera prefe- rente a quien se presenta como el cuidador principal, cuya sobrecarga física y emocional fue tema principal de esta investigación (18). Las tareas que incluyen el cuidado de un paciente enfermo van desde la ayuda a actividades básicas de la vida diaria, hasta la administración financiera de la fami- lia, por lo que el cuidador principal debe tener un sentido de responsabilidad, una adecuada salud mental y actitudes de apoyo, pero no sobreprotegiendo al pacien- te (19). Hay cinco puntos fundamentales sobre los que la familia del cuidador debe traba- jar y apoyar para evitar el agotamiento de la persona responsable del cuidado de un enfermo: adaptación, que explica la “capacidad de utilizar los recursos intra y extrafamiliares en procuración del bien común” (3).; participación, descrita como la colaboración activa, distribución de responsabilidades, toma de decisiones y ha- cer frente a los problemas que se deriven de la enfermedad del familiar; el creci- miento, es la “autorrealización, madurez emocional y física de la familia por un apoyo mutuo"(3).; afecto, entendida como la validez de los sentimientos (amor, do- lor, ira) que se derivan del cuidado del familiar enfermo y por último, la resolución, “representa un compromiso de la familia para compartir tiempo, espacio y recur- sos” (3). 15 Ya se ha descrito quién es, y cuál es la función del cuidador principal, por lo que ahora es importante mencionar que este papel puede ser dividido en dos grandes grupos, según la ubicación y preparación que tengan: a) Cuidadores formales, ubicados dentro del Sistema Institucional (20). b) Cuidadores informales, insertados en el Sistema Doméstico de Cuidado de la Salud. Estos a su vez, se subdividen en primarios y secundarios, siendo la diferencia principal, el grado de responsabilidades que asumen hacia el paciente y el tiempo que dedican a cuidarlo (20). Se define como cuidador principal informal (CPI) al individuo, que aún sin pre- paración formal para el cuidado, ayuda a la persona que lo necesita en todas las actividades que ya no es capaz de realizar secundario a pérdida de una función, enfermedad o discapacidad. Generalmente lo hacen de forma diaria, la mayor parte del día y sin recibir apoyo económico de ningún lado (18), además es visto en muchas ocasiones por el resto de la familia como el único responsable. “El cuida- dor debe hacer frente a las demandas del cuidado y a su vez asumir el rol familiar que siempre llevó a cabo antes de la enfermedad de su paciente. Su trabajo ad- quiere una gran relevancia para el grupo que atiende y rodea al enfermo conforme progresa la enfermedad,no solo por la atención directa del paciente, sino también por su papel en la reorganización, mantenimiento y cohesión de la familia” (20, 21). Una situación que vale la pena mencionar es el hecho de que muchos de los cui- dadores principales generalmente piensan que son los únicos capacitados para cuidar al enfermo y que como ellos nadie podrá hacerlo, rechazando cualquier tipo de ayuda (21). 16 Los sistemas de salud no sólo deben priorizar la atención del enfermo, también deben prestar atención a la salud del cuidador para que pueda llevar a cabo su función de la mejor forma y en beneficio del paciente, debiendo ser reconocido moral y jurídicamente (23). Una resultante subjetiva del cuidado de una persona enferma es la carga, deriva- da, entre otras cosas, de la respuesta emocional de la persona cuidada, del tiem- po que se dedique al cuidado, la carga física que tenga que soportar, las activida- des objetivas y la exposición a situaciones estresantes, y la cual “interfiere en el manejo adecuado del enfermo y en la propia evolución de la enfermedad, provo- cando al mismo tiempo el deterioro de la calidad de vida del cuidador, al ser vista como un deber u obligación” (20, 21, 24), y que puede ser intensa cuando se trata de pacientes psiquiátricos(2). Esta carga aumenta cuando el cuidador siente que puede fracasar en el rol que ha escogido, cuando tiene miedo a verse afectado en su forma de ser por la si- tuación, a equivocarse en las decisiones que tome y que pueden repercutir en la salud del enfermo o en la dinámica familiar. Pueden tener miedo a ser testigos del dolor y sufrimiento de la persona a la que asisten. Son propensos a presentar problemas de salud, psicológicos, sociales y económicos (16). Algunos conceptos de carga se remontan a los años 60´s, cuando Grady Sains- bury (1963), observaron cómo la convivencia con los pacientes psiquiátricos afec- taba a la familia y más cuando este cuidado se llevaba a cabo en el ámbito del hogar, por lo que se definió en ese momento como “el conjunto de problemas de orden físico, psíquico, emocional, social o económico que pueden experimentar los cuidadores de adultos incapacitados” (10). Más tarde Zarit y otros colaborado- 17 res consideraron la “carga de los cuidadores” como situación diana para estudiar el desgaste ocasionado por el cuidado de pacientes (10). Hablar de la carga del cuidador, es hablar de la repercusión que ésta puede tener sobre la salud del cuidador principal y que puede verse modificada por la visión que tenga él mismo de su calidad de vida. Este último término, es definido por la OMS como “la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, ex- pectativas, estándares y preocupaciones y se relaciona con la autonomía e inde- pendencia del paciente” (10). Como lo muestra la siguiente tabla, y derivado del estudio de la carga del cuida- dor, algunos investigadores se dieron a la tarea de crear instrumentos con los que se pudiera hacer una medición más objetiva, tomando en cuenta la carga subjeti- va, todo lo referido a la experiencia de cuidar, que puede provocar agotamiento y otras dificultades para manejar la situación de cuidado (10). Ver tabla A. Tabla A. Instrumentos de evaluación de la sobrecarga en cuidadores princi- pales e informales (16). INSTRUMENTO AUTORES Y AñO ADAPTACIONES HAYADAS TIPO DE APLICACIÓN Y CONTENIDO Nº DE ITEMS Y FORMATO DE RESPUESTA PRUEBAS PSICOMÉ - TRICAS Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI). Zarit et al . ( 1980) – Español (Martín, et al , 1996) - Ale man (Zarit, Orr, y Zarit, 1985) - Versión corta de 7 ítems ( Zarit, Todd, y Zarit, 1986) - V ersión corta de 10 ítems (ZBI - short) (Bedard et al ., 2001) Autoadministrada o heteroaplicada. Subescalas: salud del cuidador, bienestar psicológico, finanzas, vida social y relaciones sociales 22 ítems. Likert 5 puntos Consistencia interna 0.91. Test - retest 0.86. 18 De inicio, la carga del cuidador se describió en personal dedicado a la salud. Freudenberger, fue un psicólogo clínico quien a inicios de los años 70´s, aplicó el término para referirse a los síntomas percibidos en él y sus colaboradores tras atender por un periodo de uno a tres años, a personas con problemas de adic- ción, observando de forma posterior la presencia de disminución de energía, de- presión e irritabilidad, concluyendo que presentaban carga del cuidador (14). En 1973 Maslach expuso a la Asociación Americana de Psicología un artículo re- ferente a como la carga laboral puede llevar a una persona a deshumanizarse en el trato con sus pacientes. De forma posterior y junto con Jackson describieron el síndrome de burnout, como un conjunto de signos y síntomas de agotamiento y cinismo en personas que trabajan con seres humanos, cuya particularidad es que Caregiver Appraisal Inventory (CAI). Lawton, Kleban, Musgo, Ruinas, y Glicksman (1989) - Autoadministrada. S ubescalas (a) sobrecarga subjetiva, (b) satisfacción con el cuidado, (c) percepción del impacto en la vida social dominio del cuidado, d) dominio del cuidado 21 ítems. Escala tipo Likert de 4 puntos Alfa de Cronbach aceptable. Revised Memory and Behavior Problem Checklist (RMBPC) Teri et al . , 1992) - Autoadministrada por el cuidador. Problemas de memoria del enfermo y reacción o angustia del cuidador 24 ítems. Escala tipo Likert de 5 puntos. Alpha de Cronbach: 0.84 para el comportamient o del paciente y. 90 para la reacción cuidador Caregiver Burden Inventory (CBI) Novak y Guest (1989) - Coreana ( Kwon, 1994) Autoadministrado o heteroadministrado. 5 subescalas : ( a) Carga temporal; ( b) Carga del desarrollo ; ( c) Carga psicológica; ( d) Carga social; (e ) Carga emocional ; 24 ítems . Likert 5 puntos Alpha de Cronbach: 0.85 19 aumentan los sentimientos negativos, con sensación de incompetencia psicológi- ca (14). Para Maslach y Jackson este síndrome posee tres dimensiones (14): 1) Cansancio o Agotamiento Emocional (AE): que se refiere al hecho de sentir- se extenuado por el contacto con otras personas. 2) Despersonalización o deshumanización (DP): es una respuesta insensible y cruel hacia los usuarios de algún servicio. 3) Falta o disminución de la Realización Personal en el trabajo (RP): se refie- re a la disminución de sentimientos de competitividad personal y el logro exito- so en la atención a usuarios. En 1991, Leiter describió el Burnout como un periodo en el que se conjuntaban largas jornadas laborales y una importante insatisfacción personal, todo esto rea- lizado en un ambiente severo, abrumador y complicado (14). El exceso de carga o la sobrecarga se ha asociado con la institucionalización del paciente (22), y ésta es más evidente cuando los recursos físicos y psíquicos del cuidador se han agotado y su salud se ha visto afectada. Es una medida subjetiva que el cuidador principal tiene sobre aspectos de su salud, su vida social, perso- nal y económica (24). Se caracteriza al igual que la carga por malestar psíquico (principalmente ansiedad y depresión), aislamiento social, falta de tiempo libre, deterioro en la calidad de vida y variación en la situación económica, dando lugar a lo que algunos autores denominan síndrome del cuidador (18). El síndrome de sobrecarga del cuidador, resulta de un conjunto de signos y síntomas que se relacionan directamente con la sobrecarga, que modifican física y emocionalmente a quien ocupa el papel de cuidador primario, por lo que se 20 debe insistir no sólo en la atención del paciente sino también hacerla extensiva al familiar encargado del cuidado (21). Aparece tras la modificación que percibe este personaje de su modo de vida y del duelo que provoca el ver como el familiaren- fermo va perdiendo facultades físicas y psíquicas (18). De igual forma, Maslach y Jackson (1996), describen que el síndrome de sobre- carga del cuidador se da en sujetos que trabajan en el cuidado de otras personas cuyas necesidades pueden requerir una especial atención por lo grave del pro- blema, lo que provoca agotamiento emocional, despersonalización y baja realiza- ción personal (21). El síndrome describe tres aspectos importantes, que pueden ser los ejes para su diagnóstico (21): 1) Desgaste, pérdida de energía, agotamiento y fatiga o una combinación de ellos. 2) Despersonalización, entendiéndolo como una respuesta adaptativa cuando la carga es moderada, pero siendo una respuesta patológica ante cargas excesi- vas y donde aparecen sentimientos negativos hacia la persona cuidada. 3) Sentimiento de falta de realización personal, donde hay respuestas negativas hacia uno mismo y el quehacer cotidiano, con respuestas desadaptativas como síntomas de “depresión, autoestima baja, irritabilidad, aislamiento profesional, bajo rendimiento, escasa tolerancia a tensiones, pérdida de la motivación hacia el trabajo” (21). Para Zambrano y colaboradores, “las características más prevalentes del síndro- me del cuidador primario son: trastornos en el patrón del sueño, irritabilidad, altos niveles de ansiedad, reacción exagerada a las críticas, dificultad en las relaciones interpersonales, sentimientos de desesperanza la mayor parte del tiempo, resen- 21 timiento hacia la persona que cuida, pensamientos de suicidio o de abandono, frecuentes dolores de cabeza o de espalda, pérdida de energía, sensación de cansancio y aislamiento” (21). Chang y colaboradores, realizaron un estudio donde concluyen que “la calidad del sueño, puede tener un impacto sobre varios aspectos de la calidad de vida de los cuidadores y que la ayuda al mejoramiento del sueño, brinda capacidad para atender a los pacientes y a sí mismo” (21). Se ha mencionado que las enfermedades mentales son un importante referente de aparición de sobrecarga del cuidador, y más cuando el paciente presenta com- portamientos graves como lesiones a sí mismo o a terceras personas o destruc- ción de la propiedad, lo que obliga a la familia a adaptarse de forma constante a estos cambios ya que puede ser condicionante de problemas incluso legales con personas del entorno (13). Algunas de las enfermedades mentales en las que se ha estudiado la sobrecarga del cuidador son la enfermedad de Alzheimer, la enfer- medad de Parkinson y la esquizofrenia (2). A manera de ejemplo, se dice que la sobrecarga derivada del cuidado de una per- sona con trastorno bipolar, puede resultar en la pérdida de hábitos saludables. En el caso de cuidadores de personas con esquizofrenia, se dice que hay una proba- bilidad de 25% de presentar síntomas afectivos (2). Al igual que otros autores, Morales y colaboradores, encontraron que los síntomas más prevalentes derivados de la sobrecarga del cuidador son la depresión y la ansiedad (21). En cuanto a la sintomatología depresiva, ésta se puede caracterizar por “sintomatología motivacional, como anhedonia, pérdida de la autoestima, pe- simismo, pensamientos reiterados de muerte, dificultades para mantener la aten- 22 ción, alteraciones en los patrones del sueño o disminución del apetito, los que provocan un deterioro funcional en el individuo” (3). También se observa en los cuidadores una sintomatología ansiosa caracterizada por “preocupación excesiva y una serie de síntomas somáticos, tales como irritabilidad, inquietud, impacien- cia, tensión muscular, taquicardia, opresión precordial, disnea, náusea, sudora- ción, sofocamiento, parestesias y temblores” (3). Un tema que debe ser integrado de forma inmediata a la agenda de salud, es el relacionado al apoyo hacia el cuidador primario, como predictor de salud y bienes- tar, que van a derivar en una mejor calidad de vida y menor discapacidad social (2). Derivado de esto y para ofrecer una adecuada atención al individuo que asume el papel de cuidador primario, es importante tomar en cuenta la percepción que tiene él mismo de su salud y bienestar, ya que puede ser factor precipitan de alte- raciones física o psíquicas. Es primordial que el cuidador aprenda o en su caso, enseñarle a lidiar con situaciones angustiantes derivadas del cuidado, utilizando estrategias de afrontamiento, que no son mas que habilidades cognitivas y con- ductuales que se van a desarrollar para reducir el impacto negativo del estrés. El uso de estas estrategias ayudará en la futura adaptación y bienestar del cuida- dor, previniendo aparición de enfermedades. Dentro de las estrategias de afrontamiento, se distinguen las siguientes: a) Afrontamiento activo: “acciones para incrementar o reducir el estresor” (1). b) Planificación: pensar “cómo afrontar al estresor” (1). c) Búsqueda de apoyo instrumental: “solicitar ayuda o consejos a personas competentes” (1). 23 d) Búsqueda de apoyo emocional: “conseguir apoyo de simpatía y de com- prensión” (1). e) Autodistracción: “concentrarse en otros proyectos para no concentrarse en el estresor” (1). f) Desahogo: “tendencia a expresar o descargar el malestar emocional” (1). g) Desconexión conductual: “reducir los esfuerzos para tratar el estresor” (1). h) Reinterpretación positiva: “buscar el lado positivo y favorable del proble- ma” (1). i) Negación: “negar la realidad del estresor” (1). j) Aceptación: “aceptar que el hecho estresante es real” (1). k) Religión: “tendencia a volver hacia la religión en momentos de estrés” (1) . l) Uso de sustancia: “significa hacer uso de estas para sentirse bien o sopor- tar el estresor” (1). m) Humor: “hacer bromas sobre el estresor” (1). n) Autoinculpación: “criticarse y culpabilizarse” (1). A pesar de tener bien identificadas las estrategias de afrontamiento, no se ha lle- gado a un consenso para definir cuáles son las mas efectivas para resolver y res- taurar el bienestar del cuidador (1). Otro de los puntos claves para el éxito en el cuidado de una persona dependiente, como afirman Molina y colaboradores, no es sólo el adecuado uso de las estrate- gias de afrontamiento, sino el apoyo que se le pueda ofrecer al cuidador, para me- jorar su calidad de vida, construir una percepción positiva de su ambiente, promo- ver el autocuidado y mejora el uso de recursos (1). 24 Al respecto, existen intervenciones terapéuticas que pueden ser de gran ayuda para el cuidador y la familia del enfermo como son: grupos psicoeducativos, gru- pos de apoyo emocional o de autoayuda, grupos de entrenamiento en técnicas congnitivo-conductuales, terapia familiar o terapia individual, todos con buenos resultados. Ejemplificando los beneficios que ofrecen los grupos psicoeducativos, los cuales se han estudiado en grupos de familiares de pacientes con demencia, esquizofre- nia e insuficiencia renal crónica, se ha advertido mejora en la calidad del cuidado de la persona dependiente, con disminución de problemas conductuales, valida- ción del enfermo como persona integrante de una familia y sociedad, disminución en la toma de medicamentos, mejora de la adaptación del cuidador a su nueva situación, con la consecuente disminución en la aparición de entidades médicas o psicológicas (26). Sin embargo, hay evidencia de que los grupos que sólo aportan información pueden generar en el cuidador, un alto grado de ansiedad por el co- nocimiento del pronóstico de las enfermedades a largo plazo, por lo que debe ha- ber un acompañamiento para que puedan procesar la información (26). Hay evi- dencia de aplicación de estos grupos psicoeducativos en países como Estados Unidos, Colombia y Cuba. Finalmente es importante mencionar que para lograr el mayor beneficio de estas intervenciones, se debe tener en cuenta lo siguiente (26): adecuar los programas alas necesidades de los cuidadores e intervenir de forma precoz, y una vez que se ha detectado sobrecarga del cuidador, integrarlos a servicios sanitarios en la co- munidad; realizar un trabajo multidisciplinario y equilibrar los componentes infor- mativos, emocionales y habilidades del cuidador. 25 JUSTIFICACIÓN El retraso mental representa una disminución en el funcionamiento global de la persona que lo padece, teniendo impacto en todas las áreas en las que se desen- vuelve. Sus características principales son: aparición antes de los 18 años, un coeficiente intelectual menor a 70 en alguna de las pruebas estandarizadas de in- teligencia, dificultad para la adaptación y socialización. Se clasifica de leve a pro- fundo, requiriendo cuidados específicos en cada nivel de discapacidad, recayendo esta responsabilidad, como en toda enfermedad crónica, en un cuidador principal, que es la persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumen- tales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día, todos los días, sin recibir retribución económica por ello (15). Se caracteriza por ser realizado en su mayoría por mujeres de edad media, con un nivel de escolaridad diverso y en el ámbito doméstico (12, 24). Todo esto con la consecuente aparición de carga, ya que el responsable del cuidado en ningún momento ha sido entrenado formalmente para llevar a cabo esta encomienda. La carga es descrita como “miedo a fracasar en el rol de cuidador, verse afectado en su forma de ser por la situación, a equivo- carse en sus decisiones, a molestar a otros familiares, a ser testigos del dolor y sufrimiento de la persona a la que asisten”, dando como resultado la aparición de problemas de salud, psicológicos, sociales y económicos para el cuidador (17), co- nocido como Síndrome de sobrecarga del cuidador. 26 METODOLOGÍA El objetivo de la investigación fue identificar la sobrecarga de cuidado que presen- taron los cuidadores primarios de pacientes con retraso mental, que acuden a la consulta externa del Hospital Psiquiátrico “Fray Bernardino Álvarez”. El diagnóstico de retraso mental de los pacientes estuvo plasmado en su expe- diente clínico y éste fue realizado en algún momento de su atención por medio de la clínica. Se aplicó la Escala de Zarit (sobrecarga del cuidador) por disponibilidad, a cuidadores principales de pacientes con diagnóstico de retraso mental que acu- den a seguimiento en la Consulta Externa del HPFBA. Pregunta de investigación: ¿Existe relación entre nivel de sobrecarga del cuida- dor primario y grado de retraso mental? Tipo de estudio: se trata de un estudio descriptivo, correlacional, de corte trans- versal, observacional y prospectivo. Hipótesis estadística del estudio: H1: si existe relación entre nivel de sobrecarga del cuidador primario y grado de retraso mental. H0: no existe relación entre nivel de sobrecarga del cuidador primario y grado de retraso mental. 27 Objetivos del estudio: General: conocer la relación que existió entre el grado de retraso mental del pa- ciente y el nivel del sobrecarga que experimentó el cuidador primario. Específicos: - Conocer el rango de edad, sexo, escolaridad, ocupación, estado civil y pa- rentesco de los cuidadores primarios. - Establecer cuánto tiempo estuvo el cuidador primario a cargo del cuidado del paciente con retraso mental y así conocer el grado de desgaste. - Canalizar a los cuidadores primarios con desgaste a especialistas médicos o psicológicos en caso de requerirlo. Muestreo y muestra: - La muestra fue por disponibilidad, seleccionando cuidadores primarios de pacientes con diagnóstico de retraso mental que acuden al HPFBA a la Consulta Externa. - Fue un muestreo intencional, por cuota y no probabilístico. Criterios de selección: 1. Inclusión: a. Hombres y mujeres mayores de 18 años que desempeñen el papel de cui- dador principal en pacientes con retraso mental en cualquiera de sus gra- dos. b. El cuidador principal del paciente debe tener dicho rol por un periodo igual o mayor a 1 mes. 28 c. No deben percibir remuneración económica alguna. 2. Exclusión: a. Cuidadores principales que no concluyan el llenado de los instrumento o que se nieguen a firmar el consentimiento informado. b. Cuidadores con alguna enfermedad psiquiátrica de reciente diagnóstico. c. Cuidadores principales que tengan a su cuidado más de un paciente con cualquier otro diagnóstico médico o psiquiátrico. d. Cuidadores primarios con alguna situación vital estresante en su vida como la muerte de algún familiar, diagnóstico de alguna enfermedad grave, sepa- ración o divorcio. 3. Eliminación: a. Cuidadores que dejen de ser el principal apoyo del paciente con retraso mental. b. Cuidadores que de forma voluntaria abandonen el estudio. 29 CUADRO DE OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES VARIABLE DEFINICIÓN CONCEPTUAL DEFINICIÓN DE LA MEDICIÓN TIPO DE VARIABLE DEPENDIENTE O INDEPENDIENTE SOBRECARGA Efecto de saturación u ocupación completa de una cosa que impide su funcionamiento normal. Puntaje obtenido a través de la escala de Zarit: - No sobrecarga - Sobrecarga leve - Sobrecarga intensa Cualitativa Intervalar Dependiente RETRASO MENTAL Manifiesto de una discapacidad. Grado obtenido por pruebas de inteligencia: - Leve - Moderada - Severa - Profunda Cualitativa Nominal Independiente SEXO Condición orgánica, masculina o femenina, de los animales y las plantas Obtenido por medio de ficha de identificación del participante: - Hombre - Mujer Cualitativa Nominal Independiente EDAD Tiempo que ha vivido una persona expresado en años. Obtenida por medio de ficha de identificación del participante: - Años Cuantitativa Intervalar Independiente OCUPACIÓN Trabajo, empleo u oficio. Obtenido por medio de ficha de identificación del participante: - Empleado - Desempleado Cualitativa Nominal Independiente 30 ESTADO CIVIL Condición de una persona según el registro civil en función de si tiene o no pareja y su situación legal respecto a esto. Obtenido por medio de ficha de identificación del participante: - Casado - Soltero - Viudo - Unión libre Cualitativa Nominal Independiente ESTUDIOS Actividad de estudiar para conseguir un título. Obtenido por medio de ficha de identificación del participante: - Sin estudios - Primaria - Secundaria - Bachillerato - Licenciatura - Maestría - Doctorado - Otros Cualitativa Nominal Independiente 31 PROCEDIMIENTO 1. Se presentó el protocolo de investigación a los Comités de Investigación y Ética en Investigación del Hospital Psiquiátrico “Fray Bernardino Álvarez”, a fin de obtener la aprobación. 2. Se entregó una solicitud de apoyo para la toma de la muestra al Jefe de Servicio de la Consulta Externa del HPFBA. 3. Se identificaron a los pacientes con diagnóstico de retraso mental que fue- ron atendidos en la Consulta Externa en los meses de marzo a septiembre de 2017. 4. Se tomó la muestra por disponibilidad, se realizó una entrevista para obte- ner datos demográficos del participante y se aplicó la Escala de Zarit (so- brecarga del cuidador) a cuidadores principales de pacientes con retraso mental. 5. Se realizó el análisis estadístico. 6. Se reportaron los resultados. 32 INSTRUMENTO Escala de Zarit (Sobrecarga del Cuidador) La entrevista de sobrecarga del cuidador es un cuestionario auto aplicado para los cuidadores principales, que “consta de 22 artículos y 3 subescalas (impacto de la atención, relación interpersonal y expectativas para la auto eficacia) que mide la carga percibida por el cuidador mediante una escala de Likert de 0 (nunca) a 4 (siempre). Los puntos de corte propuestos por los autores de la adaptacióny vali- dación en español son: No sobrecarga: 0-46, Sobrecarga Leve: 47-55 y sobrecar- ga intensa: 56-88” (2). “Cuenta con un índice de puntuación que se obtiene sumando los 22 elementos que conducen a un rango de puntuación total de cada individuo; el alfa de Cron- bach es de 0.88” (2). Dicha escala fue validada en esta institución por la Psic. Michelle Flores Terrones, en su tesis titulada, “Validación de la Entrevista de Carga de Zarit en una muestra de cuidadores primarios informales de pacientes con diagnósticos psiquiátrico” en el año 2016, aplicada en una muestra de 235 participantes, familiares de pacien- tes con enfermedad psiquiátrica. La muestra con la que trabajó la Psic. Flores Te- rrones fue obtenida por disponibilidad en las salas de espera de los diferentes servicios del Hospital Psiquiátrico “Fray Bernardino Álvarez”. El análisis psicomé- trico que realizó, indica que “la Escala de Zarit, en población de cuidadores prima- rios informales de pacientes psiquiátricos presenta una estructura factorial seme- jante a la versión original dado que presenta una consistencia interna de .89 y la 33 original de .83, por lo que el instrumento se tomó como confiable y válido para la población que se estudió”(2). Para la versión psiquiátrica de ésta escala, que fue la que se validó en esta insti- tución, “se excluyeron los ítems 5, 7, 9, 13 y 16, ya que el cuidador logra presen- tar más sentimientos de culpa, vergüenza y miedo respecto a la evolución, pro- nóstico y futuro de su familiar, por lo que sentirse enfadado, tener miedo a lo que depara a su familiar son un factor que la población tiene de forma constante. Di- chos ítems se toman en cuenta en la escala original”(2). 34 CONSIDERACIONES ÉTICAS 1. Declaración de no conflicto de intereses: (se anexa documento). 2. Riesgo: Tal como se plantea en el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud, Título Segundo, De los Aspectos Éticos de la Investigación en Seres Humanos, Capítulo I, en su artículo 17, “se consi- dera como riesgo de la investigación a la probabilidad de que el sujeto de inves- tigación sufra algún daño como consecuencia inmediata o tardía del estudio”. Se consideran Investigaciones sin riesgo a “aquellos estudios que emplean técni- cas y métodos de investigación documental retrospectivos y aquellos en los que no se realiza ninguna intervención o modificación intencionada en las variables fisiológicas, psicológicas y sociales de los individuos que participan en el estu- dio, entre los que se consideran: cuestionarios, entrevistas, revisión de expe- dientes clínicos y otros, en los que no se le identifique ni se traten aspectos sen- sitivos de su conducta”, tal como en la presente investigación. 3. Costo: El costo de dicha investigación fue la que se generó de las fotocopias del instrumento a aplicar (Escala de Zarit), consentimiento informado y ficha de da- tos personales. 4. Beneficios: Ya que no se cuenta con un estudio en cuidadores primarios con sobrecarga del cuidador de pacientes con retraso mental, los beneficios que se obtuvieron fueron: A. Identificación de sobrecarga del cuidador primario de pacientes con retraso mental. B. Apertura a nuevas investigaciones acerca del tema. C. Envío a atención especializada de los participantes que lo requirieron. 35 D. Información precisa del estudio a los participantes, mediante la firma de la Carta de consentimiento bajo información, misma que se realizó en lenguaje simple y con la disponibilidad de que el individuo se pudo retirarse en cualquier momento. E. Confidencialidad del participante durante todo el estudio F. No se dañó la integridad de ninguna persona durante el estudio. G. No se administró ningún tipo de medicamento a ningún participante. H. Se informó de forma precisa a aquellos participantes que se conside- raron candidatos a atenciones médicas o psicológicas. 36 RESULTADOS De los 30 cuidadores principales (100%), se encontró que 24 (80%) son de sexo femenino y 6 (20%) son de sexo masculino. La media de edad de los cuidadores principales es de 53.97 años. En cuanto al parentesco, 18 (60%) son la madre del paciente, 4 (13.3%) son hermanos, 2 (6.7%) son el padre, 2 (6.7%) son tíos, 1 (3.3%) es cuñado, 1 (3.3%) es primo, 1 (3.3%) es hija y 1 (3.3%) es esposo. De acuerdo a la ocupación que tienen los familiares, 12 (40%) se dedican al hogar, 10 (33.3) son empleados, 4 (13.3) son comerciantes, 2 (6.7%) son choferes, 1 (3.3%) es pensionado y 1 (3.3%) está desempleado. Ver tabla 1. Tabla 1. SEXO, PARENTESCO Y OCUPACION DE CUIDADORES PRIMARIOS N % SEXO FEMENINO 24 80 MASCULINO 6 20 PARENTESCO MADRE 18 60 HERMANA/O 4 13.3 PADRE 2 6.7 TIA/O 2 6.7 CUÑADA/O 1 3.3 PRIMA/O 1 3.3 HIJA/O 1 3.3 ESPOSA/O 1 3.3 OCUPACION HOGAR 12 40 EMPLEADO 10 33.3 COMERCIANTE 4 13.3 CHOFER 2 6.7 PENSIONADO 1 3.3 DESEMPLEADO 1 3.3 37 En cuanto a estado civil, 11 (36.7%) son casados, 8 (26.7%) son solteros, 4 (13.3%) son viudos, 4 (13.3%) viven en unión libre y 3 (10%) son divorciados. En escolaridad se encontró que 11 (36.7%) estudiaron hasta secundaria, 7 (23.3%) primaria, 6 (20%) bachillerato, 2 (6.7%) carrera técnica, 2 (6.7%) son analfabetas y 2 (6.7%) no tienen escolaridad, aunque si saben leer y escribir. Ver tabla 2. Se obtuvieron datos acerca de padecimientos médicos que pudieran presentar los cuidadores primarios encontrando que 10 (33.3%) presentan alguna enfermedad metabólica (diabetes o hipertensión), 10 (33.3%) no presentan ninguna enferme- dad, 5 (16.7%) en algún momento de su vida han sido diagnosticados con ansie- dad, 3 (10%) tienen otras enfermedades como cisticercosis, osteoartrosis y artro- sis y 2 (6.7%) han sido diagnosticados en algún momento con depresión. En refe- rencia a estos padecimientos, 17 (56.7%) comentaron no tener tratamiento para su Tabla 2. ESTADO CIVIL Y ESCOLARIDAD DE CUIDADORES PRIMARIOS N % ESTADO CIVIL CASADA/O 11 36.7 SOLTERA/O 8 26.7 VIUDA/O 4 13.3 UNION LIBRE 4 13.3 DIVORCIADA/O 3 10 ESCOLARIDAD SECUNDARIA 11 36.7 PRIMARIA 7 23.3 BACHILLERATO 6 20 CARRERA TECNICA 2 6.7 ANALFABETAS 2 6.7 SIN ESCOLARIDAD 2 6.7 38 enfermedad y 13 (43.3%) sí tienen algún tipo de tratamiento, en su mayoría far- macológico. Ver tabla 3. En referencia al diagnóstico que presenta el paciente, encontramos que 17 (56.7%) tiene retraso mental leve, 12 (40%) retraso mental moderado y 1 (3.3%) retraso mental grave. La media del tiempo que llevan los cuidadores principales a cargo del paciente es de 21.03 años. Ver gráfica 1. Tabla 3. ENFERMEDADES Y TRATAMIENTO DE CUIDADORES PRIMARIOS N % TIPO DE ENFERMEDAD ENFERMEDADES METABOLICAS 10 33.3 NINGUNA 10 3.3 ANSIEDAD 5 16.7 OTRAS 3 10 DEPRESION 2 6.7 TRATAMIENTO SI 17 56.7 NO 13 43.3 39 GRAFICA 1. DIAGNOSTICO DEL PACIENTE 0 15 30 45 60 Retraso Mental Leve Retraso Mental Moderado Retraso Mental Grave 3.3 40.0 56.7 En cuanto a la escala de Zarit con punto de corte, 13 participantes (43.3%) pre- sentan sobrecarga intensa, 12 (40%) no presentan sobrecarga y 5 (16.7%) sobre- carga leve. Ver gráfica 2. Se correlacionó el diagnostico de retraso mental con el grado de sobrecarga que pudieran presentar los cuidadores, encontrando que 10 cuidadores principales de pacientes con retraso mental leve presentaron sobrecarga, 4 (23.52%) leve, 6 (35.29%) intensa y 7 (41.17%) con el mismo diagnóstico no presentaron sobrecar- ga. 8 cuidadores principales de pacientes con retraso mental moderado presenta- ron sobrecarga, 1 (8.33%) leve, 7 (58.33%) intensa y 4 (33.33%) con el mismo diagnóstico no la presentaron. No hubo presencia de sobrecarga con el diagnósti- co de retraso mental grave. Ver tabla 4. 40 GRAFICA 2. ESCALA DE ZARIT CON PUNTO DE CORTE 0 13 25 38 50 Sobrecarga intensa Sobrecarga leve Sin sobrecarga 40.0 16.7 43.3Se hizo otra correlación entre la sobrecarga del cuidador y el intervalo de tiempo de cuidado, encontrando que entre 0 y 15 años de cuidado, 7 (70%) no experi- mentaron sobrecarga y 3 (30%) experimentaron sobrecarga intensa. Entre 16 y 30 años de cuidado, 3 (20%) no presentaron sobrecarga, 3 (20%) presentaron sobre- carga leve y 9 (60%) presentaron sobrecarga intensa. Con más de 31 años de cuidado, 2 (40%) no presentaron sobrecarga, 2 presentaron sobrecarga leve y 1 (20%) sobrecarga intensa. Ver tabla 5. Tabla 4. CORRELACION DE DIAGNOSTICO DE RETRASO MENTAL CON SOBRECARGA DEL CUIDADOR No sobrecarga Sobrecarga leve Sobrecarga intensa Retraso mental leve 7 (41.17%) 4 (23.52%) 6 (35.29%) Retraso mental moderado 4 (33.33%) 1 (8.33%) 7 (58.33%) Retraso mental grave 1 (100%) 0 0 Tabla 5. CORRELACION DE SOBRECARGA CON TIEMPO DE CUIDADO No sobrecarga Sobrecarga leve Sobrecarga intensa 0-15 años 7 (70%) 0 3 (30%) 16-30 años 3 (20%) 3 (20%) 9 (60%) Más de 31 años 2 (40%) 2 (40%) 1 (20%) 41 DISCUSION En esta investigación se estudió una muestra de 30 participantes con característi- cas similares a las que se mencionan en Jiménez Ruiz et.al (2018), Martos Martí- nez et. al (2015), Giraldo Molina et.al (2006), Seguí et. Al (2008) y Flores Terrones (2016) en donde los cuidadores principales son mujeres, en una edad promedio de 53.97 años, cuyo parentesco principal es la madre, dedicadas al hogar, con esco- laridad secundaria y que han estado al cuidado del paciente en un promedio de 21.3 años. García et.al (2016) describe como cuidador informal a una persona miembro de la red social del receptor del cuidado, que brinda atención de manera voluntaria y sin que medie remuneración económica, de forma similar a esta inves- tigación. El Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV), estratifi- ca a nivel mundial al retraso mental leve con 85% de los casos; moderado el 10%; grave el 4% y profundo el 1%. Se encontró en la población de estudio que el 56.7% presentan retraso mental leve, 40% retraso mental moderado y 1% retraso mental grave. Sin embargo en México no existe un extracto en el Censo de Pobla- ción y Vivienda con última versión en 2010 donde se observe una cifra específica de retraso mental por lo que como tema de salud pública, se enfatiza la subesti- mación del mismo. En Flores Terrones (2016) se menciona que los síntomas psicóticos y los deficita- rios son los que más se asocian a sobrecarga, obteniendo en este estudio 18 par- ticipantes (60%) con síndrome de sobrecarga del cuidador, coincidiendo a los re- sultados de otros estudios como en De Valle-Alonso (2014) donde se estudiaron cuidadores principales de adultos mayores y donde 58% de los participantes pre- 42 sentaron algún tipo de sobrecarga. Respecto a estos resultados, se consideró que muchas de las preguntas dirigidas a lo avergonzado o enfadado que se puede sentir un familiar por la conducta de su paciente o el poder dejar el cuidado a otros familiares que no sea la madre, no son respondidas de acuerdo al grado de sen- sación de malestar, por lo que al validarse la escala en el Hospital Psiquiátrico “Fray Bernardino Alvarez” no se tomaron en cuenta los ítems 5, 7, 9, 13 y 16, pero si en esta investigación, ya que se consideró que el cuidador logra presentar más sentimientos de culpa, vergüenza y miedo respecto a la evolución, pronóstico y futuro de su familiar, por lo que sentirse enfadado, tener miedo a lo que depara a su familiar son factores que la población tiene de forma constante. Una situación particular, tal como se mencionó en Jiménez Ruiz y Moya Nicolás (2018), y que coincidió con los resultados de esta investigación, fue que las muje- res tienen un sentimiento de identidad de género con el cuidado, por lo que pasa a ser una responsabilidad la cual asumen de forma natural, y que perciben como un deber propio, creando un sentimiento de obligación moral y afectiva dentro de la familia. Además, como se mencionó en Barrón Ramírez (2009) muchos de los cuidadores principales rechazan todo tipo de colaboración, convencidos de que como ellos, nadie más va a soportar tan dura carga. Marcano Caraballo (2017) relacionó el nivel de sobrecarga experimentado por los cuidadores de adultos mayores con el tiempo de cuidado, encontrando a través de pruebas estadísticas que no es significativa la asociación entre la sobrecarga del cuidador y el tiempo de cuidado, de forma similar a esta investigación, en donde 43 se establecieron tres intervalos de 15 años, mostrando que solamente entre los 16 a 30 años de cuidado es cuando aparece mayormente sobrecarga intensa. La depresión, la ansiedad o el empeoramiento de la salud física en los cuidadores son consecuencias frecuentes de la carga según Turró-Garriaga (2008), Cabada Ramos et.al (2017) y López Gil et.al (2015), obteniendo en esta investigación 5 participantes que desarrollaron ansiedad (16.7%) y 2 (6.7%) que desarrollaron de- presión consecuencia del cuidado del paciente. Tal como se mostró en las tablas de resultados correspondientes, no se encontró significancia, ya que 12 participantes no presentaron sobrecarga en relación al diagnóstico de retraso mental del paciente. Esta investigación coincidió con el es- tudio que realizaron Carmona Mariel y colaboradores (2015), donde estudiaron a cuidadores de adultos mayores y en donde no hubo ninguna correlación entre las variables de su estudio y la sobrecarga por lo que podemos pensar que la apari- ción o no de ésta depende mucho de los recursos con los que cuente el cuidador. 44 CONCLUSIONES El objetivo de este trabajo de investigación fue encontrar si existía relación entre el diagnóstico de retraso mental y la aparición de sobrecarga en la persona que se presenta como cuidador principal, encontrando, que no existe significancia entre estas dos variables. Sin embargo pudimos constatar que los cuidadores principa- les son en general mujeres, de edad mayor a 50 años, dedicadas de forma prefe- rente al hogar, con estudios máximos de secundaria, casadas, sin una remunera- ción económica. Es de gran importancia atender en las instituciones de salud, no sólo al paciente que presente algún padecimiento, también esta atención debe extenderse al fami- liar que se presente como el cuidador principal ya que como se observó en este estudio, algunos de los participantes han desarrollado ansiedad o depresión se- cundario a la sobrecarga, lo cual puede repercutir directamente en el cuidado de la persona dependiente. Uno de los logros de la investigación fue identificar a los participantes en riesgo de presentar desgaste, los cuales, en caso de presentar sobrecarga intensa o leve, fueron enviados por medio de una referencia a atención psiquiátrica o psicológica cercana a su domicilio. En cuanto a los participantes sin sobrecarga, se dieron da- tos de alarma acerca de la aparición de síntomas tales como tristeza, ansiedad, molestias físicas frecuentes, problemas de sueño, dificultades para realizar sus actividades, y en caso de presentarlas, acudir a atención médica inmediata. Las limitaciones en el estudio fueron dadas por la falta de pruebas de inteligencia y de adaptación en los expedientes de los pacientes, con las cuales se hace el 45 diagnóstico de retraso mental, por lo que éste únicamente fue realizado por medio de la clínica. Otra limitante fue, que el retraso mental no se encuentra como único diagnóstico en la mayoría de los pacientes, generalmente viene acompañado de otro padeci- miento preferentemente de tipo psicótico como esquizofrenia, el cual puede modi- ficar por deterioro propio de las enfermedades crónicas el diagnóstico del retraso mental y su pronóstico a largo plazo. En el caso de esta investigación, nos limita- mos únicamente al uso de pacientes con retraso mental sin otra enfermedad.46 BIBLIOGRAFÍA 1. García, FE, Manquián, E, Rivas G. Bienestar psicológico, estrategias de afrontamiento y apoyo social en cuidadores informales. Psicoperspectivas. Individuo y Sociedad. 2016;15(3):101-111. 2. Flores Terrones M. Validación de la entrevista de carga de Zarit en una muestra de cuidadores primarios informales de pacientes con diagnósticos psiquiátricos. [Tesis de licenciatura].México: Universidad Latina; 2016. 3. Marcano Caraballo, R, Betancourt Henríquez, F, Bravo Correa, F. Síndrome de sobrecarga y grado de funcionalidad familiar en cuidadores de personas con cáncer del Hospital de niños Rafael Tobias Guevara de Barcelona, Es- tado Anzoátegui, Venezuela. Saber, Universidad de Oriente, Venezuela. 2017;29: 394-399. 4. Calderón Ramírez, VA. Características de los cuidadores de enfermos men- tales en Neiva, diciembre 2010 y enero 2011. 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Declaración de no conflicto de intereses 53 En mi calidad de personal en formación como médico residente de la especialidad de Psiquiatría de la Secreta- ría de Salud, laborando en el Hospital Psiquiátrico “Fray Bernardino Alvarez”, declaro que: • Mantendré estricta confidencialidad de la información y datos resultantes del trabajo realizado, que so- lamente podré discutir con mi jefe superior o con el personal que se designe. • Tal información será considerada como confidencial y deberá manejarse como propiedad de las partes involucradas. • No tengo ninguna situación de conflicto de intereses real, potencial o evidente, incluyendo ningún interés financiero o de otro tipo. Me comprometo que al advertir con prontitud de cualquier cambio en las circunstancias anteriores, lo comunica- ré inmediatamente a mi jefe inmediato superior, a efecto de que éste me excuse de la realización de la actividad que me enfrente a un conflicto de intereses. • No aceptaré agradecimientos, comisiones o consideraciones especiales por parte de clientes, organiza- ciones o entidades interesadas en información confidencial. • No manejare información falsa o dudosa que pueda comprometer el buen desempeño de mi trabajo. • En todo momento me conduciré con total imparcialidad y objetividad en la emisión de juicios sobre los resultados obtenidos de los trabajos realizados. • No intervendré en conflictos o intereses personales que puedan afectar el buen desempeño de mi traba- jo. • En ningún caso me prestaré a realizar arreglos financieros para la obtención de información que pueda afectar el buen desempeño de mi trabajo. • Ante todo protegeré mi integridad personal y las de mis compañeros en el desarrollo del trabajo. • En todo momento me conduciré con responsabilidad, honestidad y profesionalismo en el desarrollo de mis actos. Por la presente acepto y estoy de acuerdo con las condiciones y provisiones contenidas en este documento , a sabiendas de las responsabilidades legales en las que pudiera incurrir por un mal manejo y desempeño en la honestidad y profesionalismo en el desarrollo de mi trabajo. LUGAR Y
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