Parametros-neuromotores-funcionales-y-de-escolaridad-relacionados-con-la-participacion-en-actividades-extraescolares-en-adolescentes-con-paralisis-cerebral

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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO 
 
 
FACULTAD DE MEDICINA 
SECRETARÍA DE SALUD 
INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN 
ESPECIALIDAD EN 
MEDICINA DE REHABILITACIÓN 
 
 
 
 
PARÁMETROS NEUROMOTORES, FUNCIONALES Y DE 
ESCOLARIDAD, RELACIONADOS CON LA 
PARTICIPACIÓN EN ACTIVIDADES EXTRAESCOLARES 
EN ADOLESCENTES CON PARÁLISIS CEREBRAL 
 
 
 
T E S I S 
 
PARA OBTENER EL GRADO DE 
MÉDICO ESPECIALISTA EN 
 
MEDICINA DE REHABILITACIÓN 
 
 
 
PRESENTA: 
DRA. LIZBETH ESPINOZA LÓPEZ 
 
 
 
PROFESOR TITULAR 
DR. LUIS GUILLERMO IBARRA IBARRA. 
 
ASESORES DE TESIS 
DR. CARLOS VIÑALS LABAÑINO 
DR. SAÚL RENÁN LEÓN HERNÁNDEZ 
DRA. MARÍA DE LA LUZ ARENAS SORDO 
 
 
 
MÉXICO, D.F. FEBRERO 2011 
 
 
 
UNAM – Dirección General de Bibliotecas 
Tesis Digitales 
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____________________________________ 
DRA. MATILDE L. ENRÍQUEZ SANDOVAL 
DIRECTORA DE ENSEÑANZA 
 
 
 
____________________________________ 
DRA. XOCHIQUETZAL HERNÁNDEZ LÓPEZ 
SUBDIRECTORA DE POSTGRADO 
Y EDUCACIÓN CONTINUA 
 
 
 
 
 
____________________________________ 
 
DR. LUIS GÓMEZ VELÁZQUEZ 
JEFE DE ENSEÑANZA MÉDICA 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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_______________________________ 
DR. LUIS GUILLERMO IBARRA 
PROFESOR TITULAR 
 
 
 
__________________________________________ 
DR. CARLOS VIÑALS LABAÑINO 
ASESOR CLÍNICO 
 
 
 
__________________________________________ 
DR. SAÚL RENÁN LEÓN HERNÁNDEZ 
ASESOR METODOLÓGICO 
 
 
 
 
 
 
__________________________________________ 
DRA. MARÍA DE LA LUZ ARENAS SORDO 
ASESOR METODOLÓGICO 
 
4 
 
 
 
AGRADECIMIENTOS: 
A DIOS p or i luminar m i ca mino y dar me l a f ortaleza t odos los días para 
enfrentar las adversidades de la vida y vencer los obstáculos que se presentan. 
A mis padres por el amor que me brindan en cada momento, por el apoyo en 
los momentos difíciles, y por la comprensión en las decisiones de mi vida. 
A mis maestros que me han ayudado a adquirir el conocimiento que hoy poseo 
y será mi herramienta para el desempeño de mi profesión. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Vivir no es sólo existir, 
 
sino existir y crear, 
 
saber gozar y sufrir 
 
y no dormir sin soñar. 
 
Descansar, es empezar a morir. 
 
Gregorio Marañón 
 
 
http://www.proverbia.net/citasautor.asp?autor=628�
5 
 
 
 
 
 
 
INDICE 
 
I. RESUMEN ......................................................................................... 6 
 
 
II. ANTECEDENTES .............................................................................. 8 
 
 
III. JUSTIFICACIÓN ................................................................................ 15 
 
 
IV. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ............................................... 17 
 
 
V. HIPÓTESIS ........................................................................................ 18 
 
 
VI. OBJETIVO ......................................................................................... 19 
 
 
VII.DISEÑO METODOLÓGICO ............................................................... 20 
 
 
VIII.RESULTADOS .................................................................................. 24 
 
 
IX. DISCUSIÓN ........................................................................................ 33 
 
 
X. CONCLUSIONES ............................................................................... 37 
 
 
XI. ANEXOS ............................................................................................ 38 
 
 
XII.BIBLIOGRAFÍA .................................................................................. 45 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
6 
 
 
I. RESUMEN 
 
PARÁMETROS NEUROMOTORES, FUNCIONALES Y DE 
ESCOLARIDAD, RELACIONADOS CON LA PARTICIPACIÓN EN 
ACTIVIDADES EXTRAESCOLARES EN ADOLESCENTES CON 
PARÁLISIS CEREBRAL 
 
 
Antecedentes. La p arálisis cerebral ( PC) es la c ausa m ás frecuente de 
discapacidad m otora en l a e dad p ediátrica. La C lasificación I nternacional d e 
Funcionamiento D iscapacidad y S alud ( CIF) i nsiste en l a i mportancia d e 
optimizar l a participación d e l os ni ños en el h ogar, l a escuela y l a v ida 
comunitaria. E n l os adolescentes al l legar a l a eda d adul ta, se encuentran 
índices de em pleo b ajos, co n un a par ticipación r estringida en act ividades 
sociales, permaneciendo dependiente de la familia en cuestiones de vivienda. 
Objetivo: Conocer e l est ado neuromotor, f uncional y de esc olaridad d e 
adolescentes con PC y su t rascendencia en la independencia y participación 
en actividades extraescolares. Diseño: Observacional, descriptivo, transversal. 
Metodología: La muestra estuvo conformada por 115 pacientes entre 10 y 17 
años de edad que acudieron a las consultas de Rehabilitación Pediátrica en el 
Instituto Nacional de Rehabilitación, se les aplicó un instrumento confeccionado 
y seleccionado a partir de la escala “Children’s Assessment of Participation and 
Enjoyment” ( CAPE), se i ncluyeron dat os sociodemográficos, de escolaridad, 
así como niveles de independencia funcional según la escala WeeFIM y niveles 
de automovilidad según el Sistema de Clasificación de Función Motora Gruesa 
de P alisano y co ls. Se r ealizó un análisis estadístico descr iptivo, co n C hi 
cuadrada, modelo l ineal, an álisis de v arianza. Resultados: E l 9 5.8% de l os 
pacientes que obt uvieron una p articipación adecuada, fueron a mbulatorios, a 
diferencia de l 4.2% no a mbulatorios (p=0.001). A medida q ue l os pacientes 
presentaron un nivel más favorable de automovilidad se incrementó el nivel de 
participación. El 31. 8% de l os pacientes con l esión t opográfica uni lateral 
presentaron una par ticipación adecuada, e n co ntraste c on l os pacientes con 
lesión bi lateral ( 14.1%). S in e mbargo, l a adecuada p articipación no est á en 
7 
 
relación di recta co n l a t opografía de l a l esión si no c on v alores elevados de 
independencia f uncional. Se enc ontró u na asociación est adísticamente 
significativa ent re l a participación ad ecuada de l os ad olescentes y ni veles 
elevados de independencia funcional de la escala WeeFIM. En los pacientes no 
ambulatorios, la participación adecuada fue mayor cuanto mayor fue el nivel de 
independencia funcional obtenido por la escala de WeeFIM con una asociación 
e i nteracción es tadísticamente si gnificativa ( p=0.000). Conclusiones: E xiste 
una r elación di recta entre el ni vel de par ticipación d e l os adolescentes con 
parálisis cerebral y el ni vel de aut omovilidad, e i ndependencia funcional, l o 
mismo q ue c on el diagnóstico topográfico, sin embargo l a aso ciación e 
interacción entre l a participación adec uada no est uvo det erminada por el 
diagnóstico t opográfico si no p or el ni vel de i ndependencia funcional de l a 
escala de WeeFIM. 
 
8 
 
 
 
II. ANTECEDENTES 
 
La P arálisis cerebral (PC) es la c ausa más frecuente d e di scapacidad 
motora en la edad pediátrica y el principal motivo de discapacidad física grave. 
Es un trastorno que aparece en la primera infancia y persiste toda la vida y su 
prevalencia en p aíses desarrollados se est ima en 2 -2.5 casos por cada 1000 
recién nacidos vivos. 3 
 
La p arálisiscerebral se de fine c omo un t rastorno del des arrollo del t ono 
postural y del m ovimiento d e ca rácter p ersistente aunq ue n o i nvariable, q ue 
condiciona un a l imitación en l a act ividad, se cundario a una agresión no 
progresiva, a un cerebro inmaduro 18 
 
Los niños con P C pierden o pr esentan r egresión en su s h abilidades 
funcionales a t ravés de l a adolescencia y l a et apa adulta t emprana. H ay 
muchas variables r elacionadas con l a p érdida de l a función, e i dentificar 
aquellas p otencialmente r elacionadas y act uar so bre ellas p uede t ener un 
impacto i mportante en l a ca lidad d e v ida e n est os pacientes y en sus 
familias.18 
 
Mantener la funcionalidad en el niño con PC juega un papel importante en 
su desarrollo. Dentro de los parámetros importantes a conservar se encuentra 
la marcha, ya que interviene en la movilidad e interfiere con las actividades de 
la vida diaria, de la comunidad y recreacionales cuando se afecta. En los niños 
con esta a fección, existe pérdida en la capacidad de la marcha a t ravés del 
tiempo de bido al i ncremento e n l a esp asticidad, pr oblemas de eq uilibrio, 
deterioro en la condición y fuerza muscular, lo que dificulta el acceso a edificios 
públicos como esc uelas, ce ntros comerciales, o par ticipar en act ividades 
recreacionales, y genera definitivamente un contacto social limitado. 19 
 
Entre las variables de la marcha, la velocidad, es un buen indicador de la 
función general (la habilidad para deambular durante las actividades de la vida 
9 
 
diaria) 19 ya que aquellos niños y adolescentes que son físicamente act ivos 
de manera habitual, al realizar una prueba en banda sin fin, tienen un consumo 
energético menor dur ante l a marcha q ue a quellos que no r ealizan act ividad 
física, y q ue l a v elocidad de l a marcha, a fecta el co nsumo energético d e 
manera favorable. 21 
 
La habilidad para subir escaleras también t iene relación con la capacidad 
para llevar a cabo las actividades escolares y tener una participación social, y 
probablemente se a un m ejor i ndicador d e l as capacidades motoras que l a 
velocidad de l a m archa. S ubir esca leras demanda m ayor eq uilibrio, 
coordinación, fuerza y control muscular que la marcha. Por lo tanto se sugiere 
que un m ayor ni vel de ca pacidad motora pued e f acilitar l a r ealización de 
hábitos, esp ecialmente ant e l a pr esencia de bar reras arquitectónicas, y 
actividades de ocio que se encuentran en edificios con difícil acceso. 19 
 
El desarrollo motor grueso en la PC puede describirse y puede pr edecirse 
en t érminos de cu rvas de cr ecimiento si se u tiliza la Medición de l a F unción 
Motora Gruesa de R ussel y colaboradores, que fue desarrollada para proveer 
una clasificación estandarizada en cuanto a l a di scapacidad motora en niños 
con parálisis cerebral 25. 
 
El S istema d e C lasificación de l a F unción M otora G ruesa de R obert 
Palisano, es un cr iterio de r eferencia obs ervacional q ue fue d esarrollado y 
validado par a ev aluar a l os niños a t ravés de di ferentes espectros de 
habilidades 29, se basa en el movimiento iniciado por el mismo niño, con énfasis 
en sedestación, transferencias y movilidad. Se divide en ci nco niveles, y hace 
énfasis en que la di stinción en tre los niveles debe se r significativa en l a v ida 
diaria. 25 
 
Otro rubro importante a evaluar es el estado funcional de los niños con PC, 
para l o cu al se e mplea l a escala WeeFIM, i nstrumento cr eado para l a 
valoración de niños entre 6 meses y 21 años, que utiliza una estratificación con 
siete ni veles de ha bilidades funcionales que v an desd e la dependencia 
completa hasta la independencia total y se basa en 6 dominios principales. 24 
10 
 
Es aplicable a ni ños y adol escentes. D escribe el d esempeño funcional 
consistente y habi tual del niño en r elación con los criterios estándar de aut o-
atención esencial, control de esfínteres, movilidad y locomoción, comunicación 
y habilidades cognitivas sociales. 11 
 
El WeeFIM se ba sa en el formato co nceptual y de or ganización de l a 
Organización Mundial de la Salud utilizado en el instrumento FIM (medición de 
la i ndependencia funcional) d esarrollado por G rager y co laboradores que 
documenta los resultados de programas de rehabilitación, puede ut ilizarse en 
pacientes hospitalizados o ambulatorios; permite el monitoreo y la evaluación 
de resultados de la atención de pacientes individuales, de grupos de pacientes 
con disfunciones similares y de programas de atención. Es una herramienta de 
18 elementos que comprende: cuidado personal (6 elementos y 2 de control de 
esfínteres); movilidad (3 elementos de traslado y 2 de locomoción), cognición (2 
elementos de comunicación y 3 de cognición social). 31 
 
Un alto porcentaje de adolescentes con PC necesitan de asistencia física en 
el autocuidado y en l as actividades de la v ida diaria. En un estudio realizado 
por P alisano y co laboradores, s e encontró que de ntro de l os adolescentes y 
adultos jóvenes con PC, el 45% es independiente para las actividades de la 
vida diaria, el 18% necesita ayuda para algunas de las actividades de la v ida 
diaria, y el 37% es dependiente en todas las actividades de la v ida diaria. E l 
grado de dependencia v aría se gún l a act ividad q ue se r ealice y de l a 
topografía de la lesión cerebral. 26 
 
La independencia en las actividades de la vida diaria, la accesibilidad para 
el t ransporte y l a i ndependencia e n l a m ovilidad f uera d el h ogar se han 
identificado c omo factores importantes en l a adq uisición de e mpleo de l os 
adultos jóvenes con discapacidad. La accesibilidad, el apoyo físico y emocional 
de la familia y amigos, la disponibilidad de atención de la salud y servicios de 
rehabilitación, así como la oportunidad de ejercitarse, son factores ambientales 
que pueden ser particularmente relevantes para la movilidad y el autocuidado 
de los adolescentes. S e ha encontrado que las actividades realizadas por los 
adolescentes están en r elación co n el nivel de terminado por el S istema d e 
11 
 
Clasificación de la Función Motora Gruesa, y que a menor valor en esta escala, 
mayor el número de actividades que puede realizar de manera habitual. 26 
 
La adolescencia es el per iodo de la v ida que t ranscurre entre los 10 y 19 
años de edad; es una etapa crucial de cambios físicos, psicológicos y sociales6. 
La adolescencia es una etapa del desarrollo que involucra la preparación para 
el desempeño de un rol social en etapas tempranas de la edad adulta, incluye 
la educación pos terior a l a secundaria, el t rabajo y l a vida i ndependiente. La 
transición a la edad adulta es un proceso en el cual los adolescentes expresan 
sus deseos, su s metas, y co mienzan c on l a pl aneación de actividades en l a 
vida adul ta. E sta t ransición r epresenta u n r eto par a l os adolescentes con 
parálisis cerebral 26 
 
Los adolescentes con di scapacidades han dem ostrado m enor í ndice d e 
término de est udios y m enor pr obabilidad de q ue busq uen l a educ ación 
posterior. Los adultos con PC tienen índices bajos de empleo, una participación 
restringida en act ividades sociales, y us ualmente so n de pendientes de 
miembros de la familia para cuestiones de vivienda. 26 
 
En l os adolescentes con P C se ha i dentificado que es importante para el 
éxito de su desarrollo el que otras personas crean en ellos, y el ser aceptados 
por otros. Una imagen positiva de sí mismos se asocia con mayor autonomía y 
motivación. 26 
 
Existe una r elación i nversa en tre l as limitaciones funcionales y l a 
participación so cial e n ad olescentes y adul tos con parálisis cerebral 26. H ay 
datos q ue apoyan l a i dea d e q ue la actividad física pu ede p romover el 
desarrollo psicosocial en personascon PC moderada, les brinda la oportunidad 
de a dquirir l ogros y superar a dversidades10. U n am biente p ositivo pued e 
incrementar el des empeño en actividades físicas y el i ncremento en l a 
participación so cial: l a acce sibilidad, l a aco modación, l a di sponibilidad y el 
apoyo social, así como la equidad facilitan la interacción social 26. Los recursos 
económicos so n i gualmente i mportantes para co ntar co n l a at ención médica 
requerida, así como el equipo auxiliar necesario7. 
12 
 
 
Es importante mencionar que en los adolescentes y adultos jóvenes con PC 
presentan en mayor proporción, aislamiento social y soledad; hay un declive en 
su ni vel de act ividad so cial co nforme se hace n m ayores, i ncluyendo el 
contacto c on a migos 18. P oco s e h a d ocumentado so bre l a prevalencia y l a 
severidad de los problemas de comportamiento y emocionales 27. 
 
Las relaciones con su s congéneres han si do se ñaladas como un ár ea 
importante, la ac eptación social es influenciada en p arte por el 
comportamiento, pero t ambién por l a eda d, historia g rupal y ot ras 
características. G oodman examinó pacientes con hemiparesia co n un CI 
mayor de 60, y l os comparó con u n g rupo co ntrol; aquellos con he miparesia 
tenían dos veces más probabilidad de ser rechazados por sus congéneres, y 
tres veces mayor pr obabilidad de se r v ictimizados27. Estos adolescentes 
pueden su frir un i mpacto n egativo en el bi enestar y aut oestima q ue pued e 
resultar en frustración y enojo 7. La satisfacción en las actividades diarias es un 
importante pr edictor de l a sa tisfacción d e l a v ida ent re l os adultos con 
discapacidad física y se asocia con la adaptación social y el bienestar16. 
 
En la calidad de vida de pacientes con PC, hay diferentes factores con una 
influencia i mportante; y que l os pueden poner en desv entaja co n su s 
congéneres, de ntro d e est os factores se h a enco ntrado q ue l a presencia de 
dolor es un aspecto que se co nsidera i mportante en l a ca lidad de v ida (7). 
Aquellos que pr esentan dol or tienen menor pu ntaje e n l os pa rámetros de 
calidad de v ida q ue se r efieren a bi enestar, est ado de áni mo y em ociones, 
autonomía, r elación c on su s padres y am biente e scolar 9, esta p resencia d e 
dolor d ependerá d el t ipo d e p arálisis cerebral y su t opografía; existirá u na 
relación i nversa ent re l a pr esencia de d olor y el dese mpeño esco lar. E n 
aquellos niños que son ambulatorios, la fatiga se ha doc umentado de manera 
objetiva co n el g asto ener gético, y se h a de terminado q ue estos niños 
requieren de mayor ca ntidad d e e nergía par a mantener s u ca pacidad 
ambulatoria q ue el r esto de l os niños y s e ha e ncontrado una co rrelación 
inversa con el funcionamiento escolar 2. 
 
13 
 
 Otro factor importante que influencia la calidad de vida en el adolescente 
con PC, es el poder mantener las buenas relaciones con la familia y amigos, 
los adolescentes con esta afección necesitan saber que su padecimiento no les 
impide se r ace ptados por su f amilia, am igos y la co munidad. T anto l os 
adolescentes como l os padres consideran l a par ticipación co mo un asp ecto 
importante, a pes ar de q ue l os adolescentes pueden r equerir de al gunos 
ajustes para po der participar en l as diferentes actividades, es ta no de be se r 
causa de limitación en sus oportunidades 9. 
 
La escala CAPE (Children’s Assessment of Participation and Enjoyment) 
fue di señada par a d ocumentar l a par ticipación de l os niños con o si n 
discapacidad en l as actividades diarias extraescolares. E sta esca la evalúa l a 
diversidad e i ntensidad de l a participación en l as actividades que r ealiza el 
niño, con quién y en dónde las realiza. Para entender esta escala es importante 
conocer conceptos como disfrute y participación: el disfrute se define como un 
estado positivo de afecto que refleja sentimientos como el placer, el gusto y la 
diversión 22 .La participación es el acto de involucrarse día a día en actividades 
formales e informales. 
 
 CAPE fue desarrollada en el año 2004 por un grupo de investigadores 
del centro de Canchild y la Universidad de Mc Master, Ontario Canadá; es una 
escala diseñada par a se r usa da e n ni ños entre 6 y 21 añ os, pr esenta 
propiedades psicométricas adecuadas16. Evalúa la participación del niño en las 
actividades diarias fuera del ambiente escolar. Documenta lo que el niño hace y 
no l o habi lidad q ue t iene par a r ealizar una act ividad, no m ide l a ay uda o 
asistencia que requieren sino que refleja la realización de un a act ividad en el 
contexto del ambiente normal del individuo y proporciona una medida confiable 
sobre p atrones de ac tividad en l os niños en di ferentes rubros. La versión en 
español de este instrumento fue validada en Puerto Rico en el año 2008 y se 
conoce como el instrumento de la evaluación de l a participación y disfrute de 
los niños y pr eferencia d e l as a ctividades de los niños. La act ividad 
recreacional se asociará con la orientación activa-recreacional de la familia; las 
actividades físicas se asociarán con la percepción de parte de los padres, de 
las barreras arquitectónicas; actividades so ciales se asociarán con l a 
14 
 
percepción d el ni ño de a poyo por p arte de su s compañeros y am igos; 
actividades de ha bilidad s e aso ciarán c on l a or ientación familiar act iva-
recreacional; ac tividades de s uperación per sonal s e asociarán c on l a 
orientación f amiliar activa-recreación y l a orientación i ntelectual-cultural, así 
como el funcionamiento cognitivo y de comunicación del niño 15 . 
 
Se han est ablecido correlaciones en tre l a co mpetencia esc olar y el 
disfrute y la preferencia por actividades de superación personal; la competencia 
atlética y el di sfrute o pr eferencia por act ividades físicas; y l a competencia 
social con la preferencia por actividades sociales15. 
 
El l ogro de l a i ndependencia es un factor i mportante t anto par a l os 
adolescentes con parálisis cerebral como para sus padres, sobre todo cuando 
se habla a f uturo, considerando el poder dej ar el ho gar y el e ncontrar una 
pareja 7 . 
 
De acu erdo co n K ingsnorth y co laboradores, l os jóvenes co n 
discapacidad son orientados en menor medida en sus planes educacionales y 
vocacionales en comparación con el resto de los jóvenes; de la misma manera 
adultos jóvenes co n P C tienen menores expectativas acerca de su 
independencia futura como empleo y educación después de la secundaria, vida 
independiente y relaciones interpersonales, por lo tanto, representan puntos de 
importancia a tratar en este tipo de pacientes para su mejor integración social17. 
 
Esta falta de escolaridad t iene impacto en otras áreas de su desarrollo, 
presentan una disminución en el cuidado general y en la realización de terapia 
física, se v uelven m ás solitarios y t ienen aún menor ac tividad so cial; e s 
importante r esaltar que aq uellos jóvenes q ue abando nan l a escu ela n o 
muestran preocupación por este ai slamiento so cial, r eflejando posiblemente 
resignación y una menor expectativa en cuando a integración social 34. 
 
 
 
15 
 
 
 
III. JUSTIFICACIÓN 
 
La parálisis cerebral es la afección motora más común en la infancia, y es 
responsable d e una l imitación per manente en l a act ividad y par ticipación d e 
estos niños durante las diferentes etapas de su vida4. 
 
Es la di scapacidad c on mayor pr evalencia en l a niñez des pués de l a 
deficiencia i ntelectual. R epresenta el 6 0% de l as discapacidades motoras. 
Tiene una prevalencia de alrededor de 2 por cada 1000 nacidos vivos. Para los 
niños de término la prevalencia es de 1 por cada 1000 nacidos vivos. Para los 
niños pretérmino se estima que es de 6 a 10 veces mayor, y para los recién 
nacidos m uypr etérmino l a prevalencia es 10 v eces mayor q ue aq uellos 
pretérmino. Se estima que 650 mil familias en Europa tienen un niño con PC o 
soportan a un adulto con la misma afección 4. 
 
El r etraso mental es definido p or el D SM-IV como l a coexistencia de tres 
características: funcionamiento i ntelectual d isminuido, ac ompañado de d éficit 
en el funcionamiento adaptativo, y que sea evidente antes de los 18 años32. 
 
Muchos niños con PC tienen alteraciones asociadas dentro de las cuales se 
encuentra el retraso mental 4. A su vez, la parálisis cerebral se presenta en el 6 
a 8% de l os niños con retraso mental moderado y hasta el 30% de l os niños 
con retraso mental severo 32, este hecho afectará su desempeño escolar, así 
como su i ntegración so cial. La m ayoría de l os niños requerirá de ay uda 
específica durante el periodo escolar 4. 
 
En los adolescentes sin discapacidad, el nivel de calidad de vida percibido 
por el los mismos tiene como base su estado de sa lud, así como al grado de 
satisfacción consigo mismos y con la familia; estos últimos son los mediadores 
para l a r elación ent re l a sa lud m ental ( 45.4%) y el est ado de sa lud físico 
(mediación de un 67.8%) 29. En los adolescentes con PC, la calidad de vida no 
se encu entra en r elación co n el es tado funcional. D e modo q ue, el est ado 
16 
 
funcional se relacionará con el bienestar físico, pero no necesariamente con el 
bienestar psicosocial 20. 
 
Los adolescentes co n P C pueden est ar l imitados en su habi lidad par a 
participar de manera completa en actividades escolares y en l a vida so cial en 
comparación co n su s co ngéneres. L a p articipación d el a dolescente se v e 
afectada p or el t ipo cl ínico y topográfico de l esión. A quellos niños con 
deficiencias severas t endrán u na m enor par ticipación q ue a quellos con 
afección m ás leve. L a i nteracción n ormal, como l a convivencia o pase ar co n 
sus compañeros, pueden estar l imitadas por el cuidado excesivo por parte de 
los padres, y l a par ticipación del ad olescente pu ede v erse di sminuida po r 
factores como las barreras ambientales, l a presión psicosocial por parte de la 
familia, l a esc uela y l a co munidad, pr oblemas financieros, s ervicios públicos 
inadecuados además de las barreras físicas 5. 
 
Todos estos aspectos representan una parte importante en lo que respecta 
al futuro d e est os pacientes, pu es durante l a ed ad adulta, l a m itad de ellos 
tendrá dificultades en adq uirir un em pleo y en t ener una v ida de m anera 
independiente; y ent re l a población de adultos mayores con P C, m ás de un 
tercio será institucionalizado para asistencia médica permanente(4). 
 
Existen pocos datos en l a l iteratura que valoren l a par ticipación que t iene 
los adolescentes con par álisis cerebral, q ue est ablezcan s u g rado d e 
escolaridad y funcionalidad, en relación con su estado neuromotor valorado por 
la escala de Función Motora Gruesa. 
 
Estos datos son importantes para establecer la si tuación de l os adolescentes 
con PC atendidos en el Instituto Nacional de Rehabilitación, y conocer el grado 
de i ntegración q ue pose e esta p oblación en el ám bito esc olar, so cial, 
recreativo, y nos permita c onocer el c urso q ue si guen estos pa cientes en l a 
siguiente etapa de su vida. 
 
 
 
17 
 
 
 
 
IV. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 
 
¿Qué t ipo de relación existe ent re las formas clínicas y topográficas de la 
parálisis cerebral en adolescentes, el nivel funcional, y el grado de escolaridad, 
con el nivel de participación en actividades extraescolares y recreativas? 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
18 
 
 
 
 
V. HIPÓTESIS 
 
La i ndependencia y p articipación en l as actividades extraescolares de l os 
adolescentes con Parálisis cerebral están estrechamente relacionadas con los 
niveles de automovilidad, las formas clínicas y topográficas así como el nivel de 
escolaridad alcanzado 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
19 
 
 
 
VI. OBJETIVO GENERAL 
 
Conocer el estado motor, f uncional y de escolaridad de adolescentes con 
Parálisis cerebral q ue r eciben atención en l a D ivisión de R ehabilitación 
Pediátrica del I NR y su i mplicación en l a participación en act ividades 
extraescolares y recreativas. 
 
 
OBJETIVOS ESPECÍFICOS 
 
• Identificar ed ad, se xo y grado de es colaridad al canzado de 
adolescentes con PC incorporados a la muestra. 
• Identificar l as diferentes formas clínicas y topográficas de l os 
adolescentes con P arálisis Cerebral at endidos en l a D ivisión d e 
Rehabilitación Pediátrica. 
• Establecer los niveles de automovilidad actual según el SCFMG en los 
pacientes adolescentes incorporados a la muestra. 
• Establecer l os niveles de i ndependencia funcional se gún l a esc ala 
WeeFIM en pacientes del estudio. 
• Relacionar l os resultados de l a apl icación de l a e ncuesta de 
participación de los adolescentes con las formas clínicas, topográficas 
y los niveles de automovilidad del SCFMG. 
• Identificar l a r elación ent re l os niveles de i ndependencia funcional 
según la escala WeeFIM y los niveles de automovilidad del SCFMG. 
 
 
 
 
 
 
 
20 
 
 
 
VII. DISEÑO METODOLÓGICO 
 
Se incluirá en la muestra a todos los adolescentes comprendidos entre las 
edades de 10 a 1 6 años co n di agnóstico de P arálisis Cerebral q ue h ayan 
acudido a la consulta externa de Rehabilitación Pediátrica e n los años 2007, 
2008, 2009 y 2010. 
 
Los pacientes seleccionados acudirán a una ci ta con la autora del estudio 
donde se co rroborarán l os datos sociodemográficos obtenidos m ediante l a 
revisión pr evia del ex pediente físico y el ectrónico. En esta c onsulta s e 
reevaluará el diagnóstico clínico y topográfico de PC, el nivel de automovilidad 
alcanzado se gún el SCFMG de P alisano y co laboradores y l os detalles 
referentes al último nivel de escolaridad alcanzado. Así mismo será necesaria 
la apl icación del i nstrumento WeeFIM par a l a det erminación del ni vel de 
independencia funcional y también se aplicará la Encuesta de Participación en 
actividades extraescolares y recreativas, confeccionada a par tir de una 
selección de 25 r ubros que forman parte de la escala Children Assessment of 
Participation and E njoyment y q ue a j uicio de l os autores pudieran se r 
representativos de una adecuada par ticipación de l os adolescentes con P C. 
Los datos r ecogidos serán r eflejados en u na b ase de datos y pr ocesados 
estadísticamente. 
 
Se trata de un estudio observacional, prospectivo, transversal, descriptivo 
 
 
CRITERIOS DE INCLUSIÓN 
 
• Pacientes adolescentes con di agnóstico de P arálisis cerebral que 
acudan a r ecibir a tención en el S ervicio de Parálisis Cerebral y 
Estimulación Temprana del INR. 
• Edades entre los 10 y 17 años 
• Sexo indistinto 
21 
 
• Residentes de la Ciudad de México y zona conurbada. 
• Poseer valoraciones por el servicio de R ehabilitación Pediátrica en el 
último semestre del año 2009. 
• Firma de la hoja de consentimiento informado 
 
CRITERIOS DE EXCLUSIÓN 
 
• Pacientes con cardiopatías congénitas o epilepsia activa refractaria al 
tratamiento. 
• Pacientes adolescentes con afecciones concomitantes en el momento 
de la valoración 
 
 
CRITERIOS DE ELIMINACIÓN 
 
• Pacientes que no acudan a su ci ta p ara l a v aloración e i nclusión a l a 
muestra 
• Pacientes que abandonen el seguimiento en las consultas subsecuentes 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
22 
 
 
OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES 
 
 
 
VARIABLES DESCRIPTIVA OPERATIVA 
Escala de 
Función Motora 
Gruesa de 
Palisano 
Niveles de 
automovilidad 
Nivel I al V 
Encuesta de 
participación 
Niveles de Participación Intensa 
Adecuada 
Poca 
Escasa 
WeeFIM Nivel de Independenciafuncional 
Puntuación de 18-
126 
Edad Edad en años que tiene el 
adolescente en la última 
evaluación médica 
Diferencia entre la 
fecha de 
nacimiento y la 
fecha en que se 
revisó al paciente 
Sexo Diferencia biológica entre 
hombre y mujer 
Femenino 
Masculino 
Escolaridad Nivel de preparación 
académica alcanzado por 
el paciente 
Analfabeta 
Primaria 
incompleta 
Primaria completa 
Secundaria 
incompleta 
Secundaria 
completa 
Preparatoria 
incompleta 
Diagnóstico 
topográfico 
Describe la enfermedad 
de acuerdo a su 
distribución y se basa en 
el número de 
extremidades afectadas 
Monoparesia: Una sola 
extremidad afectada 
Diparesia: Cuatro 
extremidades afectadas 
con predominio de 
extremidades inferiores 
Cuadriparesia: Cuatro 
extremidades afectadas, 
con déficit de control de 
Determinado en 
el expediente 
clínico 
23 
 
cuello y tronco 
Hemiparesia: Extremidad 
superior e inferior 
ipsilateral afectados 
Paraparesia: 
Extremidades inferiores 
afectadas 
Doble hemiparesia: 
Cuatro extremidades 
afectadas pero con 
predominio de un 
hemicuerpo 
Formas 
clínicas 
Espástica: Hipertonía 
permanente de grado 
variable secundario a una 
lesión corticoespinal con 
una restricción de 
movimientos en extensión 
e hiperreflexia 
osteotendinosa 
Discinética: Grupo de 
afecciones secundaria a 
una lesión extrapiramidal 
con movimientos 
involuntarios y distonias 
atetósicos y/o coreicos 
Atáxica: Es la 
incoordinación de los 
movimientos volitivos y 
postura que se 
caracteriza por 
dismetrías, 
disdiadococinesias, 
temblor intencional 
secundario a una 
disfunción cerebelosa. 
Mixta: Síntomas de más 
de una de los tipos 
anteriores; la combinación 
de la espástica y la 
discinética (atetósica) se 
considera como una de 
las más frecuentes 
Determinado por 
el expediente 
clínico 
 
 
 
 
 
 
24 
 
 
 
VIII. RESULTADOS 
 
 
Los avances en el área de la salud, han permitido una mayor esperanza de 
vida de muchos niños con discapacidad. Como resultado, hay una necesidad 
creciente d e pr eparar a est os niños para adquirir i ndependencia y par a l as 
demandas de l a v ida adul ta. P ara q ue l os jóvenes alcancen s u po tencial 
completo, es necesario adquirir una serie de habilidades, las cuales son críticas 
para l idiar con l os retos que nos pone la v ida, si n embargo, poco se conoce 
sobre las actividades que promueven de m anera efectiva la independencia en 
los jóvenes con discapacidad17. 
 
 
 
 
 
Tabla 1. Distribución de la muestra según género y edad 
 
GRUPO 
ETAREO 
GÉNERO TOTAL 
N(%) 
MASCULINO 
 N (%) 
FEMENINO 
 N (%) 
10-13 AÑOS 44 38.2 18 15.65 66 57.39 
14-17 AÑOS 25 21.7 28 24.34 53 46.08 
TOTAL 69 60 46 40 115 100 
 
 
 
 
 
Se estudiaron 115 pacientes entre 10 y 17 años de edad. Se dividieron 
en dos grupos etareos: 1) 10 -13 años, constituido por 44 hombres (38.2%) y 
18 mujeres (15.65%) 2) 14-17 años constituido por 25 ho mbres (21.7%) y 28 
mujeres (24.34%). Esta distribución se muestra en la tabla 1. 
 
 
 
25 
 
 
 
Gráfica 1. Distribución de acuerdo al diagnóstico clínico 
 
 
 
Del total de los adolescentes estudiados (n=115), 104 (90.4%) tuvieron 
el di agnóstico cl ínico de P C espástica, l a P C di scinética co rrespondió a 5 
adolescentes (4.3%) de l a m uestra, m ientras que l a P C mixta est uvo 
constituida por 6 adolescentes (5.2%) de la muestra. Esta distribución se ilustra 
en la gráfica 1. 
 
 
 
 
 
Gráfico 2. Distribución de acuerdo a diagnóstico topográfico 
 
 
 
 
 
91%
4% 5%
DIAGNÓSTICO CLÍNICO 
PC ESPASTICA 
PC DISCINÉTICA 
PC MIXTA 
38%
32%
6%
24%
DIAGNÓSTICO TOPOGRÁFICO
Hemiparesia 
espástica
Diparesia espástica
Doble hemiparesia 
espástica
Cuadriparesia 
espástica 
26 
 
En l a di stribución d e l a m uestra d e ac uerdo co n el di agnóstico 
topográfico se puede observar que del total de la muestra (N= 115), 36 ( 31%) 
de l os adol escentes t uvieron di agnóstico de di paresia esp ástica, 44 ( 39%) 
hemiparesia es pástica, 7 ( 6%) dobl e he miparesia es pástica, y 26 ( 24%) 
cuadriparesia espástica, lo cual se observa en la gráfica 2. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Gráfico 3. Distribución en relación al diagnóstico de acuerdo a SCPE 
 
 
 
 
 
 
De acu erdo c on Surveillance of C erebral P alsy i n E urope (SCPE), e l 
diagnóstico topográfico fue divido en PC unilateral y bilateral. En este caso, la 
distribución de la población fue como sigue: 71 adol escentes (62%) t iene P C 
bilateral, m ientras que 44 ad olescentes (38%) t iene P C u nilateral. Esta 
distribución la observamos en la gráfica 3. 
 
 
 
 
 
 
 
38%
62%
DIAGNÓSTICO DE ACUERDO SCPE
PC unilateral
PC bilateral
27 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Gráfico 4. Nivel de participación de acuerdo al nivel de automovilidad 
 agrupado. 
 
 
 
 
 
 
De acu erdo co n l a Clasificación de l a F unción M otora G ruesa, l os 
pacientes con n ivel I , I I y I II s e ag ruparon en ambulatorios, m ientras que 
aquellos con ni veles IV y V se t omaron co mo ni vel no am bulatorio. E stos 
grupos se asociaron con los niveles de participación, encontrando que aquellos 
que t uvieron una participación adec uada co rrespondieron al 95.8% de los 
adolescentes ambulatorios, en co ntraste con el 4. 2% de l os adolescentes no 
ambulatorios, siendo esta diferencia estadísticamente significativa (p=0.001) 
 
 
 
 
 
 
 
 
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
ESCASA POCA ADECUADA 
NIVEL DE PARTICIPACIÓN 
AMBULATORIO
NO AMBULATORIO
P
O
R
C
E
N
TA
JE
NIVEL DE AUTOMOVILIDAD
28 
 
 
 
 
 
 
 
 
Gráfico 5. Nivel de participación en relación con el diagnóstico de acuerdo con 
SCPE 
 
 
 
 
 
 
En c uanto a l a r elación q ue pr esentaron l os adolescentes con l os 
diferentes niveles de par ticipación de acu erdo co n el di agnóstico t opográfico 
establecido por l a S CPE, se est ablecieron l os siguientes hallazgos: co n 
diagnóstico t opográfico de P C bilateral, 11 ( 25.6%) t uvieron p articipación 
escasa, 19 (39.6%) poca, y 14 (58.3%) adecuada; mientras que para aquellos 
con diagnóstico t opográfico de P C bilateral, 32 ( 74.4%) t uvieron participación 
escasa, 29 (60.4%) poca, y 10 (41.7%) adecuada. Observamos entonces como 
aquellos adolescentes con u n ni vel d e aut omovilidad m ás favorable 
determinado por el diagnóstico topográfico de PC unilateral tuvieron en m ayor 
porcentaje un nivel adecuado de participación. 
 
 
 
 
 
 
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
ESCASA POCA ADECUADA 
NIVEL DE PARTICIPACIÓN 
UNILATERAL
BILATERAL
PO
RC
EN
TA
JE
29 
 
 
 
 
 
 
 
Gráfico 6. Asociación e interacción entre el nivel de participación, el diagnóstico 
topográfico y la media de la escala de WeeFIM 
 
 
 
 
 
Se obtuvo la media de la escala de WeeFIM por nivel de participación y 
se est ableció l a aso ciación e i nteracción e ntre el ni vel de par ticipación, e l 
diagnóstico topográfico y el media de la escala de WeeFIM, donde se observó 
que en aquellos con esca sa p articipación, l a m edia d e WeeFIM par a el 
diagnóstico topográfico unilateral fue de 111.18, para el bilateral 63.41; para 
aquellos con poca participación, la media de WeeFIM para diagnóstico de P C 
unilateral fue de 115.84, y PC bilateral de 81 .72; en contraste con aquellos en 
los que l a p articipación fue a decuada, donde s e e ncontró u na m edia d e 
WeeFIM de 109.36 con diagnóstico topográfico de PC unilateral, y 108.9 para 
PC bilateral. Con esta asociación e interacción se comprobó que la adecuada 
participación no está en relación directa con la topografía de la lesión sino con 
valores elevados de i ndependencia f uncional est ablecidos por l a esca la de 
WeeFIM como se expresa en la gráfica 6. 
 
 
 
 
 
0
20
40
60
80
100
120
ESCASA POCA ADECUADA 
NIVEL DE PARTICIPACIÓNUNILATERAL
BILATERAL 
DIAGNÓSTICO
TOPOGRÁFICO
M
E
D
IA
 D
E
 W
E
E
FI
M
30 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Gráfico 7. Asociación entre el nivel de participación y la media de WeeFIM 
 
 
 
 
 
 
Al hace rse l a as ociación en tre el ni vel de p articipación o btenido y l os 
valores de media d e WeeFIM, se obt uvo q ue l os que t iene participación 
escasa, la media de WeeFIM es de 75.6; con poca participación, la media es 
de 95.2; y con adecuada participación, la media de WeeFIM es 109.2; de esta 
manera se enc ontró una aso ciación est adísticamente si gnificativa ent re l a 
participación adec uada de l os adolescentes y ni veles elevados de 
independencia funcional de la escala WeeFIM como se refleja en la gráfica 7. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
0
20
40
60
80
100
120
ESCASA POCA ADECUADA
NIVEL DE PARTICIPACIÓN 
M
E
D
IA
 D
E
 W
E
E
FI
M
31 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Gráfico 8. Asociación e interacción entre el nivel de participación, los valores de 
la media de WeeFIM y los niveles de automovilidad. 
 
 
 
 
 
 
 
Cuando se d eterminó l a aso ciación e i nteracción e ntre l os niveles de 
participación, la media de WeeFIM y el nivel de automovilidad, se encontró que 
en los pacientes no ambulatorios, la participación adecuada fue mayor cuanto 
mayor f ue el ni vel de i ndependencia funcional obt enido por l a esca la de 
WeeFIM c on u na a sociación e i nteracción est adísticamente si gnificativa 
(p=0.000) 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
0
20
40
60
80
100
120
ESCASA POCA ADECUADA 
NIVEL DE PARTICIPACIÓN 
AMBULATORIO
NO AMBULATORIO
M
ED
IA
 D
E 
W
EE
FI
M
NIVEL DE AUTOMOVILIDAD
32 
 
 
 
 
 
 
 
Gráfico 9. Relación del nivel de participación con el grado de escolaridad 
 
 
 
 
 
Cuando se an alizó el ni vel de es colaridad en r elación al g rado de 
participación, se v io que de aq uellos con pr imaria i ncompleta 16.7% t uvieron 
una par ticipación adecuada, este m ismo nivel de p articipación l o al canzó el 
41.7% de los que tenía pr imaria completa, 29.1% con secundaria incompleta, 
12.5% d e l os que t iene se cundaria co mpleta, y ni nguno de l os que se 
encuentra en educación especial o es analfabeta. Por lo tanto, los niveles de 
participación adecuada f ueron al canzados por aq uellos con un ni vel de 
escolaridad de primaria completa, no siendo así con niveles superiores y nulos 
de escolaridad ni tampoco por la educación especial (p=0.016). 
 
 
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
ESCASA
POCA
ADECUADA
NIVEL DE 
PARTICIPACIÓN
33 
 
 
 
 
IX. DISCUSIÓN 
 
Este est udio a nalizó l a aso ciación q ue ex iste ent re el di agnóstico cl ínico, 
topográfico, nivel de automovilidad, l a i ndependencia funcional, y el ni vel de 
escolaridad co n l a p articipación q ue tienen l os adolescentes con P C en 
actividades extraescolares y recreativas. 
 
Los resultados de este est udio so n coincidentes con l os de ot ros autores 
quienes han encontrado que los adolescentes con PC tienen una participación 
restringida en act ividades extraescolares (Palisano e t al . 20 07, S chultz et al . 
1998). Uno de los factores identificados por este estudio y otros autores es el 
nivel de funcionalidad q ue h an l ogrado al canzar l os mismos (Palisano e t al . 
2007) 
 
Sin em bargo nu estros resultados confirman hal lazgos previos (Jarvis y 
Hery) en l os que se encontró que aquellos adolescentes con diagnóstico de 
diparesia y c uadriparesia espástica t ienen un menor g rado de participación 
que aq uellos con diagnóstico d e h emiparesia es pástica, d ebido a q ue l os 
pacientes con l esión unilateral, co mo est ableció l a cl asificación t opográfica 
europea, presentan un mejor de ni vel de i ndependencia para la marcha y la 
automovilidad, por t anto no r equieren, en l a m ayoría de l os casos, de ay uda 
externa par a desplazarse a de terminados lugares y pose en m ayor dest reza 
para la realización de ciertos juegos y actividades recreativas que los niños con 
afectación bilateral. 
 
En este estudio se agruparon los niveles de automovilidad como lo refirió 
Palisano, en nivel ambulatorio a los pacientes que corresponden a los niveles I, 
II, y I II y ni vel no a mbulatorio a l os correspondientes a nivel I V y V . Los 
resultados alcanzados de mostraron q ue l os ad olescentes con P C, co n nivel 
ambulatorio, presentaron u na m ayor par ticipación e n act ividades 
extraescolares y recreativas que su s similares no a mbulatorios. E stos 
resultados contrastan co n l os alcanzados por A nderson y M attson ( 2004), 
34 
 
quienes determinaron l os niveles de i ndependencia p ara l a m archa y l a 
participación en pacientes adultos sin a fección co gnitiva, y af irmaron q ue l a 
limitación e n l a m archa no co ndiciona l a par ticipación, de tal forma q ue l os 
adultos con y si n m archa l ogran ni veles de par ticipación adecuados, es ta 
condición antes mencionada no se tomó en cuenta en nuestro es tudio, en el 
cual, a pesar de no haber determinado con exactitud el nivel de funcionamiento 
intelectual, e n l a m uestra ex isten m uchos adol escentes que si se hubi era 
contemplado u na ev aluación de co ciente i ntelectual, f uncionarían co mo 
deficientes intelectuales de diverso grado. Los siguientes autores Hey (1984), 
Hirts (1989), Lep age ( 1998) enc ontraron d atos similares a l os reportados en 
nuestro estudio en lo relativo a l a participación y los niveles de independencia 
motora. Por otra parte Palisano en un estudio publicado en el 2007, encontró 
que el ni vel de par ticipación e n act ividades físicas está estrechamente 
relacionado c on l os diferentes niveles de a utomovilidad; estos r esultados en 
cierta m edida co inciden co n l os nu estros pues el i nstrumento utilizado en el 
estudio para medir la participación incluye varios aspectos relacionados con la 
actividad física. 
 
Los adolescentes con P C se aí slan en m ayor g rado cu ando dej an l a 
escuela, debi do a q ue l a per manencia escolar g enera un esp ectro d e 
actividades sociales, desde i nteraccionar con per sonas con el mismo t ipo d e 
discapacidad hasta participar en paseos regulares, de modo que al abandonar 
el si stema esco lar e stas actividades se disminuyen o i ncluso ce san. Es 
importante m encionar q ue dent ro de es tos adol escentes que a bandonan l a 
escuela, se enc uentra una m enor pr eocupación por su ai slamiento so cial a 
pesar de la r educción en l as actividades f uera d el hog ar, l o q ue r efleja 
posiblemente r esignación y di sminución e n l as expectativas de i ntegración 
social que tuvieron en algún momento al estar en la escuela 8 
 
El hallazgo de que aquellos adolescentes con un nivel de educación menor 
(específicamente pr imaria c ompleta) tuvieran una m ejor p articipación q ue 
aquellos con niveles de escolaridad superiores, probablemente pueda deberse 
a que en la mayoría de los casos se trata de adolescentes de menor edad, y 
esto pudiera estar relacionado con una mayor dependencia en e l cu idado de 
35 
 
los padres en edades más tempranas de la adolescencia que pudieran coincidir 
con niveles más bajos de escolaridad y por tanto estos jóvenes se verían más 
inducidos a p articipar en act ividades extraescolares, facilitado por l a 
preocupación de los padres en el logro de su independencia física a diferencia 
de jóvenes en edades mayores, en los cuales el poder de decisión a participar 
o no en ellas, está determinado por intereses personales. 
 
Hirst (1989) concluyó que la pobre integración social y el aislamiento no son 
consecuencias directas de l a di scapacidad, si no q ue su rgen de l a pér dida 
funcional severa, de la dependencia hacia otros, de la restricción en la elección 
de ac tividades, l as barreras físicas y l as reacciones adversas por par te de 
otros. Al igual que Palisano y colaboradores (2007), encontramos que entre los 
factoresque se identificaron al hacer las valoraciones y que de alguna manera 
presentan una i nfluencia e n l a menor par ticipación en act ividades 
extraescolares, se en cuentran el acce so a l a i nformación, el co sto de l os 
programas recreativos, l a i nclusión por parte d e l os congéneres, y l as 
dificultades en el transporte. 
 
Todos estos resultados revisten importancia, debido a que la adolescencia 
es un per iodo de t ransición en el que ex isten cambios emocionales, f ísicos y 
sociales, en los que hay factores relevantes y determinantes de la calidad de 
vida. El hecho de saber que la calidad de vida de los adolescentes no siempre 
está determinada por factores como el nivel de funcionalidad, sino que también 
se enc uentra en función de otros aspectos c omo; las relaciones 
interpersonales por ejemplo l a familia y l os amigos, la i nclusión e n l os 
diferentes ambientes; la independencia adquirida para la obtención de trabajo 
y pareja, al igual que la aceptación de su discapacidad, constituyen situaciones 
de g ran r elevancia para di rigir l as investigaciones futuras con el obj etivo d e 
conocer m ás acerca de estos aspectos en est a et apa que ha sido tan po co 
estudiada7. 
 
La adolescencia es un per iodo de desa rrollo que i nvolucra l a preparación 
para un r ol social que se asocia con la edad adul ta, educación posterior a l a 
secundaria y la obtención de trabajo remunerado. 
36 
 
 
Un am biente de ap oyo pue de i ncrementar el dese mpeño d e act ividades 
físicas e i ncrementar el ni vel de par ticipación ( Ogrady, Whitenek). Whiteneck 
propuso q ue l a acc esibilidad, l a aco modación, l os r ecursos disponibles, e l 
apoyo social así como la equidad, son características del ambiente que facilitan 
la participación. 
 
Es importante recordar que desde el punto de vista de desarrollo, conforme 
el ni ño m adura y busca l a i ndependencia, las oportunidades de apr ender y 
perfeccionar l as habilidades serán m ás importantes, si n e mbargo, ex isten 
barreras institucionales, del m edio a mbiente y so ciales que l imitan est a 
oportunidad de t ener l a ex periencia nece saria co n ha bilidades físicas para 
volverse independientes en etapas posterior de la vida17. 
 
Por l o t anto coincidimos en q ue l os ad olescentes de ben se r alentados a 
identificar aquellas estrategias en el movimiento, adaptaciones en la realización 
de las tareas, y las modificaciones ambientales que optimicen el desempeño de 
actividades físicas, y que aq uellos adolescentes que estén i nteresados en 
participar en act ividades extraescolares pueden busc ar apoyo del médico 
rehabilitador y el instructor de dicha actividad para poder llevar a cabo cambios 
que bene ficien al a dolescente y l e ay uden a d esempeñar la act ividad 
deseada26. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
37 
 
 
X. CONCLUSIONES 
 
• La muestra de estudio estuvo conformada por 115 adolescentes, de los 
cuales el 60% correspondió al sexo masculino y la mayor frecuencia de 
ellos en el r ango de eda d de 10 a 1 3 añ os con pr edominio d e una 
escolaridad de primaria completa. 
 
• En el est udio se co mprobó q ue en l os pacientes no a mbulatorios la 
participación a decuada f ue m ayor cuanto m ayor f ueron los valores de 
independencia funcional de l a esca la WeeFIM co n una as ociación e 
interacción estadísticamente significativa. 
 
• Los pacientes adolescentes con p arálisis cerebral t opográficamente 
unilateral tienen una mayor participación en actividades extraescolares y 
recreativas, sin embargo, la adecuada participación de los adolescentes 
está e n r elación di recta co n l os elevados ni veles de i ndependencia 
funcional y no ex actamente co n l a t opografía d e l a l esión, con u na 
asociación e interacción significativa desde el punto de vista estadístico. 
 
• La e ncuesta d e p articipación permitió establecer un análisis detallado 
de l a r elación entre las variables como n iveles de aut omovilidad e 
independencia funcional en los adolescentes con parálisis cerebral. 
 
• Se recomienda realizar estudios que además de medir l a participación 
de l os niños en l as actividades extraescolares y r ecreativas permita 
detectar l os factores que restringen la ca lidad de l a par ticipación, para 
de es ta forma est ablecer est rategias de í ndole cl ínica, s ocial y 
comunitaria q ue g aranticen el a decuado di sfrute de l os niños y 
adolescentes en estas actividades. 
 
 
 
38 
 
 
 
 
 
XI. ANEXOS 
 ANEXO 1 
INSTITUTO NACIONA DE REHABILITACION 
DIVISION DE REHABILITACIÓN PEDIÁTRICA 
 
Consentimiento informado 
 
Yo (Nombre del (a) paciente):________________________________Edad:________________ 
Nombre del (a) familiar responsable: _________________________Rel:__________________ 
Identificación: ______________________________Expediente No: ______________________ 
Manifiesto que he sido informado/a sobre los beneficios que podría tener mi participación en el 
proyecto de investigación titulado “Parámetros neuromotores, funcionales y de escolaridad, 
relacionados con la independencia y participación en actividades extraescolares en 
adolescentes co n p arálisis ce rebral. Estudio p reliminar“ en el I nstituto N acional d e 
Rehabilitación. 
 
Me f ue ex plicado qu e e l proyecto c onsiste en la v aloración del es tado de a utomovilidad, y 
funcionalidad en e l que me enc uentro por m edio del S istema de V aloración d e l a F unción 
Motora Gruesa y la escala WeeFIM, valorar el nivel de participación que tengo por medio de 
una enc uesta de p articipación, y c onocer m i ni vel de es colaridad, de m odo que s e pue da 
establecer una relación entre los datos ob tenidos. Mi participación constituirá en as istir a una 
consulta para la valoración clínica y contestar la encuesta. 
 
También me fue informado que en cualquier momento puedo abandonar el estudio, sin 
represalias y sin perder los derecho como paciente del INR y que mi participación es ANÓNIMA 
Y CONFIDENCIAL. Todos los datos que proporcione serán para fines de investigación, donde 
se busca sean publicados en revistas de especialización as í como expuesto en conferencias 
científicas, respetando EL ANONIMATO del paciente. 
 
Al f irmar es ta hoj a OTORGO mi CONSENTIMIENTO al per sonal de l I nstituto nac ional de 
Rehabilitación p ara r ealizar l as pruebas nec esarias par a la realización d e es te es tudio, 
incluyendo la t oma de material f otográfico y visual d el pac iente, as í c omo par a que t odo el 
material s ea ut ilizado par a c ubrir l os o bjetivos es pecificados en el proyecto y a cepto q ue n o 
habrá remuneración alguna por el uso y publicación de los mismos. 
 
________________________________ _______________________________ 
Paciente Testigo 1 
 
 
________________________________ _______________________________ 
Testigo 2 Testigo 3 
 
 
 ________________________________ _______________________________ 
Dr. Carlos Viñals Labañino Dra. Lizbeth Espinoza López 
Médico Adscrito de la división de Responsable médico del proyecto 
Rehabilitación Pediátrica 
 
 
 
 
 
México D.F. a _______________________. 
 
39 
 
ANEXO 2 
ENCUESTA DE PARTICIPACIÓN 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
1.- Hacer rompecabezas 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
2.- Hacer manualidades, dibujar o colorear 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
3.- Jugar en la computadora o con video juegos 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
4.- Ir a una fiesta 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
5.- Visitar a alguien y quedarse a dormir 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
6.- convivir con amigos 
a) ____nuncab) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
7.- Jugar con mascotas 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
8.- Escribir un cuento 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
9.- Practicar deportes 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
10.- Natación 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
11.- Montar a caballo 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
12.- Aprender a cantar o bailar (en coro o en clases individuales) 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
13.- Tocar un instrumento musical 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
 
14.- Hacer alguna actividad religiosa 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
15.- Ir a caminar o de paseo 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
16.- Ciclismo, patinaje o patineta 
 
 Nombre del paciente:_______________________Registro:________ 
 Edad:____ Sexo:________ Fecha:___________ Escolaridad_______ 
 
 
40 
 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
17.- Arreglar el jardín 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
18.- Pescar 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
19.- Ir al cine 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
20.- Ver televisión o rentar una película 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
21.- Ir a un evento en vivo 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
22.- Leer 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
23.- Escuchar música 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
24.- Realizar una tarea doméstica 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
25.- Hacer la tarea de la escuela 
a) ____nunca b) ____ algunas veces c) ____muchas veces 
 
 
RESULTADOS DE LA PRUEBA 
 
1 INTENSA PARTICIPACIÓN 
2 ADECUADA PARTICIPACIÓN 
3 POCA PARTICIPACIÓN 
4 ESCASA PARTICIPACIÓN 
 
 
 
 
GRADO DE ACTIVIDAD PUNTAJE FRECUENCIA 
INTENSA 20 Algunas veces 18 Muchas veces 
ADECUADA 16 Algunas veces 14 Muchas veces 
POCA 12 Algunas veces 10 Muchas veces 
ESCASA 
8 Algunas veces 
6 Muchas veces 
 
 
 
 
41 
 
ANEXO 3 
 
MEDIDA DE INDEPENDENCIA FUNCIONAL PARA NIÑOS (WeeFIM) 
 
AUTOCUIDADO (máximo 56) PUNTUACIÓN 
1. Alimentación 
2. Aseo personal 
3. Baño 
4. Vestido Superior 
5. Vestido Inferior 
6. Ir al baño 
7. Control de esfínter vesical 
8. Control del intestino 
TOTAL/PORCENTAJE 
 
MOVILIDAD (máximo 35) PUNTUACIÓN 
9. Traslado en silla/silla de ruedas 
10. Traslado a retrete 
11. Traslado a la tina/regadera 
12. Caminar/silla de ruedas/gatear 
13. Escaleras 
TOTAL/PORCENTAJE 
 
COGNICIÓN (máximo 35) PUNTUACIÓN 
14. Comprensión 
15. Expresión 
16. Interacción social 
17. Solución de problemas 
18. Memoria 
TOTAL/PORCENTAJE 
 
TOTAL 
PORCENTAJE GLOBAL 
 
 
CALIFICACIÓN 
Independiente 7 Completamente independiente 
6 Independiente modificado (dispositivo, tiempo, seguridad) 
Dependiente 5 Supervisión (sujeto=100%) 
4 Mínima asistencia (sujeto =75-99%) 
3 Moderada asistencia (sujeto= 50-74%) 
2 Máxima asistencia (sujeto 25-49%) 
1 Total asistencia (sujeto <25%) 
 
 
 
 
 
 
42 
 
ANEXO 4 
 
 
SISTEMA DE CLASIFICACIÓN DE LA FUNCIÓN MOTORA GRUESA EXTENDIDA Y 
REVISADA (ENTRE 6 Y 12 AÑOS) 
 
 
Nivel I Caminan dentro y fuera de casa y suben escalares sin limitaciones. 
Desarrollan funciones motoras gruesas incluyendo el correr y saltar, 
sin embargo la velocidad, equilibrio y coordinación son limitados. 
Nivel II Caminan dentro y fuera de ca sa y su ben e scaleras sosteniéndose 
de bar andales, si n e mbargo ex perimentan l imitaciones al ca minar 
sobre t errenos irregulares e i nclinados, ca minar en espacios 
reducidos o en si tios co nglomerados. E n el m ejor de l os casos 
cuentan co n mínima ca pacidad par a r ealizar f unciones motoras 
gruesas incluyendo el correr y saltar. 
Nivel III Caminan de ntro y f uera de ca sa so bre t errenos regulares con u n 
dispositivo aux iliar par a l a marcha. Pueden su bir esca leras 
sosteniéndose d e bar andales. D ependiente de l a función de l os 
miembros superiores, manejan una silla de ruedas manualmente o 
bien so n t ransportados cuando se r equiere de r ecorrer di stancias 
largas o bien sobre terrenos irregulares. 
Nivel IV Pueden mantener niveles funcionales adquiridos antes de los 6 años 
o de pender más de l a m ovilidad de ntro de ca sa, escu ela o e n l a 
comunidad en silla de ruedas. Pueden llegar a desplazarse de forma 
independiente utilizando sillas de ruegas eléctricas. 
Nivel V El c ontrol v oluntario del m ovimiento s e en cuentra l imitado por el 
grado de di scapacidad física para mantener l a post ura 
antigravitatorio de l a ca beza y t ronco. Todas las ár eas de 
funcionamiento se en cuentran l imitadas. N o cu entan co n medios 
para t ener m ovilidad i ndependiente por l o que so n t ransportados. 
Algunos de el los pueden l legar a desp lazarse de f orma 
independiente ut ilizando si llas de r uedas eléctricas con 
adaptaciones. 
 
43 
 
ANEXO 5 
 
SISTEMA DE CLASIFICACIÓN DE LA FUNCIÓN MOTORA GRUESA EXTENDIDA Y 
REVISADA (ENTRE 12 Y 18 AÑOS DE EDAD) 
 
NIVEL I . Los ad olescentes l ogran la m archa en c asa, en l a es cuela, a l ai re libre y en la 
comunidad. Adolescente que es capaz de subir y bajar escaleras sin asistencia y sin uso de 
barandal. Los ado lescentes des arrollan hab ilidades m otoras gr uesas t ales c omo c orrer y 
saltar, per o la v elocidad, equ ilibrio y l a coordinación están l imitadas. P uede par ticipar en 
actividades físicas y deportes dependiendo de los factores ambientales y del personal. 
NIVEL II. Los adolescentes logran la marcha en la mayoría de los sitios. Los factores 
ambientales c omo t erreno i rregular, plano i nclinado, di stancias largas, t iempo pr olongado, 
clima y poca aceptabilidad así como las preferencias personales influyen en la movilidad. En la 
escuela o el t rabajo el adolescente puede caminar usando un dispositivo de movilidad para 
desplazarse de manera segura. Al aire libre y en la comunidad, los adolescentes pueden usar 
silla de ruedas manual para trasladarse a distancias largas, son capaces de subir escaleras 
tomados del barandal o con asistencia si no hay barandal. Las limitaciones en el desarrollo de 
las hab ilidades m otoras gr uesas, pue den r equerir ad aptaciones l o c ual l es i ncapacite par a 
participar en actividades físicas. 
NIVEL III . Los ado lescentes s on c apaces de c aminar us ando un d ispositivo. A comparación 
con los individuos de otros niveles, los adolescentes en el nivel III demuestran una variedad de 
métodos par a moverse d ependiendo de s u ha bilidad y de l os f actores am bientales y 
personales. Cuando se sientan, los adolescentes pueden requerir un sillón (cojín) pélvico para 
la alineación de la pelvis y el equilibrio. Para pasarse de una silla a ponerse de pie y del piso a 
estar de pi e r equiere de una per sona par a s u as istencia. E n l a es cuela l os adolescentes 
pueden propulsar una silla de ruedas manual o usar movilidad automática. Al aire libre y en la 
comunidad l os a dolescentes s e t ransportan en u na s illa d e r uedas o us an m ovilidad 
automática. Los adolescentes suben y bajan escaleras sujetándose del pasamanos con 
supervisión o as istencia f ísica. Las l imitaciones en l a m archa pue den r equerir de 
adaptaciones par a l ograr l a participación en actividades f ísicas y deportes, i ncluyendo l a 
propulsión por sí mismo de la silla de ruedas manual o movilidad automática. 
NIVEL I V. L os ad olescentes us an la s illa de r uedas par a desplazarse e n l a m ayoría de 
lugares. Los adolescentes requieren un sillón (cojín) para el control de tronco y pelvis. 
Requieren de la as istencia física de una o dos personas para l as t ransferencias. Los 
adolescentes pueden s oportar e l peso c on s us p iernas y requerir de asistencia c on las 
transferencias en b ipedestación. D entro d e c asa, el adol escente p uede r ecorrer di stancias 
cortas con asistencia física usando la silla de ruedas o cuando se coloca en una posición logra 
el soporte de su cuerpo para caminar. Los adolescentes son físicamente capaces de manejar 
una s illa de r uedas e léctrica. C uando u na s illa de r uedas e léctrica no es f actible o no es tá 
disponible, el a dolescente s e t ransporta en una s illa de r uedas m anual. Debido a l as 
limitaciones en l a m ovilidad r equiere d e ada ptaciones par a l ograr s u par ticipación e n 
actividades físicas y deportivas, incluyendo la asistencia física y /o que pueda funcionar para 
la movilidad. 
NIVEL V. Los adolescentes se transportan en una silla de ruedas manual en todos los lugares. 
Los ado lescentes es tán limitados en s us habi lidades para m antener el c ontrol c efálico y d el 
tronco, as í c omo par a c ontrolar los m ovimientos d e l os br azos y p iernas. Requiere de 
asistencia t ecnológica p ara mejorar l a al ineación de s u c abeza, p ara l a s edestación, 
bipedestación y la movilidad con limitaciones que no están completamente compensadas por 
el equipo. R equieren d e l a as istencia f ísica de una o dos personas o de un ascensor 
mecánico par a las t ransferencias. Los ad olescentes pued en l ograr m overse por s í mismos 
usando a daptadores el éctricos par a s entarse y c ontrolar l a e ntrada ( acceso). D ebido a l as 
limitaciones en la movilidad requieren de adaptaciones para ser capaces de participar en las 
actividades f ísicas y deportivas, i ncluyendo la asistencia física y la movilidad mediante 
adaptadores eléctricos. 
 
 
 
 
44 
 
 
HOJA DE RECOLECCIÓN DE DATOS 
ANEXO 6 
 
Fecha _____________________________ 
 
 
DATOS DEL PACIENTE 
 
 
Nombre del paciente _______________________________________________________ 
 
Expediente_______________________________________ 
 
Edad ___________________________________________ 
 
Sexo ___________________________________________ 
 
Nivel socioeconómico ______________________________ 
 
Lugar de residencia ________________________________ 
 
Escolaridad ______________________________________ 
 
Escuela regular__________ Educación Especial _________ 
 
Promedio _________________________________________ 
 
 
 
 
DATOS DE LOS PADRES 
 
 
Nombre ___________________________________________ 
 
Edad ______________________________________________ 
 
Escolaridad _________________________________________ 
 
 
 
 
VALORACIÓN 
 
 
Dianóstico Clínico____________________________________ 
 
Diagnóstico Topográfico ______________________________ 
 
SCFMG Palisano ____________________________________ 
 
WeeFIM ___________________________________________ 
 
Participación ________________________________________ 
 
 
 
Nombre del paciente _______________________________________________________ 
 
Expediente_______________________________________________________________ 
 
Edad ___________________________________________________________________ 
 
Sexo ___________________________________________________________________ 
 
Nivel socioeconómico ______________________________________________________ 
 
Lugar de residencia _______________________________________________________ 
 
Escolaridad _____________________________________________________________ 
 
Escuela regular__________ Educación Especial ________________________________ 
 
Promedio _______________________________________________________________ 
 
 
Nombre ________________________________________________________________ 
 
Edad __________________________________________________________________ 
 
Escolaridad _____________________________________________________________ 
 
 
 
Diagnóstico Clínico________________________________________________________ 
 
Diagnóstico Topográfico __________________________________________________ 
 
SCFMG Palisano ________________________________________________________ 
 
WeeFIM _______________________________________________________________ 
 
Participación ___________________________________________________________ 
 
45 
 
 
 
 
XII. BIBLIOGRAFĺA 
 
1. Andersson C , M attsson E . A dults with c erebral p alsy: a su rvey 
describing problems, needs, and resources, with special emphasis on 
locomotion. Dev Med Child Neurol. 2001;43:76–82 
2. Berrin S , M alcarne V , V arni J, et al , P ain, fatigue, a nd sch ool 
functioning i n ch ildren with ce rebral pal sy: a pat h-analytic model, 
Journal of Pediatric Psychology 2007; 32(3): 330–37 
3. Camacho-Salas A, Pallás-Alonso CR, de la Cruz-Bértolo J, Parálisis 
cerebral: concepto y registros de base poblacional, Rev Neurol 2007; 
45: 503-8 
4. Cans C, De -la-Cruz J, M ermet M , E pidemiology of c erebral pal sy, 
Paediatrics and child Health, 2008; 18(9):393-98 
5. Colver A , D ickinson H , S PARCLE g roup, S tudy pr otocol: 
Determinants o f p articipation a nd q uality of life o f ad olescents with 
cerebral palsy: a longitudinal study (SPARCLE2), BMC Public Health 
2010,10:280 
6. Cortés A, García R, Lantero M, et al, el VIH/SIDA en la adolescencia, 
Cuba, 1987 hasta abril 2004: un efoque epidemiológico, Rev Cubana 
Med Trop 2006;58(3):254-60 
7. Davis E, S helly A , W aters E, Q uality o f l ife o f adolescents with 
cerebral pal sy: per spectives of ad olescents and p arents, 
Developmental Medicine & Child Neurology 2009, 51: 193–199 
8. Dinesh SY, Tay SKH, Lee EH, Decreased access to health care and 
social isolation among young adults with cerebral palsy af ter leaving 
school, Journal of Orthopaedic Surgery 2003; 11(1): 80–89 
9. Doralp S , B artlett D , The prevalence, di stribution a nd e ffect of p ain 
among adol escents w ith ce rebral pal sy, P ediatr P hys Ther 
2010;22:26–33 
10. Gaskin C, Andersen M, Morris T, Sport and physical activity in the life 
of a m an w ith ce rebral pal sy: co mpensation for di sability w ith 
46 
 
psychosocial ben efits and co sts, P sychology of S port an d E xercise 
2010; 11: 197- 205 
11. Guía clínica del sistema WeeFIM, version 5.01 
12. Jarvis S, Hey E, J a ~ Ss, Hey E. Measuring disability and ha ndicap 
due to cerebral palsy. Clinics in Dmrlopmental Medicine. 1984;87:35-
45. 
13. Hirst M . P atterns of i mpairment a nd di sability r elated t o s ocial 
handicap i n y oung p eople w ith ce rebral palsy and sp ina bifida. J 
Biosoc Sci 1989;21:1–12 
14. Hurtado L, La par álisis cerebral. Actualización del co ncepto, 
diagnóstico y tratamiento, Pediatr Integral 2007; 11(8):687-698 
15. King G , Law M , K ing S , et al , M easuring ch ildrens participation i n 
recreational l eisure act ivities: co nstruct v alidation o f t he C APE an d 
PAC, Child: care, health and development 2006; 33 (1): 28-39 
16. King G, Law M, King S, et al, Children’s Assessment of Participation 
and Enjoyment and Preferences for Activities of Children. 
17. Kingsnorth S , H ealy H, M acarthur C , P reparing f or a dulthood: a 
systematic review o f lif e ski ll programs for y outh w ith p hysical 
disabilities, Journal of Adolescent Health, 2007; 41: 323–32 
18. Krakovsky G, Martz M, Lin L, Levin R, Functional changes in children, 
adolescents, a nd y oung adul ts w ith ce rebral pal sy, R esearch i n 
Developmental Disabilities 2007; 28: 331–340 
19. Lepage C, Noreau L, Bernard P, Association between characteristics 
of l ocomotion a nd accomplishment o f l ife habi ts in c hildren with 
cerebral palsy, Phys Ther 1998; 78 (5): 458-69 
20. Livingston M , R osenbaum P , R useell D , Q uality of l ife a mong 
adolescents w ith ce rebral pal sy: w hat d oes t he l iterature t ell us ?, 
Developmental Medicine & Child Neurology 2007, 49: 225–231 
21. Maltais D, P ierrynowski M , G alea V , et al, Habitual physical act ivity 
levels are associated with biomechanical walking economy in children 
with cerebral palsy, Am. J. Phys. Med. Rehabil. 2005; 84 (1): 36-45 
22. Moreno J, González D, Martínez C, Propiedades psicométricas de la 
physical act ivity enj oyment sca le ( PACES) en el co ntexto esp añol, 
Estudios de Psicología, 2008, 29 (2), 173-180 
47 
 
23. O’Grady RS, Crain LS, Kohn J. The prediction of long-term functional 
outcomes of children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 
1995;37:997–1005 
24. Ottenbacher K, Taylor E , Msall M, et al , Reliability of the Functional 
Independence M easure f or C hildren ( WeeFIM), D evelopmental 
Medicine and Child Neurology 1996; 38:907-16 
25. Palisano R, Walter S, Rusell D, Gross Motor Function Classification 
System, Dev Med Child Neurol 1997; 39:214-223 
26. Palisano R , C opeland W, G aluppi B , P erformance of p hysical 
activities by adolescents with cerebral palsy, Phys Ther 2007; 87:77–
8723 
27. Parkes J, McCustker C, Common psychological problems in cerebral 
palsy, Paediatrics and Child Health 2008; 18(9): 427-31 
28. Quinby J, Abraham A , M usculoskeletal pr oblems i n c erebral pal sy, 
Current Paediatrics 2005; 15: 9–14 
29. Rusell D, Avery L, Rosenbaum P, et al, Improved scaling of the Gross 
Motor Function Measure for children with cerebral palsy: evidence of 
realiability and validity, Phys Ther. 2000; 80: 873– 885 
30. Sawatzky R, Ratner P, Johnson J, e t a l., Self-reported physical and 
mental he alth st atus and q uality of l ife i n adol escents: a l atent 
variable mediation model, Health and Quality of Life Outcomes 2010, 
8:17 
31. Segovia S, Ortiz E, Evaluación del desempeño funcional de pacientes 
con parálisis cerebral severa con el instrumento WeeFIM en el CRIT 
Estado d e M éxico, R evista M exicana de M edicina F ísica y 
Rehabilitación 2005; 17: 54-59. 
32. Shea S , M ental r etardation i n ch ildren ages 6 t o 16, S emin P ediatr 
Neurol 2006; 13:262-70 
33. Schultz AW, Li ptak GS. H elping ad olescents who hav e di sabilities 
negotiate t ransitions to adul thood. I ssues C ompr P ediatr Nurs. 
1998;21:187–201. 
34. Tieman B, Palisano R, Gracely E, Changes in mobility of children with 
cerebral palsy over time and across environmental settings, Physical 
& Occupational Therapy in Pediatrics 2004; 24:109-128 
48 
 
35. Whiteneck GG, Fougeyrollas P, Gerhart KA. Elaborating the model of 
disablement. I n: F uhrer M , ed. A ssessing M edical R ehabilitation 
Practices: The Promise of Outcomes Research. Baltimore, Md: Paul 
H Brookes Publishing Co; 1997:91–102. 
 
	Portada
	Índice
	I. Resumen
	II. Antecedentes
	III. Justificación
	IV. Planteamiento del Problema
	V. Hipótesis
	VI. Objetivo General
	VII. Diseño Metodológico
	VIII. Resultados
	IX. Discusión
	X. Conclusiones
	XI. Anexos
	XII. Bibliografía