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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO TESIS PARA OBTENER EL GRADO DE ESPECIALIDAD EN: MEDICINA DE REHABILITACIÓN PRESENTA: DRA. BEATRIZ OLIVIA PÉREZ HERNÁNDEZ IMPACTO EN LA VIDA SEXUAL Y RELACIÓN DE PAREJA DE LOS PACIENTES AMPUTADOS DEL INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN PROFESOR TITULAR: DR. LUIS GUILLERMO IBARRA IBARRA ASESORES: DR. ARTURO RAMÍREZ MAYORGA DR. JORGE ARRIETA ROJO MÉXICO, D.F. ENERO 2009 FACULTAD DE MEDICINA DIVISIÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO SECRETARÍA DE SALUD INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. II UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO Facultad de Medicina División de Estudios de Postgrado Secretaría de Salud INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN IMPACTO EN LA VIDA SEXUAL Y RELACIÓN DE PAREJA DE LOS PACIENTES AMPUTADOS DEL INSTITUTO NACIONAL DE REHABILITACIÓN Tesis Profesional para obtener el grado de especialidad en Medicina de Rehabilitación Presenta: Dra. Beatriz Olivia Pérez Hernández. Asesores: Dr. Arturo Ramírez Mayorga Dr. Jorge Arrieta Rojo México D.F. Enero 2009. III FIRMAS PROFESOR TITULAR DE LA ESPECIALIDAD Dr. Luis Guillermo Ibarra Ibarra IV DIRECCIÓN DE ENSEÑANZA Dra. Matilde L. Enríquez Sandoval Dra. Xochiquetzal Hernández López Dr. Luis Gómez Velázquez V ASESORES DE TESIS Dr. Arturo Ramírez Mayorga Dr. Jorge Arrieta Rojo Dr. Saúl Renán León López VI “La gratitud es la memoria del corazón". -Jean Baptiste Massieu Diosito, las gracias infinitas por darme la vida y no abandonarme en ningún momento; te seguiré siempre; estoy en deuda contigo. Papito, gracias por ser un hombre en toda la extensión de la palabra, por tus enseñanzas, por tu amor y por hacerme la vida bonita con tus risas. Mami, gracias por estar cerca de mí, por llevarme en ti, por tus cuidados, tu apoyo y amor. Aluic, alguna palabra que incluya en su significado el amor, la gratitud y la admiración incomparables que te tengo, Coral gracias por ser quien eres en mi vida, la seguridad de que siempre estoy a tu lado. Itzá, Soraya, Asaic y mis 3 niños: gracias por estar cerca de mí en este proyecto. Víctor, las gracias por ser como eres conmigo y por tu ayuda. Dr. Ibarra mi agradecimiento y admiración por ser una excelente persona, por compartirnos su experiencia, por el ejemplo que nos da al luchar para que las personas con discapacidad vivan como individuos de valor; por guiarnos en el camino para ser “expertos en calidad de vida” . Dra. del Valle mi admiración, mi cariño y respeto. Dr. Durán, es poco probable que las palabras describan el sentimiento de agradecimiento, de cariño, respeto y admiración para quien ha sido un maestro, mejor amigo y apoyo incondicional en este tiempo. Dres. Ramírez, Arrieta y Renán un millón de gracias por su ayuda, interés y colaboración invaluable en este proyecto. Enrique Mtz gracias por toda tu colaboración. A los demás doctores que han estado durante mi formación agradezco su guía, el compartir sus sentimientos, su cariño y sus experiencias. Isaac, gracias por ser un ejemplo para mí siempre. Gina, gracias por tu apoyo, por tus palabras en los momentos difíciles y no difíciles, estoy a tu lado siempre, tq. Andrea las gracias por todo el tiempo compartido, la ayuda brindada y las risas a todas horas, tq. Salvador admiro la transparencia de tus sentimientos y el amor con el que haces las cosas, tq. Rocha gracias por estar siempre dispuesto a escuchar y ayudar; cuentas conmigo siempre. Itzel, gracias por tantos días juntas. Gloria, gracias por tu compañía, por los ratos buenos y más por los difíciles. Tatiana, momentos compartidos que nos trajeron hasta donde estamos hoy. Beatriz VII ÍNDICE Pág. 1. Resumen 1 2. Antecedentes 2 3. Justificación 7 4. Planteamiento del problema 7 5. Objetivo General 7 6. Objetivos particulares 8 7. Hipótesis 8 8. Diseño experimental 8 9. Material y Métodos 9 10. Análisis Estadístico 13 11. Resultados 14 12. Discusión 26 13. Conclusión 29 14. Anexos 31 15. Referencias 36 1 RESUMEN ANTECEDENTES. Los pacientes amputados presentan cambios importantes en la esfera física y psicológica de su persona la cual afecta de manera directa su desempeño como pareja y jefe de familia causando un impacto de distinta magnitud. OBJETIVO GENERAL. Analizar los factores que influyen en el impacto en la calidad de vida sexual y de pareja del paciente amputado del Instituto Nacional de Rehabilitación. METODOLOGÍA. Estudio comparativo entre 40 pacientes masculinos amputados y 40 masculinos no amputados de características similares sociodemográficas (mismo grupo de edad, clase social, nivel de educación, cultura, entre otros). Con etiología de amputación: traumática, oncológica ó congénita. Se entregaron a los dos grupos tres encuestas sobre satisfacción y frecuencia de encuentros sexuales, autoestima y ajuste de pareja. Las encuestas fueron contestadas por los participantes de manera confidencial y evaluadas por el equipo de investigación. Los datos se vaciaron en programa SPSS versión 15. RESULTADOS. Durante el periodo de enero de 2006 a diciembre de 2007, 40 pacientes cumplieron con los criterios y formaron el grupo experimental. Edad promedio: 42.6 años, con pareja estable y 60% con hijos. Amputación transfemoral 27 y transtibial 13. Origen traumática 60%, oncológica 32.5% y vascular 7.5%.De estos, Únicamente 19 (7.6%) contaban con prótesis. 52.5% desempleados. Más del 89% con baja autoestima, 45.5% con “nula actividad sexual con su pareja” y por ende no satisfechos. Pobre ajuste de pareja reflejado en peleas y discusiones constantes, desacuerdos en la economía doméstica, relaciones intrafamiliares. El grupo control mostró menor incidencia en los factores negativos lo que se vió reflejada en una relación de pareja más estable satisfactoria y el desempeño de sus roles sociales, de pareja y de padre. CONCLUSIÓN. El paciente amputado presenta una “agresión” a su integridad física, se encuentra incompleto, con una discapacidad visible. Esto lo lleva a una marcada disminución de su autoestima, sin variabilidad en cuanto al nivel de amputación, percibiéndose como un ser con menos valor a los demás. Por este motivo decide aislarse de la sociedad y de su pareja. Rompe su vida de pareja, olvida su sexualidad. A esto se suma la tendencia al desempleo lo cual altera los roles esperados en el estrato socioeconómico medio-bajo de jefe de familia y proveedor económico lo que es un generador de disgustos familiares e incumplimiento de roles. El paciente amputado de etiología oncológica inicia la fase de duelo desde el momento del diagnóstico; sin embargo, el mayor impacto en la frecuencia y satisfacción sexual se ocasiona posterior a la amputación equiparable a los amputados traumáticos. Los factoresdecisivos para un impacto negativo en el paciente amputado fueron una baja autoestima, el desempleo, la pobre relación con la pareja y una vida sexual limitada ó insatisfactoria. El grupo control mostró menor incidencia en los factores negativos lo que se vió reflejada en una buena autoestima con una subsecuente estabilidad en la relación de pareja, vida sexual frecuente y satisfactoria así como un adecuado desempeño de sus roles sociales, de pareja y de padre. 2 ANTECEDENTES Amputación es la ausencia total ó parcial de una extremidad, de distinta etiología. La amputación puede surgir como una condición adquirida ó congénita, resultando en ausencia completa ó parcial de una extremidad como consecuencia de una lesión, enfermedad ó una intervención quirúrgica. En México y en países de primer mundo, se reporta una incidencia anual de aproximadamente 1,300 casos de acuerdo a estadísticas de la última edición de Braddom: Physical Medicine and Rehabilitation (Second Edition). Se mencionan distintas etiologías las cuáles están encabezadas por complicaciones de enfermedades crónico-degenerativas y vasculares (70% de todos los casos); factores traumáticos-accidentes (22%), tumores (5%), entre otros(3%). Predomina el sexo masculino con un rango de 2.1: 1 en el grupo de adultos mayores y pacientes geriátricos debido a enfermedades vasculares, del mismo modo en etiología traumática. La amputación de las extremidades inferiores representa un 79.6% de todos los casos (1). En Estados Unidos, el 80% de las amputaciones se deben a enfermedades vasculares, el 12% a traumatismos, 4% son congénitas y otro 4% su origen es neoplásico. Aproximadamente, 1.9 millones de personas en Estados Unidos conviven con una persona amputada. Según la Agencia para la Investigación y la Calidad del Cuidado de la Salud (Agency for Healthcare Research and Quality, AHRQ), cada año se hacen alrededor de 113.000 amputaciones de extremidades inferiores en Estados Unidos de América. En México en el 2002 la incidencia de amputaciones traumáticas fue de 5 en 100,000 personas. Esto ocupa el 0.2% del 100% de pacientes egresados en sistema nacional de salud, el 50% de las amputaciones totales era resultado de complicación de Diabetes Mellitus (1). No se especifica el número de egresos de 3 amputaciones de otras etiologías en el Sistema Nacional de Salud, lo que dificulta un cálculo exacto de las amputaciones en general. En el Instituto Nacional de Rehabilitación en el periodo de enero de 2006 a diciembre de 2007 se registraron 175 consultas de primera vez por amputación de extremidades pélvicas. De este número, 125 fueron del sexo masculino y 50 del sexo femenino; 88 correspondían a miembro pélvico derecho y 87 a miembro pélvico izquierdo (Depto. Estadística INR). El sistema del hospital no especifica la etiología de cada caso. La pérdida de una extremidad produce una discapacidad permanente que puede afectar la imagen que el paciente tiene de sí mismo, sus cuidados personales y su movilidad: su independencia. La Rehabilitación del paciente que ha sufrido una amputación traumática comienza después de la cirugía, durante la fase aguda. Cuando el estado del paciente mejora, se debe continuar con un programa de rehabilitación extenso y específico. En amputaciones quirúrgicas programadas el programa de Rehabilitación comienza incluso antes del evento quirúrgico.(2) El éxito de un programa de rehabilitación depende de numerosas variables, entre las cuales se incluyen el nivel y el tipo de la amputación, el tipo y el grado de los deterioros e incapacidades resultantes, el estado general de salud del paciente así como el apoyo de la familia, siendo primordial el de la pareja. (2,3) Es importante potenciar al máximo las capacidades del paciente, mejorando su autoestima y fomentando su independencia para su vida diaria. (4) El objetivo de la rehabilitación después de una amputación es el de ayudar al paciente a recuperar el máximo nivel de funcionalidad e independencia y mejorar su calidad de vida general, física, psicológica y socialmente. Desgraciadamente, en la mayor parte de los casos el proceso de Rehabilitación se enfoca en la prescripción protésica únicamente. De esta forma se pretende reintegrar al paciente a su medio ambiente. La Medicina de Rehabilitación debe tener un enfoque integral y multidisciplinario, así que el manejo del paciente amputado debe 4 incluir los siguientes aspectos: manejo de la imagen corporal, optimizar la funcionalidad residual, atención psicológica posterior al evento (enfocándose en la autoestima y autoconfianza), prescripción protésica en caso de ser posible y la reintegración del paciente a su medio social (3,4). Hasta ahora no se han realizado trabajos de investigación en el INR en el que el paciente amputado con vida sexual activa, califique el cambio sufrido en su relación de pareja así como en su sexualidad posterior a la amputación. En estudios realizados en otras instituciones se muestra la importancia que personas adultas discapacitadas dan al aspecto sexual dentro de la calidad de vida. En estos estudios sobresale la importancia de este rubro en la vida de todo ser humano, por lo que influye de manera importante para calificar su calidad de vida en satisfactoria ó insatisfactoria. (5). Una pareja estable brinda un equilibrio emocional y físico facilitando en el paciente con discapacidad física una rehabilitación integral (6,7,8,9, 10). Al sufrir una mutilación, el paciente amputado masculino quien lleva impreso el rol social de proveedor, de jefe de familia y protector de la misma ve truncada esta posibilidad alterando la dinámica familiar y de pareja. La mujer, quien clásicamente, en clase social media-baja, juega el rol de encargada de las labores del hogar sufre cambios drásticos para el desempeño de su papel en sociedad. (5). El paciente amputado ve comprometida su integridad física y psicológica alterando su autoestima y estado de ánimo haciéndolo sentir incapaz de tener una relación de pareja y vivir su sexualidad. (2,5). Las alteraciones que se generan son acordes al nivel socioeconómico, cultural y al apego que las parejas tengan de los roles sociales clásicos. La amputación parcial ó total de una extremidad genera un cambio radical en la imagen corporal, la cual va seguida de una serie de consecuentes cambios emocionales y sociales como parte de un proceso de duelo, que no necesariamente corresponden con el tamaño de la lesión (11,12). El grado de vulnerabilidad dependerá de la evolución de este proceso. 5 Existen escasas publicaciones y estudios que evalúen ampliamente los aspectos emocionales posteriores a sufrir una amputación (13). El cambio interfiere en la percepción que el paciente tendrá de sí mismo el cual repercute en su rol de pareja (14,15) alterando su sexualidad. El concepto sexualidad engloba aspectos físicos (contacto físico, caricias, toqueteo, roce y coito) así como emocionales. Involucra todas las acciones entre una pareja, indistintamente del sexo, las cuales experimentan cercanía y finalmente un placer en pareja. La sexualidad es un tema relevante en todo ser humano y, como tal, también lo es en personas discapacitadas. Sin embargo con frecuencia se omite como parte de la intervención profesional, aplicándose criterios y prejuicios personales (16,17,18). El paciente amputado y su pareja atraviesan un duelo por el cambio físico y se cuestionan en cómo repercutirá en el desempeño de su relación de pareja y su sexualidad. ¿Podrán continuar con su vida sexual? ¿Continuarán siendo funcionales y satisfactorios en este aspecto ó se ha perdido la sensualidad en ellos (la capacidad para incitar ó satisfacer)? ¿Está permitido disfrutar vida en pareja? La pregunta obligada es: ¿Hasta qué punto limita esta discapacidadel desempeño de su sexualidad? (18) ¿Puede y merece practicar su sexualidad ahora que su cuerpo es distinto? ¿Será la prótesis (en caso de adaptársele) suficiente para reintegrarse a su vida de pareja? o ¿Podrá hacerlo sin ella? (19) Debemos cuestionarnos si el paciente permitirá o cree que a partir de su padecimiento ha concluído su papel de un individuo sexual. ¿Es él quien lo decide ó el grupo interdisciplinario de rehabilitación al no intervenir en este aspecto? (18, 20,21) La OMS incluye en su concepto de calidad de vida varios aspectos dentro de los cuales está el de la sexualidad (22). La calidad de vida del paciente amputado se verá reflejada en su reintegración física, emocional, laboral y social tomando en consideración la seguridad que él maneje de sí mismo con ó sin prótesis para continuar con una vida de pareja y sexualmente satisfactoria. (23, 24,25) 6 Se debe tener en cuenta que la disfunción sexual como consecuencia de una discapacidad física afectará de igual manera a la pareja del paciente (25, 26). La intervención oportuna y acertada del médico quien debe adoptar un papel de consejero, permitirá al paciente discapacitado sentirse funcional y satisfecho, capaz de llevar una vida armónica con su pareja. Debemos ser prudentes y recordar que la sexualidad es una de las partes más íntimas del ser y que quizá sea difícil destacar esta queja en consulta pero debe buscarse el momento oportuno para hacerlo (27). Se manifiesta que un 26% de los pacientes amputados refieren cambios en el deseo sexual hacia su pareja secundario a sentimientos de vergüenza e incompetencia física (20,26). Existen estudios previos que mencionan el abandono de la pareja secundario a la misma actitud que el paciente adopta al sentirse inseguro e incompleto para continuar su rol de pareja. Por el contrario, se habla también de una recuperación en la funcionalidad física y psicológica, con una excelente calidad de vida en pacientes que continúan al lado de su pareja cumpliendo con su rol de compañero y así como una sexualidad posterior a presentar la discapacidad. (90%). (27,28) Dado la subjetividad de concepto de “calidad de vida sexual” y de “vida sexual activa”, no habiendo una definición como tal, resulta difícil evaluar los cambios en la sexualidad de pacientes amputados. Existen hoy en día cuestionarios autoaplicables que permiten valorar la funcionalidad orgánica y psicológica considerando autoestima, imagen corporal y satisfacción en relación de pareja. De esta manera se podrán identificar las deficiencias susceptibles de rehabilitar. El paciente en conjunto con el equipo interdisciplinario en Rehabilitación reforzará las áreas física y psicosocial mejorando su calidad de vida (28,29,30,31). La calidad de vida es significativamente mayor en los integrantes de parejas funcionales (“Abbey, Andrews & Halman, 1994, Voydanoff, Fine and Donelly, 1994”). 7 JUSTIFICACIÓN En el INR se registraron 175 ingresos de pacientes masculinos amputados de extremidades pélvicas en el periodo de enero de 2006 a diciembre de 2007. Uno de los problemas que enfrenta el médico en el tratamiento integral del paciente masculino amputado es su sexualidad y la desintegración de pareja que ésta pudiera generar. Por este motivo se plantea la necesidad de conocer los factores desencadenantes de esta situación e integrarlos como objetivos a resolver en el programa de Rehabilitación Integral. En el I.N.R. contamos con los recursos humanos y materiales que nos permiten realizar dicha investigación, así como con la población que es interés de este estudio, al ser un centro de referencia nacional. Hacer caso omiso de la sexualidad y sus repercusiones, tiene un impacto directo en la calidad de vida de estos pacientes y de su pareja, así como el costo económico que esto trae como consecuencia. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ¿Cuáles son los factores que influyen de manera determinante en los cambios en la relación de pareja y sexualidad del paciente amputado masculino? OBJETIVO GENERAL Analizar los cambios que se presentan en la relación de pareja y sexualidad de los pacientes masculinos amputados del Instituto Nacional de Rehabilitación. 8 OBJETIVOS PARTICULARES 1. Identificar los factores que afectan la vida sexual y de pareja del paciente masculino amputado. 2. Establecer las causas que alteran la autoestima del paciente posterior a la amputación. 3. Determinar la percepción del paciente amputado masculino posterior a presentar discapacidad en su rol de pareja. 4. Identificar si la presencia ó ausencia de estos factores en pacientes no amputados logran una mejor relación de pareja. 5. Analizar si la etiología de la amputación interfiere para el resultado en los cambios de pareja y relación sexual. HIPÓTESIS A) La desintegración de pareja con la subsecuente pérdida de la sexualidad del paciente amputado masculino está asociada a múltiples factores; siendo los más importantes los cambios en la autoestima y del rol de proveedor económico. DISEÑO EXPERIMENTAL Se realizó un estudio prospectivo, transversal, descriptivo, observacional, comparativo. 9 MATERIAL Y MÉTODOS Para este estudio, se trabajó con un grupo experimental, pacientes amputados y uno control, no amputados. El proceso de selección para el grupo experimental y grupo control fue distinto. Grupo experimental: se invitó a participar vía telefónica a pacientes que reunieran los criterios de inclusión del Servicio de Amputados del Instituto Nacional de Rehabilitación a participar en el protocolo de investigación. Se dio una amplia explicación del objetivo en realizar el estudio, así como el contenido de las encuestas y que en todo momento se cuidaría su confidencialidad. Posteriormente se citaron en el turno vespertino, durante días de consulta ó terapia física para el llenado de las encuestas. Los pacientes contestaron las encuestas de manera anónima e independiente. Grupo control: Se eligió a este grupo al azar; invitando a los acompañantes de pacientes que acudían a los diversos servicios de consulta externa del Instituto Nacional de Rehabilitación. Se les ofreció una amplia explicación del objetivo en realizar el estudio, así como el contenido de las encuestas y que en todo momento se cuidaría su confidencialidad. Las encuestas fueron contestadas de manera anónima e independiente. Criterios de selección Criterios de inclusión del grupo experimental: 1. Pacientes amputados de distinta etiología (traumática, vascular, oncológica, otras) con un mínimo de 6 meses posterior a la amputación de sexo masculino; con un nivel de amputación transfemoral ó transtibial. 2. Edad: entre 18 y 55 años de edad 3. Pacientes que sepan leer y escribir 4. Nivel Socioeconómico de 2 ó menor indicado por Trabajo Social de este INR. 10 5. Pacientes actualmente reintegrados a su comunidad en programa terapéutico de casa o institucional así como con prescripción protésica sugerida (pudiendo tenerla o no tenerla al momento de la entrevista). 6. El paciente debe tener pareja sexual estable con vida sexual activa (se consultó al Instituto Mexicano de Sexología -noviembre 2007- vía telefónica, sin obtener una definición amplia para este término pero sugiriendo al equipo de trabajo tomar como estable a todas aquellas parejas que han estado juntas, bajo el mismo techo por un mínimo de 6 meses con tres encuentros sexuales mínimos al mes). 7. Pacientes que den su consentimiento verbal para participar en el protocolo. **El grupo control (sanos/no amputados) debe cumplir con las mismas características excepto aquella de la amputación** -Criterios de exclusión del grupo experimental: 1. Pacientes amputados de menos de 6 meses de evolución. 2. Historiade disfunción eréctil previa a amputación no importando la etiología de la misma. 3. Pacientes menores ó mayores del límite de edad indicado. 4. Analfabetas 5. Pacientes con un nivel Socioeconómico mayor a 2 indicado por trabajo social. 6. Pacientes con parejas sexuales eventuales (no formales) 7. Vida sexual que no califique dentro de los criterios establecidos como activa. -Criterios de eliminación: 1. Pacientes que se rehúsen a concluir los cuestionarios. -Variables: • Independientes: sexo masculino, edad • Dependientes: amputación transtibial ó transfemoral, etiología. 11 Al comunicarnos con los pacientes se verificaban datos como nombre completo, edad, así como nivel de amputación, tiempo de evolución de la misma y el motivo de ésta. Posteriormente se interrogaba sobre fechas en las que acudirían a consulta externa ó terapia física para poder concretar la cita para el llenado de los cuestionarios, en caso de no contar con cita programada en las fechas necesarias se concretó cita en el turno vespertino. El día del encuentro se les informaba nuevamente el motivo del estudio así como reafirmar su deseo de participar. A cada paciente se le proporcionó un paquete con las tres encuestas para contestarse de manera individual y sin límite de tiempo. El paquete de encuestas iniciaba con la creada por el grupo de investigación. La encuesta consta de 4 preguntas. Dos de ella piden al paciente califique la frecuencia de encuentros sexuales 6 meses previos a la amputación y 6 meses posteriores a esta, en el caso del grupo experimental. En el grupo control, 6 meses previos a la entrevista y en el preciso momento de la entrevista. Las opciones para los dos grupos eran: 1 vez al mes, 2 a 4 veces al mes, más de 4 veces al mes y nula. Las siguientes dos preguntas calificaban el nivel de satisfacción de los encuentros sexuales mediante la colocación de una marca en una línea horizontal (escala visual) con posible calificación de “nula satisfacción” (1) a “muy satisfecho” (10) con calificaciones intermedias. Cada una de las preguntas ocurría también 6 meses previos a la amputación y 6 posterior a la amputación, en el caso de los no amputados únicamente con la variable de tiempo. Posteriormente se aplicó la escala de Autoestima de Rosenberg. Esta es una escala creada y validada en España (Rosenberg, 1965) la cual consta de 10 reactivos en los que se intenta dar un calificación sobre la autoestima. Esta prueba es indicativa del nivel de autoestima personal en el momento de realizarlo. La Escala de Autoestima de Rosenberg, tiene 10 reactivos que se responden con 4 posibles calificaciones: “muy de acuerdo” hasta “muy en desacuerdo”. Cada uno se puntúa de 1 a 4, habiendo 5 reactivos inversos (1, 3, 4,6 y 7). Los rangos para 12 determinar el nivel de autoestima son: 30-40 puntos- autoestima elevada, considerada como un nivel de autoestima normal, 26-29 puntos- autoestima media, este nivel indica que no se presentan problemas de autoestima graves, sin embargo sería conveniente mejorarlas; Menos de 25 puntos- autoestima baja, en este rango existen problemas de autoestima significativos. Los datos para la interpretación de la Escala de Autoestima de Rosenberg se obtuvieron a través del Dr. Antonio Luis Maldonado Cervera, Psicólogo Clínico Titular en el área de Adultos del Centro de Psicología Alborán, Granada (España). La última encuesta otorgada para su llenado fue la Escala de Ajuste Diádico de Pareja (Spanier, 1976). Esta pretende medir el grado de armonía global de una pareja. Está constituida por 32 ítems. Nuestros participantes contestaron absolutamente todos pero sólo algunos aspectos fueron considerados para estadísticas. Los quince primeros intentan reflejar también el grado de acuerdo existente entre la pareja en temas importantes para la relación tales como "adopción de decisiones importantes", "tareas domésticas", "aspectos recreativos", "administración de las finanzas familiares"... Es aplicable también a parejas no casadas y/o que cohabitan. Evalúa cuatro dimensiones diferentes de la relación: - Consenso: grado de acuerdo existente entre ambos miembros de la pareja en aspectos importantes de la relación. - Cohesión: grado en que la pareja se implica en actividades conjuntas. - Satisfacción: indica el grado de satisfacción de la pareja con la relación en el momento presente y el grado de compromiso de la misma para continuar en dicha relación. - Expresión de afecto: indica el grado en que la pareja está satisfecha con la expresión del afecto dentro de la relación y con la satisfacción que deriva de la relación sexual. 13 La puntuación total obtenible ronda los 152 puntos. Se suelen tomar los 100 puntos como puntuación divisoria entre las armoniosas y las conflictivas. Una puntuación muy alta, por encima de los 125 puntos, suele indicar una actitud idealizada frente a la relación de pareja, poco realista, quizá demasiado influida por los "mitos del amor". Estas puntuaciones se suelen encontrar con frecuencia en parejas "recién ligados". Puntuaciones por debajo de 100 denotan desajuste por distintos motivos. Al finalizar se agradeció la participación de ambos grupos conformen se llenaron las 3 encuestas. Se calificaron las encuestas y se vaciaron los datos en hoja de Excel (Office 2003). Posteriormente se utilizó el programa SPSS versión 15 para Windows XP. ANÁLISIS ESTADÍSTICO Se realizará estadística descriptiva para resumir los datos obtenidos. Para comparar los cambios en la autoestima según el nivel de amputación así como la repercusión en la relación de pareja, se realizará T de student para las variables cuantitativas o chi cuadrada para las cualitativas. El nivel de significancia alfa será de 0.05. Todas las operaciones estadísticas se realizaron con el programa informático para análisis de datos SPSS versión 15 para Windows XP. 14 RESULTADOS El proceso de selección para el grupo experimental (pacientes amputados) y grupo control (no amputados) fue distinto. Grupo experimental: Se invitó vía telefónica a participar a pacientes que reunieran los criterios de inclusión del Servicio de Amputados del Instituto Nacional de Rehabilitación en el protocolo de investigación. Se dio una amplia explicación del objetivo del estudio, así como del contenido de las encuestas y que en todo momento se cuidaría su confidencialidad. Posteriormente se citaron en turno matutino/vespertino en horario de consulta ó terapia física para el llenado de las encuestas. Los pacientes contestaron las encuestas de manera anónima e independiente. Grupo control: Se eligió a este grupo al azar; de los acompañantes de pacientes que acudían a los diversos servicios de consulta externa del Instituto Nacional de Rehabilitación siempre y cuando cumplieran criterios. Se les invitó a participar en el estudio dando una amplia explicación del objetivo del mismo, así como el contenido de las encuestas y que en todo momento se cuidaría su confidencialidad. Las encuestas fueron contestadas de manera anónima e independiente. Se calificaron las encuestas y se capturaron los datos en hoja de Excel (Office 2003). Posteriormente se utilizó el programa de SPSS versión 15 donde se obtuvieron los siguientes resultados. Se contó con 175 pacientes masculinos amputados de extremidades pélvicas ingresados al Servicio de Amputados según registro del departamento de Estadística del Instituto Nacional de Rehabilitación en el periodo de enero de 2006 a diciembre de 2007. De estos, 40 cumplieron con los criterios y se incluyeron para formar el grupo experimental. El grupo control estuvo conformado por el mismo número de masculinos no amputados que también reunieron criterios de inclusión. 15 Del número de pacientes con amputación transfemoralfue 27 y transtibial 13. De estos, únicamente 19 (7.6%) contaban con prótesis y el resto estaba pendiente por falta de recursos materiales, todos estaban involucrados en programa de terapia física y/o en casa/institucional. En cuanto a la etiología, 60%(24 px) fueron de origen traumático, 32.5%(13 px) oncológico y 7.5%(3 px) de origen vascular. La distribución de nivel de amputación según la etiología y edad promedio de los pacientes fue la siguiente: a) Traumática- 24 (60%) TF 16 TT 7 edad promedio 38 años b) Oncológica- 13 (32.5%) TF 9 TT 5 edad promedio 39 años c) Vascular- 3 (7.5%) TF 2 TT 1 edad promedio 41 años El formulario aplicado al total de los participantes no-amputados y amputados, arrojó un alfa de Cronbach de 0.786 (IC del 95 % 0.71 a 0.85 p = 0.0001). Al comparar los grupos, (véase tabla 1) en las características generales, los amputados tuvieron una edad significativamente mayor a los sanos, en el estado civil y en “cohabita con” fueron relativamente similares; y comparado con los sanos, como cabía esperar un porcentaje significativamente mayor de los amputados no trabaja, no obstante que el promedio de edad de éstos es igual al de los amputados que trabajan (43.0 vs 42.3 años, respectivamente, p = 0.82). 16 Tabla 1. Características generales de los grupos. Característica Grupos P Amputados No amputados/sanos Edad (años) 42.6 (DS 8.8) 38.7 (DS 7.9) 0.04 Desempleado 21 (52.5 %) 1 (2.6 %) 0.0001 Estado civil Soltero Casado con hijos Casado sin hijos Divorciado-separado 6 (15.0 %) 24 (60.0 %) 1 (2.5 %) 9 (22.5 %) 15 (37.5 %) 16 (40.0 %) 3 (7.5 %) 6 (15.0 %) 0.07 Cohabita con Padres Grupo Pareja Solo 12 (30.0 %) 1 (2.5 %) 25 (62.5 %) 2 ( 5.0 %) 9 (22.5 %) 3 (7.5 %) 19 (47.5 %) 9 (22.5 %) 0.08 Se aplicaron las 3 encuestas a todos los participantes; Cuestionario de Satisfacción y Frecuencia (Creado por el grupo de investigación INR) donde se interroga la frecuencia de encuentros sexuales con la pareja 6 meses previos a la amputación (grupo experimental) y 6 meses previos a la entrevista (grupo control) con una escala posible desde “nula” hasta “más de cuatro veces al mes”. Mediante una escala visual con valores del 1 al 10 se calificaba su satisfacción en el mismo periodo de tiempo teniendo como parámetros fijos: nula, satisfecho ó muy satisfecho, pero pudiendo colocar su calificación en puntos intermedios. Las mismas dos preguntas se realizaron colocando al paciente amputado 6 meses posterior a esta y al paciente sano en el momento de la entrevista. Las opciones para calificar frecuencia y satisfacción fue la misma para ambos grupos. Respecto a la frecuencia de las relaciones sexuales, (véase tabla 3) no se mostró diferencia significativa en la frecuencia previa (“una vez al mes”) y seis meses posterior a la amputación ó en el momento de la entrevista en ambos grupos (p = 0.60); en cambio, es notable que cuando la frecuencia previa fue referida como de “2-4 veces al mes”, posterior a 6 meses se modificó drásticamente de manera desfavorable en el grupo de amputados pues, de los 11 amputados que refirieron una frecuencia previa de 2-4 veces al mes, el 45.5 % bajaron posteriormente a 1 17 vez al mes (5 pacientes), 9.0 % se mantuvieron en 2-4 veces al mes y el 45.5 % restante pasó a una frecuencia nula. 6 meses previos Total 6 meses posteriores Nula 1 /mes 2-4/mes >4/mes Nula 0 1 /mes 3 3(2:O,1:T) 2-4 / mes 11 5(3:O,1:T,1:V) 5(3:O,2:T) 1 (1:T) >4 /mes 26 9(1:O,6:T,2:V) 13(3:O,10:T) 3 (1:O,2:T) 1(1:T) Etiología: O= Oncológico T= Traumático V:Vascular Esto concuerda con lo referido en la literatura por autores como Hahn en donde hace énfasis en que el cambio físico del paciente se convierte en una problemática social, siendo la pareja la base de ésta. Se refiere también en la revista “Sexual Health” por Woodard L. que al presentarse una discapacidad, los amigos, los hijos, los conocidos contribuyen a que el paciente se torne “asexual” y por este motivo disminuya su satisfacción y frecuencia en el aspecto de pareja; sea manifestaciones físicas y verbales de cariño/sexuales. Subráyese en contraste que de los 8 no amputados/sano con frecuencia previa de 2-4 veces al mes, el 62.5 % se mantuvieron en esa misma frecuencia y 37.5 % pasaron a “más de 4 veces al mes” (p = 0.001). La diferencia fue significativa en el nivel de los que refirieron una frecuencia previa de “más de 4 veces al mes”, ya que en el grupo de amputados la frecuencia posterior se modificó a 50 % a 1 vez al mes, 11.5 % a 2-4 veces al mes, 3.8 % se mantuvieron en más de 4 veces al mes y hasta el 34.6 % pasaron a nulas; en contraste, en el grupo de no-amputados 3.4 % bajaron a una frecuencia 2-4 veces al mes y el 96.6 % restante se mantuvieron en una frecuencia de más de 4 veces al mes (p = 0.0001). 18 Tabla 3. FRECUENCIA PREVIA Y POSTERIOR POR GRUPO. FRECUENCIA PREVIA GRUPO Total AMPUTADO SANO UNA VEZ AL MES FRECUENCIA POSTERIOR 1 VEZ AL MES 1 1 1 .0% 33.3% 20.0% NULAS 2 2 4 100.0% 66.7% 80.0% Total 2 3 5 100.0% 100.0% 100.0% 2-4 VECES AL MES FRECUENCIA POSTERIOR 1 VEZ AL MES 5 0 5 45.5% .0% 26.3% 2-4 VECES AL MES 1 5 6 9.1% 62.5% 31.6% MAS DE 4 VECES AL MES 0 3 3 .0% 37.5% 15.8% NULAS 5 0 5 45.5% .0% 26.3% Total 11 8 19 100.0% 100.0% 100.0% MAS DE 4 VECES AL MES FRECUENCIA POSTERIOR 1 VEZ AL MES 13 0 13 50.0% .0% 23.6% 2-4 VECES AL MES 3 1 4 11.5% 3.4% 7.3% MAS DE 4 VECES AL MES 1 28 29 3.8% 96.6% 52.7% NULAS 9 0 9 34.6% .0% 16.4% Total 26 29 55 100.0% 100.0% 100.0% NULAS FRECUENCIA POSTERIOR NULAS 1 1 100.0% 100.0% Total 1 1 100.0% 100.0% En relación a la satisfacción, (véase tabla 4) en aquellos que refirieron satisfacción previa nula o media, no hubo diferencia significativa en la posterior entre amputados y no amputados/sanos. Pero en los satisfechos previos del grupo amputado el 44.4 % bajó a nula (con una mayor tendencia negativa en pacientes con etiología de amputación oncológica), 22.2 % a medio satisfecho, 22.2 % se 19 mantuvo en satisfecho y sólo 11.1 % se manifestó muy satisfecho después de la amputación; en el grupo no amputado/sano, de satisfechos previos sólo el 7.1 % bajó a nula y el 92.9 % restante se mantuvo en satisfecho (p = 0.006). Respecto a los de “más que satisfechos” previos amputados, el 54.5 % bajó a nula satisfacción posterior y 45.5 % bajó a medio satisfecho; en los no-amputados, el 92.3 % se mantuvo como más que satisfecho y 7.7 % pasó a muy satisfecho (p = 0.0001). Por último, en los muy satisfechos previos amputados el 25.0 % bajó a nula satisfacción, 31.5 % a medio satisfecho, 37.5 % a más que satisfecho y sólo el 6.3 % permaneció en muy satisfecho; en los no-amputados muy satisfechos previos, el 8.3 % bajó satisfecho y hasta el 91.7 % se sostuvo como muy satisfecho (p = 0.0001). Esto concuerda con la frecuencia indicada, y se sugiere que aún cuando la frecuencia es menor, la posibilidad de conservar un encuentro sexual es satisfactoria. Tabla 4. SATISFACCION PREVIA Y POSTERIOR POR GRUPO. SATISFACCION PREVIA GRUPO Total AMPUTADO SANO NULA SATISFACCION POSTERIOR NULA 1 1 100.0% 100.0% Total 1 1 100.0% 100.0% MEDIO SATISFECHO SATISFACCION POSTERIOR NULA 1 0 1 33.3% .0% 25.0% MEDIO SATISFECHO 1 0 1 33.3% .0% 25.0% SATISFECHO 1 0 1 33.3% .0% 25.0% MAS QUE SATISFECHO 0 1 1 .0% 100.0% 25.0% Total 3 1 4 100.0% 100.0% 100.0% SATISFECHO SATISFACCION POSTERIOR NULA 4 1 5 44.4% 7.1% 21.7% MEDIO SATISFECHO2 0 2 22.2% .0% 8.7% SATISFECHO 2 13 15 22.2% 92.9% 65.2% MUY SATISFECHO 1 0 1 11.1% .0% 4.3% Total 9 14 23 100.0% 100.0% 100.0% 20 MAS QUE SATISFECHO SATISFACCION POSTERIOR NULA 6 0 6 54.5% .0% 25.0% MEDIO SATISFECHO 5 0 5 45.5% .0% 20.8% MAS QUE SATISFECHO 0 12 12 .0% 92.3% 50.0% MUY SATISFECHO 0 1 1 .0% 7.7% 4.2% Total 11 13 24 100.0% 100.0% 100.0% MUY SATISFECHO SATISFACCION POSTERIOR NULA 4 0 4 25.0% .0% 14.3% MEDIO SATISFECHO 5 0 5 31.3% .0% 17.9% SATISFECHO 0 1 1 .0% 8.3% 3.6% MAS QUE SATISFECHO 6 0 6 37.5% .0% 21.4% MUY SATISFECHO 1 11 12 6.3% 91.7% 42.9% Total 16 12 28 100.0% 100.0% 100.0% La segunda encuesta aplicada fue la Escala de Autoestima de Rosenberg (El Proyecto Golden 5- 119090- CP- 1-2004- ES- COMENIUS- C21). La Escala de Autoestima de Rosenberg, tiene 10 reactivos que se responden desde “muy en desacuerdo” a “muy de acuerdo”. Cada uno se puntúa de 1 a 4 habiendo 5 reactivos inversos (1, 3, 4, 6 y 7). Los rangos para determinar el nivel de autoestima son: De 30-40 puntos: Autoestima Elevada, considerada como un nivel de autoestima normal. De 26-29 puntos: Autoestima media, este nivel indica que no se presentan problemas de autoestima graves, sin embargo sería conveniente mejorarla. Menos de 25 puntos: Autoestima Baja, en este rango existen problemas de autoestima significativos. 21 En el grupo experimental se encontró un 89%lo que corresponde a 36 pacientes de autoestima baja( 20 de origen oncológico, 16 origen traumático) y 11 %, 4 pacientes calificaron en autoestima media (1 oncológico, 3 traumáticos). El grupo control obtuvo una autoestima elevada en un 83.2% y media en un 16.8 %. La tercera y última encuesta aplicada a ambos grupos fue la de “Escala de Ajuste Diádico de Pareja “. Ésta consiste en un apartado de datos demográficos además de 32 reactivos que califican varios aspectos de pareja (religión, economía, toma de decisiones, discusiones, intercambio de ideas, demostraciones de cariño entre otras) en una escala sencilla en 6 niveles; desde “siempre de acuerdo” hasta “siempre en desacuerdo”. Se tomó de los datos demográficos la edad del paciente, su estado civil, si trabajaba ó no, con quien cohabita, y si tenía en la familia historia de divorcios previa. De los 32 reactivos se tomaron en cuenta únicamente los que el grupo de investigación consideró esenciales para cubrir los objetivos del presente trabajo: tareas domésticas, relaciones familiares, relaciones sexuales, demostraciones de cariño, economía así como discusiones/peleas. La siguiente gráfica muestra las comparaciones de variables entre ambos grupos. (Ver gráfico 1.) Autoestima Baja 89% 22 Gráfico 1. VA R TAREAS DOMÉSTICAS RELACIONES FAMILIARES RELACIONES SEXUALES DEMOSTRACIONES DE CARIÑO ECONOMÍA TAREAS DOMÉSTICAS RELACIONES FAMILIARES RELACIONES SEXUALES DEMOSTRACIONES DE CARIÑO ECONOMÍA TAREAS DOMÉSTICAS RELACIONES FAMILIARES RELACIONES SEXUALES DEMOSTRACIONES DE CARIÑO ECONOMÍA TAREAS DOMÉSTICAS RELACIONES FAMILIARES RELACIONES SEXUALES DEMOSTRACIONES DE CARIÑO ECONOMÍA TAREAS DOMÉSTICAS RELACIONES FAMILIARES RELACIONES SEXUALES DEMOSTRACIONES DE CARIÑO ECONOMÍA TAREAS DOMÉSTICAS RELACIONES FAMILIARES RELACIONES SEXUALES DEMOSTRACIONES DE CARIÑO ECONOMÍA PORCENTAJE 60.0040.0020.000.00 ESCALA SIEM PRE DESACUERDO CASI SIEM PRE DESACUERDO A M ENUDO DESACUERDO A VECES DESACUERDO CASI SIEM PRE ACUERDO SIEM PRE ACUERDO SANOS AMPUTADOS GRUPO En la variable de discusión-peleas se presenta la misma situación que en las anteriores (gráfico 2), y de hecho los amputados tienen una razón de probabilidad 2 veces mayor que los sanos (15.0/7.5) de manifestar discusiones y pelas “Casi siempre”, mientras que los sanos tienen una razón de probabilidad 4 veces mayor que los amputados (80.0/20.0) de manifestar discusiones y peleas “A veces”. 23 Gráfico 2. DISCUSIÓN-PELEAS A VECESA MENUDOCASI SIEMPRE PO RC EN TA JE S 80.00 60.00 40.00 20.00 0.00 80.00 12.50 7.50 20.00 65.00 15.00 P <0.0001 SANOS AMPUTADOS GRUPO Lo anterior concuerda perfectamente con las respuestas de ambos grupos en la variable “Intercambio de Ideas” (gráfico 3), ya que la gran proporción de casos de los pacientes amputados refirieron intercambio de ideas 1-2 veces a la semana y, en contraste, la mayor proporción de sanos las refirió entre 1 vez al día y más a menudo. Gráfico 3. INTERCAMBIO DE IDEAS MÁS A MENUDO1 VEZ AL DIA1-2 VECES A LA SEMANA 1-2 VECES AL MES PO RC EN TA JE 60.00 40.00 20.00 0.00 43.60 48.70 7.70 10.00 12.50 67.50 10.00 P < 0,0001 SANOS AMPUTADOS GRUPO 24 Además de los resultados previamente mostrados, se decidió por el grupo de investigación comparar algunas variables en busca de asegurar la ausencia de cesgos. Gráfico 4. Edad promedio por frecuencia sexual posterior por grupo de estudio que muestra la interacción significativa entre grupo*frecuencia sexual posterior. FRECUENCIA POSTERIOR MAS DE 4 VECES AL MES 2-4 VECES AL MES1 VEZ AL MES M ed ia E DA D 65 60 55 50 45 40 35 SANO AMPUTADO GRUPO 25 Finalmente, en relación a satisfacción y edad Estadísticos descriptivos Variable dependiente: EDAD GRUPO SATISFACCION PREVIA Media Desv. típ. N NULA 55.00 . 1 MEDIO SATISFECHO 56.67 8.145 3 SATISFECHO 39.89 10.289 9 MAS QUE SATISFECHO 42.91 6.818 11 MUY SATISFECHO 40.69 6.916 16 AMPUTADO Total 42.68 8.821 40 MEDIO SATISFECHO 49.00 . 1 SATISFECHO 37.79 9.641 14 MAS QUE SATISFECHO 38.23 6.496 13 MUY SATISFECHO 39.67 7.475 12 NO AMPUTADO /SANO Total 38.78 7.944 40 NULA 55.00 . 1 MEDIO SATISFECHO 54.75 7.676 4 SATISFECHO 38.61 9.722 23 MAS QUE SATISFECHO 40.38 6.921 24 MUY SATISFECHO 40.25 7.043 28 Total Total 40.73 8.568 80 Estadísticos descriptivos Variable dependiente: EDAD GRUPO SATISFACCION POSTERIOR Media Desv. típ. N NULA 45.38 8.913 16 MEDIO SATISFECHO 42.85 8.484 13 SATISFECHO 43.00 13.000 3 MAS QUE SATISFECHO 36.00 6.693 6 MUY SATISFECHO 39.50 3.536 2 AMPUTADO Total 42.68 8.821 40 NULA 34.00 . 1 SATISFECHO 38.29 9.611 14 MAS QUE SATISFECHO 38.92 7.147 13 MUY SATISFECHO 39.58 7.465 12 NO AMPUTADO /SANO Total 38.78 7.944 40 NULA 44.71 9.061 17 MEDIO SATISFECHO 42.85 8.484 13 SATISFECHO 39.12 9.980 17 MAS QUE SATISFECHO 38.00 6.960 19 MUY SATISFECHO 39.57 6.936 14 Total Total 40.73 8.568 80 26 DISCUSIÓN La amputación trae consigo no solo cambios físicos al paciente si no también cambios en el desempeño de su vida social, de pareja, de empleado, de padre y jefe de familia. El paciente siente una agresión a su forma de vida la cual sufre transformaciones importantes. Los resultados muestran al grupo experimental, amputados, como un grupo que compartían características generales que condicionaron un impacto negativo en su relación de pareja. El paciente ve transformada la posibilidad de ser independiente, útil y funcional hacia su pareja, su hogar y el desempeño de actividades. Es en este momento donde un programa de Rehabilitación sería benéfico para el paciente y su pareja. En más de 50% de los casos, su estado civil era “casados” y cohabitaban con la pareja seguido de los que vivían con los padres. Lo que lo coloca en una posición menos independiente. Esto se reafirma al observar que un alto porcentaje de los pacientes (52.5%) no trabajaba aún cuando todos se encontraban en edad productiva, lo que tiene relación estrecha con el rubro de “asuntos económicos en el hogar” y de su clasificación socioeconómica por el servicio de Trabajo Social del INR (nivel 2 ó menor). El paciente amputado ya no es el proveedor primario, la fuerza económica, lo que lastima su autoestima en las clases sociales donde se lleva bienimpreso esta obligación. Él, siendo jefe de la familia no será más el proveedor y con esto, tampoco el administrador principal de los ingresos al hogar. Esto puede indiscutiblemente volverse un motivo de discusión en la pareja. Así como el desempleo, el rubro de estado civil y paternidad colocan al paciente amputado en una situación de labilidad física y emocional para continuar desempeñando su rol perfectamente trazado con anterioridad. Tradicionalmente se esperaría que un jefe de familia buscara el mecanismo de continuar siendo el proveedor aún con la discapacidad; sin embargo la baja autoestima genera una frustración e incumplimiento en el paciente amputado. 27 El paciente amputado se describe según la Escala de Autoestima de Rosenberg como “un ser de menor valía que uno sano, incapaz de realizar tareas como los demás, sin respeto a sí mismo” comparado con un individuo no amputado. Al afectarse la percepción de él mismo, se vuelve un individuo poco sociable quien encuentra difícil relacionarse con su pareja. Los resultados de la encuesta de Ajuste Diádico de Pareja muestran la pobre relación con su pareja. Esto coincide con los estudios de Gallagher, así como el de Torices Rodarte donde mencionan la “automarginación” que el mismo paciente amputado realiza para convivir con su pareja y la sociedad que le rodea. Aún cuando se desconoce esta condición previa a la amputación, vemos que el paciente a seis meses del evento se siente en desventaja física-social. Uno de los mayores situaciones de desacuerdo de pareja sin duda alguna son las demostraciones de cariño y la calidad de los encuentros sexuales. En el apartado de “demostraciones de cariño” hay un alto grado de desacuerdo y se observa un cambio importante en la frecuencia y satisfacción de las relaciones sexuales posterior a la amputación. Esto nos indica la poca “disponibilidad” del paciente amputado para complementar su vida de pareja. El paciente con baja autoestima y su nueva imagen rechaza a su pareja disminuyendo ó haciendo nulos los encuentros sexuales y en ocasiones hasta la compañía de su pareja también. El paciente amputado calificó como baja la frecuencia del intercambio de ideas con su pareja lo que infiere mala comunicación resultando en una fría y difícil interacción. La frecuencia de las relaciones sexuales también se vió afectada conforme asciende la edad, aunque esto sucedió en ambos grupos. Al disminuir la frecuencia de encuentros sexuales, disminuyó también el grado de satisfacción. Existe un cambio significativo previo y posterior a la amputación, lo que nos habla de un impacto negativo. Esto repercutió notablemente en el desempeño de pareja transformando la misma en una relación poco estable y con difícil ajuste. El intercambio de ideas muy espaciado ó escaso, se ve reflejado en la frecuencia con la que presentaron discusiones ó peleas. El impacto en la relación de pareja también estuvo influenciado por desacuerdos en la convivencia con la familia de 28 ambos. No se especifica la frecuencia con la que se convive, únicamente se menciona si se está de acuerdo o no. Ninguno de los rubros parece haberse afectado por el nivel de amputación. Por otro lado, vemos el contraste en los resultados del grupo control, sano/no amputado. Como se observa en las características generales, en la mayoría de los casos, los pacientes eran casados y vivían con su pareja. Esto refuerza en el individuo los rasgos de masculinidad tales como: proveedor, pareja sexual, padre de familia, guía y ejemplo a seguir. El paciente tiene la capacidad de mantener a su familia bajo un techo donde el provee el sustrato económico. Al ser el quien trabaja, es también el quien decide la administración del dinero. Esto resulta en pocas discusiones ó peleas. El individuo no amputado es un ser sano, físicamente íntegro quien posee una autoestima adecuada. Por lo tanto confía en su valor y capacidades como persona para desenvolverse en el ámbito personal, familiar, social laboral y de pareja. Esto se ve reflejado en la percepción de su vida de pareja, independientemente de su estado civil, la cual es armónica. En ocasiones con problemas que los llevan a discusiones, normal entre dos individuos de diferente sexo. Al ser productivo económicamente, el paciente es el administrador principal de los ingresos que el mismo genera. En cuanto a su vida sexual, el individuo no amputado/sano lleva un ritmo en la frecuencia de encuentros y manifestaciones de cariño que le satisface. Otro aspecto importante de la relación de pareja es la comunicación y dentro de las encuestas de los individuos no amputados, se observa que esta es correcta. 29 CONCLUSIÓN Los seres humanos poseemos la capacidad del juicio lo que nos diferencia de otras especies. En ocasiones, lejos de ayudarnos a distinguir entre lo positivo y lo negativo, nos orilla a calificar y autocalificarnos de una manera muy severa. El objetivo inicial de este trabajo es el de investigar los motivos ó factores que causan cambios en la relación de pareja y vida sexual del paciente amputado. El paciente amputado presenta una “agresión” a su integridad física, se encuentra incompleto, con una discapacidad visible. Por lo que sufre una disminución de su autoestima percibiéndose como un ser con menos valor a los demás. Se vuelve un ser aislado quien encuentra difícil demostrar cariño a su pareja y buscar su encuentro físico y satisfacción. No se siente capaz. Esto afecta de manera directa la frecuencia de tenerlos. El paciente amputado en contraste con el individuo no amputado evita tener un contacto con la sociedad, incluyendo la familia de la pareja y la suya. El paciente amputado, sin variabilidad en cuanto al nivel de amputación, tiende al desempleo lo que es un generador de discusiones y peleas por el desacuerdo económico. El paciente amputado de etiología oncológica inicia la fase de duelo desde el momento del diagnóstico; sin embargo, el mayor impacto en la frecuencia y satisfacción sexual se ocasiona posterior a la amputación equiparable a los amputados traumáticos. En este estudio el paciente amputado se mostró como un ser poco productivo y funcional, alejado de cumplir con los objetivos esperados en sus roles impresos por la sociedad de estrato económico medio- baja. Los factores decisivos para un impacto negativo en el paciente amputado fueron una baja autoestima, el desempleo, la pobre relación con la pareja y una vida sexual limitada ó insatisfactoria. 30 El grupo control mostró menor incidencia en los factores negativos lo que se vió reflejada en una buena autoestima con una subsecuente estabilidad en la relación de pareja, vida sexual frecuente y satisfactoria así como un adecuado desempeño de sus roles sociales, de pareja y de padre. 31 ANEXOS ESCALA DE AUTOESTIMA DE ROSENBERG Interpretación de la escala de Autoestima de Rosenberg: Esta prueba es indicativa del nivel de autoestima personal en el momento de realizarlo. La Escala de Autoestima de Rosenberg, tiene 10 reactivos que se responden desde “muy en desacuerdo” a “muy de acuerdo”. Cada uno se puntúa de 1 a 4 habiendo 5 reactivos inversos (1, 3, 4, 6 y 7). Los rangos para determinar el nivel de autoestima son: -30-40 puntos: Autoestima Elevada, considerada como un nivel de autoestima normal.-26-29 puntos: Autoestima media, este nivel indica que no se presentan problemas de autoestima graves, sin embargo sería conveniente mejorarla- menos de 25 puntos: Autoestima Baja, en este rango existen problemas de autoestima significativos. **Los datos para la interpretación de la Escala de Autoestima de Rosenberg se obtuvieron a través del Dr. Antonio Luis Maldonado Cervera, Psicólogo Clínico Titular en el Área de Adultos del Centrode Psicología Alborán, Granada.* 32 ESCALA DE AJUSTE DIÁDICO DE PAREJA ESCALA DE AJUSTE DIÁDICO (D.A.S.) Te agradecemos tu colaboración en la contestación de este cuestionario. Los datos servirán para una investigación acerca de la evolución de las creencias sobre la pareja. A continuación contesta a las siguientes cuestiones de la forma más sincera posible, y es necesario que respondas a todas las preguntas. No hay respuestas buenas ni malas, responde a lo que más se ajuste a tu manera de pensar. DATOS DEMOGRÁFICOS EDAD ____________ SEXO Hombre Mujer ESTADO CIVIL Soltero/a Casado/a con hijos Casado/a sin hijos Divorciado/a o Separado/a ¿TIENES PAREJA? SI NO Si no tiene pareja ahora.¿HAS TENIDO PAREJA? SI NO NUMERO DE HERMANOS (Incluyéndonse usted) ____________ POSICIÓN EN LA FAMILIA Hijo mayor Hijo mediano Hijo pequeño Hijo único TRABAJA SI NO VIVE CON Padres Piso e estudiantes o residencia En pareja Solo/a ¿HUBO DIVORCIOS/SEPARACIONES EN TU FAMILIA NUCLEAR? SI NO En caso afirmativo: Padres Hermanos OTROS DIVORCIOS EN TU FAMILIA SI NO En caso afirmativo: Tíos Abuelos Primos Otros Como crees que tiene que ser el acuerdo en la pareja en relación con los siguientes temas? Siemp re de acuerd o Casi siempre de acuerdo A veces en desacu erdo A menudo en desacue rdo Casi siempre en desacuer do Siempre en desacue rdo 1. Manejo de la economía domestica 5 4 3 2 1 0 2. Tiempo de ocio 5 4 3 2 1 0 3. Religión 5 4 3 2 1 0 4. Demostraciones de cariño 5 4 3 2 1 0 5. Amistades 5 4 3 2 1 0 6. Relaciones sexuales 5 4 3 2 1 0 7. Muestras de educación (conductas correctas o equivocadas) 5 4 3 2 1 0 8. Filosofía de la vida 5 4 3 2 1 0 9. Relaciones con familiares próximos 5 4 3 2 1 0 10. Cosas y objetivos considerados importantes 5 4 3 2 1 0 11. Cantidad de tiempo pasado juntos 5 4 3 2 1 0 12. Toma de decisiones importantes 5 4 3 2 1 0 13. Tareas domesticas 5 4 3 2 1 0 14. Intereses y actividades de ocio 5 4 3 2 1 0 15. Decisiones en relación con el futuro de uno 5 4 3 2 1 0 33 Siempre Casi siempre A menudo A veces Casi nunca Nunca 16. ¿Con que frecuencia crees que las parejas hablan o consideran la posibilidad de divorciarse, separarse o poner fin a su relación? 0 1 2 3 4 5 17. ¿Con que frecuencia crees que los miembros de la pareja se van de casa después de una riña? 0 1 2 3 4 5 18. ¿Con que frecuencia crees que las relaciones de pareja funcionan en general adecuadamente? 0 1 2 3 4 5 19. Crees que la confianza en una pareja de estar presente… 0 1 2 3 4 5 20. ¿Con que frecuencia crees que en las parejas aparece el arrepentimiento por haberse casado o vivir juntos? 0 1 2 3 4 5 21. ¿Con que frecuencia crees que las parejas discuten? 0 1 2 3 4 5 22. ¿Con que frecuencia crees que los miembros de una pareja pueden perder el control en el transcurso de una discusión? 0 1 2 3 4 5 Todos los días Casi todos los días A veces Casi nunca Nunca 23. En tu opinión las parejas deben besarse 4 3 2 1 0 En casi todas En la mayoría En algunas En casi ninguna En ninguna 24. ¿Crees que los miembros de las parejas deben participar juntos en actividades externas a la familia? 4 3 2 1 0 Nunca Menos de una vez al mes Una o dos veces al mes Una o dos veces a la semana Una vez al día Más a menudo incluso 25. ¿Piensas que en la pareja debe haber un intercambio enriquecedor de ideas? 0 1 2 3 4 5 26. ¿Crees que las parejas tienen que reírse juntos? 0 1 2 3 4 5 27. ¿Crees que las parejas tienen que dialogar tranquilamente? 0 1 2 3 4 5 28. ¿Crees que las parejas deben colaborar juntos en un proyecto? 0 1 2 3 4 5 En relación a los siguientes ítems, ¿Crees que son frecuentemente motivos de discordia o de diferencias de opinión en las relaciones de pareja? SI NO 29. Demasiado cansancio para practicar el sexo 0 1 30. Ausencia de muestras de cariño 0 1 31. Los puntos que aparecen debajo de estas líneas representan diversos grados de felicidad en la relación de pareja. Rodee con un círculo el punto que describa mejor el grado de felicidad que usted espera conseguir en su relación de pareja. 0 1 2 3 4 5 6 Muy desgraciada Bastante desgraciada Algo desgraciada Feliz Bastante feliz Muy feliz Radiante 34 32. Si tiene pareja describa lo que usted haría de cara al futuro de la relación, y si no tiene pareja describa lo que mejor se ajuste a su modo de ver las cosas. 5 Quiero a toda costa que mi relación tenga éxito y haría cualquier cosa por conseguirlo. 4 Tengo mucho interés en que mi relación tenga éxito y haré todo lo que pueda para conseguirlo. 3 Tengo mucho interés en que mi relación tenga éxito y pondré de mi parte lo necesario para conseguirlo. 2 Sería muy agradable si mi relación de pareja tuviese éxito, pero no podría hacer mucho más de lo que ya hago ahora para conseguirlo. 1 Sería muy agradable si mi relación de pareja tuviese éxito, pero me negaría a hacer más de lo que ya hago ahora para contribuir a que la pareja vaya bien. 0 Mi relación de pareja no puede tener éxito nunca y yo no podría hacer más de lo que ya hago para mantener a la pareja con éxito. La puntuación total obtenible ronda los 152 puntos. Se suelen tomar los 100 puntos como puntuación divisoria entre las armoniosas y las conflictivas. Una puntuación muy alta, por encima de los 125 puntos, suele indicar una actitud idealizada frente a la relación de pareja, poco realista, quizá demasiado influida por los "mitos del amor". Estas puntuaciones se suelen encontrar con frecuencia en parejas "recién ligados". Una puntuación menor de 100 indica pobre ajuste de pareja. 35 CUESTIONARIO DE RELACIONES SEXUALES EN PX AMPUTADOS 1. En los 6 meses previos a la causa de su amputación,¿ qué tan frecuente tenía relaciones sexuales con su pareja? a) 1 vez al mes b) 2- 4 veces al mes c) Más de 4 veces al mes d) nulas 2. Marque en la línea como Ud. mejor se sienta. En los 6 meses previos califique su vida sexual: 1 5 10 /-------------------------------/--------------------------------/ Nula Satisfecho Muy Satisfecho 3. Ahora, 6 meses después de su amputación ¿qué tan frecuente tiene relaciones sexuales con su pareja? a) 1 vez al mes b) 2- 4 veces al mes c) Más de 4 veces al mes d) nulas 4. Marque en la línea como Ud. mejor se sienta. Ahora después de 6 meses después de su amputación califique su vida sexual. 1 5 10 /-------------------------------/--------------------------------/ Nula Satisfecho Muy Satisfecho CUESTIONARIO DE RELACIONES SEXUALES EN MASCULINOS NO AMPUTADOS 1. En los 6 meses previos a esta entrevista ¿Qué tan frecuentes tenía relaciones sexuales con su pareja? a) 1 vez al mes b) 2- 4 veces al mes c) Más de 4 veces al mes d) nulas 2. Marque en la línea como Ud. mejor se sienta. En los 6 meses previos a esta entrevista ¿Cómo calificaría su vida sexual? 1 5 10 /-------------------------------/--------------------------------/ Nula Satisfecho Muy Satisfecho 3. En este momento, ¿Qué tan frecuente tiene relaciones sexuales con su pareja?a)1 vez al mes b) 2-4 veces al mes veces al mes c) Más de 4 veces al mes d) nulas 4. Marque en la línea como Ud. mejor se sienta. En este momento ¿Cómo calificaría su vida sexual? 1 5 10 /-------------------------------/--------------------------------/ Nula Satisfecho Muy Satisfecho 36 REFERENCIAS 1. SECTOR PÚBLICO DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD (Indicadores) “Estadística de egresos hospitalarios del sector público del Sistema Nacional de Salud, 2002.” Salud Pública de México, 2003. 2. BOSSE M. et al: “ An Analysis of Outcomes of Reconstruction or Amputation of Leg- threatening Injuries.” The New England Journal of Medicine, 2002. 3. GALLAGHER P. et al: “ Body Image in People with Lower limb amputation.” American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 2007. 4. 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