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Biológicas / Saúde

Apuntes de Medicina

24/9/2022

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Medicina

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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO
FACULTAD DE MEDICINA
DIVISIÓN DE ESTUDIOS DE POSGRADO

CENTRO MEDICO NACIONAL “LA RAZA”
UMAE HOSPITAL GENERAL
“DR. GAUDENCIO GONZALEZ GARZA”
SERVICIO DE NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA

GRADO DE DISCAPACIDAD EN PACIENTES CON ESCLEROSIS MULTIPLE EN EDAD
PEDIATRICA EN LA UMAE HOSPITAL GENERAL DEL CMN “LA RAZA”

TESIS DE POSGRADO PARA OBTENER EL TITULO DE
LA ESPECIALIDA DE
NEUROLOGIA PEDIÁTRICA

PRESENTA
MEDICO PEDIATRA
Dr. GUSTAVO ADOLFO MONDRAGÓN ROMERO

INVESTIGADOR RESPONSABLE
DR. MARTÍN ARTURO SILVA RAMÍREZ
MEDICO NEUROLOGO PEDIATRA, MAESTRO EN CIENCIAS

CIUDAD DE MÉXICO , FEBRERO 2018

UNAM – Dirección General de Bibliotecas
Tesis Digitales
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respectivo titular de los Derechos de Autor.

Resumen

Título: GRADO DE DISCAPACIDAD EN PACIENTES EN EDAD
PEDIÁTRICA PORTADORES DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN LA UMAE
CENTRO MÉDICO NACIONAL “LA RAZA”

AUTORES: Dr. Martin Arturo Silva Ramírez, Dra. Yael Caballero Navarro, Dr.
Gustavo Adolfo Mondragón Romero.

ANTECEDENTES: La esclerosis Múltiples es una enfermedad crónica
inflamatoria de carácter autoinmune, que se caracteriza por desmielinización y
perdida axonal. La esclerosis múltiple afecta a adultos jóvenes y es
considerada que su ocurrencia es rara en niños menores de 18 años de edad,
sin embargo varios estudios indican que al menos 5 % de la población total con
esclerosis múltiple está compuesta por pacientes pediátricos. Dentro de la edad
pediátrica la incidencia es alta entre los 13 a 16 años. Un pequeño pero
importante subgrupo es menor de los 10 años de edad. Al ser una enfermedad
crónica y progresiva es importante determinar el grado de discapacidad en el
que se encuentra el paciente para determinar la efectividad del tratamiento ó la
probabilidad del cambio del mismo así como el pronóstico de calidad de vida
que tendrá el paciente

OBJETIVOS: Determinar el grado de discapacidad de pacientes portadores de
esclerosis múltiple en la UMAE centro médico nacional la Raza de acuerdo a
escala de discapacidad de Krutzke.

MATERIALES Y MÉTODOS:
 Tipo de estudio: Estudio descriptivo.
 Por la medición: Transversal.
 Por la población: Homodémico.
 Por la recolección de información: Prolectivo.
3

RECURSOS
Recursos humanos:
 Investigador responsable.
 Investigadores asociados al protocolo de investigación.
Recursos materiales:
 Computadora.
 Lápiz.
 Papel.
 Internet.
 Base de datos tomada del hospital general.
Recursos Financieros
 Estarán dados por el IMSS y los investigadores.

EXPERIENCIA DEL GRUPO
La esclerosis múltiple es una enfermedad rara en niños y en el servicio de
neurología pediátrica del CMN La Raza, tenemos la mayor casuística de niños
con esta enfermedad. Es por ello la pertinencia de identificar el grado de
discapacidad que puedan tener estos pacientes.

INDICE
1.INTRODUCCIÓN…….……………………………………….…………….……………….6
1.1Antecedentes……...…..………………………………………………….………………6
2. JUSTIFICACIÓN ................................................................................................... .15
3. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ................................................................... .16
3.1Pregunta científica….……….………………………..…..…………………..………………..16
4. HIPÓTESIS............................................................................................................. 17
4.1 Hipótesis alterna .................................................................................................. 17
4.2 Hipótesis nula ...................................................................................................... 17
5. OBJETIVO.............................................................................................................. 18
5.1 Objetivo General .................................................................................................. 18
5.2 Objetivo Específico .............................................................................................. 18
6. MATERIAL Y MÉTODOS ....................................................................................... 19
6.1 Diseño del estudio ............................................................................................. 19
6.2 Ubicación espacio Temporal .............................................................................. 19
6.3 Estrategia de Trabajo .......................................................................................... 19
6.4 Marco Muestral .................................................................................................. 19
6.4.1 Población .................................................................................................. 19
6.4. 2 Sujetos de estudio ..................................................................................... 19
6.4. 3 Criterios de selección ................................................................................. 19
6.4.3.1 Criterios de inclusión ...................................................................... 20
6.4.3.2 Criterios de exclusión ..................................................................... 20
6.4.3.3 Criterios de eliminación .................................................................. 20
6.5 Diseño y tipo de estudio ....................................................................................... 20
6.6 Tamaño de la Muestra ......................................................................................... 20
6.7 Variables y escala de medición ............................................................................. 20
6.9 Método de recolección de datos .......................................................................... 23
6.9.1 Técnica y procedimiento ................................................................................. 23
5

6.9.2 Análisis estadístico…………………………………………………..………………...……23
7. LOGÍSTICA ............................................................................................................ 24
7.1.1 Recursos humanos materiales financieros ....................................................... 24
7.1.2 Recursos materiales ...................................................................................... 24
7.1.3 Recursos financieros ........................................................................................ 24
8. ASPECTOS ÉTICOS .............................................................................................. 25
9. RESULTADOS..........................................................................................................27
10. ANALISIS Y DISCUSION……………………………………………………………….35
11. CONCLUSIONES………………………………………………………………………..37
9. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ....................................................................... 38
10. ANEXOS .............................................................................................................. 42
10.1 anexo 1 Escala de Discapacidad ........................................................................ 42
10.2 anexo 2 Consentimiento Informado.....................................................................44
10.3 anexo 3 Cronograma .......................................................................................... 46

1. INTRODUCCIÓN
1.1 ANTECEDENTES GENERALES
La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria crónica de naturaleza
autoinmune, que es caracterizada por desmielinización y perdida axonal,
principalmente afecta a adultos jóvenes y es considerada con una ocurrencia rara en
niños menores de 18 años, sin embargo varios estudios indican el al menos el 5% del
total de la población con esclerosis múltiple son del grupo pediátrico (1,2),. En el grupo
pediátrico la incidencia es mayor entre los 13 y 16 años de edad. Un pequeño pero
importante subgrupo es más joven de los 10 años de edad (3).
En 2007 un comité internacional propuso un consenso de definiciones provisional que
incluían un rango de hallazgos clínicos y de laboratorio para facilitar la unificación de
criterios para un diagnóstico certero y promover la investigación clínica en las
enfermedades desmielinizantes(4). Las definiciones originales fueron recientemente
revisadas y actualizadas (5). Esta unificación de criterios ha permitido que un progreso
para entender la etiología, las manifestaciones clínicas el curso de al enfermedad y la
neuroimagen de la esclerosis múltiple en pediatría. Sin embargo el reconocimiento de
múltiples enfermedades desmielinizantes y sus características aún implica un reto
grande.
La esclerosis múltiple afecta a individuos en edades entre los 20 y 40 años, con un
pico de incidencia en los 30 años. Las series de casos y controles muestran que entre
el 1.7 y el 5.6 %de la población con esclerosis múltiple es menor de 18 años (1,2,6,7),
y que le inicio de la enfermedad antes de los 10 años es solo del 1%, de todos los
casos de esclerosis múltiple (2,7). La incidencia global de esclerosis múltiple en edad
pediátrica es desconocida y solo algunos estudios epidemiológicos muestran algunas
variaciones con respecto a esto. En california un corte pediátrico reporta que la
incidencia fue de aproximadamente 0.5 por 100000 habitantes(8). Mientras en un
estudio canadiense los eventos de desmielinización que incluían neuromielitis óptica,
neuritis óptica, encefalomielitis diseminada aguda y mielitis transversa tenía una
incidencia de 0.9 por 100000 habitantes(9). Otro estudio holandés mostro una
incidencia de 0.66 por 100000 habitantes(6). Estudios epidemiológicos determinaron
que el lugar de residencia durante la infancia es un factor determinante para el
7

desarrollo de esclerosis múltiple. Inmigrantes adolescentes y jóvenes menores de 15
años adquirieron el riesgo de de desarrollo de esclerosis múltiple del área de donde se
trasladaron, especialmente cuando se trasladaron de regiones donde la prevalencia de
esclerosis múltiple es elevada(11).
Cuando se trata de hablar del género de prevalencia de esclerosis múltiple en edad
pediátrica este varía dependiendo la edad del paciente. En sujetos mayores de 10
años y adolescentes, el género femenino predomino en 2:1 a 3:1 respectivamente. Sin
embargo para aquellos menores de 10 años el radio mujer-hombre vario de 0.8:1 en
niños menores de 6 años a 1.6:1 en niños entre los 6 a los 10 años(12).
Otro factor ambiental que potencialmente puede influir en la aparición de esclerosis
múltiple es la inadecuada exposición a la luz solar, la deficiencia de vitamina D, las
infecciones virales y la exposición a l humo del tabaco(16-31).
Usualmente la esclerosis múltiple ocurre más comúnmente en regiones templadas,
donde la exposición a la luz ultravioleta es limitada(16). La radiación ultravioleta es
conocida por inducir la síntesis intraepitelial de vitamina D. Actualmente la vitamina D
es considerada como una potente hormona que tiene que ver con múltiples procesos
biológicos que incluyen el reconocimiento autoinmune. La 1,25-Dihydroxivitamina D3,
la forma activa de la vitamina D, es un potente inmunomodulador, que juega un papel
crucial en al inmunidad innata y adquirida (17). Es la encargada de regular las células
dendítricas y previene la proliferación de las células B activadas(18,19). Niveles bajos
de vitamina D además se han asociado con un incremento en el riesgo de recaída
entre pacientes portadores de variedad recurrente-remitente de la enfermedad y
síndrome clínico aislado (19). En un estudio reciente esclerosis múltiple pediátrica los
investigadores encontraron hasta un 34% de disminución de ataques de esclerosis
múltiple por cada 10mg/ml de incremento en la vitamina D circulante(20). De manera
similar otro estudio mostro que por cada 10mg/ml de más de vitamina D fue asociada
a tener 15% menos riesgo de adquirir una nueva lesión en T2 y un 32% menos de
adquirir una nueva lesión que reforzara con gadolineo (21).
La población pediátrica presenta una oportunidad única para estudiar el papel que
desarrollan ciertos virus en la adquisición de esclerosis múltiple, dado que el número
total de patógenos a los cuales se expone un individuo joven es mayor que el de los
adultos. Agregándose que la exposición a agentes virales y el inicio de esclerosis
múltiple provee la oportunidad de descubrir la relación de dicho patógeno con la
enfermedad (14). La brecha de tiempo corta entre la exposición y el inicio de la
enfermedad puede proveer un vistazo entre un factor ambiental específico y/o una
8

susceptibilidad genética en al población pediátrica. Las infecciones virales,
particularmente la infección con virus de Epstein-Barr, han sido consistentemente
asociadas con esclerosis múltiple en adultos y recientemente documentada en el 85%
de los niños (22,23). Banwell y colaboradores (24) compararon 137 niños con
esclerosis múltiple con un grupo control de la misma edad y no encontraron diferencia
en cuanto a la seropositividad para citomegalovirus, herpes simple , varicela zoster y
parvovirus B19. En contraste la seropositividad para Epstein-Barr fue asociada con un
incremento en el riesgo de desarrollar esclerosis múltiple. Otro estudio con 147 niños
que sufrían de esclerosis múltiple también demostró seropositividad más prevalente
para Epstein-Barr en los enfermos que en los controles (99% contra 72%, p=0.001)
(25). Numerosas observaciones han soportado la posibilidad de una interacción entre
factores ambientales y genéticas, sin embargo solo algunos casos han reportado
aparición de esclerosis múltiple, sin ser claramente confirmado. EL factor genético de
riesgo más importante el HLA-DRB1, es un correceptor para permitir que el virus de
Epstein-Barr pueda entrar en las células B. En un estudio retrospectivo reciente EBNA-
1 fue asociado con un incremento con la probabilidad de desarrollar esclerosis múltiple
en análisis ajustados para la edad, género, raza, etnicidad y HLA-DRB1* 1501/1503,
una infección remota por citomegalovirus fue asociada con un menor riesgo para
desarrollar esclerosis múltiple(26). Estos hallazgos sugieren que existe una compleja
interrelación entre varias infecciones virales adquiridas durante la niñez y el riesgo de
desarrollar esclerosis múltiple. La combinación de resultados de estos estudios aún no
establecen si la infección con virus de Ebstein-Barr y u otras infecciones predisponen a
contraer esclerosis múltiple ó si aunado a una suceptibilidad genética esta enfermedad
se pueda dar. Factores comunes ambientales pueden también disparar tanto
mononucleosis infecciosa como esclerosis múltiple (27). Más estudios son necesarios
para identificar la susceptibilidad para esclerosis múltiple y sus interacciones, lo que
puede llevar a estrategias individuales de prevención y nuevos tratamientos.
El rol de alunas inmunizaciones especialmente la vacuna contra Hepatitis B y el
desarrollo consecuente de EM ha sido investigado. Mikaeloff y colaboradores (28) en
un estudio francés no encontraron evidenciadel incremento en el riesgo de desarrollar
un primer episodio de esclerosis múltiple después de 3 años de haber recibido al
vacuna. En un segundo estudio los mismos autores no encontraron evidencia un
incremento en la tasa de recaída después de un primer evento de esclerosis múltiple o
de un evento desmielinizante cuando los pacientes se vacunaron contra hepatitis B ó
tétanos (29). En un análisis de casos y controles estos investigadores mostraron una
tendencia de la vacuna Engerix B con el riesgo de desarrollar esclerosis múltiple a
9

largo plazo. Esto no alcanzó significancia estadística, y estos resultados requieren
confirmación.
El mismo grupo evaluó la posibilidad de desarrollar esclerosis múltiple con la
posibilidad de desarrollar EM después de una exposición pasiva al humo del tabaco en
niños franceses. Ellos compararon 129 niños con EM con 1038 controles por edad,
sexo y lugar de residencia. Los autores hallaron que el riesgo de tener un primer
episodio de esclerosis múltiple en individuos expuestos a los hábitos tabáquicos de los
padres fue más de dos veces mayor que en aquellos donde los padres no eran
fumadores y el riesgo era aún más grande en aquellos con una exposición prolongada
por más de 10 años (30).
Como en ciertas enfermedades autoinmunes, el mecanismo que dispara la EM en
niños es desconocido. La etiología de EM se piensa que refleja una compleja
interrelación entre los factores genéticos del huésped y las exposiciones ambientales.
Aún por determinarse esta el cómo varios factores llevan a la desmielinización y la
perdida axonal que correlaciona con la progresión de la enfermedad y la discapacidad
neurológica. En este punto la literatura ofrece algunas teorías que intentan explicar los
cambios fisiopatológicos que causan esclerosis múltiples. Por ejemplo el estudio del
genoma humano ha revelado múltiples enfermedades asociadas a genes que tiene
que ver con el sistema inmune (22,23).
El Complejo mayor de histocompatibilidad juega un papel importante en el riesgo de
desarrollar esclerosis múltiple seguida por otros genes inmunológicos.
Tradicionalemente las células T fuerón consideradas como un factor principla
responsable de ataque para el sistema nervisos central , particularmente contra la
mielina , al evidencia más reciente ha revelado un panorama más complejo donde las
células B, anticuerpos y células naturales inmunes juegan un papel importante en el
daño a la mielina, axones, nódulos de Ranvier .
Algunas de las preguntas que aún no han sido resueltas es si el primer ataque
autoinmune es el factor disparador (modelo de “fuera hacia dentro”), o si el el proceso
de esclerosis múltiple comienza con con una degeneración célular centrada en el
complejo de mielina y oligodendrocitos que resulta en una inflamación reactiva del
sistema nerviso central (modelo de dentro hacia afuera) (25). La información actual
está de acuerdo con cualquiera de los dos modelos, sin embargo aún se debe estudiar
los mecanismos que actúan en los 2.
10

Comparado con los estudios en adultos, pocos estudios en la edad pediátrica han
estudiado los marcadores de daño axonal en el líquido cefalorraquídeo. Sin embargo
Rostasy y colaboradores (26) presentaron un grupo de pacientes pediátricos con
clínica de esclerosis múltiple que mostraban una elevación de proteína TAU en líquido
cefalorraquídeo que mostraba un daño extenso en el sistema nervioso central. El
descubrimiento de autoantigenos que eran expresados por células gliales y neuronales
que indicaban una ataque autoinmune originalmente dirigido contra el componente
glial y que también podía atacar el componente neuronal y viceversa en eventos
tempranos en la enfermedad. (26). Reportes recientes han identificado
autoanticuerpos contra la membrana axoglial en las proteína de neurofascina y
contactina en pacientes con esclerosis múltiple activa (27-29). De manera más
reciente en un estudio con muestras de líquido cefalorraquídeo que fueron recabadas
de niños durante la presentación inicial de un evento agudo desmielinizante los niveles
de proteínas de ensamble nodales y paranodales fueron significativamente más altas
en niños que desarrollaron esclerosis múltiple comporados con el grupo monofásico
(30). Estos hallazgos complementan la visión de que como en adultos las moléculas
del aparato axoglial tienen una utilidad como biomarcadores de daño por esclerosis
múltiple y están implicados en los mecanismos tempranos en etapas tempranas de la
enfermedad (30). Una disfunción de la interacción axoglial posiblemente lleva a una
perdida del soporte trófico de los oligodendrocitos, que en cambio puede expresar
proteínas de estrés que incitan a una respuesta inmunológica dirigida (30-31).
Diagnóstico:
De acuerdo al consenso internacional, la esclerosis múltiple en etapa pediátrica está
definida como múltiples episodios de desmielinización del sistema nervioso central
separados por tiempo y espacio como se especifica en adultos, eliminando cualquier
grupo de edad (4,5). De hecho la esclerosis múltiple pediátrica puede ser
diagnosticada en pacientes más jóvenes de 18 años con 2 episodios de
desmielinización del sistema nervioso central separados por 30 días y que envuelva
más de un área del sistema nervioso central . El consenso es que los criterios clínicos
y radiológicos se deben reunir en tiempo y espacio. En niños de 12 años y mayores
que se presentsan con un evento agudo, algunos hallazgos típicos con un aresosncia
magnética basal que puede facilitar establecer de manera temprana el diagnóstico
cuando los cambios observados sean consistentes con diseminación en tiempo y
espacio (5,13)
Una alta sensibilidad (84%) y especificidad (93%) de lesiones hipointensas en T1 e
hiperintensas en T2 periventriculares han sido recientemente confirmadas y validadas
11

como predictores tempranos de esclerosis múltiple en niños con un síndrome
desmielinizante adquirido temprano (23). Como fue dicho antes, la mayoría de niños
con un ataque único desmielinizante no van a tener recurrencias, y solo
investigaciones periódicas clínicas, de imagen, por laboratorio y de líquido
cefalorraquídeo podrán proveer información de precisa de cuales niños desarrollaran
esclerosis múltiple entre aquellos que han tenido un evento monofásico. La
demostración objetiva de diseminación de lesiones en tiempo y espacio basados en la
clínica sola o en conjunto con los hallazgos por resonancia magnética, son la piedra
angular para establecer el diagnóstico de esclerosis múltiple.
La gran mayoría de pacientes con esclerosis múltiple pediátrica con un curso
recurrente-remitente tienen mayores recaidas comparadas a los adultos. Gorman y
colaboradores (14) han reportado que la tasa de recurrencia en el grupo pediátrico fue
mayor que en adultos (1.13 contra 0.40; P <0.001). Esta alta tasa de recurrencias en
esclerosis múltiple pediátrica ha sido relacionada con diferentes activaciones del
sistema inmune y grandes niveles de citocinas en el sistema nervioso central. Los
adolescentes generalmente tiene un segundo ataque clínico después de 12 meses
después del primer evento, y en pacientes más jóvenes tienen un intervalo mayor
entre ataques (7). La mayoría de pacientes tienen una recuperación total después del
primer ataque. Un alto riesgo de permanecer con una discapacidad permanente se ha
visto relacionada con la tasa de recaída en los 2 primeros años de haber presentado la
enfermedad (1,7). En general la progresión de la enfermedad es más lenta en
proporción a la de los adultos, la recuperación después de una exacerbación clínica es
más corta en niños comparada con los adultos, y en una proporción corta los niños se
clasifican en formas progresivas de la enfermedad (1,7).
ALTERACION COGNITIVA
La información disponible sugiere que aproximadamente un tercio de los niños yadolescentes con esclerosis múltiple experimentan alteración cognitiva, definida como
tener al menos un tercio de los tests completos cayendo una desviación estándar o
más por debajo de la normativa publicada. Las áreas de déficit cognitivo pueden variar
pero regularmente incluyen atención, velocidad de procesamiento, funciones
visomotoras, memoria y lenguaje (17,25,26). El lenguaje receptivo y verbal se ve
afectado regularmente en mayor proporción que en adultos en donde los aspectos del
lenguaje están conservados. De manera interesante el déficit cognitivo fue identificado
en 65 (35%) de 187 niños con esclerosis múltiple y 8 de 44 (18%) con un síndrome
clínico aislado en la muestra más abundante hasta ahora estudiada. Las áreas más
frecuentemente afectadas son las que tienen que ver con la coordinación fina motora
12

(54%), la integración viso motora (50%) y la de velocidad de procesamiento (35%).
Este incremento relativo en la proporción del déficit cognitivo comparado con un
evento clínico aislado muestra que el comportamiento del déficit en esclerosis múltiple
es progresivo con el tiempo. Más allá la diferencia más fuerte del déficit cognitivo en
etapas tempranas de la enfermedad se debe a los efectos del proceso inflamatorio
desmielinizante que se está da en el proceso de mielinización y desarrollo del cerebro
y sus conexiones neuronales en los niños.
La disfunción cognitiva es una de las características clínicas principales en la
esclerosis múltiple pediátrica que puede aparecer en el curso temprano de la
enfermedad, interfiriendo en el presente y futuro del desempeño académico del menor.
Agregandose la fatiga, depresión y la reducción en la calidad de vida son puntos
importantes en los desordenes desmielinizantes y ocurren tres veces más que en la
etapa adulta (16,17). La depresión y la ansiedad está presente en un 50% de los niños
con esclerosis múltiple (15,16). Valoraciones psiquiátricas y neuropsicológicas
constantes deben ser realizadas de manera periódica.

1.2 ANTECEDENTES ESPECÍFICOS

MEDICION DE LA DISCAPACIDAD EN NIÑOS
En el presente trabajo el fin fundamental es medir la discapacidad de los pacientes
pediátricos afectados con esclerosis múltiple para tal motivo es necesario describir y
explicar el porqué de la importancia de esta medición, así como la escala utilizada y de
cómo se validó esta para etapas pediátricas (7).
Mientras que los exámenes clínicos pueden aportar información útil y objetiva acerca
de los indicadores (por ejemplo dificultades motoras), es sabido que uno de los
aspectos más importantes del impacto del tratamiento pueden solo se valorados
preguntando directamente al paciente (16). Por ejemplo la fatiga, entumecimiento, y
dificultades cognitivas pueden impactar en la habilidad del individuo de encajar en el
trabajo y otras importantes actividades diarias y no siempre son visibles u objetivas. En
1993 las escalas de desempeño y discapacidad fueron validadas para la esclerosis
múltiple en niños, sin embargo sus orígenes se remontan a la década de los 50´s, y
refinamiento de las primeras escalas en la década de los 80´s . Estas herramientas
fueron usadas en una variedad de estudios y series internacionales. Revisiones
13

recientes en esclerosis múltiple han obviado medir esta parte muy importante de la
enfermedad (1,2), aunque un gran número de estudios han probado su utilidad.
Hablando en específico de la escala de discapacidad en esclerosis múltiple (EDSS)
desarrollada por Krutzke ha sido el gold estándar para medir la discapacidad en
adultos que tiene sus antecedentes en el sistema de score funcional (FSS), y que
requiere de un tiempo importante para su aplicación, cerca de 40 minutos.
La escala de discapacidad (EDSS) es una escala ordinal clínica que va desde 0
(examen neurológico clínico normal), a 10 (muerte por esclerosis múltiple), con
incrementos de medio punto. Está escala ha sido usada en todos los ensayos clínicos
tanto en niños como adultos en las ultimas 4 décadas, por su sencillez y rapidez en su
aplicación.(13)
El tiempo de administración varía dependiendo el grado de discapacidad del paciente
y habilidad del explorador, tiene una duración aproximada de ente 15 minutos a media
hora.
Esta escala se administra por un examinador calificado y entrenado, de manera
regular un neurólogo, sin embargo puede ser realizado por una enfermera, pediatras, ó
médicos familiarizados con su aplicación, es importante mencionar que la escala debe
ser aplicada fuera de los eventos agudos de recaída de la enfermedad, para que tenga
validez.
Esta escala provee una medida estandarizada para medir la discapacidad neurológica
en una persona afectada por esclerosis múltiple (16,27). Esta escala es utilizada
también para vigilar la respuesta al tratamiento así como la progresión de la
enfermedad de manera primaria o secundaria en todos los trabajos clínicos. Sin
embrago ha sido observado que esta escala es imperfecta ya que no mide ciertos
rasgos clínicos importantes en la enfermedad como es la fatiga, la alteración cognitiva
o la depresión aún persiste como una de las escalas principales de vigilancia y
evaluación de la enfermedad de esclerosis múltiple en los pacientes afectados por la
enfermedad.
En la mayoría de estudios la distribución de los scores de la escala EDSS forma una
distribución bimodal con picos en los rangos superiores, inferiores y medios (6), siendo
los de abajo debido a las matices en la exploración neurológica, aquellos en la parte
media a la marcha, y los de la parte de arriba a las actividades de la vida diaria.
14

Como la escala de EDSS es una escala ordinal, donde un punto de diferencia en una
parte de la escala no representa el mismo intervalo en otra parte de la escala, es
motivo suficiente para dificultar la interpretación.
Muchos estudios han intentado corregir los problemas mencionados y se han realizado
reuniones para hacer la corrección de la misma teniendo la más importante por la
OMS en 1985.(30)

Fig 1.1 Puntaje de Escala de discapacidad (EDSS)

Fig 1.2 Evaluación por puntaje de escala de discapaicad
15

2. Justificación
La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria crónica de naturaleza
autoinmune, que es caracterizada por desmielinización y perdida axonal.
Principalmente afecta a adultos jóvenes y es considerada con una ocurrencia rara en
menores de 18 años, sin embargo varios estudios indican el al menos el 5% del total
de la población con esclerosis múltiple son del grupo pediátrico . En el grupo pediátrico
la incidencia es mayor entre los 13 y 16 años de edad. Un pequeño pero importante
subgrupo es más joven de los 10 años de edad.
Por lo que es importante determinar la discapacidad de los individuos para evaluar la
respuesta terapéutica y el factor pronóstico de cada individuo, es por ello que lo
realizaremos cuantitativamente mediante la escala de Kurtzke.
Siendo nuestro hospital un centro de referencia con una gran población, no existe un
estudio previo que determine la discapacidad que existe en los pacientes portadores
de esclerosis múltiple.
Se cuenta con los pacientes dentro de la edad pediátrica y el personal especialista
altamente capacitado, así como espacio físico dentro del hospital y recursos
materiales para llevar a cabo el presente estudio.

3. Planteamiento del problema
La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria crónica de naturaleza
autoinmune rara en menores de 18 años, sin embargo varios estudios indican el al
menos el 5% del total de la población con esclerosis múltiple son del grupo pediátrico,
por lo que es importante determinar la discapacidad de los individuos para evaluar la
respuesta terapéutica y el factor pronóstico de cada individuo, es por ello que se
necesita una evaluacióncuantitativa mediante un instrumento validado como la escala
de Kurtzke (EDSS).

3.1 Pregunta científica

¿Cuál es el grado de discapacidad en pacientes pediátricos portadores de
esclerosis múltiple en el CMN la Raza de acuerdo a escala de discapacidad de
Krutzke?

4. Hipótesis

HA: El grado de discapacidad en pacientes con esclerosis múltiple evaluado
mediante la escala de Krutzke en la UMAE Hospital General del CMN “La
Raza” se correlaciona con lo informado en la literatura internacional
HN: El grado de discapacidad en pacientes con esclerosis múltiple en la UMAE
evaluado mediante la escala de Krutzke en el Hospital General del CMN “La
Raza” no se correlaciona con lo informado en la literatura internacional.

5. Objetivos

5.1 Objetivos Generales
Determinar el grado de discapacidad en pacientes con esclerosis múltiple en
CMN “La Raza” mediante escala de discapacidad de Krutzke

5.2 Objetivos Específicos
 Determinar el grado de discapacidad en pacientes con esclerosis
múltiple desde que se realizó el diagnóstico hasta la actualidad.
 Describir la edad del diagnóstico de la esclerosis múltiple.
 Describir la variedad de esclerosis múltiple.

6. Materiales y métodos
6.1 Diseño del estudio.
 Tipo de estudio: Estudio descriptivo.
 Por la medición: Transversal.
 Por la población: Homodémico.
 Por la recolección de información: Prolectivo.

6.2 Ubicación espacio temporal
Estudio unicéntrico que se realizó en el servicio de Neurología Pediátrica del
Instituto Mexicano del Seguro Social, Centro Médico Nacional “La Raza” que se
realizó del 01de Julio al 01 Octubre 2017.

6.3 Estrategia de trabajo
Se realizó durante las consultas asignadas en la consulta externa de
neurología pediátrica a los pacientes portadores de esclerosis múltiple
evaluando el grado de discapacidad mediante escala de Krutzke. Esta escala
se aplicó en la consulta externa para determinar la afectación de cada niño sin
coincidir con un brote de actividad de la enfermedad.

6.4 Marco muestral
6.4.1 Población
Se incluyó a todos los pacientes menores de 16 años con diagnóstico de
Esclerosis múltiple

6.4.2 Sujetos de Estudio
Se incluyó a todos los pacientes que acudan a consulta externa al ser pocos
pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple.

6.4.3 Criterios de selección
6.4.3.1Criterios de inclusión
 Género indistinto.
 Edad de 2 a 16 años de edad.
 Diagnóstico de esclerosis múltiple
 Consentimiento informado por padre o tutor del paciente
6.4.3.2 Criterios de exclusión
 Pacientes con otra patología neurología.
 Paciente que al momento de la evaluación, curse con brote de la
enfermedad.
6.4.3.3Criterios de eliminación
 Expediente incompleto o que el paciente pierda seguridad social.

6.5 Diseño y tipo de estudio
 Descriptivo, transversal.

6.6 Tamaño de la muestra
 Muestra finita dada por el total de pacientes en el periodo de estudio

6.7 Variables y escala de medición
Variable Definición
conceptual
Definición
operacional
Tipo de
escala
Escala de
medición
Edad Es el tiempo
transcurrido desde
el nacimiento de un
ser vivo (Diccionario de la
RAE 23.ª edición)
La edad de los
pacientes en el
momento del
estudio
Cuantitativa Edad en
años
Género Conjunto de
características
diferenciadas que
cada sociedad
asigna a hombres y
mujeres (Diccionario de la
RAE 23.ª edición)
Género de los
pacientes
incluidos
Nominal Masculino/
Femenino
Déficit
cognoscitivo
Consiste en un
funcionamiento
intelectual por
debajo del promedio
(Localization in Clinical
Neurology, 5th Edition)
Determinación
de un CI
mediante
escala WIISC
Nominal Normal (70
ó más) /
Anormal
(menor 70)
Síndrome
Piramidal
Un proceso
principalmente
motor, por
afectación de la vía
motora principal
(Localization in Clinical
Neurology, 5th Edition)
Presencia de
debilidad,
hiperreflexia,
hipertonía,
Babiski +
Nominal Presente/
Ausente

http://www.rae.es/diccionario-de-la-lengua-espanola/la-23a-edicion-2014
http://www.rae.es/diccionario-de-la-lengua-espanola/la-23a-edicion-2014
22

Crisis
epiléptica
Evento paroxismo,
súbito,
hipersincrónico de
un grupo de
neuronas, que
condicionan eventos
clínicos
dependiendo de la
localización del
origen (Epileptic
Syndromes and their
Treatment 2th Edition)
Presencia de
crisis epiléptica
en cualquier
momento

Nominal

Presente/
Ausente

Discapacidad Falta ó limitación de
alguna facultad
física que
imposibilita o
dificulta el desarrollo
normal de la
actividad de una
persona
De acuerdo al
grado obtenido
por escala de
Kurtzke
Cuantitativa Escala del
0 al 10

6.9 Método de recolección de datos
Los datos se obtuvieron durante las consultas asignadas en la consulta
externa de neurología pediátrica a los pacientes portadores de esclerosis
múltiple evaluando el grado de discapacidad mediante escala de Krutzke. Esta
escala se aplicó en la consulta externa determinando la afectación de cada
niño sin coincidir con un brote de actividad de la enfermedad se utilizó una hoja
de recolección de datos la cual se utilizó expresamente para este estudio.
6.9.1 Técnica y procedimiento
Una vez aprobado el protocolo por el comité local de investigación de la unidad
médica participante se procedió a la captura de la información necesaria; a los
pacientes se les invitó a participar en el estudio y los que aceptaron firmaron
una carta de consentimiento informado.
Los datos se vaciaron a una hoja de cálculo de Excel, posteriormente se
analizó en el programa StatCalc para Mac o en el programa SPSS para
Windows v 22.
6.9.1 Análisis de datos
Los datos se analizaron con estadística descriptiva para lo cual se utilizaron
medidas de tendencia central y de dispersión.

7. Logistica
7.1.1 Recursos humanos:
Dr. Martin Arturo Silva Ramírez
Dra. Yael Caballero Navarro
Dr. Gustavo Adolfo Mondragón Romero

7.1.2 Recursos materiales:
 Papel.
 Lápiz.
 Computadora.
 Estuche de diagnóstico.
 Martillo.
 Diapasón.
 Lámpara.
 Carta de Snell
 Libros.
 Artículos

7.1.3 Recursos financieros:
 Los propios del autor y del IMSS

8 Consideraciones éticas
Este trabajo de tesis fue diseñado de acuerdo a los lineamientos anotados
en los siguientes códigos:
Reglamento de la ley General de Salud
De acuerdo al reglamento de la Ley General de Salud en Materia de
Investigación, para la salud, Títulos del primero al sexo y noveno 1987.
Norma Técnica No. 313 para la presentación de proyectos e informes
técnicos de investigación en las instituciones de Atención a la Salud.
Reglamento federal:
Título 45, sección 46 y que tiene consistencia con las buenas prácticas
clínicas.
El protocolo de estudio se apegó a los lineamientos éticos acorde a la
Declaración de Helsinki, Adoptada por la 18ª Asamblea Médica Mundial,
Helsinki, Finlandia, junio 1964 y enmendada en la 64ª Asamblea General,
Brasil, octubre 2013.
Cumpliendo con las disposiciones generales de la resolución Nº 008430 de
1993 (4 de octubre de 1993) por la cual se establecen las normas
científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud, el
estudio de prueba diagnóstica está incluido dentro de las actividades de
investigación en salud.
Se protegió la privacidad del individuo, sujeto de investigación (artículo 8)
mediante la identificación por medio de códigos y se considera según los
criterios de riesgoestablecidos en el artículo 11, numeral a, como un
estudio sin riesgo, dado que es un trabajo basado en la recolección de
datos mediante la revisión expedita de historias clínicas que busca estudiar
el comportamiento de una prueba, no implica ninguna intervención ni
modificación intencionada en el plan de manejo de los pacientes que entran
al estudio, y la información tomada no tiene carácter sensible. Con las
consideraciones establecidas, fue presentado al Comité de Ética siendo
eximido de consentimiento informado.
26

El trabajo de tesis respeta las normas institucionales, nacionales e
internacionales en materia de investigación en seres humanos.

Resultados:

Se incluyeron un total de 5 pacientes diagnosticados y portadores de esclerosis
múltiple en el Centro Médico Nacional “La Raza” en edad pediátrica, de las
cuales 4 son femeninos (80%) y uno masculino (20%) (Fig 1.) Teniendo una
edad promedio de 15 años en todos los casos; se obtuvo una edad de inicio de
la enfermedad de 13.1 años +/- (1.5 años DE) (Fig . 2), presentando el total de
la población una variedad recurrente remitente (100%) (Fig 3).

80%
20%
INDIVIDUOS CON ESCLEROSIS
MÚLTIPLE POR GÉNERO
Fig. 1
FEMENINO MASCULINO
28

12
13 13
14
12
11
11.5
12
12.5
13
13.5
14
14.5
Paciente 1 Paciente 2 Paciente 3 Paciente 4 Paciente 5
Edad de inicio de la enfermedad de
cada paciente (en años)
Fig. 2
100
0 0 0
0
20
40
60
80
100
120
29

En relación a la aplicación de la escala de discapacidad Kurtzke se obtuvieron
los siguientes resultados:

Para el ítem 1 (Función Piramidal), los resultados arrojan que 1 individuo no
presentan alteración alguna (20%) que les da un puntaje de 0, mientras 3
individuos con signos anormales sin incapacidad (60%) puntaje de 1, y un
individuo con incapacidad mínima (20%) obteniendo un puntaje de 2 (Fig. 4).

Normal 0
Signos anormales sin incapacidad 1
Incapacidad mínima 2
Paraparesia o hemiparesia leve o
moderada.Monoparesia Grave 3
Paraparesia o hemiparesia grave.Monoplejia o
cuadriparesia moderada 4
Paraplejía o hemiplejía. Cuadriparesia intensa 5
Cuadriplejía 6
60 %
20 %
20 %
0
0
0
0
Función piramidal
30

Para el ítem 2 (Función cerebelosa) Los resultados arrojan que tres individuos
fueron normales (60%) puntaje 0, un individuo con signos anormales sin
incapacidad (20%) puntaje 1, y un individuo con ligera ataxia (20 %) puntaje 2
(Fig 5).

60%
20%
20%
0
0
0
0 10 20 30 40 50 60 70
Normal 0
Presencia unicamente de signos, sin afección
funcional 1
Ligera ataxia 2
Moderada ataxia de los miembros o del tronco 3
Ataxia intensa de todas las extremidades 5
Incapaz de realizar movimientos coordinados
por ataxia 6
Función cerebelosa
31

Para el ítem 3 (Tronco del encéfalo), Los resultados arrojan 3 pacientes sin
alteración (60%) para un puntaje de 0, y 2 individuos solamente con signos
(40%) para un puntaje de 1 (Fig. 6).

Normal 0
Presencia
unicamente
de signos,
sin afección
funcional 1
Nistagmus
moderado o
cualquier
otro tipo de
incapacidad
2
Nistagmus
intenso,para
lisis
extraocular
intensa o
moderada 3
Ataxia
intensa de
todas las
extremidade
s 4
Incapaz de
realizar
movimiento
s
coordinados
por ataxia 6
Series1 60 40 0 0 0 0
0
10
20
30
40
50
60
70
P
O
R
C
EN
TA
JE
Tronco del encéfalo
32

Para el ítem 4 (Sensibilidad), los resultados arrojaron que 4 individuos se
encontraban sin alteración (80%) puntaje de 0, mientras uno con alteración en
la sensibilidad vibratoria y grafiestesia en una o dos extremidades (20%)
puntaje de 1. (Fig.7).

80%
20%
0
0
0
0
0
Normal 0
Alteración vibratoria o grafestesia en una o dos
extremidades 1
Disminución ligera de la sensibilidad táctil o
dolorosa en 3 a 4 miembros 2
Alteración propioceptiva de 3 o 4 miembros 3
Alteración propioceptiva grave de 2 miembros 4
Perdida de la sensibilidad en una o dos
extremidades 5
Perdida de la sensibilidad por debajo de la
cabeza 6
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90
Distribución de individuos en el item 4 de
escala de discapacidad (Sensibilidad)
Fig. 7
33

El puntaje por cada individuo fluctúa desde 1 hasta 3 teniendo a 2 pacientes sin
discapacidad solo con signos mínimos representando un 40% del total de
pacientes, 1 pacientes con discapacidad mínima representando 20 % del total y
dos pacientes con discapacidad moderada representando un 40% del total,
situando al total de los pacientes (Fig 8.), en el rubro de ambulatorios (Fig. 9)

Fig. 8

Fig. 9

2 1 2
34

Así como se realiza la comparación entre la edad y el grado de discapacidad al
inicio de cada paciente con la edad y grado de discapacidad actual de cada
paciente Fig. 10

Fig 10

1 1 1 1 1
2
3
1
3
2
12 12
13
12
14
15 15 15 15 15
0
2
4
6
8
10
12
14
16
1 2 3 4 5
No. de paciente
Escala de discapacidad de Kurtzke al inicio
de la enfermedad y estado actual
Grado de discapacidad inicial
Grado de discapacidad actual
Edad en años de inicio de la
enfermedad
Edad en años actual
35

ANALISIS Y DISCUSION

La edad menor al inicio de la EM en nuestra población fue de 12 años; en
contraste, en el reporte de Shaw y cols. (American Task Force 2004) se
informó de un paciente con EM de 11 meses de edad: por otro lado, otro grupo
latinoamericano en Argentina (Tenembaum y cols.) reportó una edad de inicio
de 17 años (21).

La Esclerosis Múltiple Pediátrica es una enfermedad que predomina en
mujeres en el adulto; patrón que también se observa en la pubertad y
adolescencia, tal vez asociada al efecto hormonal (17); por lo que el predominio
del 80% de pacientes en niñas con EM informado en nuestro estudio se
correlaciona con lo encontrado en la literatura (14,20,22).

Podemos observar un patrón heterogéneo en la escala de discapacidad entre
los pacientes estudiados empezando con los valores más bajos de la escala al
inicio del diagnóstico, comenzando en todos los casos en 1, la puntuación 1 y 3
fueron las más frecuentes correspondiendo a un 40% respectivamente y la
puntuación de 2 se presentó en un caso 20%.

Por otra parte cabe mencionar que la progresión de la enfermedad en un lapso
de (+/- 2) años con respecto al grado de discapacidad y edad de inicio de la
enfermedad no incrementó más de 2 puntos, lo cual coincide con lo reportado
en la literatura internacional en cuanto al comportamiento en la progresión
independientemente del tratamiento. (4,12,18)

En cuanto a la variedad que se presentó en el 100% de los pacientes de
nuestro estudio fue la EM recurrente-remitente siendo acorde a lo escrito de
manera internacional en etapa pediátrica. (11,22)

Realizando el análisis por cada ítem clínico que califica la escala de Kurtzke es
posible observar que la mayor afección fue en el área de la función piramidal
en 3 pacientes (60%), seguida por la función cerebelosa en 2 pacientes (40%),
36

tronco de encéfalo y por último siendo la menos afectada la sensibilidad;
hallazgos parecidos a lo reportado por Tenembaum y cols. en los que los datos
piramidales ocupan un 73% y los de tallo encefálico un 29%; que
comparativamente es similar con lo descrito en adultos con 88% en el síndrome
piramidal y un 73% en la disfunción de tallo encefálico (4,22).

En los casos llamados variantes como Baló, Schilder y la forma fulminante o
maligna (Marburg) no se encontró ningún caso.

Conclusiones:
En base a nuestros resultados podemos concluir que la Esclerosis Múltiple en
Pediatría es una enfermedad que se presentó enla UMAE Hospital General
“Dr. Gaudencio González Garza” del CMN “La Raza” en 2017, con
características semejantes a lo informado en la literatura en la mayoría de los
rubros: a. en cuanto a edad; b. relación de género; c. edad común de inicio; d.
tipo de variante clínica; e. grado de discapacidad.

Por lo reportado en nuestros resultados observamos que la evolución clínica de
la enfermedad, la edad de presentación (14 años +/- 2 años), la duración de la
enfermedad (de 2 años) y la escala de discapacidad de Kurtzke de los
pacientes estudiados es similar y se mantuvo con un grado de estabilidad
clínica que permitió mantener al paciente totalmente ambulatorio. Podemos
sugerir en base a la evidencia de nuestros resultados, que la terapéutica
utilizada fue modificadora y estabilizadora de la enfermedad en cada uno de los
casos, por lo que la continuidad del estado de bienestar de los pacientes al
tener escasa discapacidad, justifica la compra de medicamentos y la
continuación de la investigación de la enfermedad.

En vista de lo anterior y los pocos estudios publicados a nivel nacional sobre la
casuística en nuestro país sobre esta enfermedad en pediatría, nuestro estudio
se encuentra dentro de los estudios pioneros para fundamentar los inicios de
futuras investigaciones sobre el tema.

Como conclusión final, no obstante que la esclerosis múltiple es una
enfermedad poco frecuente en niños, todo el personal de salud debe tener
conocimiento de esta enfermedad emergente, crónica e incapacitante, ya que
la detección temprana y el manejo oportuno permitirá mejorar la calidad de los
pacientes portadores de esta enfermedad y mejorar su pronóstico de vida.

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41

lower pediatric multiple sclerosis risk. Neurology 2011;
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is associated with relapse rate in pediatric-onset multiple
sclerosis. Ann Neurol 2010; 67: 618–24.

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presentations of pediatric demyelination. Neuroimaging
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Canadian Pediatric Demyelinating Disease Network. MRI
parameters for prediction of multiple sclerosis diagnosis
in children with acute CNS demyelination: a prospective
national cohort study. Lancet Neurol 2011; 10: 1065–73.

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and adults with paediatric-onset multiple sclerosis. Brain
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multicenter feasibility pilot study. BMC Neurol 2013; 13:
173.

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sclerosis: pathobiological, clinical, and magnetic
resonance imaging features. Neuroimaging Clin N Am
2013; 23: 227–43.42

10.1 ANEXO 1
Escla de discapacidad Krutzke (EDSS)
Nombre Edad
NSS

fuocKJn pir.mklal
(J. Normal,
l. P!~~ia irli!3lle!l!e de sil¡iO$, sin alecliltm wcil:nil l
2. MI!tIma p;resi¡¡.
3. Piresi,¡ Q 1lemi¡Blll$ia modeloJ:la. Mo~;resia 'ToI\\!.
4. M;rc;rja ~1ll$1a, Mooo¡¡ieiia. tttr~esia rnOOcfaOO.
5. P;r;¡~Iia. herriplejla o m;rc.Ila 1el1a¡¡;resi¡¡,
6. 'et3p1~ ia
furttKJn cmbeloS3
(J. NOIm(II.
t . Pr~~1a (Jtio;¡me(J!e de sil¡ios. sin aletlacKJn woo.a l.
2. A tao: la ie'IoIl.
3. Atao:la mOOtJ¡I(IiI de il!1lCQ o ~(IiI~,
4. Atao:la 'ToI\\! de las CIIiItro ~mnidades
5. "'~;r;kla~ de ~Ilz;r IIl(M'rrienI(Js cw(tinoJ:lm,
X OtsGalOciOO o fI(I val¡w;i¡1e ¡q aletlacKJn pifamld;¡l.
ft¡fl(;KJn dt IrtW1CO OO'ml
(J. Normal,
1. f'I~tia irli¡;;roe¡¡te de si{1lm sn "!d;r;ión b1i;i(lllil l,
2. NislalJllO modffillo u olta a1el;1iI,1<r1 ~e de los Cllilie'; el p;r;ief¡1e es ¡;OO¡C~.
3. NlsliI¡rno nlen$O, ¡Bl!sia b:!13ocui.Y, 1116.:!;r;ión IIlI.IIefadil de otro p;r Cfillea'
4. Oisa rt"ia , dlslagia u olta H~ioo m;rca:la.
5. AIIiI !ria o ÍllC3p,u;idoJ:l de t13¡Ji1r.
fufl(;KJn ~ens ~iv.I
(J. NOllllol l
1. Olsmioocioo de b swsibilidad vib~OIia leve en !nl o dos em:mkliIJes.
2. Oismirl.Jc;i(Jt 1M de la sensibilidad táctil , algésica o ;rtnx;illéücil ,
o mo\lef;r:la de b vitllalona e!I dos tmmidoJ:lt'j,
o lew de la ";lU:ocla en t~ o cuatro orI~id;rles.
3. Otsrnru::i(Jt 1IlI.defa(lil de la SlJlsib il k!oJ:I *til, akJt$ica o art~iné!i<:.J,
Q péqlim de b swsitlilklad vib13lolÍ a en 1-2 extlW1idi1¡ie<¡,
o disrriruc:ión modef¡rja de b \Ítllalona en 3-4 extlW1imdes ,
o disrriruc:ión ligefa de la lactoo¡gé¡ica en 3-.4 elltenidlOO'l
I
43

¡ 10,0. _1JOf EM
1 ~~5-<~e_
I ~~c.r.o-a.o.. __ "",.,....
I 1l).7};-~._do,_
I ",,,",,~_.,....¡OW'_
~
I 5,().5,5=~_1o_" __
I ..,<),4.s, • , . , '--
I
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---
~ .... '" _.-
e..-c""..,....
l" "'1 ---150" '_1 c..-..,..,....
I1 DO "._, ---I~"'-I
--
44

10.2 ANEXO 2 Consentimiento informado

INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL
UNIDAD DE EDUCACIÓN, INVESTIGACIÓN
Y POLITICAS DE SALUD
COORDINACIÓN DE INVESTIGACIÓN EN SALUD

CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO
(NIÑOS Y PERSONAS CON DISCAPACIDAD)

CARTA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PARTICIPACIÓN EN PROTOCOLOS DE INVESTIGACIÓN
Nombre del estudio: GRADO DE DISCAPACIDAD EN PACIENTES CON ESCLEROSIS MULTIPLE EN EDAD
PEDIATRICA EN LA UMAE HOSPITAL GENERAL DEL CMN “LA RAZA”

Patrocinador externo (si aplica): Ninguno
Lugar y fecha: Ciudad de México Agosto 2017
Número de registro:
Justificación y objetivo del estudio: Conocer información acerca de la enfermedad de su hijo.
Procedimientos: Revisión de Expedientes
Posibles riesgos y molestias: Ninguno
Posibles beneficios que recibirá al participar
en el estudio:
Información sobre la enfermedad.
Información sobre resultados y alternativas
de tratamiento:
Información sobre la enfermedad
Participación o retiro:
Privacidad y confidencialidad:
En caso de colección de material biológico (si aplica):
No autoriza que se tome la muestra.
Si autorizo que se tome la muestra solo para este estudio.
Si autorizo que se tome la muestra para este estudios y estudios futuros.
Disponibilidad de tratamiento médico en derechohabientes (si aplica):
Beneficios al término del estudio:

En caso de dudas o aclaraciones relacionadas con el estudio podrá dirigirse a:
Investigador Responsable:
Colaboradores:

En caso de dudas o aclaraciones sobre sus derechos como participante podrá dirigirse a: Comisión de Ética de Investigación de la CNIC
del IMSS: Avenida Cuauhtémoc 330 4° piso Bloque “B” de la Unidad de Congresos, Colonia Doctores. México, D.F., CP 06720. Teléfono
(55) 56 27 69 00 extensión 21230, Correo electrónico: comision.etica@imss.gob.mx

mailto:comision.etica@imss.gob.mx
45

Nombre y firma de ambos padres o
tutores o representante legal

Nombre y firma de quien obtiene el consentimiento

Testigo 1

Nombre, dirección, relación y firma

Testigo 2

Nombre, dirección, relación y firma

Este formato constituye una guía que deberá completarse de acuerdo con las características propias de cada protocolo de investigación,
sin omitir información relevante del estudio.
Clave: 2810-009-013

10.3 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES
ACTIVIDAD Ene-Feb
2017
Marzo-Abr
2017
Junio-Julio
2017
Ene-2018 Sep-Ene
2018
Febrero
2018
Investigación
bibliográfica

Redacción
del protocolo

Evaluación
por el CLIS

Recolección
de datos

Análisis de
datos

Redacción
del escrito

Portada
Índice
1. Introducción
2. Justificación
3. Planteamiento del Problema
4. Hipótesis
5. Objetivos
6. Materiales y Métodos
7. Logística
8. Consideraciones Éticas
9. Resultados
10. Análisis y Discusión
11. Conclusiones
Bibliografía
Anexos