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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE FILOSOFÍA Y LETRAS COLEGIO DE PEDAGOGÍA “UNA EXPERIENCIA DE INTEGRACIÓN ESCOLAR DE NIÑOS CON PARÁLISIS INFANTIL LEVE A MODERADA EN EL CENTRO DE REHABILITACIÓN INFANTIL TELETÓN” "INFORME ACADÉMICO DE ACTIVIDAD PROFESIONAL" Que para obtener el título de Licenciada en Pedagogía Emma Jannet Solórzano Herrera Asesora: Mtra. Vilma Ramírez Bellorín Ciudad, de México, 2006. UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 4 Agradecimientos PAPÁ, BAFIENTO: Mil gracias por enseñarnos a mis hermanos y a mi a ser libres, felices, a salir de la mediocridad, gracias por todo, y sabes que; tu método si funciona, NO TE EQUIVOCASTE. GRACIAS por los errores y aciertos que han hecho de mi lo que soy. GRACIAS POR PRESIONARME A CERRAR CIRCULOS... MAMÁ, BAFY: Gracias por la confianza, por el amor y por la tranquilidad que le das a mi vida, por el amor incondicional... ABUELITA ESPERANZA. Mil gracias por los 6 meses, por tu eterna dulzura, me transmites tanta paz, gracias por estar ahí. TIA ANGELES: Como olvidarte!!!!. Esos raiters al metro hospital general, esa fruta con cereal, tampoco la olvido, este trabajo es también por ti. CURRO: Gracias por enseñarme a ser paciente y constante, MIL GRACIAS Por todo el apoyo y amor, mil gracias por este pedazo de vida que pasas a mi lado, te acuerdas? “tantos mundos, tantos siglos y coincidir”... me haces muy feliz. DANIELITA: GRACIAS por aguantar tantas idas a Ciudad Universitaria, por todo el sueño no saciado, GRACIAS POR TUS SONRISAS, POR EL ÁNIMO, POR EL AMOR, POR LA ESPERANZA, TE AMO MUCHO. CLAUDIA Y MIGUEL ANGEL: Por estar ahí, en los momentos justos... GÜERO SOLORZANO DE LARRIVA: Gracias a ti comprendí el poder de la oración, los sentimientos encontrados. Las capacidades diferentes. ¡Eres un ángel!. NIÑOS DEL CRIT: Gracias por todo su aprendizaje, por sus experiencias de vida, por todo el dolor, por toda la impotencia, por todas sus sonrisas, por enseñarme a ser cada vez mejor ser humano. Mi eterno agradecimiento. A mi ALMA MATHER “UNIVERSIDAD NACIONAL AUTONOMA DE MEXICO” y mi QUERIDISIMA FACULTAD DE FILOSOFIA Y LETRAS: Por los conocimientos, por los profesores, por los amigos, por el deseo de respirarte en el Jardín de los Cerezos, por la biblioteca central, por los encuentros y desencuentros, GRACIAS. ¡ERES DE LO MEJOR QUE ME HA PASADO EN LA VIDA!. 5 DIOS: “GRACIAS POR PROTEGERME SIEMPRE”..., POR TODOS LOS CAMBIOS, POR LOS QUE SON Y LOS QUE VIENEN. SIEMPRE HÁGASE TU VOLUNTAD... ¡NO TE MEREZCO, PERO TE NECESITO!... ¡ SEÑOR … SI YO ME OLVIDO DE TI NUNCA TE OLVIDES DE MI! MAHATMA GANDHI 2 ÍNDICE INTRODUCCIÓN Capítulo 1. MODELO DE INTEGRACIÓN EDUCATIVA 1.1. Integración Educativa “Modelos Oficiales” ......................................................... 3 1.2. Integración Educativa México.................................................................................. 6 1.3. Reseña Histórica de la Educación Especial en México........................................ 8 1.3.1. Centro de Atención Múltiple (CAM)................................................................. 10 1.3.1.1. Niveles Educativos del CAM........................................................................... 13 1.3.1.2. Organigrama del CAM...................................................................................... 16 1.3.2. Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER)............ 17 Capítulo 2. PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL 2.1. Definición y Etiología.............................................................................................. 20 2.2. Clasificación............................................................................................................... 21 2.3. Características psicopedagógicas del niño con parálisis cerebral infantil..... 23 2.3.1. El Cuerpo Del Niño Con Parálisis Cerebral y su influencia con el Proceso de Aprendizaje.................................................................................................................. 23 2.3.2. El Desarrollo Cognitivo........................................................................................ 24 2.3.3. El Desarrollo Del Lenguaje.................................................................................. 24 2.4. La respuesta educativa en el niño con parálisis cerebral infantil.................... 25 2.4.1. Evaluación Psicopedagógica................................................................................ 25 2.4.2. Adaptaciones curriculares.................................................................................... 28 2.4.2.1. Las a adaptaciones para la movilidad y el control postural........................ 29 2.4.2.2. Adaptaciones en la organización y distribución del aula........................... 30 2.4.2.3. Adaptaciones para facilitar la comunicación................................................. 33 2.5. Adaptaciones para la adquisición de habilidades básicas................................ 37 Capítulo 3. MARCO DE REFERENCIA. CENTRO DE REHABILITACIÓN INFANTIL TELETÓN (CRIT) 3.1. Fundación México Unido........................................................................................ 39 3.1.1 Lazos.......................................................................................................................... 41 3.1.2. Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT)......................................... 44 3.1.3. Participación............................................................................................................ 45 3.1.4. Teleton...................................................................................................................... 45 3.2. Modelo de Atención. Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT)...... 47 3.2.1. Modelo de Integración Escolar. Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT)................................................................................................................................. 48 3.2.2. Diagrama de Flujo de ingreso al Servicio ......................................................... 50 3.3.3. Diagrama de Flujo de Integración Escolar ....................................................... 51 3 Capítulo 4. DESCRIPCIÓN Y VALORACIÓN CRÍTICA DE LA ACTIVIDAD PROFESIONAL 4.1. Objetivos..................................................................................................................... 52 4.1.1. Funciones Desarrolladas....................................................................................... 53 4.2. Diagnostico del estado inicial de la tarea............................................................. 54 4.2.1. Antecedentes del Área de Integración Psicosocial.......................................... 54 4.3. Marco Teórico............................................................................................................ 56 4.4. Población..................................................................................................................... 66 4.5. Metodología...............................................................................................................66 4.6. Resultados................................................................................................................... 68 CONCLUSIONES Conclusiones Propuestas y recomendaciones REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS FUENTES ELECTRÓNICAS ANEXOS Vaciado de Datos Formato de Exploración Pedagógica Inicial Formato para el alumno Formato de nota final de exploración pedagógica Programa de actividades, Nivel Preescolar Plan Educativo Individualizado Formato visita escolar 6 INTRODUCCIÓN El presente trabajo es el resultado de la experiencia profesional, realizada para y con los niños con discapacidad neuro – músculo - esquelética, en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón, llevado a cabo en el CRIT. Estado de México, durante el periodo de 1998-2006. Es importante mencionar de mi gran interés por la integración educativa, ya que considero que aún no se ha desarrollado lo suficiente en el país por lo que se ven limitados los niños con alguna discapacidad, aunada a sus posibles necesidades educativas especiales (N.E.E.). Los cambios en la política educativa nacional, producidos a partir de 1992, incluyeron a la educación especial a través de la implantación de la integración educativa. El sustento legal de ésta, quedó suscrito en distintos documentos oficiales que forman parte de la reforma educativa en nuestro país, estos son: El articulo Tercero Constitucional; la Ley General de Educación reformada en 1993, con la modificación del artículo 41. Este último afianza la naturaleza de integración educativa de los niños con discapacidad en escuelas regulares pero también puntualiza la validez y vigencia de los servicios escolarizados de educación especial para quienes no logren la integración en la escuela regular. En el plano internacional se cuenta con la Declaración de Salamanca suscrita en 1994 por representantes de gobiernos de 92 países, en ella se hace referencia especifica a los niños con discapacidad y necesidades educativas especiales. En el plano nacional, se tienen distintos documentos como el Programa Nacional de Educación 2001- 2006, al cuál se añade de forma puntual, el Programa Nacional para el Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa. El planteamiento del Programa Nacional 2001- 2006, reconoce a la educación como un valor y el Sistema Educativo como uno de los patrimonios sociales más importantes de nuestro país por su carácter nacional, público, democrático, gratuito y laico, y a la vez se identifica como problema no superado la falta de equidad en la oferta de los servicios educativos a pesar de los esfuerzos por alcanzar una educación de calidad, la propia organización del sistema educativo, es un factor que tiende a reproducir la inequidad en la educación, además de acentuarse entre la población marginada. 7 El programa reconoce a la educación como el mecanismo por excelencia para asegurar que las personas con discapacidad logren su incorporación a la vida social y al trabajo productivo. La integración educativa de niños con discapacidad a escuelas regulares, implantada en México desde 1995, no ha sido un proceso sencillo, en efecto la experiencia, al interior de la educación especial lo ha demostrado. La experiencia ha mostrado la complejidad del mismo, y es que las disposiciones oficiales dieron por sentado que bastaba que los alumnos dejaran las escuelas especiales y se incorporaran a las regulares, para que se eliminaran los efectos de injusticia, inequidad y segregaciones, las actitudes de rechazo o exclusión en las escuelas y en la sociedad, y así los niños recuperarían sus espacios. Se consideró que al adoptar el término de necesidades educativas especiales, desaparecerían las especificidades o necesidades propias de cada grupo de niños en condiciones de marginación y desigualdad. Al no puntualizar estas necesidades las acciones de apoyo a la integración educativa consistentes en la dotación de mayores recursos en espacios físicos, más docentes especializados, mas material y equipo, sólo se quedan en el discurso oral y escrito, en la buena intención, pero no en la práctica, y en la realidad. Los principales motivos para emprender este informe académico, fueron: las dificultades de acceso al curriculum en niños con y sin discapacidad, y las experiencias de adaptación escolar y curricular en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón, asimismo, constatar que las carencias educativas y situaciones de desigualdad, e inequidad, presentes en nuestro sistema educativo, se profundizan en la modalidad de la educación especial. 8 Capítulo 1. Modelo de “Integración Educativa”. 1.1. Integración Educativa. Modelos Oficiales La educación integral es el desarrollo de habilidades y conocimientos que conducen al ser humano a su plena realización, siendo una persona responsable, libre, autónoma y feliz. La integración educativa busca incluir en el sistema educativo nacional a las personas con alguna discapacidad para proporcionarles la educación oficial. Ambas en conjunto buscan conseguir que la integración educativa haga realidad el pleno desarrollo integral de las personas con discapacidad. La integración es un proceso lleno de esfuerzo provisional, de valores humanos, de dinámicas personales y de dinámicas sociales a las que hoy la sociedad les reconoce gran importancia. “El concepto de que la persona con discapacidad tenga derecho a la integración social, de que una sociedad no pueda decirse democrática cuando algunos de sus miembros sean aun marginados por tener una discapacidad, esta penetrando en nuestra cultura y es un signo de madurez y responsabilidad social”. 1 La evolución actual en la integración está íntimamente ligada al desarrollo de la actitud positiva de la sociedad para acoger a la persona con discapacidad. Debe penetrar en una compleja organización, requiere la adquisición de nuevos conocimientos, la introducción de nuevas figuras personales, de nuevas formas de trabajar, de nuevas formas de relaciones entre trabajadores y entre estos y la persona con discapacidad, la familia y la sociedad. Requiere también adecuadas disposiciones legislativas. La integración educativa es también la base de la verdadera aceptación de la persona con discapacidad en la sociedad y para realizar las intervenciones necesarias para cubrir las necesidades prácticas y económicas. Donde el ambiente no tiene barreras, la persona podrá llegar a ser autónoma, estar junto a los demás, moverse, comunicar. La integración educativa busca el desarrollo de la persona en las áreas cognitiva, social, artística y de valores, a través del estimulo de su propio potencial. Cada persona tiene su propia estrategia y ritmo de aprendizaje. “Para tener éxito es indispensable definir metas razonables que deba alcanzar la persona con discapacidad en cada etapa de su desarrollo, de modo que vaya ejercitándose poco a poco y teniendo cada vez mayor entrenamiento. 1 Ma. De los Dolores Ayala. Oirá y Hablará. p. 46 9 El secreto esta en identificar el potencial de la persona, amarla tal como es, estimularla continuamente y no subestimarla jamás.” 2 Se ha visto que para lograr la integración educativa se requiere buena voluntad, responsabilidad y la participación de todos. Sin embargo, el buen éxito de la integración educativa depende también de información clara y oportuna que conduzca a la realización de acciones concretas específicas de cada discapacidad y al uso de tecnologías en apoyo a las mismas. Cada discapacidad requiere información y apoyos tecnológicos complementarios similares y específicos diferentes. Por ejemplo, para la ceguera y la sordera es indispensable que las aulas tengan condiciones acústicas óptimas, aisladas del ruido exterior, sin ecos enlas que se eviten los gritos y los golpes en el piso y la pared, de manera que se facilite la recepción y transmisión de la información auditiva. De hecho, ésta es una condición general que debería satisfacer todos los salones en todas las escuelas. El número de alumnos en cada aula no debería ser mayor de 25 niños. En cada grupo, el profesor titular debería contar con un profesor asistente en forma permanente, de manera que puedan atenderse las preguntas de los niños con discapacidad en el aula. La escuela tiene que estar convencida de la relevancia de la integración y del compromiso educativo, cultural y social que asume al acoger a personas con discapacidad. No puede aumentar su matrícula sólo para cumplir con una disposición legislativa. Se requiere un diálogo permanente entre la escuela, los niños y todos los padres de familia. No podemos olvidar que la discapacidad asusta y puede provocar reacciones de rechazo entre los que aparentemente no tienen ninguna. “Es así como el cometido de la escuela no se agota con la enseñanza del cálculo, va mucho mas allá la función de la escuela, cuya tarea no es la de formar personajes sino personas, personas que sepan desenvolverse en la vida familiar, social, laboral y profesional, con un máximo de eficiencia y un mínimo de frustraciones”.3 Las diferencias existen únicamente en las técnicas y en los métodos de enseñanza que faciliten el aprendizaje. 2 Ibidem. p. 58 3 Ibidem. p. 80 10 Desafortunadamente en nuestro país hablar de discapacidad, es ubicarnos aún en segregación, poner etiquetas, por parte de la sociedad, escuela y por supuesto de la familia. La falta de formación agrava la situación, produciendo entre los maestros angustia, inseguridad, al sentirse rebasados por las demandas de los niños, padres de familia, e instituciones. Se puede ubicar también como punto medular el desconocimiento de las familias, la desinformación sobre situaciones reales del diagnóstico, pronostico de la discapacidad de sus hijos, de actitudes de sobreprotección que asumen en la crianza, o la escasa participación, aunado a las condiciones de marginación y pobreza. Pero es justo mencionar que se están haciendo esfuerzos importantes en cuanto a la inclusión educativa, es importante pasar de las leyes, de la política, del papel a la práctica, a la realidad. De lo contrario los niños con discapacidad seguirán en ese primer paso, colocados en un “simulacro” de integración, sin lograr que avancen un paso más que es lograr la INCLUSIÓN. 11 1.2. Integración Educativa México De 1999 al 2002, en la Dirección General de Investigación Educativa de la Subsecretaria de Educación Básica y Normal de la Secretaría de Educación Pública se desarrolló el proyecto de investigación, innovación, e integración educativa, cuyo objetivo fue “el de propiciar las condiciones que permitieran a los niños con necesidades educativas especiales integrarse exitosamente a las escuelas y aulas regulares, considerando la experiencia aportada por el programa así como las experiencias estatales, se elaboró y presentó el Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa de Calidad para los niños, y los jóvenes con N. E. E. (necesidades educativas especiales) otorgando prioridad a los que presentan discapacidad”. 4 La integración Educativa es un movimiento internacional que se promovió con la idea de dar cumplimiento a algunos de los derechos humanos de las personas con discapacidad. Se inició en la década de los sesenta en algunos países europeos y se extendió con rapidez en este continente, en los Estados Unidos de América, hasta la década de los ochenta. En México, de manera formal en los noventa, con la reorganización de los servicios de educación especial. La integración educativa es un proceso mediante el cual los niños con necesidades educativas especiales estudian en las escuelas y aulas regulares recibiendo los apoyos que requieran para alcanzar los aprendizajes que promueva la escuela5 . Se pueden destacar de esta definición los siguientes puntos: a) Cuando se alude al término proceso, se refiere a que no se trata de una situación de todo o nada, sino del logro de condiciones cada vez más favorables para el niño integrado y para el resto de los alumnos. b) Desde el punto de vista del proyecto los niños con n.e.e. deben estar en el aula regular durante la jornada escolar. c) La definición de los apoyos y la atención que precisan los niños son acciones, que deben realizar los profesionales de la educación especial junto con los maestros de la escuela regular y los padres de familia. 4 S.E.P. Programa Nacional de Educación 2001 – 2006, p. 3 5 S.E.P. Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa, p. 23 12 d) Estos niños necesitan del diseño y la puesta en práctica de adecuaciones curriculares individualizadas (de acceso, personales o en los elementos de currículo). La integración no se liga exclusivamente con el traslado de niños con discapacidad de las escuelas de educación especial hacia la escuela regular, pues las n.e.e. no constituyen un sinónimo de discapacidad. Es importante diferenciar a la integración de la inserción; pues esta última implica ubicar a los niños, en las escuelas regulares pero sin garantizar que su atención sea lo que necesita de acuerdo a sus características personales y las condiciones de su entorno social y escolar. Las razones fundamentales por las que se ha promovido la integración educativa en nuestro país son las siguientes: * Una de las líneas estrategias de acción de la administración educativa es la relacionada con la equidad. “La equidad no significa ofrecer lo mismo a todos los alumnos, sino ofrecerles lo que necesitan, de manera diferenciada para que alcancen los niveles educativos que correspondan a sus potenciales de aprendizaje”. 6 * México se ha obligado a impulsar la integración por la firma de convenios internacionales. • La integración educativa no solo favorece a los niños con n.e.e. sino a todos los alumnos y a toda la sociedad. “El desarrollo de las actitudes exige vivirlas en al escuela, como institución socializadora por excelencia: la solidaridad y el respeto por las diferencias son valores que solo pueden practicarse en una escuela integradora, no segregadora”. 7 6 Ibidem. p.13 7 Op.cit. p. 32 13 1.3. Reseña Histórica de la Educación Especial en México El primer registro que se tiene sobre la creación de instituciones de educación especial, se puede observar desde el gobierno de Benito Juárez, el cual promulga el decreto que da origen a la Escuela Nacional para Sordos y a la Escuela Nacional de Ciegos, entre 1867 y 18708. En 1914, el doctor José de Jesús González, comenzó a organizar una escuela para débiles mentales en la ciudad de León, Guanajuato. Entre los años 1919 y 1927, en el Distrito Federal, se fundó la Escuela de Orientación para varones y mujeres, y comenzaron a funcionar grupos de capacitación y experimentación pedagógica para atención a deficientes mentales en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). En 1935 el doctor Roberto Solís Quiroga, quien fuera promotor de la Educación Especial en México y América, planteó al ministro de Educación Pública, Licenciado Ignacio García Téllez, la necesidad de institucionalizar la Educación Especial en México9. Dicho planteamiento trajo como respuesta que en la Ley Orgánica de la Educación se agregara un apartado referente a la protección de los deficientes mentales por parte del Estado. Para 1941, el ministro de educación en turno, Octavio Vejar Vázquez, propuso la creación de una Escuelade Especialización de maestros en dicha área. Así, el 7 de junio de 1943, se fundó la Escuela de Formación Docente para maestros en Educación Especial. En 1954, se creó la Dirección de Rehabilitación y en 1955 se agregó a la escuela de especialización la carrera en Tratamiento de Lesionados del Aparato Locomotor. Pero fue hasta 1958 cuando se fundó una escuela de Educación Especial en Oaxaca. La consolidación de un sistema educativo para las personas con requerimientos de educación especial alcanzó su culminación con el decreto del 18 de diciembre de 1970, fecha en la que se crea la Dirección General de Educación Especial; esta es dependiente de la Subsecretaría de Educación Básica le corresponde organizar, dirigir, desarrollar, administrar y vigilar el sistema federal de educación de estas personas y la formación de maestros especialistas. 8 S.E.P. Perspectivas Siglo XXI, p. 11 9 Ibidem. p. 14 14 Durante el año de 1976, concluye el cargo de la profesora Odalmira Mayagoitia en la Dirección General de Educación especial, y en este mismo se inician los grupos integrados y los Centros de Rehabilitación y Educación Especial (CREE) así como las Coordinaciones de Educación Especial en diversas entidades. En noviembre de 1980, de acuerdo a las políticas de la Secretaría de Educación Pública se desconcentra en las delegaciones generales la operación de los servicios; las Coordinaciones de Educación Especial se reestructuran convirtiéndose en Jefaturas de Departamento. Sin embargo, durante la década de los 80 se destaca el área de problemas de aprendizaje con los grupos integrados llegando a constituir para 1990 el 74% de todos los servicios de educación especial. La reconceptualización de educación especial se manejó con un enfoque educativo más que terapéutico y/o rehabilitatorio – asistencial y se enfatiza el interés en el carácter activo del niño durante su proceso de aprendizaje. En mayo de 1992, se firma un acuerdo entre la Secretaría de Educación Pública, los gobiernos estatales y el Sindicato Nacional de Trabajadores de la Educación (SNTE). El Acuerdo Nacional para la Modernización de la Educación Pública, el cual puntualiza la reestructuración del Sistema Educativo Nacional, donde se establecen tres acciones políticas: La reorganización del Sistema Educativo Nacional, la Reformulación de los contenidos y materiales educativos, y la Revaloración social de la función magisterial. 15 1.3.1. Centros de Atención Múltiple (CAM) A fines de 1970, se creó la Dirección General de Educación Especial con la finalidad de organizar, dirigir, desarrollar, administrar y vigilar el sistema federal de educación especial y la formación de maestros especialistas. A partir de entonces el servicio de educación especial dió atención a personas con deficiencia mental, trastornos de audición y lenguaje, impedimentos motores y trastornos visuales a través de los siguientes centros de atención: • Centros de Intervención Temprana • Escuelas de Educación Especial (en estas escuelas se daba atención a niños de educación preescolar y primaria en cuatro áreas: deficiencia mental, trastornos neuro - motores, audición y visión. • Centros de Rehabilitación y Educación Especial • Centros de Capacitación de Educación Especial La conversión de los Centros de Intervención Temprana, de las escuelas de educación especial y de los Centros de Capacitación de Educación Especial a Centros de Atención Múltiple, implicó como ya se ha señalado, cambios fundamentales: a) De ser instituciones que trabajaban con currículos paralelos se convierten en centros educativos que deben trabajar con los planes y programas de educación inicial, preescolar y primaria general, así como los de los Centros de Educación y Capacitación para el Trabajo Industrial (CECATI). b) En general, las escuelas de educación especial estaban organizadas por áreas de atención. Al respecto, había escuelas para niños con discapacidad intelectual, discapacidad auditiva, motora y discapacidad visual. La reorientación promovió que en un solo CAM se atendiera a alumnos con diferentes discapacidades y que la formación de los grupos fuera por edad y no por área de atención. 16 El trabajo con el currículo común dentro de los CAM ha promovido situaciones como las que se mencionan a continuación10: a) Al trabajar con el currículo común se ha perdido de vista que muchos de los niños que asisten a estos servicios requieren de atención específica según su discapacidad, atención que solo personal especializado puede ofrecerles. b) En muchas ocasiones la planeación del maestro esta alejada totalmente de las necesidades y características de los alumnos. Así se presentan situaciones en las que algunos alumnos que supuestamente cursan el sexto año, no saben leer ni escribir, pero obtienen un certificado igual al de los alumnos que terminan este grado en una escuela primaria regular- c) En los últimos años, en algunos CAM, se ha rechazado a niños discapacidad severa o múltiple con el argumento de que por sus características no pueden acceder al currículo básico. Al no ser aceptados en un servicio escolarizado de educación especial, estos niños se quedan, prácticamente, sin opción educativa. Durante los ochenta, se clasificaban en dos modalidades: indispensables y complementarios. Los servicios de carácter indispensables tenían a su cargo: Centros de Intervención Temprana, Escuelas de Educación Especial y los Centros de Capacitación de Educación especial. Los servicios complementarios tenían a su cargo: Centros psicopedagógicos, unidades de atención a niños con capacidades y aptitudes sobresalientes (CAS). A partir de 1993 y con el Acuerdo Nacional para la Modernización de la Educación Básica, se impulso la reorientación y reorganización de los servicios de educación especial. Los propósitos de reorientar fueron, combatir la discriminación, la segregación y la etiquetación, se buscó acercar los servicios a los niños de educación básica que los requerían. El primer paso fue promover su inserción en las aulas regulares. El personal docente de la escuela regular requeriría apoyo, este apoyo sería prestado por el personal de educación especial. 10 Op. Cit .p. 21 17 Como consecuencia de los cambios en la orientación de los servicios de educación especial se promovió su reorganización. Esta reorganización se realizó del modo siguiente: a) Transformación de los servicios escolarizados de educación especial en Centros de Atención Múltiple (CAM). Los CAM ofrecerían los distintos niveles de educación utilizando, las adaptaciones pertinentes. b) Establecimiento de la Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER), con el propósito de promover la integración de los niños con necesidades educativas especiales a las aulas regulares. c) Creación de las Unidades de Orientación al Público (UOP) para brindar información y orientación a padres de familia y maestros. Actualmente el CAM, tiene como propósito, propiciar el desarrollo integral y armónico potenciando las capacidades de niños que por diversas circunstancias no pueden cursar su escolaridad en escuelas regulares, a fin de lograr una integración escolar, laboral y social, conforme a sus necesidades, características e intereses. Los propósitos de carácter particular son: orientar a los padres de familia de la comunidad escolar sobre los apoyos psicopedagógicos que requieren los niños, generar estrategias metodologías específicas para atender a su diversidad. Los servicios escolarizados también deberán promover la integración de los niños, y los jóvenes con discapacidad a las escuelas de educación regular, y tener funciones similares a los servicios de apoyo, paralo cual habrán de realizar dos acciones principales: a) Incorporar durante algún tiempo a estos centros a aquellos niños con discapacidad que requieren estrategias especificas para tener acceso al currículo, por ejemplo: niños que necesiten aprender el sistema Braille, cuando presentan discapacidad visual; niños que requieren adquirir un lenguaje oral, manual o ambos, según sea el caso, cuando tengan discapacidad auditiva, y alumnos que requieren un trabajo para controlar su postura, en el caso de los niños con discapacidad motora. El tiempo que el niño permanezca en estos servicios antes de ser integrado, deberá depender principalmente de los recursos con los que cuenten las escuelas de educación regular en las cuales podrían integrarse (USAER). 18 b) Apoyar a los niños con discapacidad que asisten a escuelas de educación regular, principalmente por medio de dos acciones: • Orientar a los maestros de grupo sobre metodologías específicas para trabajar con los niños que presenten determinada discapacidad. Para realizar esto, es necesario que el personal del CAM realice visitas a las escuelas con el fin de observar a los maestros y a los alumnos y así poder hacer sugerencias precisas. • Apoyar a los niños con discapacidad en turno alterno al que asistan a la escuela regular, considerando las distintas modalidades. El CAM puede ofrecer apoyos específicos, como entrenamiento para movilidad y desplazamiento, enseñanza del Braille, la utilización del ábaco, enseñanza del lenguaje manual, apoyo en la adquisición del lenguaje oral o ambos, en el caso de alumnos con discapacidad auditiva, rehabilitación física o apoyo para el empleo de un sistema alternativo de comunicación, en el caso de alumnos con discapacidad motora. En estos servicios el CAM no escolariza a alumnos y alumnas sin discapacidad, y en medida de lo posible, deberán asistir principalmente niños, niñas y jóvenes que presenten discapacidad severa o múltiple. 11 Una característica de los Centros de Atención Múltiple es la flexibilización de las normas de ingreso, egreso y certificación de los niños con necesidades educativas especiales, a fin de garantizar una opción siempre abierta para el tránsito de estos niños entre las instituciones regulares y especiales. 1.3.1.1. NIVELES EDUCATIVOS DEL CAM El CAM cuenta con servicios de educación inicial, educación preescolar, primaria en forma escolarizada y complementaria y para la formación laboral. EDUCACIÓN INICIAL Las experiencias importantes se viven a lo largo de toda la vida, las primeras contribuyen de manera definitiva a formar la personalidad de los individuos, su manera de vincularse con el mundo, construirlo y asimilarlo. Por tal motivo, es necesario atender de una manera sistemática tal momento de la infancia. 11 Dirección General de Educación Especial, La Educación Especial en México, p. 11 19 Este nivel comprende la edad de 45 días a 4.5 años de edad y “su objetivo es brindar atención a niños que por condiciones especiales de riesgo requieren programas de estimulación, para evitar un daño potencial; o intervenir oportunamente en la habilitación del niño con daño establecido”.12 La intervención se lleva a cabo de manera individual o grupal, dependiendo de las necesidades manifestadas por los alumnos. En ésta etapa los Centros de Desarrollo Infantil (CENDIS), pueden canalizar a los CAM a los alumnos que consideren requieren apoyos técnicos y metodológicos complementarios para favorecer su desarrollo. La intervención educativa de estos alumnos puede llevarse a cabo en sesiones de trabajo en un tiempo aproximado de 45 minutos en las modalidades de atención complementaria o con programas de casa. PREESCOLAR Las edades comprendidas para este nivel son de 4 a 6 años y su objetivo es que los niños con necesidades educativas especiales alcancen un nivel de desarrollo acorde a su edad, pudiendo promover su acceso (en cualquier periodo del año) a la escuela regular o continuar en el CAM. La educación de estos menores tiene como eje rector el currículo de Educación Preescolar. Se entiende como la instancia capaz de facilitar y promover el crecimiento y desarrollo global del niño, favoreciendo su autonomía e identidad personal, su socialización, su forma de expresión creativa a través del lenguaje y del pensamiento, lo cual le permitirá adquirir aprendizajes formales, considerando su nivel de desarrollo intelectual, motor, físico, emocional, sensorial y afectivo con base en la propuesta metodológica vigente que es el método de proyectos, graduando la complejidad de actividades de cada proyecto de acuerdo a las necesidades educativas especiales que cada niño presente. EDUCACIÓN PRIMARIA Este nivel comprende las edades de 6 a 14 años, puede tener o no el antecedente de haber cursado educación preescolar en un jardín de niños regular o en el CAM. El propósito del nivel de educación primaria en CAM es que los alumnos accedan a los contenidos básicos de aprendizaje, a partir del currículum, regular de educación primaria, aplicando las metodologías específicas acordes a sus necesidades y características y realizando las adecuaciones curriculares pertinentes. 12 Ibidem. p. 29 20 Al concluir el nivel de primaria los alumnos son ubicados en los CECATIS, CDECADE o directamente en el medio laboral. CAPACITACIÓN LABORAL El nivel educativo que se brinda en este centro tiene como objetivo promover la adquisición de competencias laborales, como una opción educativa para jóvenes con necesidades educativas especiales, que por algún motivo no pueden continuar su escolaridad en instituciones regulares; se contemplan aspectos de formación, requerida por los alumnos para que su capacitación resulte eficiente, así como el desarrollo de aprendizajes y habilidades necesarias para la realización de los diferentes oficios, como la práctica de los hábitos, conductas personales y sociales que faciliten su desempeño laboral. En este nivel se propone que los alumnos continúen con el apoyo pedagógico, en coordinación con el programa de educación primaria o secundaria si así se amerita. La edad para cursar este nivel se encuentra comprendida entre los 12 y 18 años. La propuesta organizativa para todos los CAM, tiene como elementos centrales: “El proyecto educativo, constituye un nivel de concreción curricular basado en el curriculum oficial básico para dar una respuesta educativa diferenciada y adaptada a las necesidades educativas presentadas por los educandos”. 13 La atención educativa de los niños con diferentes discapacidades en un mismo grupo ha representado un reto no superado suficientemente. Los conocimientos, la preparación y la experiencia de los profesionales que laboran en el CAM se relacionan con la atención de una sola discapacidad, esto dificulta en gran medida hablar de un trabajo sustentado, que requiere de actualización. 13 Dirección de Educación Especial, Proyecto General para la Educación Especial en México. Cuaderno de Integración Educativa Volumen. I. p. 13. 21 1.3.1.2. ORGANIGRAMA DEL C.A.M. DIRECCIÓN ASOCIACIÓN DE PADRES DE FAMILIA CONSEJO CONSULTIVO TÉCNICO SUBDIRECCIÒN ESCOLAR DOCENTE DE GRUPO PREESCOLAR PRIMARIA CAPACITACIÓN LABORAL EQUIPO DE APOYO TÉCNICO PSICOLOGÍA PEDAGOGO AUDICIÓN Y LENGUAJE TRABAJO SOCIAL NEUROMOTOR PERSONAL SECRETARIAL SECRETARÍA ADMINISTRATIVA PERSONAL MANUAL PERSONAL DE INTENDENCIA 22 1.3.2. UNIDADES DE SERVICIOS DE APOYO A LA EDUCACIÓN REGULAR (USAER) La unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER), se propusocomo la instancia técnico operativo de apoyo a la atención de los niños con necesidades educativas especiales con y sin discapacidad. Actualmente se puede observar una gran diversidad de prácticas, que van desde la atención individualizada en el aula de apoyo sin mantener contacto con el personal de la escuela y los padres de familia, hasta la asesoría general al personal docente y directivo de la escuela para elaborar proyectos escolares o institucionales. La unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER), se creó para favorecer los apoyos teóricos y metodológicos en al atención de los alumnos con necesidades educativas especiales, dentro del ámbito de la escuela regular, favoreciendo así la integración de dichos alumnos y elevando la calidad de la educación que se realiza en las escuelas regulares. 14 El desarrollo técnico – operativo de la USAER se realizará con base en dos estrategias generales que son: la atención a los alumnos y la orientación al personal de la escuela y a los padres de familia. El desarrollo técnico pedagógico considera cinco acciones fundamentales: evaluación inicial, planeación de la intervención, intervención, evaluación continua y seguimiento. A las anteriores acciones acompañaran otras para la sensibilización inicial y permanente de la comunidad escolar y de padres de familia y acciones de gestión escolar al interior de la escuela y de la zona escolar. La estructura organizativa contempla un equipo de profesionales integrado por un director, los maestros especialistas (maestros de educación especial con experiencia de trabajo en Grupo integrado o Centro Psicopedagógico), el equipo de apoyo técnico constituido por un psicólogo, un maestro de lenguaje, un trabajador social y una secretaria. Además podrán incluirse otros especialistas (en trastornos neuro - motores, en deficiencia mental, en ciegos y débiles visuales, etc.) cuando las necesidades educativas especiales de los alumnos que así lo requieran. 14 S.E.P. Cuaderno de integración educativa. volumen. 4. p. 8 23 Cada USAER en promedio, apoyará cinco escuelas, en cada escuela se acondicionará un aula que se denominará “aula de apoyo” será el centro de recursos de la educación especial dentro de la escuela regular, será cede de los recursos humanos, materiales, teóricos y metodológicos de la educación especial y también será espacio para la atención de alumnos con necesidades educativas especiales. El proceso de atención, se iniciará con la evaluación inicial que se desarrolla en dos momentos: • detección de alumnos • determinación de sus necesidades educativas especiales. A partir de la detección se implementan acciones de evaluación encaminadas a la identificación de las necesidades educativas de los alumnos, con la utilización de estrategias e instrumentos de evaluación diseñados para tal fin. De la determinación las necesidades educativas especiales se derivan tres alternativas: a) Intervención psicopedagógica A partir de ella se proporcionan los apoyos que requieren los alumnos a través de un conjunto de acciones encaminadas a modificar las condiciones de desadaptación, bajo rendimiento o fracaso escolar. El desarrollo de la intervención incluye la planeación y evaluación permanente como acción que permita revisar la pertinencia de las acciones planeadas. Esta evaluación podrá señalar la necesidad de un servicio complementario de la canalización del alumno o del término de la atención. b) Canalización Los resultados de la evaluación inicial pueden también determinar la canalización del alumno a un servicio de educación especial debido a que la escuela regular no logró responder a ellas y no cuenta con los medios y apoyos suficientes para proporcionarle una atención apropiada. 24 Las normas de reinscripción de la SEP establecen esta alternativa de canalización como “transito y traslado de alumnos de escuela regular a Centro de Atención Múltiple y viceversa”, cuyos procedimientos “deberán ser validados por el área de administración escolar. Los alumnos que transiten entre estos dos servicios deberán llevar consigo el informe de la evaluación psicopedagógica y la propuesta curricular adaptada con los avances observados15 c) Solicitud de un servicio complementario Otra alternativa de la evaluación e identificación de las necesidades educativas especiales puede ser la necesidad de proporcionar al alumno un apoyo de carácter complementario en un servicio de educación especial en turno alterno, manteniendo en turno alterno su asistencia a la escuela regular, o bien a un servicio de carácter asistencial, de salud o recreación. 15 Ibidem. p. 11 25 Capítulo 2. “PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL” 2.1. DEFINICIÓN Y ETIOLOGÍA La Parálisis Cerebral Infantil (PCI) es una anomalía de tipo neuro - motor debida a una lesión cerebral que se produce en los primeros años de vida. Puede ocurrir durante el embarazo, en el momento del parto o después del parto, señalando como limite máximo los dos o tres años de edad, justo en el periodo de mayor desarrollo del sistema nervioso central. Una neurona o una célula glial o conjunto de ellas puede ser dañada por cualquier proceso que interfiera con su metabolismo energético, ya sea una reducción del oxigeno o de la glucosa, una introducción de alguna sustancia toxica, o la interrupción del aporte sanguíneo. Si una interferencia del metabolismo energético dura más de 10 minutos, todas las células de la región afectada mueren. El tipo de daño o lesión, su importancia y sus síntomas dependen de numerosos factores, incluyendo especialmente el tamaño de los vasos sanguíneos implicados, la salud de los vasos restantes, la localización del tejido implicado, el tipo de trastorno vascular y de comunicación sanguínea. La parálisis cerebral es un trastorno que afecta fundamentalmente al desarrollo del movimiento y la postura, que puede llevar asociado déficits sensoriales, dificultades en la comunicación y el lenguaje, disminución intelectual, convulsiones, trastornos de aprendizaje y problemas de conducta tales como inestabilidad emocional, introversión, inmadurez social, intolerancias a la frustración, etc.16 ETIOLOGÍA Las causas de las lesiones cerebrales pueden ser múltiples, atendiendo al momento en el que se ocasione la lesión las podemos clasificar en: * Prenatales: son el 35%17 de los casos la mayoría de ellos debido a infecciones vírales que la madre padece en el primer trimestre de gestación, cuando la barrera placentaria todavía es permeable a los virus como el de la rubéola. Otras causas prenatales pueden ser enfermedades metabólicas, intoxicaciones, traumatismos, etc. 16 Ignacio García Hernández, La integración educativa en el aula regular, p. 15 17 Manuel Arriba Puyuelo, Parálisis Cerebral Infantil. Aspectos comunicativos y pedagógicos, p. 23 26 * Perinatales: son las más frecuentes, un 55%18 fundamentalmente por anoxia en el momento del parto o parto prolongado que termina produciendo sufrimiento fetal. * Postnatales: son los menos frecuentes y de ellos la mayoría por infecciones vírales que afectan al cerebro (meningitis y encefalitis). 2.2. CLASIFICACIÓN Existen diferentes clasificaciones de la Parálisis Cerebral 19 todas ellas coincidentes con el criterio de atender a la zona cerebral afectada y sus repercusiones el tono muscular; partiendo de estos criterios las cuatro formas clínicas más aceptadas serian las siguientes: * Parálisis cerebral espástica: es la mas frecuente y ocurre cuando la lesión se localiza en al corteza cerebral. Se caracteriza por un tono muscular elevado que ocasiona rigidez de movimientos y laincapacidad para relajar determinados grupos musculares. La espasticidad es una contracción refleja que se opone al movimiento y se produce, sobre todo, cuando el músculo se estira estática o dinámicamente. La espasticidad dificulta el movimiento tanto más cuanto que los antagonistas son débiles y favorecen la instalación de retracciones musculotendinosas, ocasionando acortamientos y deformaciones de las extremidades, el cuello, la columna vertebral, los pies y manos etc. La espasticidad también varía con la emoción y el cansancio, haciéndose más presentes, cuando los niños presentan conductas inesperadas o excitantes. Suele llevar asociada disminuciones visuales y déficit de atención. Cuando la espasticidad afecta a la musculatura bucofaríngea produce trastornos en el lenguaje por las dificultades para articular las palabras, dificultad que se acentúa cuando además están afectados los músculos que intervienen en la respiración. * Parálisis cerebral atetósica: ocurre cuando la lesión se localiza en los ganglios básales y se caracteriza por movimientos involuntarios que enmascaran o interfieren las acciones normales del cuerpo, movimientos vacilantes de las extremidades, muecas faciales y falta de equilibrio en al cabeza y cuello. En ocasiones estos movimientos involuntarios se desencadenan ante emociones, sobreesfuerzo intelectual o estímulos sensoriales. 18 Ibidem. p. 8 19 Ídem. p. 8 27 El movimiento atetósico es una variación involuntaria lenta entre las posiciones extremas de flexión y de extensión, que disminuye con el reposo y desaparece durante el sueño. Muy relacionado con la atetosis se encuentra la distonia que son movimientos involuntarios intermitentes que imponen a segmentos de las extremidades posiciones extremas. Parálisis cerebrar atáxica: Cuando la lesión se localiza en el cerebelo se ve afectado el sentido del equilibrio y el sentido de la gravedad. Generalmente las lesiones en el cerebelo cursan con hipotonía generalizada, así como por una serie de dificultades en acciones que requieren la realización rápida de movimientos, tareas de precisión y coordinación general. Cuando intentan realizar movimientos voluntarios, estos vienen acompañados de un temblor típico que nos permite identificar a estas personas. Las personas atáxicas se caracterizan por la pérdida del equilibrio por lo que tropiezan y caen muy a menudo, así como por el desgarbo al caminar, debido a las dificultades de coordinación de movimiento. También se ve afectado el lenguaje con voz monótona y nasalizada, que presenta trastornos en la entonación y el ritmo que es denominado como disártico. La lesión cerebral se acompaña a menudo de una serie de trastornos asociados, que originan una serie de dificultades variables que forman parte de las necesidades educativas especiales que presenta esta población. Pueden ser de diferentes tipos. Discapacidad en la recepción de informaciones externas y propioceptivas: Esta limitación en la recepción de la información puede responder a diferentes capacidades sensoriales. Se pueden encontrar: a. Trastornos en el sistema visual o periférico, cuyas discapacidades funcionales mas frecuentes son el estrabismo y ambliopía. Estas deficiencias deben ser corregidas pues afectan al mantenimiento postural, al equilibrio, a la presión y a la seguridad del niño. b. Trastornos de la audición: Puede aparecer desde la sordera total a la sordera parcial. Generalmente estos trastornos provocan una minusvalía en el área del lenguaje c. Trastornos del comportamiento. Pueden ser consecuencia del daño neurológico, o bien de la consecuencia de tener esta minusvalía y como se percibe y se le da respuesta al entorno. 28 Tener un hijo con parálisis cerebral implica en los casos más severos tener a una persona que dependerá corporalmente de los otros, lo que ocasiona en muchas parejas sentimientos de ansiedad y abatimiento ante la situación de sobrecarga a la que serán sometidos tanto ellos como sus otros hijos. 2.3. CARACTERÍSTICAS PSICOPEDAGÓGICAS DEL NIÑO CON PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL. Sin duda alguna, las alteraciones tónicas y corporales del niño con parálisis cerebral van a influir en toda la personalidad y el curso del desarrollo. Dichas dificultades pueden afectar a la motricidad, la socialización o al desarrollo cognitivo y comunicativo, aspectos básicos para comprender y ayudar en los procesos madurativos de las personas con Parálisis Cerebral Infantil. 2.3.1. EL CUERPO DEL NIÑO CON PARÁLISIS CEREBRAL Y SU INFLUENCIA CON EL PROCESO DE APRENDIZAJE. En los niños con parálisis cerebral el ámbito motriz está en diferente grado, irreversiblemente dañado, y aunque en un principio la afectividad y la inteligencia no tiene por qué estar comprometidas, la realidad es que las dificultades motoras y corporales van a condicionar en gran medida el desarrollo afectivo y mental. Entendiendo el papel que cumple la acción y el movimiento del desarrollo del niño: el conocimiento de su propio cuerpo, del mundo de los objetos, del espacio, del tiempo y de la casualidad, aspectos fundamentales que se estén refiriendo a la estructuración afectiva como la cognitiva. No es nada fácil separar un aspecto del otro (afectividad, motricidad, inteligencia- percepción, atención, memoria, lenguaje pensamiento. La integración sensorial, elemento base en la constitución del esquema corporal y la construcción de la identidad se verá empobrecida en estos niños, pues, al estar disminuida y ser anómala la motilidad y el tono, tanto la sensibilidad superficial (la de la piel), como la profunda (del sentido háptico) se verá poco estimulada. En este sentido el niño tardará, o a cuerpo y del cuerpo del otro y por ende, tendrá dificultades para lograr actuar sobre sí mismo y su entorno. El problema motriz, retrasa o impide el desarrollo de una postura estable; esto a su vez, limita la construcción del sí mismo corporal y del mundo circundante: el logro del sostén cefálico, la coordinación mano-boca, ojo-mano. 29 2.3.2. EL DESARROLLO COGNITIVO. Al desarrollo cognitivo de estas personas, es importante dejar plasmado; como el aprendizaje del niño se ve afectado por múltiples factores. El primero de ellos es la localización de la lesión cerebral; según el lugar de dicha lesión se verán afectados diferentes procesos cognitivos y afectivos. Las lesiones pueden afectar de modo parcial o generalizado el sistema nervioso. Los procesos cognitivos se ven mermados en la medida que se afecta el diencéfalo o los hemisferios cerebrales que son las partes más desarrolladas del sistema nervioso central. Así, dentro del diencéfalo se destaca; como el tálamo es una estructura clave para la transmisión de información a las distintas áreas corticales; por su parte los hemisferios cerebrales contienen entre sus componentes el córtex o corteza cerebral, donde se sitúan sus lesiones en algunas partes de esta corteza, por lo que se ve afectado el procesamiento de la información. Cuando la lesión se sitúa en las vías de información sensorial, propioceptivas y extereoceptivas queda afectada la capacidad de percibir estímulos visuales, auditivos o vestibulares y también el diálogo tónico-afectivo y el acoplamiento rítmico al otro. En la parálisis cerebral infantil las lesiones en el sistema nervioso incluyen no sólo las capacidades motrices sino que también se encuentran profundamente afectadas las competencias cognitivas en función del lugar donde se sitúe la lesión. Descubrir que área neurológica y que funciones se encuentran afectadas es una información clave para la intervención educativa. 2.3.3. EL DESARROLLO DEL LENGUAJE Las dificultades en este ámbito también van a depender de la zona afectada, sobre todo si la lesión se localiza en el hemisferio izquierdo especializado en el desarrollo del lenguaje,así como en la extensión de dicha lesión. Dependiendo de las posibilidades para controlar su cuerpo, el niño con parálisis cerebral intentará comunicarse gestualmente, aunque no pueda realizar de forma ajustada los movimientos precisos, e incluso la articulación de la palabra cuando pese al tono muscular inadecuado permita movilizar la musculatura bucofaríngea. 30 2.4. LA RESPUESTA EDUCATIVA EN EL NIÑO CON PARÁLISIS CEREBRAL INFATIL. LA ESCOLARIZACIÓN DEL NIÑO CON PARÁLISIS CEREBRAL. Se tratará de tomar en cuenta ciertos aspectos desarrollados, para dar una respuesta ajustada a las necesidades de los niños con parálisis cerebral, desde el inicio de su escolarización, que habitualmente en nuestro país es desde los tres años de edad 2.4.1. EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA. Generalmente el inicio de la educación de niños con parálisis cerebral infantil comienza con una valoración o evaluación psicopedagógica de la que se encuentra encargado el equipo de apoyo psicopedagógico específico para niños con necesidades educativas especiales de tipo motriz. Este equipo debería estar formado por médicos, fisioterapeutas, pedagogos, psicólogos. Que puedan realizar una valoración interdisciplinaria del niño, de forma que se recoja la información más amplia y útil que pueda garantizar la correcta respuesta educativa. Dicha valoración suele consistir en un análisis de las características físicas y psicológicas del niño y de su entorno, así como de una previsión de los profesores de apoyo que este niño requiere para el desarrollo de la comunicación, la movilidad y el aprendizaje. En función de esta valoración se propone la modalidad de escolarización que pueda dar una respuesta más ajustada a las necesidades educativas que presenta cada persona. Detectar las competencias reales que presentan los niños con parálisis cerebral no es una tarea fácil que pueda realizarse en sesiones puntuales de diagnóstico, pues la limitación en la expresividad y movilidad que sufren requiere de una continua observación, escucha y análisis para identificar dichas necesidades y las posibles respuestas. La evaluación psicopedagógica recoge información de todos los elementos que intervienen en el proceso educativo; por ello, se ha de evaluar no sólo al niño sino también, los contextos que permiten explicar las características personales y el aprendizaje en cuestión; es decir; al análisis del grupo de clases (interacciones, expectativas, actitudes, competencias…) y el contexto familiar y social en el que cada persona se desarrolla. 31 Dentro de las dimensiones a tener en cuenta para la evaluación psicopedagógica del niño se citan las siguientes, clínica – neurológica, dimensión afectiva, dimensión cognitiva y dimensión social20: 1.- La dimensión clínica-neurológica, en la que se debe comprender la terminología utilizada para referirse a la problemática orgánica que presenta cada niño así como el tipo de medición recibida. Es muy común que los niños con parálisis cerebral sufran de crisis epilépticas u otros trastornos neurológicos que requieran de fármacos regularmente. La presencia de estos fármacos va a afectar la capacidad de movilidad, la capacidad de respuesta motriz y cognitiva e incluso, las respuestas comunicativas y afectivas de estas personas. Una correcta evaluación requiere de una buena comunicación e intervención media-pedagógica en la que se valoren los nuevos fármacos que van saliendo al mercado y la posibilidad de paliar los efectos secundarios nocivos que puede dificultar el proceso de aprendizaje. En la evaluación psicopedagógica se debe entender que las necesidades motrices son prioritarias en estas personas, por lo que se debe encontrar momentos y espacios adecuados en el aula para facilitar los movimientos autónomos y asistidos que ayuden a un mejor control del cuerpo e impidan la deformidad o el anquilosamiento por la ausencia de movimientos o cambios posturales. La inclusión de niños con necesidades especiales suponen un enriquecimiento mutuo entre este niño y su grupo de iguales, así como un enriquecimiento del profesorado en la búsqueda de recursos educativos que faciliten una respuesta más adecuada a la diversidad del aula. Centrándose en el niño, se ha observado el gran interés que despierta su grupo de compañeros, y que posibilidades de interacción existen. Se puede encontrar desde una desconexión total del entorno, donde aparentemente no existe ningún interés por los demás, a un cambio tónico que indica emoción o reconocimiento del otro, el uso de la mirada, el gesto, el cuerpo la voz como medio de comunicación. Una minuciosa observación del niño en su grupo así como un comportamiento en el contexto familiar puede dar indicaciones sobre las señales comunicativas presentes. 2.- La dimensión afectiva, es fundamental para entender los aspectos actitudinales y emocionales que pueden incidir en los éxitos, fracasos y frustraciones de cada niño para el aprendizaje. En la dimensión afectiva es importante el sentido de pertenencia al grupo, la aceptación y conocimiento de su discapacidad que tiene el niño así como su autoestima y nivel de expectativas. 20 Salvador Gallardo M, Discapacidad motórica aspectos psicoevolutivos y educativos, p.48. 32 3.- En la dimensión cognitiva, es importante tomar en cuenta, las competencias que el niño presenta al iniciar su escolaridad, teniendo en cuenta como estas competencias pueden constituir el referente curricular a partir del cual elaborar diferentes situaciones de enseñanza-aprendizaje. La presencia de un marco educativo con nuevos recursos y especialistas requiere de un tiempo donde el niño pueda utilizar y familiarizarse con diferentes ayudas técnicas y metodológicas, que den información sobre sus potenciales para el aprendizaje y muestren de forma más certera lo que cada niño puede hacer y conocer si dispone de las ayudas necesarias. En este sentido, la evaluación cognitiva de los potenciales del niño y el tipo de adaptaciones curriculares necesarias puede ser durante algún tiempo, a veces algunos años, una información abierta y cambiante en función de las ayudas que se van utilizando y no solo de las competencias alcanzadas. Se ha de observar el tipo de manipulación y exploración que realiza cada niño y el interés que muestra por su entorno. Cuando este interés no existe, se ha de fomentar fundamentalmente la relación interpersonal, la estimulación propioceptiva y la autoexploración, como primer paso para la toma de conciencia de la propia imagen. A medida que se establecen estas primeras relaciones (consigo mismo, con los otros) aparecerá el interés por los objetos y por comprender y actuar sobre el mundo que lo rodea. Es importante que los objetos que se les ofrezca a estos niños en sus juegos se ajusten a sus características. Son bastante adecuados materiales fácilmente manipulables como pelotas, globos y objetos blandos de diferentes tamaños (material de goma espuma, papel fino de colores, instrumentos musicales como sonajeros, maracas tambores, etc.), que puedan ofrecer al niño experiencias de coger, agarrar y tirar, así como de provocar efectos en el entorno. Para empezar a favorecer la coordinación. Se ha de considerar el grado de afectación de las manos y el tipo de material y adaptación que precisa, mas que frustrarle es importante tratar de motivarles para mejorar sus competencias manipulativas y sus posibilidades de utilizar códigos más elaborados de comunicación, mediante el uso de ayudas técnicas que le permitan acceder al mundo de la comunicación oral y escrita. En función de estas competencias se tendrá que planificar modelos metodológicos, recursos materiales y humanos que les permitan participar en el proceso de enseñanza-aprendizaje de su grupo. Se debe recoger información sobre la dimensión familiar,cuáles son las expectativas ante el futuro del niño y qué posibilidades de cooperación existen. 33 Ante la parálisis cerebral infantil las familias se encuentran con casos en que la lesión que tiene su hijo no es progresiva, pero a veces tampoco recuperable y se obstinan en conseguir la normalidad en su desarrollo, sobre todo en el ámbito motriz. Esta obstinación a veces impide al niño seguir evolucionando preso de duros entrenamientos infructuosos durante años. A veces esta focalización en el ámbito motriz provoca un descuido de las otras dimensiones de la personalidad y de los éxitos educativos que se pueden alcanzar. 4.- Dimensión social y/o familiar. Por último, conocer los estilos educativos de la familia, si son sobreprotectores, autoritarios, permisivos, así como los escenarios en los que acontece la cotidianidad de la vida familiar son fundamentales para prever causas de comunicación y cooperación en el proceso de aprendizaje de estos niños. 2.4.2. ADAPTACIONES CURRICULARES “Una de las principales novedades de la reforma de nuestro sistema educativo y en el ámbito mundial, ha sido la aparición de un único curriculum para todos los niños, que termina con la duplicidad curricular existente hasta el momento. Un único sistema educativo que contempla ahora las necesidades educativas de los sujetos escolarizados en él, tengan o no necesidades especiales”.21 Atención que no está centrada como antes en las deficiencias de los niños, sino en el conjunto de recursos educativos que la escuela debe prever para dar una respuesta social y educativa a aquellos sujetos que temporal o permanentemente necesiten atenciones especificas acordes a su forma peculiar de ser y de desarrollarse. Atrás a quedado ya la existencia de dos currículos paralelos (normal, y especial), que para nada facilitaban una respuesta educativa atenta al principio de igualdad, consistente en ofrecer las mismas oportunidades educativas a todos los niños, y de equidad en donde cada niño tiene sus necesidades y potencial específico que es necesario respetar y desarrollar. No se debe olvidar que en este proceso, el cambio ha propiciado la aparición del concepto de necesidades educativas especiales, este, al centrarse en los problemas del niño en cuanto a su proceso de enseñanza - aprendizaje, y olvidar el lenguaje de las deficiencias, sitúa el énfasis en la escuela, en la capacidad del centro para ofrecer una respuesta educativa a los niños escolarizados. Ahora, el concepto de dificultades de aprendizaje se torna relativo, ya que depende de los objetivos que se planteen, del currículo establecido, de los niveles que se exijan y de los sistemas de evaluación que se apliquen. 21 Ibidem. p.56. 34 Ante esta nueva situación, el sistema educativo deberá dotarse de los medios que le permitan dar una respuesta ante las necesidades educativas especificas de los niños, o de lo contrario no proporcionará ningún instrumento válido que ayude a resolver estos problemas. Las adecuaciones curriculares son el conjunto de modificaciones que se realizan en las actividades, la metodología, los criterios y procedimientos de evaluación los contenidos y los propósitos para así atender a las diferencias individuales de los niños22. Estas adecuaciones deben tender a: 1.- Lograr la mayor participación posible de los niños con necesidades educativas especiales en el currículo común, en la planeación general para el grupo al que están integrados. 2.- Conseguir que los alumnos con necesidades educativas especiales, alcancen los propósitos de cada nivel educativo, a través de una propuesta curricular adaptada a sus características y necesidades especificas. Dentro de éstas, se encuentran: 2.4.2.1. Las adaptaciones para la movilidad y el control postural: El tono muscular se encuentra estrechamente vinculado a la afectividad y al desarrollo de la comunicación y el pensamiento, del tono se encontrará reflejada en estos ámbitos. Mediante el encuentro y ajuste tónico, el niño va elaborando una imagen de sí por medio de la relación con el otro. Cuando no puede realizarse este ajuste tónico-postural, el niño tiene más dificultades para integrar su imagen, para percibir información y por tanto para adquirir una correcta estructuración de su personalidad. En este sentido, cuando el tono está gravemente afectado, como es el caso de muchos niños altamente espásticos o hipotónicos, en los que su afección les imposibilita utilizar un medio de comunicación, es fundamental la escucha que se pueda hacer del niño. En el sistema nervioso primitivo del niño han quedado grabadas de manera inconsciente, todas las sensaciones de movilidad, presión y roce que va recibiendo dentro del útero; sensaciones que suponen estímulos nerviosos que constituyen la impronta sobre la que se construirá en el periodo postnatal el desarrollo psicomotor, recreándose de nuevo las diferentes posiciones corporales y las sensaciones de arrastre, giros y balanceos. 22 S.E.P. Curso Nacional de Integración Educativa, p. 164 35 Es fundamental que ante la imposibilidad de muchos niños con alteraciones del tono de poder actualizar estas sensaciones como cualquier bebé en su primer año (balanceos, giros, caídas, apoyos, desplazamientos) se vaya poco a poco proporcionándoles estas vivencias como base para la adquisición de los mayores potenciales corporales posibles. Con algunos niños, se hace necesario un recorrido básico, que va desde el inicio de la construcción de su imagen corporal, tratando de fomentar el descubrimiento y la interiorización de los límites corporales, el descubrimiento y la utilización de la boca y la mano como instrumentos de conocimiento, así como la vivencia de los diferentes elementos corporales para su progresiva integración funcional en la medida en que esto sea posible. Los niños con parálisis cerebral se han visto en muchas ocasiones tratados como objetos, como cuerpos que se mueven por palancas (reflejos, presiones, movilizaciones) quedando prácticamente relegado el deseo, el placer y las emociones. Se sabe que en el ámbito motriz, el niño debe ir consiguiendo progresivamente los diferentes hitos del desarrollo psicomotor. 2.4.2.2. Adaptaciones en la organización y distribución del aula. La organización escolar es la base sobre la que se sustenta la respuesta a las necesidades educativas especiales; la necesidad de que “la escuela ofrezca respuestas educativas coherentes con las necesidades de los niños que a ella llegan, supone la adaptación de planteamientos educativos flexibles que propicien el cambio y la innovación en los centros educativos en razón de su propio contexto y de su cultura”23. La organización del aula es sin duda de los elementos claves a tener en cuenta para una buena respuesta a las necesidades que presentan los niños. La adecuada organización del aula va a depender de varios factores entre los que se cita como fundamentales, la organización del centro para atender a las necesidades educativas de sus alumnos, lo cual debería recogerse en un adecuado proyecto educativo, el estilo docente del profesor. Su capacidad para adaptarse a las posibilidades y demandas del grupo, así como los recursos y disponibilidad espacial con que cuenta el centro. 23 Ibidem. p. 52. 36 Dentro de los modelos organizativos y facilitadores del tratamiento de la diversidad se encuentran diferentes posibilidades para optimizar el aprendizaje de los niños con parálisis cerebral infantil. Dentro de estos modelos o medidas, se citan las siguientes, organización de la clase por talleres o rincones, computadora adaptada, materiales adaptados24: Organización de la clase por talleres o rincones, que faciliten el aprendizaje autónomo delgrupo, potenciando el trabajo entre iguales, a partir de una propuesta abierta planteada por el docente. En estos talleres, los niños aprenden a organizarse, pueden escoger tareas que les planteen dificultades a su medida y pueden realizar trabajos más creativos y motivadores. Esta situación de enseñanza aprendizaje permite introducir diversidad de materiales o recursos para trabajar en los diferentes espacios de la clase. Los niños trabajan solos en parejas o en pequeño grupo, escogiendo las tareas que se llevaran a cabo, planificando el trabajo y el tiempo para realizarlas. El aprendizaje autónomo que se fomenta facilita que el profesor pueda prestar mas ayuda en aquellas tareas o niños específicos que lo necesiten. La base para que esta organización funcione, es el aprendizaje del trabajo y la organización autónoma de los niños, que se va haciendo de forma progresiva, así como el aprendizaje de trabajar en grupo, respetando el ritmo de los otros y aprendiendo estrategias de ayuda. La computadora adaptada puede utilizarse por el niño con P. C. I. pero también por los otros grupos, las laminas plastificadas pueden formar parte del material de consulta para todos, a demás de enriquecer de poder de poder elaborar materiales o consultar contenidos cuya estructura corresponde a otros códigos de comunicación. Cuando en el aula existen niños s con PCI, el contenido de los talleres puede ser elaborar materiales adaptados para el/los compañeros, como son plastificación de imágenes, elaboración de tableros comunicativos con conceptos claves sobre el tema a trabajar, elaboración de materiales manipulativos visuales para las matemáticas, etc. La elaboración de estos materiales pueden suponer un acercamiento básico a los contenidos a trabajar o también, situaciones de repaso y evaluación de los contenidos trabajados, donde se vea la capacidad del grupo para seleccionar los aspectos mas relevantes del tema. 24Ídem, p. 54. 37 Si tienen limitaciones a la hora de escribir o expresarse, pueden utilizarse vías complementarias de expresión que se complementen por otro compañero, por ejemplo el niño con PCI puede buscar información que otro transcriba o viceversa, otro puede buscar información que otro transcriba y este alumno transcribirla a la computadora. En general, se tendrá que utilizar modalidades alternativas a sus dificultades motrices, generalmente manipulativas, sustituyendo este tipo de aprendizaje por materiales que permitan adquirir los conceptos y los procedimientos sin la necesidad de utilizar destrezas finas. Por ejemplo a la hora de elaborar murales donde los niños expliciten información que han recogido, el niño con parálisis cerebral puede encargarse de comentar el mural, indicar donde situar las laminas o la información recogida, dejando para otro compañero el recortar o escribir cuando esto resulta demasiado difícil para el. Las mayores dificultades para la participación de los niños con parálisis cerebral se encuentran en las primeras etapas de la escolaridad, donde los aprendizajes se realizan más a partir de expresiones manipulativas. Enseñar a leer, a contar, a escribir, a realizar operaciones matemáticas requiere de la preparación de materiales alternativos que posibiliten componer e identificar fonemas sin la necesidad de controlar el trazo, de identificar operaciones más que de realizarlas con materiales, de elegir trazos o formas, o dibujos más que de realizarlos. Otra alternativa metodológica es la presencia de dos docentes en el aula. Esta modalidad se utiliza aprovechando los recursos personales del centro: maestro de apoyo, pedagogo. Se trata de conseguir que todos los niños puedan ser atendidos y ayudados en el aula ordinaria, garantizando una atención personalizada. Todavía hoy en día, se encuentra con que los niños con discapacidad motora realizan tareas marcadas por el profesor de apoyo o aprendizaje (USAER) que responden a un informe y currículo individualizado, más que a una propuesta de currículo único, adaptado a las individualidades del aula. “Dentro de las adaptaciones curriculares que se deben realizar a la hora de planificar y organizar el trabajo del aula, se encuentra con las consideraciones respecto al tiempo de ejecución, esto hace que el tiempo de las tareas sea más largo”.25 25 Ídem. 56 38 Se pueden adoptar diferentes medidas como pueden ser: • Prever más tiempo para que los niños con parálisis cerebral puedan finalizar las actividades. Esto ocasiona el tener previstas actividades suplementarias para el resto del grupo. • Tratar de equilibrar el tiempo más largo, mediante el trabajo individual que el niño realizará en un tiempo extra fuera del horario escolar”. Se debe tomar en cuenta que el mayor tiempo de ejecución supone también un mantenimiento extra de atención de esfuerzo y a veces de agotamiento, por lo que es importante la selección de las tareas que se encomienden. 2.4.2.3. Adaptaciones para facilitar la comunicación Las dificultades para comunicarse van a depender de la zona afectada y de la extensión de la lesión. Se ha hecho referencia que debido a las dificultades en la regulación del tono existen problemas para establecer el diálogo tónico como forma de comunicación, cuando hay afectación de la musculatura bucofacial se pueden presentar dificultades severas para la articulación ( anartria – disartria). Se puede encontrar con ausencia o retraso en el lenguaje debido a déficit cognitivos, a problemas asociados de audición, por problemas de codificación de la información a nivel central (afasia). De entre algunos de los recursos disponibles para favorecer la comunicación, me referiré solamente a los más frecuentemente utilizados, que son los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC). Los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación, son “ayudas y medios que se utilizan para favorecer a las personas que presentan dificultades en el ámbito de la comunicación de forma que puedan expresar sus deseos, intercambiar conocimientos, opiniones, de manera mucho más ágil e inteligible para los demás. Existen varios sistemas alternativos de comunicación y aunque su uso no está lo suficientemente generalizado, los más utilizados para personas con parálisis cerebral son el Bliss, el SPS y Ayudas Técnicas. Sistema Bliss. Los símbolos se crearon originalmente como un lenguaje universal no – vocal con C.K. Bliss en el año 1965 y en el año 1971 se adaptó para su uso por niños con discapacidad.26 26 Carme Basil, Emili Soro, Sistemas de Signos y Ayudas Técnicas para la Comunicación Aumentativa y la escritura, p. 11 39 Los símbolos Bliss son símbolos gráficos visuales que representan significados, pueden ser de diversos tipos: • Pictográficos: son dibujos muy parecidos a la realidad u objeto que representan. • Ideográficos: sugieren una idea o concepto • Arbitrarios: son símbolos a los que se asignará significados convencionales. • Compuestos: agrupación de diversos símbolos anteriores para expresar un nuevo significado. Se encuentran agrupados en seis categorías con diferentes colores: amarillo (personas, incluyendo pronombres personales), verde (verbos), azul (descriptivos, principalmente adjetivos y algunos adverbios), naranja (nombres, aquellos no incluidos en otras categorías), blanco (artículos, conjunciones, conceptos de tiempo, colores, y otras palabras abstractas), rosa o morado (social, palabras corrientemente utilizadas en interacciones sociales, palabras de disculpa, expresiones familiares de gusto y disgusto).27 El SPC, son Símbolos Pictográficos para la comunicación, se caracteriza por utilizar dibujos muy simples, creados por Roxana Mayer Johson en 1981. Son dibujos pictográficos
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