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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO Facultad de Ciencias Políticas y Sociales CUANDO LO COTIDIANO SE VUELVE OBSESIÓN: EL TRASTORNO OBSESIVO-COMPULSIVO (TOC) Relato Periodístico T E S I N A QUE PARA OBTENER EL TITULO DE LICENCIADA EN CIENCIAS DE LA COMUNICACIÓN ESPECIALIDAD EN PERIODISMO PRESENTA MARÍA DE LOS ÁNGELES SEGURA ROSAS ASESORA: DRA. FRANCISCA ROBLES Ciudad Universitaria Marzo 2008 Neevia docConverter 5.1 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. Dedicada especialmente a LALA… Por tu valentía, al aceptar compartir tu historia, pieza clave en la realización de este trabajo. Quiero que sepas que te quiero infinitamente, que te valoro y te respeto y sobre todo te admiro por la fuerza con la que pese a todo cada día decides continuar un camino que como has comentado tantas veces, no deseas andar más. A veces te entristeces porque piensas que tu vida no tiene ningún sentido, y estas muy equivocada por que tú ayudas a darle sentido a mi vida y a la de todos los que te amamos, sin ti la vida no sería igual. Gracias Lala por no darte por vencida, por luchar contra el TOC, por ser mi amiga, por ser mi hermana, por existir. Neevia docConverter 5.1 Mi más grande agradecimiento… A Dios, porque nada pasa si él no lo desea y hoy quiso que sucediera. Gracias por todo A Pepe y Chelo, mis padres; por su amor, su confianza y su apoyo incondicional. Pero principalmente, porque gracias a ustedes soy lo que soy. ¡Papi, lo prometido es deuda! Gracias por existir, los amo. A Alejandro, mi esposo; por llenar mi vida de felicidad. Gracias por tu amor, tu paciencia y y tu apoyo. T .A.M A ti amorcito, porque aunque aún no te conozco, desde que supe de tu existencia has llenado mi vida de ilusión. Tú has sido el motor principal para la consecución de esta meta, porque tú me animas a querer ser mejor. Gracias por llegar a nuestra vida A mis hermanos: Daniel y José Manuel, por ser parte de mí, por estar a mi lado y porque sé que siempre estarán. ¡En las buenas y en las malas siempre juntos! Los amo A Diego, Daniela y Emilio, mis sobrinos; por alegrar mis días con sus sonrisas. Deseo con todo mi corazón que este sueño que ahora cumplo, los inspire un día a alcanzar los suyos. Pueden lograr todo lo que sueñen, no hay límites Los quiero Neevia docConverter 5.1 A la UNAM, nuestra Máxima Casa de Estudios por dotarme de las armas intelectuales necesarias para lu char en esta vida. A la Dra. Francisca Robles, mi asesora; porque sin su ayuda y profesionalismo esta tesina que ahora es una realidad, seguiría siendo una quimera. Gracias por ser una excelente profesora, pero sobre todo, por ser una bella persona. Que Dios la bendiga siempre. A los profesores: Elvira Hernández Carballido, Rocío Avendaño Sandoval, Cesar Illescas Monterroso y Alfredo García Andrade, por el tiempo empleado en la revisión de esta tesina y por enriquecerla con sus valiosos comentarios. Al Lic. Alberto Islas Torres, por el impulso y apoyo brindados, sin los cuales, no hubiera sido posible la culminación de este proyecto. Mil gracias A mis compañeros de viaje en esta travesía, Lulú, Alma, Lety y Mauricio, por su amistad y por su apoyo. ¡Lo logramos! A todos los que han estado a mi lado en el proceso, a los que contribuyeron con su sonrisa, con sus buenos deseos; a los que me impulsaron, a los que aportaron material útil para este trabajo, a los que dieron su testimonio y su tiempo; a los que se mocharon para la cau$a; a todos los que simplemente estuvieron ahí. ¡ M U C H A S G R A C I A S ! Neevia docConverter 5.1 ÍNDICE INTRODUCCIÓN…………………………………………………………………………………...1 CAPÍTULO 1. LA OBSESIÓN DE LO COTIDIANO…………………………………………..8 1.1 El TOC: ¿Un conjunto de manías chocantes?...............................................................8 1.2 ¿Por qué a mí?...........................................................................................................14 1.3 La enfermedad del miedo…………………………………………………………..….….19 • Obsesiones y compulsiones del TOC………………………………………………….21 • Más allá de la ficción…………………………………………………………………….26 CAPÍTULO 2. LO COTIDIANO DE LA OBSESIÓN………………………………………....30 2.1 Una buena persona……………………………………………………….……………..…..31 2.2 Lala: Relato de mi vida antes del TOC……………………………………………...........34 • “Moto”……………………………………………………………………………………...34 • Jugando fútbol: una segunda culpa…………………………………………………....35 • Una obsesión escolar……………………………………………………………………36 • Mamá, me da miedo verme las manos……………………………………………..…38 • Desayuno en “Los Pinos”…………………………………………………………….….39 2.3 Lala: Relato de mi vida con el TOC…………………………………………….…...….…40 • Una mentira cruel………………………………………………………………….……..41 • Un intento fallido………………………………………………………………………....43 2.4 Pepe y Chelo: Un amor sin límites………………………………………………………...46 • Doña Chelo………………………………………………………………………………..47 • Don José…………………………………………………………………………………..49 Neevia docConverter 5.1 2.5 José, Daniel y María: Tres miradas, un mismo hecho…………………………………..51 • José Manuel………………………………………………………………………………52 • Daniel……………………………………………………………………………………...56 • Diego y Daniela una visión infantil…………………………………………………… 58 • María………………………………………………………………………………………60 2.6 Una vida de pérdidas………………………………………………………………………. 62 CAPÍTULO 3. EN BUSCA DE UNA SEGUNDA OPORTUNIDAD ………………………...67 3.1 El deseo de ser mejor (Tratamiento farmacológico)…………………………………. …68 • La función de los antidepresivos……………………………………………………….69 • Controlando la ansiedad………………………………………………………………...71 3.2 El deseo de aceptarse y ser aceptado (terapia cognitivo-conductual)…..…….……...72 • Desafiando al enemigo (la terapia por exposición)…………………………………..77 3.3 El último recurso (La cirugía psiquiátrica)……………………………………………..…79 3.4 Entre el querer y el poder: Alcances y limitaciones de los deseos…………………….81 • Ayúdenme por favor……………………………………………………………………..82 • Primer obstáculo: la falta de información……………………………………………...83 • Segundo obstáculo: un diagnóstico equivocado……………………………………...86 • Tercer obstáculo: El alto costo del tratamiento farmacológico y terapéutico……...87 REFLEXIONES FINALES……………………………………………………………………….92 FUENTES……………………………………………………………………………………….....97 Neevia docConverter 5.1 1 INTRODUCCIÓN El Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC), pese a que es uno de los trastornos neurológicos más comunes después de la depresiónes ajeno a una gran parte de la sociedad; no se sabe de su existencia ni de las graves consecuencias que acarrea a la vida de miles de personas que en todo el mundo sufren diariamente sus síntomas. En mi caso particular fue hasta que le diagnosticaron TOC a mi hermana Lala, que comenzamos ha documentarnos respecto al tema, ningún miembro de mi familia había escuchado ese término y mucho menos sobre sus causas, síntomas y consecuencias, nuestros familiares y amistades tampoco lo conocían, muchos de ellos aún en la actualidad, siguen sin comprender. La doctora que en ese tiempo la atendía nos proporcionó folletos con datos básicos del TOC, fue entonces cuando comenzamos a documentarnos acerca de esta enfermedad y supimos que el TOC es decir, el Trastorno Obsesivo - Compulsivo es un desequilibrio bioquímico que afecta la forma en la que el cerebro influye sobre los pensamientos, sentimientos y acciones de una persona; que provoca crisis de ansiedad en quienes lo padecen al no poder controlar sus pensamientos o acciones que se presentan de manera recurrente y que son irracionales. Este trastorno no se encuentra clasificado como locura, por el contrario quienes lo padecen están completamente conscientes de que sus pensamientos y acciones Neevia docConverter 5.1 2 carecen de sentido pero no son capaces de resistirse a ellos, de ahí que les genere tanta angustia y vergüenza. Sí hay información para el que la busca, sin embargo, en las más de las ocasiones cuando las personas se interesan por documentarse con relación al trastorno es porque éste ya se hizo evidente a tal grado que ha comenzado a hacer estragos en su vida, daños que entre más tiempo pasa más difíciles son de remediar. Es por eso que se requiere de una difusión más activa, a fin de que su detección y diagnóstico sea más oportuno y la recuperación más efectiva. Los enfermos de TOC como cualquier otro enfermo merecen la oportunidad de ser atendidos y saber que hay instituciones a donde acudir y médicos especializados dispuestos a brindarles la ayuda que requieren, pues las personas que viven con este trastorno en la mayoría de los casos se han visto orilladas a dejar a un lado su vida personal y profesional; renuncian a su empleo, a la escuela, se alejan de sus amistades; convirtiéndose así en personas tímidas y solitarias. Esta falta de información y búsqueda de ayuda temprana no sólo es un problema en México, tampoco es exclusivo del TOC sino de las enfermedades mentales en general: “la Organización Mundial de la Salud en 2001, dedicó su reporte anual a la Salud Mental en un esfuerzo por colocar a este problema en el centro de la agenda de salud y desarrollo e invitó a los gobiernos a colaborar en la iniciativa de Neevia docConverter 5.1 3 Salud Mental 2000, para recabar información que pudiera ser útil para orientar las políticas públicas en este campo”1. Esta situación es la que motivó la realización de esta tesina que desea principalmente, aportar un granito de arena en la difusión del TOC, a fin de que cada vez más personas sepan que esta enfermedad existe y puedan acudir al médico de manera oportuna , facilitando así su recuperación. Pretende hacer del conocimiento de quienes la padecen y de quienes conviven con a lgún enfermo de TOC, que no son los únicos y que sí hay alternativas en la disminución de sus síntomas; se busca aportar una herramienta que sirva de apoyo a quienes se encuentren en una situación similar a la que experimentamos mi familia y yo hace trece años cuando le diagnosticaron TOC a mi hermana Lala. Para este propósito se ha dividido este trabajo en tres capítulos, que abordan los siguientes temas: En el capítulo uno se informará qué es el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), cuáles son sus síntomas, que tipo de personas están propensas a padecerlo; se dará la definición de obsesión y de compulsión así como su clasificación; también, se mencionarán los padecimientos que forman parte del espectro del TOC y de los 1 Prevalencia de Trastornos Mentales y Uso de Servicios: Resultados de la Encuesta Nacional de Epidemiología Psiquiátrica en México. Salud mental, agosto, año/vol. 26, Número 004, Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente, México, D.F. pág. 3 y 4. Neevia docConverter 5.1 4 efectos negativos que genera en la vida de los enfermos para lo cual se presenta n algunos ejemplos. El segundo capítulo se centrará en relatar cómo es la vida de una persona que padece el trastorno obsesivo-compulsivo, a través de la historia de Lala: una chica que desde su niñez (sin saberlo aún) manifestó los primeros síntomas del TOC y que llevó una vida “normal” por así decirlo, hasta los 21 años, edad en la que derivado de un desafortunado acontecimiento el padecimiento se hizo evidente, trazando un parteaguas entre lo que fue una existencia feliz y tranquila y una dolorosa lucha por seguir viviendo, aún cuando día con día las ilusiones se agotan. Asimismo, se relatará cómo es la convivencia cuando un miembro de la familia sufre TOC, para lo cual se cuenta con el testimonio de los padres, hermanos y sobrinos de nuestra protagonista; cada uno con una visión distinta, contarán qué ha significado en su vida que Lala padezca TOC; desde su perspectiva cada uno ha manejado esta situación de diferente manera, dictada ya sea por el rol que juegan dentro del núcleo familiar como por el género y la edad; nos cuentan de sus temores, sus deseos, sus frustraciones y esperanzas respecto al futuro de Lala. A fin de reproducir los testimonios lo más certeramente posible, se optó por transcribir en primera persona los diálogos, es decir en estilo directo, siendo el narrador únicamente un guía que en momentos se dejará ver como un narrador Neevia docConverter 5.1 5 testigo y como personaje, sin embargo, su participación será primordialmente como narrador heterodiegético, es decir que su participación no será protagónica, se centrará en contar la historia de otro. Finalmente, en el tercer capítulo se exponen las opciones para controlar los síntomas del TOC y las ventajas y desventajas de cada una de las alternativas que se presentan en este trabajo para contrarrestar sus efectos como son: el tratamiento farmacológico, la terapia conductivo-conductual y la intervención quirúrgica. Asimismo, se hablará del alto costo social y económico de este trastorno y de los obstáculos que dificultan el camino hacia la recuperación. Para la realización de esta tesina se eligió la modalidad de relato periodístico, definido como una narración basada en un hecho real con recursos expresivos de la literatura, pero en el cual todo es real nada es ficticio. Precisamente esta delgada línea entre literatura y periodismo que le da forma es lo que llevó a escoger este género para la realización de este documento, pues permite abordar con más exactitud la situación que se plantea; con matices literarios que admiten transmitir emociones más que simples datos. Se trata de humanizar los hechos, para relatar una historia verídica, con datos reales y con personajes surgidos de la vida misma, pero sin perder la emotividad del suceso; acercando a los lectores a los acontecimientos y captando su atención e identificación con lo narrado. Neevia docConverter 5.1 6 Por esta razón, para lograr este objetivo se ha elegido al relato periodístico testimonial pues no hay otro género más pródigo en recursos periodísticos y literarios como éste y como mencionan las doctoras Francisca Robles y Lourdes Romero sus objetivos son nobles y acercan este trabajo a su vez, a realizar su propio propósito al: “motivar una reacción del lector, tal vez la toma de conciencia sobre un hecho, la valoración de una persona o de una vivencia, laindignación ante una injusticia”2; “ampliar sus conocimientos, provocar cambios de opinión, de necesidades, de objetivos. Generalmente, los temas en este tipo de relatos periodísticos son actos de denuncia y crítica”3. Este relato es una denuncia que pretende generar un conocimiento para que a partir de él, se geste un cambio de opinión, de actitud; pretende informar sí, pero también conmover y concientizar a los lectores, apelar a la razón y al corazón. Este trabajo es el resultado de una investigación documental y electrónica; así como de los testimonios obtenidos por medio de entrevistas a profesionales en la materia, a personas afectadas con TOC, como es el caso de mi hermana Lala o con otra enfermedad mental; asimismo, entreviste a nuestros padres y hermanos ; lo que permitió la recreación de escenas por medio de evocaciones y descripciones. 2 Robles, Francisca. El relato periodístico testimonial perspectivas para su análisis. Tesis para obtener el grado de Doctora en Ciencias Políticas y Sociales con Orientación a las Ciencias de la Comunicación, UNAM, FCPyS, México, mayo de 2006. pág. 179. 3 Romero Álvarez, Lourdes. La realidad construida en el periodismo. Reflexiones teóricas. Ed. Miguel Ángel Porrúa, México, 2006 primera edición, pág. 48 Neevia docConverter 5.1 7 Apoyado en hechos reales y matizado con recursos periodísticos y literarios, este relato cuenta la historia de una mujer que desde hace diecisiete años, ha visto frustrados sus sueños debido al trastorno obsesivo-compulsivo que padece; dándole voz es como este trabajo cumple su tarea, basado en la premisa de que el periodismo tiene como una de sus principales misiones: Darle voz a quien no la tiene. Neevia docConverter 5.1 8 CAPITULO 1 . LA OBSESIÓN DE LO COTIDIANO Casi todas las personas en el mundo realizamos las mismas acciones diariamente aunque el orden y el horario varía de acuerdo a nuestro modus vivendi; coexistimos en un ritual cotidiano en el que nos movemos de manera automática, casi inconscientes aunque con pleno dominio de nuestros actos. Pero cuando esa armonía es interrumpida, el rol cambia: nuestras acciones toman el mando sobre nosotros y bailamos a su ritmo, atormentados por pensamientos intrusos que no nos permiten parar, entonces danzamos con pasos torpes, como marionetas sin voluntad hacía el vacío. “Para muchas personas, estos patrones diarios llegan a controlar sus vidas y les roban su capacidad para trabajar, amar y disfrutar… Atrapadas en un mundo que no comprenden ni controlan, el temor y el sufrimiento son tales que no pueden salir de su casa o visitar a sus amigos. Aislados y temerosos, se esconden detrás de un muro de silencio, de confusión, de vergüenza”4 -y de soledad-. En este capítulo, se explicará qué es el Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC), cuáles son las causas que lo provocan, de que manera se manifiesta y qué personas son propensas a padecerlo. 1.1 EL TOC: ¿UN CONJUNTO DE MANÍAS CHOCANTES? A simple vista el famoso futbolista David Beckham, el cantautor brasileño Roberto Carlos y la actriz estadounidense Jessica Alba salvo que son figuras públicas no 4 Lo que tienes que saber acerca del Trastorno Obsesivo-Compulsivo. Resurgimiento: Programa de Apoyo Oportuno contra la Depresión. Folleto editado por la Asociación Psiquiátrica Mexicana, A.C. y la Secretaría de Salud. Pág. 4. Neevia docConverter 5.1 9 tienen mucho en común; sin embargo, con aparentes vidas perfectas y exitosas, en la intimidad padecen lo que el psiquiatra Mario Valdivia señala como “uno de los más angustiosos y a la vez incomprendidos cuadros psiquiátricos que se conocen en la actualidad: el TOC.”5 El trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) es un desequilibrio bioquímico que afecta la forma en la que el cerebro influye sobre los pensamientos, sentimientos y acciones de una persona; debido a que esta enfermedad genera sentimientos de angustia en quienes la padecen esta clasificado dentro de los trastornos de ansiedad al igual que otros padecimientos como las fobias, los ataques de pánico o el estrés post-traumático.6 El Dr. Luis Alberto Vargas, médico psiquiatra de la Clínica del TOC, comentó que este trastorno “se caracteriza por la presencia de obsesiones y compulsiones las cuales afectan de manera importante el desempeño del individuo”, además explicó: “Las obsesiones las definimos como pensamientos, ideas o impulsos que vienen a la mente de manera repetitiva (a lo largo de horas, días, semanas, meses o hasta años, son intrusivas (lo que significa que vienen solas y cuesta mucho trabajo quitárselas de la mente), son egodistónicas (significa que no van de acuerdo con lo que en realidad la persona cree, siente o piensa) por esto la misma persona reconoce que esos pensamientos, ideas o impulsos son tontos, ilógicos, absurdos o perversos y le provocan mucha ansiedad.” 5 www.nos.cl/blog/’p=64 (Revista Nos. “Trastorno Obsesivo-Compulsivo: Una locura lúcida). Última revisión octubre/2007 6 Lo que tienes que saber acerca del Trastorno Obsesivo-Compulsivo. Ob. cit. Pág. 6 Neevia docConverter 5.1 10 Y continuó: “Las compulsiones las definimos por todas aquellas conductas que el individuo realiza para quitarse las obsesiones de la mente o reducir la ansiedad que estas le provocan, tales conductas que en un inicio aparentemente bajaban la ansiedad, se convierten en un problema ya que se vuelven tan repetitivos y absurdos como las mismas obsesiones.”7 Los pacientes afectados por el TOC, pese a ser personas normales y con una inteligencia promedio, incluso en algunos casos mayor, se sienten atrapados en un esquema de pensamientos y conductas repetitivas que carecen de sentido y que son angustiantes, pero que son muy difíciles de vencer.8 De esta manera, acciones tan cotidianas como lavarse las manos, asegurarse de que cerramos bien la puerta al salir de casa, bañarnos o experimentar sentimientos de angustia frente a algún posible peligro se convierten en una obsesión, una especie de ritual obligatorio en el que no basta con hacerlo solo una ocasión, el pensamiento obliga a hacerlo una, otra y otra vez hasta que la mente queda de manera momentánea, satisfecha con la acción. “Contrariamente a lo que sucede con pacientes psicóticos-esquizofrénicos o con trastornos bipolares, los obsesivos-compulsivos no tienen alterado el juicio de la realidad o no padecen lo que popularmente se conoce como locura”9, quizá es 4 Información obtenida del Dr. Luis Alberto Vargas, médico psiquiatra de la Clínica del TOC del Instituto Nacional de Psiquiatría “Ramón de la Fuente”, en entrevista realizada para este trabajo el día 21 de noviembre de 2007. 8 Trastorno Obsesivo-Compulsivo. Entérese usted si tiene este padecimiento. Folleto por cortesía de los laboratorios GlaxoSmithKline. 9 www.nos.cl/blog/’p=64 (Revista Nos. “Trastorno Obsesivo-Compulsivo: Una locura lúcida). Última revisión octubre/2007 Neevia docConverter 5.1 11 precisamente en este estar consciente en lo que radica el sufrimiento que genera en quienes lo padecen; la persona sabe que sus pensamientos y acciones son irracionales, se resiste a ceder ante sus obsesiones, pero no es capaz de evitarlo. El TOC es considerado uno de los trastornos neurológicos más habituales después de la depresión y es más frecuente que la esquizofrenia10 y la anorexia11 pese a esto es poco conocida entre la sociedad. 10 Enfermedad mental que afecta la forma en que el cerebro recibe y procesa la información. La mente funciona normalmente gracias a un conjunto de sustancias químicasque actúan en las células del cerebro, llamadas neuronas. Estas sustancias químicas sirven para que el cerebro reciba información correcta, la procese y luego tome decisiones basado en esta información. La esquizofrenia afecta a las áreas del pensamiento, las percepciones, los sentimientos, los movimientos y las relaciones interpersonales. Las alteraciones del pensamiento se traducen en la incapacidad para establecer conexiones lógicas, o en la aparición de delirios. Las alucinaciones son la principal alteración de la percepción, y las más frecuentes son las auditivas: el paciente oye sus propios pensamientos en voz alta, o escucha voces imaginarias que le ordenan realizar ciertos actos, o realizan comentarios. Las reacciones emocionales son frías o inapropiadas. Las alteraciones del movimiento se manifiestan de dos formas: la catatonia es una situación poco frecuente en la que el paciente mantiene una postura rígida durante largos periodos de tiempo; sin embargo son más frecuentes los movimientos incongruentes y reiterativos realizados de forma impulsiva. Las relaciones interpersonales se deterioran progresivamente, ya que el paciente esquizofrénico tiende a ser introvertido. No lleva necesariamente a la demencia, se inicia generalmente en la edad adulta. Tomado de “Esquizofrenia” guía de orientación y ayuda al paciente. Folleto informativo editado por Janssen-Cilag s/año, pág. 1 y 2; “Esquizofrenia” en Microsoft Encarta y Cosacov, Eduardo, Diccionario de Té rminos Técnicos de la Psicología. Ed. Brujas, Argentina, 2da. Edición, 2001, pág. 127. 11 Anorexia: Trastorno alimenticio de origen psicológico que suele manifestarse preferentemente en la adolescencia, aunque también puede encontrarse en otras edades. Es más frecuente en mujeres que en hombres. En la anorexia existe una pérdida del apetito, rehusándose la persona a comer. En casos extremos conduce a la muerte. Tomado Cosacov, Eduardo, Diccionario de Términos Técnicos de la Psicología. Ed. Brujas, Argentina, 2da. Edición, 2001, pág. 29. Neevia docConverter 5.1 12 “En México, los trastornos neuropsiquiátricos ocupan el quinto lugar como carga de enfermedad al considerar indicadores de muerte prematura y días vividos con discapacidad… Se espera que el índice de enfermos se incremente debido a problemas tales como la pobreza, la violencia, aumento en el abuso de drogas y el envejecimiento de la población, entre otros factores.”12 EL TOC EN EL MUNDO Este desconocimiento de sus síntomas y consecuencias incapacitantes con frecuencia hace blanco de críticas a quienes lo padecen, pues puede ser fácilmente confundido con flojera, quejumbres o supersticiones, pero es mucho más que simples manías chocantes , pues quien la padece vive continuamente debatiéndose entre la comprensión de lo irracional de sus pensamientos y su incapacidad para evitar llevar a cabo las acciones que derivan de ellos, privándolos de vivir la vida con plenitud. 12 Prevalencia de Trastornos Mentales y Uso de Servicios: Resultados de la Encuesta Nacional de Epidemiología Psiquiátrica en México. Salud mental, agosto, año/vol. 26, Número 004, Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente, México, D.F. pág. 3 Se estima que la presencia de este desorden bioquímico oscila entre el 2.3 y 2.5% de la población mundial adulta. Datos obtenidos de inFARMAte y www.dmedicina.com/salud/psi quiatricas/ansiedad.html última revisión octubre/2007. De acuerdo con la Encuesta Nacional de Epidemiología Psiquiátrica, una de cada cinco personas en México presenta al menos un trastorno mental en su vida. Específicamente, el Dr. Luis Alberto Vargas, refiere que en México de 2 a 5 de cada 100 personas padecen TOC. 2.5% Cuadro No. 1 Neevia docConverter 5.1 13 El psicólogo clínico Jesús Rosas13 afirma de manera categórica, que la razón principal del porqué la existencia de este trastorno no ha tenido mayor difusión entre la sociedad se reduce a una única causa: “IGNORANCIA: en México las enfermedades mentales siguen siendo un tabú, algo de qué avergonzarse; son problemas de los que no se desea hablar en público y esta situación no es sólo para el enfermo también como especialistas somos señalados”. Esto a la larga es un problema en virtud de que su diagnóstico oportuno se dificulta y por tanto se reducen las posibilidades de que el enfermo mejore y puede participar activamente en la sociedad. “En el pasado, las personas con trastornos cerebrales podían haber sido consideradas débiles, locas o poseídas por demonios. Ahora sabemos que los trastornos cerebrales son muy semejantes a los trastornos en cualquier parte del cuerpo: son trastornos físicos. Solamente una de cada tres personas con un trastorno cerebral diagnosticable busca tratamiento ¿por qué? una razón de esto es el estigma alrededor de estos trastornos, la noción errónea de que ser tratado por un problema “mental” significa un defecto de carácter. La verdad es que los trastornos mentales no difieren de las dolencias en cualquier parte del cuerpo. No hay de que avergonzarse”14 Al respecto, el licenciado en periodismo y comunicación colectiva Sergio Alejandro Molina Sánchez15, paciente con esquizofrenia, comentó que esta situación se debe a que en nuestra sociedad: “Decir enfermo mental es sinónimo de loco; el loco es muy castigado en la sociedad porque no se puede controlar, se sale de los parámetros de lo normal”. 13 Psicólogo clínico adscrito a la clínica del TOC del Instituto Nacional de Psiquiatría “Ramón de la Fuente”, entrevista realizada para este trabajo el día 05 de noviembre de 2007. 14 www.pfizer.com/cerebro/etour5.html Última revisión noviembre/2007 15 En entrevista para este trabajo el día 21 de enero de 2008. Neevia docConverter 5.1 14 Si bien la enfermedad no discrimina, la sociedad sí; a los enfermos de TOC como a otros pacientes con padecimientos mentales se les estigmatiza, sin embargo , son seres humanos con virtudes y defectos como cualquier otro, capaces de brindar su amistad y su apoyo, el Lic. Molina comentó: “son excelentes amigos, como cualquier otro neurótico con sus altas y sus bajas”, refiriéndose a su amistad con un paciente con TOC. Por otro lado, otro factor que incide en el diagnóstico tardío del TOC es que puede ser confundido con el Trastorno de la Personalidad Obsesivo-Compulsiva, quienes la padecen suelen ser personas obsesivas y perfeccionistas; tienen obsesiones pero no compulsiones lo que les permite llevar una vida normal, es sólo una cuestión de carácter, es una forma de ser. No se utiliza tratamiento farmacológico como en el TOC, únicamente con terapia se suelen lograr mejorías, y esta no siempre es necesaria. Pero, ¿qué provoca el TOC y quiénes están propensos a padecerlo?, se responderá en el siguiente apartado. 1.2. ¿POR QUÉ A MÍ? Algunas investigaciones señalan que este trastorno surge como resultado del mal funcionamiento de ciertos neurotransmisores que actúan como una especie de mensajeros del cerebro , sobre este tema el psicólogo Jesús Rosas16 comentó que se debe a un déficit de los niveles de serotonina 17, sustancia encargada de regular 16 Ibidem. Neevia docConverter 5.1 15 la disposición de ánimo, la agresión y la impulsividad, se encuentra en todo el cerebro, pero especialmente en los lóbulos frontales y en los ganglios basales.18 17 neurotransmisor, molécula que interviene en la transmisión de mensajes a través de las sinapsis o uniones entre células nerviosas adyacentes. Actúa como vasoconstrictor, inhibe la producción deácido clorhídrico en el tracto digestivo y estimula la contracción de la pared intestinal. Su función en el sistema nervioso central y sus efectos en los cambios de comportamiento están siendo objeto de distintos estudios de investigación. La serotonina se forma a partir de un aminoácido precursor, el triptófano, que proviene de los alimentos que presentan un alto contenido en proteínas, como la carne. En el proceso de neurotransmisión la serotonina es liberada de una célula nerviosa o neurona a otra, dando lugar a la formación de un impulso nervioso, que puede traducirse en la estimulación o inhibición, según los casos, de una actividad celular. La serotonina, después de su actuación, pasa de nuevo del espacio sináptico a la neurona que la liberó, para ser reciclada y reutilizada en otra ocasión, o bien es procesada y convertida en una molécula inactiva. Muchas enfermedades, que están siendo objeto de investigación, se han relacionado con una alteración de las concentraciones de serotonina a nivel cerebral. “Serotonina” Microsoft ® Encarta ® 2006. © 1993-2005 Microsoft Corporation. Reservados todos los derechos. 18 www.taringa.net/posts/info/864524/Trastorno-Obsesivo-Compulsivo.html última revisión noviembre/2007. Cuadro No. 2 Imagen obtenida en www.taringa.net/post/info/864524/Trastorno -Obsesivo-Compulsivo.html. Noviembre /2007 Neevia docConverter 5.1 16 Otras posturas sugieren “una base biológica para el trastorno, y actualmente una serie de estudios están explorando esta posibilidad. La tomografía de emisión transaxial de positrón TETP y otras técnicas de representación del cerebro han sugerido que pueden existir algunas anormalidades en el lóbulo frontal y en los ganglios basales que influyen en los síntomas del TOC.”19 Otros estudios revelan que los pacientes con TOC provienen de una vulnerabilidad genética; habría que revisar la historia clínica en cada caso pues si el bisabuelo, abuela, padres, tíos o cualquier otro miembro de la familia tuvo TOC, aumentan las posibilidades de que en nuestro cuerpo habite de manera imperceptible un gen débil portador de la enfermedad, hasta que un evento lo desencadene haciéndolo evidente. Sin embargo, existen otras posturas como la del psicoanálisis, que sugieren que no es una enfermedad derivada por un mal funcionamiento de los neurotransmisores del cerebro y que puede ser controlable a través de terapias propias de esta disciplina, sin el uso de medicamentos. El Dr. Rosas refiere que “este trastorno puede manifestarse desde la infancia pero es durante la adolescencia, alrededor de los 12 a los 16 años, cuando los síntomas se presentan con más fuerza; sin embargo, puede aparecer en cualquier momento de la vida del individuo, incluso aunque muy pocos, existen casos de 19 Ibidem Neevia docConverter 5.1 17 personas a las que el TOC los comenzó a afectar a los 40 años de edad o más. Desafortunadamente, mientras mayor es la edad a la que se manifiesta, menor es la probabilidad de mejora.” No respeta credo, edad, sexo, condición social o profesión y; puede manifestarse en múltiples aspectos. Lo mismo puede afectar a un católico, que a una musulmana o a un ateo; a un niño, un adolescente o a un adulto; lo mismo afecta a hombres, mujeres u homosexuales; en millonarios como el empresario texano Howard Huges20 precursor de la aeronáutica civil cuyos últimos años de vida los pasó alejado de la sociedad, sucio y temeroso de exponerse al sol, su obsesión: la contaminación; en un obrero de la fábrica o en la chica de la calle. Tampoco distingue profesiones; futbolistas como David Beckham21, cantantes como Roberto Carlos22; actrices como Jessica Alba23 protagonista de la serie estadounidense “Dark Angel”; el escritor de “Platero y Yo”, Juan Ramón Jiménez24; el químico y bacteriólogo Luis Pasteur25, famoso por el proceso de pasteurización surgido como consecuencia de su miedo a ser contaminado; en un vendedor o en un taxista, en un ama de casa, en un estudiante, en un político, etcétera. 20 www.nos.cl/blog/ última revisión noviembre /2007 21 www.hola.com/famosos/2006/04/04/beckham-toc Última revisión noviembre/2007 22 www.nos.cl/blog/ Última revisión noviembre/2007. Esta información también fue transmitida en el programa “La Historia Detrás del Mito” el día sábado 22 de noviembre de 2007 por el canal 13 de televisión abierta; en el que a pesar de que el tema central era la enfermedad que lo ha mantenido alejado de los escenarios durante 10 años refiriéndose al trastorno obsesivo-compulsivo, éste nunca fue explicado por algún especialista en ningún momento del desarrollo del programa. 23 www.terra.com/ocio/articulo/html/oci90138.htm última revisión noviembre/2007 24 Dato proporcionado por el Dr. Jesús Rosas, en entrevista realizada para este trabajo. 5 Noviembre de 2007. 25 Ibidem. Neevia docConverter 5.1 18 Incluso, existen investigaciones que dan cuenta de que algunos animales como los caninos, los felinos, los equinos, las aves, los bovinos, los porcinos y los primates26 también pueden presentar ciertas variantes del TOC o un equivalente de éste. Como puede apreciarse, el TOC no discrimina puede convertir en su víctima a cualquier individuo; sin embargo, las formas en las que puede manifestarse (obsesiones y compulsiones) si están condicionadas por factores tanto económicos como socioculturales y siempre se generará n de cosas que le son conocidas al paciente, el doctor Jesús Rosas comenta que “la obsesión y la compulsión surgen de algo que el paciente conoce previamente”. Las obsesiones y las compulsiones que derivan de ellas, están condicionadas por el nivel económico, cultural y escolar de cada individuo; así como por la sociedad en la que se encuentra inmerso, sus creencias y costumbres. De esta forma, una persona que padezca trastorno obsesivo-compulsivo en la India presentará manifestaciones del TOC muy diferentes a las que manifestará una persona de África, China o México. De igual forma los recursos utilizados por los enfermos para calmar su ansiedad frente a la obsesión por medio de compulsiones (actos repetitivos) también están condicionados por el medio en el que se desenvuelve el individuo con TOC. Por 26 http://books.google.com/books?id=Cd4Gj8JLQoYC&PG=PA330&PG=PA330&dq=el+toc+en+los+animales Última consulta noviembre/2007. Neevia docConverter 5.1 19 ejemplo, una persona con trastorno obsesivo por contaminación que vive en las Lomas de Chapúltepec y que se baña, por la duda persistente de estar sucio, con algún tipo de sustancia desinfectante como cloro, sosas, entre otros; no utilizará dichas sustancias de la misma calidad que la persona que vive en una colonia popular o con alto índice de marginación. Los remedios a sus compulsiones se ajustarán, en este caso a las posibilidades económicas de cada uno; en otros casos dependerá del nivel cultural o de estudios. Hasta el momento, se ha definido qué es el TOC, qué lo genera y qué personas están propensas a padecerlo; en el siguiente apartado se explicarán las formas en las que se manifiesta y las razones por las que algunas personas la denominan la enfermedad del miedo. 1.3. LA ENFERMEDAD DEL MIEDO El TOC es un trastorno multifactorial, es decir, puede aparecer por diversas causas y se puede manifestar en múltiples formas dependiendo de la predisposición de la persona afectada y principalmente de su entorno. El TOC tiene niveles que van del moderado al severo, quizá esto explique porque algunos pacientes pueden trabajar, estudiar, casarse, tener hijos; es decir, tener lo que se entiende como una vida convencional y otros en cambio se ven privados de disfrutar incluso de las cosas máselementales de la vida. Neevia docConverter 5.1 20 Si bien, las formas en las que se presenta varían en cada persona, hay una característica del trastorno que es común a todos, sin importar país, sexo, edad ni posición social el miedo es un factor inherente. Todos los pacientes con TOC, aunque a diferentes cosas o situaciones sienten un pánico intenso, paralizante. Las obsesiones que los atormentan encuentran alivio momentáneo cuando el paciente realiza la compulsión o compulsiones derivadas de sus miedos; aunque sabe que sus acciones son irracionales cede ante ellas, aterrado por la idea de que si no realiza el ritual acostumbrado sus más grandes temores pueden hacerse realidad. Y nada por más convincente que parezca y aunque ellos reconozcan, conscientemente que no será así, podrá persuadirlos de no llevar a cabo sus rutinas tranquilizantes. Como ya se mencionó, este trastorno se encuentra clasificado dentro de los trastornos de ansiedad27 debido a que las personas con TOC sufren severos ataques de angustia que invaden su mente y su cuerpo al presentar síntomas como malestar mental y estomacal, tensión muscular, sudor en las palmas de las manos, respiración entrecortada, sensación de desmayo inminente y taquicardia, es decir, aceleración de las contracciones cardiacas.28 Algunas personas refieren sentir una especie de ardor en brazos, piernas y estómago, como si tuvieran una flama constante. 27 Ansiedad: temor anticipado de un peligro futuro, cuyo origen es desconocido o no se reconoce. Tomado de: "Ansiedad. " Microsoft® Student 2006 [DVD]. Microsoft Corporation, 2005. 28 "Ansiedad." Microsoft® Student 2006 [DVD]. Microsoft Corporation, 2005. Neevia docConverter 5.1 21 La persona afectada siente que literalmente va a morir y recurre irremediablemente a mitigar los síntomas por medio de la realización de la compulsión, acción que a su vez le genera vergüenza y sentimientos de culpa. La enfermedad del miedo tiene muchas formas de atemorizar a sus víctimas, a continuación se explican algunas de ellas. Obsesiones y compulsiones del TOC: Existen varios padecimientos que están considerados dentro del llamado espectro obsesivo compulsivo mismo que incluye los trastornos mencionados en el siguiente esquema 29: Anorexia nerviosa30 Bulimia 31 Conducta autolesiva (se dañan así mismos) Compradores compulsivos Comedores compulsivos Trastorno Dismórfico Corporal (deformaciones físicas imaginarias) Tronarse los dedos Cleptomanía32 Piromanía33 Tricotilomania (Arrancarse el cabello) Onicofagia (Comerse las uñas) Trastorno de Tourette (Tics34) 29 Datos obtenidos en entrevista con los doctores Jesús Rosas, Luis Alberto Vargas y Martha Jaime, todos de la Clínica del TOC del Instituto Nacional de Psiquiatría “Ramón de la Fuente”. 30 Anorexia nerviosa, enfermedad que se caracteriza por el miedo intenso a ganar peso y por una imagen distorsionada del propio cuerpo (dismorfofobia). Conduce a un grave adelgazamiento debido a una dieta exagerada y a un exceso de ejercicio. Microsoft ® Encarta ® 2006. © 1993-2005 Microsoft Corporation. Reservados todos los derechos. 31 Tendencia a comer desmesuradamente, muchas veces a escondidas. Los bulímicos no necesariamente son obesos, ya que suelen tomar muchos laxantes o provocarse vómitos artificialmente. Tomado de Tomado Cosacov, Eduardo, Diccionario de Términos Técnicos de la Psicología. Ed. Brujas, Argentina, 2da. Edición, 2001, pág. 41. 32 Tendencia al robo. Pero para poder hablar propiamente de cleptomanía el robo no debe representar un verdadero botín, sino objetos de costo mínimo (generalmente adornos o souvenir, que obviamente no estaban para llevarse) La cleptomanía combina aspectos de un trastorno compulsivo simultáneamente con aspectos de transgresión. Cosacov. Ibidem, pág. 48. 33 Trastorno mental caracterizado porque el paciente provoca incendios repetida y deliberadamente sin obtener beneficio económico alguno, movido sólo por un impulso irrefrenable. Microsoft ® Encarta ® 2006. © 1993-2005 Microsoft Corporation. Reservados todos los derechos. ESPECTRO OBSESIVO-COMPULSIVO Esquema No. 1 Neevia docConverter 5.1 22 Hay todo tipo de obsesiones: contar las líneas de los ladrillos, sumar las placas de los autos, caminar solamente por el lado izquierdo de la acera, no pisar las líneas en el piso, persignarse antes de salir de casa, lavarse las manos después de saludar a alguien, decir una oración en el mismo orden cada noche, usar guantes para no tocar el pasamanos del transporte público, no saludar de mano a otras personas, etc. En el cuadro de la siguiente página, se exponen las manifestaciones más características del TOC 35: 34 Tic: movimiento convulsivo, generalmente de poca amplitud, que repetido con frecuencia afecta simultáneamente a varios músculos y reproduce un gesto o acto de la vida habitual. Estos movimientos involuntarios pueden tener localizaciones diversas. Como ejemplos se pueden considerar los tics faciales en forma de guiños, movimientos nasales o movimientos labiales; tics cervicales, como movimientos de negar con la cabeza o girarla; tics de los miembros, como tocarse continuamente el nudo de la corbata o colocarse las gafas; y tics respiratorios, como continuos golpes de tos o carraspeo. Tomado de: "Tic (psicología) y Tic (medicina)." Microsoft® Student 2006 [DVD]. Microsoft Corporation, 2005. 35 Se expone solo un reducido número en virtud de que existen tantas compulsiones como enfermos de TOC. No así con las obsesiones que si se encuentran clasificadas. Neevia docConverter 5.1 23 Cabe señalar, que en cada paciente estas expresiones varían pudiendo presentar una o más obsesiones acompañadas de una o varias compulsiones. 36 Información obtenida de los doctores Jesús Rosas y Alberto Vargas en entrevista realizada para este trabajo; así como del folleto“Lo que tienes que saber acerca de Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC)” Resurgimiento: Programa de Apoyo Oportuno contra la Depresión. Folleto editado por la Asociación Psiquiátrica Mexicana, A.C. y la Secretaría de Salud. Pág. 8- 10. MANIFESTACIONES CARACTERÍSTICAS DEL TOC36 OBSESIONES COMPULSIONES Temor a la contaminación por gérmenes, enfermedades, animales, basura; desechos corporales como heces, sangre o sudor. Limpieza excesiva, ya sea de lo que rodea a la persona, o de su persona misma, lavándose las manos o bañándose repetidamente, pues piensan que se enfermarán o que contagiaran a alguien. Pensamientos intrusivos de tipo religioso y sexual. Repetir un nombre o una frase u oración una y otra vez, pensamientos sexuales perversos o prohibidos, imágenes ofensivas de Dios o malas palabras que no pueden evitar. Completar una serie de tareas complicadas en un orden preciso; o repetirlas hasta que queden concluidas a la perfección. Acomodar objetos de cierta manera (por números pares o impares, por colores, líneas, etc.) Orden excesivo al acomodar cualquier clase de objetos, como libros sobre una mesa, ropa en el armario. Orden y simetría Las personas tienen la idea de que las cosas deben estar en un orden específico o que se tienen que acomodarde una manera especial, “por que así tiene que ser” o porque podría pasar algo si no lo acomoda como un accidente o podrían atraer la mala suerte. Terminación lenta y metódica de una tarea en particular, como rasurarse o pulir muebles. Agresivas Las personas pueden tener pensamientos o impulsos de lastimar a alguien querido, o ser el responsable de algún accidente por no ser cuidadosos, por supuesto nunca agraden a nadie porque ellos saben que es ilógico y no son violentos. Tocar un objeto una y otra vez, verificar que las puertas, ventanas, llaves de gas, etc., estén cerradas. Duda patológica Revisar repetidamente cosas tales como puertas o aparatos eléctricos, para evitar lastimarse o lastimar a los demás. Cuadro No. 3 Neevia docConverter 5.1 24 Imagen tomada de www.mtc.es Noviembre/2007 Otra clasificación en la que se encuentran todas las demás manifestaciones que no aparecen en el catálogo anterior es la denominada “misceláneos”, las siguientes son las manifestaciones más comunes, aunque pueden existir muchas más, pues como ya se explicó éstas están condicionadas por el ambiente en el que se desenvuelve el enfermo: MISCELÁNEOS3 7 El Dr. Vargas, explicó que “el TOC frecuentemente va acompañado de otros trastornos a lo cual se le llama comorbilidad, es decir, la presencia de más de un trastorno en una persona, ya sea en el momento de la evaluación diagnóstica o a lo largo de su vida.” Y agregó que: “Los trastornos más frecuentes que se encuentran comórbidos con TOC son los trastornos afectivos como la depresión o la distimia, así como otros 37 Clasificación enunciada por los doctores Martha Jaime y Jesús Rosas Frías, psicólogos de la Clínica del TOC en el Instituto Nacional de Psiquiatría “Ramón de la Fuente”. Entrevista realizada el 05 de noviembre de 2007. Atesoramiento, colección o acumulación de artículos inútiles que repetidamente cuentan y apilan. Temor de hacerse daño o lesionar a otros, con sus acciones o conducta. Temor de provocar accidentes automovilísticos, desastres naturales, guerra y muerte. Preocupación por padecer una enfermedad, como cáncer, sin causa médica. Esquema No. 2 Neevia docConverter 5.1 25 trastornos de ansiedad como el Trastorno de Ansiedad Generalizada38 (TAG), Trastorno de Angustia39 y la fobia social”40. Es frecuente que quien padece este trastorno sufra también cuadros de depresión aguda; no es sencillo aceptar que su ansiedad les ha ganado la partida, dando paso a una vida dependiente, sin un empleo o en otros casos sin posibilidad de asistir a la escuela y lo más importante sin amigos, sin ilusiones; de pronto se encuentran sumidos entre las cuatro paredes de su habitación sin más apoyo que el de su familia y sin más compañía que sus inseparables obsesiones. Al principio de este capítulo se hace mención de algunos personajes de la vida pública que padecen Trastorno Obsesivo -Compulsivo; es raro percatarnos de que personas aparentemente exitosas puedan tener este tipo de dificultades ; son pocos pero sin duda hay más, la cuestión es que para el enfermo sus angustias pueden parecer ridículas y demasiado vergonzosas como para sacarlas a la luz, lo que explica porque mucha gente no es diagnosticada con oportunidad, pero principalmente da cuenta del porque la mayoría de los pacientes se recluyen en su 38 Enfermedad mental que se caracteriza por una persistente ansiedad; la persona con TAG presenta una sobrereacción al estrés normal, provocando al paciente una sensación de displacer constante y sentimientos aprehensivos. Microsoft® Student 2006 39 Se caracteriza por ataques de pánico provocándolo a quien los sufre constantes episodios de temor intenso incontrolable, suelen ir acompañados de de síntomas físicos como palpitaciones cardiacas, transpiración copiosa, respiración entrecortada, temblores musculares, náuseas y desmayos (una persona que sufre un ataque de angustia se siente como si fuera a morir). Tomado de Microsoft ® Encarta ® 2006. 40 Trastorno psicológico del espectro de los trastornos de ansiedad, se caracteriza por un temor incontrolable por enfrentar determinadas situaciones sociales tales como: encuentros inesperados con conocidos, familiares o amigos, evitan todo tipo de eventos sociales. Quienes padecen fobia social experimentan un temor exagerado a ser objeto de juicios negativos por parte de otros. Es por ello que evitan de modo constante un gran número de actividades de orden social ya que cuando se exponen a éstas sufren una gran tensión y síntomas tales como rubor, palpitaciones, transpiración profusa y temblor. Tomado de Wikipedia, la enciclopedia libre. Neevia docConverter 5.1 26 casa, como en una especie de refugio permanente, protegidos de críticas y de situaciones bochornosas. Las películas y los programas televisivos, aunque en pocas ocasiones, han retratado los síntomas de este padecimiento con películas como Mejor Imposible41 o series como la del detective Monk42, que cuentan historias cuyos personajes protagónicos son obsesivos-compulsivos que sufren los síntomas y que como resultado de éstos viven las consecuencias sociales, reflejando de cierta forma un pedazo de la realidad, desafortunadamente ésta suele ser peor que la fantasía. Más allá de la ficción Sus canciones románticas harían pensar a cualquiera en una persona en armonía con su entorno, con una vida plena y en fin una existencia feliz; sin embargo en el año 2004 el cantautor brasileño Roberto Carlos confesó públicamente en un medio de comunicación en su país, que estaba sometido a terapia psicológica, ¿la razón?: padec ía TOC. Usar ropas de determinado color, salir siempre por la puerta por la que había entrado, no decir palabras de connotación negativa y jamás firmar un documento 41 Película protagonizada por Jack Nicholson y Helen Hunt, que cuenta la historia de un escritor que padece TOC y cuya vida cotidiana se ve perturbada por sus obsesiones y sus respectivas compulsiones. Él está dispuesto a iniciar un tratamiento y medicarse con tal de conseguir a la mujer de sus sueños, pues ella no esta dispuesta a compartir su vida con un hombre lleno de “locas manías” 42 Serie televisiva proyectada en televisión por cable inicialmente y después por televisión abierta, cuyo protagonista de apellido Monk es un brillante detective que ha raíz del asesinato de su esposa se le desencadenaron una serie de obsesiones y compulsiones que derivaron en la pérdida de su empleo que día a día lucha por recuperar, enfrentándose a la ignorancia e incomprensión de la sociedad que lo circunda. Neevia docConverter 5.1 27 con la luna en fase menguante; pudieran parecer simples extravagancias del cantante; sin embargo Roberto Carlos comentó en entrevista para su país: “Decidí iniciar el tratamiento porque las manías me estaban incomodando… cuando supe que sufría esta enfermedad pensé que podía curarme solo, pero luego me di cuenta que esto es algo mucho más serio de lo que uno imagina…incluso llegué a confundir lo que me pasaba con supersticiones, pero era mucho más que eso”. En Inglaterra, causó sensación la publicación en diversas revistas tanto de espectáculos como deportivas, el caso del futbolista inglés David Beckham en quien el TOC se manifestó en una obsesión por el orden, las líneas rectas, los números pares y los colores; un ejemplo lo constituye el hecho de que en su nevera nunca puede haber un número non de latas, solo debe contener pares. La angustia que experimenta al no poder cumplir con sus ritos o compulsiones es tal que ninguna persona dudaría de que padece realmente una enfermedad. A pesar de la ansiedad manifiesta, una muestra de la intoleranciae incomprensión hacia quienes padecen este trastorno quedó evidenciada cuando “sus compañeros del Manchester United desordenaban deliberadamente su ropa en las habitaciones de los hoteles de concentración, o esparcían revistas a su alrededor para burlarse de él”43; sin reparar en que para Beckham, como para muchos pacientes con TOC, significa mucho más que un simple juego. 43 Información obtenida en Internet en www.nos.cl/blog/’p=64 última revisión noviembre/07. Neevia docConverter 5.1 28 Pero como recordaremos, el TOC no es exclusivo de las celebridades y la realidad está llena de casos de gente común que en la intimidad de sus hogares sufren las consecuencias de esta enfermedad, superando por mucho las dramáticas historias de las series de televisión; ojala su sufrimiento durara lo que dura un capítulo o un film y que sólo fuera una pesadilla de la cual han despertado a salvo. Los doctores Jesús Rosas y Martha Jaime ambos psicólogos de la clínica del TOC del Instituto Nacional de Psiquiatra “Ramón de la Fuente”, en entrevista realizada para este trabajo relataron brevemente casos reales de pacientes que se encuentran en el nivel más severo del TOC; historias de gente sin nombre cuyas vidas se han perdido tras la sombra de una enfermedad que se ha llevado todo tras de si. El Dr. Rosas comentó : “Hemos tenido casos muy dramáticos, una paciente con obsesión por contaminación, comenzó a bañarse cada día con productos más abrasivos en su necesidad de sentirse limpia, en últimas fechas esta mujer se baña con cloro situación que ha dañado su salud, su piel esta muy dañada lo mismo que su cabello.” “Tuvimos una paciente que padecía trastorno obsesivo-compulsivo de duda patológica, al llegar a la terapia preguntaba a todos los presentes si la silla en la que iba a sentarse no estaba ocupada, si había veinte personas en el salón las mismas veces que preguntaba, una vez segura de que no había nada en la silla se sentaba; al terminar la sesión el ritual volvía hacerse presente pero a la inversa, entonces preguntaba si no había dejado nada en la silla, y no abandonaba el salón hasta estar verdaderamente segura de que no había dejado nada en su lugar”. “En una ocasión” –recuerda afligida la Dra. Martha Jaime _,” esta mujer se sangró la mano de tantas veces que limpio la silla, es un caso muy triste su esposo la abandonó y sus hijos están al cuidado de otras familias, ella ya no pudo cuidarlos” Neevia docConverter 5.1 29 Y así podríamos continuar la lista de historias de sufrimiento: el caso del hombre que se hirvió las manos en su afán de eliminar de ellas la suciedad que el pensaba que tenía; o la del joven con trastorno dismórfico corporal que obsesionado con la idea de que su rostro era similar al de “Topo Gigio”44 optó por operarse las orejas; o el ama de casa que guardó los pañales sucios de su bebé por temor a tirar a la basura algo dentro de ellos; o el adolescente obsesionado con el acné en su cara, para el que ya no fue suficiente extirparlos con los dedos, sino que en su ansiedad, recurrió a las alicatas dejando graves daños en su rostro. Como se puede apreciar vivir con TOC no es sencillo, genera graves consecuencias en el desarrollo social de los enfermos; los casos mencionados en el párrafo anterior son casos extremos del trastorno, pero los pacientes que padecen esta enfermedad de manera más moderada sufren el mismo rechazo social, debido a que es igualmente incapacitante e incomprendido. Lala conoce muy bien las secuelas de esta enfermedad, pues las ha vivido en carne propia. En el siguiente capítulo se relatará cómo es la vida cuando se sufre el trastorno obsesivo-compulsivo y cómo se torna la convivencia cuando un miembro de la familia lo padece, a través de la historia de Lala que víctima de este padecimiento desde hace diecisiete años, ha visto pasar la vida como una película de la vida de otros; separada del mundo, parece que todo le ha sido negado. 44 Topo Gigio es un personaje animado para televisión creado en Italia en 1958. Es personificado como un ratoncito italiano de habla hispana, que se disfrazaba en diferentes atuendos dependiendo del episodio: doctor, chino, oficinista, etc. En televisión mexicana, fue acompañado por Raúl Astor y aparecía en horario nocturno. Tomado de Wikipedia, la enciclopedia libre. Neevia docConverter 5.1 30 CAPITULO 2. LO COTIDIANO DE LA OBSESIÓN Yo espero, y esperar acrecienta el tormento; lloro, y llorar nutre el desdichado corazón; río, y mi reír no pasa adentro; ardo, y el ardor no se ve afuera; yo temo lo que veo y lo que siento: toda cosa me da nuevo dolor: así esperando, lloro, río y ardo, y de lo que oigo y contemplo tengo miedo. Nicolás Maquiavelo. Cuando un miembro de la familia padece alguna enfermedad cualquiera que ésta sea, todos sus integrantes comienzan poco a poco a verse afectados también aunque de distinto modo. De pronto la familia se ve obligada a cambiar sus rutinas, los roles se reorganizan y todos y cada uno perciben y sufren el hecho a su manera. La forma en la que los familiares conviven con la enfermedad está condicionada por diversos factores tales como: el parentesco con el enfermo: hijo, hermano, padre, madre; por la edad, bajo la mirada infantil los problemas toman un matiz diferente que desde la visión adolescente o adulta; por el género, las mujeres ven el mundo desde un ángulo y los hombres desde otro muy distinto, el desapego quizá sea la diferencia más grande entre los sexos. Se vive un proceso de “acomodación familiar”45 para el que nadie estaba preparado todas nuestras dudas serán resueltas en el camino conforme el tiempo 45 De acuerdo con el psicólogo clínico Jesús Rosas, es la manera en la que la familia se adapta a la nueva forma de vida con el enfermo. “El Grito” de Edvard Munch Imagen tomada de: ww.elpais.com/.../20061221elpepucul_7/Tes Neevia docConverter 5.1 31 transcurra y conforme se vaya ampliando el conocimiento sobre la enfermedad. Esta acomodación, no siempre arroja resultados favorables para todos los miembros, algunos lo entenderán otros no, pero lo verdaderamente importante en el TOC como en cualquier otra enfermedad es el amor, la comprensión y el apoyo que la familia le brinde a su paciente pues de eso dependerá en gran medida la superación de los síntomas. La de Lala es una historia más de las muchas que existen alrededor del trastorno obsesivo-compulsivo, en este capítulo ella nos contará como era su vida antes del TOC y cómo es su vida ahora que este trastorno se ha hecho evidente destruyendo todo con su llegada. Asimismo, se contará cómo es la convivencia cuando un miembro de la familia sufre este trastorno , a través del testimonio de los padres, hermanos y sobrinos de Lala; cada uno relatará desde su perspectiva , cómo ha sido este proceso de acomodación familiar. 2.1. UNA BUENA PERSONA Lala padece trastorno obsesivo-compulsivo desde los 21 años, como consecuencia de esta enfermedad también padece hipografofobia46 y fobia social47; actualmente tiene 38 años lo que significa que ha pasado diecisiete años 46 Miedo a firmar cualquier tipo de documentos. 47 Trastorno psicológico del espectro de los trastornos de ansiedad, se caracteriza por un temor incontrolable por enfrentar determinadas situaciones sociales tales como: encuentros inesperados con conocidos, familiares o amigos, evitan todo tipo de eventos sociales. Quienes padecen fobia social experimentan un temor exagerado a ser objeto de juicios negativos por parte de otros. Es por ello que evitan de modo constante un gran número de actividades de orden social ya que cuandose exponen a éstas sufren una gran tensión y síntomas tales como rubor, palpitaciones, transpiración profusa y temblor. Tomado de Wikipedia, la enciclopedia libre. Neevia docConverter 5.1 32 víctima de este padecimiento; impotente observa como la vida se le escurre entre los dedos, su destino parece no estar en sus manos, sus obsesiones mandan. Pero no siempre ha sido así, hasta los 20 años su vida trascurrió feliz, con las penas y alegrías de cualquier chica a esa edad; Lala quería comerse al mundo, y muy lejos estaba de imaginar que el mundo, acabaría por devorarla. Es la segunda de cuatro hermanos: José Manuel el mayor seguido de Daniel y María; ella los ha rebautizado cariñosamente como “Negrito”, “Dany” y “Peluquitas”. Vive con sus padres José y María Consuelo en la colonia Pedregal de San Nicolás, de la Delegación Tlalpan. Arrumbado en un rincón de su casa, hay un título enmarcado que la señala como “Profesional Técnico en Contabilidad Fiscal”, Lala lo ha desterrado de la pared de los triunfos; entre la foto de generación de su hermana, un diploma de estudios del mayor de sus hermanos y fotografías de los abuelos en color sepia, un claro deja evidencia de que algo fue hurtado; Lala no ha querido saber más de ese papel que la hiere recordándole una profesión que ella no desea ejercer más. Es una persona sencilla y sensible, aunque su rostro a veces refleja tristeza por instantes se asoma ese payasito interno que ha habitado siempre en ella, es muy ocurrente. Debido a la apatía en la que su enfermedad a veces la sumerge no es fácil hacerla feliz; le gustan los niños y ella les gusta también, tal vez sea su cara blanca, de niña buena o sus ojos cafés que destellan esa inocencia que siempre la Neevia docConverter 5.1 33 ha acompañado, pero ellos confían en ella y ante la súplica de su sobrinos Diego y Daniela: “¡Vamos a jugar!”, “¡ándale Lalis, acompáñame a la tienda! ¿si?”, siempre acude accesible y paciente. Lala es una persona noble y honesta, no le gusta que le mientan pues ella nunca lo hace; es responsable y en extremo confiable, si uno le encarga algo puede estar tranquilo de que lo llevará a cabo a la hora indicada y de la manera correcta, suele ser perfeccionista. Es una buena hija y también una buena hermana ; Lala siempre está dispuesta a colaborar cuando alguien necesita ayuda, no con dinero porque no lo tiene, pero sí con los recursos que posee: su tiempo y sus oraciones. Disfruta de cosas muy simples como pintar cerámica y figuras de madera, comer sushi, escuchar música de todo tipo aunque, Miguel Bosé y los BeeGees están entre los preferidos; encerrarse en su cuarto, meterse a la cama y ver sus películas favoritas de Walt Disney o de “muñequitos” como ella les llama, eso y sumergir los dedos en el alpiste de los agapornis son sus grandes placeres. Sí, le agradan las cosas simples, quizá porque su vida es muy complicada, quizá porque la verdadera belleza se encuentra en las cosas más ordinarias o tal vez por que son las únicas alegrías que el TOC, no ha podido robarle. Ella es Lala, mi hermana y esta es su historia: Neevia docConverter 5.1 34 2.2. LALA: RELATO DE MI VIDA ANTES DEL TOC. Entrevistada en su habitación, en su pequeño refugio color crema en cuyas paredes resalta una cenefa de flores verdes y mariposas color mostaza, un ropero de madera; un librero de tres peldaños con libros de temáticas disímiles del cual brotan cuatro rehiletes de vivos colores que descienden verticalmente del más pequeño al más grande. Discos compactos, películas infantiles, una televisión y un radio la alejan de sus pensamientos. Sentada sobre su cama, Lala habla:48 Siempre he tenido una carga de culpa, me da temor hacerle daño a la gente. Por ejemplo, si jugábamos y entre niños peleábamos yo no respondía los golpes por temor a lastimarlos. Si algún niño me pegaba o molestaba en la escuela yo no me defendía me daba miedo hacerle daño. Creo que cuando uno es pequeño, actúa por instinto , no se tiene aun conciencia de las repercusiones de nuestros actos. Sin embargo, yo iba siempre mas allá, quizá esas fueron las primeras señales enviadas por el TOC, pero no las comprendí hasta muchos años después. Lala recuerda como fue la primera señal enviada por el TOC: “Moto” Cuando era niña, mi papá tenía un taller de herrería y tenía un ayudante su nombre era Isaac pero todos le decíamos “Moto”. Le teníamos mucha confianza, jugaba con nosotros y nos cuidaba; yo siempre iba al taller con mi papá, me sentaba junto al teléfono y jugaba a ser la recepcionista. 48 A partir de aquí, se señalarán los relatos en cursivas y en primera persona. Neevia docConverter 5.1 35 Un día, cuando regresé del Kinder, como cualquier otra tarde “Moto” me dijo “¿y ahora no me vas a saludar?” y cuando le di la mano se le cayó un dedo de plástico con sangre artificial “¡ay, ay mi dedo!”, “¡ya me tiraste un dedo!”, eso me angustió muchísimo, corrí y me metí debajo de la cama; no escuchaba que me decían, que era una broma, yo nunca lo entendí así. Pensaba que me iban a meter a la cárcel, supongo que esa no era una actitud normal para una niña de 5 años. Mi mamá habló conmigo y me tranquilicé, pero desde ese día tengo temor de hacerle daño a alguien y el temor de ir a la cárcel si lastimo a alguna persona, sigue vigente en mí mente. Nuestra protagonista le roba al tiempo pequeños fragmentos, ahora su memoria recupera el día de la segunda señal: Jugando Fútbol: Una Segunda Culpa La misma sensación de miedo experimenté cuando años más tarde mis hermanos: José y Daniel, mi primo Oscar y yo estábamos jugando fútbol; Oscar era el portero, yo chuté y le di un pelotazo en los genitales, él se tiró al suelo llorando, decía que le dolía mucho y me sacaron del juego. El miedo se apoderó de mí con la misma intensidad de aquella ocasión cuando le tiré el dedo a “Moto”, me imaginaba que iba a llegar mi tía y que le iba a decir a mis papás que Oscar estaba muy enfermo a consecuencia del Lala a los 5 años. Fotografía del álbum familiar. Neevia docConverter 5.1 36 golpe que le había dado y que yo me iba a ir a la cárcel. A la fecha, cada cosa que hago me angustia. Lala continúa hundida en sus recuerdos, refiere solo los eventos de su niñez que dan cuenta de que el TOC estuvo presente aunque imperceptible, desde su infancia. Da saltos en el tiempo, escueta como suele ser, narra el hecho no se detiene en detalles: Una Obsesión Escolar Asistí a la primaria pública “Maestros Mexicanos” ubicada en la Magdalena Contreras, tenía pocos amigos, siempre he sido muy seria. Tenía muy buenas calificaciones, excelentes; un nueve en mi boleta era un error inimaginable, no por exigencia de mis padres, la perfección era cosa mía. Yo me sentía una niña normal, sin embargo, me presionaba mucho con las calificaciones, me presionaba porque todo me saliera bien. Al grado de que tuve que ir con una doctora, la Dra. Elvia Lara, pese a que no era psicóloga sino médico general, ella me hizo ver que la vida no era lineal, que era de humanos equivocarse y que no pasaba nada si alguna vez sacaba un “9” u otra calificación. Neevia docConverter 5.1 37 Tenía que vivir la vida de acuerdo a mi edad sin tantas preocupaciones o angustia. Me angustiaba y me dolía la cabeza, me dolía la cabeza y me angustiaba, era una especie de círculo vicioso. Me presionaba pero nunca pensé que fuera producto de una enfermedad, yo pensaba que era normal, que era una forma de ser simplemente; era preocupona y ya. Boletas de calificaciones de 3° y 4° de primaria de Lala. Neevia docConverter 5.1 38 Pero esa no era la única idea que perturbaba su alegría infantil.Lala continúa pensando, cierra los ojos como aprisionando los recuerdos y evoca: Mamá, me da miedo verme las manos Cuando estaba en 4° año, hubo un tiempo en el que me despertaba llorando porque no quería verme las manos, me las tocaba y sentía que las tenía de enano y me aterraba la idea de vérmelas y descubrir que efectivamente no eran mías. Le cuestiono a Lala si algo motivó ese temor, ella lo piensa un segundo y responde: No, fue algo que me pasó de repente y así se me quitó. Generalmente, me pasaba cuando acababa de despertarme, yo lloraba mucho, cuando mi mamá entraba al cuarto para ver que me pasaba, yo le decía llorando que me daba miedo verme las manos porque las tenía de enano. Ella me abrazaba y me contestaba que mis manos estaban normales, que las viera, que no tenían nada malo; ella pensaba que yo estaba dormida y que mi pesadilla me había despertado, pero no era así. Vuelvo a abordar a Lala, le pregunto si ese temor duró mucho tiempo; antes de responder Lala se acomoda en su cama cansada de la posición que mantenía desde hacía ya varios minutos: Fueron muchos días, pero salteados. Me angustiaba mucho porque a pesar de que yo sabía que estaban normales tenía que preguntarle a mi mamá si estaban bien, y hasta que ella me confirmaba que sí, me quedaba más tranquila. Actualmente, ya no me pasa lo de las manos pero en otros aspectos me es necesario preguntar a los demás sobre cosas que yo sé de Neevia docConverter 5.1 39 antemano como son, solo así, después que alguien más me lo confirma me relajo. A Lala le tiemblan las manos y generalmente siempre las tiene frías , esta ocasión no es la excepción, de vez en cuando se frota las manos en actitud nerviosa; no es que mi presencia la altere, ella es así. Se mete a la cama, tiene frío y jala las cobijas hasta su cuello permitiéndome ver solamente su cara; bromeamos, le digo: “pareces oruga” y se carcajea; un segundo después indago: ¿cómo eras de pequeña Lala?: Desayuno en “Los Pinos” Era, como todas las niñas cariñosa y tierna, sobre todo con mi papá, sin embargo, nunca fui ni muy efusiva ni muy amiguera; era mas bien apática, generalmente no me entusiasmaban las mismas cosas que a los demás niños. Le pido un ejemplo: Ah pues, recuerdo que en reconocimiento a nuestro buen aprovechamiento escolar, a los niños de primaria con promedio de nueve y mayor, nos llevaron a desayunar a Los Pinos y a conocer al presidente José López Portillo49. Todos los niños iban emocionados, platicaban unos con otros desde que íbamos en camino; ese día todo fue bonito, hasta el camión. Sin embargo, yo no platiqué con nadie en el trayecto, ni cuando llegamos al desayuno, ni después. Desayuné y recibí mis regalos, una alcancía de Pedro el amigo de Heidi y una mochila con útiles escolares; los demás niños jugaban en el jardín y yo los observaba. No conocimos al presidente porque no pudo estar con nosotros, pero tampoco me importó. De regreso a la escuela tampoco hab lé con nadie, lo único que pensaba era en volver a mi casa… 49 Político mexicano que fue presidente de México de 1976 a 1982 y que previo a este cargo se desempeñó como Secretario de Hacienda y Crédito Público (1973-1975). López Portillo falleció el 17 de febrero de 2004 en la ciudad de México. Microsoft ® Encarta ® 2006. © 1993-2005 Microsoft Corporation. Reservados todos los derechos. Neevia docConverter 5.1 40 Muchas inquietudes han desaparecido con el tiempo, otras no. Lala me sonríe a la vez que afirma “era todo un caso” y en efecto, al cabo de los años uno puede darse cuenta de que quizá, si en esa época se hubiera tenido conocimiento de la existencia del TOC, nuestros padres podrían haber reconocido en ella un patrón de comportamiento diferente al de los otros niños de su edad, seguramente hubiera sido atendida de inmediato y el trastorno se controlaría con más posibilidades de éxito. La ignorancia ha provocado que no sólo esta enfermedad sino muchas otras se instalen en los individuos y se extiendan sin control; no se puede culpar a los padres, no reconocer los síntomas del trastorno obsesivo -compulsivo en Lala no fue un acto de negligencia, sino de desconocimiento; el cual desafortunadamente, aún persiste en nuestra sociedad por lo menos en lo que respecta a este trastorno. 2.3. LALA: RELATO DE MI VIDA CON EL TOC Lala estudió una carrera técnica de contabilidad fiscal en el CONALEP50, plantel Magadalena Contreras; aunque ella siempre quiso ser músico y tocar el piano o el violín en una orquesta, pero no tuvo la oportunidad. Cuando salió del CONALEP tuvo varios trabajos; hizo su servicio social en la Subdirección Financiera de la Comisión de Aguas del Valle de México y al concluirlo entró a trabajar en la 50 El Colegio Nacional de Educación Profesional Técnica (CONALEP) es una institución educativa del nivel Medio Superior que forma parte del Sistema Nacional de Educación Tecnológica. Fue creado por decretos presidenciales en 1978 como un Organismo Público Descentralizado del Gobierno Federal, con personalidad jurídica y patrimonio propios. Su objetivo principal se orientó a la formación de profesionales técnicos, egresados de secundaria. Tomado de: www.conalep.edu.mx . Neevia docConverter 5.1 41 Administradora Milano, en el Área Contable, ella refiere que su desempeño era muy bueno: En esa época mi vida era productiva, me adapté rápido al ambiente laboral, el trabajo lo sacaba bien y la relación con mi jefe era muy buena. Todo marchaba de maravilla, pero el sueldo era muy bajo; así que por convenirme en sueldo y horario renuncié y me fui a trabajar al FIFONAFE51. Ahí mis actividades eran administrativas y contables; elaboraba saldos para los ejidatarios firmaba muchos documentos y eso representaba cierto grado de responsabilidad. Yo me sentía muy a gusto, todo marchaba de maravilla, después todo cambió. Una mentira cruel A Lala, como a muchos otros enfermos, se le desencadenó el TOC debido a un evento dramático; lo que para una mala persona fue un juego divertido, para ella significó la devastación de todas las expectativas de éxito que ella se había forjado con múltiples oportunidades de éxito y en fin, un radical cambio de vida: Conocí a Juan en el trabajo, él me enseñó la elaboración de saldos y todas las cosas relacionadas con el trabajo en la oficina . Nos llevábamos muy bien, éramos amigos o por lo menos eso era lo que yo creía; trabajábamos juntos, a veces salíamos a tomar un café o a caminar un rato. Un día, en una de esa salidas me dijo que “así como de cuates” me iba a decir algo “aquí entre nos”; entonces me dijo que había habido un problema con un saldo de mucho dinero y que al parecer yo había cometido el error, pero que no le fuera a decir a nadie que me había dicho por que él lo había escuchado por ahí. De regreso al trabajo, me puse a revisar todos los saldos que yo había elaborado en las últimas semanas; no encontré ningún error y se lo comenté, le dije que ya había revisado y que todo estaba correcto, entonces Juan dijo que había sido en un estado “x” de la República; lo revisé pero tampoco 51 El Fideicomiso Fondo Nacional de Fomento Ejidal (FIFONAFE), es un organismo de la Secretaria de la Reforma Agraria, que se encarga del cumplimiento al Reglamento para el control y vigilancia de Inversiones de los Fondos Comunes de los ejidatarios. Obtenido del Portal de Internet del FIFONAFE www.fifonafe.gob.mx . Neevia docConverter 5.1 42 había ningún error; al otro día ya no era ese estado sino otro y así me trajo con varios estados mientras la tensión en mi se incrementaba cada día más. Todo se comenzó a salir de control, después de mi horario de trabajo me quedaba más
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