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UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO FACULTAD DE DERECHO MANIFESTACIONES ANTICIPADAS DE LA VOLUNTAD: UNA PROPUESTA FILOSÓFICA LEGITIMADORA DESDE EL PENSAMIENTO UTILITARISTA DE HERBERT SPENCER Y JOHN STUART MILL TESIS QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE LICENCIADA EN DERECHO PRESENTA: C. LILIANA SOTO GÓMEZ ASESOR: MAESTRO ALFONSO. E. OCHOA HOFFMAN México, D. F., enero de 2007 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. Dedicatorias y Agradecimientos A Dios. Porque tengo la sensación de quedarme sin palabras para agradecerte todo lo que me has dado. Toda mi fe y amor. Quiero dedicar esta tesis a mi familia, especialmente a ti mamá: por tu amor, comprensión, tú sabes, por todo. Seguiré dando siempre lo mejor de mí. Abue: Realmente admiro tu fortaleza y experiencia. Tía Lilia: Por todo tu apoyo e interés en los diversos proyectos que hasta ahora he emprendido. A mi hermano Raúl: Por dar ese toque de alegría a mi vida. A mis tíos Raúl y Abel: Todo mi aprecio y cariño. Dra. Carmen Puga: Porque por tus conocimientos y consejos he aprendido tanto. Créeme que los seguiré aplicando. Quiero expresar mi más sincero a agradecimiento a quienes en diversas formas han contribuido significativamente a mi formación académica. No acabaría de mencionarlos en estas líneas; especialmente a mis maestros de la Facultad de Derecho de esta máxima Casa de Estudios. Hago una mención muy especial a quien confió en mí desde que el presente trabajo era un proyecto con todos los deseos de ser llevado a cabo: mi asesor Maestro Alfonso Ochoa Hofmann; por inspirarme ese gusto especial por la Filosofía en sus clases de mi octavo semestre, por haber estado siempre al pendiente, por sus sugerencias y observaciones; muchas gracias. Hago extensiva mi gratitud a quienes me han apoyado dentro del Instituto de Investigaciones Jurídicas: Especialmente a la Dra. Ingrid Brena, por haberme dado la oportunidad de aprender y trabajar dentro del Núcleo de Estudios Interdisciplinarios en Salud y Derecho, por su apoyo durante mi estancia en el mismo y por sus valiosos conocimientos, parte de ellos, sustento del presente trabajo. Al Dr. José Antonio Caballero por aceptarme y así incorporarme como becaria al área de Legislación y Jurisprudencia, por su apoyo y confianza. Gracias a mis compañeros, por la oportunidad de juntos aprender. A todos mis amigos por sus consejos, por permitirme compartir momentos gratos, amenos, agradables, divertidos y aún los difíciles: gracias por estar ahí. Índice Pág. Introducción………………………………………..……………………….………….1 CAPÍTULO I Manifestaciones anticipadas de voluntad 1. 1 Denominación del tema………………………….………..………..……………7 1.1.1Concepto…………………………………….……..……….………………..7 1.1.1.2 Declaración del cuidado de la salud “living will”…………..…….11 1.1.1.3 Curador terapéutico (Health Care Proxy)………………..…....…12 1.2 Contenido……………………………………………………………..……....….14 1.2.3 Alimento e hidratación como parte del contenido………………….15 1.2.4 Ordenes de no resucitamiento…………………………...…………..18 1.3 Los mejores intereses del paciente………………………………………..…..18 1.4 Aspectos Jurídicos de las Manifestaciones Anticipadas de Voluntad: Un Panorama Reciente……………………………………………….…………………19 1.4.1. Sujetos……………………………………………………………..…..20 1.4. 2 Formalidades………………………………………………………….20 1.4.2.1 Intervención del médico……………………………..…………21 1.4.3 Requisitos………………………………………………….……..22 1.4.3.1 La Capacidad como requisito…………….…………..……22 1.4.3.2 Declaración por escrito como respaldo de la manifestación anticipada de la voluntad del paciente………..….23 1.4.3.3 Requisitos del curador terapéutico dentro de la declaración por escrito de las manifestaciones anticipadas de la voluntad………………………………………………………………..…..24 1.4.3.4 Elementos subjetivos que deben tomarse en cuenta……………………………………...………………………………24 1.5 Otras características del documento de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad.……………………………………………………………….……………..25 1.5.1 Cuándo surte efectos un documento de esta naturaleza…………25 1.6 Naturaleza jurídica……………………………………………………………....27 1.6.1 Fuerza vinculatoria………………………………………...……...….27 1.6.2 Figuras jurídicas que se han asociado a la denominación…...…..27 1.6.2.1 Acto jurídico…………………………………….………..….28 1.6.2.2 Negocio jurídico……………………………………..…..….28 1.6.2.3 Testamento……………………………………………….…29 1.6.2.4 Poder…………………………………………..……………..30 1.6.2.5 Declaración Unilateral de la voluntad……………………..31 1.6.2.6 Representación……………………………………..……….33 1.6.2.7 Objeción de conciencia………………….………………….34 1.6.2.7.8 La objeción a tratamientos médicos…………..………...34 CAPÍTULO II Antecedentes de las Manifestaciones Anticipadas de la voluntad. 2.1 En busca del origen de las manifestaciones anticipadas de la voluntad….37 2.1.1 Antiguo modelo paternalista………………………………………….38 2.1.2 Razones que motivaron el surgimiento de esta figura dentro de la relación médico paciente……………………………………………………………40 2.1.3 Derechos de ambas partes……………………….…………….…….41 2.1.3.1 Derechos de los pacientes…………………………………42 2.1.3.2 Derechos de los médicos……………………...…...…...….43 2.2 Principios a tomarse en cuenta…………………………………………….…..44 2.2.1 Beneficencia…………………………………………………………….……44 2.2.2 No maleficencia………………………………………………………...……45 2.2.3 Justicia…………………………………………………………………..…..45 2.2.4 Autonomía…..………………………………………………...…………….46 2.2.5 Consentimiento informado………….………………………………….….46 2.3 Responsabilidad: sus diversas acepciones dentro de la relación médico paciente……………………………………………………………………………….47 2.3.1Lineamientos generales……………………….………………………48 2.4 Comentarios finales sobre el origen de las manifestaciones anticipadas de la voluntad…………………………………………………………………………….52 CAPÍTULO III 3.0 Preámbulo….…………………………………………………………………… 54 3.0.1 Contexto Histórico de los autores en cuestión…...……………….. 54 3.0.2 La Teoría Liberal ……………………...………………………………56 3.1 Biografía de John Stuart Mill …………………………………………………..58 3.2 La Filosofía de John Stuart Mill………………………………………………..59 3.3 El Utilitarismo en Stuart Mill……………………………………..….…………..60 3.4 Una de las tesis Principales de Stuart Mill……………………………………63 3.4.1 Acto habitual de la voluntad………………………………………… 63 3. 5 Nociones de Felicidad………………………………………………………….64 3.5.1 Felicidad Individual……………………………………………………67 3.5.2 Felicidad Colectiva………………………….…..……….……………67 3. 5.2.1 Virtud y felicidad…………………….………………….….68 3.6 Moral en Stuart Mill…….…………………………………………..….…….….68 3.6.1 Clasificación de los deberes morales.…………………….…….….70 3.6.2 Acciones virtuosas………...……………….…………………….…...71 3.7 Nociones de Libertad…………………………………………………………. 71 3.7.1 La libertad individual…………………………..……………….…….72 3.7.2 Libertad colectiva…………………………………………….………74 3.8 Nociones de Política y Derecho…………………………………………….. 77 3.8.1 Justicia………………………………………………………………. 77 3.8.1.1 Justicia y derecho………………………………………... 78 3.8.2 Virtudes Judiciales…………………………………………………. 79 3.8.3 Papel del derecho…………………………………………………. 80 3.9 Ideas sobre religión……………………………………………………….…. 81 CAPÍTULOIV Herbert Spencer 4.1 Biografía de Herbert Spencer………………………….…………..………….82 4.2 La Filosofía de Spencer…………………………………………..……………85 4.3 El Utilitarismo en Spencer………………………………………..……...….…85 4.4 Tesis principales de Spencer……………………………………………....… 86 4.4.1 Teoría Evolucionista……………………………………………….....86 4.4.2 Naturaleza humana…………………..………………………..………89 4.5 Nociones de Felicidad…………………………………………………...……. 91 4.5.1 Felicidad Individual …………………………………..………………91 4.5.2 Felicidad Colectiva……………………………………..……………. 91 4.6 Moral en Spencer………………………………………………..………….…. 91 4.7 Nociones de Libertad ……………………….…………………..…………..…92 4.7.1 Libertad individual………………………..…………………..………..…92 4.7.2 Libertad colectiva………………………………………..……..……….. 93 4.8 Nociones sobre Política y Derecho…………………………....……………. 95 4.8.1 Filosofía Política………………………….……………..……….……….95 4.8.2 Política y Derecho………………………………….….……..….………97 4.9 Ideas sobre Religión ………….…………...……………….…….……………99 4.10 Comentarios finales respecto de la exposición de ideas de Herbert Spencer y John Stuart Mill…………………………………….………………….100 4.11 Supervivencia de las ideas de ambos autores………………………….. 101 CAPÍTULO V Análisis y legitimación de las manifestaciones anticipadas de la voluntad desde el pensamiento de Herbert Spencer y John Stuart Mill. 5.1 Resumen de motivos de la argumentación……….…………………….…..103 5.2 Presentación de la Argumentación………………………………..…………104 5.3 Validación directa desde el utilitarismo…………………………………….. 105 5.4 Una apología del utilitarismo…………………...……………………………. 107 5.4.1 Defensa al utilitarismo. La postura de Moore..……….………….. 108 5.5 Argumentación desde el utilitarismo de John Stuart Mill………….....…....111 5.5.1 Análisis aplicando las ideas de John Stuart Mill al tema………...111 5.5.2 Confrontación del interés individual y el interés colectivo aplicada al tema.…………………………………………………………..…..…………113 5.5.3 Análisis de las manifestaciones anticipadas de la voluntad tomando como eje la virtud en John Stuart Mill.l………….……………….…...115 5.5.4 Aplicación tema de las ideas sobre Justicia y Papel del Derecho de John Stuart Mill……………………….………………………………....…116 5.5.5 Confrontación del panorama del autor con el contexto actual…………………………………………………..……..………….…119 5.5.6 Ideas de Libertad aplicadas al tema…………………………….. 119 5.5.7 Conclusión Parcial respecto de la posición de John Stuart Mill…………………………………………………………...122 5.6 Argumentación desde el Utilitarismo de Herbert Spencer……………… 123 5.6.1 Ideas de felicidad y progreso aplicadas al tema….….…………123 5.6.2 Ideas de Libertad aplicadas al tema……………………….…..…125 5.6.3 El idóneo papel del Estado ante las Manifestaciones Anticipadas de la Voluntad desde la ideas de Spencer…………….………………127 5.6.4 Conclusión Parcial respecto de la posición de Herbert Spencer …………………………………………………........…130 Conclusiones……………………………………………………………….……..131 Anexos Anexo 1 Cronología y obras de John Stuart Mill………………………….……...i Anexo 2 Cronología y obras de Herbert Spencer………………………….…….iv Anexo 3 Modelo de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad………………..vii Bibliografía………………………………………………….……………………….142 Introducción “Después de la vida, la salud, es sin duda el bien más preciado de nuestra existencia. Cuando esta falta se vislumbra la sombra de la enfermedad, inicia todo un proceso de incertidumbre y desolación que abre la puerta a nuestros miedos y a la reflexión sobre nuestras vidas” 1 Enrique Díaz Aranda Actualmente nos encontramos en una época en la cual podemos tener puntos de vista diversos acerca de grandes cambios a nuestro alrededor, resultantes de los significativos avances de la ciencia; así como de las nuevas perspectivas de vida que se abren ante nosotros como consecuencia. Lo anterior es una razón fundamental para reflexionar acerca de las grandes responsabilidades que provienen de dichos cambios que han dado lugar a las transformaciones que experimenta nuestra sociedad; siempre con el fin de saber hacia dónde nos orientamos como humanidad y saber cómo actuar con certeza en un panorama donde entran en juego valores como la integridad y la dignidad del ser humano con vistas hacia el futuro, pero con base en hechos previos, tales como aquellos que han dado origen a las garantías que hoy gozamos. Grandes ejemplos de los valores más preciados inmersos en esta serie de cambios sociales experimentados día a día son la vida y la salud, mismos que 1 Díaz Aranda Enrique en: Cano Valle Fernando. Percepciones acerca de la medicina y el derecho. Serie Doctrina Jurídica, núm. 49. Instituto de Investigaciones Jurídicas. UNAM, México, 2001. Prólogo deberían ser siempre vistos dentro del ámbito predilecto de una sociedad igualitaria. Poca importancia tiene la disminución de otras desigualdades sociales si no se manifiesta en una vida sana y de mejor calidad2. Aun los valores, con el paso del tiempo, cambian en su forma de ser vistos. Ejemplo de ello es la salud. Han habido cambios entonces, desde las formas de concebirla, hoy es un derecho humano protegido constitucionalmente3; hasta las formas de preservarla, fin primordial de la medicina, aquí es fundamental el papel del médico, el cual si no tiene los conocimientos suficientes para diagnosticar, pronosticar y determinar el tratamiento a seguir, difícilmente recuperaremos nuestra salud y nuestra vida se convertirá en un infierno”4 Dentro de este contexto tienen lugar interesantes debates acerca de la prevalencia de derechos fundamentales como la libertad, entendida esta como la humana de determinar los propios actos,5 y con ella el deber de su ejercicio responsable. Ha surgido la inquietud de proteger particularmente en un amplio marco, aquella de quien ha visto mermado su estado de salud; la presencia de una enfermedad no debe ser motivo para no respetar el derecho a decidir de una persona, dentro de un marco que respete derechos de ambas partes de la relación ya mencionada, así como el marco jurídico al que estamos sujetos por las normas que nos rigen en general. Por esta razón debería evitarse que un ser humano, ante la presencia de una enfermedad vea menoscabadas sus garantías fundamentales. Toda persona, sin importar sus condiciones, en este caso a las que se ve sujeta dada la 2 Cano Valle Fernando. Percepciones acerca de la medicina y el derecho. Serie Doctrina Jurídica, núm 49. Instituto de Investigaciones Jurídicas. UNAM, México, 2001. P. 8 3 Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos. Artículo 4ª 143 ed. Ed. Porrúa, México, 2006 p. 15 4 Cano Valle Fernando. Bioética. Temas Humanísticos y Jurídicos. Serie Estudios Jurídicos Núm.77 Instituto de Investigaciones Jurídicas. UNAM, México, 2005 p. XIII. 5 Diccionario Enciclopédico Océano Uno Edit. Océano, 2000 precariedad de su salud, debería decidir sobre cuál es la mejor forma de sobrellevar su enfermedad y en un contexto de libertad verdadera respetar incluso aquella decisión fundamentada que no necesariamente propicie alargar una vida dependiente de medios artificiales a cambio de un sufrimiento cruel. Una persona debe poder expresar su voluntad a no ser sometida a tratamientos que intenten prolongar su vida en forma artificial en caso de enfermedad o daño físico o psíquico grave que le cause sufrimiento o lo incapacite para vivir una existencia racional y autónoma.6 Por otra parte, cabe la posibilidad que dado el estado de salud del paciente, éste se encuentre impedido para expresar su voluntad y es aquí donde nos encontramos ante una situación preocupante: cómo salvaguardar derechos u agotar todas las posibilidades antes de vulnerar derechos como la autonomía de la voluntad del paciente.7 Ahora bien, respecto de un marco general es posiblevisualizar los instrumentos que van siendo creados en función de las necesidades actuales y con el objeto de tutelar los más preciados derechos del ser humano. El presente trabajo pretende abarcar enunciados que estableció una de las más importantes corrientes de la historia del siglo XIX, enmarcada en la concepción de una sociedad liberal y acerca de formas particulares de ver la libertad: el utilitarismo; como una manera de justificar la existencia de las manifestaciones anticipadas de voluntad. 6 Brena Sesma Ingrid y Díaz Müller Luis T. Segundas Jornadas sobre Globalización y Derechos Humanos: Bioética y Biotecnología. Instituto de Investigaciones Jurídicas México, 2004. P 16 7 La Ley Básica de la Autonomía de Pacientes y de Derechos y Obligaciones en materia de información y Documentación clínica señala acerca de la autonomía y responsabilidad individual: Se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asumiendo la responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los demás. Para las personas que carecen de la capacidad de ejercer su autonomía, se habrán de tomar medidas especiales para proteger sus derechos e intereses. Para tal efecto tomaré en cuenta como eje a seguir la visión tanto de John Stuart Mill, como la de Herbert Spencer, desarrollando sus corrientes filosóficas para luego proceder a desarrollar su concepción de la libertad. Nos hemos remitido a estos dos autores por la grandeza de su pensamiento, dentro del cual resaltan sus ideas sobre la felicidad del hombre y la libertad, mismas que a la luz de la ética actual siguen vigentes. Los objetivos de este proyecto se limitan a los siguientes aspectos: • Analizar por medio de un estudio monográfico las ideologías de estos dos autores y adaptarlas al contexto actual correspondiente a las manifestaciones anticipadas de voluntad. • Demostrar que corresponde a una realidad y no puede dejarse de lado el problema de decidir sobre sí mismo un paciente con base en su autonomía. • Llevar a cabo la legitimación correspondiente desde estas posturas filosóficas. • Establecer posibles argumentos que den bases probables desde la filosofía, de transformar una regulación positiva en la materia. Es cierto que no todos los aspectos de la vida humana están regulados, sin embargo el Derecho busca estar a la par de aspectos de la realidad; abarcar situaciones dignas de regularse es una posibilidad que debe tomar en cuenta todo sistema jurídico en determinado momento. No obstante las bases legislativas ya existentes e incluso aquéllas dadas por la bioética,8se hace evidente la necesidad de buscar fundamentos que legitimen la 8 La Bioética como nueva disciplina científica que estudia los aspectos éticos de la medicina y la biología en general, ha venido a enriquecer la tradicional ética profesional aumentando a los interlocutores; ya no se trata solamente de reglas de normas de comportamiento para médicos y otros profesionales, se trata de principios utilidad de este instrumento en la práctica. Hace falta un sustento más fuerte: el de carácter filosófico. La filosofía no se diferencia de la ciencia mas que por la generalidad de sus explicaciones, o dicho de otra forma, según la propia definición de Spencer, "la ciencia está constituida de verdades, que existen más o menos separadamente, y no conoce su integración... el conocimiento de especies inferiores es el conocimiento no unificado; la ciencia es el conocimiento parcialmente unificado; la filosofía es el conocimiento completamente unificado".9 Ante los grandes debates actuales, lo que se busca es una adecuada legitimación. Aunque se han hecho estos esfuerzos de regular positivamente y pese a que estos esfuerzos han llegado ya a materializarse por medio de legislación positiva, hay pocos argumentos legitimadores filosóficamente hablando. Hacer patente la carencia de este tipo de sustento en las manifestaciones anticipadas de voluntad es el motivo de la realización de este trabajo. El trabajo se desarrollará de la siguiente manera: Definiremos los conceptos que relativos al tema, explicaremos su origen, y proseguiremos a desarrollar las un contexto ideológico, base del sustento que debe darse filosóficamente como punto de partida y soporte para una posible regulación jurídica. La propaganda efectuada a favor del reconocimiento y aplicación de las manifestaciones anticipadas de la voluntad en diferentes ámbitos procura inducir en muchos visos de negatividad y una falta de precisión entre conductas correctas y conductas contrarias a la ética, y de ahí la necesidad de fundamentar la importancia que ha demostrado tener en los Estados donde ya es una realidad legislativa y hacer patente la falta que hacen en los que no lo son. generales que rijan el comportamiento científico. Lolas Stepke, Fernando, Más allá del cuerpo. La construcción narrativa de la salud, Chile, Andrés Bello, 1997, p. 22. 9 Copleston, Frederick. Historia de la Filosofía 8: de Bentham a Rusell. Edit. Ariel. Barcelona, 2004P.128 El por qué de una justificación filosófica Dado que la filosofía tiene como misión el conocimiento de la evolución de todos los aspectos de la realidad y puesto que buscamos encontrar bases filosóficas que legitimen el problema de las manifestaciones anticipadas de la voluntad: Los mejores argumentos que pueden darse como apoyo al derecho del ser humano a decidir por sí sobre los tratamientos relativos a su estado de salud; o si así lo desea, la delegación de este poder de decisión en alguien de su confianza, solo pueden darse a través del conocimiento. “El estudio de la Filosofía viene a ser hoy una herramienta necesaria para que el jurista pueda entender, criticar y sobre todo encausar dicha evolución política y social, de modo que sus resultados sirvan realmente al progreso de las personas, los pueblos y la humanidad en general, y no sean simplemente desarrollos tecnológicos que degraden la vida humana.”10 Necesitamos remitirnos a bases ideológicas capaces de dar un sustento a instituciones novedosas como las manifestaciones anticipadas de la voluntad, con visos hacia una futura regulación probable. 10 Adame, Jorge. Filosofía Social para Juristas. UNAM. Ed. Mc Graw Hill. México, 1998 p. 19 CAPÍTULO I Manifestaciones anticipadas de voluntad La denominación jurídica de “manifestaciones anticipadas de la voluntad”, es poco común, francamente desconocida aún como tal dentro del ámbito jurídico nacional; no sucede lo mismo cuando hablamos de la denominación de testamento vital, ya crece el número de quienes identifican el tema o han escuchado hablar de él. Esto es sumamente preocupante, más si partimos del hecho de que esta denominación ha tomado gran fuerza conforme pasa el tiempo, al grado de haber sido ya regulada en un considerable número de países1, pese a esto, aun existen discordancias y criterios diversos acerca del mejor nombre castellanizado que debería dársele a lo que claramente entienden los norteamericanos por “living will”. 1. 1 Denominación del tema De acuerdo al lugar varían las denominaciones por las que se reconoce esta figura, entre éstas podemos destacar: “testamento vital”, “para la vida” o “biológico.”2 Y es que aun entre quienes hablan acerca de la misma denominación hay pequeñas discrepancias que van desde factores como la traducción hasta su origen tanto conceptual como de carácterlegislativo, proceso que tampoco clarifica del todo su significación. 1.1.1 Concepto 1 Como ejemplos de países que toman esta denominación encontramos a Estados Unidos y España. Cfr. Legislación española y norteamericana que ha sido tomada en cuenta para nuestro objeto de estudio. Ver referencias de leyes internacionales en el apartado de legislación en la Bibliografía. 2 Diversas interpretaciones del término norteamericano “living will” El término Living Will es utilizado como una denominación común para las manifestaciones anticipadas o previstas. Las instrucciones de un testamento vital son usualmente una petición de que, llegado el caso, no se prolongue la vida de un enfermo cuando no exista una perspectiva de salvar la vida o las condiciones de ésta sean muy precarias. De acuerdo con la Dra. Ingrid Brena Sesma, las peticiones no pueden romper con el principio de la atención Médica ni violar derechos reconocidos a los pacientes.3 Si bien es verdad que no hay una unificación conceptual específica internacional, y que si bien, el nombre podría ser lo de menos, lo más importante es saber qué es y en qué consiste nuestra figura objeto. Particularmente coincido con quienes ya las identifican claramente como manifestaciones anticipadas de la voluntad y en el presente capítulo expondré razones de por qué su naturaleza y objeto exigen una denominación como ésta, al menos situándonos en nuestro sistema jurídico, en donde si bien, podemos encontrar figuras semejantes, actualmente no hay ninguna existente dentro de la cual pueda encuadrarse en su totalidad. Mediante el estudio de otras diversas figuras preexistentes sabremos por qué es necesario descartar la idea de tomarlas como puntos de partida y por qué es más conveniente llamarlas manifestaciones anticipadas de voluntad. En España surge la ley “sobre los derechos de información sobre la salud y la autonomía del paciente y la documentación clínica” y a su vez la denominación del mejor conocido como “testamento vital” con una propuesta clara de denominación: “documento de voluntades anticipadas” y que contiene las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre (el paciente) en una 3 Brena Sesma y Díaz Müller. Op. cit. p 18 situación en la que las circunstancias que concurran no le permitan expresar libremente su voluntad.4 Las generalidades en que coinciden las diversas regulaciones que existen ya, son la esencia del documento, de aquí se desprenden las múltiples funciones de las manifestaciones anticipadas de voluntad; todas ellas encaminadas hacia la idea mayoritaria de permitir al paciente máxima autonomía en decidir acerca de todo tipo intervenciones médicas y/o tratamientos que desea le sean o no aplicados ante una situación concreta, previendo el caso de llegar a ser incompetente. Tomando como referencia el concepto señalado, a simple vista pareciera carecer de complicaciones en cuanto a su aplicación; sabiendo que la decisión fue tomada directamente por el paciente, sin embargo, esta situación no siempre es posible. Habrá veces en que el paciente no pueda manifestar su voluntad, razón que seguramente ha dado lugar a la posibilidad de prever esta situación por medio de la designación de un representante elegido por el propio paciente en estos casos. Si bien es cierto que el principal objetivo es respetar la voluntad del paciente, también lo es que en situaciones de emergencia, cabe la posibilidad que este haya caído en un estado que le impida expresarse, y dadas las circunstancias alguien tiene que tomar la responsabilidad de decidir sobre él. Siguiendo a la Dra. Brena, “la decisión debe ser la más objetiva y proporcional posible a favor del enfermo y de respeto a su dignidad personal”5. Lo mejor sería basar tal decisión en deseos expresados con anterioridad por él mismo. 4 Art. 8 Ley 21/2000, de Cataluña, sobre los derechos de información relativos a la salud, la autonomía del paciente y la documentación clínica: http://www.uv.es/~fevepa/2%20CPTA%20SEGUNDA%20/testavit.html 21 de noviembre de 2006 5 Op. Cit. Brena Sesma y Díaz Müller. P. 23 Generalmente es la familia quien asume esa responsabilidad:”con la designación se evitarían los conflictos que puedan surgir cuando los parientes no se pongan de acuerdo respecto a los tratamientos más adecuados para el enfermo o cuáles se deban evitar. En todo caso, es mejor que la persona nombre a su tutor y no que lo haga el médico o la legislación”.6 Las manifestaciones anticipadas de la voluntad nos permiten de esta manera ofrecer asistencia al médico y a la familia del paciente en la tarea de tomar decisiones acerca de las medidas de su cuidado, sin desvirtuar en ningún momento su finalidad: el hecho de respetar y proteger la elección de alguien, preferentemente sobre una decisión previa tomada sin la presión ni la preocupación acerca de las formas y alternativas de cuidado. Estas cualidades entre otras, son las que han contribuido al crecimiento de la popularidad de esta figura: el qué hacer ante la variedad de situaciones que pueden presentarse dado el deterioro de la salud de alguien. Ha pasado ya cierto tiempo de su aparición y desde entonces han surgido diversas formas de manifestaciones anticipadas de voluntad. Y tal como en el caso de las denominaciones, hay generalidades que destacan su función. Dadas las pautas y aspectos que las manifestaciones anticipadas de voluntad abarcan, bajo las siguientes dos formas básicas se permite expresar deseos futuros o voluntades anticipadas en cuanto a cuidados médicos se refiere: La Declaración del cuidado de la salud “living will” y el poder perdurable del representante para cuidados de la salud7 representante de hecho 8 o curador terapéutico9. 6 Ibídem p. 21 7 (durable power of attorney for health care), Nuestra traducción. 8 Op. Cit. Brena Sesma y Díaz Müller p. 23 9 Ibídem Como puede observarse, podemos encontrar discrepancias en cuanto a cuál sería el mejor término para definir el género manifestaciones anticipadas de la voluntad; así, los conceptos que se desprenden de éstas no son la excepción, por lo cual podemos encontrar gran variedad de denominaciones respecto de un mismo término.10 Sin embargo, al revisar legislaciones positivas de carácter internacional11 sobre el tema que nos ocupa, es posible identificar claramente a qué se refiere cada concepto independientemente de su denominación. A pesar de las discrepancias, es posible distinguir varias constantes; puede considerarse una de ellas, el hecho de que el género directrices o manifestaciones anticipadas incluyan como especie el poder dado al representante del paciente en lo relativo a los cuidados sobre su salud: el llamado curador terapéutico; definición que adoptamos para efectos del desarrollo del presente trabajo a fin de identificarlo claramente. Conforme al estudio del presente trabajo, nuestra definición de manifestación anticipada de voluntad es entendida como el documento en el cual el paciente hace una declaración respecto del cuidado de su salud y designa al curador terapéutico. A fin de poder dar sustento a mi definición considero necesario explicar los elementos que la conforman, los cuales son y pueden ser entendidos como: 1.1.1.2 Declaración del cuidado de la salud “living will” La Declaración del cuidado de la salud está profundamente ligada al concepto de “living will”; constituye el contenido principal de las manifestaciones anticipadas de voluntad, porque es su materialización; son estatutos establecidos un documento que dirige a los médicos para actuar en situacionesdeterminadas, durante la enfermedad del paciente; previendo el hecho probable de que éste llegara a ser mentalmente incompetente o incapaz. Su objeto es instruir al médico 10 V. gr. Al curador terapéutico se le conoce también como :”attorney in fact”, “Appointment of Health Care Proxy," "Designation of Health Care Surrogate”, “decision maker”, o agente, entre otros. 11 Cfr. Referencias bibliográficas legislativas internacionales al final de esta tesis. para no tomar medidas que el paciente, siendo capaz, haya rechazado, en función de una previsión futura o aun en situaciones presentes conservando su capacidad. El cuerpo de esta declaración incluye las instrucciones previas dadas por el paciente “advanced directives.”12 Aunque se considera que el género directrices anticipadas incluye como especie al poder dado al denominado “curador terapéutico”, en ocasiones se confunde el contenido con el continente, lo cual no es problemático sabiendo que las manifestaciones anticipadas de voluntad pueden estar compuestas únicamente por instrucciones previas y por lo tanto es válido usar indistintamente alguna de las dos denominaciones. “Advanced Directives” o instrucciones previas son “estatutos orales o escritos acerca de cómo el paciente desea que las decisiones médicas referentes a su salud, deban ser tomadas en caso de no ser apto para tomarlas por sí mismo o carezca de capacidad para expresarse.”13 Sin embargo, será necesario distinguir cuando las manifestaciones anticipadas de voluntad, además de instrucciones previas incluyan la designación del curador terapéutico, teniendo en cuenta que generalmente es necesario preparar ambas formas combinables. 1.1.1.3 Curador terapéutico (Health Care Proxy) Es el representante a quien el autor de un documento de voluntades anticipadas designa otorgándole un poder perdurable para los cuidados específicos de su salud, con el objeto de darle capacidad para tomar decisiones en caso de que no pueda hacerlo por sí mismo. 12 Health Care Advanced Directives. The Patient’s Right to decide. http://www.fdhc.state.fl.us/MCHQ/Health_Facility_Regulation/HC_Advance_Directives/adv_dir.pdf#search =%22advanced%20directives%22 3 de febrero de 2006 Nuestra traducción. 13 Ibídem. En este tenor César Rivera ahonda más sobre la noción de representante entendiéndolo como “…los familiares o amigos, cuando los hay, a menudo actúan como la persona más próxima en la toma de decisiones acerca de pacientes incompetentes”.14 Este representante comúnmente es un pariente o amigo cercano en quien el paciente confía lo suficiente para dejar en sus manos prioritariamente un poder de decisión sobre otros representantes potenciales, el curador terapéutico aplica a todas las situaciones en las cuales el paciente es incapaz de tomar decisiones. De esta suerte es que la función de los representantes tenga como principal labor, vigilar que los médicos apliquen el tipo de tratamiento que el paciente desea recibir. Cuando se otorga dicho poder con duración o vigencia considerable o más aun, indeterminada, de representación exclusiva para cuidados de salud; puede ser total o parcial según lo decida el paciente. La mayoría de los pacientes otorgan a su representante lo que consideran razonable de acuerdo a su criterio. Por ejemplo, la facultad específica para supervisar su tratamiento en una enfermedad previamente diagnosticada. El poder del curador terapéutico está limitado entonces para tomar decisiones en aspectos concretos señalados por el paciente en el documento que firmó y a actuar conforme a lo dispuesto en el documento de voluntades anticipadas. Las pautas que delimitan su actuación se enmarcan conforme al consentimiento o negación a cualquier tratamiento médico que afecte la salud física o mental del paciente. 14 Rivera Benítez César. Aspectos éticos de la eutanasia. En: Eutanasia. Aspectos jurídicos, filosóficos, médicos y religiosos. Fernando Cano Valle, Enrique Díaz Aranda y Eugenia Maldonado de Lizalde Coordinadores. Universidad Nacional Autónoma de México, Instituto de Investigaciones Jurídicas, 2005. P 179. Generalmente existen excepciones para regular estas situaciones como lo es el suministro de ciertos medicamentos psiquiátricos y el fin de un embarazo. El curador terapéutico no puede autorizar actos que violen lo dispuesto por el paciente en el documento, pero tampoco lo dispuesto por la ley. Hay una situación en la cual las instrucciones específicas pueden ser puestas en duda o ignoradas por completo: cuando hay embarazo. Es conveniente especificar que en este caso, no se siga con lo establecido en el documento de manifestaciones anticipadas de la voluntad, establecido ya sea por la paciente o por el curador terapéutico. El que los médicos se sujeten o no a las disposiciones de los pacientes depende de varios factores, incluyendo el avance de la gestación, pues existen de por medio riesgos para la paciente y para el feto. Si la paciente se encuentra en más allá del segundo trimestre de embarazo, los médicos deben administrar los tratamientos necesarios que para preservar la vida de la paciente y el feto. Y si las posibilidades de vida prevalecen solo para uno de ellos, habrá una preferencia específica por la madre. 1.2 Contenido El contenido de las manifestaciones anticipadas de voluntad está íntimamente relacionado con las funciones del curador terapéutico. Dentro de las especificaciones que pueden ser contenido de las manifestaciones anticipadas de la voluntad se encuentran las referentes a: 1.2.1Contratación o rechazo de personal médico 1.2.2 Toma de decisiones en restricciones médicas en cuanto a: 1.2.2.1 Control de visitas en el hospital 1.2.2.2 Acceso a expedientes médicos y cualquier otra información de carácter personal. 1.2.2.3 Solicitud de intervención judicial si se requiere, en caso de que el médico no se guíe por lo dispuesto en el documento en cuanto a la aplicación o no aplicación de determinados tratamientos. 1.2.2.4Transfusiones sanguíneas y productos relacionados para realizarlas. 1.2.2.5 Respiración cardiopulmonar (RCP) 1.2.2.6 Pruebas diagnósticas 1.2.2.7 Diálisis 1.2.2.8 Administración de medicamentos 1.2.2.9 Uso de respirador y cirugías 1.2.2.10 Donación de órganos y disposición del cuerpo. El número de estados norteamericanos15 en que se autoriza la disposición del cuerpo como una de las disposiciones del curador terapéutico, incluyendo la autorización para realizar la autopsia o hacer expresos los deseos del titular en cuanto a donación de órganos, se ha incrementado últimamente. Las necesidades médicas del paciente pueden variar de acuerdo a las circunstancias que se presenten, y para ello, el curador tiene el poder para actuar y decidir de acuerdo a ellas. La autoridad del curador terapéutico con un poder de esta naturaleza implica la posibilidad de que tal poder finalice como consecuencia de la muerte del paciente. 15 Como ejemplos podemos citar a: California, Arkansas, California, Idaho, Kansas, Nuevo México, Carolina del Norte, Oregon, Texas y Washington Nueva York y Missouri. Ejemplos de legislación son: Federal Patient Self- Determination Act y Natural Death Act. De jurisprudencia, los fallos emitidos por la Corte suprema de Estados Unidos de Norteamérica. Cfr. Abstracts de Legislación Norteamericana en Cano Valle et. Al. Eutanasia. Aspectos jurídicos, filosóficos, médicos y religiosos. Op. Cit. P. p. 36 - 47 1.2.3 Alimento e hidratación como parte del contenido Hay personas que dado su estado y circunstancias no desean que sus vidas sean prolongadaspor medicamentos o de manera artificial. Por lo tanto rechazan incluso agua y alimentos. El contenido de las manifestaciones anticipadas de voluntad puede referirse a estos dos elementos básicos de soporte vital ante la posibilidad de excluir agua y alimento (nutrición e hidratación) del grupo de medicamentos que tienden a prolongar la vida; pero existe controversia, ya que la nutrición e hidratación brindan alivio al paciente, y la mayoría de los pacientes no renuncian a cuidados paliativos para aliviar el dolor. La calificación de extrema que pudiera como opinión darse a este tipo de medidas no atravesaría este ámbito y caer en una acción de eutanasia pasiva, desde que hoy no se considera la suspensión de alimentos e hidratación en un lo que los médicos llaman un estado vegetativo persistente. La justificación dada para ello encuentra su razón de ser en el concepto actual de futilidad: “Una acción puede ser fútil en una circunstancia y no en otra, porque esta cualidad reside más en el análisis del objetivo que en las características de su propia naturaleza. El estudio de la futilidad médica se plantea en este tiempo por la incorporación masiva de innumerables recursos tecnológicos diagnósticos y terapéuticos y por el reconocimiento pleno del principio de autonomía que confiere al paciente la decisión sobre su aplicabilidad en cada caso. … La futilidad aparece así como un producto de la decisión individual, absolutamente único y singular, particular para cada uno, ligado al objetivo de vida y de naturaleza esencialmente cualitativa”16. 16 Blanco, Luis Guillermo, comp. Bioética y Bioderecho. Cuestiones Actuales. Ed. Universidad. Argentina, 2002 P.p. 365 – 366. Existe un control jurídico ya que un testamento vital no puede ser contrario al ordenamiento legal, en general, es un límite impuesto a la autonomía de la voluntad, consagrada en el principio previsto por legislaciones pertenecientes a sistemas jurídicos de Derecho escrito como el nuestro. Nuestro Código Civil Federal, en su artículo 1910 señala: El que obrando ilícitamente o contra las buenas costumbres cause daño a otro, está obligado a repararlo, a menos que demuestre que el daño se produjo como consecuencia de culpa o negligencia inexcusable de la víctima. Si tomamos como referencia el artículo 8, estamos conscientes de que los actos ejecutados contra el tenor de las leyes prohibitivas o de interés publico serán nulos, excepto en los casos en que la ley ordene lo contrario. Refiriéndose al principio de autonomía de la voluntad, el Magistrado español José Luis Ibáñez afirma, “Este será, por lo tanto, el límite jurídico que evitará que el instituto del testamento vital se deslice hacia prácticas eutanásicas”.17 Algunos Estados norteamericanos como Carolina del Norte18, bajo estrictos supuestos legales, permiten a los pacientes declinar de la nutrición artificial e hidratación a través de sus manifestaciones anticipadas de voluntad. Quienes se encargan de dar cuidados, y siguen de buena fe lo dispuesto en el documento, son provistos de inmunidad de responsabilidad civil y penal y acciones disciplinarias profesionales. Por estas limitaciones, las declaraciones para el cuidado de la salud son menos flexibles y comprensibles que el poder del curador terapéutico. Los cuidados paliativos pueden ser rechazados aun cuando el médico los considere necesarios. Lo cual no es una constante, partiendo de la noción de la ética del medico. El paciente puede tener la preocupación de qué tanto puede ser el dolor que puede llegar a sentir durante una enfermedad, que puede preferir el 17 Requero, José Luis. El Testamento Vital y las Voluntades Anticipadas. Aproximación al Ordenamiento Español. http://www.institutodebioetica.org/revista/requero.pdf 18 http://www.nrlc.org/euthanasia/MODELN&HStateLaw.pdf Model Starvation and dehydration of persons with disabilities Prevention Act. Revised January 2006. 3 de noviembre de 2006 cese del tratamientos, lo cuales en un extremo pueden producir encarnizamiento terapéutico en vez a sufrir un dolor extremo sin la posibilidad de disminuirlo. “Por su parte el living Will es también una reacción contra los excesos de la técnica”19 Con excesos de la técnica nos referimos a lo que en el ámbito médico se conoce como encarnizamiento terapéutico, al que siempre se alude como ejemplo de indignidad, es el resultado de un fenómeno cultural muy complejo y multifactorial derivado de la excesiva aplicación de procedimientos tecnológicos en la Medicina, de las desmesuradas expectativas de curación que se han inculcado a la sociedad, del requerimiento de preservar siempre la vida biológica como un valor sagrado y de la ausencia de una decisión médica unívoca que asuma la existencia de límites en las acciones médicas.20 Y tiene que ver también con el concepto de futilidad, que es la característica que pueden tener algunos tratamientos médicos de ser excesivos, donde la calidad de vida pasa a segundo término. 1.2.4 Ordenes de no resucitamiento Es la directriz que rechaza en caso de una emergencia médica que el personal médico dé reanimación cardiopulmonar. En caso de hospitalización, el médico puede agregar esta orden al expediente médico. Si no hay hospitalización, se puede elaborar una preorden de no resucitamiento para alertar a paramédicos en cualquier lugar donde pudiera presentarse esta emergencia o facilitar ciertas medidas. “En el living will encontramos entre las advanced directives una especie de tabla con datos cruzados, donde a las voces “salud actual, ictus leve, ictus 19 Caló, Emmanuelle. Bioética: Nuevos derechos y Autonomía de la voluntad, Traducción de Luigi Di Vita Fornaciari. Ed. La Roca Argentina, Buenos Aires, p. 206 20 Op. Cit. Blanco, Luis Guillermo p. 368 medio, ictus grave, demencia leve, demencia grave, coma permanente y enfermedad terminal” corresponden las casillas “reanimación cardiopulmonar, pulmotor, diálisis, cirugía de urgencia, transfusión de sangre, terapia antibiótica y alimentación artificial”, de manera que se puedan realizar diferentes selecciones. En lo que hace a las modalidades de ejecución del poder, se puede elegir: que los delegados decidan individualmente o bien en grupo, que sus eventuales desacuerdos sean resueltos por mayoría, que haya un margen de discrecionalidad, etcétera”. 21 Además de los tratamientos citados, se pueden dar directrices relativas a cuidados paliativos. Se asume ya en forma generalizada la idea de evitar el dolor a toda costa. 1.3 Los mejores intereses del paciente El paciente es en principio el único que puede disponer sobre su tratamiento en cualquier momento; y decidir sobre los cuidados que desea recibir. El hecho de encontrarse imposibilitado para hacerlo, no debe ser razón para dejar de cumplir lo dispuso. Si tuvo lugar la previsión correspondiente, el curador terapéutico deberá guiarse de acuerdo con los mejores intereses del paciente, fundamentados en deseos expresados éste, previamente. “Al decidir cuáles son los “best interests” mejores intereses del incapaz, la persona que otorga o rehúsa el consentimiento en su lugar debe tomar en consideración: 1.3.1 Los valores y las convicciones que el mismo conoce como propios de la persona incapaz (cuando era capaz) y cree que ésta seguiría teniendo si todavía lo fuera; 1.3.2 Cualquier otra voluntad manifestada por la persona incapaz con respecto al tratamiento que no sea necesario seguir, y los siguientes factores: 21 Ibídem. P. 229 1.3.3 Si la enfermedad o la salud de la persona incapaz pueden mejorar con el tratamiento médico; 1.3.4Si la enfermedad o la salud de la persona incapaz pueden mejorar sin el tratamiento; 1.3.5 Si el beneficio que la persona puede esperar del tratamiento es superior a los relativos riesgos; 1.3.6 Si un tratamiento menos restrictivo o menos invasor podría aportar el mismo beneficio que el tratamiento propuesto. “22 Las decisiones del curador terapéutico deben ser entonces congruentes con las decisiones del paciente previamente expresadas o si es necesario de acuerdo una serie de principios estándar que asegurarán el beneficio del paciente en cada acción determinada por su propio curador terapéutico. 1.4 Aspectos Jurídicos de la Manifestaciones Anticipadas de Voluntad: Un Panorama Reciente Uno de los aspectos jurídicos más relevantes respecto de las voluntades es su grado tanto de validez, como de fuerza vinculante; porque constituye una forma de determinar, prever y prevenir las consecuencias jurídicas que pudieran presentarse en su momento. En los países donde se ha legislado ya, su reconocimiento depende de una serie de requisitos y formalidades que garantizan un nivel mínimo de seguridad jurídica para el paciente y de ahí hemos encontrado, se desprenden los siguientes elementos: 1.4.1. Sujetos Tomando en cuenta a quienes participan en la elaboración del documento, a quienes obliga y a quienes afecta, encontramos a los siguientes sujetos intervinientes: 22 Ibídem p. 230 El paciente: Es quien debe otorgar su firma para darle validez al documento. La firma es el presupuesto de un respaldo ideal antes de cualquier intervención médica, asentada cuando el paciente es sano y apto mentalmente. Que le da control individual para decidir sobre su estado de salud. Como ejemplo encontramos La Ley de California, de acuerdo a su estricta redacción se requiere que el paciente firme el documento cuyas palabras están prescritas exactamente en la ley, el cual dirige al médico a abstenerse de aplicar tratamientos para alargar la vida del paciente cuando a juicio del médico responsable, la muerte es inminente. El curador terapéutico: en el documento de instrucciones previas el otorgante podrá designar a un representante, que será el interlocutor válido y necesario con el médico o el equipo sanitario para que, caso de no poder expresar por sí mismo su voluntad, le sustituya, y que estará facultado para interpretar los valores e instrucciones que consten en el documento de instrucciones previas. Puede ser designado representante cualquier persona mayor de edad, que no haya sido incapacitada legalmente para ello.23 1.4. 2 Formalidades Además del paciente y su representante, y ya más bien como elementos que harán de la manifestación anticipada de la voluntad, se necesita un documento formal y jurídicamente válido. Las leyes generalmente autorizan formas estándar, que requieren: 23 Cfr. Artículo 11.1 de la Ley 41/ 2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. http://www2.san.gva.es/hguv/descargas/quiosco/Ley_41_2002.pdf 7 de enero de 2007 ü Ratificación ante testigos. El documento se firma preferiblemente en su presencia ü Fe dación ante notario público. Dependiendo de la legislación, en algunos casos ambos son necesarios. El documento de instrucciones previas se formalizará por escrito y mediante uno de los siguientes procedimientos, a elección de la persona que lo otorga24: a) Ante Notario, conforme a la legislación notarial. b) Ante otro funcionario o empleado público autorizado por la autoridad correspondiente25 c) Ante tres testigos, que han de ser mayores de edad con plena capacidad de obrar quienes declaran, bajo su responsabilidad, que el otorgante es mayor de edad, actúa libremente y no les consta que esté incapacitado judicialmente, así como que, en su presencia, ha firmado el documento. Como podemos ver, el propósito de estas formalidades es cerciorarse del estado de salud mental y la edad del titular. 1.4.2.1 Intervención del médico No es necesario el asesoramiento médico a la hora de elaborar un testamento vital, sin embargo ayuda a familiarizarse con los términos de los procedimientos médicos que son comúnmente administrados a pacientes con enfermedades serias. 24 Ejemplo tomado del Decreto No. 80/2005, de 8 de julio, por el que se aprueba el Reglamento de Instrucciones previas y su registro. 8 25 En este caso es necesaria la intervención del encargado del Registro de Instrucciones Previas de la Región de Murcia, quien funge como fedatario en virtud de escrito suscrito por el otorgante en su presencia, con la indicación de su nombre y apellidos. 1.4.3 Requisitos En este apartado procederemos a la mención y análisis de los requisitos que la mayor parte de legislaciones de manifestaciones anticipadas de la voluntad, tanto españolas como norteamericanas exige para su elaboración. La serie que presentamos a continuación, bien podría considerarse un estándar. 1.4.3.1 La Capacidad como requisito La celebración de todo contrato requiere necesariamente de ciertos requisitos de validez, entre los cuales se encuentra el de la capacidad. El autor del documento debe encontrarse en pleno uso de sus facultades y ser mayor de edad; es decir, que sea capaz de entender claramente su contenido, funcionamiento y operación; así como las circunstancias previstas. La capacidad de ejercicio es ciertamente uno de los elementos de validez condicionantes de un consentimiento pleno de quienes contratan, pues se hace consistir en que éste, el consentimiento, debe formarse por manifestaciones de voluntad correspondientes a personas capaces.26 De acuerdo a lo anterior, la capacidad para contratar podría ser tomada como punto de referencia a ser aplicado a las manifestaciones anticipadas de voluntad. El paciente debe no solo ser capaz entendiéndose la capacidad no solo al cumplir los requisitos que marca el código civil vigente de la legislación correspondiente27, sino además se hace patente la necesidad de un consentimiento informado. 26 Domínguez Martínez Jorge Alfredo Derecho Civil. Contratos. 2ª ed. Porrúa, México, 2002. P. 34 27 El Doctor Jorge Alfredo Domínguez Martínez afirma que la insatisfacción de los requisitos legales para considerar a alguien incapaz puede darse conforme a los siguientes supuestos: • Una situación física negativa objetivamente mostrada por el interesado. • Que la ley considere que el sujeto carece de las condiciones mentales o de conducta adecuadas para conducirse por sí solo. • La combinación de los dos factores anteriores: el hecho de que el sujeto, debido a su situación mental real carezca de condiciones naturales que le permitan decidir personalmente y la ley, con base en dicha situación real así lo catalogue. Ibid. P. 42 “Una intervención en el ámbito de la sanidad sólo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su libre e informado consentimiento. Dicha persona deberá recibir previamente una información adecuada acerca de la finalidad y la naturaleza de la intervención, así como sobre sus riesgos y consecuencias. En cualquier momento la persona afectada podrá retirar libremente su consentimiento.”28 Los pacientes capaces29 lo pueden designar con el objeto de que tome decisiones si ellos llegaran a perder su capacidad para hacerlo. Siempre y cuando los pacientes sean capaces, ellos continúan ejerciendo sus propias decisiones en el cuidado de su salud. 1.4.3.2 Declaración por escrito como respaldo de la manifestación anticipadade la voluntad del paciente. Se requiere de una manifestación por escrito donde se detalle el tipo de cuidados que se desea o no recibir si sobreviene incapacidad. En la declaración, es necesario incluir: a) Identificación del otorgante y, en su caso, testigos y representantes si los hubiera, mediante la expresión de sus nombres, apellidos, domicilio, número de documento nacional de identidad, pasaporte u otro documento válido con efectos legales de identificación. 28 Artículo 5 Regla general del Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997, y firmado por los Estados miembros del Consejo de Europa, otros Estados y la Comunidad Europea. http://www.filosofia.org/cod/c1997ast.htm 29 A decir del Dr. Domínguez Martínez, una persona con incapacidad natural, puede no haber sido incapacitada judicialmente y carecer de la protección legal para su persona y sus bienes. La alteración de sus facultades, no implica siempre ni de una manera automática la existencia de un proceso de incapacidad, unas veces por negligencia, otras por ignorancia y otras por enfermedad, no se pide la incapacitación legal. El incapacitado que no está incapacitado por Ley, es la persona que puede decirse que tiene una incapacidad natural o una incapacidad de hecho. b) Declaración de las instrucciones previas, con el contenido que se indica en este artículo.30 1.4.3.3 Requisitos del curador terapéutico dentro de la declaración por escrito de las manifestaciones anticipadas de la voluntad. Todos los poderes dados al curador terapéutico deben hacerse constar por escrito. La firma es necesaria en todo documento que tenga que ver con la declaración del cuidado de la salud (health care documents). Si la persona se encuentra físicamente imposibilitada para firmar por sí misma, puede designar a otra para que lo haga en su nombre, misma que ha de ser una persona con capacidad jurídica plena. 1.4.3.4 Elementos subjetivos que deben tomarse en cuenta Entre las bases y elementos que fundamentan una decisión de esta naturaleza se encuentran: Información suficiente que permita al paciente conocer las posibilidades y opciones tratamientos. “De hecho, para que el paciente pueda determinar lo que va a hacer con su cuerpo (si va a someterse al tratamiento médico o no), debe tener los suficientes elementos de juicio para tomar tal determinación”.31 Como medidas de control hacia el curador terapéutico y para prevenir conflictos de intereses potenciales, se ha establecido: no pueden ser el médico responsable o empleados de la institución médica tratante y curador terapéutico la 30 En los términos dispuestos en el artículo 11 del la Ley española 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, mediante el Decreto n.º 80/2005, de 8 de julio, se aprueba el Reglamento de Instrucciones previas y su registro. En el artículo 2 de dicho decreto se desarrolla el contenido y formalización del Documento de Instrucciones previas. 31 Cano Valle. Bioética Temas Humanísticos y Jurídicos. Op. Cit. p. 27 misma persona a menos que sean familiares del paciente. Tal es el caso del estado norteamericano de California. Las manifestaciones anticipadas de la voluntad deben establecerse por medio de la expresión de un lenguaje cuya estructura no dificulte su comprensión; para no dejar sin protección a las personas en fase terminal o moribundas en cuanto a la autodeterminación; al tiempo que se adoptan las medidas necesarias para: “Dar eficacia al derecho de la persona en fase terminal o moribunda a una información veraz y completa, pero proporcionada con compasión, sobre su estado de salud, respetando, en su caso, el deseo del paciente a no ser informado.32” y: Cerciorarse de la ausencia de factores externos que ejerzan presión sobre el paciente. Es fundamental “Garantizar que ningún enfermo terminal o persona moribunda sea tratada contra su voluntad y que en esta materia no actúa bajo la influencia o presión de un tercero. Además se debe garantizar que su voluntad no se configura bajo presiones económicas.33” 1.5 Otras características del documento de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad. Además de la serie de requisitos y formalidades de las que ya hemos hablado, es necesario tomar en cuenta varias características no menos importantes a la hora de hacer efectivo un documento de manifestaciones anticipadas de voluntad. 32 Protección de los enfermos en la etapa final de su vida. Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa. Recomendación 1418 (1999), adoptada el 25 de junio de 1999. Punto XII http://www.bioeticaweb.com/index2.php?option=com_content&do_pdf=1&id=304#search=%22Protecci%C3 %B3n%20de%20los%20enfermos%20en%20la%20etapa%20final%20de%20su%20vida.%20Asamblea%20 Parlamentaria%20del%20Consejo%20de%20Europa.%20Recomendaci%C3%B3n%201418%20(1999)%2C %20adoptada%20el%2025%20de%20junio%20de%201999.%20%22 18 noviembre de 2006 33 Ibídem Punto XIV 1.5.1 Cuándo surte efectos un documento de esta naturaleza Un documento de manifestaciones anticipadas de voluntad surte efectos una vez que el médico determina la falta de capacidad para tomar decisiones propias: • Cuando la persona no puede entender la naturaleza y las consecuencias de las opciones disponibles para el cuidado de su salud y; • Cuando se pierde la habilidad de expresar su voluntad para los cuidados de su salud ya sea en forma oral, escrita o por medio de señas. Sin embargo, si el paciente se encuentra en un estado en el cual no puede expresarse de ninguna manera, sus documentos surtirán efectos inmediatamente. En caso de existir duda acerca de dicha pérdida total, el médico, con la intervención del curador terapéutico o la de familiares cercanos, decidirá cuándo es el momento apropiado para que dichos documentos sean operativos. Siguiendo el caso de California, es posible dar al curador terapéutico autoridad para manejar el tratamiento médico inmediatamente. Esta opción se considera por lo siguiente: Actuación rápida. El curador terapéutico podrá tomar decisiones tan pronto como lo crea necesario en función del estado que guarda el paciente, aun antes de que el doctor confirme el estado de incapacidad. Esto es sumamente importante cuando no se está bajo el cuidado de un médico con el que se ha establecido una relación confiable.Lo anterior aplica en cualquier tiempo una vez sobrevenida la incapacidad, o pérdida de la conciencia, pero aun habiendo vida. Al momento de hacerse efectivos los documentos, el curador terapéutico puede comenzar la toma de decisiones, siempre y cuando estén dentro de lo que el paciente dispuso o disponga en caso de no haber pérdida total de la capacidad para comunicarse. La efectividad inmediata de los documentos permite flexibilidad, en caso de enfermedad, agotamiento extremo o cualquier otra circunstancia que haga patente la necesidad del paciente de ser representado para tratar con los médicos y analizar las opciones de tratamiento. Esto no significa dar al curador terapéutico autoridad para sobrepasar límites en contra de la voluntad de su representado en el tratamiento a seguir. 1.6 Naturaleza jurídica En este punto pretendemos realizar un breve análisis jurídico para determinar la esencia de esta figura dentro del mundo jurídico; si sería posible que las manifestaciones anticipadas de la voluntad encontraran cabida en alguna de las figuras jurídicas más cercanas que nuestro derecho contempla o si seríanecesario clasificarlas como una figura totalmente nueva y distinta de las ya existentes. 1.6.1 Fuerza vinculatoria El fin común de todas las regulaciones de las voluntades anticipadas es impedir que la autoridad pueda intervenir si existe un testamento vital, con el objeto de facilitar la toma de decisiones del médico. El grado de vinculación jurídica de las manifestaciones de voluntad del paciente varía de acuerdo al sistema jurídico y al lugar donde se aplican, tal es el caso de España donde se reconoce actualmente con un grado de fuerza jurídica considerable los deseos anticipados con anterioridad por el paciente, inspirados en el respeto a la autonomía de la voluntad y en la protección y respeto de la persona en todas aquellas circunstancias que impidan que ésta se gobierne por sí misma.34 Creemos que lo anterior no significaría transgredir la ley, sino más bien saber en qué casos es conveniente dejar de aplicarla por observar una actitud de beneficencia, siempre y cuando no se perjudique a terceros y la acción no vaya encaminada al suicidio, pues esto último, si bien encuentra relación con éste tema, su estudio tendría que ir enfocado ya al de la eutanasia. 1.6.2 Figuras jurídicas que se han asociado a la denominación Dentro de un contexto jurídico, es necesario reconocer que la eficacia de las manifestaciones anticipadas de voluntad depende en gran medida de su fuerza vinculante, de ahí la necesidad de adentrar sobre el tema de la naturaleza jurídica de las manifestaciones anticipadas de la voluntad. 1.6.2.1 Acto jurídico El acto jurídico, es el acontecimiento del hombre en el cual interviene su voluntad en forma directa y que por la motivación que hace de un supuesto jurídico, produce consecuencias de derecho, siendo la voluntad relevante para la producción de las consecuencias. La distinción entre actos y hechos jurídicos sólo tendrá sentido en cuanto admita por base el modo en que el orden jurídico considere y valore un hecho dado. Si el orden jurídico toma en consideración el comportamiento del hombre en sí mismo y, al atribuirle efectos jurídicos, valora la conciencia que suele acompañarlo y la voluntad que naturalmente lo determina, el hecho se deberá calificar de acto jurídico. 35 34 Preámbulo de la Ley Catalana del 29 de diciembre de 2000. http://www.eutanasia.ws/textos/leycataluna.doc 35 Betti, Emilio. Teoría General del Negocio Jurídico. Trad. De Martín Pérez. Editorial Revista de Derecho Privado Serie B.- Monografías Fundamentales de Derecho Privado y Público, XXVI. Madrid, España, 1959 p. 11 1.6.2.2 Negocio jurídico Dado que el concepto de negocio jurídico es: éste en el cual la voluntad del autor o de las partes, además de requerirse plenamente como en cualquier acto, le es reconocida y permitida una labor creadora de consecuencias, por comprender una gama de actos con esa posibilidad.36; es claro ver como las manifestaciones anticipadas podrían caber dentro de este presupuestos. Sin embargo, para efectos de denominación, resultaría esta ambigua en función de la falta de concreción, ya que se perdería el concepto dentro de una gama tan amplia. Ahora bien su grado de juridicidad dependería de cómo es concebido por las consecuencias de derecho que se produzcan, lo cual estaría ya sujeto a las determinaciones previas de un orden jurídico establecido. En nuestro caso, cabe recordar que las manifestaciones anticipadas de voluntad no están contempladas por nuestro sistema legal. 1.6.2.3 Testamento Testamento vital es una frase que suena contradictoria a expertos legales un testamento es un documento cuyos términos son para ejecutarse después de la muerte del testador; dirige acciones antes de la muerte del testador. El testamento es un acto jurídico unilateral, personalísimo, revocable y libre, por el cual una persona capaz transmite sus bienes, derechos y obligaciones que no se extinguen por la muerte a sus herederos o legatarios, o declara y cumple deberes para después de la misma.37 Las razones que seguramente dieron lugar a que se denominara a las manifestaciones anticipadas de voluntad testamento vital: 36 Domínguez Martínez, Contratos. P. 9 37 Rojina, Rafael. Compendio de Derecho Civil. Bienes, derechos reales y sucesiones. 32 ed. Porrúa, México, 2000. p. 385 • El testamento es un acto jurídico unilateral. • Es personalísimo, revocable y libre. • Debe ser ejecutado por persona capaz • Tiene por objeto la transmisión de bienes, derechos y obligaciones que no se extingan por la muerte o la declaración y cumplimiento de deberes. Generalmente se piensa que por el testamento se transmiten únicamente bienes, derechos y obligaciones; pero también puede tener por objeto la declaración y cumplimiento de deberes como nombrar un tutor. El Código Civil no dice que sea un acto jurídico unilateral, sino simplemente que es un acto. Naturalmente que se caracteriza como acto jurídico porque es una manifestación de voluntad que se hace con la intención de producir consecuencias de derecho; y es unilateral porque solo interviene una manifestación de voluntad. Por lo tanto, el contenido por excelencia de un testamento es de carácter patrimonial. La manifestación de voluntad representa un acto volitivo y en ello podría asemejarse al testamento. Cumple por consiguiente un elemento esencial de acto jurídico, pero no encuadra en esta figura. Si no hay manifestación de voluntad patrimonial, no hay testamento. Además, “Descartamos su empleo por cuanto el problema que nos interesa es una cuestión de vida y no de muerte”38 1.6.2.4 Poder El poder o apoderamiento es el acto unilateral de voluntad por medio o por conducto del cual se confiere la representación voluntaria. Para otorgar un poder, basta la comparecencia del interesado ante el Notario (si se hace en escritura pública) o la actividad individual del sujeto (si se hace en documento privado), para 38 Blanco Op. Cit. p. 120 expresarse deseo de conferir a una persona ciertas facultades para que éste pueda realizar determinados actos a nombre del poderdante. El poder es el instrumento o el medio para conferir la representación voluntaria. Un representado siempre actúa en nombre del poderdante o representado. Cuando se confiere a una persona facultades para realizar cierto tipo de actos a nombre de otra, se presume lógicamente que existe un contrato previo o una relación anterior entre el poderdante y el apoderado. El negocio previo o el convenio preexistente entre el poderdante y el apoderado es el negocio subyacente del poder.39 Es usual y común que el poder tenga como antecedente, como negocio previo o subyacente, un contrato de mandato40, cuyo objeto es; el hecho, como contenido del hacer que es la manifestación de la conducta que constituye el objeto del contrato, debe consistir en actos jurídicos.41 Como puede verse, esta figura del poder podría abarcar parcialmente un ámbito de las manifestaciones anticipadas de voluntad: la actividad del curador terapéutico, más no las manifestaciones en sí. 1.6.2.5 Declaración Unilateral de la voluntad La cuestión más importante que se plantea respecto a la declaración unilateral de voluntad como fuente de obligaciones, consiste en determinar si realmente puede un sujeto, por su propia voluntad, autoobligarse. En el caso de las manifestaciones anticipadas de la voluntad, más que una auto obligación42 se busca obligar a terceras personas a respetar a la voluntad del paciente. 39 Zamora Valencia Miguel Angel. Contratos. Porrúa México 2000 P. 288 40 Ibíd. p 289 41 Ibíd. P 293 42 La cual essusceptible de modificación, inclusive espontánea siendo el paciente capaz jurídicamente. El Derecho romano se fundó la autonomía de la voluntad para organizar el régimen de los contratos y el derecho moderno, dentro del sistema individualista, ha llevado hasta sus últimas consecuencias ese principio; en materia de actos jurídicos unilaterales, no se ha reconocido que la declaración unilateral de voluntad lícita y con interés jurídico, sea por sí sola una fuente general de obligaciones. La voluntad única o el consentimiento, tienen la misma función jurídica: provocar las consecuencias de derecho que en estado potencial o abstracto se encuentran en la norma, pero en la medida que ésta las contenga, de tal manera que no podrá actualizarse lo que hipotéticamente no abarque la norma jurídica. En la actualidad se sostiene, que la naturaleza de la declaración unilateral de voluntad, y su reglamentación se oponen a una aplicación general de los principios legales en materia de contratos; no obstante que se proponga un fin lícito, un objeto posible, se emita por persona capaz y no padezca de vicio. En concepto de Rojina Villegas, existe en esta tesis un rigorismo extremo que no se compadece con la evolución del derecho y con la superación constante de los principios que informaron el sistema individualista. El autor concluye que el acto unilateral sí es capaz, en el derecho, de crear efectos o consecuencias que impliquen la constitución de derechos personales.43 No obstante lo expuesto, encontramos las siguientes razones por las que las manifestaciones anticipadas de voluntad no pueden considerarse como una declaración unilateral de voluntad. 43 Rojina, Rafael. Compendio de Derecho Civil Teoría General de las Obligaciones 24 ed. Porrúa México, 2002 p. 208 La Declaración unilateral de voluntad: es entonces la exteriorización de voluntad sancionada por la ley: a) Dicha declaración implica para su autor la necesidad jurídica de conservarse en aptitud de cumplir, voluntariamente, una prestación de carácter patrimonial, a favor de una persona que eventualmente puede llegar a existir, o si ya existe, aceptar la prestación ofrecida; Las manifestaciones anticipadas de voluntad implican un contenido de carácter no patrimonial. Además, la persona generalmente ha perdido la capacidad en el momento de surtir efectos su manifestación de voluntad expresada por ella misma con anterioridad. Es lo que pretende prever el documento de manifestaciones anticipadas de voluntad, por lo que no se encuentra en condiciones de cumplir una prestación. El contenido de las manifestaciones hace referencia a la propia persona que lo suscribe, no a favor de otro, lo cual implicaría ya una figura jurídica distinta fuera de la declaración unilateral de la voluntad. b) La prestación de carácter patrimonial hace nacer a favor de una persona determinada, un derecho, sin necesidad de que esta acepte; En las manifestaciones anticipadas de voluntad es necesaria la aceptación de la persona que manifiesta su voluntad acerca de las condiciones sobre su tratamiento en caso de encontrarse en una situación de enfermedad que la impidiera expresarse por sí misma.44 Una de las razones principales por las que no se encuentran las manifestaciones anticipadas de voluntad dentro del ámbito de las declaraciones unilaterales de la voluntad, es por su contenido: la declaración unilateral de la voluntad encierra una obligación, el carácter de las manifestaciones anticipadas de voluntad aun es discutible. 44 Brena Sesma Ingrid y Díaz Müller Luis. Op. Cit. P 23 1.6.2.6 Representación La representación inicia con la incapacidad. Y supone dos condiciones: 1° Que el acto jurídico se ejecute por el representante, en nombre del representado. 2° Que ese acto jurídico se realice por cuenta del representado. 2º El acto jurídico que se ejecuta en nombre del representado, siempre es por su cuenta, pero el que se celebra por cuenta del representado no siempre es en su nombre. El acto jurídico se ejecuta por el representante en nombre del representado. Esto significa que es la voluntad jurídica del representado, aunque no su voluntad psicológica, la que concurre para la validez del acto jurídico. En la doctrina de la ficción, se supone que es el representante un instrumento del representado, pero que éste último, en realidad no comparece en el acto jurídico. En Estados Unidos, el proceso de representación es asimilado como la ejecución de un poder perdurable del representante para el cuidado de la salud. Sin embargo, transportando el uso de esta figura a nuestro sistema jurídico relacionándolo con las manifestaciones anticipadas de voluntad, esto no sería práctico, pues la incapacidad tendría que determinarse legalmente, lo cual no funcionaría para el tipo de casos que se requeriría. 1.6.2.7 Objeción45 de conciencia Consideramos que uno de los factores que han influido al otorgamiento de fuerza vinculante a nuestra figura central en otros países, ha sido el respeto a la 45 Utilizamos éste término ante la ausencia de denominaciones en Derecho nacional y por que este es el utilizado por textos en castellano. Ejemplo: Persona y derecho. Revista de fundamentación de las Instituciones Jurídicas y de Derechos Humanos. No. 18, 1988. actitud de quien rechaza determinada práctica médica, sabiendo las probables consecuencias negativas que deriven de su objeción en función del respeto a la libertad de creencias, opinión y de conciencia. 1.6.7.1.1 La objeción a tratamientos médicos. Tras dar al paciente y a los familiares la información completa sobre el diagnóstico y los tratamientos necesarios alternativos, si el paciente es adulto, tiene plena capacidad de obrar y no está en juego la salud pública, el médico debe respetar la decisión autónoma del paciente sobre su rechazo del tratamiento por convicciones morales o religiosas. Sin embargo, cuando se trata de adultos incapacitados o menores no emancipados, el criterio es que la objeción de los padres o cuidadores legales no puede impedir la aplicación de los tratamientos necesarios. Estas pautas son las más comúnmente seguidas en países como España. Se plantean situaciones conflictivas, que han creado el concepto de objeción de conciencia, para así poder solucionar la colisión entre derechos de los pacientes y del médico, en un marco de interés general. “El elemento esencial del derecho de la objeción es la existencia de una motivación moral en la conciencia del individuo.”46 Por un lado, la objeción de conciencia tiene un contenido de carácter moral y por el otro, existe la obligación general de obedecer todas las normas jurídicas vigentes. Sin embargo, la obediencia al derecho no solamente implica un simple cumplimiento racional basado en la coacción estatal ejercida en caso de incumplimiento, puesto que las normas jurídicas tienen un fin que tiene que ver 46 López Hernández José. “La Objeción de conciencia en el ejercicio de la Medicina” en Anales del derecho. Revista de la Facultad de Derecho de la Universidad de Murcia. Núm 15, Murcia, 1997 p. 42 con la moral. “En ocasiones, la identificación de algunas normas jurídicas requiere de argumentos morales”47 Estos argumentos morales se localizan en la conciencia del sujeto y que le impulsa a rechazar la aplicación de una norma jurídica determinada. En este caso, se habla de decisiones adoptadas en conciencia, es decir, en virtud de imperativos morales que tienen para el sujeto el grado de instancia normativa suprema; de lo contrario, serían meras opciones de conveniencia
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