Opciones de Felipe Rosa Margarita Santes Sosa - Rosa Margarita Santes Sosa

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REFLEXIÓN: OPCIONES DE FELIPE
POR: ROSA MARGARITA SANTES SOSA
El tema visto hoy en ética fue uno muy fuerte. La ética no sólo está relacionada con leyes y normas morales, sino también con los sentimientos de las personas. 
El código de conducta de los profesionales en salud, abarca temas muy importantes, como la confidencialidad que debe existir, la honestidad al dar diagnósticos, tratamientos o antes de realizar una cirugía; el respeto definitivo por la vida humana y la privacidad. Todos los que somos parte del sistema de salud, tenemos la gran responsabilidad de aplicar al pie de la letra nuestro código de conducta, esto nos beneficiará mucho cuando no sepamos qué hacer. Sin embargo, siempre existirán situaciones ajenas a nosotros, situaciones que no creeríamos que terminarían de algún modo tan dramático. Ese es el caso de Felipe y el doctor. La primera frase que llamó mi atención, fue la de que “nunca es fácil hablar de la vida, y tampoco lo es deliberar sobre limitar tratamientos a pacientes terminales”. ¡Cuánta verdad!
La enfermedad que el niño de la reflexión es el síndrome de Werdnig Hoffman. Textualmente hablando: “El síndrome de Werdnig-Hoffmann o atrofia muscular espinal (AME) de la infancia es una enfermedad de patrón autosómico recesivo de origen neuromuscular y degenerativo, poco prevalente en la población general, y que se caracteriza por la destrucción de las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal debido a alteraciones cromosómicas. La enfermedad no tiene tratamiento, es de mal pronóstico y, por lo general, culmina con la muerte del menor en los primeros años de vida por dificultad respiratoria, infecciones respiratorias o ambas”. Es una enfermedad incurable y que culmina en la muerte. Es una enfermedad muy triste.
En la práctica médica sin duda se debe llevar un archivo detallado de los padecimientos de cada paciente. Si se aplica el Código de Ética, se trazan diagnósticos y se buscan alternativas a tratamientos. En el caso que analizamos en clase, se pudo notar que muchas veces el diagnóstico dado en un principio, debe actualizarse. Pero, los sentimientos de las personas y familiares relacionados al caso no se actualizan. El dolor de tener a un paciente enfermo es muchísimo con uno u otro tratamiento; pero, cuando los padres del bebé supieron que su hijo no seguiría siendo apto para el tratamiento dado, colapsaron. Su esperanza de que su bebé mejorara, nubló su vista de las cosas. Les negó percibir la realidad: su hijo no mejoraría.
Aquí también entran varios puntos de la Ley General de Salud, ley que rige toda práctica médica. El artículo 2 menciona que se debe proteger la salud de cada ser humano (mexicano, o que radique en este territorio, en este caso). Y el relato menciona que sí se trató de proteger a Felipe. Los médicos hicieron lo que estuvo en sus manos. Se utilizaron, como lo menciona la ley también, conocimientos y tecnologías que tenían a su alcance. Pero no iba a ver mejoría, porque eso no dependía de los médicos, sino de la historia de la enfermedad. Se tuvo que tomar un consenso médico, sin intervención de los padres. Posiblemente haya sido una decisión extrema, pero el Código de Conducta en el punto 19 menciona que solo cuando no se encuentre un familiar responsable en los casos de incapacidad temporal o permanente de un paciente, estando en peligro su vida, “el médico deberá tomar la decisión de actuar, solicitando la opinión de otro médico y anotar la justificación de su acción en el expediente clínico”. Sólo en esos casos. Pero aquí sí estaban sus familiares. El consenso se tomó, por haberla diagnosticado tarde. El artículo 28 a su vez indica en el artículo 29 que “el personal debe revisar y actualizar las indicaciones verbales y por escrito con el paciente, referentes a sus decisiones anticipadas de mantenimiento del tratamiento de sostén en terapia intensiva y elección de su representante para que apoye su decisión cuando no exista el pleno uso de sus facultades mentales, anotando en cada ocasión en el expediente clínico”. El consenso se tomó entonces, para beneficiar al hospital y a otros pacientes. Fue de seguro, una decisión difícil, pero que beneficiaba a la mayoría. Para desgracia de una familia. Pero la familia no fue la única que se sintió herida, el médico tratante también. Aunque su dolor fue diferente, no por eso se debe ignorar.
¿Quién está preparado para que su bebé (o cualquier familiar o amigo amado desde el fondo del corazón) no mejore? En mi caso, mi hija recién nacida estuvo hospitalizada durante un mes por ser prematura. Nació a las 31 semanas. Vi un caso donde la bebé nació a las 26 semanas. Estos bebés son luchadores, pero su fuerza de voluntad debe estar acompañada de un buen diagnóstico. 
En un principio, justo antes del parto inminente, le dijeron a mis familiares que era una operación peligrosa. Que la bebé podría nacer con retraso o alguna deficiencia peor. Lo cierto fue que nació muy sana, y doy gracias a Dios por ello. Pero, si eso hubiera sido al revés, estaríamos devastados. El mal diagnóstico es algo doloroso para pacientes y familiares, pero tampoco podemos estigmatizar al médico. El personal de la salud lo conforman seres humanos falibles, aún así se apliquen todos los códigos de conducta existentes.
En esos casos, como cuando suceden desgracias, como las que se vio en la reflexión de Felipe, es cuando nadie gana. Todos perdieron algo. Es triste, pero inevitable. Los códigos de conducta ayudan a minimizar al máximo la comunicación efectiva y pacífica entre ambas partes: paciente-médico. Sigamos aplicándolos y, ojalá nunca nos toque vivir un caso como este en ninguna de sus partes.