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Interacción y Perspectiva Dep. Legal 201002Z43506 Revista de Trabajo Social ISSN 2244-808X Vol. 5 No. 1 pp. 113-129 Copyright © 2015 Enero-Junio ARTÍCULO DE INVESTIGACIÓN La familia de la persona con discapacidad mental: una intervención desde trabajo social Tomas Silva Montealegre Universidad Nacional Autónoma de México Resumen El proceso de intervención en el campo de la discapacidad mental, hoy día ha resultado ser un espacio de suma importancia, pues a través de ésta no solo se reivindica la calidad de vida de las personas con discapacidad mental, sino también sus derechos. Ante esto un escenario fundamental del desarrollo de la persona con discapacidad mental es la familia, ya que en ella se establecen las primeras relaciones sociales y cada uno comienza a desarrollar una imagen de sí mismo y del mundo que lo rodea. Por lo que la aparición de la discapacidad mental dentro de unos de sus miembros puede representar un serio problema en su dinámica. Así pues, al Trabajo Social como disciplina y al trabajador social como actor de la misma, no le es ajeno proporcionar herramientas y estrategias de intervención socio-familiar, ya que resulta que ésta es uno de los escenarios principales de intervención de la disciplina, así que el presente texto esboza la práctica profesional que se ha desarrollado en familias con personas con discapacidad mental, denominada “Intervención Familiar en la Discapacidad Mental”, la cual tiene por objetivo atender de manera integral a la familia de la persona con discapacidad mental, con el fin de elevar la calidad de vida, autonomía y desarrolla social de la persona y su familia. Cuya metodología se forma a partir del método tradicional de atención individualizada en Trabajo Social, consolidando así la mirada de la inclusión social. Palabras clave: intervención, familia, trabajo social, discapacidad mental, inclusión social. Correo electrónico: tomas.1889@hotmail.com Recibido 29-10-12 / Aceptado 06-12-12 mailto:tomas.1889@hotmail.com Silva Montealegre/ La familia de la persona con discapacidad mental: una intervención desde trabajo social 114 Abstract The family of people with mental disabilities: an intervention from Social Work The intervention process in the field of mental disability, today has proved to be a very important space, since through it not only is claimed the quality of life of people with mental disabilities, but also are their rights. Given this, a critical stage of development of the person with mental disabilities is the family, because in it are established early social relations and everyone starts to develop a picture of himself and the world around him. So the appearance of mental disability in a few of its members can be a serious problem in its dynamic. Therefore the Social Work as a discipline and the social worker as an actor of Mass is no stranger to provide tools and strategies for socio-family intervention, since it appears that this is a major intervention scenarios of the discipline, so this text outlines the professional practice that has developed in families of people with mental disabilities, called "family Intervention in Mental disabilities", which aims to deal comprehensively with the family of the person with mental disabilities, in order to improve the quality of life, autonomy and social development of the individual and his family. Whose methodology is formed from the traditional method of individualized attention in Social Work, consolidating the look of social inclusion. Key words: intervention, family, social work, mental disability, social inclusion Introducción Departir entorno a la familia en los albores actuales, resulta ser una actividad de suma importancia y de interés para quienes intervienen en ella, ya que se convierte en una oportunidad de analizar y reflexionar sobre los múltiples canales temáticos que muestra la familia del siglo XXI. Es cierto entonces, que al hablar del escenario familiar se convierte en una extensa madeja de preguntas y respuestas, pues la dinámica, los roles, la nuevas taxonomías, así como lo nuevos retos socio-culturales y económicos, reclaman nuevas respuestas y formas de entender y atender a la familia. Pero cuando a este escenario se le suma un factor más que altera su dinámica, se convierte, quizá, aún más complicado de desmadejar aquellas preguntas, pues quien intervenga tendrá que conocer dos puntos: A) el contexto familiar y B) el factor de alteración. Así pues al hablar de familias y personas con discapacidad mental, se convierte en un espacio de trabajo y conocimiento donde un equipo multidisciplinario tendrá a bien verter técnicas e instrumentos que beneficien el desarrollo, tanto de la familia como de la persona con discapacidad mental. Por ello que el trabajador social, no se exime de intervenir en un espacio que por tradición se ha desarrollado en la disciplina, es decir la familia resulta ser uno de los primeros escenarios en los que la disciplina ha vertido su atención en un sistema natural, con el objetivo de modificar la problemática de todos o algunos de sus miembros. Interacción y Perspectiva. Revista de Trabajo Social Vol. 5 No. 1/enero- junio, 2015 115 Así pues, al intervenir en un grupo socialmente vulnerable como las personas con discapacidad mental, el trabajador social, busca el fortalecimiento de la capacidad del sujeto y de su familia para ser autosuficientes. Por esta razón y en aras de compartir la práctica desarrolla por el Comité de Atención a las Personas con Discapacidad de la Escuela Nacional de Trabajo Social, CAD-ENTS, sobre la intervención que hace en la familia de las personas con dicacidad mental Por ello es que el presente texto esboza la práctica llevada a cabo por el CAD-ENTS, encontrándose, así, distribuido en cinco momentos a desarrollar: primeramente se aborda lo que se refiere a la discapacidad de manera general, para así entender concretamente lo qué es discapacidad mental, acto seguido se expone cómo es que el Trabajo Social actúa ante la discapacidad, permitiendo entender la intervención propia de la disciplina, seguidamente se desarrolla cómo es que la familia se muestra ante la discapacidad mental, para así concluir con la descripción empírica del trabajo realizado por el CAD-ENTS. Descifrando la discapacidad Al iniciar el acto de intervención del trabajador social, se requiere de conocer el campo de atención, así entonces resulta transcendental, delinear primeramente lo que refiere la discapacidad, por lo que descifrar la condicen de la discapacidad, permite al trabajador social saber la forma de entender y actuar frente a la persona con discapacidad mental y su familia. Ciertamente al hablar de discapacidad se convierte en dimensionar una condición que suele ser visto desde el sentido común, pues la dinámica social gesta nuevos formas tanto teóricas como conceptuales, es por ello que documentos como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en su sección del preámbulo, indica que: La discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. (S/A; 2007: 2) Por lo tanto, es que se exponen diversas concepciones de lo que es la discapacidad, sin embargo con la finalidad de precisar a lo que se refiere el termino, es que se recuperala definición marcada por la Organización Mundial de la Salud, OMS, a través de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, CIF. Así que se entiende, por discapacidad como: Un término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Indica los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una “condición de salud”) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales). (Organización Mundial de la Salud [OMS]; 2001:20) Silva Montealegre/ La familia de la persona con discapacidad mental: una intervención desde trabajo social 116 Ante lo estructurado por la CIF, donde la discapacidad es una articulación de aspectos sociales de salud y personales, hay que entender los componentes de los que se integran el concepto de discapacidad, así que: Deficiencia es la anormalidad o pérdida de una estructura corporal o de una función fisiológica. Las funciones fisiológicas incluyen las funciones mentales. Con “anormalidad” se hace referencia, estrictamente, a una desviación significativa respecto a la norma estadística establecida (ej. la desviación respecto a la media de la población obtenida a partir de normas de evaluación estandarizadas) y sólo debe usarse en este sentido. Limitaciones en la actividad son las dificultades que un individuo puede tener para realizar actividades. Una “limitación en la actividad” abarca desde una desviación leve hasta una grave en términos de cantidad o calidad, en la realización de la actividad, comparándola con la manera, extensión o intensidad en que se espera que la realizaría una persona sin esa condición de salud. Restricciones en la participación son los problemas que puede experimentar un individuo para implicarse en situaciones vitales. La presencia de una restricción en la participación viene determinada por la comparación de la colaboración de esa persona con la esperable de una persona sin discapacidad en esa cultura o sociedad. (OMS; 2001:24) Al analizar el concepto de discapacidad, que expone la OMS, da como resultado saber que hoy por hoy se enmarca desde la triada bio-psico-social, donde los efectos culturales y sociales participan activamente en la formación de la discapacidad, a partir de las barreras sean culturales o físicas, sin embargo a pesar de que en la actualidad se subraya en ver a la persona y no la condición, es que aún se mira un peso hacia el cuerpo; por lo que la “deformación” corporal pare ser el referente inicial al marcar la discapacidad. Por esta razón, de acuerdo a Bernal (2008) es que cuerpo y sociedad se convierten en piezas claves de los mecanismos del poder para enjuiciar al otro, darle un nombre propio que ira variando con el tiempo y con el proceso paulatino de un reconocimiento propio hacia lo extraño, pues de una indiferencia y de un silencio atroz se pasa a una paulatina compresión del otro de su manera de sentir y comportarse. Así pues, de acuerdo a Bernal (2008), conocer la relación entre cuerpo y sociedad, permite comprender al otro desde el cuerpo, gestando una naturaleza y cultura de los cuerpos “normales-anormales”, como espacios de representación social y de actuar individual en una estructura social que construimos con expectativas, saberes y prácticas a través de los tiempos, permitiendo delineando así una genealogía de la discapacidad en el que se ve inmerso la historia social y las formas o paradigmas de descripción de la discapacidad. Interacción y Perspectiva. Revista de Trabajo Social Vol. 5 No. 1/enero- junio, 2015 117 Tabla 1.- Genealogía de la discapacidad Fuente: Elaboración propia La tabla número 1, bosqueja de forma “didáctica” los tres momentos históricos y su interrelación con los enfoques de descripción de la discapacidad con los que se interrelaciona, así entonces la prehistoria de la discapacidad, es remitirse al inicio de las civilizaciones y culturas; en este corte espacial, la presencia de la discapacidad se justificaba en base a una cosmovisión religiosa indicando que la discapacidad era ocasionado por una falta hacia los dioses y donde la figura de la persona con discapacidad era el símbolo de un mal augurio para la sociedad, así pues se optaba por prescindir de la persona a través de las practicas del infanticidio. Ante este hecho, a partir del siglo XIX se comienza a entender la discapacidad ya no como un mal augurio o castigo divino sino como un problema de la persona, siendo la medicina quien fortaleciera el postulado de que la discapacidad fungía como un problema de salud, por lo cual tenía que ser curado o rehabilitado el enfermo, es decir la persona con discapacidad tenía que ser curada, naciendo así el enfoque médico-rehabilitador. Si bien tuvo una gran aceptación social y profesional, es para los inicios del siglo XX que se da una nueva forma de entender la discapacidad y la persona con discapacidad, siendo las propias personas con discapacidad quienes forman el enfoque social, postulando que es la sociedad quien discapacita, pues ésta impone las barreras físicas y sociales que impiden la inclusión social y así ejercer sus derechos como cualquier otra persona. Tabla 2. Principales paradigmas de la discapacidad Paradigma Ideología Imagen de la Persona Práctica social Prescindencia Místico y religioso Deforme, adefesio, monstruo, mendigo y pobre Infanticidio Exclusión Médico- Rehabilitador Normalizador Enfermo, lisiado, loco, idiota. Rehabilitación Social Inclusión Persona con Discapacidad Inclusión social Fuente: Elaboración propia. Momento Enfoque Prehistoria Prescindencia Historia Médico-rehabilitador Modernidad Social Diversidad funcional Silva Montealegre/ La familia de la persona con discapacidad mental: una intervención desde trabajo social 118 De forma resumida la tabla número 2, rescata los principales putos que se deben considerar de cada uno de los paradigmas o enfoques de la discapacidad, sin embargo en la actualidad resulta necesario mirar el nuevo paradigma de la diversidad funcional. El paradigma de la diversidad funcional, va más allá del eje teórico de la capacidad, superando el binomio capacidad-discapacidad, ya que éste no da respuesta a los nuevos retos bioéticos y además viene derivado de la aceptación inconsciente de los modelos anteriores. El eje teórico es la dignidad de las personas que pertenecen a la diversidad, en este caso a la diversidad funcional. Una dignidad que es inherente a todos los seres humanos y que no está vinculada a su capacidad. Para promover este cambio de eje teórico, resultó imprescindible la eliminación de los conceptos capacidad o valía del lenguaje buscando un nuevo término en el que una persona con diversidad funcional pudiera encontrar una identidad que no sea fuera como negativa. El término propuesto y defendido en el modelo de la diversidad es el de “mujeres y hombres discriminados por su diversidad funcional” o, más breve, “personas con diversidad funcional” (Romañach; 2009:26-27) En suma, el bosquejo contextual de la discapacidad, a través de los cuatro paradigmas, debela la arista de cómo es que se ha ido construyendo, lo que hoy se ha denominado como campo de la discapacidad y en así comprender, que tanto la condición como el actor, no son ajenos a los efectos culturales y lingüísticos que se van reconfigurando al paso de la historia del ser humano en cada etapa. Si bien es cierto que hoy se habla de diversidad funcional, el lector se preguntara ¿Por qué no utilizar personas con diversidad funcional mental? La razón es que, al menos en México, aun se sigue consolidando el modelo social en la vida cotidiana de la sociedad e institucional, por ello que al hablar de persona con diversidad funcional, resultaser incomprensible para la sociedad, así pues aún se utiliza en el lenguaje cotidiano el termino personas con discapacidad, además por el motivo de que es el “políticamente correcto” por la legislación internacional y nacional. El rostro de la discapacidad mental Ante el hecho de conocer de forma general lo que refiere la discapacidad, es importante conocer ahora lo que se entiende por discapacidad mental, siendo el eje de la práctica aquí expuesta. Así pues, que para la Comisión de Política Gubernamental en Materia de Derechos Humanos (2009), CPGMDH, la discapacidad mental son: Alteraciones o deficiencias en el sistema neuronal, que aunado a una sucesión de hechos que la persona no puede manejar, detonando una situación alterada de la realidad (CPGMDH; 2009:20) Es decir la discapacidad mental, es la alteración neurológica y/o psíquica de las funciones globales del cerebro como: la conciencia, la energía y los impulso, así como las funciones específicas como: memoria, lenguaje y cálculo mental. Encontrándose perturbadas, sea por patología clínica o adquisición a través de Interacción y Perspectiva. Revista de Trabajo Social Vol. 5 No. 1/enero- junio, 2015 119 eventos como accidentes automovilísticos, accidentes laborales, lesiones por terceros, entre otros. Así entonces las personas con discapacidad mental, se encuentran en un contexto de vulnerabilidad, pues siguen siendo limitadas en su autonomía, rechazadas, estigmatizadas y discriminadas. Por lo que muchas personas, siguen siendo víctimas de encierros arbitrarios o involuntarios, tanto en instituciones psiquiátricas como en centros de reclusión y readaptación social, donde sufren graves violaciones a sus derechos humanos, además de padecer efectos nocivos irreversibles sobre su integridad y el desarrollo de su personalidad. Por consiguiente, que la familia se vea también vulnerada ante la presencia de la discapacidad mental, ya que en la mayoría de los casos al ser un discapacidad adquirida, se convierte en un sisma familiar, provocando diversos mecanismos de estrés, agotamiento o rechazo de la persona con discapacidad mental. Además, aunado al impacto emocional se suma un impacto económico y es que de acuerdo al OMS (2011) a través del Informe Mundial de la Discapacidad, se expone que la discapacidad es una cuestión de desarrollo, debido a que posee un vínculo bidireccional con la pobreza, pues la discapacidad puede aumentar el riesgo de pobreza y la pobreza puede aumentar el riesgo de discapacidad. Por ello, que un creciente conjunto de datos empíricos de todo el mundo indican que es más probable que las personas con discapacidad y sus familias experimenten desventajas económicas y sociales que aquellas que no experimentan una discapacidad. El surgimiento de una discapacidad puede generar el empeoramiento del bienestar social y económico y la pobreza a través de una multitud de canales que incluyen la repercusión negativa sobre la educación, el empleo, las ganancias y el aumento de los gastos vinculados a la discapacidad. (OMS; 2011: 34) Así que, de acuerdo a la OMS (2011), la discapacidad mental genera costos económicos y sociales significativos, que resultan ser difíciles de cuantificar. Dentro de estos gastos se incluyen los costos directos e indirectos, algunos sufragados por las personas con discapacidad y sus familias, amigos y empleadores, y otros, por la sociedad. Muchos de estos costos son consecuencia de ambientes inaccesibles y podrían reducirse en un marco más inclusivo. Conocer el costo de la discapacidad es importante no solo para exponer argumentos a favor de la inversión, sino también para diseñar programas públicos. (OMS, 2011:59) Así entonces, las personas con discapacidad mental y sus familiares se encuentran entre los grupos más marginados en los países en desarrollo. Aunque los agentes de desarrollo y organizaciones centran su trabajo y planes de desarrollo social en grupos vulnerables, muchos programas siguen desatendiendo y excluyendo a este grupo específico. Por lo tanto el rostro de la discapacidad mental resulta ser un rostro lacerado, pues se direcciona hacia dos polos: los descritos a nivel social y hacia la familia. Silva Montealegre/ La familia de la persona con discapacidad mental: una intervención desde trabajo social 120 Trabajo Social frente a la discapacidad Ahora bien, cómo es que el Trabajo Social se enfrenta ante el rostro de las personas con discapacidad mental y sobre todo hacia su familia, De Lorenzo (2007) indica que el trabajador social desde su primer contacto con las personas con discapacidad comienza su intervención social, entablando una situación de escucha activa y acompañamiento; por lo que este proceso se entiende como una acción profesional que requiere de una relación profesional continuada, valorando su situación personal, familiar o del entorno y detectando las posibles necesidades, al objeto de que se consiga niveles aceptables de bienestar social. Ante ello, el trabajador social debe apoyar a las familias y personas con discapacidad mental, a mejorar sus posibilidades de éxitos en la consecuencia de sus objetivos. Dentro de este apoyo es importante considerar el respeto a los elementos de la autonomía y la autodeterminación, quienes son imprescindibles para responder a las exigencias de los modelos actuales, como se ha visto en líneas atrás, de abordaje de la discapacidad. De igual forma, De Lorenzo (2004) explica que se hace preciso diseñar y poner en marcha estrategias de intervención en la que los trabajadores sociales y otros profesionales operen simultáneamente sobre las condiciones personales y las condiciones ambientales que rodean a la persona con discapacidad. Por lo que se podría decir que el profesional de trabajo social ha tenido y debe tener en el futuro un papel activo en la intervención con las personas con discapacidad mental y familiares, no sólo como intermediario de la prestación de servicios, sino como asesor, orientador y mediador familiar. Así pues: Los profesionales que trabajen con personas con discapacidad precisan disponer de los conocimientos siguientes: A. El campo de las discapacidades y sus problemáticas, así como del mundo asociativo. B. Las dinámicas y características de las familias: ciclo vital de la familia, subsistemas de la familia. C. Dominio de técnicas y recursos para el trabajo con familias (ciencias de la conducta, teoría e intervención con familias, teoría de grupos y teorías de la comunicación). D. Conocimiento actualizado de los recursos comunitarios (trabajo en redes). E. Habilidades y destrezas respecto al manejo y conducción de grupos (dinámica de grupos). En cuanto a sus capacidades y actitudes, el trabajador social debe tener: A. Capacidad de empatía, escucha, receptividad, discreción, colaboración y mentalidad abierta y sin prejuicios. B. Motivación e iniciativa. C. Apoyo emocional. D. Capacidad de observación, control de lenguaje oral y gestual. E. Apertura y flexibilidad para poder adaptarse a distintas situaciones. F. Saber promover el cambio ante situaciones negativas o erróneas. G. Capacidad para elevar la autoestima. Interacción y Perspectiva. Revista de Trabajo Social Vol. 5 No. 1/enero- junio, 2015 121 H. Mostrar actitudes de sensibilidad, aceptación y respeto hacia las personas con discapacidad y sus familias. (De Lorenzo; 2004:369) Es decir, más allá de cumplir con una formación base como trabajador social, la cual se dota en la educación superior, se tendría que cumplir un perfil profesional, e inclusive personal, que facilite el proceso de intervención, sea proyectos, programas o planes, dejando conocer las dimensiones de lo que implica la intervención en el campo de la discapacidad mental. Ante esto, es que Jordi Planella (2006) muestra unaclasificación de los tipos de profesionales que se pueden encontrar en el campo de la discapacidad mental. Tabla 3.-Taxonomía del profesional en el campo de la discapacidad. PROFESIONAL CARACTERÍSTICAS Buena madre Es muy próximo a esta concepción o denominación popular de una determinada manera de hacer de este profesional. En su tarea, el aspecto afectivo es una de las características más básicas. Animador Algunas de éstas son: carácter abierto y optimista, una persona extrovertida, disposición personal positiva hacia la actividad socioeducativa, creativo y capaz de afrontar situaciones no previstas, empático, con una personalidad equilibrada, con capacidad de estimular y motivar cambios positivos, etc. El animador es un especialista en dar la vuelta a aquellas situaciones que nos parece que no tiene salida, y que no pueden presentar una cara B. Intelectual Lo que le pasa es que encuentra que la intervención en la vida cotidiana es demasiado trivial. Pasa mucho tiempo pensando sobre lo que le pasa a éste o aquel sujeto y planteándose hipótesis para posibles soluciones. Le hacen falta otros espacios más clínicos, más organizados, más terapéuticos donde se sienta un verdadero profesional (de la reflexión y la gestión). Opta por un modelo de trabajo, un marco teórico donde poder buscar soluciones a sus preguntas (sistémico, gestalt, psicoanálisis, PNL, AT, etc.). Técnico del campo social Éste será el que lleva al día todos los archivos, los expedientes, las actas de las reuniones, los documentos, los Proyectos Educativos Individuales, los ficheros y protocolos de observación, se ha leído la última ley o el último decreto, se apunta a los múltiples cursillos y cursos en busca de nuevos modelos sociales y educativos, y de nuevas propuestas teóricas para intervenir. Piensa que la acumulación de datos le tiene que permitir mejorar la gestión del servicio y el trabajo social y educativo. Fuente: elaboración propia a partir de Planella, 2006. Silva Montealegre/ La familia de la persona con discapacidad mental: una intervención desde trabajo social 122 Después de observar la tabla número 3, en el que ciertamente cada tipo de profesional define la forma en la que intervendrá ante su objeto, es que resultaría muy complicado mirar a un profesional tipo buena madre que desarrolle una intervención que tenga como finalidad la inclusión social de la familia hacia la persona con discapacidad mental, pero también resultaría solo encasillar la intervención como un técnico del campo social, así que Planella (2006) indica que el profesional “ideal" es el que toma un poco de cada uno de los cuatro tipos de los que se describieron, generando así un metamodelo, implicando que: Un profesional hecho con las piezas de un metamodelo, haciendo uso de diferentes aspectos de acuerdo con lo que en el momento sea necesario. No puede perder nunca de vista que su tarea se debe a la mejora de la calidad de vida de los sujetos con los cuales trabaja, y que la relación con ellos es la clave para hacerlo (Planella; 2006:192) El acto de intervenir en la discapacidad mental En las líneas anteriores se ha marcado lo que refiere a la discapacidad y discapacidad metal mental, así como la mirada del trabajador social frente a está, es momento entonces de delinear aún más el acto de intervención del trabajador social ante la familia de las personas con discapacidad mental. Es cierto que al hablar de familia y discapacidad mental, no sólo interviene el trabajador social, sino también psicólogos, médicos, psiquiatras, terapistas familiares, entre otros. Por ello ante el trabajo multidisciplinario, es necesario entender cómo interviene el trabajador social y así como dista de los otros profesionales. Por lo que para entender el acto de intervenir del trabajador social es importante entender lo que es Trabajo Social, así que desde quien suscribe es: Una disciplina que mediante su metodología de intervención, promueve el cambio social contribuyendo al conocimiento y transformación de los procesos para incidir en la participación de los sujetos y en el desarrollo social de forma integral; así el Trabajo Social involucra a las personas y las estructuras para hacer frente a desafíos de la vida y aumentar el bienestar. A causa de ello y de acuerdo a Payne (2006), se ubicaría tanto desde el contexto histórico y conceptual del Trabajo Social, un reclamo con el que se diferencia la disciplina de otras. Dicho reclamo es buscar la mejora social, la cual se logra por la influencia y la acción interpersonal del individuo; así el cambio social puede ser aprovechado para el desarrollo personal. Por lo que los trabajadores sociales buscan la mejora social, desde una cosmovisión holística, por ello otros profesionales como los médicos, maestros, enfermeras, psicólogos y consejeros que se centran en sus pacientes, estudiantes o las preocupaciones e intereses de los clientes, se distan del Trabajo Social. Así que la intervención profesional del trabajador social, siguiendo el planteamiento de Cifuentes (2004), comienza con la forma de entender o conceptualizar la disciplina, el cual ya se ha hecho, a partir de dimensionar al Trabajo Social como disciplina o profesión, se teje la intervención de Trabajo Social Interacción y Perspectiva. Revista de Trabajo Social Vol. 5 No. 1/enero- junio, 2015 123 a través de componentes, condicionantes y de una consolidación de misma disciplina e intervención. Por naturaleza la intervención que se hace desde Trabajo Social, es una intervención social la cual se compone de dos objetos, siendo estos: A) los problemas a atender y b) los sujetos de dicha atención; la intención se guía bajo una interrogante, ¿para qué intervenir?, además se sustenta con una fundamentación y propuesta metodológica, así entonces la injerencia que hace el trabajador social se verá influenciada por la formación que ha recibido, el espacio desde donde intervendrá, sector público o privado, los sectores poblacionales o temáticas; todo ello enmarcándose desde las políticas sociales que consoliden y aporten la forma de intervención. Así entonces, se va consolidando una intervención social que dota de identidad al Trabajo Social y desencadena un reconocimiento social, tanto disciplinar como profesional. Por tanto, se remite a concebir que, la intervención de Trabajo Social se pueda entender como una forma de acción social, consciente y deliberada, que se realiza de manera expresa, integra supuestos ideológicos, políticos, filosóficos, con propuestas metodológicas. Supone un proceso que parte del conocimiento de problemáticas: identificar actores, situaciones y circunstancias para promover su desarrollo humano; reconocer diferentes realidades subjetivas, desde perspectivas particularizantes; se apoya en teorías sociales que juegan un papel explicativo y guían el conocimiento, proceso y resultados. (Cifuentes; 2004:5) Por tanto el acto de intervenir del trabajador social en la discapacidad mental remite, a que el objeto de intervención será la familia, cuya intencionalidad es re-educar a la familia en la atención hacia la persona con discapacidad mental, así como dotar de herramientas y apoyos que la misma familia regula, generando una conversión de elementos negativos en áreas de oportunidad. La familia ante la discapacidad mental Cuando se habla de familia, se ubica una realidad compleja de entender, pues ésta se va construyendo de diversas dimisiones como por ejemplo la biológica, psicológica, sociológica, económica, entre otras. Entonces, la familia al ser una instancia heterogénea en sus manifestaciones internas y externas de su dinámica, resulta ser un escenario cambiante en el que la persona con discapacidad mental, va configurando sus esquemas socio-culturales y así comoexperiencias personales. Así entonces la familia es el primer contexto socializador por excelencia, el primer entorno natural en donde los miembros que la forman evolucionan y se desarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual y social. Por lo que las experiencias que se adquieren en la primera infancia, de cualquier tipo y los vínculos de apego que se dan en ella van a estar determinadas por el propio entorno familiar En el escenario contemporáneo, la familia sigue siendo el mejor organismo para el cuidado del niño y su socialización, la interacción madre-hijo sigue siendo primordial. Para el padre el hijo es como la prolongación de su figura y para la madre el hijo es percibido inteligente, guapo y sus esperanzas están puestas en el futuro. Silva Montealegre/ La familia de la persona con discapacidad mental: una intervención desde trabajo social 124 ¿Qué es la familia? Si ya se ha mencionado la importancia de la familia y cómo es que está prepara al sujeto, desde la etapa infantil, para enfrentarse a la vida social, resulta importante saber qué es familia, así pues se entiende por familia como la: Organización social básica en la reproducción de la vida en sus aspectos biológicos, psicológicos y sociales, y en el mundo de la vida cotidiana, es un espacio complejo y contradictorio en tanto emerge como producto de múltiples condiciones de lo real en un determinado contexto socio-político, económico y cultural. (De Jong; 2001:11) Es claro que conceptualizar a la familia resulta tan complejo e inacabado, pues no solo es analizarla desde una postura teórica, sino también desde un contexto social; así que desde la mirada de De Jong (2001) se puede ubicar a la familia como una organización bio-psico-social, cuya dinámica se inserta en la vida cotidiana a partir de una realidad. Dicha realidad en el campo de la discapacidad mental, reestructura el proyecto de los padres al saber que su hijo nacerá con algún tipo de discapacidad, pues cuando ésta se presenta, generalmente es un médico quien da la noticia y ante esta noticia se puede llegar a dar en un primer momento el rechazo al hijo o en su caso sentar las bases para enfrentar ésta situación de forma constructiva. De acuerdo a Rosas (2012), la respuesta de los padres ante el nacimiento de un hijo con discapacidad es en primer lugar, un periodo de crisis emocional, que se caracteriza por conmoción, negación e incredibilidad. Esta reacción inicial es seguida por un periodo de desorganización emocional, que incluye sentimientos alternados de ira, culpa, depresión, vergüenza, poca estima, rechazo del niño, sobreprotección y así sucesivamente. Por último, se presume que los padres llegan a una tercera etapa en la cual aceptan a su hijo con discapacidad. Otros autores sustentan que la mayoría de los padres ante la noticia de la discapacidad sufren un proceso integrado por las etapas de: 1ª) “shock” con rechazo al niño, lo que puede romper los lazos emocionales madre/hijo afectando el desarrollo del niño, cuando esto se presenta es muy difícil recuperarlo. 2ª) Frustración y culpabilidad, en ella los esposos se culpan mutuamente, situación que se agrava cuando intervienen otros familiares, que generalmente culpan a la familia política, o bien al cónyuge que no es su consanguíneo, es por ello que se señaló anteriormente la importancia de que el médico informe de la etiología del padecimiento que provocó la discapacidad si este fuese el caso. 3ª) Aceptación, para lograrla es necesaria la ayuda externa de tipo profesional, a través de ella los padres se preparan para apoyar a su hijo en su desarrollo (Rosas; 2012:6) Sin embargo la discapacidad, no solo queda sujeta a la etapa infantil o al nacimiento del hijo, pues se puede adquirir en cualquier etapa del desarrollo humano, desencadenando así una reorganización en la dinámica de la familia; ya Interacción y Perspectiva. Revista de Trabajo Social Vol. 5 No. 1/enero- junio, 2015 125 que la aparición de la discapacidad puede representar un serio “problema” para la familia tanto en su funcionamiento como en su composición. Para adaptarse a esta nueva situación, la familia pone en marcha mecanismos de autorregulación que le permite seguir funcionando, de tal manera que se generan cambios en las interacciones familiares que tienen un propósito específico, consciente o inconsciente, y que pueden llevar a la familia a situaciones complejas de equilibrio o desequilibrio, poniendo en riesgo el bienestar y manejo de la persona, así como la funcionalidad del sistema familiar, según explica Rosas y Montiel (2012). Así entonces, la presencia de la discapacidad mental en la familia, desata una serie de momentos o agentes estresantes que a la vez se van convirtiendo ya sea en áreas de oportunidad o en áreas de sobreprotección. Según sea la orientación y apoyo hacia la familia, ante la presencia de la discapacidad mental. El actuar del trabajador social ante la discapacidad mental Las secciones anteriores develaron todo un constructo teórico, el cual resulta ser importante para la intervención del trabajador social, que permite conocer los mecanismos técnicos en la práctica profesional del trabajador social con la familia de la persona con discapacidad mental. Pero ¿Por qué trabajar con la familia? Resulta que la familia suele ser el principal espacio de inclusión social, además de dotar apoyo afectivo-económico hacia las persona con discapacidad mental y aunado a esto de acuerdo a Céspedes y Tirapu (2001) es el principal auxilio en los procesos de rehabilitación o tratamiento clínico, pues los familiares pueden proporcionar más horas de contacto con la persona con discapacidad mental, que las que ofrece el profesional dentro de las instituciones, además de que la familia, dentro de los procesos de rehabilitación, puede beneficiarse ya que llega a entender y comprender mejor lo que le ocurre a la persona con discapacidad mental. Así entonces, ante la premisa de que la familia es el primero espacio en desarrollar y fraguar los mecanismos de inclusión social de la persona con discapacidad mental, es que el CAD-ENTS desde el año 2013 ha desarrollado la estrategia de intervención denominada “Intervención Familiar en la Discapacidad Mental” cuyo objetivo es atender de manera integral a la familia de la persona con discapacidad mental, con el fin de elevar la calidad de vida, autonomía y desarrolla social de la persona y su familia. Dicho lo anterior, es que la intervención que efectúa en el CAD-ENTS ante la discapacidad mental, se estructura a partir de los siguientes puntos: I. Objeto de intervención: El cual se traduce en el campo de la discapacidad y las problemáticas familiares que se presentan en la condición de la discapacidad mental. II. Sujeto de intervención: Resultan ser la familia y la propia personas con discapacidad mental. III. Intencionalidad de la intervención: La intencionalidad se acentúa en la atención integral del sisma familiar, resultado de la presencia de la discapacidad mental, Silva Montealegre/ La familia de la persona con discapacidad mental: una intervención desde trabajo social 126 que permita tanto a la familia cono la misma personas con discapacidad modificar su ambiente próximo de relación. IV. Fundamentación teórica: Se recupera a partir de elementos ya descritos en el presente trabajo. V. Marco metodológico: El cual tiene como base la metodología de intervención individualizada en Trabajo Social. VI. Marco normativo: Siendo un elemento del cual se sustenta el acto de la intervención, a partir de legislación internacional como: Declaración Universal de los Derechos Humanos y Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, así como de legislación nacional como la Ley general para la inclusión de las personascon discapacidad. Así entonces que al tener la premisa de la inclusión social, cuyo propósito es crear situaciones de igualdad para todos los individuos de una sociedad y cada uno de los entornos a los cuales se puede tener acceso, sin hacer diferencias, sin sobreproteger, ni rechazar al otro por sus características, necesidades, intereses y potencialidades, ni mucho menos por sus limitaciones. Es que La práctica profesional de quienes integran el CAD-ENTS se desarrolla a través de tres núcleos, los cuales se denominan: 1) SOS, 2) Todos somos importantes y 3) Conviviendo con mi familiar con discapacidad mental. En lo que refiere al núcleo SOS, resulta ser el primer contacto que se tiene con la familia, así una vez que ha sido transferido o solicitado directamente la atención al Comité, se comienza con la fase de investigación y diagnóstico, y el cual a través de instrumentos como el expediente y cuaderno de notas, se registran los aspectos como datos de identificación, familiograma, datos de la persona con discapacidad y el motivo de consulta. Durante este núcleo se procede desarrollar un proceso de resiliencia y orientación familiar, que permita disminuir los niveles de estrés que produce la discapacidad mental. Así pues, una vez que la familia ha controlado el estrés y lo ha convertido en áreas de oportunidad el siguiente núcleo, todos somos importantes, busca reeducar a la familia en lo que es la discapacidad y la discapacidad mental, el cual se desarrollar a través de la planeación social y tratamiento, por lo que en conjunto con el área de psicología, se indica cuáles son las herramienta que necesita la personas con discapacidad mental, es decir se forma a la familia como un “agente” rehabilitador donde la familia tiene que estar en constante comunicación para así poder desarrollar acciones que favorezcan a tanto a la persona con discapacidad metal, como la misma familia. Cabe señalar que durante el segundo núcleo, en el caso de que la familia o la persona con discapacidad mental, no tuviese apoyo familiar tanto nuclear como extenso, se procede a diseñar una red inmediata, a partir de vecinos, amigos o instituciones, y la cual se reúne en una sesión dentro del domicilio para llevar a cabo un taller de sensibilización e información, sobre como poder auxiliar a la persona con discapacidad mental y a su familia. Al paso de que la familia fortalece sus áreas de oportunidad, se procede al tercer núcleo, en este espacio se cuenta con la presencia ya no solo de la familia sino también de la persona con discapacidad mental, pues el objetivo es fortalecer Interacción y Perspectiva. Revista de Trabajo Social Vol. 5 No. 1/enero- junio, 2015 127 los lazos de convivencia sana y comunicación entre familia-personas con discapacidad mental. Dentro de estos tres núcleos el trabajador social además de acompañar el estado emocional de la familia, mantiene estrecha comunicación con el personal médico correspondiente y así identificar los posibles costos económicos que llegasen afectar a la familia, para así desarrollar mecanismos de gestión de apoyos materiales y/o financieros. Al terminar el proceso de los tres núcleos, el expediente de intervención familiar sigue activo y con el cual se da el proceso de seguimiento. Por lo tanto se da un acompañamiento post-intervención. Así mimo los procesos concluidos se presentan en sesiones con el equipo del CAD-ENTS para ser evaluado el proceso de intervención, llevado a cabo por el trabajador social correspondiente. Además de que durante el proceso el mismo lleva una supervisión. Los trabajos desarrollados durante la intervención, se efectúan principalmente en el hogar de la familia, con la finalidad de tener una intervención eficaz y eficiente acorde a la realidad inmediata de la familia y la persona con discapacidad, por lo que además de utilizar la metodología de la atención individualizada como base, se ocupa igualmente las bases de la Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC), la cual de acuerdo a la OMS, (2004), promueve la colaboración entre las personas con discapacidad, sus familias y otros ciudadanos involucrados para ofrecer igualdad de oportunidades a todas las personas con discapacidad en la comunidad. Así pues, en la RBC, deben proseguirse los esfuerzos por garantizar que todas las personas con discapacidad, independientemente de su edad, sexo, tipo de discapacidad y nivel socioeconómico, ejerzan los mismos derechos y oportunidades que los demás miembros de la sociedad, una sociedad para todos. Conclusiones El tema de la discapacidad en general como mental, es una arista que hoy día ha tomado fuerza en los diverso espacios como los científicos, culturales, educativos, políticos, deportivos, entre otros más; esta fuerza genera que hoy día se dé un reconocimiento a la presencia del tema, pues a pesar de que siempre ha existido, no ha llegado a tener el impacto que hoy se muestra en diversos medios como por ejemplo investigaciones y/o comunicación social. Ante lo expresado resulta que la práctica profesional del trabajador social con la familia en la discapacidad mental, ha formado una experiencia que revela la necesidades de atender todo un escenario que resulta transcendental para la personas con discapacidad. Pues la discapacidad mental impacta a cada uno de los miembros de la familia. En el cual la personas con discapacidad mental advierte que su vida ha sufrido una transformación radical, pero también los familiares y los amigos más cercanos, quienes se dan cuenta de que habrá cambios significativos en sus vidas. Pues deben aprender a convivir con una persona que presenta síntomas de cambios de humor, problemas cognitivos y de coordinación. Silva Montealegre/ La familia de la persona con discapacidad mental: una intervención desde trabajo social 128 Ante ello, la dinámica de la familia se ve inmersa en un constante proceso de cambios habituales de la vida cotidiana, sin embargo estos cambios familiares se encuentran acompañados por un tejido y confrontación de emociones que podrán jugar con un obstáculo para enfrentar o guiar la discapacidad mental dentro del núcleo familiar de la persona. En ese sentido la construcción de la experiencia ante la discapacidad mental es un tema muy complejo alrededor que ha generado reflexiones y debates muy variados, dentro del equipo inter y multidisciplinario. Pues de acuerdo a lo descrito por Vargas (2010), la percepción de la familia sobre una arista que la afecte, en este caso la discapacidad mental, es, una forma de conducta humana que comprende el proceso de selección y elaboración simbólica de la experiencia sensible; concepto que tiene como límites las capacidades biológicas humanas y el desarrollo de la cualidad para la producción simbólica que, a través de la vivencia, atribuye características cualitativas a los sujetos o circunstancias, mediante referentes que se elaboran desde sistemas culturales e ideológicos específicos construidos y reconstruidos por el grupo social. Por lo que la familia y las personas con discapacidad mental perciben el mundo y la discapacidad mental dentro de diversos contextos como el personal y familiar, permitiendo comprender desde su propio entorno hacia la patología que limita su desarrollo. Lo que lleva a mirar que estas experiencias familiares sobre la discapacidad mental, no solo se enfocan al desarrollo del diagnóstico, tratamiento y en su casó rehabilitación, sino que dentro de este proceso se ven enmarcados los elementos emocionales, sociales y económicos, generando así un impacto familiar. Bibliografía Bernal, T. (2008). Esperando a los barbaros: El cuerpo del otro En E. Muñoz (Coord.) Registros corporales. México: Universidad Autónoma Metropolitana Céspedes, J. & Tirapu J. (2001).Rehabilitación Neuropsicología, España: Editorial Síntesis. Cifuentes, R.M. (2004). Aportes para “leer” la intervención de Trabajo Social. Costa Rica: SLETS. Comisión de Política Gubernamental en Materia de Derechos Humanos. (2009). 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