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Calidad de vida en la edad pediátrica Una buena calidad de vida (CV) del niño es, lógicamente, uno de los objetivos básicos de la pediatría, interesando en especial la CV relacionada con la salud (CVRS), pero también debe preocupar la CV ambiental, como la misma importancia de los servicios asistenciales. La mayor difusión de todo lo referente a CV es consecuencia, una vez más, del mismo desarrollo, por lo que se está pasando desde una exigencia cuantitativa, como tener de todo y una larga vida, a otra cualitativa, es decir, no basta con sobrevivir, hay que vivir bien. Condicionantes actuales de la calidad de vida Incluyen el ambiente y entorno sociocultural y sanitario, donde los viejos problemas van desapareciendo para dar lugar a otros más nuevos o reaparecidos. Cambian las enfermedades, el ambiente, las demandas y exigencias sanitarias y, por supuesto, los enfermos y los mismos responsables de la salud. También se modifica el orden de importancia de los síntomas, de manera que en las áreas de buena sanidad el viejo temor a la fiebre, diarrea o tos deja paso a otras nuevas “epidemias”, como pueden ser las consecuencias del estrés, la violencia y el dolor. Lógicamente, la CV del adulto está influenciada por lo que se haga o se deje de hacer en la edad pediátrica, incluso antes del nacimiento. Por ejemplo, la desnutrición fetal y la neonatal predisponen a la diabetes, hipertensión arterial o hipercolesterolemia y la masa ósea se constituye durante las dos primeras décadas de la vida. Por otro lado, el desarrollo psicosocial puede ser influenciado por la carencia afectiva y otros trastornos tanto de forma temprana como duradera. Peligros para la calidad de vida Se debe destacar el aumento de la patología por hipersensibilidad inmunológica como son el asma bronquial o las enfermedades autoinmunes, a las que se incorporó la enfermedad de Kawasaki. Esto sucede de forma paralela a la desaparición de la vieja patología infecciosa, la disminución del empleo de algunos fármacos antiinflamatorios ante el peligro del síndrome de Reye, la mejoría del nivel socioeconómico y la expansión continua del calendario de vacunaciones preventivas. En segundo lugar, la patología nutricional presenta el reto de una obesidad infantil creciente, que en pocos años ha pasado en España a superar el 15% de la población pediátrica y, en el extremo opuesto, el peligro de la anorexia nerviosa en la adolescencia. Por otro lado, la neonatología se enfrenta a la recuperación de prematuros extremos y otros RN con grave patología. Igualmente aumenta el número de adolescentes y adultos supervivientes de una neoplasia infantil con posibles consecuencias negativas para la CV. Destaca la patología psicológica y la social (drogadicción, fracaso escolar, déficit de atención con hiperactividad, ansiedad, depresión, carencia afectiva, patología crónica, etc), que configura en buena medida la nueva morbilidad y se suman los accidentes y sus secuelas. Una actitud terapéutica correcta tendrá una influencia decisiva en la CV, que debería ser considerada en el momento de seleccionar un determinado procedimiento terapéutico, sea quirúrgico o médico, lo mismo que al decidir el ingreso hospitalario o en una unidad de cuidados intensivos, o bien ante un método diagnóstico, cuando sea de naturaleza agresiva. Influencia de la asistencia pediátrica, estilo de vida y ambiente La actuación preventiva y terapéutica de la pediatría condicionan el principal contenido intrínseco de la CV, el estado de salud. Para conseguir una posible modificación favorable son puntos a considerar: disminución de la asistencia hospitalaria, ahora sobrecargada, lo que perjudica al sistema y al mismo menor. Establecimiento en sus justos límites de la atención por especialistas, procurando la colaboración con el pediatra general. Aceptación progresiva del trabajo en equipo, de conocidas ventajas, pero advirtiendo de sus inconvenientes. Reconocimiento pronto de las necesidades y demandas de salud del niño y adolescente. Lucha contra la yatrogenia. Utilización de la genómica cuando permita el diagnóstico, la prevención o el tratamiento de las enfermedades. No olvidar una correcta analgesia. Un estilo de vida saludable en el niño debe comprender: 1. Familia estable. 2. Alimentación correcta. 3. Higiene escolar. 4. Salud mental. 5. Prevención de la adicción al tabaco, alcohol y drogas). 6. Profilaxis de las enfermedades orgánicas con programas adaptados a cada etapa de la infancia. 7. Suficiente actividad física, que mejora la función cardiocirculatoria, la respiratoria y el metabolismo (descenso de glucosa, elevación del colesterol HDL). En cuanto al ambiente, el más próximo es la vivienda. Diversos factores la hacen inadecuada o patógena, con un 25% más de morbilidad de la esperada. La ciudad constituye el mesoambiente donde vive la mayor parte de la población infantil, con riesgo de sufrir la contaminación del aire o del agua, lo mismo que contaminación acústica, lumínica o visual. La TV y otros medios similares producen deterioro de la CV a través del sedentarismo o fomento del erotismo y la violencia. Estudio de la calidad de vida Es posible un estudio formal, científico y objetivo, mediante cuestionarios o test, que se pueden sintetizar en dos grandes tipos: unos genéricos, o sea, aplicables a cualquier proceso o situación, y otros específicos para una determinada enfermedad. Métodos genéricos. Comprenden aspectos de salud física, es decir, la salud general, autosuficiencia o vida independiente, actividades ordinarias, ejercicio o deporte. Se incluyen además la sintomatología, valorando el número e intensidad de trastornos, recaídas o crisis, y la influencia del tratamiento. Se considera práctico el PedsQL aplicado por el entrevistador o por el paciente en su caso y al que responden el niño y los padres. Existe un módulo para estudiar mejor el impacto en toda la familia, de valor confirmado recientemente (PedsQL. Family Impact Module). Se completarán los cuestionarios con la importante repercusión social como es: actividad social, dinámica familiar, vida diaria, fundamental actividad escolar, repercusión sobre la vida de los padres (ej. el tiempo extra que requiere el cuidado del niño crónicamente enfermo), los problemas económicos, con la lógica sobrecarga que requiere ayuda, y la repercusión sobre el entorno social. Ejemplo de cuestionarios con suficiente atención a esta vertiente social son el mismo PedsQL y el CHQ (Child Health Questionnaire). No debe olvidarse la afectación psíquica, como alteración del comportamiento y conducta; situación de estrés y estado emocional; perturbación creada en la familia, padres y hermanos; pérdida de la autoestima; deterioro de la imagen corporal. Son cuestionarios que abarcan bien esta vertiente psíquica, de nuevo el PedsQL y uno dedicado al asma infantil, el PAQLQ (Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire). Estas pruebas pueden hacerse en la consulta de atención primaria o en la del especialista y suponen un dato más para conocer la evolución de la enfermedad y la eficacia de un tratamiento. Se consideran útiles para el estudio de la CV en el niño sano, en el adolescente, en el niño inmigrante, en el hijo del divorcio o de la familia uniparental (madre sola), en el retraso de crecimiento, en la pubertad retrasada o adelantada, en el hipercrecimiento, enfermedades crónicas como el sida, la invalidez resultante de procesos adquiridos, accidentes y malformaciones y una serie amplia de afecciones desde la enfermedad celíaca hasta las cromosomopatías. Cuestionarios específicos. Son adecuados a cada trastorno patológico, aunque se trata de una cuestión en continua renovación. Algunos ejemplos son los dedicados a la artritis idiopática juvenil, patologías neurológica y muscular, fibrosis quística y asma bronquial. Pediatría preventivaLlamada clásicamente entre nosotros puericultura, se ocupa del niño sano. Es tan cambiante como la referente al niño enfermo, obligando en consecuencia a modificar las actuaciones en cada época. El término puericultura etimológicamente significa “cultivo del niño” (puer = niño, cultura = cultivo). El criterio actual es equipararla a pediatría preventiva o higiene del niño en su más amplio sentido, desde antes de su concepción y nacimiento y tanto en los aspectos físicos como psíquicos. Por ello la puericultura comprende la prevención preconcepcional (asesoramiento genético), prenatal (intrauterina), intranatal y neonatal, del lactante, niño pequeño y preescolar, escolar, puberal y del adolescente. Su trascendencia se comprende analizando su intervención sobre la demografía, ya comentada. En los países de intenso crecimiento, según el concepto de lo que se viene denominando “explosión demográfica”, la pirámide de población tiene una base amplia, con la mitad de los habitantes menores de 20 años. La disminución de la mortalidad perinatal y de la infantil es un factor importante en este incremento de la esperanza de vida al nacer. Si de una parte se consideran la mortalidad y morbilidad infantiles y de otra los medios preventivos actuales, se ve claramente la importante repercusión de la pediatría preventiva sobre la demografía infantil. Se ha podido comprobar que el 75% de la mortalidad infantil de hace pocos años era evitable. La eficacia de los programas de promoción de la salud, sea en el hospital o de manera ambulatoria, está plenamente demostrada. Panorama actual de la pediatría preventiva La lucha contra las enfermedades infecciosas mediante inmunizaciones activas ha conseguido erradicar unas enfermedades y disminuir considerablemente otras. La morbilidad y mortalidad por infecciones son todavía importantes pero las predicciones de la OMS para Europa en el año 2020 señalan que debería desaparecer la infección como causa destacada de mortalidad. Otro capítulo destacado de la pediatría preventiva es la nutrición. Millones de niños padecen malnutrición y hasta 11 millones mueren cada año por causas evitables y la situación tiende a perpetuarse por el circulo vicioso “desnutrición-enfermedad-pobreza-desnutrición”, mientras se admite que la desnutrición conduce a un retraso del crecimiento somático y en el desarrollo psíquico. En los países desarrollados el interés no está en la deficiencia sino en los errores dietéticos con intervención en la obesidad, la diabetes, la hipertensión arterial o la arterioesclerosis. Los avances en patología prenatal esperan ir consiguiendo una disminución de las enfermedades genéticas (ej. diagnóstico y tratamiento precoz de metabolopatías), cromosomopatías (cariotipo y asesoramiento genético, diagnóstico prenatal), embriopatías (vacunación antirrubeólica) y fetopatías (CMV, SIDA). Se complementa con la importante pediatría preventiva intrapartum y neonatal, dadas las elevadas tasas de mortalidad perinatal y las graves secuelas de la patología de este periodo de la infancia. También es posible una actividad preventiva sobre trastornos diversos: afecciones cardiovasculares, neoplasias, defectos de visión y audición, pero sin caer en un triunfalismo sanitario, en cuanto siempre habrá problemas viejos y nuevos por resolver. Un ejemplo es la actividad de las recientes unidades de salud medioambiental pediátrica. Significado de la llamada pediatría del desarrollo Entre los años 60 y 80 del siglo XX tuvo un especial relieve, como reacción al relativo abandono de su contenido en una pediatría científica muy tecnificada. No es más que la parte de la pediatría que trata del proceso de maduración desde la vida intrauterina hasta su final en la adolescencia. Conviene distinguir entre desarrollo y maduración. Si el primero es la capacidad de manifestar la suma de todos los diversos niveles funcionales en cualquier momento de la vida, la maduración expresa el mecanismo básico del desarrollo, de modo que en su faceta más interesante se resume en el niño en la elaboración gradual de la estructura y función del SNC, como base biológica imprescindible para el proceso del desarrollo. A su vez, el desarrollo será el resultado de la interacción de la biología y el ambiente, lo que viene a ser equivalente a naturaleza y educación. Ambos están muy unidos: los factores ambientales, incluida la alimentación, pueden condicionar el desarrollo de algunas funciones, así como su ritmo general, mientras los factores biológicos del organismo pueden modular el estímulo ambiental, hasta bloquearlo, disminuir o aumentar según los casos. Gracias a esta orientación se han potenciado algunas actividades en la asistencia pediátrica: diagnóstico precoz y tratamiento de las posibles deficiencias físicas, sensoriales y psíquicas; causas de estos trastornos y los medios para prevenirlas. Esto significa para el pediatra un cambio de mentalidad para incluir en su trabajo diario técnicas para el estudio del desarrollo. El pediatra está en inmejorables condiciones para iniciar una detección precoz de los trastornos del desarrollo. Se plantea hoy si existe, lo mismo que en el crecimiento, una aceleración del desarrollo, es decir, una tendencia a alcanzar antes algunas adquisiciones (en algunos estudios se comprueba que en cada generación el CI aumenta 10-15 puntos) o, lo que es más importante, si con programas adecuados es posible acelerar las adquisiciones y evitar los efectos perjudiciales de un ambiente familiar o social desfavorable e incluso las consecuencias de lesiones sufridas por el SNC en las épocas cercanas al parto o en los primeros meses de la vida. Los llamados programas de intervención primaria, es decir, dirigidos a niños normales, pretenden alcanzar dichos resultados. En ellos se aplica al niño algo más que el contacto habitual con la familia, guardería o parvulario, actuando al mismo tiempo en lo posible sobre la familia y el ambiente, pero es importante no confundir estimulación con excitación. Se puede hacer en el consultorio del pediatra, en la casa, en la escuela o en centros especiales. Por ejemplo, a todas las madres en su primer hijo o bien a las que proceden de un nivel socioeconómico bajo, les beneficia el contacto temprano y amplio con su hijo y que en la revisión del niño durante el primer mes, el pediatra practique una escala de desarrollo. En el lactante mayorcito, es fácil aprovechar la consulta de revisión de salud o por los habituales trastornos menores, para aplicar pruebas de desarrollo, discutir los comportamientos sociales o aplicar las normas de estimulación precoz. Cuando son niños de elevado riesgo de padecer un trastorno del desarrollo, sea biológico (prematuro, asfixia en el parto) o ambiental (problemas psíquicos en la familia, bajo nivel sociocultural, marginación) se recurre a la intervención secundaria, más activa. Interés de la Pediatría social No es idéntica a la pediatría socializada, que se ha ido imponiendo en un proceso algo lento. El seguro obligatorio de enfermedad se creó en 1942, pero tardó algo en funcionar. Ahora es universal a toda la población residente en España, si bien en bastantes sitios coexiste con los seguros privados. La pediatría social comprende los distintos aspectos que surgen al estudiar al niño en cuanto miembro de la comunidad o sociedad, es decir, todo lo concerniente a sus relaciones, sea enfermo o sano, con el entorno: familia, escuela, guardería, medio ambiente, colectividad en general. Al margen de su presencia a lo largo de toda esta obra y de un estudio detallado más adelante, parece conveniente dejar previa constancia de su trascendencia y de su panorama actual, cambiante como el de toda la pediatría. Para muchos más que una especialidad de la pediatría, es un enfoque especial y un estado de ánimo peculiar al tratar la problemática infantil.Es muy característico de ella el trabajo en equipo, considerar al niño en su totalidad y actuar, no sólo sobre el niño, sino sobre la familia y la comunidad. Si en pediatría clínica es básico el binomio “médico-enfermo” y en puericultura el binomio “niño-madre”, la pediatría social se fundamenta en el binomio “equipo sanitario-familia”, incluyendo el equipo, no sólo pediatras, sino otros profesionales sanitarios, como enfermeras, psicólogos, pedagogos, epidemiólogos, sociólogos. Aunque la preocupación social aparece en la pediatría, el panorama actual de la pediatría social en Europa está dominado por las enfermedades sociales y la patología ambiental. Se consideran enfermedades sociales las de una alta frecuencia, morbilidad y mortalidad, con las consecuencias correspondientes sobre la familia, la escuela y la sociedad, como pueden ser algunas enfermedades infecciosas y neoplásicas, a las que ahora se añaden las alérgicas, las psicológicas y los trastornos nutricionales; otras, por su larga duración y gran preocupación pública, por ejemplo, la epilepsia o la diabetes infantil; en otro grupo se trata de procesos de tratamiento con un coste elevado, y aquí conviene señalar las endocrinopatías, como el síndrome adrenogenital, el hipotiroidismo o el enanismo hipofisario. También influyen las importantes repercusiones económicas y la invalidez, con sus dificultades de adaptación: el retraso mental y la parálisis cerebral son dos ejemplos notorios. Finalmente, la enfermedad social es tal en cuanto afecta a un determinado grupo social, de ahí la importancia de la noción de riesgo: son grupos de alto riesgo los de países de baja renta, el cuarto mundo en las grandes ciudades, los niños de familias emigrantes, en paro, no escolarizados; grupos étnicos o sociales marginales, familias en crisis, madres adolescentes, padres con problemas de drogadicción y delincuencia. La patología ambiental reflejará la acción o consecuencias del entorno físico y humano. Ejemplos actuales son: la misma patología psicosocial, los accidentes e intoxicaciones, los efectos adversos de la separación matrimonial y divorcio de los padres, la carencia afectiva, posiblemente los hijos de “matrimonios” del mismo sexo, la inadaptación escolar y el maltrato. En suma, la vertiente social es uno de los datos definitorios de la pediatría en los comienzos del siglo XXI. Podría ser considerada como la nueva pediatría o, tal vez mejor, biopediatría que, como toda la biomedicina, parece ofrecer una cierta garantía de ver la salud como principal objetivo y advertir acerca de los riesgos de una excesiva tecnificación en el cuidado del niño sano o normal. Derechos del menor En 1989, al cumplirse el 30 aniversario de esta declaración, una convención sobre este tema amplió en cantidad y calidad los derechos del niño, es decir, del menor de 18 años. Los principales párrafos de la resolución adoptada el 20 de noviembre de 1959, en el curso de la 841 sesión plenaria, por la Asamblea General de las Naciones Unidas, han sido ampliados y confirmados: el niño, en razón de su falta de madurez física e intelectual, tiene necesidad de una protección especial y de cuidados especiales, con una protección jurídica apropiada, tanto antes, como después del nacimiento. Esta protección especial ya fue enunciada en la Declaración de Ginebra de 1924 sobre los derechos del niño y reconocida en la Declaración universal de los derechos del hombre. Destacan los siguientes conceptos: la humanidad debe dar al niño lo mejor de sí misma, a fin de que éste tenga una infancia feliz y se beneficie de una serie de derechos. Todos los niños deben gozar de unos especiales derechos sin distinción o discriminación fundada en la raza, el color, el sexo, la lengua, la religión, las opiniones políticas, el origen nacional o social, la fortuna o el nacimiento. El niño debe beneficiarse de una protección especial, en los planos físico, intelectual, moral, espiritual y social. Debe crecer y desarrollarse en forma sana gracias a una atención prenatal y postnatal adecuadas. Tiene derecho a una alimentación, a una habitación, a esparcimiento (juegos) y a cuidados adecuados. Debe recibir tratamiento y cuidados médicos especiales. Debe crecer bajo el cuidado y la responsabilidad de unos padres (padre y madre). El niño de corta edad no debe ser separado de su madre. El menor tiene derecho a una educación. Debe ser de los primeros en recibir protección y socorro y será protegido contra toda forma de abandono, de crueldad y de explotación así como ser protegido contra las prácticas que pueden llevar a la discriminación racial, religiosa o de cualquier tipo. Aspectos formativos y docentes en Pediatría La enseñanza de la pediatría va cambiando al mismo tiempo que su contenido. Para enseñar y aprender pediatría habría que contestar unas preguntas básicas: ¿Qué debemos enseñar?: el contenido actual de nuestra especialidad en sus diversas vertientes. ¿Para qué enseñar?: para alcanzar unos objetivos sanitarios de acuerdo con las necesidades de cada lugar y en cada momento. ¿A quiénes enseñar?: los destinatarios de la docencia en fase de grado, pero también en la especialización y en la imprescindible formación continuada, sin olvidar la educación sanitaria a todos los niveles, en especial los pacientes y familias. ¿Cómo enseñar?: modificando las estrategias metodológicas, sin limitarse a la clase teórica, aunque sea apoyada con métodos audiovisuales y con presentación de casos problema. Los objetivos básicos de la enseñanza de la pediatría en el pregrado o licenciatura (grado en la nueva nomenclatura) se resumen en el Cuadro 1.1.2. Cuadro 1.1.2. Objetivos básicos persistentes de la enseñanza de la pediatría en el pregrado, grado o licenciatura Bases de la ciencia y profesión médica Destacar los conocimientos básicos, con los matices dados por las recientes adquisiciones Unir a los conocimientos las aptitudes y actitudes, para establecer la base de la competencia Primeras nociones para una buena relación con el paciente y su familia, lo mismo que para una buena comunicación Dejar una huella con una semilla que puede dar su fruto en épocas lejanas, cuando aparezcan nuevos problemas Normas para el diagnóstico clínico, diferencial y etiológico, indicando el papel de la historia clínica básica y las indicaciones de las pruebas complementarias Introducir nuevos instrumentos de enseñanza, como la informática, la medicina basada en la evidencia y el valor de la tutoría (mentoring) Seleccionar los problemas patológicos, iniciales o evolutivos, que requieren una derivación del paciente hacia un consultor, un especialista o un centro hospitalario Conocimiento de los síntomas de las enfermedades más frecuentes en la edad pediátrica Establecimiento de la prioridad de la prevención a sus distintos niveles (primaria, secundaria, terciaria) y tanto individual como colectiva Aceptación de los problemas sociales, generalmente trabajando en equipo Participación en las tareas de educación pediátrica, en la familia, la escuela y la comunidad Normas elementales para la prescripción terapéutica adecuada, tanto en problemas urgentes, como agudos y crónicos Puesta al día de las principales posibilidades de tratamiento, sean quirúrgicos como médicos, y de otros tipos. Peculiaridades de la farmacología pediátrica Supervisión de la patología crónica, de baja prevalencia y compleja, que también recibirá asistencia en el hospital Normas para la colaboración mutua con hospitales, centros de salud, otras instituciones y colegas diversos Establecimiento del pronóstico funcional y vital en las diversas afecciones, con insistencia en las peculiaridades y modalidades de comunicación con el niño y la familia, especialmente útiles en este momento Experiencia clínica supervisada sobrelos diversos aspectos indicados, procurando unir siempre enseñanza práctica y teórica Revisión periódica de la legislación vigente y de las instituciones de ayuda al niño y a la familia Formación básica en bioética Distinción de lo normal y lo patológico en cada edad y en cada situación, recordando que todo lo realizado en la edad pediátrica puede tener influencia en el adulto Advertencia de que los conocimientos adquiridos en la fase de grado deben ampliarse en el postgrado y en la obligada formación continuada Métodos más actuales son la enseñanza a través del caso problema y más aún la enseñanza a distancia, que no parece apropiada para la fase de licenciatura, pero puede tener un sitio cada vez más evidente en la formación de especialistas. ¿Con qué enseñar?: aprovechando al máximo los recursos docentes, humanos, pero también materiales y no sólo dentro del hospital. ¿Cuando enseñar?: en el tiempo dedicado específicamente para la formación médica y pediátrica, pero igualmente en toda oportunidad y con el ejemplo. ¿Quién debe enseñar?: todos los médicos o pediatras de algún modo pero, para una mayor eficiencia, hace falta vocación, preparación y dedicación, es decir, también la enseñanza es una especialización. Se consideran 400 horas como tiempo ideal aceptado (mínimo de 300 horas), con adaptación a las directrices de Bolonia, para la enseñanza de la pediatría en el periodo de grado y de cuatro años como mínimo para los postgraduados que deseen especializarse como pediatras, a lo que habría que añadir un promedio de dos años para obtener la formación necesaria para una acreditación especial en una de las subespecialidades pediátricas. Por otra parte, la pediatría sufre las generales condiciones deficitarias para una enseñanza correcta, en la que se conjuguen con acierto la práctica y la teoría: el enseñar a hacer y el enseñar a pensar y discurrir. No obstante y a pesar de las deficiencias docentes, se comprueba que hay bastante paralelismo entre las calificaciones obtenidas durante la licenciatura y la eficacia posterior en la medicina clínica. Objetivos de la formación pediátrica Deben plantearse teniendo en cuenta los problemas sanitarios existentes y los recursos posibles. Así, destacan como objetivos generales los conocimientos teórico-prácticos de pediatría (básica para la fase de formación integral polivalente en pregrado), el estímulo de la investigación y establecer las bases para una posible y ulterior especialización postgraduada y, como objetivos particulares, el conocimiento del niño normal, el niño enfermo, el niño en la comunidad y las técnicas de diagnóstico y tratamiento en medicina infantil. Es imprescindible contar con un previo caudal de actitudes (capacidad psicofísica, cualidad innata, vocación, dedicación, aptitud adquirida) y conocimientos tanto de formación teórica, como de experiencia clínica. El programa debe sufrir una continua evaluación, tanto por los que forman parte de él, sean profesores o alumnos, como por los organismos de supervisión externos. Tal vez sería útil hacer tres grandes apartados, dividiendo el extenso terreno de la pediatría en: 1. Problemas de alta prevalencia, incluido el niño sano y la mayor parte de la pediatría de atención primaria. 2. Patología de mediana prevalencia, como la que obliga a la hospitalización, desde una apendicitis a una meningitis. 3. Enfermedades raras o de baja prevalencia, excepcionales a título individual pero en conjunto de progresivo peso en la asistencia, como las metabolopatías congénitas. Enseñanza continua o continuada Es aspecto del mayor interés actual. Parece preciso también revisar e implantar, con carácter cada vez más formal. Un mínimo de 60 horas anuales ha sido preconizado por las instituciones encargadas de armonizar la formación y titulación de los pediatras en los países de la Unión Europea. Sus prioridades serán establecidas de acuerdo con las necesidades sanitarias, los recursos docentes y el rendimiento médico. Como en todo lo referente a la enseñanza, se tropieza con diversos obstáculos: excesivo conservadurismo, resistencia burocrática, falta de modelos conceptuales claros, la misma complejidad del cambio y siempre la escasez relativa de recursos. Puntos básicos para la enseñanza pediátrica Entre otros muchos se podrían destacar: 1. fomentar la adquisición de actitudes, aptitudes y competencia, mediante la sucesión de tutores (mentoring) y entrenadores (coatching), que es la clave del discutido Espacio Europeo de Educación Superior o Directrices de Bolonia, enfocadas a la homologación de titulaciones y mayor movilidad de los estudiantes, para lo que se necesita más profesorado y con mayor dedicación, lo que significa igualmente mayor retribución; 2. incorporar nociones suficientes de sociología, psicología, ecología, economía y bioética; 3. dar mayor importancia a la enseñanza práctica, como es la solución de casos o problemas, facilitada ahora por el empleo creciente de simuladores, muy útiles en el caso de pacientes graves o críticos) y realizar la enseñanza integrada en aquellas materias en que sea posible; 4. adaptar el número de alumnos, no sólo a las necesidades asistenciales, sino a las posibilidades técnicas científicas y docentes de cada centro; 5. profesorado suficiente en número, preparación y, sobre todo, con probada vocación docente; 6. estímulo del autoaprendizaje, ya que la misión del docente es ayudar a que otros aprendan y tal vez la clave sería “enseñar menos, para que el alumno aprenda más”; 7. considerar todos los niveles de enseñanza, ya que los fracasos de la moderna pediatría pueden estar a veces en un empleo incorrecto o tardío de los eficaces métodos de diagnóstico y tratamiento, pero en otras ocasiones los resultados poco satisfactorios serán debidos a circunstancias adversas individuales, familiares o ambientales y a la cabeza de ellas en muchos países sigue estando la errónea educación sanitaria, que no es igual que información; 8. no olvidar la ayuda docente prestada por la literatura y el cine, que pueden presentar un problema concreto pero también ayudar a una generalización, destacando la utilidad en lo referente a los principios profesionales, instituciones sanitarias, valores médicos en general, competencia emocional, actitudes, factores de bioética, situaciones en el principio y final de la vida. En suma, todo médico y, muy especialmente el que tenga bajo su responsabilidad el cuidado de niños sanos y enfermos, debería aceptar entre sus obligaciones la de enseñar. Perfil del Pediatra La pediatría es una de las especialidades médicas más estimulantes y cuyo ejercicio produce mayor satisfacción. De ahí que los pediatras sean generalmente médicos entusiastas, que cumplen sus misiones de buen grado, a pesar de su creciente complejidad, asumiendo sus tareas como abogados del niño, aunque esto suponga enfrentarse con los adultos que le rodean, a veces hasta con los mismos padres. Deberán luchar para que, además de todas las actuaciones clínicas y preventivas, la infancia siga siendo una etapa feliz y fabulosa de la vida, cuando todo es maravilloso y la ilusión, continua. En una época de pragmatismo y materialismo, el pediatra procurará conservar unas buenas dosis de romanticismo, de tolerancia, de paciencia, de sencillez e incluso de candor. Así conocerá mejor que nadie el mundo del niño, aunque a menudo éste le pague de entrada con su rechazo, mirándole en la primera consulta con extrañeza, curiosidad y casi siempre temor, lo que justifica reacciones bien conocidas y difícilmente superables por los que no tienen las cualidades del pediatra, un médico que entiende y ama a los niños (¡pero no demasiado!), que se encuentra a gusto entre los menores y que pronto se hace querer por ellos. Debe incluso aceptar la amplitud de su trabajo: no se tratasólo de curar las numerosas y pequeñas enfermedades, sino también de vigilar la alimentación y nutrición, controlar el crecimiento y desarrollo, velar por la adaptación a la familia, escuela y sociedad y protegerlo de infecciones, alergias, traumatismos y toda clase de agresiones. En su actividad diaria el “médico de niños” sabrá obtener, con rapidez y delicadeza, los datos de la peculiar sintomatología. Igualmente en el trato con las madres y familiares debe ser paradigma de paciencia, comprensión y humanismo. Tal vez deba existir para todo esto una tendencia previa, predisposición o vocación, pero la mayor parte de estas cualidades pueden ser adquiridas con la práctica y el ejemplo de los maestros. El pediatra es un médico con preparación especializada de postgrado durante un mínimo de 4 años (pronto serán, posiblemente, cinco), que le capacita para resolver los problemas clínicos, promocionar la salud de la población infantil y trabajar como integrante o coordinador de equipos multidisciplinarios de salud, cumpliendo las exigencias de toda preparación médica: formación adecuada, información actualizada y dominio de la tecnología. Cuenta con algunas ventajas: el paciente, la ayuda de la familia, el buen pronóstico de muchas enfermedades de los niños, los excelentes resultados terapéuticos. Incluso algún estudio ofrece otras connotaciones positivas: la enseñanza de la pediatría no es decadente, su comprensión intelectual es fácil, el grupo de pediatras resulta menos materialista, emocionalmente más estable, habla menos y no “conceptualiza” demasiado el objeto de su estudio. Pero, en la actualidad, el pediatra tropieza también con obstáculos: el continuo cambio de la morbilidad, los cambios en la composición de la población sometida a sus cuidados, la complejidad de los métodos de diagnóstico, los progresos acelerados en farmacología y también la interferencia de otros profesionales. Los médicos generalistas, los médicos de familia y los mismos cultivadores de diversas especialidades conocen cada vez mejor la patología pediátrica, y están en disposición de intentar la asistencia de niños, a lo que también se sienten atraídos por aquellos aspectos más gratificantes de la patología del menor. No obstante, el trabajo del pediatra se ha incrementado por el aumento reciente de la natalidad en parte por el acceso a la sanidad de los inmigrantes. Ahora hay exceso de trabajo y falta de pediatras. A pesar de todo, conviene prestar atención a otras edades (adolescencia) y otras áreas hasta ahora menos valoradas, como la preventiva, la social, la psicológica y del desarrollo. El hospital pediátrico actual debería atender los cuidados intermedios e intensivos, evitando la asistencia de trastornos leves, de mediana gravedad o mínimos. Éstos pueden corresponder a centros de asistencia primaria o bien a unidades de observación y hospital de día, residencias paralelas o la naciente hospitalización a domicilio. Es preciso que el pediatra siga siendo el médico más capacitado para atender al niño sano y al enfermo, ante los intentos de la administración de quitarle relieve y concederla a otros especialistas. A pesar de una cierta incomprensión, la pediatría general y la de atención primaria no pueden desaparecer. En realidad el pediatra es el mejor invento del siglo XX en relación con el niño. La incorporación creciente de mujeres como pediatras, hasta constituir una gran mayoría, debe influir en la orientación profesional del futuro, incluyendo la posibilidad de una dedicación parcial, compatible con otras obligaciones y tal vez remedio contra el creciente desgaste profesional (burnout). Se considera imprescindible una adaptación progresiva al cambio tanto en el niño como en el ambiente modificando, en consecuencia, el trabajo diario según el escenario donde tenga lugar. Las decisiones del pediatra deben tener en cuenta tanto al niño y su familia como al sistema en que se trabaja, sin dejar de ser crítico, competente, efectivo, seguro y capaz de ver a enfermos y no enfermedades. Calidad de vida en la edad pediátrica Condicionantes actuales de la calidad de vida Peligros para la calidad de vida Influencia de la asistencia pediátrica, estilo de vida y ambiente Estudio de la calidad de vida Pediatría preventiva Panorama actual de la pediatría preventiva Significado de la llamada pediatría del desarrollo Interés de la Pediatría social Derechos del menor Aspectos formativos y docentes en Pediatría Objetivos de la formación pediátrica Enseñanza continua o continuada Puntos básicos para la enseñanza pediátrica Perfil del Pediatra
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