Trastornos_del_Espectro_Autista_Guía_básica_para_educadores_y

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Trastornos
del Espectro Autista
 
GUÍA BÁSICA
PARA EDUCADORES Y PADRES
 
Paul G. Taylor
 
Prólogo a la edición española de
Juan Martos
 
NARCEA, S.A. DE EDICIONES
MADRID
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Índice
PRÓLOGO A LA EDICIÓN ESPAÑOLA, Juan Martos
INTRODUCCIÓN
 
I. TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA LOS HECHOS
 
Principios fundamentales
El diagnóstico
Los trastornos del espectro autista están preprogramados
Cómo reconocer a la persona con TEA
Cómo ve el mundo a la persona con TEA
Estrés y ansiedad
Y ahora ¡buenas noticias!
 
II. TRABAJO DIRECTO CON LAS PERSONAS CON TEA ¿QUÉ
PODEMOS HACER?
 
Principios orientadores
Recuerde que la persona con TEA está preprogramada de forma diferente
Busque explicaciones alternativas a su conducta
Asegúrese de que todas las personas involucradas entienden la situación
Escuche y capte lo que le dice la persona con TEA
Escuche lo que le dice la familia
Planifique y prevea las situaciones
Anticipe y aborde las transiciones y los cambios
Proporcione autoayuda
Compense la falta de aprendizaje autodirigido
Trabaje con los puntos fuertes y evite los puntos débiles
Abandone el currículo estándar
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10.
Enseñe destrezas útiles para la vida
Utilice enfoques visuales del aprendizaje siempre que sea posible
Sea concreto: evite la metáfora, la ironía, el sarcasmo, el cinismo, etc
Refuerce la enseñanza de habilidades sociales
Ocúpese del estrés
Recuerde que el castigo no produce aprendizaje
Evite las luchas de poder
 
III. PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN
 
Programas específicos de intervención que pueden ayudar
Programas específicos de intervención de cuya efectividad no hay pruebas
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Prólogo a la edición española
Con el libro que tiene en sus manos, los Trastornos del Espectro Autista (TEA) se
hacen accesibles para ser comprendidos de una manera relativamente sencilla pero, sobre
todo, efectiva en lo que puede ser más importante: ayudar apropiadamente a los niños,
adolescentes y adultos, que presentan esta condición, a tener la calidad de vida que es
deseable para cualquier persona.
En mi opinión, el autor, desde su acumulada experiencia, cuando ha escrito este libro
como acercamiento básico al autismo para “principiantes”, esencialmente padres y
educadores, ha conseguido transmitir a los lectores varios aspectos importantes, entre
ellos, una visión positiva de la forma de “ser autista” y de las distintas maneras en que
nuestra sociedad puede beneficiarse de la inserción educativa y socio-laboral de las
personas con TEA y de sus potencialidades.
Es acertado y clarificador, por ejemplo, el recurso a la analogía de dos sistemas
operativos distintos (Windows/Mac) para dar cuenta de dos desarrollos cerebrales
diferentes, de dos mentes distintas, la mente del desarrollo típico o “neurotípica”, más
frecuente y habitual (como el sistema Windows) y la mente del desarrollo en autismo o
“neuroatípica” más infrecuente y menos habitual (como el sistema Mac), que es otra
forma de expresión del neurodesarrollo y, sin embargo, tan válida como la que se
considera normal (y con frecuencia, sorprendentemente muy válida en varios ámbitos,
entre ellos el ámbito científico-tecnológico y el de la música).
Y es que, en realidad, el autismo es precisamente eso, otra conformación cerebral. Lo
que ocurre es que se instaura, en el plano neurobiológico, un funcionamiento cerebral
distinto al que sería esperable. Un funcionamiento cerebral que aunque pueda suponer la
desventaja de no manejarse bien en el mundo social, suele suponer por el contrario una
importante ventaja para desenvolverse en el mundo físico, en el mundo que se rige por
reglas y patrones explícitos.
Otro aspecto relevante que el libro recoge, aún más clarificador, es el hecho de
situarse en la perspectiva de la propia persona con autismo, de “meterse dentro de la
cabeza” de la persona con TEA y desde ahí hacernos comprender su funcionamiento
mental y cómo dicho funcionamiento se traduce en la práctica de la vida cotidiana.
Este recurso, presente en bastantes publicaciones e iniciado ya hace algunos años por
algunas de las propias personas con TEA, que han sabido trasmitirnos su experiencia y la
manera en que se han enfrentado y afrontado los distintos retos vitales, se constituye en
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una de las herramientas más poderosas para garantizar la mejor ayuda posible que
precisan dichas personas.
Los principios orientadores que se describen en la segunda parte del libro son
precisamente esas herramientas poderosas. Son las consecuencias prácticas de ese
“ponernos en la piel del otro” y se constituyen en claves muy relevantes para que padres
y educadores trabajen con eficacia y calidad con las personas con TEA. Esta parte del
libro es muy importante y es otro de los aspectos valiosos que el autor ha sabido plasmar
con bastante claridad.
Conviene cierta cautela, sin embargo, cuando en la última parte del libro se hace
referencia a la utilización de la hipnosis clínica en personas con TEA como posible
procedimiento eficaz para incidir en problemas de ansiedad y estrés. No tenemos
suficiente evidencia científica al respecto.
Señalar por último que resulta muy grato que el libro haya sido escrito por un pediatra.
Es importante y significativo. El pediatra suele ser uno de los primeros receptores de las
preocupaciones iniciales y tempranas de los padres acerca del desarrollo de sus hijos,
esos niños que luego serán diagnosticados con TEA. La formación e información del
pediatra es uno de los elementos fundamentales para una detección temprana y, por
tanto, para posibilitar una intervención temprana que puede modificar sustancialmente el
pronóstico y la evolución de las personas con TEA. ¡Que cunda y se extienda el ejemplo!
JUAN MARTOS
Psicólogo
Director CENTRO DELETREA
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Introducción
Soy pediatra, un consultor experimentado que ha trabajado durante más de 30 años en
un hospital general regional de Nueva Zelanda.
Este libro manifiesta mi agradecimiento a tantos niños, jóvenes y adultos, y a sus
familias, que me han permitido trabajar con ellos para confirmar un diagnóstico de
Trastornos del Espectro Autista (TEA)*. En general, todos me han permitido continuar
trabajando con ellos para afrontar los retos que se les plantean a causa de sus diferencias.
Lo que narro en este libro es una mezcla de lo que he aprendido de cada familia con la
que he trabajado y de cada uno de los compañeros profesionales que han compartido sus
conocimientos y sabiduría conmigo. Todo esto ha configurado mi propio pensamiento
acerca de cómo facilitar la máxima comprensión y el máximo apoyo que pueda a cada
persona, cada familia, cada educador, cada escuela y cada centro de trabajo, para hacer
frente al reto de adaptarse a una persona con TEA.
La experiencia que he acumulado y los comentarios que he recibido de todas estas
personas me han dado la confianza suficiente para pensar que podría ser útil compartir
con otras personas lo que he aprendido y lo que pienso acerca de quienes se enfrentan al
diagnóstico de TEA por primera vez. Por eso decidí escribir este libro.
Durante los últimos quince años he disfrutado llevando el mensaje de las personas con
TEA a familias, escuelas y colegas, a través de conferencias, que han evolucionado
constantemente hacia lo que es ahora la sustancia de este libro. Gracias por escogerlo.
Espero que no deje su lectura hasta llegar al final. Esa es una de las razones por las
que he procurado que fuese breve. La otra razón es que hay en el mercado cantidad de
buenos libros, ingeniosos y completos, por lo que, en realidad, no es necesario otro
voluminoso tomo académico.
He pasado muchos años ayudando a padres, a miembros de la familia extensa, a
profesores, orientadores, consejos escolares, compañeros profesionales y, cada vez más,
a personas adultas, a aceptar el diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista (TEA).
Cada vez que hago este diagnóstico me preguntan, y me piden información, quieren que
les explique lo que va a pasar. Y, en este punto, siempre me encuentro un poco sin saber
qué decir.El TEA es un diagnóstico que exige un rediseño total del pensamiento convencional a
fin de comprender qué ocurre en la mente de una persona que tiene uno de esos
trastornos.
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Creo que el marco de referencia que he desarrollado en el curso de muchas
conferencias sobre este tema ayudará, a quienes se enfrentan al diagnóstico por primera
vez, a comprender los conceptos básicos que deben entenderse antes de que podamos
empezar a crear el tipo de mundo en el que puedan sobrevivir, crecer y prosperar los
niños, los jóvenes y los adultos a los que pretendemos ayudar.
Espero que el estilo de este libro no desoriente al lector. En la mayoría de los casos,
escribo desde la perspectiva de quien trata de transmitir un mensaje, de adulto a adulto.
En otras ocasiones, me sumerjo en la personalidad de alguien con TEA que describe
cosas desde su perspectiva. Esto no es accidental. Me gustaría que usted, lector o
lectora, fuese capaz de realizar el truco de dar la vuelta a su propio mundo objetivo y
subjetivo, para entrar en el mundo tal como lo ve una persona con TEA.
Como descubrirá, este «truco» de meterse en la piel de una persona que tenga TEA es
esencial para hacer progresos viviendo y trabajando con ella.
A lo largo del libro, exagero, en ocasiones, alguna característica que quiero señalar. En
el mundo real, las cosas no son siempre blancas o negras, como a veces dejo entrever.
No utilizo la exageración porque carezca del sentido de la perspectiva, sino porque hay
algunas cosas que me parecen muy importantes. En un volumen breve, como es éste, no
hay suficiente espacio para diseccionar meticulosamente un problema y presentar una
disertación detallada y equilibrada. Si el lector busca algo así, hay libros realmente
buenos que entran en el tema con más detalle que éste. No obstante, reitero mi invitación
a leerlo. Puede ser un buen punto de partida.
Para terminar esta introducción, quiero además dar las gracias a todos los que han
soportado mis divagaciones y han hecho las preguntas incisivas que han perfeccionado
mi pensamiento. Mi agradecimiento especial a Angie y Pip que pusieron a prueba el
manuscrito original; a Lisa Hadfield y a Lesley Smith que corrigieron el primer borrador.
Mi esposa, Frances, examinó con detalle el borrador final y me hizo muchas sugerencias
útiles que clarificaron mi redacción. Como siempre, le estoy muy agradecido por su
sabiduría y estímulo.
 
* A lo largo de la obra hemos optado por utilizar el término Trastornos del Espectro Autista (TEA) sabiendo
que para este mismo diagnóstico también se utilizan otras nomenclaturas (N. del E.).
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I
TRASTORNOS
DEL ESPECTRO AUTISTA
LOS HECHOS
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1. Principios fundamentales
Al comenzar este primer capítulo del libro, y antes de empezar a describir los temas
que nos ocupan, incluimos aquí algunas de las expresiones que podemos oír, utilizadas
para describir el tipo de persona al que se refiere este libro, y que a menudo se usan
indiscriminadamente y de forma intercambiable.
Muchas de estas expresiones pueden utilizarse para describir a la misma persona o al
mismo niño, si es que nos estamos refiriendo a los escolares. Y esto puede crear
confusión, debilitar la confianza en el diagnóstico, obstaculizar una buena comunicación
y hacer más difícil una planificación eficaz. Nos referimos a:
Autismo
Trastornos del Espectro Autista
Autismo borderline
Trastorno del Espectro Autismo
Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado
Autismo de Alto Rendimiento
Asperger
TGD-NE
Autista
Síndrome de Asperger
Trastorno Generalizado del Desarrollo
TGD
Aspie
TEA
Tendencias Autistas
Esta confusión surge a causa de la falta de un acuerdo mundial sobre qué nombre o
nombres utilizar. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha tratado a lo largo de los
años de elaborar un sistema de clasificación que nos ayude a alcanzar un acuerdo sobre
la denominación correcta para referirnos a cualquier enfermedad o trastorno médico. Se
conoce como la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), que está ahora en su
undécima versión llamada CIE-11.
La American Psychiatric Association ha estado haciendo lo mismo con respecto a las
enfermedades y trastornos que afectan al modo de pensar del cerebro. Su sistema de
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clasificación se publicó en el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
(DSM) que va actualmente por su quinta edición, conocida como DSM-5.
El DSM-5 define un grupo de trastornos que denomina “Trastornos del
Neurodesarrollo”. Este grupo incluye la categoría general de “Trastornos del Espectro
Autista” (TEA). Esta categoría incluye a su vez los siguientes diagnósticos:
Trastorno autista
Síndrome de Asperger
Trastorno Desintegrativo Infantil
Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGD-NE).
El Síndrome de Rett ya no forma parte de este sistema de clasificación.
Por otro lado, el DSM-5 especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, así como
el apoyo necesario para cada uno de ellos.
La mayoría de la gente ha prescindido de todo esto y llaman a todo este grupo
“Autismo”, “Trastornos del Espectro Autista” o “Trastorno del Espectro del Autismo”.
Para estas personas, la minuciosa clasificación del DSM-5 ha acabado siendo irrelevante.
El nuevo enfoque del DSM-5 llama a las cosas por su nombre y está asentándose
firmemente en todo el mundo, por lo que, en este libro, hemos optado por seguir esta
tendencia y hablar de los “Trastornos del Espectro Autista” (TEA).
Utilizaremos, no obstante, los estándares actuales y anteriores para el diagnóstico
porque ayudan realmente a comprender lo que es especial en las personas que tienen
TEA. Si usted u otra persona que esté leyendo este libro ha sido diagnosticada con
algunas de las expresiones que aparecen al principio de este capítulo, este libro está
específicamente orientado a ayudarlo.
La expresión “Trastornos del Espectro Autista” sirve perfectamente para referirse a lo
que aluden todas las demás expresiones, y tarde o temprano todos acabarán aceptándola.
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2. El diagnóstico
En el grupo de trastornos (TEA), que son el objeto de este libro, se especifican
dificultades en tres áreas concretas de la conducta que tienen que estar presentes a fin de
hacer un diagnóstico. Estas tres áreas son: interacción social, comunicación y actividad e
intereses.
Dificultades de interacción social
Dificultad para comprender los aspectos no verbales de la interacción social, como
ser capaz de comprender las expresiones faciales, respetar el turno de palabra y
comprender lo que pasa en la mente de otra persona.
Dificultad para hacer amigos e interactuar con personas de la misma edad y
preferir asociarse con personas más jóvenes o mayores.
Falta de iniciativa para compartir experiencias, objetos, actividades o espacio.
Dificultad para compartir interacciones sociales y emocionales con otras personas.
Dificultades de comunicación
Ausencia o restricción significativa del lenguaje hablado.
Dificultad para entablar conversación con otras personas, escuchando lo que dice
la otra persona y respondiendo a ello.
Uso de lenguaje estereotipado/repetitivo/idiosincrásico.
Carencia de interés por participar en el juego espontáneo de simulación con otras
personas de la misma edad.
Dificultades de actividad e intereses
Contemplar y restringir la preocupación por un pequeño conjunto de ideas, cosas o
temas.
Obsesión con conductas rituales, ordenadas y repetitivas.
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Mostrar gestos motores repetitivos, como agitar las manos, cantar o hacer
determinados ruidos.
Preocupación por determinadas partes de un objeto que interfiere en la
comprensión de cómo funciona la totalidad del objeto.
Según las últimas investigaciones, aproximadamente, una persona de cada cien puede
tener un Trastorno del Espectro Autisma (TEA). Estamos hablando, por tanto, de un
sector importante de la población.
Con el fin de garantizar que, como padres y profesionales, hacemos todo lo que
podemos trabajando con una persona que tengaTEA, muchos de nosotros nos vemos en
la necesidad de aprender muchas cosas. Encontrará que este esfuerzo merece la pena y
tiene sus beneficios cuando vea la diferencia que puede suponer para la persona que
necesita nuestra comprensión.
Para comprender mejor el universo de las personas con TEA, propongo un simil. Tal
vez, podríamos compararlas con «el buen vino». Veamos.
Un ejemplo: «el buen vino»
En algunos aspectos, los TEA son como el «buen vino». Tratemos de clasificar el
vino. Podemos decir que hay tres tipos generales de vino: blanco, tinto y rosado.
En cada uno de estos tres grandes grupos, puede haber variedades de uva muy
diferentes, como chardonnay, sauvignon blanc, riesling, pinot gris, cabernet sauvignon,
zinfandel, pinot noir, etcétera.
O quizá podamos dividir los vinos por la región de origen, comenzando por el país y
después la región, el pueblo o aldea y, finalmente, la viña específica e incluso la hilera de
cepas.
Después está la cosecha: el vino de un año del mismo bloque de la misma viña puede
ser muy diferente del vino del año anterior o del siguiente.
Además está el estilo de vino que el vinicultor trata de conseguir utilizando su
experiencia y su arte.
Está después el efecto de la bodega y la manipulación del vino en el desarrollo de sus
características.
Y, por último, está el contexto en el que se consume el vino: temperatura, comida a la
que acompaña, etc.
Por tanto, el vino puede ser desde un tipo genérico de bebida de uva hasta algo único,
específico e irreproducible. Y podríamos seguir añadiendo similitudes y diferencias…
Lo mismo ocurre con el TEA. Podemos generalizar con respecto a muchas
características que comparten las personas con TEA, pero, en realidad, no hay dos
personas con TEA que sean iguales o que compartan exactamente la misma apariencia.
Por eso, si usted conoce a alguna persona con TEA, no encontrará una descripción
completa y precisa de ella en este libro ni en ninguna otra parte. Lo mejor que puede
esperar es una serie de enunciados generales que pueden o no ser relevantes para la
persona en la que esté pensando.
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En estas personas, las excepciones a la regla son frecuentes y no necesariamente
invalidan el diagnóstico.
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3. Los trastornos del espectro
autista están
preprogramados
En este capítulo empezamos a profundizar en los pequeños detalles de las personas
con TEA.
Nadie ha descubierto aún lo que causa exactamente los TEA. A lo largo de los años,
se han propuesto muchas teorías, pero ninguna se ha demostrado ni se ha ganado la
aceptación general. Algunas teorías han llevado a los padres a gastar grandes cantidades
de energía emocional y de dinero con la comprensible esperanza de que pudiera lograrse
algo milagroso para su hijo afectado.
La frecuencia de casos en las familias es imprevisible, variada e irregular, lo que
sugiere que los TEA no son trastornos causados por un solo gen. La forma de
presentarse es tan variada que sugiere poderosamente la existencia de varios genes
implicados.
Además, es posible que, en las primeras etapas evolutivas de una persona con TEA,
haya algo que pueda «disparar» un gen o serie de genes, que acabe llevando a la
aparición del trastorno. Probablemente estemos contemplando gran número de
situaciones genéticas distintas que tienen las mismas características principales. Por eso
las agrupamos bajo la misma denominación.
En la práctica, esto está muy bien. Los supuestos generales que hacemos sobre el
TEA tienden a sugerir a intervenciones que funcionan en la mayoría de las situaciones.
Resumiendo el capítulo anterior, los TEA constituyen una diferencia pre-programada
de los patrones de pensamiento con la que han nacido algunas personas. Como hemos
visto, en las personas con TEA hay diferencias en la comunicación, diferencias en la
interacción social y diferencias en la gama e intensidad de intereses. El grado de
diferencia varía desde la gravedad en un extremo a la levedad y sutileza en el otro. En la
antigua clasificación, el TEA grave era y sigue siendo denominado trastorno del espectro
autista.
Una forma más leve de TEA se traduce en un patrón específico de diferencias
conocido a menudo como Síndrome de Asperger (SA). Otras personas con TEA se
encuadran en el extremo leve de la gama de diferencias, que solía denominarse Trastorno
Generalizado del Desarrollo no especificado, abreviado habitualmente como TGD-NE.
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Los niños, los jóvenes y los adultos con TEA pueden ser infinitamente fascinantes.
También pueden ser infinitamente problemáticos. Su conducta puede ser muy difícil de
entender y de manejar. El uso de formas convencionales de tratar de comprender y
controlar la conducta suele estar abocado al fracaso y resultar frustrante. ¿Por qué?
Las computadoras Apple funcionan con OS y los PC con Windows
Imagine que, en vez de seres humanos, fuésemos todos computadoras. Supongo que
la mayoría de ustedes pensarían inmediatamente en sí mismos como las típicas
computadoras personales, con el sistema operativo Microsoft Windows. Algunos optarían
por ser una computadora Apple. La mayoría de los ordenadores personales del mundo
cuentan con sistemas operativos Windows, mientras que un pequeño porcentaje tienen
sistemas operativos Apple OS.
Aquellos de ustedes que opten por ser ordenadores equipados con Windows pueden
manejar cualquier programa diseñado para el sistema operativo Windows. Puede tomar
un programa de un ordenador Windows y utilizarlo en otro ordenador Windows sin
ningún problema. Todos aquellos de ustedes que sean ordenadores con Windows
comparten el mismo sistema operativo y todos «piensan» del mismo modo. Pueden
comunicarse entre ustedes porque están diseñados para «pensar» del mismo modo.
Quienes opten por utilizar el sistema Apple OS están en la misma situación en cuanto
al uso de programas y a la comunicación entre ellos. Cualquier programa diseñado para
funcionar en el sistema Apple OS funcionará en cualquier ordenador Apple. En este caso,
ustedes, ordenadores Apple, pueden comunicarse y compartir cosas entre ustedes porque
también están diseñados para «pensar» de la misma manera.
Solo hay un problema: si usted es un ordenador Windows, no puede entender los
programas para Apple y, si usted es un ordenador Apple, no puede entender los
programas para Windows. Los ordenadores Apple están «pre-programados» de forma
diferente a los ordenadores Windows.
Pensemos ahora en el TEA como un caso de diferencia de pre-programación relativa a
cómo están organizados los circuitos cerebrales. Pensemos en las personas con TEA
como si fuesen ordenadores Apple tratando de existir en un mundo de ordenadores PC
con sistema Windows. Tanto los ordenadores Apple como los ordenadores Windows son
muy buenos haciendo aquello para lo que están construidos. La única salvedad es que lo
hacen de forma diferente.
Si trata de utilizar un programa pensado para ordenadores Windows, en ordenadores
Apple, no ocurre nada. La pantalla permanece en blanco o aparece un mensaje de error.
O quizá el ordenador Apple se bloquee. Con independencia de las veces que trate de
utilizar el programa para Windows en el ordenador Apple, nunca conseguirá que
funcione.
Sin embargo, si utiliza programas escritos para el sistema Apple OS en un ordenador
Apple, obtendrá unos resultados maravillosos y fiables.
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Y, por supuesto, puede darle la vuelta a este ejemplo, poniéndolo desde el punto de
vista de Windows, encontrándose con que el PC no entenderá ni podrá hacer funcionar
programas escritos para el sistema Apple OS. Es una incompatibilidad que va en ambas
direcciones.
Tendemos a preferir ordenadores equipados con Windows por programas como el
procesador de textos y las hojas de cálculo. Los ordenadores Apple se escogen a menudo
porque son muy buenos para hacer música y gráficos.
Pues bien, volvamos ahora a los humanos; pensemos en una situación en la que la
mayoría de las personas fuesen ordenadores equipados con Windows. Nos entendemos
porque utilizamos el mismo sistema operativo. Damos por supuesto en gran medidael
cómo y qué piensan otras personas y, por regla general, acertamos la mayoría de las
veces.
Utilizamos palabras como «visión», «intuición» y «empatía» cuando describimos las
creencias que tenemos sobre lo que hace que otras personas coincidan. Como estamos
«equipados con Windows», nos resulta difícil comunicarnos con alguien que tenga TEA,
que «está equipado con Apple». Tendemos a hacer suposiciones basadas en nuestro
pensamiento Windows y en nuestra experiencia Windows y nos frustramos cuando la
persona equipada con Apple –con TEA– no responde como esperamos.
Evidentemente, no hay ningún problema con los ordenadores Apple. Simplemente, no
«hacen» Windows. ¡«Hacen» Apple!
No se puede cambiar el sistema operativo cerebral subyacente de una persona con
TEA o de alguien que no tenga TEA. Las personas con TEA suelen decir que la mayoría
de nosotros somos «neurotípicos»; en otras palabras, muchas personas con TEA tienen
que llegar a entender que hay una diferencia de mecanismos, estilos y patrones de
pensamiento entre ellas y el resto de nosotros, lo que podríamos llamar gente «normal».
¿Trastorno o diferencia?
Es importante atender aquí al lenguaje. El DSM-5 habla de «trastornos». Nosotros
hablamos de «normalidad». Esta forma de hablar tiende a promover la idea de que, si
una persona tiene TEA, tiene algo «mal». Este es un concepto marcado por valores
emocionales, porque solo se puede estar «mal» si no se está «bien».
Yo diría que es irrespetuoso e inútil utilizar expresiones que transmiten este tipo de
mensaje subyacente, emocionalmente cargado, cuando hablamos de personas con TEA.
Desde mi punto de vista, no hay en absoluto nada «malo». Lo que vemos son
«diferencias», algunas de las cuales pueden llevar a «disfunciones».
Estas «disfunciones» solo existen a ojos del observador, sea una madre, una hermana
o un maestro. Las personas con la «disfunción» no tienen por qué sentirse
disfuncionales. ¿Por qué iban a sentirse así? Dejadas a sus propias inclinaciones, sus
cerebros les dicen lo que deben hacer, ajustado a sus preferencias.
Los problemas solo surgen cuando les imponemos nuestros patrones «normales» de
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pensamiento y expectativas. Esto satisface nuestras necesidades, pero ignora lo que la
persona con TEA ve como sus necesidades propias.
La conducta neurotípica
Con la conducta «neurotípica», resolvemos conflictos mediante el uso de reglas,
normas sociales, valores y el desarrollo de la capacidad de negociar y comprometernos,
basándonos en la comprensión de lo que podría pasar por la mente de la otra persona y
lo que podría estar motivándola.
La persona con TEA no hace «negociaciones» ni «compromisos». Es más, tampoco
hace muchas otras cosas sofisticadas que son necesarias para llevarse bien en un grupo,
sea la familia, una clase, en la escuela, el patio de recreo o un centro de trabajo.
Esto no se debe necesariamente a que la persona con TEA no quiera formar parte de
un grupo, tener amigos o disfrutar con unas relaciones. El obstáculo es que no sabe cómo
actuar dentro de las normas sociales de sus iguales por edad. No lo comprende y, con el
tiempo, su grupo lo abandona.
¿Dónde nos lleva esto?
La clave para entender algunas verdades acerca de las personas con TEA es que
necesitaremos hacer algunos cambios en nuestra forma de enfocar las interacciones con
ellas. Vamos a tener que abandonar las ideas convencionales que tenemos acerca de la
conducta, el desarrollo, el aprendizaje y la enseñanza y que hemos cultivado
cuidadosamente durante nuestra experiencia vital como miembros de una sociedad
«neurotípica».
Lo que hemos aprendido, aquello en lo que hemos llegado a ser muy buenos en los
contactos con otras personas es inútil cuando debemos tratar con alguien con TEA.
Acostúmbrese a ello. Si lo hace, marcará un mundo de diferencia para con la persona
con TEA y un mundo de diferencia para con usted mismo. Empezará a hacer progresos,
evitará las trampas que le han enredado hasta ahora y empezará a crear un nuevo
paradigma para el éxito.
Pero, ¿por dónde empezamos?
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4. Cómo reconocer
a la persona con TEA
No hace falta ser un lince. Comencemos revisando las tres diferencias (disfunciones)
fundamentales a las que nos hemos referido antes y que están en el centro de los TEA.
Se trata de disfunciones en:
Comunicación
Interacción social
Gama o intensidad de intereses
Además, con frecuencia vemos una serie de intolerancias sensoriales, posiblemente
algunos gestos inusuales de movimiento físico y, como muchas veces comprobamos,
conductas que indican ansiedad subyacente.
Veamos cuáles son características conductuales que producen estas disfunciones.
Cuando pueden jugar libremente con otros niños, como en los recreos de la escuela,
los niños con TEA evitan el contacto social con ellos. Por ejemplo, pueden buscar un
lugar apartado en el extremo del patio de recreo o pedir ir a la biblioteca. En casa,
raramente piden que otros niños vayan a jugar con ellos, aunque puedan sentirse
cómodos con uno o dos niños durante un corto espacio de tiempo. No obstante, aunque
acepten que el otro niño esté allí, lo más probable es que no participen en un juego
recíproco. Prefieren jugar solos al lado del visitante.
Tampoco otros niños suelen invitarlos. Los consideran un poco «raros» y los otros se
sienten incómodos en su compañía.
No parece que todo esto sea un problema para el niño con TEA; aunque muchos de
ellos nos digan, cuando se hacen mayores, que habrían querido tener más contacto
social, durante su infancia, con otros niños.
Puede parecer que las personas con TEA desconocen cómo llevarse bien con otras
personas, tanto niños como adultos. Les cuesta darse cuenta de las convenciones sociales
o los códigos de conducta. Su conducta social es inadecuada y torpe. De esto se percatan
inmediatamente los demás niños, pero, a los adultos, la falta de reserva del niño con TEA
puede resultarles un tanto cautivadora, encantadora incluso. Es fácil que a los adultos les
encante porque el niño parece más maduro de lo que corresponde a su edad, que es algo
que los adultos suelen valorar en un niño.
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Las personas con TEA no son conscientes de cómo ven su conducta social otras
personas. No se dan cuenta de si su conversación resulta intrusiva, si es bien acogida o si
se considera incluso ofensiva. A veces, su conversación se convierte en un sermón o
conferencia, un flujo de palabras e ideas de un solo sentido. Esto puede acabar siendo
muy agotador al cabo del rato. En estos casos, los demás niños, y algunos adultos,
aprenden rápidamente a evitar a esta persona concreta.
Veamos a continuación la manera de reaccionar de algunas personas, a través de
estudio de casos concretos.
Ahmed es incapaz de controlar el nivel de expresión de sus emociones en diferentes
situaciones. Por ejemplo, no parece entender que, en algunas situaciones, es apropiado utilizar
el autocontrol. Parece totalmente desinhibido en lugares públicos o con personas a las que no
conoce; cuando otros niños de su edad ya han aprendido que esto no es aceptable.
León parece esperar que las otras personas conozcan sus pensamientos, opiniones y
experiencias. Por ejemplo, no se da cuenta de que usted no puede conocer algo porque no estaba
allí en el momento en que ocurrió.
Oliver necesita una cantidad excesiva de consuelo. Prefiere que todo permanezca igual o se
adapte a sus preferencias y aversiones. Esto lo hace especialmente intolerante con respecto a
los cambios. Una pequeña desviación de la rutina normal puede traducirse en una importante
rabieta. Puede tratarse de algo tan aparentemente trivial como ir a casa desde la escuela por
una ruta diferente o hacer una rápida desviación al supermercado de camino a un destino
conocido. Prefiere quedarse exactamente donde está a enfrentarse a una nueva experiencia.
Cuando se le ha persuadido de que pruebe algo nuevo, está dispuesto rápidamente a dar
marcha atrás a la menor provocación. A menudo rechaza de plano probar algo nuevo. Sin
embargo, cuando se ha implicado en esta nuevaactividad, puede disfrutar de su experiencia
inmensamente, pero sin relacionarlo con lo ilógico de su negativa anterior.
María es incapaz de sutilezas en su forma de expresar sus emociones. Su angustia, rabia,
afecto o sus carcajadas son desproporcionados en relación con la situación. Puede montar los
berrinches más espectaculares —rabietas— que pueden continuar sin aparente fin, a veces
durante una o dos horas, o más.
Y después, cuando todo ha pasado, parece totalmente inconsciente de cómo ha explotado. Es
como si nada hubiera ocurrido. No recuerda en absoluto el acontecimiento.
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Sarah carece de empatía y de comprensión intuitiva de los pensamientos y sentimientos de
otra persona. No tiene ni idea de por qué otras personas no comparten sus preferencias y
prioridades. A menudo no es consciente de las influencias que pesan sobre la vida y los planes de
la otra persona. No se da cuenta de cuándo está angustiada la otra persona ni de por qué pueda
estarlo. No se da cuenta de cuándo una disculpa puede hacer que la otra persona se sienta
mejor.
En realidad, no parece siquiera que sea capaz de entender los conceptos de ofensa y de
disculpa.
Los niños con TEA pueden tener un tono de voz o una forma de hablar inusual.
Pueden hablar con un acento raro o de forma monótona, sin énfasis en las palabras
clave. Pueden sonar como un robot, parloteando sin pausas que causen efectos o para
ver si lo que dicen le interesa al interlocutor. A usted puede resultarle difícil participar. No
sabrán si usted tiene algo que decir sobre el tema. No les interesará su punto de vista.
Todo gira en torno a ellos.
De igual manera, su lenguaje puede ser excesivamente preciso o pedante. Pueden
enfatizar ciertas consonantes en determinadas palabras. Pueden hablar como si
estuvieran leyendo un libro o una enciclopedia.
En la conversación, puede parecer que les interesa poco el interlocutor. No se les
ocurre que la otra persona pueda tener opiniones sobre su tema o conocer cosas que
pudieran interesarles. Si se les interrumpe o si la otra persona trata de cambiar de tema,
ellos vuelven al suyo.
Si la conversación se interrumpe, raramente saben cómo seguir, cambiando de tema o
haciendo una pregunta a la otra persona o sobre ella.
Laura no tiene interés en participar en deportes o juegos competitivos ni en actividades con
otros chicos. No le interesa comparar su actuación con las de otras personas. No le interesa
saber lo bien que lo hacen otros niños. La idea de autoperfeccionamiento le resulta indiferente.
No se le pasa por la cabeza que otras personas disfruten siendo competitivas. Así que, ¿por qué
molestarse?
Jacob es indiferente a las expectativas de otras personas. Sus expectativas surgen de sus
propios intereses y motivaciones. No es consciente de las novedades y modas que surgen a su
alrededor, o no le interesan. No procura ampliar su experiencia siguiendo el ejemplo que otros
niños y adultos puedan mostrarle. La situación está bien tal como está.
Nick hace una interpretación literal del lenguaje. Por ejemplo, cuando se le pregunta de qué
color es un plátano, él responde que es blanco. La mayoría de nosotros habría respondido que es
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amarillo a causa de nuestro uso más amplio del lenguaje. Si le hubiésemos preguntado de qué
color es la parte exterior de la piel del plátano, nos habría dado, evidentemente, la respuesta
que esperábamos.
Con frecuencia, los niños con TEA leen para obtener información. Pueden ser ávidos
lectores de libros de ciencia, enciclopedias, mapas, horarios, catálogos o monografías.
Sus intereses pueden ser muy ajenos a la gama de temas que se esperarían en relación
con su edad. A los seis años, por ejemplo, Harry puede decirle todo acerca de cómo
interviene la clorofila en la fotosíntesis. Por regla general, evitan los libros de ficción,
especialmente los que versan sobre personas y sus relaciones.
Pueden tener una memoria excepcional para datos o acontecimientos. Pueden ser
capaces de recitar horarios, capitales, cumpleaños, autores o detalles del pasado. Pueden
saber las puntuaciones de cada partido que haya jugado su equipo favorito y dónde se
jugó el partido y quién fue seleccionador para ese partido concreto. Pueden ser capaces
de recitar la tabla periódica de elementos en el área de química. Pueden saber incluso
todas las matrículas de una determinada flota de aviones.
Pueden carecer de juego social imaginativo o de interacción con otras personas. Aun
en el caso de que disfruten con el juego imaginativo, no implican a otras personas. Les
confunden los juegos de simulación o las convenciones sociales de otros.
Pueden desarrollar rutinas o ritos muy elaborados, a los que hay que adherirse
siempre; por ejemplo, alinear juguetes u otros objetos delante de la cama o insistir en
llevar determinada ropa. Pueden molestarse si diferentes alimentos en el plato se tocan o
si se encuentran con comida de un determinado color.
Pueden tener una mala coordinación física. Pueden tener una forma inusual de correr,
tener dificultades para agarrar una pelota o para jugar saltando a la comba.
A veces, los niños con TEA tienen un talento extraordinario en un campo
determinado. Pueden destacar tocando un instrumento musical; como es el caso de un
niño que conozco que se queda absorto con la música de Mozart, u otro chico que nunca
en su vida ha recibido clases para tocar un instrumento pero puede tocar música al piano
durante cuatro o cinco horas.
Pueden tener destrezas extraordinarias en matemáticas, haciendo maquetas o
programando ordenadores. Pueden tener destrezas informáticas extraordinarias siendo
capaces de entrar en el sistema de seguridad nacional o en el sistema informático de un
gran banco (de hecho, ambas cosas han ocurrido).
Un niño con TEA podría ser incluso otro Einstein en ciernes.
Shelley no comprende las metáforas. Por ejemplo, si le dice: «tendrás que ponerte las pilas»,
eso es exactamente lo que tratará de hacer. Si le dice: «eres un rabo de lagartija», prepárese
para su desorientación y leve pánico. Si quiere modificar su conducta, tendrá que decirle
exactamente la conducta que desea de él.
Las expresiones metafóricas como «haces que me suba por las paredes», «me comería una
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vaca», etc., no sirven para nada. Tendrá que aprender a decirle: «no me gusta lo que estás
haciendo», «estás enfadada», «tengo mucha hambre» y «hazlo lo mejor que puedas».
Al encontrarse con alguien, tener una conversación personal o en grupos, Briony tiende a
utilizar bastante menos contacto visual del que usted esperaría. La mención de su nombre no
atrae el contacto visual. No mira a la otra persona en busca de consuelo o de estímulo. No mira
su cara para ver cómo reacciona usted a ella. No sabe cómo interpretar las expresiones faciales
de otras personas.
Deja pasar todas las claves no verbales que acompañan la interacción humana. Sus propias
expresiones faciales no manifiestan su posición en una conversación. Por ejemplo, a menudo,
cuando tiene problemas, adopta una sonrisa perpleja, inexpresiva. Esto puede ser interpretado
como una manifestación de oposición, agrandando el problema; a veces, incluso, su expresión
facial se interpreta como «una mueca insolente».
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5. Cómo ve el mundo
a la persona con TEA
Estamos conectados con el mundo que nos rodea por nuestros cinco sentidos. Pero,
¿sin cuál de esos cinco sentidos podemos vivir? La respuesta, por supuesto, es: «Sin
ninguno de ellos, en realidad».
Nuestros sentidos nos sirven de muchas e inestimables maneras. Apreciamos la visión
de alguien a quien amamos, o un paisaje que nos resulta familiar. Nuestra capacidad de
convertir señales de sonido emitidas por otras personas en forma de lenguaje en la
comunicación bidireccional es el fundamento que subyace a nuestras sensaciones de
pertenencia y de finalidad. Convertimos los sonidos que llamamos música en sensaciones
internas de diferente carácter e intensidad, que tranquilizan o estimulan. Disfrutamos del
aroma de una comida que se esté preparando o de la fragancia de flores reciéncortadas.
Nos sentimos cómodos en contacto con superficies y texturas cálidas y suaves; y nos
estimulamos al zambullirnos en una piscina fría.
Todo esto lo damos por supuesto.
Reducimos nuestra consciencia de lo que nuestros sentidos nos dicen, cuando nos
parece bien. Podemos prescindir de la sensación de nuestra ropa sobre el cuerpo, aunque
es buena cosa, porque no nos resulta útil la mayor parte del tiempo. Podemos ignorar las
conversaciones que hay a nuestro alrededor cuando nos concentramos o hacemos algo
intencionadamente. Nos acostumbramos rápidamente a un nuevo aroma y rápidamente
dejamos de ser conscientes de él.
Todo esto se quiebra si tenemos TEA.
Imagine que no tiene control sobre las sensaciones que experimenta su cuerpo. Quizá
el tacto de la ropa con su piel sea insoportablemente irritante y no pueda apagar la
sensación. Está con usted durante todo el día.
O quizá su visión sea tan sensible que lo vea todo de un modo aumentado, de manera
que puede que nada tenga sentido cuando ocurran muchas cosas. ¿Podría llevar esto a la
sensación de estar abrumado? ¿No aborrecería que lo llevasen a un centro comercial o
que le hiciesen salir al patio durante los recreos en la escuela?
O quizá las voces solo sean sonidos que no pueda descifrar o discriminar en una
comunicación significativa, de manera que tienda a desconocer, o a ignorar, a las
personas que traten de hablar con usted o que traten de decirle cosas.
Puede que la textura de cierta comida en su boca desencadene sensaciones de
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angustia; o quizá el pensamiento de tener que comer comida de un determinado color sea
algo que le resulte insoportable, o posiblemente la idea de tener varios alimentos
diferentes en el mismo plato le resulte intolerable.
Quizá el sonido del agua salpicando en un lugar cerrado sea tan angustiante que hará
todo lo que pueda para evitar ir a una piscina pública. El sonido de una batidora de
cocina o de un aspirador quizá le resulte tan insoportable como lo es para las personas
«neurotípicas» el sonido de las uñas arañando una pizarra.
Quizá haya ciertos colores que lo fascinen y siempre capten su atención. Quizá el
color lo absorba de tal manera que ignore las demás cosas que lo rodean como
irrelevantes. Tan interesantes pueden llegar a ser esas sombras, tonos y tintes.
Quizá haya muchos de estos fenómenos sensoriales que le resulten difíciles de
manejar. Quizá lo único que quiera a veces es encontrar un lugar oscuro y tranquilo para
ocultarse mientras se recuperan sus terminaciones nerviosas: la clave puede estar en
meterse debajo de las sábanas o quizá estar en una habitación sin nada en su interior y
pintada de azul cielo. ¡Qué relajante es eso!
Este puede ser el tipo de mundo que experimentan muchas personas con TEA. Para
ellos, el mundo que les rodea se convierte en un lugar hostil que agota su energía y los
deja al borde de la quiebra ante la más leve sensación que les cause pánico. En una
palabra, el mundo que los rodea es casi siempre estresante, muy estresante, sumamente
estresante.
Su mundo puede no ser el lugar divertido, de perfecta armonía, interesante y
agradable que habitualmente experimentan las personas «neurotípicas».
Tal vez, alguna persona con TEA reaccionaría en su interior, reflexionando y
haciéndose preguntas en términos iguales o parecidos a éstos:
¿Y cómo todos estos «neurotípicos» no se dan cuenta de lo que me pasa? ¿Cómo
esperan que tenga que padecer todo este tormento, constantemente, en su mundo
ruidoso, alterado y lleno de sorpresas? ¿Cómo no entienden que puedo haber tenido
ya bastante sufrimiento? ¿Cómo no comprenden que me podría gustar relajarme y
recuperar algo de mi equilibrio antes de tener que enfrentarme a más de lo mismo?
¿Por qué, cuando finalmente me rompo y tengo una rabieta porque son demasiadas
cosas las que no entiendo, me tratan a gritos o tengo que ir de repente a algún sitio
que no esperaba? Y no se dan cuenta de que están incrementando el nivel de estrés,
de sobrecarga, que me hizo romperme al principio. De repente no puedo pensar en
absoluto. De repente siento un pánico ciego. De repente me siento muy mal.
Lo único que necesito es un lugar tranquilo en el que pueda relajar estas
desagradables sensaciones de estrés, y tranquilizarme hasta el punto en el que pueda
pensar en empezar de nuevo. Me gustaría volver a empezar. No pretendía chocar.
No quería que se enfadasen conmigo. Solo quería hacer las cosas lo mejor posible,
lidiando con todas estas cosas confusas a las que mis cinco sentidos tratan de dar
sentido.
En ocasiones como ésta, viene bien algún rito, muy reconfortante, muy revitalizante.
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Si agito mis brazos, puedo concentrarme en ese movimiento y bloquear todo lo
demás. Quizá podría realizar mi rutina de preparación. Eso siempre tiene sentido para
mí.
A duras penas puedo esperar para llegar a casa. Pienso sobre todo en estar en casa.
La casa es para mí un lugar seguro en el que puedo hacer lo que necesito para
sentirme mejor. El problema es que, cuando llego a casa, me siento tan estresado que
lo primero que hago es tener una rabieta importante. En realidad, no sé de donde
viene esto; lo único que sé es que, cuando llego allí, he alcanzado el límite de lo que
puedo soportar. La cosa más simple puede hacerme explotar. En expresión
«neurotípica», soy un arma cargada con un gatillo supersensible: el roce más ligero
me dispara.
No me gusta esto, pero tengo que hacerlo. Cuando he tenido mi ataque, me siento
como una persona nueva y puedo seguir adelante con el resto de mi día. Lo siento.
No puedo evitar el hecho de que mi ataque dure una eternidad. Yo lo siento también,
pero he aprendido, y espero que los demás también, que después estaré
perfectamente. Cuando me sienta tranquilo de nuevo pueden hablarme y yo puedo
tratar de escucharlos.
Creo que lo que ha ocurrido es que todo el mundo ha estado tratando de utilizar
programas Windows en mi ordenador Apple.
A menudo, esto se traduce en que me quede colgado. Si abandono el programa que
estaba utilizando antes de que tratara de utilizar las instrucciones Windows en mí,
probablemente pueda volver a cargar y ponerme en marcha de nuevo. Pero, a veces,
hay muchas órdenes Windows funcionando, o alguien pulsa una tecla crítica, y me
bloqueo.
¿Quién sabe lo que ocurrirá después? Mi pantalla puede llenarse de galimatías o quizá
imágenes aleatorias o cualquier cosa. Ahora lo único que me puede arreglar es un
«reiniciarme» total. Necesitaré desconectarme por completo. Necesito
desenchufarme. Necesito esperar hasta que se haya disipado en mí cualquier
corriente residual.
Ahora estoy preparado para arrancar de nuevo. Ya estoy funcionando. Todo está
como antes. En mi disco duro y en mi memoria a corto plazo solo hay programas
Apple. Todo lo de Windows ha desaparecido, pero eso no lo sé porque no recuerdo:
se borró de mi chip de memoria. Ahora estoy como nuevo. Este es un buen
momento para que hablemos de cómo me comporto.
Es un buen momento para que me dé a mí mismo la oportunidad de hablar sobre
diferentes formas de hacer las cosas para ser más eficaz. Y es un buen momento para
hacerme hablar de cómo veo las cosas de manera que los demás puedan entenderme
mejor.
Estoy seguro de que la persona que está a mi lado podría entenderme mejor si me
permitiera que tratara de explicarle por qué me comporto como lo hago. La vida sería
mucho mejor para nosotros dos si pudiera reinterpretar mi conducta a una luz nueva
y más comprensiva.
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Si prueba con cuidado y usa pequeñas cantidades de código cada vez, podría escribir
pequeños programas en código Apple que me permitirían crear pequeñas aplicaciones
que funcionaran como si fuesen programas Windows. Si lo hace con cuidado y evita
demasiadas líneas de código Windows a la vez y si me deja salir o reiniciar cuando lo
necesite, creo que le sorprenderá cuánto más puedo parecerme a un ordenador
Windows. En mi interior seguirá habiendo un ordenador Apple y yo siempre seré un
ordenador Apple, y siempre preferiré utilizar programas Apple, especialmente esos
fabulososprogramas de gráficos y de música que me resultan tan fáciles.
Nunca me desenvolveré realmente bien en procesamiento de textos y en hojas de
cálculo, en lo que los ordenadores Windows destacan. Pero puede llegar a llenar mi
escritorio con una colección útil de pequeños programas como de Windows, que
llamaremos widgets o apps, si quiere estar realmente al día, de manera que yo pueda
hacer muchas cosas útiles de Windows, aunque no tan rápida y fluidamente como un
ordenador Windows.
Por cierto, «yo no soy su enemigo». Estoy tratando de hacer todo lo mejor posible
para agradarle. Se trata solo de que usted está haciendo todas estas cosas de
Windows que me confunden.
De verdad que me gustaría hacerlo todo bien para satisfacer sus expectativas, y solo
le pediría que tratara de entender lo que pasa en mi cerebro. Tengo una sugerencia
para usted si puede dedicar el tiempo necesario para desacelerar y escucharme.
Si se acercase en uno de mis momentos tranquilos, no estresados, y me preguntase
cómo creo que puedo empezar a adaptarme mejor a su mundo, podría darle
montones de ideas acerca de lo que funciona para mí.
Quizá sea cuestión de que se acerque a mi nivel, utilizando mi nombre para captar mi
atención y después explicarme exactamente lo que le gustaría que hiciera. Si me pide
que repita sus instrucciones, ambos sabremos si he comprendido correctamente. O
quizá podría escribir el plan en algún sitio en el que pueda verlo de manera que yo
sepa qué viene después.
Si me pregunta sobre cualquier situación que le parezca problemática, yo le daré mi
opinión sincera sobre lo que mejor funcionaría. Y no tema, tengo TEA, por lo que
siempre digo la verdad y nunca engaño.
Por cierto, ¿le he dicho lo bueno que soy viendo todos los sutiles matices de azul que
hay a mi alrededor? El azul es un color interesante y absorbente. Puedo ver el azul a
una milla. Me fascina cómo atrae mi atención la iridiscencia del azul. Me puedo sentir
verdaderamente cómodo rodeado por el azul. No hace falta un horizonte, solo un
interminable azul y, si las sombras y tonalidades pueden estar cambiando
constantemente, me sentiría verdaderamente feliz.
Pensé que tenía que compartir todo esto con usted, lector o lectora, para darle una
idea de lo diferente que puedo ser, y cuáles suelen ser mis reacciones.
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6. Estrés y ansiedad
Quizá ahora esté empezando a hacerse a la idea, a comprender, que la persona con
TEA experimenta sensaciones de estrés y ansiedad casi todo el tiempo. Nunca insistiré
bastante en esto. Si usted tiene TEA, tiene estrés. Si usted tiene TEA, se siente inquieto.
Si usted tiene TEA, se siente ansioso. Lo que necesita para hacer frente a esto es una
vida con la mayor estabilidad posible.
Es bueno saber que no lo molestarán. Es bueno saber que, a cierta hora, llegará la
comida, asumiendo, por supuesto, que usted no tenga problemas con la comida. Es
bueno saber que puede hacer lo que le apetezca durante el tiempo que le apetezca. Es
bueno saber que no habrá sorpresas. ¡Sí, cierto!
Pero, por supuesto, la vida no es así. Usted, que es una persona con TEA, tiene que
encajar con el resto de las personas, y muchas estamos cómodas con el cambio y las
sorpresas, ¡aunque no nos guste vivir la vida al límite! Quienes no tenemos TEA,
solemos tener la necesidad de cambio en nuestra vida. Si sucede algo inesperado, nos
enfrentamos a ello. Hacemos cambios en el último minuto para adaptarnos a las
circunstancias cambiantes sin pestañear.
Ansiedad y plasticidad cerebral
Cuando utilizamos la expresión «plasticidad cerebral», nos referimos a la capacidad
intrínseca del cerebro de remodelarse, preservando las conexiones útiles, descartando las
conexiones inútiles y formando nuevas conexiones. La plasticidad cerebral es la base del
aprendizaje, del recuerdo y del desarrollo.
Normalmente, contemplamos el concepto de plasticidad cerebral a una luz favorable.
Si el aprendizaje y el desarrollo son útiles; si la memoria es algo bueno. Tengamos toda la
plasticidad que podamos conseguir.
Pero espere un momento; quizá el cerebro pueda aprender y remodelarse de maneras
poco útiles. Y, en efecto, puede.
El cerebro de una persona que haya experimentado abandono y abusos durante la
infancia se modela de forma diferente al de una persona que crezca en un hogar seguro y
acogedor. Estas diferencias duran toda la vida. Todos sabemos esto. Además, es
relativamente fácil reconocer el abuso y el abandono, como es fácil reconocer una familia
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feliz cuando vemos una. Por tanto, es posible hacer algo con respecto a una mala
situación con el fin de tratar de conseguir un resultado mejor a largo plazo.
Ahora bien, ¿qué pasa si el cerebro se está remodelando de un modo perjudicial y
carecemos de pistas acerca de que lo está haciendo? ¿Sería una oportunidad perdida?
¿Diríamos más tarde que querríamos haberlo sabido para poder hacer algo al respecto?
Sí, por supuesto lo diríamos.
La comunidad científica está haciéndose cada vez más consciente de que los estados
de ansiedad crónica en los adultos tienen con frecuencia su raíz en la ansiedad crónica no
reconocida en la infancia. La ansiedad se instaura en el cerebro merced a la plasticidad
cerebral. Esto no es bueno. Esto no es lo que queremos. Evidentemente, no es esto lo
que necesitamos.
Lo que necesitamos es tomar conciencia de que la ansiedad crónica en un niño puede
estar allí, delante de nuestros ojos, y nosotros no verla. Ciertamente, nosotros no
hacemos nada al respecto. Esta inconsciencia permite que la ansiedad crónica siga
adelante. Permite que la ansiedad crónica lleve a conductas que impulsen a los adultos y
a otros niños a actuar de maneras que empeoren la ansiedad. ¿Acaso no ve aquí una
espiral descendente?
Mantengámonos alerta ante la ansiedad crónica en los niños con TEA y asegurémonos
de que nos enfrentamos a ella del modo menos agresivo y más positivo que podamos.
Y, mientras lo hacemos, generalicemos nuestra preocupación a los demás niños, e
incluyamos la pérdida de autoestima, la depresión crónica y el abandono y el abuso
crónicos en nuestra lista de cosas que debemos observar en las personas, para hacer algo
al respecto.
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7. Y ahora, ¡buenas noticias!
No todo son malas noticias con los TEA. De hecho, muchas personas con TEA se
encuentran entre las más interesantes con las que usted pueda encontrarse. Esto no
significa que no puedan ser problemáticas, naturalmente.
Para empezar, podríamos pensar que son excéntricas o raras. Usted ya sabe que esto
se debe a que manejan las relaciones sociales de forma diferente a la mayoría de las
personas. Pueden parecer distantes o que tienen solo una idea en la cabeza. Usted ya
sabe ahora que perciben el mundo que las rodea a su modo. Lo que puede descubrir, no
obstante, es que muchas de ellas tienen talentos y capacidades asombrosos.
Se dice que Mozart tenía el síndrome de Asperger; muchos consideran que ha sido el
mayor genio musical de todos los tiempos. Se cree que Einstein tuvo el síndrome de
Asperger; nos dejó la teoría de la relatividad y una serie de conceptos matemáticos,
astronómicos y físicos, posiblemente los más importantes. En su vida, usted puede
haberse encontrado con músicos chiflados, novelistas estrafalarios, científicos locos, y un
largo etcétera.
Es posible que muchos de ellos tengan TEA, aunque usted no se haya dado cuenta en
el momento. Y puede que conozca alguno que sea contable o ingeniero. Se sabe que
estas dos profesiones atraen a personas que tienen TEA, aunque es posible que usted no
lo sepa nunca.
Si en su familia ha tenido a alguien con TEA, a quien hayan diagnosticado
recientemente, es muy posible que conozca a algún pariente que también tenga TEA pero
no se haya dado cuenta. Si es así, está de suerte, porque la persona recién diagnosticada
puede llevarse muy bien con el pariente con TEA. Pueden entenderse entre sí de formas
que se nos escapan a los demás.
Ellos atienden a hechos, no a sentimientos. En su amistad, simplifican las cosas. No se
molestan con las sutilezas sociales que puedencomplicar las relaciones en las familias.
No hablan a menos que tengan algo importante que decir sobre algo concreto. No andan
con artimañas, intrigas ni matices. Lo que usted ve y oye es lo que hay, pura y
simplemente. ¡Ahí no hay estrés!
Algunos de los más destacados matemáticos, científicos, músicos, artistas, ingenieros,
astrónomos y expertos informáticos tienen TEA. Algunas personas con TEA totalmente
desconocidas son muy productivas en sus trabajos, como el caballero con síndrome de
Asperger que vive en una habitación de la casa de sus padres en mi ciudad de Nueva
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Zelanda, que se baña o se afeita raramente y no sale nunca. Permanece en su cuarto, en
un extremo de la casa, escribiendo programas informáticos para el Massachusetts
Institute of Technology (MIT). Está haciendo aquello en lo que es muy bueno y con lo
que disfruta. Evita todo lo que no le gusta. Una persona corriente podría fruncir el ceño
al oír hablar de él. Pero, para él, las cosas no pueden ir mejor. El mundo exterior no le
molesta y es feliz en el suyo.
Cuando me encuentro por primera vez con una persona joven con TEA ya no me
sorprendo si descubro que el padre tiene diferencias conductuales similares y sufrió una
infancia ridiculizado, marginado e irrazonablemente castigado por ser incapaz de cumplir
con las exigencias de cada día. Pero sobrevivió, y está trabajando ahora como
programador informático en una habitación trasera de algún sitio, reconstruyendo
helicópteros en un hangar de alguna parte, montando la iluminación para un evento
artístico o llevando a cabo una investigación científica en algún lugar.
Personas así sirven de testimonio vivo del hecho de que tener TEA no es
necesariamente un obstáculo para progresar en la vida.
Ahora que sabemos más del TEA, podemos ayudar en este proceso y garantizar que
toda persona con TEA tenga una mejor oportunidad de sobrevivir y convertirse en la
persona que es capaz de ser.
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II
TRABAJO DIRECTO
CON LAS PERSONAS CON TEA
¿QUÉ PODEMOS HACER?
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8. Principios orientadores
¿Y ahora qué? Estamos empezando a comprender de qué van los TEA, y cómo puede
ser alguien cuyo cerebro está preprogramado para convertirle en una persona con TEA.
Veamos algunos de los principios orientadores que nos ayudarán a trabajar con esa
persona, para ayudarla a que le vaya mejor. Puede ser muy útil leer brevemente primero
cada epígrafe de este capítulo, es decir, cada principio orientador, para hacerse una idea
general. Posteriormente, se puede volver a cualquiera de ellos para revisar los principios
y ver cómo aplicarlos a la situación concreta con la que nos enfrentamos.
Recuerde que se trata de orientaciones y, como tales, se suponen flexibles. En la
medida en que se atenga a los conceptos básicos que proponen, podemos modificar su
enfoque para adaptarle a su propia situación.
Comentaremos estas estrategias bajo los siguientes epígrafes.
Recuerde que la persona con TEA está preprogramada de forma diferente.
Busque explicaciones alternativas a su conducta.
Asegúrese de que todas las personas involucradas entienden la situación.
Escuche lo que le dice la persona con TEA.
Escuche lo que le dice la familia.
Planifique y prevea las situaciones.
Anticipe y aborde las transiciones y los cambios.
Porporciones autoayuda.
Compense la falta de aprendizaje autodirigido.
Trabaje con los puntos fuertes y evite los puntos débiles.
Abandone el currículo estándar.
Enseñe destrezas para la vida.
Utilice enfoques visuales del aprendizaje siempre que sea posible.
Sea concreto: evite la metáfora, la ironía, el sarcasmo, el cinismo, etc.
Refuerce la enseñanza de habilidades sociales.
Ocúpese del estrés.
Recuerde que el castigo no produce aprendizaje.
Evite las luchas de poder.
Estos principios u observaciones exigen que estemos preparados para cambiar nuestra
forma de pensar y nuestra conducta instintiva. Es fácil que esto nos haga sentir poco
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naturales e incómodos. Pero es necesario arriesgarse y repensar nuestras estrategias.
Esto puede resultar aún más difícil porque vamos a tener que explicar a quienes nos
rodean por qué hemos abandonado los métodos convencionales. Es muy posible que
otros piensen que estamos locos, que hemos perdido el rumbo. Será bastante difícil
concentrarnos en hacer las cosas de forma diferente sin tener que dedicar tiempo y
energía a lidiar con los «expertos mundiales» que están a nuestro alrededor y que creen
que todo lo estamos haciendo mal.
Lo que hace falta a menudo resulta no intuitivo para quienes no comprenden la
auténtica naturaleza de los TEA. Por eso, durante cierto tiempo, podemos sentirnos un
poco solos, un poco carentes de apoyo.
En casos así, con frecuencia es útil tener a mano el número de teléfono de algunas
organizaciones de apoyo que existan en nuestro entorno más cercano, o quizá podamos
encontrarlas en Internet o en la guía telefónica. Será útil comprobar términos como
«autismo» o «autista» o, si estamos en Internet, hacer una búsqueda con «apoyo
autismo» o algo similar.
Veamos ahora con más detenimiento estas importantes estrategias y principios que
deberemos dominar.
Recuerde que la persona con TEA está preprogramada de forma diferente
¿Recuerda la analogía del ordenador? ¿Tengo que decir más? La persona por la que
nos interesamos tiene TEA y su cerebro está preprogramado de forma diferente al de la
mayoría de nosotros. Esto se traduce en diferencias en los ámbitos generales de la
comunicación, en la interacción social y en los intereses. Si necesita refrescar la
memoria con respecto a esto, puede volver atrás a los capítulos iniciales.
Lo que me interesa señalar aquí es que este importante principio se olvida con
facilidad. Es muy fácil deslizarse hacia nuestro marco de referencia mental natural que
utilizamos habitualmente para hacer suposiciones sobre otras personas: qué están
pensando, qué están haciendo y por qué piensan lo que están pensando o que les está
llevando a hacer lo que están haciendo. Después de todo, esto es lo que nos pasa natural
y fácilmente. Lo hacemos en un instante.
Pero, cuando tratamos con alguien que tiene TEA, debemos estar constantemente en
guardia contra esta tendencia natural a ser «neurotípicos». Dado que no es natural para
nosotros tener que considerar que otra persona está preprogramada de manera diferente,
a menudo nos olvidamos de hacer el ajuste mental necesario cuando hablamos y
trabajamos con alguien que tiene TEA.
No obstante, si usted interioriza este modo de predisponerse, rápidamente esto se
convertirá en una segunda naturaleza. De vez en cuando, puede que se deslice hacia el
antiguo molde de pensamiento. Está bien. Se lo recordará la siguiente rabieta.
Igualmente importante es que probablemente nos olvidemos, al menos al principio, de
que el estrés y la ansiedad estarán bajo la superficie, tratando de presentarse en cada
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momento y produciendo todo tipo de conductas y respuestas que pueden
desconcertarnos.
Esto nos lleva al que quizá sea el principio más importante de todos y que describimos
seguidamente.
Busque explicaciones alternativas a su conducta
Primero y principal, deténgase y tenga en cuenta que lo que está considerando como
una conducta inaceptable o poco cooperadora casi seguro que no es lo que usted piensa.
¡No haga nada, quédese ahí!
Dedique un tiempo para pensar qué está tratando de comunicar la conducta que acaba
de observar en la persona con TEA. Después de todo, la conducta es un poderoso medio
de comunicación. Si alguien que es «neurotípico» —un ordenador Windows— agarra un
berrinche, probablemente asuma que lo que se está comunicando es la oposición a lo que
se está pidiendo o la frustración por no salirse con la suya. Es la expresión de una
vigorosa preferencia personal: «O lo hago a mi manera o no hay nada que hacer».
Así, interpretamos la misma conducta de alguien que tiene TEA como comunicando
resistencia, frustración, falta de respeto, o como un desafío: «Yo contra ti o lo que sea».
Pero si la persona con TEA agarraun berrinche, ¿está tratando de comunicar la misma
oposición o el mismo desafío? ¿Podría ser que, en este punto, su ordenador se acabe de
bloquear porque la última tecla pulsada fuese ya demasiado? ¿Comprende por qué quería
usted lo que quería? ¿Le advirtió que iba a tener lugar un cambio? ¿Le pidió algo que no
era previsible? ¿Es esto una confusión total?
Es el momento de seguirle la corriente y dejar espacio y tiempo para que las aguas
vuelvan a su cauce. Un poco de tranquilidad puede ayudar en este momento. Si trata de
intervenir para arreglar las cosas, es probable que las empeore, no que las mejore. Está
muy bien sentirse inútil, aunque suela considerarse a sí mismo como el Amo del
Universo la mayor parte del tiempo.
También puede ayudarle, si puede, evitar personalizar la situación. Lo que está
ocurriendo no tiene nada que ver con usted, con su pericia, su autoridad o su falta de
ella. Se trata de una persona con TEA que tiene una crisis. Esta crisis no se dirige contra
usted. Es un ordenador que se ha bloqueado y hay que desconectarlo y reiniciarlo de
nuevo.
Así, ante la duda, retírese. Retroceda. Relájese. Hágase una taza de té. Haga algo que
no sea implicarse más.
Una vez calmadas las cosas y cuando haya tenido lugar el reinicio, podemos hablar las
cosas desapasionadamente.
Revisar los hechos que precedieron al bloqueo es una pérdida de tiempo y de energía.
En cambio, puede hablar de cosas en general, por ejemplo, cómo tener realmente una
buena rabieta. ¿Cuál es el mejor lugar para ello? ¿Qué estaría bien hacer en una rabieta?
¿Qué no está bien en una rabieta?
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Los berrinches, los disgustos, son inevitables, por lo que está realmente bien que los
berrinches sean seguros y no hagan daño.
Recuerde que esta persona tiende a ver el mundo en un marco de referencia concreto.
No entiende de sutilezas sociales. No es muy buena respetando turnos. Habla cuando
tiene algo que decir. Puede ser muy analítica y desinhibida. Puede tener unas destrezas
asombrosas de deconstrucción, en el sentido de que puede analizar las cosas hasta el más
mínimo detalle y señalar después las discrepancias o defectos de lógica o coherencia que
descubra. Esto puede llevar a la confrontación si usted es el sujeto objeto de este examen
forense. Usted puede reaccionar de forma emocional o defensiva.
Por eso, puede quedar confundido y molesto si no hace exactamente lo que le ha
dicho que haría. Si usted cambia la rutina sin avisar, él se estresará y se angustiará. No
entenderá su lógica.
Si dice algo que contradiga otra cosa que haya dicho antes, él se lo señalará incluso en
situaciones, como las aulas de high school, en las que éste no sea un buen paso: es
probable que se piense que muestra falta de respeto y ganas de molestar. El resto de los
alumnos de la clase saben que es mejor callarse, aunque se hayan dado cuenta de la
misma incoherencia. El mismo joven puede ganarse rápidamente una fama de
alborotador. Cuanto más consciente de su actitud se haga la comunidad escolar, más
fácilmente se pensará que su conducta es perturbadora.
Puede ocurrir que, ahora que es más maduro, nuestro joven ha aprendido a modular
sus berrinches anteriores con absoluta falta de control y los reemplaza por una corta
demostración de aflicción, como devolver de mala manera su hoja de examen al profesor
cuando éste ha decidido hacer un examen sorpresa. En un momento como éste, conviene
recordar que las personas con TEA no aceptan sorpresas. Si le hubiera dicho ayer que
hoy habría un test, no habría habido problema. Estaría preparado.
Ahora bien, es una auténtica batalla persuadir a todo el mundo de que pueden haber
llevado a este joven a actuar mal. Este es un reto en toda regla. Están en juego aquí
valores y creencias muy arraigados.
Es este el momento de llevar a cabo un poco de desarrollo profesional continuo y, con
un poco de suerte, facilitar cierta educación sobre el TEA al profesorado, a padres y
estudiantes, que les permita desarrollar un nuevo enfoque y conocimiento del joven en
cuestión.
Al hacer esto, debemos recordar que tenemos que ser concretos. Necesitamos
enunciados sencillos sobre lo que es aceptable y lo que no es aceptable.
«Demuestra respeto a tu profesor», «no te portes mal en clase», «compórtate» son
ejemplos de expresiones poco concretas. Expresiones como éstas no hacen más que
confundir a la persona con TEA.
«Puedes sonreír a tu profesor», «no hables del pelo de tu profesora», «no hables en
clase salvo que el profesor te pida que hables» son expresiones concretas que
probablemente ayuden a la persona con TEA.
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Asegúrese de que todas las personas involucradas entienden la situación
Con frecuencia, un velo de secretismo suele rodear el diagnóstico de una persona con
TEA. Quizá esté bien si estamos hablando de un adulto con TEA. A menudo, los padres
de un joven que tenga TEA prefieren el secreto o la confidencialidad. Y el resto de
nosotros nos quedamos tan contentos aceptándolo: es la opción más fácil y no requiere
ningún esfuerzo activo. Seguimos con nuestra vida como si nada ocurriera.
Hay una forma mejor.
El problema de este enfoque es que resulta descaradamente evidente a todas las
personas involucradas que la persona de la que estamos hablando es diferente. Quizá no
seamos capaces de señalar exactamente de qué diferencia se trata, pero somos
conscientes de ello. Esta conciencia tenderá a llevarnos a acciones discriminatorias.
Podemos tender a evitar a la persona en cuestión. Podemos considerarla como una
fuente de diversión o de ridículo. Podemos desarrollar prejuicios contra ella.
Estas y otras respuestas similares son naturales cuando nos sentimos incómodos con
esa persona.
Sin embargo, supongamos que alguien nos dice por qué esta persona es como es. Hay
una marcada posibilidad de que la veamos a una luz diferente. Podríamos incluso
admirarla y respetarla por hacer frente a lo que el mundo le depara. Podríamos estar
motivados para acudir a su lado y buscar formas de ayudarla. Podríamos comenzar a
incluirla en lo que hacemos, en vez de evitarla.
Esto puede ser una fuerza positiva, especialmente en las escuelas.
Involucrar a toda la escuela
Creo y defiendo firmemente que deben hacerse todos los esfuerzos para adoptar un
enfoque que involucre a «toda la escuela» para enfrentarse a todos los retos que le
plantea el alumno con TEA. Por supuesto, la familia tiene que sentirse cómoda al
respecto antes de que comencemos. No obstante, cuando los miembros de la familia
empiezan a entender el diagnóstico y sus implicaciones, ven normalmente el beneficio de
este enfoque, teniendo en cuenta cómo mejorarán las cosas para su hijo.
Hasta ahora, este chico puede haberse comportado de muchas formas inconvenientes
a causa de su falta preprogramada de entendimiento, de cómo llevarse bien cuando está
en grupos y a causa de sus niveles elevados de estrés y ansiedad. Puede haber hecho
cosas que se consideren inaceptables. En el peor de los casos, puede haber amenazado o
golpeado a alguien en un momento de estrés y ansiedad agudos, e incluso haber sido
calificado como «persona con un problema de ira» o «persona agresiva».
Entre otras cosas, tenemos que asegurarnos de que los adultos entienden la diferencia
ente ansiedad aguda y agresión premeditada.
Yo utilizo aquí la analogía de un gato: cuando un gato está siendo agresivo, acosando a
un pájaro quizá, se mueve despacio y silenciosamente hasta que, en el momento final,
salta. Esta es una exhibición impresionante de autocontrol y pericia. Sin embargo, cuando
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se arrincona a un gato y siente miedo y ansiedad, sisea, arquea el lomo, eriza el pelo,
enseña los dientes y las garras y escupe. Esto parece agresivo, ¿no? Sin embargo, lo que
estamos presenciando ahora es una situación de «lucha o huye» causada por la ansiedad
aguda y no por la agresividad. Nuestro menor con TEA y elevados niveles de ansiedad se
encuentra a menudo en una situación similar de «lucha o huye». Su respuesta es tan
automática como la del gato arrinconado. La agresión o la ira nuncaestá planeada. Lo
que estamos viendo es estrés y confusión. Si fracasa o si golpea, recuerde esto, por
favor, y busque explicaciones alternativas a su conducta.
No obstante, es fácil de comprender por qué puede equivocarse el adulto. La
consecuencia de la conducta interpretada como agresión o ira es que el niño sea castigado
y, antes o después, empiece a ser considerado por los adultos que lo rodean como un
gran problema. Esto, naturalmente, afecta al modo de comportarse los adultos con el
niño y, gradualmente, los compañeros del niño se dan cuenta de esto y empiezan a
comportarse del mismo modo con él, normalmente excluyéndolo o molestándolo y
acosándolo.
En otras palabras, el enfoque ejemplificado por el profesor se refleja en la conducta de
los compañeros. Las cosas van de mal en peor. Nuestro chico está cada vez más ansioso,
lo que solo sirve para incrementar esa conducta que tantos problemas le causa.
Esto requiere una intervención clara y bien planteada. Dependiendo de la situación y
del grado en el que el niño sea considerado como un problema, tendremos que comenzar
por el director de la escuela y el consejo escolar si lo hubiere. Tenemos que empezar por
arriba porque vamos a pedir un trato especial, que puede estar en desacuerdo con la
normativa estándar de la escuela y con la visión general del niño.
El objetivo es asegurarnos de que todo el mundo entienda la naturaleza del TEA, sus
diferencias de preprogramación, cómo afecta a la conducta y por qué tenemos que
permitir excepciones a las reglas.
Todos los profesores tienen que comprender la auténtica naturaleza del TEA, porque
necesitamos su apoyo y comprensión para crear unas circunstancias especiales, y un
entorno también especial, para esta persona.
Cuando los profesores empiecen a comportarse de una forma nueva con un niño que
previamente tenía problemas en todo momento, el resto de los estudiantes comenzará a
darse cuenta.
Así, en la medida de lo posible, los compañeros del niño tienen que ser educados en
relación con el TEA hasta el nivel que sean capaces de entender. Como mínimo, debe
lograrse esto con los estudiantes de la misma clase. Extender esto a un grupo más amplio
de estudiantes sería aún mejor, quizá a todos los de la misma edad o mayores.
Este enfoque de «toda la escuela» es importante porque tenemos que reconocer que
toda persona que entra en contacto con alguien que tiene TEA se da cuenta muy
rápidamente de que esa persona tiene algo diferente. Es una muestra de respeto
reconocer y validar estas percepciones y explicarlas. Si se procede así, el resultado es que
la sospecha y la incomodidad son reemplazadas por la comprensión, la preocupación y la
disposición a acomodarse, en vez de a excluir. Así, ahora tenemos a los adultos y a los
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niños cantando una canción de la misma página del cancionero y combinándose para
crear un entorno poderoso de apoyo a nuestro niño. Yo llamo a esto congruencia moral
y, por supuesto, puede funcionar en ambos sentidos, como vimos antes.
¿Qué situación preferiría?
Adoptar un enfoque de «toda la escuela» puede ser un ejercicio complicado y de
enormes proporciones la primera vez que se pone en práctica en una escuela que hasta
entonces no había sido informada acerca de los TEA. Sin embargo, los beneficios
recompensan en gran medida el esfuerzo realizado. Este camino recorrido se hace mucho
más fácil de cara al siguiente niño con TEA que llegue; y para todos los implicados en su
desarrollo y educación.
De este modo, siempre tendrá una escuela acogedora ante los alumnos con TEA.
Para ilustrar esto, aquí tenemos un mensaje de correo electrónico de una maestra al
padre de un niño con TEA. Este niño había sido excluido de la escuela durante un corto
período por su conducta, interpretada como una agresión. Tras una revisión de las
implicaciones de su diagnóstico de TEA y cierto aprendizaje acerca de los TEA, la
maestra, en consulta con los padres, asumió el riesgo de discutir la situación del niño con
toda la clase en un momento en el que el interesado no estuviera presente. Transcribimos
a continuación este mensaje de la maestra enviado a los padres ese día.
Pensé que tendría que hacerles saber que, como clase, hemos discutido esta tarde la
conducta de Lucas. El sentimiento general de los niños es que están muy preocupados por él en
este momento. Sienten que lleva mucho tiempo fuera del aula y les preocupa que, por eso, pueda
no sentirse parte del grupo. Hubo comentarios que indicaban que parecía un poco triste. Muchos
niños sentían que se estaba esforzando mucho cuando trabajaba con ellos y que en el patio de
recreo parecía menos agresivo.
Discutimos acerca de algunas estrategias que nos parecían justas para él y determinamos no
detener tanto el aprendizaje. Los niños saben que hay un libro que le gusta mucho y está muy
apegado a él, y sugirieron que, cuando esté siendo muy perturbador, se siente en el sofá y lea.
Mañana todos vamos a hacer cuanto podamos para apoyar a Lucas y, en palabras de los niños,
«ayudarlo a volar alto».
A los niños les ha dado la sensación de que los dulces de hoy han sido extremadamente
amables y como una especie de disculpa por la conducta pasada, de manera que todo el mundo
quiere que tenga éxito en su objetivo y trata de ayudarlo.
He creído que esta era una respuesta positiva y me ha demostrado que los niños consideran a
Lucas como un amigo y como parte integrante del grupo. Es importante celebrar las cosas
positivas como ésta.
Escuche y capte lo que le dice la persona con TEA
Si repasa los primeros capítulos, recordará qué diferente es para la persona con TEA
la forma de ver y experimentar el mundo que le rodea. Recordará que sus experiencias
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sensoriales pueden ser espectacularmente diferentes de nuestra forma de experimentar el
mismo mundo. Lo que nosotros veríamos como algo sin importancia puede generarle a
ella estrés y ansiedad. Y, cuando está estresada, es incapaz de aprender.
¿Qué podemos hacer entonces?
Ya hemos discutido la importancia de buscar explicaciones alternativas y adecuadas de
las conductas que vemos. La única persona que puede explicarnos realmente lo que
ocurre es el niño mismo. Por supuesto, muchos menores con TEA son incapaces de
hacerlo a causa de sus discapacidades intrínsecas de comunicación, que forman parte de
sus diferencias. En estos casos, solo nos queda el procedimiento de ensayo y error para
encontrar la mejor manera de responder a la conducta estresada.
No obstante, la mayoría de los niños con los que tratamos pueden decirnos
perfectamente bien qué les molesta, qué funciona con ellos y qué no funciona. Tenemos
que hablar y tratar con ellos en un espacio tranquilo y cuando estén relajados. Tenemos
que agacharnos, ponernos a la altura de sus ojos y utilizar un lenguaje concreto para
discutir los momentos de presión que vemos en su vida cotidiana.
Cuando nos acostumbremos a hacer esto, probablemente descubramos que esta joven
persona es más sensata de lo que podríamos pensar. Puede ser capaz de darnos muchas
pistas acerca de cómo podemos hacer las cosas de otra manera para lograr el mismo
resultado, evitando problemas y escándalos.
Podemos empezar hablándole de algo que tenga que hacer y de por qué es necesario
que lo haga. Después, podemos pedirle que hable con nosotros sobre ello.
Probablemente nos ponga dificultades para empezar. No hay problema. Podemos
comenzar a hablar de las formas posibles de hacer la tarea en cuestión sin que deje de
sentirse cómodo. Hacemos esto planteándole preguntas sobre qué podría funcionar.
En tanto en cuanto evitemos presionar al niño, podemos seguir ampliando la lista de
opciones. Con cada opción tenemos que hablar sobre cuál será el resultado para que no
haya sorpresas. Gradualmente iremos teniendo la sensación de que nos movemos en la
dirección correcta.
Nuestra tendencia natural es utilizar descripciones verbales cuando hablamos con otras
personas. Recuerde: es probable que la persona con TEA sea muy visual, por lo que
deberemos utilizar descripciones visuales, siempre