ETICA EN MEDICINA CARDIOVASCULAR

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19© 2019. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
CONSENTIMIENTO INFORMADO Y AYUDA 
A LA TOMA DE DECISIONES, 19
JUICIOS ÉTICOS CLÍNICOS DE FUTILIDAD, 20
CONFLICTOS DE INTERESES 
Y DIVULGACIÓN, 21
INFORMACIÓN PÚBLICA, 21
REDES SOCIALES Y SALUD MÓVIL, 21
GENÉTICA, 22
Big Data, 23
TRASPLANTE, 23
Donación después de la muerte circulatoria, 23
Células madre, 24
CONCLUSIÓN, 24
BIBLIOGRAFÍA, 24
Ética en medicina cardiovascular
SAVITRI E. FEDSON Y LAURENCE B. MCCULLOUGH
2
La ética continúa proporcionando un fundamento para la práctica de 
la medicina cardiovascular moderna. Aunque a menudo se considera 
que aborda la distinción entre lo que «se puede» y lo que «se debería» 
hacer en la práctica clínica, el alcance de la ética es mucho más amplio, 
abarcando temas tan diferentes como las pruebas genéticas, las políticas 
de reembolso basadas en la adecuación y la toma de decisiones al 
final de la vida. Ya no está limitada a las Bethesda Conferences del 
American College of Cardiology (ACC) ni a las conferencias conjuntas de 
la American Heart Association (AHA) y el ACC,1-3 sino que actualmente 
la ética ocupa un lugar destacado en las directrices de práctica y de 
las publicaciones. Esto demuestra la conciencia de que, dado que la 
tecnología y la ciencia han avanzado en la medicina cardiovascular, 
también lo ha hecho la necesidad de un razonamiento ético y de debates 
matizados clínicamente sobre los desafíos éticos.
Este capítulo se centra en las categorías dentro de la medicina 
cardiovascular que destacan la necesidad de un razonamiento 
ético: consentimiento informado y ayuda a la toma de decisiones; 
juicios clínicos éticos de futilidad; conflictos de intereses y divulga-
ción; información pública; redes sociales y salud móvil; genética, 
y trasplante.
CONSENTIMIENTO INFORMADO 
Y AYUDA A LA TOMA DE DECISIONES
Un abordaje general del razonamiento ético es el del principialismo, que 
despliega los principios éticos, o guías para el juicio y la acción ética 
clínica, del respeto a la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia 
y la justicia. El respeto a la autonomía, que tiene sus raíces en la ética 
médica del siglo XVIII, enfatiza la función del paciente sobre su auto-
determinación, especialmente el consentimiento informado, la toma 
de decisiones compartida (TDC) y la planificación anticipada de su 
asistencia. Como consecuencia, el respeto a la autonomía se considera 
a menudo como el principio ético más importante.
El consentimiento informado a menudo se reduce al verbo consentir 
(un paciente consiente). Los matices de las conversaciones que deberían 
tener lugar con los pacientes son difíciles de dominar para los facultativos 
y pueden consumir mucho tiempo en la asistencia a pacientes con 
enfermedades cardíacas complejas, pero a menudo son relegados al 
personal joven y a los ayudantes. El objetivo del consentimiento informado 
es proporcionar al paciente información clínica relevante para la toma de 
unas decisiones y apoyar al paciente para tomar una decisión voluntaria: 
es decir, una decisión libre del control de influencias internas (p. ej., 
temor irracional) e influencias externas (p. ej., miembros de la familia 
bien intencionados que intentan usurpar la función de la toma de deci-
siones del paciente). El consentimiento informado tiene cuatro requisitos: 
1) un paciente con capacidad para tomar decisiones (o su sustituto); 2) un 
comentario de los hechos relevantes sobre las alternativas médicamente 
razonables de tratamiento de la enfermedad del paciente (es decir, 
alternativas respaldadas sobre juicios clínicos basados en pruebas); 
3) una determinación de la comprensión del paciente, y 4) una decisión 
voluntaria. Lo que son los «hechos relevantes» se estableció con el 
«estándar del paciente razonable» en el caso de Canterbury contra Spence, 
en 1972. Este estándar obliga al facultativo a proporcionar información que 
cualquier paciente con una enfermedad específica, como insuficiencia 
cardíaca en etapa C, necesita saber. Este es un estándar orientado al 
paciente y es el estándar legal en la mayoría de los estados de EE. UU. 
Sin embargo, un consentimiento informado cargado de significado debe 
incluir adicionalmente desenlaces probables basados en los principales 
riesgos y beneficios de la intervención o procedimiento propuesto en ese 
paciente específico y un comentario sobre las preferencias del paciente. 
Estos serían hechos relevantes para el paciente.
A pesar del estándar de práctica legal y ética aceptado, el consentimien-
to informado sigue siendo deficiente y está muy sesgado por el tiempo y la 
preferencia del facultativo.4 La práctica común de «comentar» un hallazgo 
angiográfico mientras el paciente se encuentra en la sala de hemodinámica 
y tomar la decisión de intervenir está lejos de ser la ideal; las limitaciones 
prácticas de tiempo a menudo interfieren en muchas situaciones, como 
cuándo sería razonable la realización de una intervención coronaria por 
etapas. En algunos contextos, como la atención urgente que a menudo 
está incluida en la presentación de un síndrome coronario agudo o de una 
muerte súbita abortada, los facultativos ejercen con el presunto «supuesto 
consentimiento», y se aplica el estándar de mejor interés a la atención 
médica. Esta norma se basa en el principio ético de beneficencia, que crea 
la obligación ética de proporcionar un tratamiento clínico que se espera 
en el juicio clínico basado en la evidencia (o en pruebas) para producir 
un neto beneficio clínico para el paciente.
Cuando los pacientes carecen de capacidad de decisión o están 
temporalmente incapacitados para tomar decisiones, como cuando 
están sedados, los facultativos recurren a los representantes legalmente 
designados en la toma de decisiones. Los representantes deben actuar 
con juicio de sustitución, tomando las decisiones que el paciente 
habría tomado, no necesariamente lo que los representantes querrían 
o pensarían que son adecuados. En esta situación, el proceso de 
consentimiento informado a menudo se vuelve cada vez más com-
plicado y sensible al tiempo. Si, por ejemplo, un paciente presenta 
un infarto agudo de miocardio y desarrolla un shock cardiógeno, el 
médico podría tener que explicar el procedimiento y el posible beneficio 
de la oxigenación por membrana extracorpórea (OMEC) percutánea 
como tratamiento de rescate, al mismo tiempo que se asegura de que 
los riesgos de hemorragia, infección y, lo que es más importante, la 
falta de recuperación también son escuchados por el representante 
responsable. El impulso de la medicina clínica es el rescate con todas las 
herramientas a mano, mientras que la realidad puede ser que el rescate 
de alguien frente a una muerte inmediata solo retrasará las decisiones 
más difíciles sobre la limitación del tratamiento para mantener la vida 
durante unos pocos días o semanas. Esto no significa que no se deban 
realizar tratamientos urgentes debido al riesgo de malentendidos, sino 
que el proceso de información a los pacientes y a sus familias y su 
actualización con hechos en curso y resultados probables es reiterado.
A menudo, en el marco del consentimiento informado, la tensión entre 
los principios de respeto por la autonomía del paciente y de beneficencia 
se experimenta con mayor intensidad. Los facultativos pueden pensar que 
una intervención o medicamento concreto es claramente superior a su 
alternativa, pero el paciente puede que no esté de acuerdo. Esto pone a 
prueba no solamente el respeto a la autonomía y a la beneficencia, sino que 
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también tensiona la relación fiduciaria entre facultativos y pacientes, en la 
que se priorizan los intereses (y las preferencias) del paciente, entendida 
desde una perspectiva clínica basada en pruebas. Debido a esta tensión, el 
uso de ayudas para la toma de decisiones se ha adoptado cada vez más den-
tro de la cardiología. Los pacientes bien informados son menos propensos a 
someterse a intervenciones que tienen beneficios limitados o beneficios no 
compatibles con sus preferencias. Además, lo que los facultativos piensan 
que los pacientes necesitan saber (p. ej., riesgos clínicos) y lo que los 
pacientes quieren saber (p. ej., costes, cambios del estilo de vida) a menudo 
están desalineados. Es más probable que los pacientes que han participado 
de forma relevante en las decisiones sobre sus medicamentos cumplan con 
su administración. De hecho, el cumplimiento de las directrices del ACC/
AHA, de 2013, sobre el tratamiento del colesterol necesitará comentarios y 
TDC entre el facultativo y el paciente.5
Los dominios del consentimiento informado y la toma de decisiones al 
final de la vida también se unen en el campo de la tecnología de soporte 
circulatorio mecánico (SCM) y de dispositivos de asistencia ventricular 
(DAV). El «auge de las máquinas»6 (dispositivos de asistencia ventricu-
lar izquierda [DAVI]) ha traído los desafíos de los dispositivos implantables 
que sobrepasan a los desfibriladores automáticos implantables (DAI) y a 
los marcapasos permanentes (MPP). Los SCM, DAV y, en menor medida, los 
DAI y MPP son todos modalidades de tratamiento para el mantenimiento 
de la vida que se utilizan para la prevención de la muerte inminente y la 
garantía de un resultado aceptable: la supervivencia sin una morbilidad 
relevante. Esto hace referencia especialmente a la morbilidad que reduce 
notablemente o incluso elimina la capacidad del paciente para participar 
en tareas de la vida valiosas y la obtención de satisfacciones de ellas, la 
definición formal de una calidad de vida aceptable.
Las declaraciones de consenso de la American Heart Rhythm Society 
(AHRS) y de la European Heart Rhythm Association (ERHA), en 2010, 
incluyeron un comentario sobre la desactivación tanto de los DAI como de 
los MPP7,8 (v. capítulos 27, 29 y 31). Aunque está bien establecido ética y 
legalmente que la desactivación no es diferente a la retirada de cualquier 
otro tratamiento para el mantenimiento de la vida y que permite que un 
paciente fallezca a causa de una enfermedad subyacente, todavía hay una 
gran inquietud médica en esta práctica, incluso con el proceso relativa-
mente simple de reprogramación de un DAI/MPP.9 Aunque a menudo se 
emplea en estos mismos pacientes, la tecnología de los DAV es diferente 
y más compleja. Los DAV pueden proporcionar mejoras duraderas en la 
calidad de vida, pero pueden producir una morbilidad importante, con una 
incidencia predecible de hemorragia, accidentes cerebrovasculares (ictus) 
e infecciones en la vía de conducción. A diferencia de otros dispositi-
vos cardíacos implantables, los DAV reemplazan completamente la función 
cardíaca y, por tanto, sostienen la vida. Un MPP reemplaza o aumenta 
el sistema de conducción pero todavía necesita que el corazón nativo 
haga circular la sangre. Un DAI salva la vida de las arritmias ventriculares 
pero no en casos de fallo progresivo de la bomba. Un DAV no necesita 
conducción eléctrica nativa ni función ventricular para mantener la vida. 
En un modelo simple, un DAV es un «tratamiento de reemplazo cardíaco», 
como la hemodiálisis es un tratamiento de reemplazo renal.
Los comentarios adecuados sobre la implantación de un DAV 
deben incluir las opciones del paciente, los objetivos de atención y 
las preferencias del paciente sobre la desactivación si el desenlace da 
como resultado una calidad de vida no aceptable para el paciente, una 
consideración crucial basada en la autonomía.10,11 En este contexto, el 
uso de ayuda a la toma de decisiones es valioso para permitir el tiempo 
necesario para comentar estos temas. Las ayudas a la toma de decisiones 
u otras herramientas se utilizan para el abordaje de las pruebas médicas, 
la consideración del juicio clínico y la integración de las preferencias del 
paciente. A medida que la tecnología de los DAV y su durabilidad mejoran, 
es cada vez más evidente que es necesario el consentimiento primario 
para los DAV de larga duración. No se recomienda que tome la decisión un 
representante designado legalmente, a falta de un debate previo sobre las 
repercusiones de este implante que altera la vida, como en casos de shock 
cardiógeno precipitado agudo. Sin embargo, en la situación de disfunción 
sistólica crónica en la que el paciente puede haber realizado comentarios 
continuos con el cardiólogo, el representante podría estar capacitado para 
tomar una decisión que cumpla con el criterio de juicio representado 
–una decisión fiable basada en valores, creencias y preferencias–. Las 
consecuencias del implante de un DAV de larga duración a un paciente no 
acostumbrado al tratamiento de enfermedades crónicas o no preparado 
para los cambios necesarios del estilo de vida pueden ser abrumadoras 
y llevar al suicidio. La desactivación de un DAV también es un proceso 
más complejo que la desactivación de los DAI o la estimulación con un 
MPP y debe incluir debates sobre el final de la vida específicos de los DAV.
Mientras que los pacientes sobreviven a su enfermedad cardiovascular 
inmediata con la implantación de DAV, pueden desarrollar complicacio-
nes catastróficas como una hemorragia intracerebral, experimentar el 
fallo progresivo del dispositivo con insuficiencia aórtica e insuficiencia 
cardíaca recidivantes o hemorragias digestivas recidivantes. Incluso en 
el contexto de un funcionamiento perfecto del DAV, los pacientes pueden 
desarrollar demencia o cáncer terminal. En un resumen conciso de los 
problemas éticos centrados en el paciente del apoyo de DAV, Petrucci 
et al.12 analizan el desarrollo de un plan de retirada con el paciente y su 
familia. En el caso de un DAI, la suspensión del tratamiento no provocará 
la muerte inmediata ni inminente. La desconexión del dispositivo permite 
que el paciente fallezca a causa del proceso de la enfermedad subyacente, 
o de arritmia maligna cuando y en caso de que ocurra (v. capítulo 41). 
Sin embargo, con un DAV, la desconexión del dispositivo puede empeorar 
la función cardíaca que queda (regurgitación aórtica o de bombeo) 
y en la mayoría de los casos conducirá rápidamente al fallecimiento 
por causa circulatoria (v. capítulo 29). Las consecuencias inmediatas 
para el paciente y el representante, así como para el facultativo, son 
ineludibles. Aunque es más parecida a la hemodiálisis en el reemplazo 
de la función de un órgano, la interrupción de un DAV se parece más a la 
ventilación mecánica. Un DAV es un dispositivo de sustitución en lugar de 
un dispositivo de reemplazo; por tanto, la interrupción de un DAV en un 
paciente con otras enfermedades letales es éticamente aceptable, porque 
el soporte del DAV sería futil13 (v. apartado siguiente). Una distinción 
importante es que, aunque hay pacientes que viven en la comunidad con 
asistencia crónica de ventilación mecánica, su número es escaso y su 
enfermedad médica suele ser obvia (p. ej., traqueostomía, silla de ruedas). 
Con la tecnología de los DAV, es posible ocultar su dependencia de la 
máquina, por lo que el esfuerzo mental y emocional para darse cuenta 
de esta dependencia puede dificultar los debates sobre la interrupción.
JUICIOS ÉTICOS CLÍNICOS DE FUTILIDAD
En general, futilidad significa que, con el juicio clínico basado en pruebas, 
no existe una expectativa razonable de que una intervención clínica dé 
como resultado su desenlace habitual. Cuando es este el caso, la obliga-
ción fundamentada en la beneficencia de proporcionar un tratamiento 
clínico ha llegado a sus límites y debe ofrecerse la suspensión. Cuando la 
continuación del tratamientofútil provoca una carga importante yatrógena 
o relacionada con una enfermedad, existe una obligación basada en la 
beneficencia de recomendar que se interrumpa la intervención.14
Para que este concepto general de futilidad sea clínicamente 
aplicable, deben especificarse los conceptos de «expectativa 
razonable» y «desenlace».15 Debido a que la invocación de inutilidad 
pone al facultativo y al paciente en el camino hacia la limitación del 
tratamiento para el mantenimiento de la vida, el concepto de «ninguna 
expectativa razonable» debe especificarse de forma conservadora. 
Este problema estaba implícito en el artículo de referencia de Blackhall 
sobre la limitación de la reanimación cardiopulmonar (RCP), cuando 
estableció una expectativa de fracaso del 97 al 100%, en el contexto de 
una intervención que provoca una morbilidad yatrógena importante.16,17
Hay tres especificaciones sobre el «desenlace» basadas en la benefi-
cencia y otra basada en la autonomía que son clínicamente distinguibles 
y aplicables. La primera especificación basada en la beneficencia es 
el resultado fisiológico: una intervención clínica debe considerarse 
fisiológicamente fútil cuando no hay una expectativa razonable de que 
se produzca su desenlace fisiológico. El desenlace debe establecerse 
claramente; por ejemplo, la restauración de la circulación espontánea 
es el desenlace para el cual se inicia la RCP. Cuando se interrumpe la 
RCP porque no hay una expectativa razonable de que se restablezca la 
circulación espontánea, se recurre a la futilidad fisiológica. La adición 
de un quinto vasopresor en el contexto del shock cardiógeno crítico 
no restaurará razonablemente el gasto cardíaco y puede considerarse 
fisiológicamente fútil. La segunda especificación basada en la bene-
ficencia es el desenlace del fallecimiento durante el ingreso actual y 
sin recuperación de capacidad de interacción antes del mismo. Esto se 
conoce como futilidad inminente-fatal. La tercera especificación basada 
en la beneficencia es el desenlace de supervivencia pero con pérdida 
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irreversible de la capacidad de interacción, como en un estado vegetativo 
permanente determinado por los criterios de la American Academy of 
Neurology.18 Esto se conoce como futilidad de la capacidad de interacción. 
La única especificación del desenlace basada en la autonomía es un 
estado funcional que el paciente juzga como incompatible con la 
participación en tareas de la vida valiosas y la satisfacción de hacerlo. 
Esto se conoce como futilidad de la calidad de vida.
Siempre que una o más de estas definiciones de futilidad se apliquen 
a una intervención clínica, el facultativo debe ofrecer la interrupción de 
esa intervención, o lo que es importante en medicina cardiovascular, los 
facultativos no deben ofrecer una intervención. Cuando la continuación 
de esta intervención está provocando una morbilidad yatrógena o 
relacionada con una enfermedad importante, el facultativo debe reco-
mendar la interrupción de esa intervención, como en caso de isquemia 
de una extremidad en el contexto de la OMEC-AV, o la hemólisis de alto 
grado con soporte de Impella. El representante legalmente designado 
del paciente y otros miembros de la familia involucrados deben recibir 
apoyo psicosocial mantenido y, para aquellos que lo deseen, apoyo 
espiritual a medida que acuerdan los límites del tratamiento de soporte 
vital para la alteración de las enfermedades o lesiones vitales.
CONFLICTOS DE INTERESES Y DIVULGACIÓN
La profesión de la medicina se basa en una relación fiduciaria, o «poner 
al paciente primero»; el mantenimiento de la competencia científica; y 
se le ha confiado la responsabilidad de mejorar la salud del público. 
Este concepto ético de la medicina como profesión fue introducido en 
la historia de la ética médica por dos médicos especialistas en ética 
del siglo XVIII, John Gregory (1724-1773), de Escocia, y Thomas Percival 
(1740-1804), de Inglaterra.19
La relación fiduciaria y la confianza pública que genera son parte de 
lo que sustenta el debate sobre los conflictos de interés. Los conflictos de 
intereses (CDI) son circunstancias en las que existe el riesgo de que el inte-
rés propio de un facultativo o de una organización de asistencia médica 
individual influya sobre el juicio y la acción profesional, en detrimento 
de la atención o el estudio del paciente. No todas las formas de interés 
propio son ilegales o incluso no éticas. Los CDI no siempre se pueden 
evitar, pero las influencias específicas pueden ser eliminadas o mitigadas 
y posteriormente divulgadas. La divulgación es el método principal de 
manejo de los CDI en las publicaciones, presentaciones o trabajos de 
comités científicos, pero todavía está limitada principalmente a conflictos 
financieros, en lugar de a posiciones en comités de asesoramiento o 
científicos. El Physician Financial Transparency Report, más comúnmente 
conocido como Sunshine Act, fue diseñado para mejorar la divulgación de 
posibles conflictos financieros, y ahora exige que los fabricantes envíen 
datos, que están disponibles para el público después de un período de 
revisión. Aunque su intención tal vez fue la limitación de la pérdida de 
definición de las obligaciones o la influencia indebida, los estudiantes 
ahora están sujetos a una supervisión más estricta, porque los libros de 
texto y otros obsequios de material educativo se informan públicamente.
La mayor preocupación con los CDI es la influencia indebida de la 
industria en las prácticas de remisión o prescripción y el uso de dis-
positivos. Con la implementación de tecnologías de mayor coste, como 
el reemplazo valvular a través de catéter, monitores hemodinámicos 
implantables y DAV, la presencia o la presencia percibida de CDI 
financieros se volverá más prominente.20
La investigación clínica también es un área creciente de preocupación 
de CDI. Un investigador puede tener posibles ganancias financieras y 
académicas por una mayor inscripción de pacientes, con autoría en 
publicaciones multicéntricas. La práctica de algunas instituciones es 
que los coordinadores del estudio «neutrales» se dirijan a los pacientes 
para la inscripción en el estudio, pero es difícil, si no imposible, separar 
a los pacientes de las recomendaciones de sus facultativos.
Desde la perspectiva de la relación fiduciaria en la profesionalidad del 
médico, la carga de la prueba recae sobre el facultativo y la organización 
de asistencia médica para permitir un CDI. La incapacidad para la 
identificación de un CDI y no tratarlo de manera profesionalmente 
responsable, eliminando el CDI o mitigándolo y divulgándolo, son 
amenazas inaceptables para la profesionalidad del facultativo y con-
llevan la posibilidad de desaconsejar la participación del paciente en 
la investigación clínica y de erosionar la confianza del público.
INFORMACIÓN PÚBLICA
El desarrollo de criterios de idoneidad para procedimientos cardiovas-
culares y de técnicas de imagen es, en parte, una consecuencia de una 
confianza pública mal gestionada. La idoneidad de las intervenciones 
coronarias o de las técnicas de imagen ha tenido interés no solamente 
para los facultativos, sino también para los responsables de la formula-
ción de normas y para las aseguradoras, y ha sido objeto de iniciativas 
de mejora de la calidad en el ámbito local y nacional.
La medicina cardiovascular ha estado a la vanguardia en el movimien-
to de creación de directrices de práctica basadas en la evidencia para 
la mejora de la calidad del paciente y, al mismo tiempo,la reducción de 
los costes de la asistencia médica. Sin embargo, la información pública 
ahora es frecuente en la práctica médica, surgida de los informes de 
resultados de injertos de revascularización coronaria específicos 
de cada cirujano a fines de los años ochenta y noventa en el estado de 
Nueva York.21 Los Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) 
publican datos hospitalarios para los pacientes de Medicare específicos 
de medicina cardiovascular, abordando el infarto agudo de miocardio 
(IAM), ingresos hospitalarios por insuficiencia cardíaca, ingresos hos-
pitalarios por accidente cerebrovascular y tratamiento y prevención de 
enfermedades tromboembólicas venosas. Además, la página web de 
Hospital Compare de los CMS, accesible al público, informa sobre las 
tasas de ingreso y mortalidad a los 30 días ajustadas por riesgo para la 
insuficiencia cardíaca y el IAM. Aunque bien recibidos por formuladores 
de políticas y pagadores, estos datos solo han recibido una tibia recepción 
pública y aún son criticados por su falta de ajuste uniforme del riesgo.22 
También existen riesgos en estos informes, porque los hospitales pueden 
exagerar el riesgo de sus pacientes o, de forma alternativa, «seleccionar» 
a los pacientes para mejorar las estadísticas de sus informes.
Como parte de las medidas basadas en el sistema para mejorar la 
atención basada en valores, los esfuerzos para la disminución de rein-
gresos hospitalarios han tenido consecuencias imprevistas que deben 
abordarse a medida que se continúa aplicando la Medicare Access and 
CHIP (Children’s Health Insurance Program) Reauthorization Act de 2015 
(MACRA). Los tipos de atención para pacientes dentro de los límites de 
un hospital están cambiando, lo que es un desafío para los recursos y, a 
menudo, para el alcance de la atención ambulatoria.23,24 Los hospitales 
se están enfrentando a lo que puede constituir hasta un 9% de reducción 
en el reembolso de los CMS si no cumplen con las medidas de calidad, 
y los hospitales más afectados suelen estar en áreas desatendidas y 
son hospitales docentes. Los efectos posteriores de esta reducción del 
reembolso pueden conducir a un empeoramiento de las diferencias en 
la asistencia sanitaria observadas en las distribuciones socioeconómicas.
Este debate ocurre en el contexto de un debate económico más amplio. 
Los costes de la asistencia médica están aumentando en proporciones 
aparentemente logarítmicas, si no exponenciales. La contención de 
recursos de esta manera se considera preferible al concepto abierto de 
«racionamiento», la palabra «R» prohibida en la asistencia sanitaria. El 
racionamiento se produce sin esta etiqueta. La asignación de órganos y el 
uso de tecnologías más avanzadas para el cribado son algunos ejemplos. 
Si hay un número fijo de espacios para la programación de los pacientes 
sometidos a toma de imágenes nucleares, los pacientes tienen un orden de 
prioridad, lo cual es aceptable, necesario y ético. Esto se puede justificar 
con un enfoque basado en la beneficencia para el bien del paciente, 
siempre que el orden de prioridad no dé lugar a la pérdida de acceso al 
tratamiento clínico respaldado por un juicio clínico basado en la evidencia. 
La presión para dar de alta a un paciente lo antes posible del hospital no 
necesariamente comparte esta base. A medida que MACRA tensiona y 
cambia el hospital y la estructura de financiación, será responsabilidad 
de los facultativos hablar en nombre de sus pacientes sobre la asistencia 
adecuada y aceptable y dar voz a quienes no están facultados para hacerlo.
REDES SOCIALES Y SALUD MÓVIL
La profesionalidad de la medicina también ha encontrado nuevos 
desafíos con la aparición de las redes sociales. Aplicaciones y programas 
como LinkedIn, Twitter y Facebook están integrados en la cultura social y 
son utilizados por pacientes, proveedores y sistemas de asistencia médica 
por igual. Los pacientes usan las redes sociales para la participación 
en grupos de apoyo y adquisición de más información sanitaria, pero 
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también dependen de las redes sociales para comunicarse con sus 
médicos. Las redes sociales han desafiado a las construcciones conven-
cionales de confidencialidad, profesionalidad y límites profesionales y 
personales. Anteriormente, los episodios de errores diagnósticos podrían 
haber permanecido dentro de un centro, pero ahora, la publicación de 
comentarios o fotografías sobre pacientes en estas páginas de redes 
sociales ha dado lugar a la pérdida del empleo, la pérdida de la confianza 
del paciente y a posibles daños. Los facultativos pueden encontrarse 
en las redes sociales a pesar de su preferencia por permanecer «fuera 
de línea» y deben ser conscientes de su capacidad para protegerse con 
administradores de privacidad. El Council on Ethical and Judicial Affairs 
de la American Medical Association (AMA) ha publicado directrices 
sobre profesionalidad y redes sociales, reconociendo la función de 
los medios sociales sobre la práctica cotidiana.25 La British Medical 
Association también ha publicado directrices similares.26
Compartir imágenes en las redes sociales ahora es común. Las 
asociaciones de anatomía patológica están utilizando las redes sociales 
para compartir imágenes de histología virtual. La medicina cardiovas-
cular está repleta de estudios que son igualmente sencillos de exportar 
como archivos de imágenes o películas. Los electrocardiogramas (ECG) 
o imágenes similares a menudo se publican en las redes sociales para 
mostrar un caso interesante o para solicitar ayuda e interpretación 
diagnóstica. Es importante ser consciente de la necesidad de preservar 
la confidencialidad del paciente y mantener las apreciaciones profesio-
nales al participar en estas conversaciones públicas. Las últimas noticias 
y los resultados de los ensayos clínicos se publican en las redes sociales 
minutos después de la presentación en vivo en conferencias, por lo que 
se debe prestar atención para ocultar la información específica del 
paciente porque las imágenes se difunden por todo el mundo.
También existen posibles beneficios de las redes sociales para ayudar 
a mejorar la salud pública a través del intercambio de información. Los 
hospitales y las clínicas utilizan cada vez más las redes sociales para 
aumentar establecer su presencia en el mercado. Los ensayos clínicos 
pueden aumentar su participación a través de grupos de medios sociales 
específicos de la enfermedad y, lo que es más importante, son coherentes 
con las directrices del comité de revisión institucional (CRI) si se realizan 
correctamente. La tecnología emergente también está mejorando la salud 
pública a través de aplicaciones sanitarias para móviles. Especialmente en 
el campo de la medicina cardiovascular, con dispositivos para reconocer 
arritmias comunes como la fibrilación auricular, los pacientes ahora 
disponen de algunas herramientas de diagnóstico. Esto es posible que 
mejore los resultados sanitarios pero también puede empeorarlos sin el 
debido comentario y la educación por parte de los profesionales.
Con el aumento de una presencia global que ha acompañado a las 
redes sociales, los facultativos y otros profesionales pueden encontrarse 
bajo un creciente control o ataque en un foro público. Aunque a menudo 
es doloroso, e incluso posiblemente difamatorio u ofensivo, responder 
a estos ataques en las redes sociales con detalles clínicos violaría la 
obligación profesional de confidencialidad. La gestión de riesgos o la 
representación legal del personal deben estar informadas de estosataques 
para poder abordarlos sin violación de la confidencialidad del paciente, lo 
que permite que los profesionales continúen ejerciendo su competencia 
profesional. Del mismo modo, los pacientes a menudo tratan de conectarse 
con los facultativos a través de las redes sociales. Si se acepta este enlace, 
el paciente puede ser «dado a conocer» por todos los demás contactos, y su 
identidad como paciente puede dejar de ser privada. Aunque el paciente 
puede haber iniciado este contacto de forma voluntaria, es posible que 
no conozca sus repercusiones de gran alcance y no esté «informado». 
Esto resalta la diferencia entre la privacidad, que el paciente controla, y la 
confidencialidad, que es fundamental para mantener la confianza como un 
problema de profesionalidad. Los facultativos deben ser muy cuidadosos 
en el cumplimiento de esta responsabilidad profesional en la era de las 
redes sociales. Una forma práctica de hacerlo es poner una fuerte carga de 
la prueba sobre el uso de las redes sociales, para evitar incumplimientos 
de la obligación profesional de confidencialidad.
GENÉTICA
La función de la medicina genética es cada vez más importante en la 
medicina cardiovascular. Con el crecimiento de la medicina personaliza-
da y una mayor capacidad para el diagnóstico y el cribado, las pruebas 
genéticas ahora son frecuentes. Muchas enfermedades tienen oríge-
nes genéticos primarios que son cada vez más reconocidos no solamente 
como causas, sino como posibles objetivos de los tratamientos.
La medicina personalizada, o medicina de precisión, se refiere a la 
práctica de especificar con la mayor precisión posible la enfermedad del 
paciente, mediante la clasificación de los pacientes con un diagnóstico 
compartido en subgrupos clínicamente relevantes, como los basados 
en las contribuciones genómicas a la respuesta del paciente al tipo de 
medicación o a su dosis (v. capítulo 8). A medida que la genómica se 
traslada del laboratorio a la práctica clínica habitual, esta precisión 
aumentada promete mejorar la calidad de la atención a los pacientes 
con enfermedades cardiovasculares.
El uso más común y tradicional de las pruebas genéticas con-
lleva la confirmación de una enfermedad monogénica, como con el 
diagnóstico de la amiloidosis por transtiretina (v. capítulo 77) o de 
hipercolesterolemia familiar (v. capítulo 44). Este uso de pruebas 
genéticas para un diagnóstico específico está bien establecido y es 
menos controvertido, a menudo porque el fenotipo de presentación 
de la enfermedad es predecible. Si bien este tipo de pruebas tiene 
repercusiones para las familias, debido a que el fenotipo es evidente, 
existe menos controversia sobre el descubrimiento de la enfermedad.
Las pruebas de susceptibilidad genética, o el intento de evaluación 
de un perfil de riesgo basado en pruebas genéticas, es más desafiante 
porque son pruebas probabilísticas más que confirmatorias. Las 
variaciones genéticas asociadas con las miocardiopatías dilatadas 
(v. capítulo 77) o con el síndrome del QT largo (v. capítulo 33) pueden 
ser trastornos de un solo gen, que ocurren en menos de 1 de cada 
500 individuos. La presencia de una sola variación puede llevar a un 
diagnóstico de riesgo que conduzca a un aumento de la vigilancia o 
incluso a intervenciones, como la colocación de un desfibrilador o la 
intervención quirúrgica para los aneurismas de la aorta. Sin embargo, 
las obligaciones de informar sobre las variaciones todavía no están 
claras y son éticamente desafiantes, especialmente dado que una 
«variante de significado incierto» (VSI) puede demostrar posteriormente 
tener posibilidad patológica. Debido a esta incertidumbre, las pruebas 
genéticas deben dirigirse hacia un fenotipo clínico en lugar de hacia 
el cribado ciego.27
El principio ético de la justicia exige que los casos similares sean trata-
dos de la misma forma, para evitar el tratamiento arbitrario de pacientes 
individuales. En el ámbito de la atención sanitaria, los pacientes son 
parecidos en sus diagnósticos. Por tanto, la justicia sanitaria exige que a 
cada paciente con un diagnóstico específico se le ofrezca un tratamiento 
clínico fiable que beneficie clínicamente al paciente, lo que vincula de 
esta forma el principio de la justicia asistencial con el principio ético de 
la beneficencia y el razonamiento basado en la evidencia. Desde una 
perspectiva de la justicia, el acceso a estas pruebas y al asesoramiento 
genético que debe acompañarlas, así como la inclusión en bases de datos 
y registros genéticos, está limitado a la valoración genética que razona-
blemente se espera que mejore los procesos de atención al paciente. La 
cobertura del seguro puede determinar si un paciente puede someterse a 
pruebas genéticas o si los miembros de la familia posiblemente afectados 
pueden ser evaluados. Además, las pruebas pueden ser factibles, pero 
no el acceso a asesores genéticos capacitados que puedan ayudar a 
determinar el riesgo y los beneficios de una prueba de detección. Una 
consideración adicional se conoce como el «derecho a no saber». La 
información genética, que se menciona con más frecuencia en el ámbito 
de gemelos idénticos, puede ser una enfermedad familiar en lugar de una 
mutación esporádica. Como tal, el etiquetado de una enfermedad en el 
probando puede extenderse al árbol genealógico, con consecuencias 
relacionadas con la planificación familiar, las opciones de trabajo e 
incluso las aficiones (p. ej., natación).
En la mayor parte de la medicina cardiovascular, la proporción 
del riesgo atribuible a los trastornos monogénicos es baja. Aunque la 
genética influye claramente sobre la enfermedad cardiometabólica, 
las exposiciones ambientales tienen mayor impacto y, lo que es más 
importante, son modificables y pueden influir notablemente sobre 
los resultados sanitarios. Como en otros campos de la medicina, las 
bases de datos genéticos continúan siendo repositorios relativamente 
homogéneos dentro de poblaciones nacionales y raciales.28 A medida 
que el futuro de las pruebas genéticas evolucione hasta la secuenciación 
del exoma y del genoma completo, la responsabilidad de la adminis-
tración de esta información y las repercusiones futuras serán mayores.
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La Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), de 2008, trató 
de abordar algunos de estos problemas. Sin embargo, si bien brinda 
cierta protección contra la discriminación en el empleo y el seguro 
sanitario que se basa en la información genética, no proporciona ningu-
na garantía contra la discriminación genética para los seguros de vida 
o de discapacidad. Es importante destacar que GINA no proporciona 
protección contra enfermedades genéticas fenotípicamente aparentes, 
como la miocardiopatía hipertrófica (v. capítulo 78) ni contra el uso 
de información en unos «antecedentes familiares».
La farmacogenómica es un componente importante de la medicina 
cardiovascular de precisión. La genotipificación del citocromo P-450 
(CYP) 2C9 o las variaciones de VKORC1 para predecir y, por tanto, opti-
mizar la respuesta al tratamiento con warfarina, tuvo un éxito modesto. 
De manera similar, la pérdida de función de CYP2C19 (*2) se asocia con 
una peor respuesta al tratamiento con clopidogrel, que tiene diferencias 
raciales relevantes, pero no se demostró de manera uniforme que 
afectara a los desenlaces clínicos.29 Los polimorfismos del receptor β y la 
proteína G pueden predecir la respuesta al tratamiento de la insuficiencia 
cardíaca y la hipertensión pulmonar y pueden ayudar a explicar algunosde los beneficios en la supervivencia de poblaciones afroamericanas o 
predominantemente caucásicas. Sin embargo, dado que el uso clínico 
generalizado de este tratamiento dirigido es aún secundario frente 
al tratamiento médico orientado por directrices, se debe reconocer 
que la exclusión de subconjuntos de población en ensayos clínicos que 
sustentan el tratamiento dirigido, ya sea intencionalmente o no, 
tiene repercusiones sociales y médicas. Además, más allá de la baja 
inscripción de grupos raciales, los pacientes con enfermedad renal 
importante o terminal a menudo son excluidos de los ensayos clínicos de 
dispositivos (DAI, MPP, DAV). Claramente, sin embargo, estas tecnologías 
se han extendido lentamente hacia estas poblaciones excluidas.
Big Data
La aceptación casi universal de los sistemas electrónicos de gestión 
de la salud también está cambiando la función de los pacientes, con 
tensiones derivadas de los problemas de confidencialidad y autonomía 
del paciente. Los pacientes ya no serán «pacientes», únicamente sujetos 
de atención médica, sino que tienen la posibilidad de volverse activos al 
introducir datos sobre efectos secundarios, respuesta a intervenciones 
y otros datos orientados al paciente. El uso de aplicaciones sanitarias 
en medios digitales también permite la recopilación de datos a una 
escala inigualable. Los datos sobre las prácticas saludables y el estilo 
de vida son recopilados por estas aplicaciones sin una supervisión 
relevante para su uso y, fundamentalmente, con un conocimiento 
público deficiente. Entre otros big data está, ya casi universalmente, 
la historia clínica electrónica (HCE), que se está utilizando en ensayos 
clínicos «facilitados por la HCE». Diseñada para la atención clínica 
y el reembolso, las HCE son heterogéneas y están repletas de datos 
incompletos o duplicados. Además de convertirse en agentes para su 
cuidado, los pacientes también pueden convertirse involuntariamente 
en sujetos de investigación, ya que las HCE se extraen de los datos de 
los pacientes para ayudar con el modelado de la enfermedad.
La tecnología de aprendizaje automático utiliza no solo las bases de 
datos de ensayos clínicos, sino también bases de datos de imágenes o 
información de análisis. Estos últimos datos carecen de información 
sanitaria protegida y de identificadores; el uso de datos de esta forma 
conforma una investigación, que se clasifica como «investigación de 
sujetos no humanos».
A medida que se llevan a cabo más ensayos facilitados por la HCE, 
favorecidos por su facilidad de uso y ahorro de costes, los CRI locales 
serán responsables de la evaluación de la idoneidad de su uso para 
dirigirse a los posibles participantes del ensayo clínico.30 Aunque es una 
práctica común la utilización de información clínica en la detección 
sistemática de posibles participantes en los ensayos clínicos sin su 
consentimiento, son la inmensidad de la escala y la facilidad de su 
posible utilización las que merecen una mayor consideración sobre el 
modo en que puede informarse a los pacientes en los centros sobre la 
posibilidad de ser llamados con fines de investigación. Algunos centros 
han abordado esta posibilidad de una manera transparente y franca, 
al menos en su intención, al tener una exposición cuando se firma el 
consentimiento del tratamiento en una consulta médica ambulatoria u 
hospitalaria. Esto puede cumplir algunos de los requisitos técnicos para 
el consentimiento, pero ciertamente no cumple con los requisitos del 
consentimiento informado.
TRASPLANTE
Donación después de la muerte circulatoria
La donación de órganos aún se enfrenta al gran desafío de la falta de 
correspondencia entre la oferta y la demanda. A medida que la ciencia 
y la medicina mejoran la capacidad de supervivencia a enfermedades 
y afecciones de órganos en etapa terminal, la demanda de órganos ha 
seguido sobrepasando los esfuerzos para el aumento de la oferta o de la 
creación de estrategias de reemplazo alternativas. De hecho, dentro de 
la medicina cardiovascular, con la tecnología de SCM, nos esforzamos 
por crear máquinas que puedan equipararse al trasplante.
Para ayudar a satisfacer la demanda de órganos, se ha incrementado 
el enfoque en la donación controlada después de la determinación de la 
muerte circulatoria (DCDMc). Aunque la muerte definida como la ausencia 
de circulación espontánea constituye la gran mayoría de las muertes, y 
antes de que la Uniform Determination of Death Act fuera la única muerte 
legalmente reconocida, la donación de órganos después del modo común 
de fallecimiento tiene sus propios desafíos éticos únicos. La DCDMc es el 
proceso de adquisición de órganos después de que se haya determinado 
que un donante ha fallecido mediante criterios cardiopulmonares sin 
referencia a criterios de función cerebral, que es la forma en que siempre 
se han aplicado los criterios cardiopulmonares para la determinación del 
fallecimiento. La muerte circulatoria (es decir, el cese irreversible de la 
circulación) ocurre –a menudo después de la retirada de tratamientos que 
mantienen la vida como la ventilación mecánica o la OMEC y después de 
un breve período (p. ej., de 2 a 5 min)– cuando no hay intervención, lo 
que permite comenzar con los esfuerzos de extracción. Un problema ético 
surge de los debates sobre el significado de «irreversible». El problema 
es que si el cese de la función cardíaca es verdaderamente irreversible, 
los esfuerzos para reanimar a la persona 5 min más tarde no deberían 
tener éxito. Si lo hacen, ¿debería haber sido declarada como fallecida? La 
práctica de la DCDMc tiene la interpretación implícita de que si el paciente 
o su representante conocen el modo en que se determina la muerte y la 
intención de renunciar los intentos de reanimación, después del tiempo 
legalmente establecido de 2 min de ausencia de circulación y respiración 
espontáneas, una persona está legalmente muerta.
El concepto de lo irreversible es el fundamento del problema ético del 
uso de corazones de DCDMc para el trasplante. Cabe mencionar que el 
primer trasplante de corazón se realizó con lo que ahora se consideraría 
un corazón de DCDMc. El abandono de esta práctica coincidió con el 
reconocimiento de que los desenlaces del receptor eran mejores con 
el establecimiento de la donación después de la muerte cerebral (DMC). 
Sin embargo, a medida que la escasez de órganos continúa y la ciencia 
madura, los resultados de la DCDMc pueden verse como preferibles 
a las alternativas clínicas, que pueden conllevar mayor probabilidad 
de fallecimiento. Por ejemplo, un corazón local con pruebas cruzadas 
previas negativas de DCDMc podría ser preferible a la desensibilización 
química en curso mientras el paciente depende de un DAVI. Será 
importante garantizar que todas las partes involucradas en el proceso, 
desde el equipo médico y quirúrgico hasta, especialmente, el posible 
receptor, sean conscientes de los riesgos que podrían acompañar al 
uso de estos órganos.31
Otro aspecto de la DCDMc distinto de la DMC es que las pruebas 
para la valoración de los órganos para la donación y su tratamiento para 
garantizar la viabilidad del órgano a menudo se realizan en una persona 
«viva» en lugar de en un donante en muerte cerebral, al mismo tiempo 
que los cuidados al final de la vida. No solo hay un paciente, sino otros 
más cuyos intereses son preocupantes. El uso señalado de la OMEC 
en el contexto de la DCDMc conlleva posibles conflictos.32 El uso de la 
OMEC antes del fallecimiento se debe plantear con un análisis riesgo/
beneficio; si la intención es únicamente mejorar la viabilidad de los 
órganos, entonces su inicio sería inadecuado sin comentarios claros 
con el paciente o sus representantes. El mantenimiento con OMEC o 
el inicio de intervenciones como la colocación de catéteres de gran 
calibre o el transporte del paciente vivo a un quirófano para permitir 
una adquisición más controlada forman parte de muchas normas hos-
pitalarias sobre DCDMc y se comentanextensamente con las familias 
de los donantes.
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La reintroducción o el inicio de la OMEC después de la declaración 
del fallecimiento pueden restaurar la perfusión cerebral y estimular 
o restaurar el funcionamiento del cerebro. Esto sería éticamente 
problemático, y la respuesta a este problema ha sido la realización de 
esfuerzos para el pinzamiento aórtico y evitar así la perfusión craneal.
Células madre
Las células madre tienen una capacidad aún poco definida dentro 
de la medicina, pero han sido objeto de análisis ético. Dejando de 
lado los desafíos de las células madre embrionarias, el uso de células 
madre pluripotenciales inducidas (CMPi) tiene implicaciones éticas 
que deberán tenerse en cuenta a medida que aumente su uso en inves-
tigación y terapias. Como se comentó anteriormente, el uso de pruebas 
genéticas para un diagnóstico específico tiene diferentes repercusiones 
debidas al cribado. El uso de CMPi para redefinir lo que actualmente 
puede ser una VSI a través de técnicas de edición de genes conlleva la 
posibilidad de descubrimiento científico.33 Sin embargo, es importante 
recordar el legado de Henrietta Lacks y la controversia sobre las células 
HeLa. El proceso de consentimiento informado para la investigación 
en muestras de bancos biológicos es variable.34 Si no hay interacción o 
intervención con la fuente de pacientes del material, esta investigación 
a menudo no se considera como «investigación en seres humanos» y, 
por tanto, no necesita consentimiento informado. Sin embargo, si se 
recoge información del paciente cada vez más específica junto con las 
muestras biológicas, podrían ser aplicables diferentes estándares del 
consentimiento informado, ya sea el consentimiento general de la inves-
tigación o el consentimiento específico para un estudio, de acuerdo con 
las reglamentaciones locales del CRI. Claramente, la lección que debe 
recordarse es que la protección no solo se dirige al paciente individual 
sino también a su familia y sus descendientes, porque la información 
genética es compartida y puede tener repercusiones sobre el pronóstico.
Las CMPi se pueden usar para combinar el valor predictivo de 
la identificación del gen con la presentación fenotípica. Se pueden 
usar éticamente con suficiente previsión y planificación de modo que 
mantengan la confianza del público y del paciente mientras se facilita 
la investigación.
CONCLUSIÓN
A medida que la medicina y la ciencia evolucionan con las tecnologías 
emergentes y un mejor conocimiento de la enfermedad, los desafíos 
éticos a los que nos enfrentamos continúan cambiando. En esencia, 
aún nos basamos en los principios fundamentales del cuidado del 
paciente y de la profesionalidad establecidos por Percival y Gregory. La 
investigación para incorporar la tecnología móvil y su función tanto en el 
ejercicio como en la investigación clínica será importante a medida que 
la economía de la asistencia sanitaria y el desarrollo de medicamentos 
se extiendan cada vez más. Tenemos que seguir siendo conscientes 
de las repercusiones sobre el progreso y del posible daño o mal uso a 
medida que adoptamos el avance.
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