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11.ª edición Bioética y medicina legal Manual CTO de Medicina y Cirugía Autor Benjamín Herreros Ruiz Valdepeñas Directores de la obra Juan José Ríos Blanco Luis Cabeza Osorio Bioética y medicina legal Manual CTO de Medicina y Cirugía 11.ª edición IV Índice 01. Bases y principios de la bioética ..........................................1 1.1. ¿Qué es la bioética? .........................................................................................1 1.2. Principios de la bioética ...............................................................................1 1.3. Comités de ética .................................................................................................2 02. Capacidad y competencia..............................................................3 2.1. Definiciones ............................................................................................................3 2.2. Procedimiento de valoración de la competencia .......................4 03. Relación clínica ..............................................................................................7 3.1. Información y comunicación. La entrevista clínica ..................7 3.2. Consentimiento informado ........................................................................8 3.3. Confidencialidad y secreto médico .......................................................9 04. Problemas éticos en el final de la vida .....................10 4.1. Conceptos fundamentales en el final de la vida ...................... 10 4.2. Valoración de la pluripatología y de la fragilidad ...................... 11 4.3. Limitación del esfuerzo terapéutico y obstinación terapéutica .......................................................................... 14 4.4. Instrucciones previas o voluntades anticipadas ..................... 15 4.5. Enfermo terminal, cuidados paliativos y sedación paliativa ...................................................................................... 15 05. Rechazo a las actuaciones médicas y triaje......18 5.1. Rechazo a las actuaciones médicas ................................................. 18 5.2. Triaje .......................................................................................................................... 19 06. Ética de la investigación ................................................................20 6.1. Ética de la investigación con seres humanos ............................ 20 6.2. Comités de ética para la investigación clínica y comités de ética de la investigación con medicamentos ........................................................................................ 20 07. Medicina legal ..............................................................................................23 7.1. Aspectos medicolegales de la historia clínica ........................... 23 7.2. Violencia y maltrato ....................................................................................... 23 7.3. Autopsia judicial y autopsia clínica .................................................... 24 Bibliografía .........................................................................................................................26 1 Bases y principios de la bioética 1.1. ¿Qué es la bioética? El complejo modelo pluridisciplinar de atención a la salud actual genera numerosos conflictos éticos. Al tener en cuenta en las decisiones los valo- res de todos los actores implicados, existe inevitablemente disparidad de criterios. Los conflictos que se generan no son meramente técnicos, tam- bién son éticos, porque pueden entrar en conflicto los valores de las per- sonas o de las instituciones implicadas. En este escenario, es importante que el médico sepa considerar las cuestiones técnicas (hechos médicos) y los valores en juego (preferencias de los implicados, principios, normas, etc.), para poder tomar buenas decisiones. En la actualidad, la bioética se entiende como una ética práctica aplicada a la biomedicina, que intenta resolver de la mejor manera los problemas éticos presentes en biomedi- cina. La bioética tiene varios campos. Los más relevantes para los médicos son la bioética clínica y la ética de la investigación, ámbitos que tienen gran relevancia por la importancia de los problemas que abordan. En la Tabla 1 se exponen algunos problemas de ética clínica. Relación médico-paciente Final de la vida • Decir la verdad • Consentimiento informado • Capacidad de los pacientes para tomar decisiones • Rechazo a procedimientos (terapéuticos o diagnósticos) • Desacuerdo sobre la decisión a tomar (entre profesionales o con los usuarios) • Rechazo del médico a los procedimientos (objeción de conciencia) • Intimidad/confidencialidad/secreto médico • Consejo genético • Limitación de los esfuerzos terapéuticos • Paciente en coma/estados vegetativos persistentes o permanentes/estado de mínima consciencia • Enfermos terminales (cuidados paliativos) • Control del dolor • Eutanasia/suicidio asistido • Diagnóstico de muerte Inicio de la vida Problemas de justicia • Sexualidad • Anticoncepción • Métodos de reproducción artificial • Aborto • Uso de células madre/terapia génica • Distribución de recursos escasos • Costes sanitarios • Conflictos de interés entre distintas partes • Triaje (UCI, diálisis, emergencias, trasplantes...) Tabla 1. Problemas frecuentes de ética clínica 1.2. Principios de la bioética (MIR 18-19, 205; MIR 18-19, 219; MIR 16-17, 222; MIR 14-15, 136; MIR 12-13, 185) Los principios de la bioética se formularon a raíz de los escándalos públi- cos que la investigación con seres humanos suscitó en la década de 1970, como consecuencia de los cuales el Congreso de Estados Unidos creó una comisión que publicó, en 1978, el Informe Belmont. Tras éste, T. L. Beauchamp y J. F. Childress publicaron Principles of Biomedical Ethics, obra en la que aparecen expuestos los principios que debían regir la toma de decisiones médicas. Son los conocidos “principios de la bioé- tica”: respeto a la autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia (Tabla 2). Estos principios se trasladaron de la investigación a la prác- tica clínica con la finalidad de fundamentar éticamente las acciones, los deberes y las reglas. En la práctica clínica, los principios se relacionan entre sí, colisionando en ocasiones en casos concretos (p. ej., el prin- cipio de beneficencia con el de autonomía). Para resolver los conflictos que plantean, es preciso atender a las circunstancias del caso y a las posibles consecuencias de los cursos de acción que se plantean para resolver dichos conflictos. Respeto a la autonomía Respeto activo a la libertad de elección de la persona, no sólo absteniéndose de obstaculizarla, sino procurando que se den las condiciones necesarias para practicarla. Para ejercerla plenamente, el sujeto debe conservar las facultades mentales y tiene que ejercer con libertad su voluntad (sin coerción ni coacción externa). Se pone en práctica a través del consentimiento informado Beneficencia Obligación de actuar en beneficio del enfermo, ayudándole a promover sus legítimos intereses. Tras ser informado por el médico, el enfermo decide lo que es bueno para él dentro de las posibles alternativas No maleficencia No producir daños intencionadamente y evitar además los daños en la medida de lo posible, haciendo en cada decisión un balance del riesgo-daño vs beneficio Justicia Distribución equitativa entre todos los miembros de la sociedad de los recursos sanitarios, de los beneficios que ofrece el sistema sanitario y de las cargas precisas para mantenerlo (p. ej, impuestos) Tabla 2. Principios de la bioética de Beauchamp y Childress Los principios de beneficencia y de no maleficencia obligan a hacer sólo aquello que beneficie al paciente. Si algo no es beneficioso para él, aun- que lo solicite, no se le puede dar, porque en medicinano se puede pro- ducir un daño intencional. Por este motivo, las prácticas no validadas científicamente (como las pseudoterapias) son ajenas a la ciencia y a la profesión médica. Recuerda Los principios de la bioética son: respeto a la autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. ORIENTACIÓN MIR Deben saberse bien los cuatro principios de bioética, su significado y cómo se aplican en la práctica clínica. Se ha preguntado varias ocasiones, también en los últimos años. Es muy sencillo y puede volver a preguntarse. Respecto a los comités, al menos ha de saberse su función. 01 Manual CTO de Medicina y Cirugía, 11.ª edición 2 1.3. Comités de ética Existen dos tipos de comités de ética en medicina: • Comités de ética para la asistencia sanitaria (CEAS). Asesoran, median, apoyan y hacen recomendaciones sobre los aspectos y con- flictos éticos de la asistencia sanitaria. Por tanto, pretenden esclarecer las dudas éticas que surgen de la actividad clínica diaria y, sobre todo, ayudar a tomar las mejores decisiones. Sus principales funciones son las siguientes: - Formación en bioética en la institución donde están radicados. - Asesoramiento ante conflictos éticos a los profesionales de la institución (y a los usuarios del centro). - Elaboración de recomendaciones ante conflictos éticos que sean reiterados en la institución. Estas recomendaciones pueden for- mularse a través de protocolos o directrices, y se elaboran para facilitar la toma de decisiones cotidianas cuando aparezca el pro- blema ético. • Comités de ética para la investigación clínica (CEIC) o comités de ética de la investigación con medicamentos (CEIm). Revisan y autori- zan los protocolos de investigación con seres humanos. Ambos comités nacieron porque la complejidad de la medicina contempo- ránea hizo necesaria la regulación de los aspectos éticos más complejos de la clínica y de la investigación, ya que con frecuencia el clínico, ante un con- flicto ético, no posee las herramientas necesarias para tomar una buena decisión. Pero además, estos comités procuran mejorar la calidad asisten- cial (los CEAS) y la calidad de la investigación (los CEIC). Por todo ello, los CEAS y los CEIC deben ser multidisciplinares y plurales, y han de tener una metodología de trabajo que facilite deliberaciones abiertas y participativas. Recuerda Los comités de ética para la asistencia sanitaria (CEAS) asesoran, me- dian, apoyan y hacen recomendaciones sobre los aspectos y conflictos éticos de la asistencia sanitaria. Los comités de ética para la investiga- ción clínica (CEIC) y los de investigación con medicamentos (CEIm) revi- san y autorizan la investigación con seres humanos. MIR Preguntas MIR 18-19, 205, 219 MIR 16-17, 222, 188 MIR 14-15, 136 MIR 12-13, 185 � La bioética es una ética aplicada a la medicina que trata problemas de la relación médico-paciente, problemas del inicio o del final de la vida, problemas de justicia y problemas éticos derivados de la inves- tigación con seres humanos. Clave Ideas 3 Capacidad y competencia 2.1. Definiciones (Tabla 1) (MIR 15-16, 188; MIR 11-12, 128) La capacidad de obrar de derecho o legal es un concepto jurídico. Es la aptitud para realizar derechos y asumir obligaciones sin autorización de otro. En general, en España se adquiere a los 18 años, aunque en el ámbito sanitario se logra a los 16. Para adquirir capacidad de obrar se combinan dos aspectos: edad y madurez (las habilidades cognoscitivas y volitivas que permiten el autogobierno). La capacidad legal admite grados (carece de ella el recién nacido, la tiene limitada el menor de edad y la disfruta plenamente el mayor de edad) y modificaciones, ya que, alcanzada la mayoría de edad, se puede privar de ella por resolución judicial (incapacitación judicial), por ejemplo ante una demencia evolucionada. La incapacitación puede ser total o parcial para determinadas áreas (gestiones jurídico-administrativas, aspectos médicos, derecho al voto…), y es el juez quien decide, en virtud de los informes clínicos y forenses, qué incapacitación se aplica y el régimen de tutela. El tutor legal será el responsable de tomar las decisiones que atañen al ámbito de incapacitación. La capacidad de obrar de hecho, capacidad natural o competencia es un concepto clínico. Hace referencia a las aptitudes de un paciente para ejercer su autonomía y poder tomar decisiones. No es un concepto genérico: la competencia va ligada a la decisión concreta que se tiene que tomar, y atañe al proceso de comprensión de la información, apreciación de las consecuen- cias de las opciones y asunción de la decisión. Si el paciente es competente, podrá tomar, expresar y defender una decisión que sea coherente con su escala de valores. Los pacientes, de acuerdo con su capacidad cognitiva (con su competencia), tienen derecho a conocer la información disponible res- pecto a cualquier actuación en el ámbito de su salud; y será el médico res- ponsable del paciente quien garantice el cumplimiento de dicho derecho. Aunque una persona tenga reducida la competencia, debe ser informada y se la debe hacer partícipe de la toma de decisiones. Los médicos, por tanto, están obligados a dar al paciente toda la información relevante sobre su pro- blema clínico. La información clínica formará parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma compren- sible y adecuada a sus necesidades. En la práctica clínica, es habitual utilizar los términos “capacidad” para referirse a la competencia (a la capacidad de obrar de hecho) e “incapacidad” para referirse a la incompetencia. Una per- sona puede tener capacidad legal (p. ej., un varón alcohólico de 50 años que no ha sido incapacitado), pero ser incompetente para tomar una decisión concreta (siguiendo el ejemplo, si el alcohólico tiene una neumonía y quiere marcharse de alta en pleno delirium: legalmente no está incapacitado, pero en ese momento no puede tomar esa decisión). La doctrina del menor maduro se usa para designar a los menores de edad (menores de 16 años en general y de 18 años para decisiones que pueden afectar gravemente a la salud del menor) que poseen un grado de madurez psicológica suficiente y apropiado para comprender, valo- rar e implicarse activamente en la toma de decisiones respecto a su salud. Si existe reconocimiento legal, se dice que el menor está emanci- pado. Según el Código Civil, la emancipación de un menor tiene lugar: 1) cuando se alcanza la mayoría edad; 2) por concesión de los que ejerzan la patria potestad (tutores o quien corresponda); y 3) por concesión judicial. La emancipación habilita al menor para regir su persona y bienes como si fuera mayor. Si un médico considera que un menor de edad es suficiente- mente maduro para la decisión que hay que tomar y la decisión es relevante, antes de dejarle decidir es conveniente poner el caso en conocimiento de la autoridad judicial para que se determine si realmente el menor es maduro para la decisión que hay que tomar (y si se le emancipa para tomar decisio- nes sanitarias). En los mayores de edad, se presupone que los pacientes son competentes y autónomos para tomar decisiones; pero en los menores, la competencia (madurez para tomar una decisión concreta) tiene que demos- trarse antes de que se les permita ejercer la capacidad para decidir. ORIENTACIÓN MIR Tema de importancia media. Se pregunta muchas veces en forma de casos prácticos. Además de conocer qué es la capacidad (capacidad de obrar) y la competencia (capacidad de hecho), se debe saber cómo se valora la competencia en un caso clínico. Capacidad Competencia Sinónimos • Capacidad de obrar • Capacidad legal o de derecho • Capacidad de hecho • En la práctica clínica muchas veces se la denomina sencillamente “capacidad”, pero no debe confundirse con “capacidad de obrar” Estatus Estatus legal: si no se posee, el paciente está incapacitado legalmente Depende de si se poseen lascondiciones en ese momento para tomar una decisión concreta. Depende de su: • Nivel de comprensión • Nivel de razonamiento • Capacidad para tomar una decisión Graduación Puede graduarse: • Posibilidad de incapacitación parcial (según sentencia judicial) • El juez determinará el tutor para la parcela en la que el paciente está incapacitado Puede graduarse: • Depende de la situación en la que se encuentra el paciente y del tipo de decisión que hay que tomar • Mayor o menor nivel de competencia • Existen escalas y herramientas validadas para su graduación Tabla 1. Diferencia entre capacidad y competencia 02 Manual CTO de Medicina y Cirugía, 11.ª edición 4 2.2. Procedimiento de valoración de la competencia (MIR 17-18, 195; MIR 15-16, 180) En medicina, es habitual enfrentarse a situaciones en las que el paciente (capacitado o incapacitado legalmente) no es competente para tomar una decisión específica. En estos casos, se debe realizar una evaluación estructu- rada de la valoración de la competencia/madurez, que corresponde al médico responsable. Los pasos, que se desarrollan a continuación, son los siguientes: 1. Reconocer las situaciones que requieren una valoración de la compe- tencia. 2. Evaluación completa de la competencia. 3. Correlacionar el grado de competencia con la complejidad de la deci- sión que se ha de tomar. 4. Intentar mejorar la competencia del paciente. 5. Establecer quién toma la decisión. Recuerda La valoración de la competencia/madurez corresponde al médico res- ponsable. Primer paso. Reconocer las situaciones que requieren una valoración de la competencia Es esencial identificar en qué tipo de pacientes debe sospecharse que la competencia está disminuida y, por tanto, en quiénes debe ser evaluada (Tabla 2). Fundamentalmente, se trata de dos tipos de pacientes: • Pacientes que toman decisiones poco racionales. • Pacientes que presentan datos clínicos que hacen sospechar una alte- ración cognitiva. Situaciones que requieren evaluación de la capacidad 1. Rechazo de un procedimiento indicado sin que se expliquen los motivos con claridad, cuando no están dispuestos a discutir ni argumentar las razones o si éstas son excesivamente irracionales 2. Aceptación de procedimientos invasivos de forma llamativamente rápida y sin una aparente valoración de los riesgos y beneficios 3. Cambios bruscos en el estado mental por trastornos físicos agudos (hipoxia, infección, trastornos metabólicos, vasculares, medicación, etc.), psiquiátricos o neurológicos 4. Existencia de algún factor de riesgo para producir incapacidad transitoria: enfermedad neurológica o psiquiátrica, barreras culturales o idiomáticas, edades límite (menores de 18 años o mayores de 85 años) Tabla 2. Situaciones que requieren evaluación de la capacidad Segundo paso. Evaluación completa de la competencia La evaluación se puede realizar de dos formas, ambas fiables y comparables al juicio de un experto, pues permiten evaluar los criterios esenciales de la competencia (compresión de la información, apreciación de las conse- cuencias, capacidad de razonamiento, capacidad para elegir una opción y habilidad para la comunicar la elección): • Valoración clínica sistemática. Evalúa estos criterios o habilidades intelectuales mediante una serie de preguntas (Tabla 3). • Entrevista clínica estructurada. Analiza los criterios de la competencia a través de una puntuación, y proporciona una evaluación más exhaus- tiva. Aunque existe un gran número de test, el más utilizado y sobre el que hay más evidencia es el MacArthur Competence Asessment Test (M-CAT), validado para medicina asistencial y en investigación. 1. Comprensión de la información médica relevante Paciente Debe ser capaz de captar el significado fundamental de la información prestada por el médico Médico Debe indicar al paciente que parafrasee la información que le ha dado en lo referente a su situación médica y al tratamiento Preguntas para valoración clínica Indicar al paciente que exprese con sus propias palabras la información que le ha revelado su médico: • ¿Qué sabe acerca de la enfermedad que padece en este momento? • ¿Cuáles son las opciones que existen para manejar su situación? • ¿Qué sabe sobre los beneficios que el tratamiento propuesto puede producirle y la probabilidad de que sea eficaz? • ¿Cuáles son los riesgos del tratamiento y la probabilidad de que produzca efectos adversos o de que se obtengan malos resultados? • ¿Qué pasaría con su enfermedad si no se hace nada? • ¿Cuáles son las alternativas al mejor tratamiento propuesto, sus riesgos y beneficios? 2. Entender la situación y sus consecuencias Paciente Debe ser capaz de valorar su condición médica, así como las consecuencias de las opciones de tratamiento propuestas Médico Debe alentar al paciente para que describa su estado de salud, lo que piensa de los tratamientos propuestos y de los resultados de las posibles opciones de tratamiento Preguntas para valoración clínica • ¿Qué es lo que cree que está fallando en su salud ahora? • ¿Cree que necesita algún tipo de tratamiento? • ¿Cuál sería el mejor tratamiento para usted? • ¿Piensa que el tratamiento o la intervención concreta propuesta es el mejor tratamiento para usted? ¿Puede explicar por qué sí o por qué no? • ¿Qué piensa realmente sobre lo que le sucederá si acepta el tratamiento? ¿Y si no lo acepta? • ¿Por qué piensa que su médico le ha recomendado ese tratamiento? 3. Razonar sobre las opciones de tratamiento Paciente Debe entrar en un proceso racional de manipulación de la información relevante Médico Debe invitar al paciente a comparar las opciones de tratamiento y sus consecuencias, a la vez que le ofrece razones para la selección de la mejor opción Preguntas para valoración clínica • En qué se basa para decidir aceptar o rechazar la recomendación del tratamiento? • ¿Qué le hace pensar que la información elegida por usted en contra de la recomendación médica es mejor que dicha recomendación? 4. Comunicar y expresar una elección de forma clara Paciente Debe elegir de forma clara una opción de tratamiento Médico Debe preguntar al paciente cuál es su decisión de tratamiento elegida Preguntas para valoración clínica • ¿Ha decidido cuál es la opción médica mejor para usted en estos momentos? • ¿Podría indicar cuál es esa decisión? Tabla 3. Entrevista clínica para valorar la competencia 02. Capacidad y competencia | BL 5 Recuerda Una vez identificado aquel paciente que requiere una valoración más completa de la competencia, se puede proceder de dos maneras: en- trevista clínica directa o herramienta para valoración formal de la capa- cidad (test de valoración de la capacidad). Tercer paso. Correlacionar el grado de competencia con la complejidad de la decisión que se ha de tomar Evaluada la competencia por uno de los métodos expuestos, el médico tiene que aplicar dicha evaluación a la decisión que se tiene que tomar, para estimar si el paciente realmente puede tomar la decisión de forma autó- noma. Para que el paciente pueda decidir, su grado de competencia debe ser acorde a la complejidad y riesgos del procedimiento propuesto. Pueden plantearse las siguientes posibilidades: • Paciente con la competencia intacta. Se le debe considerar autónomo. • Paciente con la competencia seriamente afectada. El paciente no es autónomo y se tiene que pasar a una decisión por sustitución. • Paciente con la competencia levemente afectada. Se considerará su decisión cuando acepta una propuesta con balance riesgo-bene- ficio positivo o si rechaza una opción con riesgo-beneficio desfavo- rable. Si el balance riesgo-beneficio es intermedio (o desfavorable) y existen dudas sobre la competencia, es recomendable solicitar una segunda opinión a un especialista en la valoración de la competencia (psiquiatra). Cuarto paso. Intentar mejorar la competencia del paciente En determinadoscasos, los pacientes tienen una pérdida transitoria de la competencia, generalmente por problemas agudos (p. ej., por un síndrome confusional agudo). Si el procedimiento permite retrasar la decisión (una colonoscopia para una anemia ferropénica), es aconsejable intentar mejo- rar, en la medida de lo posible, la competencia, para incorporar cuanto antes al paciente a la toma de decisiones. En estos casos, se debe evaluar la competencia periódicamente. Quinto paso. Establecer quién toma la decisión Si el paciente es competente para tomar la decisión, se le dejará decidir. Si no es así, entran en juego las decisiones de sustitución. El consentimiento por representación será siempre en favor del paciente y respetando sus valores. Aunque el paciente no sea competente y se tenga que tomar una decisión por sustitución, deberá participar, en la medida de lo posible, en la toma de decisiones, por lo que debe ser informado sobre el procedimiento, se tienen que escuchar sus preferencias y ser respetadas en la mayor medida posible. Las decisiones por sustitución se establecen en el siguiente orden: 1. Lo que el paciente hubiera establecido a través de un testamento vital (instrucciones previas o voluntades anticipadas). 2. Lo que decidan los representantes: tutor legal, si lo hay; si no lo hay, los allegados más cercanos, en virtud de los deseos expresados previa- mente por el paciente. Si éstos no se conocen, deberán tomar la deci- sión atendiendo al mayor beneficio para la vida o salud del paciente. 3. Si los representantes toman una decisión contraria a su mayor bene- ficio, los facultativos deben proteger los intereses del paciente, y ponerlo en conocimiento de la autoridad judicial, salvo que, por razo- nes de urgencia, no fuera posible recabar la autorización judicial, en cuyo caso se adoptarán las medidas necesarias para salvaguardar la vida o salud del paciente. 4. Si no hay representante, el médico responsable debe tomar la decisión buscando el mayor beneficio para el paciente. En casos dudosos o especialmente conflictivos, es aconsejable consultar al comité de ética para la asistencia sanitaria del centro, ya que dicho orga- nismo puede asesorar sobre cuál es la mejor manera de buscar el mayor beneficio para el paciente. Recuerda Si tras la valoración, el paciente se considera competente para la deci- sión que hay que tomar, se le dejará decidir. Si no se le considera com- petente, se debe seguir el siguiente orden: 1. Lo que el paciente hubiera establecido a través de un testamento vital (instrucciones previas o voluntades anticipadas). 2. Decisión de los representantes según los deseos expresados por el pa- ciente; si no los conocen, buscarán el mayor beneficio para el paciente. 3. Si la decisión por sustitución fuera contraria al mayor beneficio para el paciente, ponerlo en conocimiento de la autoridad judicial; ante una emergencia, salvaguardar la salud del paciente. 4. Si no hay representante, buscar el mayor beneficio para el paciente. En la Tabla 4 se exponen de forma resumida los cinco pasos del procedi- miento de valoración de la competencia. Valoración de la competencia 1. Reconocer las situaciones que requieren una valoración de la competencia 2. Evaluación completa de la competencia. Opciones: - Valoración clínica sistemática - Entrevista clínica estructurada (test sobre la competencia) 3. Correlacionar el grado de competencia con la complejidad de la decisión que se ha de tomar: - Competencia intacta (paciente autónomo): podría aceptar decisiones con dudosa relación riesgo-beneficio o rechazar procedimientos con una relación beneficio-riesgo favorable - Competencia seriamente afectada (paciente no autónomo): decisión por sustitución - Competencia levemente afectada (autonomía reducida): ʯ Se considerará su decisión si ésta le producirá el mayor beneficio ʯ Si su decisión no le producirá el mayor beneficio: plantear una segunda opinión de un especialista en la valoración de la competencia (psiquiatra) 4. Intentar mejorar la competencia del paciente (previamente a la decisión por sustitución): - Pacientes con alteración transitoria/aguda de la competencia 5. Establecer quién toma la decisión: - Paciente competente: el paciente decide - Paciente incompetente; decisiones de sustitución (consentimiento por representación): ʯ Instrucciones previas ʯ Decisión de los representantes según los deseos expresados por el paciente; si no los conocen, buscarán el mayor beneficio ʯ Decisión por sustitución contraria al mayor beneficio para el paciente: ponerlo en conocimiento de la autoridad judicial; ante una emergencia, salvaguardar la salud del paciente ʯ Si no hay representante: buscar el mayor beneficio para el paciente Tabla 4. Pasos que se han de seguir en la valoración de la competencia Manual CTO de Medicina y Cirugía, 11.ª edición 6 � La capacidad (capacidad de obrar) es un término jurídico. No es uni- forme y admite graduaciones. Puede limitarse, parcial o totalmente, en caso de incapacitación. � La competencia (capacidad de hecho) hace referencia a la aptitud psi- cológica de un paciente para ejercer su autonomía personal y tomar sus propias decisiones sanitarias. Se refiere a una situación clínica concreta. En la práctica clínica, es habitual que, cuando se habla de competencia, se utilice el término capacidad. � En medicina, es habitual enfrentarse a situaciones en las que el paciente (capacitado o incapacitado legalmente) no es competente para tomar una decisión específica. Clave Ideas MIR Preguntas MIR 17-18, 195 MIR 15-16, 180, 188 MIR 11-12, 128 7 Relación clínica El médico debe cuidar con detalle la relación con los pacientes, ya que se encuentran habitualmente en situación de vulnerabilidad y en asimetría respecto al profesional sanitario. Por ello, las habilidades de comunicación constituyen uno de los elementos esenciales en la competencia clínica del profesional sanitario. El medio central de comunicación en la práctica clínica es la entrevista clínica, a través de la cual se debe crear una buena relación médico-paciente. En la entrevista clínica, el profesional debe aplicar tanto sus conocimientos técnicos como su humanidad, para atender lo mejor posible las necesidades de información del paciente. 3.1. Información y comunicación. La entrevista clínica (MIR 18-19, 220; MIR 16-17, 217; MIR 16-17, 223; MIR 16-17, 224; MIR 15-16, 179; MIR 15-16, 182; MIR 15-16, 183; MIR 15-16, 187; MIR 14-15, 133; MIR 11-12, 131; MIR 10-11, 126) En el ámbito de la relación clínica, se entiende por información cualquier dato sobre un tema específico que permita a una persona adquirir o ampliar su conocimiento sobre su salud, la forma de preservarla, cuidarla, mejorarla o recuperarla. Se ha distinguido entre: • Información clínica. La responsabilidad de la misma corresponde a los diferentes profesionales que atiendan al paciente durante el proceso asistencial o que le apliquen una técnica o procedimiento concreto (médico, psicólogo, enfermero, entre otros). • Información médica. Concepto menos amplio y que se integra en la historia clínica médica. Los pacientes tienen derecho a conocer toda la información disponible res- pecto a cualquier actuación en el ámbito de su salud y será el médico res- ponsable del paciente quien garantice el cumplimiento de dicho derecho. Los médicos, por tanto, están obligados a dar al paciente toda la informa- ción relevante sobre su problema clínico, adaptando la información según su capacidad de comprensión. La información clínica formará parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. Como regla general, la información se proporcionará verbalmente, dejando constancia en la historia clínica de la finalidad y de la naturaleza de cada intervención.De este modo, el paciente informado puede ejercer los dere- chos que tiene reconocidos como usuario de cualquier servicio sanitario. Hay que señalar que existe el derecho a que se respete la voluntad del paciente de no ser informado. Para comunicar a los pacientes la información, los médicos disponen de una herramienta, la entrevista clínica. El cometido principal de ésta es comunicar al paciente toda la información clínica que requiera, tanto para conocer su patología como para que pueda tomar las decisiones. El médico no debe olvidar que, cuando habla con un paciente, debe atender las necesidades que tenga de información. Es el paciente quien tiene que tomar las deci- siones sobre su salud en virtud de la información transmitida en la entre- vista clínica. Por otro lado, una comunicación adecuada con los pacientes tiene consecuencias positivas: refuerza la confianza en el médico, mejora la propia relación clínica y repercute positivamente en la adherencia a las prescripciones realizadas. Recuerda Una adecuada comunicación con los pacientes mejora la confianza del paciente en el médico, lo que repercute positivamente en su adheren- cia a los tratamientos. Si el objetivo principal de la entrevista clínica es atender la necesidad de información del paciente, es fundamental que el médico entienda al paciente, sus dudas y necesidades. Por tanto, una entrevista clínica es eficaz: • Si el médico y el paciente se comprenden mutuamente. • Si el paciente cubre las necesidades que tiene de información. A continuación, se exponen algunos pasos y herramientas para que la entre- vista clínica sea eficaz: 1. Objetivo. En primer lugar, el médico debe conocer cuál es el obje- tivo de la entrevista, que puede ser obtener datos clínicos (entrevista semiológica), informar sobre resultados o prescribir (entrevista infor- mativa y/o prescriptiva), intentar cambiar hábitos y actitudes (entre- vista motivacional). También puede suceder que el contenido de la entrevista ya esté determinado, por ejemplo realizar una cura (entre- vista operativa). 2. Ambiente. Es conveniente crear, en la medida de lo posible, un ambiente de confianza y cercanía, para que la comunicación sea fluida. El médico, aunque debe ser quien conduzca la entrevista, tiene que dejar que el paciente se exprese con soltura y libertad. En este sentido, se debe cuidar tanto el lenguaje verbal como el no verbal. 3. Veracidad. La información debe ser verídica. Esto facilita la comunica- ción y una relación de mutua confianza, sin olvidar que la información clínica pertenece al paciente y es un derecho suyo disponer de ella. 4. Escucha activa. La comunicación del médico con el paciente y con la familia debe basarse en la escucha activa. No debe haber actitudes pasivas o indiferentes. 5. Adaptación. La información se debe adaptar a las características del paciente (de acuerdo con su capacidad de comprensión), evitando un lenguaje excesivamente técnico. Una relación clínica basada en una ORIENTACIÓN MIR Se trata del tema más preguntado de bioética. Es fundamental saber las bases de la relación y, sobre todo, cómo se realiza una adecuada entrevista clínica. Del consentimiento informado, hay que conocer, sobre todo, sus límites: cuándo el consentimiento se realiza por representación o se puede actuar sin consentimiento. 03 Manual CTO de Medicina y Cirugía, 11.ª edición 8 información verídica y adaptada facilita el establecimiento de una rela- ción de mutua confianza. 6. Empatía y asertividad. El médico debe mostrar al enfermo que lo comprende (empatía), sin que esto le impida ser firme respecto a lo que quiere comunicar y mostrarse a la vez seguro (asertividad). 7. Situaciones graves y complejas. Ante ellas, el paciente y la familia quieren saber que los médicos dominan lo que tienen que hacer y que poseen las habilidades para hacerlo, pero lo más importante en estos casos, lo que esperan del profesional, es sobre todo que mues- tre empatía y compasión. Tanto el enfermo como la familia quieren sentirse comprendidos y que se van a tener en cuenta sus deseos en la toma de decisiones. 8. Comunicación de malas noticias. Si hay que dar una mala noticia, la información deberá graduarse, para que el paciente y la familia pue- dan entenderla e ir aclarando las dudas que les vayan surgiendo. 9. Verificación. Tras informar al paciente, el profesional debe verificar que el paciente ha comprendido correctamente la información. La mejor manera de hacerlo es pidiéndole que explique lo que ha enten- dido, para comprobar que se ha hecho una idea realista de lo que se ha explicado. 10. Límites. Por último, hay que señalar que la relación clínica tiene tam- bién unos límites. Por un lado, el ambiente de confianza no debe con- fundirse con el mero “amiguismo” o “colegueo”. Es importante que el paciente note que está hablando con un profesional competente en quien puede confiar. Por otro lado, hay que recordar que la relación clínica es asimétrica. Es una relación de ayuda en donde uno de los dos (el paciente) se encuentra en situación de necesidad y muchas veces de vulnerabilidad. Por ello, hay que evitar que la relación profe- sional se convierta en una relación excesivamente íntima o afectiva. Se debe procurar alcanzar un equilibrio: ni ser distante, ni llevar la rela- ción al terreno personal, equilibro que facilita que se establezca una adecuada relación de confianza. Recuerda La información debe ser verídica. 3.2. Consentimiento informado (MIR 17-18, 196; MIR 16-17, 218; MIR 16-17, 221; MIR 15-16, 181; MIR 10-11, 125) El consentimiento informado es el acto de elección libre y sin coacción rea- lizado por una persona dotada de capacidad y bien informada. Para que se produzca el consentimiento informado, se ha de establecer un proceso comunicativo y deliberativo entre el profesional sanitario y el paciente, en el que ambos toman conjuntamente las decisiones sobre la manera más adecuada de abordar el problema concreto de salud. El derecho al consen- timiento informado obliga a los profesionales a informar al paciente de todo aquello que pueda ser relevante en su proceso de toma de decisiones. Tras ello, para que el paciente pueda elegir, debe ejercer su voluntad en libertad y en pleno uso de sus facultades mentales. No obstante, el consentimiento informado tiene sus límites y excepciones (en las situaciones expuestas en la Tabla 1, se podría actuar sin el consentimiento del paciente). Como norma general, el consentimiento informado es verbal. En ocasiones, para mejorar la calidad de la información, además de la información verbal se utiliza un formulario escrito de consentimiento informado. Estos formu- larios escritos deben tener como finalidad informar mejor al paciente y no buscar la protección jurídica de los profesionales. Los formularios escritos de consentimiento informado no pueden suplantar en ningún caso el pro- ceso de información verbal. Se suministrará el consentimiento por escrito al paciente (o a los representantes, en los casos que sea pertinente) en las siguientes situaciones: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósti- Artículo 9 de la Ley 41/2002 de Autonomía del paciente (Límites del consentimiento informado y consentimiento por representación) 1. La renuncia del paciente a recibir información está limitada por el interés de la salud del propio paciente, de terceros, de la colectividad y por las exigencias terapéuticas del caso. Cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser informado, se respetará su voluntad haciendo constar su renuncia documentalmente, sin perjuicio de la obtención de su consentimiento previo para la intervención 2. Los facultativos podrán llevar a cabo las intervenciones clínicas indispensables en favor de la salud del paciente, sin necesidad de contar con su consentimiento: a) Cuando existe riesgo para la salud pública a causa de razones sanitarias b) Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridadfísica o psíquica del enfermo y no es posible conseguir su autorización. Si las circunstancias lo permiten, se consultará a sus familiares o a las personas vinculadas 3. Se otorgará el consentimiento por representación: a) Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas b) Cuando el paciente tenga la capacidad modificada judicialmente c) Cuando el paciente menor de edad no sea capaz, intelectual ni emocionalmente, de comprender el alcance de la intervención. El consentimiento lo dará el representante legal, después de haber escuchado su opinión 4. Cuando se trate de menores emancipados o mayores de 16 años. No obstante, cuando se trate de una actuación de grave riesgo para la vida o salud del menor, según el criterio del facultativo, el consentimiento lo prestará el representante legal del menor, una vez oída y tenida en cuenta la opinión del mismo 5. La práctica de ensayos clínicos y la práctica de técnicas de reproducción humana asistida se rigen por lo establecido con carácter general sobre la mayoría de edad. Para la interrupción voluntaria del embarazo de menores de edad, o personas con capacidad modificada judicialmente, será preciso, además de su manifestación de voluntad, el consentimiento expreso de sus representantes legales. En casos de esterilización se requiere autorización judicial, no estando facultado para dar el consentimiento el representante legal 6. En los casos en los que el consentimiento haya de otorgarlo el representante legal o las personas vinculadas, la decisión deberá adoptarse atendiendo siempre al mayor beneficio para la vida o salud del paciente. Aquellas decisiones que sean contrarias a dichos intereses deberán ponerse en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal, para que adopte la resolución correspondiente, salvo que, por razones de urgencia, no fuera posible recabar la autorización judicial, en cuyo caso los profesionales sanitarios adoptarán las medidas necesarias en salvaguarda de la vida o salud del paciente, amparados por las causas de justificación de cumplimiento de un deber y de estado de necesidad Tabla 1. Límites del consentimiento informado y consentimiento por representación (artículo 9 de la Ley 41/2002 de Autonomía del paciente) 03. Relación clínica | BL 9 cos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión nega- tiva sobre la salud del paciente. Recuerda Como norma general, el consentimiento informado es verbal. En oca- siones, para mejorar la calidad de la información, se adjunta, además de la información verbal, un formulario escrito de consentimiento in- formado. Recuerda Se suministrará consentimiento por escrito en: intervención quirúrgi- ca, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente. 3.3. Confidencialidad y secreto médico En este apartado, hay que referirse a los siguientes conceptos: • Intimidad. Espacio reservado de la realidad física, psíquica, espiritual y social en el que se protege lo más valioso que se tiene; aquello que se quiere guardar para uno mismo y aquello que uno elija. El derecho personal a la intimidad conforma una de las bases sobre las que se asientan los demás derechos individuales: el derecho a la libertad de expresión, a la autonomía... • Confidencialidad. En la relación clínica, el paciente expone al profe- sional voluntariamente su intimidad, en una situación de particular vulnerabilidad y con la necesidad de establecer una relación de con- fianza. La confianza no es sólo una característica deseable de la prác- tica clínica, sino un requisito para establecer una apropiada relación clínica. Esta relación de asimetría genera en el profesional una obliga- ción de confidencialidad, entendida como la asunción de la privacidad de la información personal entregada por el paciente y la obligación de su protección frente a posible divulgación. • Secreto profesional. Compromiso de no revelar la información obte- nida en la relación clínica. El secreto es el medio a través del cual el médico mantiene la reserva y la confidencialidad de todo aquello que el paciente le haya revelado y confiado, y que tenga relación con la salud y la intimidad. Así, el derecho del enfermo a la intimidad genera la obligación de confidencialidad en el profesional sanitario, mante- nida bajo la forma de secreto médico. MIR Preguntas MIR 18-19, 220 MIR 17-18, 196 MIR 16-17, 217, 218, 221, 223, 224 MIR 15-16, 179, 181, 182, 183, 187 MIR 14-15, 133 MIR 11-12, 131 MIR 10-11, 125, 126 � El médico no debe olvidar que cuando habla con un paciente está aten- diendo las necesidades que tiene de información. � Para que la entrevista clínica sea eficaz, se debe tener claro cuál es el objetivo de la misma. � Crear un ambiente de confianza, cuidando tanto el lenguaje verbal como el no verbal, mejora la comunicación con los pacientes. � La comunicación del médico con el enfermo y con la familia debe ba- sarse en la escucha activa y la información se debe adaptar a las carac- terísticas del paciente. � El médico debe mostrar con el paciente empatía y asertividad. Ante si- tuaciones graves y complejas, se ha de mostrar especialmente la em- patía y, además, compasión. Tanto el enfermo como la familia quieren sentirse comprendidos y que se van a tener en cuenta sus deseos en la toma de decisiones. � Si hay que dar una mala noticia, la información deberá graduarse. � Tras informar al paciente, el profesional debe verificar que el paciente ha comprendido correctamente la información. � Es importante mantener ciertos límites profesionales con los pacientes, evitando que la relación profesional se convierta en una relación íntima, afectiva o de mero amiguismo. Se debe procurar alcanzar un equilibrio que facilite una adecuada relación de confianza. � El consentimiento informado es el acto de elección libre y sin coacción realizado por una persona dotada de capacidad y bien informada. Clave Ideas 10 Problemas éticos en el final de la vida 4.1. Conceptos fundamentales en el final de la vida (MIR 15-16, 186) Se exponen, seguidamente, los principales conceptos relacionados, en el contexto de la bioética, con el final de la vida. Limitación de los esfuerzos terapéuticos La limitación de los esfuerzos terapéuticos (LET) (llamada en ocasiones adecuación de medidas terapéuticas y, en cuidados intensivos, limitación del soporte vital) consiste en no aplicar medidas desproporcionadas para la finalidad terapéutica que se plantea (fundamentalmente curar, mejorar o aliviar) en un paciente con mal pronóstico vital y/o con mala calidad de vida. Se entiende por medida desproporcionada aquélla con un balance inade- cuado entre los costes-cargas y los beneficios para el paciente. Una medida desproporcionada no ofrecería un beneficio relevante al paciente y le produ- ciría un daño o carga “proporcionalmente” superior. Con la LET se pretende que la medicina no produzca más daño que beneficio, lo que estaría en contra del objetivo principal de la medicina. El término LET, aunque es el más reco- nocido, no es del todo apropiado, porque la “limitación” también abarca pro- cedimientos diagnósticos, no sólo terapéuticos. En ocasiones, se ha asociado también al concepto de LET la no aplicación de “medidas extraordinarias”, pero este término (ordinario/extraordinario) es poco concreto y ambiguo: se ha propuesto como medida extraordinaria aquélla escasa, poco disponible, de elevado coste, invasiva, de alto riesgo o que requiera una tecnología com- pleja. El hecho de que sea extraordinaria no aclara si la medida se debelimitar. La LET estará indicada si dicha medida es desproporcionada (si produce más daño que beneficio), no porque sea una técnica invasiva o excepcional. Recuerda La limitación de los esfuerzos terapéuticos (LET) consiste en no apli- car medidas desproporcionadas para la finalidad terapéutica que se plantea en un paciente con mal pronóstico vital y/o con mala calidad de vida. Una medida desproporcionada no ofrecería un beneficio rele- vante al paciente y le produciría un daño o carga “proporcionalmente” superiores. Obstinación profesional La obstinación profesional (sinónimos: distanasia, ensañamiento terapéu- tico, encarnizamiento terapéutico) es el intento de prolongar la vida de un paciente mediante medios (diagnósticos o terapéuticos) desproporciona- dos para el objetivo perseguido con el enfermo (curar, mejorar o aliviar), en un paciente con mal pronóstico vital y/o con mala calidad de vida. Por tanto, la obstinación profesional llevaría a la prolongación exagerada y con medios artificiales del sufrimiento, la agonía o el proceso de muerte del paciente. En cierta medida, es lo opuesto a la LET. Recuerda La obstinación profesional es el intento de prolongar la vida de un pa- ciente mediante medios (diagnósticos o terapéuticos) desproporciona- dos para el objetivo perseguido con el enfermo (curar, mejorar o aliviar), en un paciente con mal pronóstico vital y/o con mala calidad de vida. Futilidad El término fútil (futilidad) califica a los tratamientos o medidas incapaces de producir los efectos fisiológicos o terapéuticos deseados. En el contexto del final de la vida, las medidas fútiles son inapropiadas y no deberían ser admi- nistradas. No se debe hablar de futilidad para tratamientos que son eficaces pero que pueden resultar inapropiados en un paciente terminal, donde el posible beneficio resulta inverosímil o demasiado pequeño como para jus- tificar su uso. Hay que diferenciar futilidad de inutilidad, que se produciría cuando una medida está correctamente puesta pero no está teniendo efecto. Eutanasia La eutanasia es la acción dirigida directamente a terminar con la vida del paciente a petición de éste y realizada por un médico. Así, la eutanasia tiene como características ser activa, directa, voluntaria y médica. Deben deste- rrarse expresiones como eutanasia pasiva, eutanasia indirecta o eutanasia involuntaria. La eutanasia es legal en Países Bajos y Bélgica. En el suicidio asis- tido, alguien proporciona al paciente la información, la prescripción (receta) o directamente el fármaco que el paciente utilizará para acabar con su vida. En el suicidio médicamente asistido, es un médico quien suministra la infor- mación y el fármaco al paciente, y es legal en Países Bajos, Bélgica, Suiza y en diferentes estados de Estados Unidos (Oregon, Vermont, Washington, Hawaii). La eutanasia y el suicidio asistido no son legales en España. Recuerda La eutanasia es la acción dirigida directamente a terminar con la vida del paciente a petición de éste y realizada por un médico. La eutanasia es activa, directa, voluntaria y médica. En el suicidio asistido, alguien proporciona al paciente la información, la prescripción (receta) o direc- tamente el fármaco que el paciente utilizará para acabar con su vida. En el suicidio médicamente asistido, es un médico quien suministra la información y el fármaco al paciente. ORIENTACIÓN MIR Tema muy amplio. Las preguntas suelen plantearse en forma de casos clínicos. Para poder responder a los casos, se deben conocer los conceptos de limitación de los esfuerzos terapéuticos, obstinación profesional; y saber qué son las instrucciones previas o voluntades anticipadas, y, sobre todo (posiblemente lo más importante), los cuidados paliativos (cuándo se aplican y, especialmente, el concepto e indicación de la sedación paliativa). La valoración de la pluripatología, de la fragilidad y de la terminalidad constituyen un tema complejo sobre el que se ha preguntado y se puede volver a preguntar en próximos años. 04 04. Problemas éticos en el final de la vida | BL 11 Estado vegetativo Tras un periodo de coma, algunos pacientes pueden tener una recupe- ración, mientras que otros, con distintos grados de daño cerebral, avan- zan a estado vegetativo o a estado de mínima consciencia. El estado vegetativo se caracteriza por ser un síndrome de vigilia sin respuesta a estímulos externos. Los ciclos de sueño-vigilia son normales, pero durante las fases de vigilia no hay evidencia de consciencia de sí mismo o del entorno. Los estudios realizados sugieren que no sienten dolor. Se denomina comúnmente estado vegetativo permanente si persiste más de 1 año después de una lesión traumática, o más de 3-6 meses tras un evento anóxico. Tras dicho periodo, los casos de recuperación a estados de consciencia superiores son extremadamente raros. El periodo pre- vio a ser calificado permanente se denomina estado vegetativo persis- tente. En dicho periodo, se considera posible la mejoría del estado de la consciencia, lo que no significa que se recupere por completo el conte- nido de la misma. Estado de mínima consciencia El estado de mínima consciencia es una situación clínica similar al estado vegetativo, pero en la que existe preservación parcial de la consciencia, que queda reducida drásticamente. Los pacientes pueden ser capaces de responder a órdenes simples de seguimiento, de dar respuestas “sí/no”, de tener una mínima verbalización (con frecuencia incomprensible) o un comportamiento intencional. La activación del cerebro se ha demostrado similar a los controles sanos en respuesta a estímulos dolorosos y emocio- nales, aunque se desconoce el nivel y el contenido exacto de la consciencia. Su pronóstico es variado y es un poco más favorable que el del estado vegetativo, aunque la recuperación es poco frecuente y, por lo general, los pacientes quedan con discapacidades permanentes, múltiples y graves. La evaluación evolutiva de estos estados es generalmente muy difícil. En oca- siones, depende de la interpretación subjetiva de la conducta observada. Además, las respuestas de los pacientes en la exploración física pueden variar con el tiempo, lo que hace que la tasa de diagnóstico erróneo entre estos grupos sea alta. Síndrome de enclaustramiento En el síndrome de enclaustramiento, la consciencia no se ve afectada. Se debe a una lesión en la protuberancia (no en la corteza cerebral) y, por ello, no es un trastorno de la consciencia como en los casos los anteriores. Los pacientes conservan la capacidad cognitiva, pero su presentación clínica es similar a los trastornos genuinos de la consciencia (estado vegetativo y estado de mínima conciencia), porque están completamente paralizados y son incapaces de hablar o de moverse. Están “enclaustrados” en su cuerpo. La mayoría son capaces de comunicarse a través de movimientos de los ojos, aunque en algunos también falta esta capacidad. Si es así, se denomina síndrome de enclaustramiento total. Recuerda Los pacientes en estado vegetativo, en estado de mínima consciencia y en síndrome de enclaustramiento pueden permanecer con vida un tiempo indeterminado si se mantienen una adecuada nutrición e hi- dratación, y unos correctos cuidados generales. Por ello, es frecuente que en torno a estos casos se debata la LET: qué medidas limitar y hasta cuándo mantenerlos con vida. Muerte encefálica La muerte encefálica (sinónimo: muerte cerebral) es la pérdida completa e irreversible de la actividad encefálica. Dicha pérdida se traduce en la ausencia de capacidad cognitiva y sensitiva, junto con la pérdida de todas las funciones del tronco cerebral, incluyendo el control de la respiración. El diagnóstico de muerte encefálica es predominantemente clínico. Los componentes esenciales del diagnóstico varían, pero por lo general incluyen la evidencia de una etiología establecida capaz de causar la muerte ence- fálica, la confirmación clínica de ausencia de reflejos del troncocerebral, una prueba de apnea y la ausencia de factores de confusión que puedan limitar la evaluación (uso de barbitúricos, traumatismo craneoencefálico severo…). Si la evaluación clínica completa y exacta no es posible, se pueden usar pruebas adicionales que intenten demostrar la ausencia de actividad eléctrica encefálica o de flujo sanguíneo cerebral. Cuando un paciente cum- ple los criterios de muerte encefálica, se considera legalmente muerto, el soporte vital puede ser retirado y puede ser elegido para donar órganos. 4.2. Valoración de la pluripatología y de la fragilidad Los enfermos pluripatológicos, con elevada fragilidad y complejidad, así como los terminales, son cada vez más habituales. La especial dificultad y gravedad que revierten este tipo de pacientes hacen que su valoración, la comunicación con ellos y la toma de decisiones tengan que ser especial- mente cuidadas. Valoración de la pluripatología/comorbilidad (MIR 18-19, 211; MIR 18-19, 212; MIR 13-14, 164) La pluripatología o comorbilidad consiste en el padecimiento de varias patologías crónicas que afectan significativamente a la salud de los pacien- tes. En la pluripatología, es difícil establecer el protagonismo de una patolo- gía. En general, son equivalentemente complejas, con similares potenciales de desestabilización e interrelaciones mutuas, lo que dificulta su manejo. El enfoque del enfermo desde la pluripatología es transversal, porque busca entenderlo como un todo. Se trata de abordar al paciente globalmente, no sólo la enfermedad principal que el médico atiende. La pluripatología implica elevada afectación clínica (enfermedades crónicas con deterioro progresivo) y alta demanda sanitaria (por la dificultad de su manejo y por la atención de las agudizaciones de sus procesos). En estos pacientes, se produce una pérdida progresiva de la capacidad funcional, lo que repercute en su esfera afectiva y social. Finalmente, se produce en ellos una elevada fragilidad clínica. En la Tabla 1, se incluyen los criterios diagnósticos de pluripatología, con la limitación de que dicha clasificación no aborda procesos como el paciente trasplantado, en diálisis o con síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA). Existen diferentes escalas e índices pronósticos para valorar la comorbilidad. El más utilizado es el índice de comorbilidad de Charlson (Charlson Comor- bidity Index [CCI]) modificado (Tabla 2), pero existen otros (BISEP, CIRS, ICED, Kaplan, Levine…). El CCI es un sistema de evaluación de la esperanza de vida a los 10 años en función de la edad y de las comorbilidades. Además de la edad, consta de 19 ítems que influyen en la esperanza de vida. Manual CTO de Medicina y Cirugía, 11.ª edición 12 CCI modificado Ítems Puntos Edad del enfermo * Infarto de miocardio 1 Insuficiencia cardíaca congestiva 1 Enfermedad vascular periférica 1 Enfermedad cerebrovascular 1 Demencia 1 Enfermedad pulmonar crónica 1 Patología del tejido conectivo 1 Enfermedad ulcerosa 1 Patología hepática ligera 2 Patología hepática moderada o grave 3 Diabetes 1 Diabetes con lesión orgánica 2 Hemiplejia 2 Patología renal (moderada o grave) 2 Neoplasias 6 Leucemias 2 Linfomas malignos 2 Metástasis sólida 6 SIDA 6 Puntuación CCI Supervivencia estimada a los 10 años (%) * Por cada década por encima de los 50 años se añade 1 punto Tabla 2. Índice de comorbilidad de Charlson modificado En general, se considera ausencia de comorbilidad: 0-1; comorbilidad baja: 2; y comorbilidad alta > 3. Al valorar la pluripa- tología/comorbilidad, la edad tiene gran peso, por lo que los pacientes en edad geriátrica tienen elevada comorbilidad (se añade 1 punto por cada década por encima de los 50 años; es decir, tener 83 años aña- diría 4 puntos). Esto no significa que ser anciano sea una enfermedad: una persona en edad geriátrica puede estar sana, con normofuncionamiento orgánico para su edad (de hecho, los parámetros analíti- cos habituales no muestran cambios). Los pacientes geriátricos tienen mayor comor- bilidad porque suelen tener más patologías asociadas que los pacientes más jóvenes y, sobre todo, porque su reserva funcional (respiratoria, cardíaca o renal) suele estar disminuida. Sin olvidar que los síntomas clínicos pueden verse modificados res- pecto al sujeto adulto (p. ej., menor pre- sencia de fiebre). Valoración de la fragilidad (MIR 18-19, 210) La fragilidad está asociada con frecuencia al enfermo pluripatológico, pero también puede darse en el paciente con una pato- logía pero muy deteriorado. Supone la pérdida progresiva de la capaci- dad de adaptación a las circunstancias internas y externas. En el enfermo frágil, se ha producido una disminución de la reserva fisiológica del orga- nismo (un descenso paulatino de la función de los órganos y sistemas), con pérdida de la resistencia, aumento del riesgo de incapacidad y mayor vulnerabilidad. La fragilidad es un estado previo a la discapacidad, por lo que es fundamental detectarla, para que se pueda abordar con la finalidad de retrasar y evitar posibles eventos adversos, como caídas u hospitalizaciones. Es mucho más habitual en pacientes ancianos, en los que la malnutrición y la sarcopenia condicionan el estatus de enfermo frágil. Además de a la edad, la fragilidad se asocia a muchos aspectos por lo que, aunque se han desarrollado algunas escalas para su valoración (Tabla 3), debe hacerse detenidamente de acuerdo con las principales esferas asociadas (Tabla 4). En dicha valoración, a su vez, existen índices y escalas que valoran aspectos concretos asociados a la fragilidad, como estado nutricional, dependencia, estado cognitivo, comorbilidad… 1. Pérdida de peso no intencionada de más de 5 kg o 5% del peso corporal en un año 2. Debilidad muscular. Fuerza prensora de menos del 20% del límite de la normalidad 3. Cansancio o baja resistencia a pequeños esfuerzos 4. Lentitud de la marcha 5. Nivel bajo de actividad física Se tienen que dar 3 o más de los anteriores Tabla 3. Síndrome de fragilidad (criterios de Fried, 2001) Categoría Pacientes que sufren enfermedades crónicas incluidas en dos o más de las siguientes categorías clínicas A • Insuficiencia cardíaca que en situación de estabilidad clínica haya estado en grado II de la NYHA (ligera limitación de la actividad física. La actividad física habitual le produce disnea, angina, cansancio o palpitaciones) • Cardiopatía isquémica B • Vasculitis y enfermedades autoinmunitarias sistémicas • Enfermedad renal crónica definida por elevación de creatinina (> 1,4 mg/dl en hombres, o > 1,3 mg/dl en mujeres) o proteinuria (índice albúmina/creatinina > 300 mg/g, microalbuminuria > 3 mg/dl en muestra de orina o albúmina > 300 mg/día en orina de 24 horas mantenidas, durante 3 meses) C Enfermedad respiratoria crónica que en situación de estabilidad clínica haya estado con disnea grado 2 de la MRC (incapacidad de mantener el paso de otra persona de la misma edad, caminando en llano, debido a la dificultad respiratoria tener que parar a descansar, al andar en llano al propio paso: disnea evaluada por la escala del Medical Research Council (MRC), o FEV 1 < 65%, o SatO 2 ≤ 90% D • Enfermedad inflamatoria intestinal • Hepatopatía crónica con datos de insuficiencia hepatocelular (INR > 1,7; albúmina < 3,5 g/dl; bilirrubina > 2 mg/dl) o hipertensión portal (definida por la presencia de datos clínicos, analíticos, ecográficos o endoscópicos) E • Ataque cerebrovascular • Enfermedad neurológica con déficit motor permanente que provoque una limitación para las actividades básicas de la vida diaria (índice de Barthel inferior a 60) • Enfermedad neurológica con deterioro cognitivo permanente, al menos moderado (Pfeiffer con 5 o más errores) F • Arteriopatía periférica sintomática • Diabetes mellitus con retinopatía proliferativa o neuropatía sintomática G • Anemia crónica por pérdidas digestivas o hemopatía adquirida no subsidiaria detratamiento curativo que presente Hb < 10 mg/dl en 2 determinaciones separadas más de 3 meses • Neoplasia sólida o hematológica activa no subsidiaria de tratamiento con intención curativa H Enfermedad osteoarticular crónica que provoque por sí misma una limitación para las actividades básicas de la vida diaria (índice de Barthel inferior a 60) Tabla 1. Criterios de pluripatología (Inouye SK y cols., 2003) 04. Problemas éticos en el final de la vida | BL 13 Un aspecto esencial en el paciente pluripatológico y frágil, especialmente en los ancianos, es evitar las pruebas y los tratamientos que puedan perjudicarles (evitar la iatrogenia). Respecto a las pruebas diagnósticas, es más difícil de establecer, pero en cuanto a los tratamientos de perso- nas de 65 o más años, se han desarrollado los criterios STOPP/START, que permiten detectar las prescripciones potencialmente inapropiadas (criterios STOPP, siglas de Screening Tool of Older Person’s potentially inappropriate Prescriptions) (Tabla 5) y los tratamientos indicados y apropiados (criterios START, siglas de Screening Tool to Alert doctors to the Right Treatment). A. Sistema cardiovascular 1 Digoxina > 125 μg/día en presencia de insuficiencia renal 2 Diuréticos de asa para los edemas maleolares aislados 3 Diuréticos de asa como monoterapia de primera línea en hipertensión arterial 4 Diuréticos tiazídicos con antecedentes de gota 5 β-bloqueantes no cardioselectivos en EPOC 6 β-bloqueantes en combinación con verapamilo 7 Uso de diltiazem o verapamilo en insuficiencia cardíaca grado III/IV 8 Antagonistas del calcio en estreñimiento crónico 9 Ácido acetilsalicílico + warfarina sin antagonistas H 2 o inhibidores de la bomba de protones 10 Dipiridamol como monoterapia para la prevención cardiovascular secundaria 11 Ácido acetilsalicílico con antecedentes personales de enfermedad ulcerosa péptica sin antagonistas H 2 o inhibidores de la bomba de protones 12 Ácido acetilsalicílico > 150 mg día 13-14 Ácido acetilsalicílico no indicado 15 Warfarina en primera trombosis venosa profunda no complicada > 6 meses 16 Warfarina en primer tromboembolismo pulmonar no complicado >12 meses 17 Ácido acetilsalicílico, clopidogrel, dipiridamol o warfarina con una enfermedad hemorrágica concurrente B. Sistema nervioso central y psicofármacos 1-6 Antidepresivos tricíclicos con demencia, glaucoma, trastornos de la conducción cardíaca, estreñimiento, opiáceo o un antagonista del calcio, prostatismo o con antecedentes de retención urinaria 7-10 Uso prolongado de benzodiacepinas de vida media larga o con metabolitos de larga acción, neurolépticos como hipnóticos y en el parkinsonismo, y fenotiazinas en epilepsia 11 Anticolinérgicos para tratar efectos secundarios extrapiramidales de los neurolépticos 12 Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) con antecedentes de hiponatremia significativa 13 Uso prolongado de antihistamínicos de primera generación C. Sistema gastrointestinal 1-2 Difenoxilato, loperamida o fosfato de codeína para el tratamiento de la diarrea de causa desconocida y para el tratamiento de la gastroenteritis infecciosa grave 3 Proclorperazina o metoclopramida con parkinsonismo 4 Inhibidores de la bomba de protones para la enfermedad ulcerosa péptica a dosis terapéuticas plenas durante más de 8 semanas 5 Espasmolíticos anticolinérgicos en el estreñimiento crónico D. Sistema respiratorio 1 Teofilina como monoterapia en la EPOC 2 Corticosteroides sistémicos en lugar de corticosteroides inhalados en el mantenimiento de la EPOC moderada-grave 3 Ipratropio inhalado en el glaucoma Tabla 5. Criterios STOPP (continúa en la página siguiente) Valoración clínica • Estudio de la pluripatología, nutricional y en los ancianos de los síndromes geriátricos (inmovilidad, caídas, malnutrición, incontinencia...) • En los ancianos es importante valorar el riesgo de desarrollar úlceras por presión (escala de Norton), el síndrome confusional agudo/delirium (Confusion Assessment Method), la depresión (escala de Yesavage), marcha y equilibrio (Tinetti) Valoración funcional • Grado de autonomía en las actividades básicas de la vida diaria (ABVD, tareas que se realizan de forma diaria para el autocuidado, como aseo, vestido, alimentación...) • Se utilizan diferentes escalas, como el índice de actividades de la vida diaria (Katz) o el de Barthel • Grado de autonomía en las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD, tareas precisas para relacionarse con el medio, como cocinar, comprar, utilizar el teléfono...) • Índice de Lawton y Brody Valoración mental • Esfera cognitiva y afectiva • Son de utilidad test como el cuestionario de Pfeiffer o el Mini-mental, y la escala de Hachinsky para la demencia Valoración social • Lugar de residencia y condiciones del hogar, apoyo familiar y social • Escala de Gijón Tabla 4. Valoración de la fragilidad Manual CTO de Medicina y Cirugía, 11.ª edición 14 4.3. Limitación del esfuerzo terapéutico y obstinación terapéutica (MIR 14-15, 139) Entre el 55-70% de las muertes ocurridas en unidades de cuidados inten- sivos (UCI) vienen precedidas de decisiones de LET, y en hospitalización de medicina interna más del 80%. Las órdenes de LET más habituales en cuida- dos intensivos son la orden de no reanimación cardiopulmonar y la suspen- sión de medidas de soporte vital avanzado (diálisis, aminas vasopresoras, fracciones elevadas de O2 suplementario o ventilación mecánica invasiva), aunque también hay limitación de antibióticos y de nutrición artificial. En UCI de pediatría y neonatología, la LET es especialmente compleja, al tra- tarse de niños o de recién nacidos. Los tipos de LET más habituales en pedia- tría y neonatología son la limitación de la ventilación mecánica, de fármacos vasoactivos y la no reanimación cardiopulmonar. En hospitalización conven- cional, las limitaciones pueden realizarse sobre diversas técnicas o terapias, pero lo más habitual es que se realicen sobre reanimación cardiopulmonar, ingreso en UCI, transfusión de hemoderivados, administración de antibióti- cos, hemodiálisis, realización de pruebas diagnósticas, tratamientos oncoló- gicos activos, realización de cirugía o nutrición parenteral. Existen dos posibilidades ante una decisión de LET: no iniciar una medida (withholding) o retirar una medida previamente instaurada (with- drawing). En general, se tiende a ver las dos posibilidades como moral- mente equivalentes, aunque psicológicamente resulta más difícil retirar una medida que decidir no instaurarla. Sin embargo, ésta es una discusión abierta, porque el paciente que se enfrenta a la retirada de una medida no es clínicamente equiparable a aquél en quien se plantea no iniciar la medida. Además de las diferencias clínicas, hay diferencias en la visión del propio paciente y en la de los allegados. Por todo ello, lo fundamental es estudiar cada caso individualmente. Para realizar una LET, es preciso contar con criterios que consideren los factores más importantes del caso sobre los que hay que discutir racionalmente (Tabla 6). Los pasos para tomar una decisión de LET se dividen en tres fases: 1. Evaluar el caso con detenimiento. La opinión del paciente (o de los representantes si el paciente no puede decidir), su gravedad y la cali- dad de vida (previa y futura) son fundamentales. 2. Los factores del primer paso se deben evaluar en una deliberación participativa que permita aclarar el objetivo terapéutico con el paciente. Se trata de decidir si es un enfermo candidato a LET o si es de máximo esfuerzo terapéutico. Se pueden encontrar, por tanto, dos tipos de situaciones: aquéllas en las que se pretende un máximo esfuerzo terapéutico (por las características clínicas, sociales o per- sonales del paciente se intenta utilizar todo el potencial diagnóstico o terapéutico, por entenderse que existe una probabilidad razonable de alcanzar con ello un beneficio terapéutico), y aquéllas en lasque se persigue la LET (por el proceso patológico o la situación clínica, se restringen determinados procedimientos que pueden resultar más dañinos que beneficiosos). En estas segundas situaciones es en las que se debe estar vigilante para no ser “obstinados profesional- mente”. Tras la deliberación, se debe comunicar la decisión y regis- trarla en historia clínica. 3. Finalmente, si el paciente es candidato a LET, proceder a realizarla. Para ello, se deben evitar las medidas desproporcionadas, inútiles E. Sistema musculoesquelético 1 AINE con antecedentes personales de enfermedad ulcerosa o hemorragia digestiva, salvo uso simultáneo de antagonistas H 2 , inhibidores de la bomba de protones o misoprostol 2-4 AINE con hipertensión arterial, insuficiencia cardíaca y su uso prolongado para el alivio del dolor articular leve en la artrosis 5 Warfarina y AINE juntos 6 AINE con insuficiencia renal crónica 7 Corticosteroides a largo plazo como monoterapia para la artritis reumatoide o la artrosis 8 AINE o colchicina para el tratamiento crónico de la gota (usar alopurinol) F. Sistema urogenital 1-4 Antimuscarínicos vesicales con demencia, glaucoma crónico, estreñimiento crónico y prostatismo crónico 5-6 α-bloqueantes en varones con incontinencia frecuente y con sonda vesical permanente G. Sistema endocrino 1 Glibenclamida o clorpropamida en diabetes mellitus 2 2 β-bloqueantes en diabetes mellitus con frecuentes episodios de hipoglucemia 3 Estrógenos con antecedentes de cáncer de mama o trombosis venosa profunda 4 Estrógenos sin progestágenos con útero intacto H. Fármacos que afectan negativamente a los propensos a caerse 1-5 Benzodiacepinas, neurolépticos, antihistamínicos de primera generación, vasodilatadores que pueden causar hipotensión en aquéllos con hipotensión postural persistente, opiáceos a largo plazo I. Analgésicos 1 Uso a largo plazo de opiáceos potentes en el dolor leve a moderado 2 Opiáceos durante más de 2 semanas en aquéllos con estreñimiento crónico sin uso simultáneo de laxantes y en demencia, salvo en cuidados paliativos o en síndrome doloroso moderado/grave J. Clase de medicamento duplicada Dos fármacos de la misma clase. Se excluyen fármacos que pueden precisarse a demanda Tabla 5. Criterios STOPP (continuación) 04. Problemas éticos en el final de la vida | BL 15 y fútiles; y, además, se debe decidir qué patologías sí se tratan (p. ej., si se administran antibióticos, transfusiones…), son las medidas “inter- medias”. No se deben olvidar establecer las medidas/tratamientos paliativos que sean necesarios. Paso 1. Evaluación del caso • Preferencias del paciente. Conocer los deseos del paciente: - Individualizar la información a las características del paciente - Si el paciente no puede manifestarse o es incapaz/incompetente, explorar las preferencias de los allegados/representantes (decisión por sustitución) • Gravedad (pronóstico): - Preguntas: ¿se tiene un diagnóstico preciso?, ¿está optimizada la terapia? - Calcular el pronóstico con las características específicas del paciente • Calidad de vida (previa y futura). Existen test y escalas para su valoración Paso 2. Toma de la decisión • Determinar cuál es el objetivo asistencial con el paciente: Deliberar con todos los implicados en el caso: - Decidir si el paciente es de LET o si es de máximo esfuerzo terapéutico. Si es del máximo esfuerzo terapéutico no se procedería a una LET - Si el paciente es candidato a realizar LET, aclarar el objetivo específico de la intervención (qué se limita y qué no, si se tienen que comenzar los cuidados paliativos) • Comunicar la decisión a los implicados y registrarla en historia clínica Paso 3. Actuación (si el paciente es de LET) • Medidas negativas. No iniciar/retirar: - Procedimientos que sean desproporcionados (considerando las cargas- daños/beneficios de cada medida) para el objetivo trazado con el paciente - Procedimientos inútiles y fútiles • Medidas positivas. Tratar las patologías que se haya decidido tratar (medidas “intermedias”) • Establecer las medidas paliativas que sean precisas Tabla 6. Criterios y pasos para decidir una LET 4.4. Instrucciones previas o voluntades anticipadas (MIR 17-18, 193; MIR 10-11, 121) Las instrucciones previas (llamadas también testamento vital, directivas anticipadas y voluntades anticipadas) son declaraciones escritas realiza- das cuando una persona es competente con el objeto de guiar la toma de decisiones sobre la asistencia sanitaria cuando el declarante pierda la capacidad de decidir. Estos documentos expresan la voluntad del paciente acerca de los tratamientos o medidas que se quieren o no recibir, ayu- dando a los médicos y a los allegados del paciente a tomar decisiones en situaciones de incertidumbre. A través de las instrucciones previas, se pretende situar al paciente en el centro de las decisiones sobre su aten- ción sanitaria. Con ellas, se intentan respetar sus valores y preferencias, y evitar medidas desproporcionadas, lo que también disminuye gastos sanitarios innecesarios en el final de la vida. Las decisiones incluidas en los documentos de instrucciones previas son vinculantes, y pueden incluir tanto medidas positivas (qué hacer o qué medidas llevar a cabo, por ejemplo pautar tratamiento paliativo) como negativas (qué no se debe hacer, por ejemplo mantener la vida artificialmente y, por tanto, retirar el soporte vital). Las medidas incluidas deben estar dentro de la buena práctica clínica (no pueden incluir, por ejemplo, la solicitud de un tratamiento no indicado), por lo que dichos documentos deben ser supervisados por profesiona- les sanitarios para garantizar la ausencia de malas prácticas. La forma de gestión y la puesta en práctica de las instrucciones previas varía en los diferentes países y regiones. En algunos lugares, hay registros para poder realizarlas; en otros, se realizan ante notario o ante testigos independien- tes. Recuerda Las medidas incluidas en las voluntades anticipadas deben estar dentro de la buena práctica clínica, por lo que dichos documentos han de ser supervisados por profesionales sanitarios para garantizar la ausencia de malas prácticas. 4.5. Enfermo terminal, cuidados paliativos y sedación paliativa (MIR 18-19, 216; MIR 18-19, 218; MIR 15-16, 185; MIR 13-14-163) Valoración de la terminalidad (MIR 13-14, 165) Se entiende por fase terminal aquélla en la que la enfermedad está avan- zada, continúa progresando y no se dispone de un tratamiento eficaz para frenar su evolución, lo que ocasiona síntomas limitantes y conlleva una expectativa de vida limitada a corto plazo. Se caracteriza, además, por mal estado general, con síntomas que requieren manejo específico y por una importante repercusión sobre el lugar de cuidados y la estructura cuidadora. No se debe olvidar que el principal objetivo con los pacientes terminales es mejorar su bienestar, lo que se hace con los cuidados paliativos. Las enfer- medades terminales tienes etiologías muy numerosas, pudiéndose clasificar en oncológicas y no oncológicas (las más frecuentes), generalmente debidas a la insuficiencia de uno o varios órganos vitales (Tabla 7). Enfermedad terminal oncológica Aquélla en la que se ha desestimado tratamiento oncológico activo Enfermedad terminal no oncológica • Cardiopatía: IC a pesar de tratamiento optimizado, clase IV, FE < 20% • Neumopatía: FEV 1 < 30%, CPC o IC derecha, pCO 2 > 50, pO 2 < 50 con OCD, frecuencia cardíaca 100 lpm en reposo • Enfermedad renal: creatinina > 8, o aclaramiento < 10 ml/min, sin indicación de tratamiento sustitutivo • Enfermedad hepática: Child C • Enfermedades neurodegenerativas • Demencia: FAST 7c + DABVD + 1 de: múltiples UPP grado III-IV, ITU, sepsis, broncoaspiraciones, fiebre recurrente, malnutrición, negativa a la ingesta o nutrición artificial DABVD: dependiente para todas las actividades básicas de la vida diaria UPP: úlcera por presión Tabla 7. Principales
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