TRATAMIENTO DE PACIENTES CON ENFERMEDAD CARDIOVASCULAR TERMINAL

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589© 2019. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
INTEGRACIÓN DE LOS CUIDADOS 
PALIATIVOS EN EL TRATAMIENTO 
CARDIOVASCULAR, 589
Cuidados paliativos primarios, 589
Cuidados paliativos secundarios 
(de subespecialidad), 589
Hospice, 590
Interconsulta a cuidados paliativos, 591
MANTENER CONVERSACIONES 
DIFÍCILES, 591
Anticipar la trayectoria de la enfermedad, 591
Hablar del pronóstico y reconocer 
la incertidumbre, 592
TOMA DE DECISIONES MÉDICAS 
HACIA EL FINAL DE LA VIDA, 592
¿Sigue habiendo una opción terapéutica 
definitiva?, 592
La transición al final de la vida no es un punto 
sino un proceso, 592
Documentación de voluntades anticipadas, 
592
Decisiones complejas sobre el tratamiento, 
593
TRATAMIENTO DE SÍNTOMAS 
HACIA EL FINAL DE LA VIDA, 593
Mantenimiento de los tratamientos 
cardiovasculares, 593
Opiáceos para el dolor y la disnea, 593
APOYO PSICOSOCIAL, 594
Depresión, 594
EL LUGAR DONDE MORIR, 594
PERSPECTIVAS FUTURAS, 594
BIBLIOGRAFÍA, 594
Tratamiento de los pacientes 
con enfermedad cardiovascular terminal
LARRY A. ALLEN Y LYNNE WARNER STEVENSON
31
Hace 30 años, la muerte en los pacientes con cardiopatías solía produ-
cirse de forma inesperada y casi nunca seguía a un período prolongado 
de síntomas resistentes. Desde entonces, los tratamientos eficaces 
han redirigido la evolución de prácticamente todas las enfermedades 
cardiovasculares (fig. 31-1). La revascularización coronaria precoz y 
la prevención secundaria han aumentado la supervivencia del infarto 
agudo de miocardio, con un incremento paralelo en la prevalencia de 
insuficiencia cardíaca (IC) (v. capítulo 21). La mejora en las técnicas 
quirúrgicas de las cardiopatías congénitas ha creado una población 
creciente de adultos con cardiopatías estructurales excepcionales 
(v. capítulo 75). Los avances en la quimioterapia y radioterapia del 
cáncer han dejado a muchos supervivientes con cardiopatías nuevas 
potencialmente mortales (v. capítulo 81). El uso generalizado del 
bloqueo neurohormonal y los dispositivos implantables en pacientes 
con fracción de eyección del ventrículo izquierdo reducida ha con-
tribuido a un descenso de la muerte súbita asociado con prolongación 
de la vida y muerte con insuficiencia de bomba (v. capítulo 25). El 
envejecimiento de la población da pie a un número creciente de 
pacientes con estenosis aórtica senil y trastornos vasculares que 
podrían ser candidatos actualmente a técnicas percutáneas, pero 
siguen estando limitados por la multimorbilidad y fragilidad que 
no les permitió ser candidatos a cirugía abierta en primer lugar1 
(v. capítulo 88).
Una vez que la prolongación de la vida ya no impulsa el tratamiento, 
el centro del tratamiento global de la enfermedad se desplaza a paliar 
los síntomas. Desgraciadamente, en la práctica, este cambio a menudo 
impresiona a pacientes y familias como una inversión súbita de la 
estrategia de «hacerlo todo» a «no hacer nada», en vez de una tran-
sición gradual de las intervenciones a una fase de asistencia cada 
vez más centrada en la calidad de vida aunque no exclusivamente. 
Dirigir a las familias y pacientes a conocer el pronóstico y expresar los 
objetivos de la asistencia es crucial para que ellos compartan decisiones 
sobre la intensidad y pauta temporal de los tratamientos. Cuando una 
enfermedad cardíaca probablemente causará o acelerará la muerte 
en el año siguiente, los cardiólogos a menudo cuentan con un punto 
de observación privilegiado desde el cual valorar la trayectoria de la 
enfermedad y dirigir la dirección del tratamiento.2 Lo ideal es que los 
pacientes continúen hasta el final guiados por profesionales sanitarios 
que mantienen relaciones longitudinales con ellos y aplican los princi-
pios de cuidados paliativos para facilitar este viaje. En este capítulo se 
aclaran los conceptos principales y se proporcionan abordajes prácticos 
del tratamiento integral de pacientes con enfermedad cardiovascular 
que se aproximan al final de sus vidas (tabla 31-1).
INTEGRACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 
EN EL TRATAMIENTO CARDIOVASCULAR
Los cuidados paliativos están diseñados para mejorar la calidad de 
vida de pacientes y familias mediante la anticipación del deterioro del 
estado de salud y episodios importantes, aclaración de objetivos del tra-
tamiento, alivio de síntomas físicos, provisión de apoyo psicosocial 
y espiritual, coordinación de la asistencia, y ayuda al duelo3 (fig. 31-2). 
Dada la elevada prevalencia, morbilidad y mortalidad de muchas enfer-
medades cardiovasculares (CV), generan una necesidad importante 
de cuidados paliativos en la etapa terminal4,5 (fig. e31-1). Sin embargo, 
muchos profesionales de la medicina cardiovascular no distinguen 
entre cuidados paliativos y hospice ni conocen las indicaciones de 
esos servicios.6 Los abordajes paliativos asistenciales deberían inte-
grarse a lo largo de la asistencia a los pacientes con enfermedad CV, 
intensificándose en los episodios principales y cuando se acerca el final 
de la vida2 (fig. 31-3).
Cuidados paliativos primarios
Todos los clínicos que atienden a pacientes con enfermedad CV avanza-
da proporcionan intervenciones de apoyo y paliativas. Esta función es 
vital porque: 1) muchos de los tratamientos que mejoran los síntomas y 
la calidad de vida provienen del tratamiento de la enfermedad CV sub-
yacente; 2) el especialista cardiovascular suele ser el que mejor conoce 
el pronóstico y las decisiones complejas; 3) la asistencia integrada es 
por lo general preferible a una mayor fragmentación con otro equipo 
consultor, y 4) no hay suficientes especialistas en cuidados paliativos 
para prestar esos servicios a todos los que lo necesitan. La provisión de 
cuidados paliativos por parte del equipo asistencial habitual ha recibido 
el nombre de cuidados paliativos primarios, para diferenciarlos de los 
cuidados paliativos secundarios o de subespecialidad.5 Los clínicos 
que supervisen la asistencia durante el ingreso o longitudinal de los 
pacientes con enfermedad CV deberían considerar la pericia en la 
provisión de cuidados paliativos como parte integral de su competencia 
profesional.
Cuidados paliativos secundarios 
(de subespecialidad)
Los clínicos de cuidados paliativos reciben una formación específica 
en el tratamiento de los síntomas resistentes y facilitación de la 
planificación asistencial compleja en enfermedades potencialmente 
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mortales. La medicina paliativa es una subespecialidad médica 
reconocida en EE. UU.,7 Canadá, Inglaterra, Irlanda, Australia y Nueva 
Zelanda. Se han desarrollado programas con grado de máster para 
médicos, auxiliares de enfermería, asistentes médicos y profesionales 
de enfermería interesados en convertirse en especialistas de cuidados 
paliativos comunitarios, y también existen cer tificaciones de 
especialidad para profesionales de enfermería, trabajadores sociales 
y capellanes. En la mayoría de las jurisdicciones, el encargado del 
tratamiento paliativo de especialidad es un equipo interdisciplinar 
que trabaja con los demás médicos del paciente para proporcionar 
una «capa extra» de apoyo.8
Hospice
Se usa el término hospice para describir un modelo específico de 
cuidados paliativos ofrecido a pacientes que se encuentran en el final de 
sus vidas con una enfermedad terminal cuando el tratamiento sanador o 
que prolongue la vida ya no es un objetivo terapéutico. Históricamente, 
el hospice se desarrolló para pacientes con cáncer, pero cada vez se 
usa más en pacientes con enfermedad CV: el 14,7% de los ingresos en 
centros residenciales de tipo hospice estadounidenses en 2014 tenían 
un diagnóstico primario de cardiopatía.9La remisión está guiada por las 
directrices de elegibilidad para hospice de los Centers for Medicare and 
Medicaid Services (CMS) de EE. UU., que exigen que un médico calcule 
que la expectativa de vida es de 6 meses como máximo.10 Casi nunca 
se alcanza el período de 6 meses, pero los pacientes que lo sobrepasan 
por lo general pueden continuar recibiendo los beneficios del hospice 
si el pronóstico sigue siendo infausto.
TABLA 31-1 Mensajes clave para tratar a pacientes con 
enfermedad cardiovascular que se acercan al final de sus vidas
 1. El empeoramiento de la enfermedad debería instar a preparaciones con 
pacientes y familias, pero sin responder específicamente a la pregunta 
de cuánto tiempo queda, que habitualmente está rodeada de una gran 
incertidumbre
 2. Las conversaciones sobre «qué hacer si» deberían ser habituales antes 
de todas las intervenciones importantes en caso de enfermedad cardíaca 
avanzada u otros problemas médicos graves, fragilidad incluida
 3. Las conversaciones difíciles en este momento simplificarán las decisiones 
difíciles del futuro
 4. Las decisiones compartidas implican una amplia gama de intervenciones 
potenciales, aparte de las relacionadas con las preferencias de 
reanimación
 5. Hay que explicar y ofrecer regularmente la desactivación de la función 
de desfibrilación de los desfibriladores automáticos implantables a los 
pacientes con mal pronóstico, y debe hacerse antes del paso a hospice
 6. La interconsulta con un especialista de cuidados paliativos podría resultar 
especialmente útil para facilitar la toma de decisiones ante una dinámica 
familiar compleja y con el fin de mejorar el alivio de los síntomas 
resistentes
 7. Los clínicos con relación previa deberían asumir la responsabilidad 
primaria de presentar un plan de final de vida concordante con los 
valores y objetivos expresados por el paciente y su familia
 8. La transición que separa el «hacerlo todo» del hospice puede puentearse 
con una fase de «supervivencia de calidad» durante la que los pacientes 
sopesarán progresivamente los beneficios, los riesgos y las cargas de 
instaurar o continuar con tratamientos mantenedores de la vida
 9. La revisión del régimen médico para el alivio de los síntomas y la 
calidad de vida puede suponer la suspensión de algunos tratamientos 
recomendados y la adición de otros no recomendados habitualmente
10. El plan de final de vida debe amoldarse a las preferencias del paciente 
sobre el lugar donde morir si es factible, con acuerdo de un «plan B» 
si eso llega a ser insoportable
FIGURA 31-2 Componentes de los cuidados paliativos en la asistencia cardiovas-
cular.
FIGURA 31-1 Los complejos recorridos contemporáneos hasta el fallecimiento con enfermedad cardíaca. Los pacientes con antecedentes de infarto de miocardio o miocardiopatía 
dilatada tienen supervivencias prolongadas con buena calidad de vida, especialmente por las reducciones del remodelado ventricular y los descensos de la muerte súbita, así como 
por el menor número de reinfartos con enfermedad arterial coronaria. Con la supervivencia prolongada, la insuficiencia del ventrículo derecho (VD) y el síndrome cardiorrenal se 
observan con más frecuencia en los últimos estadios de la insuficiencia cardíaca, no solo con fracción de eyección del ventrículo izquierdo (FEVI) reducida sino también con fracción 
de eyección (FE) preservada y en supervivientes adultos de cardiopatías congénitas. El éxito en el tratamiento del cáncer ha dado lugar a una población con cardiopatía secundaria 
a quimio- y radioterapia, y la supervivencia a largo plazo con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) puede acompañarse de cardiopatía debida a infecciones y tratamientos 
antirretrovirales. Tanto la insuficiencia cardíaca como la estenosis aórtica se diagnostican con frecuencia en la población envejecida, cuya mayor prevalencia de diabetes y obesidad 
también aumenta los síntomas y la mortalidad por trastornos concomitantes no cardíacos.
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Interconsulta a cuidados paliativos
Indicaciones
Varias especialidades pueden ocupar el lugar central en la coordinación 
de la asistencia al paciente en distintas fases de la progresión de la 
enfermedad, a menudo con la transición del liderazgo de atención 
primaria a cardiología y después a cuidados paliativos11 (fig. e31-2). 
La propiedad y planificación compartida alrededor de las necesidades 
de cuidados paliativos mejora la comunicación y el conocimiento de 
los objetivos del paciente y logra mejores experiencias del final de 
la vida. Es posible que la interconsulta formal sea especialmente útil 
si los síntomas continúan siendo intolerables o cuando la toma de 
decisiones médicas es especialmente compleja. Por ejemplo, desde 
2013, los estándares nacionales exigen que los centros que ofrecen 
soporte circulatorio mecánico permanente incluyan especialistas en 
cuidados paliativos como parte del equipo desde la evaluación hasta 
el fallecimiento.12 Se plantean exigencias similares para la interconsulta 
a paliativos con el fin de revisar las opciones y «qué hacer si...» en otras 
intervenciones cardíacas mayores con alta morbimortalidad.
Beneficios
Los datos sobre la eficacia de los cuidados paliativos de especialidad son 
mixtos. Un análisis retrospectivo de pacientes de Medicaid en cuatro hos-
pitales neoyorkinos, de 2004 a 2007, indicó que la interconsulta a cuidados 
paliativos durante el ingreso por agravamiento de una enfermedad crónica 
mortal, IC incluida, se asociaba con 4.000 dólares menos de coste para los 
pacientes dados de alta y 7.000 dólares menos en los pacientes que fallecían 
durante el ingreso.13 El Palliative Care in Heart Failure (PAL-HF), un estudio 
aleatorizado unicéntrico de 150 pacientes con IC avanzada, mostró que 
la aleatorización a intervención por parte de un equipo multidisciplinar de 
paliativos mejoraba los índices de calidad de vida y la valoración funcional 
del tratamiento de enfermedades crónicas con cuidados paliativos (FACIT-
Pal) a los 6 meses.14 En un estudio aleatorizado de gran tamaño en entornos 
de cuidados intensivos, sin embargo, la supervisión por el especialista en 
cuidados paliativos de al menos dos encuentros familiares estructurados e 
información por escrito no reducía la ansiedad ni la depresión y es posible 
que haya aumentado el estrés postraumático a las familias, comparado con 
una intervención similar dirigida por los equipos de la unidad de cuidados 
intensivos.15 Para ser eficaces, las interconsultas con cuidados paliativos 
tienen que estar dirigidas a los pacientes idóneos en el momento apropiado 
e integradas reflexivamente en el plan de asistencia médica global.
MANTENER CONVERSACIONES DIFÍCILES
La comunicación de calidad es una de las intervenciones más importantes 
para los pacientes con enfermedad CV grave. Cuando se hace bien, esos 
intercambios ayudan a alinear el tratamiento con los objetivos del paciente, 
mejoran la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores, y potencian la 
calidad de las decisiones médicas y paliación de síntomas. Las conversaciones 
sobre el fin de la vida son delicadas y largas, y pueden complicarse por 
las prioridades discordantes de pacientes y familias. Casi la mitad de los 
estadounidenses ancianos refieren no haber tenido ninguna conversación 
sobre los planes del final de la vida.16 En 2016, los CMS establecieron un reem-
bolso específico para dos sesiones de planificación de asistencia avanzada 
impartidas a beneficiarios de Medicare pormédicos y otros profesionales,17 
lo que reducirá el impedimento económico de sostener esas conversaciones. 
Sin embargo, esos intercambios también se evitan por la falta de formación 
en técnicas paliativas y de comunicación. En una encuesta multicéntrica de 
95 cardiólogos, médicos de atención primaria, profesionales de enfermería y 
asistentes médicos, casi un tercio describió un nivel de confianza bajo o muy 
bajo a la hora de iniciar conversaciones sobre el pronóstico o el final de la vida, 
incluir a pacientes en hospices o proporcionar asistencia al final de la vida.18
Anticipar la trayectoria de la enfermedad
La trayectoria de la enfermedad cada individuo es variable y se caracteriza 
por una incertidumbre considerable. Las directrices recomiendan el uso 
de índices validados para estimar el riesgo de muerte en las cardiopatías.19 
Muchos modelos de riesgo cardiovascular están bien validados, disponi-
bles en línea y cada vez se emplean más (p. ej., http://www.heartfailurerisk.
org, https://depts.washington.edu/shfm/, http://www.gracescore.org/
website/WebVersion.aspx). Estos modelos podrían ser útiles para reducir 
expectativas no realistas y alertar a los clínicos que no hayan detectado 
la necesidad de hablar del pronóstico con un paciente en alto riesgo de 
sufrir episodios adversos, pero no reemplazan la revisión considerada y 
el reconocimiento de la incertidumbre.
Momento de las conversaciones
Está claro que es preferible mantener estos tipos de conversaciones 
antes de que sea necesario tomar decisiones urgentes. Se ha propuesto 
una «revisión anual» programada en todos los casos para ayudar a los 
pacientes con enfermedad importante a comprender su trayectoria 
médica y opciones futuras potenciales.2 Posteriormente, los episodios 
clínicos y las decisiones importantes deberían instar a una revaluación 
de la trayectoria de la enfermedad, objetivos y preferencias de tratamien-
to (tabla 31-2). Estos «hitos» incluyen ingreso por empeoramiento de 
la enfermedad CV, desarrollo de un nuevo diagnóstico, como cáncer, o 
consideración de técnicas invasivas. El uso de un algoritmo durante el 
ingreso que ponga en marcha la interconsulta a cuidados paliativos ha 
aumentado la frecuencia de conversaciones sobre los objetivos de 
la asistencia.20 No obstante, es importante revaluar las decisiones 
referentes a la reanimación, porque se ha demostrado que más del 20% 
de los pacientes cambian de idea en los meses posteriores.21
Formulación de la conversación. La mayoría de los pacientes y sus 
familias desean información franca, sincera y precisa.22 Sin embargo, hablar 
del final de la vida con pacientes que tienen enfermedades CV suele ser una 
conversación inesperada de «malas noticias». El clínico tiene que planearla 
minuciosamente antes de iniciar esa conversación. Pedir a los pacientes 
que describan cómo han cambiado sus síntomas y actividades a lo largo 
del tiempo a menudo les lleva a reconocer la progresión de su propia 
enfermedad, algo que puede mejorar la aceptación. En ocasiones resulta útil 
elaborar la conversación en torno a «pregunta-comunicación-petición»:23
•	 Pregunte	al	paciente	qué	información	tiene	y	cuál	le	falta.
•	 Comunique	la	información	que	responda	las	preguntas	del	paciente,	
corrija malentendidos y explique otros factores importantes para las 
decisiones del paciente.
•	 Pida	al	paciente	que	resuma	lo	que	ha	oído	y	pregúntele	si	necesita	más	
información.
FIGURA 31-3 Ejemplos de distintos recorridos en la fase de «supervivencia de 
calidad» de pacientes que se acercan al final de la vida.
1. Paso inicial del «hacerlo todo» a la intervención y el pronóstico limitados.
Ejemplos de intervención:
2. Inactivación de la función de desfibrilación del desfibrilador automático implantable.
3. Cancelación de la colonoscopia de detección sistemática.
4. Ingreso por empeoramiento de los síntomas de la insuficiencia cardíaca.
5. Transfusión por hipotensión debida a hemorragia digestiva (no es apropiada para 
pacientes en hospice).
6. Hemocultivos para evaluar una fiebre (no son apropiados para pacientes en hospice).
7. Los cuidados paliativos hacia el final de la vida pueden incluir la instauración de 
opiáceos por disnea resistente a pacientes en hospice o fuera de este.
8. Suspensión de los inhibidores de la enzima conversora de la angiotensina y 
β-bloqueantes por cansancio con presión arterial sistólica inferior a 80 mmHg.
9. Suspensión de las analíticas.
10. Benzodiacepinas para la ansiedad.
x. Posibilidad de que el paciente fallezca durante el sueño o un deterioro clínico brusco 
en cualquier momento de esta fase sin dar tiempo al hospice.
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El clínico debería anticipar que, por lo general, es necesario sostener 
más de una conversación.
Reconocimiento de las emociones y sesgos cognitivos. En la toma 
de decisiones médicas para la enfermedad CV terminal las emociones 
son destacadas y la prominencia de la mortalidad (conocimiento de que 
llegará la muerte) pasa al primer plano de la conciencia.24 Hasta que las 
emociones son detectadas y admitidas, las personas tienen dificultades 
para participar en los aspectos más cognitivos de la toma de decisiones 
médicas. Esto puede hacerse usando lenguaje explícito que normalice 
emociones fuertes y con una formulación cuidadosa de la información 
para minimizar los sesgos cognitivos.
Hablar del pronóstico y reconocer 
la incertidumbre
Múltiples estudios han mostrado que pacientes y clínicos tienden a 
sobrestimar la supervivencia.25 Hay que ser especialmente cuidadoso 
para evitar respuestas numéricas a la pregunta habitual de «¿Cuánto me 
queda?». Por ejemplo, se ha demostrado que en pacientes con cáncer 
terminal y predicción de muerte en un tiempo determinado, cerca de la 
mitad fallecerá en menos de la mitad del tiempo predicho o sobrevivirá 
el doble de ese período.26 Es mejor centrarse en la preparación para el 
final de la vida más que en predecir cuándo llegará. El lema de cuidados 
paliativos, «esperar lo mejor y prepararse para lo peor» facilita las 
conversaciones sobre el pronóstico y planificación de la asistencia en 
todas las fases de la enfermedad.
Objetivos y valores. Tras la conversación sobre qué desea saber 
el paciente del pronóstico y cómo, la mayoría de los intercambios 
pueden pasar de forma natural a preguntar al paciente sobre objetivos 
importantes cuando el estado de salud global empeore. La Serious Illness 
Conversation Guide es un ejemplo de cómo es posible hacer esto.20 Hay 
que averiguar los miedos y las preocupaciones específicas del paciente 
sobre lo que pudiera suceder, ya que es posible calmar algunos y otros 
tal vez dirijan hacia opciones que habrá que poner en práctica. En una 
cuestión relacionada, los pacientes considerarán qué capacidades son 
tan críticas en sus vidas que no son capaces de imaginar vivir sin ellas. 
Uno de los aspectos más importantes de las preferencias del paciente 
es la respuesta a la pregunta «Si se pone más enfermo, ¿cuánto quiere 
aguantar por la posibilidad de vivir más?». Los estudios de pacientes con 
IC avanzada muestran una amplia gama de preferencias en torno a lo 
que estarían dispuestos a soportar para aumentar la probabilidad de una 
mayor supervivencia.
Herramientas de apoyo a la decisión. La toma de decisiones 
compartida admite que a menudo existen contrapartidas complejas en las 
decisiones médicas y se extienda más allá de la obligación legal limitada de 
informar a los pacientes sobre los riesgos y beneficios de un tratamiento.27 
Las ayudas a la decisión del paciente diseñadas con vistas a facilitar la 
participación de este en decisiones sobre la asistencia médicaresultan 
útiles para trasladar información crítica, averiguar las preferencias del 
paciente y animar a la deliberación (https://decisionaid.ohri.ca/azinvent.
php).28 No son sustitutos de conversaciones con profesionales sanitarios, 
sino instrumentos para ayudar a formular intercambios de calidad. El uso 
de ayudas a la decisión mejora habitualmente el conocimiento y la toma 
de conciencia de las opciones terapéuticas por parte del paciente.29
TOMA DE DECISIONES MÉDICAS 
HACIA EL FINAL DE LA VIDA
¿Sigue habiendo una opción terapéutica 
definitiva?
Tras reconocer que un paciente puede estar acercándose al final de la 
vida con enfermedad cardíaca, es importante que el equipo médico 
dedique un planteamiento final a si cualquier intervención importante 
podría modificar favorablemente la evolución de la enfermedad, por 
ejemplo, sustituciones valvulares o revascularización coronaria. Si 
hay una opción factible que considerar en un paciente con riesgo alto 
de complicaciones de la intervención debe presentarse junto con una 
opción alternativa clara de cuidados paliativos centrados en la calidad 
de vida. Los elementos de la conversación, como se describieron 
anteriormente, ayudarán a determinar si la intervención va a la par con 
los objetivos y valores del paciente. Desafortunadamente, los datos 
actuales de resultados de intervenciones suelen centrarse solo en la 
supervivencia, con datos objetivos limitados sobre la probabilidad de 
acontecimientos adversos, pérdida de la independencia y carga del 
cuidador, que son componentes cruciales de la toma de decisiones 
para muchos pacientes con enfermedades graves. En pacientes que 
han decidido someterse a intervenciones con alto riesgo de resultados 
adversos la preparación previa a la cirugía debe incluir una conversación 
sobre cómo traducirían sus objetivos al contexto de los «qué hacer si» 
(p. ej., dependencia del respirador o accidente cerebrovascular).
La transición al final de la vida 
no es un punto sino un proceso
El tiempo y la extensión de la transición desde el «hacerlo todo» varía 
según los diagnósticos, los pacientes y las familias.30 La aceptación de 
la muerte en el futuro próximo puede ser inestable y en algunos casos 
es posible que no llegue a completarse plenamente antes del final. Por 
lo general, no obstante, es importante aceptar que existe un punto más 
allá del cual las intervenciones mayores, como los ejemplos anteriores, 
no se repetirán. En el momento de esta transición fundamental suele 
ser apropiado y tranquilizador mantener todos los tratamientos que los 
pacientes hayan estado recibiendo para la estabilización de la enferme-
dad. Sin embargo, el paciente y su familia tienen que ser conocedores 
de que se añadirán o retirarán tratamientos con el objetivo de mejorar 
los síntomas y la calidad de vida, incluso si el cambio pudiera acortar 
la supervivencia, a menos que el objetivo predominante del paciente 
sea alargar al máximo la vida. El suplemento en línea de este capítulo 
(«Removing Therapies and Futility») presenta contenido adicional.
Documentación de voluntades anticipadas
Las voluntades anticipadas, definidas como «planificación de las 
decisiones sensibles a la preferencia que surgen a menudo al final de 
la vida y sobre estas» es un proceso continuado en el cual pacientes, 
familiares y profesionales sanitarios hablan de las opciones de asistencia 
sanitaria actuales y futuras en el contexto de lo que resulta médicamente 
razonable.31 Esas comunicaciones pueden desplegarse de muchas 
formas pero incluyen una revisión con expresión de preferencias 
(tabla e31-1), resultante en varios tipos de documentos (tabla 31-3). 
El representante para la asistencia sanitaria debería haber sido com-
pletado mucho antes de esta fase de la enfermedad pero tiene que ser 
confirmado en este momento. Los principios generales rectores del 
contenido de estos documentos derivan de las conversaciones sobre 
objetivos, valores y preferencias (como resumimos anteriormente). Una 
distinción importante aclarada en los formularios de órdenes médicas 
sobre el tratamiento mantenedor de la vida (OMTMV) es entre el uso 
TABLA 31-2 Desencadenantes para valorar formalmente 
el pronóstico y sostener conversaciones sobre los objetivos 
del tratamiento y la planificación de voluntades anticipadas
Siempre
«Revisión anual de la insuficiencia cardíaca» con una consulta programada
«Hitos» motivados por episodios que deberían instar 
a una revaluación
Aumento de la carga de síntomas y/o menor calidad de vida
Descenso significativo de la capacidad funcional
Pérdida de actividades de la vida diaria
Caídas
Transición en la situación vital (de independiente a asistido o a residencia 
de crónicos)
Empeoramiento de la insuficiencia cardíaca que obliga al ingreso, 
especialmente si se repite
Elevaciones consecutivas de las dosis de diuréticos de mantenimiento
Hipotensión sintomática, azoemia o retención de líquidos resistente que 
precisa la retirada de los fármacos neurohormonales (inhibidores del 
sistema renina-angiotensina-aldosterona y β-bloqueantes)
Primera descarga o repetida del desfibrilador automático implantable por 
arritmias ventriculares
Instauración del soporte inotrópico intravenoso
Consideración de diálisis
Otras variaciones importantes en enfermedades concomitantes 
(p. ej., nuevo cáncer)
«Acontecimientos vitales» importantes (p. ej., fallecimiento del cónyuge)
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de intervenciones de soporte vital durante un período indefinido o 
bien breve, como respiración mecánica por insuficiencia respiratoria 
crónica o un neumotórax, o diálisis por insuficiencia renal crónica o 
por hiperpotasemia yatrógena. Aunque la decisión de reanimación en 
los hospitales recibe la atención apropiada como indicador de otras 
decisiones, la frecuencia de reanimación cardiopulmonar fue tan solo 
del 1,1% en un estudio de 1,4 millones de ingresos por IC. De estos 
pacientes, el 73% fallecieron antes del alta, el 10% fueron dados de alta 
a una residencia con cuidados especiales y solo el 16% recibieron el 
alta domiciliaria.32
Decisiones complejas sobre el tratamiento
Aunque los documentos de voluntades anticipadas constituyen una 
guía importante, pueden surgir muchas decisiones médicas complejas 
que no están anticipadas ni reflejadas en los detalles específicos del 
documento (tabla e31-1). El suplemento en línea de este capítulo 
(«Complex Treatment Decisions») presenta contenido adicional.
TRATAMIENTO DE SÍNTOMAS HACIA EL FINAL 
DE LA VIDA
Los síntomas progresivos son el motivo más frecuente del estado de 
salud empobrecido en pacientes con enfermedad CV.33 En pacientes 
con IC –vía final común de muchas cardiopatías–, la carga de síntomas 
al final de la vida suele ser mayor que la de pacientes con cáncer de 
pulmón o páncreas avanzado.34 Por este motivo, el diseño del régimen 
cardiovascular y los abordajes paliativos globales resultan críticos al 
final de la vida.
Mantenimiento de los tratamientos 
cardiovasculares
El mejor tratamiento para aliviar los síntomas cardíacos de la fase 
terminal suele ser la continuación del régimen iniciado para reducir 
la progresión en estadios anteriores de la enfermedad. Por ejemplo, el 
tratamiento de la angina en cualquier fase de la cardiopatía isquémica 
consiste en reducir el desequilibrio entre aporte/demanda de oxígeno 
del miocardio. El tratamiento primario de la congestión sintomática 
siguen siendo los diuréticos. La administración de nitratos por vía oral, 
sublingualo tópica ayuda temporalmente a redistribuir el volumen 
cuando no es posible conseguir una diuresis adecuada. Si los síntomas 
están relacionados con resistencia a los diuréticos o hipotensión, una 
reducción o suspensión de los antagonistas neurohormonales puede 
mejorar el confort al potenciar la respuesta diurética y aumentar la 
presión arterial sistémica (tabla e31-2). Aunque la suspensión de estos 
compuestos se asocia con empeoramiento de la IC a lo largo del tiempo 
en pacientes estables, es improbable que empeore la función cardíaca 
o los síntomas en los últimos días de vida. Hay que ser cauteloso en 
ciertas situaciones; por ejemplo, la retirada de los β-bloqueantes tiene 
el potencial de agravar la carga de síntomas en pacientes con angina 
o taquiarritmias frecuentes. La relajación de la restricción crónica de 
sodio y líquidos suele empeorar los síntomas de congestión; no obstante, 
las comidas y bebidas preferidas son un factor importante en la calidad 
de vida e interacción social para algunos pacientes en un momento en 
que quedan pocos placeres compartidos.
Perfusión de inotrópicos (v. también capítulo 24). Las perfusiones 
continuas de inotrópicos se usan selectivamente para tratar síntomas de IC 
resistente. Incluso si se plantean como temporales, la decisión de iniciar el 
tratamiento con inotrópicos debería tomarse solo tras considerar minuciosa-
mente los siguientes pasos. En pacientes de alta con perfusiones de inotrópicos 
domiciliarios la supervivencia descrita ha mejorado de menos del 50% a los 
6 meses a cerca del 50% a 1 año.35 El descenso de la mortalidad podría 
estar relacionado con menores dosis, mayor presencia de desfibriladores 
automáticos implantables (DAI) o uso en pacientes con enfermedad menos 
avanzada. No hay que dar de alta a pacientes con perfusiones intravenosas de 
inotrópicos con la expectativa de que fallecerán tranquilamente en casa, pues-
to que muchos son reingresados por síntomas de repetición, complicaciones 
infecciosas o roturas de la vía permanente. Las complicaciones potenciales 
y las molestias para pacientes y familias obligan a intentar repetidamente 
retirar el tratamiento inotrópico antes del alta, retirada que puede facilitarse 
suspendiendo los antagonistas neurohormonales, en algunos casos reem-
plazando la hidralacina y nitratos y haciendo un uso cauteloso de la digoxina. 
Un problema adicional es que muchas agencias de atención domiciliaria no 
pueden ofrecer los beneficios de los cuidados tipo hospice a pacientes que 
están recibiendo perfusiones continuas relativamente caras.36
Tratamiento paliativo general de síntomas resistentes. Incluso con 
un tratamiento cardiovascular experto los síntomas casi nunca se controlan 
del todo y a menudo empeoran a medida que la enfermedad se hace 
progresivamente más resistente a los tratamientos CV.30 Los principios 
básicos, estrategias y beneficios esperados de los abordajes de cuidados 
paliativos para los síntomas corresponden a pacientes gravemente 
sintomáticos y funcionalmente limitados con enfermedad CV terminal.4 
Además, la enfermedad CV rara vez se produce aislada, de modo que 
los abordajes integrados de la asistencia, que tienen en cuenta síntomas 
debidos a múltiples causas, son aplicables a la mayoría de los pacientes 
con IC. Casi nunca es necesario un especialista en cuidados paliativos para 
prescribir las intervenciones; la mayoría de los clínicos de atención primaria 
o cardiología deberían aprender a prestar esos servicios.
El dolor articular y de cuerpo es un síntoma frecuente en pacientes con 
enfermedad CV terminal, con prevalencias que ascienden al 40-75% en 
personas con IC avanzada.37 Los clínicos deben preguntar por el dolor y 
desarrollar estrategias para su tratamiento. Cuando este parece ser mus-
culoesquelético es razonable suspender las estatinas.38 La artritis es frecuente 
en ancianos, pero los antiinflamatorios no esteroideos (AINE) tienen una con-
traindicación relativa en pacientes con IC y enfermedad vascular significativa.39 
Hay que considerar tratamientos locales como parches de lidocaína, aplicación 
de calor o frío, y fisioterapia, en un abordaje integrado de control del dolor. 
Sin embargo, sin el dolor articular al final de la vida es especialmente grave, 
en particular por gota episódica, se debe plantear un uso intermitente y 
cauteloso de AINE y vigilar de cerca una posible retención de líquidos y 
empeoramiento de la función renal (si siguen realizándose pruebas analíticas).
Hay que considerar los antieméticos para las náuseas. Es menos 
probable que el loracepam prolongue el intervalo QT que otros 
antieméticos, aunque este no suele ser un problema importante en las 
situaciones terminales.39 La pérdida de peso secundaria a anorexia y al 
estado hipercatabólico de la enfermedad cardíaca terminal puede tratarse 
con distintos fármacos –análogos de progesterona (p. ej., acetato de 
megestrol), cannabinoides (p. ej., dronabinol), mirtazapina, corticoes-
teroides y anabolizantes (p. ej., testosterona)–, aunque su uso solo debe 
mantenerse cuando mejoran los síntomas y ayudan a cumplir los objetivos 
del tratamiento.40 En los pacientes que tengan problemas para tragar 
comprimidos y la ingesta oral de líquidos y alimentos casi nunca está 
indicada la inserción de sondas de alimentación o vías permanentes, y 
solo debería llevarse a cabo tras considerar plenamente las implicaciones 
potenciales. A menudo es posible reducir el número y tamaño de las 
pastillas diarias con una revisión minuciosa.
Opiáceos para el dolor y la disnea
El dolor al final de la vida se trata sobre todo con opiáceos, que son 
muy eficaces para la disnea además del dolor. En pacientes con disnea 
resistente a intervenciones hemodinámicas (diuréticos, reducción de 
TABLA 31-3 Tipos de voluntades anticipadas 
y documentación
•	 El	testamento vital es un documento firmado ante testigos (o notario) 
llamado «declaración» o «directiva». El testamento vital puede ser muy 
específico o muy general. La mayoría de las declaraciones instruyen 
al médico responsable sobre el mantenimiento o la retirada de 
intervenciones médicas del firmante si este se encuentra en una situación 
terminal y no es capaz de tomar decisiones sobre el tratamiento médico
•	 El	representante para la asistencia sanitaria (poder de representación 
duradero para la asistencia sanitaria) se determina mediante un 
documento legal en el cual un individuo designa a otra persona para 
tomar decisiones sobre la asistencia sanitaria si llega a ser incapaz de 
hacer explícito su deseo. El representante para la asistencia sanitaria tiene 
básicamente el mismo derecho a solicitar o rechazar tratamientos que 
tendría el individuo si fuera capaz de tomar y comunicar decisiones
•	 Las	voluntades anticipadas de combinación son un documento 
firmado ante testigos (o notario) que contiene direcciones por escrito 
específicas que deberá seguir un individuo designado (p. ej., Five Wishes)
•	 Las	órdenes médicas sobre el tratamiento mantenedor de la vida 
(OMTMV) son un formulario de prescripciones médicas que señala 
a los demás las órdenes médicas del paciente acerca del tratamiento 
mantenedor de la vida. Las OMTMV suelen ser para pacientes con 
trastornos de salud graves. Todos los profesionales sanitarios tienen que 
seguir estas órdenes médicas cuando el paciente pasa de un lugar a otro, 
a menos que un médico explore al paciente, revise las órdenes y las cambie
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la poscarga, inotrópicos) y oxígeno, las directrices internacionales 
recomiendan el uso de opiáceos,41 aunque no todos los estudios han 
resultado positivos.42 Suele bastar con dosisbajas de opiáceos para aliviar 
la disnea. Como la respuesta puede aumentar, en la primera semana 
solo hay que hacer aumentos cautelosos de la dosis. Los opiáceos deben 
acompañarse en el tiempo de laxantes para prevenir el estreñimiento, 
en vez de resolverlo. La función renal está alterada en muchos pacientes 
ancianos con enfermedad CV avanzada, de modo que la oxicodona tal vez 
sea preferible a la morfina (algunos metabolitos de la morfina tienen el 
potencial de acumularse y causar confusión). Los clínicos describen temor a 
efectos respiratorios adversos y a la adicción como obstáculos importantes 
a la prescripción de opiáceos, a pesar de los estudios que muestran efectos 
adversos limitados y tasas bajas de dependencia y adicción en pacientes 
correctamente tratados.43 En ocasiones se usa escopolamina para reducir 
secreciones, pero no debe administrarse en todos los casos porque suele 
causar desorientación y confusión.
APOYO PSICOSOCIAL
La influencia de la IC sobre la calidad de vida para el paciente y su 
familia es compleja y va más allá de los síntomas físicos.
Depresión
La depresión en la IC sintomática y tras un infarto de miocardio 
tiene una prevalencia estimada del 20-40%, se asocia con resultados 
clínicos peores y aumenta en paralelo a la gravedad de la enfermedad44 
(v. capítulo 96). El primer paso consiste en tratar sus causas, como 
dolor y disnea. Desgraciadamente, apenas hay datos sobre el tratamiento 
farmacológico, cognitivo y de ejercicio para la depresión en pacientes 
con enfermedad CV avanzada. Un estudio de 469 pacientes con IC 
sintomática no encontró diferencias significativas en la depresión ni en 
el estado CV en el grupo de tratamiento comparado con placebo.45 En 
otro estudio de 158 pacientes con IC la terapia cognitivo-conductual era 
eficaz en el tratamiento de la depresión comparada con el tratamiento 
habitual (12,8 [10,6] frente a 17,3 [10,7]; P = 0,008), pero no afectaba al 
autocuidado.46 A pesar de estos datos contradictorios, muchos clínicos 
continúan intentando el tratamiento farmacológico con inhibidores 
selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), psicoestimulantes 
(p. ej., metilfenidato) o antidepresivos tricíclicos (ATC; p. ej., nortripti-
lina, que tiene significativamente menos efectos anticolinérgicos como 
hipotensión ortostática que otros ATC). Los efectos secundarios de la 
medicación que pueden obligar a la vigilancia en algunos pacientes 
son prolongación del QT con los ATC e hiponatremia con los ISRS.39
Apoyo emocional, espiritual y social. La pérdida del funcionamiento 
físico y social es devastadora. Los pacientes con enfermedades CV avanza-
das pueden tener miedo a la muerte, preocuparse por sobrecargar a sus 
familias y sufrir desesperanza, aislamiento, discapacidad e incertidumbre 
por su evolución. Los clínicos deben reconocer las pérdidas y fuentes de 
duelo, evaluar posibles problemas espirituales e involucrar a capellanes y 
comunidades religiosas de los pacientes si es apropiado.47
Sobrecarga, duelo y apoyo al cuidador. Aunque la mayoría de las 
familias y amigos están encantados de ayudar, ellos y los cuidadores infor-
males refieren problemas de tiempo, económicos y familiares. A medida 
que los pacientes se acercan al final de la vida estas cargas aumentan.48 
Los avances en la tecnología también han dado pie a situaciones complejas 
o incluso traumáticas en torno a la muerte, como se ha observado con 
los dispositivos de asistencia al ventrículo izquierdo.49 El estado de salud 
y bienestar emocional de los cuidadores familiares puede verse afectado. 
Por este motivo, la atención cuidadosa a la familia y otros cuidadores es 
una parte importante del proceso del final de la vida, incluidos servicios 
de asesoramiento sobre el duelo tras el fallecimiento.50
EL LUGAR DONDE MORIR
Un componente importante de los planes sobre el final de la vida 
consiste en determinar dónde prevén el paciente y su familia que 
deberían tener lugar los últimos días. Los pacientes prefieren sobre 
todo que sea en casa. El uso de hospice es sustancialmente menor en 
pacientes con IC avanzada que en aquellos con cáncer avanzado, pero 
las tasas están aumentando: más del 40% de los pacientes de Medicare 
con IC fallecen en hospice.50 La asistencia domiciliaria tipo hospice 
incluye disponibilidad ampliada de llamadas y visitas para ayudar con 
los síntomas y acontecimientos del final; sin embargo, morir en casa 
exige un apoyo continuo de la familia o los amigos que no siempre 
es posible o deseado. El hospice en régimen de ingreso es limitado en 
la mayoría de las áreas y habitualmente conlleva costes sustanciales 
que no cubre el seguro. Alternativamente, los centros residenciales de 
crónicos con enfermería pueden aportar ciertos servicios del final 
de la vida. Los pacientes que estén recibiendo tratamientos de alta 
intensidad no suelen ser candidatos al hospice domiciliario ni derivación 
a un centro residencial con enfermería. Por ejemplo, las perfusiones 
intravenosas de inotrópicos o la diálisis son barreras importantes a los 
cuidados terminales sin estridencias. En estas situaciones habitualmente 
debe suspenderse el nivel de soporte elevado antes del alta, siendo 
plenamente conocedores de que el fallecimiento puede producirse en 
el hospital. Independientemente de la evolución esperada siempre es 
prudente contar con un «plan B» que se aplicará si la muerte no llega 
tan rápido al paciente que planea fallecer en el hospital, o si aquel que 
tiene en mente morir en casa o su familia se encuentran con problemas 
imprevistos.
PERSPECTIVAS FUTURAS
La integración y calidad de los cuidados paliativos en pacientes con IC 
merecen mejorar notablemente, incluidos los cambios en la formación 
médica y las medidas de rendimiento para la certificación en IC 
avanzada de clínicos y hospitales, así como la aceptación cultural del 
final de la vida y planificación del final de la vida. Allanar la transición 
entre «hacerlo todo» y «no hacer nada excepto para dar confort» requiere 
prestar atención a lo que sucede entre ambos, una vez reconocido 
que la supervivencia es limitada. Si el cambio en el centro de atención 
de maximizar la supervivencia a fomentar la calidad de vida ha sido 
eficiente –y se ha minimizado la carga de síntomas, aumentando las 
interacciones significativas y animando a la consecución de objetivos 
a corto plazo–, los pacientes y sus familias intentarán con frecuencia 
prolongar la duración de esta fase de «supervivencia de calidad» antes 
de que esté indicada la asistencia en hospice. El suplemento en línea 
de este capítulo («Changing the Culture of Palliative Care») presenta 
contenido adicional. Los profesionales tienen que desarrollar un modelo 
asistencial respondedor que respete los objetivos del paciente y su 
familia, así como la administración de recursos finitos, a lo largo de 
todo su recorrido con enfermedad cardíaca.
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