Aplicación de la evidencia con los pacientes

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221© 2016. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
Capítulo 16 Aplicación de la evidencia 
con los pacientes
La perspectiva del paciente
Este capítulo pretende demostrar precisamente que no existe la perspectiva del 
paciente. A veces, en nuestras vidas, a menudo con más frecuencia a medida que 
envejecemos, todos somos pacientes. Algunos de nosotros también somos pro-
fesionales sanitarios, pero cuando hay que tomar decisiones sobre nuestra salud, 
nuestra medicación, nuestra operación, o los efectos secundarios que nosotros 
podemos o no podemos experimentar con un tratamiento particular, contem-
plamos esa decisión de un modo diferente a cuando tomamos el mismo tipo de 
decisión en nuestro papel profesional.
Como ya sabrá quien haya leído los capítulos anteriores de este libro, la 
medicina basada en la evidencia (MBE) consiste principalmente en el uso 
de algún tipo de media poblacional (odds ratio, número necesario a tratar, 
 estimación del tamaño del efecto medio, etc.) para documentar las decisiones. 
Sin embargo, muy pocas personas se comportan exactamente igual que el 
promedio de puntos de la gráfica: algunos serán más propensos a obtener los 
beneficios y otros lo serán a sufrir los perjuicios de una intervención en especial. 
Pocas personas valorarán un resultado particular en la misma medida que la 
media del grupo respecto a, por ejemplo, una pregunta de apuesta estándar 
(v. sección «Medición de los costes y beneficios de las intervenciones sanitarias» 
del capítulo 11).
La experiencia individual única de estar enfermo (o, en realidad, de estar «en 
riesgo» o de ser clasificado como tal) se puede expresar en términos narrativos: 
es decir, se puede contar una historia al respecto. Y la historia de cada uno es 
diferente. El «mismo» conjunto de síntomas o fragmento de información tendrá 
muchos significados diferentes dependiendo de quién los experimenta y de qué 
más está pasando en sus vidas. El ejercicio de realizar la historia clínica de un 
paciente es un intento de «domesticar» ese conjunto idiosincrásico e individual 
de experiencias personales y ponerlo en un formato más o menos estándar para 
hacerlo coincidir con los protocolos de evaluación, tratamiento y prevención de 
la enfermedad. De hecho, el primer profesor de medicina general de Inglaterra, 
Marshall Marinker1, una vez afirmó que el papel de la medicina es distinguir 
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el mensaje claro de la enfermedad desde el ruido de interferencia del paciente 
como persona.
Como he escrito en otra parte, la perspectiva de la MBE sobre la patología 
y la perspectiva única del paciente sobre su enfermedad («medicina basada en la 
narrativa», si se quiere) no son, en absoluto, incompatibles2.
Merece la pena volver a la definición original de la MBE propuesta por Sackett 
y cols. Esta definición se reproduce en su totalidad, aunque sólo suele citarse la 
primera frase:
La medicina basada en la evidencia es el uso consciente, explícito 
y sensato de la mejor evidencia actual en la toma de decisiones sobre la 
asistencia de los pacientes concretos. La práctica de la medicina basada 
en la evidencia significa integrar la experiencia clínica individual con 
la mejor evidencia clínica externa disponible procedente de la investigación 
sistemática. Con el término «experiencia clínica individual» nos referimos 
a la competencia y el criterio que cada médico adquiere mediante la 
experiencia y la práctica clínicas. Una mayor experiencia se refleja 
en muchos aspectos, pero especialmente en el diagnóstico más eficaz y 
eficiente, y en la identificación más reflexiva y el uso compasivo de las 
circunstancias, derechos y preferencias de los pacientes concretos en la toma 
de decisiones clínicas sobre su asistencia. La «mejor evidencia clínica 
externa disponible» es la investigación clínicamente relevante, a menudo 
procedente de las ciencias básicas de la medicina, pero sobre todo de la 
investigación clínica centrada en pacientes sobre la exactitud y la precisión 
de las pruebas de diagnóstico (incluida la exploración física), la potencia 
de los marcadores pronósticos y la eficacia y seguridad de las pautas 
terapéuticas, de rehabilitación y preventivas (pág. 71).
Por lo tanto, aunque a veces se afirma erróneamente que los protagonistas 
originales de la MBE dejaron al pobre paciente fuera del guión, en realidad fueron 
muy cuidadosos para presentar la MBE como supeditada a la elección del paciente 
(y, de paso, como dependientes del criterio clínico). El «mejor» tratamiento no 
es necesariamente el que haya demostrado ser más eficaz en ensayos controlados 
aleatorizados, sino el que se adapte a un conjunto particular de circunstancias 
concretas y coincida con las preferencias y prioridades del paciente.
Los médicos a veces plantean el enfoque «basado en la evidencia» de un modo 
estereotipado, por ejemplo, al pensar que todos los pacientes con un accidente is-
quémico transitorio deben tomar warfarina ya que éste es el tratamiento preventivo 
más eficaz, con independencia de si los pacientes dicen que no quieren tomar 
comprimidos, no pueden tolerar los efectos secundarios o creen que no merece la 
pena la molestia de realizarse un análisis de sangre cada semana para comprobar 
su coagulación. Una de mis familiares era reacia a tomar warfarina, por ejemplo, 
porque le habían aconsejado que dejase de comer pomelo (un alimento que llevaba 
tomando en el desayuno desde hacía más de 60 años, pero que contiene productos 
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químicos que pueden interactuar con la warfarina). Me gustó que su médico de 
cabecera la invitase a comentar los pros y los contras de las diferentes opciones 
de tratamiento para que pudiese realizar una elección informada.
Casi toda la investigación en la tradición de la MBE entre 1990 y 2010 se centró en 
el componente epidemiológico y trató de establecer una base de evidencia de ensayos 
controlados aleatorizados y otros diseños de investigación con «solidez metodológica». 
Después, surgió una tradición de «elección del paciente basada en la evidencia», en 
la cual se formalizó y se estudió sistemáticamente el derecho del paciente a elegir la 
opción más adecuada y aceptable para él3. El tercer componente de la MBE al que se 
hace referencia en la cita (el criterio clínico individual) no ha sido teorizado amplia-
mente por los estudiosos de la tradición de la MBE, aunque yo he escrito acerca de él4.
PROM
Antes de describir cómo se puede involucrar a los pacientes en la individuali-
zación de las decisiones de la MBE, quiero introducir un enfoque relativamente 
nuevo para seleccionar las medidas de resultado usadas en los ensayos clínicos: 
medidas de resultado referidas por los pacientes (PROM, patient reported outcome 
measures). Una posible definición es la siguiente:
Las PROM son las herramientas que utilizamos para obtener información 
desde la perspectiva del paciente sobre cómo se percibe que los aspectos de su 
salud y el impacto de la enfermedad y su tratamiento están influyendo en 
su estilo de vida y, posteriormente, en su calidad de vida (CDV). Por lo general 
son cuestionarios autocumplimentados, que pueden ser cumplimentados por 
un paciente o individuo sobre sí mismo, o por otras personas en su nombre5.
Con el término «medida de resultado» me refiero al aspecto de salud o en-
fermedad que los investigadores deciden medir para demostrar, por ejemplo, 
si un tratamiento ha sido eficaz. El fallecimiento es una medida de resultado, 
al igual que la presión arterial, la oportunidad de salir del hospital con un bebé 
vivo cuando se ingresa en un hospital para un parto o la capacidad de subir las 
escaleras y hacerse una taza de té uno mismo. Hay muchas más, pero la esencia 
es que en cualquier estudio los investigadores tienen que definir en qué estántratando de influir.
Las PROM no son medidas individualizadas. Al contrario, siguen siendo un tipo 
de media poblacional, pero a diferencia de la mayoría de las medidas de resultado, 
son un promedio de lo que más importa a los pacientes, en lugar de un promedio de 
lo que los investigadores o los médicos consideraron que debían medir. La manera 
de desarrollar una PROM es llevar a cabo una extensa fase de la investigación 
cualitativa (v. cap. 12) con una muestra representativa de personas que tengan la 
enfermedad en la cual estamos interesados, analizar los datos cualitativos y luego 
usarlos para diseñar un instrumento de estudio («cuestionario», v. cap. 13) que 
recoja todas las características clave de lo que preocupa a los pacientes6,7.
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Las PROM fueron popularizadas inicialmente (creo) por un equipo de Oxford 
dirigido por Ray Fitzpatrick, quien utilizó el concepto para desarrollar medi-
das dirigidas a evaluar el éxito de la artroplastia total de cadera y rodilla8. Ahora se 
usan de forma bastante rutinaria en muchos temas clínicos en el campo más 
amplio de «investigación de resultados»9,10; además, una monografía reciente 
realizada por el Kings Fund de Reino Unido recomienda su uso rutinario en la 
toma de decisiones del National Health Service11. Justo cuando esta edición se 
envió a imprenta, el Journal of the American Medical Association publicó un 
conjunto de normas para las PROM12.
Toma de decisiones compartida
Por importante que sean las PROM, sólo indican qué es lo que más valoran los 
pacientes, en promedio, no lo que el paciente que tenemos frente a nosotros en 
un momento dado valora más. Para averiguarlo, como dije en el capítulo 1, habría 
que preguntar al paciente. En la actualidad, hay una ciencia y una metodología 
para «preguntar al paciente»3,13.
La ciencia de la toma de decisiones compartida comenzó a finales de la década 
de 1990 como un interés especial de algunos médicos generales con un espíritu 
docente y entusiasta, sobre todo Elwyn y Edwards14. La idea se basa en el concepto 
del paciente como un selector racional, capaz y dispuesto (quizás con apoyo) a 
participar en la deliberación sobre las opciones y a realizar una elección informada.
Una de las dificultades es mantener la ecuanimidad, es decir, abstenernos 
de realizar lo que creemos que debería ser la forma de proceder y presentar las 
diferentes opciones presentando objetivamente los pros y los contras para que los 
pacientes puedan tomar sus propias decisiones15. En el cuadro 16.1 se enumeran 
las competencias que los médicos necesitan para poner en práctica la toma de 
decisiones compartida con sus pacientes16.
Cuadro 16.1 Competencias para la toma de decisiones compartida 
(v. referencia 14)
Definir el problema: especificación clara del problema que requiere una decisión.
Mostrar ecuanimidad: los profesionales pueden no tener una preferencia clara 
sobre qué opción de tratamiento es la mejor en un contexto determinado.
Presentar las opciones: una o más opciones de tratamiento y la opción de no 
realizar ningún tratamiento en su caso.
Proporcionar información en el formato preferido: identificar las preferencias de 
los pacientes para que puedan ser de utilidad en el proceso de toma 
de decisiones.
Comprobar la comprensión: de la gama de opciones y de la información 
 proporcionada sobre ellas.
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Los diversos instrumentos y herramientas para ayudar en la toma de decisiones 
compartida han evolucionado a lo largo de los años. Como mínimo, una ayuda 
para la toma de decisiones podría hacer que la información bastante árida de la 
MBE fuese más accesible para una persona no experta, por ejemplo, presentando 
los datos numéricos en forma de diagramas e imágenes17. En el ejemplo que se 
Figura 16.1 Ejemplo de una ayuda en la toma de decisiones: elección de la estatina en un 
paciente diabético con un 20% de riesgo de infarto de miocardio. Fuente: reproducida de la 
referencia bibliográfica 18.
Explorar ideas, preocupaciones y expectativas: sobre la enfermedad clínica, las 
opciones posibles de tratamiento y los resultados.
Comprobar el papel que se prefiera adoptar: que los pacientes acepten el proceso 
e identificar el papel que prefieren adoptar en la toma de decisiones.
Toma de decisiones: involucrar al paciente en la medida en que desee participar.
Aplazamiento si es necesario: revisar las necesidades de tratamiento y las 
 preferencias después de un período para examinarlas más a fondo, incluso 
con amigos o miembros de la familia, si el paciente lo requiere.
Revisar lo acordado: período de tiempo especificado para revisar la decisión.
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muestra en la figura 16.1, se utilizan colores e iconos simples para transmitir 
estimaciones cuantitativas del riesgo18. Las formas de medir el grado en que los 
pacientes han estado involucrados en una decisión también han evolucionado19.
Coulter y Collins20 han elaborado una excelente guía, Making Shared Decision-
Making a Reality, que establece las características de una ayuda realmente buena 
para la toma de decisiones (cuadro 16.2).
Cada vez es más frecuente que se disponga de ayudas para la toma de decisiones 
en internet, que permiten al paciente hacer clic a través de diferentes pasos en el 
algoritmo de toma de decisiones (con o sin el apoyo de un profesional sanitario). 
En mi opinión, la mejor manera de acostumbrarse a las herramientas para la toma 
de decisiones compartidas es consultar varias de ellas y, si es posible, utilizarlas en 
la práctica. El National Health Service de Reino Unido tiene una página de internet 
con enlaces a herramientas para compartir decisiones, desde la reparación de un 
aneurisma de la aorta abdominal hasta la prevención del ictus en la fibrilación 
auricular: v. http://sdm.rightcare.nhs.uk/pda/. Se puede consultar un conjunto 
similar (y más completo) de herramientas para la toma de decisiones en la página 
canadiense de internet http://decisionaid.ohri.ca/AZinvent.php.
Tablas de opciones
Los estudios que utilizan la escala «OPTION» sugieren que la participación del 
paciente en la toma de decisiones basada en la evidencia no siempre es tan idónea 
como a los idealistas les gustaría que fuera19. En la actualidad, la mayoría de los 
Cuadro 16.2 Características de una buena ayuda para la toma 
de decisiones (de la referencia 17)
Las ayudas para la toma de decisiones son diferentes de los materiales 
 tradicionales de información al paciente porque no le dicen a la gente lo 
que debe hacer. En su lugar, exponen los hechos y ayudan a las personas 
a deliberar sobre las opciones. Por lo general contienen:
•	 Una	descripción	de	la	enfermedad	y	de	los	síntomas.
•	 El	pronóstico	probable	con	y	sin	tratamiento.
•	 Las	opciones	de	tratamiento	y	de	apoyo	para	el	automanejo,	así	como	las	
probabilidades de los resultados.
•	 Lo	que	se	conoce	a	partir	de	la	evidencia	y	lo	que	se	ignora	(incertidumbres).
•	 Ilustraciones	para	ayudar	a	las	personas	a	entender	qué	se	sentiría	si	se	experi-
mentasen algunos de los efectos secundarios o complicaciones más frecuentes 
de las opciones terapéuticas (a menudo utilizando entrevistas con pacientes).
•	 Un	medio	para	ayudar	a	las	personas	a	clarificar	sus	preferencias.
•	 Referencias	y	fuentes	de	información	adicional.
•	 Credenciales,	fuente	de	financiación	y	declaraciones	de	conflicto	de	intereses	 
de los autores.
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profesionales de la salud están (supuestamente) dispuestos a compartir las deci-
siones con los pacientes en principio, pero la investigación cualitativa y basada en 
cuestionarios ha demostrado que percibenuna serie de barreras para hacerlo en la 
práctica, incluidas las limitaciones de tiempo y la falta de aplicabilidad del modelo 
de ayuda a la toma de decisiones a las características específicas de un paciente en 
particular21. Es relativamente infrecuente que los médicos remitan a los pacientes 
a páginas de internet de apoyo a la toma de decisiones, en parte porque piensan 
que ya están compartiendo las decisiones en la charla habitual de la consulta y 
en parte porque creen que los pacientes no desean participar de esta manera22.
La realidad de una consulta típica de medicina general, por ejemplo, está muy 
alejada de la realidad objetiva de un algoritmo formal de toma de decisiones. Cuan-
do un paciente acude con síntomas sugestivos de ciática, por ejemplo, el médico 
tiene 10 minutos para dedicarle. Por lo general, explorará al paciente, solicitará 
algunas pruebas y luego tendrá una conversación más bien difusa sobre cómo  (por 
una parte) los síntomas del paciente podrían resolverse con fisioterapia, pero 
(por otra parte) querría solicitar una consulta con un especialista, ya que algunos 
casos necesitarán una operación. El paciente suele expresar una preferencia vaga 
por un tratamiento conservador o intervencionista y el médico (respetando los 
puntos de vista «facultados») aceptará la preferencia del paciente.
Si el médico está comprometido con la toma de decisiones compartida basada 
en la evidencia, puede intentar usar un enfoque más estructurado para la toma 
de decisiones compartida como se indica en la sección «Toma de decisiones 
compartida», por ejemplo, consultando un algoritmo en línea o utilizando grá-
ficos circulares u hojas de cálculo preprogramadas para obtener puntuaciones 
numéricas de en qué medida el paciente puntúa procedimientos y resultados 
específicos respecto a otros. Sin embargo, con mucha frecuencia este tipo de 
herramientas se habrán probado una o dos veces y luego se habrán abandonado 
al considerarlas tecnocráticas, laboriosas, demasiado cuantitativas y extrañamente 
desconectadas de los relatos personales y específicos sobre la enfermedad que 
abundan en la consulta.
La buena noticia es que nuestros colegas que trabajan en el ámbito de la toma 
de decisiones compartida han reconocido recientemente que lo perfecto puede 
ser enemigo de lo bueno. La mayoría de las discusiones acerca de las opciones 
de tratamiento en la práctica clínica no necesitan un análisis exhaustivo de 
probabilidades, riesgos y puntuaciones de preferencia (e incluso pueden quedar 
desbaratadas por él). Lo que la mayoría de la gente quiere es una lista breve, 
pero equilibrada, de las opciones, que exponga los costes y beneficios de cada 
una, incluida una respuesta a la pregunta de qué pasaría si tomase esa decisión.
Se puede consultar una de estas tablas en la página http://www.optiongrid.org. 
Se trata de una iniciativa de colaboración entre pacientes, médicos y académicos23. 
Cada tabla de opciones ocupa una página y abarca un solo tema (hasta ahora 
se han realizado las correspondientes a la ciática, nefropatía crónica, cáncer de 
mama, amigdalitis y alrededor de una docena más). La tabla enumera las diferentes 
opciones en las columnas, mientras que en cada fila se responde a una pregunta 
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diferente (como «¿en qué consiste el tratamiento?», «¿cuándo me sentiré mejor?» 
y «¿cómo afectará este tratamiento a mi capacidad de trabajar?»). Un ejemplo se 
muestra en la figura 16.2.
Las tablas de opciones se desarrollan de forma similar a las PROM, pero suelen 
centrase más en la participación del equipo clínico multidisciplinario, como en 
este ejemplo de una tabla de opciones para el tratamiento del cáncer de la cabeza 
y el cuello24. La característica distintiva del enfoque de tabla de opciones es que 
promueve y apoya lo que se ha denominado charla sobre las opciones, es decir, las 
conversaciones y deliberaciones en torno a las diferentes opciones25. Las tablas 
tienen, en efecto, un diseño analógico en lugar de digital.
Figura 16.2 Ejemplo de una tabla de opciones. Fuente: http://www.optiongrid.org/optiongrids.php. 
Reproducida	con	autorización	de	Glyn	Elwyn.
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La razón por la que considero que este enfoque es un avance respecto a los 
enfoques más algorítmicos para la toma de decisiones compartida descritos en 
la sección «La perspectiva del paciente» es que la información en una tabla de 
opciones se presenta en un formato que permite la reflexión y el diálogo. La 
tabla se puede imprimir o se puede dar al paciente la dirección de internet e 
invitarle a que la visite y considere las opciones antes de regresar para una nueva 
consulta. Y a diferencia de la generación anterior de herramientas para la toma de 
decisiones compartida, ni el paciente ni el médico tienen que ser unos expertos 
de la informática para utilizarlas.
Ensayos n de 1 y otros enfoques individualizados
El último enfoque de la implicación de los pacientes que quiero presentar en 
este capítulo es el ensayo n de 1. Se trata de un diseño muy simple en el que cada 
participante recibe, en un orden asignado al azar, tanto la intervención como el 
tratamiento de control.
Esto probablemente se explica mejor con un ejemplo. Ya en 1994, algunos 
médicos generales australianos querían abordar la cuestión clínica de qué analgésico 
utilizar en la artrosis26. En su opinión, algunos pacientes tenían buenos resultados 
con paracetamol (que causa relativamente pocos efectos secundarios), mientras que 
otros no respondían tan bien al paracetamol, pero presentaban un gran alivio con 
un antiinflamatorio no esteroideo (AINE). En el contexto clínico normal, se podría 
probar con paracetamol primero y pasar al AINE si el paciente no respondía. Sin 
embargo, ¿qué sucedería si supusiésemos que habría un intenso efecto placebo? 
Es posible que el paciente tuviese una confianza limitada en el paracetamol ya que 
es un fármaco muy habitual, mientras que puede que prefiriese inconscientemente 
un AINE en un envase atractivo.
La idea del ensayo n de 1 es que todos los tratamientos se anonimizan, se 
preparan en formulaciones y envases idénticos, y simplemente se etiquetan A, B, 
etcétera. Los participantes no saben qué fármaco están tomando, por lo que su 
respuesta no está influenciada por si «creen» en el tratamiento. Para aumentar el 
rigor científico, los fármacos pueden tomarse de forma secuencial como ABAB o 
AABB, sin períodos de reposo farmacológico intermedios.
El ensayo n de 1 de March y cols. sobre el paracetamol frente a los AINE con-
firmó la sospecha clínica de que algunos pacientes mejoraron notablemente 
con el AINE, pero muchos también mejoraron igualmente con paracetamol. 
Es importante destacar que, a diferencia de un ensayo aleatorizado estándar, el 
diseño n de 1 permitió a los investigadores identificar qué pacientes estaban en 
cada categoría. Sin embargo, la tasa de abandono del ensayo fue alta, en parte 
porque cuando los participantes encontraban un fármaco eficaz, sólo querían 
seguir tomándolo en lugar de pasar a la alternativa.
Con todo, a pesar de su elegancia conceptual y de una promesa lejana de 
su relación con el paradigma de la «medicina personalizada» (donde en cada 
paciente se personalizarán las pruebas y las opciones terapéuticas en función 
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de su genoma, fisioma, microbioma, etc., específicos), el ensayo n de 1 no ha 
arraigado ampliamente en la investigación y la práctica clínica. Un artículo 
de revisión de Lillie y cols.27 sugiere las causas. Dichos ensayos son muy labo-
riosos, pues requieren un alto grado de personalización individual y grandes 
cantidades de datos para cada participante. Los períodos de «reposo farmaco-
lógico» plantean problemas prácticos y éticos (¿hay que soportar laartritis sin 
analgésicos durante varias semanas para servir a la ciencia?). La combinación 
de los resultados de los diferentes participantes plantea dificultades estadís-
ticas. Además, la (conceptualmente simple) ciencia de los ensayos n de 1 ha 
comenzado a confundirse con la ciencia mucho más compleja e incierta de la 
medicina personalizada.
En resumen, el ensayo n de 1 es un diseño útil (y sobre el cual puede pre-
guntarse en los exámenes), pero no es la panacea que en su momento se había 
pretendido.
Moore y cols.28 han propuesto recientemente un enfoque alternativo (y en parte 
no evaluado) a la individualización de los regímenes terapéuticos en relación 
con el alivio del dolor. Su argumento básico es que debería «esperarse el fracaso» 
(dado que el número necesario a tratar para muchas intervenciones es superior a 2, 
estadísticamente hablando es más probable que cualquier individuo no se beneficie 
a que obtenga beneficio), pero «perseguir el éxito» (porque la «media» de cualquier 
respuesta a una intervención enmascara un subgrupo de respondedores que 
mejorarán mucho con dicha intervención). Estos autores proponen un proceso de 
prueba y error guiado, probando sistemáticamente una intervención seguida 
de otra, hasta que se identifique la que funciona eficazmente en cada paciente. 
Tal vez éste sea el ensayo n de 1 sin preocuparse del factor placebo o del hecho 
de que tal vez se requiera probar media docena de opciones antes de encontrar 
la mejor en cada caso.
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