Páez, S El rol de la familia en la vida de las personas con discapacidad

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Universidad de Buenos Aires 
Facultad de Psicología 
Ciclo de Formación Profesional 
 
Materia Electiva: 
Clínica de la Discapacidad y problemas en el desarrollo infantil (808) 
 Prof. a Cargo: Prof. Magister NORMA BRUNER 
 
 
 
“El rol de la familia en la vida de las personas con 
discapacidad. 
¿Estos chicos? ¡Estos hijos! ¡Estos hermanos!”1 
 
Resumen del Teórico Especial dictado por Prof. Master Stella Canizza de Paez2 en Junio de 2013 en la 
Facultad de Psicología. 
 
La familia es el núcleo o agrupamiento social más antiguo, aunque sus orígenes y organización se pierden 
en las sombras de la prehistoria. 
Santo Tomás de Aquino (1226-1274) dice que en las especies zoológicas, en las cuales la hembra sólo basta para la 
nutrición de la prole, no permanecen macho y hembra juntos después de la unión sexual. Pero en todas aquellas 
otras especies en que uno solo no basta para cumplir con tal fin, permanecen juntos todo el tiempo que es 
necesario para sustentar a la prole… “La Divina Providencia ha dado al padre el instinto de permanecer con la 
madre para ayudarla”. 
La especie humana no es una excepción. O no debería serlo. 
El cachorro humano nace incompleto e indefenso para auto abastecerse y así permanece por mucho tiempo. “Es 
conveniente que el hombre no se separe de su mujer, sino que permanezca junto a ella para defender a la prole”. 
Muchos cambios sociales nos enfrentan hoy con una realidad claramente diferente a la del SXIII. 
 
1 Basado en la desgrabacion del teórico especial dictado por la Prof. Master Stella Canizza de Paez. titulo: ” Integraron de personas con 
discapacidad: Nuevos Paradigmas ” en la cátedra “Clinica de la Discapacidad y problemas en el desarrollo Infantil “Prof. a Cargo Magter Norma 
Bruner. Facultad de Psicología. UBA. Junio 2013 
2 Prof. Master Stella Canizza de Paez. Master en integración de personas con discapacidad de la Universidad de Salamanca. Miembro Fundador 
de FEPI (Fundación para el estudio de los problemas de la Infancia) Miembro Fundador y Actual Presidenta de FUNDAL (Fundación para el 
desarrollo autónomo laboral) Ex Directora Nacional de Educación Especial desde 1984 a 1989. 
 
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Las familias no son ya las tradicionales. La estructura familiar tradicional es sólo una forma posible. Las nuevas 
parejas, los hijos: los tuyos, los míos, los nuestros. Mi papá, el marido de mi mamá. Muchos abuelos…, varios 
hermanos, montones de tíos y primos… 
Sin embargo, algunas cuestiones marcantes son inmodificables. 
La influencia del ejercicio de la función paren tal en el desarrollo de un niño, en su futuro y en la misma posibilidad 
de sobrevivida no está cuestionada. 
Winnicott pregunta: ¿De qué otra forma que no sea asumiendo plena responsabilidad, puede una mujer aprender 
lo que significa ser madre? 
 
Encontramos en la historia, desde hace siglos, madres que han cambiado el curso de la misma, al haberse 
impuesto en la defensa de un hijo. Por ejemplo, leemos en Plutarco, en sus “Vidas paralelas”: 
“Agelisao, Rey de Esparta, vivió entre los años 445 y 360 A. C Era hijo de Arquídamo y de Lampito. Cuando nació 
éste, el segundo hijo de la pareja, su madre supo que tenía un defecto físico grave y que, para los usos de Esparta, 
difícilmente podría escaparse del destino de ser arrojado desde la cumbre del Monte Taigeto. 
Esto era lo que sucedía con todos los que consideraban simplemente débiles; ya que se suponía que así podrían 
preservar la perfección de la raza. 
Lampito disimuló el defecto de su hijo para salvarlo; y como su hermano mayor fue preparado para ser Rey, él, tal 
cual era usanza, fue educado como simple ciudadano. 
Su padre Arquídamo, fue multado por los Éforos, por haberse casado con una mujer pequeña, que no le daría 
“Reyes sino Reyezuelos”. 
Agesilao aceptó desde pequeño el rigor de la educación popular espartana, que se llamó “domadora de hombres” 
y llevó su defecto con facilidad y alegría, haciendo bromas sobre su propia situación. Seguramente sostenido por 
la certeza que le dio la confianza que su madre depositó en él desde el primer momento., logró una gran 
aceptación y popularidad entre sus condiscípulos. 
En el primer momento, el amor de sus padres le salvó la vida y la educación perfiló su carácter, a pesar de su 
defecto. A esto se sumó la inclusión en su comunidad, siendo simplemente “uno más” entre los niños de su 
pueblo. 
Heredó el Trono ante la muerte de su hermano, pues éste no tenía herederos legítimos, aunque sí un hijo 
considerado bastardo. 
En aquel momento, prestigiosos oráculos aseveraban que era “cosa impía” que un lisiado fuera Rey de Macedonia. 
Recitaba el oráculo: 
“Por más, Oh Esparta, que andes orgullosa y sana sobre tus pies, Yo te prevengo que de un reinado cojo te 
precavas, pues te vendrán inesperados males y de devastadora y larga guerra, serás con fuertes olas combatida”. 
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Lisandro, personaje de grandes influencias en aquella época, rebatía estas afirmaciones diciendo que, si los 
espartanos daban valor al oráculo, de quién debían cuidarse era de un posible Rey bastardo, pues a Dios le era 
indiferente que reinara alguien a quien le flaquearon los pies, pero no que reinara alguien ilegítimamente. 
Agelisao fue uno de los más notables Reyes de Esparta, a pesar de su defecto. Se libró de un destino cierto para los 
discapacitados y luego se impuso y llevó a su reino a la gloria, por sus propias condiciones. 
Esta historia, que hoy relataríamos en otros términos y con una fundamentación teórica contundente, se 
logró por la conjunción entre el amor de los padres hacia el niño, la educación y su integración a su comunidad. 
2500 años después, podemos decir que esta conjunción es necesaria y suficiente para que cada persona con 
discapacidad desarrolle al máximo sus potencialidades. 
Está claro que tomamos el concepto de educación en su sentido más amplio, en sentido lato, como dice Piaget, o 
natural como dice Vigotsky, e incluimos los avances de las ciencias de la salud, para que la conjunción siga siendo 
efectiva. 
La historia de Agesilao fue contada por Plutarco del principio al fin. Conocemos las primeras etapas y sus 
circunstancias y podemos leer la novela de esa vida porque ya se escribió su argumento y conocemos sus 
vicisitudes. 
No acontece lo mismo respecto a los niños con discapacidad o que enfrentan problemas en el desarrollo que hoy 
nos ocupan, ni a los jóvenes que estrenan recién su vida adulta. Las novelas de estas vidas están aún siendo 
escritas, día a día, cotidianamente y sus epílogos son aún una incógnita. 
Tenemos, en el mejor de los casos, diagnósticos médicos que escriben párrafos en el prefacio de cada una de ellas. 
El resto del argumento será fuertemente marcado por quienes ejercen la función materna sobre cada cachorro 
humano y por las circunstancias que les toquen vivir. 
Insistimos con el ejercicio de la Función Materna. ¿Por qué? ¿Quién ejerce la Función Materna? En general, los 
padres, la madre, biológica o no, padres adoptantes, quienes tienen deseo de hijo hacia ese pequeño humano. 
¿Qué hace el agente materno? Sostiene en un primer momento a ese aparato biológico dominado por reflejos, 
manojitos de reflejos que es un recién nacido y, poniéndolo en el lugar del hijo, lo nomina: Bebé y le pone un 
nombre propio, elegido cuidadosamente. Nunca un hijo es exactamente como se lo soñó. Pero las pequeñas 
diferencias, aún si se deseaba a una nena y nace un varón, o viceversa, rápidamente son olvidadas. 
No es igual cuando un diagnóstico con posibles secuelas discapacitantes llega a los padres muy tempranamente en 
la vida de los hijos. Estos son fuertemente corridos del lugar ideal que se imaginarizó para ellos. Ese lugar desde el 
cual todo parece posible. Lugar desde el que el futurono tiene límites. Desde el que cabe pensar al hijo como a un 
intelectual, como un campeón, como un dirigente, como una estrella, como un artista. 
En situación normal, la madre, quien supone allí un sujeto, le pregunta a su bebé: ¿Qué querés? Y el niño, aunque 
no hable, la devuelve la pregunta: ¿Cómo me querés?... y en esa relación, en ese diálogo, en el que cada vez 
interviene más un tercero, el padre, la cultura, Otro, se teje una red significante que sostiene al pequeño en su 
constitución subjetiva, en la construcción del conocimiento, en su desarrollo. 
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Todo esto es ejercer la función materna: mostrar al niño el mundo, sostenerlo en el lenguaje, acariciarlo, cuidarlo, 
alimentarlo, idealizando para él un futuro sin límites, aunque nadie pueda saber a ciencia cierta, dónde podrán 
aparecer las limitaciones y los alcances de la vida de cada uno. 
Por eso, a casi todos los niños se les pregunta ¿Qué querés ser cuando seas grande? A casi todos… 
Pero hay minorías, a las que esto no se les pregunta, o se les pregunta muy poco. Nos referimos especialmente, 
aunque no únicamente, a “estos chicos…”, “los discapacitados”. 
Para volver a la conjunción que hizo posible que Agelisao fuera un Gran Rey, escapando de un destino 
inexorable para los “imperfectos” de la época, hoy tenemos que revalorizar y optimizar aquella interacción entre 
los protagonistas. 
 
 
 
 
 Los padres El Los 
 La familia Niño Profesionales 
 
 
 La Sociedad 
 
Los profesionales, que creer saber todo acerca de “estos chicos”, deben correrse de ese lugar de supuesto saber y 
dedicarse a acompañar a los padres para que puedan filiar al niño, ponerlo en el lugar de hijo, valorando y 
respetando lo que los padres saben como padres, de “este chico””, “este hijo” que es “su hijo”, aunque no hubiera 
sido deseado como es. 
La pregunta acerca del futuro y del “llegar a ser grandes” no circula fluidamente, porque el abanico de 
posibilidades que se abre ante cada vida que se inicia está velado, tapado, obturado por una pátina de miedo e 
incertidumbre. Este miedo está fuertemente relacionado con el prejuicio y la ignorancia. Si padres y profesionales 
que encierran en un círculo que rodee al niño, pocos y distorsionados serán los mensajes que reciba la sociedad. 
También las marcas que queden indelebles en el propio niño. Así los cambios necesarios se verán dificultados. 
Si todos los destinos de quienes reciben el mismo diagnóstico se suponen idénticos, predeterminados. Si 
lo que es una multiplicidad de caminos alternativos para acceder a una vida adulta, cada uno podrá recorrer con el 
motor de su propia existencia, se ubica a priori como un único callejón, muchas veces sin salida… Si los trayectos se 
presuponen tan cortos, que en ellos no caben ilusiones. 
La pregunta “¿Qué queres ser cuando seas grande?” será formulada a casi todos los chicos pero no a 
“éstos chicos”. 
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El compromiso es que pueda ser formulada, con ilusiones singulares, a todos y cada uno de los cachorros 
humanos, más allá de las condiciones orgánicas. 
Volvamos al rol de la familia. Tan trascendente. Tan vapuleado. 
Estamos ante cambios de paradigmas, de modelos y avances de la ciencia. Nuevos conocimientos que 
desplazan prejuicios. Compartimentos estancos que han comenzado a fisurarse, algunos, algunos a derribarse. 
Mayor capacidad de los directamente interesados para hacer oir sus voces. 
Todo esto genera una gran movilización, tan fuerte que a veces parece un terremoto. Pôr eso todavía 
quedan resabios de resistencia al acambio, temor de perder lugares considerados seguros. 
 
No todos están dispuestos a enfrentar desafíos. Prefieren quedarse parapetados en posiciones extremas, 
radicalizadas, con pocos o ningún punto de contacto. Es como pasar constantemente del todo a la nada, de la nada 
al todo, como si no hubieran procesos de transición posibles. Como si cada persona no tuviera necesidades 
específicas respetando su singularidad. 
Este pasaje de un extremo a otro puede simbolizar un péndulo. No el suave péndulo del viejo reloj que 
marca las horas, sino el afilado vaivén de una guillotina, que decapita las esperanzas de futuro de un Sujeto que 
puede llegar a ser deseante y pensante, a pesar de la discapacidad, si se le ofrecen los apoyos necesarios. 
Grafiquemos los puntos extremos deseables para algunos y no para otros, procurando visualizar la 
infinidad de variantes intermedias factibles de ser construidas y elegidas. 
 
Máxima segregación escolar Total integración escolar. (aún sin respetar la elección) 
Método oral rígidamente puro Lengua de señas para todos. 
Taller protegido. Taller producción tutelado. Pagar por 
hacer “como si…” trabajaran. 
Trabajo competitivo sin apoyo. (olvidándose de los 
apoyos demandados) 
Ángeles eternos. Querubines asexuados para evitar el 
riesgo de que puedan llegar a ser sátiros 
descontrolados o ninfómanas 
Sexuación y sexualidad normales. Elección de 
orientación sexual. Vida en pareja. Matrimonio sin 
apoyo sistemático 
Vida dependiente. Inhabilitación o incapacitación Vida autónoma (aunque requiera apoyos)sin atender a 
la singularidad de la demanda 
Casa paterna o institución Vivienda propia, pudiendo elegir con quién y como 
vivir, incluyendo la eleccion de las ayudas necesarias. 
Homogeneidad como valor Heterogeneidad como valor. Igualdad solo en dignidad. 
Discriminación Indiscriminación, desatendiendo la singularidad 
Derechos humanos para NO todos Derechos humanos para todos y para cada uno 
 
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Nada vale para todos. Dar igualdad de oportunidades no es dar a todos lo mismo sino a cada uno lo que 
necesita. Esto es válido para cada persona y para cada familia. 
Por lo tanto éticamente es imprescindible dar oportunidad de elegir, a cada familia en las primeras etapas 
y a cada persona con discapacidad más adelante, qué quiere utilizar de todas las ofertas que la comunidad tiene la 
obligación de ofrecer. 
Sea para elegir un servicio de salud, de Estimulación Temprana, la modalidad de la escuela, la decisión de 
preparar al hijo para una vida autónoma o dependiente; la convicción de que protegerlo implica inhabilitarlo por 
orden de un juez, o dejarlo vivir plenamente, lo que tiene que aparecer plenamente, lo que tiene que aparecer 
claramente es el ínter juego de derechos y obligaciones que cada elección implica. Y hacerse cargo de las 
consecuencias. 
La igualdad ante la Ley, la salvaguarda con apoyo que reemplaza la tradicional curatela, que ga convertido 
en “muertos civiles” a miles de personas que hubieran podido ser simplemente ciudadanos, nos obliga a conocer, 
respetar, y hacer respetar la CONVENCIÓN INTERNACIONAL SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON 
DISCAPACIDAD, ratificada por la LEY DE LA NACION el 21 de mayo de 2006 (Ley 26378). 
Las familias no pueden solas. Los profesionales tampoco. Los propios interesados o las instituciones no lo 
logran en forma aislada ni con decisiones unilaterales. 
El accionar debe ser consensuado. La elección definitiva debe hacerse en familia. Los profesionales y las 
instituciones son circunstanciales e intercambiables en la vida de una persona. 
El núcleo familiar no lo es totalmente, aún cuando la familia actual pueda estar constituida de un modo 
tan diferente a la familia tradicional. Por lo tanto, su participación es imprescindible en los procesos terapéuticos, 
tanto de salud como de educación. Está involucrada inexorablemente. Esto requiere aún mayores cambios. 
Pero el desafió fundamental es preguntarle a la persona con discapacidad ¿qué queres?, ¿dónde te sentís 
mejor? Es decir, correrse definitivamente del lugar pretendido y actuado de saber en todo momento, que es lo 
mejor para el otro, como si alguna parte de su organismo o de su psiquismo no funcionara en él,como en la 
mayoría, lo convirtiera por definición en una marioneta.