Bail, V Las redes sociales de apoyo y el apoyo social en la enfermedad crónica

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17. Las redes sociales de apoyo en la enfermedad crónica 
Dra. Vera Bail Pupko 
Las redes sociales y el apoyo social están vinculados con 
la salud física y mental de las personas1. 
Se entiende que la red social es “un grupo de personas, 
miembros de la familia, amigos y otras personas, 
capaces de aportar una ayuda y un apoyo tan reales 
como duraderos a un individuo o a una familia”2. 
 
REDES SOCIALES 
La red social de una persona consiste en el conjunto de 
todas aquellas otras con las que mantiene contacto y 
que constituyen una forma de cuerpo social. Los 
ejemplos son: la familia, el vecindario, el grupo de 
amigos, el grupo de colegas en el trabajo y otros grupos 
con los que la persona interacciona en sus actividades 
políticas, de ocio, etc. 
La relación entre la salud de una persona y su red social 
explican cómo actúa el círculo virtuoso y el círculo 
vicioso de la enfermedad crónica3 
Por un lado “Existe amplia evidencia de que una red 
social personal estable, sensible, activa y confiable 
protege a la persona en contra de enfermedades, actúa 
como agente de ayuda y derivación, afecta la 
pertinencia y la rapidez de la utilización de servicios de 
salud, acelera los procesos de curación y aumenta la 
sobrevida, es decir, es salutogénica”.4 
 
1 Rodríguez Marín, J. y Neipp López, M. del C. 
(2008) Manual de psicología Social de la Salud, Madrid: 
Editorial Síntesis 
2 Speck, R. y Attneave, C. (1973) Family networks, Nueva 
York, Vintage. 
 Si una persona tiene mal aspecto, quienes la 
ven todos los días se lo harán saber, y es más 
probable que consulte al médico. 
 Si necesito un especialista, preguntarle a las 
personas que conozco me da una idea de cuál 
es el profesional más indicado para consultar, 
etc. 
 Si siento que soy importante para otros es más 
probable que me preocupe por atender mi 
salud y por seguir las indicaciones médicas. 
Pero además “también existe la evidencia de que la 
presencia de enfermedad en una persona 
(especialmente una enfermedad de curso prolongado 
tal como cáncer, esquizofrenia, Alzheimer, 
enfermedades neurológicas, etc.) deteriora la calidad de 
su interacción social y, a la larga, reduce el tamaño (el 
número de habitantes) y la accesibilidad de su red 
social”.5 
 Los motivos de la retracción de la red pueden 
ser muchos. Por parte de la red puede haber 
temor al contagio (aunque no sea posible por el 
tipo de enfermedad), temor a no saber qué 
hacer en esa circunstancia, incomodidad frente 
a enfermedades con deterioro cognitivo. 
 En general, cuanto más visible es la enfermedad 
más rápido es la retracción de la red. 
 La familia tiende a preservar a su familiar 
enfermo interrumpiendo interacciones 
sociales. 
3 Sluzki, C. (1998). La red social: frontera de la práctica 
sistémica, Barcelona: Gedisa 
4 Sluzki, C. (1998). Op. cit 
5 Ibid 
 
 
 
 Ocuparse de una enfermedad insume tiempo, 
por lo que los momentos de contactos con 
relaciones que no hacen a la vida cotidiana se 
van dejando. 
 La culpa y las emociones negativas pueden 
hacer que algunos integrantes de la familia 
pierdan energías para conservar tiempo para sí 
mismos (salidas con amigos, actividades 
placenteras, etc.). 
 Cuando la red se retrae, las posibilidades de 
contactos con otras personas son menos 
frecuentes por lo que las funciones que cumple 
el encuentro con otros también. La menor 
cantidad de interacciones reduce la posibilidad 
de consultar acerca de alternativas posibles, 
intercambio de opiniones ante la enfermedad, 
menor posibilidad de compartir emociones, 
menos posibilidad de compartir actividades de 
esparcimiento, etc. 
De esta forma tenemos el círculo virtuoso en los que la 
presencia de una red social substancial protege la salud 
del individuo y la salud del individuo mantiene la red 
social6. Y por otra lado, el círculo vicioso en los que la 
presencia de una enfermedad crónica (o un déficit o una 
dificultad crónica de cualquier tipo) en una persona 
afecta negativamente a la red social de esa persona. 
Con frecuencia es más intenso el impacto en la red que 
va más allá del grupo familiar más estrecho, lo que a su 
vez aumentará la retracción de la red, y así, en espiral 
de deterioro recíproco”7. 
Hay evidencia clínico epidemiológica de que existe una 
correlación directa entre calidad de red social y calidad 
de salud8. 
La red de una persona puede graficarse en un mapa: 
 
6 Ibíd. 
7 Ibíd. 
 
 
 
Se forman así cuatro cuadrantes y tres círculos 
concéntricos. Los cuadrantes: familia, amigos, trabajo y 
estudio y comunidad dan idea de los ámbitos en que se 
desempeña un individuo. Para ubicar a las personas con 
las que interactuamos, deberíamos tener en cuenta el 
cuadrante y elegir qué tan cercanos son, es decir: ¿se 
trata de una relación íntima (entendida como de gran 
afecto)? Si es así, es un vínculo que está en el círculo 
central y si es un familiar estaría en el círculo interno en 
el cuadrante de familia, si es un/a gran amigo/a se 
graficaría en el círculo interno (relaciones íntimas) en el 
cuadrante de amigos. Si se trata de personas con las que 
se tiene un trato más lejano (aunque sea de la familia) 
está en el círculo de las relaciones sociales. Lo mismo 
sucede con el círculo de los conocidos. De esta forma 
cada uno puede dibujar su propio mapa con todas las 
personas que integran la red (las personas que son 
significativas para uno). 
Los servicios de salud se consideran aparte, porque 
constituye una red formal, es decir que fue creada con 
este fin. Si bien es un recurso fundamental para afrontar 
8 Ibíd. 
 
 
 
situaciones de enfermedad, el mapa se refiere a la red 
informal de una persona y a la movilización de recursos 
que dependen de habilidades sociales y que no incluyen 
pago a cambio de ayuda. Es decir, los vínculos 
personales, que pueden o no brindar algún tipo de 
ayuda. 
Para comprender la red social hay que analizar su 
composición (aspectos estructurales), las interacciones 
con y entre los integrantes de la red, las funciones que 
cumple, y su influencia en el comportamiento de los 
miembros de la red y en el intercambio de recursos 
entre éstos.9 
 
 
9 Hall, A., & Wellman, B. (1985). Social networks and 
social support. 
 
 
 
20. El apoyo social en la enfermedad crónica 
Dra. Vera Bail Pupko 
El apoyo social se define como la provisión de tipos 
particulares de vínculos interpersonales. Es decir que 
relaciones sociales nos brindan o proveen de afecto, 
ayuda material, etc. El apoyo se define tomando: 1) la 
cantidad de relaciones sociales que tiene una persona o 
se toma en particular un tipo de relación social 
(matrimonio, amistad o pertenencia a una 
organización); 2) la estructura de las relaciones sociales 
de la persona; 3) la función que cumplen esas relaciones 
(si el apoyo es afectivo o emocional, si hay alguna ayuda 
tangible, si se brinda información, etc.). 
 
El apoyo social puede ser definido en un sentido amplio 
como “ayuda en el afrontamiento de los problemas”, 
como provisión de dirección cognitiva o apoyo 
instrumental por miembros de la familia, parientes, 
amigos o colegas; así como ayuda para la satisfacción de 
necesidades emocionales, de socialización y actividades 
con otras personas (por ej. compañerismo emocional o 
compañerismo social), generando sentimiento de 
pertenecer a un grupo y de ser aceptado, estimado, 
valorado y necesitado por uno mismo y no por lo que 
uno pueda hacer por los demás”1 2 3. 
En la década del ´60 los estudios epidemiológicos 
comenzaron a evidenciar el papel que desempeñaba la 
sociedad en los trastornos mentales4. Se empezó a1 Thoits, P. (1982) Conceptual, methodological and 
theoretical problems in studying social support as 
a buffer against life stress, Journal of Health and 
Social Behaviour, 23,145-149 
2 Thoits, P. (1985) Social Support and Psychological 
Well-being: Theoretical Posibilities. En I.G. Sarason 
y B.R.Sarason, Social Support: Theory, Research 
and Applications. Boston: Martinus Nijhoff 
estudiar el entorno social inmediato de los pacientes 
(red social) y a definir qué aspectos de la red influían de 
manera positiva o negativa en el problema. La idea 
central sería que la sociedad enferma y la sociedad cura, 
tomando como centro el papel de la comunidad en 
ambos eventos. Pero el Apoyo social excede el tema de 
las enfermedades mentales y se relaciona con las 
enfermedades físicas crónicas. El aumento de la 
expectativa de vida producto de los avances médicos, 
hacen que enfermedades que antes eran agudas y/o 
incurables, ahora no lo son. La consecuencia es que se 
vive más tiempo, pero con enfermedades crónicas, y 
también nos reproducimos con enfermedades crónicas. 
Gran parte de los tratamientos son en la casa, por lo 
que la familia y el propio enfermo pasan a tener un 
protagonismo en el cuidado de la salud. Las crisis de 
salud aguda y los episodios aislados (una enfermedad o 
intervención sin consecuencias a largo plazo) involucran 
a la familia en los cuidados y en el restablecimiento 
posterior. Activar la red social y lograr una ayuda 
eficiente, pone en juego habilidades sociales y 
emocionales del paciente y su familia. 
El apoyo social es un constructo multidimensional que 
incluye cinco componentes5: 1) integración social; 2) las 
redes de apoyo; 3) el clima de apoyo; 4) el apoyo 
proporcionado y recibido; 5) el apoyo percibido. 
 
3 Pender, N.J. 1987) Health Promoting in nursing 
practice. Norwalk, Conn: Appleton y Lange. 
4Navarro Gónogora, J. (1991) Intervención en 
grupos sociales, Revista de Psicoterapia,vol. 2 (6-
7):139 
5 Lareiter, A., & Baumann, U. (1992). Network 
structures and support functions-theorical and 
empirical analysis. The meaning and measurement of social 
support. New York: Hemisphere. 
 
 
 
La integración social6 es la condición necesaria para que 
se produzca el apoyo social, de la cual es consecuencia 
y es una función de las relaciones sociales de las 
personas. 
El sistema de apoyo social representa los recursos de 
apoyo de la red y caracteriza a las redes como un 
soporte. Si logro activar la red, habrá apoyo social. No 
todas las personas de la red brindan apoyo social. A su 
vez las personas tienen su propia percepción y 
evaluación del apoyo. 
 
Definir el apoyo social implica responder tres 
preguntas7: ¿qué es lo que se otorga?, ¿quién lo otorga? 
¿Cómo se mide lo que se otorga? 
1. ¿Qué es lo que se otorga? La respuesta lleva al tipo 
de apoyo que se puede brindar/recibir, que puede 
ser apoyo cotidiano o de crisis y a su vez cada uno 
de ellos puede ser psicológico o emocional (guía 
cognitiva, información y consejos) o instrumental 
(material). 
 
 En un momento de crisis de la enfermedad 
crónica, es necesario actuar rápido y por lo 
general la familia se cohesiona a tal fin. 
 Ante la cotidianeidad de la enfermedad se 
requiere mayor organización, se deben 
delimitar las tareas y definir los roles y 
distribuirlos para evitar la sobrecarga del 
cuidador principal. 
 Cuando se trata del apoyo instrumental de crisis 
o cotidiano, no varía las acciones de ayuda que 
se recibe, pero sí el monto, el esfuerzo, o la 
cantidad de tiempo que insume. Para 
ejemplificar el apoyo material se puede pensar 
qué sucede si en una familia la madre tiene que 
guardar cama por un período prologado. El 
 
6 Ibid 
apoyo material incluye: quién puede hacer un 
trámite en su lugar, quien puede llevar a sus 
hijos a la escuela, quién se queda en la casa para 
abrirle la puerta al médico, cocinar, comprar 
medicamentos, aportar dinero al tratamiento o 
a la prestación, etc. Según la fase de la 
enfermedad, la organización va a variar, lo 
mismo si se toma como referentes el tipo de 
evolución de la enfermedad. La cotidianeidad 
hace necesaria la planificación y las 
evaluaciones realistas acerca de las tareas, la 
movilización de ayuda, la prestación de 
servicios, etc., que se necesitan. Ante 
ofrecimientos tales como: “Si precisan algo 
avisen” “Decime si puedo ayudar en algo”, hay 
que pensar que la inespecificidad del 
ofrecimiento puede deberse al 
desconocimiento acerca de cuál es la forma de 
ayudar correcta y eficiente. Para convertir la red 
social en apoyo, se deben mencionar tareas 
concretas: preguntarle a alguien concreto si 
puede hacer compañía y especificar horarios, lo 
mismo con respecto a preparar la comida, etc. 
Estas acciones rápidas permiten darse tiempo 
para organizarse al largo plazo, en las que la 
familia nuclear va a tener el rol principal del 
cuidado. 
 El apoyo emocional de crisis o cotidiano, se 
diferencia por la intensidad y la frecuencia de la 
interacción: si es un/a amigo/a que vive lejos se 
tratará de llamadas o mensajes más frecuentes 
de lo habitual; si se está geográficamente cerca 
son las personas que brindan compañía, que 
aconsejan o escuchan, o simplemente están 
cerca. 
 Es importante la cercanía geográfica para el tipo 
de ayuda que se brinda. 
 
7 Veil, H. (1997) Needs and Networks, USA: Mannheim. 
 
 
 
El apoyo emocional es un poderoso recurso contra las 
amenazas a la autoestima, es tener con quien hablar de 
los propios problemas. Abarca compartir los 
sentimientos, pensamientos y experiencias, la 
necesidad de expresarse emocionalmente, la confianza 
y la intimidad, el afecto positivo e intenso, el dominio de 
las emociones, los sentimientos de ser valorado, los 
elogios y expresiones de respeto8. 
Es el tipo de apoyo que desempeña un papel más 
importante en el fomento y mantenimiento de la salud 
y el bienestar9. Su pérdida tiene efectos negativos sobre 
la salud, y aunque no se sabe cómo opera exactamente 
la relación, se supone que: a) sentirse aceptado y 
valorado por otra persona aumenta la autoestima 
incluso si el sujeto tiene problemas en otras áreas de su 
vida (“aceptación positiva incondicional”), b) el 
conocimiento de que los propios problemas son 
compartidos por otros, reduce la percepción de la 
gravedad de la situación y la evaluación de amenaza de 
los eventos negativos, c) las redes sociales pueden 
animar a las personas para insistir en solucionar los 
problemas, convencerlo de que las cosas van a mejorar 
y ayudar a soportar la frustración. 
El apoyo puede consistir en brindar información acerca 
de la naturaleza de determinado problema, los recursos 
relevantes para su afrontamiento y las posibles vías de 
acción (compartir estrategias de afrontamiento 
emocional y conductual) remitir a los profesionales 
adecuados, animar a buscar asistencia, formar en 
técnicas de solución de problemas10. 
 
El apoyo instrumental (material o tangible): Se 
relaciona con el bienestar porque reduce la sobrecarga 
de las tareas y deja tiempo libre para el ocio y el recreo, 
 
8 Chambó, V. J. A. (1997). Apoyo social y salud: una 
perspectiva comunitaria. Promolibro. 
9 Barrón, A y Chacón (1996) Apoyo Social percibido: su 
efecto protector frente a los acontecimientos vitales 
estresantes, Revista de Psicología Social, 7(1), 53-59. 
10 Chambó, V. J. A. (1997). Op.cit. 
para integrarse en actividades y preocuparse por un 
mayor crecimiento personal. Puede generar 
sentimientos de endeudamiento si se siente que no hay 
reciprocidad en el vínculo11. Algunos autores incluyen 
como instrumental la compañía social, la participación y 
responsabilidad en determinadas relaciones sociales, el 
sentimiento de pertenencia y solidaridadcon 
determinados miembros de la red, y la capacidad de 
proporcionar apoyo12 (satisfacción en la reciprocidad de 
la ayuda y el apoyo). 
 
11 Schaefer, C.; Coyne, J.C. y Lazarus, R.S.(1982) The 
health-related functions of social support, Journal of 
Behavioral Medicine 4, 381-406 
12 Weiss, R.S. (1974) The provisions of social 
relationships. En Z. Rubin (Ed), Doing unto others, 
Prentice-Hall, Englewood Cliffs, NJ (1974), 17–26 
 
 
 
21. El apoyo social en la enfermedad crónica II 
Dra. Vera Bail Pupko 
1. ¿Quién otorga el apoyo social? La respuesta lleva a 
la fuente del apoyo, ya que las relaciones 
interpersonales son fuente de apoyo social, y de 
ellas se derivan una serie de recursos útiles para los 
individuos implicados en la relación. Por lo general 
los autores dividen en fuentes naturales y fuentes 
instrumentales. Las naturales no tienen como fin el 
cuidado (familia y amigos), las instrumentales 
fueron creadas para brindar algún tipo de servicio 
(servicios de salud, profesionales e instituciones de 
ayuda en general). Es importante tomar en cuenta 
la fuente porque las mismas acciones no se 
perciben de igual forma si proceden de amigos, 
familiares o profesionales. De esta manera, un 
consejo puede ser percibido como apoyo si procede 
de un médico, pero puede ser considerado inútil si 
viene de un amigo o pariente. De la misma forma un 
comentario empático a un paciente con una 
enfermedad grave puede ser considerado un apoyo 
si procede de una persona con un problema similar, 
o generar hostilidad si es realizado por un amigo 
saludable1. 
El efecto dependerá del tipo de vínculo con los 
miembros de la red, su experiencia, empatía, 
habilidades sociales, nivel de intimidad, similaridad 
personal o la obligación anterior con la relación. 
El efecto del que brinda la ayuda dependerá del tipo de 
problema y por lo tanto del tipo de apoyo que se 
necesite. Algunos autores señalan que el apoyo 
emocional se valora más en las relaciones íntimas 
(pareja, parientes y amigos) mientras que el apoyo 
informacional y tangible es más efectivo si proviene de 
 
1Chambó, V. J. A. (1997). Op.cit. 
2 Dakof, G. A., & Taylor, S. E. (1990). Victims' 
perceptions of social support: what is helpful from 
profesionales y de sujetos que tienen o han tenido 
problemas similares2. 
 
 La crisis de salud impacta en la red social de una 
persona ocasionando un desequilibrio, cambian 
los roles, los intereses, la percepción de sí 
mismo y de los demás. Puede que la persona 
que antes era una guía o confidente ya no lo 
sea, por incapacidad para sentir empatía ante 
una situación no común. Esta es una de las 
razones por las que se deteriora la red (círculo 
vicioso de la enfermedad crónica). 
 Es muy útil revisar qué opciones hay para recibir 
información, guía cognitiva y consejos de 
personas que sepan del tema, que hayan 
pasado por la experiencia, o que conocen al 
individuo ya enfermo (no en un antes y un 
después de). Una relación sin historia ni 
intensidad, puede brindar una gran ayuda para 
logar un nuevo equilibrio. 
 Las redes se pueden dividir en: red de parientes 
y de no parientes. Por lo general es la red de 
parientes la que brinda apoyo instrumental o 
material en las crisis de salud. Ya sea en dinero 
para tratamientos, consultas profesionales, 
contratar cuidadores pagos o enfermeras/os, 
traslados, etc. Sin embargo, en el momento de 
una crisis el que ayuda es el que está cerca, y ahí 
la red de no parientes cumple un rol 
fundamental. Si alguien tiene un ataque de 
epilepsia en la calle, actúa el que está cerca. Lo 
mismo sucede cuando una persona tiene una 
whom? Journal of Personality and Social Psychology,58(1), 
80. 
 
 
 
crisis de salud en su casa. Es algo que se ve 
fundamentalmente en adultos mayores que 
viven solos. Es la/el vecina/o quien llega 
primero, atiende y llama al médico. 
 Sin necesidad de ser amigos, cualquier vecino 
puede convertirse en fuente de apoyo 
instrumental, es el que puede darse cuenta si 
los movimientos de la casa son los habituales o 
no, es el que puede hacerle la compra que 
necesita el vecino enfermo para que éste no 
salga de su casa, y es el que conviene que tenga 
teléfonos para llamar a un familiar si es 
necesario. También es conveniente que el 
familiar tenga el teléfono del vecino. 
 Existen casos de vecinas con este sistema 
activado: Ej: tres mujeres adultas mayores que 
viven solas en departamentos del mismo piso, 
generaron un sistema por el cual cada una tenía 
las llaves del departamento de las otras, si no se 
veían dos días seguidos entraban a ver si todo 
estaba en orden. Por supuesto que se tenían 
confianza y vivían en sus departamentos desde 
hacía años. 
 Hoy día es común que los hijos le den a su padre 
adulto mayor un celular para comunicarse en 
caso de emergencia. No es seguro que sepan 
usar el celular o que éste les resulte cómodo 
(aunque les guste tener uno). Es difícil pensar 
que lo cargan consigo adentro de la casa. 
 La red de parientes es muy importante en los 
adultos mayores (brinda ayuda material y 
emocional) y la red de no parientes tiene una 
importante función en las personas más 
jóvenes como guía cognitiva y emocional. 
 En el caso de la madre enferma necesitada de 
ayuda instrumental o material, lo más probable 
es que si necesita que lleven a su hijo a la 
escuela en un momento de crisis de la 
enfermedad, recurra a la madre de un 
compañero de su hijo que vive cerca o a una 
vecina de confianza que tenga tiempo, es decir, 
a la red de no parientes. La cercanía geográfica 
y de intereses es fundamental porque es una 
ayuda que no modifica la vida del que la otorga. 
Si la enfermedad se prolonga en el tiempo, ahí 
es más probable que se recurra a la familia, el 
rol lo asume una abuela o según el momento 
evolutivo de la familia, los hijos empiezan a 
adoptar nuevos roles con mayor compromiso. 
 
 
 
 
22. El apoyo social en la enfermedad crónica III 
Dra. Vera Bail Pupko 
1. Cómo se mide el apoyo social que se otorga? Hace 
referencia a la Evaluación del apoyo. Esta 
evaluación tiene una medición objetiva o 
estructural (frecuencia de contactos, número de 
amigos, ausencia o presencia de algún tipo de 
transacción) y una subjetiva o funcional (estimación 
de la cantidad apoyo recibido o esperado, y la 
adecuación del mismo). 
 
 Tomando los ejemplos anteriores, si se 
evalúa objetivamente la red de la señora de 
81 años que tiene como red significativa a 
su marido y a su hermana octogenarios, se 
contaría dos personas con un vínculo de 
gran intensidad, en el plano subjetivo la 
satisfacción con su red es alta y manifiesta 
estar a gusto. El tamaño de la red es 
reducida, pero su grado de satisfacción con 
respecto a lo que recibe, lo que espera y lo 
adecuado, la interacción con ambos es 
incuestionable. La preocupación por su red 
es a nivel teórico-profesional, por la 
soledad en que podría verse sumida si 
pierde a una de las personas significativas 
(puede no pasar, pero la posibilidad es alta). 
La gran satisfacción con su red hace difícil 
que se interese en integrarse en otros 
ámbitos. 
 Una persona puede contar con mucha 
ayuda y no percibirla o considerar que es 
insuficiente o que no es el tipo de ayuda 
que desea. Ejemplo: N. una mujer de 65 
 
1 Berkman, L. F., & Syme, S. L. (1979). Social networks, 
host resistance, and mortality: a nine-year follow-up 
study of Alameda County residents. American journal of 
Epidemiology, 109(2), 186-204. 
años fue intervenida quirúrgicamente, 
tiene dos hijos mellizos, uno la acompañó y 
el otro no habla con ella desde hace años. 
Manifestó en todo momento en su grupo 
de apoyo que necesitaba al hijo que no vino 
y que el que vino no la ayuda.El interés no 
está centrado acá en el conflicto previo de 
larga data, lo importante acá es que pueda 
percibir lo que sí recibe, y pueda direccionar 
la ayuda en forma que considere adecuada. 
Es decir, hacer ajustes con la ayuda que 
recibe de este hijo y su adecuación. 
En el aspecto objetivo o estructural es importante 
tomar en cuenta la integración social de una persona, 
su participación social y la estructura de las redes 
sociales. Si tomamos el mapa de la red, sería contar si se 
tienen vínculos en todos los cuadrantes del gráfico, y 
tener en cuenta aspectos tales como la edad de los 
individuos que componen la red, la afinidad, si viven 
cerca o lejos, si son parientes o no parientes, etc. 
Desde esta perspectiva cuantitativa que analiza la 
existencia y tipo de lazos1 2 se considera que el apoyo 
social depende de la cantidad de esas relaciones. 
Cuanto mayor sea la integración y la participación social 
del individuo, mayor será el apoyo disponible. Si no 
existen relaciones sociales no puede derivarse apoyo de 
ellas. Para algunos autores, la mera existencia de las 
relaciones sociales tiene mayores consecuencias 
positivas para la salud que la estructura o funciones que 
caracterizan estos contactos. Es decir, la cantidad de 
2 Herrero, J. (1994). Estresores sociales y recursos 
sociales: El papel del apoyo social en el ajuste bio-
psicosocial. Tesis Doctoral. Universitat de València. 
 
 
 
contactos sociales se relaciona con el sentimiento de 
bienestar. 
Para otros, la cualidad de la relación, y en particular la 
percepción del apoyo que ofrecen es lo que explica sus 
efectos. Es decir, que la existencia de relaciones es 
necesaria, pero no suficiente, para que los procesos de 
apoyo social tengan lugar. 
 
Desde la perspectiva subjetiva o funcional del apoyo 
social es fundamental tener en cuenta la evaluación que 
el sujeto realiza de esas relaciones en cuanto a su 
suficiencia y adecuación, clarificando las 
representaciones que los individuos tienen de su 
sistema de apoyo y como éstas afectan a la salud3. 
Para que el apoyo sea efectivo, es importante que se 
perciban las redes como favorables a las propias metas, 
crecimiento y bienestar. Especialmente para individuos 
en situación de riesgo, es fundamental la percepción de 
un contexto favorable, no represivo ni estigmatizante, 
teniendo en cuenta que la percepción del apoyo no es 
sinónimo de su efecto.4 
El inconveniente que puede surgir es que en todo 
intercambio de apoyo hay dos personas implicadas por 
lo menos, y sus percepciones pueden no coincidir, lo 
que tiene importantes implicaciones sobre la calidad y 
efectos del apoyo.5 Una relación pude ser percibida 
como de ayuda, neutra o perjudicial. Cuando ambas 
personas perciben la relación como de ayuda tiene lugar 
el apoyo de forma adecuada. Cuando no existe la 
congruencia, quien recibe la ayuda puede pensar que 
sus fuentes de apoyo son poco sensibles, y puede 
suceder que quien brinda la ayuda se sienta frustrado 
porque su asistencia es poco apreciada. 
 
 
3 Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1986). Estrés y procesos 
cognitivos. Barcelona: Martínez Roca. 
4 Cohen, S., & Syme, S. L. (1985). Social support and 
health. New York: Academic Press 
 La mayoría de los intercambios de ayuda son 
automáticos y no se evalúan. De ahí que sea tan 
importante que el enfermo y la familia pueda 
empoderarse, tomar control de la situación 
para poder aceptar la ayuda, y direccionarla 
para que sea eficiente. Es un punto de partida 
para que las demás personas se animen a 
proponer ideas. Por ejemplo, si tomamos en 
cuenta un período de gran soledad en 
enfermedades físicas progresivas, que es el 
momento en que el enfermo tiene que dejar su 
trabajo, pero tiene lucidez y movilidad dentro 
de su casa, tiene formas de activar la red, 
invitando amigos a realizar actividades como 
charlar, jugar cartas, ver programas juntos, 
gustos que tienen que ver con la cultura como 
juntarse a comer (asados, pizza, etc.), mirar un 
partido en compañía. Una vez que se invita a 
una actividad es más probable que los demás 
propongan otra, o que el enfermo mismo 
vuelva a organizarla. 
 Muchas veces la ayuda no es la esperada, y esto 
es debido a una mala relación previa. Por 
ejemplo: Una señora relata que estando en casa 
de su hijo se sintió mal y éste la llevó a la 
Guardia de una institución adherida a su Obra 
Social. El relato de la madre enfatizó que su hijo 
no la llevó a la Clínica privada que estaba 
cercana a la casa, sino que la llevó más lejos, 
solo para no gastar en la consulta. En ningún 
momento consideró que su cuadro no parecía 
tener un nivel de urgencia extremo. Para ella 
fue la constatación de la falta de amor de su 
hijo, al grado de no gastar dinero en ella. 
5 Shumaker, S. A., & Brownell, A. (1984). Toward a 
theory of social support: Closing conceptual gaps. 
Journal of Social Issues, 40, 11-36. 
 
 
 
 H. una señora de 58 años con Mielitis crónica, 
tuvo que dejar de trabajar, su marido muere 
durante el último año de su enfermedad. Su hijo 
de 20 años vivía con ella, trabajaba y estudiaba, 
y H. lo instaba a que él no modificara su vida por 
la enfermedad. Además insistía en que él 
tuviera mucho contacto con sus amigos y sus 
familias, porque H. consideraba que era lo único 
que le iba a quedar como vínculos, ya que con 
la poca familia que tenía no se podía contar. H. 
tenía que colocarse todos los días (en esa 
época) una sonda urinaria, actividad que le 
resultaba difícil, y no quería que su hijo la 
ayudara. Si bien estaba tramitando una 
cuidadora en la Obra Social, todavía no tenía 
esa ayuda paga. Una vecina le había dicho que 
tenía tiempo para ayudarla si precisaba algo. En 
el grupo de enfermos crónicos se le dijo que 
aceptara la ayuda de la vecina en la tarea de la 
sonda, y así lo hizo. 
 
Los motivos de la incongruencia en la percepción 
pueden ser muchos: diferencia de metas entre emisor y 
receptor, las diferentes ideas de ambos acerca de 
cuándo y cómo es adecuado el apoyo, la información 
que ofrezca el enfermo sobre sus necesidades y las 
capacidades del otro para dar ayuda y descubrir 
necesidades. 
La conciencia de la calidad de un intercambio puede ser 
motivada por una situación de crisis en que la necesidad 
de apoyo es grande, o por una larga ausencia de 
intercambios de apoyo, por un intercambio 
inusualmente positivo o negativo, o cuando una 
persona es interrogada acerca de la cualidad de la 
relación. 
Las percepciones negativas de ciertas conductas de 
apoyo, dependen del modelo que se tenga y de la 
persona. También se puede percibir como apoyo 
conductas que no se han producido. Es decir, que 
alguien interprete una conducta como de apoyo y esto 
no sea así. 
 
 
 
 
23. El apoyo social en la enfermedad crónica IV 
Dra. Vera Bail Pupko 
La satisfacción con el apoyo1 impacta en el bienestar de 
una persona; y para predecirla, según algunos autores, 
hay que tomar en cuenta 
1. El apoyo recibido: la frecuencia de 
intercambios de ayuda que se han 
producido. 
2. Los lazos conflictivos en la red: número 
de personas de la red social con las que 
se manifiesta relaciones conflictivas. 
3. La orientación a la red: “un conjunto de 
creencias, actitudes y expectativas 
sobre la utilidad potencial de los 
miembros de la red para ayudar a uno a 
afrontar un problema vital”.2 
 
La orientación del individuo hacia la red y el tipo de 
relación que mantiene con la persona que brinda la 
ayuda (grado de conflicto en la relación) son las 
variables que determinan la percepción del apoyo. 
El apoyo social tiene habitualmente connotaciones 
positivas, sin embargo la interacción con otros puede 
tener efectos negativos: 
 
 Si el tipo de ayuda genera dependencia y resulta 
una dificultad para la recuperaciónde una 
persona que se está rehabilitando. En niños con 
discapacidad, es importante que la ayuda que 
recibe no le impida desarrollar independencia 
en todos los ámbitos posibles. 
 
1 Barrera, M. (1990). Distinctions between social support 
concepts, measures, and models. American Journal of 
Community Psychology, 14, 413-445 
2 Tolsdorf, C. C. (1976), Social Networks, Support, and 
Coping: An Exploratory Study. Family Process, 15: 407–
417. 
 
 
¿Se puede activar la red? 
Es evidente que la enfermedad crónica impacta 
negativamente en este sistema de apoyo social, por lo 
que se debilitan los contactos personales mediante los 
cuales un individuo mantiene su identidad social, recibe 
apoyo emocional, ayuda material, información y 
servicios, y hace nuevos contactos dentro de su red 
social. La presencia de una enfermedad, en especial una 
enfermedad crónica, debilitante o aislante, impacta las 
interacciones entre el individuo (y su familia inmediata) 
y la red social más amplia, a través de diferentes 
procesos interconectados.3 
Dentro de las intervenciones de la red social, hay dos 
posibilidades: potenciar la red social que se tiene, o 
crear una nueva red social. 
 Se mencionaron estrategias para potenciar la 
red que sirven para organizar a la familia 
estrecha ante las crisis de salud y el 
afrontamiento de la enfermedad crónica. 
 No siempre la red es potenciable y hay 
relaciones que no pueden activarse cuando el 
rol del enfermo y su familia cambia. Esto es más 
notorio cuanto más visible es la enfermedad. 
 Las enfermedades poseen un efecto 
interpersonal aversivo, es decir, generan en los 
demás conductas evitativas. Enfermos de 
3 Rodríguez Marín Rodríguez Marín, J. y Neipp López, M. del 
C. (2008) Manual de psicología Social de la Salud, Madrid: 
Editorial Síntesis. 
 
 
 
 
cáncer relatan que muchos amigos y conocidos 
ante el diagnóstico aumentan la distancia física. 
Hay una mayor resistencia a la activación del 
contacto por parte de la red social. 
 Los grupos de enfermos, los grupos de 
cuidadores familiares, los grupos 
multifamiliares, las asociaciones de enfermos, 
brindan un sistema de apoyo, se crean lazos 
continuos o intermitentes que juegan un papel 
significativo en el mantenimiento de la 
integridad psicológica y física de la persona a lo 
largo del tiempo. 
 Los grupos de apoyo social actúan para 
aumentar las capacidades personales de sus 
miembros, el logro de sus metas vitales. 
 Mediante los grupos sociales: se comparten 
problemas comunes, brindan intimidad, son un 
factor de integración social, se definen las 
competencias mutuas, proporcionan pautas de 
referencia (las familias con enfermos crónicos 
tienen tantas posibilidades de ser normales 
como las que no), ofrecen asistencia en las 
crisis. 
 
La presencia de una enfermedad o discapacidad no solo 
erosiona la red social habitual, sino que a veces también 
puede generar nuevas redes, tales como las que 
corresponden a los servicios sociales y de salud, que 
pueden resultar centrales para el enfermo y su familia 
brindando apoyo instrumental y emocional.