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PROYECTO PROPIO Y HABILITACION SUBJETIVA EN ADULTOS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Lic. Lucas Edgar Introducción El presente trabajo se propone explorar diversos planos en el abordaje de la temática de la Adultez y el Futuro en el campo de la discapacidad intelectual y la Habilitación Subjetiva de los involucrados para protagonizar activamente un proyecto propio. Un primer interrogante que orienta una línea de sentido, es ubicar si lo que llamamos “Planificación del futuro” o “Proyecto de vida independiente” se realiza para o desde el sujeto con discapacidad. Desde esta segunda vertiente, la propuesta es pensar el lugar del profesional en la construcción de un proyecto, que lejos de pertenecerle al mismo y su discurso subyacente, sólo podrá acompañar el proceso de cada quien en el camino de saberse habilitado a escribir su propia historia. La pertinencia de trabajar con el adulto con discapacidad intelectual incluiría entonces; las vicisitudes propias que emergen en la etapa adulta, las operatorias y fantasías que se reactualizan en la familia que atraviesa éste momento del ciclo vital, y el trabajo y posicionamiento ético por parte de los profesionales intervinientes. Dicho contexto involucra necesariamente al psicólogo -psicoanalista- y su especificidad, como parte de un equipo interdisciplinario, en las reflexiones e intervenciones que puedan delimitarse respecto a la complejidad del tema presentado. Para este análisis, se recorrerá brevemente una experiencia de trabajo en el marco de las actividades de un Centro de Día, cuyo dispositivo se propone privilegiar como modo de trabajo, la escucha clínica y la puesta en juego de la voz de sus protagonistas a través de la oferta de diversos espacios e intervenciones. En dicho marco institucional se generó un cambio instituyente en las prácticas cotidianas, gestando un proyecto de reflexión y acción grupal entre los concurrentes - jóvenes y adultos con discapacidad intelectual-, sus familias y el equipo de profesionales. La temática devenida, giró en torno a la posición subjetiva construida y sostenida frente a la idea de habitar, o no, una vivienda por fuera del hogar de origen. La toma de una posición activa y deseante en relación a un proyecto personal, se constituye como pilar fundamental y fundante de un proceso posterior que contemple los apoyos necesarios en la capacitación y adquisición de herramientas para la autonomía en una vivienda independiente. Es importante aclarar que será tarea del equipo interviniente no dejarse fascinar por proyectos estandarizados que apuntan a homogenizar los procesos para la adquisición de habilidades y comportamientos ligados a la independencia en el hogar. Esquemas de trabajo que logran engrandecer los narcisismos profesionales a costa de silenciar al sujeto con discapacidad a la hora de pensar y pensarse en relación a su propio futuro. Futuro y Exogamia La llegada a la adultez del sujeto con discapacidad, trae aparejadas diversas vicisitudes familiares que imprimen en dicho ciclo vital, un escenario en donde se vislumbran las potencialidades y dificultades que cada grupo familiar despliega para la elaboración de un proyecto posible. Es usual encontrar en la clínica de la discapacidad, una preocupación insistente desde el discurso manifiesto familiar: “… ¿Qué será de él/ella cuando nosotros no estemos?...”. Preocupación por la dimensión del futuro que parecería reactualizar aspectos no elaborados de instancias traumáticas previas. Desde esta perspectiva se puede pensar en la incidencia de las operatorias de la elaboración parcial del duelo por el hijo sano no nacido y los efectos del mismo para el ejercicio de las funciones parentales en el proceso de constitución subjetiva del hijo con discapacidad. Una historia pasada que se hace presente y cobra protagonismo a la hora de pensar en los recursos simbólicos con los que cuenta un joven adulto para afrontar y elaborar su propio crecimiento. Recursos simbólicos para pensarse por fuera del ámbito familiar cotidiano, construyendo un proyecto de vida que pueda contemplar una convivencia con amigos, con una pareja, solo, o según la versión que cada quien edifique. Se tratará entonces de una instancia que interpela la puesta en juego de la propia palabra, el lazo social y la sexualidad, como instancias que promueven y sostienen una habilitación subjetiva para proyectarse a futuro. De este modo, pensarse como artífice de un proyecto de vida propio, implica la posibilidad de ubicarse discursivamente como poseedor de una palabra en la que creer, que comande un cuerpo al servicio de los caminos del deseo aún con sus contradicciones y padecimientos, y en el marco del establecimiento de lazos sociales. Para ubicar un momento inaugural en que un sujeto se vincula con la palabra, podemos remitirnos al concepto freudiano de Fort –da, operatoria fundante del juego simbólico y que constituye parte del camino hacia la construcción de subjetividad. Desde Lacan, dicha operatoria introduce al niño en la dimensión significante, constituyéndolo como sujeto dividido, signado por la falta. De este modo, se impone reflexionar acerca del lugar otorgado al Juego en el abordaje desde diversos dispositivos institucionales para personas con discapacidad intelectual. Es corriente observar que el “jugar” resulta una excusa para desplegar lo que algunos consideran que “realmente importa”: el aprendizaje, la ejercitación o el entrenamiento. El juego creativo muchas veces no es promovido ni se abre un espacio genuino para su expresión libre. Así resulta engañosa la invitación a jugar, cuando las reglas responden a objetivos pedagógico-asistenciales, siempre puestos por otro y según lo que “alguien-que-sabe considera que es lo más conveniente para ese que no puede ni sabe”. Se observa en el trabajo con adultos con discapacidad intelectual, que muchos han construido una posición subjetiva debilitada, de modo tal que lo que se dificulta significativamente es la posibilidad de desplegar sus potencialidades en el armado de lazos, que en tanto exogámicos, representen nuevos eslabones en una vida donde pudo cifrarse una promesa futura de satisfacción. La clínica demuestra que el campo de la discapacidad suele presentar situaciones vitales que han cancelado dicha promesa en el momento de la tramitación edípica. Se advierten obstaculizaciones en el ejercicio de las funciones parentales que pueden motorizar cristalizaciones en los lugares ofrecidos, siendo con frecuencia el de “niñez eterna” aquél que se presenta incluso para la única identificación posible por parte del sujeto con discapacidad y los consiguientes efectos de infantilización. Un tiempo que se congela, cancelando la aparición de la potencia creadora y transformadora. En este punto, el atravesamiento que la familia posee a partir de un sistema de creencias y configuración socio histórico político, darán además las coordenadas de las posibles influencias en la construcción de subjetividad. Desde los aportes de Silberkasten (2006)1 en relación al Otro social, “…el posicionamiento del discapacitado va a depender del tipo de representación que nos construyamos y que él mismo se construya y de ahí se va a derivar el hábitat en el cual nos vamos a establecer. Dichas representaciones están subordinadas tanto a un universo simbólico como a un nivel de relación del sujeto con el sistema de producción (llámese trabajo) y de Reproducción (llámese pareja exogámica)…”. Se advierte entonces, que la llegada de la adultez de quien porta una discapacidad intelectual enfrenta a todo el grupo familiar con situaciones que pueden no estar elaboradas o incluso por fuera del registro conciente de los actores involucrados. Es que la vejez de los padres, el deterioro, incluso la discapacidad adquirida de los mismos, así como la muerte real ofantaseada como inminente, hacen que muchas veces el futuro quede ligado en términos significantes a la muerte: Futuro (del hijo), frente a la muerte (de los padres). Esta ligazón - y el horror que puede despertar - parecería dejar por fuera la posibilidad de contemplar la construcción de un futuro posible desde el diseño de un proyecto propio, exogámico. Por otra parte, los temores que se disparan frente al temido panorama de pensar un futuro sin los padres que se responsabilizaron desde siempre, hacen al sostenimiento de silencios familiares inconmovibles. Verdaderos temas tabú, defensivamente obturados a la tramitación vía la palabra o el intercambio con otros. Como posibles efectos de estas modalidades familiares, se observan las crisis explosivas que acontecen e irrumpen a partir del fallecimiento de alguno de los padres, y las resoluciones improvisadas, desorganizadas y angustiosas por parte del familiar que “queda a cargo” o “se queda con la-carga”, según vivencias singulares en una u otra dirección. Desde estos planteos podríamos pensar en un sujeto ubicado o que se ha ubicado en un lugar objetal, a quien se le tiene reservado un plan, que tal como se mencionó puede ser repentino y sin mucha elaboración. Un futuro delineado por otros sin que el decir del 1 SILBERKASTEN, M. (2006): La construcción imaginaria de la discapacidad. Buenos Aires. Topia Editorial. principal involucrado se involucre. Cabe destacar que este momento representa grandes desafíos para los hermanos, quienes según las herramientas que la familia haya construido a lo largo de su historia, pueden verse frente a mayores situaciones conflictivas asociadas a la necesidad de cuidar o tener que tomar decisiones respecto del cuidado de un hermano con discapacidad (que muchas veces resulta un desconocido) y a la par, pueden intensificarse antiguos sentimientos de culpa, fantasías de compensación reparatoria hacia los padres, hostilidades no elaboradas y demás complejidades que atraviesan al vínculo fraterno. Asimismo se observan mandatos implícitos o explícitos de continuar con la tarea de cuidado. Frente a una situación que se generaliza en torno a las dificultades para hablar, planificar y construir un proyecto futuro en familias con un individuo con discapacidad intelectual, es que cobra relevancia que en el marco de un dispositivo institucional puedan ubicarse intervenciones profesionales específicas que acompañen la instalación de dicho proceso, en términos de cuestión de familia. De la planificación del sábado a la reflexión sobre el futuro Dentro de las actividades propuestas por un Centro de día para adultos con discapacidad intelectual, es que se dio origen a un espacio de asamblea de concurrentes, llamada Comisión de Jóvenes. Dicho espacio surgió como resultado de algunas situaciones iniciales que acontecían respecto de las actividades que se realizaban los días sábados a modo de salidas socio-recreativas. El grupo en cuestión, conformado por jóvenes adultos con edades entre 20 y 40 años, portadores de una discapacidad intelectual tipificada como leve y moderada, concurren durante la semana a talleres de variados contenidos, vinculados a la exploración grupal e individual de un espacio donde construir herramientas nuevas que le posibiliten una circulación social diferente, a partir del establecimiento de lazos sociales. En el marco de experiencias grupales se trabaja en la gestación de un proyecto propio, en función de los intereses de cada quien y de acuerdo al relato que surge entre lo singular y lo grupal. Históricamente, los días sábados se realizaban salidas a diversos lugares de esparcimiento, siendo la planificación de estas propuestas parte del trabajo cotidiano del equipo profesional. Con el tiempo comenzó a vislumbrarse un exceso en la demanda propia de los concurrentes, quienes se ubicaban en una posición de pasividad y espera o propinando una mirada crítica acerca de las propuestas. El aburrimiento, fastidio y variadas resistencias dieron origen a una instancia de pensamiento y reflexión por parte del equipo respecto de sus prácticas, construyéndose una primer pregunta vinculada a dirimir si era el equipo quien tenía la tarea de organizar cómo divertirse, con quiénes y dónde. Dicho modo de pensar la intervención, ¿favorecía la autonomía?. O por el contrario, podría estar reproduciendo modalidades vinculares ligadas a ubicar un saber-hacer por fuera del sujeto con discapacidad, erigiéndose en ciertos deslizamientos omnipotentes por parte de los profesionales, que aún sin proponérselo, podían generar efectos desubjetivantes. Es de destacar que la posición que el profesional adopte en relación al ejercicio de su rol, y particularmente en función de su vínculo con el saber, será generador de efectos en los destinatarios que podrán observarse a posteriori de las intervenciones realizadas. Tomando los aportes de Fainblum (2008), un “…terapeuta/amo que requiere del paciente/esclavo. Amo y supuesto poseedor de todos los conocimientos. En lugar de intervenciones “habilitantes” emergerán aquellas obturantes a partir de un saber y tratamiento omnipotentes y organizados independientes del sujeto particular y de su demanda, quedando el mismo atrapado en el lugar de la ignorancia, el no saber, la incapacidad, la impotencia. Desubjetivizado y reducido a puro objeto…”.2 Por otra parte, la tendencia a la reproducción discursiva de modelos escolares propios de la infancia, es un efecto observable tanto en los concurrentes como en sus familias, articulando demandas hacia la institución y sus profesionales y depositando en estos la ilusión de una omnipotencia reparadora. De ahí la posibilidad de adhesión a todo proyecto vinculado al equipo. Por otro lado, la relación con el profesional puede verse atravesada por un sentimiento de desesperanza y la fantasía de irreparabilidad. Frente a estas vicisitudes y la reflexión profesional acerca de la propia praxis, es que la apuesta en el espacio institucional descripto, fue la de abrir espacios para el encuentro y el despliegue de la 2 FAINBLUM, A. (2008): Discapacidad. Una perspectiva clínica desde el psicoanálisis. Editorial La nave de los locos. Buenos Aires. responsabilidad subjetiva frente al propio tiempo libre y su planificación. Bajo la premisa de ubicar al coordinador grupal en el lugar de facilitador y colaborador en el sostenimiento de un espacio con lugar y respeto por la voz de cada integrante, es que fue necesario tolerar el momentáneo vacío y silencio, o la inicial pobreza y repetición de propuestas. Algo se subvertía y este movimiento no se transita sin miedos ni ambivalencias. Para el equipo, fue relevante soportar la confusión respecto de ubicar distancias óptimas, en la dirección de promover la autonomía sin correrse totalmente y dejar “solos” a los integrantes de grupo. Este segundo movimiento podría confrontar prematuramente con límites hasta el momento inéditos y podría conducir a que se renueve la dependencia inicial. Por otro lado, sostener una oscilación entre saber y no saber, acompañar sin invadir ni sobre-determinar desde representaciones ideales acerca de lo que se espera de un grupo adulto de personas con discapacidad intelectual en la actualidad. La experiencia grupal de la asamblea “Comisión de Jóvenes”, fue apropiándose paulatinamente de la organización de sus salidas, encontrándose con obstáculos organizativos, económicos y vinculares. Se observaron reiterados intentos por retornar a modalidades pretéritas, buscando la anuencia de los coordinadores a la hora de solucionar inconvenientes o reclamando que sea otro el que se encargue de tal o cual cosa, ya que eso “no lo podían hacer”. Se trataron de momentosprivilegiados para el ejercicio de la gestión, la confrontación con los límites impuestos por la realidad, la negociación con otros, la posibilidad de ceder, anticiparse, desplegar la propia palabra frente a otros, constituyendo puntos que dieron lugar a movimientos tendientes a la elaboración parcial de la castración. El grupo llevó adelante diversas acciones para las que fue necesario mucho dialogo, gestión y planificación. Entre ellas se pueden mencionar la organización de bailes en un boliche, actividades solidarias de intercambio comunitario, la puesta en marcha de un festival callejero invitando al barrio a participar, etc. A la par, se investigó sobre la Convención de DD.HH. para personas con discapacidad, inaugurando temas hasta el momento no abordados. Los mencionados movimientos generaron efectos de conmoción en los involucrados, en quienes se observó además, un paulatino empoderamiento sobre decisiones tanto significativas como cotidianas. Y así, hablando de potencia y límites, de dinero y trabajo, de crecer, moverse y animarse, es que se comenzó a hablar sobre “Vivir fuera de casa”. La aparición de la pregunta respecto de qué quiere hacer cada quien en relación a la temática del futuro y del llamado “proyecto de vida independiente”, abrió en primera medida un espacio familiar en donde “de esto” comienza a hablarse. Un espacio al diálogo (y al despliegue de resistencias asociadas a fantasías propias de las vicisitudes desarrolladas anteriormente). En segunda instancia, a pensarse como protagonistas en distintas alternativas a modo de proyectos propios pensados independientemente de la vejez o muerte de los padres. El tema del hogar propio hizo surgir reacciones iniciales ligadas a posiciones muy demandantes y omnipotentes. Vivencias de puro placer en donde no había cabida para las obligaciones, y se fantaseaban sin costo alguno. Asimismo se observó como fenómeno de Ilusión grupal, un primer momento de enamoramiento frente a la ligadura narcisista compartida: El grupo que participaba de la Comisión de jóvenes y que se encontraba en pleno proceso de pensamiento sobre el futuro, era el grupo que se autodenominaba de “los autónomos”. El resto, aquellos que no se identificaban con este movimiento o no elegían participar de las reuniones, quedaban por fuera y hasta marginados para la toma de decisiones grupales. Frente a estas circunstancias fue necesario convocar a asamblea general, con el objetivo de colaborar en la restitución del poder democrático. Aspectos vinculados a posiciones de poder y su relación con los significantes que circulan, del que todo grupo humano parece hacerse eco. La puesta en acción de intervenciones específicas institucionales tuvieron lugar frente al objetivo de conocer mejor las necesidades de cada integrante y su familia. De este modo, el equipo pudo optimizar los recursos ofrecidos y acompañar los procesos grupales e individuales por los que se atraviesa frente al desafío de diseñar un proyecto de vida independiente. Del mismo modo se promovió la apertura de espacios para la reflexión y escucha de las particularidades y el intercambio con el equipo psicoterapéutico en caso de ser necesario. Se convocó a las familias a involucrarse y apoyar el proyecto desde sus reales posibilidades, información que debió ser formalizada a la hora de ubicar narrativas que hacen a la consideración del caso por caso. Para lo antedicho, se implementaron cuestionarios optativos para los concurrentes involucrados, algunos autoadministrables y otros a ser tomados en el marco de una entrevista. Dicho relevo de información se propone rastrear las representaciones que circulan respecto a lo implica vivir en otro lugar, sin la compañía de los padres. Implicancias que recortan las herramientas adquiridas para hacer frente a la cotidianeidad y las inquietudes que cada quien identifica en términos de escenas temidas. Asimismo las ayudas necesarias y suficientes, y el grado de diálogo alcanzado en relación a la temática en el ámbito familiar. Por otra parte, se convocó a reuniones de padres y de hermanos, por separado y con un lugar de reunión que no sea la sede institucional. Así fue como el familiar que así lo deseaba, podía ofrecer su casa para recibir a otros con quienes compartir vivencias comunes y diversas, temores y dificultades para pensar y asumir el vértigo que implicaba los caminos iniciados por sus hijos y hermanos, adultos. Se realizaron intercambios con otros grupos de adultos con discapacidad en procesos similares, generando debates y efectos de multiplicación de sentidos. Conclusiones iniciales de un proceso en marcha Se renueva la importancia del despliegue de espacios destinados al juego en la clínica de la discapacidad, como modo de favorecer recursos subjetivos en los destinatarios y, en el caso que convoca este escrito, que se pondrán en juego a la hora de enfrentar situaciones que ineludiblemente la adultez y el paso del tiempo presentarán. Se hace necesario reflexionar permanentemente desde los equipos de trabajo, para no operar desde nuevos ideales que se erigen sobre modelos que, a la vez que promueven alternativas hasta el momento inéditas en el campo de la discapacidad, pueden también conducir a obstaculizar el despliegue de las versiones propias. Es decir, la estructuración de esquemas impuestos como recetas, invisibilizando y silenciando la voz de los verdaderos protagonistas. Sostener desde una ética profesional, una posición que soporte lo incierto. En este punto, el espacio de supervisión resulta un valioso recurso que invita a pensar y pensarse en el trabajo. Las acciones conducentes a intervenir en la promoción de una Habilitación Subjetiva en la construcción de un proyecto futuro, implican contemplar las situaciones que atraviesa toda la familia de un sujeto con discapacidad. Dichas intervenciones se proponen propiciar en los diferentes miembros del grupo familiar, la conmoción de posicionamientos y representaciones que pueden haberse cristalizado en el tiempo generando efectos desubjetivantes que cancelan la potencia creativa. El enfoque clínico entendido desde una perspectiva de respeto por la singularidad y los tiempos subjetivos, será una brújula en la artesanal tarea de identificar en cada sujeto con discapacidad, las condiciones de posibilidad para la toma de una posición frente a la palabra y respecto a su propio futuro. Será en el marco de un sujeto activo y hacedor de su propia vida que una capacitación para la autonomía cobrará valor de genuina herramienta. Un primer momento está en marcha. Se escribirán con el devenir del tiempo, nuevos capítulos en las diversas historias que comienzan a torcer un rumbo, que se abre para ser transitado en libertad e igualdad de oportunidades. FAINBLUM, A. (2008): Discapacidad. Una perspectiva clínica desde el psicoanálisis. Buenos Aires. Editorial La nave de los locos. FREUD, S. (1920): Más allá del principio de placer. En Obras Completas T.XVIII, Editorial Amorrortu. LACAN, J. (1988): Función y campo de la palabra y del lenguaje. En Escritos 1. Buenos Aires. Editorial Paidós. SILBERKASTEN, M. (2006): La construcción imaginaria de la discapacidad. Buenos Aires. Topia Editorial.
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