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EL OFICIAL GUÍA DEL PACIENTE en jAMÉSnpARKER, Doctor en Medicina YPAGSHILIPMPARKER, PAGSH.D., E.DITORS Traducido del inglés al español - www.onlinedoctranslator.com https://www.onlinedoctranslator.com/es/?utm_source=onlinedoctranslator&utm_medium=pdf&utm_campaign=attribution Contenidoviii Tabla de contenido yoNTRODUCCIÓN.................................................... .................................... 1 Visión general................................................. .................................................... ............ 1 Organización................................................. .................................................... ...... 3 Alcance ................................................. .................................................... .................... 3 Avanzando ................................................................ .................................................... 4 PARTE I: LO ESENCIAL ............................................... .... 7 CPASADO1. TÉLmiESENCIALES ENBANA'SPAGSELA: GDIRECTRICES............ 9 Visión general................................................. .................................................... ............ 9 ¿Qué es la parálisis de Bell? ............................................... ............................................. 10 ¿Hay algún tratamiento? .................................................... ............................... 11 ¿Cuál es el pronóstico? ............................................... .......................................... 11 ¿Qué investigación se está haciendo? .................................................... ........................ 11 Para más información............................................... .......................................... 11 Más fuentes de directrices .................................................. ...................................... 12 Constructor de vocabulario................................................ ............................................. 17 CPASADO2. SBUSCANDOGRAMOUIDANCIA.................................................... ..... 19 Visión general................................................. .................................................... .......... 19 Asociaciones y Parálisis de Bell ............................................... ............................... 19 Encontrar médicos .................................................. .................................................... 21 Cómo encontrar un neurólogo.................................................... .......................................... 22 Selección de su médico ............................................................. .......................................... 23 Trabajando con su médico .................................................. .................................... 24 Recursos más amplios relacionados con la salud ............................................... .......................... 25 PARTE II: RECURSOS ADICIONALES Y MATERIAL AVANZADO.................................................. ........ 27 CPASADO3. SESTUDIOS ENBANA'SPAGSELA............................................. 29 Visión general................................................. .................................................... .......... 29 Investigación financiada con fondos federales sobre la parálisis de Bell .................................. ............ 29 Revistas electrónicas: PubMed Central ........................................... .................................... 31 La Biblioteca Nacional de Medicina: PubMed ........................................... .......... 31 Constructor de vocabulario................................................ ............................................. 50 CPASADO4. pagATENTOS ENBANA'SPAGSELA............................................. 55 Visión general................................................. .................................................... .......... 55 Patentes sobre la parálisis de Bell ............................................... .......................................... 56 Solicitudes de patentes sobre la parálisis de Bell ............................................... ...................... 57 Mantenerse al día ................................................ ............................................. 57 CPASADO5. segundoFUNCIONABANA'SPAGSELA.......................................... 59 Visión general................................................. .................................................... .......... 59 Índice de libros de la Biblioteca Nacional de Medicina .................................. ........ 59 viiiContenido Capítulos sobre la parálisis de Bell ............................................... ............................................. 60 Referencias generales de la casa .............................................. .................................. 60 CPASADO6. mULTIMEDIA ENCENDIDOBANA'SPAGSELA...................................... 63 Visión general................................................. .................................................... .......... 63 Bibliografía: Multimedia sobre la parálisis de Bell................................................ ............. 63 Constructor de vocabulario................................................ ............................................. 64 CPASADO7. P.MÉDICOGRAMODIRECTRICES YDATABASES..................... sesenta y cinco Visión general................................................. .................................................... .......... sesenta y cinco Directrices del NIH................................................... .................................................... . sesenta y cinco Bases de datos del NIH................................................... .................................................... .. 66 Otras bases de datos comerciales .............................................. ............................. 69 El Proyecto Genoma y la Parálisis de Bell ............................................... ..................... 70 Referencias especializadas................................................. ............................................. 74 Constructor de vocabulario................................................ ............................................. 75 PARTE III. APÉNDICES .................................................. ... 77 AAPÉNDICEA. R.ESBUSCANDOYNUESTROMETROEDICACIONES............................. 79 Visión general................................................. .................................................... .......... 79 Sus Medicamentos: Lo Básico .................................................. ............................... 79 Más información sobre sus medicamentos ............................................... ............... 81 Bases de datos comerciales................................................. .......................................... 83 Contraindicaciones e Interacciones (Peligros Ocultos) ....................................... 84 Una advertencia final ............................................... .................................................. 84 Referencias generales................................................. ............................................. 85 Constructor de vocabulario................................................ ............................................. 86 AAPÉNDICEB. R.ESBUSCANDOALTERNATIVOMETROEDICINA..................... 87 Visión general................................................. .................................................... .......... 87 ¿Qué es CAM? .................................................... .................................................. 87 ¿Cuáles son los dominios de la medicina alternativa? ........................................... .... 88 ¿Pueden las alternativas afectar mi tratamiento? ............................................................. 91 Búsqueda de referencias de CAM en la parálisis de Bell ........................................... ............. 92 Recursos adicionales en la web .................................................. .................................... 96 Referencias generales................................................. ............................................. 96 Constructor de vocabulario................................................ ............................................. 97 AAPÉNDICEC. F.ENCONTRARMETROEDICALLBIBLIOTECAS...................................... 99 Visión general................................................. .................................................... .......... 99 Preparación ................................................. .................................................... ...... 99 Cómo encontrar una biblioteca médica local ............................................... ......................... 100 Bibliotecas médicas abiertas al público ............................................... ................... 100 AAPÉNDICED. Y.NUESTRORLUCES YyoSEGURO............................. 107 Visión general................................................. .................................................... ........ 107 Sus derechos como paciente ............................................... .......................................... 107 Responsabilidades del paciente .............................................. .................................. 111 Contenidoix Elección de un plan de seguro ............................................... ............................... 112 Medicare y Medicaid ............................................................. ..................................... 114 Programas de asistencia para medicamentos de NORD ........................................... ....... 117 Recursos adicionales ................................................ .......................................... 118 GLOSARIOS EN LÍNEA .................................................. .... 119 Directorios de diccionarios en línea ............................................... .......................... 124 GLOSARIO DE PARÁLISIS DE BELL .......................................... 125 Diccionarios generales y glosarios ............................................... .................... 132 ÍNDICE................................................. .................................... 134 Introducción 1 yoNTRODUCCIÓN Visión general El Dr. C. Everett Koop, ex Cirujano General de los EE. UU., dijo una vez: “La mejor receta es el conocimiento”.1La Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica (AHRQ) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) se hace eco de esta opinión y recomienda que cada paciente incorpore la educación en el proceso de tratamiento. Según la AHRQ: Averiguar más acerca de su condición es un buen lugar para comenzar. Si se pone en contacto con grupos que apoyan su afección, visita su biblioteca local y busca en Internet, puede encontrar buena información que lo ayudará a guiar sus decisiones de tratamiento. Parte de la información puede ser difícil de encontrar, especialmente si no sabe dónde buscar.2 Como menciona la AHRQ, encontrar la información correcta no es una tarea obvia. Aunque muchos médicos y funcionarios públicos pensaron que la aparición de Internet ayudaría mucho a los pacientes a obtener información confiable, en marzo de 2001 los Institutos Nacionales de Salud emitieron la siguiente advertencia: El número de sitios web que ofrecen recursos relacionados con la salud crece cada día. Muchos sitios brindan información valiosa, mientras que otros pueden tener información poco confiable o engañosa.3 1Cita dehttp://www.drkoop.com. 2La Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica (AHRQ): http://www.ahcpr.gov/consumer/diaginfo.htm. 3Del NIH, Instituto Nacional del Cáncer (NCI): http:// cancertrials.nci.nih.gov/beyond/evaluating.html. 2 Parálisis de Bell Desde fines de la década de 1990, los médicos han visto un aumento general en las tasas de uso de Internet por parte de los pacientes. Los pacientes ingresan con frecuencia a los consultorios de sus médicos con páginas web impresas de remedios caseros disfrazados de las últimas investigaciones médicas. Este escenario es tan común que los médicos a menudo pasan más tiempo disipando información engañosa que guiando a los pacientes a través de terapias sólidas. El libro de consulta oficial del paciente sobre la parálisis de Bellha sido creado para pacientes que han decidido hacer de la educación y la investigación una parte integral del proceso de tratamiento. Las siguientes páginas le indicarán dónde y cómo buscar información que cubra prácticamente todos los temas relacionados con la parálisis de Bell, desde lo esencial hasta las áreas de investigación más avanzadas. El título de este libro incluye la palabra oficial." Esto refleja el hecho de que el libro de consulta se basa en investigaciones públicas, académicas, gubernamentales y revisadas por pares. Se reproducen lecturas seleccionadas de varias agencias para brindarle parte de la información oficial más reciente disponible hasta la fecha sobre la parálisis de Bell. Dada la creciente sofisticación de los pacientes en el uso de Internet, en este libro de consulta se proporcionan abundantes referencias a recursos confiables basados en Internet. Siempre que sea posible, se proporciona orientación sobre cómo obtener resultados de investigación primarios gratuitos, así como información más detallada a través de Internet. El libro electrónico y las versiones electrónicas de este libro de consulta son completamente interactivos con cada uno de los sitios de Internet mencionados (al hacer clic en un hipervínculo se abre automáticamente su navegador al sitio indicado). Los usuarios de copias impresas de este libro de consulta pueden escribir las direcciones web citadas directamente en sus navegadores para obtener acceso a los sitios correspondientes. Ya que estamos trabajando con ICON Health Publications, copia impresaLibros de consultase actualizan con frecuencia y se imprimen bajo demanda para garantizar que la información proporcionada esté actualizada. Además de extensas referencias accesibles a través de Internet, cada capítulo presenta un “Generador de vocabulario”. Muchas guías de salud ofrecen glosarios de términos técnicos o poco comunes en un apéndice. Al editar este libro de consulta, hemos decidido colocar un glosario más pequeño dentro de cada capítulo que cubre los términos utilizados en ese capítulo. Dada la naturaleza técnica de algunos capítulos, es posible que deba revisar muchas secciones. Se ha demostrado que la construcción del vocabulario de términos médicos de una manera tan gradual mejora el proceso de aprendizaje. Debemos enfatizar que ningún libro de consulta sobre la parálisis de Bell debe afirmar que un procedimiento de diagnóstico o tratamiento específico discutido en un estudio de investigación, patente o tesis doctoral es "correcto" o su mejor opción. Este libro de consulta no es una excepción. Cada paciente es único. Decidir sobre lo apropiado Introducción 3 Las opciones siempre dependen del paciente en consulta con su médico y proveedores de atención médica. Organización Este libro de consulta está organizado en tres partes. La Parte I explora técnicas básicas para investigar la parálisis de Bell (p. ej., encontrar pautas sobre diagnóstico, tratamientos y pronóstico), seguido de una serie de temas, incluida información sobre cómo ponerse en contacto con organizaciones, asociaciones u otras redes de pacientes dedicadas a la parálisis de Bell. . También le brinda fuentes de información que pueden ayudarlo a encontrar un médico en su área local que se especialice en el tratamiento de la parálisis de Bell. En conjunto, el material presentado en la Parte I es un manual completo sobre temas básicosde investigación para pacientes con parálisis de Bell. La Parte II pasa a la investigación avanzada dedicada a la parálisis de Bell. La Parte II está destinada a aquellos que estén dispuestos a invertir muchas horas de arduo trabajo y estudio. Es aquí donde lo dirigimos a las últimas investigaciones científicas y aplicadas sobre la parálisis de Bell. Cuando es posible, se proporcionan nombres de contacto, enlaces a través de Internet y resúmenes. Es en la Parte II donde el proceso del vocabulario se vuelve importante ya que los autores que publican investigaciones avanzadas frecuentemente usan un lenguaje altamente especializado. En general, se hace todo lo posible para recomendar opciones de "uso gratuito". La Parte III proporciona apéndices de lectura básica útil para todos los pacientes con parálisis de Bell o trastornos relacionados. Los apéndices están dedicados a problemas más pragmáticos que enfrentan muchos pacientes con parálisis de Bell. El acceso a materiales a través de bibliotecas médicas puede ser la única opción para algunos lectores, por lo que se proporciona una guía para encontrar bibliotecas médicas locales que estén abiertas al público. La Parte III, por lo tanto, se enfoca en consejos que van más allá de los problemas biológicos y científicos que enfrentan los pacientes con parálisis de Bell. Alcance Si bien este libro de consulta cubre la parálisis de Bell, su médico, las publicaciones de investigación y los especialistas pueden referirse a su afección utilizando una variedad de términos. Por lo tanto, debe comprender que la parálisis de Bell a menudo se considera un sinónimo o una condición estrechamente relacionada con lo siguiente: - - - - - - la parálisis de antonio Parálisis del nervio facial Parálisis facial 4 Parálisis de Bell - - - - - - - - Parálisis facial Parálisis facial idiopática Parálisis facial idiopática Parálisis por refrigeración Además de los sinónimos y las condiciones relacionadas, los médicos pueden referirse a la parálisis de Bell usando ciertos sistemas de codificación. La Clasificación Internacional de Enfermedades, 9ª Revisión, Modificación Clínica (ICD-9-CM) es el sistema de clasificación más utilizado para las enfermedades del mundo. Su médico puede usar este sistema de codificación como una herramienta administrativa o de seguimiento. La siguiente clasificación se usa comúnmente para la parálisis de Bell:4 - - 351.0 parálisis de bell Para los propósitos de este libro de consulta, hemos intentado ser lo más inclusivos posible, buscando información oficial para todos los sinónimos relevantes para la parálisis de Bell. Puede resultarle útil consultar sinónimos al acceder a bases de datos o al interactuar con profesionales de la salud y bibliotecarios médicos. Avanzando Desde la década de 1980, el mundo ha visto una proliferación de guías de atención médica que cubren la mayoría de las enfermedades. Algunos están escritos por pacientes o sus familiares. Por lo general, adoptan el enfoque de una persona común para comprender y afrontar una enfermedad o trastorno. Pueden ser edificantes, alentadores y de gran apoyo. Otras guías están escritas por médicos u otros proveedores de atención médica que tienen una perspectiva más clínica. Cada uno de estos dos estilos de guía tiene su propósito y puede ser bastante útil. Como editores, hemos elegido una tercera ruta. Hemos optado por exponerlo a tantas fuentes de información oficial y revisada por pares como sea práctico, con el propósito de educarlo sobre los conocimientos básicos y avanzados reconocidos por la ciencia médica en la actualidad. Puede pensar en este libro de consulta como su bibliotecario de referencia personal de la era de Internet. 4Esta lista se basa en la versión oficial de la 9ª Revisión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD-9) de la Organización Mundial de la Salud. Según el Servicio Nacional de Información Técnica, “las extensiones, interpretaciones, modificaciones, adiciones o erratas de ICD-9CM que no sean las aprobadas por el Servicio de Salud Pública de los EE. UU. y la Administración de Financiamiento de la Atención Médica no deben considerarse oficiales y no deben utilizarse. El mantenimiento continuo del ICD-9-CM es responsabilidad del gobierno federal”. Introducción 5 ¿Por qué la “era de Internet”? Con demasiada frecuencia, los pacientes diagnosticados con parálisis de Bell inician sesión en Internet, escriben palabras en un motor de búsqueda y reciben varios listados de sitios web que en su mayoría son irrelevantes o redundantes. Estos pacientes se preguntan dónde está la información relevante y cómo obtenerla. Dado que solo la fracción más pequeña de la información relacionada con la parálisis de Bell se indexa en los motores de búsqueda, un enfoque no sistemático a menudo conduce a la frustración y la decepción. Con este libro de consulta, esperamos dirigirlo a la información que necesita y que probablemente no encontrará en los directorios web populares. Más allá de las listas web, en muchos casos reproduciremos breves resúmenes o resúmenes de los materiales de referencia disponibles. Estos resúmenes a menudo contienen información destilada sobre temas de discusión. Si bien nos enfocamos en los aspectos más científicos de la parálisis de Bell, por supuesto, hay que considerar el lado emocional. Más adelante en el libro de consulta, proporcionamos un capítulo dedicado a ayudarlo a encontrar grupos de pares y asociaciones que puedan brindar apoyo adicional más allá de la investigación producida por la ciencia médica. Esperamos que las elecciones que hemos hecho le brinden la mayor cantidad de opciones disponibles para seguir adelante. De esta manera, le deseamos lo mejor en sus esfuerzos por incorporar este enfoque educativo en su plan de tratamiento. los editores 7 PARTE I: LO ESENCIAL SOBRE LA PARTE I La Parte I ha sido editada para brindarle acceso a lo que creemos que es "lo esencial" sobre la parálisis de Bell. Los elementos esenciales de una enfermedad generalmente incluyen la definición o descripción de la enfermedad, una discusión sobre a quién afecta, los signos o síntomas asociados con la enfermedad, las pruebas o los procedimientos de diagnóstico que pueden ser específicos de la enfermedad y los tratamientos para la enfermedad. Es posible que su médico o proveedor de atención médica ya le haya explicado los aspectos esenciales de la parálisis de Bell o incluso le haya entregado un folleto o folleto que describe la parálisis de Bell. Ahora está buscando información más detallada. Como editores, hemos decidido, sin embargo, incluir una discusión sobre dónde encontrar información esencial que pueda complementar lo que su médico ya le ha dicho. En esta sección recomendamos un proceso, no un sitio web en particular o un libro de referencia. Pautas 9 CPASADO1. TÉLmiESENCIALES ENBANA'SPAGSELA: G DIRECTRICES Visión general Las agencias oficiales, así como las instituciones financiadas por el gobierno federal y apoyadas por subvenciones nacionales, publican con frecuencia una variedad de pautas sobre la parálisis de Bell. Por lo general, se denominan "hojas informativas" o "directrices". Pueden tomar la forma de un folleto, kit de información, panfleto o volante. A menudo, solo tienen unas pocas páginas. La gran ventaja de las guías sobre otras fuentes es que a menudo se escriben pensando en el paciente. Dado que las nuevas pautas sobre la parálisis de Bell pueden aparecer en cualquier momento y ser publicadas por varias fuentes, el mejor enfoque para encontrar pautas es escanear sistemáticamente los servicios basados en Internet que las publican. Los Institutos Nacionales de Salud (NIH)5 Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) son el primer lugar para buscar pautas para pacientes y hojas informativas relativamente actualizadas sobre la parálisis de Bell. Originalmente fundado en 1887, el NIH es uno de los centrosde investigación médica más importantes del mundo y el punto focal federal para la investigación médica en los Estados Unidos. En un momento dado, el NIH apoya unas 35 000 becas de investigación en universidades, facultades de medicina y otras instituciones de investigación y capacitación, tanto a nivel nacional como internacional. Las listas de personas que han realizado investigaciones o que han recibido apoyo de los NIH a lo largo de los años incluyen a los científicos y médicos más ilustres del mundo. Entre ellos se encuentran 97 científicos que han ganado el Premio Nobel por sus logros en medicina. 5Adaptado del NIH:http://www.nih.gov/about/NIHoverview.html. 10Parálisis de Bell No hay garantía de que algún instituto tenga una guía sobre una enfermedad específica, aunque los Institutos Nacionales de Salud publican colectivamente más de 600 guías para enfermedades comunes y raras. La mejor manera de acceder a las pautas de los NIH es a través de Internet. Aunque los NIH están organizados en muchos institutos y oficinas diferentes, la siguiente es una lista de sitios web clave donde es más probable que encuentre guías clínicas y publicaciones de los NIH relacionadas con la parálisis de Bell y las afecciones asociadas: - - Oficina del Director (OD); directrices consolidadas entre agencias disponibles enhttp://www.nih.gov/health/consumer/conkey.htm - - Biblioteca Nacional de Medicina (NLM); extensa enciclopedia (ADAM, Inc.) con pautas disponibles en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/healthtopics.html - - Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS); http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/disorder_index.htm Entre los anteriores, destaca especialmente el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS). La misión del NINDS es reducir la carga de las enfermedades neurológicas, una carga que soportan todos los grupos de edad, todos los segmentos de la sociedad y personas de todo el mundo.6Para apoyar esta misión, el NINDS realiza, fomenta, coordina y guía la investigación sobre las causas, la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de los trastornos neurológicos y los accidentes cerebrovasculares, y apoya la investigación básica en áreas científicas relacionadas. La siguiente guía para pacientes fue publicada recientemente por el NINDS sobre la parálisis de Bell. ¿Qué es la parálisis de Bell? 7 La parálisis de Bell es una forma de parálisis facial que resulta del daño al séptimo nervio craneal (facial). Este trastorno nervioso afecta aproximadamente a 40 000 estadounidenses cada año. Puede afectar a casi cualquier persona a cualquier edad; sin embargo, ataca de manera desproporcionada a las mujeres embarazadas y a las personas que tienen diabetes, influenza, resfriado o alguna otra dolencia de las vías respiratorias superiores. Además de la parálisis facial unilateral con posible incapacidad para cerrar el ojo, los síntomas de la parálisis de Bell pueden incluir dolor, lagrimeo, babeo, hipersensibilidad al sonido en el oído afectado y alteración del gusto. Investigadores en Japón identificaron 6Este párrafo ha sido adaptado del NINDS: http://www.ninds.nih.gov/about_ninds/mission.htm. “Adaptado” significa que un pasaje ha sido reproducido exactamente o ligeramente editado para este libro. 7Adaptado del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS): http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/disorders/bells_doc.htm. Pautas11 el virus del herpes labial común, el herpes simple, como la causa probable de la mayoría de los casos de parálisis de Bell. ¿Hay algún tratamiento? Estudios recientes8han demostrado que los esteroides son probablemente eficaces y que el fármaco aciclovir (combinado con prednisona) es posiblemente eficaz para mejorar la función facial. Otros tratamientos suelen estar destinados a proteger el ojo para que no se seque durante la noche. Algunos médicos pueden recetar un medicamento con corticosteroides para ayudar a reducir la inflamación y un analgésico para aliviar el dolor. ¿Cuál es el pronóstico? El pronóstico de la parálisis de Bell es generalmente muy bueno. Con o sin tratamiento, la mayoría de los pacientes comienzan a mejorar significativamente en 2 semanas y alrededor del 80 por ciento se recupera completamente en 3 meses. Para algunos, sin embargo, los síntomas pueden durar más. En algunos casos, es posible que los síntomas nunca desaparezcan por completo. ¿Qué investigación se está haciendo? El NINDS apoya un extenso programa de investigación de estudios básicos para aumentar la comprensión de cómo funciona el sistema nervioso. Un objetivo principal de esta investigación es desarrollar métodos para reparar los nervios dañados y restaurar el uso completo y la fuerza de las áreas lesionadas. Para más información Para mas informacion contacte: Fundación de Investigación de la Parálisis de Bell 9121 Este Tanque Verde Suite 105-286 Tucson, Arizona 85749 BellsPalsy@aol.com 8Neurología 2001 10 de abril; 56 (7): 830-836 12Parálisis de Bell http://www.bellspalsyresearch.com Teléfono: 877-412-5335 Fax: 954-337-7803 Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) apartado de correos 8923 (100 Ruta 37) New Fairfield, CT 06812-8923 orphan@rarediseases.org http://www.rarediseases.org Teléfono: 203-746-6518 800-999-NORD (6673) Fax: 203-746-6481 Más fuentes de directrices La guía anterior sobre la parálisis de Bell es solo un ejemplo del tipo de material que puede encontrar en línea y de forma gratuita. El resto de este capítulo lo dirigirá a otras fuentes que publican o pueden ayudarlo a encontrar pautas adicionales sobre temas relacionados con la parálisis de Bell. Muchas de las pautas enumeradas a continuación abordan temas que pueden ser de particular relevancia para su situación específica o de especial interés solo para algunos pacientes con parálisis de Bell. Debido a limitaciones de espacio, estas fuentes se enumeran de manera concisa. No dude en consultar las siguientes fuentes utilizando el hipervínculo de Internet provisto o, en los casos en que se proporcione la información de contacto, contactando directamente al editor o autor. Páginas temáticas: MEDLINEplus Para los pacientes que deseen ir más allá de las pautas publicadas por institutos específicos de los NIH, la Biblioteca Nacional de Medicina ha creado un amplio portal de información de atención médica orientado al paciente llamado MEDLINEplus. Dentro de este sistema basado en Internet hay “páginas de temas de salud”. Puede pensar en una página de temas de salud como una guía para guías para pacientes. Para acceder a este sistema, inicie sesión en http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/healthtopics.html. Desde allí, puede buscar utilizando el índice alfabético o navegar por áreas temáticas amplias. Recientemente, MEDLINEplus enumeró lo siguiente como relevante para la parálisis de Bell: - - Guías sobre la parálisis de Bell Parálisis de Bell http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/bellspalsy.html Pautas13 Parálisis de campanas http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/tutorials/bellspalsyloader.html - - Otras guías Lesiones y Trastornos Faciales http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ facialinjuriesanddisorders.html Trastornos de los nervios periféricos http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ peripheralnervedisorders.html Trastornos del movimiento http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/movementdisorders.html Dentro de la página de temas de salud dedicada a la parálisis de Bell, recientemente se recomendó lo siguiente a los pacientes: - - General/Vistas generales Parálisis de campanas http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/tutorials/bellspalsyloader.html Doctor, ¿Qué es la Parálisis de Bell? Información sobre los problemas del nervio facial Fuente: Academia Estadounidense de Otorrinolaringología-Cirugía de Cabeza y Cuello, Inc. http://www.entnet.org/healthinfo/topics/bells.cfm ¿Qué es la parálisis de Bell?Fuente: Fundación Mayo para la Educación e Investigación Médica http://www.mayoclinic.com/invoke.cfm?id=DS00168 - - Diagnóstico/Síntomas Electromiografía y velocidades de conducción nerviosa Fuente: Asociación de Distrofia Muscular http:// www.mdausa.org/publications/Quest/q75ss.html - - Tratamiento Tratamiento Fuente: Sitio de información sobre la parálisis de Bell http://www.bellspalsy.ws/treatment.htm 14Parálisis de Bell - - Condiciones/Aspectos Específicos Parálisis de Bell y trabajo dental Fuente: Fundación Mayo para la Educación e Investigación Médica http://www.mayoclinic.com/invoke.cfm?id=AN00084 Cuidado de ojos Fuente: Sitio de información sobre la parálisis de Bell http://www.bellspalsy.ws/eye.htm - - De los Institutos Nacionales de Salud Parálisis de Bell Fuente: img src='/medlineplus/images/shortsummary.gif' width='90' height='17' border=0 alt='Short Summary'> (Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares) http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/disorders/bells_do c.htm - - Organizaciones Sitio de información sobre la parálisis de Bell http://www.bellspalsy.ws/ Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares http://www.ninds.nih.gov/ - - Fotos/Diagramas Parálisis de los músculos de Bell y parálisis facial Fuente: Sitio de información sobre la parálisis de Bell http://www.bellspalsy.ws/muscleimage.htm Si no encuentra temas de interés cuando navega por las páginas de temas de salud, puede optar por utilizar la función de búsqueda avanzada de MEDLINEplus en http:// www.nlm.nih.gov/medlineplus/advancedsearch.html. Esta utilidad es similar a la utilidad de búsqueda de NIH, con la excepción de que solo incluye material vinculado dentro del sistema MEDLINEplus (principalmente información orientada al paciente). También tiene la desventaja de generar resultados no estructurados. Le recomendamos, por lo tanto, que utilice este método solo si tiene una búsqueda muy específica. Pautas15 El National Guideline Clearinghouse™ National Guideline Clearinghouse™ ofrece cientos de guías de práctica clínica basadas en evidencia publicadas en los Estados Unidos y otros países. Puede buscar en su sitio ubicado enhttp://www.guideline.govusando la palabra clave “parálisis de Bell” o sinónimos. Recientemente se publicó lo siguiente: - - Valoración: Riesgo neurológico de la inmunización. Informe del Subcomité de Evaluación de Terapéutica y Tecnología de la Academia Estadounidense de Neurología. Fuente: Academia Americana de Neurología.; 1999 mayo; 7 páginas http://www.guideline.gov/FRAMESETS/guideline_fs.asp?guideline=00 2050&sSearch_string=Bell%27s+Parálisis - - Parámetro de práctica: esteroides, aciclovir y cirugía para la parálisis de Bell (una revisión basada en la evidencia). Informe del Subcomité de Estándares de Calidad de la Academia Estadounidense de Neurología. Fuente: Academia Americana de Neurología.; 2001 abril; 7 páginas http://www.guideline.gov/FRAMESETS/guideline_fs.asp?guideline=00 2039&sSearch_string=Bell%27s+Parálisis Buscador de salud™ Healthfinder™ es una fuente adicional patrocinada por el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. que ofrece enlaces a cientos de otros sitios que contienen información sobre atención médica. Este sitio web está ubicado en http://www.healthfinder.gov. Una vez más, las búsquedas de palabras clave se pueden utilizar para encontrar pautas. La utilidad de búsqueda de NIH Después de examinar las referencias enumeradas al comienzo de este capítulo, es posible que desee explorar la Utilidad de búsqueda de NIH. Esto le permite buscar documentos en más de 100 sitios web seleccionados que componen NIH-WEB-SPACE. Cada uno de estos servidores se "rastrea" e indexa de forma continua. Su búsqueda producirá una lista de varios documentos, todos los cuales se relacionarán de alguna manera con la parálisis de Bell. Los inconvenientes de este enfoque son que la información no está organizada por temas y que las referencias suelen ser una mezcla de información para profesionales y pacientes. No obstante, un gran dieciséisParálisis de Bell varios de los sitios web enumerados brindan información básica útil. Solo podemos recomendar esta ruta, por lo tanto, para trastornos relativamente raros o específicos, o cuando se utilizan búsquedas muy específicas. Para usar la utilidad de búsqueda de NIH, visite la siguiente página web:http://search.nih.gov/index.html. NORD (La Organización Nacional de Trastornos Raros, Inc.) NORD brinda un servicio invaluable al público al publicar, por una tarifa nominal, pautas breves pero completas sobre más de 1,000 enfermedades. NORD se enfoca principalmente en enfermedades raras que podrían no estar cubiertas por las fuentes enumeradas anteriormente. La dirección web de NORD eswww.rarediseases.org. Para ver si se ha publicado una hoja informativa reciente sobre la parálisis de Bell, simplemente vaya a http://www.rarediseases.org/cgi-bin/nord/alphalist. Se puede comprar una guía completa sobre la parálisis de Bell de NORD por una tarifa nominal. PEDBASE Al igual que NORD, PEDBASE cubre trastornos relativamente raros, limitados principalmente a afecciones pediátricas. PEDBASE fue diseñado por el Dr. Alan Gandy. Para acceder a la base de datos, que está más orientada a investigadores que a pacientes, puede ver la lista actual de condiciones cubiertas en el siguiente sitio web: http://www.icondata.com/health/pedbase/pedlynx.htm. Fuentes web adicionales Varios sitios web que a menudo se vinculan con sitios gubernamentales están disponibles para el público. Estos también pueden indicarle la dirección de información esencial. La siguiente es una muestra representativa: - - - - - - - - AOL:http://search.aol.com/cat.adp?id=168&layer=&from=subgatos drkoop.com-:http://www.drkoop.com/condiciones/ency/index.html Aldea familiar:http://www.familyvillage.wisc.edu/specific.htm Google: http://directory.google.com/Top/Health/Conditions_and_Diseases/ - - - - Ayuda médica internacional:http://www.medhelp.org/HealthTopics/A.html Proyecto de directorio abierto: http://dmoz.org/Health/ Conditions_and_Diseases/ - - yahoo.com:http://dir.yahoo.com/Health/Diseases_and_Conditions/ Pautas17 - - WebMD-Salud:http://my.webmd.com/health_topics Constructor de vocabulario El material de este capítulo puede haber contenido una serie de palabras desconocidas. El siguiente Generador de vocabulario le presenta los términos utilizados en este capítulo que no se trataron en el capítulo anterior: Aciclovir:Análogo funcional del nucleósido guanosina. Actúa como antimetabolito, especialmente en virus. Se utiliza como agente antiviral, especialmente en infecciones por herpes.[NIH] Analgésico: Un agente que alivia el dolor sin causar pérdida de conciencia.[UE] Crónico:Persistente durante un largo período de tiempo.[UE] Conducción:La transferencia de ondas de sonido, calor, impulsos nerviosos o electricidad.[UE] Craneal:Perteneciente al cráneo, o al extremo anterior (en animales) o superior (en humanos) del cuerpo.[UE] Distrofia: Cualquier trastorno derivado de una nutrición defectuosa o defectuosa, especialmente las distrofias musculares.[UE] Herpes:Cualquier enfermedad inflamatoria de la piel causada por un herpesvirus y caracterizada por la formación de grupos de pequeñas vesículas. Cuando se usa solo, el término puede referirse al herpes simple o al herpes zoster.[UE] Hipersensibilidad:Un estado de reactividad alterada en el que el cuerpo reacciona con una respuesta inmunitaria exagerada a una sustancia extraña. Las reacciones de hipersensibilidad se clasifican como inmediatas o retardadas, tipos I y IV, respectivamente, en la clasificación de Gell y Coombs (qv) de respuestas inmunitarias.[UE] Inflamación:Un proceso patológico caracterizado por lesión o destrucción de tejidos causada por una variedad de reacciones citológicas y químicas. Por lo general, se manifiesta por signos típicosde dolor, calor, enrojecimiento, hinchazón y pérdida de función.[NIH] Influenza:Una infección viral aguda que involucra el tracto respiratorio. Se caracteriza por inflamación de la mucosa nasal, la faringe y la conjuntiva, y por cefalea y mialgia intensa, a menudo generalizada.[NIH] Neurología:Especialidad médica que se ocupa del estudio de las estructuras, funciones y enfermedades del sistema nervioso.[NIH] Otorrinolaringología: Especialidad quirúrgica que se ocupa del estudio y tratamiento de los trastornos del oído, la nariz y la garganta.[NIH] 18Parálisis de Bell Parálisis:Pérdida o deterioro de la función motora en una parte debido a lesión del mecanismo neural o muscular; también por analogía, deterioro de la función sensorial (parálisis sensorial). Además de los tipos que se nombran a continuación, la parálisis se distingue además en traumática, sifilítica, tóxica, etc., según su causa; o como obturador, cubital, etc., según la parte del nervio, o músculo especialmente afectado.[UE] Prednisona:Un glucocorticoide antiinflamatorio sintético derivado de la cortisona. Es biológicamente inerte y se convierte en prednisolona en el hígado. [NIH] Esteroide: sistema de anillo de ciclopentanoperhidrofenantreno. Algunas de las sustancias incluidas en este grupo son la progesterona, las hormonas adrenocorticales, las hormonas gonadales, las agliconas cardíacas, los ácidos biliares, los esteroles (como el colesterol), los venenos de sapo, las saponinas y algunos de los hidrocarburos cancerígenos.[UE] Un nombre de grupo para los lípidos que contienen un hidrogenado Buscando orientación19 CPASADO2. SBUSCANDOGRAMOUIDANCIA Visión general Algunos pacientes se sienten reconfortados al saber que varias organizaciones dedican sus recursos a ayudar a las personas con parálisis de Bell. Estas asociaciones pueden convertirse en valiosas fuentes de información y asesoramiento. Muchas asociaciones ofrecen apoyo postratamiento, asistencia financiera y otros servicios importantes. Además, la investigación en el cuidado de la salud ha demostrado que los grupos de apoyo a menudo ayudan a las personas a sobrellevar mejor sus condiciones.9Además de los grupos de apoyo, su médico puede ser una valiosa fuente de orientación y apoyo. Por lo tanto, encontrar un médico que pueda trabajar con su situación particular es un aspecto muy importante de su atención. En este capítulo, lo dirigimos a los recursos que pueden ayudarlo a encontrar organizaciones de pacientes y especialistas médicos. Comenzamos describiendo cómo encontrar asociaciones y grupos de pares que puedan ayudarlo a comprender y sobrellevar mejor la parálisis de Bell. El capítulo termina con una discusión sobre cómo encontrar un médico adecuado para usted. Asociaciones y parálisis de Bell Como lo menciona la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica, a veces el lado emocional de una enfermedad puede ser tan agotador como el lado físico.10Puede tener miedos o sentirse abrumado por su situación. Todo el mundo tiene diferentes maneras de hacer frente a la enfermedad o lesión física. Su actitud, sus expectativas y qué tan bien hace frente a su condición pueden 9Las iglesias, sinagogas y otros lugares de culto también pueden tener grupos que pueden ofrecerle el apoyo social que necesita. 10Esta sección ha sido adaptada dehttp://www.ahcpr.gov/consumer/diaginf5.htm. 20Parálisis de Bell influir en su bienestar. Esto es cierto tanto para condiciones menores como para enfermedades graves. Por ejemplo, un estudio sobre mujeres sobrevivientes de cáncer de mama reveló que las mujeres que participaron en grupos de apoyo vivieron más tiempo y experimentaron una mejor calidad de vida en comparación con las mujeres que no participaron. En el grupo de apoyo, las mujeres aprendieron habilidades de afrontamiento y tuvieron la oportunidad de compartir sus sentimientos con otras mujeres en la misma situación. Hay una serie de directorios que enumeran asociaciones médicas adicionales que pueden resultarle útiles. Si bien no todos estos directorios proporcionarán información diferente, al consultarlos todos, casi habrá agotado todas las fuentes de asociaciones de pacientes. El Centro Nacional de Información de Salud (NHIC) El Centro Nacional de Información de Salud (NHIC, por sus siglas en inglés) ofrece un servicio de referencia gratuito para ayudar a las personas a encontrar organizaciones que brinden información sobre la parálisis de Bell. Para obtener más información, consulte el sitio web del NHIC en http:// www.health.gov/NHIC/o comuníquese con un especialista en información llamando al 1-800-336-4797. LINEA DIRIGIDA Una fuente completa de información sobre asociaciones es la base de datos DIRLINE mantenida por la Biblioteca Nacional de Medicina. La base de datos comprende unos 10.000 registros de organizaciones, centros de investigación e institutos y asociaciones gubernamentales que se centran principalmente en la salud y la biomedicina. DIRLINE está disponible a través de Internet en el siguiente sitio web: http:// dirline.nlm.nih.gov/. Simplemente escriba "parálisis de Bell" (o un sinónimo) o el nombre de un tema, y el sitio mostrará la información contenida en la base de datos sobre todas las organizaciones relevantes. La base de datos de información de salud combinada Otra fuente integral de información sobre las asociaciones de atención médica es la Base de datos de información de salud combinada. Con la opción "Búsqueda detallada", deberá limitar su búsqueda a "Organizaciones" y "Parálisis de Bell". Escriba el siguiente hipervínculo en su navegador web: http://chid.nih.gov/detail/detail.html . Para encontrar asociaciones, use los cuadros desplegables en la parte inferior de la página de búsqueda donde "Puede refinar su búsqueda por". Para la fecha de publicación, seleccione "Todos los años". Luego, seleccione su idioma preferido y la opción de formato "Hoja de recursos de la organización". Haciendo Buscando orientación21 estas selecciones y escribiendo "Parálisis de Bell" (o sinónimos) en el cuadro "Para estas palabras:", solo recibirá los resultados de las organizaciones que se ocupan de la parálisis de Bell. Debe consultar periódicamente esta base de datos, ya que se actualiza cada 3 meses. La Organización Nacional de Trastornos Raros, Inc. La Organización Nacional de Trastornos Raros, Inc. ha preparado un sitio web que proporciona, sin cargo, listas de asociaciones organizadas por enfermedades específicas. Puede acceder a esta base de datos en el siguiente sitio Web: http:// www.rarediseases.org/search/orgsearch.html. Seleccione la opción llamada "Base de datos organizacional (ODB)" y escriba "Parálisis de Bell" (o un sinónimo) en el cuadro de búsqueda. Grupos de apoyo en línea Además de los grupos de apoyo, los proveedores comerciales de servicios de Internet ofrecen foros y salas de chat para personas con diferentes enfermedades y afecciones. WebMD-, por ejemplo, ofrece dicho servicio en su sitio Web: http://boards.webmd.com/ mesa redonda. Estas comunidades de autoayuda en línea pueden ayudarlo a conectarse con una red de personas cuyas preocupaciones son similares a las suyas. Los grupos de apoyo en línea son lugares donde las personas pueden hablar informalmente. Si lee acerca de un enfoque novedoso, consulte con su médico u otros proveedores de atención médica, ya que es posible que no se haya demostrado científicamente que los tratamientos o descubrimientos de los que escucha sean seguros y efectivos. Encontrar médicos Uno de los aspectos más importantes de su tratamiento será la relación entre usted y su médico o especialista. Todos los pacientes con parálisis de Bell deben pasar por el proceso de selección de un médico. Si bien este proceso variará de persona a persona, la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica hace una serie de sugerencias, incluidas las siguientes:11 - - - - Si está en un plan deatención administrada, consulte primero la lista de médicos del plan. Pida referencias a médicos u otros profesionales de la salud que trabajen con médicos, como enfermeras de hospitales. 11Esta sección está adaptada de la AHRQ:www.ahrq.gov/consumer/qntascii/qntdr.htm. 22Parálisis de Bell - - Llame al servicio de derivación de médicos de un hospital, pero tenga en cuenta que estos servicios generalmente lo derivan a los médicos del personal de ese hospital en particular. Los servicios no cuentan con información sobre la calidad de atención que brindan estos médicos. - - Algunas sociedades médicas locales ofrecen listas de médicos miembros. Nuevamente, estas listas no tienen información sobre la calidad de la atención que brindan estos médicos. Los pasos adicionales que puede tomar para localizar médicos incluyen los siguientes: - - - - Consulte con las asociaciones enumeradas anteriormente en este capítulo. La información sobre médicos en algunos estados está disponible en Internet en http://www.docboard.org. Este sitio web está a cargo de "Administradores en Medicina", un grupo de directores de juntas médicas estatales. - - La Junta Estadounidense de Especialidades Médicas puede decirle si su médico está certificado por la junta. “Certificado” significa que el médico completó un programa de capacitación en una especialidad y aprobó un examen, o “junta”, para evaluar sus conocimientos, habilidades y experiencia para brindar atención de calidad al paciente en esa especialidad. Los médicos de atención primaria también pueden estar certificados como especialistas. El sitio web de AMBS se encuentra en http:// www.abms.org/newsearch.asp.12También puede comunicarse con ABMS por teléfono al 1-866-ASK-ABMS. - - Puede llamar a la Asociación Médica Estadounidense (AMA) al 800-665-2882 para obtener información sobre capacitación, especialidades y certificación de la junta para muchos médicos con licencia en los Estados Unidos. Esta información también se puede encontrar en "Physician Select" en el sitio web de la AMA:http://www.amaassn.org/ aps/amahg.htm. Encontrar un neurólogo La Academia Estadounidense de Neurología le permite buscar neurólogos miembros por nombre o ubicación. Para utilizar este servicio, vaya a http://www.aan.com/, seleccione "Buscar un neurólogo" en la barra de herramientas. Ingrese sus criterios de búsqueda y haga clic en "Buscar". Para obtener más información sobre un neurólogo en particular, haga clic en el nombre del médico. Si las fuentes anteriores no cumplieron con sus necesidades, puede iniciar sesión en el sitio web de la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) en 12Si bien la certificación de la junta es una buena medida del conocimiento de un médico, es posible recibir atención de calidad de médicos que no están certificados por la junta. Buscando orientación23 http://www.rarediseases.org/. NORD mantiene una base de datos de médicos con experiencia en varias enfermedades raras. La Red de Información Metabólica (MIN), 800-945-2188, también mantiene una base de datos de médicos con experiencia en diversas enfermedades metabólicas. Selección de su médico 13 Cuando haya recopilado una lista de posibles médicos, llame a cada uno de sus consultorios. Primero, pregunte si el médico acepta su plan de seguro de salud y si acepta nuevos pacientes. Si el médico no está cubierto por su plan, pregúntese si está preparado para pagar los costos adicionales. El siguiente paso es programar una visita con su médico elegido. Durante la primera visita tendrá la oportunidad de evaluar a su médico y saber si se siente cómodo con él o ella. Pregúntese, ¿el médico: - - - - - - - - - - - - - - - - ¿Me da la oportunidad de hacer preguntas sobre la parálisis de Bell? ¿Realmente escuchas mis preguntas? ¿Responder en términos que entendí? ¿Mostrar respeto por mí? ¿Hazme preguntas? ¿Hacerme sentir cómodo? ¿Abordar los problemas de salud con los que vine? Preguntarme mis preferencias sobre los diferentes tipos de tratamientos para la parálisis de Bell. - - ¿Pasar suficiente tiempo conmigo? Confíe en sus instintos cuando decida si el médico es adecuado para usted. Pero recuerde, puede tomar tiempo para que la relación se desarrolle. Se necesita más de una visita para que usted y su médico se conozcan. 13Esta sección ha sido adaptada de la AHRQ: http:// www.ahrq.gov/consumer/qntascii/qntdr.htm. 24Parálisis de Bell Trabajar con su médico 14 Las investigaciones han demostrado que los pacientes que tienen buenas relaciones con sus médicos tienden a estar más satisfechos con su atención y obtienen mejores resultados. Estos son algunos consejos para ayudarlo a usted y a su médico a convertirse en socios: - - Usted sabe cosas importantes sobre sus síntomas y su historial de salud. Dígale a su médico lo que cree que él o ella necesita saber. - - Es importante que le brinde información personal a su médico, incluso si lo hace sentir avergonzado o incómodo. - - - - Lleve consigo una lista de “historial de salud” (y manténgala actualizada). Siempre lleve consigo a la cita cualquier medicamento que esté tomando actualmente, o puede traer una lista de sus medicamentos, incluida la información sobre la dosis y la frecuencia. Hable sobre cualquier alergia o reacción que haya tenido a sus medicamentos. - - Informe a su médico sobre cualquier medicamento natural o alternativo que esté tomando. - - Lleve otra información médica, como radiografías, resultados de pruebas y registros médicos. - - Hacer preguntas. Si no lo hace, su médico asumirá que entendió todo lo que se dijo. - - Escriba sus preguntas antes de su visita. Haga una lista de los más importantes primero para asegurarse de que se aborden. - - Considere llevar a un amigo a la cita para que lo ayude a hacer preguntas. Esta persona también puede ayudarlo a comprender y/o recordar las respuestas. - - Pídale a su médico que haga dibujos si cree que esto le ayudaría a comprender. - - Toma nota. A algunos médicos no les importa si llevas una grabadora para ayudarte a recordar las cosas, pero siempre pregunta primero. - - Informe a su médico si necesita más tiempo. Si no hay tiempo ese día, tal vez pueda hablar con una enfermera o asistente médico en el personal o programar una cita telefónica. - - Llévate información a casa. Pida instrucciones por escrito. Su médico también puede tener folletos y cintas de audio y video que pueden ayudarlo. 14Esta sección ha sido adaptada de la AHRQ: www.ahrq.gov/consumer/qntascii/qntdr.htm. Buscando orientación25 - - Después de salir del consultorio del médico, asuma la responsabilidad de su atención. Si tiene preguntas, llame. Si sus síntomas empeoran o si tiene problemas con su medicamento, llame. Si se hizo pruebas y no tiene noticias de su médico, llame para obtener los resultados de sus pruebas. Si su médico le recomendó que se hiciera ciertas pruebas, programe una cita para hacérselas. Si su médico dijo que debe ver a un especialista adicional, programe una cita. Siguiendo estos pasos, mejorará la relación que tendrá con su médico. Recursos más amplios relacionados con la salud Además de las referencias anteriores, los NIH han creado sitios web de orientación que pueden ayudar a los pacientes a encontrar profesionales de la salud. Éstos incluyen:15 - - Cuidadores: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/caregivers.html - - Elección de un médico o servicio de atención médica: http://www.nlm.nih.gov/ medlineplus/choosingadoctororhealthcareserv ice.html - - Hospitales y Centros de Salud: http://www.nlm.nih.gov/ medlineplus/healthfacilities.html 15Puede acceder a esta información en: http:// www.nlm.nih.gov/medlineplus/healthsystem.html. 27 PARTE II: RECURSOS ADICIONALES Y MATERIAL AVANZADO SOBRE LA PARTE II En la Parte II, le presentamos recursos adicionales e investigaciones avanzadas sobre la parálisis de Bell. Con demasiada frecuencia, los pacientes que realizan su propia investigaciónse ven abrumados por la dificultad de encontrar y organizar la información. El propósito de los siguientes capítulos es brindarle un formato organizado y estructurado para ayudarlo a encontrar recursos de información adicionales sobre la parálisis de Bell. En la Parte II, como en la Parte I, nuestro objetivo no es interpretar los últimos avances sobre la parálisis de Bell ni emitir una opinión. Más bien, nuestro objetivo es brindarle acceso a investigaciones originales y aumentar su conocimiento de las fuentes que quizás aún no haya considerado. De esta forma, se encontrará con los materiales avanzados a los que a menudo se hace referencia en folletos, libros u otras obras generales. Una vez más, parte de este material es de naturaleza técnica, Estudios29 CPASADO3. SESTUDIOS ENBANA'SPAGSELA Visión general Cada año, se publican estudios académicos sobre la parálisis de Bell o condiciones relacionadas. A grandes rasgos, hay dos tipos de estudios. Los primeros son revisados por pares. Generalmente, el contenido de estos estudios ha sido revisado por científicos o médicos. Los estudios revisados por pares generalmente se publican en revistas científicas y generalmente están disponibles en bibliotecas médicas. El segundo tipo de estudios no es revisado por pares. Estos trabajos incluyen artículos de resumen que no utilizan ni informan resultados científicos. Estos suelen aparecer en la prensa popular, boletines o publicaciones periódicas similares. En este capítulo, le mostraremos cómo localizar referencias y estudios revisados por pares sobre la parálisis de Bell. Comenzaremos analizando la investigación que se ha resumido y que el público puede ver de forma gratuita a través de Internet. Luego le mostramos cómo generar una bibliografía sobre la parálisis de Bell y le enseñamos cómo mantenerse actualizado sobre nuevos estudios a medida que se publican o los lleva a cabo la comunidad científica. Investigación financiada con fondos federales sobre la parálisis de Bell El gobierno de los EE. UU. apoya una variedad de estudios de investigación relacionados con la parálisis de Bell y las condiciones asociadas. Estos estudios son rastreados por la Oficina de Investigación Extramural de los Institutos Nacionales de Salud.dieciséisCRUJIENTE dieciséisLos proyectos de atención médica están financiados por los Institutos Nacionales de Salud (NIH), los Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias (SAMHSA), la Administración de Servicios y Recursos de Salud (HRSA), la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDCP) , Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica (AHRQ) y la Oficina del Subsecretario de Salud (OASH). 30Parálisis de Bell (Recuperación computarizada de información sobre proyectos científicos) es una base de datos de búsqueda de proyectos de investigación biomédica financiados por el gobierno federal realizados en universidades, hospitales y otras instituciones. Visite el sitio web de CRISP en http://commons.cit.nih.gov/crisp3/Crisp_Query.Generate_Screen. Puede realizar búsquedas dirigidas por varios criterios, incluidos la geografía, la fecha, así como temas relacionados con la parálisis de Bell y condiciones relacionadas. Para la mayoría de los estudios, las agencias que informan a CRISP proporcionan resúmenes o resúmenes. A diferencia de la investigación de ensayos clínicos con pacientes, muchos estudios financiados con fondos federales utilizan animales o modelos simulados para explorar la parálisis de Bell y afecciones relacionadas. En algunos casos, por lo tanto, puede ser difícil entender cómo alguna investigación básica o fundamental podría eventualmente traducirse en práctica médica. El siguiente ejemplo es típico del tipo de información que se encuentra al buscar la base de datos CRISP para la parálisis de Bell: - - Título del proyecto: HERPESVIRUS EN NEURITIS VESTIBULAR Investigador Principal e Institución: Vrabec, Jeffrey; Otorrinolaringología; Facultad de Medicina de Baylor; 1 Baylor Plaza; Houston, TX 77030 Calendario: Año fiscal 2001; Proyecto Inicio 1-MAY-2001; Fin del proyecto 30- ABR-2004 Resumen: (proporcionado por el solicitante): La neuritis vestibular es una de las causas más comunes de vértigo. La etiología es desconocida, aunque se asume ampliamente que es una enfermedad viral. Este proyecto pretende investigar el papel del virus del herpes simple (HSV) y el virus de la varicela zoster (VZV) en la patogenia de la neuritis vestibular. Estos virus se seleccionan para el estudio por varias razones. En primer lugar, se sabe que establecen una infección latente en el ganglio vestibular. En segundo lugar, la reactivación del virus del herpes latente puede provocar una disfunción aguda de un nervio craneal, como se observa en la parálisis facial aguda en la parálisis de Bell (HSV) y el síndrome de Ramsay Hunt (VZV). Tercero, los síntomas vestibulares ocurren junto con parálisis facial aguda en una minoría de casos. Finalmente, la inoculación de animales con HSV puede producir disfunción vestibular aguda. Algunos cirujanos extirpan el ganglio vestibular cuando realizan una neurectomía vestibular para tratar a pacientes con vértigo crónico. Las muestras quirúrgicas extirpadas de pacientes con diagnóstico preoperatorio de neuritis vestibular, enfermedad de Meniere y otras vestibulopatías crónicas misceláneas se analizarán para detectar la presencia de ADN del virus del herpes utilizando técnicas de diagnóstico molecular contemporáneas. La prevalencia de cada virus en el ganglio se comparará con la prevalencia en un grupo de cadáveres seleccionados al azar. Un aumento significativo en la prevalencia de uno o ambos virus en el grupo de neuritis vestibular constituiría un vínculo epidemiológico firme La enfermedad de Meniere y otras vestibulopatías crónicas misceláneas se analizarán para detectar la presencia de ADN del virus del herpes utilizando técnicas de diagnóstico molecular contemporáneas. La prevalencia de cada virus en el ganglio se comparará con la prevalencia en un grupo de cadáveres seleccionados al azar. Un aumento significativo en la prevalencia de uno o ambos virus en el grupo de neuritis vestibular constituiría un vínculo epidemiológico firme La enfermedad de Meniere y otras vestibulopatías crónicas misceláneas se analizarán para detectar la presencia de ADN del virus del herpes utilizando técnicas de diagnóstico molecular contemporáneas. La prevalencia de cada virus en el ganglio se comparará con la prevalencia en un grupo de cadáveres seleccionados al azar. Un aumento significativo en la prevalencia de uno o ambos virus en el grupo de neuritis vestibular constituiría un vínculo epidemiológico firme Estudios31 entre el virus y la enfermedad. Los objetivos secundarios del proyecto intentarán cuantificar el número de células ganglionares que albergan virus latentes y el número de copias del genoma viral por ganglio en los grupos de estudio y control. La evidencia experimental sugiere que el potencial de reactivación es proporcional al porcentaje de células ganglionares infectadas y la carga viral por célula. Esta información puede ayudar a determinar por qué algunas personas con virus latente en el ganglio vestibular desarrollan síntomas clínicos debido a la reactivación y otras no. Sitio web: http://commons.cit.nih.gov/crisp3/Crisp_Query.Generate_Screen Revistas electrónicas: PubMed Central 17 PubMed Central (PMC) es un archivo digital de literatura de revistas de ciencias de la vida desarrollado y administrado por el Centro Nacional de Información Biotecnológica (NCBI) en la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. (NLM).18El acceso a este creciente archivo de revistas electrónicas es gratuito y sin restricciones.19Para buscar, vaya ahttp:// www.pubmedcentral.nih.gov/index.html#searchy escriba "parálisis de Bell" (o sinónimos) en el cuadro de búsqueda. Esta búsquedale da acceso a artículos de texto completo. La siguiente es una muestra de los elementos encontrados para la parálisis de Bell en la base de datos de PubMed Central: - - Detección de Herpesvirus Humano 6 y Virus Varicela-Zoster en Líquido Lagrimal de Pacientes con Parálisis de Bell por PCR.por Pitkaranta A, Piiparinen H, Mannonen L, Vesaluoma M, Vaheri A.; 2000 julio; http://www.pubmedcentral.gov/articlerender.fcgi? rendertype=external&artid=87020 Biblioteca Nacional de Medicina: PubMed Una de las formas más rápidas y completas de encontrar estudios académicos tanto en inglés como en otros idiomas es usar PubMed, mantenido por la Biblioteca Nacional de Medicina. La ventaja de PubMed sobre las fuentes mencionadas anteriormente es que cubre una mayor cantidad de sitios nacionales y extranjeros. 17Adaptado de la Biblioteca Nacional de Medicina: http:// www.pubmedcentral.nih.gov/about/intro.html. 18Con PubMed Central, NCBI está tomando la delantera en la preservación y el mantenimiento del acceso abierto a la literatura electrónica, tal como lo ha hecho la NLM durante décadas con la literatura biomédica impresa. PubMed Central tiene como objetivo convertirse en una biblioteca de clase mundial de la era digital. 19El valor de PubMed Central, además de su papel como archivo, radica en la disponibilidad de datos de diversas fuentes almacenados en un formato común en un solo repositorio. Muchas revistas ya cuentan con operaciones de publicación en línea, y existe una tendencia creciente a publicar material solo en línea, excluyendo el material impreso. 32Parálisis de Bell referencias También es gratis para el público.20Si el editor tiene un sitio web que ofrece el texto completo de sus revistas, PubMed proporcionará enlaces a ese sitio, así como a sitios que ofrecen otros datos relacionados. Es posible que se requiera el registro de usuario, una tarifa de suscripción o algún otro tipo de tarifa para acceder al texto completo de los artículos en algunas revistas. Para generar su propia bibliografía de estudios relacionados con la parálisis de Bell, simplemente visite el sitio web de PubMed enwww.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed. Escriba "parálisis de Bell" (o sinónimos) en el cuadro de búsqueda y haga clic en "Ir". El siguiente es el tipo de salida que puede esperar de PubMed para la "parálisis de Bell" (los hipervínculos conducen a resúmenes de artículos): - - Un estudio comparativo de la edad y el grado de recuperación del nervio facial en pacientes con parálisis de Bell. Autor(es): Danielidis V, Skevas A, Van Cauwenberge P, Vinck B. Fuente: Archivos Europeos de Oto-Rino-Laringología: Diario Oficial de la Federación Europea de Sociedades de Oto-Rino-Laringología (Eufos): Afiliado a la Federación Alemana Sociedad de Otorrinolaringología - Cirugía de Cabeza y Cuello. 1999; 256(10): 520-2. http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=10638361&dopt=Abstract - - Una comparación de la electroneuronografía con la prueba de latencia del nervio facial para la precisión del pronóstico en pacientes con parálisis de Bell. Autor(es): Danielides V, Skevas A, Van Cauwenberge P. Fuente: Archivos Europeos de Oto-Rino-Laringología: Diario Oficial de la Federación Europea de Sociedades de Oto-Rino-Laringología (Eufos): Afiliado a la Sociedad Alemana de Oto-Rino-Laringología - Cirugía de Cabeza y Cuello. 1996; 253(1-2): 35-8. http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=8932427&dopt=Abstract - - A electroneuronografía como prueba predictiva en pacientes con parálisis de Bell. Autor(es): Laranne J, Rimpilainen I, Karma P, Eskola H, Hakkinen V, Laippala P. comparación de transcraneal magnético estímulo con 20PubMed fue desarrollado por el Centro Nacional de Información Biotecnológica (NCBI) en la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) en los Institutos Nacionales de Salud (NIH). La base de datos PubMed fue desarrollada en conjunto con editores de literatura biomédica como una herramienta de búsqueda para acceder a citas de literatura y enlaces a artículos de revistas de texto completo en los sitios web de los editores participantes. Los editores que participan en PubMed proporcionan a NLM sus citas electrónicamente antes o en el momento de la publicación. Estudios33 Fuente: Archivos Europeos de Oto-Rino-Laringología: Diario Oficial de la Federación Europea de Sociedades de Oto-Rino-Laringología (Eufos): Afiliado a la Sociedad Alemana de Oto-Rino-Laringología - Cirugía de Cabeza y Cuello. 1995; 252(6): 344-7. http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=8679153&dopt=Abstract - - Ausencia de borreliosis de Lyme entre pacientes con presunta parálisis de Bell. Autor(es): Kuiper H, Devriese PP, de Jongh BM, Vos K, Dankert J. Fuente: Archives of Neurology. 1992 septiembre; 49(9): 940-3. http:// www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=1520085&dopt=Abstract - - Aciclovir para la parálisis de Bell (parálisis facial idiopática). Autor(es): Sipe J, Dunn L. Fuente: Base de datos Cochrane Syst Rev. 2001; (4): CD001869. Revisar. http:// www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=11687127&dopt=Abstract - - Activación de la coagulación intravascular en la parálisis de Bell. Autor(es): Omori H, Ikeda M, Kukimoto N, Kawamoto H, Ikui A, Tomita H. Fuente: Archivos Europeos de Oto-Rino-Laringología: Diario Oficial de la Federación Europea de Sociedades de Oto-Rino-Laringología (Eufos): Afiliado a la Sociedad Alemana de Oto-Rino-Laringología - Cirugía de Cabeza y Cuello. 1994 diciembre; : S471-2. http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=10774425&dopt=Abstract - - Parálisis facial periférica aguda que simula la parálisis de Bell en un caso de probable esclerosis múltiple con una lesión pontina transitoria clínicamente correlacionada en imágenes de resonancia magnética. Autor(es): Jonsson L, Thuomas KA, Stenquist M, Engstrom M, Stalberg E, Bergstrom K, Lyttkens L, Svedberg A. Fuente: Orl; Revista de otorrinolaringología y sus especialidades afines. 1991; 53(6): 362-5. http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=1784477&dopt=Abstract 34Parálisis de Bell - - Parálisis de Bell en etapa aguda y estrechamiento de la fisura palpebral causado por la caída de la ceja y el párpado superior. Autor(es): Ohkawa S, Yoshida T, Yamadori A. Fuente: Revista de Neurología, Neurocirugía y Psiquiatría. 1992 octubre; 55(10): 976. http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=1431967&dopt=Abstract - - Aciclovir versus esteroides en el tratamiento de la parálisis de Bell. Autor(es): Navarrete ML, Quesada P, Gimeno V, García A, García M. Fuente: Archivos Europeos de Oto-Rino-Laringología: Diario Oficial de la Federación Europea de Sociedades de Oto-Rino-Laringología (Eufos): Afiliado a la Sociedad Alemana de Otorrinolaringología - Cirugía de Cabeza y Cuello. 1994 diciembre; : S495-7. http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=10774433&dopt=Abstract - - No todo lo que parálisis es de Bell: parálisis de Bell por carcinoma adenoide quístico de la parótida. Autor(es): Clemis JD. Fuente: The American Journal of Otology. 1991 septiembre; 12(5): 397. http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=1665012&dopt=Abstract - - Una investigación de un grupo de trabajo de la parálisis de Bell. Autor(es): Frumkin H, Horowitz M, Jabre JF, Payton M, Kantrowitz W. Fuente: J Occup Med. 1992 noviembre; 34(11): 1064-70. http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=1432295&dopt=Abstract - - Incidencia anualizada y espectro de enfermedad de una investigación de brote de parálisis de Bell. Autor(es): Morris AM, Deeks SL, Hill MD, Midroni G, Goldstein WC, Mazzulli T, Davidson R, Squires SG, MarrieT, McGeer A, Low DE. Fuente: Neuroepidemiología. 2002 septiembre-octubre; 21(5): 255-61. http:// www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=12207155&dopt=Abstract - - Asociación entre la parálisis de Bell en el embarazo y la preeclampsia. Autor(es): Shmorgun D, Chan WS, Ray JG. Estudios35 Fuente: Qjm: Revista Mensual de la Asociación de Médicos. 2002 junio; 95(6): 359-62. http://www.ncbi.nlm.nih.gov:80/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db= PubMed&list_uids=12037243&dopt=Abstract - - Infección atípica por virus de Epstein-Barr asociada a síndrome de Gianotti-Crosti y parálisis de Bell. 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