La perspectiva de los sujetos enfermos

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Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 15(1):179-186, jan-mar, 1999
OPINIÃO OPINION
La perspectiva de los sujetos enfermos.
Reflexiones sobre pasado, presente y futuro 
de la experiencia del padecimiento crónico
The patient’s perspective. 
Reflections on past, present, and future 
in the chronic illness experience 
1 Departamento de Salud
Pública, Universidad 
de Guadalajara.
Apartado Postal 1-2044,
Guadalajara, México.
fmercado@cucs.udg.mx
Francisco J. Mercado-Martínez 1
Leticia Robles Silva 1
Igor M. Ramos Herrera 1
Nora Moreno Leal 1
Elizabeth Alcántara Hernández 1
Abstract The illness experience is a relevant issue in current research and academic discus-
sions. A growing number of research initiatives have undertaken to account for the subject’s per-
spective and subjectivity in the health field. This paper discusses our research team’s approach
and results in studying the experience of people living with chronic illness. Our perspective is
based upon the production in this relatively new field as well as health-related discussions in
Latin America. The illness experience calls for an understanding of it as a subjective and existen-
tial phenomenon, entailing the phenomenological arena, immersed in the process where ill peo-
ple ‘produce’ and ‘reproduce’ themselves. The unfolding and course of the illness as well as treat-
ment management are some salient dimensions we evoke. Some lines of future work are present-
ed in order to create a research agenda, highlighting its implications for existing proposals per-
taining to health reform in our Latin American countries.
Key words Chronic Disease; Sanitary Reforms; Patients; Sociology
Resumen La experiencia del padecimiento ocupa un papel relevante en el análisis y en las pro-
puestas para incorporar el punto de vista de los sujetos sociales y la subjetividad en el campo de
la salud. Este trabajo presenta la perspectiva que hemos adoptado y el proceso seguido en nues-
tra investigación sobre la experiencia de vivir con un padecimiento crónico. El mismo se enmar-
ca en la producción generada en esta línea así como en una discusión más amplia sobre salud-
enfermedad en Latinoamérica. La experiencia del padecimiento remite a los fenómenos subjeti-
vos y existenciales, o sea fenomenológicos inmersos en los procesos en donde producen y se re-
producen los sujetos enfermos. Trayectoria, carrera del padecimiento y manejo del tratamiento
son dimensiones que hemos explorado. También presentamos varias líneas para elaborar una
agenda de trabajo y destacamos sus implicaciones en función de las propuestas existentes en tor-
no a la reforma sanitaria en nuestros países.
Palabras clave Enfermedad Crónica; Reforma Sanitaria; Pacientes; Sociología
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Introducción
Uno de los cambios de mayor importancia en
los paradigmas del cuidado y de la atención a
la salud a finales del siglo XX es aquel que re-
clama el derecho de los enfermos a ser escu-
chados y tomados en cuenta en el análisis y el
manejo de sus padecimientos. Acorde a este re-
conocimiento, los pacientes dejan de ser vistos
como entes pasivos y consumidores de servi-
cios de salud y pasan a convertirse en sujetos
activos, portadores de cierto tipo de conoci-
mientos, experiencias y prácticas cuya recupe-
ración puede beneficiar a estos servicios al gra-
do de ofrecer una perspectiva novedosa a la
ciencia médica. Así, un número creciente de
iniciativas se llevan a cabo en diversos contex-
tos sociales e institucionales con el fin de po-
ner en el centro de atención la voz de los suje-
tos enfermos; los esfuerzos incluyen desde la
incorporación de conceptos para entender me-
jor el tema hasta la implementación de progra-
mas para la reorganización de la atención mé-
dica y la formación de recursos humanos en
salud. La experiencia del padecimiento, dentro
de este marco, es un tema que ocupa un papel
relevante en la discusión de académicos e in-
vestigadores y recibe una atención creciente.
Pero, no obstante su reconocimiento en la co-
munidad académica a nivel internacional, po-
cos trabajos se realizan en América Latina con
el fin de explorar sus alcances y limitaciones
conceptuales o para aplicarlos ante una deter-
minada realidad sanitaria.
Este trabajo tiene la intención de exponer
el proceso en el que nos involucramos durante
años y en el cual la experiencia del padeci-
miento pasó a convertirse en un concepto cen-
tral en nuestra investigación sobre las enfer-
medades crónicas. Un doble objetivo nos ani-
ma a narrar esta experiencia: mostrar la forma
como llegamos a interesarnos por un tópico
poco tratado en el campo de la salud, y en el
cual destaca su dimensión subjetiva, y exponer
la visión adoptada y las perspectivas sobre el
futuro del tema en el marco de la discusión so-
bre la salud, la enfermedad y la atención en La-
tinoamérica.
Los orígenes del trabajo
Un largo camino recorrimos antes de plantear-
nos la necesidad de estudiar la enfermedad y
su atención desde la perspectiva de los enfer-
mos. A principios de los años ochenta, pusi-
mos en marcha una línea de investigación so-
bre las enfermedades crónicas bajo una orien-
tación sociomédica. Las razones fueron varias:
constatar al su incremento progresivo y el des-
plazamiento de las enfermedades infecto-con-
tagiosas, al ocupar las primeras causas de muer-
te en países como México; porque su manejo
plantea un reto a los servicios de salud, conce-
bidos y organizados fundamentalmente para la
atención de las enfermedades agudas; por el
impacto que acarrea a nivel de los individuos y
de sus familias-grupos domésticos; y ante los
pobres resultados de la atención médica para
resolver tal situación. 
La primera etapa la centramos en el estudio
del control de tales enfermedades y en el cum-
plimiento del tratamiento médico prescrito,
apoyándonos en que entre una y dos terceras
partes de los enfermos no siguen las indicacio-
nes médicas prescritas en múltiples enferme-
dades, no obstante los recursos y programas
implementados para su tratamiento en distin-
tos países (Homedes & Ugalde, 1993). Frente a
ello, nuestra premisa era que el cumplimiento
es un factor central para lograr el control de es-
tas enfermedades con lo cual se previenen los
daños producidos por la enfermedad. Así, de-
cidimos investigar el cumplimiento y el control
metabólico de dos problemas sanitarios priori-
tarios de México (la diabetes y la hipertensión),
bajo ciertos planteamientos de la economía
política de la salud o de la medicina social, al
considerar el contexto material y social en que
viven los enfermos: su entorno familiar y su
pertenencia a un grupo social.
La mayoría de los enfermos que acuden a
los servicios de salud, reportamos en su mo-
mento, no están controlados, y sólo un número
reducido cumple con las indicaciones médicas;
dicha circunstancia se asocia a las fuentes de
apoyo disponibles en su grupo doméstico (Var-
gas & Mercado, 1989; Mercado & Robles, 1991);
el cumplimiento varía de acuerdo al grupo so-
cial (Robles & Mercado, 1993) y a los recursos
económicos disponibles (Mercado & Robles,
1991). También constatamos la existencia de
diferencias en el cumplimiento entre los hom-
bres y las mujeres (Mercado & Vargas, 1989) e
identificamos los miembros del grupo domés-
tico que brindan apoyo al enfermo y las activi-
dades realizadas alrededor del cumplimiento
del tratamiento (Robles et al., 1995).
A principios de los años noventa, recono-
cíamos haber avanzado en el conocimiento de
un fenómeno poco estudiado en México y en
América Latina, al reafirmar la centralidad de
los factores económicos y sociales en el cum-
plimiento del régimen prescrito. Varios resulta-
dos, incluso, se utilizaron para reorientar pro-
gramas de atención en alguna institución de
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salud. Ello no obstante, cuatro circunstancias
nos llevaron a cuestionar nuestros supuestos,
la metodología empleaday los mismos resulta-
dos y, en consecuencia, a repensar la perspec-
tiva adoptada, el objeto de la investigación y la
misma metodología. 
1) La mayoría de los estudios sobre el cum-
plimiento del tratamiento médico y el control
metabólico, de acuerdo a numerosos señala-
mientos, asumen una visión parcial y reduccio-
nista, al adoptar una postura médico-centrista
en la cual la perspectiva del médico se coloca
como el eje central del diagnóstico y de la aten-
ción de la enfermedad. Tales trabajos entien-
den el cumplimiento como el grado en que los
enfermos obedecen las indicaciones de estos
profesionales, de acuerdo a una serie de expec-
tativas o supuestos, y al no cumplimiento se le
da una connotación de “desviación”, por el cual
la explicación del fracaso se busca en los pro-
pios pacientes. Se trata, en suma, de un acerca-
miento que sobreenfatiza la perspectiva de los
profesionales de la salud y deja de lado o igno-
ra la mirada de los enfermos, ocasionando que
el gran ausente de esta investigación sea preci-
samente el mismo enfermo. 
2) Nuestra insatisfacción no se limitaba al
enfoque biomédico; también derivaba de plan-
teamientos de cierto pensamiento histórico-
estructural economicista aplicado a la salud, y
en particular del olvido o minimización de la
dimensión subjetiva y existencial del padeci-
miento frente a una sobredeterminación de los
elementos estructurales. Sobre este particular
empezamos a coincidir con quienes, como
Scheper-Hughes & Lock (1986) y Singer (1989),
reconocen la importancia de los procesos eco-
nómicos, históricos, sociales y simbólicos no
sólo en el origen sino también en el curso de
los padecimientos, pero sin dejar de lado la di-
mensión subjetiva de la enfermedad y del su-
frimiento, a la vez que se evita la despersonali-
zación y cosificación de los sujetos enfermos.
3) Todo lo anterior nos convencía cada vez
más de la necesidad de dar cuenta de como se
emigra al reino de los enfermos y se vive en él
(Sontag, 1990). Y, en esa dirección, encontra-
mos una rica producción cuya finalidad era
mostrar las razones por las cuales las personas
enfermas siguen, ajustan o abandonan su pres-
cripción y lo inadecuado de los planteamien-
tos médicos sobre lo que ocurre con los enfer-
mos, entre ellos los relativos al cumplimiento.
4) Varios señalamientos anteriores los ve-
rificamos en el trabajo de campo realizado a
principios de los años noventa en el sector po-
pular de nuestra ciudad. Allí constatamos que
las personas hacen ajustes o modificaciones a
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las indicaciones médicas en función de sus cir-
cunstancias personales y acorde a las sugeren-
cias y/o demandas de su red familiar y social;
suspenden temporal o definitivamente las in-
dicaciones por múltiples motivos, o combinan
terapias provenientes de diversos modelos de
atención a la salud existentes en su medio a
partir de consideraciones de costo-beneficio.
Tales datos nos sugerían que, más que cumplir
o no, las personas hacen ajustes al tratamiento
de acuerdo a las circunstancias de su vida dia-
ria (Mercado, 1992).
Hacia la perspectiva de los sujetos 
y la experiencia del padecimiento
A diferencia de lo que ocurre en la biomedici-
na, una tradición añeja en las ciencias sociales
destaca la necesidad de incorporar el punto de
vista de los sujetos o actores sociales en el cam-
po de la salud. Trátese de la antropología (Me-
néndez, 1997), de la sociología (Conrad, 1987)
o de la psicología social (Herzlich, 1969), la
propuesta genera interés en ciertos sectores de
la salud y se incorpora, aunque de manera
marginal, en programas como los de atención
primaria, promoción y prevención de la salud.
Frente a tales posturas, centramos la atención
en la perspectiva de los sujetos enfermos asu-
miendo varios supuestos: existen varias formas
de aprehender, interpretar o “construir” la rea-
lidad, o perspectivas entre los distintos sujetos
sociales, las cuales son elaboradas en función
del momento histórico y del conjunto de cir-
cunstancias materiales, sociales y simbólicas
que les rodea; se trata de una perspectiva entre
muchas, que no es ni la única ni la verdadera; y
se requiere confrontar los múltiples puntos de
vista existentes sobre determinada realidad (la
del grupo o de la comunidad, por ejemplo, no
necesariamente coincide con la de los sujetos
enfermos). Y dirigimos la atención a éstos últi-
mos porque, a pesar de ser quienes viven en
carne propia la enfermedad, son a quienes po-
co o nunca se les toma en cuenta para enten-
der el problema o para buscar alternativas para
su atención.
Estos individuos los concebimos como su-
jetos con una enfermedad determinada o co-
mo personas con diabetes, hipertensión, etc.,
sustituyendo los términos empleados tradi-
cionalmente con una connotación medicali-
zada, como son los de “enfermos”, “pacientes”
o aquellos derivados de una enfermedad al lla-
márseles “tuberculosos”, “diabéticos” o “sido-
sos”, ya que el mismo término de paciente asu-
me la idea de que se trata de alguien débil, de-
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pendiente, indefenso e incapaz de atenderse o
de tomar decisiones por sí mismo sobre su si-
tuación. De la misma forma, adoptamos la dis-
tinción originaria de la antropología médica
entre la enfermedad y el padecimiento. El pri-
mer término da cuenta del concepto construi-
do por la biomedicina para aludir a las anor-
malidades en la estructura y/o función de los
órganos o sistemas, así como a los estados pa-
tológicos, sean o no reconocidos culturalmen-
te. En cambio, entendemos por padecimiento
la forma como los sujetos y/o miembros de su
red social más cercana perciben, interpretan y
responden a las manifestaciones y efectos de la
misma. En este sentido, decidimos utilizar la
designación de padecimientos crónicos más
que de enfermedades.
Una producción creciente y diversificada
aparece en el campo de la salud en torno a la
denominada experiencia del padecimiento con
el fin de dar cuenta de la perspectiva de los su-
jetos con un padecimiento. Se trata, sin embar-
go, de una producción de diversos alcances y
matices, heterogénea, inserta en varias orien-
taciones teóricas y disciplinarias y vista desde
múltiples dimensiones. Entre sus característi-
cas, se destaca el uso de distintos términos pa-
ra referirse al mismo fenómeno: experiencia de
la enfermedad o del padecimiento, experiencia
de la salud-enfermedad, experiencia social del
padecimiento, etc.; pero, a la vez, resulta evi-
dente la multiplicidad de significados en torno
a un mismo término; por lo común se enfati-
zan las estructuras de significados e interpreta-
ciones que los individuos dan a su experiencia;
las posturas teóricas más empleadas son la teo-
ría fundamentada y la fenomenología, aunque
también se emplean el construccionismo so-
cial y la teoría crítica; se la consideran como
una investigación “cualitativa”, lo que implica
un rechazo unánime a los estudios “cuantitati-
vos”; incorporan una serie de estrategias meto-
dológicas para la obtención de información
(observación participante, entrevistas abier-
tas, entrevistas semi-estructuradas, grupos fo-
cales, historias de vida, narrativas, etc.), lo que
conlleva al uso de distintas técnicas de análisis
de la información (análisis de contenido, del
discurso y del método de análisis comparati-
vo, etc.).
Los trabajos generados en este campo son
de académicos anglosajones. Exceptuando el
trabajo de Alves (1993), en Brasil, y el de Castro
(1995) sobre la realidad mexicana, no encon-
tramos estudios latinoamericanos sobre el te-
ma, aunque a varios otros podríamos conside-
rarlos con preocupaciones afines, aunque con
orientación y terminología diferentes. Así, tales
trabajos daban cuenta de una realidad de enor-
me interés, pero compleja y lejana, que ameri-
taba ser explorada con detenimiento. Múltiples
preguntas, además, quedaban sin resolver o las
respuestas aplicaban a situaciones particulares
con poca o ninguna relacióncon la realidad sa-
nitaria de nuestro país o de Latinoamérica. Ca-
si ningún estudio examinaba la experiencia de
las personas con padecimientos crónicos en
los países en desarrollo, o tomaba en cuenta a
los sectores económica y socialmente exclui-
dos. En su lugar, estos estudios seleccionaban
poblaciones con acceso a servicios médicos,
pero aún así pasaban por alto u olvidaban las
experiencias cuando hacían uso de otras fuen-
tes de atención.
La posición que adoptamos sobre el tema
coincide con la de autores como Scheper-Hug-
hes & Lock (1986), Singer (1989), Castro (1995)
y Alves (1993), al prestar atención a los fenó-
menos micro, en este caso a la experiencia del
padecimiento, en el marco de los procesos que
producen y se reproducen los individuos enfer-
mos. La experiencia del padecimiento, en este
contexto, la entendimos como aquel fenómeno
social cambiante de naturaleza subjetiva en el
cual los individuos enfermos y los integrantes
de su red social cercana perciben, organizan,
interpretan y expresan un conjunto de senti-
mientos, sensaciones, estados de ánimo o emo-
cionales, sensaciones corporales, cambios en
la apariencia física, alteraciones en los senti-
dos, y una serie de eventos ligados y/o deriva-
dos del padecimiento y de su atención, todo el-
lo en el marco de las estructuras, relaciones y
significados sociales que lo determinan y mol-
dean. Y, de las múltiples dimensiones de esta
experiencia, decidimos explorar la trayectoria
y la carrera del padecimiento, así como el ma-
nejo del tratamiento.
Entre 1990 y 1995, llevamos a cabo un estu-
dio etnográfico con la finalidad de conocer la
experiencia de las personas con un padeci-
miento crónico – diabetes – en el sector popu-
lar de Guadalajara, México (Mercado, 1996). El
mismo nos obligó a tomar decisiones de tipo
conceptual y metodológico que rompían con
el esquema de nuestros estudios previos y
planteaban retos al trabajo, tanto en términos
teóricos como operacionales. Algunos temas
merecen ser destacados.
La trayectoria del padecimiento, más que
considerarla como el curso, desarrollo o histo-
ria natural de la enfermedad, según la biome-
dicina y muchos trabajos sociomédicos, la asu-
mimos como aquel proceso cambiante que
abarca desde el inicio de los síntomas y llega
hasta la muerte e incluye las percepciones,
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evaluaciones, manifestaciones y efectos a cor-
to y largo plazo, tanto en el individuo enfermo
como en quienes le rodean a causa del padeci-
miento. De acuerdo a los hallazgos encontra-
dos en nuestro trabajo de campo, cada sujeto
enfermo tiene experiencias particulares y úni-
cas con su padecimiento y percibe cambios
cualitativos y cuantitativos no sólo en su ámbi-
to orgánico o corporal, sino también en otras
dimensiones de su vida laboral, social y emo-
cional, a causa de su padecimiento, que se mo-
difican con el tiempo. En estos sujetos con dia-
betes, encontramos tres tipos de trayectorias:
las estables, las oscilatorias y las de deterioro
continuo. Quienes viven con las primeras por
lo común se sienten bien y no perciben sus
efectos, sino en forma marginal; los segundos
fluctúan entre exacerbaciones y mejorías; los
terceros presentan un deterioro progresivo que
altera completamente su vida en lo físico, lo
emocional, social, laboral, etc. (Mercado et al.,
1998).
La carrera del padecimiento, en cambio, la
concebimos como el proceso en el cual los su-
jetos enfermos buscan, seleccionan, usan y
evalúan determinadas estrategias, medidas y
programas para la atención de su padecimien-
to. Y, más que un proceso estático y unilineal,
también la entendimos como un proceso cam-
biante en el cual se incluyen las formas y mo-
dalidades como los individuos organizan y res-
ponden a su enfermedad, teniendo en cuenta
los modelos de atención existentes en su me-
dio así como los recursos materiales y simbóli-
cos disponibles. Nuestros hallazgos, en el caso
de sujetos con diabetes del sector popular, di-
fieren de dos concepciones difundidas en
nuestro medio; refutan la concepción de los
profesionales de la salud al considerar a los en-
fermos crónicos como apáticos, negligentes o
desinteresados por su enfermedad y también a
quienes sostienen que no les queda otra op-
ción sino ser receptores u objetos pasivos de
un determinado servicio de salud, dada su po-
sición en el entramado social. Por el contrario,
encontramos que adoptan una posición activa
en la búsqueda permanente, uso y valoración
de las diversas opciones existentes para su
atención y al emplear los servicios médicos, a
la par de los que ofrecen otros terapéutas o los
integrantes de sus redes sociales. Esto no signi-
fica que algunos prioricen o empleen los servi-
cios médicos, u otros no utilicen alternativa al-
guna durante cortos o largos períodos de tiem-
po, pero, por lo común, emplean varias alter-
nativas y estrategias para la atención de su pa-
decimiento, en forma simultánea (Mercado et
al., 1997).
El manejo del tratamiento, a su vez, es un
concepto aplicado para dar cuenta de la res-
puesta adoptada por los sujetos enfermos ante
los pocos o múltiples tratamientos indicados
para la atención de su padecimiento. No sólo
remite a los tratamientos prescritos por los mé-
dicos, sino también a los indicados por otros
terapéutas e inclusive por los integrantes de sus
redes o grupos sociales, aún cuando no sean
profesionales de la salud. Dos resultados so-
bresalen en nuestro trabajo: los individuos en-
fermos utilizan una lógica diferente a la de los
médicos al usar ciertas medidas terapéuticas; y
ciertas condiciones materiales y sociales deter-
minan el uso de tales medidas (Mercado, 1998).
Múltiples implicaciones metodológicas tu-
vo el estudio en cuestión. La selección de los
participantes, por ejemplo, fue producto de la
revisión de los registros de un centro de la Se-
cretaría de Salud, en donde se identificó a quie-
nes acudieron a consulta en un determinado
lapso y luego se les visitó en sus hogares para
invitarlos a participar. Esta decisión, reconoci-
mos, plantea de entrada un conjunto de pro-
blemas y posibles sesgos. Un trabajo de esta
naturaleza no puede ni pretende generalizar
sus resultados, porque se trata de un estudio de
caso el cual explora un campo prácticamente
desconocido y sobre el cual se requiere mayor
información. Estos participantes, por haberlos
contactado a través de la atención médica a la
cual acceden, pueden asociar esta investiga-
ción al mundo de la medicina y ofrecer una vi-
sión parcial y limitada de su experiencia con su
padecimiento; también excluye las experien-
cias de quienes no asisten a los servicios de sa-
lud, sean porque decidan no hacer nada o acu-
dan con otros terapéutas.
Otra decisión tomada fue presentarnos en
el trabajo de campo como médicos y no como
científicos sociales o profesores. Varias venta-
jas ofrecía tal decisión, pero la misma también
implicaba establecer y reproducir una relación
de desigualdad como es la existente entre mé-
dicos y enfermos. Y aún cuando se proporcio-
nó información amplia a las personas partici-
pantes sobre los objetivos y las metas del estu-
dio, nunca resolvimos este asunto en forma sa-
tisfactoria.
La experiencia en general, y la del padeci-
miento en particular, es un fenómeno de natu-
raleza subjetiva en la cual el investigador pue-
de acceder a ella mediante la narración por
parte de quien la ha vivido, entre otras formas.
Ante la imposibilidad de conocer tal experien-
cia en forma directa o mediante encuestas, op-
tamos por obtener la información a lo largo de
42 meses, mediante la triangulación de varias
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fuentes: revisión de archivos, entrevistas no es-
tructuradas y semi-estructuradas y observa-
ción.
Las narraciones o historias de las personas
sobre su experiencia con determinado padeci-
miento pueden ser analizadas de múltiples for-
mas; sin embargo, las dificultadesy divergen-
cias sobre como analizar dicha experiencia
surgen al analizarmos el material obtenido, da-
do que el análisis cuantitativo o estadístico po-
co o nada ayuda al respecto. Por nuestra parte,
de las múltiples posibilidades existentes para
enfrentar esta tarea, optamos por el análisis de
contenido temático (Minayo, 1993). Y, aunque
nunca perdimos de vista el contexto, nos segui-
mos preguntando sobre la pertinencia del en-
foque adoptado.
Hacia una agenda de trabajo
Las enfermedades crónicas representan un
problema sanitario en América Latina, aún
cuando se les otorgue poca o nula importancia.
Las mismas no sólo han modificado los patro-
nes de morbi-mortalidad, también han im-
puesto cuestionamientos al campo, de la salud
como el de poner en el centro de atención el
problema de “vivir con”, más que el de “morir
por”. Ello obliga a impulsar esfuerzos para en-
frentarlas, a revalorar su situación y a incorpo-
rar una visión más integral para su atención.
Los resultados obtenidos en nuestro trabajo
con sectores populares en una ciudad mexica-
na, y los realizados en otros contextos, abren
una veta de gran riqueza en esta dirección; la
incorporación de un concepto como el de la
experiencia del padecimiento podría servir pa-
ra ampliar el enfoque reducido de la visión mé-
dica y algunas visiones socio-médicas. Lo ante-
rior no impide reconocer obstáculos, alcances
parciales y lagunas que se han hecho evidentes
en la producción generada hasta el momento.
Los estudios a realizar habrán de aclarar in-
terrogantes de naturaleza teórico-conceptual y
responder a cuestionamientos en los cuales se
destacan la falta de deslinde y precisión entre
las experiencias, las representaciones y las
prácticas de atención a la enfermedad o del pa-
decimiento. Ello obliga a avanzar en la misma
experiencia del padecimiento, teórica y opera-
cionalmente, para aclarar la confusión existen-
te hasta el momento sobre la misma. En forma
simultánea, la articulación entre la experiencia
del padecimiento (crónico) y las condiciones
materiales, sociales y simbólicas de los sujetos
enfermos constituye otro tema que no puede
ser postergado. Corrientes ligadas a la econo-
mía política de la salud (medicina social, salud
colectiva, y epidemiología social) priorizan los
determinantes económicos y sociales de salud-
enfermedad y de los perfiles patológicos, pero
nula atención le dan al pronóstico, a los desen-
laces, y a la trayectoria de los padecimientos
crónicos entre los grupos y clases sociales. El
mismo concepto de cronicidad se ha dejado de
lado desde esta perspectiva, aún cuando pu-
diera ayudar a contestar preguntas no sólo re-
lacionadas con quién(es) no se cura(n), sino
quién(es) no mejora(n) y porqué, así como lo
que les ocurre a los sujetos enfermos a media-
no y largo plazo. En un contexto de crisis, am-
pliación y profundización de la desigualdad so-
cial en Latinoamérica, tales condiciones pare-
cen jugar un papel central en la forma como se
vive el padecimiento y en la búsqueda y uso de
alternativas para la atención. En términos se-
mejantes, esta experiencia podría explorar las
relaciones sociales, como son las fuentes y mo-
dalidades de ayuda, apoyo y atención que se
movilizan ante la enfermedad en diversos sec-
tores de la población.
La relación entre experiencia, cronicidad y
pobreza es otro tema que amerita la atención
de quienes trabajamos en el campo de la salud
entre el Río Grande y la Patagonia. A la par de
los elementos objetivos, también habría de
destacar la dimensión subjetiva y el significado
que tiene vivir a lo largo de los años con uno o
varios padecimientos en una situación de ca-
rencias permanentes ligadas a la solución de
las necesidades básicas. Algunos han pensado
en lo que significa vivir en la pobreza, otros co-
menzamos a reflexionar sobre lo que significa
vivir con una enfermedad; quizá sea tiempo de
preguntarnos ¿qué significa vivir en la pobreza
crónica y con una enfermedad incurable?
Para el caso latinoamericano, conviene
avanzar en varias dimensiones de la experien-
cia, además de la trayectoria, la carrera y el ma-
nejo del tratamiento. La primera abre una rea-
lidad que va más allá de los signos y síntomas o
alteraciones de corte orgánico; los otros abren
múltiples vías a estudiar la atención del pade-
cimiento; pero de igual interés sería profundi-
zar en la identidad y en el estigma. Pero tam-
bién conviene profundizar en las formas y en
el contenido de tal experiencia, como en los
sentimientos, los estados de ánimo, etc., ante
la ausencia/presencia de síntomas o el uso de
la atención médica. En el marco de privatiza-
ción de los servicios de salud en nuestros paí-
ses, habría que preguntarse cuán dispuestos
estarían los usuarios de tales servicios a luchar
por su defensa, cuando su valoración como en-
fermos no es tan positiva.
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Nuestro trabajo, aunado a lo anterior, in-
tenta aportar elementos de apoyo a aquellos
señalamientos que reconocen el tema como
objeto digno de explicación en el campo de la
salud y proponen tomarlo en cuenta para la
formulación de políticas y programas de aten-
ción a las enfermedades (crónicas). Hasta el
momento, el análisis del contenido subjetivo y
existencial del padecimiento ha sido un tema
ignorado, relegado o francamente negado en el
campo de la salud (Vaitsman, 1994); lo que se
pretende, entonces, es recuperar las historias y
capturar la voz de los sujetos enfermos, ya que
son incontables las de los médicos. La incorpo-
ración de las experiencias de estos sujetos ter-
minan tocando temas como la organización y
democratización del sector salud. Hasta este
momento, el Estado, el gremio médico y los
sectores dominantes han sido los actores privi-
legiados, en países como México, en la formu-
lación de políticas y programas de prevención,
atención y control de las enfermedades (cróni-
cas), lo que ha implicado la exclusión del resto
de los actores sociales o de la sociedad civil. Y
aunque cada vez se ha hecho más evidente la
necesidad de incorporar a la comunidad o a
otros actores sociales en la toma de decisiones
en materia sanitaria, en nuestro medio poco se
ha avanzado en los mecanismos concretos pa-
ra “escuchar” e incorporar sus puntos de vista,
iniciativas y demandas para mejorar la aten-
ción médica. El rescate del punto de vista de
quienes padecen posibilitará contar con otros
elementos a ser incorporados en la elabora-
ción de programas en materia sanitaria; ello es
fundamental en un medio en el cual se acre-
cientan las carencias y desigualdades en el ac-
ceso a los recursos, como es Latinoamérica. La
propuesta también implicaría la revaloración
de numerosos proyectos de organización y
participación de los propios sujetos sociales
en el campo de la salud, como los grupos de
autoayuda o ayuda mutua, las asociaciones de
enfermos crónicos y la participación de pro-
motores, voluntarios y los cuidadores en este
campo.
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Agradecimientos
A Linda Hunt, Carolina Martínez e Ignacio Villaseñor,
por la lectura crítica del texto y sus sugerencias esti-
mulantes a una versión anterior de este trabajo.
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