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PSICOLOGÍA DAVID DE NOREÑA MARTÍNEZ BEGOÑA GONZÁLEZ RODRÍGUEZ ELENA MUÑOZ MARRÓN GUÍA PRÁCTICA PARA LA ELABORACIÓN DE INFORMES NEUROPSICOLÓGICOS 7 h Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos David de Noreña Martínez Begoña González Rodríguez Elena Muñoz Marrón Diseño de la colección: Editorial UOC Diseño de la cubierta: Natàlia Serrano Primera edición digital: abril 2019 © David de Noreña Martínez, Begoña González Rodríguez, Elena Muñoz Marrón, del texto © Editorial UOC (Oberta UOC Publishing, SL), de esta edición, 2019 Rambla del Poblenou, 156 08018 Barcelona http://www.editorialuoc.com Realización editorial: Reverté-Aguilar ISBN: 978-84-9180-462-8 Ninguna parte de esta publicación, incluyendo el diseño general y de la cubierta, puede ser copiada, reproducida, almacenada o transmitida de ninguna forma ni por ningún medio, ya sea eléctrico, químico, mecánico, óptico, de grabación, de fotocopia o por otros métodos, sin la autorización previa por escrito de los titulares del copyright. http://www.editorialuoc.com Autores David de Noreña Martínez Licenciado en Psicología y máster en Neuropsicología por la Universidad Complutense de Madrid (UCM). Trabaja como neuropsicólogo en la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana de Madrid, donde ejerce funciones de valoración, peritaje y rehabilitación de pacientes con lesiones cerebrales. Imparte docencia en diferentes másteres y postgrados de Neuropsicología, y su investigación está centrada en las consecuencias cognitivas del daño cerebral adquirido, principalmente en la memoria, las funciones ejecutivas y la cognición social. Begoña González Rodríguez Licenciada en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid y máster en Neuropsicología por la UCM. Desde hace más de una década desempeña su labor profesional como neuropsicóloga en la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana de Madrid. Además, de colaborar con la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), imparte docencia en diferentes másteres y postgrados de Neuropsicología. Elena Muñoz Marrón Licenciada en Psicología, doctora en Psicología por la UCM y máster en Neuropsicología por la misma universidad. A lo largo de su carrera profesional ha combinado investigación, docencia e intervención neuropsicológica clínica en pacientes con daño cerebral. En la actualidad es profesora titular de los Estudios de Ciencias de la Salud de la UOC y directora del Máster Universitario en Neuropsicología. Su actividad investigadora está centrada en el estudio de las bases neurales de los procesos cognitivos, sus alteraciones y su recuperación mediante técnicas de estimulación cerebral no invasiva. Es directora y cofundadora del laboratorio Cognitive NeuroLab (www.cognitiveneurolab.org). © Editorial UOC Índice 7 Índice Capítulo I. El marco de la evaluación neuropsicológica .......................................................... 9 1. Niveles de análisis de la neuropsicología................. 12 1.1. Niveles jerárquicos de funcionamiento ............ 16 1.2. Contextos de interacción.................................... 19 2. Objetivos de la evaluación neuropsicológica .......... 23 3. Motivos de consulta .................................................... 26 Capítulo II. Características generales del informe neuropsicológico .................................. 33 1. Objetivos y destinatarios ............................................ 33 2. Redacción y estilo del informe neuropsicológico.......................................................... 37 3. Terminología habitual................................................. 51 4. Consideraciones médico-legales en el informe neuropsicológico.......................................................... 58 4.1. Aspectos relacionados con la capacidad de toma de decisiones y la competencia .......... 61 4.2. Aspectos relacionados con las habilidades funcionales ............................................................ 64 5. Consideraciones en la redacción de informes neuropsicológicos pediátricos ................................... 67 6. Formatos de informe neuropsicológico .................. 74 © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 8 Capítulo III. Estructura del informe neuropsicológico .......................................................... 79 1. Datos personales ......................................................... 81 2. Fecha de evaluación .................................................... 82 3. Motivo de consulta...................................................... 83 4. Historia clínica ............................................................. 86 5. Observación durante la evaluación .......................... 89 6. Evaluación neuropsicológica ..................................... 94 7. Resultados e interpretación en los diferentes dominios neuropsicológicos ...................................... 95 8. Conclusiones, juicio clínico y diagnóstico............... 105 9. Recomendaciones........................................................ 109 Capítulo IV. Recomendaciones prácticas para la elaboración del informe neuropsicológico ....... 113 1. Recomendaciones generales ...................................... 113 2. Recomendaciones de redacción y estilo .................. 114 3. Recomendaciones de estructura y organización .... 115 4. Recomendaciones de contenidos.............................. 116 Capítulo V. Modelo de informe neuropsicológico.. 121 Bibliografía.......................................................................... 131 © Editorial UOC Capítulo I. El marco de la evaluación neuropsicológica 9 Capítulo I El marco de la evaluación neuropsicológica A lo largo de la carrera profesional de un neuropsicólogo, es muy probable que escuche alguna vez la expresión: «El informe neuropsicológico es nuestra carta de presentación». Esta expresión está fundamentada en, al menos, dos premi- sas: la primera, que se trata de un documento escrito formal, en el que se sintetiza una gran cantidad de información con un propósito determinado, como ocurre con las cartas de presentación (como por ejemplo la que se redacta para acce- der a un trabajo), y, la segunda, que el informe neuropsicoló- gico pone de manifiesto ante otra persona (familiar, paciente y profesional) las competencias, la seriedad y la experiencia del profesional que lo ha redactado. En un reciente artículo (Postal et al., 2018), se llevó a cabo una encuesta tanto a neuropsicólogos como a receptores de los informes neuropsicológicos de la que se extrajeron varias conclusiones interesantes: - dicar una gran cantidad de horas redactando informes que consideran que las partes interesadas no van a leer, o solo lo van a hacer parcialmente. - ron que la gran demora en la entrega de este afectó negati- vamente a la atención del paciente. © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 10 Los receptores valoraron como muy útiles las secciones de diagnóstico o juicio clínico y recomendaciones. Sin em- bargo, no encontraron demasiada utilidad en la historia clínica, las observaciones de comportamiento, los aspec- tos emocionales o las descripciones para cada uno de los dominios cognitivos. En otro estudio reciente (Von Thomsen et al, 2018) se revisó en produndidad la calidad de los informes neuropsi- cológicos en una unidad clínica ambulatoria. Como resulta- do de esta práctica, los informes revisados acabaron siendo más cortos y mejoraron en la legibilidad, la estructura y la eficacia en la comunicación de los resultados y las recomen- daciones. Estudios como los anteriores ponen de relieve la necesidad de mejorar la elaboración de los informes neuropsicológicos, atendiendo a los destinatarios y adaptándolos a los tiempos y las necesidades de la población a la que van dirigidos y mejorando en aspectos como la concisión, la legibilidad y la transparencia a la horade plasmar juicios clínicos y recomen- daciones específicas. Una evaluación neuropsicológica debe traducir los datos de las pruebas en un programa de acción (Axelrod, 2014). Es, precisamente, en el informe neuropsicológico donde se materializa todo el proceso de exploración que representa la evaluación neuropsicológica, con el fin de guiar una actua- ción en relación con la persona evaluada, que implica no solo al neuropsicólogo, sino también a otros profesionales y/o familiares. El informe neuropsicológico no debe limi- tarse a ser un documento que recoge información relevante, sino que debe ayudar a quien lo lee, y debe llevarlo a tomar © Editorial UOC Capítulo I. El marco de la evaluación neuropsicológica 11 acciones adecuadas con respecto al paciente (Ownby y Wallbrown, 1986). Probablemente haya tantos estilos de informe neuropsi- cológico como de profesionales de la neuropsicología, por lo que está lejos del objetivo de este manual plantear una guía cerrada e inflexible acerca de cómo elaborar un informe neu- ropsicológico. Más bien trataremos de enumerar y analizar los aspectos más relevantes de cara a la elaboración del informe neuropsicológico así como de proporcionar una guía sobre los aspectos más destacados y los errores más frecuentes, que pueden cometerse durante su elaboración. En líneas generales, los objetivos del informe neuropsico- lógico se pueden agrupar en cuatro grandes categorías: Descripción del paciente. La forma de describirlo de- penderá no solo del estilo individual, sino, como veremos más adelante, del propósito de la evaluación neuropsicoló- gica y del propio informe. Registro de la ejecución del paciente en las pruebas. forma clara y directa el resultado de la entrevista, la obser- vación y las pruebas administradas al paciente. Comunicación de los resultados a quien lo solicitó. Por ello el informe debe ajustarse siempre al motivo de consulta y debe ser comprensible. Elaboración de recomendaciones con respecto a la atención futura. Nuevamente, el motivo de consulta será fundamental en relación con este aspecto. El informe debe una exploración), sino también prospectiva, motivando un determinado curso de acción. © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 12 Antes de abordar los aspectos más relevantes para la elaboración del informe neuropsicológico es necesario enmarcarlo teniendo en cuenta los niveles de análisis de la neuropsicología, así como la naturaleza de la evaluación neuropsicológica. 1. Niveles de análisis de la neuropsicología La neuropsicología es una especialidad de la psicología que aplica los principios de evaluación e intervención basados en el estudio científico de la conducta humana en la medida en que esta se relaciona con el funcionamiento normal y anor- mal del sistema nervioso central. La especialidad se dedica a ampliar la comprensión de las relaciones cerebro-conducta y la aplicación de ese conocimiento a los problemas humanos (APA, 2006). En definitiva, tal y como propusieron Kolb y Wishaw (1986), «la neuropsicología es el estudio de la relación existente entre las funciones cerebrales y la conducta humana». De definiciones como las anteriores podemos extraer algunas conclusiones relevantes sobre la disciplina, las cuales van a determinar el contenido y la forma de la exploración neuropsicológica y la propia elaboración del informe: © Editorial UOC Capítulo I. El marco de la evaluación neuropsicológica 13 La neuropsicología estudia la relación entre cerebro y con- ducta humana, entendiendo conducta en sentido amplio e incluyendo la cognición. A diferencia de otras disciplinas - mo de la neuropsicología. El estudio de las bases genéticas, - resantes para la neuropsicología no en sí mismos, sino en tanto en cuanto permiten avanzar en la comprensión de la relación cerebro-conducta. Se trata de una especialidad de la psicología, con caracterís- ticas propias, pero con un bagaje conceptual y en ocasio- nes un lenguaje compartido. - to, se basa en observaciones sistemáticas de la conducta en función de modelos teóricos sobre el funcionamiento cognitivo y emocional y sus bases neurológicas. Tiene interés tanto en el funcionamiento del sistema nervioso «normal» como en las patologías que afectan a dicho sistema. La neuropsicología clínica es una de las principales aplicaciones de la neuropsicología, cuyo foco son las patologías que afectan al sistema nervioso central, tanto si se deben a una lesión estructural (por ejemplo, en casos de daño cerebral adquirido o de de- mencias degenerativas) como a una disfunción de este, como pueden ser la enfermedad mental o los trastornos del aprendizaje. La evaluación neuropsicológica se fundamenta en la observación de la conducta y su interpretación a partir de los conocimientos acerca del funcionamiento del sistema nervioso central y de los procesos cognitivos, emocionales © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 14 y conductuales. Las principales fuentes de las que dispone el neuropsicólogo en este sentido son las siguientes (figura 1): Figura 1. Principales fuentes del neuropsicólogo en la evaluación neuropsicológica. La entrevista. Esta puede ser estructurada o semies- tructurada, y es conveniente realizarla tanto al paciente como a las personas de su entorno próximo (pareja, hijos, cuidador principal, etc.). En la entrevista, generalmente se preguntará por el funcionamiento previo del pacien- te, sus hábitos y personalidad premórbida (previa a la enfermedad o alteración) y las actuales manifestaciones cognitivas, emocionales y conductuales. La entrevista será la base para construir la anamnesis o historia clínica del paciente. © Editorial UOC Capítulo I. El marco de la evaluación neuropsicológica 15 Los informes médicos/neuropsicológicos. Los infor- mes proporcionan tanto una descripción de la conducta del sujeto como información acerca de la etiología de la enfer- medad (en caso de que esté diagnosticada), su evolución y pronóstico, las regiones cerebrales afectadas (en caso de se hayan objetivado mediante técnicas de neuroimagen) y los fármacos u otras intervenciones terapéuticas que se hayan aplicado hasta la fecha. Así, los datos de los informes pre- vios guiarán la exploración y ayudarán en el juicio diagnósti- co, en caso de que sea necesario establecerlo. La observación conductual. Puede realizarse de forma cualitativa y global, o mediante el uso de registros y escalas observacionales. Se valorarán diferentes aspectos, entre los que podemos destacar la forma y contenido del discurso del paciente, su conducta no verbal y su aspecto general, incluida la higiene aparente y el cuidado en el vestido. Los test neuropsicológicos. Los tests y las pruebas estan- darizadas constituyen una de las herramientas más usadas por el neuropsicólogo. Junto con los autoinformes o las escalas observacionales, proporcionarán, además de infor- mación cualitativa, información cuantitativa sobre el esta- do cognitivo, las alteraciones emocionales y la conducta del paciente. Estas pruebas provocan situaciones controladas y altamente sistematizadas, en las que el sujeto debe rea- cartas en función de diferentes criterios, unir distintos ele- mentos con un lápiz, evocar palabras, etc. Se registra y se operativiza el rendimiento del paciente en las pruebas para, con frecuencia, compararlo con los datos normativos de su grupo de referencia y conocer, así, si su rendimiento es el adecuado o se encuentra alterado. © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 16 Las observaciones discretas que se llevan a cabo en la evaluación generalmente no se analizan ni se registran «en bruto», sino que es necesario interpretarlas mediante el uso de constructos teóricos. Muchas observaciones distintas, en situaciones diferentes, nos permitirán inferir el funcionamien- to cognitivo, emocional y conductualdel paciente de manera más fiable. Del mismo modo, la observación de diferentes comportamientos discretos en la esfera social (o el reporte de estos por parte de paciente o familiares) nos permitirá inferir aspectos esenciales como, por ejemplo, la desinhibición con- ductual. 1.1. Niveles jerárquicos de funcionamiento En relación con lo anterior, debemos tener en cuenta qué niveles de análisis del funcionamiento humano son relevantes para la evaluación neuropsicológica. En este sen- tido, puede ser ilustrativo tener en cuenta la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2001), especialmente en lo que hace referencia al funciona- miento anormal. En la CIF se define la discapacidad como «los aspectos negativos en la interacción entre un individuo con una condición de salud determinada y los factores con- textuales (ambientales y personales)». Dicha clasificación divide el funcionamiento del individuo, con sus problemas de salud, en cuatro niveles jerárquicos (órgano, persona, entorno y sociedad) y tres contextos en los que interactúa (personal, físico y social). © Editorial UOC Capítulo I. El marco de la evaluación neuropsicológica 17 1) Nivel del órgano: hace referencia al nivel más básico, que implica las estructuras anatómicas que pueden verse afec- tadas en una determinada condición de salud. Interactúa con el contexto personal, es decir, las características propias del individuo, que le pueden hacer más o menos susceptible a padecer una determinada patología. Este nivel no será explorado directamente en la evaluación neu- ropsicológica, si bien el propósito de algunas evaluaciones puede ser inferir, a partir de la conducta del paciente (que se enmarcaría en los siguientes niveles), anomalías en algu- nas estructuras o funciones cerebrales. Por ejemplo, tras una exploración neuropsicológica de un pa- ciente con frecuentes crisis epilépticas, se puede llegar a la con- clusión de la existencia de una afectación de la capacidad de codificación de material nuevo de tipo verbal, manteniendo un rendimiento normalizado cuando el material por codificar es visual. Ante estos resultados podríamos inferir que la localiza- ción de la lesión, en términos generales, estaría situada en el lóbulo temporal del hemisferio izquierdo, y acotar de este modo la localización anatómica de la lesión, o la naturaleza de la pato- logía. 2) Nivel de la persona: un nivel superior al anterior, implica las manifestaciones concretas (y globales) del funciona- miento de los órganos. Es a partir de este nivel donde se observarían las alteraciones específicas consecuencia de una enfermedad, siempre en interacción con el contexto personal y el físico. En este nivel, más propio de la evalua- ción neuropsicológica, podríamos considerar las conduc- © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 18 tas alteradas del paciente como manifestaciones de una afectación estructural o funcional del cerebro. 3) Nivel de la persona en el entorno: en este caso, el foco se centraría en la actividad del individuo en inte- racción con el entorno físico y social; es decir, en su conducta manifiesta, en lo que puede o no realizar, o con qué grado de ayuda. La evaluación neuropsicológica debe tener en cuenta este nivel en un doble sentido: en primer lugar, es necesario tener en cuenta los apoyos y las compensaciones que utiliza el paciente para reducir el impacto cotidiano de sus problemas neuropsicológicos, como por ejemplo, usar una agenda para anotar las citas que de otro modo olvidaría o pedir a su pareja que le ayude en actividades complejas. Por otra parte, uno de los principales objetivos de la evaluación neuropsicoló- gica es inferir el impacto funcional de las alteraciones neuropsicológicas del individuo, teniendo en cuenta sus propias características y las de su entorno familiar, social y laboral. Dicho de otro modo, los resultados de la eva- luación neuropsicológica solo tendrán sentido en tanto en cuanto permitan inferir el funcionamiento de esa per- sona en su entorno concreto. 4) Nivel de la persona en la sociedad: es el nivel más complejo y tiene que ver con la participación de la per- sona en situaciones sociales relevantes en su entorno cultural. Al igual que en el nivel anterior, debemos ser capaces de traducir todo lo recogido en la evaluación neuropsicológica al nivel de participación del paciente en la sociedad, en aspectos tales como el trabajo, el estudio, la maternidad o la paternidad o en actividades de ocio y relaciones personales. © Editorial UOC Capítulo I. El marco de la evaluación neuropsicológica 19 1.2. Contextos de interacción Como se ha comentado, además de los cuatro niveles jerárquicos mencionados, la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) tiene en cuenta tres contextos en los que los individuos interactúan: Contexto personal: viene determinado por las caracterís- ticas individuales, incluidas la vulnerabilidad y la predispo- sición a sufrir determinadas condiciones de salud, como características personales fruto de la propia historia de la persona relacionadas, por ejemplo, con el estilo de vida, es- trategias de afrontamiento, etc. En un sentido más amplio, engloba todas las características individuales (edad, educa- ción, raza, recursos, familia, etc.). En la exploración neu- ropsicológica dicho contexto será determinante, ya que, por una parte, nos permite poder comparar el rendimiento actual con el funcionamiento premórbido del paciente y, por otra, nos proporciona información sobre el impacto individuo en concreto, y su capacidad para compensar, al menos, parte de estas. Contexto físico: implica cualquier factor de tipo físico, como la presencia o no de barreras arquitectónicas en el entorno habitual del paciente (por ejemplo en su domicilio, su barrio, etc.) o el acceso a ayudas técnicas (por ejemplo, una silla de ruedas adaptada). Contexto social: viene determinado por las características del entorno cultural y social del individuo que pudieran - nes y los servicios disponibles, los recursos comunitarios, © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 20 las ayudas económicas, etc. Estos dos últimos contextos se consideran factores ambientales que repercuten en la actividad del individuo, mientras que el contexto personal, desde un punto de vista amplio, se entendería como facto- res personales. Así pues, la discapacidad viene determinada no solo por la propia patología, sino también por la interacción de esta con el contexto específico de la persona en los diferentes niveles. Discapacidad es, por lo tanto, un término amplio que engloba todos los componentes de dicha interacción: las deficiencias, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la parti- cipación (figura 2). Figura 2. Niveles de funcionamiento del individuo Fuente: Adaptado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2001). © Editorial UOC Capítulo I. El marco de la evaluación neuropsicológica 21 : son problemas en las funciones - na. Pueden consistir en una pérdida, defecto, anomalía o estadísticamente establecida. Se encontraría entre el nivel del órgano (patología) y el de la persona. Por ejemplo, en un caso de daño cerebral adquirido, la presencia de una hemiplejia izquierda o de una heminegligencia izquierda como consecuencia de un infarto en la arteria cerebral me- Limitaciones en la actividad - cultades pueden aparecer como una alteración cualitativa o cuantitativa en la manera en que la persona desempeña la ac- tividad en comparación con otras que no tienen un proble- ma de salud similar. Se encontraría, por lo tanto, en el nivel de la persona en el entorno. Siguiendo el ejemplo anterior, los problemasde movilidad y la heminegligencia izquierda vida cotidiana como el vestido, el afeitado o la lectura. Restricciones a la participación: son problemas que una persona puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales, tales como relaciones interpersonales, empleo, etc., en el contexto real en el que vive. La presencia de una res- tricción en la participación viene determinada por la com- paración de la participación de la persona con discapacidad con la de una persona sin discapacidad en una situación análoga o comparable. Se encontraría, por lo tanto, en el nivel social. En el caso del ejemplo, el paciente podría tener dificultades para acceder a un empleo debido a sus limita- ciones. © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 22 Figura 3. Niveles de análisis en la evaluación neuropsicológica Fuente: Adaptado de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2001). © Editorial UOC Capítulo I. El marco de la evaluación neuropsicológica 23 Gran parte de la exploración se realizará en un pri- mer momento en el nivel de la persona (o del déficit), pero teniendo en cuenta los diferentes contextos del individuo (el personal, el físico y el social), su capa- cidad para compensar las limitaciones y el impacto que tienen dichas limitaciones en su vida cotidiana. Así pues, en la evaluación deberemos «saltar» del nivel del individuo (explorado a través de entrevistas, test neuropsicológicos, etc.) al nivel de la persona en su entorno y en la sociedad con el fin de determinar dicho impacto y poder aventurar, si fuera necesario, un pronóstico. Por su parte, el nivel del órgano y la patología, guiará la evaluación neuropsicológica y ayu- dará a relacionar la conducta anómala del paciente con estructuras y funciones cerebrales que pueden estar afectadas (ver figura 3). 2. Objetivos de la evaluación neuropsicológica La evaluación neuropsicológica, proporciona información única sobre el funcionamiento cognitivo, emocional y con- ductual del paciente y permite responder a diferentes pregun- tas a las personas, sean o no profesionales, que soliciten dicha evaluación. Como veremos más adelante, la pregunta (a la que de aquí en adelante llamaremos motivo de consulta) será la que guíe los objetivos de la evaluación y el propio proceso de ela- © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 24 boración del informe neuropsicológico. En líneas generales, la evaluación neuropsicológica permitirá dar respuesta a seis amplias cuestiones (Lezak et al. 2004): 1) Diagnóstico: identificando la existencia de una disfunción cerebral y siendo capaz de diferenciarla de otros trastornos que no impliquen necesariamente una lesión estructu- ral, como por ejemplo, algunos trastornos psiquiátricos que sean la causa de alteraciones cognitivas en principio reversibles, tales como la depresión. Asimismo, permiti- rá establecer un diagnóstico diferencial entre diferentes enfermedades neurológicas. Por ejemplo, permitirá dife- renciar una demencia de tipo enfermedad de Alzheimer de una demencia por cuerpos de Lewy, o esta última, de un deterioro cognitivo leve. 2) Descripción del estado neuropsicológico de un indi- viduo: detallando cómo una enfermedad o una lesión puede expresarse en el nivel de la conducta, las emociones y los procesos cognitivos. En este sentido, la evaluación neuropsicológica debe reflejar no solo la existencia de alte- raciones, sino también su severidad y, muy importante, la presencia de puntos fuertes, es decir, funciones cognitivas y emocionales, que se encuentran preservadas o cuyo fun- cionamiento se encuentre incluso por encima de la media. 3) Planificación de un tratamiento o la derivación a un recurso determinado: identificando, por ejemplo, si un determinado paciente reúne los criterios de inclusión/exclu- sión necesarios para ingresar en un determinado dispositivo, o permitiendo incorporarle a determinados programas de tratamiento, como por ejemplo, en un taller específico de habilidades sociales, de estrategias de memoria o de razo- © Editorial UOC Capítulo I. El marco de la evaluación neuropsicológica 25 namiento lógico. Además, permite valorar la exclusión en determinadas actividades grupales por alteraciones específi- cas, como pudieran ser la irritabilidad o la agresividad. 4) Valoración de los efectos de un tratamiento: en este sentido, es importante contar con pruebas que permitan operativizar y medir el cambio y reflejarlo en el informe neuropsicológico. 5) Investigación: la evaluación neuropsicológica es una potente herramienta de investigación, puesto que permite identificar los procesos cognitivos y emocionales que sub- yacen a determinadas estructuras o circuitos cerebrales; por ejemplo, mediante el uso de técnicas de neuroimagen funcional así como valorar el efecto de los fármacos u otras intervenciones sobre el sistema nervioso central. 6) Aplicaciones forenses: cada vez están más extendidas las evaluaciones neuropsicológicas con fines forenses, con el objetivo de determinar hasta qué punto un determina- do evento ha producido un daño en el sistema nervioso central, valorar si una persona es capaz de gestionar sus finanzas de forma independiente o evaluar el estado men- tal o la capacidad de toma de decisiones de un individuo implicado en una actividad delictiva. Por último, tal y como señalan Schoenberg y Scott (2011), la evaluación neuropsicológica puede proporcionar informa- ción predictiva con respecto a las consecuencias o al pronós- tico de una determinada condición, sea conocida o sospecha- da. Por ejemplo, las variables neuropsicológicas resultan clave a la hora de predecir determinados logros funcionales, tales como la reincorporación laboral, la vuelta a una vida indepen- diente o la reincorporación académica, tras un traumatismo © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 26 craneoencefálico (Ponsoford et al. 2008), o la probabilidad de que desaparezcan las crisis epilépticas tras una lobectomía temporal (Sawrie et al. 1999). En este sentido, los resultados neuropsicológicos han pro- porcionado un valor predictivo superior al de la neuroimagen y otras variables clínicas a la hora de identificar a aquellos sujetos con un riesgo más elevado de sufrir un deterioro cog- nitivo con el tiempo en diferentes condiciones, tales como epilepsia (Seidenberg et al. 2007), esclerosis múltiple (Achiron et al. 2005), enfermedad de Parkinson (Dujardin et al. 2004) o deterioro cognitivo leve (Fleisher et al. 2008). 3. Motivos de consulta Tal y como se ha comentado anteriormente, el informe neuropsicológico es un documento en el que se plasma infor- mación relevante sobre el estado del paciente junto con un plan de acción y unas recomendaciones elaboradas a partir de la evaluación neuropsicológica. Así pues, la información y el plan de acción concreto que se refleje en el informe depende- rá del motivo de consulta, es decir, de para qué se ha derivado a este paciente a la consulta de un neuropsicólogo. Podemos plantearnos el motivo de consulta como una pregunta, general o concreta, que debe remitirse al neurop- sicólogo. Por desgracia, con cierta frecuencia el profesional que deriva a un paciente a neuropsicología, generalmente un médico, puede plantear una cuestión tan amplia o vaga como «solicito evaluación neuropsicológica del paciente X» o, aún © Editorial UOC Capítulo I. El marco de la evaluación neuropsicológica 27 peor, «confirmar o descartar organicidad en el paciente X». En otras ocasiones, el neuropsicólogo trabaja en un servicio espe- cializado, como una unidad de rehabilitación del daño cerebral adquirido, un centro de día para personas con deterioro cog- nitivo leve o de demencia, en los que, al atender a población clínica generalmente ya diagnosticada, se realizanevaluaciones neuropsicológicas de forma protocolaria. En estas, se asume implícitamente el motivo de consulta que generalmente tiene que ver con establecer un perfil neuropsicológico (incluyendo alteraciones y funciones preservadas) con el fin de admitir o no al paciente en el servicio (o en un determinado programa) u orientar los objetivos de la rehabilitación. Ya sea porque se encuentra implícito en el marco de traba- jo del profesional, o porque es excesivamente vago o general, el neuropsicólogo debe aclarar el motivo de consulta, pregun- tando si es necesario al derivador (sea un médico especialista, un familiar, un derivador del seguro, etc.) por los motivos de la evaluación neuropsicológica. En la tabla 1, se describen algunos ejemplos de motivos de consulta, planteados en forma de pregunta. Tabla 1. Ejemplos de motivos de consulta para la evaluación neuropsicológica «¿Qué perfil de alteraciones neuropsicológicas tiene el paciente X tras sufrir un infarto en la arteria cerebral media derecha?». «¿Se deben los problemas de olvidos del paciente, que se vienen produciendo recientemente, al inicio de una demencia?». «¿Tienen las alteraciones neuropsicológicas de este paciente, que sufrió un traumatismo craneoencefálico (TCE) hace varios meses, un impacto funcional significativo en cuanto a la independencia o la reincorporación laboral». (Con el fin de determinar una indemnización). © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 28 «¿Sufre el paciente X un inicio de demencia o entraría dentro de la categoría de deterioro cognitivo leve?». «¿Es capaz cognitivamente el paciente X de tomar decisiones en relación con el manejo de sus finanzas? De forma más específica, ¿tendría el paciente X algún impedimento u obstáculo neuropsicológico para poder decidir vender el piso, tal y como le ha aconsejado su hijo?». Relacionado con lo anterior, «¿está el paciente X capacitado para poder firmar ante notario un poder absoluto en favor de su hijo, conociendo todas las implicaciones de dicho poder?». «¿Ha mejorado o empeorado cognitivamente el paciente X tras la comisurotomía a la que se le sometió para reducir los síntomas de su trastorno obsesivo-compulsivo?» «¿Es el paciente candidato a someterse a una ablación parcial del lóbulo temporal izquierdo con el fin de reducir sus crisis epilépticas?». «¿Es el perfil neuropsicológico del paciente compatible con un trastorno de aprendizaje no verbal?». Preguntas o demandas más vagas, como la que hemos señalado antes (ver tabla 1), generalmente sugieren una reducida familiaridad con la disciplina neuropsicológi- ca, así como sobre el alcance y los límites de una herra- mienta como es la evaluación neuropsicológica. En estos casos, resulta conveniente solicitar al derivador una mayor concreción en cuanto a los motivos por los que se deriva al paciente, exponiéndole y sugiriéndole, si así lo consideramos, qué podemos obtener mediante la evaluación neuropsicológica. © Editorial UOC Capítulo I. El marco de la evaluación neuropsicológica 29 Por ejemplo, muchas veces la valoración de organicidad implica determinar si las alteraciones neuropsicológicas de un paciente dado podrían deberse a una condición diferente de una patolo- gía mental ya diagnosticada, como pudiera ser depresión o es- quizofrenia, con un objetivo generalmente terapéutico. En este caso concreto, sería importante solicitar al derivador informa- ción clínica adicional para contar con otros candidatos diagnós- ticos, por ejemplo, un TCE sufrido años atrás. En otras ocasio- nes, esa pregunta se realiza cuando el profesional tiene la sospe- cha de que las alteraciones cognitivas que refiere el sujeto o la familia pueden tener como origen una enfermedad neurológica que hasta el momento no ha sido diagnosticada. Tabla 2. Ejemplos de motivos de consulta inadecuados para la evaluación neuropsicológica «Administrar evaluación neuropsicológica». «Comprobar organicidad en el paciente X». «Valorar si el paciente ha sufrido un daño cerebral». «¿En qué región cerebral muestra una disfunción el paciente X?». «Mostrar aptitudes a partir de la evaluación cognitiva». Generalmente, cuando no existe una patología conocida, los familiares o los médicos de atención primaria o especia- listas pueden requerir la ayuda de un neuropsicólogo en el momento en que comienzan a hacerse evidentes algunos pro- blemas cognitivos y/o conductuales que hasta el momento no aparecían. En la tabla 3 figuran algunas de las quejas más comunes que pueden terminar en una derivación al neuropsi- cólogo (Kulas y Naugle, 2003). © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 30 Tabla 3. Quejas más comunes que pueden conducir a una derivación al servicio de neuropsicología Problemas en la memoria reciente: olvidar eventos o conversaciones del día a día. Perder objetos con frecuencia. Confusión y desorientación ocasional. Problemas en la orientación topográfica (por ejemplo, se pierde al intentar regresar a casa). Un cambio en el comportamiento habitual no explicable por otras causas. Problemas a la hora de tomar decisiones. Dificultad para gestionar el dinero (por ejemplo, compras excesivas). Dificultad para reconocer a algunas personas familiares. Problemas de atención y concentración (por ejemplo, «perderse» en las conversaciones o manifestar confusión, dejar de leer, etc.). Problemas de lenguaje (por ejemplo, dificultad para encontrar palabras o empobrecimiento del discurso). Fuente: adaptado de Kulas y Naugle, 2003. Teniendo en cuenta la información anterior, los motivos de consulta pueden clasificarse en cuatro grandes grupos expuestos en la tabla 4: © Editorial UOC Capítulo I. El marco de la evaluación neuropsicológica 31 Tabla 4. Principales motivos de consulta Caracterizar los déficits y las funciones preservadas (puntos fuertes) en el funcionamiento cognitivo y conductual Ya sea con el objetivo de acceder y beneficiarse de un tratamiento rehabilitador específico o para evaluar el impacto sobre las actividades de la vida cotidiana que pueden tener los déficits neuropsicológicos. Relacionar los déficits con la neuroanatomía funcional Por ejemplo, relacionar la discalculia, los problemas de lectura y la desorientación izquierda-derecha con la integridad de la corteza parietal izquierda. O la apatía, lentitud en la velocidad de procesamiento de la información y perseveraciones con una patología en los circuitos fronto- estriatales. Proporcionar consideraciones diagnósticas Especialmente cuando se trata de establecer un diagnóstico diferencial. La evaluación neuropsicológica puede ser imprescindible, por ejemplo, para diferenciar una demencia de tipo enfermedad de Alzheimer de una demencia de tipo fronto-temporal, un deterioro cognitivo leve de un deterioro asociado a la edad, o una depresión del inicio de una enfermedad neurodegenerativa. También aquí deberíamos incluir aquellas demandas que buscan contar con un pronóstico; esto es, con estimar la evolución de una determinada enfermedad. Determinar la etiología para los déficits neuropsicológicos En líneas generales y desde hace décadas, se utilizan de forma rutinaria las técnicas de neuroimagen estructural (fundamentalmente, TAC y RM) con el fin de caracterizar la etiología de determinados cuadros neurológicos. No obstante, la exploración neuropsicológica sigue siendo útil a la hora de diagnosticar determinadas patologías para las que dichas técnicas no son todavía sensibles, como enfermedades neurodegenerativas, algunas epilepsias, trastornos de aprendizaje o trastorno de déficit de atención. © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 32 El motivo de consulta determinará el enfoque de la evaluación neuropsicológica y, en última instancia, de la elaboración del informe neuropsicológico. Los motivos para derivar a un paciente a un servicio de neuropsico- logíapueden ser heterogéneos, pero en general caerán dentro de las cuatro categorías anteriores. Debemos recordar que el informe neuropsicológico es un docu- mento formal en el que se incluye información cuan- titativa y cualitativa sobre el funcionamiento cognitivo y emocional de un paciente, así como una serie de recomendaciones o un juicio clínico cuyo objetivo es promover un cambio o ayudar en la toma de decisiones como acceder a un recurso o a una ayuda, obtener pau- tas para manejar determinadas situaciones, etc. Por ello, cuanto más claro y específico sea el motivo de consulta, mejor será la respuesta proporcionada por el informe neuropsicológico. © Editorial UOC Capítulo II. Características generales del informe… 33 Capítulo II Características generales del informe neuropsicológico La extensión y el formato del informe neuropsicológico pueden ser muy variables en función del objetivo de la eva- luación neuropsicológica y el destinatario, de la institución en la que se realiza, de las preferencias del neuropsicólogo, etc. No obstante, es importante tener en cuenta que la mayo- ría de los informes incluirán en su estructura los siguientes apartados, los cuales serán tratados en profundidad en el siguiente apartado: Motivo de consulta. Historia clínica. Pruebas aplicadas. Conducta observada durante la exploración. Resultados. Conclusiones, juicio clínico y diagnóstico. Recomendaciones. 1. Objetivos y destinatarios En la gran mayoría de los casos, el paciente es el foco central de la evaluación, por lo que el destinatario final del © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 34 informe será el propio paciente o su tutor o representante legal, en caso de que lo tenga. No obstante, debemos tener en cuenta que con frecuencia el paciente llegará remitido por un tercero, ya sea un profe- sional de la salud que lo deriva, por ejemplo un neurólogo, médico de cabecera o psiquiatra, que requiere del informe para tomar determinadas decisiones clínicas, o bien un fami - liar preocupado por su situación. Además, el acceso a algu- nos recursos y ayudas vienen determinados por el grado de dependencia, el nivel de discapacidad o la incapacidad laboral permanente por lo que su concesión puede depender, al menos en parte, de la evaluación reflejada en el informe neu- ropsicológico, por lo que diferentes personas u organismos pueden ser también los destinatarios del informe neuropsico- lógico, siempre respetando la Ley de autonomía del paciente (Ley 41/2002, del 14 de noviembre ). Por otro lado, con cierta frecuencia en patologías como el daño cerebral adquirido, los pacientes deberán acceder a un costoso programa de rehabilitación multidisciplinar que, en algunos casos, será costeado no por el propio paciente o su familia, sino por un seguro (en el caso de accidentes de tráfico, por ejemplo), una mutua laboral (en el caso de accidentes laborales), o bien por la propia Seguridad Social (directamente o por medio de conciertos con centros pri - vados). Dichas entidades, que marcarán los criterios de inclusión y exclusión para acceder a determinados servi - cios y exigirán resultados para decidir hasta dónde siguen costeando la rehabilitación, también pueden solicitar un informe neuropsicológico, generalmente enmarcado en el contexto de un informe más amplio en el que participen otros profesionales como médicos, fisioterapeutas, logope - © Editorial UOC Capítulo II. Características generales del informe… 35 das, terapeutas ocupaciones, trabajadores sociales, psicólo - gos, etc. En ocasiones, alguna de las partes en un juicio, o el pro- pio juez, solicitará un peritaje neuropsicológico para tomar determinadas decisiones procesales en situaciones relaciona- das con la capacidad del paciente para tomar decisiones y la posibilidad de una incapacitación legal, el alcance de secue - las derivadas de una enfermedad o accidente y las posibles indemnizaciones, así como el grado de responsabilidad en la comisión de un delito. En estos casos, con frecuencia el paciente no será el destinatario del informe, y así se deberá hacer constar durante la evaluación. Por último, en el caso de menores de edad, las personas que tienen su tutela (generalmente, los padres) serán las des - tinatarias primarias del informe neuropsicológico, siempre en beneficio de su familiar. En líneas generales, deberemos tener en cuenta que un informe neuropsicológico, como cualquier otro documento clínico o legal de importancia, es muy probable que pase a lo largo del tiempo por muchas manos, de personas concretas, profesionales e instituciones. Debido a ello, no debemos per - der de vista la importancia que tienen el contenido y la forma del informe neuropsicológico y la gran responsabilidad que ello supone para el neuropsicólogo. En cuanto a los destinatarios, en líneas generales, pode - mos dividir a los potenciales lectores del informe neuropsico- lógico en dos categorías: Lectores primarios: generalmente, se corresponden con el propio paciente, sus familiares directos, los cuidadores y los derivadores (o pagadores): médicos de la Seguridad © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 36 Social y de mutuas y, en algunas ocasiones, abogados o jue - ces. Podríamos decir que los lectores primarios son aque - llos a los que tendrá en cuenta el neuropsicólogo a la hora de elaborar el informe, generalmente por ser sus destina- tarios principales. Lectores secundarios: entre los que estan todos aquellos profesionales que podrán acceder al informe a lo largo del tiempo, sin ser necesariamente los destinatarios iniciales. Entre los lectores secundarios destacan otros profesiona- les sanitarios, maestros, directores de escuela, trabajadores sociales, abogados o jueces. Como norma general, debemos tener en cuenta que el des - tinatario último del informe será el paciente, al haber sido este el objetivo de la evaluación neuropsicológica y ser el poseedor de los datos confidenciales que este contiene. Lo habitual en muchos contextos es que se realicen, al menos, dos o tres copias del informe: una para el proveedor/derivador/paga- dor1, otra que constará en la historia clínica del paciente en el centro en el que se ha llevado a cabo la evaluación, debida - mente protegido y asegurado, y, por último, si así lo solicita, otra copia para el propio paciente. Lo solicite explícitamente o no, debemos siempre ser claros y éticos en la transmisión de información, indicando al paciente quién será el destinario del informe y proporcionándole toda la información posible acerca de los resultados. 1. Siguiendo el Reglamento general de protección de datos (RGPD) del Parlamento Europeo y Consejo de la Unión Europea (Reglamento UE 2016/679 ). © Editorial UOC Capítulo II. Características generales del informe… 37 2. Redacción y estilo del informe neuropsicológico La redacción y el estilo específico de un informe neu - ropsicológico dependerá de múltiples factores, entre los que podemos citar, al menos, los siguientes: El destinatario del informe y el motivo de consulta. El objetivo de la evaluación neuropsicológica. Las características particulares de la institución. Entre es - tas, podríamos indicar algunas como la extensión máxima del informe, si el formato es cerrado (predeterminado) o abierto, si elaboramos el informe junto con otros profe - sionales que integran el equipo multidisciplinar, el tiempo disponible para su elaboración, la incorporación o no de datos numéricos en el informe, etc. - nará los constructos habitualmente utilizados, el uso o no de terminología relacionada con síndromes clásicos, el ma- yor o menor uso de la psicometría, etc. El estilo y preferencias del neuropsicólogo a la hora de redactar: el uso del lenguaje, la preferencia por la descrip- ción o por la enumeración de alteraciones y característi - cas, etc. La pericia y la experiencia del neuropsicólogo. Debemostener en cuenta que, con independencia de lo anterior, el estilo general de redacción debe ser formal y lo más objetivo posible. Por lo tanto, debe evitarse un lengua- je coloquial y el uso de manierismos y expresiones propias de este como, por ejemplo, el uso de la primera persona © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 38 («c onsidero qu e el paciente…») o de expresiones excesiva- mente subjetivas («podría tener un problema de atención…»). Debemos recordar, además, que el informe ha de ser com - prensible, evitando la jerga y la ambigüedad en las expresio- nes, y facilitando la comprensión al destinatario. Debe ser conciso y preciso, dejando clara la información relevante y las recomendaciones y objetivos futuros. Algunos autores recomiendan el uso del «modelo del pro - ceso de exposición» (EPM, por sus siglas en inglés) ideado por Ownby (1992) a la hora de redactar el informe neurop - sicológico. Desde este modelo, que enfatiza los criterios de calidad, orden y precisión, se plantea que el neuropsicólogo debe presentar los resultados de la evaluación neuropsicológica partiendo de los datos ordenados de la observación y de las pruebas administradas, interpretándolos desde los constructos neuropsicológicos intermedios (memoria operativa, reconoci - miento, etc.) y orientándolas hacia el motivo de evaluación, con especial interés en el apartado de juicio clínico, conclusiones y recomendaciones. En este sentido, el proceso de elaboración del informe neuropsicológico seguiría al menos tres pasos: 1) La presentación ordenada de los datos en el informe, entendiendo por datos no únicamente las puntuaciones de las pruebas administradas, sino todas las observaciones realizadas durante la evaluación. Los datos deben presen - tarse en un formato que sea claro, objetivo, fácilmente comprensible por el lector y evitando las incongruencias y ambigüedades. 2) La interpretación de los datos a partir de los construc- tos neuropsicológicos que representan. Es necesario no quedarse en la descripción en crudo de la conducta del © Editorial UOC Capítulo II. Características generales del informe… 39 paciente o su rendimiento en los test, por lo que el neu- ropsicólogo debe hacer referencia a aquellos conceptos neuropsicológicos cuyo funcionamiento se está infiriendo a partir de la evaluación, tales como atención, funciones ejecutivas, memoria a largo plazo, etc. En este sentido, debemos, primero, no asumir que todo el mundo conoce qué es la memoria operativa, las funciones ejecutivas u otros conceptos neuropsicológicos, debiendo explicar o ejempli - ficar dichos constructos a partir de la ejecución del paciente cuando sea necesario. En segundo lugar, si realizamos una descripción pormenorizada de la ejecución del paciente en una prueba, debemos describir la ejecución del paciente en la tarea, no la tarea en sí. A continuación se pueden com - parar dos ejemplos de exposición de los mismos resultados: Planteamiento incorrecto: «El paciente entendió desde el pri - mer momento el criterio de clasificación (color) en el WCST y, cuando este cambió, fue capaz de plantearse diferentes hipóte - sis (primero número y luego forma) que comprobó hasta acer - tar, cometiendo algunos errores perseverantes en el proceso». Planteamiento correcto: «Muestra una buena capacidad para generar alternativas de respuesta cuando esta no se ajusta al objetivo (flexibilidad cognitiva), beneficiándose del feedback pro- porcionado. Presenta una buena capacidad para categorizar en base a diferentes criterios». 3) Relacionar las conclusiones y recomendaciones con la interpretación de los constructos intermedios. Debemos extraer las conclusiones únicamente a par - tir de la interpretación de los datos y los constructos © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 40 neuropsicológicos relacionados, sin perder de vista el motivo de consulta. En general, es importante evitar los saltos inferenciales en la explicación, evitando plantear ideas que no se desprenden directamente de la evaluación neuropsicológica. Ejemplos de inferencias inadecuadas serían: «El paciente se ríe ante los comentarios del entrevistador, demostrando un buen sentido del humor». «El paciente presenta dificultades para con- ducir, debido a que las habilidades visoespaciales y la velocidad de procesamiento de la información se encuentran comprome- tidas.» De la observación no se desprende necesariamente que el paciente tenga un gran sentido del humor, ya que la risa po - dría deberse a distintos motivos, tales como el nerviosismo o una desinhibición conductual. En el segundo caso, estamos es - tableciendo una relación de causalidad clara, cuando hay mu - chos más factores en juego que pueden condicionar la conduc- ción del paciente. Frases como las anteriores podrían matizarse utilizando expresiones probabilísticas, o menos contundentes: «Las dificultades visoespaciales y la ralentización en la velocidad de procesamiento de la información podrían afectar eventual- mente a la capacidad de conducción». Desde el Modelo EPM se plantean diferentes recomenda - ciones para seguir los tres pasos anteriores en la elaboración del informe con la mayor eficiencia posible: 1) Utilizar un lenguaje comprensible: es mejor emplear palabras de uso común que tecnicismos o cultismos, y construir frases lo más parsimoniosas posibles, evitando la ambigüedad (por ejemplo, evitar expresiones como © Editorial UOC Capítulo II. Características generales del informe… 41 «demasiados estímulos» o «posible heminegligencia»). Usar un lenguaje comprensible y con expresiones frecuentes no significa, en absoluto, el uso de coloquialismos informales, pero sí implica elegir las expresiones adecuadas atendien - do al criterio de parsimonia y sencillez. Por ejemplo, es preferible indicar «el paciente presenta exceso de familiaridad, infantilismo y baja tolerancia a la frustración, compatible con un trastorno orgánico de personalidad de tipo desinhibido» que «el paciente presenta signos sugerentes de un trastorno orgánico de personalidad subtipo desinhibido, tales como exceso de familiaridad, infantilismo y baja tolerancia a la frustración». O «necesita ayuda para alimentarse debido a los problemas atencionales» que «muestra afectación en los sub - componentes de procesamiento necesarios para completar con éxito la autoalimentación, tales como la atención…». 2) Evitar la jerga neuropsicológica: es recomendable evitar en la medida de lo posible el uso de tecnicismos propios de la disciplina que, sin embargo, pueden resultar incom- prensibles a otros profesionales y familiares. Este aspecto puede resultar complicado, especialmente para los neurop- sicólogos noveles, que todavía no son capaces de discernir con precisión qué términos pueden resultar comprensibles (o por lo menos deducibles) por no-neuropsicólogos y qué términos pueden ser crípticos. Por otra parte, el uso de tecnicismos es algo inevitable en cualquier disciplina especializada, ya que dichas palabras o expresiones hacen referencia a constructos teóricos esenciales y aportan unos significados para los cuales no siempre existe una equiva- lencia lingüística más sencilla. Una posible matización de © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 42 este punto sería reducir al máximo el uso de tecnicismos y jerga, aportando una breve explicación adicional cuando sea necesario. En este sentido, podríamos señalar que es más adecuado comentar «el paciente presenta problemas para mantener la información verbal a corto plazo necesaria para completar la tarea (memoria operativa)» en lugar de «el paciente presenta problemas de memo - ria operativa, especialmente en el bucle fonológico». Otro ejemplo sería «se beneficia de ayudas/pistas a la hora de evocar informa - ción de la memoria reciente» en lugar de «se beneficia de claves de recuperaciónsemánticas al acceder a la información almacenada». 3) Utilizar palabras y expresiones que aporten precisión al contenido: el uso de calificativos es muy frecuente a la hora de describir alteraciones neuropsicológicas. No obs- tante, el sobreuso de estos puede debilitar el potencial per - suasivo del informe o restar credibilidad a los resultados de la evaluación. Las expresiones posible o probable tienen más sentido cuando se habla de diagnóstico o pronóstico que en la exposición de resultados. Por ejemplo, decir que un paciente «muestra probables proble- mas en la memoria autobiográfica episódica» resta credibilidad a la evaluación, al poner de manifiesto la inseguridad del que redacta el informe. En este sentido, el informe debe reflejar la confianza que tenemos en la evaluación, tanto si hablamos de puntuaciones en test como de observaciones conductuales. Es necesario también evitar expresiones excesivamente vagas y generales, para no caer en el efecto Barnum. Esto es, © Editorial UOC Capítulo II. Características generales del informe… 43 que una misma frase o expresión pueda aplicarse a una gran mayoría de individuos. Ejemplos de frases vagas y generales serían «el paciente empeo - ra a medida que aumenta la dificultad de la actividad», o «mues - tra un mejor rendimiento en la tarea de reconocimiento que en la evocación libre». En líneas generales, todos rendimos peor si aumenta la dificultad, y el reconocimiento es más robusto que la evocación libre. 4) Emplear frases cortas: es fundamental utilizar una estruc - tura gramatical sencilla, tanto en lo referente a las frases como a los párrafos. En líneas generales, las frases más cortas son también más comprensibles y efectivas a la hora de comunicar información. Evitar frases como «los procesos atencionales básicos, tales como la atención focalizada y sostenida, muestran un funciona - miento dentro de la media, mientras que aquellos procesos atencionales más complejos, tales como la atención alternante o dividida, se encuentran alterados, especialmente cuando la acti - vidad en curso exige presión de tiempo…». 5) Presentar una idea principal por párrafo: es importan- te recordar que un párrafo tiene que contener un pensa - miento o idea unificada, apoyada en varias frases. Así pues, los párrafos deben estar compuestos de frases que con - tienen información estrechamente relacionada. Impacta negativamente al lector tanto el condensar muchas ideas diferentes en un mismo párrafo como repartir una misma idea entre varios. © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 44 6) No incluir información irrelevante: como se ha seña- lado anteriormente, el informe neuropsicológico recoge los patrones de respuesta de un paciente y los ordena de modo que conduzcan a unas conclusiones. Por ese motivo, no es aconsejable incluir información que no contribuya a dichas conclusiones, ya que esta puede confundir al lector del informe, no dejando claro cuál es realmente la infor - mación importante. Por ejemplo, la frase «no se observaron indicios de simulación o exageración de respuestas» puede tener sentido en una valo - ración forense, pero no ser del todo apropiada en un informe evolutivo de un paciente que está recibiendo rehabilitación. Del mismo modo, mencionar «no se observa ideación autolítica» en un paciente que ha sufrido un ictus y sin antecedentes previos de enfermedad mental o alteraciones en el estado de ánimo puede llevar a confusión y generar en el lector algo que se pre - tende clarificar o minimizar. En otras ocasiones, no obstante, sí que resulta relevante indicar las alteraciones o conductas que se encuentran ausentes en el paciente. Por ejemplo, señalar que «su rendimiento mnésico se encuentra dentro de la media» o «se muestra colaborador, no observándose comportamientos dis - ruptivos» es absolutamente relevante al describir el patrón de puntos fuertes y débiles en un paciente que, por ejemplo, ha sufrido un TCE y, por tanto, podría presentar tanto problemas mnésicos como alteraciones de conducta. 7) Gestionar lo mejor posible ambigüedades e inconsis- tencias: en una situación ideal, la evaluación neuropsicológica debería generar una única explicación parsimoniosa de las conductas del paciente. A la hora de la verdad, las funciones © Editorial UOC Capítulo II. Características generales del informe… 45 cognitivas y emocionales del paciente, inferidas a partir de su conducta, pueden tener su origen en diferentes disfun - ciones cerebrales junto con una gran cantidad de factores premórbidos como la personalidad y las estrategias de afrontamiento, el nivel intelectual, las alteraciones del estado de ánimo, los déficits sensoriales, el consumo de alcohol y otros tóxicos, la presencia de enfermedades médicas, etc. Además, debemos tener en cuenta la inestabilidad de deter - minados comportamientos o síntomas, que pueden estar sujetos a la fatiga, la motivación, el efecto de los fármacos, el contexto de evaluación, las propias fluctuaciones asociadas a la patología o las preocupaciones del momento, por poner algunos ejemplos. La labor del neuropsicólogo es propor - cionar la mejor explicación posible del funcionamiento actual del paciente, no la única posible. En algunas ocasio- nes, es preferible y más honesto reflejar en las conclusiones del informe nuestra propia incertidumbre, más que plantear una verdad absoluta, obviando cualquier otra interpretación razonable de los resultados. Por ejemplo, en un caso especialmente complejo, sería preferi- ble indicar que «las alteraciones antes señaladas podrían ser compatibles con una demencia de tipo fronto-temporal» que «las alteraciones antes señaladas permiten establecer el diagnós- tico de demencia fronto-temporal». 8) Revisar el borrador del informe: aunque pueda pare- cer obvio, además de revisar el contenido debemos ase - gurarnos de que nuestro informe no contiene faltas de ortografía ni errores gramaticales. Una gramática pobre, por ejemplo con frases muy largas o mal construidas, no © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 46 solo hace más costosa la lectura del informe, sino que mina profesionalidad del neuropsicólogo y debilita la con- fianza que puede depositar el lector en él. Así pues, es fun - damental revisar siempre el documento que se va a enviar o a imprimir, asegurándonos las veces que sea necesario de que los datos que se exponen del paciente y la estructura y forma del informe son las adecuadas. Siguiendo este modelo, a continuación se presenta un ejemplo de un estracto de un informe poco profesional, adaptado de Vanderploeg (2014). Ejemplo de informe poco profesional El paciente es un varón agradable y colaborador de 26 años, que posee un rendimiento intelectual promedio. Las alteraciones cognitivas son el claro reflejo del impacto del daño cerebral sobre un cerebro en desarrollo. Se hallaron problemas específi- cos en la memoria a corto plazo y memoria verbal, así como un impacto general sobre las capacidades de atención y concentra- ción que se traducen en la habilidad para focalizar, sostener la atención en la tarea y no distraerse. La capacidad para resolver problemas y el razonamiento lógico están bien desarrollados y las puntuaciones en estas habilidades no parecen indicar una afectación debido a problemas de velocidad de procesamiento de información, al ser medidas con presión de tiempo. Muestra vulnerabilidad a la distracción tanto con estímulos externos como internos, es muy susceptible a la pérdida de información y, por lo tanto, tiende a cometer errores en las conversaciones y en la comunicación en general. El funcionamiento cotidiano se ha visto afectado debido al hecho de que ya no tiene confianza © Editorial UOC Capítulo II. Características generales del informe… 47 en sí mismo o en su ejecución, lo que se traduce en un grado sustancial de ansiedad, así como sintomatologíageneral de de - presión. Su funcionamiento se basa fundamentalmente en su capacidad para utilizar el razonamiento lógico, así como su ca - pacidad de análisis y síntesis para poder resolver situaciones problemáticas que le confunden. Probablemente, las primeras reacciones al leer el texto anterior sean de confusión y cierta molestia con su autor. Como podemos comprobar, las frases son excesivamente largas y con demasiados constructos y palabras técnicas en cada una de las oraciones. Simultáneamente, se utilizan algu - nas expresiones coloquiales tales como «agradable» y otras poco fundamentadas, o cuyo significado es oscuro, como puede ser el hecho de hablar de un «cerebro en desarrollo» (en un hombre de 26 años), «distracción con estímulos inter - nos», etc. Asimismo, se vincula información de tal forma que induce a error, estableciendo ausalidades cuando menos discutibles (por ejemplo, que la ansiedad y la depresión se deben necesariamente a su baja autoconfianza y que son las que determinan el impacto funcional) o proporcionando información irrelevante (por ejemplo, haciendo referencia a la presión de tiempo o la velocidad de procesamiento de la información). Comparemos, sin embargo, el mismo caso redactado de otra forma. Ejemplo de informe profesional El paciente es un varón de veintiséis años que fue derivado para valorar su funcionamiento cognitivo y emocional actual, tras haber sufrido un traumatismo craneoencefálico dieciséis meses antes. © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 48 Mostró un rendimiento dentro de la media en medidas de funcio- namiento intelectual general y resolución de problemas complejos. Por el contrario, mostró dificultades significativas en tareas de atención sostenida y concentración, así como en memoria verbal. Presenta un cuadro afectivo en el que destacan síntomas de depresión y ansiedad. Refiere problemas a la hora de comuni - carse de forma efectiva con los demás, ya que tiende a malinter - pretar señales sociales como resultado de sus procesos atencio- nales deficitarios y su tendencia a distraerse. Parece confiar, no obstante, en sus habilidades preservadas a la hora de afrontar los problemas de concentración y memoria. Autores como Hebben y Milberg (2009) proponen, en la línea de las recomendaciones contempladas en el EPM, una serie de máximas que todo neuropsicólogo debe considerar a la hora de redactar un informe neuropsicológico: - nes correctas de las pruebas. No solo se debe compro- bar que el borrador y la transcripción de las puntuaciones no contienen erratas, sino también asegurarnos de que las puntuaciones que se proporcionan son las adecuadas para el objetivo del informe. En este sentido, la puntuación directa no ofrecerá información útil por sí sola sin un mar - co de comparación; es decir, sin una puntuación estandari- zada o un percentil. Evitar palabras y jerga técnica. Utilizar un lenguaje comprensible y aclarar los constructos que se utilizan, en la medida de lo posible. Ajustar la longitud del informe a la persona que lo va a recibir. Así como al objetivo del informe. Por ejemplo, la © Editorial UOC Capítulo II. Características generales del informe… 49 extensión será diferente en una nota clínica evolutiva, un in - forme forense exhaustivo, un screening neuropsicológico, etc. Incluir los datos relevantes de la historia. No obviar la información importante que puede condicionar la evalua- ción, como por ejemplo, la existencia de un TCE previo, la presencia de una enfermedad mental, el uso de psicofár - macos, etc. Evitar datos irrelevantes. Tanto en relación con la historia del paciente como en el rendimiento durante la evaluación. Hacer una descripción física y conductual del pacien- te. Como comprobaremos más adelante, es fundamental incorporar una descripción de carácter cualitativo acerca de la colaboración del paciente, su comportamiento duran- te la evaluación, la adecuación de su vestimenta, el aspecto físico, etc. Nombrar y describir las pruebas administradas, así como su puntuación. No en todos los formatos de infor - me será necesario, si bien es lo esperable tras una evalua - ción neuropsicológica exhaustiva. Proporcionar las puntuaciones de todas las pruebas, incluidas las que no han salido afectadas. Es necesario implica también describir aquellos procesos cognitivos en los que el rendimiento es normal o superior a la media, así el hallazgo. Considerar todas las evidencias para interpretar los re- sultados y no solo las puntuaciones de las pruebas. Las fuentes de información del neuropsicólogo no se limitan a las pruebas y puntuaciones de los test, sino que la evalua - ción cualitativa debe desempeñar también un papel crucial © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 50 en la interpretación de los resultados, aspectos en el que el grado de experiencia del profesional cobra gran valor. No vincular las puntuaciones de las pruebas a la loca- lización de la lesión. Por una parte, las pruebas neuropsi- cológicas no valoran procesos cognitivos únicos (atención sostenida, memoria episódica), de modo que la puntuación proceso cognitivo se encuentra afectado. Por otra parte, los procesos cognitivos están sustentados por redes cere- brales por lo que vincular la puntuación de una prueba con inadmisible, con independencia de las asunciones previas acerca de cada prueba o el nombre con el que se la conozca (por ejemplo «batería frontal»). . Las recomendaciones que se plasmen en el informe no de- ben ser generales o vagas («se recomienda una asistencia en aquellas actividades de la vida cotidiana en las que necesita ayuda»), sino que deben aportar algo nuevo y útil a la situa- ción del paciente, su tratamiento o el entorno. - zado respecto a las pruebas y el impacto que pueden haber tenido en la interpretación de las mismas. Por ejemplo, debe explicarse si se ha tenido que ampliar la hoja de respuesta debido a la existencia de un problema visual, si se ha prescindo de los tiempos marcados en las instrucciones de la prueba, se han adaptado los instru - mentos de respuesta, por ejemplo el lápiz o teclado, o si debido a la presencia de un problema sensoriomotor se han tenido que utilizar componentes mayores en tareas manipulativas. © Editorial UOC Capítulo II. Características generales del informe… 51 3. Terminología habitual Para cualquier persona no familiarizada con la neurop- sicología, con cierta frecuencia los términos y constructos neuropsicológicos pueden resultar poco claros, confusos e incluso crípticos. La agenda visoespacial o la amplitud atencional pueden ser conceptos muy evidentes para un neuropsicólogo, pero totalmente ajenos para la mayor parte de los lectores potenciales de un informe. Por no hablar de las pruebas neu - ropsicológicas habitualmente administradas, como el TMT, el test de Stroop o el WCST, la mayoría de ellas completamente desconocidas fuera del ámbito neuropsicológico. A diferencia de otros informes de corte psicológico, el aspecto único del informe neuropsicológico es la inclusión en él de puntuaciones de pruebas o de descripciones del ren- dimiento del paciente en estas. Para ello, debemos tener en cuenta, a la hora de transmitir la información, que nuestras conclusiones se basan siempre en una comparación. Esto es, para concluir que una determinada función está alterada o no, debemos realizar una comparación, que puede ser de dos tipos: 1) Normativa: se trata de una comparación psicométrica en la que se compara el rendimiento del paciente en un test determinado con una amplia muestra de la pobla- ción normal con características similares en función de la edad, nivel educativo, nacionalidad o grupo social, etc. En general, en las diferentes pruebas se suele asumir normalidad, esto es, la mayoría de la población tiende a obtener puntuaciones en torno a un valor central, dismi - nuyendo progresivamente en los extremoshacia arriba © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 52 y hacia abajo de ese valor, formando la distribución que se conoce como campana de Gauss, por su forma característica (figura 1). De este modo, aplicando el teo - rema de límite central, se puede calcular la posición del paciente en la curva a partir de su puntuación. A partir de ahí, puede obtenerse el valor estandarizado o percentil del paciente en esa prueba. Aquellas puntuaciones muy extremas suelen considerarse anómalas, especialmente cuando reflejan un mal rendimiento en la prueba. Figura 1. Campana de Gauss 2) Individual: una comparación normativa con la pobla - ción no proporciona información suficiente para identi- ficar un déficit específico dentro de un mismo individuo (Schoenberg y Scott, 2011), puesto que la gravedad de las alterationes dependen del funcionamiento premór- bido del paciente. Utilizar la comparación individual requiere, por lo tanto, conocer el nivel premórbido del paciente. Como generalmente no disponemos de infor - mes neuropsicológicos previos, utilizamos un conjunto © Editorial UOC Capítulo II. Características generales del informe… 53 de métodos para estimar el funcionamiento previo que pueden fundamentarse en variables demográficas (edad, nivel educativo, historia ocupacional), la entrevista reali - zada a la familia y al propio paciente, así como el rendi - miento durante la evaluación en funciones que se conoce que son relativamente resistentes al daño cerebral o a la edad, por ejemplo tareas de lectura de palabras, vocabu - lario, etc. Además, el marco de comparación individual se emplea en la evaluación de la eficacia de las intervencio - nes y en la evolución del paciente, ya que permite esta - blecer comparaciones intrasujeto, es decir, del paciente consigo mismo. Comprender el uso de un marco de referencia normati- vo es fundamental para entender algunas de las expresiones habitualmente utilizadas en el informe neuropsicológico cuando se menciona el rendimiento del paciente en dife- rentes procesos cognitivos. Es habitual que se plasmen en el informe adjetivos o expresiones que sirven como des - criptores del rendimiento del paciente. En este sentido, los descriptores pueden ser categóricos, «alterado» o «no alte - rado», si bien es frecuente cierta graduación del rendimien - to: «leve», «moderado» o «grave». Esta graduación debe corresponderse con una determinada puntuación estándar o percentil en las pruebas que valoran dicho constructo (siempre ayudado de la observación clínica), ya que juzgar el grado de alteración en una función implica siempre una comparación. Y esta se hace, generalmente, con el grupo normativo del paciente. En la tabla 1 se presenta una relación entre descriptores frecuentes y puntuaciones centiles (Schoenberg y Scott, 2011). © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 54 Tabla 1. Descriptores y referentes de percentil típicos Descriptor Referente percentil típico Muy superior Igual o superior al 98 Superior Entre el 91-97 Media alta Entre 75 y 90 Por encima de la media Percentil 68-82 (o algo por encima de la media, 51) En la media Entre 25-74. También entre 30-66 Media baja o normal-bajo Entre 16-24 Por debajo de la media Entre 16-27 (o algo por debajo de la media, 49) En los límites normales Igual o superior al 16, aunque por debajo de lo esperado en el sujeto Borderline/límite Normalmente entre 6-15 Límite bajo No se emplea habitualmente; similar a borderline Inusualmente bajo Entre el 3-9 Extremadamente bajo Menor o igual a 2 Alterado Típico, menor que el percentil 16 (también <=9) Alteración leve Típico, entre 6-15 (también entre 6-9) Alteración leve-moderada Entre 2-5 Alteración moderada Entre percentil 1-5. Más recientemente, entre 0,6 y 1,9 Alteración moderada-grave Entre 0,13 y 0,59 Alteración grave Típicamente, menor del percentil 1. Más reciente, <=0,12 Fuente. Adaptado de Schoenberg y Scott (2011). © Editorial UOC Capítulo II. Características generales del informe… 55 Cuando el marco de comparación es individual, o la valora - ción que se realiza es más cualitativa que cuantitativa, es reco- mendable utilizar en el informe descriptores categóricos en términos de «alterado» o «preservado» frente a «no alterado». No debemos perder de vista que las puntuaciones en las pruebas neuropsicológicas no prueban la existencia de una disfunción, pero permite rechazar al clínico la hipótesis nula, que es que el funcionamiento en un determinado proceso cognitivo es el normal. Más allá de los descriptores antes señalados, en un informe neuropsicológico es muy habitual encontrarse con expresio- nes y frases-tipo que, aunque generalmente evidentes para un neuropsicólogo, no lo son tanto para alguien que no esté familiarizado con la lectura de informes neuropsicológicos. En la tabla 2 se presentan algunas frases que se emplean habi- tualmente junto con su significado 2. Tabla 2. Expresiones habituales que se incluyen con frecuencia en la redacción de un informe neuropsicológico Frase Significado Disfunción atencional-ejecutiva Problemas en atención/concentración, así como solución de problemas, secuenciación, planificación, razonamiento, insight, juicio e inhibición. Frecuentemente asociado a alteración en lóbulo frontal o en circuitos fronto-estriatales. 2. Recordad que podéis consultar las recomendaciones para redactar el informe neuropsicológico en el subapartado 2.2. © Editorial UOC Guía práctica para la elaboración de informes neuropsicológicos 56 Frase Significado Por debajo de lo esperado La ejecución está alterada, si nos basamos en el funcionamiento premórbido del paciente (objetivado o estimado). Los datos no son consistentes con la existencia de una disfunción/lesión neurológica El estudio es generalmente normal. En caso de un rendimiento alterado, habitualmente se aporta una explicación de que la calidad del estudio puede ser pobre por diferentes motivos (enfermedad psiquiátrica, esfuerzo reducido, etc.). Los datos son consistentes/ compatibles con disfunción cerebral [focal, difusa o lateralizada] Hay evidencia de disfunción. Se aporta la naturaleza de la lesión o la etiología. Se encontraron alteraciones neuropsicológicas en [atención/ memoria/lenguaje/habilidades visoespaciales/visoperceptivas/ funciones ejecutivas]… … compatibles/consistentes con disfunción/ lesión en [región afectada] Resumen de las funciones o procesos alterados. Puede ir acompañado de determinación de la localización de la lesión o de la lateralización (izquierda/ derecha). Los datos son consistentes con lo esperado Estudio normal en un sujeto que, en principio, no tiene identificada una patología neurológica o psiquiátrica con repercusiones neuropsicológicas. Los datos son consistentes con disfunción/lesión cerebral Estudio anormal. Las quejas no son debidas a problema psiquiátrico o a otros factores. El esfuerzo/implicación/atención en la tarea fue insuficiente Insuficiente esfuerzo por parte del sujeto. La calidad del estudio puede estar comprometida por simulación, disimulación, trastorno somatomorfo, etc. © Editorial UOC Capítulo II. Características generales del informe… 57 Frase Significado Lenguaje Habilidades receptivas o expresivas del lenguaje, incluye lenguaje espontáneo, repetición, escritura, lectura y prosodia, etc. No limitado al habla únicamente. Memoria (y/o aprendizaje) Habitualmente referido a sistemas de memoria declarativa, salvo que se especifique lo contrario. Presentes déficits neuropsicológicos. Se desconoce la etiología, pero la más probable es [indicar] Estudio anormal. Se sugiere la etiología más probable en un paciente que no tiene un diagnóstico hasta la fecha. No se han hallado déficits claros Estudio normal. Las quejas pueden ser debidas a problemas psiquiátricos, o a un reducido esfuerzo del paciente. No se observan
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