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29 Rol de la enfermería en la administración de la quimioterapia J. Güell Hospital de Día de Oncología, Hematología y Unidad de Hospitalización a Domicilio, Hospital Clínico de Barcelona, Barcelona El paciente oncohematológico El diagnóstico de cáncer supone, para los pa- cientes afectados y sus familiares, una rup- tura brusca con la vida cotidiana hasta ese momento. Esta ruptura presenta aspectos co- munes a todos los pacientes, y diferencias o matices en función del tipo del tumor, la edad y la gravedad de la enfermedad. El cáncer se vive como una amenaza, y con ello aparece la especulación constante con la idea de la muerte cercana. Resumen: El diagnóstico de cáncer supone, para los pacientes afectados y sus familiares, una ruptura brusca con la vida cotidiana hasta ese momento. Esta ruptura presenta aspectos comunes en todos los pacientes, y diferencias o matices en función del tipo de tumor, la edad y la gravedad de la enfermedad. La visión o percepción del cáncer es diferente según la óptica desde donde se mire. El paciente mantiene una visión parcial, a veces reforzada por conductas de negación de la realidad, esperanzada y de lucha. Los familiares, en cambio, suelen adoptar una visión más global, de desesperanza y sufrimiento. La opción del tratamiento adquiere un significado de “limpieza de la enfermedad” y varía según el tipo de cáncer y de tratamiento, asumiendo los efectos secundarios como “un mal menor”, que en muchas ocasiones no es tan menor dado que hay muchos pacientes a quienes se realizan resecciones o amputaciones muy importantes: laringectomía, colostomía, mas tectomía, hemiglosectomía, etc. A partir de aquí, la figura del equipo asistencial adquiere una im portancia primordial para el paciente y su familia, dado que se sienten más seguros y tranquilos que en la fase previa al diagnóstico. El hospital de día es una modalidad asistencial complementaria a la hospitalización convencional que se está implementando cada vez más en los sistemas sanitarios por las ventajas que tiene respecto a la hospitalización convencional, ya que beneficia a pacientes, familiares, clínicos y gestores sanitarios. Los efectos secundarios derivados de la quimioterapia son muchos y muy variados, y es aquí donde el rol de enfermería adquiere un papel relevante en la pre vención de problemas, la recuperación del estado de salud o la adaptación a las nuevas situaciones a que se han de enfrentar los pacientes y la familia. La aplicación holística de los cuidados de en fermería en el hospital de día requiere una elevada competencia clínica y conocimientos acerca de las enfermedades que se atienden, de los tratamientos que se utilizan y de sus efectos secundarios. Para conseguir estos objetivos es preciso orientar la actividad en el hospital de día hacia tres facetas fundamentales: informar/formar al paciente y la familia, administrar los cuidados idóneos que preci sa el paciente y gestionar los recursos existentes. Palabras clave: Hospital de día – Curas de enfermería – Rol de la enfermera en la quimioterapia – Gestión de recursos en el hospital de día. ATENCIóN AL PACIENTE ONCOLóGICO DESDE LA PERSPECTIVA DE ENFERMERíA 30 En el ciclo evolutivo de la enfermedad, ad- quiere un significado importante el proceso previo a la comunicación del diagnóstico. En general se vive como un proceso largo, dificul- toso, con muchas esperas, lleno de incertidum- bre y en el cual los médicos no se acaban de definir. La vivencia posterior a la comunicación del diagnóstico es el inicio de otra fase en la que se produce un derrumbe emocional segui- do de un proceso de lucha, desesperanza y re- signación. La opción del tratamiento adquiere un significado de “limpieza de la enfermedad” y varía según el tipo de cáncer y de tratamien- to, asumiendo los efectos secundarios como “un mal menor”, que en muchas ocasiones no es tan “menor” dado que en muchos pacientes se realizan resecciones o amputaciones muy importantes (laringectomía, colostomía, mas- tectomía, hemiglosectomía, etc.). A partir de aquí, la figura del equipo asis- tencial adquiere una importancia primordial para el paciente y su familia, pues se sienten más seguros y tranquilos que en la fase previa al diagnóstico. La enfermedad no sólo afecta al paciente sino también a su entorno más cercano, fami- liar, social y laboral; se producen cambios que afectan al rol del paciente y que forman par- te de un proceso de despersonalización en el cual la mayoría de las veces la familia adopta un papel protector sobre el paciente. Es un paciente con una enfermedad cróni- ca cargada de connotaciones negativas y ca- tastrofistas, a menudo pluripatológico, contro- lado por diferentes especialistas y servicios, con una agenda hospitalaria muy densa y compleja, con carencias afectivas, de autoes- tima y sociales, y a menudo con problemas personales, familiares y laborales ocasionados o derivados de la propia enfermedad. El hospital de día El hospital de día es una modalidad asisten- cial complementaria a la hospitalización con- vencional que se ha implementando cada vez más en los sistemas sanitarios por las ventajas que tiene respecto a la hospitalización con- vencional, ya que beneficia a pacientes, fami- liares, clínicos y gestores sanitarios: – A los pacientes y su familia porque: • Habitualmente las citaciones se pueden programar para que se pueda compagi- nar el tratamiento con las actividades laborales del paciente y su familia o cui- dador. • Se programa de forma independiente del resto de los servicios hospitalarios, evi- tando así retrasos y cancelaciones. • El paciente percibe este tipo de asis- tencia de una forma menos agresiva (pernocta en su domicilio, está con su familia, interrumpe menos sus activida- des, etc.). • Se reducen los posibles efectos adversos asociados a la hospitalización convencio- nal, como las infecciones nosocomiales y las alteraciones psicosomáticas. – A los clínicos porque permite programar los tratamientos de manera más directa, flexi- ble y rápida. – A los gestores porque: • Permite un uso más eficiente de los re- cursos, dado que con los mismos recur- sos humanos y materiales se trata a más pacientes. • Se reducen las listas de espera y los tiempos de demora en los inicios de los tratamientos, se dan altas anticipadas que son atendidas y controladas en el hospital de día, etc. Para dar respuesta a todas las deficiencias y necesidades de los pacientes oncohematoló- gicos, el hospital de día dispone de una carte- ra de servicios amplia y variada, en la cual se coordina con otros servicios y departamentos del hospital para poder llevarla a cabo (servi- cio de urgencias, diagnóstico por la imagen, laboratorios, farmacia, etc.). La quimioterapia Actualmente la quimioterapia constituye la principal arma terapéutica en la enfermedad 31 ROL DE LA ENFERMERíA EN LA ADMINISTRACIóN DE LA QUIMIOTERAPIA diseminada y una de las más importantes en determinados tumores clínicamente localiza- dos. Por desgracia, los citostáticos no actúan exclusivamente sobre las células neoplásicas sino también sobre las células del organis- mo que tienen la capacidad de dividirse. Sin embargo, la mayoría de ellos no actúan sobre las células madre, lo que permite al paciente recuperarse tras finalizar el tratamiento. Tam- bién es verdad que producen mayor toxicidad sobre las células neoplásicas que sobre las normales, debido a las diferencias citogené- ticas que hay entre los tejidos normales y los neoplásicos. Actualmente, el enfoque terapéutico de las neoplasias se caracteriza por el empleo de la cirugía, la radioterapia y la poliquimioterapia, junto a la utilización de la inmunoterapia y los productos moduladores de la respuesta bio- lógica. La quimioterapia puede lograr la curación de una serie de tumores, prolongar la super- vivencia en otros casos o paliar los síntomas cuando la enfermedad se encuentra exten- dida. Por ello, la intención terapéutica hace que se contemplen diferentes estrategias en la aplicación de la quimioterapia: adyuvante, neoadyuvante, de inducción, alternante, regio- nal y concomitante. La aparición de los efectos secundarios de- pende de los fármacos administrados (caracte- rísticas, dosis, vía de administración y sinergia con otros fármacos) y del propio paciente (es- tado funcional de órganos, reserva medular y estado general). La toxicidad inherente al tra- tamiento puede aparecer de forma inmediata (horas o días), precoz (días o semanas), retarda- da (semanas o meses) o tardía (meses o años). Los efectos secundarios derivados de la quimioterapia son muchos y muy variados, así como las necesidades asistenciales que generan, y es aquí donde el rol de enfermería adquiere un papel relevante en la prevención de problemas, la recuperación del estado de salud y su adaptación. Actualmente se pone énfasis en lograr la continuidad de los cuidados en los procesos oncológicos, y el hospital de día se convierte en un marco ideal para la colaboración inter- disciplinaria con otros profesionales y servicios. Rol de la enfermería en la administración de la quimioterapia La aplicación holística de los cuidados de enfermería en el hospital de día requiere una elevada competencia clínica y conocimientos acerca de las enfermedades que atienden, de los tratamientos que se utilizan y de sus efectos secundarios, así como habilidades en el uso de la tecnología propia y actitudes que proporcionen apoyo y favorezcan la adapta- ción del paciente a su situación. Para conse- guir estos objetivos es preciso orientar la ac- tividad del hospital de día hacia tres aspectos fundamentales: informar/formar al paciente y su familia, administrar los cuidados idóneos que precisa el paciente y gestionar los recur- sos existentes. Informar/formar al paciente y su familia El objetivo de una información/formación ade- cuada es proporcionar atención integral adap- tada al paciente y a su familia. Situaciones como la ignorancia de los circuitos estableci- dos, el desconocimiento de la aportación que puede hacer el propio paciente para minimizar o reducir los efectos secundarios, la falta de colaboración o implicación del paciente o su familia, etc., llevan a suspender tratamientos programados, a la consecuente pérdida de es- pacios de tratamiento y al incumplimiento de la cadencia de los ciclos de administración. Por otro lado, el hecho de disponer de infor- mación fidedigna, objetiva y estructurada, hace que el paciente participe más y mejor en su propio proceso, adquiriendo más prota- gonismo y favoreciendo una percepción de la enfermedad distinta, mejorando así su calidad de vida y la adherencia al tratamiento. Este objetivo se alcanza facilitando información completa y elaborada sobre: – El tratamiento que se va a administrar, las posibles reacciones adversas durante la ad- ATENCIóN AL PACIENTE ONCOLóGICO DESDE LA PERSPECTIVA DE ENFERMERíA 32 ministración, los efectos secundarios que pueden aparecer y cómo minimizarlos, las posibles urgencias que pueden presentarse y cómo afrontarlas, etc. – El grado de comprensión de la información dada con anterioridad, reforzando los pun- tos débiles detectados. – Las medidas generales de autocuidado re- lacionadas con la quimioterapia y las es- pecíficas dirigidas a prevenir y reducir los efectos secundarios. – Los grupos de soporte o ayuda, y las accio- nes y los recursos que puedan ayudarle a mejorar su autoestima. – El manejo de las bombas de perfusión con- tinua domiciliaria, el cuidado del acceso ve- noso que pueda tener insertado el paciente, la autoadministración de fármacos, etc. – Los cuidados específicos que pueda preci- sar el paciente y pueda realizar él mismo sin necesidad de acudir al hospital. – La conveniencia de que el paciente y su fa- milia hagan cuantas preguntas crean nece- sarias para despejar sus dudas. Para llevar a cabo todas estas funciones, el personal de enfermería, aparte de utilizar una buena comunicación verbal estructurada y organizada, ha de disponer de información escrita en forma de folletos, trípticos o ma- nuales para entregar al paciente y su familia, a modo de consulta o recordatorio, que se irán entregando en la fase correspondiente. Administración del tratamiento Entendemos por quimioterapia la administra- ción de los fármacos citotóxicos que se uti- lizan en el tratamiento del cáncer. Debido a la complejidad y los riesgos inherentes a su utilización, es muy importante poner todas las medidas de control y seguridad a nuestro alcance para evitar cualquier incidencia en la administración del tratamiento de consecuen- cias impredecibles. Una manera eficaz de evi- tarlas es utilizar procedimientos normalizados de trabajo, guías clínicas o los protocolos de administración elaborados en cada servicio. Con ello se consigue garantizar la administra- ción de la quimioterapia en cuanto a la vía, la dosis, el tiempo y el orden del protocolo médico, minimizar los efectos indeseables de los fármacos, conseguir la colaboración de los pacientes y sus familiares, manipular y eliminar correctamente los residuos citos- táticos, evitar accidentes de contaminación y dar a conocer las medidas de protección que deben utilizar los profesionales que realizan tales cometidos. Estos procedimientos consensuados y basa- dos en la mejor evidencia científica posible des- criben al detalle todos los pasos a seguir para una correcta administración del tratamiento. Gestión de los recursos existentes El tratamiento del cáncer es complejo debido a su evolución clínica, a la multitud de facto- res etiológicos y a la diversidad de las com- plicaciones físicas, psíquicas y sociales que inciden en el proceso de la enfermedad. Los problemas o las complicaciones que tienen los pacientes oncohematológicos derivados de la enfermedad o del tratamiento realiza- do se han de tratar como alteraciones en su calidad de vida, y todas las acciones han de ir encaminadas a mantener el mayor tiempo posible una calidad de vida aceptable para el paciente en todos los aspectos, proporcio- nando el apoyo que necesita para recuperar la máxima autonomía o realizar las acciones compensatorias que favorezcan su adapta- ción a la situación, sea cual sea el estadio de la enfermedad. Las intervenciones que enfermería ha de realizar en el hospital de día para garantizar todo lo anterior son: – Gestionar y coordinar las acciones que se deben emprender ante cambios clínicos del paciente: • Contactar con el médico responsable o el de guardia ante la aparición de signos o síntomas graves o complicaciones del tratamiento. • Coordinar la visita con el especialista correspondiente ante un problema de salud concreto. 33 ROL DE LA ENFERMERíA EN LA ADMINISTRACIóN DE LA QUIMIOTERAPIA – Coordinar otros tratamientos concomitan- tes o secuenciales: • Ajustar el inicio de la quimioterapia con la radioterapia teniendo en cuenta los distintos esquemas terapéuticos. • Coordinar los tratamientos de quimiote- rapia con la fecha de ingreso del pa- ciente para ser operado con posterio- ridad. – Coordinar la continuidad de los cuidados de enfermería con otros niveles asistenciales, como: • PADES (Programa de Atención Domici- liaria y Equipos de Soporte): cuando el paciente entra en la fase final del pro- ceso puede resultar extremadamente difícil para el propio paciente y la fami- lia, y precisar una atención domiciliaria enfocada al control de los síntomas y el soporte emocional para garantizar el máximo confort en esa etapa. • CAP (Centros de Atención Primaria): cuando el paciente ha finalizado el tra- tamiento y los controles con su oncólogo se espacian en el tiempo, o cuando los síntomas que presenta el paciente son banales y pueden ser controlados sin problemas por su médico de familia o enfermera de referencia. • Atención domiciliaria: cuando el pacien- te presenta problemas de deambulación, evitándole desplazamientos molestos e innecesarios. – Gestionar la solución más adecuada ante cualquier carencia o problema de salud, de- rivando o contactando con: • El dietista: si se percibe una pérdida importante de peso, en todos aquellos tratamientos que ocasionan problemas de deglución o digestión, y antes de que aparezcan los primeros síntomas. • El logopeda: en los pacientes laringec- tomizados que no pueden expresarse y son totalmente dependientes. • El personal de enfermería especialista en ostomías: cuando se detecte que el paciente o la familia tienen dificultades para manejar las colostomías, traqueos- tomías, sondas percutáneas, etc. • El psicooncólogo: en caso de que el pa- ciente o su familia lo soliciten, o si el personal de enfermería observa algún tipo de alteración que precise la colabo- ración de un especialista. • El mediador cultural: en todos aquellos casos en que no sea posible comunicar- se por cuestiones de idioma. – Gestionar la atención telefónica: esta es una actividad muy valiosa con el objetivo de lograr la detección de signos de forma temprana, proporcionar mayor seguridad al paciente y su familia, disminuir las recu- rrencias y evitar viajes y esperas en los ser- vicios de urgencias innecesarios, o evitar que el paciente permanezca en su domi- cilio cuando en realidad tendría que acudir al hospital. Conclusiones El dispositivo asistencial del hospital de día es el núcleo principal del tratamiento del pa- ciente oncohematológico. El hospital de día requiere una organización “casi perfecta” en términos de gestión interna, de interrelación con otros dispositivos y del trabajo basado en la mejor evidencia posible para poder atender un gran volumen de pacientes con la calidad asistencial que se merecen. La visión de enfermería es la de un pro- fesional experto en administrar tratamientos quimioterápicos, con habilidades empáticas de comunicación y soporte, con carácter in- vestigador y buen conocedor del medio hos- pitalario. Las nuevas líneas de organización apun- tan a la incorporación de nuevos roles, como los de gestor de casos o personal de enfer- mería de procesos en los cuales a lo ante- riormente descrito se añaden funciones ges- toras. Bibliografía – Alfaro-LeFevre R. Aplicación del proceso enfer- mero. Fomentar el cuidado en colaboración. Bar- celona: Masson; 2003. ATENCIóN AL PACIENTE ONCOLóGICO DESDE LA PERSPECTIVA DE ENFERMERíA 34 – Berman A, Snyder S, Kozier B, Erb G. Fundamen- tos de enfermería. Conceptos, proceso y prácti- cas. 8ª ed. Vol. I. Madrid: Mc Graw-Hill Interame- ricana; 1999. – Chalifour J. La relación de ayuda en cuidados de enfermería. Una perspectiva holística-humanis- ta. Barcelona: SG Editores; 1994. – Clínica Universitaria de Navarra. El apoyo psi- cológico al paciente con cáncer. Disponible en: http://www.cun.es/actualidad/e-boletin/al-dia/el- apoyo-psicologico-al-paciente-con – Equipo de Enfermería del Institut Clínic de Malal- ties Hemato Oncologiques. Protocolo de adminis- tración de quimioterapia y bioterapia. Barcelona: Hospital Clínic; 2008. – E.U.E, Clínica Universitaria de Navarra. Enferme- ría oncológica. Documentos de enfermería. Pam- plona: Ediciones Universidad de Navarra; 1995. – Fundación Salud Innovación Sociedad. Necesi- dad y demanda del paciente oncológico. 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Puiggròs: ¿Dais información básica a los pacientes sobre lo que es una alimentación equilibrada? ¿Pasáis tests de cribado para detectar si el paciente tiene riesgo de desnu- trición al inicio del tratamiento? J. güell: Tenemos una dietista en consultas externas, por lo que todos los pacientes que vayan a presentar cualquier deficiencia nutri- cional son derivados a esta profesional. Ella les elabora un programa, les hace un test de cribado para detectar si hay riesgo de des- nutrición, les indica unas pautas y les rea- liza todo el seguimiento posterior. Por otro lado, los pacientes que reciben radioterapia y quimioterapia y que presentan mucositis, y que sabemos que con el tiempo desarrollan DISCUSIÓN problemas de nutrición, también están cu- biertos por esta dietista. r. Bayés: ¿Está previsto o hay auditorías exter- nas para comprobar que se cumple el pro- grama de tratamiento del cáncer en el hospi- tal de día y por parte de enfermería? J. güell: Sólo hay una auditoría externa para el trasplante de médula ósea, realizada por la JACIE (Joint Accreditation Committee – ISCT & EBMT). En el servicio de oncología del hospital de día no hay auditorías exter- nas. Lo que sí se realiza es un seguimiento, en el cual una enfermera especialista en ca- lidad elabora todos los protocolos de calidad de trabajo normalizados, por lo que cualquier 35 ROL DE LA ENFERMERíA EN LA ADMINISTRACIóN DE LA QUIMIOTERAPIA den al hospital de día del Hospital Clínic les prestan un libro específico sobre detalles de la dieta que deben seguir para prevenir mucositis y otros problemas derivados de su tratamiento y enfermedad. Este tipo de infor- mación es un gran soporte para la alimenta- ción de estos pacientes. J. güell: Es importante dar información, pero no basta. No es suficiente dar un libro y de- cir al paciente que si le pasa algo haga lo que dice el libro, porque no todo el mundo tiene el mismo nivel cultural. En estos ca- sos, la gran labor de enfermería reside en suministrar la información, comprobar cómo la recibe el paciente y modularla si es nece- sario, y en último lugar entregar el libro para recordar dicha información. n. gadea: ¿Nos puedes aclarar qué modelo or- ganizativo tenéis en vuestro hospital de día? ¿Qué roles profesionales tenéis definidos? J. güell: En nuestro hospital de día no tene- mos agrupados a los pacientes por patología ni asignada una enfermera experta para cada enfermedad. Tenemos una consulta externa de enfermería que atiende a gran número de pacientes. Actualmente no tenemos im- plementados los nuevos roles profesionales en enfermería (gestora de casos, enfermera de unidad funcional, etc.), dado que primero deben ser reconocidos por los gestores sa- nitarios del hospital ante la evidencia de su efecto beneficioso, tanto para los pacientes como para la propia institución. Pero debo añadir que en 3 años nos trasladaremos a una nueva ubicación, donde estos nuevos ro- les ya estarán implementados. r. Bayés: A mí me gustaría añadir que, cuando todo esté en marcha, será importante que se prevean auditorías externas que determinen si estos nuevos roles profesionales funcionan. intervención está protocolizada y a disposi- ción de todos en los ordenadores del ser- vicio. Por ejemplo, cualquier intervención a realizar cuando se produce una reacción ad- versa durante la administración de quimiote- rapia está protocolizada. Son intervenciones que se llevan a cabo para detener la reac- ción y no perder tiempo a la espera de que el médico pueda atender al paciente. También tenemos protocolizadas las curas de enfer- mería, la administración de todos los fárma- cos, las fichas técnicas de los fármacos, etc. Todo está informatizado, y la enfermera que administra el tratamiento puede consultar su ordenador ante cualquier duda. t. Ferro: Quería hacer un comentario acerca de la implementación de nuevos roles en enfermería. A pesar de que estos nuevos roles en enfermería ya se están ejerciendo, en algunos casos se está haciendo de forma muy incipiente y desigual, tanto en una mis- ma comunidad autónoma como entre ellas. Y debido a esta diversidad cabe el peligro de que estos roles se apliquen incorrectamente. Un ejemplo de rol mal implementado es el de una enfermera de casos que trabaja como una administrativa avanzada, porque es la persona que toma las notas y realiza el acta, pero no tiene ninguna relación con el pacien- te. En cambio, en la mayoría de los casos la persona adjudicada para cubrir este puesto sí está desarrollando un trabajo clínico. Para evitar y solucionar estos problemas, desde el Plan Oncológico de Cataluña estamos reco- giendo cuáles son los elementos esenciales y significativos necesarios para beneficiar al paciente, teniendo en cuenta las necesida- des de organización, para facilitar la inser- ción y la adecuación de estos nuevos roles en la mayoría de las instituciones. M. Cònsul: Debido a una experiencia familiar, sé que a los pacientes de cáncer que acu-