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Pautas para padres y profesionales 4 5 Pautas para padres y profesionales Paloma Cuadrado Sara Valiente 6 7 8 9 PROLOGO INTRODUCCIÓN 1 Aspectos a señalar sobre el autismo ¿Qué se entiende por autismo? ¿Cuáles son los rasgos más comunes de las personas con TGD? El uso de los sentidos La imitación Otras capacidades Aspectos neurológicos ¿Cómo reaccionan al dolor? La mirada Las emociones ¿Cuáles son las causas más comunes de los TGD? ¿Se hereda el autismo? ¿Con qué frecuencia aparece? ¿Cómo se detecta? ¿Qué se pretende con la evaluación? ¿Debe realizarse por un especialista? ¿Cuál es la evalución de estos niños? Si el autismo no se cura, ¿para qué sirven los distintos tratamientos? 10 Soluciones mágicas ¿Qué principios y pautas educativas son fundamentales para su aprendizaje? 2 El niño de 0 a 18 meses Introducción Área social y afectiva La socialización El apego Área de la comunicación Área de conductas y actitudes El sueño El juego La imitación Mitos Preguntas y respuestas 3 El niño de 18 a 36 meses Introducción ¿Qué importancia tiene la familia? Área social y afectiva La socialización La afectividad Área de la comunicación La intención de comunicar 11 La expresión oral Área de conductas y actitudes Los problemas de conducta El juego El control de esfínteres Mitos Preguntas y respuestas 4 El niño de 3 a 6 años Introducción --....----_- Área social y afectiva ..... ....................................................................... La socialización La afectividad Área de la comunicación Comunicación y lenguaje Sistemas Alternativos de Comunicación (SAC) Área de conductas y actitudes Control de esfínteres Hábitos alimenticios Juego Mitos Preguntas y respuestas 5 El niño de 6 a 12 años 12 Introducción --------- -- ----------------------------------------------------------------------- --- Área social y afectiva Los avances sociales Las emociones Área de la comunicación --- - -- ---------------------------------------------------------------- - - El niño con lenguaje oral El niño que no ha desarrollado el lenguaje oral Área de conductas y actitudes El control de la conducta La autonomía personal Mitos Preguntas y respuestas 6 De la adolescencia a la edad adulta Introducción Área social y afectiva Área de la comunicación Área de conductas y actitudes Mitos Preguntas y respuestas 7 Reflexiones finales Bibliografía recomendada 13 Asociaciones de autismo y trastornos generalizados del desarrollo 14 15 Aceptamos gustosos la tarea de prologar este libro, ya que consideramos muy interesante la idea de divulgar un tema de gran interés científico y humano como es el autismo. Las autoras nos acercan de un modo didáctico y asequible al conocimiento de las diferentes patologías que se engloban dentro del concepto de autismo. Los estudios epidemiológicos sobre el espectro autista son escasos y no siempre rigurosos. Los criterios iniciales utilizados por Leo Kanner para el diagnóstico del autismo eran demasiado restrictivos, como han demostrado las investigaciones más recientes modificando la visión que inicialmente se tenía sobre esta patología. El diagnóstico inicial del autismo estaba inspirado en los aspectos semiológicos del comportamiento alterado, más que en las causas que lo provocan; es decir, el diagnóstico del autismo se basaba en la descripción del comportamiento, obviando frecuentemente las causas que producían dicha patología, bien es cierto que por desconocimiento, más que por sesgo metodológico. En la actualidad los criterios que se utilizan para realizar un diagnóstico y tratamiento correctos de los síndromes autistas son más amplios. Las variables que se tienen en cuenta van desde las causas biológicas (neurológicas, somáticas o neuroquímicas), hasta las de tipo ambiental (aislamiento social o alteraciones en el vínculo madrehijo). Las investigaciones más recientes inciden en la interacción que existe entre las variables neurobiológicas y las de tipo sociofamiliar. Por esta razón, la incidencia del síndrome autista ha aumentado en los últimos años, ya que los criterios de evaluación son diferentes y más precisos; de ahí que ya no sólo se habla de autismo como síndrome único, sino que actualmente nos referimos al "espectro autista", que engloba un número más amplio de trastornos del desarrollo. Existe la sensación de que está aumentando el número de personas diagnosticadas de un trastorno incluido dentro del llamado espectro autista. Este hecho está directamente relacionado con el conocimiento más profundo que se tiene de las bases neurobiopsicosociales del problema. Por este motivo se ha ampliado el abanico de cuadros con sintomatología autista, con especial referencia a alteraciones en la interacción social, trastornos de la comunicación o alteraciones en el desarrollo del pensamiento abstracto. Tanto el autismo como el espectro autista son trastornos complejos y en numerosos 16 casos difíciles de clasificar, pero resulta de gran importancia el avance experimentado por la neuropsicología del desarrollo en los últimos años, lo que nos ha permitido profundizar en el conocimiento del cerebro, evitando así el sentimiento de culpa de muchos padres a quienes se atribuía el origen del problema autista. Afortunadamente las suposiciones iniciales de que los hábitos y normas educativas de los padres eran los causantes del autismo y de otros trastornos del neurodesarrollo están siendo abandonadas. Esto no significa que los padres no tengan responsabilidades en la educación de sus hijos, ni tampoco que no se deban tener en cuenta el tipo de relaciones que se establecen entre padres e hijos. Es necesario señalar la importancia que tiene el establecimiento de unos vínculos parentofiliales estables como elemento esencial para lograr un desarrollo psicoafectivo lo más saludable posible. El aislamiento social y la sobrecarga de actividades extraescolares a los que se somete a los niños actualmente pueden producir un aumento en los trastornos de la comunicación y un deterioro en la interacción social, así como un retraso en ciertos procesos del desarrollo madurativo. Con frecuencia a veces excesiva el niño se comunica a través de sistemas audiovisuales (videojuegos, televisión, ordenador o teléfono móvil), lo que limita la relación emocional con otras personas. El proceso madurativo del niño es progresivo, por lo que una adecuada estimulación facilita su desarrollo, pero en caso contrario, el sistema nervioso no se activa de un modo espontáneo, sino que necesita de programas de estimulación específicos para facilitar la plasticidad cerebral. La supervivencia infantil ha aumentado, pero también lo ha hecho el número de niños con alteraciones neuropsicológicas que afectan a los procesos cognitivos y a la conducta emocional. En las últimas décadas, gracias a los avances médicos, ha disminuido significativamente la mortalidad infantil, pero no así las secuelas derivadas del daño o la disfunción cerebral. Dicho en otros términos: asistimos a un aumento de las alteraciones neuropsicológicas del aprendizaje y del comportamiento como consecuencia de las mayores tasas de supervivencia en la infancia. Es muy importante tener en cuenta la plasticidad cerebral, como mecanismo que permite compensar los déficit. En el caso de los niños con sintomatología autista es imprescindible no sólo un diagnóstico precoz, sino un tratamiento adaptado a las necesidades específicas de cada niño. Muchas veces el diagnóstico tardío de las alteraciones del desarrollo se debe al desconocimiento de la neuropsicología infantil más 17 que a la ausencia de trastornos o signos de riesgo. En la actualidad las alteraciones neurofuncionales - incluyendo el espectro autista - afectan a amplias capas de la población, ya que no se trata de un problema psicosocial, sino de tipo neurobiológico. Todavía sigue siendo frecuente el infradiagnóstico de muchas alteraciones del sistema nervioso infantil, incluidoel espectro autista, como consecuencia del desconocimiento de este tipo de problemas tanto por parte de los profesionales (médicos, educadores, psicólogos, logopedas, entre otros), como de la sociedad en general. Las investigaciones relacionadas con los trastornos del neurodesarrollo resaltan la importancia que tienen los programas de atención temprana. La plasticidad cerebral - entendida como la capacidad de recuperación y reorganización que experimenta el sistema nervioso tras haber sufrido alguna lesión - es mayor en la infancia. Por esta razón, es necesario el diagnóstico y la intervención del espectro autista lo más precozmente posible, para facilitar el establecimiento de las conexiones neuronales como base del desarrollo del niño. La ausencia de programas y chequeos preventivos tiende a aumentar y cronificar la intensidad de los síntomas en todas las alteraciones neurofuncionales, generando a largo plazo dificultades cognitivas y/o comportamentales que muchas veces podrían atenuarse o evitarse. Es necesario que seamos capaces de manifestar suficiente empatía con los problemas de los niños autistas, poniéndonos en su lugar, para así comprender su problemática y permitir la detección y el tratamiento adecuado de sus dificultades. Resulta encomiable la labor de divulgación que han llevado a cabo las autoras, ya que en los albores del siglo xxi, el problema del autismo sigue presentando numerosas incógnitas. Este libro sin duda va a contribuir al mejor conocimiento del autismo, así como a mejorar la sensibilidad social en torno al problema. Rocío Mateos Mateos José Antonio Portellano Pérez 18 19 ¿Qué le pasa a mi hijo?..., ¿Por qué se comporta de esa manera?.... Parece que está en su mundo, casi nada le interesa.... Me han dicho que mi hijo tiene TGD, ¿qué es eso?.... ¿Llegará a hablar?..., ¿El autismo tiene cura?..., ¿Lo estamos haciendo bien?"... ¿Qué se pretende con este libro? Este libro no pretende ser una receta mágica para tratar a los niños con autismo, pero sí un apoyo para sus padres, profesionales e interesados en estos trastornos. A pesar de existir una gran cantidad de información acerca de lo que es el autismo, en ocasiones puede resultar ambigua, contradictoria entre sí o demasiado compleja. Intentando dar una respuesta a la necesidad de información fiable de los padres se realiza este libro, con la intención de explicar de una forma clara y sencilla lo que se entiende por autismo, espectro autista, Asperger, trastorno generalizado del desarrollo, etc., cómo se manifiesta en las distintas etapas evolutivas del niño y cuáles son las alteraciones más frecuentes que pueden aparecer en cada edad. Asimismo se aportan estrategias o pautas útiles de actuación que pueden ayudar al desarrollo de estos niños en los diversos contextos en los que se desenvuelven, a sus familias y a todos aquellos profesionales implicados en su desarrollo. A pesar de que la edad media en la que se diagnostica este trastorno se sitúa en torno a los 3 años de edad, se hace referencia al desarrollo infantil desde el nacimiento para aportar una visión evolutiva más detallada. Puede leerse cada capítulo del libro de forma aislada, aunque la visión general del desarrollo biológico, social y comportamental en su conjunto es lo que permitirá apreciar las alteraciones en estas personas y los objetivos que se deben establecer para mejorar su adaptación, para organizar su mundo. Este libro no cura el autismo, tan sólo pretende ser un apoyo útil para todas aquellas personas interesadas, puesto que informa, orienta y aconseja acerca de cómo convivir y mejorar la calidad de vida de los niños con autismo y de sus familias. ¿A quién va dirigido? El presente libro va dirigido a todos aquellos padres y profesionales que conviven día a 20 día con niños con autismo, aquellos que no se cansan de aprender, de descubrir y de poner en práctica herramientas que, de alguna manera, puedan mejorar y facilitar la calidad de vida de estos niños y sus familias. Pretende ser un instrumento que dote de recursos, técnicas e información eminentemente práctica, que permita contribuir al desarrollo del niño tanto en el hogar como en aquellas situaciones en las que puedan requerir una ayuda extra, clarificando la visión del autismo y los Trastornos Generalizados del Desarrollo por parte de las familias y los profesionales que les prestan apoyo. ¿Cómo interpretar este libro? La Psicología evolutiva, encargada de desvelar los fenómenos que ocurren en el desarrollo infantil, ha aportado grandes avances a la hora de contemplar las alteraciones en el desarrollo madurativo. Refleja las diversas capacidades sociales, cognitivas, conductuales y emocionales que se desarrollan según avanza el niño. La estructura de este libro recoge las principales etapas evolutivas por las que pasan los niños, centrándose sobre todo en las alteraciones que pueden presentar los niños con autismo. No hay que olvidar en ningún momento que cada niño es en sí mismo una persona diferente, con cualidades que le distinguen de los demás y le hacen único. A lo largo de todo el manual se aportan casos prácticos, mitos y preguntas que suelen plantearse tanto familiares como educadores. Se han plasmado las inquietudes de los padres en el epígrafe "Voz de los padres", y los posibles sentimientos, deseos y pensamientos de los niños en el de "Voz de los niños". Finalmente, se proporcionan pautas de actuación para resolver situaciones difíciles y desarrollar, de la forma más adecuada y natural posible, las capacidades de estos niños. ¿Qué papel tienen los especialistas? La relativamente baja incidencia del autismo, unida a la falta de información, la inexistencia de rasgos físicos que apunten a un diagnóstico específico, junto con las diferentes manifestaciones de cada niño, hacen que su detección se vea demorada en muchas ocasiones, dificultándose así la evaluación, la orientación a la familia y el posterior tratamiento. Por otro lado, aunque los especialistas afirman que los principales síntomas aparecen antes de los tres años de vida, en muchas ocasiones detectarlos durante ese período resulta difícil. Al igual que con cualquier niño que requiera necesidades especiales, una 21 identificación lo más precoz posible de los trastornos del espectro autista es esencial para poder realizar una adecuada intervención, que aportará a las familias orientación y apoyo para ir adaptándose a las necesidades de su hijo. Si se interviene de forma temprana con un niño que presenta signos de autismo es posible lograr un mayor desarrollo de sus capacidades. Hay que tener en cuenta que, aunque no se haya llegado a un diagnóstico preciso, es fundamental comenzar a trabajar en el momento de su detección en base al comportamiento que presente el niño. De la misma manera, la evaluación continua es imprescindible para examinar su evolución y proporcionarle las atenciones que precise en cada momento. ¿Qué papel juegan la familia y las instituciones? Desde que Leo Kanner en 1943 describiera la sintomatología del Trastorno Autista, el papel desempeñado por los padres en la vida de sus hijos ha tenido diferentes consideraciones. Actualmente su papel se considera imprescindible, tanto en la evaluación como en la propia intervención. Quién mejor que ellos para saber cómo es el propio niño, qué necesidades tiene, cómo se comporta en el hogar o qué estrategias han ido desarrollando para mejorar su convivencia. Su figura es necesaria en la vida del niño, ya que son su referente más cercano y quienes más pueden aportar al trabajo de intervención. La implicación de los miembros de la familia en los programas de tratamiento, la coordinación entre lo que se hace en el centro de apoyo, en el hogar y en el ámbito educativo es fundamental para intercambiar información, tomar en común unos mismos criterios de actuación y conseguir un clima de cooperación y confianza entre todos, lo que favorece notablemente el éxito del tratamiento. Por su parte, las asociaciones cumplen un importantepapel tanto de acogida e información en un primer momento, como de soporte emocional y asesoramiento posterior, orientando a la familia en cada etapa del desarrollo de su hijo. Un aspecto clave será comentar los progresos del niño con los padres, ponerlos en común, así como facilitarles información, orientarles y ofrecerles propuestas de actuación. Importancia de la Atención Temprana Aproximadamente, los primeros seis años de vida son de inestimable importancia para el 22 desarrollo de las personas. En esta etapa existen varios períodos críticos en los que el cerebro tiene una mayor capacidad para reorganizarse y facilitar los procesos mentales superiores, gracias a la plasticidad cerebral. Estos períodos han de tenerse en cuenta a la hora de intervenir y conseguir unos resultados más eficaces para potenciar y desarrollar sus capacidades, tal y como considera la Atención Temprana. ¿En qué consiste la Atención Temprana? La Atención Temprana engloba el conjunto de intervenciones dirigidas al niño, la familia y su entorno, con el objetivo de mejorar su desarrollo y prevenir posibles alteraciones. Para ello, es preciso conocer en qué condiciones personales o familiares se desenvuelve el niño, cómo se le estimula y favorece su crecimiento, con qué medios cuenta y sus principales motivaciones. Del mismo modo que conviene realizar de forma temprana un programa de intervención con el pequeño, es sumamente importante que la familia cuente con apoyos, orientación y recursos para disfrutar de cada progreso en el niño. Como ya se ha comentado, la familia resulta fundamental en el tratamiento, ya que en el seno de la familia es donde el niño va a aprender a desarrollar muchas habilidades útiles para su vida diaria. Por ello, es importante que los padres establezcan contacto con un centro de atención temprana que realice un tratamiento individualizado y multiprofesional. La mayoría de estos centros pertenecen a asociaciones de padres y cuentan con un equipo de profesionales que trabajan en común, como psicólogos, psicomotricistas, trabajadores sociales, fisioterapeutas, logopedas, estimuladores o médicos. Las áreas de intervención desde la Atención Temprana y los objetivos a cumplir son los siguientes: •Orientación familiar: fomentar un clima de colaboración, expresión de necesidades, de afecto y proporcionar pautas útiles para el hogar. •Área social y afectiva: lograr que el niño avance en su relación con los demás, que se interese y disfrute de las relaciones sociales. Dar sentido a las relaciones humanas. Disminuir las emociones de miedo o ansiedad. Fomentar su autonomía personal. •Comunicación y lenguaje: proporcionar al niño un canal para poder expresarse y hacerse entender, que organice su comportamiento, sus emociones y su relación con los otros. 23 •Habilidades cognitivas y de disposición hacia el aprendizaje: motivarle y desarrollar en él capacidades que le permitan seguir aprendiendo a lo largo de su vida, potenciando los procesos atencionales, de memoria, de razonamiento... •Control de la propia conducta: desarrollar la autorregulación de sus acciones, que aprenda formas adecuadas para desenvolverse en distintas situaciones y disminuir posibles conductas inapropiadas. Importancia de la Neuropsicología infantil La Neuropsicología infantil es la ciencia que estudia las consecuencias de las alteraciones cerebrales en la conducta de las personas, desde el nacimiento hasta la adolescencia, centrándose en los procesos de plasticidad cerebral o capacidad de reorganización cerebral, tan importantes en la infancia. Puesto que las estructuras anatómicas del cerebro de los niños englobados dentro del Espectro Autista no presentan diferencias notables en comparación con otros niños, un estudio neuropsicológico es fundamental ya que aporta información referente a su funcionamiento cerebral, necesaria para poder comprender mejor su comportamiento y actuar en consecuencia. Dentro de la evaluación neuropsicológica se tienen en cuenta los procesos de memoria, atención, concentración, psicomotricidad o el lenguaje, entre otros. 24 25 Para poder ayudar a un niño con autismo lo primero que se hace necesario es conocer qué se entiende por autismo en su totalidad y qué otros conceptos engloba. Esto será posible gracias a la detección temprana de sus manifestaciones en los tres primeros años de vida, que permitirán un diagnóstico diferencial, preciso, del tipo de trastorno que presenta el niño. Posteriormente, se podrá diseñar una intervención y proporcionar la estimulación adecuada, teniendo siempre en cuenta las necesidades concretas de cada pequeño y las de su familia. ¿Qué se entiende por autismo? El concepto de autismo hace referencia al llamado espectro autista, denominado así por la gran variabilidad de manifestaciones que incluye. Este término engloba a su vez a los llamados trastornos generalizados del desarrollo (TGD). Actualmente, existe un consenso internacional entre profesionales de distintos ámbitos en cuanto a la consideración de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD), como recogen la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE-10) o el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-TR). Incluidos en los TGD se encuentran el trastorno autista, el trastorno de Asperger, el trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. 26 Figura 1.1. Espectro Autista La conceptualización más moderna del autismo lo considera como un continuo con diferentes dimensiones. Permite reconocer a la vez los aspectos que tienen en común y los rasgos que diferencian a cada uno. El denominador común "autismo" engloba una amplia variabilidad de manifestaciones, con necesidades muy diferentes en cuanto a su tratamiento dependiendo de las características de cada individuo. Puede decirse que no existe un autismo puro, sino un amplio espectro de manifestaciones. Los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) comparten una alteración generalizada en varias áreas del desarrollo. En concreto, presentan alteración en: 1)La interacción social. 2)La comunicación. 3)La capacidad simbólica. Junto a estos tres factores determinantes, cada uno de los trastornos señalados anteriormente presenta de forma diferenciada las siguientes manifestaciones: •Trastorno autista: muestran una alteración del desarrollo que aparece en los primeros años de vida y se acompaña de conductas simples, repetitivas, extrañas en ocasiones, mostrando aparentemente poco interés hacia las personas. Tienen dificultades tanto en la adquisición del lenguaje oral como en la comprensión y en las capacidades simbólicas. Estas alteraciones persisten a lo largo de la vida, aunque los síntomas pueden evolucionar favorablemente gracias a una intervención temprana adecuada. Este trastorno es el autismo puro o autismo de Kaner, que se sitúa en el extremo del continuo autista debido a la mayor afectación que implica. •Trastorno de Asperger: se aprecia un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, aunque su identificación suele ser tardía por ser el trastorno más recuperable de todos ellos, que cuenta con un pronóstico más favorable. No presenta una alteración tan llamativa del lenguaje, ya que tienen una buena capacidad en el lenguaje oral, a diferencia del Trastorno Autista y el de Rett, pudiendo conseguir un comportamiento más adaptado que el resto de los trastornos. La entonación de su lenguaje hablado suele ser monótona, y muestran torpeza en la comunicación no verbal. En muchas ocasiones no entienden las normas de los juegos, algunos códigos en las relaciones sociales o los dobles sentidos, sus intereses suelen ser muy restringidos, aunque se conocen, por ejemplo, todas las constelaciones de la galaxia. En cuanto a su desarrollo motriz 27 suelen mostrar torpeza de movimientos, apreciable en los juegos motores o en la destreza manual. Tienen preservadas sus capacidades intelectuales y, a medida que crecen, son capacesde utilizar frases complejas y habilidades sociales básicas tras un programa de entrenamiento. •Trastorno de Rett: es una alteración de inicio temprano y sólo descrito en niñas, aunque actualmente algunos profesionales lo han descrito en algunos niños. Se manifiesta con un desarrollo en los primeros meses de vida aparentemente normal. Progresivamente aparece una degeneración neurológica, con una disminución del perímetro craneal que causa microcefalia, así como movimientos descoordinados o atáxicos. Pierden la expresión facial y habilidades de contacto interpersonal que ya habían desarrollado. Muestran movimientos estereotipados como, por ejemplo, lavarse las manos o chupárselas a menudo y la pérdida de la función propia de éstas. Este trastorno es similar al trastorno autista durante un período de tiempo de la primera infancia. Se asocia con retraso mental. •Trastorno desintegrativo: es un trastorno menos frecuente. Se caracteriza asimismo por mostrar un desarrollo aparentemente normal en los tres primeros años de vida, aunque posteriormente mostrarán pérdidas significativas en habilidades ya adquiridas en al menos dos de las siguientes áreas: cognitiva, lingüística, motriz, control de esfínteres y juego. •Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado: es el diagnóstico que engloba a aquellas personas que no cumplen claramente los criterios de los anteriores diagnósticos, con una causa no evidente. Una vez definido el concepto de Espectro Autista este libro se centrará, sobre todo, en los TGD por abarcar los distintos trastornos específicos del autismo, que confieren el continuo autista. ¿Cuáles son los rasgos más comunes de las personas con TGD? Existen muchos niveles dentro del continuo autista en función del grado de alteración y si se combina o no con otros trastornos asociados. Un alto porcentaje presenta a la vez retraso mental, variando el nivel de retraso de una persona a otra. Una característica común que comparten todos los TGD hace referencia a la alteración más o menos significativa en las tres siguientes dimensiones, íntimamente relacionadas entre sí, lo que algunos autores han denominado "tríada autista": 28 •Alteración social: muestran dificultad para establecer relaciones sociales. Esto se manifiesta en problemas para interactuar con otros niños, dificultad para expresar emociones y para responder a las de los demás y una valoración inadecuada y uso escaso de los signos sociales. No suelen mirar a los ojos ni responder a las personas, lo que suele generar sospechas de sordera. A pesar de esto, muchos niños muestran una gran estabilidad afectiva hacia sus familiares. •Alteraciones en el lenguaje y la comunicación: aparece un retraso en la aparición y desarrollo del habla, teniendo en cuenta que existe una amplia variedad en la adquisición y uso del lenguaje oral. Aproximadamente, la mitad no desarrolla el lenguaje oral de forma espontánea. Los que adquieren el lenguaje oral suelen presentar un habla monótona, sin entonación y repetitiva, abundando las ecolalias (repetición literal de lo que oyen), confusión entre los pronombres yo y tú, y dificultades en las conductas que expresan empatía (capacidad para ponerse en el lugar del otro). Su nivel de comprensión también se ve afectado y muestran grandes dificultades para entender términos abstractos. •Alteraciones en sus intereses o actividades: suelen mostrar cierta rigidez en las actividades que realizan como, por ejemplo, colocar los objetos de una cierta manera y comportarse de forma repetitiva. Manifiestan una gran ansiedad frente a los cambios, se adhieren a rutinas diarias inflexibles y su interés en juegos y temas es limitado. Muestran, en general, un apego a objetos extraños y un trato inusual de los mismos. Presentan un déficit en los procesos simbólicos, necesario para las actividades imaginativas. Algunos investigadores han otorgado mucha importancia a una alteración en la Teoría de la Mente, es decir, en la dificultad para atribuir mente a los demás y comprender lo que piensan otros, utilizando su punto de vista. El uso de los sentidos Algunos niños con TGD pueden emplear, en ocasiones, sus sentidos de forma especial presentando conductas atípicas como, por ejemplo, oler objetos, reaccionar con aversión ante determinados sonidos o situaciones y utilizar su mirada de forma peculiar, mirando fijamente o evitando el contacto ocular. Estas conductas pueden interferir en las relaciones sociales con los demás. La imitación La imitación en los niños permite aprender a hablar, a comportarse en diversas 29 situaciones o a utilizar determinados objetos. La mayoría de estos niños tiene esta capacidad muy poco desarrollada, por lo que su manera de aprender se produce tras un intenso entrenamiento. Por ello, padres y profesionales que trabajen con el niño deben actuar en equipo para poder identificar sus intereses y actuar al unísono, utilizando los mismos refuerzos y las mismas estrategias de aprendizaje. Otras capacidades En ocasiones pueden estar preservadas ciertas capacidades; es lo que algunos autores han llamado islotes de competencia, es decir, áreas donde el niño tiene una habilidad normal o incluso extraordinaria. Algunos ejemplos de estas habilidades pueden ser una gran capacidad para dibujar con infinidad de detalles, una gran habilidad musical con entonación perfecta o una mayor capacidad aritmética y procesos de memoria muy desarrollados. Aspectos neurológicos El cerebro se divide en dos hemisferios: izquierdo y derecho. El izquierdo suele estar más implicado en el llamado procesamiento secuencial, en las tareas que se realizan paso a paso, más analítico, donde intervienen las áreas directamente relacionadas con el lenguaje. El hemisferio derecho suele, por el contrario, asociarse a tareas más sintéticas, a un pensamiento de tipo visual más que lingüístico. Investigaciones recientes apuntan que el hemisferio izquierdo está más implicado en el autismo que el derecho. Puesto que las bases cerebrales del lenguaje se localizan en el hemisferio izquierdo mayoritariamente, es frecuente observar alteraciones del lenguaje en estos niños. Por otro lado, se ha encontrado una relación significativa entre autismo y epilepsia, localizándose casi siempre los focos de actividad epiléptica en el hemisferio izquierdo. Alrededor del 40% muestra algún tipo de epilepsia, mientras que otro porcentaje similar de casos no llega a ser diagnosticado porque la presentan con crisis denominadas subclínicas (pequeñas manifestaciones como apretar fuertemente los párpados, apretar las manos contra los oídos o ausencias), pasando desapercibidas. ¿Cómo reaccionan al dolor? Las personas con autismo en ocasiones pueden mostrarse estoicos ante niveles de dolor que para la mayoría de las personas serían muy elevados. Los padres y educadores deben estar atentos a esta falta de reacción al dolor, vigilar lo que hacen y animarles para manifestar cualquier pequeña incomodidad. Para ello es necesario trabajar las 30 sensaciones, para que puedan ser conscientes de ellas, identificarlas y poder expresarlas. La mirada En contra de la creencia que muchas personas tienen sobre la evitación de la mirada y la imposibilidad de realizar conductas de tipo social por parte de estos niños, en ocasiones son capaces de establecer un contacto ocular con las personas que les rodean para conseguir algo o para pedir ayuda a otro. Cuando participan en las relaciones sociales son capaces de reír y disfrutar, pero siempre necesitando de una ayuda extra que organice la situación. Las emociones Se suele creer que estos niños no sienten igual. Esto no es cierto, ya que tienen sentimientos y experimentan emociones, pero no saben cómo expresarlas de manera tal que puedan ser interpretadas por los que les rodean. Algunos de ellos han sido capaces de expresar sus experiencias llegando incluso a plasmarlas en libros que se han publicado, como es el caso de Temple Grandin o el de Birger Sellin. ¿Cuáles son las causas más comunes de los TGD? A lolargo de los años la concepción sobre los TGD ha variado notablemente. En un primer momento se consideraba un trastorno emocional causado por una relación inadecuada entre los padres y el hijo. Posteriormente, esta teoría errónea y culpabilizadora de los padres dejó paso a la consideración de la existencia de ciertos trastornos neurológicos asociados. A partir de los años ochenta se acepta el compo nente biológico o base genética del autismo, que genera una alteración en el Sistema Nervioso Central (SNC). Los últimos estudios al respecto muestran que el autismo es un trastorno del desarrollo donde están involucrados factores genéticos, lo que ha facilitado la consideración de estos niños, su cuidado, educación y tratamientos. Hoy día existen diversos grupos de investigación que pretenden llegar a conclusiones más precisas, aunque ninguno de ellos descarta el componente biológico del autismo. Algunas de estas investigaciones se encaminan a identificar los genes implicados. Se cree que son más de 20, entre ellos los que regulan la acción de ciertos neurotransmisores o sustancias bioquímicas cerebrales fundamentales en el desarrollo cerebral, el aprendizaje, la memoria, los comportamientos obsesivo-compulsivos, la ansiedad y depresión, los niveles de colesterol y la función del sistema inmunitario. Por ello, algunas personas con 31 autismo pueden mostrar hipersensibilidad acústica, algunas alergias alimentarias, problemas gastrointestinales, depresión, epilepsia o hiperactividad. No se conocen todavía las causas exactas de estos trastornos, sobre todo teniendo en cuenta la gran variabilidad que existe en las personas diagnosticadas. Por ello, las investigaciones actuales apuntan a múltiples variables en cuanto a su etiología (genéticas, metabólicas, infecciosas o neuroquímicas). Lo más acertado sería considerar que son, en la mayor parte de las ocasiones, un conjunto de causas las que participan en su aparición. ¿Se hereda el autismo? Una vez se ha tenido un hijo con TGD existen más posibilidades de tener un segundo hijo con algún trastorno del espectro autista, alrededor de un 50%. Se ha comprobado que algunos de los componentes de este trastorno pueden aparecer en distintos miembros de la familia. Por ejemplo, un niño con TGD puede tener una hermana muy tímida o con dificultades en el lenguaje. Un alto porcentaje de los hermanos de niños con TGD pueden desarrollarlo también. Sin embargo, no por el hecho de haber tenido un hijo con autismo el resto de sus hermanos va a tener el mismo trastorno, aunque dependerá de la etiología de su alteración. ¿Con qué frecuencia aparece? Este trastorno tiene una incidencia relativamente baja, ya que afecta aproximadamente a 4 o 5 niños por cada 10.000 nacidos, aunque esta cifra está creciendo debido a que cada vez se conocen mejor los criterios para diagnosticarlo. Es una alteración más frecuente en niños que en niñas, en una proporción aproximada de cuatro varones por cada mujer, aunque la incidencia ocurre por igual en todo tipo de naciones, grupos étnicos y clases sociales. ¿Cómo se detecta? Algunos rasgos propios del autismo aparecen a edades muy tempranas, aunque existe cierta dificultad para detectarlos durante el primer año de vida. Este trastorno suele diagnosticarse aproximadamente a los 3 años de edad, o incluso con posterioridad, ante las preocupaciones de los padres por la falta de comunicación oral por parte del niño o la sospecha de una posible deficiencia auditiva. El diagnóstico en el Trastorno de Asperger puede demorarse hasta después de la primera infancia. 32 Los factores que más se ajustan a la sospecha de algún tipo de TGD son la pobreza en el contacto ocular, la ausencia del juego de ficción o simbólico (por ejemplo, hacer como si un trozo de madera fuese un coche o imaginar que hay comida en un platito), junto con la falta de conductas de atención conjunta con otras personas como, por ejemplo, mirar a un objeto a la vez que a otro para compartir su atención, enseñar cosas que han hecho para obtener una gratificación social o pedir cosas por el placer de compartir. En ocasiones los profesionales no cuentan con instrumentos de diagnóstico adecuados para detectarlo o no saben dónde derivar al niño por falta de recursos o presupuesto para estos tratamientos tempranos. Con la finalidad de facilitar una detección más temprana, se han elaborado una serie de cuestionarios específicos para ser aplicados en las primeras edades. Entre ellos destaca el diseñado por Barón-Cohen y colaboradores: el CHAT (Checklist for Austim in Toddlers). No es un instrumento diagnóstico, sino una prueba de cribado, que alerta sobre la conveniencia de seguir profundizando en la evaluación del niño. Cuenta con una serie de preguntas dirigidas a los padres sobre comportamientos del niño, junto con algunos ítems que permiten ob servar al profesional aspectos clave sobre su desarrollo. Actualmente se utiliza el M-CHAT, una visión revisada y más precisa de esta prueba. ¿Qué se pretende con la evaluación? ¿Debe realizarse por un especialista? El objetivo fundamental por el que se realiza la evaluación es facilitar una intervención adecuada, ajustada a las características específicas de cada niño. Es fundamental contar con información de los padres, médicos, profesores, psicólogo, pedagogo, así como otros familiares y profesionales. Esta información, unida a la observación directa en situaciones naturales (en la escuela, en el hogar, vídeos familiares) permitirá conocer de forma más detallada su comportamiento. A partir de dicha evaluación, e incluso aunque todavía no se haya llegado a un diagnóstico exacto, se iniciará un programa en el que se planteen objetivos a alcanzar por el pequeño. ¿Cuál es la evolución de estos niños? Existen notables diferencias entre las manifestaciones y la evolución que se observan en las personas con TGD, por lo que no puede darse una respuesta generalizada que englobe a todos los casos. Esta amplia variabilidad se produce debido fundamentalmente a la asociación del autismo con otros síndromes, el grado de afectación y el nivel intelectual y comunicativo que presente cada persona. 33 Muchos de estos niños, sobre todo los que mantienen conservadas sus capacidades intelectuales, pueden adaptarse al mundo y desarrollar estrategias para compensar sus limitaciones, por lo que es esencial proporcionarles un seguimiento a lo largo del tiempo que les ofrezca los apoyos necesarios para cada etapa de su ciclo vital. Si el autismo no se cura, ¿para qué sirven los distintos tratamientos? Es cierto que el autismo hoy en día no tiene curación, pero también lo es el hecho de que los tratamientos actuales pueden lograr benefi- cios significativos a medio-largo plazo en la calidad de vida de muchos niños y sus familiares. Cuadro 1.1. Áreas de evaluación en el autismo infantil 34 Con una detección precoz y una intervención eficaz se pueden reducir de forma notable las conductas inadaptadas, mejorar la comunicación, la inflexibilidad y, en algunos casos, desarrollar un lenguaje funcional. No hay que olvidar que un mismo tratamiento puede aportar buenos resultados en algunos casos, mientras que en otros no se produce mejora. Es muy importante considerar a cada persona en particular y plantear un tratamiento acorde a sus posibilidades. A través de una intervención temprana y multidisciplinar, donde se engloban terapias del habla y del lenguaje, terapia física, ocupacional y tratamientos psicológicos, sobre todo de tipo cognitivo-con ductual, es posible mejorar de forma notable su calidad de vida. En el ámbito psicoeducativo, este enfoque es el único que cuenta con un amplio número de investigaciones que muestran su efectividad sobre otro tipo de tratamientos. Se basa en la modificación de comportamientos variando las circunstancias que los mantienen. En cuanto a la medicación, no siempre resultará necesaria y sólo en algunas ocasiones requieren, bajo prescripción médica, un tratamiento farmacológico en base a los síntomas que presenten.Aunque no sean muchos los programas específicos dirigidos a los niños con autismo, por su gran relevancia y su difusión, puede destacarse el método Teachh. Este método surgió en Estados Unidos y pretende ser una herramienta útil a utilizar tanto en el hogar, como en la escuela y en la vida en sociedad con estos niños. Es un programa que intenta ser individualizado para cada persona y desarrollar, de forma planificada, todas sus habilidades. Intenta adaptar el ambiente al niño, y no al revés. Supone una filosofía, un método global para desarrollar todas aquellas áreas en las que muestran dificultades. Sus resultados han sido muy positivos para algunas personas con TGD. Hay que tener en cuenta que el tratamiento siempre se hará en base a los síntomas que presente cada persona y no por el diagnóstico en sí mismo. Aunque se utilicen como referencia algunos principios generales comunes, siempre será individualizado. Cada niño es diferente, no existen recetas comunes. Lo más adecuado será fijarse siempre en su propio desarrollo en comparación consigo mismo. Soluciones mágicas En los tratamientos aplicables a los TGD, igual que ocurre en otros trastornos de difícil curación, existen terapias de dudosa fiabilidad, poco eficaces, que son vendidas como milagrosas. Un ejemplo son los tratamientos que suponen una invasión del niño, las 35 técnicas donde se emplean pequeños cristales o pasar la energía errónea del niño a un vaso de agua para bebérsela después. Todas ellas suelen ser carísimas y frecuentemente tienen pocos beneficios. En muchas ocasiones se está perdiendo un tiempo muy valioso para poder comenzar cuanto antes a trabajar adecuadamente con el niño. Pero muchos padres piensan: "¿Por qué no?, ¿qué podemos perder?". Por otro lado existen las terapias complementarias a través de la música o los animales, como nadar con delfines, relacionarse con caballos u otros animales. Estas terapias tampoco curan, pero sí cuentan con ciertas evidencias a la hora de producir mejorías en los niños con autismo, pues constituyen un gran estímulo para ellos y desarrollan su afectividad. Convivir con animales puede provocar una respuesta emocional en estos niños, tan beneficiosa o más que para cualquier otro. Por otro lado, la música supone un gran estímulo para muchas personas con TGD y puede llegar a constituir una gran ayuda como complemento en su tratamiento. El tratamiento a través de la dieta sin caseína y gluten ha ofrecido resultados positivos para algunos casos, mientras que en otros no ha producido ningún cambio. Merece la pena, por lo tanto, seguir investigando para aclarar estas discrepancias y ver su eficacia real. Algunas técnicas pueden ayudar a mejorar su calidad de vida, como las relacionadas con la música, los animales o las dietas. Sin embargo, hoy por hoy ninguna es capaz de "curar" este trastorno. Supondrán siempre un complemento al programa individual que se realice con el niño. ¿Qué principios y pautas educativas son fundamentales para su aprendizaje? A la hora de abordar el proceso de enseñanza-aprendizaje específico en los niños con TGD, conviene tener en cuenta una serie de pautas generales que pueden resultar útiles y constituyan un apoyo a la hora de abordar con éxito este proceso educativo: •Respetar el propio ritmo de cada niño, sin forzarle excesivamente ni invadirle cuando no quiere hacer algo. El trabajo debe ser individualizado, estableciendo objetivos sólo para él. •Aunque por sí mismos no adquieran determinados aprendizajes como, por ejemplo, señalar para pedir, se les pueden enseñar de forma explícita e intencionada esas mismas capacidades. •Hay que analizar qué condiciones favorecen su aprendizaje y cuáles lo entorpecen, 36 para adaptar su medio y ayudarle en su desarrollo. •Siempre es mejor ofrecerle un aprendizaje sin errores desde el principio, no por ensayo-error. Conviene enseñarle la forma correcta de hacer las cosas desde el inicio; de esta forma se sentirá más motivado. •Si la tarea es muy compleja se podrá dividir en pasos más pequeños, así se verá más capacitado para realizarla y cada vez requerirá menos ayudas externas. •El medio en el que se le enseñe debe ser lo más natural posible, lo más cotidiano, para que pueda generalizar los aprendizajes con más facilidad. Por ejemplo, en la calle para que vea personas jugando, comprando en tiendas, hablando, en un contexto natural. •Lo que se le enseña tiene que servirle para algo, tiene que encontrar una utilidad para ponerlo en práctica. Se tendrá en cuenta el nivel de desarrollo del niño para plantearle objetivos que pueda comprender y sean realmente adecuados a sus capacidades. •Siempre conviene basarse en el carácter positivo en los aprendizajes y reforzarle para darle confianza en lo que hace bien. Mediante la adquisición de conductas apropiadas el niño podrá disminuir aquellas conductas que se pretenden corregir. •El ambiente en el que el niño se desenvuelve tiene que estar estructurado y ser predecible para él, de esta forma podrá comprender mejor lo que ocurre en cada momento. •Siempre conviene partir de sus propios intereses y motivaciones, de lo que le gusta y sabe hacer. •Favorecer que perciba las consecuencias de sus actuaciones; para ello el ambiente debe ser coherente con lo que se le pide. Es necesario que todas las figuras implicadas en el aprendizaje del niño compartan las mismas estrategias y se encaminen a objetivos comunes. •Hay que convencerse de que la motivación del niño es uno de los factores más importantes, por lo que resulta interesante ofrecerle actividades atractivas y premiar sus intentos comunicativos. Teniendo en cuenta estos principios, el objetivo será el desarrollo de formas de conducta más adaptadas y la eliminación de aquellas más problemáticas o difíciles para 37 él, que le hacen sentirse incómodo y le impiden en muchas ocasiones una mayor relación con sus iguales. 38 39 Introducción Desde el embarazo y después del nacimiento, el cerebro humano sigue evolucionando para permitir la correcta adaptación al mundo en el que vive el pequeño, gracias a procesos como la maduración, la diferenciación y la especialización de las regiones cerebrales. Estos procesos permiten la recepción de los estímulos y su procesamiento para ser comprendidos e interiorizados, el desarrollo de procesos de memoria y anticipación, los comportamientos sociales, así como la imitación, la generalización de conductas y la articulación de sonidos cada vez más complejos. Gracias a estos procesos el pequeño comienza a identificar los conceptos de sí mismo y su diferencia de los demás, aspecto básico para establecer las bases de la comunicación con sus semejantes y compartir sus experiencias. Algunos hitos evolutivos comprendidos entre el nacimiento y los 18 meses de vida son los siguientes: Alrededor de los 3 meses: -Controla la cabeza. -Fija la mirada. -Realiza seguimientos visuales. -Aparece la sonrisa social. -Duerme plácidamente. -Se interesa por el entorno. -Responde a sonidos, como a la voz de sus padres. De 3 a 6 meses: 40 -Se ríe a carcajadas. -Balbucea con intención de llamar la atención y de dar una respuesta cuando le hablan. -Se orienta hacia los sonidos. -Tiende a coger los objetos. -Juega con sus pies y manos. -Reconoce claramente a sus padres y familiares cercanos. De 6 a 9 meses: -Extraña y llora cuando se van sus padres. -Estira los brazos cuando le van a coger; se anticipa. -Se esfuerza por alcanzar objetos lejanos. -Se sienta y se desplaza reptando. -Intenta ponerse de pie. -Da palmas. -Explora los juguetes, los manipula y tira para ver lo que hacen y cómo suenan. -Repite sílabas sueltas. De 9 a 12 meses: -Explora cada vez más los objetos desconocidos y se los mete en la boca. -Si le escondes un juguete, sabe que sigue existiendo y lo busca. -Gatea para explorar su entorno. -Se pone de pie con ayuda y realiza desplazamientos laterales. -Dice "papá" y "mamá"; les busca. 41 -Entiende órdenes sencillas y prohibiciones. -Provocala comunicación. -Tiende a imitar sonidos y gestos. De 12 a 18 meses: -Se interesa por los demás niños. -Señala y nombra objetos. -Conoce las partes de su cuerpo. -Se identifica en un espejo. -Se interesa por los cuentos. -Aumenta el lenguaje y repite palabras que oye. -Camina solo. Durante esta primera etapa del desarrollo, seguramente la mayoría de los padres de niños con TGD no observan grandes diferencias evolutivas que determinen que el niño presenta un trastorno, aunque sí aparecen señales más sutiles. Gatearán, reptarán, se pondrán de pie y andarán igual que un niño que no presente síntomas de autismo, siempre y cuando no existan otras deficiencias asociadas. El desarrollo de las competencias comunicativas, sociales y del comportamiento se inicia durante el primer año de vida gracias a habilidades previas como, por ejemplo, la sonrisa social, que aparece alrededor del tercer mes de vida y permite expresar al pequeño su alegría al ver rostros conocidos o sus juguetes preferidos. Entre estas conductas iniciales sí se pueden apreciar diferencias con respecto a los demás niños, que pondrán en alerta tanto a los familiares como a los profesionales. Cuanto antes se realice un estudio del niño que contemple las capacidades que posee y el uso que hace de ellas, antes se comenzará a trabajar sobre las áreas que necesiten apoyo. La importancia radica en que las posibilidades de mejora son inversamente proporcionales a la edad de la persona. Alrededor del primer año de vida aparece el lenguaje, comienza la bipedestación y los procesos de imitación de comportamientos. En algunos niños con TGD se podrán haber 42 detectado signos de alarma desde una temprana edad, mientras que en otras ocasiones estos indicadores serán más sutiles de apreciar. En el niño con rasgos autistas aparecen escasas conductas de interés por el entorno, unidas a un retraso en la emisión de sonidos y palabras, alteraciones en el juego, en la imitación y, sobre todo, en los comportamientos sociales de relación con los demás. Esto se observa en conductas tales como, por ejemplo, no compartir con la mirada, no sonreír a los tres meses de edad ante los intercambios sociales o no estirar los brazos para que les cojan. En cuanto a la aparición del lenguaje, resulta característico en todos los niños dentro del espectro autista una alteración significativa en este área, aunque el nivel de gravedad variará significativamente de uno a otro. Área social y afectiva Desde que un niño nace, gracias al desarrollo que ha ido adquiriendo durante los meses de gestación, posee distintas conductas mediante las cuales puede iniciar una relación con el mundo que le rodea, en especial con sus padres. Desde los primeros días de vida el niño comienza a relacionarse con el mundo y, en consecuencia, aprende de él. El pequeño contempla a las personas que le cuidan y éstos le responden atendiendo a sus necesidades, lo que le permite ir adquiriendo una conciencia de su propia existencia y de la de los demás. Se da cuenta de que puede transmitir emociones y ser respondido. En esta etapa es crucial el intercambio de afecto entre el niño y las personas cercanas, a través de sonrisas, caricias, juegos de relación o frases con entonación agradable para poder establecer con él una relación de pleno entendimiento y comprensión. La socialización José Ignacio es un niño de 14 meses muy inquieto. A sus padres les llama la atención que casi no mira a los ojos cuando le están hablando. No es que no les oiga, sino que parece que le interesan más otras cosas. Cuando sus padres intentan jugar con él parece como que no le interesa, a pesar de los grandes esfuerzos que hacen para que le atraigan las actividades. La mayor parte de las veces prefiere jugar solo apilando objetos, introduciéndolos en cajas u observando durante largos períodos de tiempo algunas piezas. Este desinterés se observa de manera repetida y, en los momentos en los que se encuentra más receptivo, muestra una gran dificultad para anticipar el juego. 43 Voz de los padres En general, en el primer año de vida, la preocupación de los padres se centra en aquellos hitos del desarrollo social que sus hijos todavía no han adquirido. Por un lado, debido a la aparente normalidad de los niños con TGD en este primer momento, pueden pensar que no le ocurre nada o que simplemente lo aprenderá más tarde. En muchas ocasiones supone un período de no saber cómo actuar, dejar que pase el tiempo y ver qué pasa. Voz de los niños El bebé cuando nace pasa a un mundo muy distinto al que se encontraba antes de nacer, más ruidoso, menos cálido y lleno de cambios. Con respecto a su socialización no controla todas las variables que las hacen ser tan complicadas y, en ocasiones, no sabe cómo responder a ellas. Ante tantos estímulos en su entorno no sabe en cuál fijarse, pero intenta relacionarse aunque a veces las estrategias que utiliza no son las más adecuadas o no siempre son bien entendidas por sus padres. Pautas de actuación ¿Cómo se socializa el bebé en esta etapa? Hasta el mes y medio de vida dependerá absolutamente de sus padres. Es tan grande esta dependencia que incluso no es capaz de identificarse como ser independiente de su madre o su figura de referencia. La sensibilidad y la actitud que los cuidadores adopten a la hora de tratar con el niño serán de gran importancia, lo que supone prestar atención a los cambios en su maduración y adaptarse a ellos con el fin de proporcionarle las necesidades físicas y emocionales que requiera. Todos los avances socioemocionales que va adquiriendo el bebé dependen tanto de su propio ritmo de desarrollo como de toda la información y apoyo que reciba de su entorno. Este último aspec to es el que se aprovechará para estimular en el niño todas las áreas en las que presente una mayor necesidad de trabajar, para llegar a alcanzar los objetivos deseados. Cuadro 2.1. Desarrollo social 44 ¿Qué respuestas se pueden apreciar en un niño con TGD en este primer período de vida respecto a su socialización? Si bien es cierto que existen varios grados de afectación en la interacción social del niño con TGD, ésta es una característica que tiene que estar presente en él, junto con otras, para poder ser diagnosticado de dicho trastorno. Pueden considerarse algunos signos o señales de alerta que hagan sospechar de la presencia de rasgos del espectro autista. Estas señales de alerta no quieren decir que vaya a desarrollar algún TGD, pero sí pueden orientar tanto a la familia como a los profesionales para prestar una atención adecuada y determinar por qué ocurre. Algunas señales significativas son las siguientes: •Siendo bebé, cuando es cogido en brazos por sus familiares, éstos manifiestan que 45 no se acopla bien al cuerpo del adulto y que no suele anticiparse estirando los brazos para que le cojan. Figura 2.1. No estira los brazos. •Se retrasa la sonrisa social como respuesta a algo que le resulta agradable. Esta conducta suele aparecer alrededor de los 3 meses de edad, aunque en bebés susceptibles de presentar un TGD se retrasa su momento de aparición. Así, por ejemplo, puede no manifestar alegría cuando juegan con él ni suele mostrar una conducta clara de afecto por sus padres y familiares cuando se le acercan, pareciendo indiferente ante la presencia o ausencia del adulto. •Tampoco tiende a establecer contacto visual con las personas que se le acercan, mostrándoles poca atención y poco interés. Figura 2.2. No comparte con la mirada. •Tiene dificultades en las conductas en las que hay que compartir experiencias por 46 medio de la mirada, donde el bebé primero mira al adulto y posteriormente al objeto (lo que se conoce como atención conjunta). No suelen compartir su interés por las cosas utilizando la mirada para hacérselo ver a los demás. ¿Cómo pueden fomentarse su curiosidad y bienestar? Desde que el niño comienza a explorar su entorno resulta necesario irle brindando la posibilidad de poder investigar, descubrir el mundo que le rodea, haciéndole verque el adulto le respeta y le apoya en ese proceso de toma de conciencia de la realidad. Conviene tener siempre presente la importancia de la afectividad en el desarrollo de cualquier persona. El hecho de cogerle en brazos de forma que se sienta a gusto, los abrazos, las miradas, el contacto corporal con él, por ejemplo, son acciones que permitirán al niño tener seguridad en sus figuras de referencia. Si un niño necesita ayuda para hacer algo que todavía no puede conseguir por sí mismo es importante estar ahí, aunque siempre teniendo en cuenta que hay que conseguir que cada vez adquiera más destrezas y capacidades de forma autónoma. El hecho de solucionarle lo que sabe hacer por sí mismo no contribuirá a su desarrollo. Los juegos de relación con el adulto, como el cucu-tras, los cinco lobitos, el escondite tras una servilleta o las canciones sencillas con pausas repetitivas, van a posibilitar al niño tomar conciencia de la existencia de otras personas con las que puede disfrutar en su interacción. En el niño con TGD estos juegos serán asimismo importantes para desarrollar en él el placer de la convivencia con otros y un mayor acercamiento a las relaciones sociales. En el Trastorno Generalizado del Desarrollo no se produce una alteración específica del vínculo. Pueden querer a sus padres, familiares y otras personas cercanas, aunque su forma de expresarlo no resulte fácilmente perceptible. No conviene olvidar que siempre hay que ser sensibles a las distintas necesidades del niño, no obviarlas ni criticarlas: si llora, tran quilizarle, si está asustado, transmitirle seguridad, si está contento, hacer que comparta esa alegría con los demás. Las rutinas diarias también van a contribuir a otorgarle seguridad. Un entorno predecible, en el que el niño sepa lo que va a ocurrir, le brindará una mayor confianza en lo que sabe acerca del mundo y en sus propias posibilidades para controlarlo y desenvolverse en él. Conviene ser constantes, reiterativos y predecibles tanto en los horarios como en las rutinas que se realicen en la vida del niño. Al caer la tarde, por ejemplo, después de jugar, se le baña, se le pone el pijama, se le da el biberón y se le 47 acuesta. El apego Elena tiene 16 meses y, aunque no ha desarrollado lenguaje oral, todos dicen de ella que es muy independiente. Prefiere realizar cualquier tarea por sí misma. Cuando la llevan a jugar al parque no comparte juegos con otros niños. Sus padres han observado que está más tranquila cuando la situación le es familiar y las personas que están a su alrededor son conocidas. Se han dado cuenta de que, aunque les quiera, muchas veces prefiere estar sola y tiene dificultades para mostrarles lo que necesita en cada momento. Voz de los padres En este momento algunos padres empiezan a ver comportamientos que les preocupan y, en ocasiones, se preguntan qué está pasando y si están haciendo las cosas bien. Ellos esperan poder tranquilizar al niño cuando lo necesita, sin embargo no siempre lo consiguen. "¿Por qué no nos reclama?, ¿sabrá lo mucho que le queremos?" Voz de los niños El niño con TGD siente muchas emociones, prueba de ello son las respuestas que manifiesta cuando la situación le resulta complicada o poco familiar. Estas emociones no las sabe diferenciar adecuadamente y le cuesta mucho expresarlas. Sus familiares son quienes más le conocen y, aunque muchas veces prefiera hacer actividades rutinarias él solo, les necesita, como una parte importante hacia su maduración y su desarrollo social. Pautas de actuación ¿Qué es el apego? Alrededor del 6° mes de embarazo se puede decir que están constituidas todas las células cerebrales o neuronas, lo que permite que al nacer el bebé tenga capacidades sensoriales como ver, oír, distinguir sonidos y sabores o ser sensibles a movimientos táctiles. Estas capacidades tienen la función de permitir en el momento del nacimiento el apego, es decir, el contacto con otro individuo adulto que permitirá al recién nacido su supervivencia. Para que el bebé madure es necesario que haya tenido contacto con unas figuras que, 48 además de proporcionarle un bienestar físico, también le brinden un apoyo emocional, fundamental a la hora de adquirir un desarrollo equilibrado. Este vínculo se desarrolla de forma gradual en el primer año de vida y desempeña una importante función biológica y psicológica en el niño. Hay que decir que las relaciones sociales se inician a través del vínculo afectivo que el bebé establece desde su nacimiento con una o varias figuras de gran importancia para él, actuando de referentes con respecto a lo que acontece en el mundo. Al principio al bebé le cuesta mucho distinguir a unas personas de otras, aunque posteriormente esta distinción se logrará en base a las características físicas externas, como el color del pelo o cualquier contraste significativo del rostro. A pesar de ello, el bebé interacciona con balbuceos, sonrisas o contactos oculares de forma indiferenciada en esta primera etapa. Alrededor de los 3 meses será capaz de reconocer rostros con más perfección. Es a partir de esta edad cuando las conductas de relación van dirigidas a personas concretas, significativas, pues ya reconoce a las figuras que hasta el momento le han ido brindando cuidados físicos y afectivos. Con 7-8 meses de edad la importancia del apego aumenta al comenzar los primeros desplazamientos a través del gateo, la posterior marcha autónoma y el descubrimiento de que puede "ex plorar" su entorno de forma tranquila y segura, siempre y cuando los adultos que están con él le proporcionan espacios para desarrollarse como ser diferenciado. ¿En qué formas se desarrolla el apego? A través de las conductas de interacción, empleadas en la relación con el bebé, es posible diferenciar tres tipos de apego (véase el cuadro 2.2). Cuadro 2.2. Tipos de apego Gracias al vínculo saludable que la madre o cuidador principal establece con el niño, se fortalece poco a poco en él una base sólida para sus futuras relaciones interpersonales. 49 Contrariamente a lo que se pensó durante mucho tiempo acerca del vínculo que podían establecer los niños con TGD con sus padres, se puede afirmar que la gran mayoría crea un vínculo afectivo estable con ellos. En los TGD existe dicho vínculo emocional basado en la proximidad, seguridad y confianza hacia los progenitores o cuidadores principales y se convierten en un pilar básico en el mundo de las relaciones. Se aprecia en las diferencias en el tipo de relación que mantienen con las personas a las que no conocen y con sus familiares. ¿Qué puede hacerse para establecer un apego seguro? No existe una fórmula única para contestar a esta cuestión. Dentro de las relaciones humanas cada persona responde a múltiples cir cunstancias, lo que la hace única y diferente a los demás. Sin embargo, existen ciertas pautas generales para fomentar una adecuada relación con el bebé. Ya antes del nacimiento el niño existe en cierta manera en los deseos, fantasías y creencias de los padres. Se tienen muchas ilusiones en torno al hijo, al niño imaginado, y éstas forman parte del inicio del vínculo que se creará con él. Es a partir del nacimiento cuando estas fantasías se deben ir ajustando a las características del niño real. Esta adecuación constituye un proceso que es necesario para el adecuado desarrollo del recién nacido como persona. En el caso de un niño que manifiesta conductas propias del espectro autista pueden aparecer sentimientos de incertidumbre o desesperanza ante el diagnóstico, porque no se corresponde la imagen del niño imaginado con el niño real. La familia tendrá que ajustarse a la nueva situación, lo que requiere tiempo y ayuda, ya sea de profesionales, asociaciones, familiares o instituciones. El proceso de adaptación a la nueva situación requiere, en ocasiones, la adquisición de nuevas habilidades, necesarias para hacer frente a las nuevas demandas que surgen en el día a día. A lo largo de este proceso tendrá una gran importancia el hecho de que las familias estén informadasen todo momento sobre lo que son los TGD, contando con datos fiables, ayuda profesional y apoyo emocional, para poder así disfrutar de todos y cada uno de los aspectos positivos que tiene su hijo. Hay que dejar atrás las expectativas creadas sobre el niño antes de nacer y fijarse en las que posee realmente su pequeño. Desde el momento en el que se olvide al hijo imaginado, los padres serán capaces de crear un vínculo afectivo estable con el niño e involucrarse en los programas encaminados a mejorar sus capacidades y calidad de vida. 50 Área de la comunicación Belén tiene 14 meses y parece que está "en su mundo". No sonríe al ver a su madre, no reclama ser cogida y los ruidos le molestan mucho. A menudo empieza a llorar sin motivo y cuesta consolarla. No muestra interés por lo que ocurre a su alrededor ni realiza emisiones vocálicas propias de su edad, sólo algunos ruidos muy repetitivos que muestra de manera constante. Los padres están preocupados y no saben qué hacer. Voz de los padres A esta edad, los padres están deseosos de que sus hijos comiencen a decir palabras como "papá" o "mamá". Si esto no ocurre, aparecen las dudas por consultar a un especialista o se desesperan y cada vez exigen más al niño. En otras ocasiones, no acuden a un profesional porque no piensan que su niño pueda tener algún problema y creen que ya hablará. Voz de los niños Durante el primer año de vida los bebés experimentan muchos cambios corporales, a la vez que tienen que integrar toda la información procedente de su entorno, lo cual requiere un gran esfuerzo para muchos pequeños. Necesitan calma y una relación adecuada con sus padres, que sean capaces de respetar sus necesidades más básicas, lo cual les ayudará a madurar. Pautas de actuación ¿Cómo surge la comunicación? Desde el nacimiento las personas vienen dotadas con mecanismos que les permiten adaptarse al entorno y relacionarse con los demás para poder sobrevivir. Un ejemplo de ello es el llanto del bebé, que permite manifestar a los que le rodean su malestar, ya sea porque siente frío, tiene hambre o le duele algo. En ocasiones, el nivel de comunicación que se alcanza llega a ser tan sofisticado que los padres pueden distinguir diferentes tipos de llanto e identificar las necesidades concretas de su pequeño cada vez que llora. Alrededor de los 9 meses aparece un tipo de comunicación intencionada, que suele estar bien establecida hacia los 18 meses. Este tipo de comunicación se produce con un propósito: cuando hay intención de cambiar el mundo físico que le rodea. De esta forma aparecen los denominados protoimperativos, que sirven para pedir, por ejemplo 51 señalando o haciendo vocalizaciones para conseguir algo que quieren. Cuando se pretende compartir emociones o actitudes con los demás como, por ejemplo, mostrar una flor para compartir su agrado, se habla de conductas pro todeclarativas. Una alteración en estas formas de comunicación intencionada es considerada como un signo de alarma y constituye, por lo tanto, un aspecto clave a contemplar en los programas de estimulación que se diseñen. ¿Qué signos de alarma referentes a la comunicación se pueden observar en las personas con TGD? Una de las características definitorias del espectro autista es la alteración en la comunicación. El desfase en los procesos comunicativos no se manifiesta sólo en un menor número de emisiones o intenciones, sino más bien en una alteración en su uso del lenguaje como instrumento de comunicación y de interacción con el medio. Los bebés nacen con capacidades innatas que facilitan las relaciones con sus padres. Así, por ejemplo, con tan sólo 5 meses son capaces de distinguir la voz de su madre de entre varias, establecen contacto ocular como medio de comunicación, sonríen con intención de transmitir alegría y son capaces de imitar expresiones faciales e incluso sacar la lengua. Alrededor del 6° mes de vida esta comunicación se perfecciona y el niño toma conciencia de que las personas de su alrededor tienen comportamientos similares a los suyos. La capacidad de tener noción de que la otra persona tiene mente se desarrolla normalmente hacia los nueve o diez meses en un niño sin ninguna alteración, quedando establecida alrededor de los 18 meses. En los TGD, este proceso muestra diferencias significativas. Hoy por hoy no existen criterios concluyentes sobre los procesos comunicativos en los TGD a edades tan tempranas, aunque se evidencian diferencias en algunas conductas previas al lenguaje como las siguientes: •Pueden aparecer llantos inesperados, exagerados o injustificados que resulten difíciles de interpretar, que pueden deberse a la falta de control y predictibilidad de su entorno. 52 Figura 2.3. Llora desconsoladamente. •El pequeño puede no tener conciencia de su propio "yo", por lo que tampoco entiende que exista otro, un "tú", con el que comunicarse verbal o gestualmente. Se aprecia una menor intención de compartir su mundo con los demás. Figura 2.4. Le cuesta compartir su mundo con los demás. •No suele mostrar conductas comunicativas como señalar con el dedo índice una cosa que le interesa, ni pedirla por medio de gestos, ni alarga el brazo para que otra persona le acerque lo que pide. 53 Figura 2.5. No señala con el dedo. •La aparición del gorjeo se puede ver retrasada y suelen ser escasas las ocasiones en las que emite sonidos adaptados al contexto. En el balbuceo, que aparece alrededor del 8° mes de vida, también se aprecian diferencias. Esto es debido fundamentalmente a la dificultad que presenta en la imitación de conductas, sonidos o gestos. •Tiende a no responder al oír su nombre. Figura 2.6. No responde a su nombre. ¿Cómo afectan estos signos de alarma al desarrollo de la comunicación? Gracias a estas habilidades el niño es capaz de interactuar con los demás, de abrirse al mundo exterior y compartirlo. En muchos casos, el desarrollo evolutivo del niño hasta los 2 años ha correspondido al de un pequeño sin sospechas de alteración. Posteriormente, pueden tener un estancamiento madurativo e incluso un retorno a etapas anteriores. Así, pequeños que se desarrollaron con aparente normalidad, tanto a nivel motor como en la adquisición del prelenguaje e incluso, establecido ya el lenguaje, sufren un bloqueo en su maduración y dejan de hablar, de relacionarse, se vuelven cada vez más pasivos y 54 podrían ser diagnosticados alrededor de los 3 años con un posible TGD. En algunos estudios se aprecia que estos niños responden de manera similar a la de otros niños a la presencia o ausencia de la madre, la distinguen bien entre extraños, tienen intención de comunicar, por lo que no se puede afirmar que presenten unas conductas de apego muy diferentes a la de otros niños. De nuevo aparece el concepto de continuo autista, donde se engloban diferentes grados de afectaciones, lo que hace imprescindible tener siempre en cuenta las diferencias individuales. ¿Cómo favorecer la comunicación con el niño? Desde que los niños pequeños tienen intención de comunicarse, antes de que posean lenguaje, recurren a señalar aquello que desean, ya sea con la mirada cuando tienen pocos meses de vida o con el dedo cuando son un poco mayores. Posteriormente, son capaces de rea lizar esta conducta y emitir un sonido a la vez, hasta que aparece el lenguaje y pueden expresar con palabras lo que quieren. En los niños con TGD, la intención de comunicar o relacionarse con los demás y el lenguaje, son dos factores que siempre estarán alterados en mayor o menor medida. Conviene mostrarles que las cosas tienen un nombre y premiar aquellos comportamientos que tiendan a imitar palabras, su sonido, su función, su forma... En las actividades diarias cualquier emisión sonora relacionada con un objeto o actividad debe ser estimulada dándole el objeto y diciéndole cómo se llama. Lo importante será ir enseñándole palabras fáciles de utilizar y que sean de objetos que estén en su medio, en vez de términos abstractos y difíciles de comprender. En otros casos, no suelen aparecerconductas comunicativas básicas como, por ejemplo, señalar para pedir. Cualquier intento de comunicación por parte del niño, para pedir o relacionarse, deberá ser reforzado para que pueda entender que tiene su comportamiento una consecuencia positiva para él. No tienen por qué ser verbales: basta un signo, una mirada hacia el objeto o un movimiento del brazo en una dirección. Hay que ser constante y actuar siempre de la misma manera desde que se toma la decisión de enseñar esas conductas al pequeño. No será útil si unas veces se le nombra el objeto, otras se le pide que diga "dame" y otras veces se le da sin más. Puesto que a los niños con TGD les cuesta participar en actividades no estructuradas, debe existir un acuerdo en todos los contextos en que se desenvuelve, lo que facilitará el proceso comunicativo y, en algunos casos, el posterior desarrollo del lenguaje oral. 55 Los adultos juegan un papel muy importante, pues constituyen un modelo para el niño y son quienes ponen nombre a sus conductas y comportamientos, adecuados o no. Hay que tratar de enseñarle que para conseguir algo deberá expresarlo de alguna manera, bien por gestos o con alguna vocalización. No conviene olvidar que los niños pueden tardar en dar una respuesta, por lo que no se les debe insistir rápidamente con la misma pregunta una y otra vez. Algunos requieren un tiempo extra para responder, por lo que hay que tener calma, esperar un tiempo y observar su forma de responder, ya sea con el cuerpo, la mirada o la palabra. Asimismo se recomienda: -Hablarle de manera tranquila, despacio. -Cantarle canciones. La música suele ser de gran agrado para muchos niños con TGD. -Reírse con él para que pueda identificar que es capaz de provocar respuestas de alegría en los demás. -Nombrar a las personas que conozca cuando se acerquen a él, así como reproducir las onomatopeyas de los objetos de su entorno para que pueda ir reconociéndolos. -Fomentar la interacción entre dos personas por medio de juegos de turnos o muecas que pueda imitar, como sacar la lengua. -Hablarle con un lenguaje habitual, con frases gramaticalmente correctas y palabras sencillas. -Evitar la jerga del bebé, sus palabras o sonidos. -Contarle historias pudiendo utilizar libros con dibujos, haciendo que se fije en los personajes y su forma. Área de conductas y actitudes Durante esta etapa, el bebé puede que no manifieste ninguna conducta llamativa que alarme considerablemente a los padres sobre la posibilidad de un trastorno del desarrollo. Algunos signos de alarma en su conducta en esta edad son, por ejemplo: •En líneas generales, el pequeño presenta una normalidad aparente aunque algunos 56 padres manifiestan que es algo más pasivo que los demás. Casi no reclama nada y puede permanecer despierto durante mucho tiempo sin demandar la atención del adulto. •La inflexibilidad resulta un síntoma peculiar y notorio en los TGD; desean vivir en un mundo sin cambios, estático, que les proporcione seguridad. Este deseo de invarianza se ha atribuido fundamentalmente a su dificultad a la hora de anticipar. •No suele orientar la cabeza hacia una fuente de sonido ni hacia la voz de una persona; parece indiferente al mundo sonoro, como si fuera sordo. Figura 2.7. Indiferencia hacia algunos sonidos. •Puede presentar alteraciones del sueño, tanto en la duración como en la frecuencia, lo que repercute en su descanso y desarrollo. Gracias al sueño profundo el cerebro es capaz de "desconectarse" del mundo exterior y seguir madurando. El sueño Nuria es una niña de 9 meses. Le cuesta mucho dormirse y, cuando por fin se queda rendida en su cuna, tiende a despertarse con mucha facilidad. Sus padres la cogen, le dan paseos por el pasillo de la casa o la mecen, pero parece que estas estrategias no funcionan y cada vez están todos más cansados. Durante el día acude a una escuela infantil y parece que es allí donde mejor concilia el sueño, a pesar de todo el alboroto que hay a su alrededor. Voz de los padres 57 Cuando un niño no duerme es frecuente que los padres hayan probado multitud de estrategias para fomentar su descanso. Pueden llegar a estar muy alterados debido a que este hecho les cambia todas las rutinas que se tengan programadas en el cuidado del niño: la hora de la comida, el baño, el paseo o la cena. En muchas ocasiones cambian de una estrategia a otra y ninguna es eficaz con su hijo. Por ejemplo, le tumban en el sofá, le ponen música de fondo o le pasean en el coche para que duerma. Este hecho puede acarrear una gran carga de estrés dentro de la familia, ya que el descanso es necesario tanto para los padres como para el niño. Mejorar los hábitos de sueño supondrá una mayor organización de todas las actividades del hogar. Voz de los niños El bebé no nace sabiendo de antemano cuándo es el momento de dormir y cuándo el de comer o jugar; sus padres se encargarán de enseñarle con paciencia y perseverancia dicha necesidad fisiológica que, de no ser aprendida correctamente, puede acarrear serios problemas de comportamiento y emocionales al niño. Pautas de actuación ¿Qué tipo de sueño tienen estos niños? Si los trastornos del sueño suelen ser muy habituales en los bebés, en aquellos con TGD en muchas ocasiones se acentúan. El insomnio infantil es un problema muy común en esta franja de edad, incluso en niños mayores, pero es en los primeros meses cuando el bebé debe aprender unos hábitos de sueño saludables. Los trastornos del sueño pueden tener consecuencias importantes en el estado físico y psíquico del niño, sobre todo si dicho trastorno es permanente y llega a cronificarse. De ahí que sea de suma importancia saber cuáles son los pilares básicos donde se sustentan unos adecuados hábitos de descanso. Cuadro 2.3. Horas de sueño 58 ¿Cómo puede un niño de esta edad conseguir unos adecuados hábitos de sueño? La capacidad de descanso es algo que se aprende, no viene ya adquirida cuando el niño nace. El reloj biológico interno que el bebé lleva dentro debe regularse, gracias a señales o elementos externos que le ayuden. El recién nacido duerme muchísimas horas al día, solamente se despierta para cubrir sus necesidades básicas de alimento y afecto, no tiene conocimiento alguno de la existencia de horas diurnas y nocturnas. Durante el día, cuando duerma, los acontecimientos cotidianos no deben verse interrumpidos, es decir, la familia no tiene que evitar ruidos cotidianos en el hogar (limpieza, platos que suenan o pasos por el pasillo). Si los padres tienen que pasar por delante de él, no hay inconveniente en hacerlo, aunque siempre respetando su sueño, intentando no molestarle. Al llegar la noche, todo es distinto. Normalmente el nivel de ruido habrá disminuido de forma significativa, no habrá luz y el ambiente será mucho más relajado y tranquilo, lo cual le permitirá ir asociando el sueño a la noche y al silencio. La planificación rutinaria de las actividades cotidianas es vital; le ayudará a estructurar, predecir y en cierto modo controlar su mundo. Rutina es sinónimo de seguridad, tranquilidad, sosiego y control de lo que sucede a su alrededor. ¿Cómo se crea esta rutina diaria? Se tienen que realizar una serie de rituales que precedan a la hora del sueño, para que pueda asociarlos con el hecho de ir a la cama. Si no se establecen rutinas y cada noche es distinta, el niño no sabrá a qué atenerse y no adquirirá patrones saludables de sueño. Igualmente importante es el hecho de que llegue a dormirse solo en su cuna, con algún juguete apreciado por él, su chupete, el osito de trapo o su manta preferida. No 59 debe dormirse en brazos de la madre, ni en el cochecito dando vueltas por toda la casa, ni en la cama de los padres. El niño, si en algún momento de la noche se despierta, demandará que la situación sea la misma a la que se encontraba al iniciarse el sueño, tiene que reconocer los estímulos que le rodean. ¿Cómo actuar ante los problemas del sueño en los niños? •Conviene establecer rutinas de sueño. •Transmitirle calma y comprensión. •Transmitirle
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