La autolesión en el autismo - Isabel Paula

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ISABEL PAULA
La autolesión en el autismo
¿Búsqueda o liberación del dolor?
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Índice
AGRADECIMIENTOS
PRÓLOGO
1. DECLARACIÓN DE INTENCIONES
2. AUTOLESIÓN EN EL AUTISMO VERSUS AUTOLESIÓN EN OTRAS
CONDICIONES PSIQUIÁTRICAS
3. PREVALENCIA, MARCADORES DE RIESGO Y CURSO DE LA AUTOLESIÓN
EN EL AUTISMO
1. Discrepancias en los datos de prevalencia de la autolesión en el autismo
2. Marcadores de riesgo para la autolesión en el autismo
2.1 Discapacidad intelectual
2.2 La gravedad de los síntomas del autismo
2.3 Problemas de inhibición y regulación de la conducta
2.4 Vulnerabilidad genética
3. Curso de la autolesión: ¿persistente o transitoria?
4. AUTOLESIÓN EN EL AUTISMO. ¿BÚSQUEDA O LIBERACIÓN DEL DOLOR?
1. Disfunción del sistema opioide endógeno
2. La autolesión asociada a problemas médicos y/o hiperalgesia
2.1 Potenciales fuentes de dolor
2.2 Hiperalgesia y/o alodinia
3. Problemas interoceptivos y/o hiposensibilidad al dolor. ¿Qué te duele?
3.1 La interocepción, el octavo sistema sensorial
3.2 Sustrato neurobiológico de la interocepción
3.3 Problemas interoceptivos en el autismo y la autolesión
4. La autolesión asociada a graves problemas de comunicación: «¡Estoy tratando de
decirte algo!»
4.1 La autolesión dentro de un contexto de refuerzo positivo
4.2 La autolesión dentro de un contexto de refuerzo negativo
4.3 El paradigma del refuerzo social mutuo
5. PUNTO DE PARTIDA PARA LA INTERVENCIÓN: LA EVALUACIÓN DE LAS
MOTIVACIONES PARA LA AUTOLESIÓN
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1. Escala de Valoración de la Motivación (MAS) (Durand, 1988)
2. Cuestionario sobre la Función de la Conducta (QABF) (Matson, 1995)
3. Instrumento de Cribado del Análisis Funcional (Functional Analysis Screening
Tool [FAST]) (Iwata, 2013)
4. Diagramas de dispersión
6. HOJA DE RUTA: BUENAS PRÁCTICAS PARA EL MANEJO DE LA
AUTOLESIÓN EN EL AUTISMO
1. Irrupción de las protolesiones y/o autolesiones
2. Detectar y evaluar el dolor mientras enseñamos/mejoramos las estrategias
comunicativas para autoinformar del mismo
2.1 Chequeo médico
2.2 Intervención en el ámbito de la comunicación para autoinformar de dolor
físico
2.3 Los padres como intérpretes del dolor de sus hijos
3. Reducir y/o compensar el refuerzo automático biológico que mantiene la
autolesión
3.1 Experimento de sustracción
3.2 Intervención en integración sensorial
4. Estrategias alternativas a la autolesión cuando la persona está tratando de decir,
pedir o evitar algo
4.1 Intervención en habilidades adaptativas y, especialmente, comunicación
funcional
4.2 Control del medio ambiente y/o enriquecimiento ambiental
4.3 Estrategias conductuales
5. Intervenciones restrictivas: protección versus limitación
5.1 ¿Cuándo es aceptable y cuándo inaceptable un procedimiento de restricción?
5.2 Niveles de intrusión de las medidas protectoras-restrictivas
7. EPÍLOGO PARA EL BUEN TRATO
BIBLIOGRAFÍA
CRÉDITOS
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Este libro está dedicado a la mejor madre del mundo: la mía.
«La palabra “vida” es la reina de las palabras».
Milan Kundera, La identidad (2010).
I també està dedicat a tu, Jordi.
En la teva senzilla tendresa,
jo sóc també senzilla i bondadosa.
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AGRADECIMIENTOS
Mi más sincero agradecimiento a Cristina, madre de Alejandro y de Álvaro, por su
generosidad, confianza, conversaciones compartidas y aportaciones lúcidas en el
apartado dedicado a la hoja de ruta.
En especial, mi cariño y respeto a Alejandro. Gracias a ti nace y sale adelante este
libro. Celebro volver a verte sonreír.
Gracias a Dani. Tus dibujos son siempre perlas expresivas que confirman que la
comunicación va mucho más allá del lenguaje, de las palabras. Y gracias a tu madre,
Belén, por ser la incondicional cartera que me los hace llegar y, en ocasiones, ayuda a
interpretar.
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PRÓLOGO
Mi primera reacción después de la lectura de La autolesión en el autismo fue de
sorpresa, al constatar la claridad y decisión con que Isabel Paula penetra en un territorio
tan poco explorado y divulgado como el que da título a su libro.
El punto de partida es una confidencia: «Por primera vez escribo un libro en el que la
experiencia no es un grado». Más adelante justifica esta afirmación preguntándose: «Si
el sentido común nos dicta que las personas buscamos el placer y evitamos el dolor, ¿qué
sentido tiene autolesionarse?». A partir de esta duda se abre un vacío que la autora
intentará explorar a lo largo del libro.
En el siguiente párrafo, en el mismo tono de intimidad, nos revela lo siguiente: «Una
confesión: este libro nace de un sentimiento de vergüenza e impotencia profesional (la
mía). Cuando, a lo largo de los años, familias o profesionales me han preguntado: “Mi
hijo/a se autolesiona, ¿qué puedo hacer para ayudarlo?”, me he sentido arrinconada, en
un callejón sin salida: ¿medicarlo?, ¿contenerlo?, ¿aplicar técnicas conductuales?».
Cuatro preguntas, en apenas cuatro líneas, que resumen la frustración del profesional que
no alcanza a satisfacer la demanda de quien le pide ayuda.
La autolesión en el autismo quizá sea, por lo tanto, un esfuerzo para redimirse de la
citada impotencia. Al mismo tiempo, trata de abrir un camino para evitar, una y otra vez,
pasos en falso ante situaciones dramáticas a las que se ven abocadas algunas familias en
las que convive una persona con autismo que se inflige daño sin sentido aparente.
Las reflexiones y preguntas iniciales anticipan el método y el estilo con el que se irá
construyendo el libro. A lo largo de los capítulos se pueden contar 404 interrogantes, es
decir 202 preguntas: casi una por página. El autor contemporáneo Jacques Rancière
afirma: «Enseñar lo que se ignora es simplemente preguntar sobre todo lo que se
ignora». Porque, en realidad, como señala más adelante: «Es el discípulo el que hace al
maestro». Por supuesto, aquí el discípulo es el lector. Se trata, pues, de un libro escrito
desde la ignorancia, desde la ignorancia que incita a penetrar en las profundidades
insondables de una mente basada en parámetros de raciocinio y percepción
cualitativamente disociados de lo que se denomina normalidad. A medida que el lector
vaya avanzando, irá descubriendo cómo la autora le reta a un diálogo guiado por las
dudas que van surgiendo.
Isabel Paula sostiene de forma reiterada que existe una cultura popular, y no solo
popular, que interpreta las causas del dolor autoinfligido basándose en tópicos o
interpretaciones subjetivas que esquivan las preguntas y acuden directamente a las
respuestas. Por ello, desacredita una manera muy extendida de abordar el problema, que
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parte de explicaciones, casi siempre triviales, del tipo: «lo hace para llamar la atención»,
«intenta manipularnos», «algo le pasa», «se frustra y no sabe cómo solventarlo».
El objetivo primordial del libro es poner en evidencia que, tanto fuera como dentro
del autismo, la autolesión no se puede manejar a partir de recetas conductistas o
sensoriales ingenuas o de complejas interpretaciones psicodinámicas; pues, como ocurre
en muchos aspectos de la conducta, los abordajes desde teorías unidimensionales no solo
no suelen resolver los problemas, sino que pueden contribuir a su cronificación. Porque
si bien es complejo tratar aquello que no se entiende, más dramático resulta abordarlo
desde una «verdad» parcial o errónea. Hará falta, por tanto, recurrir a interpretaciones
multicausales, ajenas a tópicos populares y a dogmas aparentemente científicos.
El libro se construye a partir de tres vías. La primera discurre por la memoria y la
reflexión de la autora en base a su experiencia profesional en el ámbito del autismo. No
cae en el detalle de anécdotas particulares justamente para no alentar la fórmula de las
recetas únicas, que pueda confundir y engañar al lector/a. Otra fuente, como no podía ser
de otro modo, surge de aportaciones extraídas de la bibliografía científica más actual, sin
caer en posicionamientos incondicionales y acríticos. En tercer lugar, incorpora un
considerable número de citas literarias que, si bien son ajenas a la medicina o a la
psicología, aportan una aproximación a la complejidad dela naturaleza humana.
Por último, destacar que, como no podría ser de otro modo, la autora ha escrito desde
la empatía, no solo hacia la persona con autismo, sino también, y sobre todo, hacia el
lector dispuesto a aceptar una alianza cuyo objetivo es la comprensión de un fenómeno
que rompe algunos de los esquemas con los cuales nos manejamos.
Josep Artigas1
1 Josep Artigas Pallarés es neuropediatra, doctor en Medicina y licenciado en Psicología. Dirige el Centro Médico
Psyncron en Barcelona.
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CAPÍTULO 1
DECLARACIÓN DE INTENCIONES
Cuando estés estudiando cualquier asunto o considerando cualquier
filosofía, pregúntate solamente cuáles son los hechos y cuál es la verdad
que los hechos revelan. Nunca te dejes desviar ya sea por lo que quieres
creer o por lo que crees que te traería beneficio si así fuera creído.
Bertrand Russell, «Un mensaje para el futuro»2
Por primera vez escribo un libro en el que la experiencia no es un grado.
Una confesión: este libro nace de un sentimiento de vergüenza e impotencia
profesional (la mía). Cuando, a lo largo de los años, familias o profesionales me han
preguntado: «Mi hijo/a se autolesiona, ¿qué puedo hacer para ayudarlo?», me he sentido
arrinconada, en un callejón sin salida: ¿medicarlo?, ¿contenerlo?, ¿aplicar técnicas
conductuales? Todas ellas propuestas para cortar el tema de raíz. Cuando trasladaba la
pregunta a colegas neuropediatras, psiquiatras, psicólogos o educadores, nunca obtuve
respuestas convincentes. También arrinconados. La confusión se extendía más allá de la
mía. El tema de la autolesión es una patata caliente que nadie tiene claro cómo tratar, qué
protocolo seguir, qué decisiones tomar.
El punto de inflexión llegó el 19 de septiembre de 2012. La semana anterior había
recibido una llamada de Cristina, madre de Alejandro, un adolescente con autismo que
por entonces tenía trece años y a quien yo ya conocía desde el año 2004, cuando
Alejandro tenía tres años y había sido recientemente diagnosticado de lo que por
entonces se denominaba trastorno autista dentro de los trastornos generalizados del
desarrollo (DSM-IV-TR, 2000). Cristina había asistido al primer curso para familiares de
personas con autismo que impartí en la Universidad de Barcelona y, a lo largo de los
años, por un motivo u otro, mantuvimos el contacto. En esa ocasión, la razón de su
llamada fue alarmante. Alejandro había comenzado hacía ocho meses a realizar una
especie de ritual en el que golpeaba compulsivamente su barbilla, mandíbula, cara, sien y
cabeza del lado derecho con la muñeca, los nudillos y el puño. Poco a poco, la fuerza de
los golpes se fue intensificando hasta que la situación escapó de todo control, tanto por
parte de Alejandro como por parte de la familia. En los momentos en los que estaba más
alterado utilizaba el puño para golpearse bruscamente la mandíbula, la cara, la cabeza.
En momentos de menor gravedad, utilizaba la muñeca para provocarse los golpes. En el
mejor de los casos, durante aquellos meses, ejercía presión con la muñeca en diferentes
puntos de la cara, muy especialmente en el mentón del lado derecho de la cara.
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Quedamos en vernos urgentemente en la consulta del doctor Segarra (compañero
psiquiatra) ese 19 de septiembre. Por la puerta entraron Cristina, Alejandro y, sujetando
las manos de este, su abuelo Jaime, cuya presencia fue imprescindible para contenerlo
sin que se autoagrediera mientras su madre nos explicaba cómo se había iniciado todo y
lo que había sucedido en los últimos meses. En el momento en que las manos de Ale
quedaban libres, aunque solamente fuera por un segundo, un impulso irrefrenable lo
impelía a golpearse con fuerza seca. Las huellas que dejaban los golpes se habían
convertido en unas manchas amarillo-violáceas que salpicaban el contorno de su rostro.
Con cada golpe se dibujaba una mueca de dolor en su cara y en la nuestra. «Isabel, ¿qué
podemos hacer?». Nunca me he sentido profesionalmente más inútil. Mi mirada se
dirigía al doctor Segarra, con la esperanza de que alguno de «sus» fármacos solucionara
el problema, y a las manos del abuelo de Alejandro, mientras pensaba en qué medidas
restrictivas podrían suplir la función de las personas que pasaban las veinticuatro horas
del día conteniéndolo. O fármacos o el «cuerpo a cuerpo». La gravedad de la autolesión
no parecía que fuera a solucionarse con técnicas puramente conductuales para las que
Cristina ya estaba en aquel momento altamente entrenada y que había probado sin éxito.
Resultó muy frustrante. Y triste. Pero a la vez fue un revulsivo que actuó como resorte:
si no sabes, estudia, aprende, piensa, lee investigación y analiza. Pero esto no puede
volver a sucederte.
Yuval Harari, en su magnífico libro Sapiens. De animales a dioses (Harari, 2014),
marca como línea temporal en la historia el año 500 d.C., época a partir de la cual se
origina «el descubrimiento de la ignorancia». Es el momento en el que tiene lugar la
revolución científica fundamentada en la idea de que la humanidad admite su ignorancia,
reconoce que no sabe todas las respuestas. Así, la ciencia moderna difiere de todas las
tradiciones previas de conocimiento teniendo como uno de sus pilares fundamentales el
siguiente: «La disposición a admitir abiertamente la ignorancia. La ciencia moderna se
basa en el precepto latino ignoramus: “no lo sabemos”. E incluso, de manera más crítica,
acepta que puede demostrarse que las cosas que pensamos que sabemos son erróneas a
medida que obtenemos más conocimiento. Ningún concepto, idea o teoría son sagrados
ni se hallan libres de ser puestos en entredicho».
El descubrimiento de mi propia ignorancia alumbra este libro. Se parte de la hipótesis
de que no existe una explicación única y simple de la autolesión en el autismo y que los
tratamientos que predican acabar con ella, claramente no lo han hecho. El conocimiento
del que disponemos es provisional y debemos seguir investigando.
Sin lugar a dudas, este libro trata sobre el problema de comportamiento más severo
que afecta a las personas con autismo. Parece inconcebible que aquello que la mayoría
de las personas temen y evitan —el dolor, el daño— sea provocado de manera activa por
algunas personas hacia sí mismas. No lesionarnos, no dañarnos es una de las
motivaciones biológicas más básicas y, a pesar de ello, aproximadamente un 50% de las
personas con autismo se hieren de una manera u otra, aunque solo sea en un período
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específico de su ciclo vital, y una parte significativa de ellos —en torno al 14%— lo
hace de forma repetida y con un nivel de intensidad alto (Bod- fish, 2000; Baghdadli,
2003; Militerni, 2002).
En esta declaración de intenciones me gustaría exponer por qué es importante tratar
este problema, qué cuestiones se abordan y cómo se va a responder a las mismas.
Las razones por las que es fundamental tratar este tema, analizar y recopilar
evidencias son claras y contundentes.
La primera de ellas son los graves problemas de salud que las autolesiones pueden
provocar, como, por ejemplo, fracturas, infecciones recurrentes, malformaciones físicas,
desprendimiento de retina/ceguera y, en casos extremos, la muerte (Nøttestad, 2001;
Totsika, 2008). Las conductas autolesivas son las más devastadoras para la salud y
limitan severamente la inclusión de la persona dentro de la comunidad (Hassiotis, 2008;
Fee, 1992), convirtiéndose en una de las primeras causas de hospitalización en niños con
autismo (Mandell, 2008). En casos muy severos, la autolesión puede conducir a daños
irreversibles si no se detiene a tiempo.
Un estudio analizó la cinética de los golpes en la cabeza que se autoinfligía una niña
de ocho años con autismo, y se estimó que la fuerza del impacto en el momento álgido
del golpe (teniendo en cuenta la diferencia de masa corporal) se valoraba cerca del
extremo inferior de la gama de golpes que da un boxeador profesional. Además, estos
golpes se produjeron a frecuencias de hasta ochenta veces por minuto (Newell, 1999).
Un estudio de seguimiento en adultos describió también golpes queestaban dentro de la
gama de los de un boxeador profesional, con un promedio de 1,4 golpes por segundo,
por lo que el potencial de trauma del tejido es extremadamente alto (Newell, 2002). En
el caso de una mujer de veinticuatro años con autismo y autolesión severa, el examen
post mortem reveló numerosos ovillos neurofibrilares en la corteza orbitofrontal, la
corteza temporal y la amígdala. Se concluyó que estos ovillos neurofibrilares se parecían
a las encefalopatías que padecen los boxeadores (Hof, 1991).
Por suerte, la mayoría de los casos de autolesión en el autismo no alcanzan este nivel
de gravedad. Sin embargo, no dejan de tener otras consecuencias perjudiciales, además
de las relacionadas con la salud, como la interferencia con actividades educativas y
socializadoras en la comunidad (Findling, 2005; Matson, 2007a) y un estrés agudo en
familiares, cuidadores y profesionales (Bromley, 1995; Findling, 2005).
La segunda de las razones por las que es imprescindible afrontar este problema es por
su alta tendencia a cronificarse y persistir. Las evidencias apuntan a que la autolesión
comienza en la infancia e inicio de la edad adulta, se vuelve más severa con el tiempo y
tiende a persistir (Oliver, 2005; Taylor, 2011; Emerson, 2001). Comportamientos
autolesivos que parecen menos graves en la infancia (lo que más adelante denominaré
«comportamientos protolesivos») pueden ser potencialmente dañinos. Por eso, hay que
atenderlos e intentar minimizarlos. La identificación temprana y el tratamiento de las
autolesiones en sus inicios han demostrado que mejoran los resultados. La autolesión
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crónica es más difícil de tratar que la emergente (Richman, 2008).
En tercer lugar, el impacto que tiene en la calidad de vida de la persona que la
padece es considerable, ya que la aísla más y restringe en gran medida su acceso a
actividades en la comunidad (Beadle-Brown, 2009). Aparte de su impacto físico, algunas
de las limitaciones que suelen ir acompañadas de la autolesión son: los problemas para
seguir los aprendizajes académicos para hacer vida en comunidad, el acceso al ocio, los
problemas de interacción social y la reducción de la independencia (Chadwick, 2000 y
2008). En muchos casos, la autolesión conduce a un mayor riesgo de hospitalización
psiquiátrica (Mandell, 2008a) y a un mayor uso (y en ocasiones abuso) de contenciones
físicas reactivas (Allen, 2009).
Por último, tampoco podemos dejar de lado la angustia significativa que la autolesión
provoca en los miembros de la familia, así como los altos niveles de estrés y agotamiento
que experimentan los profesionales y los familiares (Hastings, 2002 y 2003; Seltzer,
2010). Los padres cuyos hijos muestran un alto nivel de autolesión manifiestan un mayor
deterioro de su calidad de vida que aquellos cuyos hijos tienen un nivel bajo o nulo
(Rattaz, 2015). No sorprende que la investigación confirme que el aumento en las
puntuaciones de estos comportamientos sea el principal factor de riesgo para la calidad
de vida de los padres (Baghdadli, 2014). La presencia de autolesión en sus hijos aumenta
el estrés, la ansiedad, la depresión y el aislamiento social, resta tiempo y atención para
otros hijos, responsabilidades o intereses, y aumenta las preocupaciones financieras que
resultan de los costos de la atención y el apoyo constante, daños a la propiedad, gastos
médicos o la necesidad de que uno de los padres deje de trabajar, entre otros.
Veinticinco expertos invitados por el National Institute of Child Health and Human
Development (NICHD) de Estados Unidos, reunidos para analizar la temática de la
autolesión en el autismo, llegaron a dos conclusiones: una, que no existe una única causa
conocida; y otra, ligada íntimamente a la primera, que no existe un consenso sobre su
tratamiento (Schroeder, 2001). Vale apuntar que la aparente ausencia de un progreso
visible en la comprensión y manejo de la autolesión en el autismo no se debe a una falta
de interés o esfuerzo. Los estudios sobre autolesión han aumentado de forma
exponencial en los últimos treinta años, pasando de solo 60 publicados entre 1980 y
1984 a más de 1.700 estudios reportados entre 2005 y 2010 (Sandman, 2011). Sin
embargo, deberíamos preguntarnos por qué ese interés científico no se traslada a
congresos, formaciones y otros foros profesionales. Es muy escasa la información fiable
y basada en evidencias que pueden consultar familiares y profesionales para comprender
este fenómeno y ayudar más allá de la contención física o farmacológica. Esta última, si
bien en ocasiones resulta efectiva, también es cierto que la mayoría de las veces funciona
por ensayo y error.
La cuestión «Mi hijo/a se autolesiona, ¿qué puedo hacer para ayudarlo?» ha tenido
que ser reformulada para comenzar por resolver antes otra pregunta: «¿Por qué se
autolesiona?». La respuesta a ese porqué guiará las claves para el «¿Qué puedo hacer
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para ayudarlo?» de una manera más coherente y efectiva.
El instinto natural del adulto que presencia la irrupción de una autolesión suele ser
parar el golpe, frenar la conducta autolesiva. Bien hecho. Pero después debemos pensar
qué hay detrás de ese impulso. Y, sobre todo, ¿podemos prevenirlo? Solo así nuestra
reacción automática (parar el golpe) podrá sustituirse por intervenciones proactivas que,
si bien no siempre pueden erradicar por completo la autolesión, por lo menos sean
capaces de reducir su frecuencia, intensidad y consecuencias perjudiciales. Justamente
de eso trata este libro, de salir del callejón sin salida respondiendo a estas preguntas:
¿por qué un 50% de las personas con autismo se autolesionan?, ¿por qué buscan el
dolor?, ¿es realmente el dolor lo que se busca o la liberación del mismo?
Para dar respuesta a estas cuestiones se parte de los siguientes supuestos: a) la
autolesión no es una experiencia restringida a las personas con autismo; b) debemos
separar los hechos de las suposiciones; c) no existe una explicación única y simple del
porqué de la autolesión en el autismo; y d) no podemos olvidar que a las personas sin
autismo nos falta perspectiva para comprender el fenómeno en toda su complejidad.
La autolesión no es un síntoma único y exclusivo de algunas personas con autismo o
con determinadas condiciones psiquiátricas, como la depresión o el trastorno límite de la
personalidad, entre otras. El sentido común nos dicta que las personas buscamos el
placer y evitamos el dolor. Sin embargo, el vínculo entre placer y dolor está
profundamente arraigado en nuestra biología, y si analizamos ciertas actividades en
apariencia inocuas, comprobaremos que conllevan una especie de «dolor liberador»: el
ejercicio extremo, determinadas prácticas de tatuajes o piercings, ducharse con agua
excesivamente caliente, masajear con firmeza un músculo dolorido, rascarse con fuerza
una picadura, e incluso prácticas sexuales como el BDSM, una abreviatura de esclavitud,
disciplina, sadismo y masoquismo.
Por otro lado, el abordaje de las cuestiones planteadas no puede comprenderse sin
entender el esfuerzo que ha supuesto separar los hechos de las suposiciones. A las
personas que observamos el comportamiento autolesivo nos cuesta entender su
naturaleza fundamental, por qué lo hacen, ya que simplemente no le encontramos ningún
sentido a infligirse un daño deliberado y, en ocasiones, severo. Nuestra visión es muy
parcial, por lo que asomarnos mínimamente a lo que de verdad explica este
comportamiento y ponernos en los zapatos de la persona con autismo es un reto
complicado. Son múltiples las ocasiones en las que se escucha opinar, creer o suponer
por qué las personas con autismo se autolesionan. Quienes opinan suelen basar su
criterio en los muchos años de experiencia trabajando con personas con autismo, en la
experiencia en la vida cotidiana con ellas o, simplemente, en lo que les dicta el sentido
común. Y lo que es peor, lo que se intuye. Sin embargo, a pesar de las «expertas»
afirmaciones vertidas («lo hace para llamar la atención», «intenta manipularnos», «algo
le pasa», «se frustra yno sabe cómo solventarlo»), ninguna de esas creencias ni
suposiciones ha resultado útil hasta el momento para tratar el problema, por lo menos en
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los casos más graves. ¿Por qué las técnicas de modificación de conducta por sí solas no
solucionan el problema?; ¿por qué las técnicas de intervención sensorial por sí solas no
solucionan el problema?; ¿por qué la intervención en comunicación funcional por sí sola
no soluciona el problema?; ¿por qué la farmacología por sí sola no soluciona el
problema? Posiblemente porque en este tema, como en otros de los mal llamados
«comportamientos disruptivos», las interpretaciones y creencias se acercan más a las
suposiciones que a los hechos. Llegamos a conclusiones falsas porque partimos de
premisas falsas.
Un hecho es algo con lo que la mayoría de las personas estarían de acuerdo que sucedió, objetivamente
hablando. La suposición es subjetiva e implica creencias, opiniones, interpretaciones sin validez.
Yuval Harari, 2014
Entendemos, pues, que no existe una explicación única y simple del porqué de la
autolesión en el autismo. Por eso se ha querido dar respuesta a los interrogantes
planteados procurando no confundir las anécdotas con los datos, aunque los datos no
sean siempre todo lo precisos y categóricos que nos gustaría. Y es por eso que quizá
ciertas afirmaciones no sean del gusto de aquellos que busquen una explicación única,
sencilla y fácil al tema de la autolesión, o que algunas de dichas afirmaciones no sean
todo lo políticamente correctas. En ocasiones, los datos y lo políticamente correcto no se
dan la mano.
Asimismo, hablar de la experiencia autolesiva de las personas con autismo sin tener
autismo limita considerablemente la perspectiva. A algunos les sonará esta frase, ya que
de esta misma manera iniciaba mi anterior libro —La ansiedad en el autismo—, con la
diferencia de que abordaba la experiencia ansiosa en el autismo. Andrew Solomon, en su
soberbio libro El demonio de la depresión, declara: «La depresión es una situación casi
inimaginable para alguien que no la ha conocido». Lo mismo podría aplicarse a otras
vivencias humanas como la autolesión. Solo el que la experimenta la conoce y la sufre
en toda su extensión. Los que la observamos, la intuimos, hacemos inferencias y
creemos comprender. Ese es el origen de muchos malentendidos, creer que sabemos. A
diferencia de la investigación relativa a la ansiedad en el autismo, una de las grandes
limitaciones que ha conllevado este proyecto ha sido no poder obtener testimonio directo
de personas con autismo, dado que la mayoría de las que manifiestan el tipo y gravedad
de las autolesiones que aquí se tratan tienen graves problemas de comunicación y
discapacidad intelectual.
Para cubrir los objetivos que permitan avanzar en el conocimiento y deconstruir mitos
poco fundamentados sobre la autolesión en el autismo, se ha hilvanado un argumento
fundamentado en los siguientes puntos: el concepto de autolesión y los aspectos
diferenciales entre la autolesión no suicida en trastornos psiquiátricos como la depresión
o el trastorno límite de la personalidad y la autolesión en los trastornos del
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neurodesarrollo; la prevalencia, curso y marcadores de riesgo para la autolesión en el
autismo; lo que revela la literatura científica en relación con las posibles etiologías de la
autolesión en el autismo; cómo evaluar las posibles motivaciones para la autolesión; y,
por último, elaborar una hoja de ruta basada en las buenas prácticas para su abordaje.
La intención es abrir un camino de esperanza pero no de triunfo. De lo contrario, los
familiares y profesionales recibirían un mensaje equívoco: si tras realizar todo esto que
aquí se explica no se soluciona el problema, es que algo se está haciendo mal. En
ocasiones, el problema no es que algo se esté haciendo mal, sino que la complejidad del
fenómeno autolesivo no permite establecer siempre una relación directa de causa-
tratamiento efectiva.
Si admitimos que seguimos ignorando algunos mecanismos por los que la autolesión se instaura y persiste, e
invertimos recursos en la investigación, las cosas pueden mejorar.
Insisto también en esta obra en seguir hablando de «personas con autismo», y no
«sujetos» o «individuos» (y menos aún de autistas), términos que, a mi parecer, las
deshumanizan y colocan en una situación casi de «objeto». Hablar de «personas» no
está reñido con el rigor científico. Así que pido disculpas por las muchísimas veces en
las que se habla de «personas con autismo» o «persona con autismo» a lo largo de estas
páginas. Además, este término también abarca la condición autista a lo largo de todo el
ciclo vital: infancia, adolescencia y vida adulta. Lejos quedaron, o deberían haber
quedado, los tiempos en los que hablar de autismo era sinónimo de «autismo infantil».
Espero que la lectura de este libro sume y aporte al logro de la fórmula del profesional
ideal: un profesional bueno y un buen profesional.
2 Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=eQYkqUlsIq0&feature=youtu.be [consulta: septiembre de
2017].
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https://www.youtube.com/watch?v=eQYkqUlsIq0&feature=youtu.be
CAPÍTULO 2
AUTOLESIÓN EN EL AUTISMO VERSUS
AUTOLESIÓN EN OTRAS CONDICIONES
PSIQUIÁTRICAS
Tanto el dolor como las formas de intentar vencerlo están muy arraigados
en la civilización y en la cultura. Además, forman parte de las
experiencias personales de casi todos los seres humanos.
Thomas Dormandy, 2010
A menudo, la bibliografía e investigación sobre autismo describe la autolesión como un
comportamiento desafiante (challenging behavior). Sin embargo, es un concepto que
abarca otros como la agresividad, las estereotipias o el deseo extremo de invarianza
ambiental, por citar algunos. Dado que el constructo sobre el que versa este libro es la
autolesión, se debe hablar con propiedad sobre la misma.
El concepto de autolesión ha sido utilizado por los investigadores y profesionales
para describir fenómenos muy diferentes, lo cual ha generado confusión en los últimos
años3.
¿Qué tienen que ver los cortes en la piel con una hoja de afeitar que puede infligirse, por ejemplo, una persona
con trastorno límite de la personalidad con los golpes en la cabeza que se provoca la persona con autismo de
manera repetitiva y continuada?
Para definir la autolesión se debe diferenciar su significado en el ámbito de las
alteraciones del neurodesarrollo y en el ámbito de la salud mental tradicional. En
cualquier caso, se trata de un acto iniciado por una persona que lleva directamente a
daño físico (Murphy, 1985). Cuando se hable de daños no se estará haciendo referencia a
la consecuencia de conductas como fumar o vomitar, sino a daños físicos como
moratones, arañazos o mordeduras, muy usualmente en cara, cabeza y extremidades.
El DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013) abre por primera vez el debate
sobre la autolesión en un apartado dedicado a «afecciones que necesitan más estudio» y
en él se especifica la «autolesión no suicida» (Non-Suicidal Self-Injury, NSSI). Se
considera que el comportamiento autolesivo es una afección que requiere de más
investigación para ser mejor comprendida y poder ser incluida en la Sección II del DSM,
relativa a los diagnósticos oficiales de los trastornos mentales con mayores evidencias.
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En la actualidad, se incluyen varios tipos de comportamientos autolesivos repetitivos y
no letales como las autolesiones no suicidas, o la tricotilomanía4 y las excoriaciones5,
contempladas ambas como alteraciones relacionadas con el trastorno obsesivo-
compulsivo. Además de estos subtipos, la última versión del DSM-5 separa las
autolesiones repetitivas y estereotipadas en los trastornos del neurodesarrollo —por
ejemplo, los golpes en la cabeza o mordeduras en la mano— de la autolesión como un
síntoma de otras condiciones psiquiátricas, como la depresión, los trastornos por abuso
de sustancias, manía, trastornos de ansiedad, trastorno límite y antisocial de la
personalidad, entre otros (Brunner, 2007 y 2013; Claes, 2007; Csorba, 2009; Favaro,
2008;Jacobson, 2008; Kirkcaldy, 2007; Lofthouse, 2008; Nock, 2006; Ross, 2009;
Swenson, 2008).
¿De qué hablamos cuando hablamos de la autolesión en condiciones psiquiátricas
distintas del autismo? El DSM-5 contempla una frecuencia de al menos cinco días en el
último año en los que la persona se inflige, intencionadamente, lesiones en la superficie
corporal que producen sangrado, hematomas o dolor (por ejemplo, cortarse, quemarse,
pincharse, golpearse o frotarse la piel en exceso), con la expectativa de que la lesión solo
conlleve un daño físico leve o moderado. Además, la persona realiza la conducta
autolesiva con una o más de las siguientes expectativas:
a. Para aliviar un sentimiento o estado cognitivo negativo.
b. Para resolver una dificultad interpersonal.
c. Para inducir un estado de sentimientos positivos.
Por último, estas autolesiones intencionadas se asocian según el DSM-5 con
(American Psychiatric Association, 2013):
a. Dificultades interpersonales y sentimientos o pensamientos negativos como la
depresión, la ansiedad, la tensión, el enfado, el sufrimiento generalizado o la
autocrítica, que tienen lugar justo antes del acto autolesivo.
b. Un período de preocupación respecto a la autolesión que es difícil de controlar y
que aparece antes de realizar el acto.
c. Pensamientos acerca de las autolesiones que aparecen incluso cuando no se actúa
(por ejemplo, pensar que son un castigo automerecido).
A esta autolesión se la denomina autolesión compulsiva porque la persona
experimenta un fuerte deseo de infligirse lesiones, siente un afán irresistible por dañarse,
impulsada por el temor a un resultado desastroso si el acto no se lleva a cabo, sintiendo
que no tiene otra opción. Al finalizar el acto, se reducen la ansiedad u otros síntomas
angustiantes experimentados anteriormente, y sobreviene un sentimiento de mejora y
bienestar. Sin embargo, esta sensación de bienestar no dura, y la persona necesita
recurrir de nuevo a la autolesión para aliviar el dolor emocional abrumador, quedando
17
atrapada en un círculo vicioso (Sutton, 2007).
A pesar de que el DSM considera que esa conceptualización de la autolesión no
resulta útil para comprender e investigar la autolesión en el autismo, no especifica qué
cualidades y características tiene este constructo en esta condición o en otras alteraciones
del neurodesarrollo como puedan ser el síndrome de X-frágil, el síndrome de Rett, el
síndrome de Lesch-Nyhan, el síndrome de Cornelia de Lange, el síndrome cri du chat, el
síndrome de Prader-Willi o de Smith-Magenis, entre otros6. En estos casos hablamos de
fenotipo conductual, término utilizado para describir una fuerte asociación entre
comportamientos específicos y un síndrome genético particular.
Para acercarnos a la cuestión ¿de qué hablamos cuando hablamos de la autolesión en
el autismo?, debemos recurrir a la investigación con esta población (Matson, 2012;
Oreilly, 1997). Algunas de las particularidades que caracterizan la autolesión en el
autismo son:
a. El comportamiento provoca daño físico, más comúnmente en forma de daño a los
tejidos corporales (moratones, arañazos, mordeduras, usualmente en cara, cabeza y
extremidades) en contraposición al envenenamiento, quemaduras o cortes.
b. El comportamiento se basa, fundamentalmente, en un movimiento rítmico,
repetitivo y constante con el que pueden provocarse varios golpes por minuto; por
ejemplo, golpearse con la mano en la cabeza una y otra vez.
c. La autolesión no está predeterminada, la persona no la idea ni la planifica.
d. Puede producirse una explosión después de largos períodos sin autolesiones.
e. A menudo se llevan a cabo en aparente ausencia de dolor (este aspecto será
abordado y cuestionado más adelante).
f. Cuanto más grave es la discapacidad intelectual o la severidad del autismo, más
probable es que la persona evidencie comportamientos autolesivos.
g. La frustración, la ansiedad y el deseo concomitante de escapar de una situación
pueden formar parte de los motivos que desencadenan la autolesión.
En cuanto a la topografía de la autolesión, las áreas del cuerpo más dañadas en
personas con otras condiciones psiquiátricas diferentes del autismo suelen ser áreas
asociadas a muy baja letalidad, como los antebrazos y la parte superior de las piernas
(Csorba, 2009; Whitlock, 2011). Cortarse es el método más utilizado (Gratz, 2007;
Lloyd-Richardson, 2007; Madge, 2008; Nixon, 2002; Rodham, 2004; Trepal, 2007) y se
suele hacer uso de instrumentos como cuchillos, agujas, cuchillas u otros objetos
afilados; colillas encendidas o gomas de borrar para frotarse la piel, provocando a
menudo sangrado y dejando un patrón de cicatrices característico (Jacobson, 2007;
Klonsky, 2007). Además, a diferencia del autismo, en estos casos se suele aprender por
recomendación u observación de otra persona (American Psychiatric Association, 2013).
La topografía de la autolesión en el autismo es heterogénea. Algunas de las
autolesiones más comunes son, entre otras:
18
— Golpearse la cabeza: una de las formas más comunes de autolesión en personas
con autismo. En ocasiones (no generalizar) puede ser un indicador de dolor de
cabeza o migraña y, por lo tanto, debe descartarse el problema médico.
— Frotarse o rascarse la piel: las causas pueden ser múltiples; por ejemplo, un
problema de sequedad de la piel, intolerancia a determinados alimentos, efectos
secundarios a medicamentos, necesidad de autoestimular con dolor los músculos o
los huesos debido a una insensibilidad al dolor o a una pobre sensación
propioceptiva.
— Darse golpes o infligirse daño en los ojos (eye-pocking): más del 20% de
pacientes con un diagnóstico de autismo puede tener hipocalciuria7, casi siempre
sin hipocalemia8 (Coleman, 1994).
— Arrancarse el pelo desde el cuero cabelludo, las pestañas, las cejas y el vello
púbico (tricotilomanía) (Hamdan-Allen, 1991; Ghaziuddin, 1991; Holttum, 1994;
Kurita, 1994).
La topografía de la autolesión en el autismo también incluye golpearse en la cara o la
mandíbula, morderse, tirarse de las uñas, arañarse, tirarse del pelo o de los dientes,
pellizcarse, propinarse puñetazos, abofetearse el oído y/o la cabeza o darse con la rodilla
en la cara, entre otros (Medina, 2003; Ross-Russell, 2005; Rojahn, 2007; Lundqvist,
2011). Otros menos frecuentes son la ingestión de aire, introducir el dedo en aberturas
como ojos, nariz u oídos, tomar demasiado líquido o agitar la cabeza enérgicamente,
entre otros. No se han hallado diferencias significativas entre las muestras de niños y
adultos en cuanto a la topografía de la autolesión y, apoyando hallazgos previos, la
forma más prevalente de autolesión es la de golpearse a sí mismo con alguna parte del
cuerpo como, por ejemplo, el puño (Rice, 2016; Richards, 2012).
Por último, no podemos obviar el concepto de comportamiento protolesivo (Berkson,
2000), el cual hace referencia a conductas estereotipadas no muy intensas que remiten
topográficamente a formas similares de autolesión y que suponen un riesgo potencial
para la aparición de futuros comportamientos autolesivos más graves (Furniss, 2012;
Langthorne, 2008; Petty, 2009), ya que también pueden provocar daños corporales a
largo plazo o formar parte de los signos de alarma que, si no se atienden, es posible que
ocasionen en el futuro una escalada a comportamientos más severos.
Así pues, para diferenciar la autolesión en el autismo de la que se produce en otras
condiciones psiquiátricas, los expertos la denominan autolesión estereotipada y
repetitiva en contraposición a la autolesión compulsiva, observada en personas con otros
problemas psiquiátricos que se automutilan, se infligen cortes en la piel o se provocan
quemaduras o envenenamiento, entre otros (Yates, 2004). La autolesión compulsiva en
los trastornos psiquiátricos diferentes del autismo tiende a formar parte de un ritual
obsesivo-compulsivo con pensamientos insistentes como, por ejemplo, hacerse daño
19
para tratar de aliviar la tensión y prevenir algo terrible que piensan que puede pasar. Tal
y comoveremos a lo largo del libro, no es eso para lo que suele servir la autolesión en la
persona con autismo, aunque no debe descartarse que pueda aparecer la autolesión
compulsiva como consecuencia de un trastorno concurrente con el autismo.
No debemos catalogar la autolesión como un comportamiento desafiante, sino como un comportamiento «útil»
para la persona con autismo, aunque inadecuado para su salud, su calidad de vida y la de las personas con las
que convive.
Los investigadores y los profesionales del campo de la salud y la educación deben ser
conscientes de esta doble acepción por las implicaciones que tendrá para la intervención.
3 Para la ASeFo, la automutilación o la autolesión es cualquier daño realizado por una persona sobre su propio
cuerpo sin la intención de suicidarse. La automutilación es un acto compulsivo que se puede llevar a cabo para
liberarse del dolor emocional, la furia o la ansiedad, para rebelarse contra la autoridad, para jugar con
comportamientos arriesgados o para sentirse en control. En algunos casos, el comportamiento no tiene relación
con el control emocional, sino con un trastorno neurológico o metabólico.
4 Según el DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013): arrancarse el pelo de forma recurrente, lo que da
lugar a su pérdida.
5 Según el DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013): dañarse la piel de forma recurrente hasta producirse
lesiones cutáneas.
6 Existen evidencias de cierta predisposición genética para la autolesión. Es un síntoma común en varios
síndromes como los nombrados, y también se ha observado en animales (Iglauer, 1995). Las investigaciones más
recientes indican que el alelo T del GN3 es un factor de riesgo no específico para la manifestación de autolesiones
(Joyce, 2006).
7 La hipercalciuria es una concentración de calcio en orina por encima de los valores considerados normales.
8 La hipocalemia es una concentración del calcio en la sangre por debajo de los valores considerados normales.
20
CAPÍTULO 3
PREVALENCIA, MARCADORES DE RIESGO Y CURSO
DE LA AUTOLESIÓN EN EL AUTISMO
Te gusta escribir, si hasta te llamas Alice, escribe tu aventura «Al otro
lado del espejo», pero haz una vida normal, ten una familia normal.
—¿Y cuáles son las cosas normales? —le pregunté.
—¡Esas que hacen la mayoría de las personas! Ser normal es cuando te
pareces a todos los demás.
—¡No, porque si estás loco y te internan en un manicomio te pareces a
todos los demás locos, pero no eres normal!
—¡Las cosas normales son las naturales!
—En la naturaleza hay de todo.
—¡Son las cosas en las que lo de abajo está abajo y lo de arriba está
arriba!
—Pero eso no quiere decir nada. Porque cuando hablamos de las cosas,
las que no son normales, todo depende de cómo nos las tomamos.
—En eso tienes razón, pueden ser una condena, pero también un
recurso.
—Yo tengo la impresión de que delante del mar todo parece más
ligero, los problemas vienen con las olas, y ellas después se los llevan.
Milena Agus, 2012
Los datos relativos a la prevalencia de la autolesión en el autismo han de interpretarse
con reservas y partiendo de la confusión y diferencias con que la investigación ha
entendido qué se entiende por autolesión. El hecho de que se trate de un comportamiento
dimensional, particularmente difícil de categorizar, con una frontera difusa y borrosa
entre lo que puede resultar patológico o no, no facilita la claridad de los datos de
prevalencia.
Aunque el comportamiento autolesivo no forma parte de ninguno de los síntomas
nucleares del autismo, la literatura científica describe a las personas con autismo como
una población de alto riesgo para presentar comportamientos autolesivos en
comparación con otras poblaciones (Baghdadli, 2003; Berkson, 2000; Dominick, 2007).
De hecho, el comportamiento autolesivo es el problema de conducta más prevalente por
encima de otros como la agresión física o verbal, o las rabietas.
Si preguntáramos a algún neófito en la materia qué es el autismo, una gran parte de
las personas incluiría la autolesión como si esta se tratara de un criterio diagnóstico más.
Error. En el estudio con mayor muestra de niños analizados (más de 8.000 niños de una
media de ocho años de edad) y más reciente se confirma que aproximadamente uno de
21
cada cuatro niños con autismo se autolesiona de alguna manera (Soke y cols., 2017).
Deberíamos preguntarnos por qué entre las personas con autismo con factores de riesgo similares para la
autolesión unas se autolesionan y otras no. ¿Estamos sabiendo valorar correctamente esos factores de riesgo?
1. Discrepancias en los datos de prevalencia de la autolesión en el autismo
Si quieres inspirar confianza, da un montón de estadísticas. No importa
que sean precisas, o incluso inteligibles, siempre y cuando haya las
suficientes.
Lewis Carroll, 1886
Lo primero que hay que puntualizar es que hablar de porcentajes en la cuestión de la
autolesión en el autismo es hablar de discrepancias entre los estudios.
En estudios con niños pequeños con autismo, las tasas porcentuales varían desde un
mínimo de 2,6% (Griffin, 1987) hasta tasas de entre el 30% y el 40% (Baghdadli, 2003;
South, 2005; Bishop, 2006; Dominick, 2007; Richler, 2007). Otras de las estimaciones
de prevalencia de autolesión van del 33% al 71% de las personas con autismo (Bartak,
1976; Oliver, 1987; Baghdadli, 2003; Dominick, 2007; Shattuck, 2007; Cooper, 2009;
Murphy, 2009; Cohen, 2010; McTiernan, 2011; Richards, 2012), dependiendo, en parte,
del cociente intelectual y el rango de edad de las muestras. En dos de los estudios más
recientes, el porcentaje de niños que cometen actos autolesivos es sorprendentemente
alto dadas las estimaciones previas, situando las tasas en casi la mitad de las personas
con autismo (Duerden, 2012a; Richards, 2017).
Una característica común de todas estas investigaciones es que están realizadas con
muestras más bien pequeñas, poco significativas. En la necesidad de realizar un gran
estudio epidemiológico en el que poder analizar, además de los factores de protección y
de riesgo para la autolesión en el autismo, la prevalencia de la misma (Soke y cols.,
2017), analizan una muestra de 8.065 niños con una media de ocho años de edad surgida
de la base de datos compartida por las redes Autism and Developmental Disabilities
Monitoring Network y Autism Speaks-Autism Treatment Network. Estas dos grandes
muestras llegan a la conclusión de que 2.234 niños de los casi 8.065 se autolesionan
(27,7%). Los comportamientos autolesivos consistían principalmente en golpearse la
cabeza con los puños o contra objetos, eye-pocking, tirarse del pelo, morderse y
pellizcarse.
Algunas de las limitaciones metodológicas de los estudios en prevalencia de la
autolesión en el autismo que podrían explicar la divergencia en los datos son, por un
lado, las muestras pequeñas con que se realizaron los estudios (excepto Soke y cols.,
2017) y las franjas de edad limitadas o con rangos de edad demasiado amplios; por
22
ejemplo, muestras de niños muy pequeños (de unos dos años) (Richler, 2007); niños
menores de doce años (South, 2005; Bishop, 2006); o adolescentes y adultos (Seltzer,
2003; Shattuck, 2007; Rattaz, 2015).
Pero también puede deberse a las diferentes definiciones operacionales de lo que
consideramos que es una autolesión, ya que no están estandarizadas y no hay consenso
en términos de la frecuencia requerida o la gravedad de su expresión para considerar que
la persona forma parte o no de la muestra; por ejemplo, un estudio informó de que el
50% de los niños con autismo exhibe autolesión, pero solo el 15% exhibe autolesiones
graves (Baghdadli, 2003). Pregunta:
¿Dónde y quién estipula la frontera entre la autolesión leve y la autolesión grave?
La evidencia sugiere que la autolesión tratada en este libro, a diferencia de las
mencionadas autolesiones no suicidas (NSSI, Non-Suicidal Self Injuries), es más común
en los niños con autismo con mayor deterioro cognitivo, por lo que plantea la hipótesis
de que la etiología y tipo de autolesión difieresegún el nivel de deterioro cognitivo9.
A pesar de la variabilidad en las estimaciones de prevalencia, la autolesión es, por lo
menos, de dos a tres veces más común en las personas con autismo que en otras sin
autismo o con otras alteraciones del neurodesarrollo. Resulta incuestionable que la
autolesión es un importante problema de salud pública que afecta a muchas personas con
autismo y necesitamos comprender mejor los posibles factores de riesgo y sus
consecuencias, con el fin de desarrollar estrategias de tratamiento eficaces y más
específicas.
2. Marcadores de riesgo para la autolesión en el autismo
La señora Saeki se me queda mirando. No queda rastro de la sonrisa en
sus labios.
—Imagina un pájaro posado en una rama delgada —dice—. La rama
oscila fuertemente al viento. Y, a cada ráfaga, el campo visual del pájaro,
a su vez, va fluctuando. ¿No es así?
Asiento.
—Y, cuando esto sucede, ¿cómo crees que el pájaro estabiliza su
campo visual?
Sacudo la cabeza.
—No lo sé.
—El pájaro sube y baja la cabeza y se ajusta a la oscilación de la rama.
La próxima vez que sople un viento fuerte observa bien a los pájaros. Yo
me paso mucho tiempo mirando por la ventana. ¿No te parece que debe de
ser agotadora una vida así? Vivir moviendo el cuello a cada oscilación de
la rama en la que estás posado. Pero los pájaros están acostumbrados. Para
ellos eso es lo más natural. Pueden hacerlo sin ser conscientes de ello. Por
eso no les resulta tan cansado como nos parece a nosotros. Pero yo soy un
ser humano y, a veces, me canso.
23
—¿Está usted posada en una rama?
—Según como lo mires —dice—. Y, a veces, sopla un viento fuerte.
Haruki Murakami, 2008
Cuando hay nubes en el cielo las probabilidades de que llueva son mucho mayores y, por
eso, es conveniente llenar un paraguas plegable en el bolso o la mochila, por si acaso.
Eso no garantiza que vayamos a necesitarlo pero, como no tenemos ganas de mojarnos,
preferimos pasear el molesto objeto. Las nubes en el cielo auguran precipitaciones, pero
no las aseguran. Nos ponen en alerta y tomamos medidas para prevenir el remojón e,
incluso, un posible resfriado.
Los marcadores de riesgo que aumentan la probabilidad de que aparezca la autolesión
son las nubes amenazadoras, que anuncian posible lluvia pero que no la aseguran. Por
eso, los indicios que se detallan a continuación no son la causa de la autolesión, sino que
informan de una mayor probabilidad de manifestarse. Estar atentos a ellos puede darnos
pistas clave para su prevención, como cuando surgen comportamientos protolesivos. En
todo caso, la pregunta sigue siendo: ¿y por qué personas con autismo con esos
marcadores de riesgo no se autolesionan? Pues porque debemos ampliar, todavía más,
nuestra comprensión del tema y aceptar la complejidad del fenómeno autolesivo.
2.1 Discapacidad intelectual
La autolesión ha sido ampliamente estudiada en niños con desarrollo típico, así como en
niños con discapacidad intelectual y otras alteraciones del neurodesarrollo (Roane, 2007;
Schroeder, 2001). Todos los bebés —con autismo y sin él— buscan recrear ritmos con
impulsos cinéticos que estimulen su sistema vestibular: balanceo de cabeza, balanceo
corporal, mordida y/o succión del pulgar que desencadenan un reflejo calmante. Muchos
bebés comienzan a golpearse la cabeza alrededor de los seis meses, pero los niños
neurotípicos, por lo general, no continuarán con esos comportamientos después de los
tres años. En niños con desarrollo típico, este tipo de comportamientos leves se dan de
una u otra manera en el 46,5% de los casos. Sin embargo, rara vez causan daño de tejido
corporal a largo plazo y por lo general se quedan en comportamientos protolesivos que
disminuyen con el tiempo, con una muy pequeña prevalencia a la edad de cinco años
(Romanczyk, 1982). Así pues, no persisten ni se cronifican. Desaparecen con el curso
del desarrollo evolutivo.
En personas con discapacidad intelectual, la autolesión se produce entre el 5% y el
25% de los casos y suele persistir durante toda la vida (Schroeder, 1991). Los estudios
matizan diferencias en función de la gravedad de la discapacidad intelectual: si es leve o
moderada, la autolesión se produce en un 4% de los casos; y si la discapacidad
intelectual es severa, la autolesión se produce entre un 16% y un 25% (Rojahn, 2008).
24
En el autismo, si existe discapacidad intelectual asociada, las personas tienden a
manifestar más comportamientos autolesivos que las personas únicamente con
discapacidad intelectual, alteraciones del lenguaje, visuales o auditivas u otros problemas
médicos, como epilepsia, otitis, etc. (McTiernan, 2011; Kozlowski, 2012; Duerden,
2012; Minshawi, 2014; Soke y cols., 2017). No obstante, si el autismo está asociado con
discapacidad intelectual, las posibilidades de autolesión son más altas.
Una posible hipótesis explicativa de por qué las personas con autismo y discapacidad
intelectual son más vulnerables a manifestar autolesión (incluso más que las personas
únicamente con discapacidad intelectual) puede ser su deterioro de las habilidades
sociocomunicativas, que les impide expresar el dolor, poner en conocimiento de los
demás qué quieren o necesitan, comunicar una frustración, preocupación o miedo, entre
otras limitaciones que provocan angustia y malestar. Pero solo es una hipótesis que se
suma a otras de orden más biologicista.
En muchos de estos casos la autolesión no es una opción. Es una vía autorregulatoria
de emergencia.
2.2 La gravedad de los síntomas del autismo
Entré en la barbería de la manera acostumbrada, con el placer de serme
fácil entrar sin embarazo en las casas conocidas. Mi sensibilidad a lo
nuevo es angustiosa: tengo calma solo donde ya he estado.
Fernando Pessoa, 2016
Sabemos que dentro del autismo hay niveles de gravedad por lo que hace referencia al
área de la sociocomunicación y al área relacionada con los patrones de comportamiento,
actividades e intereses restringidos y estereotipados. Las evidencias confirman que la
gravedad de la sintomatología autista correlaciona con la presencia de comportamientos
autolesivos (McClintock, 2003). Cuando se examinan los factores de riesgo para una
posible aparición de autolesión en niños con autismo de entre tres y siete años, se
observa que la gravedad del autismo aumenta drásticamente las posibilidades de
desarrollar autolesión en la adolescencia (Baghdadli, 2003 y 2012). En esa misma tónica,
adolescentes con autismo con síntomas de autismo más severos son más propensos a
autolesionarse que adolescentes con una sintomatología más leve dentro del contínuum
del espectro (Rattaz, 2015). Lo mismo sucede en la etapa adulta (McClintock, 2003),
además de aumentar las probabilidades de manifestar otros problemas de
comportamiento (Baghdadli, 2003; Matson, 2008).
Teniendo en cuenta la asociación entre alteraciones del lenguaje, conductas
repetitivas e intereses restringidos con la autolesión, no es de extrañar que múltiples
estudios hablen de que la gravedad general de los síntomas nucleares del autismo
25
(alteración de la sociocomunicación y/o los comportamientos, actividades e intereses
restringidos y repetitivos) sea uno de los correlatos más fuertes para la presencia de
comportamientos autolesivos (Baghdadli, 2003; McClintock, 2003; Dominick, 2007;
Richards, 2012).
2.3 Problemas de inhibición y regulación de la conducta
Pasé tres o cuatro días más con la incómoda sensación de quien no está ni
del todo sentado ni del todo de pie.
Natsume Soseki, 2014
Si bien los problemas de autorregulación e inhibición de conducta no suponen un criterio
diagnóstico del autismo, sí tienen un impacto muy significativo en la manifestación de
sus síntomas nucleares; por ejemplo, las estereotipias, el comportamiento repetitivo y
restrictivo o el fuerte deseo de invarianza ambiental, entre otros. Las evidencias
confirman, sin lugar a dudas, las dificultades en este sentido (Loveland, 2005; Prizant,
2003) y su fuerte relación con la autolesión en esta población (Geller, 2005; Soke y cols.,
2017).
Reprimimosconductas constantemente, por lo general en pro de un bien más
importante a medio y largo plazo. Piense el lector cuántas veces inhibe su conducta, de
una manera u otra, a lo largo del día. Frenamos —y no me refiero a apretar el pedal del
coche— cuando estamos a régimen y los dulces nos tientan desde el escaparate;
frenamos cuando no decimos lo que pensamos a alguien que nos saca de nuestras casillas
pero da la casualidad de que es nuestro jefe y que de él depende la renovación de nuestro
contrato; frenamos cuando no le decimos a nuestra amiga que su falda naranja es
incompatible con su blusa negra a topos verdes al verla tan contenta con la adquisición
de su nuevo vestuario; frenamos cuando tenemos una herida y sabemos que rascarla
provocará que nunca se cure del todo; frenamos cuando nos damos cuenta de que hemos
iniciado un tic nervioso y hay que contenerlo; frenamos cuando no queremos dejar de
hacer lo que estamos haciendo pero sabemos que debemos parar. La lista es infinita.
Para estudiar la capacidad autorregulatoria y de inhibición de respuesta se manipula
la respuesta emocional exponiendo a la persona a situaciones que generan estados de
ánimo negativos, como frustración o desagrado; por ejemplo, intentar solucionar un
puzle imposible al que le falta alguna pieza o hay piezas de otros puzles. Las evidencias
clínicas sugieren que las personas con autismo tienen muchos más problemas para
autorregularse e inhibir conductas, dando como resultado no solo un mayor afecto
negativo, sino también el aumento de reacciones en apariencia desproporcionadas,
normalmente llamadas crisis nerviosas o meltdown (Baker, 2008).
A su vez, el umbral de tolerancia a la frustración y al estrés cotidiano al que todos
26
estamos sometidos es más bajo, por lo que las posibilidades de desregularse
emocionalmente son más altas que las que se dan en población neurotípica. Hipótesis
cognitivas y biológicas justificarían esta vulnerabilidad (Paula Pérez, 2013), pero, en
cualquier caso, las evidencias clínicas son claras. No es casualidad que las personas con
autismo utilicen doce veces más los servicios psiquiátricos relacionados con problemas
de ansiedad y depresión, así como que presenten problemas asociados con
comportamientos externalizantes como la autolesión y la agresión (Croen, 2006;
Lecavalier, 2006; Prizant, 2011; Quek, 2012; Soke y cols., 2017). A menudo sienten
sobrecarga cognitiva y/o sensorial, y «explotan». Después de desregularse a causa de su
alta reactividad emocional, vuelven a su línea base de manera más lenta. Muchos de
ellos encuentran en la autolesión un alivio para regularse física y emocionalmente.
Si alguien siente ansiedad o estrés, la autolesión podría reducir el arousal relacionado con esa sensación. O
incluso le puede distraer de la ansiedad. Si la persona con autismo se siente abrumada por una sobrecarga
cognitiva o sensorial, puede responder a la pérdida de control golpeándose o lesionándose.
Ligado a lo que se está exponiendo, la resistencia al cambio o el deseo de invarianza
ambiental es otro factor de riesgo importante que contribuye a la aparición de la
autolesión en el autismo (Bod- fish, 1995; Powell, 1996; Rojahn, 2004). Una posible
explicación se fundamenta en que la autolesión funciona como refuerzo o estrategia
autorregulatoria para compensar la ansiedad que genera la necesidad de mantener un
mundo estable, sin cambios, invariante, predecible y que se pueda controlar. Si bien las
causas subyacentes al deseo de invarianza siguen siendo inciertas, se ha sugerido que las
personas con autismo se involucran en rituales y rutinas como resultado de una dificultad
para inhibir conductas (Goldberg, 2011), regular los impulsos motrices y un deterioro de
la función ejecutiva de inhibición de respuesta (Richards, 2012; Richman, 2013), lo cual
está relacionado con funciones atípicas en el lóbulo frontal (Bryson, 2004). Además, los
circuitos cortico-estriales que transmiten la información entre la corteza frontal y el
estriado son atípicos en el autismo y podrían provocar el comportamiento estereotipado
(Ridley, 1994). Los estudios de neuroimagen futuros deberían examinar si existe una
asociación entre las estructuras fronto-estriatales, la insistencia en la igualdad y la
autolesión.
Estudios con niños con autismo de hasta dieciocho años (McTiernan, 2011)
encontraron altas correlaciones entre estereotipias, conductas autolesivas,
comportamiento repetitivo y agresión. Se asocian el aleteo de manos, los manierismos o
balanceos con la autolesión (Oliver, 2012). Una hipótesis a investigar es si la autolesión
puede desarrollarse a partir de comportamientos repetitivos a los que les sigue un
refuerzo socioambiental, o algún tipo de recompensa que mantiene y/o aumenta la
conducta. Por ejemplo, un proceso de refuerzo perceptivo (autoestimulatorio), que a su
vez da paso a un refuerzo social por la alta respuesta que provoca en los familiares o
27
profesionales, da lugar a una escalada de la conducta que comienza por una estereotipia
relativamente leve y deriva en una autolesión más problemática (Guess, 1991; Kennedy,
2002; Soke y cols., 2017). Pero validar esta hipótesis resulta complejo porque habría que
hacer un análisis retrospectivo hasta llegar al momento previo de la aparición de la
autolesión, y eso es harto complicado.
Cuando se examinó la relación entre comportamientos estereotipados y el
comportamiento autolesivo en 1.871 personas con discapacidad intelectual, los
resultados confirmaron que el comportamiento estereotipado era un predictor
significativo del comportamiento autolesivo. Cuando el comportamiento estereotipado se
modeló como un predictor de autolesión, se delimitaron dos grupos de personas: aquellas
en las que el comportamiento estereotipado se convertía en un fuerte predictor de
autolesión (69% de la muestra) y aquellas en las que no era así (31% de la muestra). Dos
de las topografías específicas de comportamiento estereotipado (mecer el cuerpo y gritar)
predecían significativamente cinco topografías de autolesión diferentes: morderse,
golpearse la cabeza, golpearse el cuerpo, pellizcarse y tirarse del pelo (Barnard-Brak,
2014).
Otros estudios han sugerido que las estereotipias son a menudo similares en la
topografía de la autolesión y que pueden ser un precursor en ciertos casos (Berkson,
2001; Richman, 2005).
Así pues, los niveles altos de comportamientos repetitivos-restringidos y la
hiperactividad-impulsividad se asociaron significativamente con la presencia de
autolesión tanto en niños como en adultos, prediciendo la presencia de autolesión en los
niños y la gravedad en los adultos (Cooper, 2009; Richman, 2013; Richards, 2017; Soke
y cols., 2017). Esta información apoya la afirmación de que estos comportamientos no
son solo precursores de la autolesión, sino que también están implicados en la gravedad
de la misma debido a una dificultad obvia para autorregularse.
En cualquier caso, es poco probable que la autolesión se desarrolle exclusivamente a partir de estereotipias o
del comportamiento repetitivo.
En estas circunstancias, lo que se debe valorar es si la autolesión ha adquirido una
cualidad «adictiva», de manera que la persona se siente irremediablemente impulsada a
hacerlo e incapaz de inhibirse. La autocontención o la búsqueda de contención externa
surgen como métodos de autocontrol de la autolesión, que se experimenta como dolorosa
pero que resulta imposible inhibir.
2.4 Vulnerabilidad genética
El síndrome de Lesch-Nyhan (LNS), descrito por primera vez en 1964 por
Lesch y Nyhan, es un trastorno genético poco frecuente vinculado al
28
cromosoma X que implica la ausencia de la enzima hipoxantina-guanina
fosforribosil transferasa (HPRT). La presentación clínica se caracteriza
por retraso mental, coreoatetosis, espasticidad, hiperuricemia y parálisis
cerebral. Un rasgo característico es la aparición de un comportamiento
autolesivo intratable, generalmente en forma de mordedura severa en los
labios y dedos, hurgarse en los ojos, rascarse la cara ygolpearse la cabeza,
requiriendo técnicas extremas de intervención como la aplicación de
restricciones y la extracción de dientes a una edad temprana.
Cauwels, 2005
Algunos síndromes genéticos están asociados con la prevalencia de la autolesión, y
generalmente también con discapacidad intelectual. La primera referencia a los fenotipos
conductuales por Nyhan en 1972 se centró en la posible asociación entre los síndromes
de Lesch-Nyhan y Cornelia de Lange y la autolesión (Wood, 1972). Posteriormente,
numerosos estudios han tratado de establecer la prevalencia de la autolesión en otros
síndromes y evaluar si la prevalencia es significativamente más alta de lo esperado en
determinados grados de discapacidad intelectual (el correlato mejor establecido de
autolesión) (Chadwick, 2000; Holden, 2006; McClintock, 2003). Pues sí existe una serie
de síndromes en los que la prevalencia de la autolesión es superior a lo esperado:
síndrome de Lesch-Nyhan, Cornelia de Lange, cri du chat, Angelman, X-frágil, Prader-
Willi y Smith-Magenis, entre otros (Christie, 1982; Clarke, 1998; Collins, 2002;
Holland, 2003; Symons, 2003).
Algunas formas de autolesión son más frecuentes en estos trastornos genéticos. Por
ejemplo, en comparación con otros grupos, morderse los labios y los dedos es más
común en el síndrome de Lesch-Nyhan; tirarse del pelo es más común en el síndrome cri
du chat; y rascarse es más frecuente en el síndrome de Prader-Willi y golpearse y
morderse es más prevalente en personas con autismo (Rice, 2016).
Ha sido documentado el aumento de la probabilidad de la conducta autolesiva y
agresiva en algunos trastornos genéticos (Arron, 2011). Por ejemplo, el síndrome de
Lesch-Nyhan (Hall, 2001; Schretlen, 2005) y el de Cornelia de Lange (Basile, 2007;
Sloneem, 2009) se asocian a una mayor prevalencia de conductas autolesivas, mientras
que el síndrome de Smith-Magenis (Finucane, 2001; Taylor, 2008), el de Angelman
(Strachan, 2009) y el de Prader-Willi (Woodcock, 2009) tienden a manifestar más
comportamientos desafiantes.
No podemos obviar que, por ejemplo, el síndrome de Lesch-Nyhan está también
asociado a un cierto tipo de autismo sindrómico (Spilioti, 2013). En este síndrome la
prevalencia de la autolesión es prácticamente del 100% y se asocia con una pérdida de
dopamina en el estriado (Nyhan, 2000), lo que sugiere posibles alteraciones
neurobiológicas subyacentes y da pistas para posibles vías de tratamiento médico para la
autolesión. La automutilación, como morderse los labios o los dedos, suele aparecer tan
pronto están presentes los dientes y no está asociada al estrés psicológico.
29
Otro problema genético asociado es el de la esclerosis tuberosa. Entre un 20% y un
50% de los niños con esclerosis tuberosa tienen síntomas autistas (Coleman, 2012). La
esclerosis tuberosa es un trastorno genético que afecta a la piel, el cerebro y el sistema
nervioso, los riñones y el corazón. Las mutaciones en dos genes, TSC1 y TSC2, son
responsables de la mayoría de los casos. Solo es necesario que uno de los padres
transmita la mutación para que su hijo adquiera la enfermedad. Sin embargo, la mayoría
de los casos se deben a nuevas mutaciones, ya que no suele existir un antecedente
familiar de la enfermedad. La prevalencia de la autolesión en la esclerosis tuberosa es del
10%, y especialmente en aquellos que tienen una mutación en el gen TSC2, síntomas del
autismo, epilepsia y discapacidad intelectual (Staley, 2008).
La autolesión también se manifiesta en personas con autismo que tienen al menos una
copia del alelo T del gen MTHFR (C677-T) (Goin-Kochel, 2009), una disfunción del
metabolismo del folato potencialmente tratable. En otras personas con autismo que se
autolesionan, el error genómico puede encontrarse, pero el tratamiento aún no se ha
desarrollado, como en el caso de la duplicación 8p21 (Ozgen, 2009) u otras aberraciones
cromosómicas.
En determinados síndromes genéticos, el refuerzo social es una motivación que
potencia la autolesión (Langthorne, 2007). Por ejemplo, niños con el síndrome Smith-
Magenis parecen tener una motivación inusualmente fuerte hacia el contacto social, de
manera que utilizan la autolesión para conseguirlo cuando no está disponible. Del mismo
modo, escapar del contacto social ha demostrado funcionar como motivación para la
autolesión en los síndromes de X-frágil, de Cornelia de Lange y de Rett (y, por supuesto,
en el autismo).
Resta dilucidar qué mecanismos biológicos causales subyacen a estos síndromes
genéticos que los hacen más vulnerables a la autolesión y cómo esos mecanismos
pueden asociarse a las diferentes particularidades psicosociales.
3. Curso de la autolesión: ¿persistente o transitoria?
Comienzo con el spoiler o filtración de la respuesta final sobre si el curso de la
autolesión es persistente o transitorio: persistente. Casi la mitad (47%) de las personas
que se autolesionan lo hacen durante diez años o más (Totsika, 2008). La investigación
longitudinal confirma la tendencia a que la autolesión persista en el autismo (Rice, 2016;
Richards, 2016).
Este dato incuestionable será de vital importancia a lo largo del libro porque también,
en contraposición a este hecho, la buena noticia es que, excepto en casos aislados,
podemos llegar a prevenir que la autolesión no se instaure, arraigue como
comportamiento autorregulatorio y, por lo tanto, persista a lo largo del ciclo vital. La
persona con autismo vulnerable a autolesionarse no tiene por qué estar condenada a ello.
La aparición de la protolesión o la autolesión ocurre en promedio a los 16-25 meses
30
de edad (Kurtz, 2003; Richman, 2005; Dimian, 2017). Diseños transversales confirman
que la prevalencia de las autolesiones permanece constante a través de las submuestras
de niños pequeños y adolescentes con autismo (Matson, 2010b). Sin embargo, en
estudios con diseños longitudinales con niños, adolescentes y adultos con autismo, la
presencia de autolesiones disminuyó significativamente a lo largo de cuatro, cinco y tres
años, respectivamente (Baghdadli, 2008). Como ambos estudios recogieron las muestras
a través de servicios clínicos y hospitales donde las personas estaban recibiendo
tratamiento, no es posible evaluar si la remisión en la autolesión en el autismo se debió
al curso natural del desarrollo o al resultado de la intervención. Existe, pues, una
necesidad de evaluar la persistencia de la autolesión en el autismo con muestras que no
provengan de servicios clínicos.
El primer estudio que proporciona una evaluación longitudinal de las diferencias de
comportamiento entre grupos claramente diferenciados con autolesión transitoria,
autolesión persistente y ausencia de autolesión, ofrece una utilidad clínica significativa
(Richards, 2016). En el estudio se comparan la prevalencia, las topografías y la gravedad
de la autolesión en un primer momento (T1) y después tres años más tarde (T2), para
establecer la persistencia de la misma; se investigan las variables conductuales y
demográficas asociadas con la autolesión en T2; y se evalúa el valor de las variables
demográficas y de comportamiento en T1 para diferenciar entre la ausencia de autolesión
y la autolesión transitoria y persistente en T2.
La mayoría de las variables que se asociaron con la presencia de autolesión en T1
también se asociaron con la autolesión en T2: la hiperactividad e impulsividad, las
dificultades en la interacción social y los comportamientos repetitivos y estereotipados,
el estado de ánimo bajo, el deseo de invarianza y los niveles significativamente más
bajos de capacidad de adaptación y habla fueron las variables más significativas. La
estabilidad de estas variables y su asociación consistente con la autolesión es importante
por razones pragmáticas y teóricas.
Los resultados de este estudio revelaron que la autolesión fue persistente durante tres
años en el 77,8% de los niños que se autolesionaban en T1. Este hallazgo apoya los datos
recogidos en las poblaciones con discapacidad intelectual, donde la persistencia de la
autolesiónes entre el 71% y el 84% (Taylor, 2011; Emerson, 2001a). Los resultados de
este estudio difieren de los reportados en poblaciones con autismo, en los que se halló
que la autolesión disminuye de forma significativa con el tiempo (Shattuck, 2007a;
Baghdadli, 2008). Esta diferencia se debe probablemente al hecho de que las muestras
evaluadas en estudios de investigación anteriores fueron recogidas de servicios clínicos
y, por lo tanto, más propensas a recibir tratamiento, y/o de muestras jóvenes, en las que
aún no se ha establecido la autolesión.
La autolesión en el autismo tiende a ser persistente en el tiempo, lo que sugiere que la intervención con los
niños más pequeños, donde la autolesión tiene una historia de reforzamiento más corta y el daño físico es
menor durante la intervención, puede ser beneficiosa, ya que es más probable que se detenga o disminuya con
31
el tiempo.
Las topografías de la autolesión también fueron persistentes en el tiempo, lo que
sugiere que, una vez establecidas, las formas o topografías de autolesión específicas no
cambian sustancialmente con el tiempo. Sin embargo, golpearse con el propio cuerpo es
la forma de topografía más persistente de todas.
A nivel pragmático, los resultados apoyan la utilidad de valorar qué personas con
autismo son más vulnerables a autolesionarse y, a su vez, más vulnerables a que la
autolesión se mantenga en el tiempo, persista.
Si somos capaces de identificar la asociación entre factores de riesgo y desarrollo de
la autolesión y su persistencia, la intervención temprana proactiva podría incluir el
desarrollo de estrategias para aumentar el control del comportamiento de niños en riesgo.
Las altas tasas de prevalencia de la autolesión en el autismo, su persistencia y el potencial de graves
consecuencias físicas y sociales requieren de la identificación urgente de tratamientos eficientes, efectivos y
duraderos.
9 Para mayor información sobre autolesiones no suicidas en el autismo, consultar Maddox (2017) y Swannell
(2014).
32
CAPÍTULO 4
AUTOLESIÓN EN EL AUTISMO. ¿BÚSQUEDA O
LIBERACIÓN DEL DOLOR?
Las cosas no son lo que parecen. En comparación con la imagen serena de
una fotografía, la realidad se agita como un cofre lleno de culebrillas.
Audur Ava Olafsdottir, 2013
El porqué de la autolesión en personas con autismo no parece tener una explicación
simple, sencilla y única. La literatura científica revela una falta de comprensión de la
etiología y desarrollo de la misma. Pero no por ello debemos obviar las investigaciones
que directa o colateralmente comienzan a arrojar luz sobre este fenómeno en el autismo.
Existen factores genético-biológicos, socioambientales y personales que predisponen a la
autolesión, por lo que la identificación de los mismos es de suma importancia para que
las medidas preventivas y la posible intervención se planteen de manera adecuada.
La autolesión no es un síntoma que tenga una sola causa y un tratamiento único y definido. Las causas varían
para cada persona y los factores que lo mantienen pueden cambiar a lo largo del tiempo.
Posiblemente, cuando hemos visto a personas con autismo autolesionándose, además
de arrugar el entrecejo, lo primero que nos viene a la cabeza es: ¡qué dolor! Dolor es la
palabra clave. Y las preguntas inevitables son: ¿por qué se hace daño?, ¿siente
verdaderamente daño?, ¿experimenta el dolor de la misma manera que nosotros?, ¿cómo
podemos hacer para que nos comunique qué le pasa y por qué se autoagrede?
Las respuestas a estas preguntas constituyen el reto de este apartado. El dolor es un
área de investigación de creciente interés durante los últimos treinta años, en los que se
han hecho progresos tanto por lo que hace referencia al conocimiento del
funcionamiento del sistema nociceptivo como a la evaluación y el manejo del dolor. Sin
embargo, el dolor en las personas con autismo sigue siendo un campo aún poco discutido
y explorado por la comunidad científica, y menos aún la relación que guarda con la
autolesión.
Como ya se ha apuntado, alrededor de un 50% de las personas con autismo lesionan
sus cuerpos, se golpean con las manos y puños en la cara y la cabeza, o golpean la
cabeza contra objetos sólidos, se muerden, se rompen huesos, incluso pierden la vista y,
en casos extremos, la vida (Sandman, 1999 y 2002a). Parece que no sienten el dolor
33
como sí lo sentimos el resto de mortales en semejantes circunstancias. Pero ¿es
realmente así? ¿Qué sabemos sobre nocicepción y autismo?
Numerosos estudios han descrito que las personas con autismo tienen una
«sensibilidad al dolor reducida» (Baranek, 1997; Gillberg, 1985 y 1995), «no sienten el
dolor tan intensamente como los demás» (Gillberg, 1988) o muestran una «indiferencia
al dolor» (Nader, 2004). El DSM-IV (American Psychiatric Association, 2000) afirma en
el apartado dedicado a síntomas y trastornos asociados que las personas con autismo
tienen «un elevado umbral para el dolor».
¿Es esa aparente indiferencia al dolor realmente un problema de disminución de la sensibilidad dolorosa o es
más bien el resultado de un modo diferente de expresar el dolor?
Hasta la fecha, los informes de sensibilidad al dolor alterada en el autismo se han
basado en observaciones anecdóticas e impresiones clínicas derivadas de poblaciones
heterogéneas, derivando en generalizaciones con evidencia empírica sospechosa. Los
resultados de un estudio que comparó cómo los padres, médicos y enfermeras calificaron
el dolor experimentado por la persona con autismo revelaron la disparidad de criterios
para la misma persona con autismo dependiendo del observador, yendo las valoraciones
de normal a hipoalgésico, y hasta hiperalgésico (Tordjman, 2009). De ello se desprenden
dos cosas: primera, hay que ser muy cautos cuando la información sobre el dolor de la
persona con autismo proviene de un observador (medida subjetiva y poco fiable); y
segunda, existe una necesidad urgente de encontrar biomarcadores objetivos
relacionados con el dolor para casos con graves problemas de comunicación y/o
alteraciones en la expresión gestual y corporal del dolor.
Las particularidades inherentes a la condición autista pueden alterar las expresiones
típicas del dolor y conducir a la conclusión errónea de que la persona no lo está
experimentando; por ejemplo, no llorar ante un episodio doloroso agudo o quedarse
paralizado ante el mismo. Juegan en contra de esta detección de las señales de dolor la
alteración en la expresión emocional facial y en el uso de gestos corporales
(comunicación no verbal), la alteración de la capacidad de respuesta social, el uso
inapropiado del lenguaje o no buscar consuelo del cuidador/a, entre otros aspectos.
La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (International Association for the Study of Pain, IASP)
definió el dolor como «una experiencia emocional y sensorial desagradable asociada con un daño tisular real o
potencial» (Merksey, 2002). Pero dado que para ello la persona debe informar y tener una cierta capacidad de
comunicación, la IASP aclaró que «la incapacidad de una persona para comunicarse verbalmente de ninguna
manera niega la posibilidad de que esté experimentando dolor y necesite tratamiento apropiado para aliviarlo».
Incluso cuando los comportamientos específicos del dolor son evidentes, estos se ven
alterados o confundidos con estrés generalizado y ansiedad, o son malinterpretados como
que la persona está en una situación de crisis y/o desregulación emocional. La duda
34
radica en discriminar entre la dificultad para comunicar una experiencia de dolor o si se
trata de una anormalidad neurológica del sistema nociceptivo. Algunos estudios sugieren
un hiperfuncionamiento del sistema opioide endógeno y la alteración de la función del
sistema serotoninérgico10 (Militerni, 2000) que podrían afectar a los mecanismos de
neurotransmisión y neuromodulación del dolor. Excepto los estudios que sugieren la
presencia de una analgesia endógena en un subgrupo de personas con autismo (ver
apartado sobre la disfunción del sistema