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LAS EPILEPSIAS Y LOS EPILÉPTICOS 
 UNA ETNOGRAFÍA DESDE UNA UNIDAD DE EPILEPSIA 
Etnografía Clínica de los pacientes, familiares y tratantes 
 
 
 
Escrito por: 
 
CÉSAR ANDRÉS QUINTANA VALENCIA 
 
 
 
Código 200710331 
 
 
 
Dirigido por 
 
ROBERTO SUÁREZ MONTAÑEZ 
 
 
 
Trabajo de grado presentado para optar al título de Doctor en Antropología 
 
 
 
 
 
DOCTORADO EN ANTROPOLOGÍA 
DEPARTAMENTO DE ANTROPOLOGÍA 
FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES 
UNIVERSIDAD DE LOS ANDES 
 
Bogotá 13 enero de 2022 
 
 
 
 
 
 
 
 
2 
 
Agradecimientos 
 
Mis más sinceros agradecimientos para los profesores Roberto Suárez, Hilda 
White, y Carlos Medina Malo, a quienes les debo mucho, su paciencia, apoyo y 
amistad traspasa la distancia y el tiempo. 
A Lina María Ospina y Laura Victoria Guio, la primera mi prima y hermana, 
apoyo incondicional en todo, la segunda amiga colega y compinche quien es la jefa 
de la Unidad de Epilepsia del Hospital de La Misericordia Bogotá; en gran medida 
por ellas puede hacer este trabajo. A mis amigos, los de siempre Esteban Gómez, 
Jaime Hernández, Juan David Roa, María Fernanda Gaitán Yusty, Juan Bernardo 
Sánchez y en especial a Bernardo Leal, su apoyo durante este doctorado ha sido 
invaluable. A las personas de Neuroconexion Ips en Armenia e Ibagué, La Liga 
Central Contra La Epilepsia Bogotá, Cenpi Medellín, Adolfo Álvarez S.A.S, a 
quienes es imposible no llevar en el alma. A mi Madre y hermanos, por ser una guía 
en la vida, a Juana, Joao y Clemencia, mis tíos aquí y allá (mi familia). 
A mis amigos y docentes de las Unidades de Neurofisiología y Epilepsia del 
Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (Catalunya) por su ayuda y disposición 
durante mi trabajo de campo y formación como epileptólogo en Barcelona. 
Y al final, pero no menos importante, “quisiera agradecerme, por creer en mí, 
quiero agradecerme por hacer todo este arduo trabajo, quiero agradecerme por no 
tomarme días libres, quiero agradecerme por nunca haber renunciado, quiero 
agradecerme, por siempre dar más de lo que obtengo a cambio, quiero 
agradecerme por intentar tener más aciertos que errores, quiero agradecerme por 
ser yo mismo en todo momento” tomado de las sabias palabras de Snoop Dogg. 
 
 
 
 
 
 
 
 
3 
 
 
TABLA DE CONTENIDO 
Definiciones ........................................................................................................... 5 
INTRODUCCIÓN ................................................................................................... 6 
Espacios y tiempos. ............................................................................................... 9 
Desarrollo ............................................................................................................ 10 
Consideraciones metodológicas........................................................................... 12 
Consideraciones Éticas ........................................................................................ 18 
CAPÍTULO 1. DESCRIPCIÓN ............................................................................. 19 
Epilepsias y epilépticos ........................................................................................ 19 
Explicaciones ....................................................................................................... 23 
Cuerpo convulsivo ............................................................................................... 34 
La transfiguración ................................................................................................ 38 
La Normalidad invisible ........................................................................................ 43 
CAPÍTULO 2. SEMIÓTICA DE LA EPILEPSIA ................................................... 47 
Etnografía del dominante ..................................................................................... 47 
CAPÍTULO 3. LA VERDAD ELECTROCLÍNICA ................................................. 72 
la narrativa neurobiológica de la epilepsia ............................................................ 72 
CAPÍTULO 4. ALOCRONISMOS DE LAS CRÓNICAS DE EPILEPSIA ............. 86 
Descripción de como leer el texto. ....................................................................... 93 
La culpa. .............................................................................................................. 96 
Análisis narrativa: la culpa.................................................................................. 101 
El exorcismo. ..................................................................................................... 102 
Análisis narrativa: el exorcismo .......................................................................... 107 
Barcelona. .......................................................................................................... 108 
Análisis narrativa: barcelona. ............................................................................. 112 
Carreño. ............................................................................................................. 113 
Análisis narrativa: carreño .................................................................................. 116 
CONCLUSIONES .............................................................................................. 117 
BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................. 123 
ANEXOS ............................................................................................................ 132 
Comité de ética .................................................................................................. 132 
Clasificaciones ................................................................................................... 135 
Tabla de recolección (ILAE) ............................................................................... 141 
4 
 
Tabla recolección Lüders ................................................................................... 142 
Resultados estadísticos ..................................................................................... 143 
Ejemplos análisis cuantitativos. .......................................................................... 144 
Diario de campo ................................................................................................. 145 
 
 
 
5 
 
DEFINICIONES 
 
(I.L.A.E) Liga Internacional contra la Epilepsia. 
(V-EEG) Video Electroencefalograma. 
(EEG) Electroencefalograma. 
(P.E.T) Tomografía Computarizada de Emisión de Positrones. 
(S.P.E.T) Tomografía Computarizada por Emisión de Fotón único. 
(I.R.M.C) Imagen por Resonancia Magnética Cerebral. 
(T.A.C) Tomografía Cerebral. 
(S-EEG) Estéreo electroencefalograma. 
(WISC) Prueba de inteligencia -. Hace parte de las pruebas Wechler. 
(U.E) Unidad de Epilepsia. 
(E.P) Epileptólogo. 
(C.o) Coordinadora Programa de Epilepsia. 
(Epilepsia refractaria) Que no responde a dos o más medicaciones 
anticonvulsivantes de elección. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
6 
 
INTRODUCCIÓN 
 
“Medio pan más medio pan, no es necesariamente un pan”.1 
 
Mi niña inicio a convulsionar desde los ocho años y desde ese entonces 
nunca ha parado, he probado todos los medicamentos y lo que me dicen es que 
tiene una epilepsia refractaria. Es que doctor, uno en su desespero hace de todo, 
por ejemplo, yo llevé mi hija donde el hermano gregoriano para el control de su 
epilepsia, pagué veinte mil pesos para la atención; tenía que llevar un velón y una 
estampa de san Gregorio Hernández, allá mi niña fue valorada y tratada por este 
señor, le hacía baños con sal y jabón Rey. Pero nunca le vi mejoría, también le 
hacíamos rezos que eran de noche. Es que uno en su desespero hace de todo, por 
ejemplo, el otro día un vecino vino y me dijo que le diera Keppra,2 que a él con eso 
se le habíanquitado las convulsiones, yo le pregunté al neurólogo, y él me explicó 
que no todas las epilepsias eran iguales, y que a no todos los pacientes les sirven 
los mismos medicamentos. Que lo que mi hija tenía era una callosidad en el cerebro 
y que debía ir donde el epileptólogo, a la Unidad de Epilepsia, porque 
probablemente le deban operar el cerebro. Pero sabe algo doctor, yo no quiero que 
a mi niña la operen porque me puede quedar peor (A.ARR, entrevista, abril 20 de 
2018). 
La visita a una Unidad especializada en epilepsia, representa para muchas 
personas la oportunidad de volver a tener control de su vida, la epilepsia que en la 
actualidad ha sido definida como una enfermedad cerebral crónica de 
manifestaciones variables con o sin hallazgos paraclínicos (Fisher et al. 2017), sigue 
siendo percibida como una entidad, incapacitante y discriminatoria, donde las 
personas con epilepsia son rotuladas como extrañas, diferentes y peligrosas 
(Bandstra, Camfield, y Camfield 2008). 
Entrar en estos espacios implica para los pacientes esa última oportunidad 
de obtener un control sobre el cuerpo, acabar el sufrimiento o disminuir el número 
 
1
 Entrevista con (O.C) Extraído de diario de campo, haciendo referencia a Todo, es más que la suma de las partes. Basado 
en los conceptos de Max Wertheimer, teoría de la Gestalt 1912. 
 
2 Keppra ® Medicamento anticonvulsivante de segunda línea, desarrollado en la década de 1990 y comercializado desde el 
año 2000 fuente (https://www.ucb-iberia.com/acerca-de-ucb/datos-y-cifras/historia.) 
7 
 
de crisis epilépticas. Desde la perspectiva de los médicos, el tratamiento y control 
de la epilepsia es un reto terapéutico; donde controlar la convulsión, mejorar la 
calidad de vida, mitigar el sufrimiento son los objetivos encontrados en las narrativas 
asociadas al tratamiento. Pero desde la otra perspectiva, para las personas con 
epilepsia controlar las crisis o tener un tratamiento adecuado no es suficiente para 
recuperar su tranquilidad y normalidad, para ellos el solo diagnóstico de epilepsia 
produce una situación desfavorable, donde la intranquilidad, marginalidad y 
estigmatización social son la cotidianidad (Kale, 1997). 
 
Los debates de la antropología médica entorno a la epilepsia se han centrado 
principalmente alrededor de la convulsión, la relación médico paciente y la 
disponibilidad o no del tratamiento farmacológico efectivo, estos discursos inmersos 
en las percepciones de normalidad, anormalidad y estigma han definido la 
percepción social de la enfermedad (Segar,1994; Kleinman et al. 1995). 
En consecuencia, con este trabajo exploro los procesos que llevan a la 
construcción de un conocimiento científico y cotidiano entorno a la epilepsia, primero 
analizando los significados nosológicos a través de los discursos de la enfermedad, 
donde describo la cotidianidad entorno a la misma en diferentes ambientes 
académicos e institucionales como clínicas y hospitales. Posteriormente, profundizo 
en las narrativas y discursos utilizados como procesos de interpretación 
semiológica. En esta etapa identifico las narraciones inscritas en ese lenguaje 
técnico científico que reposa en las historias cínicas y las interpretaciones de las 
ayudas diagnósticas tales como resonancia cerebral, Video EEG, entre otras. Estas 
interpretaciones son analizadas como un proceso de construcción cognoscitiva, 
base del pensamiento crítico del médico especializado, que se desarrolla 
principalmente entre pares en este caso neurólogos y epileptólogos, una vez se han 
identificado estos diálogos, describo y analizo los procesos de intervención 
terapéutica farmacológica y no farmacológica, al igual que los discursos entorno a 
la construcción de normalidad que están inscritos en las relaciones y prácticas 
cotidianas del ejercicio médico; de igual forma se resaltan los espacios geográficos 
y confinamientos de la población con epilepsia, la percepción de dolor y sufrimiento. 
8 
 
Por último, el análisis de los resultados obtenidos son expuestos a través de un 
relato grafico etnográfico (Flowers, 2017), los cuales son analizados desde una 
mirada alocrónica, donde expongo el proceso de recolección, interpretación y 
análisis de las categorías emergentes singulares entorno a la verdad desarrollada 
por el tratante neurólogo epileptólogo, sus repercusiones en el desarrollo de su 
ejercicio clínico y como son percibidas estas experiencias por fuera del discurso 
cientificista y como se incorporan dentro de la cotidianidad. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
9 
 
ESPACIOS Y TIEMPOS. 
 
Para desarrollar el presente trabajo, decidí realizarlo principalmente durante 
los años 2018-2019 en las ciudades de Ibagué, Colombia y Barcelona, España. La 
principal razón para este enfoque metodológico, se centró en la necesidad de 
comparar las narrativas de enfermedad y procedimientos utilizados para la 
interpretación de la epilepsia en dos ciudades y clínicas diferentes; teniendo en 
cuenta que, las definiciones, tratamientos y procedimientos diagnósticos son 
utilizados en ambas instituciones de manera similar, ambas se rigen por las 
definiciones de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (I.L.A.E) y las definiciones 
científicas utilizadas por la Organización mundial de la Salud (O.M.S), de igual forma 
ambas instituciones utilizan el castellano como idioma principal al momento de 
atender pacientes y registrar las historias clínicas, es así, como se inicia el proceso 
de analizar: la interpretación y procesos narrativos de la epilepsia. 
Ambas instituciones compartían la peculiaridad de estar enfocadas en el 
tratamiento de la epilepsia, en estas dos ciudades transcurrió la mayor parte de la 
recolección de datos realizada en Colombia, este se desarrolló en Neuroconexión, 
Institución Prestadora de Servicios de salud (I.P.S) localizada en la ciudad de 
Ibagué y en el hospital Sant Joan de Déu- Barcelona, España. Estas instituciones 
tienen en común que prestan servicios de salud especializada en neurología y 
ambas cuentan con la consulta de epilepsia. Teniendo en cuenta que los 
epileptólogos son aún más escasos que los neurólogos y neuropediatras, consideré 
ampliar la muestra y recolección de datos en otros espacios y en diferentes 
ambientes, tanto académicos como institucionales incluyendo congresos, reuniones 
académicas, hospitales, entre otros, con el objetivo de confrontar los testimonios e 
información obtenidos en las instituciones, con testimonios menos convencionales 
y en ambientes no laborales, esta proyección-recolección se desarrolló de manera 
alterna al trabajo etnográfico de base. 
 
 
 
10 
 
 DESARROLLO 
 
El presente trabajo, se desglosa en cuatro sesiones, el primer capítulo de 
este trabajo, denominado Descripción de la epilepsia, expone la pertinencia que 
sustenta el presente estudio, se desarrolla desde la revisión de la bibliografía, 
partiendo de una definición científica, las posibles etiologías y definiciones que ha 
tenido la enfermedad al hacer referencia a la corporalidad y la estigmatización social 
de la población con epilepsia, al igual que se abordan conceptos relacionados con 
procesos de salud, enfermedad y normalidad y anormalidad. Durante el desarrollo 
del segundo capítulo denominado Semiótica de la epilepsia una etnografía del 
dominante, analizo la particularidad del discurso entorno a la enfermedad, los 
valores semiológicos, la utilización de instrumentos de análisis diseñados para 
interpretar las narrativas al igual que las herramientas y los datos entorno a la 
epilepsia, de igual manera se describen las diversas tecnologías, términos y 
sistemas clasificatorios que permiten la reflexión entorno a la importancia de un 
lenguaje integral que permite describir las diferentes variantes clínicas de la 
epilepsia. También, se detallan las unidades hermenéuticas utilizadas para 
esclarecer una verdaddetrás de un signo y un síntoma en este caso las crisis 
convulsivas y las crisis no convulsivas de la epilepsia, dándole un significado a la 
manifestación clínica que se ve y no lo que no se ve. El capítulo tres denominado 
De la intuición a la ciencia, presenta los discursos de la enfermedad, donde se inicia 
con un caso clínico específico, como ejemplo de descripción semiológica, lenguajes, 
clasificaciones e interacciones de la información disponibles. Donde las 
disertaciones entre pares exponen sistemas jerárquicos dentro de las juntas de 
epilepsia y reuniones científicas como conceptos, disertaciones e hipótesis 
confrontan la evidencia científica y la intuición médica yuxtapuesta en la experiencia. 
Posteriormente, se integran los conceptos en el capítulo cuatro denominado 
Alocronismo de las Crónicas de epilepsia. Aquí un componente visual es presentado 
como herramienta de análisis que permite integrar los datos obtenidos; resultados 
cuantitativos y cualitativos que previamente, han explicado la mirada antropológica 
de la enfermedad. Sin embargo, también encontramos los términos emergentes 
11 
 
como discernimientos alrededor de la muerte, el miedo a la diferencia, la percepción 
de la normalidad, esos sentimientos son explicados como son percibidos y se 
analizan dentro de nuestros temores alrededor de la perdida y la resiliencia al fallo 
terapéutico. 
 
3 
 
 
 
 
 
 
3 Imagen desde la ventana de Electro diagnostico Hospital San Joan de Déu, al fondo el hotel adjunto del hospital, lugar donde 
algunos pacientes y familiares que venían de otras ciudades o países se hospedaban 
12 
 
 CONSIDERACIONES METODOLÓGICAS 
 
El enfoque se propuso desde el constructivismo social que permite al 
investigador darle sentido a los significados que otros tienen del mundo (Creswell, 
2007). Los procesos investigativos se pueden enmarcar dentro de una perspectiva 
de antropología médica. En este caso específico, en la teoría fundamentada (Glaser 
y Strauss, 1967), se permite el análisis de las múltiples realidades y de las 
complejidades de los sujetos estudiados, donde la mirada del investigador se centra 
en conocer en detalle las estructuras, los pacientes, los tratantes y sus interacciones 
sociales, de igual manera la complejidad de las relaciones entre las personas y los 
elementos de diagnóstico médico alrededor de la enfermedad y su diagnóstico. En 
este sentido, busque plantear un análisis donde la salud y la enfermedad se 
relacionan como una continuidad, que desarrolla saberes cotidianos y científicos 
que se centran en los actores en este caso pacientes y tratantes, modificando sus 
acciones y reacciones entorno a la epilepsia, por eso, aunque este es un tema 
ampliamente estudiado, es necesario generar un discurso reflexivo alrededor de 
aquellos conocimientos emergentes en las cotidianidades del acto médico. La 
argumentación planteada y discusión subsecuente parten de la propuesta analítica 
de la antropología social y su método etnográfico, y se centran en la antropología 
médica. Esta, además de reunir los aspectos sociológicos y bioculturales del 
comportamiento humano en relación con la salud (Helman, 2001), tiene la 
posibilidad de mirar a través de la mistificación biomédica (Pool y Geissler, 2005). 
Este diálogo confrontará la utilización de la argumentación crítica de los estudios en 
ciencia y tecnología, en este caso se puede recurrir a V-EEG, Stereo-EEG, IRMC, 
TAC, PET, SPECT, estudios que permiten una discusión sobre las entidades 
biomédicas que moldean la naturaleza y los conceptos de normalidad y anormalidad 
(Sismondo, 2010). 
Sobre este planteamiento, establecí un corpus de herramientas cualitativas, 
tales como observación participante, entrevistas semiestructuradas, categorización, 
clasificación; pero que a su vez fueron trianguladas con datos cuantitativos. 
13 
 
Para el desarrollo del componente cuantitativo utilicé el paquete estadístico 
para ciencias sociales (SPSS. versión 20), que me permitió el análisis objetivo de 
los datos, donde se realizó, el coeficiente de correlación de kappa y kappa corregido 
para los hallazgos intra e inter-observador, que a su vez me permitió acercarme a 
un modelo de método multivariado, basados en un análisis categorial de análisis 
textual, que se correlacionan de múltiples datos dependientes e independientes 
textos y palabras, analizados de manera inter e intra observador, para poner a 
prueba hipótesis de igualdad de los valores estudiados (Johnson y Behrens, 1989). 
Estos datos cuantitativos los obtuvimos como resultado de mi trabajo de 
investigación realizado durante mi pasantía doctoral en Barcelona y como proceso 
de formación como Fellowship en epilepsia que corresponde a mi segunda 
especialización médica y la cual se desarrolló en el uso y aplicación de dos 
clasificaciones de epilepsia. Estos resultados, me permitieron abordar el problema 
del uso del lenguaje técnico y médico científico, como un proceso narrativo, y 
permitió encontrar las limitaciones que conlleva la interpretación semiológica de las 
crisis epilépticas, con el uso de un lenguaje neutro, de igual manera me permitió 
observar las inflexiones interpretativas que generan disonancias diagnósticas y 
planteamientos etiológicos diferentes. Además, me apoyé en la medicina gráfica, 
los diagramas que utilizamos los médicos para explicar nuestros pensamientos, las 
interpretaciones de las ideas y la comunicación desarrollada, es así como estas 
anotaciones que tienen un componente gráfico y textual plasmado con dibujos, 
marcan y muestran las trayectorias realizadas en el trabajo de campo y son la base 
que utilicé también para producir una crónica de análisis de las narrativas de los 
tratantes entorno a sus percepciones no médicas de la epilepsia como temor, 
muerte, miedo, angustia con base en ese componente intuitivo que modifica la 
práctica clínica. 
El trabajo realizado recopila datos obtenidos a través de los métodos, 
descritos previamente, el primero desarrollado a través de la etnografía clínica y el 
segundo a través de la triangulación de datos cualitativos y cuantitativos. Los 
procesos utilizados como método de análisis parten de lo denominado como fuentes 
primarias, presentando entrevistas semiestructuradas algunas grabadas en audio y 
14 
 
otras en registro de diario de campo, en este proceso se obtuvieron alrededor de 30 
horas de grabación, en su mayoría realizadas a médicos neurólogos-epileptólogos. 
Estas personas tienen gran experiencia en el tratamiento de esta patología, muchos 
tienen o tuvieron familiares que han presentado crisis convulsivas, algunos inclusive 
han tenido epilepsia teniendo en cuenta que no todas las convulsiones son 
epilepsia, algunos han muerto y otros están aún vivos pero, es en estos recuerdos 
donde las narrativas delimitan el ser médico del ser social a través de la angustia 
argumentativa de aquellas personas, que son identificadas desde el establecimiento 
de la autoridad. Este análisis cualitativo etnográfico, se apoya de igual manera en 
los registros gráficos, fotografías, registros de trazados electroencefalógrafo, V-EEG 
y en algunos casos dibujos del autor, muchos de estos se utilizan como discurso 
etnográfico en el presente trabajo. 
El otro componente de la investigación se desarrolla desde lo que he 
denominado fuentes secundarias y hace referencia a los reportes de epilepsia, 
unidades de análisis hermenéutico desarrollado por otros especialistas que dan 
cuenta de su interpretación clínica revisando los textos narrativos, explicativos e 
interpretativos dentro de las historias clínicas, esto permite, el estudio de las 
narrativas semiológicas y las unidades semánticas que dan sentido a los discursos 
de enfermedad y son la base del orden secuencial (Cualitativo → Cuantitativo → 
Cualitativo), en el que planteo el análisis del presente estudio.15 
 
Cuadro1. 
Personas entrevistadas 
 
16 
 
Anotaciones sobre las personas descritas en el cuadro número 1 
 
1 (C.M.M) Neurólogo → Neuropediatra → Epileptólogo. Director de la liga 
central contra la epilepsia Bogotá, docente del Programa de Neurología- 
Neuropediatría Universidad Nacional de Colombia, una de las personas que más ha 
trabajado en Colombia a nivel institucional por el enfoque biopsicosocial de la 
epilepsia, sensibilizando a la población con esta condición, en las entrevistas 
aparece como tratante y como padre de paciente con crisis convulsivas. 
2 (A. A) Neurólogo → Neuropediatra → Epileptólogo. Director del programa 
de Epilepsia del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona España, es familiar en 
primer grado de paciente con epilepsia, en el momento es un referente a nivel 
mundial de la epilepsia, aparece en múltiples publicaciones académicas, en las 
entrevistas aparece como tratante y como hermano de paciente con crisis 
convulsivas. 
3 (A. R) Pediatra → Neuropediatra → Epileptóloga. Médica de origen latino 
americano, tiene como dato característico en este estudio tener como base de su 
formación la pediatría es Neuropediatra del Hospital San Joan de Déu y 
epileptóloga, alumna de (A.A) aparece en las notas del diario de campo como 
tratante y como familiar de niña con crisis febriles. 
4 (J.C) Pediatra → Neuropediatra, quien al momento de realizar esta 
investigación era el creador y jefe del servicio de Epileptología del Hospital San Joan 
de Déu, es y ha sido un referente a nivel mundial de la neurología pediátrica, en las 
entrevistas aparece como tratante, refiere no tener familiar con epilepsia, es la 
excepción encontrada. 
5 (L.V.G) Neuropediatra → Epileptóloga. Jefe del servicio de neuropediatría 
Hospital de la Misericordia Bogotá, en las entrevistas aparece como tratante y es 
una de las alumnas favoritas de (CMM), desempeña labor docente, ha innovado en 
plataformas digitales, educando la población a través de redes sociales. 
6 (A.ARR) Madre de paciente con epilepsia, su hija tiene una epilepsia 
catastrófica ha estado en tratamiento con neuropediatria y posteriormente 
neurología, ha recibido múltiples tratamientos incluidos ACTH, Dieta cetogénica. 
17 
 
7 (A.F.T) Es uno de los dueños de clínica Neuroconexion tanto en Armenia 
como en Ibagué, esta clínica es una empresa familiar, donde los tres hermanos 
trabajan y dirigen este centro de cuarto (4) nivel de atención, uno de ellos es 
neuropediatra, y la otra es paciente con epilepsia, han tenido la experiencia de ser 
tratantes y familiares – pacientes. 
8 (A.V) Esposa de (A.F.T) es la persona encargada de coordinar diferentes 
áreas asistenciales y administrativas de la clínica, así como muchos de los 
elementos de publicidad de la empresa es una persona discreta dentro del 
organigrama de funciones de la institución. 
9 (O.C.M) Neuropediatra, es el gerente y uno de los dueños de la Clínica 
Cenpi en Medellín, actualmente es el líder del programa de epilepsia en Cenpi 
Medellín que le presta servicios integrales de neurología pediátrica al prestador de 
salud más grande de la región (Antioquia- Colombia). En este trabajo es familiar de 
paciente. La recolección de datos se realizó tanto en Medellín como en un congreso 
de expertos de neurología pediátrica en la ciudad de Santo Domingo (República 
Dominicana). 
10 (A.E.A.M) Neuropediatra, residente en Barranquilla, es procedente de 
Bogotá, docente universitario ha tenido amplia experiencia a nivel docente e 
investigador, siendo uno de sus enfoques la epilepsia, su experiencia clínica es 
amplía y es un referente nacional en neuropediatría y epilepsia, en el presente 
trabajo figura como familiar de persona con epilepsia. 
11 (L.C.M) Neurólogo → Epileptólogo, Fundación Santafé de Bogotá, en el 
presente estudio fue la primera entrevista y acercamiento al grupo de epilepsia. 
12 (A.L) Ingeniero de sistemas-Asistencial Video EEG en Ibagué, en su 
trabajo técnico fue la persona que mediaba entre las necesidades de los neurólogos 
– epileptólogos, con los equipos de registro de Video EEG, su trabajo ha logrado 
cambiar la perspectiva que tenía de la epilepsia, es una persona cercana a (A.F.T) 
 
 
 
 
18 
 
 CONSIDERACIONES ÉTICAS 
 
De conformidad con las normas establecidas para Colombia en investigación 
en salud promulgadas y descritas en la Resolución Nº 008430 de 1993 del Ministerio 
de Salud, este estudio es de riesgo mínimo (el artículo 11) de igual manera se ajusta 
al Reglamento UE 2016/679 que, garantiza la confidencialidad de los datos y a no 
realizar tareas de reidentificación, como la toma de medidas de seguridad 
específicas y el acceso de terceros no autorizados, de igual manera se ciñó a los 
principios de la Declaración de Helsinki. Este estudio no generó ninguna 
intervención clínica y ningún tipo de apoyo terapéutico por lo cual no hay riesgo que 
aumente o disminuya la vulnerabilidad de la población participante. Es importante 
aclarar que el investigador a pesar de ser médico con una subespecialización en 
neurología pediátrica y epilepsia no intervino en el tratamiento de los pacientes 
incluidos en este estudio. Se respetó y garantizó la autonomía, el anonimato y 
decisión de las personas que participaron, se les aclaró que tenían la libertad de 
continuar o de salir de la investigación por parte de las personas en el momento que 
así lo deseasen. La participación fue totalmente voluntaria, los participantes lo 
hicieron previo consentimiento informado. Los participantes del estudio no 
recibieron remuneración económica por su participación, ni ningún otro tipo de 
compensación. Toda la información es confidencial y anónima para uso exclusivo 
de los investigadores del estudio. Todo lo anterior está explícito en los formatos de 
consentimiento informado que se explicaron al participante al momento de la 
intervención. En el desarrollo de este trabajo no existió conflicto de intereses por 
parte del investigador para desarrollar el estudio en ninguno de los siguientes 
aspectos: 
• No hay intereses o acuerdos financieros con ninguno de los 
miembros de su familia de primera línea. 
• No hay intereses o acuerdos financieros de ninguna índole, con 
excepción de prestar servicios profesionales dirigidos a educación médica 
con independencia total para la expresión e interpretación del conocimiento 
científico y evidencia médica disponible. 
19 
 
CAPÍTULO 1. 
DESCRIPCIÓN 
EPILEPSIAS Y EPILÉPTICOS 
 
 
“Las convulsiones ocurren como resultado de una 
enfermedad cerebral crónica, esta enfermedad se puede dividir 
en dos clases: (1) Aquellas que son el resultado de una 
enfermedad orgánica, como se puede reconocer, después de la 
muerte. (2) Las que son expresión de una condición del cerebro 
que no se evidencia por ninguna alteración visible. La única 
evidencia de enfermedad es la función desordenada, que en 
cuyo caso, se denominan enfermedades funcionales” 
 
1881. Enfermedades convulsivas crónicas de W.R. GOWERS 
 
En el anterior ejemplo, el neurólogo ingles William Richard Gowers, en su 
libro Epilepsia y otras enfermedades convulsivas crónicas: sus causas, síntomas y 
tratamiento, publicado en 1881, describe que la epilepsia tiene dos caracteristicas 
cruciales, la primera, es una condición crónica es decir se necesita más de un 
episodio epileptiforme para ser considerado epilepsia, este concepto ha sido 
desarrollado y debatido en diferentes consensos de epilepsia. Segundo, reafirma al 
cerebro como órgano residente de la epilepsia, le da la condición cerebral, desplaza 
el concepto de localización de otros órganos donde podría residir la epilepsia, por 
ejemplo, el útero y el corazón (Gota Coral). Este concepto que se desarrolló durante 
la Edad Media, es a su vez, variante de las teorías antiguas, especialmente las de 
Galeno, que se basaban en el sistema tradicional de los humoresy la antigua 
neurología del espíritu animal (Temkin, 1994). 
 Tradicionalmente, el conocimiento científico ha tratado de determinar y 
delimitar las causas y los orígenes etiológicos de la epilepsia. Esto ha permitido, a 
través del tiempo, plantear un tratamiento a los afectados con epilepsia de acuerdo 
20 
 
con el conocimiento disponible en cada época y lugar (Medina-Malo, 2004). Es por 
esta razón, donde reside la importancia que tiene el correcto método de recolección 
y análisis de la información de los pacientes llamada también semiología, que 
conlleva a establecer relaciones entre las manifestaciones clínicas con los síntomas 
orgánicos, esta es la manera de describir a través de la semiología clínica el cuerpo 
enfermo. Estas observaciones derivadas son las bases de las disertaciones 
médicas y fueron los únicos elementos de los que se disponía para el tratamiento 
de la enfermedad y base del deseo terapéutico de retrasar la muerte. Desde el siglo 
XVIII con la llegada de la edad moderna, la mirada médica se vio influenciada por 
el uso de artefactos que permiten encontrar el órgano enfermo, en lo concerniente 
a la neurología clínica y la neurofisiología, podríamos tener un posible punto de 
partida con los estudios de Luigi Galvani; pionero de la electrofisiología. Este 
científico profundizo en la biología animal y fue quien describió en 1792 las 
contracciones musculares en cadáveres de animales, en su De los poderes 
eléctricos en los movimientos de los músculos, donde exponía este tipo de 
experimentos y las implicaciones asociadas a la idea de que la vida y la electricidad 
estaban íntimamente implicadas (Corbain Alain, Courtine Jean-Jacques, 2005), 
permitiendo las primeras disertaciones entre la semiología y la electroclínica. Sin 
embargo, el gran reto de la medicina radica en el diagnóstico ante-mortem, llegar a 
este diagnóstico requiere del conocimiento del cuerpo. A partir del final del siglo XIX 
y principios del XX, el uso de ayudas diagnósticas conocidas como paraclínicos, 
incluyendo exámenes de laboratorio, Imágenes diagnósticas, registros de la 
actividad eléctrica en nuestro caso particular la del cerebro, hicieron posible que la 
epilepsia tuviera una firma biológica, un registro biomédico que legitimara a la 
epilepsia más allá del gesto convulsivo, esta huella registrada en papel, e inscrita 
en tinta, fue posible gracias a la descripción de los ritmos alfa y beta por Hans Berger 
quien en 1929 publica Über das Elektrenkephalogramm des Menschen, donde 
anota las descripciones y resultados obtenidos de los registros de pacientes 
sometidos a cirugía (İnce, Adanır, y Sevmez, 2021). A partir de 1935 el uso del 
electroencefalograma se difundió ampliamente en la práctica clínica ya que permitía 
reunir en una misma categoría de Epilepsia a dos manifestaciones diferentes de la 
21 
 
misma entidad, la muy expresiva convulsión llamada Gran Mal y la poco expresiva 
y no convulsiva llamada Pequeño Mal (Lennox, Gibbs, y Davis, 1935). Reafirmando 
la epilepsia como una enfermedad cerebral de origen múltiple y con manifestaciones 
clínicas y paraclínicas variadas. En la actualidad, La Liga Internacional contra la 
Epilepsia (ILAE) estima que la prevalencia a nivel mundial puede estar cercana a 
diez personas por cada mil (Fisher et al. 2005, 2017). Sin embargo, estudios 
específicos realizados en países africanos han demostrado que esta cifra puede 
aumentar, dependiendo de factores etiológicos asociados a infecciones por el virus 
de la inmunodeficiencia humana (VIH) y toxoplasmosis, o a programas de atención 
prenatal y perinatal deficientes (Ngugi et al., 2013). En Colombia, un país donde hay 
muchas características similares a las encontradas en los países africanos 
subsaharianos como pobre control prenatal y parasitosis, se estima que la 
prevalencia puede ser similar y estar entre diez y veintitrés personas por cada mil 
(Vélez et al., 2006). Es importante tener en cuenta que una de las primeras 
descripciones clínicas registradas disponibles corresponde a las encontradas en la 
escritura cuneiforme en la tablilla de arcilla - BM 47753, que se encuentra 
actualmente en el Museo Británico, y donde los médicos asirios describieron y 
asignaron el evento epiléptico y la interpretación clínica de los síntomas como 
posesión demoniaca, en donde cada demonio provocaba un tipo de crisis o 
convulsión diferente en la persona afectada (Vardulakis, Member, y Kazantzidou, 
2011). El tratamiento dependía del demonio o entidad involucrada, al igual que el 
pronóstico y severidad de los síntomas; estos iban desde leves hasta la muerte 
(Reynolds y Kinnier Wilson, 2008). Posteriormente, en los registros históricos, la 
interpretación clínica del desorden epiléptico abandona la concepción mágico-
religiosa y adopta una más orgánica. Un ejemplo de esto está en la interpretación 
hipocrática, que centró la enfermedad en el cerebro (Rocha, 2005). En cualquier 
caso, el sincretismo religión-ciencia prevaleció hasta la Edad Media y no es raro 
encontrar el concepto que los demonios no causan los ataques epilépticos por si 
solos, si no que necesitan de una pérdida del balance de los fluidos cerebrales para 
poder actuar, es decir requieren que el cuerpo se exprese enfermo o vulnerable 
(Temkin, 1994). 
22 
 
La epilepsia se manifiesta de múltiples maneras. Sin embargo, el conjunto de 
estas manifestaciones suele denominarse bajo la categoría de crisis. Estas crisis 
pueden ser con componente motor o convulsiones relacionados al movimiento 
corporal, que se presentan independientemente en sueño o en vigilia; y crisis no 
convulsivas sin movimiento corporal, que se pueden entender como 
manifestaciones a nivel somato sensorial o perceptual, que en algunos casos 
específicos pueden cursar con síntomas similares a los de las enfermedades 
mentales como ansiedad, temor, conducta desorganizada y alucinaciones. 
En la actualidad, la medicina alopática continúa aceptando el origen neuronal 
de la epilepsia. Sin embargo, aunque el origen de la enfermedad es considerado 
cerebral, la entidad nosológica es diversa, encontrando orígenes tan variados como 
las entidades infectocontagiosas, eventos iatrogénicos, patologías tumorales y 
desórdenes de origen genético heredados de padres a hijos (Hermann, 2008; Mossi, 
2005). Donde no siempre tener la certeza del diagnóstico es posible y dejando a la 
epilepsia solo como la manifestación de algo subyacente. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
23 
 
 
EXPLICACIONES 
 
4 
 
“Cuando la ciencia no era aún capaz de explicar los 
mecanismos que mueven el mundo, la religión era la encargada 
de dar las respuestas. Por eso hace 2.700 años era normal 
pensar que las convulsiones causadas por la epilepsia no eran 
fruto de una actividad anormal del cerebro, sino que detrás había 
nada más y nada menos que un demonio” 
Tomado de la Vanguardia 23/12/2019 
https://www.lavanguardia.com/cultura/20191223 
 
La necesidad de explicar el origen etiológico de la enfermedad ha sido una 
constante en la construcción del conocimiento médico, se hace dependiente la 
práctica y la propuesta terapéutica a la explicación de una posible causa, es así que 
independientemente de la explicación suministrada, el proceso mental utilizado para 
encontrar el agente causal es la base de la relación entre el tratante y el enfermo, 
racionalidad a expensas del lenguaje experto. Actualmente, se considera que la 
manera como se manifiesta la epilepsia sirve para definir un origen etiológico (Fisher 
et al., 2017). A través del tiempo, los síntomas y manifestaciones de la epilepsia se 
 
4 Representación gráfica del demonio de la epilepsia, Tomado de (Vardulakis, Member, y Kazantzidou 2011) 
24 
 
han explicado de diversas maneras: desde posesión demoníaca y hechizos hasta 
complicación de enfermedades infectocontagiosas como la malaria. Sin embargo, 
el origende las crisis epilépticas no siempre corresponde a una misma entidad 
nosológica, debido a que un mismo síntoma puede ser la expresión de diferentes 
agentes etiológicos, malformaciones cerebrales, procesos infecciosos o tumorales, 
entre otros (Harvey et al., 2008). Por lo que tener epilepsia es más que la 
manifestación física de una alteración corporal, desde el siglo XX hasta la fecha, la 
práctica médica se ha ido alejando progresivamente de la interacción terapéutica y 
del tratamiento basados en la intuición y percepción subjetiva del individuo, para dar 
paso a un proceso de objetivación del estudio de las enfermedades. Por ello, el 
tratamiento se propone y se decide, no desde la experiencia y experticia médica, 
sino a través de criterios estandarizados que son resultado de estudios, que ubican 
a las poblaciones con síntomas y enfermedades similares en cohortes de pacientes, 
donde el valor probatorio significativo ofrece un tratamiento basado en resultados 
científicos y donde lo cultural y empírico no tiene peso (Corbain, Courtine y Vigarello, 
2006). 
Si bien es cierto que antes del desarrollo del método científico, no se disponía 
de un enfoque biológico claro de la epilepsia que permitiera dilucidar al cerebro 
como órgano primario de las crisis, y que en muchos casos las crisis se 
consideraban fruto del híbrido de condiciones corporales previas como la debilidad 
y de la interacción con hechizos derivados de la brujería, también se encuentran 
referencias de tratamientos enfocados en controlar las crisis epilépticas 
independiente del origen de las mismas. Un ejemplo es la descripción encontrada 
en Tratados medicinales de Juan Méndez Nieto del siglo XVII, donde no solo se 
describe la semiología de las crisis, sino que se proponen una serie de opciones 
terapéuticas, entre las que está la dieta adelgazante a base de plantas, sustancias 
químicas, laxantes y modificación en la ingesta de alimentos (Méndez Nieto, 1609 
[1989], 102-116). Esta opción terapéutica, en la que la dieta se modifica como 
tratamiento de las crisis epilépticas de difícil control sigue siendo válida y es 
utilizada, con ciertas modificaciones, bajo la impronta de dieta Keto, cuya base 
radica en la modificación de la ingesta de carbohidratos. En la actualidad, se utiliza 
25 
 
este tipo de terapia desarrollada desde 1911, como una opción de tratamiento a 
aquellos pacientes definidos bajo el rótulo de refractario al tratamiento 
farmacológico que continúan con crisis pese al tratamiento terapéutico adecuado 
para sus crisis y que requiere además de otro tipo de intervenciones terapéuticas 
como cirugía, estimuladores cerebrales o dieta cetogénica (Kwan y Brodie, 2010). 
 
Aparte, del texto “Discursos medicinales Juan Méndez Nieto” 
Página 102 
 
Libro Primero Discurso 16 
 
“Trata de la verdadera y çierta cura de la epylep/sia o gota 
coral que hize a un hijo de don Pedro de Santillán. Entre los 
muchos enfermos que en Sevilla curé, fue un hijo mayorazgo de 
don Pedro de Santillán, que morava en la calle de San Viçente, 
de edad de hasta siete o ocho años, de grande cabeça y mal 
formada,y de flemático temperamento todo el cuerpo y muy 
blanco y zarco. Padeçía este muchacho una epilepsia tan 
hordinaria y fuerte, que le dava tres y quatro vezes al día, y 
quando estava dos días sin ella lo tenían a gran ventura. 
Curáronlo muchas vezes los mejores médicos de aquella çibdad 
y lo que con mucho trabajo pudieron hazer fue sustentallo ocho 
o diez días sin el paroxismo, mas, en queriendo venir la 
conjunçión o plenilunio, no avía podelle resistir. Y ansí, cansados 
de lo curar, y el padre de pagar visitas, le dilataron la cura para 
quando mudase la edad, que es a los catorze años, en el qual 
tiempo los que padecen esta enfermedad suelen sanar 
fáçilmente, siendo bien curados, y algunas vezes por sí solos sin 
cura ni benefiçio alguno”. 
 
En el fragmento anterior, se describe un cuadro de una epilepsia de posible 
inicio en la infancia temprana, cuyo posible origen etiológico se desarrolló a nivel 
26 
 
prenatal o perinatal es decir antes del nacimiento o inmediatamente después del 
nacimiento con un posible origen congénito o genético que puede asociarse a 
alguna entidad sindrómica que involucra otras alteraciones corporales o 
malformaciones. 
“Mas como el padre no tuviese otro y fuese avisado de 
que, si en aquel tiempo no sanase, quedaría ynpusibilitado, 
conforme al aforismo de Hipócrates', de poder sanar, no se le 
cozían las madexas y determinó buscalle remedio por todas 
vías, y también porque era gran lástima ver lo que padeçía. Y, 
como las conclusiones que allí tuve avían dado grande estanpida 
y noticia de mí, y también porque todo lo nuevo aplaze, hízome 
llamar; y tanto me encargaron su salud y cura él y todos 
los cavalleros que en aquella calle moran, que son muchos y 
muy prinçipales, que me hizieron rebolber muchos autores fuera 
de los hordinarios, y, como al fin el que busca halla,vine a dar 
con un exquisito y fácil remedio que promete salud çierta en esta 
enfermedad; y, usando dél diestramente y en buen tiempo y 
ocasión, y ayudándolo con otros que no hacen poco al caso, fue 
Dios servido que sanó el enfermo del todo, porque, no le aviendo 
vuelto el mal y paroxismo en un año y más que yo allí estuve, se 
entiende que no le bolbería”, 
 
En el interlineado se puede apreciar, el concepto de sanación, curación de los 
síntomas y el tiempo sin crisis, donde puede deducir el autor Juan Méndez Nieto, que 
el paciente no tendría más crisis, y se puede pensar en suspender el tratamiento, en 
la actualidad se considera que la curación de la epilepsia determinada como el 
momento en que se sugiere suspender los medicamentos anti convulsivantes, está 
dada al tener como mínimo 2 años sin crisis (Scheffer, Curtis, y Perucca, 2018). 
 
 
 
27 
 
 
“Como no le bolbió, según fui informado de los deudos 
suyos que a esta tierra vinieron. Fue la dichosa cura que a este 
muchacho se hizo, y después a una monja de SanÇlemente, 
quese dezía Gerónima de SantaAna, la siguiente. Ordenósele 
primeramente la dieta tenuante o que adelgaza, 
de que atrás tratamos largamente ,que no tan larga como 
allí está esçrita, porque no se le dava a comer sino pan de toda 
harina o bizcoçho y de una ave o pollo asado una vez al día, por 
postre un puño aunde pasas y, a çenar, pan y pasas solamente; 
porque aunque la atenuante dieta conçeda muchas otras cosas, 
como allí se dexa ver, a éste le bastava esto y era lo mejor. Y, si 
algún enfermo desta enfermedad tuviere neçessidad de más 
larga dieta, puédesele dar de todo lo que allí está esçrito, en 
moderada cantidad y no hasta hartar, eçeto de las aves la 
codorniz, que como sujeta a padecer esta enfermedad la 
prohíben los autores, y de las ortalizas el perexil, que también 
dizen que por oculta propiedad que para ello tiene les daña muy 
notablemente, y en tanta manera, dize Laguna, que de tan 
solamente verlo les viene el paroxismo Prosiguiendo, pues, con 
esta dieta y bebiendo agua de anís, tomó por espacio de siete 
días dos onças cada día de miel rosada, colada con tres de agua 
de hinojo y media drama de polvos de raíz de peonía macho y 
muy buena, y al otavo día, sin averse sangrado, por no tener 
neçessidad dello, tomó la purga siguiente: tres onças de miel 
rosada colada de Alexandría, de polvos de hiera simple de 
Galeno dos dramas, desatado todo en agua de hinojo. Se le dio 
media hora antes que amaneçiese, guardando con ella el modo 
y tiempo que con las demás purgas se acostumbra y suele 
guardar. 
28 
 
Purgó del estómago y vientre cantidad de flemas, que 
para este efeto solamente se le dio, y luego, a terçero día, 
començó a beber el cocimiento o apózima que se sigue, de la 
forma y manera que se beben las demás que atrás quedan 
esçritas en los discursos antes déste; y es la reçeta de la pózima 
la quese sigue.Tomen de las çinquo raýzes diuréticas, eçeto la 
de apio o perexil, de cada qual un manojo o quatro onças, 
quitado el coraçón y parte leñosa; de raýzes de peonía y de 
almirones o chichórea, de cada qual dos onças; de raízes de 
alcaparras, tres onças; de pasas sin granillos, media libra; veynte 
çiruelas pasas; de anís y semiente de hinojo, de cada qual media 
onça. Queza todo en quinze quartillos de agua, según y como 
atrás queda dicho, y a lo que resultare, siendo colado, le echarán 
de xarave de uva y de açúcar morena, de cada qual seis onças; 
de semiente de peonía polvorizada, media onça; onlo qual 
volverá a cozer quanto espume y no más, y se guardará y usará 
della omo dicho es. Acabada que fue de beber esta apózima, se 
volvió a purgar con una drama de píldoras fétidas y çinquo 
granos de diagridio, guardando en el tomallas el orden 
acostunbrado, y con ellas purgó de la cabeça y todo el cuerpo 
valerosamente, porque se dieron estando ya el cuerpo bien 
preparado y la urina cozida. Estuvo tres días después de 
purgado sin tomar cosa alguna más /80v de onça y media de 
açúcar rosado cada mañana, con medio cubilete de agua de 
borrajas, que serían como quatro onças; y, al cabo de los tres 
días, no aviéndole vuelto el açidente desde la primera purga, 
començó a tomar ạ terçeros días una píldora déstas que se 
siguen, que son el toque y secreto de toda esta cura; y con ellas, 
y con los demás remedios que luego diremos, fue Dios servido 
que tuviese este mal hercúleo,que ansí lo llaman los que dél 
escriven, por razón de ser tan fuerte y rezio que basta a vençer 
29 
 
y rendir a Hércules y aun a otro más valiente, si lo uviera. 
Conpónense estas secretas y maravillosas píldoras de una 
drama de muy escogido castóreo y otra de assa foétida, y de dos 
dramas de polvo de raýzes de peonía que sean machos, y quatro 
dramas de aromático rosado, todo ello confiçionado con xarave 
de yervabuena, y formadas catorze píldoras de toda la mássa, 
que sean doradas.5 Aunque es este remedio que él solo siendo, 
como dicho es y en este enfermo avemos visto, aplicado basta 
para desterrar esta enfermedad y aun librar de apoplesýa, como 
no sea fuerte, que ésta mata presto y no dexa entrar en juego” 
«Receta y secreto con que se cura y sana la gota coral o mal 
de coraçón». 
 
A primera vista, la descripción de dos casos clínicos insertos en el texto 
anterior, uno un niño con una malformación y el otro una mujer religiosa quien al 
parecer sufre una epilepsia primaria, guarda cierta similitud con un tratamiento que 
actualmente se utiliza para las epilepsias de difícil control esta es la denominada 
dieta cetogénica; de entrada el texto nos presenta esta dieta como adelgazante, una 
de las características asociadas a la dieta cetogénica, donde el balance metabólico 
puede verse afectado por la modificación en la ingesta de alimentos y restricción de 
otros; en el siglo XX se tiene como referencia el primer reporte de serie de casos 
reportados en literatura científica (Guelpa y Marie, 1911), el uso de dieta 
adelgazante fue usada en el manicomio de Villejuif, donde los pacientes con 
epilepsia en general eran recluidos. En este artículo los autores reportan que 
trataron a 21 pacientes que se encontraban recluidos en un hospital psiquiátrico en 
parís, en este lugar probaron con una administración diaria de 30 g de sulfato de 
sodio durante 4 días, asociado a bebida acuosa ilimitada y sin comida, 
posteriormente eran sometidos a una dieta con base en vegetales, restringida a la 
mitad de la ingesta habitual, la importancia de este primer reporte, radica en que es 
 
5 Propuesta terapéutica Fitofarmacológica en forma de píldora,(comprimidos) para tratamiento crónico, que sigue en la 
prescripción periodicidad. 
30 
 
el primer informe serie de casos donde se describen los procesos de ayuno como 
estrategia de tratamiento para la epilepsia. En esta serie de casos, 15 pacientes no 
siguieron adecuadamente la dieta mientras que 2 mejoraron temporalmente antes 
de abandonar la dieta y 4 presentaron una mejoría significativa de las crisis. La 
importancia de la investigación de los doctores Guelpa y Marie, radica en que es la 
primera evidencia clínica, descrita desde el discurso científico en la que una 
propuesta terapéutica, que se había desarrollado desde el empirismo terapéutico 
por médicos como Hipócrates, Galeno, Avicena, se podía inscribir como una opción 
terapéutica verificable por el método científico, de igual manera, los apartes 
anteriores nos introducen a la complejidad del tratamiento, la polifarmacia y el uso 
de terapias combinadas en casos de refractariedad de los ataques epilépticos. 
Hasta ahora, hemos revisado diferentes discursos teóricos alrededor del 
origen etiológico de la epilepsia, los cuales han ido desde lo espiritual hasta lo 
biológico. Sin embargo, no fue sino hasta la segunda mitad del siglo XIX, cuando 
John Hughlings Jackson propuso el origen neurobiológico de las crisis epilépticas, 
clasificando la epilepsia como una enfermedad de origen exclusivamente cerebral 
con múltiples manifestaciones clínicas (Hogan y Kaiboriboon, 2003). 
En el siglo XX el desarrollo de técnicas diagnósticas complementarias como 
el electroencefalograma y las neuroimágenes tomografía y resonancia, permitieron 
correlacionar los eventos clínicos y las teorías fisiológicas formuladas y ampliar la 
información científica sobre el origen de la epilepsia. Estos descubrimientos 
permitieron desarrollar una terapéutica farmacológica efectiva que llegara a 
controlar las crisis epilépticas hasta en un sesenta por ciento (70%) de los pacientes 
(Hulbert,1947; Medina-Malo, 2004). Sin embargo, en algunos países en vía de 
desarrollo actualmente, se presentan rangos de intratabilidad de la enfermedad que 
van desde el seis por ciento (6%) hasta el sesenta y nueve por ciento (69%), 
dependiendo de la disponibilidad de tratamiento médico efectivo, tipo de epilepsia, 
factores bio-psicosociales y acceso a servicios médicos de primer y segundo nivel. 
A estas conclusiones se llega gracias a los casos reportados en distintas 
publicaciones científicas (Téllez-Zenteno et. al., 2014). El tener la certeza o la 
aproximación del origen etiológico posible, se relaciona con un enfoque terapéutico 
31 
 
específico. Es así como en algunos países ubicados en el continente africano y en 
el latinoamericano donde se presentan condiciones de pobreza extrema y 
hacinamiento, falta de acueductos y alcantarillados, se presentan las parasitosis 
como una de las causas más frecuentes de epilepsia. 
Un ejemplo claro de epilepsias asociadas a neuroinfecciones, las podemos 
observar en casos de infección por neurocisticercosis. 
 
 
 
En esta imagen publicada en (Seizure, European Journal of Epilepsy 90 
(2021) 123–129), podemos ver las cavitaciones generadas por el parasito, en las 
imágenes marcadas como (A) y (B), [IRM] encontramos lesiones quísticas, 
corticales se hace referencia a la corteza cerebral, los 4 milímetros más externos 
del cerebro, y que cuenta generalmente con 6 capas neuronales y a nivel subcortical 
es decir, por fuera de la corteza cerebral y normalmente se utiliza para nominar de 
manera amplia las estructuras profundas del encéfalo, estas lesiones tienen una 
localización amplia, compromete las regiones frontal, insular y temporal bilateral 
imagen (A), y además algunas lesiones en el lóbulo parietal observadas en la 
imagen (B), donde se aprecia, un mínimo edema perilesional, acompañado de 
realce anular y escólex apreciable en su interior (cabeza del parasito). La imagen 
(C) es una imagen por [TAC], donde se aprecia una imagen hiperdensa sugestiva 
de calcificaciones, probablemente imágenes de lesiones residuales que deja el 
parasito, ya muerto, este tipo epilepsias de origen infeccioso son comunes de 
encontrar en regiones con Zoonosis, y tienen un origen etiológico claro el infeccioso.32 
 
En estas poblaciones los tratamientos se basan no solo en el control de las crisis 
epilépticas, sino también en tratar las infecciones y mejorar las condiciones de vida, 
agua potable, alcantarillados, entre otras. 
Estas causas son muy poco frecuentes en países desarrollados, un ejemplo 
lo encontramos en Japón, donde el origen etiológico más común es el genético y 
los tratamientos se basan más en controlar las crisis y determinar el origen 
molecular de los síndromes epilépticos (Oka et al., 2006; Carpio et al., 2016; 
Fandiño-Franky y Silfvenius, 1999). 
El tratamiento de la epilepsia siempre ha sido abordado de varias maneras. 
Por ejemplo, en la antigua Asiria, cuando se sospechaba de ataques epilépticos 
asociados a demonios o seres sobrenaturales, la opción terapéutica más usada era 
la utilización de amuletos y defensas que protegían al paciente de sufrir las crisis 
(Brooks, 1959; Stafford, Jeger y Van Staten, 2005). Sin embargo, el tratamiento no 
solo se centraba en un proceso espiritual o mágico-religioso. Sabemos que el 
concepto del ataque epiléptico no solo dependía del espíritu, requería de igual 
manera de un cuerpo enfermo, predispuesto a ser atacado y poseído, esto permitió 
desarrollar una amplia gama de tratamientos coadyuvantes a las llamadas 
posesiones, derivados del ensayo y error, del empirismo entorno al uso de extractos 
de plantas y sustancias, que de una manera u otra han aliviado los síntomas de la 
epilepsia, independientemente de la explicación desarrollada alrededor de sus 
manifestaciones. Actualmente, muchos de esos conocimientos populares y 
tradicionales han tenido relevancia en la medicina alopática. Ciertas sustancias 
provenientes de plantas medicinales, como la armillaria mellea, que se ha utilizado 
en la medicina tradicional china con resultados satisfactorios (Ojemann et al., 2006), 
y más recientemente la reivindicación de la Cannabis indicada como tratamiento de 
elección en ciertos síndromes epilépticos como son el Dravet y Lennox Gastaut. 
Esto permiten dilucidar que aquellas propuestas terapéuticas derivadas de la 
observación participante y de los saberes tradicionales, aún tienen vigencia, ese 
conocimiento trasmitido de maestro a alumno que no es posible desarrollar desde 
las cohortes científicas, pero si desde la cotidianidad de la práctica clínica y 
deductiva del médico. Este conocimiento social y sincrético, desarrollado desde 
33 
 
etapa temprana de formación viene oculto bajo el currículo académico, del cual no 
se habla, pero si se replica, se trasmite, es una manera de cómo hacer las cosas, 
es un lenguaje más allá de las palabras, con un gran componente no verbal y 
actitudinal de la práctica médica que se refuerza y diferencia a medida que se va 
escalando y profundizando cada vez más en las subespecialidades médicas. Es en 
estos casos inmersos en las consultas especializadas, donde preguntas que en 
otros lugares y espacios no se formularían, y donde se tiene en cuenta hasta 
asociación entre los ciclos lunares y el aumento de crisis epilépticas, ideas y 
deducciones consideradas arcaicas pero que han sido nuevamente tenidos en 
consideración por algunos tratantes de la comunidad científica (Polychronopoulos 
et al., 2006). 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
34 
 
CUERPO CONVULSIVO 
 
 
(David B. 2019) 
Edición en Castellano de su obra (L'Ascension du Haut Mal) 1996-2003 
 
 
35 
 
La anterior imagen, obtenida del libro Epiléptico el autor David B, nos permite 
ilustrar la percepción de las crisis a través de un relato gráfico autobiográfico, donde 
el autor muestra la manera en la que percibe y explica las crisis epilépticas de su 
hermano, donde las percepciones de dolor, impotencia y resiliencia quedan 
plasmadas en un relato en blanco y negro, que imprime mucha realidad al relato, es 
así como el autor desarrolla desde lo visual un relato del cuerpo convulsivo de su 
hermano mayor, donde son representados en diferentes etapas de su vida 
desarrollando un discurso alocrónico del proceso de enfermedad, las 
representaciones gráficas del cuerpo enfermo cobran importancia cuando se le 
otorga a la enfermedad una ubicación corporal específica que nos traslada a la 
mirada racional obtenida de la observación del cuerpo enfermo y el lugar de 
residencia de la enfermedad, es así como podemos retroceder hasta el momento 
en que Giovanni Battista Morgagni publicó en 1761, De sedibus et causis 
morbourum traducido como “De los lugares y causas de las enfermedades”, en esta 
publicación, el autor demostraba a partir de los estudios en cadáveres que las 
enfermedades residían en lugares específicos; podríamos decir que el método 
deductivo nos había ubicado un agente causal, había aparecido el cuerpo enfermo 
(Corbain Alain, Courtine Jean-Jacques, 2005). 
Sin embargo, tener epilepsia es más que la manifestación física de un 
desorden corporal y como las crisis pueden aparecer en cualquier lugar y momento, 
así, la persona que no las sufre y que es testigo de ellas debe enfrentarse a una 
situación que le es desconocida y generalmente la asume como un fenómeno 
extraño y potencialmente peligroso (Caraballo et. al., 2015). Esto conlleva a 
repensar el cuerpo que convulsiona, los movimientos y la enfermedad, como una 
entidad nosológica extraña y cómo a través del conocimiento diario de este cuerpo 
enfermo se construyen explicaciones y discursos de una posible base etiológica 
múltiple, que se ha definido en la cotidianidad de las personas y los tiempos en los 
que se han descrito estas narrativas y donde lo religioso, mágico y biomédico 
disponible se entrelazan con las experiencias de vida de las personas y sus 
entornos socio demográficos, y que en ocasiones a falta de opciones de tratamiento 
terapéutico óptimo, interfiere negativamente en la relación entre los individuos. 
36 
 
Aparte, del Libro María Jorge Isaacs 
Capítulo XVI 
“Hay algo en tu conducta que es preciso decirte, no está 
bien tú no tienes más que veinte años, y a esa edad un amor 
fomentado inconsideradamente podría hacer ilusorias todas las 
esperanzas de que acabo de hablarte. Tú amas a María, y hace 
muchos días que lo sé, como es natural. María es casi mi hija, y 
yo no tendría nada que observar si tu edad y posición nos 
permitieran pensar en un matrimonio; pero no lo permiten, y 
María es muy joven. No son únicamente estos los obstáculos 
que se presentan; hay uno quizás insuperable, y es de mi deber 
hablarte de él. María puede arrastrarte y arrastrarnos contigo a 
una desgracia lamentable de que está amenazada. El doctor 
Mayn se atreve casi a asegurar que ella morirá joven del mismo 
mal a que sucumbió su madre: lo que sufrió ayer es un síncope 
epiléptico, que, tomando incremento en cada acceso, terminará 
por una epilepsia del peor carácter conocido”. 
 
En el anterior ejemplo, extraído de la novela Colombiana del siglo XIX María, 
nos permite ver sobre cómo la epilepsia y sus síntomas eran explicados en el siglo 
XIX, se sabía que era una entidad nosológica de origen biológico donde el origen 
mágico y religioso no era la explicación más utilizada, ya se intuía que tenía un 
patrón de herencia familiar, esto lo podemos inferir en el interlineado, donde se 
habla que la mamá de María también lo padecía, y aún más había muerto muy joven 
a causa de esta enfermedad (Clark, 1912). Ahora bien, si trasladamos esta 
descripción a la actualidad, teniendo en cuenta la edad de inicio de las crisis de 
María (adolescencia), el tipo de crisis al parecer crisis motoras generalizadas, 
descritas como sincope epiléptico con alteración corta del estado de consciencia, 
nos descarta el sincope de origen cardiogénico (Jones, 1899), podríamos decir que 
estamos ante la descripción de una posible epilepsia primaria, probablemente la 
denominada mioclónica juvenil, este tipo de epilepsia tendría en el presente la37 
 
posibilidad de un control adecuado de crisis. Sin embargo, aunque en la actualidad 
se sabe que este tipo de epilepsias tienen un buen pronóstico y se considera de 
personas sanas, para este caso, conocer el momento y el tiempo en el cual se 
desarrolla es importante y es por eso que la coetaneidad de la situación es percibida 
por los interlocutores como una desgracia lamentable ya que casarse con una 
persona con epilepsia traía repercusiones sociales trascendentales, condición que 
cambio solo hace unos años, y que aún se percibe como socialmente aberrante, las 
repercusiones sobre el individuo que ha tenido crisis epilépticas pueden tener 
comorbilidad con patologías mentales como la depresión y la ansiedad, que son las 
que más afectan, no solo al componente orgánico del individuo, sino también 
interfieren en su dinámica familiar y social (Fiest et al., 2014). 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
38 
 
LA TRANSFIGURACIÓN 
 
6 
 
El cuerpo convulso, derivado de ese movimiento anormal, confronta al 
espectador de una convulsión con sus miedos más profundos. Es esto una puesta 
en escena donde el cuerpo incorpora por un periodo de tiempo delimitado, sonidos, 
espasmos y contracturas observables y percibidas como extrañas y perturbadoras. 
Estas sensaciones e imágenes de anormalidad comunes a todos, han sido 
reproducidas desde el arte, un ejemplo es el que presento en la imagen de arriba, 
llamada La transfiguración de Raphael realizada en 1518, donde se observan las 
 
6
 Imagen de dominio público obtenida de:https://commons.wikimedia.org/wiki/File:Transfiguration_Raphael.jpg#filelinks 
 
39 
 
expresiones faciales y donde en la imagen del grito, la versión ocular y postura 
contorsionada, muestran el sufrimiento de quien padece el ataque; y exhibe a un 
más la impotencia de aquellos que observan el fenómeno a todas descrito de 
manera gráfica como anormal, es la imagen en la pintura y su realismo, esa manera 
de observar un evento que es común para todos que ha pasado en un tiempo 
anterior y que aún puede llevar implícita, esa función informativa de la imagen, que 
trasmite una realidad ajena en persona y tiempo, pero que, de la misma manera 
esta vigente como elemento potente que trasmite la realidad y el sufrimiento de la 
anormalidad. De igual manera, estas manifestaciones que ya hemos revisado a 
través de la literatura y la pintura la podemos observar en el cine donde se recrean 
y reproducen en la actualidad estos mismos temores y angustias, un ejemplo 
clásico, lo podemos encontrar en la película el exorcista, donde se presenta al 
espectador una de las escenas más potentes e inquietantes del cuerpo que es 
poseído y que presenta posturas y movimientos anormales al igual que cambios en 
su estado de consciencia y comportamiento desorganizado, esta escena que 
presentamos en la imagen de abajo, se da, cuando la protagonista con una postura 
tónica arqueada y con la cara contra las escaleras, logra una marcha arácnida. 
 
7 
 
7
 Imagen Warner Bros 
Tomado de https://larepublica.pe/cine-series/2020/10/31/el exorcista la historia detrás del mítico descenso de-linda Blair por 
la escalera/ 
 
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Estas representaciones, imprimen conceptos de deshumanización del 
cuerpo, mostrándolo irreconocible, extraño y disfuncional, conceptos de 
anormalidad y marginalidad (Clifton, 2011). Estas ideas estigmatizadoras están muy 
insertadas en las ideas colectivas de la enfermedad neurológica y psiquiátrica, 
conceptos desarrollados durante el proyecto nación ampliamente desarrollado tanto 
en Europa como en América, específicamente en el comienzo del siglo XX. En 
Colombia, el desarrollo científico positivista del siglo XIX llevó al desarrollo de 
políticas públicas en salud e higiene, usando como base el principio del darwinismo 
social, que generó las políticas de higiene social y que eran las bases del proyecto 
eugenésico nacional, estas buscaban un ciudadano puro y una sociedad ideal, libre 
de impurezas raciales, con mejor capacidad intelectual y de producción. Por eso se 
incentivaba la migración de poblaciones europeas del norte y se rechazaban otros 
grupos como negros, gitanos, asiáticos y poblaciones indígenas americanas, debido 
a que ciertos grupos de origen europeo se consideraban con menor riesgo de 
desarrollar enfermedades mentales como la imbecilidad, el retardo mental y la 
epilepsia, entre otras (Carrizosa, 2014). Si bien a finales del siglo XIX y principios 
del XX los tratamientos farmacológicos para la epilepsia aun no lograban un franco 
impacto en el control de las crisis, si se desarrollaban políticas de salud que 
pretendían disminuir la incidencia y prevalencia de la misma, y esta fue la reclusión 
y segregación de la población con epilepsia en asilos mentales donde se trataba de 
invisibilizar la población con epilepsia y evitar que esta patología se propagara entre 
las personas percibidas como sanas. Actualmente, las políticas de saluda publica 
alrededor de la epilepsia promovidas por la Organización Mundial de la Salud y de 
algunos Estados, entre ellos el Colombiano, se basan en preceptos de inserción 
social, de inclusión social y equidad que pretenden la protección del paciente con 
epilepsia. Sin embargo, la lectura cuidadosa de dichas normas permiten interpretar 
aquellos conceptos dentro de los discursos de marginalidad y exclusión, centrados 
dentro de definiciones y posturas de minusvalía y discapacidad que recuerdan los 
conceptos del darwinismo social en estas poblaciones, es por esto que el estigma 
asociado con la epilepsia ha generado el rótulo del epiléptico, una condición 
desfavorable que está más asociada a una conducta aberrante que a una 
41 
 
enfermedad orgánica (Scambler, 2009). Muchas personas con epilepsia sienten 
temor a la pérdida de control de sí mismos, así como al distanciamiento social, la 
exclusión y a los sentimientos de discriminación y minusvalía (Ginsburg y Rapp, 
2013; Price et al., 2015). 
 
Es bueno recalcar que no todos los ataques epilépticos son convulsivos como 
manifestación motora, en muchas ocasiones, una crisis epiléptica tiene 
manifestaciones no visibles por otras personas, es decir crisis, epilépticas no 
convulsivas. Estos síntomas tan variados pueden incluir sin limitarse, a sensaciones 
de temor, sudoración, pánico, conductas extrañas, distorsión de la realidad (Biraben 
et al., 2001). Al manifestarse de manera similar otros desórdenes cerebrales como 
la esquizofrenia, manía, psicosis, entre otros, alterando la percepción de realidad y 
que en muchos casos se asocian a temas conductuales, la epilepsia ha generado 
en los individuos el temor hacia la discriminación, el aislamiento y la exclusión social, 
que están presentes aún hoy en día (Leaffer, Hesdorffer y Begley, 2014). Es esta 
manifestación no evidente, silenciosa y mal diagnosticada la que en la actualidad 
es un reto diagnóstico, ya que la crisis epiléptica motora es reconocible, tanto por 
quien la sufre, como por quien la presencia, pero esa otra manifestación aberrante 
en el compañero, que puede estar asociada a un franco cambio en su estado de 
ánimo, percepción de la realidad o movimientos estereotipados denominados en la 
literatura médica como automatismos motores, este tipo de sintomatología no fue 
posible de asociarse y demostrarse si no hasta 1929, se inició el uso del Electro 
encefalógrafo (EEG) en los registros de la actividad cerebral y permitió visibilizar a 
través del registro eléctrico de los grafo elementos epilépticos la presencia de la 
actividad aberrante cerebral conocida como descargas epileptiformes asociadas a 
estas sintomatologías (Jehi y Prakash, 2011), es así como la relación entre el 
Agente y el Otro es mediado a través de instrumentos de verdad, en este caso el 
registro eléctrico de la crisis epiléptica a través de la máquina de 
electroencefalografía y la interpretaciónexperta del neurólogo que permiten la 
extracción de información más allá de la percepción sensorial y la praxis clínica. En 
este sentido desde la antropología médica se pretende ver al Otro, no desde lo 
42 
 
exótico del diagnóstico neurológico catastrófico, inmerso en definiciones complejas 
y tratamientos costosos, sino a través de los discursos en torno a la anomalía mental 
y corporal, que son manifestaciones observables clínica y paraclínicamente de las 
crisis epilépticas. De igual forma pretende mediar entre el discurso propedéutico 
clínico y el conocimiento popular del paciente, haciendo inteligible las diferentes 
realidades de las partes involucradas alrededor de la epilepsia. Al analizar las 
dinámicas sociales de la persona como enfermo, con el estigma conlleva a 
contextos de exclusión y marginalización en su ambiente familiar y social, afectando 
las actividades cotidianas como el trabajo y el estudio, debido a que son 
considerados como anormales (Ginsburg y Rapp, 2013). 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
43 
 
 
 
LA NORMALIDAD INVISIBLE 
 
 
 
 “The Electroencephalogram in Epilepsy and in conditions of 
impaired consciousness” Archives of Neurology and Psychiatry 
volume 34 diciembre de 1935 número 6. 
 
La anterior imagen, muestra el registro obtenido a través de una maquina de 
electroencefalografía de una descarga de epilepsia de ausencias. Antes 
denominada petit–mal, esta manifestación no motora poco perceptible al ojo clínico 
y totalmente invisible al no entrenado, requiere en muchas ocasiones del uso del 
EEG para ser diagnosticada correctamente, como una marca o un sello las 
epilepsias debutan en el siglo XX imprimiendo en papel su registro típico, ya que 
hasta antes del uso del EEG la epilepsia con síntomas no convulsivos normalmente 
era asociada a la enfermedad mental, la llegada del EEG, permitió observar de 
manera directa una descarga eléctrica epileptiforme (biomarcador) asociado o no a 
un signo o síntoma. Las lecturas culturales de la anormalidad, discapacidad, 
limitación, debilidad y minusvalía han definido, estigmatizado y segregado a las 
personas con enfermedades crónicas, con limitaciones sensoriales o motoras o con 
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enfermedad mental y epilepsia, a quienes han rotulado generalmente como débiles, 
diferentes y anormales (Canguilhem, 2009). Sin embrago estas lecturas se 
modifican dependiendo del tiempo en el cual se desarrollan, ciertas condiciones 
definiciones e incluso poblaciones que previamente se consideraban enfermas, 
marginadas y anormales ya no son percibidas como tal, de hecho han variado su 
posición en torno a la visión del Otro, en este caso en la población judía, 
homosexuales, pacientes con epilepsia previamente llamados Epilépticos, entre 
otros, lo que no ha cambiado, es que a través de la historia, los grupos dominantes 
determinan cuáles son los parámetros de normalidad fenotípicos y culturales y si 
estos son comunes a la mayoría. De esta forma es que se define lo que es normal 
(Phillips, 1989). Como es un deber estar insertos en la sociedad (Huxley y 
Thornicroft, 2003), el desvío rompe con el contrato social, basado en lo 
convencional. De igual manera, el temor a la anormalidad continúa siendo percibido 
como una desviación de lo convencional. Las reacciones de los individuos a lo raro 
e inesperado dependen de la incertidumbre a lo desconocido, donde una respuesta 
a un evento, en este caso presenciar una crisis epiléptica, genera en el individuo 
una reacción diversa, que puede ser en algunas ocasiones temor y en otras empatía 
y compasión hacia quien las sufre. El sentimiento originado en cada individuo es 
independiente de la causa que lo origina, no existe una respuesta moral en torno a 
esta conducta, la respuesta está en función de las clasificaciones sociales, entorno 
de lo normal, y lo deseable, y donde lo moral es una consecuencia de esto (Merton, 
1938). Este temor lleva a la necesidad de crear fronteras y subordinar y aislar a 
estos individuos que no encajan en la definición de normalidad, y que son percibidos 
como diferentes, hasta convertirlos en un constructo esperable de interrelaciones 
de pares (Abberley, 1987). 
La rotulación de la persona con epilepsia dentro de la categoría de epiléptico 
se puede describir a través de un modelo eugenésico de pensamiento evolucionista, 
donde a la persona que presenta epilepsia, independientemente de su tipo de crisis 
o causa subyacente; se le clasifica como un organismo de riesgo para la sociedad, 
y a quien en aras de proteger al resto de individuos, se le intervienen y limitan ciertas 
libertades, esta situaciones se pueden emparentar a las prácticas de exclusión 
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social de pacientes con condiciones tales como la ceguera y sordera, donde el 
descriptor principal se centra en la discapacidad, que a su vez imprimen un modelo 
de narrativa alrededor de la salvación, control, erradicación, liberación. 
Contrario a lo que ese Otro interpreta, algunos grupos de personas que 
comparten ciertas condiciones comunes como, por ejemplo, autismo, sordera o 
epilepsia, no aceptan los términos de enfermedad, limitación o discapacidad. Es por 
eso que sus discursos de inclusión, participación y resistencia se aproximan más a 
definiciones de minorías culturales que a categorías de limitación o discapacidad 
(Kerr y Prasher, 2008; Broesterhuizen, 2008). De allí que la cotidianidad de las 
personas que presentan epilepsia, al igual que la de los individuos con condiciones 
especiales, están llenas de mensajes cargados de ideas de minusvalía y de 
posturas excluyentes que, en algunas ocasiones, dificultan los procesos de 
inclusión social (Judge, 1998; Blanchett, Klingner et.al., 2009). La persona con 
epilepsia y las cercanas a ella construyen un conocimiento basado en sus 
experiencias las cuales adquieren sentido, en la medida que integran información 
científica sistemas de creencia locales o extranjeros, al igual que terapéuticos 
locales o extranjeros o simplemente sistema religioso espiritual, y se basan tanto 
en la información científica como en las tradiciones propias y foráneas. De esta 
forma se construye un conocimiento cotidiano en torno al diagnóstico, donde se 
generan hipótesis que se desarrollarán dependiendo de la experiencia local del 
individuo y del saber mítico-religioso de él o de su comunidad (Arboleda-Sarmiento 
y Suárez-Montañez, 2017). 
La construcción de discursos alrededor de la metáfora organicista del 
conocimiento científico del médico, el saber cotidiano y los imaginarios del terreno 
clínico recorrido por el paciente y su familia, permiten la reproducción social de un 
conocimiento y perpetuidad del saber empírico del paciente, de la misma manera 
que consolidan definiciones, significados y resignificados de lo que se percibe como 
narraciones en torno al tener epilepsia. 
Las narrativas presentes en esta investigación permiten relacionar los 
significados nosológicos de los síntomas y signos de la enfermedad, los cuales a su 
vez se modelan en la interpretación etiológica y pronóstico de la misma. Es así que 
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los imaginarios que se tienen de la epilepsia, se fundamentan desde el discurso 
científico, y estos a su vez legitiman el discurso de enfermedad del paciente, al igual 
que intermedia entre el significado y la percepción subjetiva del tratante; por lo tanto 
para uno como para otro la epilepsia como enfermedad esta arropada por símbolos 
y signos electroencefalográficos, de imágenes diagnósticas o del imaginario 
construido del cuerpo retorcido de la convulsión o de la desrealización, narrativas 
que describen el temor, la sensación de muerte inminente o la locura y por ende la 
perdida de la esencia de la condición humana, lecturas sociales que se dan y 
generan conocimiento de la persona alrededor de sus propias experiencias.