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UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS MODALIDAD TITULACIÓN Análisis de caso TÍTULO: BIENESTAR PSICOLÓGICO EN CUIDADORES DE NIÑOS EN LA TERCERA INFANCIA DIAGNOSTICADOS CON TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA EN OPCION AL TÍTULO DE PSICÓLOGOS ESTUDIANTES: Burgos Yance Abraham Isaac Flor Leython Sueanny Yanela TUTOR: Psic. Alvarez Molina Ileana Maria, Mg GUAYAQUIL, MARZO 2023 ANEXO XIII.- RESUMEN DEL TRABAJO DE TITULACIÓN (ESPAÑOL) FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS CARRERA DE PSICOLOGÍA Bienestar psicológico en cuidadores de niños en la tercera infancia Diagnosticados con trastorno de espectro autista Autores: Burgos Yance Abraham Isaac y Flor Leython Sueanny Yanela. Tutora: Psic. Alvarez Molina Ileana Maria, Mg Resumen Esta investigación corresponde a la modalidad de análisis de caso la cual busca analizar el bienestar psicológico en cuidadores de niños en la tercera infancia diagnosticados con TEA. Es importante mencionar que el marco teórico fue construido a partir de un enfoque cognitivo conductual y contemplan variables como cuidadores de niños con TEA y Bienestar psicológico. Para el cumplimiento de los objetivos se empleó una investigación cualitativa de alcance descriptivo de diseño no experimental y corte transversal, en donde se aplicaron instrumentos de recolección de datos como la Escala de Bienestar Psicológico de Ryff y una entrevista semiestructurada. El análisis de los resultados muestra que las dimensiones del bienestar psicológico no se encuentran afectadas en relación con las actividades de cuidado que realizan, debido a la experiencia alcanzada en el transcurso de los años. Palabras Claves: TEA, Cuidadoras, Bienestar psicológico. ANEXO XIV.- RESUMEN DEL TRABAJO DE TITULACIÓN (INGLÉS) FACULTAD DE CIENCIAS PSICOLÓGICAS CARRERA DE PSICOLOGÍA Psychological well-being in caregivers of children in third childhood. Diagnosed with autism spectrum disorder. Authors: Burgos Yance Abraham Isaac y Flor Leython Sueanny Yanela Advisor: Psic. Alvarez Molina Ileana Maria, Mg Abstract This research corresponds to the case analysis modality which seeks to analyze the psychological well-being in caregivers of children in third childhood diagnosed with ASD. It is important to mention that the theoretical framework was built from a cognitive-behavioral approach and contemplates variables such as caregivers of children with ASD and psychological well-being. In order to fulfill the objectives, a qualitative research of descriptive scope with non-experimental design and cross-sectional cut was used, where data collection instruments such as Ryff's Psychological Well-Being Scale and a semi-structured interview were applied. The analysis of the results shows that the dimensions of psychological well-being are not affected in relation to the caregiving activities performed, due to the experience gained over the years. Keywords: ASD, Caregivers, Psychological wellbeing. DEDICATORIA A Dios, quien me ha dado sabiduría en cada momento de mi vida y mi carrera, A mi preciada Lili, por su fortaleza para vencer los obstáculos propios y ajenos, te admiro madre, eres la persona más fuerte y resiliente que he conocido en esta vida. A mi Padre Raúl, quien me aconsejo que sea valiente y que no me rinda. A mi hermana, por el acompañamiento desde la distancia. A mis sobrinas Claudia y Alejandra, por estar siempre y enseñarme desde el amor y la nobleza. A José, a quien decido amar cada día y por ser siempre un motivador en mi vida, ensenándome la constancia. Me autodedico este trabajo, requirió de sacrificio y trabajo personal; porque merezco lo que sueño. Sueanny Yanela Flor Leython << Todo el esfuerzo es inútil, si no crees en ti mismo >> Maito Gai Dedico esta tesis a mi amada familia que sin su amor, consejos y apoyo incondicional no hubiese alcanzado este sueño: mis padres Julio Burgos e Isabel Yance; mis hermanos: Natali Burgos y Julio Burgos; a mi tía Marlene Yance y a mi primo hermano Luis Yance. A mis amigos que me dieron palabras de apoyo cuando más lo necesite y me enseñaron el verdadero significado de amistad. A mi amada hermana mayor Gabriela Burgos, que no está físicamente para ver este logro pero que mientras yo siga con vida estará presente en mis recuerdos. Abraham Isaac Burgos Yance AGRADECIMIENTOS Agradecemos a nuestra tutora la Psic. Ileana Alvarez por darnos las bases en el inicio de este proceso de construcción académico y que por cuestiones de salud lastimosamente no pudo concluirlo con nosotros. Al Psic. Gustavo Maya que amablemente tomó la batuta de nuestra tutora y nos brindó su apoyo, tiempo y predisposición en la finalización de este interesante proceso académico. A la Facultad de Ciencias Psicológicas de la Universidad de Guayaquil que nos abrió las puertas y que desde el día uno nos recibió como uno de los suyos, aportándonos conocimientos y permitiéndonos conocer a docentes, amigos y compañeros que fueron parte esencial de nuestra construcción profesional. Índice Pág 1. Introducción .......................................................................................................................... 1 2. Marco Teórico ....................................................................................................................... 4 2.1. Trastorno Espectro Autista ............................................................................................... 4 2.1.1. Epidemiologia ............................................................................................................. 5 2.1.2. Diagnóstico ................................................................................................................. 5 2.1.3. Criterios diagnósticos del DSM-V ................................................................................ 6 2.1.4. Características del Trastorno Espectro Autista ........................................................... 7 2.1.5. TEA y dinámica familiar ............................................................................................. 11 2.1.6. Consecuencias del TEA en Cuidadores ..................................................................... 11 2.2. Bienestar Psicológico. ..................................................................................................... 12 2.2.1. Dimensiones del Bienestar Psicológico ..................................................................... 13 2.3. Cuidadores informales. ................................................................................................... 15 2.3.1. Sobrecarga en el Cuidador de niños con TEA ........................................................... 16 2.3.2. Síndrome del Cuidador ............................................................................................. 16 2.3.3. Consecuencias del síndrome del cuidador. .............................................................. 17 2.3.4. Tipos de Cuidadores. ................................................................................................. 18 2.3.5. Cuidado de la salud mental de los cuidadores informales. ...................................... 20 2.3.6. Sobrecarga en cuidadores de niños con diagnóstico de TEA. .................................. 21 3. Metodología ........................................................................................................................ 23 3.1 Selección y definición del caso. ............................................................................................ 23 3.2 Preguntas de Investigación .................................................................................................. 24 3.3 Objetivo general ...................................................................................................................24 3.4 Objetivos específicos: .......................................................................................................... 24 3.5 Tipo de investigación y alcance o diseño. ............................................................................ 25 3.5.1. Investigación Cualitativa ........................................................................................... 25 3.5.2. Alcance Descriptivo ................................................................................................... 25 3.5.3. Diseño No Experimental ........................................................................................... 26 3.5.4. Corte Transversal ...................................................................................................... 26 3.6. Constructos del estudio ...................................................................................................... 27 3.7 Fuentes de datos .................................................................................................................. 29 3.8 Consideraciones éticas ......................................................................................................... 30 4. Descripción de los casos ..................................................................................................... 31 5. Resultados ........................................................................................................................... 35 5.1. Entrevista semiestructurada. .......................................................................................... 35 5.2. Escala de Bienestar Psicológico de RYFF ......................................................................... 40 5.3. Análisis integrador de resultados.................................................................................... 51 6. Discusión de resultados. ..................................................................................................... 55 7. Conclusiones ....................................................................................................................... 58 8. Recomendaciones ............................................................................................................... 59 9. Bibliografía .......................................................................................................................... 60 10. Anexos ................................................................................................................................. 64 Índice de tablas Tabla 1. Tabla de Constructos ....................................................................................................... 28 Tabla 2. Descripción caso 1 ........................................................................................................... 31 Tabla 3. Descripción caso 2 ........................................................................................................... 32 Tabla 4 Descripción Caso 3 ............................................................................................................ 33 Tabla 5. Descripción de caso 4 ...................................................................................................... 34 Tabla 6. Entrevistas Cuidadores .................................................................................................... 36 Tabla 7 Autoaceptación (1, 7, 8, 11, 17, 25, 34) ........................................................................... 41 Tabla 8 Relaciones positivas con otras personas (2, 13, 16, 18, 31, 38) ...................................... 43 Tabla 9 Autonomía (3,5, 10,27) .................................................................................................... 44 Tabla 10 Dominio del entorno (6,19,29,32,36,39) ....................................................................... 45 Tabla 11 Propósito en la vida (9,12,14,20,22,28,33,35) ............................................................... 47 Tabla 12 Crecimiento personal (4,24,30,37) ................................................................................. 48 Tabla 13. Satisfacción por dimensiones. ...................................................................................... 49 1 1. Introducción El presente análisis de caso aborda el bienestar psicológico experimentados por los cuidadores de niños en la tercera infancia diagnosticados con TEA, por lo que es importante destacar que las actividades que realiza el cuidador son directamente proporcionales al nivel de gravedad con el que ha sido diagnosticado el sujeto que requiere el cuidado. Por lo que es importante mencionar que según el DSM- V el Trastorno Espectro Autista se presenta en 3 grados de gravedad, el grado 1 considerado el más leve, es cuando el sujeto con este trastorno necesita ayuda leve para realizar sus actividades, el grado 2 presenta un poco más de dificultades, quienes presentan este grado de TEA necesitan ayuda moderada para realizar sus actividades básicas, mientras que los individuos que presentan grado 3 necesitan que su cuidador les brinde una elevada cantidad de ayuda porque no pueden realizar actividades básicas y requieren que quien los cuida las realice por ellos. Por otro lado, resulta relevante indicar que el impacto del diagnóstico del Trastorno Espectro Autista en niños genera en miembros de la familia emociones negativas por la magnitud de la información, esta información inclusive puede ser percibida como un evento traumático debido a las expectativas de los padres de tener hijos normo-típicos. En relación con el bienestar psicológico, se hace referencia a estados de satisfacción que presenta una persona en relación a la realidad que viven en un momento específico. También hace referencia a que este tipo bienestar está sujeto a diversas dimensiones, por lo que se considera que el bienestar psicológico es un tema multidimensional y subjetivo, debido a que cada persona elabora su propio bienestar al categorizar de manera autónoma los sentimientos y emociones que le genera cada dimensión. En este sentido, es importante declarar que de manera general para que un sujeto pueda experimentar bienestar psicológico este debe estar satisfecho con las dimensiones que involucren la satisfacción con las esferas que sean importantes para cada sujeto. Estas esferas comúnmente 2 comprenden las relaciones con los demás, la situación económica, el apoyo percibido, el desarrollo logrado, el bienestar laboral-material-social, entre otras dimensiones que el propio sujeto debe considerar para destacar que presenta bienestar psicológico. Como parte de la estructura formal del presente trabajo, resulta pertinente declarar que este análisis de caso se lo realiza como requisito para obtener el título de Psicólogo que otorga la Facultad de Ciencias Psicológicas de la Universidad de Guayaquil como parte final del proceso académico de sus estudiantes, de acuerdo con esto se debe señalar que la Facultad de Ciencias Psicológicas se encuentra en el dominio Cultura, subjetividad y participación ciudadana. Por otro lado, es importante declarar que el presente estudio de caso compete al ámbito de la Psicología clínica debido a que busca determinar la incidencia del cuidado realizado a niños diagnosticados con TEA en el bienestar psicológico del cuidador primario, siendo oportuno indicar que la línea de investigación a través de la cual se desarrolló este análisis de caso fue Psicología de la salud, Neurociencias cognitivas y del comportamiento y la SubLínea Psicología de la salud y del bienestar humano. En cuanto a la actualidad del tema escogido para esta investigación, se debe señalar que el mismo se vincula con las disposiciones del plan de desarrollo de la Secretaría Nacional de Planificación y Desarrollo (SEMPLADES) quienes en el plan de contingencia para la Zona 8 (Guayaquil,Durán y Samborondón) destacando la necesidad de salvaguardar la salud integral de los habitantes de la zona, siendo oportuno mencionar que el análisis del bienestar psicológico en cuidadores promueve la salud mental en este grupo etario, por lo que es relevante resaltar que las participantes de este estudio habitan en el distrito 09D06 correspondiente a la parroquia Tarqui. Mientras que la novedad radica en el tipo de abordaje realizado por los investigadores, quienes al revisar temáticas similares en el repositorio de la Facultad de Ciencias Psicológicas que vinculen al bienestar psicológico y a cuidadores primarios, no se encontraron estudios de cuidadores de niños de la 3 tercera infancia diagnosticados con TEA que se encadenen con el bienestar psicológico que se genera a partir del cuidado. 4 2. Marco Teórico Como parte del desarrollo de la presente sección, se debe destacar que la misma se ha desarrollado a partir de tres diferentes variables de estudio (TEA; Bienestar Psicológico, Cuidadores) de las cuales se conceptualizaron las definiciones básicas, categorías, dimensiones, factores y características con la finalidad de recopilar recursos teóricos pertinentes para el desarrollo de este estudio. 2.1. Trastorno Espectro Autista. Muchos autores han definido, y descrito sobre TEA, dentro de las cuales está uno de los pioneros, Kanner (Citado por Goñi, 2014) quien describió a los niños con TEA con características como: la soledad autista, el deseo de preservar la invariancia y los islotes de capacidad. Destacando a su vez que la Confederación Española de Autismo lo explica como “Una alteración que se da en el neurodesarrollo de competencias sociales, comunicativas y lingüísticas y de las habilidades para la simbolización y la flexibilidad” (Goñi, 2014, pág.18). Por otro lado, una de las definiciones más aceptadas según Folch (citado por Roca, 2019) es la que recoge la cuarta edición de la publicación Diagnóstico and Statiscal Manual of Mental Disorders, conocida como la DSM-IV (American Psychiatric Asociación, 1994) según la cual el autismo se define a partir de las características siguientes: A.1. Un deterioro cualitativo de la interacción social A.2. Un deterioro cualitativo de la comunicación A.3. Un repertorio restringido, repetitivo y estereotipado de conductas, intereses y actividades. Además, Mendoza y Sisa (2021) mencionaron que el trastorno autista es aquel en donde estas alteraciones del desarrollo se manifiestan en una edad inferior a los 3 años. Es en esta etapa en la que aparece un retraso o funcionamiento anormal, como mínimo en una de las áreas siguientes: interacción social, lenguaje utilizado en la comunicación social o juego simbólico o imaginativo. 5 2.1.1. Epidemiologia A partir de los datos expuestos por la Organización Mundial de la Salud (2018) a nivel mundial, la prevalencia del TEA aumentó significativamente en los últimos 70 años. Entre 1960 y 1980, de 2 a 5 niños por cada 10000 eran diagnosticados. Posteriormente en la década del 2000, las cifras oscilan de 30 a 60 por cada 10000 niños. Al año 2018 se estimó que 1 de cada 160 niños presenta TEA y en Ecuador, 1521 personas padecen trastorno del espectro autista. Siendo importante señalar, como lo indicó Hervás (2018), el TEA no distingue lugares geográficos específicos, presentan todos los grupos étnicos y los niveles socioeconómicos. Su esperanza de vida no varía de la población normotípica. Por otro lado, un aspecto constante en las investigaciones es la mayor prevalencia en el sexo masculino, siendo así 1 mujer por cada 5 varones. Aunque estos datos podrían estar sesgados debido a que los instrumentos de evaluación del TEA están condicionados para la muestra prevalente, sin incluir aspectos importantes para el diagnóstico en mujeres. 2.1.2. Diagnóstico Reynoso (2017) en sus estudios señaló que desde los 18 meses de edad, los síntomas empiezan a manifestarse variablemente y se consolidan a los 36 meses, sin embargo, su inicio y curso no es el mismo en cada caso, destacando también que el rechazo al vínculo visual, motor, vocal y social; y la falta de respuesta son los primeros indicios en el TEA que alertan a los cuidadores y motivan a la búsqueda de información y respuesta a través de proveedores de salud. Por otro lado, según APA (2014) se puntualizan cinco criterios diagnósticos del TEA que se sintetizan a continuación: Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social. Comportamientos, intereses o actividades con patrones restrictivos y repetitivos. Los síntomas se presentan en fases tempranas del período de desarrollo. 6 Los síntomas provocan un deterioro clínicamente significativo en las esferas importantes del funcionamiento cotidiano. El trastorno del desarrollo intelectual no explica mejor la sintomatología previa, sin embargo, la discapacidad intelectual habitualmente coincide con el TEA. De la misma manera, Carrillo (2019) señaló que el DSM-V distingue tres niveles de gravedad de los síntomas, de acuerdo a la necesidad de apoyo para cada uno de los dominios psicopatológicos, como la intensidad de la ansiedad que provoca la inflexibilidad de comportamiento y el nivel de dificultad en la comunicación y el interés social. El grado 3, en el cual el niño necesita ayuda muy notable; el grado 2 que necesita ayuda notable y el grado 1 necesita ayuda. Mientras que González (2019) declaró que, para la evaluación previa al diagnóstico del TEA, se aplica la Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo (ADOS- G) y la Entrevista para el Diagnóstico del Autismo (ADIR- R). Dichos instrumentos al estar en concordancia con los criterios diagnósticos del DSM-V y el CIE-11, se posicionan como los más convenientes para la investigación científica y el diagnóstico clínico. De acuerdo con esto, Fernández y Espinoza (2019) indicaron que la recepción de un diagnóstico de TEA en la familia implica experimentar un episodio traumático que desencadena una serie de miedos, dudas, culpabilización y angustia ante la convivencia de un niño o niña con dichas características. Por lo tanto, la familia atraviesa un proceso de duelo por la pérdida de las expectativas que han creado en torno al imaginario de un niño normo-típico. 2.1.3. Criterios diagnósticos del DSM-V Según el DSM-V (2014) el Trastorno Espectro Autista corresponde al código F84.0 en el cual se señala que es un trastorno que presenta deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos, entre las que se destacan las siguientes deficiencias: Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional 7 Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones También se encuentran patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en dos o más de los siguientes puntos: Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones rítualizados de comportamiento verbal o no verbal Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés Hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno Por otro lado, también es importante considerar los siguientes puntos para el diagnóstico de TEA según el DSM-V: Los síntomas deben de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual o por el retraso globaldel desarrollo. Conforme a las dificultades y limitaciones que se presentaron anteriormente, dichas personas diagnosticadas con el Trastorno del Espectro Autista requieren de una atención especializada y específica para poder cubrir las necesidades que estos presentan. Por lo cual es importante brindarles la atención y cuidados que merecen. 2.1.4. Características del Trastorno Espectro Autista Es importante iniciar este apartado indicando que las personas que padecen Trastorno del Espectro Autista poseen características particulares en las áreas conductual/afectiva y cognitiva. En 8 relación, al área conductual y afectiva, autores como Hervás y Rueda (2018) señalaron que las personas con Trastorno del Espectro Autista presentan dificultades para establecer relaciones sociales efectivas, ya que, manifiestan problemas en su comunicación verbal y no verbal, movimientos estereotipados y repetitivos, no establecen contacto visual y se les dificulta manejar sus emociones en los diferentes contextos en los que se desenvuelven, lo que desencadena trastornos conductuales, que aparecen en la infancia y pueden continuar en la vida adulta en mayor grado. Además, en algunos casos las personas con Trastorno del Espectro Autista presentan hipersensibilidad y/o hiposensibilidad a ciertos estímulos, lo que conlleva la aparición de conductas disruptivas. Mientras que, entre los problemas de conducta más frecuentes, se pueden encontrar conductas disruptivas autolesivas y hetero agresivas, las cuales “amenazan” la integridad y seguridad de la familia y de personas externas que estén en contacto con la persona con Trastorno del Espectro Autista. Asimismo, pueden presentar conductas negativas persistentes, como la desobediencia hasta el mutismo selectivo extremo; ruptura de normas y leyes sociales y alteraciones emocionales con extrema irritabilidad, ansiedad y descontrol emocional (Hervás y Rueda, 2018). En cuanto al área cognitiva, Berenguer (2016) señaló que las personas con Trastorno del Espectro Autista muestran dificultades en relación con el manejo de sus funciones ejecutivas, tales como planificación y flexibilidad cognitiva, debido a la rigidez mental con la que cuentan. Es por esto, que manifiestan problemas para adaptarse a cambios abruptos y repentinos, respondiendo a las demandas del entorno no comprensibles por ellos/ellas, con altos niveles de estrés y desregulación. También, en personas con Trastorno del Espectro Autista está alterada generalmente la empatía cognitiva, entendida como la capacidad de comprender los pensamientos que lleva a otras personas a determinadas emociones, y está más preservada la empatía emocional. De esta manera, es importante destacar que las personas con Trastorno del Espectro Autista no toleran cambios de rutinas inesperados, mantienen actividades fijas dentro de sus rutinas diarias y son 9 distraídos. Por lo tanto, es fundamental que, a las personas en esta condición, se les anticipe cualquier cambio en sus actividades diarias, para así evitar algún tipo de descompensación Como parte de las características del TEA, se debe considerar características fundamentales los cuales se señalan a continuación 2.1.4.1. Interacción Social. Según las aportaciones de Carillo (2018) las personas con TEA no demuestran un comportamiento claro de cariño o afecto hacia nadie, por lo que se podría decir que ellos tienen incapacidad de establecer relaciones afectivas Es normal que, durante el primer año de vida, el niño con autismo infantil no presente conductas anticipatorias como levantar los brazos para ser cogido o que no manifieste alegría al ver el biberón. Más adelante los niños no suelen buscar la compañía de sus padres en casa, ni los buscan para que los consuelen cuando les sucede algo. Así mismo no establecen contacto visual Este tipo de conductas no son exclusivas de este trastorno, pero puede llamar la atención de especialistas que atiendan estos casos. 2.1.4.2. Alteración en la comunicación. Por su parte, Castañeda (2017) indica que la alteración de la comunicación no hace referencia sólo al retraso y al grado de desarrollo de las capacidades lingüísticas. Lo que caracteriza precisamente el uso de lenguaje en las personas con autismo son los trastornos en su uso como herramienta de comunicación. Las alteraciones en el desarrollo del lenguaje ya son visibles en las conductas prelingüísticas de la infancia, como es la imitación social. Estos niños no suelen participar en juegos de imitación simples, como, por ejemplo, no dicen “adiós” con la mano, no señalan con el dedo. Tampoco es frecuente el uso correcto de los juguetes ni el desarrollo de los juegos de simulación. Este autor ha señalado que en los casos en los que hay un lenguaje hablado, hay presencia de ecolalias, tanto inmediatas como demoradas. También es característica la inversión pronominal relacionada con la ecolalia. Además, los que poseen lenguaje oral, acostumbran a hablar menos que los 10 niños neurotípicos. Siendo importante destacar la ausencia de interacción recíproca, de verdadera conversación en la conducta verbal de las personas con autismo. Podría decirse que no hablan con una persona, sino “a” una persona. 2.1.4.3. Alteraciones o dificultades en el comportamiento, los intereses y las actividades. Por su parte Bohórquez (2017) menciona las siguientes características en los niños con TEA tales como: Preocupación o demasiado interés por partes de los objetos. Movimientos repetitivos de las manos o del cuerpo. Necesidad de rutinas poco flexibles. Restricciones en la variedad de alimentos que les gustan, texturas que no toleran o los tipos de juegos a los que les gusta jugar. Insistencia exagerada en una misma actividad. La capacidad para cambiar de actividad o para aceptar los cambios en su entorno es baja 2.1.4.4. Síntomas secundarios. Los síntomas secundarios del autismo según Carrillo (2018) pueden ser diversos ya que puede variar de un caso a otro. En muchos de ellos pueden ser frecuentes las estereotipias motrices, hiperactividad durante la infancia. Así mismo, en las personas que no tuvieron intervención terapéutica pueden aparecer crisis de agitación, baja tolerancia a la frustración, trastornos del sueño, incluso conductas obsesivas. 2.1.4.5. Conciencia intelectual. Con respecto a la inteligencia de los individuos con TEA, y contrariamente a lo que afirman ciertos mitos, Roca (2018) destacó que la mayor parte de los casos de autismo presenta una deficiencia mental asociada. Inicialmente, Kanner opinaba que los niños con autismo tenían una inteligencia normal y que sus incapacidades eran consecuencia del trastorno autista. Posteriormente, se ha demostrado de manera concluyente que esto no es cierto y que la mayoría de las personas afectadas de autismo (entre el 70% y el 80%) presentan un cociente intelectual bastante inferior a la media de la población en general. 11 2.1.5. TEA y dinámica familiar Durán (2016) señaló que la presencia de un sujeto con TEA es un factor que perturba significativamente la dinámica familiar y la vida personal de sus integrantes, que se enfrentan a un proceso complejo: en primer lugar, el de aceptar el diagnóstico; y posteriormente, las acciones a ejecutar, que implica comprender las características que componen el trastorno y como integrarlas para la crianza, el cuidado y la educación del niño. Barthélemy (2019) indica que el trastorno espectro autista por sus características propias, sumado a la posible existencia de comorbilidades médicas, psicológicas y psiquiátricas; demanda de más atención y cuidados especiales, siendo necesaria la presencia de cuidadores para su crianza, educación y desarrollo. Dicho cuidado y necesidades cambian dinámicamente de acuerdo a la edad de la persona debido a que los síntomas pueden fluctuar en gravedad y naturaleza. Según Galloy Cardona (2019) refieren que un cuidador es “aquella persona que asiste o cuida a otra persona afectada por cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le impide el desarrollo normal de sus actividades vitales” (pág.16). En el presente estudio hacemos referencia al tipo de cuidador principal, que son los más próximos y significativos en la vida del niño y atienden en primera instancia sus necesidades emocionales y físicas, quienes comúnmente son los padres. Para los padres representan cambios en las distintas dimensiones de su vida como en sus relaciones sociales, familiares, laborales, situación económica, ocio, salud física, estado emocional; pues la crianza de un niño con TEA es una circunstancia que no se ha decidido, por lo tanto, requiere una adaptación. 2.1.6. Consecuencias del TEA en Cuidadores El cuidado de un individuo afectado por TEA causa una fuente de estrés para el cuidador principal según refiere Meadan, Halle y Ebata (2010) lo que puede causar graves consecuencias para su salud. En concreto, se ha descrito menor rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, funcionamiento social, 12 rol emocional y salud mental que la población general; y niveles más bajos de salud en todas las dimensiones evaluadas con respecto a un grupo control, fundamentalmente en salud mental. Mientras que Barker, Hartley, Floyd y Greenberg (2011) indicaron que la sintomatología depresiva llega a adoptar un carácter clínico en gran parte de las ocasiones, afectando principalmente a las madres cuidadoras en mayor medida que a los padres. Tanto inmediatamente después del diagnóstico como a largo plazo, los síntomas depresivos y los niveles elevados de ansiedad son dos patrones característicos de los progenitores de personas con TEA, en la mayor parte de los casos ligados a diversas variables contextuales y psicosociales que modulan esta sintomatología. Además, los cuidadores puntúan por encima de la media de la poblacion general en la mayoría de las dimensiones psicopatológicas evaluadas, destacando el factor de somatización, cuyos síntomas surgen a consecuencia de disfunciones corporales producidas por problemas psicológicos subyacentes, como el estrés o la ansiedad. 2.2. Bienestar Psicológico. Para Sánchez (1998) el Bienestar Psicológico hace referencia al sentido de felicidad o bienestar, la cual es una percepción subjetiva de la propia vida, tomando en cuenta cuatro aspectos generales como: percepción personal del bienestar, bienestar en el trabajo, bienestar económico y bienestar en la relación de pareja. Mientras que para Huamantuma (2017) el Bienestar Psicológico se presenta como un concepto multidimensional, identificado por seis aspectos como la apreciación positiva de sí mismo, capacidad para controlar en forma efectiva el medio y la propia vida, capacidad para manejar con eficiencia los vínculos personales, la creencia que la vida tiene un propósito y un significado, sentimientos positivos hacia el crecimiento y madurez, sentimiento de autodeterminación. Por otro lado, Mendoza y Sisa (2021) quienes parte de la concepción de Diener en 1995, agrupan en tres categorías el bienestar, las cuales son: preponderancia de los sentimientos o afectos positivos 13 sobre los negativos, la satisfacción con la vida y la posesión de cualidades con un sistema particular de valores se describe que el Bienestar Psicológico hace referencia a la felicidad, la cual es el producto obtenido de la autoevaluación de la afectividad negativa y positiva. Así pues, se habla acerca del vínculo existente entre la felicidad y los términos de bienestar, y en ellas se hallan conceptos estrechamente relacionados y ligados con la salud, vida amorosa afectiva y familiar, trabajo satisfactorio, amistad, posibilidad de desarrollar aficiones, buena situación económica y Bienestar Psicológico. Esto genera confusiones por la dificultad de definirlos. Por ello, Sánchez (1998) buscó distinguir entre afectividad positiva y negativa y bienestar-felicidad, integrando éstas en la evaluación que ejecuta del Bienestar Psicológico. En su propuesta ha integrado diversos aspectos que al agruparse dan como consecuencia el Bienestar Psicológico de manera global y el cual incluye elementos materiales alusivos al bienestar material. 2.2.1. Dimensiones del Bienestar Psicológico En cuanto a las dimensiones del Bienestar Psicológico, se destacan las siguientes: Subjetiva Material Laboral De relación con la pareja. 2.2.1.1. Bienestar Psicológico Subjetivo. Salas (2010 como se citó en Mendoza, 2020) mencionó que el Bienestar Subjetivo está compuesto de tres componentes; uno cognitivo que es la satisfacción con la vida, y dos afectivos que son la afectividad positiva y la afectividad negativa también reconocidos como bienestar-malestar. Por lo que se debe señalar que la satisfacción es concebida como una valoración subjetiva por parte del evaluado refiriéndose al propio estado de la persona, el mismo puede evaluar la propia satisfacción en función de una comparación con su vida pasada, el estado de otros o un hipotético estado. 14 Relacionándolo con ámbitos concretos o tratarse de una evaluación global hecha por la persona de la propia vida 2.2.1.2. Bienestar Material. Carrillo (2019) indicó que el Bienestar Material se basa, generalmente, en los ingresos económicos, posesiones materiales cuantificables y otros índices semejantes. Este bienestar material es según la percepción subjetiva de cada persona y no según índices externos. Al hacerlo así hay una congruencia total con las otras áreas consideradas en el Bienestar Psicológico. Este autor también hace referencia al factor económico en cuanto al incremento salarial es importante pero no determina el nivel de bienestar, crea una elevación a corto plazo, pero no una alteración a largo plazo, en el nivel de bienestar o felicidad. En otro caso cuando se le rechaza a un trabajador el aumento salarial genera una reacción inmediata de infelicidad, frecuentemente mezclada con rabia y resentimiento, pero no altera significativamente las características individuales de bienestar y felicidad en donde la adaptación dinámica explicaría la estabilidad de la felicidad. 2.2.1.3. Bienestar Laboral. El bienestar laboral según Salas (2017) es una respuesta afectiva emocional positiva hacia el trabajo en general o hacia una faceta de este. Se trata de una percepción subjetiva de las experiencias laborales de la persona, considerando la satisfacción como un concepto multidimensional. El bienestar o satisfacción laboral guarda una estrecha relación con la satisfacción general, unida a la del matrimonio y la familia, autores como Benin y Niersted (2010) descubrieron que, si la felicidad matrimonial era la mayor fuente de la felicidad, la insatisfacción laboral era la causa mayor de infelicidad. Teniendo en cuenta estos datos, concluyendo que la satisfacción laboral es la fuente más importante de insatisfacción y preocupaciones. 2.2.1.4. Bienestar de la Relación con la Pareja. La mayor parte de estudios considera que las relaciones satisfactorias entre los miembros de una pareja son uno de los componentes importantes del 15 bienestar general, de la felicidad. Los estudios sobre las relaciones entre esposos se han centrado primordialmente en el concepto de ajuste conyugal, según Shehan (2014) esta es la acomodación mutua del esposo y la esposa en una etapa concreta. Por lo que se pueden indicar que cuando la vida en pareja esta provista de una adecuada comunicación, provee a los miembros de interacciones sociales significativas y un nivel de apoyo material, emocional, económico, instrumental o de información, que generalmente modula su relación con el medio. Por otro lado, Ryff (1995 citado por Mendoza 2021) desarrolló un cuestionario para medir el bienestar psicológico de las personas, y haextraído seis criterios que son esenciales para alcanzar la auto- realización y el potencial propio de las personas. Los estudios que realizó esta psicóloga, usando el cuestionario de bienestar emocional, muestran que el bienestar psicológico está relacionado con la edad, género, estatus socio-económico y etnia. Señalando de esta manera que la unión de los conceptos presentados con anterioridad conduce a la conclusión de la importancia que tienen los padres de familia y el rol que juegan en la vida de los niños y adolescentes que padecen del Trastorno del Espectro Autista y que el impacto que tiene tener un hijo con capacidades diferentes, el cuidado y la disposición que requiere de parte de los familiares. Es esencial que los cuidadores posean el adecuado Bienestar Psicológico, ya que de ellos depende el cuidado, vivencia y desarrollo del día a día del niño autista. 2.3. Cuidadores informales. Es aquella persona que no se encuentra inmersa dentro del ámbito de salud, ni se ha formado de manera profesional para proporcionar dichos cuidados, por tanto, es la persona responsable por el cuidado de las personas dependientes ya sea por discapacidad o enfermedad catastrófica, en su mayoría son familiares o allegado que suelen ser del género femenino, considerando que el rol que desempeñan 16 es fundamental dentro de la sociedad, así como también el desahogo de las mismas para disminuir sus estrés y la sobrecarga que puedan padecer 2.3.1. Sobrecarga en el Cuidador de niños con TEA Se puede empezar por la definición de “carga” para poder entender lo que significa “sobrecarga”. Por esto, en un inicio, se tomó el concepto como “unidimensional”, es decir una carga global, posteriormente, se convirtió en carga objetiva: acontecimientos, actividades y demandas en relación al familiar enfermo; y carga subjetiva: comprende los sentimientos, actitudes y emociones del cuidador, para finalmente ser multidimensional: física, emocional, psicológica, social y económica (Vasco, 2016). Al hablar de Carga del cuidador, se pudo concebir por primera vez en Estados Unidos con enfermos psiquiátricos, siendo definida como cualquier tipo de coste para la familia, posteriormente, el concepto de carga fue descrito en 1974 por Freudenberguer, quien hace referencia a un agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado. También está relacionado con dificultades en la salud física, debido a una acumulación de estresores frente a los que el cuidador se encuentra desprovisto de estrategias adecuadas de afrontamiento para adaptarse a la situación (Vasco, 2016). A lo largo del tiempo, se ha venido tomando consciencia que la atención a la salud ha sido el pico de toda la atención sanitaria necesaria y que el sistema informal no es tan expuesto como debería, haciendo que los servicios sanitarios se expandan hacia una red social como son los cuidadores informales. 2.3.2. Síndrome del Cuidador. Por lo general se presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente, tiene características como: agotamiento físico y psíquico. Esta actividad es nueva para esta persona ya que no tienen los conocimientos necesarios y por esto consume todo su tiempo y energía y a consecuencia de esto puede generarse un nivel de ansiedad o estrés continuado. Este trastorno también es conocido como síndrome del quemado, debido al largo período de tiempo que los cuidadores llevan realizando esta actividad. 17 Guamán (2017) indicó que el síndrome del cuidador fue definido como el desgaste que sufren las personas que cuidan de alguien debido a la exigencia persistente de un conjunto de expectativas inalcanzables. Mientras que Simón (2016) mencionó que este pone en riesgo la independencia del cuidador, debido a la responsabilidad adquirida del cuidado de la persona dependiente, además del apoyo que ofrece al paciente día a día. En este mismo sentido, este autor señala que al hablar acerca de los factores de riesgo del cuidador, estos se los agrupa en dos grupos, los cuales son: Estresores producidos por la enfermedad: en donde toma en cuenta el estatus emocional del paciente en relación al afrontamiento de la enfermedad, así como la duración de la enfermedad, la incertidumbre sobre su evolución y los gastos económicos implicados. Estresores generados por las características del cuidador y ciertas variables contextuales: en donde intervienen factores demográficos como la edad y género; factores socioeconómicos en los que se toma en cuenta el estado de salud y las redes sociales de apoyo con que cuenta el cuidador informal. 2.3.3. Consecuencias del síndrome del cuidador. Puente (2019) señaló que con el transcurso del tiempo el cuidador puede presentar consecuencias tanto físicas como psicológicas, ocasionando que los cuidadores principales tengan peor salud que los miembros de la familia no cuidadores, siendo pertinente destacar las siguientes características: Físicas: Trastornos osteomusculares y dolores asociados Patologías cardiovasculares Trastornos gastrointestinales Alteraciones del sistema inmunológico Problemas respiratorios 18 Psicológicas: Problemas clínicos: (Depresión, ansiedad, estrés, hipocondría, etc.) Problemas psicosomáticos: (dolor de cabeza, pérdida de apetito, temblor, problemas gástricos, palpitaciones, vértigo, alergia inmotivada, insomnio, problemas de memoria y concentración, etc.) Problemas emocionales: Si bien los sentimientos son algo natural, en el cuidador se convierten en algo perturbador, debido a que no saben controlarlos. Las reacciones emocionales son variadas (Tristeza, preocupación, soledad, irritabilidad, culpabilidad, depresión). 2.3.4. Tipos de Cuidadores. Los tipos de cuidador hace referencia al tipo de relación que existe entre el cuidador y la persona cuidada, se distingue entre cuidadores formales e informales, la diferencia que consiste en que el cuidado de manera formal se ve basada en un arreglo económico, lo que convierte al cuidado brindado, una actividad remunerada, que incluso se consideraría como empleo. En cambio, el cuidado informal se caracteriza por un acuerdo moral principalmente entre familiares y personas con un vínculo afectivo donde no se percibe ninguna remuneración económica (Sáenz, 2016). Sáenz (2016) define a los cuidadores formales como aquellas personas capacitadas a través de cursos teóricos-prácticos de formación dictados por equipos múltiples e interdisciplinarios de docencia para brindar atención preventiva asistencial y educativa al enfermo y a su núcleo familiar. Su campo de acción cubre el hogar, hospital del día y servicios especializados. Mientras que Estrada (2018) define al cuidador formal como aquel que se dedica de manera profesional al cuidado de una tercera persona, quien se caracteriza por: Disponer de capacitación y preparación para el desempeño de las tareas requeridas. Recibir unos honorarios por el trabajo efectuado. Realizar el horario en un margen horario previamente pactado. 19 Tener un grado de compromiso más o menos elevado en función del grado de profesionalidad y de sus motivaciones personales Lo que permite entender por cuidado formal a las tareas que oferta un profesional especializado y que van más allá de las propias capacidades de las personas para cuidar de sí mismas o de los demás. Según Revuelta (2016) existen dos tipos de cuidados formales: el que tiene lugar en las instituciones y el que se contrata a través de las familias. Los cuidadores formales son un grupo de profesionales cuyo trabajo es de alto riesgo ya que tienen duras condiciones de trabajo, salarios bajos, numerosas guardias y turnos muy largos. Por otro lado, al referirnos al cuidador informal, es meritorio señalar que este se considera a una persona que provee o brinda ayuda sin alguna remuneración comúnmente dentro decasa, invirtiendo su tiempo y energía por grandes temporadas de tiempo ya sean meses e incluso años, están comprometidos con su trabajo, y este se caracteriza por brindarle afecto y atención sin importar los horarios, colaboran y asisten a la persona dependiente en actividades de su vida diaria, consideradas como básicas (Cerquera y Pabón, 2014). Siendo oportuno declarar que como su nombre lo indica, estas personas brindan un cuidado informal, el cual, desde los aportes de algunos autores, se lo define como la prestación de cuidados de salud a personas dependientes por parte de familiares, amigos u otras personas de la red social inmediata, que no reciben retribución económica por la ayuda que ofrecen. Sin embargo, esta definición no abarca por completo el término, a lo que Cerquera y Pabón (2014) establecen que el cuidado informal es: El que se presta por parientes, amigos o vecinos. Este conjunto difuso de redes suele caracterizarse por su reducido tamaño, por existir afectividad en la relación y por realizar el cuidado no de manera ocasional, sino mediante un compromiso de cierta permanencia o duración (pág. 75). 20 Por otro lado, Sáenz (2016) mencionó se los cuidadores informales presentan las siguientes características. No disponer de una capacitación específica No recibir ninguna remuneración económica por la labor realizada Tener un alto grado de compromiso hacia la tarea caracterizada por el afecto Ofrecer una atención sin límite de horarios. En este mismo sentido, es necesario dar la importancia que merece el cuidador informal, con el fin de otorgar bienestar y calidad de vida tanto a la persona dependiente como al cuidador informal que se encuentra bajo su cargo, el Estado debe en primer lugar, ocuparse de la salud mediante equipos multidisciplinares que lleven a cabo intervención familiar, intervención individual, apoyo psicológico, formación, aprendizaje para afrontar situaciones, control del estrés, tiempo de respiro para realizarse uno mismo, asistencia domiciliaria, plazas en residencias, centros de día y un largo, entre otros. 2.3.5. Cuidado de la salud mental de los cuidadores informales. El trabajo del cuidador consiste en una experiencia de compromiso, de tiempo y de paciencia que demandan habilidades y cualidades que son de gran importancia en el desarrollo de las actividades de la vida diaria del paciente. Los cuidadores familiares, a su vez informales, se pueden ver expuestos a alteraciones en su propio bienestar, debido a los cambios que ellos mismos han debido efectuar en su propio estilo de vida, para poder encargarse del cuidado de la persona. Ante esto, autores como Silva y Pérez (2015) destacaron que el hecho de que el cuidador se dedique sólo al cuidado de la persona, sin realizar ninguna otra actividad y si además no trabaja fuera o dentro de la casa, predispone 4 veces más al riesgo de desarrollar trastornos emocionales y psicosomáticos a que si vive en casa con más personas y si además tiene alguna otra actividad o responsabilidad que ayude a liberar el estrés derivado del cuidado exclusivo. 21 Por otro lado, el análisis de los distintos factores de riesgo y protección son de gran ayuda, pues permiten tener en cuenta el riesgo psicosocial al que se exponen los cuidadores y resaltan la importancia de proporcionar apoyo profesional a los cuidadores de niños con trastornos del desarrollo y generar programas de sensibilización y de intervención culturalmente apropiadas para mejorar las habilidades de afrontamiento de los cuidadores (Caguana, 2017) De manera específica, en lo referente a los cuidadores de niños con autismo, varios estudios han indicado que la adaptación de los padres está determinada, por un lado, por los síntomas de autismo y por el otro, por las necesidades diarias del niño autista y los factores psicosociales con los que cuenten los cuidadores. Algunos estudios han revelado que ciertos factores están más asociados a la presencia de malestar psicológico en el cuidador. 2.3.6. Sobrecarga en cuidadores de niños con diagnóstico de TEA. Tomando en cuenta que el Trastorno del Espectro Autista implica una gran dependencia, se asume que requiere de un cuidador informal que proporcione el apoyo y los cuidados necesarios que ayuden a ayuden a su desenvolvimiento diario pues este se ve afectado por alteraciones psicológicas, biológicas y conductuales que produce. Función que llega a afectar a la persona cuidadora, tanto en su salud mental y física como en sus relaciones interpersonales y en su calidad de vida (Caguana, 2017). Debiendo señalar que el autismo infantil es una enfermedad crónica, donde más de la mitad de las personas que lo presentan requieren de la supervisión y el apoyo en la vida. Estos niños requieren por tanto un cuidado permanente, y debido a la gran demanda que generan sobre sus cuidadores, provocan efectos negativos en su vida personal, laboral y familiar, poniendo en riesgo su bienestar general. A más de enfrentarse a la carga emocional y brindar apoyo económico, los cuidadores generalmente disminuyen el tiempo de trabajo o lo dejan completamente para cuidar al paciente, lo que significa no solo dejar de percibir ingresos económicos, sino también repercusiones en la calidad de vida del cuidador y de la familia, estrés por la enfermedad y como consecuencia la presencia de trastornos 22 mentales y problemas emocionales en los familiares del paciente, como la depresión y el abuso del alcohol, discriminación social e incluso intrafamiliar. Por lo que se podría concluir, desde la perspectiva de Caguana (2017) que siendo el autismo uno de los trastornos del desarrollo con mayor alteraciones biológicas, psicológicas y conductuales presentes, la necesidad de un cuidador informal es inminente, viendo afectada de forma drástica su salud mental y calidad de vida, por lo que resulta importante analizar los factores sociodemográficos que pueden tener una influencia en el cuidador primario y que permitan generar factores protectores que disminuyan o eliminen el impacto negativo que éstos tengan sobre la salud mental del cuidador. 23 3. Metodología 3.1 Selección y definición del caso. Para la presente investigación el TEA es un trastorno del neurodesarrollo que perdura a lo largo de la vida de un individuo, caracterizado por cambios en las interacciones sociales y la presencia de intereses fijos y comportamientos repetitivos. La tercera infancia se caracteriza por el aumento de la capacidad de abstracción, mayor interés en explorar el mundo que lo rodea, mayor involucramiento en actividades sociales, las relaciones entre pares adquieren mayor importancia. El criar a un hijo con TEA presenta un gran desafío para los cuidadores, dado a que las necesidades que ellos requieren son distintas a la de los niños que no presentan esta condición. Los cuidadores realizan cambios en su rutina y vida diaria porque el cuidado de los niños requiere mayor atención, a raíz de esto se les dificulta obtener un desarrollo pleno en las distintas áreas de su vida, incluyendo su salud mental, lo cual puede acarrear estrés, angustia, etc. Con lo antes mencionado, en este trabajo de análisis de caso se busca conocer el bienestar psicológico, en sus distintos niveles, de los cuidadores de niños en la tercera infancia diagnosticados con TEA. Para realizar esta investigación, se tomó como muestra a 4 cuidadores de niños diagnosticados con TEA, que residen en la ciudad de Guayaquil, tomando en consideración los siguientes criterios: Criterios de inclusión: Residentes de Zonal 8 D 09d06. Cuidadores de niños en la tercera infancia diagnosticados con TEA. Más de 3 años realizando el cuidado del niño con TEA. Criterios de exclusión: No residentes de Zonal 8 D 09d06 24 No cuidadores de niños en la tercera infancia diagnosticados con TEA. Menos de 3 añosrealizando el cuidado del niño con TEA. 3.2 Preguntas de Investigación En cuanto a la pregunta de investigación, es importante destacar que esta se vincula directamente con los objetivos específicos del trabajo, los cuales al ser extrapolados a preguntados permiten responder de manera académica la situación específica planteada por los autores del trabajo. De acuerdo con esto, la pregunta de investigación de este análisis de caso corresponde a: ¿Cuáles son las principales dimensiones del estado de bienestar psicológico que presentan los cuidadores de niños en la tercera infancia diagnosticados con TEA? 3.3 Objetivo general En cuanto al objetivo general del trabajo, este hace referencia a la finalidad principal por la cual se realiza el estudio, siendo pertinente destaca que dicho objetivo se vincula directamente con la respuesta a la pregunta planteada en la definición y selección del caso. Siendo oportuno declarar que el objetivo general de este trabajo corresponde a: Analizar el Bienestar psicológico en los cuidadores de niños en la tercera infancia diagnosticados con TEA. 3.4 Objetivos específicos: La obtención de los objetivos específicos, permiten que el objetivo general sea resulto. Por lo tanto, es importante destacar que los objetivos que se describen en la presente sección se redactaron con la finalidad de comprender la problemática central del trabajo y obtener recursos para poder ejercer el análisis que se requiere como parte del objetivo general. Describir el estado de bienestar psicológico de los cuidadores de niños en la tercera infancia diagnosticados con TEA. 25 Describir el bienestar psicológico por dimensiones en cuidadores de niños en la tercera infancia diagnosticados con TEA. 3.5 Tipo de investigación y alcance o diseño. Es importante destacar que el presente trabajo se construye a través de una estructura metodológica orientada a partir de la investigación cualitativa, de alcance descriptivo, de diseño no experimental y de corte transversal. 3.5.1. Investigación Cualitativa Según Hernández, Fernández y Baptista (2014) definieron al enfoque cualitativo como: La investigación cualitativa se enfoca en comprender los fenómenos, explorándolos desde la perspectiva de los participantes en un ambiente natural y en relación con su contexto. El enfoque cualitativo se selecciona cuando el propósito es examinar la forma en que los individuos perciben y experimentan los fenómenos que los rodean, profundizando en sus puntos de vista, interpretaciones y significado (pág. 358) Siendo importante resaltar que el presente análisis de caso pretende comprender la relación que tiene el bienestar psicológico de los cuidadores de niños de la tercera infancia diagnosticados con TEA. Por lo que es oportuno este tipo de enfoque, debido a que permite relacionar las variables del estudio y analizar de manera subjetiva la incidencia de una variable sobre la otra. 3.5.2. Alcance Descriptivo Los estudios descriptivos buscan especificar las propiedades, las características y los perfiles de personas, grupos, comunidades, procesos, objetos o cualquier otro fenómeno que se someta a un análisis. Es decir, únicamente pretenden medir o recoger información de manera independiente o conjunta sobre los conceptos o las variables a las que se refieren, esto es, su objetivo no es indicar cómo se relacionan éstas (Hernández, Fernández, Y Baptista, 2014, pág. 92) 26 En relación con la definición realizada por Hernández, Fernández y Baptista (2014), se puede señalar que la elección del presente alcance investigativo es debido a que este permite ser especifico en las características del cuidador como persona, así como las características evidenciadas, según la recopilación de datos, del bienestar psicológico de dicho cuidador, mientras realiza las actividades de cuidado que un niño de la tercera infancia diagnosticado con TEA requiere. 3.5.3. Diseño No Experimental El diseño de investigación no experimental es un diseño metodológico en el que el investigador no altera las condiciones en las que se manifiesta el objeto de estudio. Los diseños de investigación no experimental se caracterizan por no poder manipular las variables independientes en la medición del objeto de estudio, por lo que son mejores para abordar fenómenos que natural o intencionalmente no pueden ser aislados de su contexto (Anavitarte , 2015) De acuerdo con la presente descripción, es oportuno indicar que la selección de este tipo de diseño se debe a la importancia de exponer los datos tal y como las técnicas e instrumentos de recolección de datos generan la información. Siendo necesario detallar que, al trabajar con individuos reales, ante situaciones apremiantes como el cuidado de niños diagnosticados con TEA, los datos recopilados exponen la realidad de la situación del cuidado y sus atenuantes en el bienestar psicológico del cuidador. 3.5.4. Corte Transversal El diseño de corte transversal se clasifica como un estudio observacional de base individual que suele tener un doble propósito: descriptivo y analítico. También es conocido como estudio de prevalencia o encuesta transversal; su objetivo primordial es identificar la frecuencia de una condición o enfermedad en la población estudiada y es uno de los diseños básicos en epidemiología al igual que el diseño de casos y controles y el de cohortes (Rodríguez y Mendivelso, 2018, pág. 142) 27 En relación al corte de la investigación, es importante destacar que el corte transversal de la investigación cualitativa ha sido escogido para el presente análisis de caso debido a que para el cumplimiento de los objetivos de esta investigación se necesario poder identificar con frecuencia se dan las situaciones conflictivas que experimentan los cuidadores ante el cuidado de niños de la tercera infancia con diagnóstico de TEA. 3.6. Constructos del estudio En cuanto a la presente sección es importante destacar que la misma se realiza como parte de la descripción de las variables del estudio, así como la discriminación de las variables, los indicadores y las técnicas e instrumentos que se emplean para la obtención de información relevante para el estudio. Bienestar Psicológico: El bienestar psicológico es un constructo que expresa el sentir positivo y el pensar constructivo del ser humano acerca de sí mismo, que se define por su naturaleza subjetiva vivencial y que se relaciona estrechamente con aspectos particulares del funcionamiento físico, psíquico y social (García y González, 200, pág. 588) Cuidadores Informales: Los cuidadores informales son las personas que no pertenecen a ninguna institución sanitaria ni social y que cuidan a personas no autónomas que viven en su domicilio. se denomina no autónoma a una persona que por alguna causa tiene que depender de alguien para desarrollar las actividades de la vida diaria, es decir, todas aquellas actividades que tiene que hacer una persona para mantener su autonomía, su salud y su calidad de vida (Toribio y Ramírez, 2019) 28 Tabla 1. Tabla de Constructos Constructo Dimensiones Indicadores Cuidadores de niños con Tea Síntomas del cuidador Cansancio Insomnio Irritabilidad Dolores del cuerpo Desinterés por vivir nuevas experiencias Características del cuidador Edad Sexo Trabajo Tiempo del cuidado Diagnóstico del dependiente Gravedad del Nivel de TEA Bienestar Psicológico. Calidad de vida Calidad de vida global Calidad de vida Física Calidad de vida Emocional Calidad de vida Laboral Calidad de vida Social Determinantes psicológicos Estilos de afrontamiento Autoaceptación Autovaloración Relaciones positivas Elaborado por Autores. 29 3.7 Fuentes de datos Escala de Bienestar Psicológico de Ryff: Se eligió la versión ampliada en español de Díaz (2006), que al traducirlay adaptarla al español obtuvo buena concordancia en el análisis estadístico con valores de alfa α entre 0,71 y 0,83 según los datos de Cronbach para las diferentes dimensiones, a excepción de crecimiento personal. Este instrumento consta de una escala de 39 ítems que consideran seis dimensiones: autoaceptación con un α de 0,83, dominio del entorno con 0,71, relaciones positivas con 0,81, crecimiento personal con 0,68, autonomía con 0,73 y propósito en la vida con 0,83. En la traducción de este instrumento, Díaz (2006) indicó que los participantes debían responder en base a valores establecidos según una escala tipo Likert; 1 totalmente en desacuerdo, 2 en desacuerdo, 3 algunas veces de acuerdo, 4 frecuentemente de acuerdo, 5 de acuerdo, 6 totalmente de acuerdo. El propósito de su uso en este trabajo de investigación fue comprender el nivel de bienestar psicológico presente en los cuidadores informales y proporcionar un primer acercamiento a la expresión de este por dimensiones. Entrevista semiestructurada. Una entrevista está constituida por la intervención de un sujeto que actúa como entrevistador que realiza diversos cuestionamientos a otra persona con la finalidad de obtener información precisa acerca de una temática especifica. La aplicación de una entrevista para el proceso de análisis de datos de los casos participantes de esta investigación, faculta a los autores de esta a recopilar información útil referente al bienestar psicológico de los cuidadores de niños diagnosticados con TEA. 30 3.8 Consideraciones éticas Para llevar a cabo este estudio de caso, de acuerdo con los principios éticos y códigos de conducta de los psicólogos, primero se obtuvo el permiso de los participantes de acuerdo con la normativa 8.01. la cual proporciona la información necesaria de la investigación a realizar al organismo directivo de la entidad. Posterior a esto, como se define en la normativa 8.02 (consentimiento informado para la investigación), se obtiene el consentimiento informado formal antes de la recopilación de datos, explicando a los participantes el propósito del estudio a realizar, la posibilidad de rechazar la participación, las herramientas y métodos de investigación que se emplearán, así como el uso de los datos obtenidos. Además, se acató la normativa 9.02 (uso de las evaluaciones) inciso b, en vista de que el instrumento que se empleó, Escala de Bienestar Psicológico, ha demostrado en varios estudios ser confiable y válido para su uso en poblaciones de cuidadores de niños con TEA. Por otra parte, el análisis de los datos obtenidos de los instrumentos de investigación (Escala de Bienestar psicológico y cuestionario), se realizó respetando la confidencialidad de los participantes, de acuerdo con la normativa 4.01 (mantenimiento de la confidencialidad), debido a que los nombres de los participantes no fueron divulgados en ningún momento. 31 4. Descripción de los casos Caso 1. Tabla 2. Descripción caso 1 Codificación de nombre E.S Edad 35 Género Femenino Estado civil Soltera Situación laboral Trabajo por horas Nivel socioeconómico Medio Nivel de estudios Tercer nivel Profesión Docente Número de hijos 1 Elaborado por Autores. En cuanto a la descripción del caso 1, el cual corresponde a la participante E.S. Se debe destacar quien es una mujer de 35 años, su estado civil es soltera y destaca no convivir con el padre de su hijo pero que recibe ayuda económica, la cual fue determinada por un juez a través de un juicio de alimentos. En cuanto a su nivel de estudios es pertinente señalar que alcanzo un titulo de tercer nivel como Docente, lo que le permite dar clases particulares a niños y niñas de su sector. Durante la exploración de datos se pudo evidenciar que la E.S. reside en el norte de Guayaquil, es oriunda de esta ciudad y vive en compañía de su mamá (54 años) quien realiza las actividades domesticas de su hogar y su padre (59 años) quien trabaja en consultorio jurídico como abogado, su hijo (8 años) quien fue diagnosticado con TEA grado 2 a los 3 años y su hermano menor (24 años) quien labora y estudia. 32 Caso 2. Tabla 3. Descripción caso 2 Codificación de nombre F.M Edad 37 Género Femenino Estado civil Casada Situación laboral No labora Nivel socioeconómico Medio Nivel de estudios Tercer nivel Profesión Licenciada en docencia informática Número de hijos 2 Elaborado por Autores. En cuanto a la descripción del 2do caso, cabe señalar que corresponde a la participante F.M. quien es una mujer de 37 años, su estado civil es casada, su esposo tiene 41 años y labora como médico general en un hospital de la ciudad de Guayaquil y contribuye costea el valor de las terapias y enseñanza particular de su hijo diagnosticado con TEA. El nivel de estudios que la participante alcanzó fue de tercer nivel, titulándose como Licenciada en Docencia Informática, pero es oportuno indicar que, debido a sus actividades de ama de casa y cuidado de su hijo, no ejerce su profesión y no tiene un trabajo formal. De acuerdo a la exploración de datos, se pudo visibilizar que la participante F.M. reside en el norte de la ciudad de Guayaquil, oriunda de la ciudad de Portoviejo y en la actualidad vive en compañía de su esposo (41 años), su hija mayor (12 años) y su hijo menor (8 años) diagnosticado con TEA grado 2 desde los 3 años. 33 Caso 3. Tabla 4 Descripción Caso 3 Codificación de nombre C.R Edad 30 Género Femenino Estado civil Soltera Situación laboral No labora Nivel socioeconómico Medio Nivel de estudios Tercer nivel Profesión Abogada Número de hijos 1 Elaborado por Autores. De acuerdo con la descripción del caso 3, el cual corresponde a la participante C.R. quien es una mujer de 30 años, quien destaca ser soltera y no convivir con el padre de su hijo, quien de manera voluntaria pasa una mensualidad a su hijo. En cuanto al nivel de estudios de C.R. es importante destacar que esta participante culmino el tercer nivel de estudios, del cual obtuvo el título de abogada pero que en la actualidad no labora. En relación a la exploración de datos, es oportuno señalar que la participante reside en la ciudad de Guayaquil, es oriunda de esta ciudad y vive con su mamá (53 años) quien divide sus obligaciones entre el cuidado del hogar, la atención de una tienda de productos varios y ayuda al cuidado de su nieto. Su padre (54 años) quien en la actualidad es taxista, su hermano menor (22 años) quien ayuda en la atención de la tienda familiar y su hijo de (9 años) quien fue diagnosticado con TEA a los 4 años. 34 Caso 4. Tabla 5. Descripción de caso 4 Codificación de nombre E.G Edad 33 Género Femenino Estado civil Casada Situación laboral No labora Nivel socioeconómico Medio Nivel de estudios Tercer Nivel Profesión Psicóloga Número de hijos 2 Elaborado por Autores En cuanto a la descripción del caso 4, el cual corresponde a la participante E.G. Se debe destacar que es una mujer de 33 años, su estado civil es casada, de acuerdo con esto señaló que tiene 8 años de casada con el señor R.P. de 35 años, quien es contador y presta servicios externos a dos empresas del sector comercial de la ciudad. En cuanto a su nivel de estudios es pertinente señalar que alcanzo un título de tercer nivel en la Facultad de Ciencias psicológicas de la Universidad de Guayaquil, en donde se tituló como Psicóloga General, pero que en la actualidad no labora. Durante la exploración de datos se pudo evidenciar que la E.G. reside en el norte de Guayaquil, es oriunda de esta ciudad y vive en compañía de su esposo (35 años) su mamá (60 años) quien es propietaria del lugar donde reside y colabora en la atención de sus nietos, su hija mayor (10 años) y su hijo (8 años) diagnosticado con tea desde los 3 años. 35 5. Resultados De acuerdo con la presentesección, es importante señalar que la misma corresponde a la exposición de datos recopilados por las técnicas e instrumentos aplicadas como parte del desarrollo del presente análisis de caso. Por lo que resulta pertinente declarar que la exposición de datos para contribuir al análisis de los resultados se lo realizará mediante la exposición de tablas acompañada de su correspondiente narrativa según las técnicas aplicadas. Dichas técnicas serán presentadas según el orden de aplicación, por lo que se indica el siguiente orden de exposición: Entrevista a cuidadores Escala de Bienestar Psicológico de RYFF 5.1. Entrevista semiestructurada. Como parte de la exposición de datos y para un mayor entendimiento del lector, a continuación, se destacan las preguntas realizadas en la entrevista a los cuidadores y su respectiva codificación para su exposición en la tabla 6: P1- ¿Cuál es su situación laboral actual aparte del cuidado que realiza al niño/a diagnosticado con TEA? P2- ¿Recibe ayuda de alguien en el cuidado del niño/a diagnosticado con TEA? P3- ¿Qué tiempo tiene realizando el cuidado al niño/a diagnosticado con TEA? P4- ¿Siente que su salud ha sufrido variaciones desde que realiza el cuidado al niño/a diagnosticado con TEA? ¿Cuáles? P5- ¿Con que nivel de TEA fue diagnosticada la persona que está a su cuidado? P6- ¿Cuáles son las limitaciones físicas que presenta el niño/a diagnosticado con TEA que está a su cuidado? 36 P7- ¿Cuáles son las emociones que experimenta con mayor frecuencia a partir de que realiza el cuidado al niño/a diagnosticado con TEA? P8- ¿Siente estar capacitado/a para realizar el cuidado al niño/a diagnosticado con TEA? P9- ¿Se siente satisfecho/a con su vida en la actualidad? (Explique por qué) P10- ¿Logra gestionar de forma adecuada sus actividades personales y las actividades vinculadas al cuidado del niño/a diagnosticado con TEA? A continuación, se exponen las respuestas obtenidas de la aplicación de la entrevista a los cuidadores de niños/as diagnosticados con TEA: Tabla 6. Entrevistas Cuidadores Preguntas Caso 1 Caso 2 Caso 3 Caso 4 P1 Da clases particulares Ama de casa Ama de casa Ama de casa P2 Recibe ayuda de su madre En casa realiza las actividades de cuidado sola. Recibe ayuda de su madre Realiza las actividades de cuidado sola mientras su esposo labora P3 5 años 5 años 5 años 5 años P4 Ansiedad, Cefaleas, Estrés , Insomnio. Ansiedad y cansancio físico y mental, insomnio Cansancio físico y mental Ha notado que se cansa con mayor frecuencia, presenta síntomas de estrés como dolores de estómago, dificultades para dormir P5 Grado 2 Grado 2 Grado 2 Grado 2 P6 No presenta No presenta No presenta No presenta P7 Angustia,Tristeza, Frustración,Nostalgia, Decepción y felicidad. Preocupación, Frustración, miedo y alegría cuando nota avances Miedo, Impotencia, Tristeza y felicidad cuando evidencia avances. Siente miedo por el futuro de su hijo, Frustración, Tristeza y cuando el hijo aprende 37 algo nuevo se siente feliz P8 En actualidad se siente capacitada. Se siente capacitada al seguir los lineamientos de las terapeutas. Señala que siente que este capacitada totalmente Destaca que los primeros días del diagnóstico se sintió abrumada pero que en la actualidad siente que esta capacitada para la atención de su hijo. P9 Se siente satisfecha, destaca que la condición de su hijo la ha hecho crecer como ser humano Si se siente satisfecha, debido al apoyo de su pareja. Señala que si siente satisfecha debido a que pese la condición de su hijo no presenta limitaciones físicas y puede hacer sus cosas personales. Indicó que se siente satisfecha con su vida, también mencionó que a pesar de que su hijo padezca este trastorno el apoyo de su esposo y de su familia ha incidido de manera positiva en su nivel de satisfacción. P10 En la actualidad logra gestionar su tiempo, intercalando sus actividades de cuidado, su trabajo, su familia y sus actividades sociales En la actualidad ha logrado gestionar su tiempo, indica que su hijo diagnosticado con TEA le señala el horario que debe realizar ejercicios. Señala que en la actualidad ha logrado gestionar el tiempo del cuidado con las demás actividades. Indicó que al principio el cuidado de su hijo le tomaba mucho tiempo por la inexperiencia, pero con el pasar del tiempo ha logrado gestionar su tiempo. Elaborado por Autores. Como parte del análisis de las técnicas aplicadas, es importante señalar que se pudo evidenciar que cada una de las participantes tiene experiencia en el cuidado de niños diagnosticado con TEA, se destaca que en cada caso las participantes han señalado tener 5 años realizando las actividades de cuidado. De la misma manera todos los niños fueron diagnosticado con TEA grado 2 y no presentan 38 ninguna limitación física. También es importante resaltar que las participantes han alcanzado el tercer nivel de sus estudios, cada una culminando dicho nivel de estudio y obteniendo el título académico de su campo de interés. Además, es pertinente indicar que cada una de las participantes indicó estar satisfecha con su vida en la actualidad. En cuanto a las particularidades encontradas en cada caso, se deben destaca las siguiente: Caso 1: De acuerdo a las alteraciones en la salud de esta participante ha destacado experimentar síntomas de ansiedad, cefaleas frecuentes, síntomas de estrés e insomnio; por otro lado, en cuanto a las emociones que experimenta de forma frecuente a partir que realiza el cuidado, señaló experimentar emociones tales como angustia, tristeza, frustración, nostalgia y decepción, estas como emociones negativas, mientras que también indicó experimentar felicidad cuando el niño que recibe el cuidado logra aprender algo nuevo. Mientras que al consultar si se siente capacitada para realizar el cuidado, destacó que en la actualidad siente estar capacitada para realizarlo, aquí es importante señalar que la participante de este caso hizo la puntualización que ha asistido a talleres acerca del cuidado a niños con TEA, siendo este un factor fundamental para aseverar que percibe estar capacitada para el cuidado. Por último, en relación con la correcta gestión de su tiempo, ha destacado que actualmente ha logrado gestionar su tiempo, señalando que lo intercala entre las actividades de cuidado, su trabajo, las actividades familiares y sociales. Caso 2: En relación con las alteraciones de la salud, la participante de este caso ha señalado que frecuentemente siente preocupación, ansiedad, tristeza, se ha notado más sensible. Mientras que en cuanto a las emociones que ha experimentado a partir de realizar las actividades de cuidado, señaló que estas son frustración y miedo como emociones negativas, y como emociones positivas destacó sentir alegría cuando nota avances y nuevos aprendizajes en su hijo. 39 Por otro lado, en cuanto al cuestionamiento acerca de la capacidad que tiene para realizar el cuidado del niño diagnosticado con TEA, es importante señalar que su hijo asiste a un centro especializado para niños con TEA en cual recibe terapia y orientan a los padres en el cuidado de sus hijos, por lo que la participante de este caso indicó que se siente capacitada para el cuidado debido a que sigue los lineamientos de las terapeutas del centro. En cuanto a la gestión del tiempo se debe señalar que aquí también interviene la atención particular que recibe el niño diagnosticado con TEA, siendo oportuno mencionar que la participante señaló que al principio las actividades de cuidado le demandaban mucho tiempo, pero que en la actualidad distribuya de manera satisfactoria su tiempo e incluso su hijo le indica cuando se olvida
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